Hvað er CP? Félag CP Íslandi www.cp.isi

Efnisyfirlit

Formáli..................................................................................3Hvað er CP?...........................................................................4Tíðni.......................................................................................6Fyrstu einkenni.....................................................................7Mismunandi flokkar CP........................................................7Orsakir...................................................................................9Áhættuþættir og forvarnir.....................................................11Greining................................................................................13Viðbótarfötlun og fylgikvillar................................................15Meðferðarúrræði...................................................................17Þjálfun...................................................................................19Lyfjameðferð.........................................................................23Skurðaðgerðir........................................................................24Óhefðbundnar aðferðir..........................................................25Rannsóknir.............................................................................28Að lokum...............................................................................30Upplýsingar á netinu.............................................................31Orðskýringar..........................................................................32

Útgefandi: Félag CP á ÍslandiVerkefnastjórn og textavinnsla: Elfa Dögg S. Leifsdóttir ogÓmar Örn JónssonHönnun útlis: P & Ó. Prentun: PrentmetÁbyrgarmaður: Ingibjörg ÓskarsdóttirReykjavík, 2003

Félag CP á Íslandi

Hvað er CP?

Formáli

Allt frá stofnun Félags CP á Íslandi síðla árs 2001 hefur veriðunnið að gerð aðgengilegs og ítarlegs fræðsluefnis á íslenskuum CP. Mikill skortur hefur verið á fræðsluefni fyrir þáfjölmörgu sem koma á einn eða annan hátt að málefnumþeirra sem glíma við þessa fötlun. Þar ber að sjálfsögðu fyrstað nefna þá sem greinst hafa með CP, fjölskyldur þeirra,ættingja og vini. Útgáfa á þessu fræðsluefni er þó ekki síðurætluð fagaðilum og öðrum þeim sem koma að málum þeirrasem greinst hafa með CP. Vonir okkar standa því til aðfræðsluritið bæti úr brýnni þörf á upplýsingum um fötlunina.

Með kærri kveðjufh. Félags CP á Íslandi

Ingibjörg Óskarsdóttir, formaður

3. Hvað er CP?

Hvað er CP?

Árið 1870 lýsti enskur skurðlæknir, William Little, fyrsturmanna óþekktri hreyfihömlun sem sást hjá börnum á fyrstuuppvaxtarárum þeirra. Vöðvar í útlimum, einkum fótleggjum,voru stífir og spastískir. Börnin áttu í erfiðleikum með að grípaum hluti, skríða og ganga. Ástandið virtist hvorki batna meðaldrinum, né heldur versnuðu einkenni. Þessi röskun varkölluð Little- veikin til margra ára en er nú nefnd spastísktvenndarlömun. Tvenndarlömun fellur undir fötlunarflokkinnCerebral Palsy. Cerebral vísar til heilans á latnesku og palsyþýðir lömun eða röskun á stjórn líkamshreyfinga.

Cerebral Palsy hefur verið þýtt sem heilalömun á íslenskuen mörgum finnst það heiti villandi og ekki lýsa fötluninniog margbreytileika hennar nægilega vel. Hugtakið CerebralPalsy og skammstöfunin CP er almennt notað um fötluninaí erlendum tungumálum. Í umfjölluninni hér verður þvífötlunin nefnd CP.

Hugtakið CP er notað sem regnhlífarhugtak yfir þær gerðirfötlunar sem koma fram á fyrstu æviárunum og einkennastaf afbrigðilegum og seinkuðum hreyfiþroska. CP er afleiðingskaða eða áfalls í stjórnstöðvum hreyfinga í heila, sem verðaáður en hann nær fullum þroska. Skemmdirnar torveldastjórnun hreyfinga og beitingu líkamans. Þær eru óafturkræfarog aukast ekki með tímanum.

CP er algengasta tegund hreyfihömlunar meðal barna.Fötlunin er margbreytileg og einkenni mismunandi. Sumirmeð CP hreyfa sig og þroskast næstum eðlilega meðan aðrirþarfnast aðstoðar við nánast allar athafnir daglegs lífs.Alvarlegar viðbótarfatlanir geta fylgt, t.d. flogaveiki oggreindarskerðing.

Lengi var talið að CP mætti í flestum tilvikum rekja til erfið-leika í fæðingu. Á árunum 1980-1990 var gerð umfangsmikilrannsókn í Bandaríkjunum sem fólst m.a. í því að fylgja eftirrúmlega 35.000 nýburum frá fæðingu. Vísindamönnum tilundrunar kom í ljós að innan við 10% CP-tilvika mátti skýrameð vandkvæðum við fæðingu. Í flestum tilvikum voru orsakirókunnar. Niðurstöður þessarar rannsóknar hafa breytt

hugmyndum fólks um CP og verið hvati að leit og rannsóknumá öðrum hugsanlegum orsakavöldum.

Á undanförnum áratugum hafa rannsóknir leitt til aukinsskilnings á CP og framfara við greiningu og meðferð. Áðuróþekktir áhættuþættir hafa komið í ljós, s.s. sýkingar ámeðgöngu og storkugallar. Nú er hægt að koma í veg fyrir eðameðhöndla nokkra þekkta kvilla sem geta valdið CP, svo semrauða hunda sýkinga og gulu. Markviss þjálfun, s.s. sjúkra-,þroska-, iðju- og talþjálfun; sem miðar að aukinni hreyfifærni,bættum félagslegum samskiptum og tjáskiptum, getur bættlífskilyrði einstaklinga með CP mikið. Nýjungar í meðferð,lyf, skurðaðgerðir og spelkur, geta oft bætt samhæfinguhreyfinga. Slík inngrip geta komið að gagni við meðferðýmissa fylgikvilla og komið í veg fyrir eða lagfært kreppur íútlimum.

5. Hvað er CP?4. Hvað er CP?

Nýlegar tölur sýna að u.þ.b. 2 af hverjum 1000 lifandifæddum börnum á Vesturlöndum greinast með CP, semþýðir að á Íslandi má búast við að 8-10 einstaklingar fæðistmeð CP ár hvert.

Þrátt fyrir framfarir í forvörnum og meðferð ákveðinnasjúkdóma sem geta leitt til CP hefur tala þeirra sem greinasthaldist nánast óbreytt eða jafnvel hækkað lítillega síðustu 30árin. Það stafar meðal annars af framförum í læknisfræði,sem gera það að verkum að nú lifa fleiri og smærri fyrirburarog veikburða nýburar en áður. Því miður verður hluti þessarabarna fyrir röskun á taugaþroska eða skemmdir koma framí miðtaugakerfi þeirra.

Fyrstu einkenni

Yfirleitt má greina fyrstu einkenni CP fyrir 3 ára aldur.Börn með CP eru jafnan seinni að ná ákveðnumþroskaáföngum, eins og t.d. að velta sér, sitja, skríða, brosaeða ganga. Oft eru það foreldrarnir sem fyrstir koma augaá að hreyfiþroski barnsins er ekki eðlilegur.

Flest börn með CP hafa óeðlilega vöðvaspennu. Þegarvöðvaspenna er minnkuð (hypotonia) virðist barnið kraftlaustog slappt en þegar vöðvaspennan er aukin (hypertonia) erþað stíft eða stirt. Í sumum tilfellum er vöðvaspennan lágfyrstu vikurnar en eykst síðan með tímanum og spastískeinkenni koma þá oft fram. Líkamsstaða barnanna getureinnig verið óeðlileg eða hreyfigeta greinilega minni í öðumhelmingi líkamans.

Foreldrar, sem hafa áhyggjur af þroska barna sinni afeinhverjum orsökum, ættu að ráðfæra sig við heimilis- eðabarnalækni. Sérfræðingar greina í sundur eðlilegt þroskaferli

frá marktækum frávikum í þroska og vísa barninu í víðtækariathugun ef þörf er á.

Mismunandi flokkar CP

CP er flokkað eftir vöðvaspennu, eðli hreyfinga og útbreiðslueinkenna. Lang algengust (70-80%) er spastísk lömun.Vöðvaspenna er þá óeðlilega mikil í útlimum en oftminnkuð í bol, sérstaklega þegar um er að ræða fjórlömun.Spastísk lömun er nánar flokkuð eftir útbreiðslu einkenna.

