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FAMIGLIE TUTOR DELLA TRANSIZIONE DEI RAGAZZI CON AUTISMO VERSO L’ETÀ ADULTA www.startautismo.it Unione Europea Fondo Sociale Europeo REGIONE ABRUZZO | P.O. FSE ABRUZZO 2007-2013 OBIETTIVO COMPETITIVITÀ REGIONALE E OCCUPAZIONE PIANO OPERATIVO 2009/2010/2011 - ASSE 3 INCLUSIONE SOCIALE ASSE 5 INTERREGIONALITÀ - TRANSNAZIONALITÀ Progetto Speciale Multiasse AZIONI INTEGRATE PER L’ACCOMPAGNAMENTO ALL’INSERIMENTO SOCIO-LAVORATIVO DEI SOGGETTI AUTISTICI CUP C99E11000730007

FAMIGLIE TUTOR DELLA TRANSIZIONE DEI RAGAZZI CON AUTISMO …€¦ · con autismo possono avere delle vite più felici, più produttive e indipendenti dalla famiglia. 4. La pianificazione

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FAMIGLIE TUTORDELLA TRANSIZIONEDEI RAGAZZI CON AUTISMOVERSO L’ETÀ ADULTA

www.startautismo.it

Unione EuropeaFondo Sociale Europeo

REGIONE ABRUZZO | P.O. FSE ABRUZZO 2007-2013OBIETTIVO COMPETITIVITÀ REGIONALE E OCCUPAZIONE

PIANO OPERATIVO 2009/2010/2011 - ASSE 3 INCLUSIONE SOCIALEASSE 5 INTERREGIONALITÀ - TRANSNAZIONALITÀ

Progetto Speciale Multiasse AZIONI INTEGRATE PER L’ACCOMPAGNAMENTOALL’INSERIMENTO SOCIO-LAVORATIVO DEI SOGGETTI AUTISTICI

CUP C99E11000730007

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INDICE

pag. 3 IL PROCESSO DI TRANSIZIONE ALLA VITA ADULTAI disturbi dello spettro autisticoIl processo di transizione alla vita adulta

pag. 6 IL PIANO DI TRANSIZIONECaratteristicheIl Gruppo di lavoro per la transizioneIl ruolo della famigliaLa pianificazione della transizione

pag. 11 COMPETENZE PER LA VITACura personaleGestione del tempoTempo liberoSessualità e relazioniAutonomie esistenziali quotidiane

pag. 22 CONCLUSIONIEsercizio 1 di transizione: Sogni per il futuroEsercizio 2: Documentare gli obiettivi primariper la transizione

pag. 26 AUTISMO IN ETÀ ADULTA E LAVORO

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IL PROCESSO DI TRANSIZIONEALLA VITA ADULTA

I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO

Con l’espressione disturbi dello spettro autistico (DSA) siintende un insieme di disturbi dello sviluppo su baseneurologica che influenzano il pensiero, la percezione,l’attenzione, le abilità sociali e il comportamento dellepersone che ne sono affette. Il termine DSA è relativamentenuovo e comprende diversi disturbi raggruppati sotto la voce“disturbi pervasivi dello sviluppo”. I due disturbi principali (emeglio definiti) sono l’autismo (o disturbo autistico, secondo laterminologia DSM) e la sindrome di Asperger.

Il disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimentispecificato – un termine generico usato per descrivere lemalattie atipiche – rappresenta la diagnosi più comune deidisturbi dello spettro dell’autismo / disturbo pervasivo dellosviluppo (DSA/DGS).

Le caratteristiche dell’autismo, in particolare, si manifestano disolito all’età di uno o due anni e rimangono per tutto il corsodella vita. Altri disturbi si possono manifestare leggermente piùtardi nel corso dell’infanzia. I disturbi dello spettro dell’autismonon sono degenerativi e alcune caratteristiche possonomigliorare o modificarsi con l’età e il training e quindi incideresul funzionamento.

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Anche se in Italia non vi è una specifica legge sui Piani ditransizione (sebbene l’art. 14 della L.328/2000 potrebbecostituire un utile presupposto), questa Guida ha lo scopo dipromuovere l’utilizzo dello strumento del PIANO DITRANSIZIONE, che dovrebbe essere sperimentato e attuatodalle famiglie, dalle scuole e dai servizi socio-sanitari, dallealtre agenzie preposte, per favorire precocemente progetti diinserimento sociale degli adolescenti con autismo,accompagnandoli nell’ingresso nell’età adulta.

