H «GLWLRQHQWL“UHPHQWUHYXHHWDXJPHQW«H...PIERRE BETREMIEUX, ANNE-MARIE BOUTIN, GÉRARD PONSOT 70. La formation des professionnels 1249 CHRISTINE PLIVARD 71. Recherche et polyhandicap

ldquoCamberlein-9782100820368-BATrdquo (Col Psychotheacuterapie 2014 19x24) mdash 20201213 mdash 1532 mdash page 1 mdash 1




Sommaire

LES AUTEURS 15

AVANT-PROPOS POURQUOI UN TEL LIVRE SUR LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteE 35

PHILIPPE CAMBERLEIN ET GEacuteRARD PONSOT

AVANT-PROPOS DE LA 2E EacuteDITION 41


INTRODUCTION CE QUE LrsquoHISTOIRE ET LA MEacuteMOIRE DISENT DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteE 45

De quelques figures historiques du handicap mdash HENRI-JACQUES STIKER 45

Lrsquoeacutemergence de la personne polyhandicapeacutee dans les anneacutees 1960 les premiersdeacuteveloppements de sa prise en consideacuteration mdash EacuteLISABETH ZUCMAN 59

PREMIEgraveRE PARTIE

CONNAIcircTRE ET RECONNAIcircTRE LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteE

1 Le polyhandicap une situation particuliegravere de handicap 73GEacuteRARD PONSOT ET ANNE-MARIE BOUTIN


6 SOMMAIRE

2 Preacutevalence caracteacuteristiques et eacutevolution du polyhandicap de la cerebral palsy (CP) etdes profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) 93MARIT VAN BAKEL MARIE DAVID ET CHRISTINE CANS

3 Que savons-nous de lrsquoappreacutehension du monde par la personne polyhandicapeacutee 107LUCILE GEORGE-JEANET

4 La rencontre avec la personne polyhandicapeacutee un regard philosophique 119ANTOINE CAVALIEacute

DEUXIEgraveME PARTIE

QUELS SONT LES BESOINS DES PERSONNES POLYHANDICAPEacuteES

5 Les besoins de la personne polyhandicapeacutee agrave travers les nomenclatures 133

PHILIPPE CAMBERLEIN ET ROSELYNE BRAULT-TABAIuml

6 Lrsquoaccompagnement de la personne polyhandicapeacutee 157ANNE-MARIE BOUTIN

7 La vie quotidienne de la personne polyhandicapeacutee 171PHILIPPE CHAVAROCHE

8 Un accompagnement de la personne polyhandicapeacutee inscrit dans le temps 185NICOLE NIANG

9 Lrsquoobservation de lrsquoenfant polyhandicapeacute 199GRACcedilA MARTINS ROSELYNE BRAULT-TABAIuml

TROISIEgraveME PARTIE

LES DIMENSIONS PSYCHO-DEacuteVELOPPEMENTALES EacuteDUCATIVES ET PEacuteDAGOGIQUES

CHEZ LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteE

10 Lrsquoactiviteacute de conscience chez les personnes polyhandicapeacutees de profil I 223GEORGES SAULUS

11 La personne polyhandicapeacutee son deacuteveloppement et ses apprentissages 249

GENEVIEgraveVE PETITPIERRE


Sommaire 7

12 Les nouvelles perspectives ouvertes par les neurosciences dans lrsquoabord des troublespsychocomportementaux de lrsquoenfant ceacutereacutebroleacuteseacute 263VINCENT GUINCHAT DAVID COHEN ET JEAN XAVIER

13 Les troubles psychologiques chez la personne polyhandicapeacutee 285DAVID FERNANDEZ FIDALGO

14 Les troubles psychiatriques de la personne polyhandicapeacutee 297PHILIPPE GABBAIuml

15 Les comportements perturbateurs chez la personne polyhandicapeacutee 309JEacuteROcircME PELLERIN

16 Lrsquoeacutevaluation cognitive chez les personnes polyhandicapeacutees 321REacuteGINE SCELLES

17 Polyhandicap communication et aides agrave la communication 341

EacuteLISABETH CATAIX-NEgraveGRE

18 Probleacutematique et peacutedagogie de diverses approches et meacutethodes eacuteducatives 363MARIE-THEacuteREgraveSE CASTAING

19 La scolarisation et les apprentissages de lrsquoenfant polyhandicapeacute 385

Les principes et les modaliteacutes de la scolarisation des enfants polyhandicapeacutes mdashDANIEgraveLE TOUBERT-DUFFORT ESTHER ATLAN 386

Les apprentissages chez lrsquoenfant polyhandicapeacute dans un EME une pratique partageacutee mdashSOPHIE DUMONT NICOLAS SEMPEacuteREacute 401

QUATRIEgraveME PARTIE

LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteE DANS SA FAMILLE EN EacuteTABLISSEMENT DANS LA SOCIEacuteTEacute

20 Lrsquoenfant polyhandicapeacute lrsquoannonce la famille parents et fratrie 413MARIE-CHRISTINE TEZENAS DU MONTCEL

21 Reacutecits de vie drsquoun adulte polyhandicapeacute accueilli en maison drsquoaccueil speacutecialiseacutee 427CLAUDE JACQUARD MARIA ARNOUX ET BRIGITTE LE CORNEC

22 La relation des familles avec les eacutetablissements drsquoaccueil des personnespolyhandicapeacutees 433JEAN-FRANCcedilOIS DAGOIS


8 SOMMAIRE

23 Fratrie et (poly)handicap 449REacuteGINE SCELLES

24 La penseacutee inclusive agrave lrsquoeacutepreuve du polyhandicap 461PAUL-LOUP WEIL-DUBUC

25 Polyhandicap et socieacuteteacute la normativiteacute en question 471

FREacuteDEacuteRIC BLONDEL ET SABINE DELZESCAUX

26 La personne polyhandicapeacutee au prisme de lrsquoanthropologie 485LAURA NIERI VASSALLO

27 Entre affectiviteacute intimiteacute et sexualiteacute 495CATHERINE AGTHE DISERENS

28 Promouvoir la citoyenneteacute des personnes polyhandicapeacutees agrave travers lrsquoexpression deleur volonteacute 511VEacuteRONIQUE LOGEAIS

29 Polyhandicap et maltraitance 527PHILIPPE CAMBERLEIN

CINQUIEgraveME PARTIE

LrsquoACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteETOUT AU LONG DE SA VIE JUSQUrsquoAgrave LA FIN DE SA VIE

30 Le cadre juridique et technique des eacutetablissements et services meacutedico-sociauxaccompagnant des personnes polyhandicapeacutees 539ROSELYNE BRAULT-TABAIuml PHILIPPE CAMBERLEIN ET CATHERINE JAUBERT-BRISSE

31 Lrsquoaccompagnement institutionnel de la personne polyhandicapeacutee en eacutetablissementmeacutedico-social 565CATHERINE DEROUETTE

32 Habitat et gestion des risques pour les personnes polyhandicapeacutees 581

EacuteRIC ZOLLA

33 Les intervenants aupregraves des personnes polyhandicapeacutees dans le secteur meacutedico-social 595

Lrsquoaccompagnant eacuteducatif et social (AES) mdash MIRJANA PETROVIC QUENTIN BANBUCK 595

Lrsquoaccompagnement socio-eacuteducatif des eacuteducateurs speacutecialiseacutes mdash CATHERINE HOURIEZ CATHERINE

DEROUETTE 603


Sommaire 9

Lrsquoassistante sociale mdash CHARLINE HOMMEY 608

Le meacutedecin et lrsquoinfirmiegravere mdash THIERRY ROFIDAL 615

Les reacuteeacuteducateurs en psychomotriciteacute kineacutesitheacuterapie ergotheacuterapie orthophonie etorthoptie mdash LUC DESSAIVRE 624

Le (la) psychologue mdash PHILIPPE CAMBERLEIN 630

34 Les groupes drsquoanalyse des pratiques et de supervision Le soutien psychologique deseacutequipes 639

Lrsquoanalyse des pratiques dans le champ meacutedico-social et du polyhandicap mdash PHILIPPE CAMBERLEIN 639

Lrsquoaccompagnement et le soutien psychologique des eacutequipes Un travail agrave encadrer mdashHENRI PERRET 646

Lrsquoanalyse des pratiques professionnelles par les accompagnants des personnespolyhandicapeacutees mdash NICOLE LOMPREacute 654

35 Lrsquoimpact sur les eacutequipes de lrsquoaccompagnement et du soin des personnespolyhandicapeacutees 659

Lrsquoimpact de la prise en charge des personnes polyhandicapeacutees sur la qualiteacute de vie et lestress de leurs aidants professionnels mdash MARIE-CHRISTINE ROUSSEAU 660

Le management et lrsquoaccompagnement des eacutequipes intervenant aupregraves drsquoun public tregravesdeacutependant et vulneacuterable mdash JOEacuteVIN COIFFARD 667

36 Le polyhandicap et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles 677PHILIPPE CAMBERLEIN JEANNE GRANGERAY-DUREUIL CATHERINE JAUBERT-BRISSE

37 La fin de vie de la personne polyhandicapeacutee 701

La fin de vie de la personne polyhandicapeacutee les apports des soins palliatifs et de leurseacutequipes mdash MARTINE GABOLDE 702

Lrsquoaccompagnement des personnes polyhandicapeacutees en eacutetablissement meacutedico-eacuteducatifjusqursquoau bout de la vie mdash CLAIRE LAUSECKER 712

La fin de vie des personnes polyhandicapeacutees au regard de la loi du 2 feacutevrier 2016 creacuteant denouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie mdash GEacuteRARD PONSOT 722

Lrsquoaccompagnement des personnes polyhandicapeacutees en fin de vie Teacutemoignage drsquoun essaide formalisation des pratiques dans un eacutetablissement belge mdash JOCELYNE BURNOTTE-ROBAYE

CHRISTOPHE BARTHOLOMEacute 736

La fin de vie de la personne polyhandicapeacutee en Italie mdash MARIA RODOCANACHI 745

Accompagner jusqursquoau bout de leur vie les personnes polyhandicapeacutees au Queacutebec mdash THANIA

CORBEIL FRANCINE JULIEN-GAUTHIER 750


10 SOMMAIRE

SIXIEgraveME PARTIE

LES SOINS MEacuteDICAUX PLURIDISCIPLINAIRES ET EN REacuteSEAU EacuteLEacuteMENTS DrsquoUN PROJET DE VIE GLOBAL

Ce que le meacutedecin ne sait pas mdash LUCILE GEORGES-JANET 759

38 Quand un risque de polyhandicap est suspecteacute en reacuteanimation neacuteonatale ou enpreacutenatal 761THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR

39 Le diagnostic eacutetiologique du polyhandicap et lrsquoaccompagnement des familles danscette deacutemarche 769DIANA RODRIGUEZ

40 La reacuteanimation de lrsquoenfant polyhandicapeacute 787ROBERT RUBINSZTAJN

41 Les troubles orthopeacutediques de la personne polyhandicapeacutee 809

CATHERINE BRISSE-JAUBERT ET EacuteLISABETH PORSMOGUER

42 Lrsquoapport de la chirurgie mini-invasive dans les deacuteformations rachidiennes drsquoorigineneuromusculaire 825LOTFI MILADI

43 Lrsquoeacutevolution des aides techniques agrave destination de la personne en situation depolyhandicap 839ANNICK DEFAQUE

44 Lrsquoeacutepilepsie chez la personne polyhandicapeacutee 849NATHALIE DORISON ET SOPHIE MATHIEU

45 Les mouvements anormaux chez lrsquoenfant polyhandicapeacute 865DIANE DOUMMAR LYDIE BURGLEN CLAUDIA RAVELLI

La stimulation ceacutereacutebrale profonde (SCP) dans les dystonies secondaires mdash NATHALIE DORISON ET

VINCENT DrsquoHARDEMARE 874

46 Les troubles respiratoires et leurs traitements chez la personne polyhandicapeacutee 881BRIGITTE ESTOURNET-MATHIAUD

47 Les besoins et les soins de la personne polyhandicapeacutee sur le plan respiratoire 887CHRISTOPHE LEPAGE


Sommaire 11

48 La vision chez la personne polyhandicapeacutee 899MARIE-THEacuteREgraveSE JACQUIER

49 Lrsquoaudition chez la personne polyhandicapeacutee eacutevaluation et accompagnement 909BARBARA DORCHE

50 Les pathologies bucco-dentaires et la prise en charge de la santeacute orale de la personnepolyhandicapeacutee 919PHILIPPE GUYET

