Følelsesmæssige ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­reaktioner ­og ­MSScleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening, som arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning,

patientstøtte, oplysning samt drift af to sclerose centre og en ferieby. Foreningen har nu mere end 50.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder en stor indsats for foreningen.

Mosedalvej 152500 ValbyTlf. 3646 3646www.scleroseforeningen.dk

Sclerosecenter ­RyKlostervej 1368680 RyTlf. 8689 1011

Sclerosecenter ­HaslevRingstedvej 1064690 HaslevTlf. 5631 2060

Følelsesmæssige ­reaktioner ­og ­MS

3

At ­gennemleve ­ ­sorg ­og ­tab

Følelser ­og ­tabMS er en uventet ’gæst’, der kommer for at blive. Den kan medføre en række tab både for de personer, der får MS, og for deres familier. Der skal findes nye måder at tænke, føle og være sammen på.

Ved ethvert tab er det normalt at skulle igennem en sorgproces, der involverer mange forskellige følelser, som det er nødvendigt at gennem­leve. Personer, der har fået MS, kan opleve tab af deres selvbillede og deres forventninger til fremtiden. De kan også opleve ændringer af deres sociale liv, deres rolle i familien og/eller af deres arbejdssituation. Det er vigtigt at give sig selv lov til at sørge over disse tab, ligesom det er vigtigt at kunne tilpasse sig den nye situation.

Sorgprocessen kan vække følelser som frustration, vrede, tristhed, chok eller skyld. Disse følelser er normale, især i de første måneder efter diag­nosen, men de kan også strække sig over længere tid eller komme igen i forbindelse med nye symptomer og dermed nye tab. Det tager tid at tilpasse sig de nye og uventede æn­dringer. Rådgivning, støttegrupper og/eller forstående omgivelser kan hjælpe til at komme videre.

SorgprocessenMange mennesker bliver chokerede, når de får diagnosen MS, og deres første reaktion kan være: “Det må være en fejltagelse” eller “Hvorfor mig?” Andre kan føle lettelse over, at der er blevet sat navn på deres symptomer.

Chokket efterfølges nogle gange af benægtelse. Hvis symptomerne forsvinder, kan sygdommen måske ’glemmes’ for en stund. Varigheden af denne periode er individuel, men kommer der nye symptomer, kan sygdommen ikke længere skubbes i baggrunden (benægtes), og sorg­processen kan begynde.

Når virkeligheden går op for personen, kommer der ofte reaktio­ner som panik, tristhed eller vrede. Det er normale reaktioner, som kan vendes indad og blive til skyldfølelse, eller som kan vendes udad og blive til vrede mod andre som for eksempel familien, venner eller professionelle. Tanker og følelser er ofte kaotiske. Noget af det mest skræmmende er at skulle se i øjnene, at MS er en uforudsigelig og kronisk sygdom.

Lidt efter lidt falder de mange tanker og følelser til ro, og perso­nen begynder at kunne forholde sig til virkeligheden i stedet for at føle sig magtesløs og overvældet. Selv om en person er godt i gang med at indrette tilværelsen efter den nye

situation og er ved at lære at leve med eller acceptere ændringerne, er det almindeligt, at der indimellem er ’dårlige’ dage.

Efterhånden som den ’nye’ tilværelse tager form, genoprettes følelsen af at have kontrol over sit liv.

Da MS er en progressiv sygdom, vil tilpasningsprocessen ofte være tilbagevendende. De fleste personer med MS oplever dog lange, stabile perioder, hvor de ikke har behov for særlige tiltag.

Hvad ­kan ­påvirke ­sorgprocessen?Hvordan personer med MS kommer videre med deres liv, afhænger både af sygdomsforløbet og forhold som personlighed, tidligere erfaringer med sygdom og social støtte. Disse forhold kan enten fremme eller hæmme sorgprocessen.

Personer med MS og deres familier er nødt til at revurdere deres indbyrdes roller og deres måde at fungere sammen på.

