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El Reto de la Equidad en las Políticas Sanitarias Dirigidas al Pueblo Gitano en España
The Challenge of Equity in Health Policies Aimed at the Roma Population in Spain
Manuel García-Ramírez Marta Escobar-Ballesta Tona Lizana María-Jesús Albar Universidad de Sevilla Universidad de Sevilla Agència de Salut
Pública de Catalunya Universidad de Sevilla
Palabras claves: pueblo gitano, psicología comunitaria, gobernanza de la salud Keywords: Roma people, community psychology, governance for health, wicked problem
Autor biografías: Manuel García-Ramírez, Ph.D., is Professor of Community Psychology at University of Sevilla, Spain. He is the Coordinator of CESPYD, the Center of Community Research and Action at the University of Sevilla and the Founding Co-Director of the Master in International Migrations, Health and Wellbeing at this University. Marta Escobar-Ballesta is a Community Psychology doctoral student in the Psychology Program at the University of Sevilla, Spain. Her dissertation entails building capacity among multiple stakeholders in Roma health policies. She is a staff member of CESPYD, the Center of Community Research and Action at University of Sevilla Tona Lizana is Bachelor of Medicine and Bachelor of Surgery from University of Barcelona, specialized in the management of health services from London School of Hygiene and Tropical Medicine. She is the Director of the Master Plan for Immigration and Cooperation of the Department of Health of the Generalitat of Catalonia and the Coordinator of the Immigration Program and International Health of the Public Health Agency of Catalonia. María-Jesús Albar is a Ph.D. Psychologist and Nurse working as Professor of the Nursing Department at University of Sevilla, Spain. She is a staff member of CESPYD, the Center of Community Research and Action at University of Sevilla and the Founding Co-Director of the Master in International Migrations, Health and Wellbeing at this University.
Agradecimientos: La participación del autor y autoras en este artículo fue financiada por el Ministerio de Ciencia en Innovación del Gobierno de España (PSI2011-25554) y la Organización Internacional para las Migraciones (OIM, proyecto Equi-Health). El autor y autoras desean expresar su gratitud a Roumyana Petrova y Mariya Samuilova de la OIM por su inestimable contribución durante la realización de este trabajo.
Citación: Ramirez, M.G., Ballesta, M.E., Lizana, T., and Albar, M.J.(2016). El Reto de la Equidad en las Políticas Sanitarias Dirigidas al Pueblo Gitano en España. Global Journal of Community Psychology Practice, 7(1S), 1-15. Retrieved Day/Month/Year, from (http://www.gjcpp.org)
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ElRetodelaEquidadenlasPolíticasSanitariasDirigidasalPuebloGitanoenEspaña
Resumen
Enesteartículoabordamoslacontribucióndelapsicologíacomunitariaenlaformulacióndepolíticasdesaludpúblicatransformadorasdirigidasalpueblogitano.LabrechaensaludentrelaminoríagitanayelrestodelapoblaciónenEuropa,haconducidoalaOrganizaciónInternacionalparalasMigracionesaimplementarelproyectoEqui-Health.Sufinalidadesredefinirlaspolíticasdesaluddirigidasalpueblogitanodesdelosprincipiosdeequidadyjusticia social. En España, esto ha supuesto un proceso iterativo de cuatro fases: (1)encuadrar el problema, (2) construir capacidad de colaboración entre los agentes; (3)desarrollar conocimiento compartido, y (4) planificar acciones y fortalecer compromisosfuturos.Lasleccionesaprendidasdeestaexperienciapermiten:(1)visibilizarlasfortalezasde la psicología comunitaria en la innovación de políticas de salud; (2) crear concienciasobrenuestrocompromisoconlosgruposoprimidos,y(3)respondercientíficamentealagobernanzadelasalud.
TheChallengeofEquityinHealthPoliciesAimedattheRomaPopulationinSpain
Abstract
InthispaperweaddressthecontributionofthecommunitypsychologytotheformulationoftransformativepublichealthpoliciesfortheRoma.ThegapinhealthbetweentheRomaandtherestofpopulationinEuropehasledtheInternationalOrganizationforMigrationtoimplementtheEqui-HealthProject.ItsaimistoredefinepublichealthpoliciesaddressedtotheRomafromthevaluesofequityandsocialjustice.InSpain,ithasentailedaniterativefour stage process: (1) to frame the problem, (2) to build collaborative capacity amongstakeholders; (3) to develop shared understanding, and (4) to plan future actions andstrengthencommitments.Thelessonslearnedfromthisexperienceallowto:(1)makethestrengthsofcommunitypsychologyvisiblefortheinnovationofpublichealthpolicies;(2)raiseawarenessofourcommitmentwithoppressedgroups;and(3)scientificallyrespondtogovernanceforhealth.
