Hvad er vigtigt for borgerne i deres møde med ... - KOPA · der skrevet et referat, og resultaterne er sammenfattet i korte delrapporter. 2.1 Patientgrupper og pårørende De syv

Hvad er vigtigt for borgerne i deres

møde med sundhedsvæsenet?

En undersøgelse af seks forskellige patientgruppers samt pårørendes op-

levelser af, hvad der er vigtigt for dem, når de har kontakt med det danske

sundhedsvæsen.

Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse

2

Hvad er vigtigt for borgerne i deres møde med

sundhedsvæsenet?

En undersøgelse af seks forskellige patientgruppers samt på-

rørendes oplevelser af, hvad der er vigtigt for dem, når de har

kontakt med det danske sundhedsvæsen.

Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse på vegne

af Danske Regioner

Specialkonsulent Trine Østerbye Rimdal

Evalueringskonsulent Charlotte Støy

Chefkonsulent Rikke Gut

Enhedschef Marie Fuglsang

© Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Region Hovedstaden,

marts 2015

ISBN: 978-87-93047-58-7

Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig

kildeangivelse.

Rapporten kan findes på www.patientoplevelser.dk

Henvendelser vedrørende undersøgelsen til:

Specialkonsulent Trine Østerbye Rimdal

Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse

Nordre Fasanvej 57

2000 Frederiksberg

Telefon: 38649966

E-mail: [email protected]

Forsidefoto: Colourbox

http://www.patientoplevelser.dk/

3

Indholdsfortegnelse

Resumé 4

1 Undersøgelsens formål 6

2 Materiale og metode 7

2.1 Patientgrupper og pårørende 7

2.2 Rekruttering af patienter og pårørende 8

2.3 Fokusgruppeinterview 8

2.4 Prioriteringer 9

2.5 Illustrationer af karakteristika for patientgrupperne 9

3 Resultater på tværs af patientgrupper 10

3.1 Karakteristika for patientgrupperne – kendetegn og behov 10

3.3 Fællestræk for patientgrupper 14

3.4 Forskelle i prioriteringer blandt patientgrupperne 14

4 Resultater for de enkelte patientgrupper 16

4.1 Patienter med medicinske sygdomme 16

4.2 Patienter med kirurgiske indgreb 20

4.4 Patienter med kroniske sygdomme 23

4.5 Patienter med kræftsygdomme 25

4.6 Patienter i en akutmodtagelse 27

4.7 Patienter med psykiske sygdomme 30

4.8 Pårørende 32

5 Opsamling 37

Resumé

4

Resumé

Undersøgelsens formål

Denne undersøgelse sætter fokus på forskelle og ligheder på forskellige patientgruppers samt pårøren-

des oplevelse af, hvad der er vigtigt for dem, når de møder sundhedsvæsenet. Undersøgelsen er gen-

nemført som led i Danske Regioners indsats betegnet ”Borgernes sundhedsvæsen – vores sundhedsvæ-

sen”. Det er Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, der har planlagt og gennemført undersøgelsen.

Formålet er at undersøge, hvilke forhold der er vigtige for borgere i deres møde med sundhedsvæsenet.

Herunder hvorfor de pågældende forhold er vigtige for borgerne, samt om nogle forhold er mere vigti-

ge end andre. Hvilke forhold, der er vigtige, afhænger imidlertid af forskellige bagvedliggende faktorer,

samt hvilket patientforløb borgerne gennemgår. Derfor er undersøgelsen gennemført blandt seks for-

skellige grupper af borgere med varierende patientforløb samt blandt en gruppe af pårørende1.

Materiale og metode

Undersøgelsen blev gennemført som en række fokusgruppeinterview samt individuelle interview. Hver

patientgruppe var sammensat af informanter, hvis forløb havde visse fællestræk. Informanterne havde

tilknytning til fem forskellige sygehuse – et i hver af de fem regioner i landet. Fokusgruppeinterview

blev anvendt som den primære metode for at give viden om, hvilke mønstre der fandtes i de forskellige

patientgruppers beskrivelser. Der deltog mellem to og syv tidligere eller nuværende patienter i hvert

fokusgruppeinterview, og interviewene varede to timer. Ved afslutningen af fokusgruppeinterviewene

blev patienterne bedt om prioritere blandt de forhold, som de oplevede som vigtige i deres møde med

sundhedsvæsenet2. Hver gruppes karakteristika i form af kendetegn og behov er illustreret i rapportens

afsnit 3.1 og giver læseren et overblik over, hvad der er vigtigt for informanterne i hver gruppe.

Resultater

En række forhold går igen blandt alle patientgrupper, når de italesætter, hvad der er vigtigt i deres mø-

de med sundhedsvæsenet, mens andre forhold særligt kendetegner nogle patientgrupper (se afsnit

3.1). Når disse forhold er opfyldt, oplever patienterne i mange tilfælde en øget tryghed i deres forløb og

en øget tillid til sundhedsvæsenet generelt.

Der er særligt ni forhold, som går på tværs af hovedparten af de syv patientgrupper. Forholdene dæk-

ker over:

Fagligt god behandling uden fejl

Hurtig udredning og igangsættelse af behandling

Klar og enslydende information

Inddragelse af patienten og pårørende i forløbet

Tilknytning af en fast kontaktlæge

Let adgang til en kontaktperson på sygehuset ved spørgsmål

Ordentlig rengøring og hygiejne

God og varieret mad

Gode parkeringsforhold

1 De syv forskellige ”patient- og pårørendegrupper” betegnes fremadrettet som ”patientgrupper”, og ”patienter og pårørende” betegnes udeluk-

kende som ”patienter” af hensyn til læsevenligheden i rapporten.

2 Prioriteringen er ikke gennemført blandt patienter i en akutmodtagelse (se afsnit 2.4).

Resumé

5

Der er dog forskelle i, hvilke forhold de enkelte patientgrupper prioriterer højest i deres møde med

sundhedsvæsenet. Følgende forhold prioriterer de enkelte grupper særlig højt:

Patienter med medicinske sygdomme (ældre): At opleve nærhed (fysiske placering af sygehus og egen

læge samt nærhed fra personalets side).

Patienter med kirurgiske indgreb (af kort varighed): At få god og fyldestgørende information samt mu-

lighed for at stille spørgsmål i et uforstyrret rum.

Patienter med kroniske sygdomme: At have en fast kontaktlæge, at personalet skal tage ansvar for de-

res forløb, følger op på udviklingen samt inddrager deres pårørende.

Patienter med kræftsygdomme: At have en fast kontaktlæge, at informationen fra personalet er tilpas-

set i mængde og indhold, samt at maden er indbydende.

Patienter med psykiske sygdomme: At personalet tager godt hånd om dem og hurtigt igangsætter en

behandlingsplan samt mulighed for adskillelse af patienter med truende eller voldsom adfærd fra de

øvrige patienter.

Pårørende: At blive set og hørt, inddraget som en ressource i patienternes forløb, at blive velinformeret

samt at personalet tager ansvar for patientens sygdom.

Ordentlig rengøring og hygiejne samt god og varieret mad er forhold, som i flere tilfælde prioriteres

højt af patienterne. Omvendt er gode parkeringsforhold ikke højt prioriteret blandt nogle af patient-

grupperne.

Undersøgelsens formål

6

1 Undersøgelsens formål

Forskellige undersøgelser viser, at patienter ofte peger på, ”at sygehuspersonalet er fagligt dygtigt”, og

”at der ikke sker fejl i deres forløb”3, når de bliver bedt om at prioritere, hvad de synes er vigtigt i deres

kontakt med sundhedsvæsenet. Der er imidlertid også en lang række andre forhold, som er vigtige for

borgerne under indlæggelse eller ambulante forløb. Præcist hvad, borgere lægger mest vægt på, af-

hænger imidlertid af forskellige bagvedliggende faktorer som fx borgernes køn og alder, samt hvilket

patientforløb de gennemgår. Derfor er de vigtigste forhold, når borgere møder sundhedsvæsenet, for-

skellige afhængig af borgernes sygdom. Denne undersøgelse, som Enhed for Evaluering og Brugerind-

dragelse har gennemført på vegne af Danske Regioner, sætter fokus på, hvilke forhold der er vigtige for

borgere med forskellige patientforløb i deres møde med sundhedsvæsenet. Herunder hvorfor de på-

gældende forhold er vigtige for borgerne, samt om nogle forhold er mere vigtige end andre.

Undersøgelsen belyser forskelle og ligheder blandt borgere fra forskellige patientgrupper som fx patien-

ter med medicinske sygdomme og patienter, der har fået udført et kirurgisk indgreb. Herudover inddra-

ges pårørendes oplevelser af, hvad der er vigtigt for dem, når de møder sundhedsvæsenet. Undersøgel-

sen er centreret om patienternes oplevelser i relation til sygehusene og er gennemført som led i Danske

Regioners indsats ”Borgernes sundhedsvæsen – vores sundhedsvæsen”.

3 Iversen et al.: Do surgical patients differ in the way they prioritise aspects of hospital care? Scandinavian Journal of Public Health, 2009.

Sitzia & Wood: Patient Satisfaction: A Review of Issues and Concepts. Social Science and Medicine, 1997.

Schoenfelder et al.: Determinants of patient satisfaction: a study among 39 hospitals in an in-patient setting in Germany. International

Journal for Quality in Health Care, 2011.

Materiale og metode

7

2 Materiale og metode

Undersøgelsen er gennemført som en række fokusgruppeinterview. For hvert fokusgruppeinterview er

der skrevet et referat, og resultaterne er sammenfattet i korte delrapporter.

2.1 Patientgrupper og pårørende De syv grupper er inddelt, som det ses i tabel 2.1. For at øge læsevenligheden igennem rapporten an-

vendes betegnelsen ”patientgrupper”, som dog inkluderer både patienter og pårørende. Ligeledes be-

tegnes ”patienter og pårørende” udelukkende som ”patienter”. Informanterne i de enkelte fokusgrup-

peinterview blev sammensat af tidligere eller nuværende patienter, hvis forløb havde visse fællestræk. I

inddelingen af patientgrupperne blev der bl.a. taget hensyn til følgende faktorer: Kort/lang indlæggelse,

kronisk/ikke-kronisk, somatik/psykiatri, planlagt/akut indlagt, kirurgi/medicin, ambulant/indlagt, alvor-

lig og livstruende/ikke-alvorlig og livstruende diagnose, pårørende/ikke-pårørende samt akut ambu-

lant/ikke-akut ambulant behandling. Der var imidlertid stadig forskelle mellem patienterne indenfor

hver enkelt gruppe både mht. deres specifikke sygdoms-/behandlingsforløb og deres individuelle præ-

ferencer i forhold til deres møde med sundhedsvæsenet Patienterne havde alle deres primære forløb

på et specifikt sygehus. Fokus for undersøgelsen var derfor patienternes oplevelse i relation til sygehu-

sene. Forhold I relation til primær sektor blev ikke belyst.