Der er f.eks. en risiko for at reagere på en overdreven måde for at kompensere for det tabte. Nogle gange kan partneren overtage for mange af de daglige gøremål og der­med give personen med MS en unø­dig følelse af hjælpeløshed. Partneren kan også være for beskyttende og gøre personen med MS unødigt afhængig og passiv. Det er vigtigt at

Følelsesmæssige ­reaktioner ­og ­MS

Original tekst er skrevet af: The Special Interest Group on Psychology and Neuropsychology, R.I.M.S. (Rehabilitation of Multiple Sclerosis).

(http://www.rims.be). Arbejdsgruppe: Päivi Hämäläinen (Finland), Agnete Jønsson (Danmark), Roberta Litta (Italien), Patricia Maguet

(Spanien), Bente Østerberg (Danmark), Michelle Pirard (Belgien), Julia Segal (England), Liina Sema­Vather (Estland), Peter Thomson

(England), Win Van de Vis (Holland), Luc Vleugels (Belgien). Teksten er oversat og modificeret af Agnete Jønsson og Bente Østerberg.

Rigmor Poulsen, cand. mag. i dansk og medlem af bestyrelsen i Scleroseforeningens lokalafdeling for Vejle Kommune, har kritisk gennem­

læst manuskriptet og bidraget med værdifulde ændringsforslag.

­ 2 ­ Introduktion

­

­ 3 ­ At ­gennemleve ­sorg ­og ­tab

­ 3 ­ Følelser og tab

3 Sorgprocessen

3 Hvad kan påvirke sorgprocessen?

­

­ 5 ­ ­Følelsesmæssige ­reaktioner ­ ­

og ­MS

5 Vrede og frustration

7 Frygt, angst og bekymring

7 Benægtelse

8 Uvirkelighedsfølelse

8 Forvirring

8 Depression

8 Skyld

8 Skam

9 Håb

­

­

Introduktion

Denne pjece henvender sig primært til personer med multipel sclerose (MS) og deres pårørende, men venner, kolleger og professionelle kan også have udbytte af at læse den. Pjecen er blevet til i et samarbejde mellem en gruppe europæiske neuropsyko­loger og kliniske psykologer. Fra Dan­mark har chefneuropsykolog Agnete Jønsson og ledende klinisk psykolog Bente Østerberg deltaget.

Formålet er at beskrive nogle af de mest almindelige følelsesmæssige reaktioner i forbindelse med MS samt at give forslag til at håndtere dem.

Indhold

­10 ­ Stress ­og ­MS

­

­12 ­ ­Andre ­personers ­reaktioner ­ ­

på ­MS

12 Familie og venners reaktioner

12 Børns reaktioner

12 Kollegaer og arbejdsgivers reaktioner

14 ­ ­ ­Rådgivning, ­støtte ­ ­

og ­behandling

14 Psykologisk rådgivning og støtte

15 Social støtte

15 Selvhjælpsgrupper

15 Medicin

­

­15 ­ Litteratur

Illustrationer: Lene Perez Storm­Jørgensen / Udgivet: 2007

4 5

bevare en ligeværdighed med gensi­dig respekt. Kort sagt, nogle forhold skal ændres og andre bevares.

Kommunikationen er også vigtig. Åben kommunikation, hvor tanker og følelser udtrykkes frit, gør forhol­det mellem parterne tættere. Nogle personer med MS taler ikke om deres symptomer, især hvis det er usynlige symptomer som f.eks. træt­

hed, føleforstyrrelser eller smerter. Det kan være et forsøg på at skåne partneren for uro og bekymring, men ofte skaber det i stedet distance og usikkerhed. Nogle gange deles frygten for fremtiden således ikke på grund af misforstået hensyn.