Questa Guida si rivolge direttamente ai genitori degliadolescenti con autismo, che possono essere i protagonisti ei promotori dell’attivazione del Piano di transizione dei lorofigli, ma anche i primi educatori a comprendere quanto sianecessario lavorare essi stessi alla promozione dell’autonomiae dell’indipendenza dei propri figli.

IL PROCESSO DI TRANSIZIONE ALLA VITA ADULTA

Quando i bambini con autismo entrano in età adolescenziale, ènecessario che siano promosse nei genitori tutte quelle risorsenecessarie per insegnare ai propri figli le competenze per la vitae per scoprire gli interessi e le abilità uniche dei loro ragazzi.Incoraggiare l’auto-identità prepara i ragazzi affetti da autismoad un’integrazione nella società per tutta la vita e amassimizzare la loro indipendenza, la loro produttività e il loropiacere.

Oltre alle loro abilità e interessi diversificati, le limitate abilitàsociali di quasi tutte le persone con autismo rendonodifficoltoso il loro adattamento al luogo di lavoro. Con gli idoneisupporti e servizi, con l’aiuto dei collaboratori e dei job coachche capiscono l’autismo e con strumenti specifici, le personecon autismo possono avere delle vite più felici, più produttive eindipendenti dalla famiglia.

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La pianificazione della transizione si riferisce a quel processoche svela, sviluppa e documenta le abilità, le problematiche,gli obiettivi che saranno di fondamentale importanza dalmomento che lo studente si sposta dalla scuola alla vitaadulta.

Questo è sia un processo ufficiale sia un processo di scopertapersonale, che genitori e figli devono intraprendere con l’aiutodella scuola e degli altri professionisti del settore socio-sanitarioe delle altre agenzie educative e formative.

Avvicinarsi alla pianificazione della transizione con unorientamento positivo agli obiettivi aiuterà a creare un processoriuscito e gratificante sia per i genitori sia per l’adolescente conautismo.

Una transizione efficace è fondamentale per una vita adulta piùindipendente, impegnata e piacevole per gli adolescenti affettida DSA.

Un piano di transizione efficace inizia sempre con la domanda:dove sarà la persona al termine di questo processo? Quali abilitàavrà sviluppato? Quali sono i contesti più favorevoli per metterein pratica tali abilità?

La presente guida ha lo scopo di orientare il genitore nel trovarele prime risposte a queste domande.

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IL PIANODI TRANSIZIONE

CARATTERISTICHE

Un buon piano di transizione deve avere le seguenticaratteristiche:

• essere orientato al risultato, con obiettivi chiari e risultatimisurabili;

• essere focalizzato sul ragazzo; si deve basare cioè sulle abilitàspecifiche, gli interessi e i talenti rintracciabili nelragazzo/ragazza;

• di ampio raggio, ossia deve includere l’istruzione e i servizirelativi, le esperienze in comunità, lo sviluppo di obiettivirelativi all’occupazione e alla vita post-scolastica,l’acquisizione di competenze per la vita quotidiana e lavalutazione professionale;

• essere basato su una prospettiva lavorativa, in quanto delineagli obiettivi attuali e futuri unitamente alle strategiespecifiche da adottare per perseguire tali obiettivi ecambiamenti nel tempo.

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Il piano di transizione deve essere personalizzato in base alleesigenze e alle caratteristiche del ragazzo a cui si riferisce. Inparticolare deve ricomprendere i seguenti elementi:

• la valutazione delle esigenze, degli interessi e delle abilità delragazzo;

• le preferenze relative all’istruzione, all’occupazione e alla vitaadulta;

• le azioni da adottare per supportare il perseguimento diquesti obiettivi;

• i metodi e le risorse specifiche per raggiungere gli obiettivi;

• le istruzioni relative alle abilità scolastiche, professionali opersonali;

• l’identificazione delle esperienze sociali e delle abilità;

• la mappa delle organizzazioni e delle agenzie che fornisconoservizi e supporto in questo settore;

• i metodi per valutare il successo delle attività di transizione.

