2•2004MARTS

Se indkaldelse til generalforsamling og årsmøder

side 4

Hej “Mormor”

PancreaseMicrotabs 10

... og denkendte

Hvordan virker Pancrease MicroTabs 10?Pancrease MicroTabs 10 virker ved at fremme fordøjelsen.det indeholder en række af de enzymer, som normalt produ-ceres af bugspytkirtlen (pancreas), og udskilles i tyndtarmen.Hvis man mangler disse enzymer medfører det en dårlig for-døjelse af navnlig stivelse, fedtstoffer og æggehvidestoffer(proteiner).

Hvad bruges Pancrease MicroTabs 10 imod?Pancrease MicroTabs 10 anvendes til behandling af sygdom-me i bugspytkirtlen (pancreas), hvor dennes funktion er ned-sat. Endvidere anvendes det efter fjernelse af dele afbugspytkirtlen eller i forbindelse med cystisk pancreasfibro-se, som er en sjælden arvelig sygdom.

Pancrease MicroTabs 10

Indhold:Hver Pancrease MicroTabs 10-kapsel indeholder:10.000 Ph. Eur. enh.

500 protease enh.9.000 amylase enh.

Dosering: Voksne: 2-4 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid.

ANVENDELSE:Malabsorbtion årsaget af nedsatpankreasesekretion.

BIVIRKNINGER:Er normalt uden bivirkninger. Kan havemave-tarmgener, diarré, mavesmerter,obstruktion, opkastning og kvalme.

BØR IKKE ANVENDES:Ved akut betændelse i pancreas.

FORSIGTIGHED:Hvis der optræder symptomer, som tyderpå mave-tarmobstruktion, bør lægenkontaktes.

UDLEVERING:Fås i håndkøb på apoteket.

Pakningen indeholder brugerinformation,der bør læses, før lægemidlet anvendes.

Yderligere information kan fås hos læge,apotek eller Janssen-Cilag A/S, tlf. 45 94 82 82

Pris (25.11.02):100 stk.: 413,75200 stk.: 812,73

Pancrease... still going strong kendt og effektivt!

Janssen-Cilag A/S Hammerbakken 19 3460 BirkerødTlf. 45 94 82 82

Pancrease

Indhold:Hver Pancrease kapsel indeholder:5.400 Ph. Eur. enh.

330 protease enh.3.200 amylase enh.

Dosering: Voksne: 1-2 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid.

Pris (25.11.02):100 stk.: 377,28250 stk.: 878,66

PRODUKTINFORMATION

I skrivende stund er det præcis 14 dage siden, at ‘CF-fa-milien’ fik den forfærdelige underretning, at overlægeChristian Koch ikke er hos os mere. 14 dage, hvor viendnu langtfra har forstået endsige vænnet os til tankenom hans død og stadig spørger: Hvorfor? Men sådan erdet nu engang, og alle må smøge ærmerne op og kom-me videre. Det ville Christian Koch have ønsket og for-ventet, men savnet er stort.

Alle gode kræfter er i gang på Rigshospitalet for at til-rettelægge den nye fremtid, og vi sender varme hilsenerog tanker til staben på RH, ikke mindst til afdelings-lægerne Tania Pressler og Peter Steen Pedersen, sommed hjælp fra alle øvrige på RH-centret skal udfylde detomme lægepladser indtil videre og føre den store arvvidere, som Christian og hans team i årene har skabt ogsamlet til gavn for CF-patienterne.

Dette CF-blad er indgangen til andre “nye tider, nyeskikke”, en situation, som er opstået pga. bortfald af denhidtidige portostøtte til foreninger som vor. Vi proteste-rer ikke pr. definition mod forandring, men mod må-den dette er sket. Hele forløbet, tidsvarslerne og den to-tale mangel på afklaring af, hvilke muligheder vi i stedetkunne tilbydes (udover at kunne købe porto til fuldpris, forstås) har været oplevelser, som jeg i mere end 30år i foreningslivet aldrig før har oplevet magen til!Talrige hovsa-forslag udefra har totalt umuliggjort en-hver varig planlægning. Derfor må vi nøjes med at for-tælle om, hvordan de nye tider ser ud lige nu. Måskeændres det, hvis og når vor ansøgning til Kulturmini-steriets nye pulje imødekommes, vel at mærke hvis ognår loven herom overhovedet vedtages.

Bortfald af portostøtten betød i sin yderste konse-kvens, at portoudgiften ved fortsat årlig udgivelse af 4

CF-blade, som fra 1. marts skal frankeres med B-porto,ville stige med 30.000 kr. (320%) om året! Det blev der-for besluttet at søge en løsning, hvor vi kan udgive sam-me sideantal (eller sågar lidt flere), men samlet i 3 blade– i månederne marts, september og december for dog afreducere stigningen en smule. Særudgaven nr. 1/2004,som vi ved Christian Koch’s død besluttede at udgive,var det absolut sidste blad til porto efter gamle regler.(Tak til vore annoncører, der støttede udgivelsen ved atbetale annoncer som sædvanlig, uden at disse var med).

Til yderligere at imødegå den forhøjede portoudgifthar vi indregnet portobesparelse til andre breve, som vihidtil har udsendt separat. Derfor er der i dette bladmedtrykt GIROKORT til indbetaling af kontingent ogogså INDKALDELSE til generalforsamling/årsmøder.

Girokortet er nu af typen “01”, dvs. det kan anvendesved home-banking. Men…. husk venligst på skærmenat skrive udførligt i feltet “Meddelelse til beløbsmodta-ger”, hvad indbetalingen dækker.

Med et “01” girokort kan man ikke længere bruge bag-siden til at bestille pjecer, mærkater osv. Bestil i stedetvenligst ved hjælp af formularen på websidenwww.cystiskfibrose.dk – klik ikon: ONLINE Betaling –Materialebestilling – og angiv bestillingen og “mail” for-mularen til os. Derefter indbetaler/overfører man be-løbet til CF pr. bank- eller girooverførsel; vejledning fin-des på web-formularen. Og man kan selvfølgelig ogsåbestille telefonisk hos CF-sekretariatet – 8667 4422.

Nød lærer som bekendt nogle at spinde, – og vi bederom forståelse for vores “håndarbejde”.

Desuden: Hold øje med Nyhederne på websiden. Og– husk venligst, at jo højere kontingentindtægt – jo fle-re tips/lottomidler til CF.

Cystisk Fibrose m

arts 2004

Hvorfor nu det?L

ED

ER

Indbetaler

Overførsel fra kontonummer

Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse

Meddelelser vedr. betalingen kan kun anføres i dette felt.

Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt

Underskrift ved overførsel fra egen konto Post Danmarks kvittering

Gebyr for indbetaling betales kontant

KVITTERINGGIROINDBETALING

Kroner Øre

Dag Måned År Sæt X

Betalingsdato eller Betales nu Kroner Øre

Check og lignende accepteres under forbehold af, at BGBank modtager betalingen. Når du betaler kontant på etposthus med terminal, er det kun posthusets kvitterings-tryk, der er bevis for, hvilket beløb du har betalt.

. . , . . ,

8 7

+01< +6404383<

Kontingent og bidrag - sæt kryds:Kont. m/blad, årl. 165 kr. Livsvarigt 1.650 kr.Kont. u/blad, årl. 75 kr. Livsvarigt 750 kr.Kont. CF’ere u/18 år 75 kr. Livsvarigt 750 kr.Kont. firmaer, inst. etc. 450 kr. Livsvarigt 4.500 kr.

Bidrag Andet

640-4383Landsforeningen til Bekæmpelse af

Hyrdebakken 2468800 Viborg

640-4383Landsforeningen til Bekæmpelse af

Hyrdebakken 2468800 Viborg

4030S 2004.02 BG 833-23166

AF

HA

NN

ETY

BKJÆR

Cystisk Fibrose m

arts 2004

INFO-MØDE &

OrdinærGeneralforsamling

i CF-foreningenafholdes tirsdag den 6. april 2004

kl. 18.00 - 21.30i Auditorium II i auditoriebygningen

(via hovedindg. i Centralkomplekset) Rigshospitalet,Blegdamsvej 9, 2100 København Ø.

17:00 - 18:00 Ankomst, let servering (pizza/drikkevarer)

18:00 - 21:30INFO-MØDE:• CF-Center RH's fremtid

(afd.læge, dr.med.Tania Pressler)• Voksne CF'eres uddannelses- og arbejdssituation

– om undersøgelsen og kommende infodag 18/9-2004(soc.rådgiver Liat D. Lund)

• Undersøgelse af voksne CF'eres og søskendes brug afanlægsbærertest

(Eva Christensen (CF), markedsføringsøkonomstud.)• Forsknings- og behandlingsnyt fra CF-Center-RH19:00GENERALFORSAMLING – efterfulgt af kaffe/te – hvorefter INFO-mødet fortsætter til kl. 21:30.

Generalforsamling kl. 19:00 med følgende dagsorden:1. Valg af dirigent.2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens virksomhed i

2003.3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab for 2003 til god-

kendelse.4. Valg af bestyrelsesmedlemmer:

Efter tur afgår: Michala Høg Daimar, Peter FristrupJensen, Susanne Lanng, Leila Møller, Hanne GretheNielsen,Tacjana Pressler, Annegrete Simonsen og Erik Wendel.

5. Valg af revisor.6. Evt. forslag fra bestyrelsen eller medlemmer.

INFO-og ÅRSMØDEafholdes tirsdag den 20. april 2004

kl. 18.30 - 21.30i Auditorium B, Skejby Sygehus,

Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Århus N

17:30 - 18:30Ankomst, let servering (sandwich/drikkevarer)

18:30 - 21:30• Orientering om Landsforeningens virksomhed i 2003• Voksne CF’eres uddannelses- og arbejdssituation:

– Panel af voksne CF'ere– Om undersøgelsen og kommende infodag 18/9-2004)

(Liat D. Lund, soc.rådg.)• Undersøgelse af voksne CF'eres og søskendes brug af

anlægsbærertest(Eva Christensen (CF), markedsføringsøkonomstud.)

• Forsknings- og behandlingsnyt fra CF-Center-SKca. 20:00 - 20:30Pause (kaffe/te )– hvorefter INFO-mødet fortsætter til kl. 21:30.

Alle er meget velkomne til møderne, både CF-patienter,-forældre, øvrige pårørende, venner og bekendte ogpersonale fra CF-Centrene.Af hensyn til serveringen bedervi om tilmelding til CF-sekretariatet, tlf. 8667 4422, emailinfo@cf-dk.org.

Bemærk venligst, at møderne ikke afholdes somadskilte arrangementer med og uden Pseudomonas,som det normalt er tilfældet ved f.eks. kursus- og lejr-ophold. Vi vil dog tilstræbe opdelt placering i mødelokaletog beder patienter med P.a.-infektion være os behjælpeligemed dette. CF-patienter med Burkholderia/cepacia kandesværre ikke deltage.

Vi glæder os til at modtage Deres kontingent (gerne forhøjet!

for jo højere kontingentindtægt,jo flere tips/lottomidler til CF.)

CF-foreningen har fået en hjælpende hånd i periodenfebruar - april 2004. Jeg er markedsføringsøkonom-stu-derende og finder CF-foreningen meget interessant somarbejdsplads for mit afsluttende praktikophold.

Grunden til min store interesse for praktikophold i net-op CF-foreningen skyldes 2 ting: For det første er det –udfra min teoretiske baggrund som markedsførings-økonom-studerende – et meget interessant arbejdsom-råde; hvor CF-foreningen aktivt benytter sig afmarkedsføring og kommunikation til at sælge og pro-movere deres budskab. Den anden grund – som for miger vigtig – er, at jeg selv har CF. Jeg har igennem mine23 år altid fået professionel vejledning og dejlige ople-velser med CF-foreningen som tropsfører. Derfor harjeg personligt lyst til at give lidt igen, hvilket i denneomgang bliver i form af en markedsføringsplan og enundersøgelse af brug af anlægsbærertest blandt voksneCF’ere og deres søskende.

Tiden er ved at være til, at jeg afslutter min uddannelsesom markedsføringsøkonom på Herning Erhvervs-akademi. I denne forbindelse tog jeg kontakt til CF-for-eningen for at tilbyde dem min assistance inden formarkedsføring og kommunikation. Det resulterede i, atjeg på nuværende tidspunkt, i perioden 2. februar - 30.april 2004, er i praktikophold i CF-foreningen. Min pri-mære opgave i praktikperioden er at udarbejde en mar-kedsføringsplan for, hvorledes erhvervsvirksomhederog advokater kan hjælpe foreningen med fremskaffelseaf økonomiske midler til patientarbejde samt forsk-ning. Jeg håber at ende op med et projekt, som vil beri-ge foreningen med lidt flere penge at gøre godt medfremover. Alt i alt bliver denne markedsføringsplan en-den på min uddannelse, idet den ligeledes er min ho-vedopgave til afsluttende eksamen i juni 2004.