Personligheden kan også påvirke sorgprocessen. Der er ingen typisk MS­personlighed, men nogle

gange kan personlighedstræk for­stærkes eller svækkes. For eksempel kan generthed eller passivitet føre til, at personen trækker sig tilbage og bliver socialt isoleret, og selvstæn­dighed kan føre til en overdreven

De sygdomsprocesser i hjernen, som er en følge af MS, kan give kognitive problemer eller ændret væremåde (jf. pjecer). Disse sympto­mer kan også påvirke sorgprocessen. Evnen til at opleve f.eks. stærke føl­elser kan være nedsat, og det kan af andre forveksles med ligegyldighed.

Følelsesmæssige ­ ­reaktioner ­og ­MS ­ ­ ­

Vrede ­og ­frustrationVrede og frustration er intense følel­ser, der kan optræde på et hvilket som helst tidspunkt under sygdoms­forløbet. Det er naturlige reaktioner, når der sker noget uønsket.

Det kan være vrede over at være blevet syg eller over skæbnen. Vreden kan være rettet mod én selv (selvbebrejdelser), mod lægen eller mod mennesker, der enten ikke hjælper, eller ikke forstår. Det kan være udtryk for noget, der reelt er sket, eller det kan være udtryk for fortvivlelse og afmagt.

Det er hårdt og udmattende at være vred. Det er også svært for familie og venner, især hvis deres forsøg på hjælp afvises. Tilbud om hjælp minder personen med MS om sygdommen og om behovet for hjælp. Dette kan også resultere i vrede.

cessen. Nogle personer har den holdning, at “hvis jeg spiser sundt og dyrker motion, bliver jeg ikke syg”, mens andre tror, at de bliver syge lige meget, hvad de gør. Det er vigtigt for personen at erkende, hvilken holdning han/hun har til sundhed og sygdom for at kunne tilpasse sig den nye situation på et realistisk grundlag.

Den måde, som udrednings­forløb og information om MS­diag­nosen foregår på, har stor betydning for, hvordan sorgen håndteres. Indføling og forståelse fra de pro­fessionelle kan hjælpe til at komme i kontakt med følelserne.

Sygdomsforløbet har også betydning for sorgprocessen. Hvis en person kommer sig helt efter et sygdomsangreb (attak), kan det være lettere at ’glemme’ sygdommen, og der kommer på det tidspunkt ingen større følelsesmæssige reak­tioner. Omvendt kan en person, der oplever flere alvorlige attakker efter hinanden, reagere med angst og for­virring. Den konstante ændring af symptomer kan gøre det vanskeligere for personen med MS at forholde sig til sygdommen, og det komplicerer sorgprocessen. Mennesket har heldigvis en stor tilpasningsevne, og personer med MS lærer sædvanligvis at leve godt med den nye situation.

’jeg kan selv’­holdning. Hvis disse personlighedstræk er ekstreme, kom­plicerer de sorgprocessen.

Alle mennesker har en grund­læggende holdning til sundhed og sygdom, og den påvirker sorgpro­

6 7

Vreden forsvinder sædvanligvis i takt med, at personen med MS vænner sig til forandringen.

Frygt, ­angst ­og ­bekymringDet er en både sund og naturlig reak­tion at blive bange for en fare. Frygt hjælper til at opfange, at der er noget galt, og til at handle derefter. Nogle gange kan frygt føre til panik eller til følelsen af at ’fryse til is’. Nogle mennesker reagerer med at trække sig tilbage, når de mærker angst, mens andre ignorerer frygten og kompenserer måske ved at leve mere ’farligt’, end de gjorde, før de blev syge.

Frygt og angst kan også for­skyde sig og opstå i situationer uden umiddelbar sammenhæng med MS, f.eks. i form af angst for at være alene hjemme eller frygt for at bryde sammen eller gå i panik.

Når sygdom kommer tæt ind på livet af en person, er der mange tanker, som kan give bekymring. Hvad vil der ske i fremtiden? Da syg­domsforløbet ikke kan forudsiges, vil denne uforudsigelighed være en kilde til stadig bekymring og angst. Mange mennesker reagerer i starten af sygdomsforløbet med at forestille sig det værste, og først senere er det muligt at håbe det bedste.

