GUIA DEL VOLUNTARIADO AMAMA - … DEL VOLUNTARIADO AMAMA.pdf · Solo puedo decirte que tener cáncer, no es el final, ... regla, como seguía igual me fui al médico y la verdad

GUIA DEL VOLUNTARIADOAMAMA

Vivencias, experienciasy retos

AMAMAAlmería

Nuestra asociación AMAMA, Asociación de Mu-jeres Mastectomizadas, se compone de mujeresque hemos tenido cáncer de mama y lo hemossuperado; con nuestra fuerza y deseos de vivir ycomo no con la ayuda imprescindible de la cienciay la confianza en el colectivo médico de que dispo-nemos.

“AMAMA” somos un grupo de voluntarias quehemos padecido la falta de ayuda y desprotección

después de una enfermedad grave, por lo cual,decidimos organizarnos en asociación y poner alservicio de otras mujeres toda nuestra experiencia adquirida durante la enfermedad, allí donde la medi-

INTRODUCCIÓN

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cina no puede llegar, que es al corazón, en la AYUDAINCONDICIONAL y en todos los terrenos, sobretodo, cuando en estas mujeres anida el desánimoy la incertidumbre, deseamos poner esperanzadonde no se ve el futuro y alegría donde hay tristeza.

Animamos y aconsejamos a que todas las mujerespractiquen la PREVENCION DEL CANCER DE MAMAcon solo dedicarle diez minutos al mes, realizandouna autoexploración.

Uno de los objetivos de AMAMA es que la mujerno se sienta sola y desinformada ante la enfermedad, para ello dedicamos nuestro tiempo a ayudar a otrasmujeres transmitiendo consejos preventivos a losdiferentes colectivos o asociaciones de mujeres deAlmería y provincia junto a otras actividades desa-rrolladas en nuestra Asociación.

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DE MUJER A MUJER

Querida compañera: hoy notendrías que leer esta carta, notendrías que estar en el hospital,no tendrías que estar pregun-tándote ¿Por qué? ¡no lo hagas!no hallarás respuesta.

Sé que te envuelve la tristeza, la inquietud, elfuturo incierto, de esos días, cuando por fin te puedesquedar a solas con tu pensamiento, sumida en elsilencio, y con la mirada perdida te vuelves a preguntar¿Dios mío por qué a mí? y mientras tanto pasan porti, a la velocidad del rayo, multitud de pasajes de tuvida, de recuerdos, de promesas incumplidas, deproyectos truncados que quisieras atrapar, y piensaspor un momento que nada volverá a ser como antes,que siempre habrá un antes y un después, ¡lo sé!amiga mía, yo lo pasé, sé, que puedes temer, porqueno eres la única, porque no estas sola, porque cerrarlos ojos no cambia la realidad, porque las cosas soncomo son. Por eso las mujeres de Amama estamosaquí para ti, para ayudarte, porque sabemos qué tepreocupa, nadie como cada una de nosotras quehemos estado donde tú estás ahora, entendemosmuy bien lo que te atemoriza, te podemos compren-der.

Solo puedo decirte que tener cáncer, no es el final, que aunque el silencio de tu pensamiento siempre

te lo este recordando, tu vida dará un giro, en el cualpodrás conocer gente y elegir, ordenar tu vida ypriorizar, tapar el sol con solo dedo y despedirlo,seguramente hasta mañana que será un nuevo díapara ti lleno de la luz que antes no habías visto, quela varita de la mala suerte solo te ha rozado, que sesale de donde estás ¡te lo aseguro! que la vida sigue,que será tu mayor tesoro en adelante, la que respetarásy apreciarás disfrutando cada minuto como si fuera elúltimo, aprendiendo a valorar lo verdaderamente im-portante. En resumidas cuentas amiga mía, las mujeresde Amama somos mujeres nuevas y felices en su mayoríaen donde el amor y la solidaridad preside nuestras vidas,y por ello quiero que sepas que te esperamos paracuando nos necesites, que ser mujer, se es siempre, conuna, dos o con ninguna mama.

Nosotras conocemos el cáncer de mama porquevivimos con él, sabemos que es una enfermedad agresiva,pero es tan sólo una enfermedad y no queremos quela vivas en soledad. Piensa siempre positivamente y NODES LA ESPALDA A LA VIDA.


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MIS AMIGAS

Mis amigas de Amama sonmujeres especiales. La vida lesdeparó una prueba durísima yellas lo están superando, deci-dieron no quedarse solas, noencerrarse en casa, asumieron con valor el reto de estar vivas y contarlo, ellasalientan a otras en la hora de la incertidumbre, la rabiay la tristeza, no permiten que la pena dé paso alabandono y se acompañan en el momento del “yano está” y ¿ahora qué?

Ellas le plantan cara a la enfermedad, lidian conella y la superan, dicen un SÍ fuerte y valeroso a lavida, mirando el futuro de frente, sintiendo cadainstante el presente…

Yo tengo la suerte de estar con ellas, a su lado heaprendido a apoyar en el dolor y a sonreírle a laesperanza, a no decaer en las jornadas sombrías y aelevarme con ellas ante lo incierto.

Mis amigas de Amama son mujeres vitales, guapaspor dentro, bellísimas por fuera, que aprenden día adía a burlar la fatiga y el terrible desconsuelo de lapérdida, saliendo al encuentro del gozo y la alegría,contruyendo el sueño de un futuro pleno de innova-ciones científicas, buen hacer sanitario y mejoras enla calidad de vida en la que todos/as participamos,

que devuelvan la certidumbre a las almas y el equilibrioal cuerpo.

