EUPATI Schweiz / Suisse / Svizzera / Switzerland ... · [email protected] – Internet ch.eupati.eu, Facebook et Twitter @EUPATI_CH 2 MESSAGE DU PRÉSIDENT Chers membres, Chers

Rapport d’activité d’EUPATI CH Version: finale F, 14.02.2018

EUPATI CH, c/o SCTO, Effingerstrasse 35, 3008 Bern - [email protected] – Internet ch.eupati.eu, Facebook et Twitter @EUPATI_CH

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EUPATI Schweiz / Suisse / Svizzera / Switzerland

ASSOCIATION EUPATI CH

(European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation)

Rapport d’activité 2016-2017 (Octobre 2016 - décembre 2017)

Date Finalisé en février 2018

Auteurs* Président: Dr Hansruedi Völkle; responsable de la communication EUPATI CH: Estelle Jobson; secrétariat EUPATI CH: Dr Caecilia Schmid et Rosine Mucklow

*Pour des raisons de lisibilité, nous employons en général la forme générique masculine pour la désignation des personnes, quel que soit leur genre.



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MESSAGE DU PRÉSIDENT

Chers membres, Chers sponsors et donateurs, Chers amis d’EUPATI CH,

La fondation officielle de l’association EUPATI CH, le 4 octobre 2016, a été suivie d’une année mouvementée riche en engagements bénévoles de nos membres et patients experts EUPATI. Le présent rapport apporte des informations détaillées et se réfère à la période entre octobre 2016 et fin 2017.

L’association a obtenu le soutien de la Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO) et du Conseil Positif Suisse, pour des activités sur le plan national comme aussi pour les procédures administratives nécessaires à l’obtention de la reconnaissance juridique formelle de l’association.

Suite à l’élaboration d’un plan stratégique et de travail, un programme de communication ainsi que des activités efficaces de recherche de fonds pour financer des manifestations et des projets ont été mis sur pied.

Au cours de l’année 2017, l’association a renforcé ses activités de communication et organisé un «Swiss Patient Forum», une manifestation publique à l’intention des patients sur le thème de l’information aux patients. Ceci a permis une augmentation du nombre de membres et d’abonnés à la newsletter.

Le site internet suisse (https://ch.eupati.eu/fr) a été davantage étoffé et ses contenus mis à jour en anglais, en français, en allemand et en italien. Nous avons aussi intensifié nos activités dans les médias sociaux.

Buts de l’association EUPATI CH

EUPATI Suisse souhaite s’établir en tant que partenaire fiable pour des questions de santé et des thèmes importants concernant la recherche et le développement (R&D), sous les angles tant politique que pratique. Cet objectif inclut la promotion du matériel d’enseignement EUPATI ainsi que l’organisation d’événements pour la formation et la formation continue de patients et de membres d’organisations de patients.

Un autre but consiste à fonctionner comme plateforme de coordination, pour être à même de mieux mettre en réseau, renforcer et impliquer la bonne centaine d’organisations de patients présentes dans notre pays, et de contribuer ainsi à l’amélioration de la communication au sein du paysage suisse de la santé.

Finances d’EUPATI CH

En qualité de président d’EUPATI CH, la totale transparence envers notre travail et nos finances est une exigence personnelle. Les organisations de patients peuvent agir en s’impliquant, avant tout en raison de leur fort engagement personnel ainsi que de la collaboration bénévole considérable des participants. Cependant, pour qu’une organisation comme EUPATI CH puisse atteindre une efficacité et un professionnalisme optimaux, des moyens financiers sont nécessaires.

Jusqu’en 2017, l’organisation faîtière européenne EUPATI accordait une aide financière pour la phase de création d’EUPATI CH. Mais, dès 2018, EUPATI CH devra exiger une cotisation de

https://ch.eupati.eu/



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membre modique. Cela ne suffira néanmoins pas à assurer l’indépendance financière d’EUPATI CH. C’est pourquoi nous serons dépendants du soutien financier de sponsors externes pour pouvoir réaliser nos objectifs et nos projets.

Pour que EUPATI CH puisse préserver son intégrité et agir de manière suffisamment indépendante et pour éviter l’influence préjudiciable de tierces personnes, nous avons établi un code de conduite. Celui-ci régit la collaboration avec des sponsors externes. Parmi les conditions explicitées dans ce code, figure la totale transparence de toutes les activités d’EUPATI CH, en particulier en relation avec toutes les recettes, dépenses et contributions de sponsors, de même que leur provenance et leur attribution. EUPATI CH assume l’entière responsabilité pour l’ensemble de ses projets et de ses activités et se réserve la propriété de tous résultats émanant de tels projets. Notre Conseil consultatif, qui est formé de représentants indépendants provenant du secteur suisse de la santé, nous soutient dans la préservation de cette indépendance et de l’impartialité, de même qu’il nous sert de médiateur dans des situations conflictuelles.