“Hvis jeg bare vidste, at attakket ville gå over, eller hvis jeg bare vidste, at jeg ikke ville blive mere syg end nu, så kunne jeg godt leve med det.”

Spørgsmålet om arvelighed kan også give anledning til bekymring og angst. En forælder kan være bange for, at børnene også får sclerose. Men der er ikke én årsag til MS, det er et samspil af mange årsager, heriblandt også arvelige forhold.

BenægtelseDe ændringer, der sker i kroppen, og frygten for fremtidig sygdoms­forværring kan være så belastende og smertefulde, at det er nødven­digt at fortrænge eller benægte realiteterne for en stund. Det er en måde, psyken forsvarer sig på, når situationen bliver for overvældende. Selv de mest robuste personer oplever dette. Det hjælper med et pusterum, førend personen kan begynde at erkende virkeligheden. Benægtelse kan således være en positiv og nødvendig reaktion, så erkendelsesprocessen kan foregå i et passende tempo for den enkelte.

At tale om symptomerne og forandringerne gør dem mere virkelige, og det skal personen med MS være følelsesmæssigt parat til.

8 9

nye situation. Følelsen af skam opstår sædvanligvis over for omgivelserne. Med andre ord er det forestillingen om, hvad andre tænker om én, der ligger bag.

I nogle tilfælde skammer børn sig over at have en forælder, der har MS. Børns reaktionsmåder afhænger bl.a. af en række forhold som f.eks. forælderens egen holdning til MS, andre familiemedlemmers holdninger og kammeraternes reaktioner.

HåbHåb er en grundlæggende og nødven­dig følelse for at leve et menings­fuldt liv. Det er forståeligt, at personer med MS søger efter håb på forskel­lig måde. Nogle af disse håb er realistiske: håbet om en effektiv behandling eller håbet om at leve et godt liv på trods af MS. Nogle håb får et urealistisk og magisk præg: f.eks. håbet om, at MS kan holdes nede ved at tænke de ’rigtige’ tanker eller ved at gøre de ’rigtige’ ting.

Det kan være så svært og smertefuldt at opgive urealistiske håb, at personen ikke er parat til dette og derfor holder fast i håb, der er urealistiske. På lidt længere sigt er det oftest muligt for personen at lægge de urealistiske håb bag sig og erkende, at realistiske håb letter håndteringen af den nye situation.

personen prøver at genopbygge en ny identitet.

SkyldPersonen med MS kan få skyldføl­elser f.eks. over at være blevet syg eller over troen på ikke længere at være ’god nok’ og derfor ikke at kunne leve op til egne eller andres forventninger. I dagligdagen finder de fleste en balance mellem forvent­ninger og ressourcer. Hvis denne balance forstyrres, kan skyldfølelsen tage over. Hvis en person f.eks. bli­ver nødt til blive hjemme fra arbejde eller aflyse sociale arrangementer, kan skyldfølelsen over at svigte være en forståelig, men ikke hensigtsmæs­sig reaktion.

En person kan også have skyldfølelse over at være irritabel og opfarende, især hvis det er en reaktionsmåde, der ikke tidligere var karakteristisk for personen.

Kvinder med mindre børn kan føle, at de ikke er tilstrækkeligt gode mødre, og mænd kan føle, at de ikke lever op til deres egne forvent­ninger som hovedforsørger.

SkamNogle personer skammer sig over deres handikap – især de synlige handikap. Skam er ofte forbundet med en mangelfuld accept af den

fortvivlelse og modløshed. Situatio­nen opleves uoverskuelig, og mange kan slet ikke forestille sig, at det er muligt at overvinde forhindringerne og igen få ro og glæde i tilværelsen – men det er muligt.