Helftarlömun (hemiplegia) er hreyfihömlun sem er að mestubundin við aðra hlið líkamans, þ.e. handlegg og fótlegg öðrummegin. Einkennin eru yfirleitt meiri í handlegg en fótlegg.Oft er þörf á spelkum en barn með helftarlömun er yfirleittfarið að ganga við 18 mánaða aldur. Oft er sú hlið líkamanssem lömunin nær til hlutfallslega minni og rýrari en hinhliðin, fótleggur t.d. styttri. Hreyfihömlunin getur verið væg,greindarþroski er oft góður og önnur fötlunareinkenni fá.

Talað er um tvenndarlömun (diplegia) ef einkenni eru í öll-um útlimum en alvarlegri í fótleggjum en handleggjum.Flestir með þessa gerð CP ná göngufærni með tímanum engeta þurft spelkur eða önnur hjálpartæki við gang. Einstaklingarmeð tvenndarlömun hafa yfirleitt nokkuð góða stjórn á efrihluta líkamans, s.s. höndum og höfði. Fyrirburar sem greinastmeð CP falla einna oftast í þennan flokk.

Fjórlömun (quadriplegia) er alvarlegasti flokkur CP. Áhrifafötlunarinnar gætir í öllum útlimum, bol og hálsi, auk þess ívöðvum á munnsvæði, tungu og koki. Einstaklingur meðfjórlömun nær í flestum tilvikum ekki tökum á að ganga ogþarfnast hjálpar við flestar athafnir.

Sjaldgæfari tegundir CP eru ranghreyfingar - og slingur-lamanir (dyskinetisk/athetoid og ataxisk form). Í þessumflokkum gætir áhrifa nokkuð jafnt í öllum líkamanum.Vöðvaspennan er breytileg, eykst oft við hreyfingar og geðs-hræringu, en er minni þegar einstaklingurinn er afslappaður,t.d. í svefni.

7. Hvað er CP?6. Hvað er CP?

Tíðni

Í ranghreyfingarlömun eru ósjálfráðar hreyfingar algengarí útlimum. Í sumum tilfellum ná þær til vöðva í andliti ogtungu og geta m.a. valdið erfiðleikum við tal (dysarthria).Ranghreyfingarlömun greinist oftar hjá fullburða börnum enfyrirburum.

Slingurlamanir eru sjaldgæfastar. Slakt jafnvægi, gleiðsporaog óstöðugt göngulag, er einkennandi fyrir þann flokk. Þessireinstaklingar eiga erfitt með að framkvæma hraðar eðanákvæmar hreyfingar, eins og t.d. að skrifa eða hneppa tölum.

Blandaður flokkur CP. Það er algengt að einstaklingar glímivið blandaða fötlun, þ.e. hafi einkenni úr fleiri en einum afþessum þremur meginflokkum CP. Algengast er þá að um séað ræða spastísk einkenni í bland við ranghreyfingarlömunen aðrar samsetningar þekkjast.

Þegar sérfræðingar leita að orsökum CP kanna þeir hvaðaeinkenni eru til staðar og meta útbreiðslu fötlunarinnar.Athugað er hvenær fyrstu einkenna varð vart og farið eryfir heilsufarssögu móður og barns.

Oftast eru orsakir CP ókunnar. Í flestum tilfellum er fötluninmeðfædd þótt einkenni komi oft ekki fram fyrr en barnið ernokkurra vikna eða mánaða gamalt. Stundum má rekja orsakirCP til áfalla á heilann við fæðingu. Á Vesturlöndum er taliðað u.þ.b. 10-20% tilvika megi rekja til áfalla eftir fæðingu. Sútala er hærri í þróunarríkjunum. Áfallið á heilann verður þásnemma á ævi barnsins, t.d. í kjölfar skemmda vegnaheilahimnubólgu eða höfuðáverka við slys eða ofbeldi. Nokkrirþekktir áhættuþættir geta valdið heilaskaða sem kann að leiðatil CP. Hér verður minnst á nokkra þeirra.

Sýkingar á meðgöngu. Mislingar og rauðir hundar stafa afveirusýkingum sem geta sýkt þungaðar konur og þar meðfóstrið í móðurkviði og valdið skaða á myndun og þroskataugakerfis. Aðrar sýkingar sem geta valdið skaða á heila ífóstrum eru m.a. cytomegaloveira og toxoplasmosis. Nýlegarrannsóknir gefa til kynna að í sumum tilvikum megi rekja CPtil sýkinga í fylgju og hugsanlega annarra sýkinga hjá móður.Gula hjá nýburum. Galllitarefni sem jafnan finnst í litlu magnií blóðrásinni myndast við dauða rauðra blóðkorna. Þegar mörgrauð blóðkorn deyja á skömmum tíma, eins og t.d. við Rhesusblóðflokkamisræmi, getur litarefnið hlaðist upp og valdið gulu.Alvarleg ómeðhöndluð gula getur skemmt heilafrumur.

Rhesus blóðflokkamisræmi. Í þessum blóðsjúkdómi framleiðirmóðirin mótefni sem eyða blóðkornum fóstursins og valdagulu hjá nýburanum.

Meðfæddir byggingargallar á miðtaugakerfi. Geislun,eiturefni og litningagallar geta haft áhrif á myndun og þroskaheilans og leitt til CP.

9. Hvað er CP?8. Hvað er CP?

Orsakir

Helftarlömun(hemiplegia)

Fjórlömun(quadriplegia)

Tvenndarlömun(diplegia)

?lömun(paraplegia)

Alvarlegur súrefnisskortur eða áverkar á heila við fæðingu.Nýburar þola tiltölulega vel lágan súrefnisstyrk í blóði ogekki er óalgengt að barn verði fyrir vægum súrefnisskorti ífæðingu. Sé súrefnisskorturinn hins vegar verulegur ogstendur það lengi að heilinn fær ekki nægilegt súrefni fyrirstarfsemi sína geta alvarlegar heilaskemmdir hlotist af. Hlutibarna með slíkan heilaskaða deyr. Þau sem lifa af eiga á hættuað greinast síðar með CP en þá fylgir hreyfihömluninni oftþroskahömlun og flogaveiki. Nú er súrefnisskortur eða önnurvandamál tengd fæðingu talin sjaldgæf orsök CP, eða innanvið í 10% tilvika.

Blóðþurrð eða blæðingar í heilavef. Storkugallar hjá móðureða barni geta valdið heilablóðfalli hjá fóstri eða nýfæddubarni. Æðaveggir geta rofnað og blæðing orðið í aðlæga vefieða æðarnar stíflast. Margir þekkja áhrif heilablóðfalls áfullorðið fólk. Fóstur á meðgöngu og börn við fæðingu getaeinnig orðið fyrir heilablóðfalli sem veldur skemmdum ávefjum í heila og röskun á starfsemi taugakerfisins.

Vísindamenn hafa rannsakað þúsundir þungaðra kvenna,fylgt þeim eftir í fæðingu og fylgst síðan með taugaþroskabarna þeirra. Niðurstöður þessara rannsókna hafa sýntfram á nokkra áhættuþætti sem auka líkur á að barn muniseinna greinast með CP. Hér verður minnst á nokkra þeirra:

Sitjandi fæðing. Börn sem hafa fæðst í sitjandi stöðu, þarsem fætur koma á undan höfði, eru líklegri til að greinast meðCP.

Vandamál tengd fæðingunni. Blóðflæðis- og öndunarerfið-leikar hjá barni í fæðingu eru stundum fyrstu einkenni þessað það hafi orðið fyrir heilaskaða eða að heilinn hafi ekkiþroskast eðlilega í móðurkviði.

Lágt skor á Apgar kvarða. Apgar-kvarðinn er aðferð til aðfylgjast með ástandi nýfæddra barna. Lágt skor á kvarðanum10-20 mínútum eftir fæðingu getur verið vísbending um aðfrekari vandamál séu í uppsiglingu.

Léttburar og fyrirburar. Fullburða börn sem fæðast léttarien 2.500 gr (10 merkur) eða fyrirburar, sem fæðast fyrir 37.viku meðgöngu, er hættar við að greinast með CP. Líkurnará CP aukast eftir því sem fæðingarþyngdin er lægri.

Fjölburafæðingar. Líkur á CP eru meiri meðal fjölbura.Vandamál á meðgöngunni. Blæðing úr fæðingarvegi á seinastaþriðjungi meðgöngu og meðgöngueitrun auka líkur á að barniðgreinist með CP.

Krampar. Nýburi sem fær krampa á frekar á hættu að greinastmeð CP.