51 Lrsquoalimentation de la personne polyhandicapeacutee 929THIERRY ROFIDAL ET BRUNO POLLEZ

52 La douleur de la personne polyhandicapeacutee 949

EacuteLISABETH GRIMONT-ROLLAND

53 Le sommeil et le polyhandicap 961JULIE TEULADE

54 La poursuite de soins soutenus une neacutecessiteacute pour la personne polyhandicapeacuteeadulte 979FINN-ALAIN SVENDSEN

55 Les cancers chez les personnes en situation de polyhandicap 993DANIEL SATGEacute

56 Lrsquohospitalisation agrave domicile (HAD) des personnes polyhandicapeacutees en soins palliatifsune organisation en reacuteseau 1003

EacuteLISABETH BALLADUR EacuteDITH GATBOIS ET CLAIRE MEHLER JACOB

57 Les parcours de santeacute des personnes polyhandicapeacutees 1013

BEacuteNEacuteDICTE HEacuteRON-LONGEacute

58 Eacuteducation theacuterapeutique et polyhandicap 1027PHILIPPE CAMBERLEIN CATHERINE JAUBERT-BRISSE

59 Prendre soin de ceux qui ne gueacuteriront pas lrsquoincurabiliteacute au carrefour du somatiqueet de la psycheacute 1037BERNARD GOLSE


12 SOMMAIRE

SEPTIEgraveME PARTIE

LES SYSTEgraveMES DrsquoINFORMATION AU SERVICE DU PARCOURS DE LrsquoUSAGER LES CENTRES RESSOURCESLE PARTENARIAT SANITAIRE ET MEacuteDICO-SOCIAL

60 Le dossier informatiseacute de lrsquousager 1051ROSELYNE BRAULT-TABAIuml ET CATHERINE JAUBERT-BRISSE

61 Les fiches de liaison avec lrsquohocircpital un partenariat sanitaire-meacutedico-social 1071

NADEgraveGE RENAUX

62 La teacuteleacuteconsultation laquo polyhandicap raquo un colloque peacutediatrique pluriel 1085THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR ROSELYNE BRAULT-TABAIuml MONIQUE BREDILLOT ET MARIE HULLY

63 Lrsquoinformation sur le polyhandicap les centres ressources et documentaires lesreacuteseaux les eacutequipes relais 1099PHILIPPE CAMBERLEIN SANDRINE CARABEUXEacuteVELYNE COMBALUZIER ET JEAN-CLAUDE RIOU

HUITIEgraveME PARTIE

UNE POLITIQUE AU SERVICE DE LrsquoINCLUSION ET DE LA PARTICIPATION DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteE

64 Les orientations de la politique publique du handicap et du polyhandicap en France 1125PHILIPPE CAMBERLEIN

65 La situation des personnes polyhandicapeacutees en Belgique 1151JEAN-JACQUES DETRAUX CHRISTOPHE BARTHOLOMEacute ET JOCELYNE BURNOTTE-ROBAYE

66 Lrsquoaccompagnement de la personne polyhandicapeacutee en Italie 1167MARINA LUISA RODOCANACHI ROIDI

67 La situation des personnes polyhandicapeacutees au Queacutebec 1177THANIA CORBEIL ET FRANCINE JULIEN-GAUTHIER

NEUVIEgraveME PARTIE

LrsquoEacuteTHIQUE LA FORMATION ET LA RECHERCHE AU SERVICE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteE

68 Lrsquoeacutethique un guide et un soutien indispensables pour la personne polyhandicapeacutee safamille et les eacutequipes 1207

EacuteLISABETH ZUCMAN


Sommaire 13

69 Geacuteneacutetique polyhandicap et bioeacutethique 1225PIERRE BETREMIEUX ANNE-MARIE BOUTIN GEacuteRARD PONSOT

70 La formation des professionnels 1249CHRISTINE PLIVARD

71 Recherche et polyhandicap 1273ANNE-MARIE BOUTIN THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR MARIE HULLY CHRISTINE PLIVARD MARIE-CHRISTINE ROUSSEAU

72 Recherche trois eacutetudes issues de la cohorte Eacuteval-PLH une eacutetude sur laquo polyhandicapet Covid-19 raquo 1299MARIE-CHRISTINE ROUSSEAU

CONCLUSION 1315

La personne polyhandicapeacutee par sa preacutesence peut-elle ecirctre un facteur de transformationssociales mdash DENIS PIVETEAU 1315

Quelle organisation souhaitable en France pour lrsquoaccompagnement de la personnepolyhandicapeacutee et de sa famille mdash ANDREacute SCHILTE 1319

Un devoir collectif mdash MARIE-CHRISTINE TEZENAS DU MONTCEL 1326

POSTFACE 1335

MARTIN HIRSCH

BIBLIOGRAPHIE GEacuteNEacuteRALE ET RESSOURCES DOCUMENTAIRES SUR LE POLYHANDICAP 1337EVELYNE COMBALUZIER

CENTRE DE DOCUMENTATION DE CESAPFORMATION DOCUMENTATION RESSOURCES

INDEX 1349



Les auteurs

AGTHE DISERENS CatherineSexo-peacutedagogue speacutecialiseacutee suisse Experte en santeacute sexuelle adapteacutee pour les jeunes etadultes en situation de handicap sous forme de suivis individuels et de couples Auteureet directrice de la formation laquo DU CŒUR AU CORPS raquo comprenant trois niveaux de per-fectionnement (Prix Suisse de Peacutedagogie Curative) destineacutee aux directions professionnelseacuteducatifs-soignants et aux parents Confeacuterenciegravere en congregraves et conceptrice (dans le cadrede lrsquoassociation suisse SEHP sous sa Preacutesidence) de deux formations en assistance sexuelleIntervenante eacutegalement en Belgique France Espagne Albanie Reacutepublique Tchegraveque

ATLAN EstherPsychologue clinicienne doctorante en psychologie agrave lrsquoINS HEA et agrave lrsquouniversiteacute Paris-OuestNanterre Elle est rattacheacutee au laboratoire du Grhapes EA 7287

ARNOUX MariaDe formation initiale eacuteducatrice speacutecialiseacutee elle est directrice adjointe depuis dix ans de laMAS laquo La Cleacute des champs raquo agrave Champs-sur-Marne (Seine-et-Marne)

BALLADUR EacutelisabethPraticien hospitalier meacutedecin de soins palliatifs responsable du deacutepartement laquo adultes raquo delrsquoHAD (hospitalisation agrave domicile) de lrsquoAssistance publique-Hocircpitaux de Paris (APHP)


16 LES AUTEURS

BANBUCK QuentinInitialement Aide-meacutedico-psychologique (AMP) puis eacuteducateur speacutecialiseacute il intervient aupregravesde personnes en situation de polyhandicap depuis dix ans agrave lrsquoEME lrsquoOrmaille en Essonne

BARTHOLOMEacute ChristopheSociologue de formation il est directeur peacutedagogique des services de la Citeacute de LrsquoEspoir(services reacutesidentiels pour personnes handicapeacutees) en Belgique et preacutesident du CIREP (Centredrsquolnformation et de Ressources sur le Polyhandicap)

BEacuteTREacuteMIEUX PierreAu sortir de sa vie professionnelle comme ingeacutenieur informaticien il srsquoengage aupregraves delrsquoAssociation Pour Adultes et Jeunes Handicapeacutes (APAJH) en tant que Preacutesident de lrsquoAPAJH-Paris qui a accueilli sa fille handicapeacutee dans lrsquoun de ses eacutetablissements Il a ensuite assumeacutedes responsabiliteacutes fonctionnelles au siegravege de la Feacutedeacuteration des APAJH tout en rejoignant leGroupe polyhandicap France (GPF) en tant qursquoadministrateur Dans le mecircme temps il a preacutepareacuteun doctorat en philosophie agrave Paris IV Sorbonne sous la direction du Professeur JM Besnierobtenu en 2013 sur les thegravemes repreacutesentatifs de la vulneacuterabiliteacute et du handicap confronteacutes agravela menace de lrsquoeugeacutenisme

BILLETTE DE VILLEMEUR ThierryProfesseur des universiteacutes agrave Sorbonne Universiteacute neuropeacutediatre au service de laquo neuropeacutediatrie-pathologie du deacuteveloppement raquo agrave lrsquohocircpital drsquoenfants Armand-Trousseau et au service Poly-handicap peacutediatrique de La Roche-Guyon hocircpital SSR deacutedieacute agrave lrsquoenfant polyhandicapeacute Sesimplications dans la recherche se font notamment agrave travers Sorbonne Universiteacute Faculteacute demeacutedecine UPMC Assistance Publique-Hocircpitaux de Paris et FHU I2-D2

BLONDEL FreacutedeacutericSociologue maicirctre de confeacuterence agrave lrsquoUniversiteacute de Paris (ex-universiteacute Denis Diderot) il estchercheur au Laboratoire de Changement Social et Politique (LCSP) et responsable du master1 de sociologie clinique et psychosociologie Ses activiteacutes de recherche et ses interventionsconcernent lrsquoeacutevaluation des politiques sociales avec une expertise particuliegravere dans lesdomaines du social de la santeacute du meacutedico-social et du socio-eacuteducatif Ses travaux portentsur la nature du lien qui srsquoeacutetablit entre les opeacuterateurs et les publics accompagneacutes qursquoilssoient personnes multihandicapeacutees ou personnes acircgeacutees enfants accueillis en structuresdrsquoheacutebergement chocircmeurs de longue dureacutee familles en difficulteacutes


Les auteurs 17

BOUTIN Anne-MarieMeacutedecin peacutediatre en retraite elle a eacuteteacute directrice meacutedicale du CESAP et responsable meacutedicaleagrave lrsquohocircpital drsquoenfants de La Roche-Guyon Elle est aujourdrsquohui administrateur du CESAP au seinduquel elle preacuteside son Conseil des eacutetudes recherches et eacutevaluation (Ceacutereacute) et administrateurdu GPF (groupe polyhandicap France)

BRAULT-TABAIuml RoselyneEacuteducatrice de formation initiale et ancienne directrice geacuteneacuterale du CESAP (Comiteacute drsquoEtudesdrsquoEducation de Soins Aupregraves des Personnes polyhandicapeacutees) elle a exerceacute aupregraves de per-sonnes polyhandicapeacutees et de leurs familles pendant 25 ans dans des fonctions drsquoencadrementau sein de divers dispositifs institutionnels (SESSAD CAFS EME MAS direction geacuteneacuteraleassociative) Dans le cadre de ces fonctions elle a piloteacute de nombreux projets strateacutegiquesimpactant lrsquoeacutevolution de lrsquoaccompagnement des personnes polyhandicapeacutees et de leurs familles(nutrition en institution place des familles et projet eacuteducation - cognition) deacutemarche drsquoameacute-lioration de la qualiteacute inscription des professionnels dans lrsquousage de nouvelles pratiquespartenariales et technologiques telles que la teacuteleacutemeacutedecine et lrsquoinformatisation du dossier delrsquousager

BREDILLOT MoniqueDepuis 2014 coordonnatrice geacuteneacuterale des soins au CESAP et jusqursquoen 2019 chef du projetlaquo Teacuteleacutemeacutedecine polyhandicap enfants en Icircle-de-France raquo elle a exerceacute notamment des fonc-tions de formatrice responsable de formation consultante en organisation cadre supeacuterieurde santeacute dans le secteur sanitaire intra et extra-hospitalier et meacutedico-social

BURGLEN LydiePeacutediatre neurogeacuteneacuteticienne et praticien hospitalier dans le deacutepartement de geacuteneacutetique de lrsquohocirc-pital Trousseau (Sorbonne Universiteacute APHP) elle y est coordonnatrice du centre de reacutefeacuterencede maladies rares Malformations et maladies congeacutenitales du cervelet et responsable delrsquoactiviteacute de neurogeacuteneacutetique moleacuteculaire peacutediatrique (Diagnostic geacuteneacutetique des pathologiescongeacutenitales et preacutecoces du cervelet et des pathologies du mouvement de lrsquoenfant)

