Funkcjonowanie rodziny

z dzieckiem niepełnosprawnym

intelektualnie

Opracowała: Monika Haligowska

PROBLEMY, Z KTÓRYMI ZMAGAJĄ SIĘ RODZINY OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE:

- ekonomiczne: konieczność rezygnacji z pracy jednego z rodziców, lekarstwa dla dziecka, itp.;

- medyczne: utrudniony dostęp do specjalistycznej pomocy;

- merytoryczne: brak wiedzy co do sposobów postępowania z osobą upośledzoną umysłowo;

- psychologiczne: doświadczanie negatywnych emocji, rozpad życia małżeńskiego i in.

(Kirenko, 2002)

Według A. Hulka (1986) do najczęstszych CZYNNIKÓW

UTRUDNIAJĄCYCH REALIZACJĘ OPIEKI NAD NIEPEŁNOSPRAWNYM INTELEKTUALNIE

CZŁONKIEM RODZINY należą:

a) złe warunki mieszkaniowe;

b) niskie zarobki;

c) brak czasu na opiekę wynikający z niemożności rezygnacji lub ograniczenia zajęć

pełnosprawnych członków rodziny;

d) brak wystarczającej liczny osób do opieki nad osobą niepełnosprawną.

Sposób przekazania informacji o niepełnosprawności intelektualnej

dziecka może przyczynić się do powstania poważnego kryzysu życiowego u rodziców, który

pogłębia brak szczegółowej wiedzy i doświadczenia rodziców w

zakresie opieki i wychowania dziecka niepełnosprawnego.

(Pisula, 1998)

FAZY ADAPTACJI RODZICÓW DO NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA

1) EMOCJONALNY SZOK - rodzice nie potrafią pogodzić się z diagnozą,

- wiadomość o niepełnosprawności dziecka traktują jak wyrok,

- często nie potrafią zrozumieć diagnozy, podejmować racjonalnych działań i szukać rozwiązań,

- przeżywają silne negatywne emocje,- zachowanie rodziców wobec dziecka jest

przepełnione lękiem, niepewnością, poczuciem winy, - zaburzeniu ulega aktywność związana z dotychczas

pełnionymi rolami.

Jest to okres, w którym rodzice potrzebują pomocy ze strony profesjonalistów.

2) ROZPACZ, KRYZYS EMOCJONALNY

- rodzice rozpamiętują swoje nieszczęście, czują się skrzywdzeni bezradni, szukają przyczyn tej sytuacji

we własnym postępowaniu (obwiniają się irracjonalnie) lub obciążeniach rodzinnych,

- w ich przeżyciach dominują negatywne emocje,

- nadal czują się bezradni wobec tego, co ich spotkało i zagubieni,

- wyzwalają się różnorodne mechanizmy obronne pozwalające rodzinie na wyrównanie zakłóconej

dynamiki życia rodzinnego,

- zaburzeniu może ulec funkcjonowanie rodziny.

W tej fazie rodzicom potrzebne jestwsparcie emocjonalne ze strony najbliższych oraz

profesjonalistów.

3) POZORNE PRZYSTOSOWANIE - pojawia się stopniowa akceptacja i odzyskiwanie zdolności racjonalnego działania dla dobra dziecka,

stopniowo oswajają się z myślą o niepełnosprawności dziecka,

- nieracjonalne działania rodziców: a) ci, którzy nie potrafią pogodzić się z

niepełnosprawnością dziecka, stosują różne mechanizmy obronne, np. wytwarzają nieprawidłowy obraz dziecka,

uważają, że jest ono leniwe, nieuważne,złośliwe; zaprzeczają postawionej diagnozie,

b) rodzice, którzy przyjmują do wiadomości fakt niepełnosprawności dziecka stosują mechanizmy

obronne, np. wierząw możliwość wyleczenia dziecka.

- funkcjonowanie rodziny może ulec dalszej dezorganizacji;

W konsekwencji rodzice ci poszukują nowych specjalistów,podejmują nowe terapie, wierzą w istnienie cudownego leku,

zwracają się o pomoc do bioenergoterapeutów, stosują różne diety,

ziołolecznictwo itp. Takie działania mogą być podejmowane przez dłuższy lub

krótszy okres, zwykle też wymagają dużych nakładów finansowych.