Ellas son rebeldes, valerosas, que apuestan porun mañana mejor que van construyendo con suquehacer solidario día a día.

Por eso considero un privilegio, tenerlas como amigas,apoyar su labor e impulsar el que otras os animéis acompartir esta misión que no es otra que entre todashacer renacer la vida.


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Querida amiga, mi contacto con el cáncer o miexperiencia no es otra que haber tenido que elegirentre morir o vivir, pues es en lo primero que piensascuando te dicen dulce y suavemente que tienes cáncerde mama. ¡Qué horror! ¿no?, la palabra cáncer a mime parecía que era una sentencia de muerte ¿Por quéno? Era lo que hasta entónces yo sabía de eso, pensabaque no iba conmigo, sólo les pasaba a otras personas, eso que oyes a menudo por ahí: fulanica tiene cáncer¡equivocado pensamiento! Porque, creedme amigasque todas estamos en el mismo bombo de lotería,solo hay que no sacar el número premiado; yo no tuveesa suerte, se ve que había comprado demasiadosnúmeros.


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UN NUEVO AMANECER

Todo comenzó cuando tenía 42 años, llena de vida,alegre, con proyectos de futuro e ilusiones, así era yo.

Belinda, tenemos que amputar la mama para salvartu vida, tienes cáncer. Todo quedó en silencio sólopodía sentir la frialdad de la estancia que me paralizaba,pero sólo era mi cerebro el que se paralizó.-por unmomento me pareció pasar del presente a formarparte de una película de la cual yo era la protagonistasin entender nada, aquel mazazo supuso algo que hoydespués de once años al recordarlo, duele.

El diagnóstico no fue muy alentador, pasé un añobastante malo entre ir y venir, pues a mi me operaronen Madrid, tratamientos e incertidumbre y sobretodoel pensar que iba a ser de mi vida a partir de entónces¿aceptaría mi nueva imagen? Pronto descubriría loque el ser humano es capaz de superar, queriendovivir a costa de lo que sea. Descubrí que soy una mujerfuerte, algo que no sabía, pues yo era una mujer muytemerosa de la enfermedad, aunque nunca habíaestado enferma, crecí increíblemente luchando contraella. Tuve la suerte de encontrar a personas que meayudaron en mi andadura a superarlo y hoy son mismejores amigas, les debo mucho. Pronto acepté laidea de que yo no había elegido mi destino y que porsupuesto no iba a sucumbir a el, ¡le retaría!

Soy una mujer católica aunque tuve un tiempo derebeldía contra mi Dios, el que yo creía que podíahaberlo evitado, Él que todo lo puede y al cual yopreguntaba constantemente ¿por qué a mi?. Prontosupe y comprendí que ningún padre quiere nada malopara sus hijos y me ayudo a seguir adelante.


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Un día una mujer de la que podía haber sido unabuena amiga, pero a la que no me dió tiempo a conocerbien, me propuso tomar un café y conocernos, ellaera otra víctima de la enfermedad. Me habló de laAsociación Amama de reciente fundación. Al principiono quise tomar contacto con ella pues como ya hedicho antes yo era muy miedosa y no quería saberdemasiado, pronto cambié de opinión y me subí alcarro, conocí a personas que me enseñaron que lavida no acaba con el cáncer y con su ejemplo ví quehabía que luchar con uñas y dientes y lo hice….

Hoy han pasado once años, soy una adolescentey estoy orgullosa de haber vencido a la muerte sólocon retarla, pero también sé que hay mujeres queahora necesitan de mi apoyo y es a eso a lo que dedicomi tiempo junto con las mujeres de mi AsociaciónAmama. Todas hemos superado esta enfermedad yotras están en ello y queremos hacer llegar a estasmujeres nuestra experiencia, apoyo moral y compren-sión, envueltos en un mensaje de auténtica vida yesperanza, aportando experiencias voluntariamentepara que sepan que no están solas, que hay muchasmujeres que lo están superando y que están a suentera disposición.

Ánimo a las mujeres que puedan leer esta guía aque practiquen el voluntariado, empezarán a ver la vidacomo yo la veo, me siento recompensada con estalabor, aunque -mi único mérito es VIVIR-.


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UNETE A MI CAMINO

Hola, querida amiga y com-pañera:han pedido que cuente mi his-toria como voluntaria y me re-sulta un poco difícil concretar yreducir a unas letras tantas vi-vencias en casi once años que empecé sin querereste largo y difícil camino, no como voluntaria, sinocomo enferma de cáncer de mama.

Todo empezó en una ducha y una palpación comohacía cada mes, pero éste había sido diferente, esperéal mes siguiente por si tenía alguna relación con laregla, como seguía igual me fui al médico y la verdades que todo fue una cadena de despropósitos. Elmédico de cabecera me envió al ginecólogo y esemismo día me estaba mandando una mamografíaurgente que me hicieron al mes y medio y el resultadome lo dieron al mes y medio, total tres meses. Paracolmo el resultado de la mamografía no estaba claro:“no había nada de importancia, repetir a los seismeses”. Esto fue el día 22 de diciembre de 1996 ysalí como si me hubieran llegado los Reyes conantelación.

A los cuatro meses, aquel bultito o dureza habíacrecido y me fui antes de lo previsto al ginecólogoque cuando lo vio, dijo que no le gustaba nada elcambio que había dado. Me hice una mamografía depago porque la Seguridad Social tardaba en hacérmelay el mismo radiólogo me dijo que aquello estabamuy avanzado y había bastantes ganglios afectados,

que tenía que darle solución “ya”. A la semana estabaoperada y con un pecho menos.