Fæðist barn með einhvern þessara áhættuþátta þarf að fylgjaþví vel eftir. Óþarfi er þó fyrir foreldra að hafa verulegar

11. Hvað er CP?10. Hvað er CP?

Áhættuþættirog forvarnir

áhyggjur þó barn þeirra sé með einn eða fleiri áhættuþætti.CP fötlunin er sem betur fer ekki algeng þannig að langflestþeirra barna sem falla undir einhvern af fyrrnefndum flokkumreynast eðlileg og ná sér fljótt eftir fæðingu.

Forvarnir

Hægt er að koma í veg fyrir nokkra af þekktum orsaka-þáttum CP.

Höfuðáverka er hægt að takmarka með notkun viðeigandiöryggisbúnaðar og auknu eftirliti barna.

Gulu hjá nýburum er hægt að meðhöndla með ljósameðferð.Í sumum tilfellum dugar ljósameðferðin ekki ein og sér oggetur þá þurft að beita blóðskiptum. Með auknu eftirliti íungbarnavernd eru alvarlegar aukaverkanir ómeðhöndlaðrargulu sjaldgæfar á Íslandi.

Rhesus blóðflokkamisræmi er auðvelt að greina með blóð-rannsókn sem gerð er hjá öllum þunguðum konum og ef þörfer á hjá verðandi feðrum einnig. Ef upp koma vandamál erfljótt gripið til viðeigandi úrræða. Mjög vel er fylgst með þess-um þætti í mæðravernd á Íslandi.

Rauða hunda og mislingasýkingar er hægt að koma í vegfyrir með því að mæla mótefni hjá öllum stúlkum og bólusetjaþær sem ekki hafa mótefni áður en þær ná barneignaraldri.

Að sjálfsögðu er mikilvægt að þungaðar konur fari reglulegaí mæðraeftirlit, borði holla fæðu og hvorki reyki, drekki áfenginé noti önnur vímuefni á meðgöngu. Þrátt fyrir ítrustu aðgátog forvarnir fæðast samt börn með CP og eins áður hefurkomið fram finnst sjaldnast ákveðin orsök fyrir því.

Greining á CP byggist á nákvæmri skoðun lækna og annarrasérfræðinga. Hreyfifærni er þá til sérstakrar athugunar.Farið er yfir fæðingar-, heilsufars- og fjölskyldu-sögu barnssem oft gefur mikilvægar vísbendingar í greiningarferlinu.Athugað er hvort barnið sýni merki um seinþroska,afbrigðilega vöðva-spennu eða líkamsstöðu. Kannað erhvort nýburaviðbrögð séu enn til staðar og hvort ósamhverfugæti í líkamshreyf-ingum. Yfirleitt eru börn jafnvíg áhendur fyrstu 12 mánuðina. Sé barnið hins vegar meðhelftarlömun beitir það snemma annarri höndinni meiraen hinni þar sem heilbrigða höndin er sterkari og kemurað meira gagni.

Nýburaviðbrögð eru ósjálfráðar hreyfingar sem einkennahreyfiþroska barna fyrstu mánuðina. Hjá heilbrigðum börnumhverfa þessi viðbrögð smám saman á fyrstu 3-6 mánuðunumen sé barnið með CP eru þau ýkt og/eða til staðar mun lengurog seinka því að barnið nái valdi á viljastýrðum hreyfingum.Varnarviðbrögð, sem nauðsynleg eru til að geta setið og staðið,birtast einnig síðar hjá börnum með CP.

Við greiningu á CP er að sjálfsögðu mikilvægt að útiloka aðrarfatlanir eða sjúkdóma sem geta valdið seinkuðum hreyfiþroska.Versni ástandið, þannig að barnið sé að missa niður hreyfifærnihægt og bítandi, er ólíklegt að um CP sé að ræða. Útiloka þarfþá arfbundna hrörnunarsjúkdóma t.d. ýmsa efnaskipta-sjúkdóma, vöðva- og taugasjúkdóma eða æxli í taugakerfinu.

Nákvæm myndgreining af heila er mikilvæg við greiningu áCP. Hjá yngstu börnunum er gjarnan fengin ómskoðun afheila. Þá er hljóðbylgjum varpað á heilann. Við endurkastbylgjanna fæst fram ómmynd sem gefur ákveðnar upplýsingarum uppbyggingu heilans. Við tölvusneiðmyndun (CT) erröntgen- og tölvutækni notuð til að fá fram nákvæmari

13. Hvað er CP?12. Hvað er CP?

Greining

líffærafræðilegri mynd af vefjum í heila og uppbygginguhans. Við segulómun (MRI) eru rafsegul- og útvarpsbylgjurnotaðar í stað röntgengeisla. Myndirnar geta sýnt vanþroskasvæði í heilanum og ýmsa líffræðilega annmarka. Slíkarupplýsingar geta stundum varpað ljósi á orsakir CP ogframtíðarhorfur viðkomandi.

Vakni grunur um CP þarf að athuga hvort einstaklingurinnsé með önnur vandamál sem oft fylgja CP s.s. flogaveiki,þroskahömlun og sjón- eða heyrnarskerðingu. Vakni grunurum flogaveiki er tekið heilalínurit, þroskapróf er lagt fyrirbarnið vakni grunur um þroskahömlun og framkvæmd ernákvæm sjónskoðun og heyrnarmæling komi fram einkennium sjón- eða heyrnarskerðingu.

Mikilvægt er að greina viðbótarfatlanir fljótt og nákvæmlegaþví sé viðeigandi meðferð hafin snemma má oft bæta ástandeinstaklingsins verulega og auka færni hans.

Viðbótarfatlanir og fylgikvillar

Það er alls ekki svo að allir einstaklingar með CP glími viðfylgifatlanir eða sjúkdóma sem tengjast CP. Oftar en ekki komaþó fram útbreiddari einkenni því heilaskemmd sem truflarstarfsemi hreyfistöðva í heila getur einnig valdið flogum,þroskahömlun, haft víðtæk áhrif á einbeitingu, hegðun, sjónog heyrn. Hér verður minnst á nokkrar algengar viðbótarfatlanirog fylgikvilla CP.

Þroskahömlun. Um helmingur greinist einnig með þroska-hömlun og búast má við sértækum námserfiðleikum eðagreind undir meðallagi hjá um 25-30% til viðbótar.Þroskahömlun er algengust meðal einstaklinga með spastískafjórlömun.

Krampar eða flogaveiki. Allt að helmingur þeirra sem greinastmeð CP fá krampa. Við krampa verður truflun á eðlilegrirafboðastarfsemi í heila. Þegar um endurtekna krampa er aðræða án beinnar ertingar, eins og hita, er ástandið nefntflogaveiki. Einkenni floga er röskun á hreyfingu, skynjun,atferli, tilfinningu og /eða meðvitund.Skert sjón eða heyrn. Sjón- og heyrnarskerðing er nokkuðalgeng meðal einstaklinga með CP. Talið er að um 40% séumeð skerta sjón og allt að fimmtungur með skerta heyrn.Fjöldi einstaklinga með CP er tileygður vegna þess að vöðvarsem stjórna augunum vinna ekki vel saman. Sé ekkert að gertgetur heilinn aðlagast ástandinu með því að útiloka boð fráöðru auganu. Það getur orsakað verulega sjónskerðingu á þvíauga og getur haft víðtækari áhrif á fleiri sjónræna þætti, s.s.fjarlægðarskyn. Eftirlit hjá augnlækni er mikilvægt því hægter að hafa áhrif á ástandið með skurðaðgerð eða annarrimeðferð, s.s. með augnleppum.

Óeðlileg skynúrvinnsla og skynjun. Hluti þeirra sem erumeð CP hefur skerta tilfinningu, skynja t.d. ekki á eðlileganhátt snertingu eða sársauka. Þeir sem hafa skert snertiformskyn(stereognosia) eiga erfitt með að þekkja hluti með því að þreifaá þeim. Þeir eiga t.d. erfitt með að þekkja harðan bolta, svampeða aðra hluti með höndum án þess að líta á hann fyrst.

Munnvatnsflæði. Skert stjórn á vöðvum í hálsi, munni og

15. Hvað er CP?14. Hvað er CP?

tungu getur leitt til þess að viðkomandi slefar. Munnvatniðgetur valdið alvarlegri ertingu í húð og valdið félagslegumvandkvæðum. Ýmsar leiðir hafa verið reyndar við þessumkvilla, með misjöfnum árangri. Andkólínvirk lyf draga úrmunnvatnsflæði en aukaverkanir geta verið töluverðar, s.s.munnþurrkur og meltingaróþægindi. Skurðaðgerðir skilastundum árangri en þeim geta einnig fylgt aukaverkanir, t.d.erfiðleikar við kyngingu. Stundum er reynt að beita aðferðumatferlismótunar, börn eru minnt á að kyngja munnvatni ogloka munni reglulega og þeim er umbunað þegar vel gengur.