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Lasinequidadesensaluddelpueblogitano(PG)representanunodelosdesafíosmáscomplejosqueafrontanactualmentelaspolíticaspúblicaseuropeasdeprotecciónsocial.LaevidenciamuestraconsistentementequelosindicadoresdesaluddelPGsonsiemprepeoresquelosdelrestodelapoblacióndebidoalasprecariaseinjustascondicionesdevidaquesufren(LaParra,2009).Enlaactualidad,docemillonesdepersonasgitanasvivenenEuropa,representandoasílaminoríaétnicamásnumerosaypobre—diezvecesmáspobrequeelrestodelapoblación(McKee,Balabanova&Steriu,2007;Parekh&Rose,2011).Lamayoríatieneunbajoniveleducativoyviveenguetosoasentamientos;inclusocuandologranescapardelcírculodelapobreza,noconsiguenmejorarsusaludporquecontinúanatrapadasenelestigmayelsilenciamiento(Fésus,Östlin,McKee&Ádány,2012).LaampliacióndelaUniónEuropeaconpaísesconunaltoporcentajedepoblacióngitana(e.g.,RumaníayBulgaria)fuelaoportunidadparaqueen2003laComisiónEuropea,elBancoMundialylaOpenSocietyFoundationsorganizaranlaconferencia“RomainanexpandingEurope:ChallengesfortheFuture”(GitanosenunaEuropaenexpansión:Desafíosparaelfuturo)i.ElobjetivofueimpulsarunaDécadaparalaInclusióndelPG(DecadeofRomaInclusion2005-2015)iiqueredujerademaneraefectivalabrechaquelosseparabadelrestodelapoblaciónenlosámbitosdeeducación,empleo,viviendaysalud.Apesardelosesfuerzosrealizados,lascondicionesdevidadelPGenEuropasiguieronempeorandoy,en2011,laComisiónEuropeaadoptóunmarcoque
garantizasepolíticasnacionalesdeinclusióndelPG(EUFrameworkforNationalRomaIntegrationStrategiesupto2020).Atravésdeestainiciativa,losestadosmiembrossecomprometíanareforzarlalegislaciónyapoyaralasautoridadesregionalesylocalesparamonitorear,compartiryfortalecerpolíticasintegradoras.Además,sesubrayólanecesidaddediseñarestrategiasparacomprometeractivamenteatodoslosagentessocialesenprocesosqueadaptaranlaspolíticasalascondicioneslocales(EuropeanCommission,2011).Paraasegurareléxitodeestosesfuerzos,laOrganizaciónInternacionalparalasMigraciones(OIM)haimpulsadoelproyecto“EquiHealth:Fomentandolaprovisióndeasistenciasanitariaparamigrantes,lapoblacióngitanayotrosgruposvulnerables”iii.SuobjetivoesgarantizarelprogresoenelaccesoyadecuacióndelosserviciosdesaludalPGatravésdelfomentodeldiálogoyeldesarrollodecapacidadesentremúltiplesagentes.Paraello,seproponeredefinirlaspolíticasdesaluddirigidasalPGdesdelosvaloresyprincipiosdelaequidadyjusticiasocial.EnesteartículopresentamoseltrabajorealizadoporunequipomultidisciplinarnacidodelacolaboraciónentreelCentrodeInvestigaciónyAcciónComunitariadelaUniversidaddeSevilla(CESPYD)ylaOIMpararevisarlaEstrategiaNacionalparalaInclusióndelaPoblaciónGitanaenEspaña,eneláreadesalud(Veaelinformecompletoenhttp://equi-health.eea.iom.int/images/NRIS_Spain_final.pdf).Laparticipacióndeprofesionalesdelapsicologíacomunitariaenestainiciativahapermitidorealzarelvalordeestadisciplinaenlagobernanzadela
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salud.Lostérminos“políticas”y“planes”seempleandemaneraindistinta(eninglés,policy)parareferiruncursooprincipiodeacciónadoptadoopropuestoporunainstitución,organizaciónoindividuo.Enprimerlugar,argumentamoselfracasodelaspolíticasdirigidasasuperarlasinequidadesenlasaluddelPG—lascualesserándefinidascomounproblemaretorcidoowickedproblem—ycómolapsicologíacomunitariapuedeayudaraafrontarlas.AcontinuaciónpresentamosydescribimoselmodeloquehemosdesarrolladoenEspañapararedefinirlasy,finalmente,discutimosnuestrosresultadosconelfindeayudarafuturosesfuerzos.ProblemasRetorcidos,PolíticasSanitariasparaelPuebloGitanoyPsicologíaComunitaria
