ensiaskeleita Sairauksien kanssa matkassa Parisuhdetta ... · sydänvikaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on sairauteen liittyvissä asioissa. Petri Tuovisen Itä-Suomen yliopistolle

2 /2015

YhdistyksenensiaskeleitaSairauksien

kanssa matkassaParisuhdettarikastamassa

Mitä nuoret tietävätsydänsairaudestaan

LEHTI 2_2015.indd 1 14.4.2015 13.15

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 20152

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Ella Savolainen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 4 000 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015NRO AINEISTO ILMESTYY

3/2015 07.08.2015 11.09.20154/2015 16.10.2015 20.11.2015

SISÄLLYS

3 Sydämellinen kiitos, pääkirjoitus 4 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan8 Jatko-osa kauppareissulle – Mitä kuuluu Ellalle?11 Yhteinen valtimorunko on harvinainen sydänvika12 Yhdistyksen ensiaskeleita 16 SOVA-viikonloppu Huhmarissa 5. – 7.6.201518 Sydän mielessä matkaan21 Maantie sydämeen, Sanna Lehdon pakina22 Kongresissa Milanossa36 Parisuhdetta rikastamassa40 Tule mukaan yhteisretkelle!

VAKIOT

22 Tapahtumakalenteri24 Alueet tiedottavat30 Hallitus tiedottaa32 Toimisto tiedottaa34 Synja38 Yhdistyksen tuotteet39 Yhteystiedot

36 Parisuhdetta rikastamassa

8 Jatko-osa kauppareissulle – Mitä kuuluu Ellalle?4 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa

sydänsairaudestaan

12 Yhdistyksen ensiaskeleita

LEHTI 2_2015.indd 2 14.4.2015 13.15

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 3

PÄÄKIRJOITUS

Alkuvuoden aikana on tullut käytyä paljon lävitse yhdistyksen historiaa juhlavuoden tii-moilta ja siinä sivussa on tullut myös mietittyä omakohtaisesti menneitä vuosia yhdistyksessä. Hätkähdin totuuteen, että muutaman vuo-den sisällä tulee kuluneeksi peräti 20 vuotta

omakohtaistakin historiaa yhdistyksessä. Se on lähes puolet elämästäni. Kuten niin monet muutkin sydänlasten vanhemmat, itsekin ”eksyin” yhdistyksen toimintaan tyttäremme sydänvian myötä. Sitä ennen en tiennyt käytännössä sydämen toiminnasta yhtään mitään, saati sitten synnynnäisistä sydänvioista. Nykyään sitä tulee ajoittain leikkimielisesti tituleerattua itseään ”itseoppi-neeksi kardiologiksi”, joka lienee väistämätöntä kun näitä asioita pyörittelee päivittäin.

Mitä sitten vuosiin mahtuu? Lähtökohtaisesti yhdistyksen toimintaan lähdin tiedontarpeen ja vertaiskontaktien vuoksi. Kun perheemme osallistui ensimmäiselle sopeutumisvalmen-nuskurssille Alkio-opistolla vuonna 1997, koin saaneeni sieltä äärettömän paljon tietoa ja ennen kaikkea tukea valmistautues-samme tyttäremme ensimmäiseen avosydänleikkaukseen. Kurs-sin jälkeen minusta tuntui, että olin valmis ”mihin vain”. Tuolla kurssilla tapasin myös ensimmäiset sydännuoret/-aikuiset, joilla oli diagnoosina yksikammiosydän. Se järisytti, sillä ennen tuota luulin, että yksikammioaikuisia ei edes ole olemassakaan – aina-kaan Suomessa. Tuolloin internetin ihmeellinen maailma teki vasta tuloaan, joten ei ollut samanlaisia mahdollisuuksia etsiä tietoa ja kontakteja, mitä nykyään. Siinä mielessä maailma on muuttunut melkoisesti näiden liki 20 vuoden aikana. Samana vuonna minua pyydettiin Turun alueosaston yhteyshenkilöksi. Kovin pitkään tehtävän vastaanottamista minun ei tarvinnut miettiä, sillä ajattelin, että jos voisin omalla panoksellani antaa edes hitusenkin takaisin yhdistykselle siitä tuesta, mitä itse koin saaneeni, kieltäytyminen ei ollut vaihtoehto.

Vuonna 2001 minut palkattiin yhdistykseen osa-aikaiseksi aluesihteeriksi, joka melko nopeasti muuttui kokoaikaiseksi työksi. Yhdistyksen toiminnanjohtajana olen toiminut loppu-vuodesta 2002 lähtien. Työhistoriaakin yhdistyksessä on siis ehtinyt kertyä jo 14 vuoden ajalta. Työn puolesta olen vuosien

saatossa tavannut satoja sydänlasten vanhempia ja saanut ilon jakaa hei-dän kokemuksiaan ja tarinoitaan. Monista

heistä on vuosien varrella tullut

läheisiä ystäviä, joiden kanssa olen yhteyksissä tiiviisti myös hen-kilökohtaisella tasolla. Minulla on ollut ilo nähdä kymmenien, ellei jopa satojen, sydänlasten kasvavan ensin sydännuoriksi ja sitten sydänaikuisiksi – omani siinä ohella. Jo pelkästään se on niin suuri ilon aihe, mitä ei voi millään mittarilla mitata. Monien kohdalla lähtökohdat ovat olleet vähintäänkin huonot, mutta niin vain ne meidän sydänkäpyset ovat näyttäneet pitkää nenää tilastoille – toki huippuosaavan hoitohenkilökunnan suosiollisella avustuksella. Toisaalta vuosiin on mahtunut ihan liian monta ja liian varhain päättynyttä surullista tarinaa, joista jokaisesta on jäänyt pysyvä merkki omaankin elämääni. Monta kyyneltä on heidän vuokseen vieritetty ja ne tarinat eivät kos-kaan unohdu.

