Manualde Orientacin

Parkinson

Belisario Prats 1597-B / Santiago de ChileTelfono: 732 1927 / http://www.fcm.usach.cl/cetram

Este libro ha sido preparado con la intencin de estar loms cercano posible de quien le han diagnosticado recientementela Enfermedad de Parkinson, con la intencin de orientar sobrelas dudas que comnmente surgen.

Afectuosamente,

Dr. Pedro Chana T.O. Sra. Daniela Alburquerque

Orientacinpara quiense le hadiagnosticadorecientementelaEnfermedaddeParkinson

de dudas me estn molestando."

"El mdico me dijo que tena

una enfermedad de Parkinson

fue como si me aplastaran.

Me sent ms enfermo que antes

que me lo dijeran, un montn

La Enfermedad de Parkinsones una enfermedad neurolgica crnica, es decir, que semantiene toda la vida, siendo adems progresiva, avanzandoa travs del tiempo.

Se manifiesta especialmente con la aparicin de LENTITUD almoverse, a esto se le llama BRADICINECIA.

SntomasAl envejecer, es normal tener una forma ms lenta de moverse,pero la lentitud del Parkinson debe ir acompaada de al menosuno de los siguientes sntomas:

* Temblor que aparece durante el reposo* Rigidez* Problemas del equilibrio

Temblor que aparece durante el reposo.El temblor es un movimiento involuntario que no se puedecontrolar. Es rtmico y generalmente disminuye al realizarun movimiento de la parte que presenta problemas. Algunospacientes manejan la situacin para disminuir el temblor,por ejemplo en una entrevista laboral si dejan las manos alos lados aparece el temblor, sin embargo, si las muevenmientras hablan este disminuye y no es percibido por losdems.

El temblor del paciente con Enfermedad de Parkinson desapareceal dormir y aumenta con las emociones.

Es frecuente que al ver un temblor se piense inmediatamenteen la Enfermedad de Parkinson, sin embargo esto no siemprees correcto. Muchas veces corresponde a lo que se conoce comotemblor del adulto mayor, en que el temblor aparece al mantener

Pienso que al tener ms edad o llegar a serms vieja y tener que depender de otras personasme hace sentir muy mal, que en estos momentosestoy sola...

Lo primero que sent es que iba a morirme yque se me iba la vida, me sent sumamente mal.

Para enfrentarla debo contar con recursos queno tengo y recurrir a mis hijos, para poderenfrentar esta enfermedad.

Rosa Muoz - xxxxxx tiempo en tratamiento?

una posicin y no se acompaa de lentitud en los movimientos.

Por otro lado no todos los pacientes con enfermedad deParkinson presentan temblor. Podemos decir entonces:

"NO TODOS LOS QUE TIEMBLAN TIENEN PARKINSON,NI TODOS LOS QUE LO TIENEN TIEMBLAN"

RigidezConsiste en una mayor contractura de los msculos, la personase siente "dura o tiesa".

Problemas de equilibrioLa persona se siente ms inestable y puede caer conmayor facilidad.

Todos estos sntomas son los llamados cardinales porque sonla base para decir que una persona tiene la enfermedad. Perola enfermedad puede verse en mltiples aspectos cotidianos:

* La falta de expresin con la cara, tambin conocida comocara de jugador de Poker. Esto sucede porque los msculosde la cara estn ms lentos y ms "tiesos", y casi siemprems "grasoso", lo que afecta a la persona cuando se acercaa otro porque da la sensacin que siempre est enojado.

* Voz ms baja (hipofona) haciendo difcil a veces entenderlo que la persona habla.

* Al caminar presentan pasos cortos, marcha ms lenta, nomueve los brazos y la espalda la mantiene doblada lo que leda un aspecto de persona de mayor edad.

* Al escribir la letra se achica y en ocasiones el temblorhace ms difcil el escribir. Problemas para firmar losdocumentos.

* Se cae la saliva al dormir mojando la almohada.

* Algunas personas se sienten desanimados, tristes, con pocasganas de hacer cosas, llegando a tener una depresin.