ElfracasodelaspolíticaspúblicasquehantratadodecorregirlasinequidadesensaluddelPGpuedeexplicarsedesdesuconsideracióncomoproblemaretorcido(eninglés,wickedproblem).AcuñadoporRittelyWebber(1973),estetérminorefiereaaquellosproblemasquenopuedenatenderseexitosamenteconaproximacioneslinealesyanalíticasdebidoasunaturalezacambianteeimprevisible,locualloshacemuyresistentesacualquierintentodesolución.Enestesentido,lasinequidadesensaluddelPGsonunproblemamuydesestructurado,casilíquido.Sunaturalezayextensióndependedequién,cómo,cuándoydóndesedefine,demaneraquelosesfuerzosporcaracterizarloyacotarlofracasaneinclusotransformansunaturalezaoriginal.Acercamientoscomplementariossonincapacesdeconvergerenuna
definiciónsólidaquepermitaemprenderaccionessostenibles.Suabordajesuponeunaencrucijadadondemúltiplesagentesrivalizanporhacervalersuspropiasprioridades—siendolaescasasinergiaentreellaslacausadesuirrelevancia.Porejemplo,estábienestablecidalarelaciónentreprácticasfamiliaresmachistas,abandonoescolarprecoz,maternidadadolescenteyunaprecariaeducaciónensaludsexualyreproductivaenmujeresgitanas(Logar,Rotar&Maksuti,2015).Sinembargo,laspolíticasqueseimplementanperpetúanelciclodeexclusiónquepretendencombatir,yaqueseenfocanenprevenirnuevosembarazosenmadresmultíparasenvezdepromoverunasaludafectivaysexualenadolescentes.Además,lasinequidadesensaluddelPGtienenunanaturalezaimplacable,persistente,capazdefagocitartodointentodesolución.Cambiosquepuedenresultarpositivosparaalgunosgrupos,sondañinosparaotros.Porejemplo,lamayormovilidadproporcionadaporlaampliacióndelespacioSchengenivnohaincrementadolasoportunidadeslaboralesdelPG,sinoquehaexacerbadoelodioracialhaciaellosyellasenelrestodepaíseseuropeos(HumanRightsFirst,2008).Comoproblemaretorcido,lasinequidadesensaluddelPGvanarequerirqueinstitucioneseuropeas,organizacionesdeproteccióndelosderechoshumanosyciviles,ysistemasdeprotecciónnacionalesylocalesrealicenunesfuerzosostenidoparaasegurarplanespúblicosquelascombatanpermanentemente.Estosesfuerzosrequierenuncompromisoentrelosagentessocialesparadesarrollarunconocimientocompartidoquevigile,corrijayprevengasuexacerbacióny
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agravamiento.Estoimplicaunavisiónpragmáticadelconocimiento(Weber&Khademian,2008).Esdecir,laspolíticasdestinadasacombatirlasinequidadesensaluddelPGdebensostenerseenlaconexiónentreelconocimientotradicional—lasevidenciascientíficas—yloqueelPuebloGitanohaceenuncontextoconcreto—lasevidenciasdelapráctica.Lamisióndelapsicologíacomunitariaestransformarrealidadessocialesdesdelaasuncióndequeestánconformadasporpolíticaspúblicasquesonmediadasporcomunidadeseindividuos(Bishop,Vicary,Browne&Guard,2009).Portanto,esnuestraresponsabilidadempoderaralPGenlapromocióndepolíticasdesaludorientadasasuperarlasinequidadesquesufre.LapsicologíacomunitariaofreceelmarcoadecuadoparaqueelPG:(1)adquieravisibilidadpolítica,(2)tengaoportunidadesparainvolucrarseycomprometerseactivamenteenlaspolíticasquelesatañe,(3)asegurelarendicióndecuentasensuimplementación,y(4)sensibiliceaquienesplanificansobrelosefectosquedichaspolíticastienensobresuscomunidades(Bishopetal.,2009;Nelson,2013).Apartirdeestosprincipiosyvalores,Nelson(2013)haacuñadoeltérminocambiopolíticotransformador(CPT,transformativepolicychange)parareferirseacambiosenlaplanificaciónpúblicaquedanpoderrealalaciudadaníaparainfluirenlasdecisionesqueafectanasusvidas,altiempoqueincorporalamejorevidenciacientíficadisponible.Portanto,losCPTexigeninvolucraractivayhorizontalmentealosagentessocialesapartirdelossiguientesprincipios:(1)Loscontextosdediversidadsonescenarioscaracterizadosporperspectivasplurales.