Röskun á vexti. Oft á fólk með CP erfitt með að matast ogkyngja vegna skertrar vöðvastjórnunar í munni og koki.Vélindabakflæði og hægðatregða eru algeng. Þetta getur leitttil næringarvandamála og vanþrifa. Vanþrif er hugtak semnotað er um börn sem þyngjast og vaxa hægt. Orsakirnareru margar en skemmdir á heilastöðvum sem stjórna vextiog þroska ráða sennilega miklu. Til að auðvelda kyngingu erstundum nauðsynlegt að gefa hálffljótandi fæðu. Ef illa gengurgetur einstaklingur tímabundið þurft að nærast gegnumslöngu sem þrædd er gegnum kokið og ofan í maga. Íalvarlegustu tilvikum er gerð aðgerð þar sem slanga er þræddinn í magann í gegnum lítið gat á kviðveggnum (gastrostomy)og næring gefin þar í gegn. Hægðatregða og vélindabakflæðieru meðhöndluð með breyttu mataræði og lyfjum.

Þvagleki. Algengur fylgikvilli CP er þvagleki og erfiðleikarvið stjórnun þvagblöðru því starfsemi vöðva sem lokaþvagblöðrunni er oft skert. Það lýsir sér í þvagmissi jafnt aðnóttu sem degi en stundum er vandamálið mest við áreynslu.Ýmsar meðferðarleiðir eru reyndar við þessu vandamáli, máþar nefna lyfjameðferð, grindarbotnsæfingar, bjölluútbúnaðvegna næturvætu og skurðaðgerðir.

Bein og liðir. Mjaðmavandamál, hryggskekkja og bein-þynning eru algengir fylgikvillar, sérstaklega hjá börnummeð CP sem ekki geta gengið. Sumir mæla með reglu-bundnum röntgen-myndum af mjöðmum og hrygg til aðfylgjast með þessum kvillum. Kreppur í liðum eru algengarhjá börnum með spastíska gerð af CP.

Meðferðarúrræði eru fjölþætt, s.s. sjúkraþjálfun, spelkur,gipsun, lyf og skurðaðgerðir.

CP er ólæknandi og ævilöng fötlun en með markvissrimeðferð er hægt að auka færni og getu. Árangursríkast erað fagaðilar sem koma að meðferð og stuðningi vinnisaman í teymi. Skilgreina þarf vandamál og þarfir hversog eins og útbúa meðferðaráætlun í kjölfarið.

Helstu fagaðilar sem koma að málefnum einstaklinga meðCP eru:

Læknir með sérhæfingu á sviði fatlana eða taugasjúkdóma.Hann er yfirleitt leiðandi í teyminu. Læknir ákveður hvaðaorsakarannsóknir eru gerðar og stjórnar lyfjameðmerð sé þessþörf. Hlutverk hans er einnig að samhæfa ráðleggingar fráöðrum fagaðilum.

Bæklunarlæknir. Flestir einstaklingar með CP þurfa einhverntíma að koma til skoðunar og mats hjá bæklunarskurðlækni.Tekin er afstaða til ýmissa hjálpartækja, metin þörf á aðgerðumog annarri meðferð. Allar mikilvægar ákvarðanir eru teknarí samráði og samvinnu við sjúkraþjálfara, stoðtækjafræðing,einstaklinginn sjálfan og foreldra allt eftir því sem við á.

Sjúkraþjálfari. Starf sjúkraþjálfara er m.a. að fyrirbyggja seinnitíma afleiðingar fötlunar og virkja einstaklinginn til lífsmynsturssem inniheldur reglulega hreyfiþjálfun. Megin-markmiðsjúkraþjálfunar er að bæta hreyfifærni, úthald og vöðvastyrkog oft eru sjúkraþjálfarar leiðbeinandi við val á hjálpar-tækjum. Einnig leggja þeir mat á hreyfifærni og setja framviðeigandi markmið þjálfunar fyrir hvern og einn.

Þroskaþjálfi sem stuðlar að auknu sjálfstæði í leik ogfélagslegum samskiptum. Þroskaþjálfar leggja gjarnan fyrirþroskamat og eru ráðgefandi varðandi áhersluþætti íþroskaþjálfun. Unnið er að því að allir fái tækifæri til að nýtaþá hæfni sem þeir búa yfir til fullnustu.

17. Hvað er CP?16. Hvað er CP?

Meðferðar-úrræði

Iðjuþjálfi sem metur færni við daglega iðju og leiðbeinirviðkomandi einstaklingi að auka færni sína í námi, vinnu, áheimili og í daglegu lífi. Markmið iðjuþjálfunar er m.a. aðstyrkja sjálfsmynd og stuðla að aukinni vellíðan svoviðkomandi verði betur í stakk búinn að takast á við fjölbreyttverkefni.

Talmeinafræðingur sem metur málþroska og kemur meðtillögur um hentug úrræði varðandi talþjálfun og tjáskipti. Ítalþjálfun einstaklinga með CP er oft unnið að leiðréttinguframburðargalla og þvoglumælis. Stundum er þörf á notkunóhefðbundinna tjáskiptaleiða.

Stoðtækjafræðingur sem aðstoðar við greiningu og skoðuná hvaða hjálpartæki henti viðkomandi. Hlutverk hans er aðkoma með tillögur um smíði eða aðlaganir á stoð- oghjálpartækjum. Stundum þarf að sérsmíða hjálpartæki eðagera á þeim breytingar til að þau henti þörfum hvers og eins.

Sálfræðingur. Í greiningu og mati sjá sálfræðingar um aðleggja fyrir greindar- og þroskapróf og koma með tillögur aðúrræðum í samræmi við útkomu þeirra. Oft er sálfræðingurráðgefandi varðandi meðferð við hegðunarerfiðleikum.

Félagsráðgjafi sem bendir á úrræði í velferðar- og mennta-kerfinu sem henta hverjum og einum. Hann er ráðgefandium félagsleg réttindi og þjónustu sem býðst hverjusinni. Einnig veitir félagsráðgjafi sálfélagslegan stuðning eftirþví sem við á.

Kennari og aðstoðarmenn í skóla gegna mikilvægu hlutverkiþegar einstaklingur með CP kemst á skólaaldur, sérstaklegaef viðkomandi á erfitt með nám vegna þroskahömlunar eðasértækra námserfiðleika.

Þjálfun

Þjálfun, hvort sem hún tengist hreyfingu, máli og tjáningu,eða til að ná tökum á athöfnum daglegs lífs, er mikilvægurþáttur í lífi einstaklinga með CP. Markmið þjálfunar breytastmeð aldri og þroska þess fatlaða. Færni 2 ára barna til aðkanna heiminn er mjög ólík þeirri færni sem þarf í skólastofuog þeirri kunnáttu sem ungt fólk þarfnast til að verða sjálfstætt.Þjálfunin er því sniðin að breytilegum þörfum einstaklingsinshverju sinni.

SjúkraþjálfunMeðferð einstaklinga með CP byggir á mati á umfangi skaðansog fötluninni sem honum fylgir. Markmið þjálfunar er aðdraga úr áhrifum fötlunar eins og kostur er. Með sjúkraþjálfuner reynt að koma í veg fyrir neikvæðar seinni tíma afleiðingarfötlunar, s.s. styttingar í vöðvum, og unnið er að því að örvahreyfifærni.

Snemmtæk íhlutun er mikilvæg í allri þjálfun og hefur aðmarkmiði að gripið sé fljótt til viðeigandi úrræða þegarþroskafrávik koma í ljós. Fræðsla er mikilvægur þáttur í þvísambandi, t.d. varðandi umönnun, upplýsingar um stöður ogstellingar og mikilvægi þess að einstaklingurinn fái sembesta skynhreyfiupplifun og færnimöguleika.