FormasLa enfermedad se muestra ms en un lado del cuerpo por loque al inicio puede parecer que slo afecta a un lado.Dependiendo de qu sntomas sean ms marcados que otros,podemos distinguir varios tipos de Enfermedad de Parkinson:

* Acineto-rgida: En esta forma de la enfermedad la lentitudy la rigidez son lo ms importante.

* Temblorosa: Lo que ms afecta a la persona es el temblor.

* Mixta: es aquella en que ningn sntoma es ms importanteque otro siendo al final una mezcla de las formas ya nombradas.

Datos sobre la EnfermedadLa Enfermedad de Parkinson es ms frecuente en las personasmayores de 60 aos en que uno de cada cien la tiene. Con elenvejecimiento de nuestra poblacin han ido aumentando elnmero de casos. Se estima que actualmente en Chile existiran2 pacientes cada mil habitantes.

Esta enfermedad es poco frecuente en personas jvenes aunquese puede ver. Cualquier persona puede tener Parkinson, asencontramos a personajes conocidos por todos como el fallecidoPapa Juan Pablo II o el actor Michael J. Fox. Esta enfermedadno distingue clases sociales, razas ni sexo.

La Enfermedad de Parkinson fue descrita por James Parkinsonen 1817. No se conoce su causa, sin embargo se sabe que nose contagia a otras personas. En la mayora de los casos noes hereditaria, aunque cuando la enfermedad se inicia antesde los 40 aos se ven mas casos heredados. Existen muchasteoras para poder entender cul sera el problema, sin tenerclaridad absoluta, ya que se consideran otros problemas comola participacin del medio ambiente, problemas genticos,txicos entre otros.

Lo que est claro es que la Enfermedad de Parkinson se producepor una destruccin de clulas del cerebro llamadas Neuronas,especialmente las que se encuentran en una zona del cerebro(en el tronco cerebral) llamada Sustancia Negra. Estas clulasson las encargadas de producir una sustancia llamada Dopaminaque acta en una parte del cerebro encargada de controlarel movimiento del cuerpo.

Hay algunos medicamentos que se usan para otras enfermedadesque pueden producir problemas similares a los que se ven enla Enfermedad de Parkinson y si estos medicamentos los tomanlas personas que tienen Parkinson, se pueden enfermar aunms. Por ello le recomendamos informar a su mdico tratantede todos los medicamentos que est tomando. Si tiene dudaslleve las cajas de los medicamentos para que su mdico laspueda revisar.

NO TOME MEDICAMENTOS NO SE LOS HAYA INDICADO SU MDICO.INFORME A SU MDICO DE TODOS LOS MEDICAMENTOS QUE TOMA.

A los 57 aos not rigidez en las piernas yen los brazos. No poda vestirme ni baarme,lentitud para caminar y hace algunos meses meapareci un temblor en la pierna derecha juntoal diagnstico de la enfermedad. Entr endepresin, me puse llorona y sensible.

Buscando apoyo encontr el Cetram, dondeencontr apoyo mdico, teraputico y emocionalde mis compaeros y profesionales, a los queestoy muy agradecida.

Enriqueta Godoy / Hace 15 aos que tieneParkinson

Avance de la EnfermedadComo se lo habr mencionado su mdico, sta es una enfermedadlentamente progresiva que los tratamientos disminuyen lasmolestias. Luego del diagnstico, habitualmente pueden pasarde 3 a 5 aos en que la persona se siente bastante bienfsicamente con la ayuda de los medicamentos y los sntomasde la enfermedad son poco notorios. Es en este momento dondeel cambio en el ritmo de la vida es lo que ms afecta a lapersona. Tal vez se cansa en su trabajo, o las labores delhogar no las puede realizar tan rpido como antes. Todosestos aspectos son importantes porque pueden provocar en lapersona mucha preocupacin e incluso afectar su nimo ydeprimirse. Una buena comunicacin con su mdico tratante yconsiderar el apoyo de otros profesionales de la salud comoel Terapeuta Ocupacional y el Psiclogo pueden hacer msllevadero este primer paso.

La familia durante todo este camino es fundamental. Conocerbien de que se trata la enfermedad y conversar sobre lo quetodos sienten al respecto es muy importante. Dese un tiempopara compartir con su pareja e hijos y disfrutar de ellosplenamente, no slo pensando siempre en la enfermedad.Con los aos se requerir de tratamientos ms complejos paramanejar las molestias de su enfermedad e incluso en algunoscasos tratamientos quirrgicos.