Depression ­I dagligdags tale bruges ordet depres­sion ofte til at beskrive dårligt humør. En ’ægte’ depression er imidlertid en langt mere alvorlig tilstand, som påvirker personens sædvanlige måde at fungere på. Nogle gange kan det være svært at skelne depression fra sorg og tristhed. Personer, som er deprimerede, føler sig triste, melan­kolske eller forstemte på en sådan måde, at de føler sig fastlåste og uden evne til at se en udvej. En de­primeret person kan også virke vred og irritabel på omgivelserne. Depres­sion er nært forbundet med følelsen af lavt selvværd og tab af identitet.

Depressionen kan være en reaktion på at få MS­diagnosen, på en pludselig sygdomsforværring eller på længere tids belastning. Imidler­tid kan sygdomsprocesser i hjernen også medføre en depression (se pjecen Personlighed, væremåde og MS).

Det er vigtigt at give sig selv lov til at sørge over tabte funktioner. Dette er muligt samtidig med, at

Frygten for at miste kontrollen over følelserne kan være med til ikke at tale om sygdom og symptomer, men benægtelse kan også skyldes angst for at bekymre omgivelserne.

“Hvis jeg ikke fortæller min mand om, hvordan jeg har det, er det som om, at jeg ikke fejler noget.”

UvirkelighedsfølelseHvis diagnosen kommer uventet, eller der sker en pludselig forværring, kan det føles uvirkeligt. Det kan være som en ond drøm, som det ikke er muligt at slippe ud af eller en følelse af, at verden går videre uden ens deltagelse. Personen med MS kan høre sig selv tale og handle, men med følelsen af ikke at være til stede eller at det ikke vedkommer én. På denne måde kan overvældende og smertefulde følelser dæmpes for en stund.

ForvirringOfte er tanker og følelser ét virvar. Alt er forandret, og alligevel fort­sætter verden omkring én, som om intet var hændt. Den nye situation er svær at forstå, og en mangfoldig­hed af spørgsmål melder sig. “Bliver tilværelsen nogensinde som før? Får jeg mit liv tilbage?” Følelserne svinger fra optimisme og håb til

10 11

Stress ­og ­MS

Stress er velkendt for de fleste men­nesker. I små doser kan et vist pres være med til, at personen yder sit bedste. Hvis udfordringerne og forventningerne derimod er for store eller for langvarige, kan presset resul­tere i stress og blive et problem. Det faktum, at MS både er en uforudsi­gelig og en fremadskridende sygdom, kan i sig selv fremkalde stress. Det er dog ikke kun negative, men også positive begivenheder som f.eks. at blive gift, at få et barn eller at flytte bopæl, som kan opleves som så store og ressourcekrævende udfor­dringer, at det kan medføre stress.

Mange mennesker frygter, at stress vil forværre sygdomsforløbet og fremprovokere sygdomsprogres­sion. Dette emne er meget komplekst, og forskningsresultaterne er ikke entydige. Nogle mennesker synes ikke at blive påvirkede af stress, mens andre er sårbare over for stress på visse tidspunkter i deres liv, men

ler og om metoder til at afhjælpe symptomer/gener. Hvis personen med MS ser på sygdommen som en række mindre problemer, der hver især kan løses, vil følelsen af kontrol over eget liv øges, og det vil mind­ske oplevelsen af stress.

Hver enkelt person har sin egen måde at håndtere stress på. Afspæn­dingsteknikker kan være nyttige, da de ofte kan mindske spændinger og dermed mindske sværhedsgraden af de oplevede symptomer. Nogle per­soner har udbytte af psykologhjælp eller af at deltage i en selvhjælps­gruppe.

ikke på andre tidspunkter. Imidlertid ser det ud til, at social støtte og det at tale med andre mennesker har en positiv virkning på oplevelsen af stress. Dette gælder ikke mindst, fordi det er en lettelse at høre, at andre oplever nogle af de samme problemer.