Contado así no suena tan mal ¿verdad?, perodurante ese tiempo lo pasé fatal y casi no por mí, sino por mi madre que vive conmigo, tenía una depre-sión muy grande, y yo no la podía agobiar o ponerpeor con mis problemas, así qué todos las pruebasy visitas médicas las hice a escondidas de ella. Re-cuerdo el día que me dijeron que lo que se veía enla mamografía era muy serio. Claramente; que eracáncer, llegué a mi casa y me encontré a mi madrellorando. Le pregunté ¿qué te pasa? y me contestó;“tengo un bulto en el pecho y el pezón muy raro”.Yo pensé que la casa se me caía encima, no me podíadesahogar de lo que me ocurría con ella y encimame encontraba que estaba igual que yo. Hice detripas corazón, le pedí que me lo enseñara y le dijeque no se preocupara que probablemente no seríanada pero que si lo era, afortunadamente había trata-mientos muy buenos y era el cáncer que mejor securaba.

Ella no se consolaba, al día siguiente fuimos almédico y le hicieron una mamografía, diciéndole queen quince días la operaban pues era, casi sin lugar adudas, cáncer. Se veía ya muerta y no paraba de llorar,cuando yo llegaba de trabajar siempre estaba llorando.Yo le decía que no llorara más que así hay muchasmujeres y están vivas, pero ella me decía; “claro voya estar riendo, como es un pastel lo que tengo, túcomo no sabes lo que es”. Yo, me callaba y aparentabanormalidad.

Una semana después, un día antes de ingresarpara operarme fue cuando se lo dije a mi madre y a


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mis hijos, pero sin hacer una tragedia, sino enfocán-dolo como una enfermedad grave pero que con laoperación y el tratamiento adecuado, tenía solución.Mi madre cambió como de la noche al día, ya nopensaba en ella si no en mí, pues creo que le transmitíde verdad mi esperanza y mi ganas de vivir y lucharpor mi vida y por la suya. Para mis hijos no fue untrauma y se vivió todo de una forma natural, estabanal tanto de todos mis tratamientos, quimioterapia,autotransplante y radioterapia. Me vieron desnudacuando la cicatriz ya estaba curada, calva y bastantegordita, pero para ellos fue algo normal que tenía quepasar para mi curación. Como lo veían como unaenfermedad normal, no sintieron necesidad de apo-yarme, tampoco tenían edad para ello, por entonces16, 12 y 8 años.

Hace poco le pregunté que como vivieron ellosmi enfermedad y fue como he comentado antes; sinpreocupación, porque me veían tranquila y relajada,superando todas las etapas de los tratamientos. Mimadre lo superó como no nos podíamos ni figurar,hay veces que las cosas negativas se convierten enalgo positivo, pues ella se miraba en mí y me decía“me duele la cicatriz y la tengo acolchada, ¿a titambién te pasa?, yo le decía que eso era normal,me veía fuerte y ella no podía ser menos.

Yo fui un ejemplo muy positivo para ella, estoysegura que si yo no hubiera estado operada jamásse habría creído que el cáncer se podría curar y sepodía llevar una vida digna y feliz. Desde luego quehe tenido mis momentos muy bajos pero muy pocosy siempre he desviado el pensamiento a otras cosaso me he puesto a ver la tele, a leer o a salir a la callea pasear. Pero sobretodo tengo un marido que hasido positivo como yo. Me ha dado sensación de


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seguridad, de que todo saldría bien y cuando memiraba al espejo y me veía una mama preciosa y allado un hoyo horroroso y profundo, la cabeza comoun balón y todo el cuerpo sin un vello y gorda (yodecía como una foca) le decía, José que horrorosaestoy y el me contestaba que estaba preciosa. Laverdad es que esto no está pagado con nada en elmundo, la confianza que te da en ti misma, porqueaunque tú sabes que sigues estando fea, sabes quete quieren como persona y no como un cuerpo conunas mamas más o menos bonitas y un cuerpo máso menos esbelto, mi amor me quiere por mí misma.Por eso y otras cosas, siempre será mi amor.

Me he sentido muy querida y respetada por nohaber vivido esto con lamentaciones y lloros, sinocon esperanza y trabajando en mi curación. Estoysegura de que si en vez de proponerme salir victoriosade esta batalla me hubiera venido abajo, hoy noestarías leyendo este relato, porque yo no estaría paraescribirlo pues mi cáncer era muy agresivo y estabamuy avanzado.

Llevo operada casi once años y han pasado muchascosas, buenas y malas y el cáncer ha sido una másde ellas con sus cosas malas y sus cosas buenas.Pasar por una situación así, hace que te des cuentade toda lo bueno que tiene la vida y el tiempo queperdemos en tonterías y enfados innecesarios, loimportante que es rodearte de personas que te quierany estar el máximo tiempo con ellas y sobretododecirles lo que las quieres, porque a lo mejor mañanano puedes y no porque tú ya no estés, sino ellas.

Aprovecha el presente y todo lo bueno que te dala vida.


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Os tenía que contar como llegué al voluntariadoy fue casi al año de operarme. Recién operada elcirujano me dio un folleto de Amama (Asociación demujeres Mastectomizadas de Almería) y yo lo guardépara cuando tuviera tiempo de acudir a ella.