Der har i det seneste stykke tid været fokus på anlægs-bærerundersøgelser og fosterdiagnostik. Fra CF-fore-ningens side håber man, at kommende forældre frem-over tilbydes en undersøgelse, der kan vise, om de er irisikogruppen for at få et barn med cystisk fibrose. Den

seneste henvendelse til Sundhedsministeriet havde CF-foreningen i 2003, hvor de opfordrede til, at man iværk-satte tilbud til alle gravide i Danmark om anlægsbærer-screening for cystisk fibrose.

Der har tidligere været lavet en holdningsundersøgelseom dette emne, men endnu aldrig en undersøgelseblandt voksne CF'ere og deres søskende. Derfor er jeg imit praktikforløb foreningen behjælpelig med at udar-bejde et spørgeskema omkring anlægsbærerundersøgel-ser for CF.

Det er her jeg beder om Jeres hjælp!CF-foreningen arbejder som sagt aktivt på, at anlægs-bærerundersøgelser bliver tilgængelige for alle gravide iDanmark og ikke blot for højrisikogrupperne (dvs.hvor der i familien allerede er CF). Jeg vil inden for dennærmeste tid sende spørgeskemaer, som vil dannegrundlag for min undersøgelse, ud til de voksne CF’ereog til de voksne søskende.

Spørgeskemaerne udsendes af CF-foreningen, men daforeningen har fortalt mig, at de ikke kender søskendesadresser, vil jeg bede CF’erne og/eller deres forældre omat hjælpe ved at skabe kontakt til pågældende CF-søskende og bede dem være med i undersøgelsen.

Hvis foreningen får navn og adresse på voksne søsken-de, sendes skemaet gerne direkte til dem. Navn ogadresse kan f.eks. meddeles til CF-foreningen pr. emailinfo@cf-dk.org eller tlf. 8667 4422 – eller til mig, email:christenseneva@hotmail.com.

Ellers bliver proceduren, at spørgeskemaet til CF-søskende vil blive sendt med ud, dels til den pågælden-de CF'er, dels til forældrene, hvor jeg så håber, at I vilvære mig behjælpelig med at få skemaet ud til søsken-de. På forhånd tak.

I er også meget velkomne til at kontakte mig, hvis I harspørgsmål til undersøgelsen.

Venlig hilsen Eva 5

Cystisk Fibrose m

arts 2004

Praktikant i CF-foreningen!?

AF

EVA

CH

RISTENSEN

Cystisk Fibrose m

arts 2004

6

På 2003-kurset 14.-16. novembervar lørdagen afsat til emnet psyko-logi, og forældrene var denne gangindbudt til en lidt anden arbejds-form end ved tidligere kurser. Detvar nemlig forældrene selv, derskulle være eksperterne og i løbet afseminaret producere deres egne an-befalinger til “7 gode vaner” i op-dragelsen af CF-barnet. Opgavenlød: “Hvad er det bedste, man kangøre som forældre for at sikre opti-mal fysisk og psykisk sundhed hossit CF-barn?”

PAUL GANDIL, cand.psych.aut.,var guide for processen, hvori bådeforældre, centerpersonale og andrevar aktive.

Hvad er en vane?– Vaner er magtfulde faktorer i vo-res liv – på godt og ondt, indledtePaul Gandil og fortsatte:– Der er gode vaner og dårlige va-ner, sunde vaner og usunde vaner.Vaner er et udtryk for ubevidste

mønstre, tanker og handlinger.Vaner er ligesom tyngdekraften, deter vanskeligt at frigøre sig fra den.Et ordsprog siger: “Så en tanke, høsten handling. Så en handling, høsten vane. Så en vane, høst dinskæbne”. Sagt med andre ord. Vanerer i stor grad bestemmende for vo-res skæbne og livsudfald. På sammemåde som forældres vaner, godesom dårlige, er med til at præge ud-viklingen og livet for deres børn.

Teoretisk set kan man sige, at vorevaner er den samlede sum af voresviden (hvad skal der gøres og hvor-for), af vores kunnen (hvordan skaldet gøres) og af vores vilje (denkraft der driver os). Vi har sommennesker en stor grad af egenind-flydelse på vore vaner og dermed påvores skæbne/livsforløb.

Hvorfor 7 gode vaner?Udgangspunktet for Poul Gandil’sindlæg var bogen med titlen: ‘7gode vaner for at sikre personligt le-

derskab og livskraft’, skrevet af ame-rikaneren Stephen R. Covey, og be-skriver nogle af de principper, derskal til for at udfylde en lederrolle,og den afdækker nogle af de fakto-rer, der får et samspil mellem men-nesker til at fungere. Det interessan-te ved Covey’s 7 gode vaner og deresbetydning er, at de ikke kun gælderfor erhvervsledere, men at de ogsåkan overføres på mange andre sam-menhænge og relationer mellemmennesker, herunder også forhol-det mellem forældre og deres børn.

Stephen R. Covey’s 7 gode vaner1.Vær proaktivSom mennesker er vi ansvarlige forvort eget liv. Proaktive menneskerbringer deres eget vejr med sig. Detager initiativ frem for at afgive det.Det handler om at styres af sine in-dre tanker og turde tage ansvar –frem for at lade ydre faktorer og an-dre bestemme over én.

2. Begynd med slutningenDet gælder om at sætte sig tydeligemål og skabe sig klare billeder af,hvad man vil opnå for at sikre, atman gør det rigtige. En måde herpåkunne være at skrive sin personligegrundlov, som hjælper én til athandle i overensstemmelse medegne værdier.

3. Gør det første førstDet handler om at gøre det, somman siger, at man gør. På engelskkaldes det “walk your talk”.

Man kan organisere og gennem-føre opgaver ved hjælp af prioriteter.

“7 GODE VANER” Paul Gandil Hvert år i november afholder CF-foreningen familiekursus for forældre til

CF-børn under 18 år. Både CF-børn og deres søskende er velkomne, dog kan

kun CF-børn uden Pseudomonas infektion deltage i kurset. Under kurset har

børnene deres eget program, tilrettelagt og afviklet af vort suveræne team af

“Barnepiger M/K”. I børnenes program indgår også CF-undervisning af

sygeplejersker fra CF-Centrene. Mens børnene således er travlt optaget hele

weekenden, kan forældrene koncentrere sig om deres kursusprogram, hvori

indgår dels et psykolgiemne, dels medicinske/behandlingsmæssige emner og

orientering om forskning.