4) KONSTRUKTYWNE PRZYSTOSOWANIE - rodzice uczą się patrzeć na swoją sytuację z dystansem i powoli przystosowują się do niej,

- większość rodziców odzyskuje równowagę emocjonalną i przyjmuje racjonalną postawę wobec

niepełnosprawności dziecka – następuje zmiana nastawienia wobec dziecka,

- nadal jednak mogą pojawiać się nawroty rozpaczy i depresji,

- kontakt z dzieckiem przynosi rodzicom satysfakcję,zaczynają dostrzegać jego postępy, ale też godzą się z

jego ograniczeniami, - rozumieją istotę niepełnosprawności dziecka,

koncentrują się na jego potrzebach, - podejmują wysiłki w celu zapewnienia mu właściwej

opieki, współpracują z lekarzami, specjalistami, innymi rodzicami, poznają metody i zasady postępowania z

dzieckiem.Do fazy tej szybciej dochodzą rodzice zgodnie

współżyjący, oferujący sobie nawzajem wsparcie, mający pomoc ze strony innych członków rodziny.

(Maciarz, 2001)

Wyniki badań wskazują na to, że utrzymujący się u większości rodziców silny SZOK wynikał ze sposobu,

w jaki przekazano im informacje o niepełnosprawności dziecka oraz z faktu,

że pozostawiono ich samych w nowej, trudnej sytuacji.

Rodzice akcentowali odczuwaną przez nich potrzebę rozmowy

o swoim problemie ze specjalistą (lekarzem, psychologiem).

Oceniając swoją sytuację po upływie kilku lat, są przekonani, że brak współpracy z odpowiednio

przygotowanym specjalistą (psychologiem, pedagogiem, terapeutą), był przyczyną ich

niepowodzeń w początkowym okresie opieki i wychowania dziecka.

(Kornas – Biela, 1995; Gałkowski, 1995; Komorska, 2000)

Przedstawione fazy adaptacji rodziców do niepełnosprawności dziecka są ujęciem

modelowym. 

Proces ten jest rozciągnięty w czasie, indywidualnie zróżnicowany i obejmuje

wszystkich członków rodziny.

Wymienione okresy mogą różnić się długością i intensywnością.

Może się zdarzyć, że rodzice z uwagi na silną traumę wynikającą

z niepełnosprawności dziecka i braku wsparcia, nie osiągną dwóch ostatnich faz, a tym samym nie zaakceptują dziecka takim, jakie ono jest.

(Kornas – Biela, 1995; Lewandowska – Kidoń, 2002)

Intensywność przeżyć rodziców, ich siła i czas trwania zależą

od wielu czynników, m.in.:

-etap rozwoju dziecka, w którym pojawia się niepełnosprawność;

- sposób w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka;

- rodzaj i stopień niepełnosprawności;

- widoczność niepełnosprawności;

- zachowania dziecka;

- wartości i cele życiowe preferowane przez rodziców.

(Pisula, 1998)

Rodzina dziecka, u którego niepełnosprawność jest widoczna

już przy narodzinach, przeżywa

dramat, przejawiający się różnymi uczuciami:

od gniewu, niepokoju, depresji, zaprzeczenia, bezsilności

po poczucie winy, żalu i smutku.

Rodzice, którzy stopniowo odkrywają niepełnosprawność dziecka, są w tak

dużym szoku, że doświadczają uczuć, przypominających

reakcje po stracie dziecka

i przez długi czas nie potrafią pogodzić się z sytuacją.

Długotrwały niepokój, któremu towarzyszy

pogarszający się stan dziecka pogłębia negatywne przeżycia rodziców i może prowadzić do stanów nerwicowych.

(Randall, Parker; 2001)

SPOSOBY RADZENIA SOBIE RODZINY

Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ JEDNEGO Z JEJ CZŁONKÓW

zależy od:

a) zasobów, jakimi rodzina dysponuje

oraz

b) wsparcia społecznego.

