God helse - godt livLandskonferansen om Downs syndrom 2012Marie Vøllo, helsesøster

Helse

• Helse: en tilstand av fullkomment legemlig, sjelelig og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom. (WHO 1948)

•Psykisk helse handler om hvordan vi har det.

Downs syndrom

•Kromosomavvik•Det fødes ca 65 barn med Downs syndrom

i Norge hvert år (ca 1/1000 fødsler)•Forventet levealder er i dag over 55 år,

over halvparten blir 60 år og eldre

Medisinske forhold – fordeler?

•Ikke risiko for MS (multipel sklerose)•Ikke åreforkalking•Mange kreftformer sees svært sjelden

Medisinske forhold - utfordringer?•Medfødt hjertefeil•Hørselstap•Øye- og synsproblemer•Nedsatt immunforsvar•Mage/tarm sykdommer•Hormonforstyrrelser (hypothyreose)•Ortopediske problemer•Epilepsi•Leukemi (1%)

Andre utfordringer

•Autisme•ADHD•Depresjon

•Viktig med riktig testing/diagnostisering for riktig hjelp.

Downs syndrom og helse

•Har mennesker med DS flere helseutfordringer enn andre?

•Hvordan er helsetilstanden?

Noen tall…

•8 av 10 barn og unge i Norge har god egenvurdert helse. (UNICEF studie 2007)

•Studie fra Manchester med 117 barn (6-14 år): Ikke mer skolefravær enn

andre barn siste året.

•Sverige (studie Folkhälsoinstitutet 2008): 75-86% av foreldre til barn med DS angir

at helsetilstanden til barnet er god.

Helseoppfølging

•Helsestasjon (”Kommunene har ansvaret for det individuelle habiliteringstilbudet. …Viktige momenter er at tjenestene skal være samordnet, tverrfaglige, planmessige

og i samarbeid med bruker.” )

•Habiliteringstjeneste

•Fastlege

Sjekklister(Mæhle, Eiknes, Houge 2011)

Andre ting å sjekke:

•Vekstutvikling. Egne vekstkurver på

helsestasjon/skolehelsetjeneste•Cøliaki (kan oppstå når som helst)•Røntgen av nakken før narkose

Forebygging

•Vaksinasjon•Kost/ernæring•Fysisk aktivitet•Gode vaner tidlig

Psykisk helse - positive faktorer

•stimulere positive følelser (for eksempel håp, optimisme, tilhørighet) «the pleasant life»

•gleden og tilfredsstillelsen ved å utføre noe (lese en bok, spille et instrument, løse en oppgave) «the good life»

•engasjere seg i noe som er større enn en selv (familie, hobby/interesse, tro) «the meaningful life»

(Seligman)

Trender

•Injeksjon av fosterceller•Plastisk kirurgi•Domanmetoden

Til sist..

Akkurat som helsetjenesten må vokte seg for ikke å spre uhelse med sin intervensjonsiver, må vi alle passe oss slik at ikke jakten på det gode liv blir et hinderfor tilfredshet med tilværelsen.