Casi durante un año tienes que estar de hospitalesyendo a hacerte pruebas y a citas médicas de todotipo y aunque de vez en cuando me acordaba de laAsociación que se reflejaba en aquel folleto, tampocosentía necesidad de ella, creía yo. Cuando terminécon los tratamientos, decidí ir, pero con la idea deayudar a otras mujeres que estuvieran pasando lamisma situación que yo había vivido y necesitarande mi ayuda. Pues es difícil que una mujer estépreparada para lo que se te viene encima cuando tedescubren un cáncer en la mama, aparte de la palabra“cáncer”, porque pierdes una parte de tu cuerpo,importantísima para tu imagen física, sensual y sexual.Ninguna mujer piensa que eso que le ha pasado a laamiga, vecina, familia o conocida, le va a pasar a ella.Tienes muy poca información y cuando te toca a tila dichosa china, te encuentras perdida, no sabes detratamientos, de cirugía conservadora o radical, dereconstrucción, los ejercicios que tienes que hacercon el brazo y los cuidados especiales que te debesdedicar.

Todo esto, lo tuve que descubrir a base de pedirmucha información y leer. Yo quería que en la medidade mis posibilidades las mujeres que iban a empezarese “camino”, tuvieran toda mi experiencia y ayudapara hacérselo un poquito más fácil y llevadero.

Desde hace casi diez años, estoy en ello y aunquea veces cuesta porque cada vez que haces una visita


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a una mujer recién operada, es volver a recordar tupropia experiencia, os puedo asegurar que es muygratificante sentir que puedes ayudar a alguien y querecibes el doble de lo que das.

Antes he dicho que yo creía que no necesitaba ala Asociación y qué equivocada estaba, me ha hechocrecer como persona, ampliar mi mente y mi alma,me ha dado la posibilidad de dar amor a quien lonecesita, mi palabra a quien quiere escucharla y mioído a quien quiere hablarme. Ha hecho posible queconozca a personas maravillosas, empáticas y altruis-tas, que ahora son mis amigas, unas siguen en el“camino”, otras encontraron otros que se ajustabanmas a sus gustos, otras se ha quedado en el “camino”y aunque parezca un tópico muy manido, creo queeran las mejores voluntarias que podía tener la Aso-ciación. En este largo tiempo se han incorporadootras mujeres que han cogido la antorcha que aquellasportaban.

Hemos tenido y tenemos psicólogas maravillosasque nos atienden y nos ponen las pilas cuando lonecesitamos con cursos y charlas que son excepcio-nales, además de darnos un gran tesoro que es suamistad.

Si te ha interesado algo de mi historia y eres unamujer mastectomizada, creo que te puedo decir amigaUNETE A MI “CAMINO”.

Eli Navarro


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Mi experiencia y contactocon el cáncer empezó con undiagnóstico precoz y la suerteque me acompaño.

Tenía y tengo la buenacostumbre de hacer mis revisiones anuales y esperabatranquilamente el resultado, cuando me avisaronque tenía que repetir la mamografía porque habíaalgunas dudas. El mundo se me vino encima, nuncacreí que eso me podía pasar a mi, aunque mi hermanay mi madre pasaron por la misma enfermedad y lohabían superado, enseguida pensé en mi familia, enhijas, en mi marido ¿por qué yo iba a ser diferente?.Me di un tiempo para pensar y tranquilizarme, todoestaba dentro de lo posible ¡podía tener cáncer demama!, con mucha fe y esperanza, decidí que si erapositivo lucharía con todas mis fuerzas, y lo fue, pero tuve la suerte de llegar a tiempo

Gracias a mi hermana que ya se sabía muy bienel camino, me llevo a los doctores que supieron verlo que había, se portaron de maravilla conmigo y meinspiraron confianza por lo cual les estoy muy agra-decida, no hay nada como dar con personas quepuedan entender qué estás pasando.

Me operaron, haciéndome una cirugía conserva-dora, no tenía ganglios afectados, algo más a mi favorpero no por ello el tratamiento fue menos duro.

MI SUERTE

Ya hace seis años, me encuentro muy bien y valorocada día que amanece como un regalo de Dios.

Estoy en la Asociación de Amama donde prestomis servicios como voluntaria testimonial visitandoy ayudando a otras mujeres que como yo hoy nece-sitan de personas que les ayuden como lo hicieronconmigo; hoy gracias a Amama me siento satisfechade ser útil, donde encontré ilusión, ejemplo y mujeresmaravillosas.

¡Gracias a todas ellas!

No quiero dejar de recordaros la importancia dela prevención, haced vuestras revisiones y llegaréisa tiempo como yo.


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RENACER

Os quiero relatar mi ex-periencia ante el cáncer comomujer mastectomizada paratrasmitiros un mensaje deesperanza ante esta situación.

En una revisión ginecológica que tengo por cos-tumbre hacerme anualmente, en la mamografíarutinaria el radiólogo que es conocido mío me invitoa entrar en su despacho para hablar conmigo y medijo las siguientes palabras: “amiga mía no me gustaasustar a la gente pero la mamografía del pechoizquierdo no me gusta nada, en vez de de repetirladentro de un año, te la vas a repetir a los seis meses.Cogí mi mamografía y se la lleve al ginecólogo yeste al verla me pidió que la repitiese a los tresmeses.

Paso el tiempo previsto sin que yo pensara másen esto y pasado éste me envió a un cirujano parahacer una biopsia. Entonces sí que sentí un miedoatroz y llegué a mi casa llorando, llamé a mi hermana y le conté lo sucedido, me dijo que me tranquilizara, que si quería ir a que me viera el mejor cirujano deEspaña, contesté que sí, decidido esto ,me hizo unaserie de pruebas y en vista del resultado me operaronen el mismo mes. Mi miedo siguió creciendo y enmi cerebro solo sonaba la palabra cáncer.