REMERCIEMENTS

Nous désirons remercier de tout cœur nos collègues du Comité exécutif et du Conseil consultatif pour leur soutien. Notre reconnaissance s’adresse aussi aux EUPATI fellows et aux ambassadeurs pour leur collaboration de qualité et constructive.

Comité exécutif: Hansruedi Völkle (Conseil positif Suisse); Estelle Jobson (Endométriose); Rosmarie Pfau (Lymphomes); Liz Isler (Forum Lungenkrebs Schweiz); Caecilia Schmid, Rosine Mucklow, Annette Magnin (Swiss Clinical Trial Organisation); Marie Mi Bonde Hansen (Universitätsspital Basel); Cristiana Sessa (Ente Ospedaliero Cantonale Ticino).

Conseil consultatif: Florian Klett (EUPATI Fellow); Cordula Landgraf (Swissmedic); Daniela Gunz (healthbank innovation AG); Stephanie Ludwig (Takeda Pharma AG).

EUPATI Fellows: Estelle Jobson (Endométriose); Rosmarie Pfau (Lymphomes); Peter Lack (Cancer de l’enfant en Suisse); Florian Klett (Eular).

Ambassadeurs EUPATI CH Liz Isler (Forum Lungenkrebs Schweiz); Nicole Scobie (Zoe4life).

Nous remercions tout particulièrement la SCTO, qui dirige notre secrétariat et nous offre un soutien professionnel indispensable et sans lequel notre travail pour EUPATI CH ne serait pas possible. Merci aussi à Karin Holm (PACRT), qui nous a aidé à poser dans notre pays la première pierre d’EUPATI CH, ainsi que le Conseil positif Suisse pour ses conseils de qualité et pour avoir accepté la présidence. Nos remerciements vont aussi aux entreprises pharmaceutiques Janssen-Cilag AG, Takeda Pharma AG, Roche Pharma (Suisse) SA et Pfizer AG, dont le soutien financier nous a permis de construire un réseau de communication et de réaliser d’autres projets EUPATI CH tels que le «Swiss Patient Forum».

Nous nous réjouissons que notre association ait les moyens d’obtenir peu à peu des succès plus importants, en 2018 et au-delà.

Dr Hansruedi Völkle

Président d’EUPATI CH



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LE MOUVEMENT EUPATI

EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) s’est donné pour objectif d’offrir aux patients les compétences et le savoir-faire nécessaires pour leur permettre de participer à la R&D dans le domaine médical. Dans le cadre de ce projet paneuropéen (2012-2017), EUPATI a élaboré des informations scientifiquement fondées, objectives et complètes et mis au point un programme de formation pour les patients. Ces informations sont destinées à trois niveaux de formation et groupes cibles différents. Premièrement, du matériel pour un public laïque, deuxièmement, du matériel plus complexe pour les défenseurs des patients, et troisièmement au niveau le plus élevé, des informations destinées aux patients experts. Le rapport final relatif à ce projet quinquennal est téléchargeable (en anglais) sous https://www.eupati.eu/closing-report-eupati-2012-2017/.

Tout le matériel d’enseignement et de formation disponible à ce jour est accessible en tant que documents Creative Commons sur https://www.eupati.eu/fr/.

Ensuite, dans le but d’élargir considérablement l’accès à ces ressources et d’augmenter l’impact d’EUPATI, des plateformes nationales ont été créées dans 18 pays européens. Elles sont en majorité gérées par des patients, se composent de représentants d’organisations de patients, de scientifiques et de spécialistes actifs dans l’industrie. La gestion de ces plateformes nationales se fait le plus souvent en collaboration avec des régulateurs ou autres acteurs concernés. Il s’agit des centres principaux pour mettre en place l’enseignement EUPATI sur les plans nationaux.

Après une phase de préparation et d’introduction, au cours de laquelle les conditions préalables ont été élaborées, la plateforme EUPATI Suisse a modifié sa forme juridique pour devenir, le 4 octobre 2016, EUPATI CH, une association régie par le droit suisse.

POINTS FORTS DES ACTIVITÉS D’EUPATI CH EN 2016–2017

Durant son premier exercice, EUPATI CH a joué divers rôles en participant à de nombreuses manifestations et activités.