7

Cystisk Fibrose m

arts 2004

Nogle opgaver er vigtige og ha-ster. Andre er vigtige, men hasterikke. Nogle opgaver er ikke vigtige,men haster, mens andre opgaverhverken er vigtige eller haster.

Det optimale vil være at leve ogarbejde med opgaver, som er vigti-ge, men som ikke haster. På denmåde har man tid til fordybelse ogundgår stress. Det ikke-optimale erat arbejde med opgaver, der ikke ervigtige, og som ikke haster. Dennetyper opgaver er ligefrem dræbendefor dynamik og initiativ.

4.Tænk vind/vindDet gælder om at skabe aftaler ogløsninger, som er til fordel for beggeparter.

Opgaver og løsninger skal ikkeløses på “min” måde eller “din”måde, men på den bedste måde. Detskal ikke være en vind/tab tanke-gang, men i stedet en vind/vind tan-kegang.

5. Søg først at forstå – derefter atblive forstået

Hvis man til fulde forstår den an-dens mening, bliver ens eget bud-skab tydeligere og bedre modtaget.Det handler om at lytte med indle-velse for at forstå. Når man lytter tilet andet menneske med indlevelse,giver man det andet menneske“psykisk luft”.

Det gælder om at stille den rettediagnose, før man udskriver en re-cept.

6. Skab synergiNår der etableres en høj grad afåbenhed og tillid mellem menne-sker, som skal gøre noget sammen,opstår der nogle gange en stærkkreativ kraft (synergi), som løftersamværet og samarbejdet op på etmeget højt niveau.

Som forældre kan man tilføresynergi ved at skabe åbenhed og til-lid i samarbejdet omkring CF- bar-net.

SWEDISH ORPHANGROUP OF COMPANIESOur mission – “To provide patients,healthcare personnel and the pharma-ceutical industry with an independentglobal network, specializing in thedevelopment, marke-ting and distribu-tion of orphan products for the treat-ment of rare disorders, and productsand services to satisfy unmet medicalneeds where current treatment is eitherunavailable or unsatisfactory”.

www.swedishorphan.com– your link to a global network of orphan

pharmaceutical companies...

7. Slib savenDen 7. vane handler om at gøre dettil en vane at vedligeholde, repetereog vedblivende stimulere opmærk-somheden på de 6 andre vaner.

Forældre er også ledereMange mennesker fungerer i dereshverdag som ledere i en eller andenform. Det kan være som direktørfor en virksomhed, som leder for enmindre gruppe medarbejdere ellermåske som fodboldtræner for mini-putter i fritiden. Som forældre erman også en slags leder for sinebørn.

Man er en form for rollemodelfor børnene og viser derved, hvor-dan de skal opføre og udvikle sig.

Forskellen mellem lederskab i ar-bejdslivet og lederskab i forældre-rollen er, at man i arbejdslivet gene-relt sætter opgaven før følelserne,hvorimod man i familielivet gene-relt sætter følelserne før opgaven.Når man har et barn i familien med

en alvorlig sygdom som CF, blivergrænserne flydende. Som forældrebefinder man sig i en situation mel-lem arbejdsleder- og forældreleder-skab. Der er de “almindelige” op-dragende situationer, hvor manlader følelserne komme før opga-ven. Men der er også de “særlige”behandlingssituationer, hvor manhandler som en erhvervsleder ved atsætte CF-opgaven/behandlingen førfølelserne.

Uanset om man ønsker det ellerej, så indebærer et familieliv medCF, at der er en række CF-opgaver,der SKAL løses, fordi det har nega-tive konsekvenser for barnet, hvisdet ikke sker.

Som CF-forældrehandler man i behand-lingssituationerne somen professionel erhvervs-leder. Opgaven kommerfør følelserne, og man fo-kuserer på resultatet afopgaven – det bedste forbarnet.

For alle forældre er etaf målene med forældre-opgaven, at børnene somvoksne bliver i stand tilklare sig som selvstændi-ge individer. Man prøverat skole dem til livet, såde finder deres egen ba-lance og selv kan træffevalg om rigtigt og for-kert, ret og uret, og de kan tilrette-lægge deres egen livsbane.

For CF-familier er tingene ensmule mere komplicerede. Her skalbørnene ikke kun skoles til de alme-ne forhold i livet. Børnene skal ogsålære at forstå omfanget af deres syg-dom, og hvordan den påvirker demved forskellige valg her i livet, hvadenten det handler om konsekven-serne ved manglende vilje til atbehandle, ved uddannelses- og job-valg eller ved familieplanlægning.Forkerte valg i livet har for ikke-CF’ere generelt færre negative kon-sekvenser end for CF’ere.

Forældrenes udsagnEfter Paul Gandil’s indledning skul-le deltagerne derefter i gruppearbej-

Cystisk Fibrose m

arts 2004

8

de løse opgaven, som var at udvæl-ge og beskrive de 7 gode vaner, somde anser for de bedst egnede til, atman som forældre kan sikre opti-mal fysisk og psykisk sundhed hossit CF-barn.

Resultatet af gruppearbejdet bleven lang række udsagn, som på ægte“kongresmanér” i posterform blevophængt i plenumlokalet til fernise-ring, så alle deltagerne kunne stiftebekendtskab med alle gruppers ud-sagn og debattere med hinanden.

Imens gik centerpersonale m.fl. ienrum for at gruppere de mangeudsagn, og der var forslag og stof tilikke bare 7 gode vaner, men hele 10vaner.

I det efterfølgende bringer vi ud-drag af udsagnene, men man børhuske, at der ikke er tale om et “au-toriseret regelsæt”, men at disse 10gode CF-vaner alene er et udtryk forgruppernes holdninger og forslag tilgode CF-vaner.

CF vane 1 – Vær positivUdgangspunktet er det psykiske vel-være. Tænk positivt og søg at væremed i fællesskab/netværk og samti-dig turde være sig selv. Det gælderom at have en positiv livsindstillingog bevare optimismen, men samti-dig være åben overfor eventuelleproblemer uden at male fanden påvæggen. Tænk i muligheder frem forbegrænsninger. Fokusér på de mu-ligheder det giver at have et barn

med CF/at leve med CF, og at manselv kan gøre noget aktivt.

CF vane 2 – Egenomsorg forældreForældre skal huske at drage om-sorg for sig selv. Husk at tale sam-men om eventuelle problemer forderved at undgå belastning af par-forholdet. Forældre skal sikre pladsog råderum til sig selv som indivi-der. Man bør have forældretid ogegentid, der kan fungere som enovertryksventil.