IL GRUPPO DI LAVORO PER LA PIANIFICAZIONE DELLA TRANSIZIONE

Gli attori coinvolti nella pianificazione del processo ditransizione sono:

• i genitori e il ragazzo con DSA;

• il coordinatore della transizione (da individuare incollaborazione con i servizi) o tecnico dell’abilitazioneprofessionale;

• gli insegnanti curricolari, ove possibile;

• gli insegnanti specialistici o di sostegno;

• i tutor delle aziende;

• gli psicologi;

• i logopedisti e i terapisti/tecnici della riabilitazione;

• altri fornitori di servizi.

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IL RUOLO DELLA FAMIGLIA

Nello sviluppo del piano di transizione all’età adulta, il genitoreha un ruolo determinante. Ecco alcuni esempi dei compitieducativi di un genitore di un ragazzo affetto da DSA:

• essere il principale sostenitore di vostro/a figlio/a, nel caso aquesti manchi la capacità di fare una determinata cosa;

• insegnare nuove abilità, comunicative, sociali, legateall’aspetto fisico e di presenza, o sviluppare ulteriormentequelle esistenti;

• accertarvi che il piano di transizione sia significativo, praticoe utile per vostro figlio;

• favorire l’indipendenza e il processo decisionale;

• pianificare le esigenze future in termini finanziari e disupporto, come l’amministrazione di sostegno, e lapianificazione della successione.

Nonostante la pianificazione del futuro del vostro ragazzo el’esplorazione del mondo del lavoro possa apparirescoraggiante o una prospettiva lontana, iniziare a pianificare inanticipo e costruire particolari competenze, pianificarel’educazione post-secondaria o gli obiettivi occupazionaliall’interno del piano di transizione contribuirà a frammentare ilprocesso in fasi più gestibili e vi aiuterà ad entrare in contattocon un sistema di supporto accessibile e continuo costituito dalGruppo di lavoro per la transizione.

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LA PIANIFICAZIONE DELLA TRANSIZIONE

La pianificazione della transizione all’età adulta avrà un certoimpatto sul futuro di vostro figlio; essa rappresentaun’importante opportunità per promuovere e sostenere sestesso.

Vostro figlio potrebbe aver bisogno di imparare nuove abilità odi sviluppare ulteriormente quelle esistenti per partecipare inmodo significativo nella pianificazione del processo ditransizione.

Prima di partecipare agli incontri di pianificazione del piano ditransizione, ecco alcuni suggerimenti:

• incoraggiate le abilità di autodeterminazione di vostro figlioaiutandolo ad esprimere desideri e aspettative;

• preparatevi in anticipo e usate sensibilità, spiegando lo scopogenerale del processo di pianificazione e il suo impatto,descrivendo in anticipo cosa accadrà nel corso delle riunioni;

• educate vostro figlio riguardo all’autismo e aiutatelo a capirequali conseguenze può avere per lui l’essere affetto da undisturbo dello spettro autistico, discutendo in terminiconcreti l’impatto dei sintomi DSA sulla sua istruzione e sullescelte lavorative, ma anche sulle sue potenzialità e sui suoipunti di forza;

• educate voi stessi; se avete familiarità con il processo e sietea conoscenza dei vostri diritti e delle conseguenze dellepianificazione, allora potrete creare un ambiente piùrassicurante per vostro figlio;

• comunicate e mantenete un processo di comunicazioneaperto tra voi, vostro figlio e il Gruppo di lavoro per latransizione.

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Per essere un partecipante attivo nel processo di pianificazionedella transizione vostro figlio dovrebbe essere in grado disvolgere i seguenti compiti, al massimo delle sue capacità:

• comunicare preferenze;

• fare delle scelte basate su preferenze individuali;

• fissare obiettivi o aiutare a scegliere obiettivi pertinenti;

• identificare e risolvere i problemi che possono presentarsi.

Queste abilità possono essere costruite nel piano di transizione,ponendole come obiettivi comportamentali, dal momento cheportare a termine tali obiettivi potrebbe richiedere tempo per ilvostro ragazzo. Ognuna di queste abilità sviluppata da vostrofiglio lo aiuterà a divenire un partecipante più attivo nelprocesso di pianificazione della transizione.

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COMPETENZEPER LA VITA

Tramite il processo di transizione, il genitore può continuare adaiutare il proprio figlio ad avere il controllo di moltecompetenze per la vita legate all’indipendenza sociale.

Il ragazzo può essere in grado di gestire alcune di queste abilità,ma altre possono risultare problematiche e/o piuttostocomplesse per lui (ad esempio guidare un’automobile).