Nihayunúnicomododeanálisisdelarealidadniunaúnicasoluciónquepuedadarrespuestaalasnecesidadeseinteresesdetodaslaspersonas(Allen,Todd,Anderson,Davis,Javdani,&Bruehler,etal.,2013).(2)Lasrelacionesentrelosagentesimplicadossonelementoscentralesenlaecologíadelproblema.Cualquiervariaciónenlanaturaleza,intensidadyautenticidaddedichasrelacionesafectaalosprocesosyresultados.(3)LosCPTsonprocesosdemovilizacióncomunitariaquecomprometenpersonas,organizacioneseinstitucionesenladefinicióndelproblema,laidentificacióndesolucionesysuimplementación(García-Ramírez,Paloma,Suárez-Balcázar&Balcázar,2009).(4)LosCPTreconocenquetodoslosagentesinvolucradossonpartedelasolucióndelproblema—oformaránpartedelfracaso.Susprioridadesdebenasegurarseentérminosdebeneficiosydistribuciónequitativadelasresponsabilidadesyrecursos.RedefiniendoPolíticasqueDesafíanlasInequidadesenSaluddelPGAbasedeestosprincipiosytomandocomoguíalapropuestadePetersen,Janssen,vanderSluijs,Risbey,Ravetz,Wardekkerycolaboradores(2012)paramanejarlaincertidumbrequeresultadeestosproblemasretorcidos,establecimosunmodelodecuatrofasespararedefinirlaspolíticaspúblicasquedesafíanlasinequidadesensaluddelPGenEspaña(VerFigura1):(1)encuadrarelproblema;(2)construircapacidaddecolaboraciónentrelosagentes;(3)desarrollarconocimientocompartidosobreelproblemaysusposibles
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Figura1.ModelodeCambiosTransformadoresdePolíticasdeSaludparaelPuebloGitano
soluciones;y(4)planificaraccionesyfortalecercompromisosfuturos.ElEncuadredelProblemadelasInequidadesenSaluddelPG
ParaencuadrarelproblemadelasinequidadesensaluddelPGserequiereconoceryanalizarlasdefinicionesexistentes,laspolíticasquehantratadoderesolverlas,lasconexionesconotrosproblemas,asícomohaceracopiodelasevidencias,recursosdisponiblesyagentessocialesinvolucrados.Atalfin,constatamosqueelretodelaOrganizaciónMundialdelaSaludparalospróximoscincoañoseseliminarlabrechade10añosqueseparalaexpectativadevidadelPGconladelrestodelapoblación(WHO,2014).Estadiferenciaesatribuidaalaaltaprevalenciade
enfermedadessilentes,crónicaseinfecciosas(e.g.,diabetes,cardiovasculares,tuberculosis)ytambiénmentales,lasquenuncasediagnostican—olosonensusfasestardías(LaParra,2009;WHO,2014).Laobesidadesconsideradaunaepidemiaentrelasmujeresgitanasquienes,además,sufrenimportantesproblemasdesaludsexualyreproductivacomoconsecuenciadequemuchasdeellasnuncaacudenaconsultasdeginecologíaoparticipanenprogramasdecribadodecáncerdemamaycérvix(Hajioff&McKee,2000;LaParra,2009;Parekh&Rose,2011).Muchosniñosyniñasnocumplenelcalendariodevacunasysufrenproblemasdedesnutriciónymalnutrición(LaParra,2009;WHO,2014).Estosejemplosilustranlapermeabilidadeinteraccióndelasinequidadesensaludconotrosgraves
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problemasdelPGcomoelanalfabetismoenpersonasadultas,elfracasoescolar,eldesempleoalargoplazo(Brüggemann,2012)ylosdéficitsestructuralesydeserviciosensusbarrios(WHO,2014).TodoelloponedemanifiestoqueelfracasoenlaspolíticasdirigidasaasegurarlaintegraciónybienestardelPGfracasancomoconsecuenciaderelacionesasimétricasdepoderdentrodelSistemaPúblicodeSalud(SPS),delasutildiscriminacióncontraestaminoríaentrelosylasprofesionalesylaciudadanía—queinclusolleganasentirascocontraelPuebloGitano,deshumanizándolo(Dalsklev&RønningsdalenKunst,2015;LaParra,2009).LaConstruccióndeCapacidaddeColaboraciónentrelosAgentesImplicados
ConstruircapacidaddecolaboraciónentremúltiplesagentesparadesarrollarCPTrequiere—ademásderecurriralasmejoresevidenciascientíficas—compromiso,cohesiónycompetenciade,yentre,todosytodasparadefinirunametacomún,compartirunasólidahojaderutaeimplementarla(DeFreitas,García-Ramírez,Aambø&Buttigieg,2014;Nelson,2013).Conestospropósitos,realizamosunprocesoiterativodetrescomponentes.ElprimerofuelapuestaenmarchadeunprocesoabiertodecreacióndeunacoaliciónentretodoslosagentesimplicadosenlasaluddelPGenAndalucíayCataluña—lasdosregionesespañolasconmáspoblacióngitana.Estacoaliciónestuvocompuestaporinvestigadores/as,planificadores/asdeservicios,profesionalessanitarios,representantessectorialesydeasociacionesgitanas,proveedores/asdeagenciasdeservicioscomunitariosylíderesdecomunidad.Elsegundocomponenteconsistióenunanálisis