CF vane 3 – Rutine og konsekvens afrutinerDer skal være en kærlig konsekvensomkring behandlingen. PEP og in-

halation skal gøres om-hyggeligt, og man skalikke bare “springe over”.Behandling kan gøres tilen ‘hygge/legeting’ ved atinddrage TV, tegnefilmog historiefortælling.Man skal være synligvoksen over for barnet,og behandlingen skalikke være til diskussion.Det anbefales at have ru-tiner, regelmæssighed ogdisciplin i forbindelsemed behandling og me-dicin. Derved kan vanerblive god disciplin, ogden daglige behandlingbliver en naturlig ting i

hverdagen på linie med tandbørst-ning. Ingen regel uden undtagelser.Introduktion af ny behandling børske i hjemmet under de ‘trygge ram-mer’. Kontrolbesøgene på hospitaletskal, så vidt det er muligt, gøres tilen god/hyggelig tur med positiveoplevelser.

CF vane 4 – Kommunikation/åbenhedVær åben omkring sygdommen.Man skal som forældre turde væreåben og vise følelser uden at over-skride barnets egne grænser. Åben-hed skaber forståelse. Hvorimodlukkethed skaber grobund for spe-kulationer og ofte fører til forkertekonklusioner blandt fremmede.Kommunikation opfordrer til selv-

Fernisering

9

Cystisk Fibrose m

arts 2004

indsigt og velvære. Dog alting til sintid.

CF vane 5 – Socialt samvær / CF aktiviteterFrem børnenes omgang med andreCF-børn (hvis muligt) gennem ek-sempelvis CF-skole, weekendkur-sus, CF-skilejr, Internet.

CF vane 6 – Ansvar/selvstændighed/tillidCF-børn/patienter skal lære at sættesig mål, store som små, og spørgesig selv: “Hvad vil jeg med det, jeg la-ver”. Ansvar kan som udgangspunktikke gives, det skal tages. Ved at givebørn frihed under ansvar giver mandem troen på, at de selv kan. Detsker eksempelvis i forbindelse medCF-skilejrene og CF-skolen. Over-dragelse af ansvar bør ske gradvistved positiv kontrol/tillid, så de hjæl-pes til at være selvhjulpne. Børneneskal lære at være bevidste om ansvarog konsekvenser ved forskelligevalg.

CF vane 7 – Undgå sygeliggørelse.NormalitetCF-børn og -unge bekymrer sigikke om i morgen/fremtiden m.h.t.CF. De planlægger fremtiden somandre teenagere og opfører sig “nor-malt” – som andre teenagere. Fremfysisk aktivitet fra begyndelsen. Givikke dit barn et stempel. Dit barn ersom udgangspunkt ikke sygt, menhar en kronisk sygdom. Læg vægtpå det, børnene kan. Lad dem selvopdage deres begrænsninger. Finden balance mellem at “være syg” ogat være “normal”. Undgå sygelig-gørelse og fokusér ikke unødvendigt

på CF. Lad CF fylde, hvad det skal.Vis ingen særlige hensyn ud overbehandlingen. Undgå overflødigeregler “du må ikke”. Et “normalt” livskal være individuelt i løsning afCF-problematik. Undgå forskelsbe-handling i forhold til raske søsken-de, for hele familien skal ‘hængesammen’. Sørg for at raske søskendeer med i behandlingen og giv demtilbud om at deltage i hospitals/kontrolbesøg.

CF vane 8 – Balance, håndteredilemmaer, både/ogMan skal være fleksibel, for der eringen regler uden undtagelser. Manskal være på forkant og turde tænketankerne, gode såvel som dårlige.Man skal kunne håbe på en fremtidmed arbejde, familie og børn og påen helbredende behandling. Sam-tidig skal man også kunne tilegnesig evnen til at kunne omstille sig ogacceptere livets vilkår. Man skalhave et fællesskab og være fælles ombehandling/medicin, så barnet ikkeføler, at det er alene om det.

Som forældre er det en uhensigts-mæssig vane at blive ved med atkontrollere barnet, mens det er enhensigtsmæssig vane at mærke efter,hvad barnet vil. For CF-børnene erdet en uhensigtsmæssig vane at gøre,hvad forældrene siger, mens det eren hensigtsmæssig vane at mærke ef-ter, hvad krop og psyke siger/vil/gør.

CF vane 9 – Sund livsstilMotion er en motivator til sundhed.Frem fysisk aktivitet fra begyndel-sen. Det er en del af behandlingenog en tidlig indsats. Vis børnenemulighederne ved motion og vær

selv et godt eksempel. Motion giverCF-børnene socialt samvær medandre børn og lærer dem om prin-cipperne “at holde ved” og “gen-nemføre mål”. Læg vægt på det, bør-nene kan. Lad dem selv opdagederes begrænsninger. Musik kanogså være et alternativ (læring/blæseinstrumenter). Gode madva-ner og afslappede spisesituationer,som børnene forbinder med sjov oghygge. De skal have et naturligt for-hold til mad, med rigtig mængde afenzymkapsler til de rigtige tids-punkter. Giv gerne børnene med-indflydelse på kosten. Hygiejne skalgøres til en naturlig ting i hverdagenpå et tidligt tidspunkt, både i børne-have og skole.

CF vane 10 – Søg hjælpBrug mulighederne for hjælp hosfamilie, venner, kommune, Riget ogSkejby. Forældre skal vænne sig til atstille krav til behandlere, til sig selvog deres børn. De skal udvikle sig iforældrerollen gennem CF-kursus,supervision/psykologhjælp eller an-det, både i starten af CF-forløbet ogi tiden frem for derved at prøve atfjerne noget af angsten.

Fra plenumdebat til pjece Som afslutning på lørdagsprogram-met blev de 10 vaner med de mangeunderpunkter af centerpersonaletfremlagt og debatteret med foræl-drene, men her stopper processenikke. Næste opgave er nu at redigerestoffet og fremstille en pjece medtitlen:

“7 GODE VANER” – hvad er detbedste, man kan gøre som forældrefor at sikre optimal fysisk og psykisksundhed hos sit CF-barn?

En spændende arbejdsform meddeltagelse af en repræsentativ grup-pe af forældre, som alle med storiver og energi bidrog til processen atsamle de bedste vaner fra familier,der selv har problemet og erfarin-gerne tæt inde på livet.