Me operaron y descubrieron dos tumores en elmismo pecho y me habían hecho una mastectomiaradical. Yo era incapaz de pensar en otra cosa y elmiedo y la rabia no salían de mi cerebro, y para colmode males mi hijo inocentemente me advirtió quetendría que pasar por quimioterapia o radioterapia.

Saltó en mi una rebeldía increíble era incapaz demirarme al espejo con una mama mutilada, yo soymuy religiosa y por esta rebeldía pasé seis mesessin atreverme a comulgar.

Pasó el tiempo y tuve la suerte de conocer laAsociación. Conocí a mujeres fenomenales a pesarde lo que habían pasado y me uní ellas, poco a pocome hicieron desechar la rebeldía que tenía, me en-señaron a valorarme con mi aspecto actual y aceptarmi nueva situación. Hoy me alegro mucho de haberlasconocido.

Por si esto os sirve de algo os voy a dar dosconsejos fundamentales:

Primero: Hacer la prevención de cáncer de mama,con las revisiones pertinentes.

Segundo: conocer esta Asociación y formar partede su voluntariado, os hará sentir bien por dentro ypor fuera.


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¿Qué como fue mi en-cuentro con el cáncer?. ¡Uf¡,fue mi respuesta nuncahabía pensado que tendríaalguna vez que escribirlopara otras personas y dar mitestimonio pues es difícil transmitir un sentimientocuando no se tiene la “pluma”.

Pues, un día revisando mis pechos, encontré unbulto pequeño, me asuste pero como me habíahecho un mamografía hacia seis meses y no habíanada, decidí esperar, aunque me preocupaba quÉme diría el medico… (cuando él lo vio, dijo aquí nose ve nada, lo que usted observa puede ser unaglándula inflamada). Como no me dolía confié en ély volví en dos años. Y cuando me repitieron la ma-mografía, y me llamaron para suavizar el problema,me dijeron que me habían seleccionado con otrasmujeres para hacernos un exámen más profundo.En principio me asusté, pero luego me tranquilizarony me citaron tres días después en el hospital. Yopensé: que suerte la mía, me iban a mirar mejor, sinsaber lo que se me avecinaba. Cuando llego elmomento acudí a la cita sola, el médico me preguntósi no me había notado nada, yo le dije que sí, quehacia dos años. Su cara cambió y se mostró muycariñoso, empezó a explicarme lo que había. Mequede blanca como podéis imaginar, era lo que yo

FELICIDADCOMPARTIDA

menos esperaba, me echó el brazo por encima yme acompañó al cirujano para que me viera y con-firmara lo que él creía, aunque me iba diciendo porel camino que en un 99% de los casos son falsasalarmas o enfermedades benignas de la mama, peroque había que asegurarse. Como la consulta estabaa tope, me fui a mi casa para volver. No os puedoexplicar como me sentí y como llegué a mi casa, enmi mente sólo se repetía una y otra vez que podíatener cáncer. Le dije a mi marido lo que había y loque yo creía, no podía ser, pero cuando me miró ala cara vió que no era broma. Me acompañó alcirujano y éste entre cariñoso y amable comenzó sutrabajo: explicarme la sospecha que había y en talcaso qué había que hacer, yo , ya no oía nada, mimente se paralizó como si yo no estuviera allí, lossentía hablar pero yo no escuchaba, no asimilaba loque hablaba, cuando nombró el cáncer, noté comose me iba la sangre del cuerpo, el médico explicabalas posibilidades de que tuviera que quitarme elpecho, pero que hasta que me abrieran no sabía, mimarido le preguntaba por los tratamientos y posibi-lidades que yo tenía ¡había que esperar¡ así que salíde allí con un montón de papeles para hacermepruebas. Cuando llegué a mi casa me encerré enmi dormitorio y lloré hasta hartarme, pues echabade menos a mi madre, como siempre hacemoscuando nos encontramos en apuros y que siempreestá ahí para con su amor y comprensión ayudarnosa no desfallecer, pero no estaba, un cáncer de matrizse la llevo a los 53 años, de pronto recordé comome sentí yo de desvalida con la muerte de mi madre.


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Yo no quería eso para mis hijos así que me propuse seguir adelante, ser fuerte, por mi y por ellos. Selo dije a mis hijos y familia, fue duro ver sus caras,mi hijo mayor y su mujer lo pasaron mal, él intentabaser fuerte y no derrumbarse pero yo lo conocía ysabía lo que estaba sufriendo pues nunca me habíavisto enferma. Mi segundo hijo es más callado,menos expresivo y muy reservado nunca decía nada,pero en sus ojos se veía la tristeza, una madre sabelo que sienten sus hijos en cada momento, por últimomi hija pequeña, al mirarla pensaba en la falta queme hizo mi madre en muchos momentos y se mehelaba la sangre pensar que yo les faltara a ellos,así que me propuse luchar y seguir adelante enfren-tándome a lo que Dios y el destino dispusieran.

Llegó el día de la operación, toda mi familia hizopiña y en ningún momento nos dejaron solos, cuandome devolvieron a la habitación allí estaban todos, notuve que preguntar lo que me habían hecho puessus caras lo decían, empecé a bromear para que nose dieran cuenta del miedo que sentía por todo loque se me avecinaba. Me besaban y me besaban yse escondían para que no los viera llorar, no sabéisqueridas amigas que duro es tener que disimularcuando mi corazón se rompía en mil pedazos hacién-dose el fuerte.