Litið er á fötlun hvers og eins út frá heildrænu sjónarmiði.Ekki er lögð áhersla á að einstaklingurinn öðlist eðlilegahreyfigetu, heldur er unnið að því að hann nái góðri starfrænnigetu (þ.e. færni sem hefur gildi fyrir einstaklinginn) ásamtaðlögun umhverfisins að þeim fatlaða. Með nálgunsjúkraþjálfunar er litið á samspil allra líkamskerfa og möguleikafyrir starfrænni færni. Starf sjúkraþjálfarans er að fyrirbyggjaseinnitíma afleiðingar fötlunar og virkja einstaklinginn tillífsmynsturs sem inniheldur reglulega hreyfiþjálfun.Undanfarið hefur aukin áhersla verið lögð á styrktar- ogþolþjálfun einstaklinga með CP.

CP er flokkað eftir grófhreyfifærni einstaklings og notasjúkraþjálfarar flokkunarkerfi Palisano og félaga. Flokkuninbyggist á virkum hreyfingum einstaklings og er grófhreyfifærniskilgreind og flokkuð í fimm flokka. Þar lýsir fyrsti flokkur

19. Hvað er CP?18. Hvað er CP?

bestri getu en fimmti þeirri slökustu. Þessar upplýsingargefa góða mynd af hreyfigetu einstaklings og vísbendingarum þörf fyrir umönnun og aðstoð í daglegu lífi.

Við upphaf þjálfunar er nauðsynlegt að setja fram mælanlegmarkmið. Best hefur reynst að fagaðilar setji markmiðin ísamvinnu við þann sem nýtur þjónustunnar og aðstandendur.Sumar rannsóknir sýna að þéttari þjálfun í styttri tíma sýnibetri árangur en þjálfun sem veitt er yfir lengri tíma í minnamagni. Eins og með annað nám þarf einstaklingurinn að veravirkur þátttakandi í meðferðinni til að árangur náist. Þjálfuninþarf að hafa gildi fyrir þann sem verið er að þjálfa svo húnnýtist sem best í hans daglega lífi. Sjúkraþjálfarar sem vinnameð börn með CP leitast við að virkja þau til þátttöku ígegnum leik. Þá er mikilvægt að lagt sé kapp á að skapabreytilegt og örvandi umhverfi.

Eins og öll börn, þarfnast börn með CP nýrrar reynslu ogsamskipta við umhverfið til að læra nýja hluti. Þjálfun semmiðar að því að örva börnin getur gert þeim kleift að upplifaýmislegt sem þau gætu annars ekki vegna líkamlegrarfötlunar. Við þjálfun er mikilvægt að stefna að því að náákveðnum hreyfiáföngum en hafa ber í huga að lokatakmarkallrar meðferðar og þjálfunar er að einstaklingur nái semmestu sjálfstæði og hafi tækifæri til að nýta styrkleika sína.Einnig er það eitt af hlutverkum sjúkraþjálfara að virkja áhugaeinstaklingsins á íþróttum sem hann getur stundað og fáhann þannig til að axla meiri ábyrgð á eigin hreyfiþjálfun.

Meðferðarform hafa í áranna rás fylgt mismunandi kenningumog gætir þar áhrifa ólíkra viðhorfa til fötlunar milli landa.Meðferðin hefur tekið mið af tiltækum kenningum hverstíma innan taugalífeðlisfræðinnar. Sem dæmi má nefna Bobathaðferðina, Petö (leiðandi þjálfun), Doman aðferðina, Dévényaðferðina og nú í dag nýjustu kenningar um hreyfinám/hreyfistjórnun (Dynamic Systems Theories).

IðjuþjálfunIðjuþjálfi metur færni við iðju. Hér er átt við þátttöku ogfærni við að inna af hendi dagleg viðfangsefni á heimili, ískóla, við leik og tómstundaiðju. Ýmsir umhverfisþættir eru

athugaðir og metið hvort þeir ýta undir eða torvelda þátttökuog virkni. Þroskaþættir eru kannaðir, s.s. skynjun og hreyfingar,handbeiting og verkgeta. Til þess að afla upplýsinga umofangreinda þætti eru notuð ýmis matstæki.

Veitt eru hagnýt ráð við að klæða sig, um skipulag í leik og ínámi, með það að markmiði að auka virka þátttöku við daglegaiðju. Útbúnar eru tillögur að leikjum og æfingum, sem nýtamá bæði heima og í skóla. Áhersla er lögð á að leiðbeina umrétt verklag. Hugað er að vinnuaðstöðu, aðlögun umhverfisog þörf á hjálpartækjum. Í iðjuþjálfun er ennfremur unniðmeð dagleg viðfangsefni sem tengjast eigin umsjá, leik, námiog tómstundaiðju. Jafnframt er lögð áhersla á að styrkjaeiginleika eins og skynjun, hreyfingar og handbeitingu.Leiðbeint er við tiltekin verk eða veitt fjölbreytt örvun viðleik og athafnir. Kröfur eru aðlagaðar að getu hvers og eins ogí þjálfun er einstaklingnum kennt að nýta hæfni sína.Markmiðið er að styrkja sjálfsmynd, stuðla að aukinni vellíðansvo viðkomandi verði betur í stakk búinn að takast á viðfjölbreytt verkefni. Iðjuþjálfar hafa náið samráð viðaðstandendur, kennara og aðra þá sem að málumeinstaklingsins koma. Auk þjálfunar veita þeir ráðgjöf á heimili,í skóla og víðar.

Þegar skólaaldur nálgast breytast áherslur þjálfunar. Meiriáhersla er þá lögð á undirbúning fyrir skólagöngu. Á þeimtímapunkti er mikilvægt að kanna aðgengi, vinnuaðstöðu ogferlimál og vinna sjúkra- og iðjuþjálfar oft saman að því. Áframer unnið að því að einstaklingurinn nái sem mestu sjálfstæðivið daglegar athafnir og mikil áhersla lögð á tjáskiptaþáttinn.

TalþjálfunTalþjálfun er mikilvæg fyrir stóran hóp einstaklinga með CPsem á erfitt með tal og tjáskipti. Talmeinafræðingar athugaog skilgreina vandamálin og leggja línurnar fyrir viðeigandiþjálfun og kennslu. Erfiðleikar með framburð eru algengirog getur þurft að vinna sérstaklega með hljóðmyndun og síðarsérstakar framburðaræfingar. Í byrjun getur reynst nauðsynlegtað örva hreyfingar vöðva í og kringum munnsvæði, svo semvarir og tungu. Þegar nægjanlegri færnier náð er hægt að hefja vinnu með ákveðin talhljóð.

21. Hvað er CP?20. Hvað er CP?

Í sumum tilvikum nýtist talmálið ekki til tjáskipta. Þá er oftunnið með aðrar tjáskiptaleiðir svo sem myndir og tákn.Tölvur og talvélar opna fólki með tal- og tjáskiptaörðugleikaí dag ný tækifæri til samskipta, leiks og vinnu.

ÞroskaþjálfunÞroskaþjálfun beinist á fræðilegan og skipulegan hátt að þvíað ýta undir aukinn alhliða þroska. Gengið er út frá því aðallir geti nýtt sér reynslu sína, lært og þroskast. Í starfi sínutaka þroskaþjálfar annars vegar mið af þörfum hvers og einsog hins vegar þeim kröfum sem samfélagið gerir.

Helstu markmið þjálfunar eru að stuðla að aukinni getueinstaklings, t.d. varðandi leik- og félagsþroska og aðeinstakling-urinn öðlist sjálfstæði. Þannig er reynt að komaí veg fyrir lært hjálparleysi. Metið er hvar styrkur og veikleikarliggja og unnið er með fjölbreytta þætti, s.s. snertiskyn,orsök/afleið-ingu, þjálfun grips og samhæfingu handa ogaugna svo eitthvað sé nefnt. Þroskaþjálfi vinnur einnig meðtjáskipti, ýmist með málörvun, leiðbeiningum varðandi táknmeð tali eða öðrum leiðum til tjáskipta. Að auki er unniðmeð hegðunarþætti og lögð áhersla á að auka úthald ogeinbeitingu.

Hluti af starfi þroskaþjálfa er gerð þroskamats. Útfrá þeimeru markvissar þjálfunaráætlanir lagðar fram, sem miða aðþví að auka alhliða hæfni einstaklinga til að takast á viðathafnir daglegs lífs.

Með íhlutun þroskaþjálfa er kappkostað að sem best samvinnaríki á milli viðkomandi aðila, þ.e. þess sem er í þjálfun,aðstandenda og annarra fagmanna. Gott samstarf þroska-,sjúkra-, og iðjuþjálfa er talið nauðsynlegt til að tryggja aðmarkmiðum þjálfunar sé náð.