Tabel 2.1 Patientgrupper og sygehuse

Patienter med medicinske sygdomme og et længerevarende indlæggelsesforløb eller gentag-

ne indlæggelser (ældre patienter)

(fokusgruppe- og individuelle interview gennemført på Regionshospitalet Silkeborg, Region Midtjyl-

land samt Frederiksberg og Amager Hospital, Region Hovedstaden)

Patienter med kirurgiske indgreb af kort varighed

(fokusgruppeinterview gennemført på Holbæk Sygehus, Region Sjælland)

Patienter med kroniske sygdomme med ambulante besøg og eventuelle indlæggelser

(fokusgruppeinterview gennemført på Aalborg Universitetshospital, Region Nordjylland)

Patienter med kræftsygdomme i et længerevarende forløb

(fokusgruppeinterview gennemført på Odense Universitetshospital, Region Syddanmark)

Patienter i en akutmodtagelse (uden efterfølgende indlæggelse)

(individuelle interview gennemført på Bispebjerg og Hvidovre Hospital), Re

gion Hovedstaden)

Patienter med psykiske sygdomme

(fokusgruppeinterview gennemført på Frederiksberg Hospital, Region Hovedstaden)den)

Pårørende til både børn med en længerevarende (evt. kronisk) lidelse og til voksne

(fokusgruppe- og individuelle interview gennemført på Aalborg Universitetshospital, Region Nordjyl-

land, Holbæk Sygehus, Region Sjælland og Frederiksberg Hospital, Region Hovedstaden)

Materiale og metode

8

2.2 Rekruttering af patienter og pårørende Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse valgte et sygehus i hver af de fem regioner i landet, hvoref-

ter en repræsentant fra sygehuset rekrutterede patienter og/eller pårørende til fokusgruppeinterview

(se oversigt i tabel 2.1). Patienterne blev rekrutteret så kort tid som muligt efter deres seneste kontakt

til sygehuset, så de havde deres oplevelser frisk i hukommelsen ved fokusgruppeinterviewet. I nogle til-

fælde var det ikke muligt for sygehusene at formidle kontakt til et tilstrækkeligt antal patien-

ter/pårørende. I andre tilfælde var der et stort frafald på interviewdagen. I de tilfælde hvor Enhed for

Evaluering og Brugerinddragelse vurderede, at antallet af fremmødte informanter ikke var tilstrækkeligt

til at have en solidt datagrundlag, rekrutterede Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse selv infor-

manter til efterfølgende fokusgruppeinterview eller individuelle interview. Nedenfor ses en oversigt

over, hvordan datamaterialet samlet set fordeler sig mellem de syv grupper.

Tabel 2.2 Oversigt over datamateriale

Patientgruppe

An

tal

delt

ag

ere

i fo

ku

sg

rup

pe

-

inte

rvie

w

An

tal

ind

ivid

uell

e

inte

rvie

w

Patienter med medicinske sygdomme 2 4

Patienter med kirurgiske indgreb 3 0

Patienter med kroniske sygdomme 6 0

Patienter med kræftsygdomme 6 0

Patienter i en akutmodtagelse 0 6

Patienter med psykiske sygdomme 3 0

Pårørende 7 2

2.3 Fokusgruppeinterview Fokusgruppeinterviewene blev anvendt som metode for at give viden om mønstre i de forskellige pati-

entgruppers beskrivelser. Herved fremkom viden om, hvilke forhold der var vigtige for de pågældende

patienter i gruppen i deres møde med sundhedsvæsenet. Fokusgruppeinterviewene gav også mulighed

for at udfolde eventuelle forskelle i patienternes oplevelser af, hvad der var vigtigt. Herudover blev pa-

tienterne spurgt ind til årsagen bag deres oplevelser af, hvad der var vigtigt, altså hvilken betydning det

pågældende forhold havde for deres møde med sundhedsvæsenet, samt om der var forhold, der var

mere vigtige end andre.

Fokusgruppeinterviewene blev gennemført med en åben tilgang. Intervieweren sikrede, at patienterne

blev spurgt ind til de overordnede dele i deres møde med sundhedsvæsenet som eksempelvis patien-

ternes adgang til sygehuset og mødet med personalet, men samtidig fulgte intervieweren de emner,

som patienterne oplevede som vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet. Intervieweren sikrede der-

udover, at patienterne havde mulighed for at spørge ind til og kommentere på hinandens synspunkter,

hvilket medvirkede til at flere nuancer og holdningsprægede udsagn kom frem.

Der deltog mellem to og syv patienter i hvert fokusgruppeinterview. Et fokusgruppeinterview med kun

to informanter er ikke ideelt. Derfor supplerede Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse i dette til-

Materiale og metode

9

fælde med individuelle interview, hvilket også var tilfældet for patienter fra en akutmodtagelse samt for

pårørende. Fokusgruppeinterviewene varede to timer og blev med accept fra patinterne lydoptaget.

2.4 Prioriteringer Ved afslutningen af fokusgruppeinterviewene blev patienterne bedt om at prioritere blandt de forhold,

som de oplevede som vigtige. Prioriteringen blev gennemført for at få en pejling i forhold til, hvilke for-

hold der havde størst betydning i patienternes møde med sundhedsvæsenet. Under interviewet skrev

en medarbejder fra Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse de forhold op, som patienterne italesat-

te som vigtige. Disse forhold blev inden prioriteringen kategoriseret under en række temaer for at give

patienterne et bedre overblik. Patienterne blev herefter bedt om med otte røde klistermærker at mar-

kere de forhold, som de vurderede som mest vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet. Klistermær-

kerne skulle sættes på otte forskellige forhold. Denne prioriteringsrunde er imidlertid ikke gennemført

blandt patienterne i en akutmodtagelse, da datagrundlaget her udelukkende består af individuelle in-

terview.

2.5 Illustrationer af karakteristika for patientgrupperne I afrapporteringen findes syv illustrationer af patienternes karakteristika. De kan give læseren et over-

blik over, hvad der er vigtigt for patienter indenfor de forskellige grupper. Hver illustration er sammen-

sat, så den repræsenterer hele den pågældende gruppe af patienter, der deltog i fokusgruppeinter-

viewet. Det er altså ikke en udvalgt repræsentant for gruppen, men derimod en sammensætning af da-

ta om flest mulige i gruppen. Illustrationerne er derfor et udtryk for den samlede gruppes oplevelse af

vigtighed i forhold til mødet med sundhedsvæsenet. Alle forhold, som blev italesat i patientgrupperne,

er derfor ikke med i illustrationerne, men findes i resultatafsnittene for de enkelte patientgrupper. Der

er naturligvis individuelle forskelle i de enkelte patienters præferencer og forløb i sundhedsvæsenet til

trods for ensartede patientforløb i hver gruppe. Disse kommer altså ikke frem i illustrationerne.

Resultater på tværs af patientgrupper

10

3 Resultater på tværs af patientgrupper

I dette afsnit beskrives resultaterne af fokusgruppeinterviewene og dermed de forhold som patienterne

oplever som vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet på tværs af patientgrupperne. Det kan både

være forhold, som patienterne mener, er vigtige at bevare og forhold, som patienten efterspørger mere

af. I det første afsnit findes syv illustrationer med kendetegn og behov for hver gruppe af patienter og

for de pårørende. Der findes en række forhold, som hovedparten af grupperne omtaler som vigtige i

deres kontakt med sundhedsvæsenet, imidlertid er der også forhold, som særligt kendetegner de en-

kelte patientgrupper. Det andet afsnit omhandler de emner, som går på tværs af grupperne. Det vil sige

emner, som er af betydning for flere patientgrupper. Forskelle i patienternes prioriteringer beskrives

herefter.

3.1 Karakteristika for patientgrupperne – kendetegn og behov De behov, som karakteriserer de enkelte patientgrupper, præsenteres i de nedenstående syv illustrati-

oner. I hver illustration findes endvidere en kort beskrivelse af kendetegn for de patienter, som gruppen

består af.


11


12


13


14

3.3 Fællestræk for patientgrupper Der er ni forhold, som går på tværs af flere forskellige patientgrupper. Nogle af forholdene er i relation

til personalets tilgang til patienterne, mens andre er af meget konkret karakter. Såfremt de forhold,

som patienterne beskriver som vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet, opfyldes, øges patienter-

nes tryghed i deres forløb og tillid til sundhedsvæsenet generelt i langt de fleste tilfælde.

En fagligt god behandling uden fejl er det mest centrale forhold, som patienterne oplever som vigtigt.

De forhold, der kan knyttes til personalets tilgang til patienterne, er klar og enslydende information,

inddragelse af patienten og pårørende i fx beslutninger om behandling og pleje, tilknytning af en fast

kontaktlæge samt let adgang til en kontaktperson på sygehuset ved spørgsmål. Både patienter og på-

rørende efterspørger klar information, som er målrettet dem. Herudover understreger de vigtigheden

af, at der er overensstemmelse mellem de informationer, som de modtager fra fx forskelligt personale

på samme afdeling eller mellem forskellige sektorer. Patienterne efterspørger ligesom de pårørende en

højere grad af involvering af de pårørende som en ressource i patienternes forløb. Når patienterne om-

taler vigtigheden af en fast kontaktlæge, er der forskellige årsager hertil. Patienterne med en kronisk

sygdom eller et længerevarende forløb mener, det er vigtigt, da de hermed kan opbygge en nær relati-

on til deres kontaktlæge og derved har lettere ved at åbne op for dem, og at deres kontaktlæge kender

til deres individuelle forløb. Derved mindskes fx misforståelser og behov for at genfortælle dele af syg-

domshistorien. Patienter med et kortvarende forløb har behov for en kontaktlæge, som kan koordinere

deres forløb bedst muligt, og som de let kan komme i kontakt med ved spørgsmål. Endeligt efterspørger

patienter med psykiske sygdomme en fast kontaktlæge dels for at kunne opbygge en tillid til vedkom-

mende og dels for at undgå at skulle genfortælle deres forløb, da det kan virke voldsom for dem. I for-

længelse af patienternes ønske om en fast kontaktlæge ønsker patienterne også, at de let kan komme i

kontakt med en kontaktperson på sygehuset, hvis de har akutte spørgsmål fx til deres helbred eller be-

handling.

Til de konkrete forhold hører hurtig udredning og igangsættelse af behandling, let adgang til parke-

ringspladser, god mad og ordentlig rengøring og hygiejne. En hurtig udredning og efterfølgende igang-

sættelse af relevant behandling er vigtigt for patienterne. Herved undgår patienterne frustrationer og

utryghed relateret til en eventuel forværring i deres helbred. Patienterne efterspørger bedre parke-

ringsforhold af to årsager – dels er det tidsbesparende, hvis der er flere parkeringspladser, og patien-

terne ikke skal bruge meget lang tid på at finde en ledig parkeringsplads, og dels vil parkeringspladser

tæt på sygehusene gøre det lettere for fx akutte, ældre og gangbesværede patienter at komme til syge-

husene. Patienterne omtaler en appetitlig og varieret mad som vigtig, da flere har nedsat appetit, hvor

det samtidig er særdeles vigtigt for deres helbred, at de indtager tilstrækkelig føde. I forhold til en or-

dentlig rengøring og hygiejne på sygehuset nævner patienterne og de pårørende vigtigheden af at

mindske smittefaren ved ophold på sygehuset, og samtidig omtaler de, at den generelle tillid til sund-

hedsvæsenet mindskes, når der ikke er rent og gode hygiejneprocedurer på sygehuset.