ZASOBY RODZINY:

- MATERIALNE: dochody, warunki mieszkaniowe, wyposażenie mieszkania;

- KULTUROWE: wiedza, umiejętności, wzory zachowania, system wartości i

norm;- CZASOWE: czy członkowie rodziny pracują, ile czasu mogą poświęcić na

opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym bez szkody dla pozostałych członków

rodziny lub różnychtypów działalności;

- LUDZKIE: ilość osób w rodzinie, ich wiek, stan zdrowia, sprawność.

(Taranowicz, 2002)

WSPARCIE SPOŁECZNE

E. Leśniak i A. Dobrzyńska – Mesterhazy wymieniają trzy źródła zasobów:

1) zasoby osobiste członków rodziny

2) zasoby systemu rodzinnego

3) zasoby społeczności

ZASOBY OSOBISTE CZŁONKÓW RODZINY:

- cechy osobowości,

- inteligencja,

- posiadana wiedza i umiejętności,

- stan zdrowia,

- poczucie kontroli nad własnym życiem,

- poczucie własnej wartości.

ZASOBY SYSTEMU RODZINNEGO:

- spójność rodziny, na którą składa się zaufanie,wsparcie, integracja i poszanowanie

indywidualności; - adaptacyjność, czyli zdolność rodziny

do przezwyciężania przeszkód; - organizacja rodziny, tj. zgodność, jasność i

konsekwencjaw zakresie obowiązujących ról i reguł,

- wspólne przywództwo rodziców, - jasne granice rodzinne i pokoleniowe;

- umiejętność komunikacji; - poczucie kontroli nad wydarzeniami;

- aktywne nastawienie do sytuacji trudnej; - ilość i forma czasu spędzanego razem;

- zdolność rodziny do wykorzystywania zasobów indywidualnych

oraz radzenia sobie w sposóbkonstruktywny z napięciem.

ZASOBY SPOŁECZNOŚCI:

- pojedyncze osoby,

- grupy,

- instytucje,

na którychpomoc i wsparcie rodzina może liczyć.

ZJAWISKO ZESPOŁU WYPALANIA SIĘ SIŁ U RODZICÓW DZIECI

NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Według Sullivan zjawisko to możnazdefiniować jako „wyczerpanie fizycznych i

psychicznych sił będące wynikiem przeciążenia długotrwałą, intensywną opieką nad dzieckiem.”

Cechy charakterystyczne zespołu „wyczerpania sił” to: poczucie braku energii, zniechęcenie,

rezygnacja, rozproszenie sił, brak wiary we własne siły, utrata zainteresowań, nadpobudliwość, utrata

dobrych kontaktów interpersonalnych,niezadowolenie z sytuacji życiowej, negatywne odczucia wobec chorego dziecka czasem nawet

całkowite wyczerpanie.

Rodzice odczuwają osamotnienie, izolację otoczenia,

beznadziejność podejmowanych wysiłków w celu usprawnienia dziecka.

GŁÓWNE PRZYCZYNY WYSTĘPOWANIA SYNDROMU WYPALANIA SIŁ

wg Sullivan:

- brak odpoczynku w wyniku ciągłego zajmowania się dzieckiem,

- poczucie braku pomocy ze strony innych i wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka,

- odczuwanie braku właściwych umiejętności radzenia sobie

z opieką nad dzieckiem.

(za: Maciarz, 2001)

Zdaniem E. Pisuli przyczyną pojawienia się u rodziców poczucia „wypalania się sił"

jest brak postępów w rozwoju dziecka, a także sytuacja, gdy

rodzice nie uzyskują „wsparcia, adekwatnych usług terapeutycznych,

edukacyjnych, itp.”

Badania wskazują na to, że w wyniku długotrwałego stresu i poczucia

„wypalania się sił" u matek nastąpiło„zdecydowane pogorszenie się ich stanu

zdrowia, nasilenia takich dolegliwości jak:cukrzyca, rozedma płuc, nadciśnienie.