Outre des contributions à des revues scientifiques spécialisées, l’association a aussi assuré la représentation et la participation à bon nombre de manifestations, de rencontres, de séminaires de patients ainsi qu’à des débats publics.

Par ailleurs, EUPATI CH a participé à la première assemblée générale annuelle («Annual General Meeting of National EUPATI Platforms», AGM ENP) de la plateforme des nations européennes EUPATI et à la formation sur le renforcement des capacités pour les patients experts, qui était organisée par le European Patients’ Forum (EPF).

EUPATI CH a organisé un premier «Swiss Patient Forum» sur le thème de l’information aux patients. Il s’agit d’une manifestation annuelle pour augmenter les compétences des représentants de patients et ceux d’organisations de patients quant à des sujets choisis pour leur importance en relation avec l’actualité ou le pays.

Activités administratives d’EUPATI CH

2017 restera l’année d’efforts organisationnels considérables, ceux des fondements de l’association en vue de son développement ultérieur. Ainsi, après la fondation de l’association, il fallut régler la question de la direction, se donner des statuts, les adapter et les soumettre pour approbation à l’assemblée générale. L’association a aussi dû choisir les membres du Conseil

https://www.eupati.eu/fr/



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exécutif et élaborer un règlement («Business Rules») ainsi qu’un code de conduite qui fixe les conditions de financement par des tiers. En outre, un compte bancaire a été ouvert.

Auparavant, la SCTO et le Conseil positif Suisse nous avaient mis à disposition des fonds importants. Ils ont ainsi contribué à la fondation de l’association EUPATI CH, en collaboration avec des organisations locales de patients, des représentants de scientifiques ainsi que de l’industrie pharmaceutique («scienceindustries») et des autorités (Swissmedic et l’Office fédéral de la santé publique, OFSP) en tant que conseillères.

En outre, la SCTO continue de soutenir les activités d’EUPATI CH, ceci en en assumant le secrétariat et en encourageant le réseautage avec des personnes compétentes concernées en Suisse. Par ailleurs, c’est le Conseil positif Suisse qui assure la présidence de l’association.

Subsidiairement, EUPATI CH a aussi obtenu le soutien de membres du réseau Clinical Trial Unit (CTU) de la SCTO, en particulier de l’hôpital universitaire de Bâle (Universitätsspital Basel, USB,) pour des activités de formation et de communication ainsi que de Ente Ospedaliero Cantonale (EOC), l’hôpital cantonal Ente au Tessin, grâce à qui elle a pu s’étendre en Suisse de langue italienne. En 2017 également, la SCTO a intensifié ses efforts pour que des patients experts s’engagent pour des présentations lors de manifestations, de négociations nationales et de consultations. C’est ainsi qu’elle a invité des représentants de patients au forum annuel de recherche clinique «Klinische Forschung», consacré en 2017 au thème «Dynamic Consent » et au «E-Consent», pour partager leurs points de vue et leurs expériences en matière de «Dynamic Consent» dans la recherche clinique.

De plus, pour renforcer et mieux cibler sa communication, la SCTO a engagé la patiente experte et EUPATI Fellow Estelle Jobson, en qualité de responsable de la communication.

Membres de l’association EUPATI CH

Dans le courant de l’année 2017, l’affiliation à l’association a été élargie au public. Il en résulta une augmentation du nombre de membres, qui a passé des huit membres fondateurs à vingt-quatre membres au total à fin 2017. Parmi ceux-ci, treize sont des représentants de groupes de patients ou de leurs organisations, dix sont issus du monde académique et un est représentant de l’industrie. La liste des membres est publiée sur notre site internet https://ch.eupati.eu/fr/eupati-ch-association/.

Après une affiliation d’abord gratuite, l’assemblée générale de 2017 a décidé, pour 2018, d’une contribution de CHF 30.- pour les personnes et d’au moins CHF 50.- pour les organisations. Une clause spéciale est prévue dans les statuts pour des personnes qui ne seraient pas en mesure de s’acquitter de la cotisation fixée.

Stratégie et plan de travail EUPATI CH 2017-2020

EUPATI CH a élaboré un plan de stratégie et de travail à moyen terme, qui est publié sur le site internet https://ch.eupati.eu/fr/eupati-ch-association/. En conséquence, un plan de communication a été établi. Il décrit les canaux et la fréquence des activités de communication désirées pour atteindre un plus large public. Il comprend la parution régulière d’une newsletter, la mise à jour du site internet, des activités dans les médias sociaux, du matériel de présentation et de promotion ainsi que la présence dans des médias publics.