Come sempre la migliore strategia è quella di dare la prioritàalle abilità di maggiore rilevanza funzionale (vale a dire quelleche userà più di frequente nella realtà) come parte del suopiano di transizione.

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CURA PERSONALE

La cura della persona include un’ampia gamma di competenzeper la vita quotidiana, che vanno dalla cura del proprio aspettoe l’igiene, al vestirsi, fare il bucato, acquistare indumenti e altroancora. Aiutate vostro figlio a sviluppare delle abitudiniquotidiane che comprendono ad esempio farsi la doccia, radersila barba (se opportuno), mettersi il deodorante e così via.

Insieme a lui, potete sviluppare e mettere in pratica dellesequenze di attività (fasi) per ciascuna di queste abilità (comead esempio: mettere prima lo shampoo, sciacquarsi, poimettere il balsamo, sciacquarsi, lavare il viso col sapone, etc).Per l’abbigliamento iniziate ad aiutare vostro figlio a scegliere ivestiti idonei per la scuola la sera prima (a seconda, ad esempio,della stagione o dell’attività) e spiegategli come mai certi tipi diabbigliamento sono più adatti in certi ambienti. Poi uscitesistematicamente dal processo lasciando che sia lui a sceglierequali indumenti indossare e a portare a termine i suoi compitidi cura dell’aspetto senza la diretta supervisione. Queste sonodelle tappe importanti verso la vita indipendente.

GESTIONE DEL TEMPO

Molti ragazzi con autismo hanno difficoltà ad organizzarsi e agestire il loro tempo in modo efficiente. Diversi sono glistrumenti disponibili per aiutare vostro figlio ad organizzare ilsuo tempo in modo efficace ed efficiente.

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Ecco alcune abilità chiave e alcuni consigli utili:

• Frammentate la giornata in sequenze di azioni: assegnatevari compiti per ciascun momento della giornata. Adesempio vostro figlio sarà a scuola dalle 8:00 del mattino alle15:00 del pomeriggio, dalle 15:00 alle 16:00 può fare i compiti,dalle 16:00 alle 17:00 può aggiornare i programmi per ilgiorno successivo, dalle 17:00 alle 18:00 può aiutare nellapreparazione della cena e così via. La suddivisione deicompiti aiuterà vostro figlio ad organizzarsi e a non sentirsisopraffatto.

• Create un programma di attività individuale: potete aiutarevostro figlio a scrivere un elenco di cose “da fare”, compresii compiti, i lavori domestici, gli appuntamenti e le attività disvago. Con il passare del tempo permettetegli di svolgerequeste attività da solo e lasciate che egli verifichi i propriprogressi (auto-monitoraggio).

• Usate un’agenda/organizer: le agende e gli organizer hannodiverse sezioni articolate in scomparti tramite linguette diseparazione e ci possono essere delle sezioni dedicate allecose “da fare”, all’assegnazione dei compiti, e allaprogrammazione delle attività. Aiutate vostro figlio adedicarsi regolarmente al controllo e all’aggiornamentodell’organizer. Se gli piace la tecnologia, questo può essereun modo divertente di imparare riguardo all’organizzazione.La maggior parte degli organizer ha dei calendari e dellesezioni in cui si possono scrivere elenchi di cose “da fare” conpromemoria pop-up a comparsa per ricordare gli impegni.Aiutate vostro figlio ad imparare come usare questiorganizer. Abituatelo ad aggiornare la lista e a programmareogni sera.

Lo sviluppo di queste abilità di gestione del tempo eorganizzative renderanno molto più semplice la transizioneall’età adulta.

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TEMPO LIBERO

Molti adolescenti con autismo hanno aree di interesse oargomenti specifici che a loro piacciono in modo particolare, adesempio la matematica, le costruzioni, gli animali, le macchineo uno specifico video/DVD. Come parte del processo dipianificazione della transizione considerate come gli interessiindividuali possono essere usati per aiutare vostro figlio asviluppare dei contatti al di fuori della classe. Alcuni interessi (ohobbies) possono essere coltivati in associazioni o gruppi divolontariato che organizzano incontri sociali.

Fate conoscere questi gruppi al vostro ragazzo e incoraggiateloa partecipare. La possibilità di incontrare persone nuove sullabase di tale interesse e di espandere il suo potenziale sistemadi supporto può essere estremamente utile dal momento che ilvostro giovane adulto diventa più vecchio.