Desværre kan følelsen af stress ikke mindskes ved at tænke positive tanker eller ved at ’opføre sig ordent­ligt’. Derimod kan et godt socialt netværk samt praktisk information mindske de negative følger, som MS kan have på dagligdagens aktiviteter. Det gælder både information om symptomer, behandling, hjælpemid­

12 13

Andre ­personers ­ ­reaktioner ­på ­MS

Familie ­og ­venners ­reaktionerMS påvirker hele familien og den nærmeste omgangskreds, dvs. både partner, børn, anden familie og ven­ner, og det er nødvendigt for hele familien at tilpasse sig de forandrin­ger, som sclerosen har medført. Der kan være behov for at ændre fa­miliens rollefordeling, og den raske partner kan være nødt til at påtage sig flere af de praktiske opgaver i hjemmet eller endog påtage sig rol­len som personlig hjælper.

Hvert familiemedlem har deres egen måde at håndtere situationen på. De reagerer forskelligt, og deres behov og prioriteter kan variere. I nogle tilfælde kan bekymringerne for personen med MS medføre over­beskyttelse, mens reaktionerne i andre tilfælde kan være at ignorere eller benægte sygdommen.

Nogle gange vil partneren eller hele familien ikke dele deres bekym­ringer med personen med MS, fordi de ønsker at skåne personen. Dette er ’misforstået hensyn’, idet følelser, der deles, sædvanligvis er lidt lettere at bære; på samme måde som gode oplevelser bliver endnu bedre, når de deles med nogen.

De fleste familier kommer i fæl­

lesskab igennem krisen og vænner sig til den nye situation. Ofte styrkes forholdet i løbet af denne proces.

Børns ­reaktionerDet er meget forståeligt, at forældre ønsker at skåne deres børn for be­kymringer. Mange voksne forsøger at skjule deres bekymringer for at beskytte barnet mod smerte og usik­kerhed. Som regel er børn meget følsomme og opmærksomme på de forandringer, der foregår i familien. Hvis børnene ikke får en fornuftig forklaring på situationen, kan de føle sig forvirrede og skyldige. Bør­nene kan også miste tilliden til de voksne og forestille sig det værste, f.eks. at den forælder, der har MS, skal dø. Sædvanligvis er børn ikke så skrøbelige, og de er bedre til at acceptere smertefulde og vanskelige situationer, end vi tror.

MS sætter gang i en masse spørgsmål, som ikke altid har simple svar, og det kan være meget frustre­rende for familien. En tillidsfuld stemning i hjemmet gør det muligt for børnene at stille spørgsmål om MS samt at udtrykke deres bekym­ringer og fantasier; og forældrene kan svare børnene på det niveau, der passer til deres alder.

Nogle gange kan børnene føle sig ansvarlige for alt, hvad der

hænder forældrene, og det kan give anledning til, at børnene føler, at det er deres skyld, at mor eller far har fået MS. Dette kan medføre, at børnene bekymrer sig alt for meget om at behage og være hjælpsomme eller bliver bange for at gøre noget forkert. Forældrene kan hjælpe deres børn ved at være opmærk­somme på denne frygt og tale med børnene om deres oplevelser og følelser.

Kollegaer ­og ­arbejdsgivers ­ ­reaktionerDet kan være svært at vende tilbage til arbejdspladsen eller at søge nyt arbejde efter at have fået diagnosen MS. Mange spørgsmål dukker op: “Hvornår skal jeg fortælle, at jeg har MS?” eller “Vil jeg få jobbet, hvis jeg fortæller, at jeg har MS?”

Kollegaers og arbejdsgivers måde at reagere på spiller en stor rolle for, hvordan personen med MS trives på arbejdspladsen. På mange arbejdspladser ved folk ikke, hvad MS er, og de vil være usikre med hensyn til, hvordan de skal reagere over for personen med MS. Bør de tage specielle hensyn, spørge om sygdommen, eller lade som om intet var hændt?