3.4 Forskelle i prioriteringer blandt patientgrupperne Der er forskel på, hvordan de enkelte patientgrupper prioriterer de forhold, som de italesætter i fokus-

gruppeinterviewene. Følgende forhold er særligt vigtige for de enkelte patientgrupper.

Patienter med medicinske sygdomme: Blandt patienter med medicinske sygdomme er nærhed et for-

hold, som særligt kendetegner gruppen. Dette dækker både over den fysiske placering af sygehuset og

egen læges praksis men også en nærhed fra personalets side i form af inddragelse og tid til at lytte.


15

Patienter med kirurgiske indgreb: For patienter der har fået foretaget kirurgiske indgreb, er det vigtigt

med en god og fyldestgørende information, idet situationen på sygehuset i mange tilfælde er uvant for

dem. Ligeledes er det vigtigt for dem, at der er mulighed for at stille spørgsmål i et uforstyrret rum.

Patienter med kroniske sygdomme: Patienter med en kronisk sygdom prioriterer at have en fast kon-

taktlæge, som de kan opbygge tillid til på lang sigt. For patienter med kroniske sygdomme er det vigtigt,

at personalet tager ansvar for deres forløb og følger op på udviklingen i deres sygdom samt inddrager

deres pårørende.

Patienter med kræftsygdomme: Patienter med kræftsygdomme lægger ligesom patienter med kroni-

ske sygdomme vægt på at have en fast kontaktlæge, som er forberedt til de forskellige samtaler og

kender til deres forløb. Derudover ønsker de, at den information, som de får, er tilpasset i mængde og

indhold i forhold til, hvor de er i deres forløb. De kan ikke overkomme at få al information på en gang.

Særligt for patienter med kræftsygdomme er ønsket om indbydende mad, da de på grund af af deres

behandling ofte har nedsat appetit. Patienter med kræftsygdomme prioriterer særligt, at personalet ta-

ger godt hånd om dem og hurtigt igangsætter en behandling.

Patienter med psykiske sygdomme: Ligesom patienter med kræftsygdomme prioriterer patienter med

psykiske sygdomme, at personalet tager godt hånd om dem og igangsætter en behandling hurtigt. Sam-

tidig efterspørger de mulighed for, at patienter på de psykiatriske afdelinger kan opdeles, så patienter

med truende eller anden voldsom adfærd kan skilles fra de øvrige patienter.

Pårørende: De pårørende lægger vægt på at blive set og hørt, inddraget som en ressource i patienter-

nes forløb og blive velinformeret, så de er i stand til at få hverdagen derhjemme til at fungere. De efter-

spørger også, at personalet tager fagligt ansvar for patientens sygdom, så de kan fratages dette ansvar.

Både god rengøring og hygiejne samt indbydende mad er også forhold, som i flere tilfælde prioriteres

højt af patienterne. Modsat er gode parkeringsforhold ikke højt prioriteret blandt nogle af patientgrup-

perne.

Resultater for de enkelte patientgrupper

16

4 Resultater for de enkelte patientgrupper

I det følgende afsnit beskrives resultaterne enkeltvist og mere detaljeret for hver patientgruppe. I be-

skrivelserne indgår anonymiserede citater fra patienter i forskellige interview.

4.1 Patienter med medicinske sygdomme

4.1.1 Sygehus og egen læge nær patienterne

For patienter med medicinske sygdomme er nærhed et forhold, som særligt kendetegner denne pati-

entgruppe. Nærhed dækker over, at patienterne oplever, det er vigtigt, at sygehuset ligger tæt på, hvor

de bor, da de er utrygge ved at skulle køre langt for at komme til et sygehus, når de har akutte proble-

mer.

Det er vigtigt, at man kan blive hjulpet, når man ikke kan få luft. At det går hurtigt, og man ikke skal for langt.

Det giver en stor tryghed, at jeg ved, der er mulighed for det. Patient med medicinsk sygdom

Det er ligeledes vigtigt, at egen læge ligger tæt på, hvor patienterne bor, så de hurtigt kan blive tjekket,

hvilket kan forebygge genindlæggelser og give patienterne tryghed.

4.1.2 Nærhed, tryghed og samme personale fra gang til gang

Nærhed fra personalet er ligeledes vigtigt for patienter med medicinske sygdomme. Patienterne øn-

sker, at personalet følger dem tæt, er nærværende og holder øje med dem.

Det er vigtigt for patienterne, at alle faggrupper er dygtige og imødekommende samt har humor, erfa-

ring og føling med, hvordan patienter har det. Derudover ønsker patienterne, at personalet er godt at

tale med og lytter til dem samt signalerer, at de ikke er til besvær. Det gør patienterne trygge.

Lige fra dem, der kom med mad, til rengøringspersonalet og lægerne – alle var søde og imødekommende. De

kan jo også have en dårlig dag, men det så jeg ikke. Patient med medicinsk sygdom

Det er vigtigt, at de er varme, og de er gode til at snakke med os, for det har vi brug for. Ikke bare om

sygdommen men det kan også være andre emner. Nogle gange kan de også være som en ven, som man kan

snakke med, hvis man har det rigtig dårligt. Patient med medicinsk sygdom

Det er vigtigt for patienterne, at personalet på sygehuset er det samme fra gang til gang, så patienterne

får en følelse af at have en relation til personalet. Det er af stor betydning for patienterne, da de hyp-

pigt er på sygehuset på grund af deres sygdomme. Når personalet stiller patienterne de samme

spørgsmål igen og igen for at få information om fx deres livsstil, oplever de det som spild af tid – både

for patienterne og personalet.

Det gode på Hjerteafdelingen var, at der var en sygeplejerske tilknyttet til hver seng, fordi der så var en stor

overvågenhed og derfor også en stor tryghed. Patient med medicinsk sygdom


17

Tryghed opstår også ved, at personalet tjekker patienternes helbredstilstand jævnligt, og at personalet

kontakter patienterne, når de er hjemme, og hvis der er ændringer i deres helbred fx ved telemedicinsk

behandling, hvor patientens sygdomsindikatorer blev tjekket dagligt.

4.1.3 Tid til patienterne

For patienter med medicinske sygdomme er det vigtigt, at personalet har tid til dem og har mulighed

for at sætte sig på sengekanten og tale med dem. Når personalet har travlt, skaber det forsinkelser, og

patienterne oplever, at personalet glemmer ting, hvilket både er tidsspil for patienter og personalet.

Samtidig oplever patienterne, at vagtskifter og skrivebordsgennemgange af patienter tager lang tid og

kan gennemføres mere effektivt og uden, at det tager tid fra patienterne. Patienterne oplever stor for-

skel på nærhed fra personalets side på forskellige sygehuse, da nogle sygehuse overlader patienterne

meget til dem selv, hvor andre sygehuse ikke gør dette.

4.1.1 Hurtig adgang til behandling

For patienter med medicinske sygdomme er det vigtigt, at personalet på sygehuset hurtigt tager hånd

om dem, når de oplever ændringer i deres sygdom. Dette gælder både, når patienterne ankommer til

sygehuset på grund af en akut ændring i deres sygdom og ved planlagte samtaler, undersøgelser og be-

handlinger. Nogle patienter har oplevet flere måneders ventetid på behandling, og det er ikke alle pati-

enter med medicinske sygdomme, der kan vente lang tid på behandling, da de er svækkede og oppe i

alderen. Den lange ventetid kan også opstå, når patienterne bliver henvist til andre læger eller specia-

ler.

De patienter, som går til jævnlige ambulante behandlinger, har behov for, at der er mulighed for vand

og drikke i ambulatorierne, da de ofte oplever ventetid og har brug for væske på grund af deres svæk-

kede tilstand.

4.1.2 Til, fra og rundt på sygehuset

At der er ledige parkeringspladser tæt ved sygehuset er vigtigt for patienter med medicinske sygdom-

me, da de på grund af deres sygdom ikke har mulighed for at gå lange afstande mellem sygehus og par-

keringsplads. De oplever imidlertid, at det er svært at få en parkeringsplads.

Jeg kan ikke gå 100 meter, så adgangen til parkeringspladser er vigtigt for mig. Nu har jeg handicapskilt, så

det hjælper lidt. Det er lidt svært at finde vej på sygehuset. Indimellem slipper stregerne i gulvet op, og så ved

man ikke, hvor man skal hen. Patient med medicinsk sygdom

Som citatet oven for beskriver, kan patienterne have svært ved at finde vej på sygehuset. Patienterne

efterspørger derfor personale, frivillige eller en Information, som de kan gå til for at få hjælp. Derud-

over har de behov for, at skiltningen på sygehuset er tydelig.

Hvis patienter med medicinske sygdomme ikke selv har mulighed for at transportere sig til og fra syge-

huset, når de skal til undersøgelser og behandlinger, er det vigtigt, at de får tilbudt hjælp til transport,

som kan transporterer dem, uden de skal vente længe på sygehuset.

4.1.3 Enslydende og konkret information

Patienter med medicinske sygdomme har behov for, at informationen mellem forskellige faggrupper og

sektorer i sundhedsvæsenet fx mellem egen læge, sygehus, apotek og internt på sygehuset stemmer

overens og ikke går tabt, hvilket kan lede til utryghed og frustration hos patienterne. At, informationer


18

mellem sygehuset, egen læge og apoteket ikke stemmer overens, kan føre til, at patienterne må gå for-

gæves efter medicin på apoteket, hvilket er hårdt for de svækkede patienterne på grund af den unødige

transport.

Ifølge patienterne er mundtlig og skriftlig information god, når den er informativ, klar, venlig og forkla-

rende. Informationen er ligeledes god, hvis den indeholder konkrete beskrivelser af fx deres sygdomme,

måde at indtage medicin på, fysioterapeutiske øvelser og kostvejledning.

Patienterne efterspørger også mulighed for at stille uddybende spørgsmål til informationen.

Det er rart, at jeg kan spørge personalet, hvis der er noget, som jeg ikke forstår fx i forhold til min medicin. Pa-

tient med medicinsk sygdom

Det er vigtigt for patienter med medicinske sygdomme, at personalet er grundigt forberedt på, at pati-

enten kommer fx ved at gennemgå de overordnede dele af patienternes journal inden samtalerne. Pa-

tienterne ønsker, at tidligere informationer om patientens sygdom er gemt og delt blandt personalet,

så patienten undgår at genfortælle deres sygdomsforløb til forskelligt personale, hvilket gør patienterne

trætte.

I forhold til at modtage information via e-boks er der delte holdninger blandt patienterne. Nogle er afvi-

sende, mens andre er mere habile computerbrugere, som har glæde af at have modtage informationen

elektronisk og ved kunne følge med i egne elektroniske journaler.