Þroskaþjálfar veita oft ráðgjöf til ýmissa stofnanna og fagaðilaþar sem þjónustuþegar dvelja hverju sinni. Þeir starfa mjögvíða í samfélaginu og er starfssvið þroskaþjálfa mjög fjölbreytt.

Einstaklingsmiðuð þjálfunYfirfærsla allrar þjálfunar er afar brýn, einkum og sér í lagifyrir einstaklinga með CP. Þjálfarar eiga að fræða einstaklinginnog aðstandendur um leiðir sem stuðla að bættri getu heimafyrir, í skólanum, vinnu og í daglega lífinu. Einstaklingarnirsjálfir og fjölskyldur þeirra gegna að sjálfsögðu mikilvæguhlutverki varðandi meðferð og þjálfun. Góð samvinna allraþeirra sem hlut eiga að máli skilar bestum árangri.Eftir því sem einstaklingur með CP eldist breytast áherslurvarðandi þjálfun og stuðning. Samhliða hefðbundinni þjálfuner oft unnið að starfstengdri þjálfun, hugað að tómstundastarfi,skemmtunum og sértæku námi þar sem það á við. Þörf geturverið á sálfræðilegri ráðgjöf vegna tilfinningalegra vandamála,en þörfin fyrir slíka aðstoð er oft afar brýn á unglingsárum.

Það fer að sjálfsögðu eftir getu og aðstæðum hvers og einshvaða stuðningur hentar á fullorðinsárum. Sumir gætu þurftfylgdarmann, sérhæft húsnæði, akstur og atvinnutækifærisem henta. Aðrir þarfnast engra sértækra úrræða þrátt fyrirCP fötlun.

LyfjameðferðÍ sumum tilfellum eru gefin lyf til að draga úr spastískumeinkennum. Stundum eru þau notuð í kjölfar skurðaðgerðatil að draga úr vöðvaspösmum. Þrennskonar lyf eru oftastnotuð: diazepam, baclofen og dantrolene. Lyfin dragatímabundið úr spastískum einkennum en ekki hefur veriðsýnt fram á öflug langtímaáhrif af notkun þeirra. Oft fylgjaverulegar aukaverkanir, eins og syfja og sljóleiki, sem takmarkanotkun þeirra verulega.

Unnið er að þróun lyfja og leitað nýrra aðferða við að gefaþau lyf sem vitað er að draga úr einkennum CP. Á síðustu 15-20 árum hefur t.d. verið þróuð aðferð við að dæla baclofenibeint inn í mænugöngin. Þannig fæst staðbundin verkun átaugafrumur í mænu. Dælan og slangan liggja undir húð,slangan nær inn í mænugöngin og skammtur er stillanlegureftir þörfum. Góð vöðvaslökun fæst og aukaverkanir eru ekkimiklar. Þessi aðferð hefur ekki verið notuð hjá börnum meðCP á Íslandi en vonandi verður þess ekki langt að bíða.

23. Hvað er CP?22. Hvað er CP?

Botox (Botulinum toxin) er öflugt efni sem farið er að gefa ímjög litlum skömmtum í meðferð við CP. Sé því sprautað ívöðva kemur það í veg fyrir að taugaboðefni losni úrtaugaendanum. Þetta veldur því að aðlæg vöðvafruma örvastþví ekki, dregst ekki saman og vöðvinn lamast tímabundið.Verkun lyfsins hefst 12-72 klst. eftir gjöf, hámarksverkun ernáð eftir 1-2 vikur en verkunin varir yfirleitt í nokkra mánuði.Þar sem um tímabundna slökun í vöðvanum er að ræða erBotox oft gefið samhliða annarri meðferð, t.d. gipsun eðaöflugri sjúkraþjálfun, þar sem lögð er áhersla á teygjur ogstyrkjandi æfingar. Algengt er að sprauta Botox í kálfavöðvatil að draga úr táfótarstöðu eða innanlærisvöðva til að aukahreyfifærni um mjaðmir. Farið er að beita þessari meðferð íauknum mæli hér á landi.

Sumir með CP glíma einnig við flogaveiki. Lyfjameðferð viðflogaköstum er ákveðin út frá þeirri tegund floga sem umræðir og stundum þarf að gefa tvö eða fleiri lyf samtímis.

SkurðaðgerðirEkki er óalgengt að grípa þurfi til bæklunarskurðaðgerða hjáeinstaklingum með CP. Ástæður þess geta m.a. verið þær aðstyttingar hafa myndast í vöðvum vegna mikillar vöðvaspennuog skapast hafa kreppur sem draga úr hreyfifærni.

Tilgangur aðgerða er að öllu jöfnu að auka færni og vellíðaneinstaklingsins.

Aðgerðunum má skipta í tvo flokka, þeim sem einungis erumjúkvefjaaðgerðir (aðallega vöðvar og sinar) og svo beinaað-gerðum.

Fyrir aðgerð þarf að meta einstaklinginn eins vel og kosturer með endurtekinni skoðun bæklunarskurðlæknis ogsjúkraþjálfara. Auk þess er stundum þörf á frekarirannsóknum, s.s. röntgenrannsókn. Algengustu röntgen-rannsóknir sem þörf er á eru mjaðma- og hryggjarannsóknir.

Æskilegt er talið að lagfæra allar skekkjur í sömu aðgerð, efþess er kostur.

25. Hvað er CP?24. Hvað er CP?

Algengustu aðgerðirnar eru gerðar á sinum í fótum, hnésbótumog mjöðmum.

Eftir aðgerðir tekur við endurhæfing sem getur tekið langantíma. Einnig þarf oftast að meta einstaklinginn á ný með tillititil hjálpartækjaþarfa.

Í ákveðnum tilfellum (sérstaklega í spastískri tvenndarlömun)er hægt að beita taugaskurðaðgerð (selective dorsal rootrhizotomy) þar sem skorið er á taugaþræði sem bera boð umsamdrátt í vöðvum. Aðgerðin, sem gerð er af taugaskurð-læknum, miðar að því að minnka spastísk einnkenni ífótleggjum. Aðgerðin er mjög vandasöm, árangur umdeildurog hún hefur ekki náð almennri útbreiðslu, hefur t.d. ekkiverið gerð hérlendis.

Erlendis er verið að þróa tækni við skurðaðgerðir á ákveðnumsvæðum í heila í þeim tilgangi að draga úr spastískumeinkennum og auka hreyfifærni. Á þessu stigi er nánast umeinstakar tilraunir að ræða og langt er í land að slíkar aðgerðirnái útbreiðslu.

Óhefðbundnar aðferðirSumir hafa leitað meðferða til aðila sem ekki eru innanalmenna heilbrigðis- og tryggingakerfisins. Dæmi um slíkameðferð er Höfuðbeina- og spjaldhryggjarmeðferð (craniosacral). Hún byggir á léttri snertingu og hefur að markmiðiað meta og meðhöndla himnurnar sem umlykja miðtaugakerfið.Nálastungur eru einnig stundaðar að einhverju marki hér tilað draga úr spastískum einkennum og ná fram slökun ívöðvum. Einnig eru dæmi um að beitt sé smáskammta-lækningum (homopathy) til að vinna á ýmsum fylgikvillumCP. Sá sem stundar smáskammtalækningar skoðar sjúkrasöguviðkomandi og spyrst fyrir um einkenni. Hann vinnur út fráheildareinkennum einstaklings, líkamlegum, huglægum ogtilfinningalegum. Með hliðsjón af þeim finnur hann viðeigandismáskammtalyf.

Allar þessar óhefðbundnu aðferðir hafa verið umdeildar meðallækna og sérfræðinga þar sem ekki liggja fyrir vísindalegarsannanir um gildi þeirra. Engu að síður eru þær stundaðarí nokkrum mæli hér á landi.

27. Hvað er CP?26. Hvað er CP?

HjálpartækiÝmiskonar hjálpartæki hjálpa einstaklingum með CP til aðkomast yfir þær hindranir sem fötluninni fylgja, hvort semer á heimilum, í skólum eða vinnustöðum. Hjálpartækingeta verið einföld að gerð eða mjög sérhæfð, s.s. ferlitæki eðatölvubúnaður.