KONSEKWENCJEWYSTĄPIENIA ZESPOŁU WYPALANIA SIŁ

mogą przejawiać się:

- utratą motywacji, - poczuciem braku kompetencji w

pełnieniu opieki nad dzieckiem,

- zmianą stosunku do dziecka, - wycofaniem się z opieki,

- w skrajnych przypadkach niechęcią do dziecka,

agresją, odtrąceniem i przemocą.

(Maciarz, 2001)

Wsparcie odgrywa znaczącą rolę w profilaktyce „zespołu wypalania sił”, oraz łagodzeniu jego skutków.

Pomoc tę można sprowadzić do następujących czynności:- odciążenie rodziców od nadmiaru obowiązków

związanych z opieką nad dzieckiem poprzez pomoc udzielaną przez inną osobę

lub umieszczenie dziecka w placówkach pobytu dziennego;

- wspieranie psychiczne rodziców, okazywanie im zrozumienia i akceptacji przez osoby bliskie i

profesjonalistów;

- samopomoc psychoemocjonalną między rodzicami;

- okresy intensywnego i różnorodnego wspierania rodziców

przez profesjonalistów, wychowawców na turnusach wczasowo – rehabilitacyjnych lub innych

zorganizowanych formach;

- wspieranie socjalno – usługowe i rehabilitacyjne rodzin w celu zmniejszenia problemów egzystencjalnych.

(Maciarz, 2001)

ZABURZENIA RÓŻNYCH FUNKCJI RODZINY BĘDĄCE KONSEKWENCJAMI

NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA

1) EMOCJONALNEJ, np. zaburzenia więzi rodzinnej między rodzicami, między rodzicami a

dzieckiem niepełnosprawnym lub innymi dziećmi;

2) OPIEKUŃCZEJ, wynikającej ze zwiększenia zapotrzebowania na opiekę;

3) PROKREACYJNEJ I SEKSUALNEJ – związanej z odczuwaniem lęku przed posiadaniem

następnegodziecka oraz przeżywaniem negatywnych emocji,

zmęczeniem z powodu nadmiaru obowiązków, co może odbijać

się negatywnie na kontaktach seksualnych;

4) MATERIALNO – EKONOMICZNEJ - związanej

z jednej strony z ograniczeniem przychodów

i / lub zwiększeniem wydatków;

5) REKREACYJNO – TOWARZYSKIEJ, wynikającej

z konieczności dostosowania jej do zmienionych

warunków życia rodziny, np. ograniczenie kontaktów towarzyskich, rodzinnych,

ograniczenieudziału w życiu kulturalnym.

(Tobiasz – Adamczyk, 2000)

W odniesieniu do rodzin dziecka niepełnosprawnego istnieje potrzeba uwzględnienia funkcji specjalnych:

KOMPENSACYJNYCH, WSPIERAJĄCYCH i INTEGRACYJNYCH.

WW. funkcje wynikają ze specyficznych dysfunkcji rozwojowych dziecka oraz środowiska

lokalnego.

Wśród czynników utrudniających ich realizację wymienia czynniki ekonomiczne, np. brak

refundacjikosztów ponoszonych przez osoby

niepełnosprawne, społeczne, np. marginalizację osób niepełnosprawnych i ich rodzin

oraz socjopsychologiczne, np. nie dostrzeganie problemu odmiennego funkcjonowania tych osób

w środowisku rodzinnym.

(Błeszyński, 2005)

ZMIANY W FUNKCJONOWANIU RODZINY WYNIKAJĄCE Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

JEJ CZŁONKA

Pojawienie się w rodzinie osoby niepełnosprawnej intelektualnie często jest

krytycznym zdarzeniem życiowym, które powoduje daleko idące zmiany w życiu

całej rodziny.

Niektóre z tych zmian są oceniane przez członków rodziny jako pozytywne, inne –

negatywnie.