Al día siguiente la enfermera me pregunto siquería que me visitara una asociación de mujeresoperadas como yo, la Asociación AMAMA, claro quesí, estaba dispuesta a recibir todo el apoyo que mebrindaran, pues estaba perdida y me vendría bien.


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Eran Loli y Susi voluntarias afectadas de cáncer, osdiré que me ayudaron muchísimo verlas con tantafuerza y tan guapas, me transmitieron positividady esperanza en el futuro, pues pensé si ellas hanpodido vencer al cáncer por qué yo no. Comprendíque había mucho por qué vivir, con o sin pecho. Laoperación fue la primera batalla, me quedaba lopeor, los tratamientos, se me cayó el pelo, otro palo,pero después hasta me veía guapa, cuando terminéme vine abajo y entonces me acorde de AMAMAllamé por teléfono y me atendió Belinda su presidentay tengo que confesaros que nada mas que oír suvoz me cautivó, era como si fuéramos viejas amigas,cuando fui a la Asociación me sorprendí pues laque me recibió fue Eli que resulto nos conocíamosdesde niñas y hacia años que no nos veíamos, meexplicaron qué hacían y su labor de ayudar a otrasmujeres en el hospital como hicieron conmigo. Lopensé y me decidí a ser voluntaria como ellas aunquepensé que nunca sería capaz de hacerlo, pues esfuerte revivir día tras día situaciones que no olvidarásnunca. Hoy me alegro cada día más, me siento útil,me siento necesaria, me siento grande, he superadomis miedos y algo importante satisfecha por vercomo mi ayuda a éstas mujeres perdidas en suspensamientos casi siempre inciertos es la manoque les indica el camino y sobretodo demostrarlesque se puede salir, que el cáncer no es lo último,sino todo lo contrario el comienzo de una nuevaetapa dedicándola más a una y disfrutar de lo quetienes. Ya son tres años los que estoy en AMAMAy cada día me siento mejor, aprendo algo de todas,también tengo que reconocer que todas no tenemos


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la misma suerte, algunas no lo consiguieron comoFina, Mº José. Mº Dolores, Elo, ya no están entrenosotras, pero sí en nuestro corazones, pero estoes como todas las enfermedades, unos las superany otras no, yo soy una de las que sí lo hicieron.Quiero expresar mi gratitud a las personas que meayudaron y me ayudan, a la psicóloga que habíacuando yo entré, Belinda, a la que hoy hay, Marinaque nos ayuda y forma, a esas “mujeres-coraje”que con su cariño y comprensión me abrieron susbrazos en AMAMA, donde he tenido la suerte deconocer a otras mujeres de la Asociación “Momentosde Sabila” que trabajan con nosotras, personas deun carisma especial, os quiero decir una cosa: quegracias al cáncer he aprendido que la vida hay quevivirla día a día y no desear tanto lo material, si nodisfrutar sobretodo de la familia y amigos.

Dar las gracias a mis hijos Joaquín, Gema, Jona-than y Mayca, a mis nietos Emilio y Joaquín quehoy son mi pasión, a mis hermanas por su apoyo yen especial a mi marido por su paciencia, dedicacióny amor.

Espero que mi historia no os haya aburrido y quesirva para llevar a buen puerto esta enfermedadcomo yo lo he hecho.

Gracias a todas


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Aquel día cumplía yo cuarenta años, hasta esemomento, había saboreado lo dulce de la vida, todoeran proyectos, un futuro rosa de la mano de mimarido, dos hijos de dos y cuatro años por criar, estabaviviendo el momento más precioso de mi vida.

Y me noté aquel bulto, encima del corazón, en elpecho; un cáncer de mama, de repente mi vida ame-nazada.

Todo aquello que había soñado, todos mis proyectoscon mis hijos… ya no podía hacer planes de futuro.

¿Por qué a mi? no podía comprender. Yo no podíatener cáncer, lo tenía todo por hacer…mis hijos menecesitaban tanto…¿Quién iba criarlos si yo faltaba?,deje de comer, de reír, de sentir, de vivir. Una espiral


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¿LA VIDA ES BELLA?…¡LA VIDA ES BELLA!

de dolor. Caí en un pozo profundo y cada vez bajabamás y más.

Sentía miedo, miraba a mis hijos y en mi mirada sereflejaba el terror de imaginar su futuro sin mí ..¿quiénles cuidaría? ¿quién podría quererles como yo? Nadie,¡nunca!

Perdida, confusa, necesitaba ayuda. No quiero morir,no puedo morir. Tengo que vivir.

Necesitaba que me sacaran del pozo. Tenía la obli-gación de vivir por mis dos hijos y busqué a quien tirarade mí por que estaba muy abajo…me jugaba mucho.

Y allí estaban ellas las mujeres de AMAMA: Belinda,Marina, Eli, Mayka, Josefina…todas.

Ellas comenzaron a tirar de mi cuerda, costabamucho, pero entre todas lo hacían y yo iba subiendopoco a poco. Allí estaban ellas que habían recorrido micamino, que sabían lo duro de la subida, allí estabantirando de mí, desinteresadamente, sólo por eso,porque sabían lo estrecho del sendero y lo necesariode sus manos amigas extendidas a las mías. A susmanos me aferré porque quiero vivir,…tengo tantoque hacer…

El cáncer me ha devuelto la ilusión. ¿no se entiende?,el cáncer me ha hecho valorar mi vida, cada momento,cada sonrisa de mi hija, cada gesto de mi hijo, cadapalabra de aliento de mi marido. Sé lo valioso que es.