Og guiden Paul Gandil? – fik(som sædvanlig) topkarakter af del-tagerne i kursusevalueringerne.

ewl

Gruppearbejde

I september 2002 indledte CF-foreningen i samarbejdemed socialrådgiver Liat Damsbo Lund, CF-Center-RHen undersøgelse af voksne CF’eres sociale forhold,herunder uddannelse og erhverv. Spørgeskemaer blevudsendt til alle voksne CF-patienter for at indsamleinformationer, og hovedtræk fra undersøgelsen blevpræsenteret i CF-blad 1/2003. Desuden blev under-søgelsesresultaterne indsendt til den europæiske CF-konference i Belfast i juni 2003 og blev der præsenteretaf Liat D. Lund.

Undersøgelsen har givet CF-foreningen et godt bille-de af uddannelses- og erhvervsforholdene for voksneCF’ere og hjælper med til at afdække mange af de ud-fordringer og problemer, som CF’erne står overfor/kommer til at stå overfor i relation til uddannelse og er-hverv.

Undersøgelsen viste således, at CF er en sygdom, derkræver en vis hensyntagen og planlægning i dagligda-gen, for at den enkelte CF’er kan fungere i et ‘normalt’voksenliv på de vilkår, som sygdommen nu enganggiver den enkelte.

Og den viste også, at det vil være gavnligt, for ikke atsige meget vigtigt, at kunne tilbyde CF’erne en grundigog individuel uddannelses- og erhvervsvejledning i tætsamarbejde med den lægefaglige ekspertise på CF-cen-trene. Målet hermed er at reducere uddannelses- ogjobbrud pga. CF mest muligt – ud fra et ønske om atsikre CF’erne et positivt tilhørsforhold til arbejdsmar-kedet i så lang tid som muligt.

Vi går derfor nu et skridt videre og afholder som et

pilotprojekt en særlig uddannelses- og erhvervsdag forCF’ere og deres familier og alle andre interesseredelørdag den 18. september fra kl. 11:00 til kl.17:00 iAuditorium II på Rigshospitalet.

Om programmetDet vil blive opdelt i to sektioner.

Første del kl. 11-13 vil fokusere på de unge CF’ere førog under uddannelse og vil omhandle deres uddannel-sesmuligheder, økonomisk støtte hertil, rettigheder ogeventuelle begrænsninger i tiden efter folkeskolen ogfrem.

Kl. 13-14 serveres en let frokost, hvorefter anden delaf programmet kl. 14-17 vil fokusere på erhvervsmulig-hederne for CF’ere, herunder hvilke rettigheder og for-pligtigelser man har som CF’er i et job, og vil også om-handle de erhvervsmæssige muligheder/begrænsningerpå længere sigt.

Endnu er programmet ikke endeligt fastlagt, menpga. ændret bladproduktion som omtalt i lederen side 3må vi trods det lange varsel benytte dette blad til atinformere om mødet.

Udover socialrådgiver Liat D. Lund vil bl.a. ogsåarbejdskonsulenter fra Jobcenter Østdanmark(www.jobtilalle.dk) medvirke i programmet, og der vilblive tid og lejlighed til både information til og dia-log/diskussion med deltagerne.

Hold øje med websiden www.cystiskfibrose.dk, hvorder vil komme yderligere information om mødet ogom, hvordan/hvornår man tilmelder sig. ewl

Cystisk Fibrose m

arts 2004

10

Erhvervs-, ferie- og fritidsrejserFly • bil • bus • tog • færge • hoteller • charterrejser og kør-selv-ferie

Det lokale rejsebureau – for alle!

Dumpen 23 • 8800 Viborg • Tlf.: 86 62 43 11 • E-mail: viborg@fdm.dk

Uddannelses- ogerhvervsdag for CF’ere– lørdag den 18. september i København

I 2003 blev det endnu engang Skanderborg festival, ogdet var med spænding, at vi så frem til det, da vi havdelovet at stille med en del flere folk end de foregående toår. I 2003 fik vi derfor lov at “stille op” med 43 “lokums-rensere”.

Der var mangle nye med på CF-holdet, – den yngste var14 år og den ældste 56, og der var alt lige fra landmændtil bankfuldmægtige; men trods det store udsnit af folkvar der ikke én, der sagde, at det var ulækkert. Detstørste problem var varmen, for der blev sat varmere-kord på festivalen i 2003, alle dage var der over 28 gra-der.

Heldigvis er vi lovet den samme tjans i år, og måske kanvi få lov at stille med nogle flere folk, for der er faktiskallerede ca. 50, der gerne vil med i år. Det er primærtgengangere, der gerne vil op og høre god musik og del-tage i det meget sociale liv, der udfoldes på camping-pladsen. Der camperes i store grupper, og alle hygger sigsammen udenfor arbejdstiden.

Med hensyn til det økonomiske lykkes det i 2003 atsamle 19.350 kr. sammen, og Skanderborg-lokalgrup-pen ville gerne donere 5000 kr. til Vibsen’s og Irmas CF-skole på Skejby Centret, mens resten gik til CF-forenin-gen – dog med fortrin for skilejren, hvis der manglerpenge, og det gjorde der jo!

Red.: En stor tak til Skanderborg-gruppen, som også fik rosen-de omtale i JyllandsPosten, hvor journalisten under overskrif-ten “Seks stjerner til toiletholdet” fortalte om alle toiletren-serne på festivalen og bl.a. skrev:

– Det hele giver lidt mening, når formanden for Danmarks smuk-keste toilethold fortæller, at foreningen for Cystisk Fibrose stiller medca. 40 mand til at supplere rengøringsholdet hvert år. På den mådefår foreningen et økonomisk tilskud fra Skanderborg Festival.

Seks stjerner til toiletholdet

AFT

HO

MA

SG

RØN

NIN

G,C

F-LOKA

LGRU

PPE-SKA

ND

ERBORG

* * * * * ** * * * * *

11

Ritter Classic er en fantastisk cykeloplevelse,som alle, der interesserer sig for cykling påden ene eller anden måde, absolut børprøve. Som løbsdeltager skal man dog væreklar over, at løbet ikke umiddelbart kansammenlignes med andre motionscykelløbsom f.eks. Sjælsø Rundt. Tempoet i RITTERClassic er højere, fordi feltets mastervogn ogpolitieskorte typisk kører med en gennem-snitsfart på 30-35 km de første 80 km, indtilløbet gives frit for de ‘unge’, der ønsker atkøre race de sidste 30 km tilbage mod målet.Dermed betyder punkteringer og unødigestop, at man hurtigt kan blive sat af feltet.