4.1.4 Respekt og inddragelse

Patienter med medicinske sygdomme udtrykker, at det er vigtigt, at personalet udviser respekt for dem

i deres måde at tale med dem og ved at tage dem alvorligt. Det er centralt, at personalet ikke behandler

dem og taler ned til dem på grund af patienternes høje alder.

Bare fordi at man er gammel og syg, så behøver man ikke at være dum. Patient med medicinsk sygdom

På én dag er jeg blevet spurgt om det samme af to sygeplejersker og efterfølgende af en læge. Jeg tror dog

også, at dette har noget med at gøre, at jeg er en ældre dame, og jeg tror, at det, at de spørger så mange

gange, også kan være for at se, om jeg er ved mit fulde fem og kan huske, hvad der sker. Men jeg viser min

utilfredshed med dette ved at rulle med øjnene og spørge, om de nu skal vide det igen. Patient med medicinsk

sygdom

At blive inddraget i plejen, behandlingen og forløbet er vigtigt for patienterne. Derfor skal personalet

huske at spørge ind til patienternes ønsker og behov og tilrette forløbet i overensstemmelse hermed.

At deres pårørende bliver inddraget er ligeledes vigtigt for patienterne. De har behov for at have pårø-

rende med til lægesamtaler, da patienterne og de pårørende derved efterfølgende har mulighed for at

drøfte den givne information. Patienterne har også behov for, at der er åbne besøgstider på sygehuset,

så de pårørende kan besøge dem, når det passer i deres planer. Besøg fra de pårørende kan være med

til, at patienterne føler sig trygge.

4.1.5 Overflytninger og udskrivelser med inddragelse af patienten

Patienter med medicinske sygdommes kan have forløb med mange overflytninger mellem forskellige

sygehuse og/eller afdelinger, og det er vigtigt, at overflytningerne foregår uden unødig ventetid på


19

transport og er så behagelig for patienten som muligt. Når overflytningen sker, er det vigtigt, at perso-

nalet hjælper patienten med at komme afsted fx ved at få patientens ejendele pakket, hvis det ikke er

muligt for patienten selv.

Det er dødbesværligt, at forskellige hospitaler har forskellige afdelinger, de specialiserer sig indenfor, og hvor

man indimellem skal rejse langt efter et hospital. Patient med medicinsk sygdom

Når en patient skal overflyttes eller udskrives, er de vigtigt, at personalet spørger dem om, de er klar til

dette, og at de bliver inddraget i planlægningen. En overflytning eller udskrivelse kan gøre patienter

bange, da det leder til en ny situation for dem fx i forhold til at håndtere medicinen selv eller at bo ale-

ne.

4.1.6 Mad, fysiske rammer og rengøring

Eftersom patienter med medicinske sygdomme har længerevarende indlæggelser på sygehuset, er det

vigtigt, at maden smager godt, at der er noget at vælge i mellem, og at den er pænt anrettet. Det kan

være med til at styrke deres til tider svigende appetit, og maden er nødvendigt, da de har brug for

energi til at komme sig.

Maden ønsker jeg at springe over, det smager som industrimad, der kommer inde fra et storkøkken og smager

ikke af noget. Det er den samme sovs hver gang, og der er ikke noget næring i suppen, fordi det er

frysegrøntsager, hvor det bedste ved den er, at den er varm. Jeg har selv brug for at tage nogle kilo på for, at

behandlingen kan virke, men det føler jeg ikke er muligt på hospitalet. Det er måske meget godt, hvis der er

nogle patienter, som ikke skal tage på, da maden er meget kedelig. Jeg synes, det er mærkeligt, at man ikke

netop skal have det godt, når man er indlagt, hvor det eneste man ser frem til er måltidet eller det, der går i

fjernsynet. Patient med medicinsk sygdom

De laver noget god og varieret mad. Det betyder, at man spiser mere, og vi skal jo også passe på at få det, vi

skal have. Man bliver også hurtigere kvik – så får man lyst til at spise. Man vågner lidt op. Hvis det var sådan

noget kedeligt og træls noget, så kunne det være man lå lidt længere. Man får også kræfter af maden, så vi

hurtigere kan komme herfra. Patient med medicinsk sygdom

Når patienter med medicinske sygdomme er indlagt på sengestuer er det vigtigt, at de har mulighed for

at få afskærmning om deres senge. Dermed har de mulighed for at have en form for privatliv og undgå,

at andre patienter og pårørende kan se dem, når de fx hviler sig. Patienterne ønsker, at der er adgang til

ét fjernsyn per patient på sengestuerne. De er ofte indlagt længere tid ad gangen og har brug for fjern-

synet som underholdning. De oplever, at det er svært og konfliktfyldt at blive enige med andre indlagte

patienter på sengestuen om, hvilket program det fælles fjernsyn på stuen skal vise.

Patienterne lægger vægt på, at rengøringen og hygiejnen på sygehusene er af høj standard, så de ikke

bliver smittet af andre syge, hvilket, de frygter, kan forlænge deres indlæggelser og forringe deres hel-

bredstilstand.


20

4.2 Patienter med kirurgiske indgreb

4.2.1 Imødekommende og professionelt personale Man er lidt utryg, men man bliver tryg, så snart man kommer ind på hospitalet. Jeg glemte, at jeg var nervøs, fordi

jeg fik sådan en god og positiv oplevelse. Patienten med kirurgisk indgreb

Når patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, ankommer til sygehuset, er det vigtigt, at per-

sonalet er imødekommende. Personalet dækker over alle faggrupper fx receptionister, sekretærer og

sundhedsprofessionelle. Patienterne har behov for, at personalet udstråler faglighed, er professionelle,

veluddannede, søde, tager godt imod dem, spørger ind til patientens situation og tager hånd om pati-

entens problemer. Det giver patienterne tillid til personalet og gør, at de føler sig i gode hænder i den

uvante situation.

Jeg oplevede, at én ikke kunne svare, men sagde, at hun ville finde ud af det, og en anden sygeplejerske, der

kom ind, satte sig på sengekanten og bad mig om at fortælle om, hvad der var sket. Det var dejligt, at de var

videbegærlige og gik op i deres job. Patient med kirurgisk indgreb

Patienterne har behov for at kunne stille spørgsmål til personalet og få svar på spørgsmål fx om deres

indgreb. Derfor er det vigtigt, at personalet udviser ro og har tid til, at det kan ske. Når personalet har

travlt, mindsker det patienternes lyst til at stille spørgsmål til personalet.

4.2.2 Samme personale, som gerne må have lidt humor

Patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, ønsker, at det er det samme personale, de møder til

forundersøgelser og ved selve indgrebet. De efterspørger endvidere en kontaktperson, som kender de-

res sygdomsforløb, så de ikke skal genfortælle deres forløb på ny ved hvert møde.

For patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, er det vigtigt, at stemningen blandt personalet

er god, og hvis personalet har lidt humor. Det kan være med til at mindske nervøsiteten for patienterne

både før, under og efter operation.

Det var godt, de kunne more sig over det. Det lettede stemningen, fordi tårerne trillede ned af mine kinder. Pa-

tient med kirurgisk indgreb

4.2.3 Telefonisk adgang til sygehuset

Når patienterne selv skal ringe og bestille tid til undersøgelse og operation på sygehuset, er det vigtigt,

at det er muligt at komme igennem på telefonen til den rette fagperson, og at der ikke er unødig vente-

tid.

4.2.4 At modtage information i god tid på et fysisk stykke papir

For patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, er det vigtigt, at personalet giver god informati-

on om, hvad der skal ske under operationen. Det får dem til at føle sig godt tilpas og trygge ved situati-

onen. Patienterne foretrækker at modtage information om undersøgelser og behandlinger på et stykke

papir, da det er lettere end e-boks, fx når det gælder indkaldelsesbreve. De oplever, det er trygt at have

papiret, som de kan se og finde frem igen, hvis de på ny skal læse informationen.


21

Da patienterne ofte skal til forskellige undersøgelser, som skal planlægges i forhold til deres øvrige liv,

er det vigtigt for dem, at informationer om dato og mødetid for undersøgelser og operation sendes til

dem i god tid, så de kan planlægge, transport og lignende.

At informationer om patienternes sygdom, behandling og videre forløb deles på tværs af sektorer og

personale er vigtigt for patienterne. Det får deres forløb til at glide lettere, og samtidig undgår de pro-

blemer med fx manglende eller fejlagtige informationer.

4.2.5 Plads til hverdagsliv mellem og efter undersøgelser og operation

Det er vigtigt for patienterne, at deres forløb fra diagnose til operation er så kort som muligt. Dermed

undgår de at spekulere længe over deres forløb. Eftersom patienterne ofte skal til forskellige undersø-

gelser, har de også behov for, at der er så kort tid som muligt mellem undersøgelserne. Det er for at

undgå ventetid og for at komme videre med hverdagslivet efter undersøgelserne eller operationen. Pa-

tienterne efterspørger, at personalet selv tænker i, hvordan forløbet bedst muligt kan hænge sammen

for patienten.

Ja, at der er noget handlekraft bag, og jeg oplevede, at gynækologen selv ringede og spurgte, om jeg kunne få

foretaget begge dele på samme gang, det var utroligt dejligt. Patient med kirurgisk indgreb

For patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, er det betryggende at komme hjem samme dag,

som de bliver opereret. Nogle af patienterne har familie eller dyr, som kræver pasning. For disse patien-

ter har det stor betydning at kunne komme hurtigt hjem. Udskrivelsen skal dog være planlagt med hen-

synstagen til patienternes ønsker og behov.

4.2.6 Inddrag pårørende og tilbyd transport hjem efter operation

Patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, har behov for, at deres pårørende bliver inddraget,

hvis deres sygdom er af alvorlig karakter, da det giver dem øget tryghed. Det er vigtigt for dem, at deres

pårørende har mulighed for at komme med til samtaler, hvis de ønsker det. Det er rart, at der er to – og

ikke kun patienten selv – der modtager information fra personalet. Såfremt patienterne ikke har pårø-

rende eller ikke ønsker at inddrage pårørende, er det vigtigt, at de får hjælp til transport hjem fra syge-

huset, da de ofte ikke er i stand til at køre hjem selv efter en operation. Det kan være meget ubehage-

ligt at bede om hjælp til det. Derfor er det vigtigt, at personalet er opmærksomme på at tilbyde patien-

ten denne hjælp.

4.2.7 Behov for sikkerhed for rengøring

At hygiejnen og rengøringen - særligt på toiletterne - er god, er vigtigt for patienter med kirurgiske ind-

greb. Det gør dem utrygge, hvis basale ting som rengøringen ikke er i orden. Det giver dem anledning til

tanker om, hvorvidt der bliver gjort rent på de stuer, hvor de skal opereres.

Vi var fire på samme stue, der skulle opereres samtidig, og vi skulle opereres på samme stue, og vi havde alle fastet

i 24 timer, og så gik der utroligt lang tid fra en operation og til den næste, fordi der skulle gøres rent. Og så tænkte

jeg også over, hvor grundigt mon de kunne nå at gøre rent. Patient med kirurgisk indgreb

Patienterne har ligeledes behov for, at der er adgang til sprit flere steder på sygehuset, så de har mulig-

hed for at spritte deres hænder af, samt at personalet har fokus på at informere alle patienter om nød-

vendigheden af god håndhygiejne.