participativodelosdocumentos“CriteriosyRecomendacionesparaEvaluarelComponentedeSaluddelasEstrategiasNacionalesdeIntegracióndelPG”(WHO,2012),las“RecomendacionesdelConsejodeEuropaparaAsegurarCuidadosdeSaludalaPoblaciónMigrante”(CoE,2011)yloscompromisosdefinidosenlaDécadaparalaInclusióndelPGv.Eltercercomponenteconsistióenunprocesorecursivodescopingreviewqueincluyóliteraturaindexadaynoindexada,asícomoplanesypolíticasregionalesylocales,comprendiendoelperíodoentre2005y2013vi.LametadeltrabajocolaborativofuecontrastarelgradodesensibilidadyequidaddelaspolíticasdesaluddirigidasalPGyproponeraccionesparasuperarlasinequidades.EldocumentoguíaparalaevaluacióndelaspolíticasfueelÍndicedeEquidaddelasPolíticasSanitariasparaelPG(RomaHealthIntegrationPolicyIndex,RHIPEX),queincluyeunaseriedeindicadoresagrupadosencuatropilares(VerTabla1):(1)titularidaddelderechoalaasistenciasanitaria;(2)accesoalsistemadesaludysusservicios;(3)garantíassobrelacalidaddelosservicios;y(4)logroysostenimientodecambios.Elprocesorecursivodescopingreviewnospermitióaccederalasevidenciascientíficas,asícomoapolíticasyplanesvigentes.Pararecogerlasevidenciasdelasprácticas,lacoaliciónfuelaplataformapararealizar33entrevistasindividualesycuatrogruposfocales:dosaliniciodelproceso—enlasquesedefiniólamisiónyseimplementóelRHIPEX,yotrasdosalfinal—enlasquesedecidióelplandefuturo.EldocumentofinalfueevaluadoexternamenteenunprocesodirigidoporlaOIM.Posteriormentefuedifundidoentretodoslosmiembrosdelacoalición,
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Dimensión Indicador DescripciónTitularidaddelderechoalaasistenciasanitaria
Requisitosparalaobtencióndelderecho Requisitosformaleseinformalesparalapoblacióngitananacionalyextranjeraparaaccederalsistemadesaludysusservicios.Incluyeaspectosrelacionadosconelprocesodesolicituddelatarjetasanitaria,deidentificaciónyregistro.
Copagos Sistemadepagoquelapoblacióngitanatienequerealizarparateneraccesoalaatenciónmédica.Seexaminalaprevalenciadelospagosdirectosyloscasosdeexención(e.g.,bajosingresosoenfermedadescrónicas).
Cobertura Listadeserviciosalosquelapoblacióngitanatienederecho.Distingueentrelacoberturaparalapoblaciónnacionalylaextranjera.
AccesoalSistemadesaludysusservicios
Barrerasdeaccesibilidad BarrerasqueimpidenelaccesodelapoblacióngitananacionalyextranjeraalSistemaPúblicodeSalud.Éstaspuedenestarrelacionadasconlascostumbresgitanasoderivadasdelpropiosistemaysusproveedores.
Políticasdestinadasasuprimirlasbarrerasdeaccesibilidad
Políticasdesarrolladaseimplementadasporlosplaneslocales,regionalesonacionalesdestinadasahacerfrentealasbarrerasdeaccesibilidad.
Estrategiasdeadaptaciónparasuprimirlasbarrerasdeaccesibilidad
AccionesespecíficasdesarrolladasporlosproveedoresdeloscentrosdesaluduONGsparaeliminarlasbarrerasquedificultanelaccesodelapoblacióngitanaalaasistenciasanitaria.
Mediaciónensalud Aspectosrelacionadosconlastareasdemediadoresensaludquetrabajanconpoblacióngitana.Garantíassobrelacalidaddelosservicios
InequidadesensaludidentificadasporlaEstrategiasNacional
InequidadesdescritasenelPlanOperacional2014-2016.
Políticasparahacerlosserviciosdesaludmássensiblesalapoblacióngitana
Aspectosrelacionadosconlaformaciónencompetenciaculturaldelosproveedoresdeservicios.
Estrategiasdeadaptacióndelosserviciosdesaludylosproveedores/as
Medidasadoptadasporloscentrosylosproveedoresparaadaptarsealascaracterísticasynecesidadesdelapoblacióngitanaespañolayextranjera.
Logroysostenimientodecambios
ElcontextopolíticoyeconómicodelaNRIS
CapacidaddelsistemadesaludparalograrlosobjetivosdelPlanOperacionaldelaEstrategiaNacionalycómoestosobjetivossonmoduladosporlasrestriccionesimpuestasenelSPS.
Asociacionismo,participacióndelacomunidadgitananacionalyextranjera
Relacionesentrelacomunidadygitanaylasasociaciones,asícomolasrelacionesdecolaboraciónentrediferentesorganizacionesycómoestascontribuyenalamejoradesaluddelapoblacióngitana.