Da nogle MS­symptomer er usynlige, f.eks. træthed eller følefor­

14 15

styrrelser, kan det være svært for kollegaer at forstå, hvordan perso­nen med MS har det. Dette kan resultere i misforståelser. Samtidig kan kollegaer være bange for at forværre situationen, hvis de stiller spørgsmål. I stedet koncentrerer de sig om deres arbejde og forventer, at personen med MS selv tager initiati­vet til at informere om sin situation. Denne passive reaktion afspejler ofte et ønske om at gøre det rigtige, men kan af personen med MS opfattes som manglende interesse og forståelse.

Mange personer med MS passer deres arbejde uden vanske­ligheder, men det kan fra tid til anden være nødvendigt at revurdere arbejdssituationen, så ressourcerne svarer til arbejdsopgaverne.

Rådgivning, ­støtte ­og ­behandling

Forskellige former for hjælp og støtte kan lette tilpasningen til den nye situation.

Psykologisk ­rådgivning ­og ­støtteDet er vigtigt at erkende sine tab for at kunne komme videre. Det kan være en stor hjælp at tale med en professionel person, som har kend­skab til MS, når den nye situation

skal håndteres. Der kan være brug for at tale om de ’normale’ reaktio­ner, der ofte opstår, når diagnosen er stillet, eller når der kommer en sygdomsforværring. Partner, ægte­fælle eller andre familiemedlemmer kan også have udbytte af samtaler med en psykolog.

En psykolog kan hjælpe med at få sorteret de kaotiske tanker og følelser, få sat ord på dem og bear­bejde dem. Det er også en fordel at få talt om det, du eventuelt frygter, da frygten dermed mindskes. Psyko­

logisk støtte og rådgivning kan være en hjælp til at håndtere situationen på en mere realistisk og positiv måde.

Det kan være en fordel at løse et enkelt eller få problemer ad gangen og sætte andre problemer på ’stand by’, da det bedrer overblik­ket og forhindrer personen i at blive overvældet.

Hensigtsmæssige strategier til at håndtere angst kan være en hjælp til igen at få kontrol over sit liv. End­videre giver det personen følelsen af styrke og kontrol, hvis det er muligt

at flytte fokus fra det, han/hun ikke kan til det, han/hun kan.

Social ­støtteSocial støtte er vigtig og kan fås på mange måder og i forskellige sam­menhænge; f.eks. fra familien, venner, kollegaer på arbejde eller gennem fritidsaktiviteter. Denne støtte kan styrke selvbilledet og selvtilliden.

Det er også vigtigt at vedblive med forskellige sociale kontakter, som ikke har noget med MS at gøre, da det er med til at fastholde følelsen af at være en ven, en kollega, en svi­gerinde m.m. i stedet for en person med MS.

SelvhjælpsgrupperDet kan være en hjælp at dele sine følelser med andre personer, som er i samme situation og som kan genkende nogle af de samme følel­ser og oplevelser. I en gruppe er der mulighed for at udtrykke følelser, som personen med MS måske ikke har lyst til at fortælle familien om, og for at drage nytte af hinandens erfaringer med både praktiske for­hold og sygdomshåndtering.

MedicinNogle gange kan de følelsesmæssige reaktioner være så overvældende, at medicin i en kortere periode kan

være en hjælp, f.eks. ved søvnbesvær eller angstreaktioner. Depression kan også behandles med medicin, og undersøgelser har vist, at den mest effektive behandling af depression er en kombination af antidepressiv medicin og psykologsamtaler.

Litteratur

n Kognitive funktioner og MS. Pjece udgivet af Scleroseforenin­gen, 2004.

n Personlighed, væremåde og MS. Pjece udgivet af Scleroseforenin­gen, 2006.

n Dissemineret sclerose. En bog for patienter, pårørende og behand­lere. PS Sørensen, M Ravnborg, A Jønsson. Munksgaard 2005.

n At være i en verden med kronisk sygdom. En bog for behandlere, patienter og pårørende. M Bache og B Østerberg. Dansk Psykolo­gisk Forlag 2005.

n Sclerosetræthed – en brugsbog til personer med multipel sclerose og deres pårørende. A Jønsson og F Sellebjerg. Aventis Pharma A/S, 2. oplag 2005.