22

4.2.8 Fysiske rammer med plads til at tale fortroligt

At have mulighed for at tale fortroligt uden, andre patienter kan lytte med, er vigtigt for patienterne. Fx

har en patient oplevet at tilbageholde relevant information, fordi hun lå på stue med en person, som

hun kendte. Ligeledes er det af betydning for patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, at lo-

kalerne er lyse og behagelige at være i, hvilket giver patienterne øget velvære og gør dem glade.

Der lå en ung pige, der var meget ked af det og havde spørgsmål, og jeg synes ikke, det er okay, at hun ligger

på en åben stue og skal snakke der. Patient med kirurgisk indgreb

4.2.9 Adgang til mad og drikke

Det er vigtigt, at patienter og pårørende har adgang til mad i en café, hvor der er plads til at spise ved

behov samt adgang til en kaffeautomat på sygehuset. Behovet for en kaffeautomat skyldes, at de ikke

ønsker at forstyrre personalet. Patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, har i øvrigt ikke stort

behov for mad, da de ofte kommer fastende forud for operation og kun er indlagt kortvarigt.

Man skal sidde midt i en støvet og beskidt midtergang og spise sin mad. Det er for dårligt, at der ikke er et

lokale, hvor man kan sidde. Patient med kirurgisk indgreb

4.2.10 Sygehus tæt på bopæl

Patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, foretrækker, at sygehuset ligger tæt på deres bo-

pæl, da det giver dem ro og tryghed på grund af, at de kender til det lokale sygehus. De har endvidere

behov for let at kunne komme til og fra sygehuset, hvis de har flere undersøgelser forud for deres ind-

greb.

4.2.11 Ledige parkeringspladser og forståelig skiltning

Det er vigtigt for patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, at der er let adgang til parkerings-

pladser, når de ankommer til sygehuset, da det giver unødigt stress inden deres besøg på sygehuset,

hvis de skal køre rundt i lang tid efter en parkeringsplads.

Det er ikke til at finde plads, i dag holder jeg ved stationen, fordi så kunne jeg komme hertil, sidst fik jeg en

bøde. Patient med kirurgisk indgreb

For patienterne er det vigtigt, at skiltningen på sygehuset er præcis og let at forstå, så de kan finde

rundt på sygehuset. De oplever at blive forvirrede over skiltningen og bruger unødig tid på at finde vej,

da den indeholder både tal, afdelingers navne og forskellige farver. I forbindelse hermed er det vigtigt,

at der er tilgængeligt personale, som kan vise vej.


23

4.4 Patienter med kroniske sygdomme

4.4.1 Nem adgang til rette personale og optimering af tid

Patienter med kroniske sygdomme har behov for at kunne komme i kontakt med sygehuset fx via tele-

fon – også i aftentimerne og i weekenderne – hvis de har akutte spørgsmål til deres kroniske sygdom.

På sygehuset er der kun to sygeplejersker, der har forstand på insulinpumpen. Hvad gør man i weekenden?

Patient med kronisk sygdom

Patienter med kroniske sygdomme har behov for at komme ind til den aftalte tid ved undersøgelser og

behandlinger, da de jævnligt skal på sygehuset og gerne vil undgå at spilde tid på at vente. Det er vig-

tigt, at patienter har mulighed for at bestille tider til fx undersøgelser og blodprøvetagning elektronisk i

stedet for at skulle vente på at komme igennem på telefon.

Det er irriterende, hvis man har en tid, og man så skal vente længe. Min tid er lige så vigtig som lægens. Pati-

ent med kronisk sygdom

Patienter med kroniske sygdomme, synes det er vigtigt at der er ledige parkeringspladser tæt ved syge-

huset, da de jævnligt besøger sygehuset, og da de oplever det som tidsspilde at bruge tid på at køre

rundt og lede efter en ledig parkeringsplads.

4.4.2 Fast kontaktlæge og imødekommende personale

Patienter med kroniske sygdomme har behov for at have en fast og velkendt læge der er ansvarlig for

deres forløb. De oplever, at de gang på gang skal fortælle deres sygdomsforløb til forskelligt personale.

En fast kontaktlæge kan desuden bidrage med større tillid mellem patienten og personalet, så patien-

ten har mulighed for at åbne mere op og fortælle om sin fysiske og psykiske tilstand. Det kan forbedre

behandlingen, da lægen kan give mere konkret vejledning og justering af behandling, og patienterne

kan undgår at føle sig som ”et nummer i rækken” ved, at lægen kender patienten.

At man har en fast kontaktperson, det har rigtig stor betydning. Så behøver man ikke fortælle sit sygdomsforløb

hver gang, det betyder ret meget. Det gør også, at man får en fortrolighed til personen. Der er ikke noget værre

end at komme ind til en ny læge, der sidder og læser i ens journal, og som ikke ved, hvad man fejler. Patient

med kronisk sygdom

At personalet er imødekommende, tager patienter alvorligt ved at lytte og inddragepatienternes viden

om sygdommen, og at de ikke er stressede, er vigtigt for patienterne og med til at gøre dem trygge. Li-

geledes har patienter med kroniske sygdomme behov for at få svar på de spørgsmål, de stiller til perso-

nalet, og at det er én læge, der stiller diagnosen og træffer valgene om behandling, lægger behand-

lingsplan og lignende, mens det er sygeplejersker, der har ansvar for alt andet.

4.4.3 At leve så normalt et liv som muligt med kronisk sygdom

Patienter med kronisk sygdom har behov for, at personalet kontinuertligt informerer om og drøfter

med patienten, hvilke muligheder patienten har for at kunne leve så normalt et liv som muligt med de-

res kroniske sygdomme. Eksempelvis at de til tider kan afvige kortvarigt fra deres behandling i et par


24

dage (hvis de fx skal til selskab eller på ferie), så de får mulighed for at få et afbræk fra deres sygdom til

at kunne fornøje sig og få lidt adspredelse fra sygdommen.

Hvis man fx skal på ferie, så siger de ikke, at man bare skal drikke vand – de husker en på, at man også skal

leve livet og så tilbage til det normale, når man kommer hjem. Det er sådan: ”Nyd det nu imens du er der, så

tager vi det, når du kommer hjem”. Patient med kronisk sygdom

Det vigtigt for patienter med kroniske sygdomme, at personalet er åbne over for deres individuelle øn-

sker, og at de lytter til patienters behov i forhold til deres liv med sygdommen samt deres oplevelser af

symptomer og medicinen.

Det er vigtigt, at personalet åbner op for perspektivet for livet uden for sygdommen – at de tager det med ind i

dialogen om, hvordan det går. Patient med kronisk sygdom

4.4.4 Overensstemmende information og plads til uddybende spørgsmål

Når patienter med kroniske sygdomme modtager information – både mundtligt og skriftligt – har de

behov for at modtage overensstemmende information fra forskelligt personale. Det er vigtigt for dem,

da de jævnt er på sygehuset og er i dialog med forskellige faggrupper.

De har behov for, at den skriftlige information er letlæselig, målrettet patienten, og at den samtidig bli-

ver fulgt op af mundtlig information. Med hensyn til den mundtlige information har de behov for, at de

kan stille uddybende spørgsmål til personalet, så de får mulighed for at få forklaringer fx i forhold til de-

res medicin og i forhold til eventuelle andre sygdomme.

4.4.5 At personalet har kontrol over og følger op på patientens situation

I forhold til plejen og behandlingen har patienter med kroniske sygdomme behov for, at personalet har

kontrol over og følger op på deres situation ved at spørge dem om, hvordan de har det, når de er til un-

dersøgelser og behandlinger eller via en telefonopringning til patienterne. Det giver patienterne en fø-

lelse af omsorg og interesse, og at personalet har kontrol over deres forløb.

At de spørger: ”Er der noget, du har brug for”? Det er dejligt at blive spurgt om. Der er nogle, der tænker på,

hvordan du har det og vil hjælpe dig med at få beriget dit liv. Patient med kronisk sygdom

Patienterne har behov for, at de bliver spurgt ind til deres egen og deres pårørendes trivsel, da deres

forløb er langvarigt, og da trivslen kan ændre sig over tid.

4.4.6 Mad, fysiske rammer og rengøring

Hvis patienter opholder sig kort tid i et ambulatorium, så har de kun brug for adgang til noget at drikke.

Når det drejer sig om de fysiske rammer, så har patienter behov for, at lokalerne i ambulatorierne er

indrettet lyst, hyggeligt og med mulighed for at tale med personalet uden andre patienter lytter med.

Når patienter med kroniske sygdomme er indlagt, har de behov for, at rengøringen er i orden for at

mindske smitterisikoen. Rengøringen er af mindre betydning for patienterne ved deres ambulante be-

søg.


25

4.4.7 Inddrag pårørende i forløbet

For patienter med kronisk sygdom er det vigtigt, at deres pårørende bliver inddraget i forløbet, da de

også bliver påvirket af, at deres nærmeste har en kronisk sygdom. Patienter har behov for, at pårørende

kommer med til samtaler med personalet, hvilket hjælper pårørende til at håndtere patientens udfor-

dringer ved sygdommen. Samtidig giver det patienten og de pårørende bedre forudsætning for at kun-

ne samarbejde.

Vigtigt at pårørende bliver inviteret med. Fire ører hører bedre end to, men det hjælper også, når man kommer

hjem, og man kan få lavet en plan sammen. Patient med kronisk sygdom

4.4.8 Forløb planlagt i overensstemmelse med patientens hverdag

Patienter med kroniske sygdommes forløb foregår livsvarigt. De har derfor behov for, at deres forløb

bliver planlagt i overensstemmelse med deres hverdag og ikke i overensstemmelse med sygehusets

hverdag. Når patienter i forvejen bruger meget tid i sundhedsvæsenet, vil det være rart for dem, hvis

sundhedsvæsenet er smidigt. Fx i forbindelse med udlevering af medicin, hvor patienter jævnligt skal

hente deres medicin frem for få udleveret medicinen i større mængder færre gange om året, hermed

ville patienter kunne spare noget tid.

For at personalet får eller opretholder et indgående og holistisk kendskab til patienters sygdom og for-

løb, er det vigtigt for patienterne, at personalet samarbejder og udveksler informationer på tværs i

sundhedsvæsenet. Hvis personalet på tværs af afdelinger, faggrupper og sektorer samarbejder, forestil-

ler patienter sig, at der kommer bedre sammenhæng og at viden og kendskab til den enkelte patient

forbliver intakt.

4.5 Patienter med kræftsygdomme

4.5.1 Hurtig behandling af fagligt kompetent personale med blik for helhe-

den

Først og fremmest er det vigtigt for patienter med kræft, at behandlingen bliver sat i gang hurtigt på

grund af deres livstruende sygdom. Det, at personalet er fagligt kompetent og har erfaring med at ar-

bejde med såvel kræftspecialet som med sårbare patienter, er med til, at patienter føler sig i trygge

hænder. Patienter med kræft får meget højrisiko medicin, og det er derfor vigtigt for dem, at personalet

har kontrol over, hvilken og hvor meget medicin de skal have. Hvis de udover kræftsygdommen har an-

dre sygdomme, er det vigtigt, at personalet tænker disse ind i kræftbehandlingen. Ligeledes skal patien-

ters beskrivelser af andre problemstillinger tages alvorligt, undersøges nærmere og ikke blot tilskrives

kræftsygdommen.