ZMIANY POZYTYWNE:

- wzajemna pomoc w domu,

- nawiązanie bliskich stosunków z rodziną,

- systematyczny udział w praktykach religijnychwiara ma pozytywny wpływ na przebieg procesu

przystosowania się rodziców do opieki i wychowania dziecka chorego

czy niepełnosprawnego;pomaga zaakceptować dziecko, pozwala

pogodzić się z jego chorobą, przetrwać trudne okresy oraz skłania do poświęceń

(Pisula, 1998)

ZMIANY NEGATYWNE:

- pogorszenie sytuacji materialnej:wzrost wydatków,

ograniczenie lub brak dochodów w związku z rezygnacją

z pracy, lub trudnościami w jej wykonywaniu, - ograniczenie uczestnictwa w kulturze, - pogorszenie stanu zdrowia pozostałych

członków rodziny, - wystąpienie zachowań niekorzystnych dla

zdrowia: sięganie po papierosy, alkohol,

- zmiany planów pozostałych członków rodziny, - wzrost ilości nieporozumień w rodzinie.

(Kawczyńska - Butrym, 1996; Tyszka, 2001)

KONIECZNOŚĆ OTOCZENIA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO CIĄGŁĄ OPIEKĄ

to jedna z ważniejszych zmian pojawiających się

w rodzinie.

Wyniki badań wskazują, że wpływa to na zakres obowiązków rodziców, powodując

zwiększenie ich obciążenia zadaniami opiekuńczymi, podczas dnia

i w nocy.

(Pisula, 1998; Kościelska, 1998; Kirenko, 2000)

Wyniki badań świadczą o tym, że długoletnie funkcjonowanie (przede

wszystkim matek) w sytuacji przeciążenia i stresu

oraz „krytyczne ocenianie” niepełnosprawnego intelektualnie dziecka, które wykazuje często zbyt małe postępy w

rozwoju i usprawnieniu w odniesieniu do

oczekiwań rodziców, prowadzi do frustracji.

Wyzwala to u rodziców poczucie bezradności, zniechęcenia

i przekonanie, że ich działania są bezskuteczne.

Z relacji matek dzieci niepełnosprawnych intelektualnie

wynika, że przeżywane przez nie lęki nasilają się wraz z upływem czasu, a

funkcjonowanie w ciągłym stresie prowadzi do

wyczerpania nerwowego i zakłóceń w stanie zdrowia.

(Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2006)

Nastawienie rodziców zbudowane w oparciu o poczucie bezradności,

zniechęcenie, poczucie bezskuteczności wpływa negatywnie na: proces opieki

nad niepełnosprawnym dzieckiem,wizję jego przyszłości,

a w skrajnych sytuacjach może prowadzić do:

a) licznych zaniedbań w opiece nad dzieckiem, u którego występują dysfunkcje (np. zaniedbania w jego ubiorze,

higienie, zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt);

b) unikaniu podejmowania czynności opiekuńczych z powodu braku akceptacji chorego dziecka lub braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo – pielęgnacyjno –

usprawniającej.

(Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2002)

Brak pomocy ze strony osób z zewnątrz w zakresie opieki nad dzieckiem

upośledzonym umysłowo powoduje, że rodzice są zmuszeni do wielu wyrzeczeń oraz są obciążeni wieloletnią mobilizacją,

co może prowadzić do:

- zaburzeń stanu fizycznego (zmęczenie, osłabienie, bezsenność) i psychicznego (złe

samopoczucie, objawy nerwicowe); - zachowania niekorzystne dla zdrowia (palenie

papierosów, picie alkoholu);- znaczne zaniedbania w opiece nad innymi

członkami rodziny (np. nad zdrowymi dziećmi); - dysfunkcjonalność lub rozpad rodziny.

(Kawczyńska – Butrym, 1996; Komorska, 2000; Kwaśniewska,

Wojnarska 2009)

POSTAWY OTOCZENIA WOBEC RODZINY Z OSOBĄ UPOŚLEDZONĄ UMYSŁOWO

w oparciu o kryterium poziomu akceptacji:

PEŁNA AKCEPTACJA: przejawia się w pomocy ukierunkowanej przede wszystkim na osobę

upośledzoną umysłowo, we wspólnym spędzaniu czasu, itp.;

CZĘŚCIOWA AKCEPTACJA: wyraża się zainteresowaniem problemami i potrzebami

osoby u.u. i jego rodziny podczas przypadkowych spotkań oraz niesieniem pomocy w sytuacjach

trudnych; brakuje tu wspólnych spotkań i bliskości w

kontaktach;