Við lærum og þroskumst með því að skoða umhverfi okkar.Einstaklingar með CP ná oft ekki þroskaáföngum á samatíma og jafnaldrar eða ná þeim alls ekki. Því eru hjálpartækiþeim mikilvæg til að komast um og breyta um stöður, ánaðstoðar eða með lítilsháttar aðstoð. En hjálpartæki eru einnigfyrirbyggjandi að mörgu leyti. Með stöðubreytingum er veriðað örva blóðrás, minnka líkur á hryggskekkju, styrkja bein,hjarta og lungu. Oft eru hjálpartæki mjög sérhæfð og í sumumtilfellum sérsmíðuð og aðlöguð að einstaklingnum. Dæmium hjálpar- og stoðtæki sem einstaklingar með CP nota eruspelkur, hækjur/stafir, hjólastólar (hand- og rafmagnsdrifnir),vinnustólar, göngugrindur, standhjálpartæki, salernis/baðstólarog sérútbúin hjól svo eitthvað sé nefnt.

Í reglum Tryggingarstofnunar ríkisins um styrki til kaupa áhjálpartækjum segir m.a.: Hjálpartæki er tæki sem ætlað erað draga úr fötlun, minnka bilið milli færni viðkomandi ogkrafna umhverfisins, bæta færni, auka sjálfsbjargargetu eðaauðvelda umönnun fatlaðra. Ennfremur segir: Sækja þarfum hjálpartæki áður en fest eru kaup á þeim, það á einnigvið um breytingar og séraðlaganir á hjálpartækjum. Læknireða annar hlutaðeigandi heilbrigðisstarfsmaður (t.d.sjúkraþjálfari eða iðjuþjálfi) metur þörf fyrir hjálpartækið ogsækir um. Læknir fyllir út fyrstu umsókn og er hún einniglæknisvottorð. Þegar einstaklingurinn hefur ekki lengur þörffyrir hjálpartækið eða hefur vaxið upp úr því, er tækinu skilaðt i l H j á l p a r t æ k j a - m i ð s t ö ð va r T R . Re g l u g e r ð i rTryggingastofnunar má finna vefnum http://www.tr.is.

Tölvutæknin nýtist vel einstaklingum með hreyfihömlun ogaðrar sérþarfir. Hún býður uppá fjölbreytta möguleika tilnáms og afþreyingar og getur haft áhrif á félagslega stöðu.Tölvan er það hjálpartæki sem á síðustu árum hefur skiptsífellt meira máli og nýtist sem tæki til skriflegra og munnlegratjáskipta og til stjórnunar á umhverfi. Til er fjölbreytt úrval

af rofum og getur rétt val á búnaði skipt sköpum um þaðhvernig einstaklingurinn nær að stjórna tölvunni. HjáTölvumiðstöð fatlaðra er hægt að prófa ýmis jaðartæki oghugbúnað sem sérstaklega er ætlaður einstaklingum meðsérþarfir.

Rannsóknir og þróun í hjálpartækjaiðnaðnum hafa betrumbættfyrri lausnir eins og rafdrifnar útgáfur af hjólastólum sýna.Stöðugt er unnið að því að þróa og bæta hjálpartækjum semauðvelda einstaklingum með CP og aðstandendum þeirradaglegt líf.

Víða um heim er unnið að umfangsmiklum rannsóknum áCP. Unnið er að forvörnum til að reyna að koma í veg fyrirCP og stöðugt er leitað nýrra leiða við meðferð.

Eins og fram hefur komið er ýmislegt sem bendir til þess aðCP stafi oft af röskun á myndun miðtaugakerfis í fósturlífi.Rannsóknir hafa því að stórum hluta beinst að því hvaðaþættir stjórna þessu ferli og hvort hægt sé að varna því aðskemmdir verði. Verið er að kanna hvað ræður sérhæfinguheilafruma, hvað stjórnar því hvar í heilanum þær setjast aðog hvaða frumum þær tengjast með taugamótum.

Ýmsar rannsóknir standa yfir á einstökum orsakaþáttum CPeins og heilakvilla af völdum blóðrásartruflunar ogsúrefnisskorts (hypoxic- ischemic encephalopathy),heilablæðingum og flogum. Við heilablæðingu eykst styrkurboðefnisins glutamate í heila þannig að heilafrumurnar örvastof mikið og heilaskemmdir geta hlotist af. Rannsóknir beinastmikið að áhrifum glutamate í heila, á hvern hátt það leiðirtil skemmda og veldur útbreiddum skaða í kjölfar heilablóðfalls.Með því að öðlast vitneskju um hvernig náttúrulegt boðefnigetur undir ákveðnum kringumstæðum leitt til skemmda,standa vonir til að hægt verði að þróa ný lyf til að spornagegn skaðlegum áhrifum þessarra efna.

Lág fæðingarþyngd er einnig sérstakt rannsóknarefni. Þráttfyrir bætt næringarástand og framfarir við mæðraeftirlit hefurekki dregið úr fæðingum á léttburum og fyrirburum.Vísindamenn leita m.a. skýringa á því hvernig sýkingar,ójafnvægi í hormónaframleiðslu og erfðafræðilegir þættirgeta aukið líkur á því að barn fæðist fyrir tímann. Ýmsarhagnýtar rannsóknir standa yfir á þessu sviði sem leiðavonandi til þess að ný og örugg lyf koma á markað semstöðvað geti yfirvofandi fæðingu fyrirbura. Leitað er nýrraleiða við umönnun og gjörgæslu fyrirbura og verið er aðrannsaka hvernig reykingar og neysla áfengis á meðgöngunnigeta truflað fósturþroskann.

Rannsóknir

Framangreindar rannsóknir beinast að því að koma í veg fyrirCP en einnig er unnið að rannsóknum sem miða að bættrimeðferð fyrir þá sem búa við fötlunina. Mikilvæt er að metaárangur þeirra meðferðarleiða sem nú eru í boði þannig aðhægt sé að velja þá meðferð sem hentar hverju sinni. Æskilegter að hægt sé að sanna á vísindalegan hátt að meðferðin skiliárangri og einnig hvaða meðferð sé heppilegust fyrir hverneinstakling.

28. Hvað er CP? 29. Hvað er CP?

Að lokum

Bæklingurinn er gefinn út af Félagi CP á Íslandi. Hann erbyggður að hluta til á bæklingi um CP sem gefinn var út afBandaríska heil-brigðisráðuneytinu nafn, útgáfa ofl. Ritiðer þó staðfært og endurritað að stórum hluta.

Félagið leitaði þverfaglegs samráðs við gerð ritsins og kunnumvið öllum sem komu að verkinu á einn eða annan hátt bestuþakkir fyrir frábært vinnuframlag.

Í vinnuhóp um gerð ritsins sátu; frá Greiningar- og ráðgjafastöðríkis-ins, Solveig Sigurðardóttir, sérfræðingur í barna-lækningum og fötlunum barna og Unnur Árnadóttir,sjúkraþjálfari. Fyrir hönd Félags CP á Íslandi sáu Elfa DöggS. Leifsdóttir og Ómar Örn Jónsson um verkefna-stjórn ogtextavinnslu.

Að yfirlestri og textagerð komu einnig eftirfarandi aðilar:Frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Sigrún GrendalMagnúsdóttir, talmeinafræðingur, Sigríður Gísladóttir,þroskaþjálfi, Hrönn Birgis-dóttir og Þórunn Þórarinsdóttir,iðjuþjálfar. Guðbjörg Eggertsdóttir, sjúkraþjálfari hjáStyrktarfélagi lamaðra og fatlaðra. Sigurveig Péturs-dóttir,bæklunarlæknir LSH.Ólafur Thorarenssen, barnalæknir,sérhæfing á sviði heila- og taugasjúkdóma barna, LSH. ÖrnÓlafsson, stoðtækjafræðingur hjá Stoð hf.

Fræðsluritið er fyrsta útgáfuverkefni fræðsluefnis á vegumCP félagsins. Ákveðið var að byrja á almennu yfirliti umfötlunina og fylgifiska hennar. Í framhaldinu má vænta útgáfufræðsluefnis er tekur á afmarkaðri hlutum. Það er von okkarað félagið megi í komandi verkefnum eiga jafn ánægjulegtog gott samstarf við fagaðila og raun varð á að þessu sinni.Jafnframt eru fagaðilar að sjálfsögðu hvattir til láta ekki sitteftir liggja í kynningu og fræðslu á málefnum er tengjast CP.Efni fræðsluritsins er eingöngu ætlað til fræðslu og upplýsinga.Því er á engan hátt ætlað að koma í stað faglegrar aðstoðarlækna eða annars fagfólks. Fyrirvari er gerður um texta- ogprentvillur.Við þökkum Góða Hirðinum, VÍS, Íslandsbanka, P&Óauglýsingastofu, Prentmeti fyrir veittan stuðning við útgáfubæklingsins.