Colaboraciónentreagentesimplicados Sinergiasentrelasdiferentesorganizacionesycómoestascontribuyenamejorarlasaludyelbienestardelacomunidadgitana.Incluyenorganismoslocales,regionalesynacionalesinstitucionales,institucionessanitariasyacadémicas,asociacionesromaníes,organizacionessocialesyorganizacionesnogubernamentales.
Promocióndelaacciónintersectorial SinergiasentrelosdiferentesprogramasdestinadosapromoverymejorarelusodelosserviciosdesaludenelmarcodelaEstrategiaNacional.
Tabla1.ÍndicedeEquidaddelasPolíticasSanitariasparaelPuebloGitano(RHIPEX):Dimensioneseindicadores.
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lasagenciasdeserviciosylacomunidadgitana.Enlassiguientessubseccionessepresentanlasprincipalesfortalezasydebilidadesdelaspolíticasactualesylaspropuestasdecambioqueseadoptaronparaelfuturo.
ElConocimientoCompartidoquePromueveCPTparalaSaluddelPG
ConelapoyodelsoftwareAtlas.ti,dosjuezasindependientesanalizaron,sistematizaronyclasificaronlainformacióndisponiblesiguiendounsistemadecategoríaselaboradoapartirdeloscomponentesdelRHIPEXyotrascategoríasemergentes.ElinformefinalsiguiólaestructuradelRHIPEX,cuyosprincipalescontenidosreferimosacontinuación.
Titularidaddelderechoalaasistenciasanitaria
LaactualpolíticadirigidaasuperarlasinequidadesensaluddelPGestádiseñadasobreelprincipiodequelaatenciónsanitariaenEspañaesgratuitayuniversal,sindistincióndeorigenétnico,estatussocialopermisoderesidencia.Sinembargo,losrecientescambioslegislativos(e.g.,RealDecretoLey16/2012vii)hanrestringidoestederechoaquienescontribuyenalSistemaPúblicodeSaludatravésdecotizacionesoatravésdepagodirecto.EstoscambioshanafectadoalasaluddelPGdemaneraexcepcionalyaqueunaparteimportantedeestapoblaciónestádesempleadaotrabajasincotizaralaseguridadsocial.Porotraparte,laadquisicióndelatarjetasanitaria—puertadeentradaalsistema—conllevaprocedimientosburocráticoscomplejosyexigentes(e.g.,documentarquesedisponedeundomiciliofijo)quesonbarrerasinsalvablesparaquemuchaspersonasyfamiliasgitanaspuedanhacerusodesusderechos.
Accesoalsistemadesaludysusservicios
LaactualpolíticanoofrecesuficienteatenciónalasprincipalesbarrerasqueencuentraelPGparaaccederalosserviciosdesalud.ÉstasestánrelacionadasconlaculturadecuidadosdelSPS,lafaltadeajustedesuscanalesdecomunicaciónylasderivadasdeladiscriminacióninstitucional.ElSPScarecedesensibilidadculturalalnoadaptarsusserviciosalasnecesidadesdelasminorías.Además,losprotocolosdeaccesorequierenquelaspersonasusuariasconozcansucomplejaestructurainternayunajergaespecífica.ElPGfrecuentementecarecedeestosconocimientosloqueledificultaseguirlosprocedimientosestipuladosynavegarporelsistema.Porsuparte,elSPSempleaestrategiascomunicativasgeneralmenteescritas(e.g.,posters,websites,folletos)queagrandanlabrechaconelPG.Portanto,estasbarrerastienenunefectomultiplicadorenladesconexiónentreelPGyelsistema.SienunaspersonasaumentalafaltadeidentificaciónconelSPS,elsistemaysusprofesionalesaumentansusprejuiciossobrelaimposibilidaddetrabajarconellos,resultandoenuncírculoperversodediscriminación.
Algunasestrategiassehanimplementadoconelfindesuperarestasbarreras.Especialmenterelevantessonlosprogramasdemediaciónensaludfinanciadosporlosgobiernosregionaleseimplementadospororganizacionessocialesoentidadessubcontratadas.Estosprogramasbuscanempoderaralaspersonasusuariasdeetniagitanapromoviendoentreellaselconocimientodesusderechosycómonavegarporelsistema.Tambiénsehanocupadodeformaraquienesproveenserviciosyencooperar
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conellosyellasparapromovervíasdeaccesomásamigablesparaelPG.