SESSUALITÀ E RELAZIONI

Quando vostro figlio matura, è necessario educarlo riguardo aicambiamenti fisici che intervengono nel suo corpo e nei suoisentimenti. La pubertà può essere un momento difficile perquasi tutti gli adolescenti e può essere un’esperienzaparticolarmente problematica e confusa per un adolescentecon DSA. Voi e la vostra famiglia dovreste decidere la modalitàmigliore per affrontare questi cambiamenti fisici ed emotiviinsieme, mantenendo nel frattempo metodi di comunicazioneaperti e positivi.

Questo è anche un momento importante per affrontare lerelazioni con persone del sesso opposto e per affrontare leabilità sociali relative all’amicizia, agli appuntamenti e alledifferenze. Come genitore è importante sapere se e quale tipodi educazione sessuale viene fornita dalla scuola o da altreorganizzazioni di sostegno.

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AUTONOMIEQUOTIDIANE

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Durante il periodo di transizione alcune abilità esistenzialidiventano più importanti. Iniziate in anticipo e praticate taliabilità in modo che il vostro ragazzo sarà in grado di prendersicura di se stesso nella vita adulta.

La tabella seguente elenca vari settori di abilità, sulle qualisarebbe utile che vostro figlio si concentrasse in questo periodo.

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Abilitàtelefoniche

ABILITÀ GENERALI

AREA DIABILITÀ IMPORTANZA

FASI E ATTIVITÀPER LO SVILUPPO DELLE ABILITÀ

• Può essere d’aiuto per lasicurezza e per chiedereaiuto

• Insegna abilità sociali dibase

• Aumenta l’indipendenza• Può essere necessario per

il suo lavoro

• Indicate cosa dire, come chiedere chi è al te-lefono, e scrivere le informazioni relative almessaggio telefonico

• Aiutatelo a memorizzare o programmarenumeri di telefono importanti nella rubricadel telefono per aiutarlo quando deve con-tattare le varie persone

Pulizia emanuten-zione do-mestica

• Aumenta l’indipendenza• Riduce il carico di lavoro

degli assistenti• Sviluppa possibili abilità

lavorative• Aiuta la promozione del-

l’integrazione sociale

• Mostrate i diversi tipi di prodotti di puliziaper le diverse superfici, come i pavimenti, ilbagno, la toilette e altre parti della casa;date importanza alla sicurezza e mostrate glistrumenti idonei da utilizzare come la cartaassorbente, le spugne e i guanti

• Se opportuno, leggete insieme le istruzioni• Fate in modo che vi affianchi lasciandolo

guardare mentre pulite la casa • Poi assegnategli un piccolo compito che

sarà di sua responsabilità

Abilitànel fareil bucatoe vestirsi

• Aumenta l’indipendenza• Gli insegna ad essere re-

sponsabile del suo aspettofisico

• Insegnate a vostro figlio a suddividere i ve-stiti in diverse tipologie

• Spiegategli come misurare il detersivo eusare la lavatrice e l’asciugatrice

• Fategli vedere come stirare e fategli farepratica con la vostra supervisione

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Servizibancari

GESTIONE FINANZIARIA

AREA DIABILITÀ IMPORTANZA

FASI E ATTIVITÀPER LO SVILUPPO DELLE ABILITÀ

• Permette a vostro figliodi prendere più decisioni

• Diminuisce il rischio disfruttamento da parte dialtre persone

• Aprite un semplice conto corrente e/o unlibretto di risparmio per vostro figlio peraiutarlo a gestire le abilità relative al paga-mento delle bollette, al risparmio di de-naro, e al preventivare le risorse

• Organizzate una visita ad una banca locale e in-contratevi con un addetto al servizio clienti in-sieme a vostro figlio per discutere le diverseopzioni bancarie e come accedere ai servizi

• Discutete con lui su cosa sia un conto cor-rente e su come possa essere usato per pa-gare le bollette e tenere traccia delletransazioni economiche

• Mostrate a vostro figlio come compilare unassegno e come registrare gli assegni in unlibro maestro, un semplice foglio inserito inun taccuino può essere un promemoriautile per vostro figlio sul come scriveredegli assegni

Pianificazionedel budget

• Aumenta l’indipendenza• Permette a vostro figlio di

prendere più decisioni

• Aiutate vostro figlio a capire le spese setti-manali da sostenere, come quelle per il cibo,i vestiti, la fornitura scolastica e lo svago.Aiu-tate vostro figlio a determinare la giustasomma da spendere per ogni categoria e poimonitorare le sue spese di conseguenza