Le plan de communication a servi de base pour des demandes de financement. Celles-ci ont été adressées à plusieurs entreprises pharmaceutiques sous l’appellation «projet de communication».

https://ch.eupati.eu/fr/eupati-ch-association/

https://ch.eupati.eu/fr/eupati-ch-association/

https://ch.eupati.eu/de/eupati-ch-association/



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Trois entreprises y ont donné une suite favorable et le soutiendront en 2018. Leurs noms seront publiés prochainement sur le site internet.

Activités de communication d’EUPATI CH en 2017

EUPATI CH a rassemblé un matériel de communication et de promotion diversifié. En fait par exemple partie, une présentation PowerPoint qui donne un aperçu d’EUPATI CH, une affiche déroulante pour les manifestations ainsi qu’un prospectus à distribuer.

Les membres du Conseil exécutif n’ont pas seulement présenté EUPATI CH lors de manifestations auxquelles ils participaient sur invitation. Ils ont aussi rendu visite à plusieurs représentants d’intérêts et ont discuté avec eux des possibilités de collaboration. De surcroît, EUPATI CH a transmis et échangé des nouvelles et des documents avec des plateformes similaires, notamment relatives à des activités en pays germanophones avec les plateformes nationales allemande et autrichienne ou encore, concernant les régions francophones, avec les plateformes française et belge.

À ce jour, l’association a diffusé trois newsletters importantes à 350 abonnés. Ils se répartissent ainsi: 40 % sont des patients, 38 % des représentants du monde scientifique, 15 % proviennent de l’industrie pharmaceutique, 5 % des autorités et 2 % des représentants de la presse écrite ou d’autres médias.



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Aperçu des activités de communication d’EUPATI CH en 2017 (la liste complète est disponible sur demande)

Nombre Genre Déscription Personnes atteintes

1 «Swiss Patient Forum» Manifestation publique le 27.10.2017 50

1

AGM ENP Berlin Délégation nationale au congrès annuel, en juin 2017 à Berlin

40

2

Présentation Présentation d’EUPATI CH à des manifestations sur invitation, p. ex. de ISPM et SPHN

180

12

Représentation Représentation d’EUPATI CH à diverses manifestations et activités

Divers

3 Stand d’information lors de manifestations

Représentation de l’association à l’EADV, au SAKK et à Lymphomes

700

1 Assemblée générale Participation des membres de l’association le

26.10.2017 22

3 Séance du Comité exécutif Trois séances du Comité exécutif 8

3 Newsletter Envoi de trois newsletters périodiques de

l’association en 2017 350

2

Médias sociaux Facebook avec 67 «followers» et plus de 2500 lecteurs cumulés ; Twitter avec 258 «followers»

Public

1

Site internet Mise en œuvre dans trois langues nationales, insertion de contenus

Public

4

Matériel promotionnel Présentation PowerPoint, prospectus, brochure et affiche déroulable

Public

3

Médias et articles Médias écrits, radio, mention dans d’autres newsletters

Public



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Le «Swiss Patient Forum» du 27 octobre 2017 à Olten est une réussite pour EUPATI CH

Le 27 octobre 2017, EUPATI CH invitait à un «Swiss Patient Forum» sur le thème de l’information aux patients, soit ce que veulent et doivent savoir les patients. À l’atelier du matin, les représentants des patients ont élaboré les critères principaux de l’information aux patients et ont discuté de la manière dont ces critères devraient être pris en compte dans

les divers formulaires destinés à l’information des patients.

Les résultats de cet atelier ont été présentés l’après-midi en séance plénière. Les avis des représentants d’autres intérêts ont aussi été exposés, notamment ceux des représentants du monde académique, de l’industrie pharmaceutique et des autorités. Vous en apprendrez davantage (en allemand) sur le Forum suisse des patients 2017 sur notre site https://ch.eupati.eu/fr/save-the-date-the-swiss-patient-forum-on-27-10-2017

Le Forum suisse des patients représente l’événement phare de l’association EUPATI CH. Il consiste en une manifestation d’une journée comprenant plusieurs exposés et ateliers. Les défenseurs des patients peuvent y apprendre comment devenir plus actifs et comment apporter une contribution significative. A l’origine, le forum a été initié par la société Janssen-Cilag avant d’être repris par EUPATI CH. Janssen et Takeda AG sont aujourd’hui co-sponsors de la manifestation. Après l’édition 2017, qui a eu lieu en allemand dans la Suisse du Nord-Ouest, la prochaine est prévue en Suisse romande, qui sera suivie d’une manifestation au Tessin.