TratamientoActualmente la forma de tratar la enfermedad est orientadaa disminuir o aliviar los sntomas de la enfermedad. Estose puede lograr con medicamentos y con el tratamiento queentrega el equipo de rehabilitacin, como por ejemplo un tipoespecial de ejercicios (kinesioterapia), tratamiento de lavoz (fonoaudiologa), Terapia Ocupacional para mantener suindependencia en las actividades que realiza cada da,entre otros.

Al recibir el diagnstico del mdico no le dimayor importancia por no tener conocimientode esta enfermedad y mi vida era normal. perocon el paso del tiempo fueron apareciendodiferentes sntomas que empezaron a limitarmefsicamente.

Tom mayor conocimiento de la enfermedad loque me marc en mi personalidad; cambi micarcter y perd la ilusin de vivir. No hesabido nunca en qu forma afect a mi familiaesta enfermedad, pero s he recibido siempreel apoyo de todos ellos.

Alicia Fuentes / Hace 25 aos que tieneParkinson [precoz]

Hay un dicho que dice el que siembra,cosecha. Ustedes mis queridos amigos y amigashan sembrado en m cario, ternura y dedicacin,a tal grado que me son necesarios eindispensables, cada da.

Cuando pienso en el tiempo pasado, que nolo tuve, se me hace imposible haberlos vividoesos das. Hoy tengo la luz de vuestracompaa, la que gua mi andar en el caminode la rehabilitacin y se me hace fcilseguir, porque s que tengo ayuda mdica,teraputica, sicolgica y emocional.

Quiero agradecer a todos los mdicos, terapeutasy profesionales, amigos y amigas, el apoyoen todos los temas y en mi ruego al PadreCelestial, que Jesucristo les bendiga a todosy a los que lean esto, reciban la mismabendicin de bondad, amor, paz, ternura.

Son los sinceros deseos deEnriqueta Godoy

disminuida en las personas con Parkinson y es la razn porla que se tiene la enfermedad.Hoy se encuentran los siguientes frmacos de este tipo:

Hay algunos medicamentos que actan mas rpido que otros.Usted debe consultar a su mdico sobre el tipo de frmacoque est tomando y logre despejar todas sus inquietudes.Existen adems otros frmacos que su mdico le puede indicary que ayudan a mantener por mayor tiempo el efecto positivode la Levodopa. Algunos de ellos son los siguientes:

En investigaciones actuales se est observando el efecto deotros medicamentos que imitan la funcin de la dopamina, loque disminuira el avance de la enfermedad y haran ms lentala aparicin de problemas. Esto an se discute entre losprofesionales expertos.

Nombre genrico Nombre comercial

Prolopa

Prolopa HBS

Prolopa Dispersable

Melitase

Levodopa Benserazida

Levodopa Carbidopa Sinemet CR

Saniter

Protones

Levofamil

Grifoparkin

Nombre genrico Nombre comercial

Tasmar

Comtam*

Stalevo*

Tolcapone

Entacapone

Entacapone-carbidopa-levodopa

*no disponibles en Chile

MedicamentosExisten diferentes tipos de medicamentos tiles para disminuirlos sntomas de la enfermedad, sin embargo aun no existenfrmacos que detengan el avance del Parkinson. Existen muchoscientficos investigando para poder encontrar algn tratamientoque detenga la enfermedad.

Existen varios tipos de frmacos para el tratamiento de laEnfermedad de Parkinson. Los primeros en usarse fueron losllamados Anticolinrgicos, porque lo que hacan era impedirque una sustancia del cerebro llamada Acetilcolina funcionara,disminuyendo los sntomas de la enfermedad. El problema esque adems provocaban otros problemas de salud como problemasde memoria, boca seca entre otros inconvenientes. Es poresta razn que actualmente casi no se ocupan.

Usted encontrar en los frmacos dos nombres. Uno de elloses el "Nombre Genrico", es decir el de la sustancia del cualest hecho el medicamento y el "Nombre Comercial" que es conel que se vende y el que su mdico le dir para que lo ubiqueen la farmacia.