Upplýsingar á Netin

Félag CP á Íslandi - www.cp.i

Ýmsir tenglar:Barnaspítali Hringsins www.barnaspitali.isGreiningar-og ráðgjafastöð ríkisins www.greining.isLög um málefni fatlaðra - www.althingi.isSvæðisskrifstofa um málefni fatlaðra á Reykjanesi - www.smfr.isSvæðisskrifstofa um málefni fatlaðra í Reykjavík - www.ssr.isTákn með tali - www.tmt.isTryggingarstofnun Ríkisins - www.tr.isTölvumiðstöð fatlaðra www.tmf.isUmboðsmaður barna www.barn.is

Stoð- og hjálpartækjafyrirtæki:A. Karlsson - www.akarlsson.isEirberg - www.eirberg.isStoð - www.stod.isÖssur - www.ossur.is

CP félög víða um heim:Bretland - www.scope.org.ukDanmörk - www.spastikerforeningen.dkKanada - www.cerebralpalsycanada.comNoregur - www.cp-foreningen.noNorður-Ameríka - www.ucp.org

Önnur félög:Einstök börn - www.einstok.comForeldrafélag barna með AD/HD www.adhd.isForeldra- og styrktarfélag Greiningarstöðvar - www.fsg.isLandsamband áhugafólks um flogaveiki - www.lauf.isNeistinn, styrkarfélag hjartveikra barna www.neistinn.isSjálfsbjörg - www.sjalfsbjorg.isSjónarhóll www.serstokborn.isStyrktarfélag lamaðra og fatlaðra - www.slf.isStyrktarfélag vangefinna www.styrktarfelag.isUmhyggja - www.umhyggja.isUmsjónarfélag einhverfra www.itn.is/umsjon/Þroskahjálp - www.throskahjalp.isÖryrkjabandalag Íslands - www.obi.is

30. Hvað er CP? 31. Hvað er CP?

Orðskýringa

Apgar kvarði (apgar score): Númeraður kvarði frá 0-10 semnotaður er til að meta ástand nýbura við fæðingu.

Aukin vöðvaspenna (hypertonia): Spenna í vöðvumgreinanlega meiri en eðlilegt telst og veldur stífni í útlimum.

Baclofendæla: Dælir baclofeni, sem er vöðvaslakandi lyf,beint inn í mænugöngin. Þannig fæst staðbundin verkun átaugafrumur í mænu.

Botox (Botulinum toxin): Öflugt eiturefni sem farið er að

gefa í mjög litlum skömmtum sem meðferð við spastískumeinkennum í CP.

Cerebral: Lýsingarorð, heila-. Sem varðar eða tekur til heila.

Flogaveiki: Flogaveiki er líkamlegt ástand sem verður vegnaskyndilegra breytinga á starfsemi heilans og kallast þessarbreytingar flog.

Fjórlömun (spastic quadriplegia eða quadriparesis): Ein

gerð CP þar sem hreyfihömlun er mikil og útbreidd um allanlíkamann, spastísk einkenni eru áberandi í öllum útlimumauk þess í vöðvum á munnsvæði, tungu og koki. Vöðvaspennaer oft lág í bolnum.

Gastrostomy: Skurðaðgerð þar sem lítið gat er gert á kvið-vegginn og þannig opnuð leið inn í maga.

Gula (jaundice): Blóðsjúkdómur sem orsakast af óeðlilegriupphleðslu guls litarefnis (bile pigments) í blóði.

Gult litarefni í blóði (bile pigments): Galllitarefni semjafnan finnst í litlu magni í blóðrásinni og myndast við dauðarauðra blóðkorna.

Heilalínurit (electroencephalogram EEG):Rannsóknaraðferð sem magnar upp rafbylgjur heilans ogskráir þær sem línurit með ritpenna.

Helftarlömun (spastic hemiplegia eða hemiparesis): Einnflokkur CP þar sem spastísk einkenni eru að mestu bundinvið annan helming líkamans, handlegg og fótlegg öðrummegin.

Hypoxic-ischemic encephalopathy: Heilakvilli eða röskuná starfsemi heila vegna blóðrásartruflunar og súrefnisskorts.

Krampi: Við krampa verður truflun á eðlilegri rafboðastarfsemií heila. Þegar um endurtekna krampa er að ræða án beinnarertingar er ástandið nefnt flogaveiki.

Kreppa (contracture): Stytting í vöðva sem getur valdiðskertri hreyfifærni vegna afmyndunar og kreppu í liðum.

Minnkuð vöðvaspenna (hypotonia): Spenna í vöðvumgreinanlega minni en eðlilegt telst og viðnám við hreyfingarer lítið.

Neonatal hemorrhage: Heilablóðfall hjá nýbura, æðaveggirhafa rofnað og valdið blæðingu í aðlæga vefi.

Nýburaviðbrögð (primitive reflexes): Ósjálfráðar hreyfingarsem einkenna hreyfiþroska barna fyrstu mánuðina.

Ómskoðun (ultrasonography): Rannsóknaraðferð þar semhljóðbylgjum er varpað á líffæri t.d. heilann. Við endurkastbylgjanna fæst fram ómmynd sem gefur upplýsingar umuppbyggingu líffærisins.

Palisano flokkunarkerfi: Flokkun á grófhreyfifærni ein-staklings sem byggir á virkum hreyfingum hans.Grófhreyfifærni er þar skilgreind og flokkuð í fimm flokka.

Palsy, paralysis: Lömun, kraftleysi í vöðvum og þar af leiðandiröskun á viljastýrðum hreyfingum.

Paresis: Minnkaður vöðvakraftur en ekki algjör lömun.Plegia: Lömun.

Ranghreyfingarlömun (Dyskinetisk/athetoid). Flokkur CPþar sem hreyfihömlunar gætir nokkuð jafnt í öllum líkamanum.Vöðvaspennan er breytileg.

Rauðir hundar (rubella): Veirusýking sem getur valdið skaðaá myndun og þroska taugakerfis í fóstri.

Rh blóðflokkaósamræmi (Rh incompatibility):Blóðsjúkdómur sem stafar af því að blóðkornum fósturs ereytt af mótefnum sem móðirin framleiðir, alvarleg gula kemurfram hjá nýburanum.

Segulómun (magnetic resonance imaging - MRI):Rannsóknaraðferð þar sem auk tölvu eru notaðar rafsegul- ogútvarpsbylgjur til að fá fram nákvæmar myndir af vefjum oglíffærum t.d. heila.

Selective dorsal root rhizotomy: Taugaskurðaðgerð þar semskorið er á taugaþræði sem bera boð um samdrátt í vöðvum.Aðallega gerð til að minnka spastísk einkenni í fótleggjum.

Slingurlömun (Ataxisk). Sjaldgæfasti flokkur CP. Einkennistaf slöku jafnvægi, gleiðspora og óstöðugu göngulagi.

Stereognosia. Snertiformskyn, hæfileikinn til að skynja stærðog lögun hluta með snertingu.

32. Hvað er CP? 33. Hvað er CP?

Stoðtæki (orthotic devices): Sérstök tæki eða búnaður, t.d.spelkur, sem notaðar eru við meðhöndlun á vandamálumtengdum vöðvum og liðum.

Strabismus. Rangeygð, skjálgi.

Súrefnisskortur (asphyxia): Alvarlegt líkamlegt ástand hjánýburum, einkennist af öndunarerfiðleikum sem geta leitttil meðvitundarleysis

Tormæli (dysarthria): Vandamál við talað mál sem orsakastaf erfiðleikum við að stjórna og samhæfa þá vöðva sem notaþarf við tal.

Tvenndarlömun (spastic diplegia): Einn flokkur CP þarsem spastísk enikenni eru til staðar í öllum útlimum enalvarlegri í fótleggjum en handleggjum.

Tölvusneiðmynd (computed tomography - CT):Rannsóknaraðferð þar sem röntgen- og tölvutækni er notuðtil að fá fram mynd af uppbyggingu líffæra og vefja t.d. heila.

Vanþrif (failure to thrive): Hugtak sem notað er um börnsem vaxa og þroskast hægt.

Vöðvarit (electromyography): Rannsóknaraðferð sem nemurrafvirkni í vöðvum.

34. Hvað er CP?