OBOJĘTNOŚĆ: przejawia się w unikaniu kontaktów towarzyskich (ogranicza się je do

chłodnych pozdrowień), które mogłyby zobowiązywać krewnych,

sąsiadów do jakichkolwiek świadczeń na rzecz osoby

niepełnosprawnej intelektualnie i jej rodziny;

ODRZUCENIE: wyraża się unikaniem jakichkolwiek kontaktów sąsiedzkich z rodziną

osoby u.u. oraz częstym lekceważeniem jej potrzeb;

WROGOŚĆ LUB AGRESJA: przejawia się w: ironii, złośliwościach oraz innych utrudnieniach

ograniczających w znacznym stopniu funkcjonowanie człowieka

u.u. i jego rodziny;

(Kawczyńska – Butrym, 1996; Kościelak, 1996)

Badania przeprowadzone w Polsce wskazują na to, że najczęściej w kontaktach osób z

najbliższego otoczenia z osobą niepełnosprawną intelektualnie i jej rodziną pojawiają się postawy:

CZĘŚCIOWEJ AKCEPTACJI I OBOJĘTNOŚCI.

(Golinowska, 2004;Kirenko, 2006)

Postawy innych ludzi są niezwykle ważne, ponieważ dzięki akceptacji otoczenia

społecznego rodzina z osobą u.u. nie czuje się odrzucona, czy też izolowana. A w trudnych sytuacjach może liczyć na pomoc i wsparcie

ze strony otaczających ją ludzi.

(Kirenko, Sarzyńska, 2010)

Wyniki badań R. Kościelak (1996), J. Patkiewicz (1998), B. Aouil (1998), A.

Maciarz (1999) potwierdzają, że negatywne postawy osób z najbliższego

otoczenia –

OBOJĘTNOŚCI, ODRZUCENIA, WROGOŚCI –

stanowią ważne bariery społeczno – psychologiczne,

które w znaczny sposób ograniczają aktywność dzieci niepełnosprawnych i ich

rodzin oraz pozbawiają je potrzebnego wsparcia.

Z postawami ludzi korelują ich reakcje. Do negatywnych reakcji ludzi z

najbliższego otoczenia, z którymi może zetknąć się rodzina osoby niepełnosprawnej intelektualnie należą:

ISTNIEJĄCE STEREOTYPY

ZJAWISKO STYGMATYZACJI SPOŁECZNEJ(piętnowania).

STEREOTYPY

są jedną z podstawowych negatywnych reakcji środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Badania J. Kirenki (2002) wskazują na to, że społeczeństwo spostrzega dzieci niepełnosprawne jako:

SŁABE, CHOROWITE, LĘKLIWE, BEZRADNE, WYCOFUJĄCE SIĘ Z ŻYCIA.

Jednocześnie przypisuje im następujące cechy:PODEJRZLIWOŚĆ, SKRYTOŚĆ, SAMOTNOŚĆ.

(Sękowski, 1994)

Takie spostrzeganie dzieci niepełnosprawnych wynika z odrzucenia ich przez społeczeństwo i najczęściej

przyczynia się do braku akceptacji i izolacji ww. dzieci i ich rodzin.

(Kawczyńska – Butrym, 1996; Golinowska, 2004)

PIĘTNOWANIE

kolejna negatywna reakcja otoczenia, z którą mogą się spotkać osoby

niepełnosprawne intelektualnie oraz ich rodziny.

Podstawą stygmatyzacji jest „cecha, która w widoczny sposób odróżnia osobę od innych i cecha ta, niezależnie

od pozostałych atrybutów danej osoby, jest oceniana negatywnie. Potępia się ją lub poddaje innym reakcjom

eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą obdarzoną daną cechą a innymi”.

(Kawczyńska – Butrym, 1996, s. 78)

STYGMATYZACJA wiąże się z REAKCJĄ ODRZUCENIA, wytwarzania dystansu, a często agresji.