A continuacin le entregamos un listado de algunos frmacosdel tipo Anticolinrgico, con sus dos nombres:

LevodopaEsta sustancia es el tratamiento ms potente que existe paraesta enfermedad hasta la fecha ya que logra aumentar ladopamina en el cerebro, la que como ya mencionamos est

Biperideno

Trihexifenidilo

Nombre genrico Nombre comercial

Akineton

Tonaril

Temvatil

Algunos de estos frmacos son:

Nombre genrico Nombre comercial

* no estn disponibles en Chile

Umprel

Parlodel

Prigost

Criten

Kriptonal

Celance*

Requip

Sifrol

Cabaser*

Bromocriptina

Pergolide

Ropirinole

Pramipexol

Cabergolina

2.Tratamiento QuirrgicoEl tratamiento quirrgico (operacin en la zona afectada delcerebro) se realiza slo en las personas a las que losfrmacos no les hacen ningn efecto positivo. Esto no es loms frecuente al inicio de la enfermedad.

3.Otros Aspectosdel TratamientoEl enfrentar este nuevo desafo que la vidale ha impuesto, varios cambios importantes aparecen ensu vida, tanto en lo personal como en su relacin con losseres queridos. Cmo se enfrenta, depende de cada uno, perose requiere conocer sobre su enfermedad eliminando mitos oprejuicios para poder proyectar su futuro.

Es normal que luego de recibir el diagnstico de la Enfermedadde Parkinson sienta temor, enojo y frustracin.

A medida que pasa el tiempo llegar a "darse cuenta" que lavida ha adquirido otra forma diferente a la que ya se estabaacostumbrado. Luego de la rabia o la pena inicial comprenderque este nuevo desafo de la vida como lo hemos llamado loinvita a mirar todo con ms calma, a valorizar a sus seresqueridos y a poner todo de su parte para mantener un estilode vida lo ms saludable posible.

Para cumplir con esto le proponemos tres elementos que no

debe olvidar: cuide su estado anmico, compromtasecon el tratamiento de su enfermedad y mantengaun buen estado fsico.

Para su estado de nimo una actitud positiva lo ayudar mucho.Tenga confianza, porque si bien la enfermedad no se cura se

puede llevar en forma adecuada por varios aos. Los medicamentosson tiles para disminuir los sntomas, y aunque estos nodesaparecern, se harn muy poco notorios la mayora de lasveces. El efecto de ellos puede demorar en aparecer as queespere algunos meses para ver los resultados.

Avance hacia la compresin de la enfermedad.Mientras ms se demore en aceptarla como parte de su vida,ms tiempo le tomar recibir el adecuado tratamiento. Muchaspersonas consultan a varios mdicos y cambian de tratamientoconstantemente. Esto slo empeora la situacin.

Una buena relacin con su mdico tratante y los otrosprofesionales de la salud que lo atienden es de gran ayuda.Ellos deben provocar en usted confianza y comprensin mutua.Est en su derecho al preguntar sobre todas las inquietudesque aparezcan.

Est comprobado que el participar en actividades que le gusteny que sean parte de su vida genera un mejor estado de salud.

Al contrario, si comienza a aislarse o deja de hacer lo queantes realizaba, el avance de la enfermedad es mayor. Mirecon atencin su vida. Elija las actividades que ms le agradan,como juntarse con amigos, compartir con la familia, haceralgn de deporte, trabajar etc. Tal vez sea necesario realizaralgunos cambios principalmente en la velocidad con la quehace las cosas, pero trate de seguir participando en ellas.Puede conversar con sus seres queridos, amigos o compaerosde trabajo y explicarles de qu se trata esta enfermedad yque si en algn momento lo notan muy serio o ms lento quede costumbre no significa que est sin nimo o enojado.Le aseguramos que quienes lo rodean y sienten afecto porusted rpidamente entendern la situacin y en un corto plazoya no notarn el temblor de sus manos sino su grata presenciacon ellos.