Løbsdistancen og ruten er den samme som i2003, dvs. 116,5 km med start og mål iTåstrup over Sengeløse, Gadekæret, Ny-bølle, Ledøje, Ballerup, Bagsværd, Strand-vejen (Klampenborg, Skodsborg, Vedbæk,Rungsted, Mikkelborg, Nivå), Vejenbrød,Hesselrød, Lønholt, Grønholt, Lynge,Bastrup, Ganløse, Søsum, Hove, Nybølle,Sengeløse og Køgevej i Tåstrup. Dame-rytterne kører som sidste år samme rutesom herrerne.

Som altid vil vi gerne kunne blande os i kam-pen om løbets topplaceringer, og hertil hen-

ter vi nogle ‘professionelle’ navne. Alle vi an-dre cykler for motionens og hyggens skyldmed håbet om en FANTASTISK og UFORG-LEMMELIG cykeloplevelse. Hvis en rytterfra CF-cykelholdet vinder løbet, er det natur-ligvis en holdsejr, som vi alle har en andel i.

CF-foreningen vil som tidligere år opstilleen pavillon som samlingspunkt før og efterløbet. Her vil der være mulighed for at fågratis væske, frugt og energibar inden start.Efter løbet vil der være sandwich og drikke-varer til rytterne og deres familier.Løbsdeltagelse er gratis for CF-patienter ogderes partnere, for forældre til CF-patienterog for de ‘professionelle’ navne, der kører forCF. Øvrige deltagere på holdet har en selv-betalerandel på 350 kr. (det officielle delta-gergebyr er ca. 500 kr.). For beløbet får manudover Ritter Classic-løbspakken også enlækker CF-cykeltrøje samt mad og drikke iforbindelse med løbet.

Men da vi er en lille fattig forening, håber vi,at alle, der cyklede i 2003 og planlægger atcykle i 2004, har gemt deres CF-cykeltrøje.Skulle der være enkelte, for hvem trøjen erbortkommet, så lad os det vide hurtigst mu-ligt, så vi kan løse problemet.

Cystisk Fibrose m

arts 2004

12

CF-cykelhold til Ritter Classic 2004

For fjerde år inviterer CF-foreningen

alle cykelentusiatiske CF-patienter,

-familier og ikke mindst venner til

at stille op for Cystisk Fibrose til

motionscykelløbet Ritter Classic

søndag den 20. juni 2004 med

start kl. 12.00 fra Tåstrup.

CF-cykelhold til Ritter Classic 2004

Tilmelding til

RITTER Classic CF-holdet

kan ske til Erik Wendel,

CF-foreningen på e-mail:

erik.wendel@cf-dk.org eller

tlf.: 4925 3626 / mobil 2099 3050.

Sidste frist for tilmelding er:

mandag den 17. maj 2004.

Vel mødt til en fantastisk og

uforglemmelig cykeloplevelse

søndag den 20. juni 2004

kl. 12.00 i Taastrup.

Læs mere om CF og Ritter Classic på

www.cystiskfibrose.dk

Mange hilsener

Erik Wendel, CF-foreningen

Fotos: Birger Vogelius

Sidste dag på vinterlejren, torsdag den 5. februar, op-randt som alle de andre dage med høj blå himmel ogpulversne på toppen. (Se hele lejrrapporten påwww.cystiskfibrose.dk – Skilejrdagbog HIPPACHTirol).

Humøret var ekstatisk. Det kunne ikke gå hurtigt nokmed at få fortæret morgenmaden og få pakket kuffer-ter… alle værelser skulle være ryddede inden kl. 10.00.

For de skihungrende øgler gjaldt det om at få pakket,så det var nemt at finde rejsetøjet frem, når vi kom nedigen. Vi fik ordnet det sådan, at der var mulighed for etbrusebad efter skiløbet.

Nogle af øglerne valgte at lege turister i Hippach/Ramsau for at få ordnet de sidste indkøb til mor, far ogsøskende – og lidt mundgodt til busturen hjem.Elisabeth lovede at tage ansvaret for de “hjemmeværen-de” og bl.a. sørge for, at de fik noget at spise til frokost.

Resten af banden kastede sig på den lokale skibus forat lade sig transportere til kabineliften, og med skiliften

op i det guddommelige sne- ogskiparadis.

Det blev aftalt at holde kontaktpå bestemte tider og steder, hvil-ket ikke var noget problem, daalle skiøglerne kendte til ansvaretfor hinanden og med lederne, foraftaler er jo noget man holder!

For os “antikverede” blev da-gen en vidunderlig oplevelse,både på ski, men også i solvæggenpå stamværtshuset, hvor vi havdeopslået basecamp.

Pludselig opstod der stor tu-mult i bunden af bakken? To“proffer” i bar overkrop og medboxershorts kom susende ned adpisten ...

Så gik turen ned til dalen til brusebad og tøjskift.Mætte af indtryk og et solidt aftensmåltid gik vi kl.19:00 ombord i Østergård’ernes Grønne bus – 25 perso-ner i en ny to-dækker, det kan man kalde komfort.Benene op, på med videoen, filmen rullede, men de fle-stes øjne var lukkede, og tankerne allerede derhjemme.

For ledergruppen blev der tid til refleksioner overugen der var gået. Som alle de foregående år, sådan ogsådenne gang. Det har været en oplevelse, og hele indsat-sen værd.

At opleve “gengangernes” omsorg for de nye i grup-pen, at opleve blege kinder blive til gyldenbrune, at op-leve nye venskaber opstå, at opleve de kolossale frem-skridt et skiskoleophold giver begynderne, at oplevehjemve, tårer, smil og det lille ord tak, at opleve fortro-lighed, at opleve frokost- og middagsborde tømt forhver en krumme, at opleve at der tages ansvar for egenbehandling, at opleve skiøglernes øjne, da de så på hin-anden og sagde “Mormor” tak for turen.

Det kan ikke siges kraftigt nok, hvor stor betydningvinterlejrene har for børnene. Det er derfor en stor glæ-de for os ledere at høre forældre give hinanden hånd på,at nu vil de gøre en ekstra indsats for at skaffe midler tilfremtidige vinterlejre.

For mit eget vedkommende er skivoksen slidt af ski-sålerne efter 10 år, og jeg takker af, men Laura, Lasse ogKlavs har lovet mig, at de fortsætter. Tak for det!

Tak skal også lyde til Hanne og Anne-Marie på sekre-tariatet for deres rutinerede indsats under indspurtentil afviklingen af en vinterlejr.