Det er vigtigt, at man føler sig taget alvorligt, for det er min krop og mig, der kan mærke, hvordan jeg har det.

Patient med kræftsygdom

Det er også vigtigt for patienter med kræft, at personalet ikke kun ser på sygdommen, men også på de

bivirkninger behandlingen giver dem, samt at de spørger ind til de psykiske reaktioner, som patienter

med kræft ofte oplever, de får.


26

4.5.2 Velforberedt og empatisk personale der giver svar

Når patienter med kræft møder sundhedsvæsenet, er de i en kritisk og sårbar situation. Det er derfor

vigtigt for dem, at de bliver mødt af personale, som er forberedt på, at de kommer, og at personalet hil-

ser på dem og husker dem og deres forløb, så de ikke bare er ”et nummer i rækken”.

Det er vigtigt, at dem, man møder, er forberedt på, at det er mig, der kommer, og ikke skal til at finde ud af ens

sygehistorie, når man sidder og får kemo eller sidder til samtale hos lægen. Så kommer de ikke til at sige

uheldige ting, og man er enormt sårbar i forvejen, når man sidder der. Patient med kræftsygdom

Det, at dialogen er ligeværdig og afslappet, er med til at gøre patienter trygge. Patienter med kræft

fremhæver, at det er vigtigt, at personalet kan fornemme deres sindsstemning således at informationen

tilpasses til dem, da patienter i krisesituationer ikke altid føler sig i stand til at lytte. Det, at blive taget

alvorligt og at personalet lytter til deres egen beskrivelse af symptomer, er vigtigt for patienter med

kræft, da de også kan fejle noget andet, der ikke har noget med deres kræftsygdom at gøre, og derfor

let kan overses. Når patienter med kræft og deres pårørende deltager ved planlagte lægesamtaler, er

det vigtigt, at de får svar på det, som de var sat i udsigt at skulle have svar på, da de pårørende har ta-

get fri fra arbejdet, og da patienter selv har sat sig op til at modtage svar på fx prøver og scanninger.

4.5.3 Enslydende information om sygdom og behandling i passende

mængder

Patienter med kræft har behov for en klar og tydelig information om, hvordan det går med dem, og

hvordan deres fremtidsudsigter ser ud, da deres sygdom kan være et spørgsmål om liv eller død. Det er

også vigtigt, at patienter ikke bliver fejlinformeret om undersøgelser, behandlinger og medicin, da det

gør dem utrygge, hvilket de ligeledes bliver, hvis personalet giver modsigende information fx ved per-

sonaleskift.

Informationen skal, efter patienter med kræfts mening, tilpasses, således at det kommer i passende

mængder. De kan ikke absorbere det hele på én gang eller nå at læse det hele. Men patienter med

kræft fremhæver også, at skriftlig information er godt at slå op i og tage udgangspunkt i ved samtaler

med personalet, ligesom det er godt at vise til pårørende.

Man kan næsten indimellem få for meget information. Da jeg var blevet syg og kom hjem efter indlæggelse,

havde jeg en kæmpe stak pjecer og var dårlig og i krise. De er aldrig blevet læst – gad vide, om der egentlig

stod noget deri, som jeg skulle have vidst? Patient med kræftsygdom

4.5.4 Parkering i nærheden og tydelig skiltning

Som følge af kemobehandling kan patienter med kræft nogle gange ikke gå særligt langt. Det er derfor

vigtigt, at det er muligt at få en parkeringsplads i nærheden af sygehuset. Patienter synes, at det er godt

at kunne spørge personalet eller frivillige om vej på sygehuset, og at der er en tydelig skiltning, så de ik-

ke skal gå unødigt langt, når de skal finde en afdeling.

4.5.5 Blik på det hele menneske og sammenhæng i forløb

For patienter med kræft er det vigtigt, at personalet ser på det hele mennesker med krop og sind, med

pårørende, med job osv. og ikke kun fokuserer på kræftsygdommen.


27

Det er også vigtigt for patienter med kræft at opleve, at der er en sammenhæng i forløbet. Dette kan fx

ske ved, at de ser den samme læge og sygeplejerske gennem forløbet, og at de og deres pårørende bli-

ver tilstrækkeligt inddraget i beslutninger om behandlingen. Hvis der sker fejl under forløbet, er det vig-

tigt for patienter, at dette bliver skrevet i journalen, så de selv kan læse det, og så andre læger og syge-

plejersker kender til fejlen.

4.5.6 Rent sygehus med enestuer og indbydende mad

Det, at der er rent på sygehuset, er vigtigt for patienter med kræft i kemobehandling, da de er meget

udsatte for infektioner. Hvis maden er indbydende og har farver, og der er noget forskelligt mad at væl-

ge imellem, betyder det meget for patienters lyst til at spise. De er småtspisende og har brug for at spi-

se for at få det bedre.

En lille farvet dækkeserviet kan have stor betydning for ens lyst til at spise – at det er ikke hudfarvet det hele.

Man har ikke stor appetit i forvejen, når man er syg. Derfor er det ekstra vigtigt, at maden ser indbydende ud.

Patient med kræftsygdom

Enestuer betyder, at patienter med kræft har mulighed for at modtage fortrolige informationer, uden at

andre patienter lytter. Derudover bliver nattesøvn ved enestuer ikke generet, hvilket betyder meget, da

patienter med kræft generelt er meget trætte.

Det var ønskeligt at kunne have enestue, når man var indlagt. Det er bare så ulideligt at være sammen med

fremmede mennesker, når man er syg. Jeg er et privat menneske og skærmer mig, jeg har ikke lyst til, at

andre skal vide noget om min sygdom og er heller ikke interesseret i deres. Patient med kræftsygdom

4.6 Patienter i en akutmodtagelse

4.6.1 Information om henvendelse i akutte situationer, offentlig transport

og parkering tæt på

Borgere, der i en akut situation bliver til patienter, har behov for information om, hvornår de skal kon-

takte henholdsvis egen læge, en akuttelefon eller 112. I en akut situation er det frustrerende at bruge

unødig tid på at ringe det forkerte sted hen. Patienter, som har ringet til en akuttelefon, har oplevet

lang ventetid, som kan være ubehagelig, når man er stresset af den akutte situation.

Det er vigtigt for akutte patienter, at der findes gode offentlige transportmuligheder til akutmodtagel-

serne samt gode parkeringsforhold tæt på sygehuset på grund af patienters akutte situation, tidspres,

gangbesvær osv.

Det optimale er, at parkeringspladserne ligger lige op til og hører til skadestuen med tanke på, at dem, der

kommer, kan være i krise. Patient i en akutmodtagelse

Det er særlig vigtigt med en god skiltning i den akutte situation, fordi man ikke har tid til at orientere sig på kort

over sygehuset hjemmefra. Patient i en akutmodtagelse


28

4.6.2 Lyttende og imødekommende personale

Det gør patienter i en akut situation trygge, hvis personalet er venligt og imødekommende, og de ikke

anvender fagtermer, som patienterne ikke forstår.

Der skal være et ligeværdigt forhold. Det skal ikke være med for mange faglige ord, så kan man ikke følge

med. Det vigtigste er jo, at patienten ved, hvad der sker, og forstår budskabet. Patient i en akutmodtagelse

De skal behandle mig som et menneske og ikke kunde nummer 32 i dag. Patient i en akutmodtagelse

Det er vigtigt for akutte patienter, at personalet lytter til deres historie og danner sig et helhedsbillede

med fx øvrige sygdomme, da det giver dem en opfattelse af, at kvaliteten af behandlingen bliver bedre.

Der kan også være hensyn til de sociale udfordringer ved at være syg fx sygemelding fra arbejde, hjælp i

hjemmet osv.

Jeg savner en forståelse af, at når der er noget fysisk, kommer der også noget socialt i klemme fx

jobmuligheder. Patient i en akutmodtagelse

4.6.3 Rettidig information om ventetid og behandlingen

For patienter i akutmodtagelser er det vigtigt, med god information om årsagen til den ventetid, som

patienterne oplever i akutmodtagelsen. Hvis personalet giver en konkret forklaring på ventetiden, kan

patienterne bedre acceptere at skulle vente. Ligeledes er det vigtigt at give patienterne en tidshorisont

for deres behandling/undersøgelse, derved behøver patienterne ikke hele tiden lytte efter, om det er

deres tur.

Jo mere information folk har, jo mere forståelse har de for ventetiden. Og så kan de bedre acceptere forløbet,

eller at tiden er lang, og så kan man nok undgå nogle frustrationer eller vredesudbrud. Patient i en akutmodta-

gelse

Mundtlig information fra personalet skal gives på tidspunkter, hvor patienterne er i stand til at forstå og

opfatte budskabet, da akutte patienter godt kan være diffuse. Det kan være praktisk for akutte patien-

ter at få skriftlig information elektronisk, så de har et sted at opbevare den, og så de altid kan vende til-

bage til den.

Jeg har informationen liggende, det står inde på min computer. Jeg kan arkivere det. Så slipper man for at

have hyldemeter af mærkelige breve. Patient i en akutmodtagelse


29

Den skiftlige information er særlig vigtig, hvis pårørende ikke deltager. Men den skriftlige information

skal dog altid suppleres med mundtlig information, så patienterne har mulighed for at stille eventuelle

spørgsmål. Det er ligeledes vigtigt for patienterne i den akutte situation, at informationen gentages. Det

kan være, at patienten, på grund af situationen, ikke opfatter budskabet første gang.

Personalet skal være bevidst om krisesituationen og fortælle det flere gange og på forskellige måder, så

patienten kan huske, hvad der bliver sagt, og for at det bliver forstået rigtigt. Patient i en akutmodtagelse

4.6.4 Professionel behandling hos et begrænset antal personaler

Det er vigtigt for akutte patienter, at personalet optræder professionelt og udviser fagligt ansvar såle-

des, at der bliver taget hånd om patientens problemer og så de kan få forklaret, hvilke symptomer de

skal være opmærksomme på, når de kommer hjem.

Jeg vil gerne selv være med til at træffe beslutning om, hvad der skal gøres, men jeg kan ikke selv have

ansvaret for det. Jeg har ikke forstand på det. Patient i en akutmodtagelse

Personalet skal lytte, være ærlige og respektere patienten. Med til fortroligheden hører ligeledes, at pa-

tienten har kontakt til et begrænset antal af personale under besøget.