• Stabilite un incontro mensile con vostro fi-glio per analizzare i suoi conti e i suoi pre-ventivi, aggiornateli se necessario emonitorate le sue spese e l’acquisizione diqueste importanti abilità

Carte dicredito

• Aumenta l’indipendenza• Fornisce sicurezza finanziaria

in caso di emergenza• Li aiuta a sviluppare la

loro affidabilità creditiziaed aumenta le opzioni fi-nanziarie future

• Spiegate come funzionano le carte di credito,accertandovi di coprire gli oneri finanziari ei pagamenti mensili minimi

• Se pensate che una carta di credito possaessere utile per vostro figlio, prendeteneuna con limite di spesa minimo e aiutatevostro figlio a monitorare le sue spese e ilpagamento delle bollette

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Trasportopubblico

TRASPORTI

AREA DIABILITÀ IMPORTANZA

FASI E ATTIVITÀPER LO SVILUPPO DELLE ABILITÀ

Aumenta l’indipendenzaAumenta le opportunità la-

vorative e di svago

• Analizzate gli orari dei treni e degli autobusper aiutare vostro figlio a determinare l’ora-rio opportuno da scegliere e il percorso giu-sto per portarlo alla destinazione designata

• Analizzate sulla mappa i vari percorsi, dovesi trova la vostra casa in modo che vostrofiglio si orienti nella zona

• Fate delle domande a vostro figlio per ve-dere se ha imparato come si determina ilmetodo migliore di trasporto per una certalocalità

• Discutete i costi dei trasporti pubblici e comepianificare il tempo sufficiente per giungerea destinazione in orario

• Date a vostro figlio una mappa e un fo-glietto promemoria con le direzioni, in-sieme ai numeri di telefono importanti dachiamare in caso di necessità

Guidare

• Aumenta l’indipendenza• Offre maggiori possibilità

di lavoro e di svago

• Fate prendere lezioni di guida presso unascuola guida o presso un centro di riabilita-zione che risponda alle esigenze delle per-sone con disabilità

• Evidenziate altre regole di sicurezza impor-tanti, come non parlare al telefono o noncambiare la stazione radio mentre si guida

• Tenete le informazioni importanti in un ar-chivio nello scomparto portaoggetti

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Eserciziofisico

SALUTE

AREA DIABILITÀ IMPORTANZA

FASI E ATTIVITÀPER LO SVILUPPO DELLE ABILITÀ

• Riduce lo stress, fornisceopportunità di interazionesociale e aumenta laforma fisica e la salute

• Trovate un’attività come correre o il solleva-mento pesi, andare in barca o altra attivitàdivertente all’aria aperta che possano essereuna valvola di sfogo fisica e un modo per in-contrare nuova gente

• Trovate dei centri ricreativi nella vostra zonache organizzino anche lezioni e attività chepossono interessare a vostro figlio

• Aiutate vostro figlio ad accedere a tali ser-vizi e in seguito esprimete il vostro apprez-zamento, in modo che poi usufruirà di taliservizi più volentieri in età adulta

Manteneregliappuntamenti- gestionedel tempo

• Aiuta a gestire gli appun-tamenti dal dottore

• Spiegate quali dottori ci aiutano in quali ser-vizi, come il dentista, lo psicologo, il terapi-sta occupazionale, il pediatra o altri mediciche vostro figlio frequenta regolarmente

• Date a vostro figlio un calendario e iniziatead aiutarlo a gestire e a tenere traccia degliappuntamenti

• Fate compilare a vostro figlio un elenco didomande relative al dottore prima di ognivisita, accertatevi che venga fornita una ri-sposta alle domande.

• Fornite al ragazzo un kit comprendente uncalendario, un taccuino e un elenco dei nu-meri di telefono dei fornitori.

Diverse abilità relative alla salute, a come tenersi in forma, allanutrizione, e alla gestione degli appuntamenti con il dottore,aiuteranno vostro figlio nella vita adulta.