BURNOTTE-ROBAYE JocelyneAgrave la fois parent et professionnelle elle est directrice du service laquo Wallopoly raquo service dereacutepit et de soutien aux familles de personnes polyhandicapeacutees Elle est eacutegalement preacutesidentede lrsquoAP3 (Association de Parents et de Professionnels autour de la personne Polyhandicapeacutee)et a collaboreacute agrave la creacuteation de plusieurs services novateurs comme des services drsquoaide agravelrsquointeacutegration ou des services reacutepit Elle a publieacute de nombreux ouvrages sur le polyhandicapet coordonne plusieurs projets au sein du CIReP (Centre drsquoInformations et de RessourcesPolyhandicap)


18 LES AUTEURS

CAMBERLEIN PhilippeEn retraite il fut tout drsquoabord enseignant eacuteducateur speacutecialiseacute puis inspecteur des affairessanitaires et sociales avant de devenir directeur geacuteneacuteral drsquoassociation dont le CESAP pendant13 ans Cet engagement long aupregraves des professionnels et des familles concerneacutes par lepolyhandicap lui a permis drsquoacqueacuterir avec le temps une connaissance relativement largede la probleacutematique de lrsquoaccompagnement et du soin des personnes polyhandicapeacutees tantsur le plan des savoirs que des pratiques Son travail compleacutementaire de chargeacute de cours agravelrsquoUniversiteacute Paris Ouest Nanterre et en IRTS lui a permis dans le cadre de la Sauvegarde delrsquoenfance et lrsquoadolescence des Yvelines puis du CESAP de srsquoimpliquer dans diverses eacutetudes etrecherches du champ de lrsquoaction sociale et du handicap aujourdrsquohui du polyhandicap

CANS ChristineMeacutedecin de santeacute publique speacutecialiseacutee en eacutepideacutemiologie du handicap de lrsquoenfant elle a dirigeacutependant plus de 20 ans le RHEOP registre des handicaps de lrsquoenfant et observatoire peacuterinatalde lrsquoIsegravere et des deux Savoie Le travail de ce registre permet de disposer de donneacutees dequaliteacute sur la freacutequence des handicaps seacutevegraveres de lrsquoenfant

CARABEUX SandrineDe formation initiale eacuteducatrice speacutecialiseacutee elle a depuis plus de 20 ans œuvreacute dansles champs du social ou du handicap dont le polyhandicap et actuellement les handicapsrares Apregraves avoir exerceacute les fonctions de coordinatrice en MDPH elle occupe aujourdrsquohui lesfonctions de pilote de lrsquoeacutequipe relais handicaps rares Ile-de-France porteacute par le CESAP Lacreacuteation drsquoun dispositif inteacutegreacute concernant les handicaps rares reacutepond agrave un reacuteel besoin duterrain et srsquoinscrit dans la neacutecessaire eacutevolution du secteur meacutedico-social afin de reacutepondre aumieux aux besoins des personnes concerneacutees

CASTAING Marie-TheacuteregraveseSon expeacuterience professionnelle a eacuteteacute profondeacutement et durablement marqueacutee par sa ren-contre avec les personnes polyhandicapeacutees Eacuteducatrice montessorienne titulaire eacutegalementdu diplocircme drsquoEacutetat drsquoeacuteducatrice speacutecialiseacutee elle a fait lrsquoessentiel de sa carriegravere au CESAP13 ans au sein du SESAD des Hauts-de-Seine puis 17 ans comme chef de service (IME laquo LesCerisiers raquo Rueil-Malmaison) Parallegravelement agrave son travail laquo de terrain raquo elle a aussi beaucouptravailleacute dans le domaine de la peacutedagogie du polyhandicap avec CESAP Formation (formationsanimationparticipation agrave diffeacuterents groupes de travail reacutedaction drsquoarticles)

CATAIX-NEgraveGRE EacutelisabethErgotheacuterapeute ayant travailleacute drsquoabord en institution de reacuteeacuteducation avec des enfants IMC etpolyhandicapeacutes puis dans diverses structures dont certaines de conseils et de formations dansle secteur de la communication alternative Maintenant chargeacutee de mission Communication


Les auteurs 19

adapeacutee au sein de APF France-handicap et membre active de lrsquoassociation Isaac francophoneelle continue de se former aupregraves drsquoIsaac International

CAVALIEacute AntoineAncien eacutelegraveve de lrsquoEcole Normale Supeacuterieure de Paris agreacutegeacute de philosophie enseignant ausein de la Fondation Santeacute des Etudiants de France agrave La Tronche (Isegravere)

CHAVAROCHE PhilippeDocteur en Sciences de lrsquoEducation son expeacuterience professionnelle srsquoest deacuterouleacutee dans lecadre drsquoeacutetablissements accueillant des personnes polyhandicapeacutees puis de responsable deformation drsquoAide meacutedico-psychologique et drsquoeacuteducateurs Actuellement intervenant en ana-lyse des pratiques professionnelles et dans la formation continue aupregraves drsquoeacutetablissementsaccueillant des personnes handicapeacutees

COHEN DavidIl est professeur agrave Sorbonne-Universiteacute et chef du service de psychiatrie de lrsquoenfant etde lrsquoadolescent agrave lrsquohocircpital de la Salpecirctriegravere (APHP) agrave Paris Il est eacutegalement membre dulaboratoire Institut des Systegravemes Intelligents et de Robotiques - ISIR (CNRS UMR 7222)

COIFFARD JoeacutevinIl a commenceacute son parcours professionnel au sein drsquoun cabinet speacutecialiseacute dans le conseil auxorganisations publiques et priveacutees du secteur social meacutedico-social et sanitaire puis enseigneacuteles politiques sociales dans un centre de formation drsquoassistants de service social DRH depuispregraves de 15 ans il occupe cette fonction au sein du CESAP depuis 2012 Il est par ailleursancien membre du CA de la Mutuelle Chorum membre de la commission RH de Nexem et deson groupe de travail sur la santeacute au travail et la protection sociale

COMBALUZIER EacutevelyneDiplocircmeacutee en Sciences de lrsquoInformation et de la Documentation elle est directrice adjointechargeacutee de la qualiteacute et de la communication agrave CESAP Formation Documentation Ressourcesorganisme qui dispense des formations agrave lrsquoattention des professionnels accompagnant despersonnes polyhandicapeacutees Elle y assure depuis 2006 la responsabiliteacute de son centre dedocumentation ouvert aux eacutetudiants aux parents et aux professionnels et qui a pour vocationdrsquoidentifier drsquoacqueacuterir de conserver et de mettre agrave disposition les documents relatifs aupolyhandicap Il comprend aujourdrsquohui plus de 3 850 reacutefeacuterences


20 LES AUTEURS

CORBEIL ThaniaProfesseure agrave lrsquoUniteacute deacutepartementale des sciences de lrsquoeacuteducation agrave lrsquoUniversiteacute du Queacutebecagrave Rimouski ses travaux actuels portent sur lrsquoutilisation drsquoun dispositif drsquoobservation par-tageacutee assisteacute par la videacuteo pour repeacuterer les capaciteacutes de lrsquoenfant polyhandicapeacute et sur laco-construction de sens dans les interactions entre les parents et les professionnels Parailleurs elle deacuteveloppe une reacuteflexion meacutethodologique autour des apports de lrsquoapproche ethno-graphique pour la recherche concernant les personnes en situation de polyhandicap

DAGOIS Jean-FranccediloisIngeacutenieur il est marieacute et pegravere de trois enfants dont lrsquoaineacutee atteinte drsquoune trisomie 13 estpolyhandicapeacutee non deacutetecteacutee en preacutenatal Il est preacutesident de lrsquoAssociation des parents et amisdes enfants du Poujal et des adultes de la Cornille (APADEP) agrave Thiais ougrave sa fille beacuteneacuteficiedrsquoune place agrave lrsquoEME le Poujal en externat Il y est parent eacutelu au Conseil de la Vie Sociale(CVS) de lrsquoeacutetablissement Il est eacutegalement largement impliqueacute au sein de lrsquoassociation CESAPen tant qursquoadministrateur et Secreacutetaire geacuteneacuteral

DAVID MarieChargeacutee de mission au Registre des handicaps de lrsquoenfant et observatoire peacuterinatal (RHEOP) delrsquoIsegravere la Savoie et la Haute-Savoie elle megravene des projets de recherche visant agrave lrsquoameacuteliorationdes connaissances de certains handicaps et de leur prise en charge Elle a travailleacute plusspeacutecifiquement sur la deacuteficience intellectuelle leacutegegravere de lrsquoenfant la prise en charge desenfants porteurs de handicap rare et sur lrsquoaccompagnement en SESSAD (service drsquoeacuteducationspeacutecialiseacutee et de soins agrave domicile) en Isegravere et Savoie

DEFAQUE AnnickCoordonnatrice de projet de reacuteeacuteducation au Pocircle de lrsquoOise du CESAP ergotheacuterapeute deformation initiale elle accompagne depuis plus de trente ans les personnes en situation depolyhandicap leur famille et leurs aidants tout drsquoabord en SESSAD puis en EME et MAS Elle aagrave cœur de transmettre sa pratique aupregraves des eacutetudiants en ergotheacuterapie et des professionnelspar la formation continue dispenseacutee par CESAP Formation

DELZESCAUX SabineSociologue maicirctre de confeacuterences agrave lrsquouniversiteacute Paris-Dauphine chercheur au laboratoire duLEDa-LEGOS Elle a publieacute plusieurs ouvrages sur lrsquoœuvre du sociologue allemand Norbert Eliasdont elle est speacutecialiste et ses activiteacutes de recherche portent dans le champ de la santeacutesur lrsquoaccompagnement des personnes en situation de grande deacutependance et de vulneacuterabiliteacutesociale


Les auteurs 21

DEROUETTE CatherineEacuteducatrice de jeunes enfants de formation initiale elle exerce agrave APF France Handicap lafonction de directrice drsquoun eacutetablissement polyhandicap agrave Chartres de Bretagne et drsquoun SESSADagrave Saint Malo Deacuteleacutegueacutee reacutegionale Bretagne et administratrice du Groupe polyhandicap France(GPF) A publieacute deux ouvrages sur le polyhandicap Aux cocircteacutes des personnes polyhandicapeacuteeschez LrsquoHarmattan et Le polyhandicap au quotidien chez ESF

DESSAIVRE LucKineacutesitheacuterapeute ayant travailleacute pendant vingt ans en IME et MAS aupregraves de personnespolyhandicapeacutees il travaille actuellement depuis douze ans dans un SESSAD de lrsquoAPF agrave Niortaccueillant des enfants preacutesentant surtout un handicap moteur Il est eacutegalement formateur agraveCESAP Formation

DETRAUX Jean-JacquesPsychologue et peacutedagogue de formation professeur eacutemeacuterite agrave lrsquouniversiteacute de Liegravege et agravelrsquouniversiteacute libre de Bruxelles ndash centre drsquoeacutetude et de formation pour lrsquoeacuteducation speacutecialiseacutee ndashmembre actif de lrsquoAP3 ndash association de parents et de professionnels autour de la personnepolyhandicapeacutee ndash ainsi que de diverses associations œuvrant dans le domaine de lrsquoaide auxpersonnes handicapeacutees Jean-Jacques Detraux est deacuteceacutedeacute en 2019 Hommage lui est rendu auchapitre 65 du preacutesent ouvrage

DrsquoHARDEMARE VincentNeurochirurgien speacutecialiseacute en neurochirurgie fonctionnelle il srsquoest formeacute initialement auCHRU de Lille et a rejoint lrsquoUniteacute James Parkinson agrave la Fondation Rothschild en 2011 pourdeacutevelopper la neuromodulation des mouvements anormaux de lrsquoadulte En 2015 au sein delrsquoUniteacute Dyspa son activiteacute srsquoeacutetend au polyhandicap moteur de lrsquoenfant La stimulation ceacutereacute-brale mais aussi les autres techniques chirurgicales leacutesionnelles de stimulation meacutedullaire oude theacuterapie intratheacutecale y sont ainsi discuteacutees dans le cadre des consultations en associationavec les neuropeacutediatres