Garantíassobrelacalidaddelosservicios
LapolíticadelaEstrategiaNacionaldeInclusióndelaPoblaciónGitanaenEspañaparagarantizarlacalidaddelasprestacionesenfrentatresimportantesamenazas:(1)lacarenciademedidasparaofrecerserviciosalPGextranjero,(2)unplanteamientoexclusivamentebiomédicoy(3)unosobjetivosquenoestánformuladosdemanerainterconectadaniintegradaconelrestodepolíticas.Apesardeestasamenazas,sehanrealizadoimportantesesfuerzosquedebenoptimizarse.Anivelpolíticodestacaelafánpordesarrollarplanesregionalesparaformaraquienesproveenserviciosdesalud,elaborarguíassobrelosprincipalesproblemasdesaludydeaccesoalSPSdelPGyadaptaralgunosserviciosasusnecesidades.Algunoscentrossanitarioshanhechoesfuerzosporasegurarycubrirsusnecesidadesmásurgentes(e.g.,planificaciónfamiliar,comunicaciónmédico-paciente,prácticasreligiosas).Estasadaptacioneslasrealizanproveedores/asqueempeñanvoluntariamentesutiempoenmonitorizarylocalizaralaspersonasusuarias,enausenciadeunapolíticainstitucionalquereconozcaestosesfuerzosyaseguresucontinuidad.
Logroysostenimientodecambios
LasactualespolíticaspúblicasestablecencómofortalecerlaparticipacióndelPGeneldesarrollodeesaspolíticasyasegurareltrabajointersectorial,multi-territorialydecolaboracióninstitucional.Sinembargo,aunquelasevidenciasyagentesconsultadosapoyanestosobjetivos,llamanlaatenciónsobrediversasfuentesdeincertidumbre.Enprimer
lugar,elactualcontextopolíticoyeconómicoestácaracterizadopordramáticosrecortesenlosserviciosdesalud,ademásdeeducaciónyempleo.Ensegundolugar,esnotablelafaltadecompromisoporpartedelaspersonasresponsablesdelaspolíticasylacarenciadeunsistemaderendicióndecuentasqueseaefectivo.Entercerlugar,elmovimientoasociativogitanoviveactualmenteunaburocratizacióncrecienteytieneimportantesdificultadespararepresentaralasnuevascomunidadesgitanasyliderarsusdesafíos.Estosfenómenosocurrennormalmenteenconglomeradosasociativosquerivalizanporobtenerfondos,quedebenmantenerinfraestructurasmuycostosasyenlasquelaparticipaciónciudadanaescadavezmenor—einexistenteenelcasodelPGextranjero.Y,porúltimo,seponedemanifiestolafaltadetrabajointersectorialylafragmentaciónactualentrelaspolíticasquepromuevenlaintegraciónyelbienestardelPG.
PlanificarAccionesyFortalecerCompromisosFuturos
LosagentesdelacoaliciónhansubrayadoquelaspolíticasquedesafíenlasinequidadesensaluddelPGdebenserprocesosdeinnovaciónguiadosporlossiguientesprincipios:(1)debeninvolucrarefectivamenteatodoslosagentesyasegurarquetodaslasvocessonoídas(DeFreitasetal.,2014);(2)asumirquelasinequidadesensaluddelPGtienenunanaturalezainterseccional,porloquelosCPTdebenformularsedesdeunaópticaintersectorialysistémica;(3)latransparencia,permanentemonitorizaciónyrendicióndecuentasdebenarticularlosprocesosdeimplementacióndelaspolíticas(Mittelmark,2001);(4)elroldelaspersonaspromotorasdelaspolíticasdebesereldeconstructorasde
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capacidaddecolaboraciónentreagentes,loqueimplicaactuarcomoinstigadoras,mediadorasyabogadasdelasaluddelPG(Balcázar,Garate-Serafini&Keys,2004);y(5)laeliminacióndelracismoinstitucional(Griffith,Mason,Yonas,Eng,Jeffries,Plihcik,etal.,2007).
Teniendoencuentaestosprincipios,losCPTdebenencaminarsea:(1)FortalecerlatitularidaddelaasistenciasanitariadelPGnacionalyextranjero,defendiendoygarantizandoestederechoatravésdemecanismosmanejablesparaelPGyeliminandoprocedimientosadministrativosinjustosque—enlapráctica—conculcansuderechoalasalud.(2)Asegurarlaaccesibilidadalsistemadesalud,superandolaideadequeequidadessinónimodeigualdadenelaccesoyestableciendovíasexcepcionalesquereconcilienlosprotocolosyprácticasconlassituacionesdevulnerabilidadymovilidadquevivenimportantessectoresdelPG.(3)Garantizarlacalidaddelosservicios,redefiniendoelpropiosistemadesdeunenfoquecomunitariodelasalud,queprioricelapromociónylaprevención,incluyendoalPG—extranjeroynacional—enlosplanesyestrategiasdelSPS,tantocomopersonasusuariasactivascomopromoviendosuformacióncomoprofesionalessanitarios.(4)Asegurarellogroysostenibilidaddeloscambios,estableciendomecanismosdefortalecimiento,revitalizaciónyauto-críticadelmovimientoasociativogitano,mejorandoeltrabajocolaborativoentrelosdistintosactores,ypromoviendoelliderazgoyparticipacióndelPG.