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Abilità dinutrizione enel cucinare

SALUTE

AREA DIABILITÀ IMPORTANZA

FASI E ATTIVITÀPER LO SVILUPPO DELLE ABILITÀ

• Fungono da competenzeesistenziali fondamentaliper la vita quotidiana

• Iniziate a chiedere a vostro figlio di aiutarviin cucina

• Assegnategli piccoli compiti, come pesare glialimenti o tagliare a fette e lavorate alle ri-cette insieme mentre preparate il pranzo ola cena

• Compilate l’elenco dei cibi preferiti di vostrofiglio, con informazioni dettagliate sulle ri-cette

• Mostrate a vostro figlio le vostre tecnichebase di cucina e come usare gli elettrodo-mestici, permettetegli di fare pratica e diprendere appunti

• Col progredire delle lezioni di cucina usatelibri di cucina che offrono istruzioni illustratepasso per passo

• Evidenziate le abitudini nutrizionali positivee date a vostro figlio un elenco degli idoneitipi di cibo e quantità da mangiare ognigiorno (come quante portate di verdure ofrutta servano ogni giorno, quante porzionidi carne, la giusta quantità di prodotti casearida consumare)

• Create un programma settimanale di menuper aiutare vostro figlio a pianificare i pastie create una lista della spesa dettagliata

• Rendete la preparazione del cibo un’espe-rienza familiare, condividendo le tecnichecon ciascuno della famiglia e condividendoanche le responsabilità

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Ci sono molte competenze per la vita che aiuteranno vostro fi-glio nella vita adulta. La preparazione e la pratica sono di cru-ciale importanza per l’apprendimento di tali abilità. Ricordatevidi lavorare insieme al Gruppo di lavoro per la pianificazione dellatransizione per essere certi che nel piano vengano incluse anchele problematiche e le abilità specifiche del ragazzo.

Costruendo tali abilità nel processo di pianificazione della tran-sizione, il Gruppo vi aiuterà a mettere insieme le giuste risorseper garantire che tali obiettivi vengano raggiunti per una tran-sizione di successo.

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CONCLUSIONI

Gli adulti con autismo continuano a vivere l’esclusione socialein numero molto più elevato del dovuto. Tra le molte ragioni diquesto scarso coinvolgimento sociale, il fallimento continuo diuna pianificazione della transizione all’età adulta adeguata eappropriata è forse più dovuto alla nostra incapacità dicorreggerci e al disinteresse delle istituzioni.

Un’efficace pianificazione della transizione non riguarda ciò cheè probabile, ma ciò che è possibile. Un’efficace pianificazionedella transizione implica elevate aspettative, un po’ di rischio,estrema collaborazione e grande impegno da partedell’adolescente con autismo, della sua famiglia e degliinsegnanti, dei dirigenti scolastici, dei membri della comunità edei fornitori dei servizi socio-sanitari. Ma il risultato,l’acquisizione di un posto di lavoro e la qualità della vita sarannovalsi tale sforzo.

Quando iniziate a pensare al futuro di vostro/a figlio/a, dovetericordare alcuni fattori:

• Iniziare la pianificazione con largo anticipo, non oltre i 16 anni;

• Lavorate quanto più possibile in cooperazione con tutte lepersone coinvolte nel processo a vantaggio di vostro figlio;

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• Ricordate che la pianificazione della transizione è unprocesso continuo;

• Rimanete concentrati sugli obiettivi di transizione a lungotermine, per l’occupazione, la vita e la formazione post-secondaria. Elaborate tutte le vostre discussioni facendoriferimento a tali risultati auspicati;

• Coinvolgete ampiamente la famiglia e gli amici nel processo,in particolare nel settore dell’occupazione, dal momento chepossono avere dei contatti e delle risorse che voi non avete;

• In riferimento alle abilità sociali, ricordate di insegnare neicontesti dove è più probabile che vengano usate tale abilità.E’ più efficace insegnare a comprare generi alimentari in unvero supermercato piuttosto che in classe;

• Ricordate che voi siete una parte fondamentale di questoprocesso, non importa che titolo avete (genitore,logopedista, specialista della transizione, tecnicodell’abilitazione professionale, etc.);

• Un buon piano di transizione efficace è faticoso e richiedetempo. E’ triste ma non esistono scorciatoie, tuttavia quandoè fatto bene i risultati ripagano gli sforzi.

Alcuni spunti operativi per questa Guida sono stati ispirati e adattati dal testo Life JourneyThrough Autism: A Guide for Transition to Adulthood dell’Organization for Autism Research.