DORCHE BarbaraAyant une formation de meacutedecin geacuteneacuteraliste agrave orientation peacutediatrique crsquoest au cours deson exercice libeacuteral dans les anneacutees 1980 qursquoelle a rencontreacute des enfants laquo IMC sourds raquo etcommenceacute agrave travailler agrave lrsquoIEM de La Gentilhommiegravere en 1991 Depuis elle a consacreacute sonactiviteacute professionnelle agrave ces enfants et adolescents et agrave deacutefendre la speacutecificiteacute de la priseen charge de la surditeacute dans le cadre du polyhandicap


22 LES AUTEURS

DORISON NathalieNeuropeacutediatre elle travaille depuis 2015 dans le service de neurochirurgie peacutediatrique de laFondation Rothschild Elle est responsable de lrsquouniteacute DYSPA et du programme de stimulationceacutereacutebrale profonde DYSPA est reconnue Centre de compeacutetences pour la laquo prise en chargeneurochirurgicale des dystonies de lrsquoenfant raquo (Centre de reacutefeacuterence Neurogeacuteneacutetiquefiliegravere BrainTeam) Elle a eacuteteacute anteacuterieurement responsable de la consultation Polyhandicap agrave Trousseau afait partie du Conseil Scientifique de lrsquoAssociation Franccedilaise pour le Syndrome drsquoAngelman Elleest membre du Comiteacute Scientifique des Journeacutees Polyhandicap et IMC (Mission Handicap delrsquoAPHP) et de lrsquoAssociation Amadys (association de patients dystoniques)

DOUMMAR DianeNeuropeacutediatre exerccedilant agrave lrsquohocircpital Armand Trousseau (APHP) elle est meacutedecin du centre dereacutefeacuterence neurogeacuteneacutetique (pocircle peacutediatrique meacutedecin coordonateur Pr Rodriguez) et inter-vient dans lrsquoexpertise des mouvements anormaux de lrsquoenfant lrsquoorganisation de consultationspluridiscipinaires de mouvements anomaux de lrsquoenfant lrsquoenseignement et les publicationsdans ce domaine

DUMONT SophieOrthopeacutedagogue exerccedilant aupregraves drsquoenfants et drsquoadolescents polyhandicapeacutes agrave lrsquoEME Les Ceri-siers (association CESAP) et agrave lrsquoIME Michel-Peacutericard (association Les Chemins de lrsquoEveil) Ellecherche agrave mieux comprendre et deacutefinir les besoins des enfants en termes drsquoapprentissages afinde leur proposer un accompagnement peacutedagogique en concertation avec lrsquoeacutequipe qui per-mette de restaurer et soutenir leurs compeacutetences mais aussi de les deacutevelopper Elle intervientdans des groupes drsquoactiviteacutes des moments du quotidien et accompagne quelques enfantssur des temps individualiseacutes Elle est eacutegalement formatrice certifieacutee en Stimulation Basaleet membre du Ceacutereacute (comiteacute des eacutetudes recherches et eacutevaluation) animeacute par le CESAP

ESTOURNET-MATHIAUD BrigitteProfesseur honoraire peacutediatre responsable pendant vingt ans du service de reacuteanimation neu-rologie et reacuteeacuteducation peacutediatrique de lrsquohocircpital Raymond-Poincareacute agrave Garches (APHP) elle estspeacutecialiste de la prise en charge respiratoire des enfants atteints de handicaps neurologiqueset enseignante agrave lrsquouniversiteacute de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines

FERNANDEZ FIDALGO DavidPsychologue clinicien et psychotheacuterapeute agrave lrsquohocircpital peacutediatrique de La Roche-Guyon (APHP)et reacutefeacuterent douleursoin palliatif Il pratique lrsquoaccompagnement des eacutequipes de soin dans lepolyhandicap complexe ainsi que celui des familles et des patients polyhandicapeacutes en longseacutejour hospitalier Il megravene actuellement un projet de recherche doctoral sur lrsquoeacutevaluation de lasouffrance psychologique chez la personne polyhandicapeacutee


Les auteurs 23

GABBAIuml PhilippeAncien chef de clinique de psychiatrie il a assureacute la direction meacutedicale de la FondationJohn-Bost agrave La Force en Dordogne de 1973 agrave 2001 Depuis il a exerceacute et exerce encoredes fonctions drsquoenseignement (Lausanne Bordeaux Montpellier) et de formation surtout enpsycho-pathologie tant en structure meacutedico-sociale que sanitaire ainsi que des analysescliniques reacuteguliegraveres dans plusieurs eacutetablissements du Sud-Est

GABOLDE MartineElle est peacutediatre meacutedecin de soins palliatifs coordonnateur de Paliped eacutequipe ressourcedrsquoIcircle-de-France en soins palliatifs peacutediatriques

GATBOIS EacutedithPeacutediatre coordonnateur agrave lrsquoAPHP depuis 2008 elle est responsable du Pocircle Megravere-Enfant delrsquohospitalisation agrave domicile (HAD) de lrsquoAPHP depuis 2009 puis du deacutepartement de Peacutediatrie-Obsteacutetrique Preacutesidente du Comiteacute de lutte contre la douleur (CLUD) de lrsquoHAD APHP elle pilotedes theacutematiques laquo Droits du patient et prise en charge de la douleur raquo Elle est eacutegalementpreacutesidente du comiteacute bientraitance et meacutedecin meacutediateur depuis 2012 Elle srsquoest formeacutee agravela capaciteacute drsquoeacutevaluation et traitement de la douleur en 2002 agrave lrsquohypnose meacutedicale en 2004agrave lrsquoaccompagnement et la meacutedecine palliative adulte peacutediatrique et geacuteriatrique en 2012 agravelrsquoeacutethique et la meacutedecine palliative en peacuterinatalogie en 2014 et aux techniques drsquoactivationde conscience en 2019

GEORGES-JANET LucileAncienne interne et assistante des hocircpitaux de Paris elle a eacuteteacute meacutedecin neuropeacutediatre auCESAP et aux hocircpitaux de Paris Ancien directeur meacutedical du CESAP elle est membre duClub international de peacutediatrie sociale et membre actif du groupe polyhandicap France (GPF)Lucile Georges-Janet est deacuteceacutedeacutee en 2019 Hommage lui est rendu dans le chapitre 3 du preacutesentouvrage

GOLSE BernardPeacutediatre peacutedopsychiatre et psychanalyste (membre de lrsquoAssociation Psychanalytique deFrance) il est ancien chef de service de Peacutedopsychiatrie de lrsquoHocircpital Necker-Enfants Maladesagrave Paris et Professeur eacutemeacuterite de Psychiatrie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent agrave lrsquoUniversiteacute ReneacuteDescartes (Paris V) Speacutecialiste du deacuteveloppement preacutecoce et des niveaux archaiumlques dufonctionnement psychique il srsquointeacuteresse tout particuliegraverement agrave la mise en place de la psycheacutechez lrsquoenfant et agrave lrsquoinstauration des processus de seacutemiotisation et de symbolisation


24 LES AUTEURS

GRANGERAY-DUREUIL JeanneDiplocircmeacutee en gestion des risques sanitaires et industriels elle a travailleacute pendant cinq anneacuteesau service du CESAP chargeacutee de la preacutevention des risques et de la qualiteacute Apregraves avoir eacuteteacutelrsquointerlocutrice des eacutetablissements du Cher pour personnes handicapeacutees agrave lrsquoAgence Reacutegionalede Santeacute de la reacutegion Centre elle est responsable depuis trois ans de la qualiteacute de lrsquohygiegravenede la seacutecuriteacute et des systegravemes drsquoinformation pour LADAPT du Cher qui gegravere des eacutetablissementspour enfants et adultes preacutesentant un handicap moteur avec troubles associeacutes

GRIMONT-ROLLAND EacutelisabethMeacutedecin de Meacutedecine Physique et de Reacuteadaptation agrave lrsquohocircpital San Salvadour agrave Hyegraveres (APHP)elle assure le suivi drsquoenfants et drsquoadultes polyhandicapeacutes ou multi-handicapeacutes Elle est formeacuteeaux soins palliatifs et agrave la prise en charge de la douleur (DU) et agrave lrsquoeacutethique (master 2 enEthique Sciences et Socieacuteteacute (Espace Ethique Ile de de France agrave Saint Louis) Elle a deacuteveloppeacuteune Equipe Ressource Douleur-Soins Palliatifs intra-hospitaliegravere au sein de son eacutetablissementau sein de laquelle elle intervient en tant que meacutedecin coordinateur Elle anime un groupede reacuteflexion eacutethique au sein de San Salvadour Elle est membre du CA de la SFERHE (SocieacuteteacuteFrancophone drsquoEacutevaluation et de Recherche dans le Handicap de lrsquoEnfant)

GUINCHAT VincentPeacutedopsychiatre agrave la Salpeacutetriegravere responsable de lrsquoUniteacute inter-deacutepartementale drsquoaccueil tem-poraire drsquourgence une structure expeacuterimentale deacutevolue agrave lrsquoaccueil des patients autistes ensituation de crise comportementale Il srsquointeacuteresse particuliegraverement aux comorbiditeacutes autis-tiques psychiatriques et somatiques et agrave la maniegravere dont celles-ci srsquointriquent au long dudeacuteveloppement pour aboutir agrave des tableaux cliniques comportementaux complexes

GUYET PhilippeChirurgien-dentiste et pegravere drsquoun jeune adulte en situation de handicap il exerce une activiteacutedrsquoomnipratique libeacuterale en reacutegion parisienne Il est cofondateur et premier preacutesident dureacuteseau de soins et de preacutevention drsquoIcircle-de-France pour les personnes en situation de handicap(Rhapsodrsquoif) cofondateur et premier preacutesident de lrsquoassociation nationale SOSS qui feacutedegravere lesdiffeacuterents groupements du mecircme type sur le territoire et milite pour la mise en place drsquounepolitique de santeacute inclusive

HEacuteRON-LONGEacute BeacuteneacutedictePeacutediatre speacutecialiseacutee en neurologie peacutediatrique praticien hospitalier exerccedilant agrave lrsquoAPHP (HocircpitalArmand Trousseau-La Roche Guyon) ayant aussi exerceacute au CAMSP de St Denis et au SESSAD-APFParis 13 Coordonnatrice du Centre de Reacutefeacuterence des Maladies Lysosomales labelliseacute en 2004(CRML) Membre du Comiteacute national drsquoEacutevaluation des Traitements des Maladies Lysosomales(CETL)


Les auteurs 25

HIRSCH MartinDirecteur geacuteneacuteral de lrsquoAssistance Publique-Hocircpitaux de Paris

HOMMEY CharlineAssistante sociale au CESAP depuis novembre 2007 sur le pocircle laquo enfants raquo de lrsquoOise elleaccompagne les familles sur les diffeacuterents eacutetablissements et services (internat externat etSESAD) Elle y a un rocircle de conseil drsquoeacutecoute drsquoaccompagnement des familles dans leursdiffeacuterentes demandes Elle est ameneacutee agrave les rencontrer avec leur enfant au sein de lrsquoeacutetablisse-ment mais eacutegalement agrave domicile Elle a un rocircle primordial dans la proceacutedure drsquoadmission etdrsquoorientation ainsi que dans les deacutemarches en lien avec la protection juridique des majeurs(tutelle ou habilitation familiale)

HOURIEZ CatherineSociologue de formation elle est directrice depuis 15 ans agrave APF France handicap aupregraves dediffeacuterents publics et dans diffeacuterents types drsquoorganisation (SESSAD - CAMSP - IEM -IME) ellesrsquointeacuteresse agrave lrsquointervention des eacuteducateurs aupregraves des personnes polyhandicapeacutees qui est enpleine mutation la question de lrsquoidentiteacute professionnelle constituant un enjeu majeur dusecteur meacutedico-social