Y no me voy a morir. No me puedo morir. Tengodos razones muy poderosas. Mis dos tesoros.

CON TODO MI CARIÑO


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Queridas amigas: me llamo Loli y quiero colaborarcon esta guía con mi experiencia y contaros comofue mi contacto con esta enfermedad. Tenia una cita para hacerme la mamografía programada de todoslos años, pero tuve que ausentarme de Almería pormotivos familiares ineludibles, cuando volví fui a mirevisión, pasaron unos días y me llamaron porquetenían que hacer unas pruebas, pues había unasdiferencias con la mamografía anterior, me practicaronuna biopsia y….dio positivo: un carcinoma in situ.Todo fue en un abrir y cerrar de ojos , me practicaronuna mastectomia radical pues dada mi edad era lomejor.

Yo lo superé pronto, no me dieron quimioterapia,ni radioterapia, solo tratamiento hormonal y misrevisiones protocolarias, yo siempre he pensado que


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PRIVILEGIADA

he tenido mucha suerte y por ello me siento unaprivilegiada.

Un día me encontré con una amiga que tambiénhabía pasado por ello y me dijo que la acompañara a la Asociación Amama de la que ella era voluntaria,fui con ella y conocí a las mujeres que allí había, queme acogieron como si me conocieran de toda la viday desde entónces siento como si tuviera una granfamilia. Asistí a las tertulias y cursos e hice la prepa-ración para ser voluntaria, una nueva etapa para miy un reto, pues no sabía como yo podría hacer esto,pero quería ser voluntaria e ir al hospital a prestar miapoyo a otras mujeres que no tendrían tanta suerte.Al principio iba muy nerviosa pues no sabia como mepodían a acoger, todo fue muy bien pues estasmujeres quieren ver por otras mujeres como sesupera la enfermedad, se alegran mucho y casi que-damos como amigas pues valoran mucho el esfuerzoque hacemos.

Os voy a dar un consejo si me lo permitís: si leeseste testimonio y no eres mujer afectada, “no tengasmiedo”y hazte tus revisiones siempre y tus palpacionesmensuales y si notas alguna alteración, no tengasmiedo, acude lo antes posible a tu médico pues enla prevención está el llegar a tiempo y recuerda queel 90% de las afecciones de la mama son benignas.Si estás en la enfermedad ¡ánimo¡ pues hoy haymuchas soluciones y alternativas, aunque lo idealsería que ninguna mujer tuviera que pasar nunca máspor esto.

Loli Moreno


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LUCHANDO DÍA A DÍA

Al escribir estas líneas, recuerdolas experiencias de mi enfermedad,en las que hubo de todo, momentosy recuerdos que son parte de mi viday que jamás podré olvidar.

Os puedo decir que cuando sucede una cosa deeste calibre y envergadura es muy fuerte y duro. Miprimera reacción fue de incredulidad ¿no es posible?no me puede estar pasando esto ¿por qué…? Te pre-guntas y te revelas, pero poco después cuando recapa-citas, te dices, esto es lo que hay y tengo que vivir yno rendirme. Decides operarte pronto pues una vezque ya has decidido lo que hay que hacer cuanto antesmejor, para volver a seguir la senda de la vida y com-probar que la vida es bella… Sí, lo digo porque a pesarde todo, merece la pena vivir, primero por nosotras ydespués por nuestra familia.

En mi caso yo no me vine abajo, no consentí quemi familia tuviera que pasar por un trance que yo teníaque solventar.

Decidí operarme, todo salió bien y después conmuchas ganas de vivir y luchar. Lo peor vino después:el tratamiento. La quimioterapia, la llevé bastante regularcon las molestias propias que todas conocemos. Aveces te asalta la idea de si valdrá la pena seguir pueste sientes tan mal , sin fuerzas, sin pelo sin ganas deverte, ni que te vean. El médico que me operó, meregalo un libro que escribió su padre y con mucho cariñoy ternura me dijo que lo leyera con detenimiento sobre-todo los capítulos sobre el aspecto psicológico, ya que

en este proceso lo más importante son las ganas devivir.

Yo lo tuve claro desde el primer momento, a pesarde que el día que me ponían los sueros era un tormentodifícil de soportar, pero con la fuerza de voluntad queyo no sé de donde la sacaba, me levantaba por lasmañanas como si tuviera que ir al trabajo. Jamás mequede en la cama, salía de mi casa con el mismo horariolaboral y regresaba del mismo modo, la casa se me caíaencima, me agobiaba. Por las mañanas paseaba sola eiba observando a la gente a las cosas, lo cotidiano, todoaquello que no reparas cuando estas sana.

Una tarde que paseaba con mi madre, la persona enla que siempre me apoyé, y valiente donde las haya,pasamos por la puerta de la sede de Amama, sabía queexistía y me decidí a entrar. Fue un acierto y una expe-riencia maravillosa.

La acogida de todas las mujeres que allí había fue lomás gratificante, la presidenta Belinda, inolvidable, demaravilla, la psicóloga, genial, Marisol, la secretariafantástica, y un gran ramillete de mujeres que estabana mi lado. Me uní a ellas y fui voluntaria, comprendí queera una buena cosa para las mujeres que están pasandomomentos tan difíciles, pues les damos todo nuestroapoyo y solidaridad desde el momento de la operaciónen el hospital y después. En la Asociación tienes laoportunidad de asistir a los cursos formativos y alencuentro con mujeres que saben muy bien que tepasa, para poder cambiar impresiones con todas ellas,despejar algunas dudas que puedas tener.