Men ... en speciel og hjertevarm tak skal lyde tilThomas “Mursejler” og hele holdet af skiøgler for denrørende afskedstale og de meget personlige gaver.

Red.: TAK til Tømrermester Martin Hansen’s Legat for10.000 kr. – til Lokalforening Skanderborg for 14.350 kr.tjent ved toiletrengørng på Skanderborg Festival – og til “A’sMormor”, som reddede lejren i sidste øjeblik, da hun ringe-de og spurgte: “Hjælper det, hvis jeg sender 50.000 kr.?”

13

Hip Hop fra Hippach

CF-vinterlejr 2004

Cystisk Fibrose m

arts 2004

AF

FIN

NJEN

SEN(F

INN

SKI)

Hilsen fra Den gamleTelemarker

Tommy og Molle,hvem ellers?

Et sidste kig udover de østrigske alper

Cystisk Fibrose m

arts 2004

14

I dagene 28.-31. august 2003 blevdet traditionsrige årlige HillerødKræmmermarked afholdt, og medlige så stor tradition var Hillerød-lokalforeningen på kræmmermar-kedet med deres JAZZTELT til for-del for CF.

Hillerød-foreningen har eksisteretsiden 1984, og en stor stab af trofa-ste og jazzglade venner i kredsenomkring CF-far Søren KennetPetersen stod atter for det årligeJAZZTELT-arrangement.

Da regnskabet for årets JAZZTELTvar gjort op, viste resultatet trods enregnfuld weekend atter stor succes.De sendte nemlig et bidrag til CF-foreningen på 50.000 kr. og ogsånæsten 6.000 kr. i kontingent!

Dermed har de flittige “Hille-rødder” i årene 1984-2003 vedjazzarrangementer skaffet 836.000kr. til CF-arbejdet!

En kæmpestor stor tak til alle, sommed godt humør og rigtig mange ti-mers arbejde er med til at skaffe demange penge til CF-foreningen. ewl

Cystisk Fibrose m

arts 2004

JAZZTELTET

på Hillerød Kræmmermarked

Som altid kan der købes lækre pizzaerved indgangen.

Aftenstemning i JAZZTELTET.

Formand Søren Kennet Pedersen ogsekretæren, Jørgen Beckhoff tænker medoptimistiske smil på årets resultat.

6. april kl. 18:00-22:00CF-Generalforsamling / infomøde i København (Rigshospitalet,Auditorium II)

20. april kl. 18:30-22:00CF-Års- og infomøde i Århus(Skejby Sygehus, Auditorium B)

13.-17. juni27th European CF Society(ECFS) Conference,Birmingham, UK

20. juniCF cykelhold i RITTER Classic

27. juni-5. juliCF vagthold på Roskilde Festivalarr.: “CF på Roskilde Festival” v/JannikJensen.

5.-8. augustCF “toilethold” på SkanderborgFestivalarr.: Lokalgruppe Skanderborg, men demangler ikke hjælp, så man kan nøjesmed at tage til Skanderborg og nydemusikken.

26.-29. augustJAZZTELTET på HillerødKræmmermarked arr. Lokalforening Hillerød.

17.-18. septemberHandicapdage i Legoland (Se www.cystiskfibrose.dk, når tidennærmer sig).

18. september kl. 11:00-17:00Uddannelses- og erhvervsdag iKøbenhavn(Rigshospitalet,Auditorium II)

14.-17. oktober18th North American CFConference (NACFC), St. Louis,Missouri, USA

12.-14. novemberCF-familiekursus på Quality Hotel Faaborg Fjord

26.-27. november– begge dage kl. 10:00-19:00Julemarked i Helligåndshuset påStrøget i København– opbygning torsdag 25/11.

P.S.TIVOLI og DSI (De SamvirkendeInvalideorganisationer) er for tiden ved at undersøge en evt. ny form for handicapdag.Vi håber at kunnebringe nyt herom i april-maj påwww.cystiskfibrose.dk.

CF-kalender 2004

CF-kalender 2004

Sidste sommer lykkedes det at ind-samle knapt 33.000 kr. til CF-fore-ningen ved at arbejde på RoskildeFestival. Så derfor har vi igen i år til-meldt et vagthold på 50 mand, og vier blevet lovet en tjans som service-vagter, hvilket også var den funk-tion, vi havde sidste år.

Det indebærer i alt 24 timers ar-bejde i tidsrummet fra d. 27. juni tild. 5. juli, og som tak for det får mangratis adgangstegn til festivalensmange tilbud. Desuden støtter manCF, som får ca. 750 kr. pr. frivillig.

Endnu er oplysningerne ret spar-somme, dog ved vi, at man lige somsidste år skal være fyldt 18 år for atkunne deltage.

Men hold øje med CF-websidenwww.cystiskfibrose.dk om tilmel-ding og om yderligere informatio-ner.

Venlig hilsen Jannik Jensen (CF-far)(– kan træffes via CF-foreningens email: info@cf-dk.org)

Roskilde Festival ’04Roskilde Festival ’04- frivillige hjælperetil vagthold søges

Layout & produktion:S.C.Sejersen grafiskOplag: 1.950 eksemplarerISSN 0901-4500

Eftertryk er tilladt,dog med angivelse af kilden.

CF-bladets redaktion:Tania PresslerHanne Tybkjær (ansv.)Erik Wendel

Landsforeningen til Bekæmpelse af

Hyrdebakken 2468800 Viborg

www.cystiskfibrose.dk

Fax 8667 66668667 4422

info@cf-dk .orgGiro 01-640 4383

Cystisk Fibrose m

arts 2004

15

Bladudgivelser i 2004CF-blad 3/2004 kommer i sept. (deadline 1. august 2004).

Det vil indeholde information om bl.a. familiekursus ogjulemarked. Også årsberetning og regnskab 2003 vil være idette blad. Årsberetningen vil dog kunne rekvireres tidlige-re fra CF-sekretariatet eller findes på nettet i PDF-format.Også Landsindsamlingen bliver annonceret i dette blad – og

altså ikke længere pr. separat brev til bladabonnenterne. I3/2004 vil også indgå referat af den europæiske CF-konfe-rence i juni.

CF-blad 4/2004 kommer i december (deadline 20. no-vember 2004).

Deri vil der bl.a. være nyt fra den nordamerikanske CF-kongres i oktober.

Afsender:Cystisk Fibrose-foreningenHyrdebakken 2468800 Viborg

Returneres ved varig adresseændring

Magasinpost