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Iniziate a scrivere i vostri sogni per il futuro nel cerchio più grande al centro. Poiriempite le informazioni negli altri cerchi più esterni. Scrivete quante più ideepossibili vi vengono in mente! Poi, in ciascun cerchio più piccolo mettete un ri-quadro intorno a quelle idee che vi sembrano le più importanti. Tracciate unalinea dentro il cerchio grande al centro, mettendolo in relazione con le cose chevi serviranno per raggiungere gli obiettivi. Come ultima cosa, scrivete qualsiasialtra cosa di cui pensate di aver bisogno nel cerchio esterno, intorno al vostro“cerchio degli obiettivi.” Rivedete questa ragnatela dei punti di forza mentre viavvicinate alla transizione, così potete tenere traccia dei vostri progressi.

Esercizio 1 di transizione:Sogni per il futuro

I MIEI INTERESSI

I MIEI SOGNI PERIL FUTURO

I MIEI PUNTIDI FORZA

(a scuola, a casa, al lavoro)

COME PREFERISCOCOMUNICARE CON

GLI ALTRI

COSE NECESSARIEPER RAGGIUNGEREQUESTI OBIETTIVI

I MIEI RISULTATI

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Quando iniziate a pianificare la transizione per il vostro figliodopo la scuola superiore, questo foglio di lavoro può essereutile per raccogliere le idee sugli obiettivi per il suo futuro. Fatecerchiare al vostro figlio gli obiettivi “ambiziosi” che sembranorealistici e sono di interesse di entrambi e poi completate le af-fermazioni qui di seguito con gli obiettivi che avete cerchiato.

Tra 5 anni mi immagino all’interno di una scuola o avrò finito la scuola.

Per frequentare la scuola o l’università devo

Tra 5 anni mi immagino a lavorare come

Per ottenere questa posizione devo

Tra 5 anni mi immagino impegnato nelle seguenti relazioni

Per stringere o mantenere queste relazioni devo

Tra 5 anni mi immagino (nella comunità)

Per essere parte della mia comunità devo

Tra 5 anni mi immagino (per essere in salute)

Per essere in grado di fare queste cose devo

Tra 5 anni mi immagino a vivere

Per vivere lì devo

Esercizio 2: Documentaregli obiettivi primari per la transizione

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L’autismo in età adulta è ancora poco considerato in Italia. Se èvero che vi è un’ampia letteratura sull’autismo in età infantile, leproblematiche dell’autismo in età adulta sono oggetto di pochericerche e, purtroppo, anche di pochi interventi. Eppure in tuttoil mondo ci sono esperienze di successo di inserimento socialee lavorativo di persone con autismo.

Il Progetto START AUTISMO si è proposto di trasferire anche inItalia e in Abruzzo queste esperienze perché il lavoro per le per-sone con autismo, se supportato con adeguati strumenti, possadiventare un diritto concreto e un valore per la società el’azienda.

Questa Guida nasce dalle esperienze condotte con i genitori delprogetto Start Autismo nell’ambito del Programma di ParentTraining.

Confidiamo che l’approccio al piano di transizione possa esserefatto proprio dalle Istituzioni del nostro Paese e sperimentato atutti i livelli (famiglia, scuola, servizi sociali, sanitari, etc.).

Per gli ulteriori strumenti, le guide e tutto il materiale informa-tivo e formativo prodotto nell’ambito delle attività progettuali,è possibile consultare il sito web, iscriversi alla Newsletter e ac-cedere alle aree dedicate: www.startautismo.it

L’AUTISMO IN ETà ADULTAE LAVORO

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SEDI E CONTATTISede di coordinamento del progetto

FONDAZIONE IL CIRENEO ONLUS PER L’AUTISMOVia Marco Polo, 61/6 - 66054 Vasto (Ch)

tel. (+39) 0873.58448 - fax (+39) 0873.58448

e-mail: [email protected]

web: www.fondazioneilcireneo.it

Sede formativa

ASSOCIAZIONE FOCOLARE MARIA REGINA ONLUSCentro Studi Sociali “Don Silvio De Annuntiis”

Piazza Don Silvio De Annuntiis - 64025 Scerne di Pineto (Te)

tel. (+39) 085.9463098 - fax (+39) 085.9463199

e-mail: [email protected]

web: www.ibambini.it

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Fondazione Il Cireneoonlus per l’Autismo

AssociazioneFocolare Maria Regina Onlus

FondazioneMaria Regina

www.startautismo.it