W relacjach środowisko społeczne – rodzina dziecka u.u. stygmatyzacja staje się jednym z mechanizmów izolacji

społecznej. (Majewski, 1999; Grądziel, 1999)

POMOC rodzicom w celu ułatwienia im akceptacji niepełnosprawnego intelektualnie

dziecka oraz aktywnego włączenia się w proces

wychowania i terapii,powinna polegać na:

1) przekazaniu im rzetelnych informacji o przyczynie, rodzaju, natężeniu i skutkach

niepełnej sprawności dziecka,

2) pokazanie im, jak opiekować się i wychowywać niepełnosprawne dziecko i

wspieranie ich w tym zakresie,

3) stworzeniu w najbliższym otoczeniu sieci wsparcia dla dziecka niepełnosprawnego i jego

rodziny.

(Pisula, 1998)

•

ZESTAW FORM POMOCY, KTÓRE POWINNY BYĆ OFEROWANE RODZICOM DZIECI

NIEPEŁNOSPRAWNYCH

(na podstawie badań przeprowadzonych przez J. Intagliata, N. Doyle)

- informowanie i wyposażenie rodziców w wiedzę o zaburzeniach rozwoju dziecka i dostępnych formach

pomocy;

- zmniejszanie poczucia izolacji i obniżenie poziomu przewlekłego stresu poprzez udział w terapii lub

spotkaniach grup wsparcia;

- trening w zakresie technik, z których rodzice mogą skorzystać w procesie wychowania i nauczania dziecka;

- odciążenie rodziców od opieki nad dzieckiem w celu ochrony ich

przed fizycznym i psychicznym wyczerpaniem.

(za: Pisula, 1998)

DZIAŁANIA WSPIERAJĄCE RODZINĘ

Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYM

można ująć w następujących

zakresach:

a) wsparcie informacyjne,

b) wsparcie emocjonalne,

c) wsparcie materialne,

d) wsparcie przez świadczenie usług,

e) wsparcie w rozwoju.

WSPARCIE W ROZWOJU jest szczególnym rodzajem

wsparcia rodzin, ponieważ skierowane jest bezpośrednio na osoby niepełnosprawne i

obejmuje następujące działania:

a) wyrównywanie szans edukacyjnych,

b) pomoc w organizacji czasu wolnego,organizowaniu wypoczynku,

c) działania wspierające rozwój społeczny.

Ważną formą wspierania rozwoju jest uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w grupach

samopomocowych, co pozwala na przejście od bycia biorcą do bycia dawcą .

(Kawczyńska – Butrym, 1998)

Kluczowe jest, aby wsparcie spełniało oczekiwania rodziny

i było dostosowane do jej potrzeb.

GŁÓWNE ZASADY WSPIERANIA RODZIN: (E. Pisula za: Dunst i Trivette, 2001)

1. Zwiększenie poczucia przynależności do społeczności – działanie na rzecz rozwijania poczucia bycia członkiem jakiejś szczególnej

społeczności. Wymienia się tu lokalnąspołeczność, która może być jednym z

najważniejszych źródeł wsparcia.

2. Mobilizowanie istniejących zasobów i źródeł wsparcia – tworzenie warunków do

wykorzystania istniejącej sieci społecznej.

3. Współdzielenie odpowiedzialności i współpraca profesjonalistów i rodziców,

budowanierelacji partnerskich, skupienie na wspólnych

celach.

4. Ochrona integracji rodziny – szacunek dla członków rodziny oraz wyznawanych przez nich

przekonań i wartości. Dążenie do rozwijania zdrowych relacji między

nimi.

5. Wzmocnienie funkcjonowania rodziny – promowanie zdolności, kompetencji rodziny, niezbędnych do mobilizowania istniejących

zasobów.

6. Działania o charakterze promowania a nie leczenia - zasada ukształtowana na gruncie

krytyki działań, których celem jest korygowanie, redukcja negatywnych skutków. Model prewencjiobejmuje wszystkie działania, skierowanych na

ochronę przed realnymi i potencjalnymi wydarzeniami mogącymi mieć negatywne skutki dla rodziny.