HULLY MarieNeuropeacutediatre agrave lrsquohocircpital Necker-Enfants malades (AP-HP) elle assure notamment des consul-tations multidisciplinaires speacutecialiseacutees sur la prise en charge des enfants porteurs de poly-handicap la spasticiteacute et les mouvements anormaux en collaboration avec les services demeacutedecine physique et reacuteadaptation (Necker et hocircpitaux de St-Maurice) drsquoorthopeacutedie degastro-enteacuterologie et de neurochirurgie et en collaboration eacutetroite avec lrsquouniteacute mobile desoins palliatifs de lrsquohocircpital Necker Elle coordonne au niveau reacutegional le projet de teacuteleacuteconsulta-tions dans le champ du polyhandicap de lrsquoenfant soutenu par lrsquoARS et meneacute conjointement parle CESAP et lrsquoAP-HP (Teacuteleacutemeacutedecine Polyhandicap Enfant) Elle poursuit eacutegalement un travailde recherche en eacutethique sur la participation des parents agrave la recherche dans les pathologiesneurodeacutegeacuteneacuteratives de lrsquoenfant

JACQUARD ClaudeDe formation initiale drsquoeacuteducateur speacutecialiseacute il a eacuteteacute chef de service eacuteducatif et directeurdrsquoeacutetablissement au CESAP en EME et MAS Aujourdrsquohui adheacuterent du CESAP il est formateur agraveCESAP-formation

JACQUIER Marie-TheacuteregraveseOphtalmologiste installeacutee en libeacuteral ancienne attacheacutee aux hocircpitaux de la Pitieacute-Salpeacutetriegravereet Saint-Vincent-de-Paul elle est attacheacutee au service de neuropeacutediatrie agrave Trousseau-La Roche


26 LES AUTEURS

Guyon (APHP) et au CHI-Poissy Elle intervient eacutegalement au SIAM78 SESAD pour deacuteficientsvisuels Elle assure eacutegalement des consultations ambulatoires dans certains eacutetablissementsdu CESAP de lrsquoAPAJH et autres EME Elle a participeacute agrave lrsquoenseignement de deux diplocircmesuniversitaires portant respectivement sur le polyhandicap et sur la neuro-ophtalmologie ainsiqursquoagrave des formations dans le cadre de Motriciteacute ceacutereacutebrale

JAUBERT-BRISSE CatherineMeacutedecin de meacutedecine physique et de reacuteadaptation (MPR) elle a eacuteteacute praticien hospitalieragrave temps partiel responsable du SSR speacutecialiseacute laquo polyhandicap raquo de lrsquohocircpital TrousseaulaRoche-Guyon agrave lrsquoAPHP et directrice meacutedicale du CESAP jusqursquoen 2020 Elle accompagne lespersonnes en situation de paralysie ceacutereacutebrale et plus particuliegraverement de polyhandicap depuisplus de 35 ans dans le monde sanitaire et meacutedico-social

JULIEN-GAUTHIER FrancineProfesseure titulaire agrave la Faculteacute des sciences de lrsquoeacuteducation de lrsquoUniversiteacute Laval au Queacutebecelle est membre fondateur de lrsquoAssociation internationale pour la promotion et la diffusionde la recherche sur la reacutesilience Elle est membre du conseil drsquoadministration de lrsquoAssociationinternationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapeacutees mentales Elleest chercheuse reacuteguliegravere agrave lrsquoInstitut de recherche en deacuteficience intellectuelle et trouble duspectre de lrsquoautisme Elle conduit des travaux de recherche sur lrsquoeacuteducation et la participationsociale des personnes polyhandicapeacutees

LAUSECKER ClaireDirectrice-adjointe du pocircle drsquoIndre-et-Loire du CESAP (Comiteacute drsquoeacutetude drsquoeacuteducation et desoins aupregraves des personnes polyhandicapeacutees) Elle est titulaire du Cafdes et drsquoun master 2 destrateacutegie et drsquoingeacutenierie de la formation des adultes

LE CORNEC BrigitteEacuteducatrice speacutecialiseacutee de formation initiale elle a eacuteteacute chef de service eacuteducatif pendant 9 ansagrave la maison drsquoaccueil speacutecialiseacutee (MAS) La Cleacute des champs agrave Champs-sur-Marne (Seine-et-Marne) Brigitte Le Cornec est deacuteceacutedeacutee en 2020

LOGEAIS VeacuteroniqueJuriste speacutecialiseacutee dans le secteur de la santeacute et de lrsquoaction sociale elle est formatriceconsultante depuis plus de 20 ans aupregraves drsquoeacutetudiants en travail social de professionnelsen exercice de collectiviteacutes priveacutees ou publiques gestionnaires de structures sanitairessociales et meacutedico-sociales ou drsquoadministrations deacuteconcentreacutees ou deacutecentraliseacutees chargeacuteesde piloter les politiques sociales et les dispositifs Formatrice aupregraves de diffeacuterents organismesde formation dont le CESAP


Les auteurs 27

LOMPREacute NicolePhilosophe et psychanalyste-psychologue clinicienne elle enseigne la philosophie puis pra-tique la psychologie scolaire au sein de lrsquoEacuteducation nationale qursquoelle quitte pour se consacrerensuite agrave la formation des professionnels du secteur social et meacutedico-social au centre deformation Buc-Ressources En qualiteacute de psychologue clinicienne elle anime aujourdrsquohuides groupes drsquoanalyse des pratiques dans les institutions meacutedico-sociales accueillant desenfants des adolescents et des adultes polyhandicapeacutes et poursuit sa pratique de psychologueclinicienne en cabinet Elle est formatrice-consultante agrave CESAP Formation et membre ducomiteacute drsquoeacutethique HandasAPF Elle a publieacute dans la 1deg eacutedition (2017) du preacutesent ouvrage unchapitre intituleacute laquo la sexualiteacute des personnes polyhandicapeacutees raquo

MARTINS GraccedilaEacuteducatrice speacutecialiseacutee agrave lrsquoEME Le Poujal agrave Thiais (Val-de-Marne) eacutetablissement du CESAP quiaccueille des enfants et adolescents polyhandicapeacutees en internat et externat

MATHIEU SophieNeuropeacutediatre praticien hospitalier dans le service de neuropeacutediatrie du professeur ThierryBillette agrave lrsquohocircpital Trousseau et de La Roche-Guyon (APHP) et eacutegalement meacutedecin au CAMSPJ-Leacutevy agrave Paris 12e

MEHLER JACOB ClairePeacutediatre en HAD peacutediatrique (hospitalisation agrave domicile) agrave lrsquoAPHP avec une activiteacute decoordination et une activiteacute de soins palliatifs ainsi que reacutefeacuterente neuropeacutediatrique pour lesenfants en situation de handicap Neuropeacutediatre au CAMSP Janine Levy (Paris 12e) Anciennechef de clinique dans le service de neurologie peacutediatrique du CHU de Bicecirctre (APHP)

MILADI LotfiChirurgien orthopeacutediste peacutediatre praticien des hocircpitaux de Paris eacutelegraveve de Jean Duboussetavec qui il a effectueacute une grande partie de sa carriegravere agrave lrsquohocircpital Saint Vincent de Paul Il luia succeacutedeacute dans la prise en charge des deacuteformations rachidiennes de lrsquoenfant notamment desscolioses neuromusculaires Exerccedilant actuellement en tant que chirurgien rachidien exclusif agravelrsquohocircpital Necker il a eacuteteacute pionnier dans la pratique et le deacuteveloppement de lrsquoinstrumentationrachidienne sans greffe pour les scolioses neurologiques en tant qursquoune alternative plussimple et moins agressive agrave lrsquoarthrodegravese verteacutebrale


28 LES AUTEURS

NIANG NicoleAide meacutedico-psychologique (AMP) pendant plus de vingt ans sur une uniteacute drsquoadolescents etde jeunes adultes agrave lrsquoEME Le Poujal agrave Thiais (Val-de-Marne) eacutetablissement geacutereacute par le CESAPelle travaille actuellement sur lrsquouniteacute drsquoenseignement de lrsquoeacutetablissement Elle a eacuteteacute formeacutee agravela peacutedagogie conductive et au Makaton

NIERI VASSALLO LauraAnthropologue de formation elle intervient depuis plusieurs anneacutees en tant que formatrice etconsultante indeacutependante aupregraves des eacutetudiants et des professionnels Apregraves une importanteexpeacuterience internationale dans la coordination des projets humanitaires en faveur drsquoenfantspolyhandicapeacutes elle srsquoinstalle en France et deacuteveloppe nombreux modules de formation agravelrsquointerculturaliteacute

PELLERIN JeacuterocircmePsychiatre ancien chef de clinique agrave la faculteacute et ancien chef de service agrave lrsquoAPHP il estactuellement directeur meacutedical du centre Reneacute-Capitant Paris Il a eacuteteacute reacutedacteur des recom-mandations de lrsquoHAS (haute autoriteacute de santeacute) relatives aux laquo Comportements perturbateurschez les personnes ayant des leacutesions ceacutereacutebrales acquises avant lrsquoacircge de 2 ans preacutevention etprise en charge raquo

PERRET HenriPsychologue clinicien ancien directeur drsquoeacutetablissement et formateur dans le milieu meacutedico-social puis theacuterapeute familial et consultant appeleacute pour des supervisions drsquoeacutequipes et desreacutesolutions de conflits en entreprise Il a participeacute agrave la creacuteation de diverses associations

PETITPIERRE GeneviegraveveProfesseure de peacutedagogie speacutecialiseacutee agrave lrsquoUniversiteacute de Fribourg (Suisse) Au beacuteneacutefice drsquounedouble formation en peacutedagogie speacutecialiseacutee et en psychologie clinique et deacuteveloppementaleelle collabore et dirige depuis plusieurs anneacutees des recherches sur le thegraveme du polyhandicapElle est auteure de plusieurs publications livres ou chapitres de livres articles scientifiquesdocuments agrave viseacutee plus opeacuteratoire et mateacuteriel sociopeacutedagogique

PETROVIC MirjanaAide meacutedico-psychologique (AMP) elle a travailleacute dans un eacutetablissement meacutedico-eacuteducatifen Essonne aupregraves drsquoenfants polyhandicapeacutes et IMOC LrsquoOrmaille geacutereacute par le CESAP Sonexpeacuterience professionnelle lui a permis drsquoacqueacuterir des compeacutetences dans lrsquoaccompagnementde la personne polyhandicapeacutee un savoir-ecirctre et un savoir-faire qursquoelle met au service despersonnes et de leur famille


Les auteurs 29

PIVETEAU DenisConseiller drsquoEtat preacutesident de chambre agrave la Section du contentieux du Conseil drsquoEtat il a eacuteteacutenotamment directeur geacuteneacuteral de la Caisse nationale de solidariteacute pour lrsquoautonomie (CNSA)agrave sa creacuteation en 2005 Il est lrsquoauteur de plusieurs rapports lieacutes au handicap et agrave la pertedrsquoautonomie dont en particulier Zeacutero sans solution en 2014 et Demain je pourrai habiteravec vous (avec Jacques Wolfrom) en 2020

PLIVARD ChristineTitulaire drsquoun master drsquoingeacutenierie de formation agrave lrsquouniversiteacute Paris I Pantheacuteon-Sorbonneelle est psychomotricienne de formation initiale Interpelleacutee tregraves tocirct par la clinique singu-liegravere que reacutevegravele lrsquoenfant polyhandicapeacute et apregraves avoir contribueacute agrave la formation des aidesmeacutedico-psychologiques (AMP) afin de soutenir leur professionnalisation ainsi qursquoagrave la forma-tion professionnelle continue dans le champ du polyhandicap elle est depuis seize anneacuteesdirectrice de CESAP Formation Documentation Ressources et entend continuer de deacutevelopperune formation inventive en lien avec la recherche

POLLEZ BrunoMeacutedecin MPR (meacutedecine physique et de reacuteadaptation) des hocircpitaux il exerccedile essentiellementaupregraves de personnes ceacutereacutebro-leacuteseacutees en service sanitaire hospitalier et laquo hors les murs raquoen eacutequipe mobile et en services meacutedico-sociaux en SAMSAH et MAS externaliseacutee puisaupregraves de personnes polyhandicapeacutees adultes et de leurs proches en secteur meacutedico-social(eacutetablissements MAS et services DASMO) Administrateur du Groupe Polyhandicap Francepreacutesident de lrsquoAssociation Ressources Polyhandicap Hauts-de-France