Det skal være den samme sygeplejerske, der vender tilbage og afslutter arbejdet. Det er et troværdighedsspil,

der ligger i det. Patient i en akutmodtagelse

4.6.5 Sammenhæng i behandlingsforløb og inddragelse af pårørende

Det er vigtigt for de akutte patienter, at der skabes en sammenhæng i patienters sygdoms- og behand-

lingsforløb, fx ved at de møder samme personale. Det er også vigtigt, at ventetiden mellem diverse un-

dersøgelser, prøvesvar og behandlinger er kort. Det er ligeledes vigtigt for patienter, at pårørende ind-

drages, så der er flere til at høre og forstå informationen.

Det er af stor betydning, for akutte patienter, at de ikke sendes hjem fra akutmodtagelsen uden at blive

tilset og evt. behandlet.

4.6.6 Et rent sygehus med gode ventefaciliteter

Akutte patienters krav til serviceniveaet på sygehuset afhænger af, hvor lang tid, de skal vente. Hvis der

beregnes lang ventetid, er det nødvendigt med adgang til at købe mad og drikke samt at kunne se fjern-

syn og at der er legetøj til børn.

Det er vigtigt for akutte patienter, at rengøringen på sygehuset er i orden, da der ellers kan være smit-

tefare.

Hvis man har et indtryk af et halvbeskidt sygehus, der virker misligholdt, sender det et signal om, at der ikke er

styr på tingene. Patient i en akutmodtagelse


30

Det er vigtigt, at lokalerne i en akutmodtagelse er indrettet således, at personalet og patienterne kan

give private beskeder, uden at andre patienter kan høre det. Det drejer sig både om henvendelses-

skranker og i undersøgelsesrum.

Det er vigtigt, at der er forskellige typer af møbler i akutmodtagelsen, der er designet efter patienters

behov. Nogle har brug for at kunne ligge ned, andre har behov for at sidde blødt osv.

Der burde være lidt forskellige muligheder for at sidde, når man skal vente i flere timer. Hvis jeg havde

brækket benet, fik jeg nok en kørestol, men man kan jo også have nogle mere uafklarede ting og have særlige

behov. Patient i en akutmodtagelse

4.7 Patienter med psykiske sygdomme

4.7.1 Information om henvendelse i akutte situationer, god vel-komst og hurtig behandling

For patienter med psykiske sygdomme er det vigtigt, at de ved, hvor de kan henvende sig og få hjælp,

hvis de bliver syge, og at de kan få hurtig adgang til sundhedsvæsenet – uanset tidspunkt på døgnet –

for ikke at forlænge deres sygdomsforløb unødigt.

Når patienter ankommer til sygehuset, er det vigtigt, at de føler sig velkomne og trygge i ventelokalet,

hvilket kan ske ved, at en fra personalet er til stede i lokalet og kan berolige dem.

4.7.1 Hurtig udredning og opsamling på forløb

Det er vigtigt for patienter med psykiske sygdomme, at de bliver udredt hurtigt, da et langvarigt udred-

ningsforløb er frustrerende og rigtig hårdt.

Det er vigtigt, at patienter får nogle redskaber, så de selv kan håndtere deres sygdom, og så de kan føle

sig uafhængige af andre.

Det er vigtigt, at man får nogle redskaber til at være selvstændig, så man ikke føler sig som en slave af systemet.

Det giver en værdighed, at man ikke er afhængig af andre mennesker. Patient med psykisk sygdom

Det er også vigtigt for patienter med psykiske sygdomme, at personalet samler op på den enkelte pati-

ent og på deres forløb, og at de ikke udskrives uden at få en opfølgning. Ligeledes er det vigtigt, at per-

sonalet laver en opsamling til pårørende i forhold til indlæggelse og/eller udskrivelse af patienter, så de

ved hvordan de skal forholde sig og handle.

Det allervigtigste er, at der bliver samlet op på hver patient og patientens forløb hver gang, der er et nyt forløb,

så man ikke bare sendes hjem uden opsamling lige fra start. Der bør også være en opsamling til pårørende i

forhold til indlæggelse eller udskrivelse eller i forbindelse med et selvmord. Patient med psykisk sygdom

4.7.2 Gennemgående, tilgængeligt personale uden unødig magtanvendel-

se

Patienter med psykiske sygdomme påpeger, at når personalet har travlt og virker stressede, smitter det

af, og de oplever det som ubehageligt.


31

Patienterne synes, at det er rart, at de bliver tilset af den samme læge hver gang, da det er ”retraumati-

serende” at skulle fortælle den samme historie igen og igen til forskelligt personale.

Det vigtigt, at personalet ser og lytter til det enkelte individ, så behandlingen tilpasses deres egne behov, og at

personalet udviser værdighed over for psykiatriske patienter. Patient med psykiatrisk sygdom

Det er vigtigt, at personalet ser det enkelte individ og det, der gør individet forskelligt fra andre.

I forhold til fagligheden er det vigtigt, at personalet er kompetent, og at de erfaringsudveksler med hin-

anden, så alle har den mest opdaterede viden.

Det er vigtigt, at man føler, det er et kompetent personale, så man føler, man er i gode hænder. Patient med

psykisk sygdom

Patienter med psykiske sygdomme bliver utrygge, hvis de oplever, at personalet udøver unødvendig

magtanvendelse i stedet for at lytte til, hvad patienten siger.

4.7.3 Information om forløb målrettet den enkelte

Ved det første møde med sundhedsvæsenet er det vigtigt for patienter med psykiske sygdomme, at få

mundtlig information om deres sygdom, så de ved, hvad der skal ske, og hvad behandlingen vil gå ud

på. Såvel den mundtlige som den skriftlige information skal være konkret, målrettet og tilpasset den

enkelte patient, og informationen skal gives på relevante tidspunkter.

Informationen skal også give patienter håb om, at de kan komme sig, så de oplever, at der reelt er mu-

lighed for at få det bedre.

Jeg synes, det er vigtigt, at informationen giver håb. Håb er vigtigt, fordi man kan komme igennem sin sygdom

på den måde - at have et håb i forhold til at få det bedre. Patient med psykisk sygdom

Det er også vigtigt for patienter med psykiske sygdomme at få tydelig information om lovgivningen, der

knytter sig til psykiatriske lidelser, da patienter oplever, at det er svært at gennemskue.

Jeg synes, man får udleveret en masse materiale, som man ikke er i stand til at læse og forstå. Jeg ville gerne

have haft en, der hjalp med at læse materialet. Patient med psykisk sygdom

4.7.4 Positiv vinkel på patienten

De psykiatriske patienter fortæller, at det er vigtigt, at der i plejen og behandlingen er mulighed for, at

de kan tale åbent med personalet, og at de får mulighed for at tale om deres positive sider frem for de-

res negative sider, da de oplever, at de får det dårligere af at tale om deres problemer.

Der er en mangel på åbenhed i systemet, man får det dårligere af at snakke om sine problemer hele tiden. Jeg

vil gerne have mere åbenhed og praktisk tilgang. Patient med psykisk sygdom


32

Det er vigtigt for psykiatriske patienter, at journalen stemmer overens med patienters egne opfattelser

af, hvad der er sket. Ellers føler de sig misforstået og stemplet af systemet. Det er også vigtigt for pati-

enter, at de får tid til at blive raske, inden de bliver udskrevet.

4.7.5 Opdeling af voldelige og ikke voldelige patienter

Når patienter med psykiatrisk sygdomme er indlagt, er det meget vigtigt og trygt for dem, hvis de kan

låse døren til deres værelse. Trygheden handler for patienter om at vide, at andre patienter ikke kan

komme ind til dem. Det er også vigtigt, at de bliver opdelt, så kriminelle patienter er på en afdeling for

sig, da de kan virke truende og skabe utryghed.

Jeg mener, at låsen er vigtigere end medicinen, fordi hvis man er påvirket af medicin, kan man ikke gøre

modstand. Patient med psykisk sygdom

Ligeledes er det vigtigt for patienter, at der altid er en fra personalet i fællesrummene, for at beskytte

mod truende medpatienter.

4.7.6 Udvalg af mad og rent sygehus

Det er vigtigt for patienter at få tilbudt noget mad og drikke, når de ankommer til psykiatrisk akutmod-

tagelse, og at der er lidt forskelligt fx brød, frugt, grønt at vælge imellem, og der skal tages hensyn til at

patienter med allergi og deres mulighed for at få noget at spise.

Psykiatriske patienter fremhæver, at det er vigtigt, at der er rent, da det er med til at give tryghed ved

at blive indlagt og ikke blive smittet med bakterier.

4.8 Pårørende

4.8.1 Hurtig udredning hvor personalet lytter til patienter og pårørende

Det er vigtigt for pårørende, at patienten udredes og behandles hurtigt, samt at henvisning til speciali-

ster og behandling sker hurtigt, for at sygdommen ikke forværres og for at undgår uvished og bekym-

ringer hos pårørende (og patienter).

Det behøver ikke tage så lang tid, før man får den første kontakt til en specialist. Det er ikke i orden, at man

selv skal søge andre muligheder og så oven i købet få skæld ud for det senere hen. Pårørende

Som pårørende er det enormt frustrerende at sidde og kigge på, at ens datter bliver dårligere og dårligere, og

man får ingen respons fra sundhedspersonalet. Når man skal i gang med et forløb, så er det mindste, man kan

gøre, at tage patient og pårørende ind til en læge, hvor man snakker om, hvad der skal ske. Pårørende

I udredningsforløbet er det vigtigt, at der i højere grad bliver lyttet til patienten og den pårørende, da

de har indgående viden om patientens tilstand. Det er også vigtigt, at de pårørende kan henvende sig til

en sygeplejerske eller læge med tvivlsspørgsmål fx om, hvordan de skal forholde sig, hvis tilstanden

ændrer sig.


33

4.8.2 Imødekommende personale der har tid til at tale

For pårørende er det vigtigt, at de kan finde personalet på afdelingen, og at de er imødekommende og

har tid til at tale med de pårørende. De har behov for, at få en status på patienten, hvilket gør, at de fø-

ler sig rolige. Imødekommenhed oplever pårørende som at de får et håndtryk, at der er en stol til dem,

at de tilbydes lidt at drikke og spise samt en seng, hvis der er behov for det.

Bare der er en stol til mig, det er vigtigt. Men det er så også vigtigt, for at jeg føler mig velkommen, at den ikke

skal hentes ind. Pårørende

4.8.3 Fast, koordinerende og faglig kompetent kontaktperson

At der hurtigt bliver tilknyttet en fast, koordinerende og faglig kompetent kontaktperson til patienten,

er vigtigt for pårørende. En kontaktperson skal være én ankerperson fra personalet, som følger patien-

ten igennem hele forløbet, som har overblik over og ansvar for patientens forløb og kender patientens

situation. De pårørende oplever at møde forskellige læger igen og igen, hvilket gør dem frustrerede. En

kontaktperson er vigtig i forhold til, at de rigtige tilbud bliver givet til patienten og i forhold til, at kon-

taktpersonen kender patientens til tider lange journal.

Det er vigtigt med den koordinerende ankerperson, som kan følge patienten også fordi, at ingen har

overblikket, og ingen kender patientens habituelle status. Pårørende

De pårørende fortæller, at de har behov for, at betegnelsen ”kontaktperson” lever op til ordets bogsta-

velige forstand, da de oplever, at betegnelsen ikke har nogen reel funktion.