Por todo esto espero que sirvan estas líneas paraque sepáis que estamos aquí, para seguir luchando díaa día y que juntas podemos.


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• Un deseo de autorrealización

• Considerar la acción voluntaria como un uso adecuadodel tiempo libre

• Las creencias humanitarias que impulsan al ejerciciode la ayuda mutua

• Las creencias religiosas que llevan a compartirsolidariamente los problemas con los demás.

• Por empatía: como base de la solidaridad .poniéndoseen lugar del otro.

• Como testimonio desde la propia experiencia.

• Ayuda mutua.

• Adquisición de una conciencia solidaria que le impulsaa actuar con otras mujeres con el objetivo de despertaren ellas su propia capacidad para mejorar su calidadde vida.


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MOTIVACIONES DEL VOLUNTARIO


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llamamiento al voluntariado

Si cree que tu puedes ayudar a otras mujeres quecomo tú van a pasar o están pasando por tu“momento” y que merece la pena aportarles tuexpeciencia, tu testimonio, tu apoyo a esta enferme-dad que has tenido la suerte de superar, no reparesen esfuerzos, la recompensa merece la pena, tu vidacobrará un sentido, te lo aseguramos las mujeresvoluntarias que ya lo hemos superado.

Ven a conocernos, ánimo dale sentido a tu vida.¡Te necesitamos!

“El camino del voluntariado conduce a donde hayaun ser humano que sufre”.

Porque no hay nada más hermoso que el cora´zonde un voluntario, que al compartir no sólo somosgenerosos, sino que promovemos un intercambioenriquecedor que implica también recibir lo que nospueden aportar otros. La colaboración está en la basede la vida.

A ti, que siempre estásPero nunca cuentas.

A ti, quien todos llamanCuando te ausentas

A ti, a quien Dios hizoPara besarte

A ti, mujer, quiero rendirteun homenaje.

Vives de frente hacía la muerteLa vas toreando con mano fuerteTe duele el alma, pero la vences.

Desde ese día tu vida cambia,Prestando ayuda, dando consejo,

Sufriendo al lado de algún enfermo.

A ti, que siempre estasCuando se te llama.

A ti, que das el almaEn cada palabra.

A ti, que solo vivesPara entregarte.

A ti, mujer, quiero rendirteUn homenaje.


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A TI MUJER

a) Promover una estrecha y fraternal solidaridad entre todaslas mujeres mastectomizadas y/o en tratamiento porcausa de enfermedad tumoral mamaria

b) Proporcionar todos los medios necesarios para la reha-bilitación de sus asociadas, entendiéndose como tal:La adecuación a las nuevas situaciones personales,familiares y sociales.La superación de las limitaciones para seguir llevandouna vida normal.El vivir con el máximo de salud y calidad de vida posibles,a pesar de la enfermedad y sus consecuencias.Informar a las afectadas de sus derechos y obligacionesen materia de autonomía de la paciente y de informacióny documentación clínica.Así como el derecho a elegir libremente, después derecibir la información adecuada, entre las opcionesclínicas disponibles.

c) Ayudar al desarrollo personal de las asociadas en losaspectos sanitarios, culturales, organizativos, vivéncialesetc.…

d) Crear entre las asociadas GRUPOS DE AYUDA VOLUN-TARIA, que tengan como finalidad la ayuda antes, durantey después de la intervención a mujeres diagnosticadasde cáncer de mama. Estos grupos estarán compuestospor socias activas mastectomizadas.

e) Desarrollar programas de educación familiar para pro-porcionar a las mujeres conocimientos y orientaciones relacionadas con la medicina preventiva tumoral.

f) Promover actividades formativas, y culturales.Y para su consecución desarrolla las siguientes actividades:


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OBJETIVOS Y FINES DE LA ASOCIACIÓN

OBJETIVOS Y SERVICIOS QUE PRESTA• El principal objetivo que presta es ayudar a la mujer a que no

se sienta sola ante la enfermedad, desprotegida y desinfor-mada, para familiarizarse con ella, perderle el miedo, aunqueno el respeto.

• Ser portadoras de un mensaje de vida y esperanza con nuestropropio ejemplo y presencia.

• Promover las medidas necesarias para la rehabilitación de lasmismas.Entendiéndose como tales:

• La superación de las limitaciones para seguir con la vida social.• Contacta on las mujeres recién mastectomizadas en la cama

del hospital, ofreciendo escucha incondicional.• Obsequio de la prótesis de primera postura.• Información de los ejercicios a seguir y consejos para su nuevo

estado.• Asistencia a la Asociación donde encontrara unas mujeres

en su misma situación capaz de entender toda la duda quese le presente.

• Programas de crecimiento personal• Servicios de atención psicológica• Divulgación de la asociación por todo el ámbito territorial,

provincial para que ninguna mujer se quede sin estar informa-da….

• Organización de charlas-coloquio de educación para la saludsobre la importancia del diagnostico precoz del cáncer demama y de información y asesoramiento a las afectadas, yfamilias.

• Propiciar que las mujeres de cáncer de mama conozcan losavances de la ciencia.

• Promoción y colaboración en congresos que se lleven a cabosobre el tema.

VOLUNTARIADO A PARTIR DE NUESTRA PROPIA EXPERIENCIA…


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Documents

GUIA DEL VOLUNTARIADO AMAMA - … DEL VOLUNTARIADO AMAMA.pdf · Solo puedo decirte que tener cáncer, no es el final, ... regla, como seguía igual me fui al médico y la verdad