PONSOT GeacuterardProfesseur honoraire des Universiteacutes praticien hospitalier ancien chef de service de neurolo-gie infantile agrave lrsquohocircpital Saint-Vincent-de-Paul et de lrsquohocircpital de La Roche-Guyon (SSR pourenfants polyhandicapeacutes) agrave lrsquoAPHP Il est vice-preacutesident du Comiteacute drsquoeacutetudes drsquoeacuteducation et desoins aupregraves des personnes polyhandicapeacutees (CESAP) et membre du conseil drsquoadministrationdu Groupe Polyhandicap France (GPF) Il est coreacutedacteur des trois eacuteditions 1990 1998 et 2010du livre Neurologie peacutediatrique coreacutedacteur du livre Polyhandicap 2005 Eacuteditions CTNERHI etco-organisateur des Journeacutees polyhandicap et IMC avec la Mission Handicap de lrsquoAPHP

PORSMOGUER EacutelisabethMeacutedecin de meacutedecine physique et de reacuteadaptation (MPR) elle a accompagneacute des enfants etadultes paralyseacutes ceacutereacutebraux dans le secteur meacutedico-social dans la reacutegion PACA et agrave lrsquohocircpitalSan Salvadour (APHP) ougrave elle a exerceacute comme chef de service du secteur adultes au sein dupocircle Handicap et Polyhandicap laquo Enfant Adolescent Adulte raquo


30 LES AUTEURS

RAVELLI ClaudiaNeuropeacutediatre elle travaille agrave lrsquohocircpital Armand Trousseau (APHP) agrave cheval entre le service deneuropeacutediatrie et la plate-forme drsquoessais peacutediatriques I-Motion Passionneacutee par la pathologiedu mouvement elle a orienteacute son activiteacute vers ce domaine

RENAUX NadegravegeResponsable depuis 10 ans de la Mission Handicap de lrsquoAPHP au sein de la Direction delrsquoOrganisation Meacutedicale et des Relations avec les Universiteacutes elle met en œuvre des actions etcreacuteeacute des outils favorisant lrsquoaccegraves aux soins des personnes en situation de handicap en asso-ciant dans ses groupes de travail les diffeacuterents acteurs concerneacutes (professionnels hospitaliersmeacutedico-sociaux associations patients)

RIOU Jean-ClaudePsychomotricien et kineacutesitheacuterapeute de formation initiale il a deacutebuteacute en qualiteacute de reacuteeacuteduca-teur aupregraves drsquoenfants en situation de handicap Apregraves un master de droit sanitaire et social ilpoursuit sa carriegravere agrave diffeacuterents postes drsquoencadrement toujours aupregraves drsquoenfants et de jeunesen situation de handicap Il dirige actuellement le Centre de Ressources Multihandicap drsquoIlede France porteacute par les associations Notre Dame de Joye et Amis de Karen

RODOCANACHI ROIDI Marina LuisaMeacutedecin speacutecialiseacute en neurologie et reacutehabilitation elle travaille en Italie en reacutehabilitationdrsquoenfants atteints des troubles drsquoorigine neurologique En 1999-2000 elle a suivi un diplocircmeuniversitaire sur lrsquoIMC et le polyhandicap agrave Paris Jusqursquoen 2018 chef de service de lrsquouniteacutede neurologie psychiatrie et reacutehabilitation de lrsquoenfant de lrsquoinstitut de recherche scientifique(IRCCS) de la Fondation don Carlo Gnocchi Onlus agrave Milan

RODRIGUEZ DianaProfesseur de neuropeacutediatrie agrave Sorbonne Universiteacute cheffe du service de Neurologie Peacutedia-trique agrave lrsquoAPHP (Hocircpital Trousseau et Hocircpital La Roche Guyon) elle est eacutegalement coordina-trice des sites constitutifs des Centres de Reacutefeacuterence Maladies Rares laquo Neurogeacuteneacutetique raquo etlaquo maladie de Huntington raquo (FHU I2-D2 Inserm U1141)

ROFIDAL ThierryMeacutedecin aupregraves drsquoenfants et drsquoadultes polyhandicapeacutes depuis trente ans en MAS IME et SSADFormateur depuis 1994 agrave CESAP Formation sur les thegravemes de lrsquoalimentation la nutrition ladigestion les troubles de la deacuteglutition et lrsquoaccompagnement de la personne polyhandicapeacuteeCo-auteur de Projet individuel et Stimulation Basale (Eregraves 2017) Auteur de Lrsquoalimentationde la personne polyhandicapeacutee goucircter le plaisir et deacutecouvrir le monde agrave paraicirctre


Les auteurs 31

ROUSSEAU Marie-ChristineMeacutedecin MPR exerccedilant depuis 21 ans agrave lrsquohocircpital San Salvadour (APHP) elle est ancien chefdu pocircle laquo polyhandicap de lrsquoadulte raquo et chercheuse associeacutee agrave la Faculteacute de meacutedecine de laTimone (Aix Marseille Universiteacute EA 3279 Pr Pascal Auquier) avec une activiteacute de recherchetheacutematiseacutee autour du polyhandicap Elle est coordonnatrice de lrsquoenquecircte nationale Eval-PLH(donneacutees de santeacute des patients polyhandicapeacutes impact du polyhandicap sur le veacutecu desparents et des soignants) responsable de la recherche pour la Feacutedeacuteration du Polyhandicap(Assistance Publique Hocircpitaux de Paris)

RUBINSZTAJN RobertAncien chef de clinique en 1991 dans le service de reacuteanimation et reacuteeacuteducation neuro-respiratoire drsquoAnnie Barois agrave lrsquohocircpital Raymond-Poincareacute de Garches puis praticien hospitalieren reacuteanimation peacutediatrique dans le mecircme service puis depuis 2012 dans le service dereacuteanimation chirurgicale peacutediatrique de lrsquohocircpital Necker-Enfants malades (APHP) Il a unelongue expeacuterience en services de SSR ce qui lui a permis de mieux comprendre les liens fortsqui doivent se tisser entre les reacuteanimations les SSR et le meacutedico-social dans le cadre drsquounreacuteseau de soin neacutecessaire agrave une bonne prise en charge des enfants polyhandicapeacutes dont lafragiliteacute les expose agrave des complications qui doivent ecirctre mesureacutees et anticipeacutees et qui nepeut ecirctre par essence que multidisciplinaire Il a participeacute aux travaux de la mission handicapde lrsquoAPHP de 2000 agrave 2002 et agrave la mission HAS (haute autoriteacute de santeacute) sur la place de latracheacuteotomie dans la prise en charge respiratoire des maladies neuromusculaires (2019-2020)

SAULUS GeorgesPsychiatre et diplocircmeacute drsquoeacutetudes approfondies de philosophie Il a exerceacute pendant de nombreusesanneacutees au sein drsquoeacutequipes pluridisciplinaires accueillant des personnes (enfants adolescentset adultes et personnes vieillissantes) en situation de handicap seacutevegravere et leurs familles avantdrsquoassurer les fonctions de meacutedecin-conseiller-technique associatif Preacutesident drsquohonneur duPetit Conservatoire du Polyhandicap (Fribourg Suisse) il est enseignant-formateur en matiegraveredrsquoeacutepisteacutemologie de psychologie du deacuteveloppement drsquoaccompagnement meacutedico-eacuteducatif etpeacutedagogique de dynamique institutionnelle et drsquoeacutethique relatifs au polyhandicap

SATGEacute DanielMeacutedecin anatomo-pathologiste de formation praticien hospitalier honoraire et docteur es-sciences (neurosciences) il est actuellement directeur de lrsquoassociation Oncodeacutefi sieacutegeant agraveMontpellier et deacutedieacutee agrave la prise en charge optimale des cancers chez les personnes en situa-tion de deacuteficience intellectuelle Il est membre de lrsquoeacutequipe cancer de lrsquoInstitut de rechercheclinique agrave Montpellier (IURC) au sein du laboratoire Biostatistiques Epideacutemiologie SanteacutePublique (EA 2415)


32 LES AUTEURS

SEMPEacuteREacute NicolasIl exerce en qualiteacute de directeur drsquoeacutetablissement au CESAP depuis 2009 De formation initialelaquo assistant de service social raquo il srsquoest engageacute de multiples faccedilons depuis 25 ans pour et dansun travail social et meacutedico-social de sens dont plus de 20 ans dans les Hauts de Seine Il estattentif agrave ce que chaque professionnel puisse deacuteployer son art et drsquoen approfondir sa maicirctrisepar lrsquoexpeacuterience le partage et la formation Manager une organisation reacutesolument attentiveagrave chaque professionnel engageacute dans un travail drsquoeacutequipe transdisciplinaire au service drsquounprojet collectif est une de ses sources de motivation majeure dans son exercice de direction

SCELLES ReacutegineProfesseur de psychologie clinique et psychopathologie agrave lrsquouniversiteacute de Paris Nanterre LaDeacutefense laboratoire ClipsyD EA 4430 Elle travaille dans un service drsquoaide preacutecoce (SESAD)pour enfants en situation de handicap du CESAP Elle a une expeacuterience de travail agrave domicileElle a meneacute des recherches sur la famille et plus particuliegraverement sur la fratrie de lrsquoenfantlrsquoadolescent et lrsquoadulte en situation de handicap et plus particuliegraverement de polyhandicapElle a publieacute des livres sur la famille et sur le polyhandicap Elle est membre fondateur duSIICLHA

SCHILTE AndreacuteConseiller drsquoEacutetat honoraire il est preacutesident du CESAP et le repreacutesente au sein du CNCPH (Conseilnational consultatif des personnes handicapeacutees) du GPF (Groupe Polyhandicap France) etdu Collectif Handicaps Membre du conseil drsquoadministration de lrsquoURIOPSS Ile-de-France et dela fondation ITSRS il est pegravere de quatre enfants dont une fille polyhandicapeacutee deacuteceacutedeacutee agrave35 ans

STIKER Henri-JacquesDirecteur de recherches (anthropologie historique de lrsquoinfirmiteacute) au laboratoire laquo Identiteacutescultures territoires raquo de lrsquouniversiteacute Denis-Diderot Paris VII cofondateur et premier reacutedacteuren chef de la revue Alter European Journal of Disability Research Revue europeacuteenne derecherche sur le handicap (publieacutee par Elsevier-Masson) Auteur de nombreux livres sur lehandicap parallegravelement agrave ses fonctions universitaires il a accompagneacute plusieurs associa-tions franccedilaises dans leur recherche drsquoameacutelioration de lrsquoinsertion des personnes handicapeacuteesnotamment en montant des programmes (pour jeunes handicapeacutes mentaux pour adultesmalades mentaux pour handicapeacutes moteurs)


Les auteurs 33

SVENDSEN Finn-AlainMeacutedecin au CESAP pendant trente ans successivement en internat externat et Sesad pourenfants et adolescents polyhandicapeacutes il fut eacutegalement directeur meacutedical de lrsquoIME et de laMAS Home Charlotte de lrsquoAssociation Marie-Heacutelegravene pendant vingt-cinq ans Il a eacuteteacute eacutegalementdirecteur meacutedical du CESAP de 2007 agrave 2009

TEZENAS DU MONTCEL Marie-ChristineMegravere de trois enfants dont lrsquoaicircneacute Greacutegoire atteint de polyhandicap est deacuteceacutedeacute agrave la veille deses trente ans Administrateur depuis plus de vingt ans de lrsquoassociation Notre-Dame-de-Joyeelle est eacutegalement preacutesidente du groupe polyhandicap France (GPF)

TEULADE JuliePeacutediatre pneumopeacutediatre et somnologue elle a travailleacute en peacutediatrie geacuteneacuterale mais aussidans des Centres du sommeil adultes et peacutediatriques ainsi qursquoagrave lrsquohocircpital San Salvadour(APHP) dans le pocircle peacutediatrique pendant trois ans Actuellement elle exerce comme praticienhospitalier au centre des troubles du sommeil de Strasbourg (CHU)