Quatre candidats de Suisse choisis pour la troisième formation de patients experts EUPATI

Pour la troisième année consécutive, des candidats de Suisse ont, entre autres, été choisis pour la formation de patients experts mise sur pied par la R&D médicale. Au terme d’une longue et intensive procédure de sélection, le Comité a choisi un groupe de 60 personnes, soit 44 femmes et 16 hommes, sur quelque 170 candidats provenant de 28 pays, représentant 40 maladies et domaines thérapeutiques. Quatre candidats sélectionnés viennent de Suisse. La formation des personnes sélectionnées a commencé en septembre 2017. Les noms des participants à cette formation de patients experts EUPATI sont disponibles en ligne sur https://www.eupati.eu/eupati-expert-training-course-participants-3rd-cohort-2017-18.

En votre nom, le président de’EUPATI CH Hansruedi Vökle (Conseil positif Suisse), Nicole Gusset (SMA Suisse), Malena Vetterli (FMF & AID Global Association) et Max Lippuner (Europa Uomo Schweiz) ont souhaité la bienvenue à ce troisième groupe de participants de Suisse. Nous leur souhaitons plein succès à ce cours et un engagement encore plus soutenu pour EUPATI CH.

https://ch.eupati.eu/fr/save-the-date-the-swiss-patient-forum-on-27-10-2017

https://www.eupati.eu/eupati-expert-training-course-participants-3rd-cohort-2017-18/



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RAPPORT FINANCIER 2017

Pour la première fois en 2017, EUPATI CH a pu enregistrer des recettes et des dépenses significatives, en particulier relatives à l’organisation de notre premier «Swiss Patient Forum». Dans l’objectif d’observer notre principe de totale transparence, nous mentionnons aussi, dans le tableau ci-dessous, les noms de nos sponsors, et par conséquent la source et les buts de nos moyens de soutien financier. Notre collaboration avec des sponsors externes à l’association est réglementée dans le Code de conduite («Code of Conduct governing corporate funding») et disponible (en anglais) sur notre site internet à l’adresse https://ch.eupati.eu/eupati-ch-association/.

Recettes Date En CHF

Report de la contribution financière 2016 de l’ASSM 20.07.2017 1 724.00

Contribution de sponsor de Janssen-Cilag AG pour le «Swiss Patient Forum» 2017

20.09.2017 10 000.00

Contribution de sponsor de Takeda Pharma AG pour le «Swiss Patient Forum» 2017

18.12.2017 10 000.00

Total des recettes 31.12.2017 21 724.00

Dépenses Date en CHF

«Swiss Patient Forum» 2017 (hors 25 % de coûts d’exploitation)

26.10.2017 13 667.15

Frais de déplacement 31.12.2017 660.40

Assemblée générale (AG) 26.10.2017 55.80 Frais de gestion (PostFinance) 31.12.2017 6.00 Total des dépenses 31.12.2017 14 389.35

Bilan 31.12.2017 en CHF

Bilan EUPATI CH 31.12.2017 7 334.65

Dont le report d’investissement lié en vue du «Swiss Patient Forum» 2018

31.12.2017 2 916.06

PERSPECTIVES

En 2018 aussi, EUPATI CH s’engagera dans des campagnes de sensibilisation. En font partie, le matériel d’enseignement EUPATI (https://www.eupati.eu/fr/) et la promotion de l’adhésion à l’association EUPATI CH. En outre, l’association travaille à la mise en œuvre d’une stratégie à long terme en faveur de la concrétisation et du renforcement du rôle d’EUPATI CH au sein de la R&D et du système de santé en Suisse, de même que pour s’assurer un financement pérenne.

Après que le financement durable a pu être assuré, EUPATI CH mettra en œuvre le plan de communication pour 2018. Elle renforcera ses activités de communication et pourra mieux les réaliser et de manière plus professionnelle.

EUPATI CH assurera le suivi du «Swiss Patient Forum» 2017 et développera sa thématique, soit en établissant des lignes directrices, soit au moyen d’une check-list destinée à l’information des patients. Quant au «Swiss Patient Forum» 2018, il aura lieu en Suisse francophone.

https://ch.eupati.eu/eupati-ch-association/

https://ch.eupati.eu/eupati-ch-association/

https://www.eupati.eu/fr/



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L’association EUPATI CH continuera à promouvoir des débats nationaux sur les droits des patients et à agir pour leur implication dans les processus R&D du domaine médical en Suisse. Nous nous réjouissons d’encourager et de favoriser un réseau de patients plus fort et dynamique et ainsi de faire entendre la voix des patients dans les débats en Suisse.

Documents

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