4.8.4 Professionalisme og håndtering af fejl

At personalet har professionalisme i højsædet, er vigtigt for pårørende. Det har de ved, at de udviser

omsorg og er behagelige over for patienten og samtidig træffer beslutninger med udgangspunkt i faglig,

opdateret viden med patienten i centrum. Helt konkret er det vigtigt for pårørende, at personalet sæt-

ter sig ind i den enkelte patients situation og udviser respekt for patienten.

Professionalisme. At personalet har en omsorg over for patienten, men også kan træffe beslutninger på

baggrund af opdateret viden. Pårørende

For pårørende er det er af betydning, at personalet ikke dækker over deres fejl. De har behov for åben-

hed omkring fejl, at personalet håndterer fejl bl.a. ved at give dem god information om fejlene, og at

personalet udviser en form for læring som følge af fejlene. Hvis det ikke sker, oplever pårørende fru-

stration og tillidsbrist, hvilket kan ødelægge relationen mellem pårørende og personalet.

Man kan have en følelse af, at de faglige personer dækker over hinanden. Man bliver utrolig frustreret, når de

prøver at dække over, at de har lavet en fejl. Man mister tilliden til dem, og det er utroligt ødelæggende. Pårø-

rende


34

4.8.5 Inddrag pårørende som ressourceperson og brug deres viden

At personalet inddrager patienter og pårørende er vigtigt for pårørende. For pårørende er det vigtigt, at

de bliver tænkt ind som en naturlig del af patientens sygdoms- og behandlingsforløb, og at de bliver ta-

get alvorligt og respekteret som en del af sygdomsforløbet. Når pårørende bliver inddraget, kan de bed-

re støtte patienten og håndtere forholdene omkring sygdommen.

Man skal ikke tage patientens plads. Det er patientens sygdom, men man skal være med som støtteperson.

Pårørende

Pårørende har behov for, at personalet inviterer både patient og pårørende til samtaler. De har behov

for, at samtalerne omhandler selve sygdommen, information om det forventede forløb, behandlings-

plan og mål, hvilke muligheder patienten har, hvilke tilbud, behandlingsmuligheder og besøgstider afde-

lingen har men også forventningsafstemning mellem personalet og patienten/den pårørende. Det er

vigtigt for de pårørende, at der er afsat god tid til samtaler, så der er tid til at stille spørgsmål, hvilket

gør de pårørende mere trygge (og formentlig kan forebygge genindlæggelse). Når både patient og pårø-

rende deltager i samtalerne, kan de bedre tilrettelægge deres hverdag i hjemmet sammen og tale

sammen om, hvilke muligheder de har til trods for sygdommen.

Vi lever i en god hverdag, hvor jeg ikke tænker på, at patienten er syg. Det hænger meget sammen med, at der er

nogle, der regulerer patientens sygdom og behandling. Pårørende

At personalet er ydmygt over for patientens og pårørendes viden og at personalet tager dem alvorligt

er vigtigt for pårørende. De pårørende oplever i høj grad sig selv som ressourcepersoner i forhold til pa-

tienternes sygdomsforløb.

Jeg har behov for som pårørende at blive mødt af mennesker, som er bevidste om at fralægge sig arrogance og

som ikke kender svarene på forhånd. Det er sjældent, at tingene er, som de står i lærebøgerne. Man skal bære

en ydmyghed omkring, at de her mennesker, de kommer med en fornemmelse og intuition om, hvad der er med

deres pårørende. Pårørende

De lyttede ikke til mig. Af alle de ting, som vi oplevede, der er det stadig det der med ikke at blive hørt og taget

alvorligt. Jeg kan stadig blive helt rasende, når jeg tænker på det, og jeg ved ikke, om jeg nogensinde lægger

min vrede fra mig over det her. Pårørende

Det irriterer mig, når Sundhedsstyrelsen har lavet så godt et stykke papir som ”Anbefalinger til

sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge”. Det har simpelthen så mange gode pointer, og når

den viden ligger der, hvorfor bliver den så ikke brugt? Lad den blive implementeret rundt omkring. Pårørende

4.8.6 Skriftlig og mundtlig information til pårørende

Det er vigtigt for pårørende, at de også er velinformerede, og at der er overensstemmelse mellem

skriftlig og mundtlig information. Skriftlig information skal være læsbar, specifik, aktuel, og det er godt,

hvis den både er tilgængelig i papir og i elektronisk form.

Med hensyn til mundtlig information er det vigtigt, at pårørende er til stede, når personalet giver in-

formation til patienten, hvis patienten er konfus eller svag, da patienten i disse tilfælde ikke er i stand til


35

at modtage information. Desuden er det vigtigt, at de pårørende er med til udskrivningssamtaler, så de

modtager information om efterforløbet, ved hvilke symptomer de skal reagere på, og hvordan de kan

støtte patienten.

Det fungerer godt hos os, fordi de er gode til at tage sig tid til at sætte sig ned og give informationen ordentligt.

Jeg har også fået en bog, som jeg kan sætte mig ned og slå op i, når jeg har behov for det. Pårørende

For pårørende er det vigtigt, at de kan få adgang til patientens journal på www.sundhed.dk, da det kan

være gavnligt for dem at tilgå denne information – også hvis patienten er gået bort.

4.8.7 Personalet har ansvar for plejen og behandlingen

I forhold til ansvar for behandlingen og plejen er det vigtigt for de pårørende, at ansvaret ligger hos per-

sonalet. Herved undgår pårørende at fungere som ”sygeplejerske” for patienten og slipper ansvaret for

fremdrift i behandlingen. Det er også vigtigt med den rette pleje og behandling, da det øger pårørendes

tilliden til sygehuset og sundhedsvæsenet.

Jeg synes selv, at jeg er ressourcestærk, og jeg gik ind i det her for to år siden og tænkte, at det her kan jeg

godt klare. Vi er en ressourcestærk familie. Jeg har en høj uddannelse. Jeg kan sagtens klare det her. Men jeg

blev slidt op efter to år. Jeg sammenligner det nogle gange med at se sin pårørende blive udsat for tortur. På-

rørende

Nogle pårørende oplever, at det kan være hårdt at være pårørende, da de også skal have energi til at

være der for andre familiemedlemmer, deres arbejde og øvrige liv. Pårørende har derfor behov for lø-

bende tilbud om støtte og hjælp til dem selv og familien. Støtte og hjælp kan bestå af bistand fra fx psy-

kolog eller socialrådgiver, særligt når det drejer sig om en kronisk eller alvorlig diagnose. Pårørende kan

opleve at have en følelse af at være alene og have svært ved at overskue tilværelsen.

Bare at der er én, der interesserer sig og guider én, det kunne være hjælpsomt. En sparringspartner af en

slags. En sygeplejerske som skulle være tilgængelig for os pårørende. Pårørende

4.8.8 Fysiske rammer, rengøring og mad

Det er vigtigt for pårørende, at patient og pårørende har et sted, hvor de kan tale privat. Herudover har

pårørende behov for at kunne købe mad og drikke uden at skulle forlade patienten i længere tid.

Med hensyn til rengøring på sygehusene, at det vigtigt for pårørende, at den er god. Det giver mistillid,

når der er beskidt, hvor patienter opholder sig for at blive raske.

Det er rigtig vigtigt, at der er rent på et hospital. Det er ringere, end det har været. Det øger infektionsrisikoen,

og det giver en dårlig fornemmelse. Det betyder noget for tilliden og trygheden i forhold til, hvad der foregår.

Pårørende

Det er vigtigt for de pårørende, at personalet hjælper patienter med at spise, hvis patienterne ikke selv

er i stand til det.


36

4.8.9 Forløbet som helhed

Pårørende synes, at det er vigtigt at der samarbejdes internt på sygehuset, sygehuse imellem samt mel-

lem syghuse og kommune, så patienten ikke skal genfortælle sin sygdomshistorie.

Jeg synes ikke, der har været sammenhæng hospitalerne imellem. Der bliver talt for lidt sammen, og det ene

hospital ved ikke, hvad det andet har gjort, og det er hele tiden forskellige læger, som ikke kender patienterne og

hele tiden skal sætte sig ind i patientens journal. Pårørende

Det er vigtigt for pårørende at personalet tænker udover deres eget speciale, således at de husker at se

og behandle ”det hele menneske” og ikke kun enkelte dele af patientens sygdom. De pårørende ople-

ver, at forløbet som helhed er udfordret af den logik, som sundhedsvæsenet er bygget op omkring,

hvor afdelingerne er specialiserede, hvilket ikke altid hænger sammen med, at patienten fejler flere ting

på samme tid.

4.8.10 Ledige parkeringspladser og skiltning på dansk

For pårørende er det vigtigt, at der er ledige parkeringspladser tæt ved sygehuset. Parkering bliver om-

talt som et stort problem af de pårørende, da de er nødt til at holde langt væk eller ulovligt for at få en

plads. Det er problematisk, da patienterne ikke altid har mulighed for at gå, hvis der er langt fra parke-

ringspladsen til indgangen til sygehuset. Det er utrygt for de pårørende at sætte patienten af ved ind-

gangen til sygehuset, hvis patienterne er dårlige, for derefter at bruge lang tid på at finde en parke-

ringsplads.

Hospitalets parkeringsområde bruges af personalet. Der er ikke ret mange pladser. Det er et helvede. Det

irriterer mig, at personalet skal have alle pladser fra klokken 8 til 15. Pårørende

Når pårørende ankommer til sygehuset, fortæller de, at det er vigtigt med skiltning på sygehusets om-

råde, da de har svært ved at finde rundt på sygehuset. De pårørende beskriver, at det vil være lettere at

finde rundt, hvis skiltningen var på dansk frem for latin.

Opsamling

37

5 Opsamling

Undersøgelsen viser, at de forhold, der er vigtige for borgerne i deres møde med sundhedsvæsenet, va-

rierer mellem de forskellige patientgrupper og de pårørende. Ligeledes er der forskel på, hvilke forhold

de enkelte patientgrupper og pårørende prioriterer højst. Samtidig findes der en række behov, der går

på tværs af både patientgrupperne og blandt de pårørende. Nogle af disse behov er i relation til perso-

nalets væremåde overfor patienterne og de pårørende, mens andre er af mere konkret karakter. Grup-

pernes beskrivelser af de tværgående behov adskiller sig imidlertid en smule fra hinanden, da behovene

nøje hænger sammen med patienternes specifikke forløb. Fælles for de behov, patienterne og de pårø-

rende beskriver som vigtige, er, at patienterne og de pårørende i mange tilfælde oplever en øget tryg-

hed i deres forløb samt en øget tillid til sundhedsvæsenet generelt, hvis behovene bliver opfyldt.

Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse

Nordre Fasanvej 57

2000 Frederiksberg

Telefon: 38649966

E-mail: [email protected]

www.patientoplevelser.dk

Documents

Hvad er vigtigt for borgerne i deres møde med ... - KOPA · der skrevet et referat, og resultaterne er sammenfattet i korte delrapporter. 2.1 Patientgrupper og pårørende De syv