LITERATURA:

B. Aouil (1998). Optymalizacja rozwoju psychospołecznego i psychoemocjonalnego dzieci niepełnosprawnych w warunkach nauczania integracyjnego w: (red.) J. Sowa i D. Pstršg. Pedagogika opiekuńcza wobec współczesnej orientacji filozoficznej i praktyki pedagogicznej, tom II. CDP Rzeszów.

J. Błeszyński (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem. Wyd. Un. Mikołaja Kopernika, Toruń.

A. Hulek (red.) (1986). Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie w: Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. PZWL, Warszawa.

T. Gałkowski (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. WSiP, Warszawa.

S. Golinowska (2004). Integracja społeczna osób niepełnosprawnych. Ocena działań instytucji. Instytut Pracy i Spraw Socjalnych, Warszawa.

M. Grądziel (1999). Wiedza na temat upośledzenia umysłowego i stosunek do osób upośledzonych uczniów szkół masowych i integracyjnych w: (red.) M. Chodkowska. Interdyscyplinarność w teorii pedagogiki specjalnej. UMCS, Lublin.

Z. Kawczyńska – Butrym (1995). Pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom w: (red.). M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. UMCS, Lublin.

J. Kirenko (2002). Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością. Nie jesteś sam. Wyd. Żak, Lublin.

J. Kirenko (2006). Oblicza niepełnosprawności. Wyd. WSSP, Lublin.

J. Kirenko, E. Sarzyńska (2010). Bezrobocie, niepełnosprawność, potrzeby. Wyd. UMCS, Lublin.

M. Komorska (2000). Sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w społeczeństwie Polskim. Wyd. UMCS, Lublin.

D. Kornas – Biela (1995). Retrospektywny obraz własnej sytuacji życiowej rodziców i ich stosunku do dziecka z upośledzeniem umysłowym w: (red.) M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja.

R. Kościelak (1996). Funkcjonowanie psychospołeczne osób niepełnosprawnych umysłowo. WSiP Warszawa.

M. Kościelska (1998). Trudne macierzyństwo. GWP, Gdańsk. J. Lausch – Żuk (2001). Pedagogika osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim stopniem niepełnosprawności w: (red.). W. Dykcik. Pedagogika specjalna. UAM, Poznań.

G. Kwaśniewska, A. Wojnarska (2009). Aktualne problemy wsparcia osób niepełnosprawnych. UMCS, Lublin.

E. Leśniak, A. Dobrzyńska – Mesterhazy (1999). Rodziny w kryzysie: diagnoza i interwencja kryzysowa w: (red.). W. Badura – Madej. Wybrane zagadnienia interwencji kryzysowej. Wyd. Śląsk, Warszawa.

T. Lewandowska - Kidoń (2002). Wspierająca rola wybranych stowarzyszeń rodziców dzieci niepełnosprawnych w: (red.) A. Pielecki. Problemy pedagogiki specjalnej w okresie przemian społecznych. Wyd. UMCS, Lublin.

A. Maciarz (1999). Z teorii i badań społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych. Impuls, Kraków.

A. Maciarz (2001). Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Wyd. Akademickie Żak, Warszawa.

T. Majewski (1999). Specyficzne problemy związane z pracą zawodową osób niepełnosprawnych w: (red.). B. Szczepankowska, J. Mikulski. Osoby niepełnosprawne w środowisku lokalnym – wyrównywanie szans. CB-RRON, Warszawa.

E. Pisula (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.

J. Patkiewicz (red.) (1998). Problemy barier rozwoju dzieci i młodzieży niepełnosprawnej. XXI ODRD, TWK-Wrocław . P. Randall, J. Parker (2001). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. GWP, Gdańsk. A. Sękowski (1994). Psychospołeczne determinanty postaw wobec inwalidów. Wyd. UMCS, Lublin.

I. Taranowicz (2002). Rodzina a problemy zdrowia i choroby w (red.) J. Barański, W. Piątkowski. Zdrowie i choroba. Wybrane problemy socjologii medycyny. Wrocławskie Wydawnictwo Oświatowe, Wrocław.

B. Tobiasz – Adamczyk (2000).Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby. Wyd. UJ, Kraków.

Z. Tyszka (2001). Socjologia rodziny. Wyd. UAM, Poznań.