Dese perodos de descanso cuando sienta que es necesario,no se exija demasiado que la fatiga es ms frecuente en las

personas con Parkinson. Igualmente, si usted conduce autos,debe tener en cuenta que se cansa con mayor facilidad porlo que le recomendamos viajes cortos y si son ms largos,realice descansos durante el trayecto. No olvidar losmedicamentos y transitar por zonas descongestionadas.

Tal vez lo que ms le cueste realizar sea vestirse, enespecial abrochar los botones y cordones del zapato. Unaforma de adaptar esto es cambiarlos por broches, cintasadhesivas, velcro o cierres. Los zapatos tipo mocasn soncmodos y la suela de goma es ms segura porque no seresbalar. Para las mujeres se recomienda no usar tacos muyaltos.

La familia, los amigos y las personas que usted consideraimportantes en su vida son claves en estos momentos. Ustedpuede educarlos sobre lo que est viviendo. No se aleje deellos y trate de compartir los buenos y malos momentos. Talvez al inicio de la enfermedad usted no tenga otro tema ensu mente que no sea el impacto que esta enfermedad le haprovocado. Si se anima y mantiene su estilo de vida lo msparecido al que realizaba antes del diagnstico, pronto podrdisfrutar de lo que siempre ha sido de su agrado, dejarla enfermedad de lado y se permitir ser feliz.

Sienta en los profesionales que lo atienden una mano amiga,cuntele sus problemas e inquietudes. Mantenga la informacinsobre su tratamiento a la mano y lleve al mdico la ltimareceta y/o todos los medicamentos que toma anotados (medicamento,cantidad y horario en que lo toma), anote los problemas quedesea contarle y las preguntas que desea realizarle.

El ejercicio es un complemento importante para poder llevaruna vida plena, la enfermedad de impone problemas motoresque le dificultan sus actividades, el tener una buena condicinfsica le resultara til, se sentir mejor, le recomendamosuna rutina diaria de al menos 10 minutos en la maana o latarde. Muchas veces resulta tedioso el realizar estas rutinasde ejercicios por lo que incorporarse a una escuela de yoga,

Tai chi u otra actividad de este tipo puede resultar msentretenido.

ConclusionesEsperamos que este pequeo documento haya sido de apoyo parausted y su familia. Le deseamos la mejor de las suertes eneste camino que acaba de iniciar. Para finalizar le entregamosalgunas direcciones de lugares que pueden ser de su interspara el tratamiento y rehabilitacin de su enfermedad.

Direcciones de intersCentro de Transtornos del MovimientoBelisario Prats 1597-BSantiago de ChileTelfono: 732 1927

Es un centro clnico docente sin fines de lucro, que enconjunto con las agrupaciones ofrece una visin integral dela persona que padece un trastorno del movimiento, en prode la mejora de su calidad de vida, considerndolo como unparticipante activo en su bsqueda de su bienestar, en sutratamiento y rehabilitacin.http://www.fcm.usach.cl/cetram/

Agrupacin de Amigos de ParkinsonBelisario Prat 1597bSantiago de ChileFono 7321927

Cuya misin es generar un espacio con el objetivo de dar aconocer la enfermedad de parkinson, favoreciendo la colaboracinentre profesionales, pacientes y familiares en pro de lamejora de su calidad de vida, participando activamente enla bsqueda de nuevas estrategias para su bienestar, tratamientoy rehabilitacin.http://www.agrupacionparkinson.cl

Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS)Avenida Manuel Montt 1007, ProvidenciaSantiago de ChileFono 2254265Fax 2234119

Es un organismo estatal encargado por ley de la administracinde la ley de la Discapacidad. Se otorgan beneficios comoayuda tcnica a personas con discapacidad con bajos ingresos.http://www.fonadis.cl

AutoresEditores

Dr. Pedro Chan CuevasCentro de Transtornos del MovimientoFacultad de Ciencias MdicasUniversidad de Santiago de Chile

T.O. Daniela Alburquerque GonzlezCentro de Trastornos del MovimientoSecretaria AcadmicaEscuela de Terapia OcupacionalFacultad de Ciencias de la SaludUniversidad Andrs Bello

Colaboradores

* Kns. Andrea Garn* T.O. Vannia Martnez Hermosilla* Dr. John Tapia Nez* Dra. Carolina Kunstmann* Dra. Olga Benavides* Ps. Teresa Parrao