LosCPTpuedenbeneficiarsedelusodelasnuevastecnologíasenelámbitodesaludpública.Basadasenelprincipiode“hacerparatransformar”(Montero,2006),estasmetodologías(e.g.,
plataformasenlínea)nosolopermitenelempoderamientoylaalfabetizaciónensaluddelPG,sinoquetambiénsonunmedioparacompartirrecursosyconocimientos,asícomocrearredesytrabajocolaborativoentremúltiplesagentes(Boyce,2012;Suárez-Balcázar&García-Ramírez,2003).
Discusión
Aunquelosresultadosdenuestrotrabajosólopretendenserdeaplicaciónalcontextoenelqueseharealizado,ciertasleccionespuedenserdeutilidadparaesfuerzossimilaresenotroscontextos.Enprimerlugar,nuestraexperienciaresaltaquelosCambiosPolíticosTransformadoressonelresultadodelempoderamientodelosagentes—esdecir,sucapacitaciónparalagobernanzadelasalud.Estoimplicalaincorporacióndelaaccióncolectivaaladefinicióneimplementacióndelaspolíticas,laredistribuciónderecursoseconómicos,intelectuales,normativosypolíticos,asícomolaevaluacióndesusefectosenlasaludatravésdeunanálisisdelasrelacionesdepoder(Ottersen,Dasgupta,Blouin,Buss,Chongsuvivatwong,Frenk.,etal.,2014).Portanto,elPGseveráempoderadocomolegítimoagentepolítico.Estoimplicacambiosenlamaneradepensarsobresusaludyensuderechoadisfrutarladeacuerdoasusvaloresytradiciones,laadquisicióndehabilidadesycapacidadesparaprotagonizarsucuidado,asícomoallevaracaboaccionesquelagaranticencuandoestéamenazada(Balcázaretal.,2012;García-Ramírez,Hernández-Plaza,Albar,Luque-Ribelles&Suárez-Balcázar,etal.,2012).
Ensegundolugar,estetrabajoponedemanifiestoelpapeldelpsicólogoypsicólogacomunitariaparapromoversaludcomunitariayelaborarpolíticas.Supapeldebeserentendidocomoelde
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alguienqueconstruyecapacidaddecolaboraciónentreagentes;alguienquetieneautoridadlegal—capacidadreconocidaporlasdemáspersonas—yqueactúainvestigando,innovando,comunicando,asesorandoyfomentandoalianzas.Endefinitiva,seconvierteenunabogadooabogadasocialquesostienesutrabajoenlaconfianzayactúacomoenlaceentretodaslaspersonaseinstitucionesinvolucradas(Balcázar,etal,2004;Nelson,2013).
Entercerlugar,tambiénsehapuestodemanifiestolaimportanciadelasorganizacionescomunitariascomoplataformasmediadoras.Hacervalerestasestructurascomoescenariosmulticulturalesempoderadoresesundesafíoparanuestroquehacer.Estasorganizacionesdebenserreferentesparalasredesdemúltiplesagentes,generandoprocesoságilespararedefinirsusmetas,susserviciosyprocesosorganizacionalesantenuevosdesafíos,promoviendorelacionesrecíprocasyhorizontales,fomentandolacapacidadparadesarrollarnuevosrolesyregenerandoelliderazgoenlasestructuras(Suárez-Balcázar,Redmond,Kouba,Hellwig,Davis,Martinez,etal.,2007).
Finalmente,lasdifícilescircunstanciasenlasqueviveelPuebloGitanodebenconduciralpsicólogoopsicólogacomunitaria—juntoatodoslosagentessociales—aafirmarcríticamentequelasociedadensuconjuntoesresponsabledelsufrimientoquepadeceelPG,porqueescausadoporcircunstanciasquesonevitablesyquesomoscapacesdeerradicar.Enestesentido,debeincorporarseelanálisisdelaresponsabilidaddelasinequidades,erradicandolaconcepciónfalazdequelasdesigualdadessocialesmatancuando—enrealidad—quienesmatan
sonquienessebeneficiandeesasdesigualdades(Navarro,2013).
Endefinitiva,todosytodastenemoslaobligacióndeauxiliaralPGavivirdíaadía,ayudarleasobrevivirmientrasencuentrasignificado,importanciayprosperidadenlascomunidades(Prilleltensky,2014).Estastareaspuedenparecerabrumadoras;sinembargo,losesfuerzosqueestamosrealizandoenEspañaconelauspiciodelaOIM,sonunejemplodecómolaciudadaníapuedecomprometerseenlatareadequeelPGvealuzalfinaldeuntúneldemilañosdeestigma.
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