TOUBERT-DUFFORT DaniegravelePsychologue clinicienne et maicirctre de confeacuterences en psychologie clinique agrave lrsquoInstitut natio-nal supeacuterieur de formation et de recherche pour lrsquoeacuteducation des jeunes handicapeacutes et desenseignements adapteacutes (INSHEA) elle est actuellement chercheuse agrave lrsquouniteacute de recherche duGRHAPES et responsable scientifique du projet de recherche POLYCOM Ses travaux portentsur lrsquoapprentissage des jeunes en situation de polyhandicap Elle a notamment co-dirigeacutelrsquoouvrage intituleacute Polyhandicap et processus drsquoapprentissage paru en 2020 et mis en placediffeacuterentes formations pour favoriser la scolarisation de ces jeunes (MIN laquo polyhandicap raquopour les enseignants et DU polyhandicap eacuteducation et apprentissages)

VAN BAKEL MaritDocteur en Nutrition elle a eacuteteacute responsable scientifique versant handicap du Registre desHandicaps de lrsquoenfant et Observatoire Peacuterinatal (RHEOP) de lrsquoIsegravere et de la Savoie de 2009 agrave2016

WEIL-DUBUC Paul-LoupDocteur en philosophie politique il est responsable du pocircle Recherche de lrsquoEspace eacutethiqueIle-de-France et chercheur au sein de lrsquoeacutequipe Recherches en Eacutethique et en Eacutepisteacutemologie(CESPInsermParis-Saclay) Il est eacutegalement reacutedacteur en chef de la Revue franccedilaise drsquoeacutethiqueappliqueacutee (Eregraves) et co-auteur drsquoun ouvrage intituleacute Le futur de la santeacute Pour une eacutethiquede lrsquoanticipation (Eacuteditions de la FMSH 2020) Il srsquointeacuteresse principalement aux questions dejustice et drsquoineacutegaliteacutes dans les champs de la santeacute et du handicap


34 LES AUTEURS

XAVIER JeanMeacutedecin psychiatre docteur en psychologie il est professeur des Universiteacutes et praticienHospitalier au Pocircle Universitaire de Psychiatrie de lrsquoEnfant et de lrsquoAdolescent CH Henri Laboritagrave Poitiers

ZOLLA EacutericEacuteducateur speacutecialiseacute de formation initiale et ergonome successivement conseiller techniqueau Creai Icircle-de-France directeur drsquoeacutetablissements meacutedico-sociaux directeur drsquoassociationil est directeur geacuteneacuteral adjoint du CESAP Il srsquoest speacutecialiseacute plus particuliegraverement sur latheacutematique de la laquo gestion des risques dans le secteur meacutedico-social raquo (membre du conseilScientifique de lrsquoassociation des Gestionnaires de Risques du Reacuteseau Ile de France des Eacuteta-blissements de Santeacute auteur drsquoun ouvrage sur ce thegraveme interventions dans des formationsnotamment en Master MOSS)

ZUCMAN EacutelisabethMeacutedecin speacutecialiste de reacuteadaptation fonctionnelle elle est cofondateur et premier meacutedecindirecteur du CESAP puis chercheur et conseiller technique au CTNERHI (aujourdrsquohui MSSH)Formateur honoraire du CNEFEI-INSHEA elle est membre du conseil scientifique et peacutedago-gique de Apajh et preacutesidente drsquohonneur du Groupe Polyhandicap France (GPF) Elle a publieacuteces derniegraveres anneacutees seule ou en collaboration plusieurs ouvrages dont le fil conducteurest le polyhandicap Elisabeth Zucman est deacuteceacutedeacutee en 2019 Hommage lui est rendu en fin duchapitre introductif du preacutesent ouvrage


Avant-propos

Pourquoi un tel livresur la personne polyhandicapeacutee

Ses ambitions et ce que lrsquoon y trouve


Vous avez en main la deuxiegraveme eacutedition 2020 du livre laquo la personne polyhandicapeacutee raquo sapublication originelle eacutetant intervenue en 2017 Nous avons choisi de laisser tel quel lrsquoavant-propos de 2017 dans la mesure ougrave celui-ci garde en tregraves grande partie toute sa pertinencepuis de le compleacuteter par un propos actualiseacute 2020 qui retrace la reacuteception du livre dans lrsquouniversfranccedilais du polyhandicap et les principales eacutevolutions qui y sont introduites Il est drsquoembleacuteepreacuteciseacute qursquoil srsquoagit ici drsquoune deuxiegraveme eacutedition augmenteacutee et entiegraverement reacuteviseacutee la quasi-totaliteacutedes auteurs ayant proceacutedeacute agrave une relecture et une actualisation de leur texte compleacuteteacutee par denouveaux textes lieacutes agrave lrsquoeacutevolution des reacuteflexions et connaissances ou alors sur des thegravemes nonabordeacutes dans la 1re eacutedition

Ce livre est le fruit de lrsquoinitiative conjointe drsquoune association deacutedieacutee au polyhandicap leCESAP (Comiteacute drsquoeacutetude drsquoeacuteducation et de soins aupregraves des personnes polyhandicapeacutees) etde deux neuropeacutediatres de lrsquoAPHP (Assistance publique-Hocircpitaux de Paris) Geacuterard Ponsot etThierry Billette de Villemeur les uns et les autres se connaissant agrave travers une implicationdiversifieacutee et partageacutee dans le parcours de soins des enfants polyhandicapeacutes en Icircle-de-France

Trois facteurs au moins ont permis de faire aboutir cette publication

En raison mecircme drsquoune habitude de collaboration reacuteguliegravere entre les acteurs du champsanitaire des hocircpitaux (notamment les consultations speacutecialiseacutees) et ceux du champ


36 POURQUOI UN TEL LIVRE SUR LA PERSONNE POLYHANDICAPEacuteE

meacutedico-social (les eacutetablissements et services qui accueillent et accompagnent au quo-tidien enfants et adultes polyhandicapeacutes) Les familles et les eacutequipes professionnellesde ces deux univers se rencontrent et œuvrent conjointement pour une vie laquo la meilleurepossible raquo des personnes polyhandicapeacutees qursquoelles y cocirctoient ou avec qui elles vivent

Lrsquoexistence drsquoun accord profond agrave la fois sur des valeurs partageacutees et sur la conception delrsquoaccompagnement et du soin des personnes polyhandicapeacutees On pourrait les reacutesumer agravetravers quelques formulations tireacutees du projet associatif du CESAP1 mais dans lesquellestous se reconnaissent laquo la personne polyhandicapeacutee quel que soit son acircge est un ecirctre endevenir Le deacuteveloppement de ses potentialiteacutes de ses capaciteacutes agrave acqueacuterir de lrsquoautonomieet agrave acceacuteder aux apprentissages doit lui permettre de preacutetendre agrave une qualiteacute de vie et uneacutepanouissement optimum [] Lrsquoabsence de toute seacutegreacutegation doit lui permettre drsquoavoiraccegraves agrave lrsquoensemble des services offerts aux citoyens [] La deacutemarche drsquoinclusion se doitdrsquoecirctre raisonneacutee afin de prendre en compte les besoins de soins et la fragiliteacute des personnesconcerneacutees raquo

Lrsquoaction deacutetermineacutee des membres de son comiteacute de reacutedaction (Anne-Marie Boutin ThierryBillette de Villemeur Roselyne Brault-Tabaiuml Philippe Camberlein Catherine Jaubert-BrisseChristine Plivard et Geacuterard Ponsot) qui ont permis de contacter les tregraves nombreux contri-buteurs de ce livre qui pour beaucoup font laquo reacutefeacuterence raquo srsquoagissant du polyhandicap Ilsse sont ensuite impliqueacutes dans tout le processus de production de lrsquoouvrage relecturecomprise des diverses contributions eacutecrites dont ils sont en partie reacutedacteurs Pour lameneacutee de ce livre agrave bon terme ils ont aussi expeacuterimenteacute concregravetement ce qursquoest lrsquoart dela maiumleutique Qursquoils en soient aujourdrsquohui vivement remercieacutes

Drsquoembleacutee la volonteacute partageacutee autour de ce livre a eacuteteacute la suivante

Tout drsquoabord celle drsquoeacutetablir un ouvrage collectif regroupant lrsquoeacutetat actuel des laquo connaissancesdes savoirs et des pratiques raquo sur le polyhandicap Agrave notre connaissance un ouvrage decette nature nrsquoa jamais encore eacuteteacute publieacute dans le preacutesent format et avec cette ampleur

Les destinataires du livre sont penseacutes comme eacutetant les professionnels de toute nature et detout niveau de formation ou de meacutetier qui srsquointeacuteressent au polyhandicap les eacutetudiants deces professions les chercheurs ainsi que les familles et les proches des personnes polyhan-dicapeacutees Il en a deacutecouleacute une eacutecriture en phase avec cet objectif suffisamment rigoureusepour apporter des informations substantielles et eacutetayeacutees suffisamment accessible pourecirctre comprise par tout lecteur ayant des connaissances de bases sur le polyhandicap

Nous avons choisi drsquoavoir une approche reacutesolument pluridisciplinaire du sujet Le plan dece livre et la diversiteacute de ses chapitres en sont un premier gage On retrouvera eacutegalementcette pluridisciplinariteacute dans la penseacutee mecircme deacuteveloppeacutee dans nombre des chapitres

1 Pour consulter le projet associatif du CESAP se rendre sur httpwwwcesapassofr


Pourquoi un tel livre sur la personne polyhandicapeacutee 37

mais pas de tous certains sujets justifiant drsquoavoir en premier lieu une approche purementdisciplinaire Cela dit mecircme dans les chapitres les plus laquo techniques raquo le souci de lapersonne polyhandicapeacutee est toujours preacutesent en filigrane Crsquoest sans doute lrsquoattachementextrecircme des reacutedacteurs aux personnes polyhandicapeacutees rencontreacutees qui veut cela

Les contributeurs du livre soit quatre-vingt-six personnes au total [nota quatre-vingt-dix-neuf pour la 2e eacutedition] ont des parcours et des formations extrecircmement varieacutes le pari aeacuteteacute fait que lrsquoon pouvait reacuteunir dans un mecircme ouvrage et avec les mecircmes exigences despersonnes drsquoexpeacuterience tregraves diffeacuterentes allant de professionnels eacuteducatifs ou soignants ditslaquo du quotidien raquo et de parents agrave des professeurs agreacutegeacutes drsquouniversiteacute et des chercheursen passant par des praticiens laquo de terrain raquo repreacutesentant de nombreux meacutetiers ainsi quedes cadres de direction Nombre drsquoentre eux exercent compleacutementairement une activiteacutedrsquoenseignement Il en deacutecoule une tonaliteacute particuliegravere pour chaque chapitre Selon les cason y trouvera une publication originale apportant des connaissances jusque-lagrave non publieacuteesou pour le moins jamais reacuteunies dans un mecircme eacutecrit drsquoautres apporteront une vulgarisationde bon niveau sur des donneacutees pas neacutecessairement syntheacutetiseacutees ou compileacutees jusque-lagravedrsquoautres seront plutocirct du registre du teacutemoignage drsquoautres enfin seront inclassables Quechaque contributeur soit ici remercieacute pour son implication au profit de ce travail collectif

La personne polyhandicapeacutee est si semblable agrave nous mais aussi si diffeacuterente que notrepremier regard se fige sur un corps deacuteformeacute parfois animeacute de mouvements anormaux unecognitioncommunication tregraves particuliegravere souvent sans langage oral signifiant des criset autres manifestations dont la signification est bien souvent difficile agrave comprendre Lalaquo cognition sociale raquo de beaucoup de ceux qui ne connaissent pas ou mal ces enfants etadultes polyhandicapeacutes les met mal agrave lrsquoaise voire dans un eacutetat de sideacuteration qui ne leurpermet pas drsquoappreacutehender lrsquointentionnaliteacute de la personne agrave travers ses gestes ses conduitesses cris et conduit agrave trouver ces laquo personnes eacutetranges raquo voire agrave les consideacuterer commedes laquo eacutetrangeteacutes inquieacutetantes1 raquo Cette attitude est parfaitement compreacutehensible Ce quiserait grave serait de srsquoarrecircter agrave ce premier regard qui conduirait agrave croire que ces personneslaquo eacutetranges raquo ne peuvent ecirctre que des laquo autres que nous-mecircmes raquo amenant agrave les meacuteconnaicirctrevoire agrave les rejeter laquo Ne jamais consideacuterer lrsquoautre quel qursquoil soit comme un ecirctre totalement etirreacuteversiblement diffeacuterent de soi-mecircme mais au contraire toujours le consideacuterer comme unecirctre avec lequel je peux me familiariser malgreacute son eacutetrangeteacute2 raquo

La disponibiliteacute et la recherche drsquoune rencontre authentiquement veacutecue avec la personnepolyhandicapeacutee sont le preacutealable neacutecessaire pour la connaicirctre et la reconnaicirctre Aller agrave la

1 Ponsot G laquo Lrsquoeacutetrangeteacute comme effet de la cognition p 335-339 raquo in Hirsch E Zucman E La Personnepolyhandicapeacutee eacutethique et engagements au quotidien Eacuteregraves 20152 Weil-Dubuc PL laquo Comment se familiariser avec un corps eacutetrange raquo p 340-345 in Hirsch E Zucman E LaPersonne polyhandicapeacutee eacutethique et engagements au quotidien Eacuteregraves 2015



rencontre de la personne polyhandicapeacutee crsquoest aussi et surtout lui manifester une patienteattention ne jamais renoncer agrave la comprendre et la consideacuterer comme effectivement capablede communication et drsquoeacutechanges Crsquoest tout aussi essentiellement accepter en retour derecevoir quelque chose drsquoelle dans un plaisir partageacute et authentique Pour cela outre lrsquohu-maniteacute qursquoelle fait grandir en nous cela suppose lrsquoimpeacuterieuse neacutecessiteacute de srsquoinformer de seformer de comprendre les ressorts et les complexiteacutes de la situation de polyhandicap Puissecet ouvrage y concourir

Ce livre tout entier deacutedieacute agrave la personne polyhandicapeacutee est un concert agrave plusieurs voix gracircceaux eacutecrits de ses nombreux auteurs drsquoorigine et drsquoexpeacuterience compleacutementaires parentsprofessionnels eacuteducatifs et soignants reacuteeacuteducateurs psychologues meacutedecins de nombreusesdisciplines mais aussi chercheurs tant dans le domaine meacutedical qursquoen sciences humainessociales historiques et psychologiques cadres de direction responsables associatifs Touscherchent par des modaliteacutes diffeacuterentes et en fonction de leur compeacutetence et de leur expeacute-rience aupregraves des personnes polyhandicapeacutees agrave comprendre et agrave prendre en compte leurressenti ce qursquoelles souhaitent et ne souhaitent pas ce dont elles ont besoin et surtoutcomment les accompagner avec digniteacute et compeacutetences notamment dans le registre dessoins de lrsquoeacuteducation de la vie sociale et familiale

Ainsi cet ouvrage ambitionne de permettre aux lecteurs de se familiariser avec cette laquo eacutetran-geteacute raquo qursquoest le polyhandicap qui nrsquoen sera degraves lors plus une et contribuera agrave favoriserce surplus drsquohumaniteacute irremplaccedilable qursquoapportent les personnes polyhandicapeacutees ce quesouligne fort justement un parent laquo Guillaume nrsquoest pas une charge pour la socieacuteteacute ilproduit de lrsquointelligence des engagements de la recherche des questionnements Nos enfantspolyhandicapeacutes sont une richesse pour la socieacuteteacute car si elle sait les eacutecouter ils lui apporterontun surplus drsquohumaniteacute si elle sait les eacutecouter1 raquo

Ce livre est situeacute dans le temps et lrsquoespace Dans le temps tout drsquoabord eacutelaboreacute en 2017il se base sur lrsquoensemble des donneacutees connues et accessibles agrave cette date [nota avec unetregraves ample actualisation jusqursquoen septembre 2020 srsquoagissant de la 2e eacutedition] Dans lrsquoespaceil est essentiellement situeacute en France quant agrave ses reacutedacteurs et nous saluerons ici les troiscontributeurs respectivement belge italien et suisse qui nous ont rejoints [nota ainsique queacutebecois pour la 2e eacutedition] Les savoirs deacuteveloppeacutes sont en revanche beaucoup plusinternationaux anglo-saxons notamment ainsi qursquoen teacutemoignent certaines bibliographiesDans le temps et lrsquoespace agrave la fois cette publication intervient au moment ougrave en France leministegravere des affaires sociales et de la santeacute vient de publier en deacutecembre 2016 au titre dela politique publique drsquoambitieuses orientations strateacutegiques quinquennales tourneacutees versle polyhandicap Plusieurs volets de ces orientations concernent une meilleure connaissance

1 Tezenas du Montcel M-C laquo Regards et deacutesirs de parents raquo p 217-243 in Zucman E LrsquoAction meacutedico-socialeau service des personnes polyhandicapeacutees Eacuteregraves 2013



du polyhandicap des actions de recherche agrave son sujet la formation compleacutementaire desprofessionnels sur des aspects propres au polyhandicap De ce point de vue la publication decet ouvrage intervient au bon moment et pourra contribuer tout agrave la fois agrave cette meilleureconnaissance du polyhandicap et agrave la mobilisation drsquoun reacuteseau drsquoexperts auquel nombre decontributeurs de ce livre appartiennent Pour une meilleure appropriation de ce livre il estpreacuteciseacute au lecteur les donneacutees qui suivent

Chaque chapitre pour un ensemble de soixante-cinq au total [nota soixante-douze pourla 2e eacutedition] peut ecirctre lu indeacutependamment des autres Neacuteanmoins agrave travers neuf grandesparties le plan du livre reacutevegravele une progression selon la logique suivante il part de lapersonne polyhandicapeacutee dans toutes ses dimensions de connaissance du plus individuel auplus global puis traite de lrsquoaction des deux univers meacutedico-sociaux et de santeacute pour finirpar des eacuteleacutements transversaux et communs agrave toutes ces donneacutees Agrave savoir

Une introduction agrave deux voix laquo Ce que lrsquohistoire et la meacutemoire disent de la personnepolyhandicapeacutee raquo donne agrave voir une premiegravere figure du polyhandicap et de la personnepolyhandicapeacutee

La partie I laquo Connaicirctre et reconnaicirctre la personne polyhandicapeacutee raquo apporte les fondamen-taux agrave connaicirctre preacutealablement pour cerner preacuteciseacutement ce qursquoest le polyhandicap

La partie II laquo Quels sont les besoins des personnes polyhandicapeacutees raquo expose les besoinsde la personne polyhandicapeacutee sous divers plans et modaliteacutes preacutealable agrave la descriptiondes laquo reacuteponses raquo que lrsquoon peut y apporter

La partie III laquo Les dimensions psycho-deacuteveloppementales eacuteducatives et peacutedagogiqueschez la personne polyhandicapeacutee raquo complegravete la connaissance que lrsquoon peut avoir de laprobleacutematique des personnes polyhandicapeacutees notamment des particulariteacutes lieacutees agrave leurdeacuteveloppement et ses difficulteacutes

La partie IV laquo La personne polyhandicapeacutee dans sa famille en eacutetablissement dans lasocieacuteteacute raquo aborde la personne polyhandicapeacutee sous un angle plus collectif celui de sesdiverses appartenances sociales et familiales

La partie V laquo Lrsquoaccompagnement de la personne polyhandicapeacutee tout au long de sa viejusqursquoagrave sa fin de vie raquo deacuteveloppe de maniegravere diversifieacutee comment les accompagnantsfamiliaux et professionnels dans le cadre du domicile ou en eacutetablissement meacutedico-socialconccediloivent et mettent en œuvre lrsquoaccompagnement des personnes

La partie VI laquo Les soins meacutedicaux pluridisciplinaires et en reacuteseau eacuteleacutements drsquoun projet devie global raquo traite de nombreuses dimensions speacutecifiquement lieacutees aux soins du diagnosticaux soins palliatifs en passant par la prise en compte des diffeacuterents troubles de santeacute dela personne polyhandicapeacutee et des soins agrave apporter tout agrave la fois curatifs reacuteeacuteducatifs etpreacuteventifs



La partie VII laquo Les systegravemes drsquoinformation aux services du parcours de lrsquousager les centresressources le partenariat sanitaire ndash meacutedico-social raquo aborde comment dans plusieursdomaines les deux champs meacutedico-sociaux et sanitaires coopegraverent et avec quels outils

La partie VIII laquo Une politique au service de lrsquoinclusion de la participation de la personnepolyhandicapeacutee raquo deacutecrit comment la politique publique en faveur des personnes polyhan-dicapeacutees se deacuteploie respectivement en France en Belgique et en Italie [Nota et Queacutebecpour cette 2e eacutedition]

La partie IX laquo Lrsquoeacutethique la formation et la recherche au service de la personne polyhandi-capeacutee raquo traite de trois sujets compleacutementaires dont lrsquoenjeu est majeur dans le champ dupolyhandicap et qursquoil convient de penser en eacutetroite relation

La conclusion de lrsquoouvrage laquo La prise en compte de la personne polyhandicapeacutee et de sondevenir raquo est agrave trois voix et se tourne vers le futur agrave travers les tregraves reacutecentes orientationsministeacuterielles strateacutegiques et quinquennales tourneacutees vers le polyhandicap et eacutevoqueacuteespreacuteceacutedemment

Il a eacuteteacute fait le choix de ne pas proposer drsquoindex dans ce livre au profit drsquoune table desmatiegraveres deacutetailleacutee placeacutee en deacutebut drsquoouvrage chaque titre et sous-titre ayant lrsquoambitiondrsquoindiquer succinctement pour le lecteur le contenu immeacutediatement deacuteveloppeacute agrave sa suite[Nota cette 2e eacutedition propose un index qui remplace le sommaire deacutetailleacute de la 1re eacuteditionpeu efficace drsquoutilisation et un sommaire simple] Le lecteur ne trouvera pas de glossaire nide table des sigles pourtant nombreux chaque chapitre prenant soin drsquoexpliciter ses propresdeacutefinitions et de veiller agrave ce que chaque sigle utiliseacute soit expliciteacute au moins une fois endeacutebut de chapitre La dimension bibliographique est preacutesente selon deux logiques chaquechapitre a eacutetabli sa propre bibliographie en reacutefeacuterence aux eacuteleacutements deacuteveloppeacutes dans leditchapitre une bibliographie commune est preacutesenteacutee en fin drsquoouvrage qui liste des ouvragesagrave caractegraveres plus transversaux ou globaux sur le polyhandicap Cette bibliographie est suiviede lrsquoinventaire de centres de documentation et autres organismes susceptibles drsquoapporter uneressource dans les divers champs abordeacutes dans cet ouvrage

Si vous souhaitez contacter un des auteurs cela est possible via le site internet du CESAPou en utilisant directement le canal de lrsquoadresse e-mail contactcesapassofr

Ami lecteur ce livre est deacutesormais le vocirctre Notre ambition est que vous disposiez drsquounouvrage de reacutefeacuterence qui rassemble de la faccedilon la plus complegravete possible des savoirs etdes pratiques sur la personne polyhandicapeacutee dans toutes ses dimensions personnelles etenvironnementales et des actions conduites agrave son beacuteneacutefice Le CESAP comme personnemorale est juridiquement porteur de cette publication Crsquoest le gage drsquoune inscription dece livre dans le temps permettant ainsi agrave lrsquoavenir et au fil de lrsquoeau drsquoen actualiser lescontributions Le pari de reacutepondre dans cet ouvrage agrave tous ces objectifs est-il tenu Crsquoest agravevous lecteur de nous le dire





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Les auteurs 21







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Les auteurs 29







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Les auteurs 31






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Les auteurs 33








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Avant-propos





















































8 SOMMAIRE














EacuteRIC ZOLLA




DEROUETTE 603


Sommaire 9























10 SOMMAIRE

SIXIEgraveME PARTIE

















Sommaire 11

















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NADEgraveGE RENAUX














Sommaire 13





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MARTIN HIRSCH



INDEX 1349



Les auteurs






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Les auteurs






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Documents

H «GLWLRQHQWL“UHPHQWUHYXHHWDXJPHQW«H...PIERRE BETREMIEUX, ANNE-MARIE BOUTIN, GÉRARD PONSOT 70. La formation des professionnels 1249 CHRISTINE PLIVARD 71. Recherche et polyhandicap