Yhdistyksen toiminnassa on koko sen historian ajan ollut keskeisessä asemassa edunvalvonta, tiedottaminen, kuntoutus- ja vertaistoiminta. Nämä neljä toiminnan peruskulmakiveä leimaa toimintaa edelleenkin, mutta yhdistyksen on mukauduttava kohderyhmässä ja toimintaympäristössä tapahtuviin muutok-siin. Kohderyhmässä viimeisen vuosikymmenen aikana tapah-tunut merkittävä muutos on ollut synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten alati kasvava joukko. Harva ymmärtääkään, että itse asiassa 18 vuotta täyttäneitä synnynnäisesti sydänvikaisia aikui-sia on jo nyt määrällisesti enemmän kuin sydänlapsia. Tämä on toki vain myönteinen muutos, mutta aiheuttaa yhdistyksen sisällä painetta kehittää erityisesti sydänaikuisille suunnattua toi-mintaa. Yksi merkittävimmistä toimintaympäristössä tapahtu-neista muutoksista on ollut erityisesti internet ja sähköinen vies-tintä. Sähköinen maailma on tuonut tiedon etsintään sekä ver-taistukeen ja sen saamiseen aivan erilaiset mahdollisuudet kuin ennen. Toisaalta se myös pakottaa yhdistyksenkin muuttamaan toimintamuotojaan ja itse vertaistoiminnasta pitäisi saada tehtyä niin houkuttelevaa, että ihmiset lähtevät myös henkilökohtaisiin tapaamisiin. Myös kuntoutuskentässä on tapahtunut muutoksia Kelan rahoittaman kuntoutuksen siirtyessä kuntoutuslaitok-siin ja yhdistyksen järjestämässä kuntoutuksessa keskiössä ovat nykyään nimenomaan vertaistukeen painottuvat kurssit ja tapahtumat. Vaikka siis toimintaa edelleen rakennetaan samojen perustusten päälle, on yhdistyksen mukauduttava muutoksiin melko nopealla syklillä. Vaikkei siis ”pyörää” välttämättä kan-nata keksiä uudelleen, on sitä uudistettava – joko hankkimalla uudet ”renkaat” tai vaikka ”vanteita” uudistamalla, jotta tulevat kilometrit ovat yhtä miellyttäviä matkaa taittaessa eteenpäin.

Nyt kun katsoo vuosia taaksepäin, ei voi olla tuntematta syvää kiitollisuutta ja arvostusta kaikkia niitä ihmisiä kohtaan, jotka ovat omalla panoksellaan vaikuttaneet siihen, missä yhdis-tys tänään on. Ja näitä ihmisiä on kertynyt jo satoja. Nimilistan tekeminen kiitoksen ansainneista ihmisistä on mahdotonta, mutta jokaiselle heistä omasta ja koko yhdistyksen puolesta: SYDÄMELLINEN KIITOS PANOKSESTANNE!

Katja [email protected]

Sydämellinen kiitos!

LEHTI 2_2015.indd 3 14.4.2015 13.15


Tutkimuksessa käytetty mittari muokattiin belgialaisen Philip Moonsin tutkimusryhmän aiemmin kehittämän Leuven Knowledge Questionnaire

for Congenital Heart Disease (LKQCHD) -kyselylomakkeen pohjalta. Kyselylomake suomennettiin huolellisesti akateemista käännösprosessia noudattaen. Kyselylo-maketta muokattiin suomalaiseen tervey-denhuoltojärjestelmään sopivaksi yhdessä lastenkardiologi Hanna Ruotsalaisen kanssa, joka toimi myös tutkimuksen asiantuntija-ohjaajana. Pro gradu -tutkielman varsinaiset ohjaajat olivat Itä-Suomen yliopiston hoito-tieteen laitoksen yliopistonlehtori, dosentti, TtT Päivi Kankkunen ja professori Katri Vehviläinen-Julkunen.

Kyselylomake sisälsi 27 osiota, muodos-taen yhteensä 34 kysymystä. Kysymykset oli jaettu viiteen teemaan: 1) Sydänvika ja hoito, 2) Komplikaatioiden ehkäisy, 3) Fyysinen aktiviteetti, 4) Seksuaalisuus ja perimä ja 5) Ehkäisy ja raskaus, johon vasta-sivat vain naispuoliset tutkittavat ja heidän vanhempansa. Kyselylomakkeen monessa kysymyksessä oikea vastaus riippui nuoren diagnoosista ja sen hetkisestä voinnista. Tämän vuoksi kyselylomakkeiden vastaus-ten oikeellisuuden tarkisti nuoren oma las-tenkardiologi. Hän myös merkitsi tutkimus-

lomakkeelle, oliko nuoren vastaus ”oikein”, ”ei tiedä”, ”vajaa” vaiko ”väärin”.

Tutkimukseen osallistui 17 nuorta iäl-tään 15 – 19 vuotta. Heistä runsas puolet oli miehiä. Kaikista yleisin synnynnäinen sydänvika tutkimukseen osallistuneiden nuorten joukossa oli kammioväliseinäaukko. Seuraavaksi yleisimmät sydänviat olivat aortan koarktaatio ja aorttaläpän ahtauma. Mukana oli myös potilaita, joilla oli eteisvä-liseinäaukko, eteis-kammioväliseinäaukko, keuhkovaltimon ahtauma, suurten suonten transpositio sekä sydämen vasemman puo-len vajaakehitys. Tutkimukseen osallistu-neista nuorista runsaalla kolmanneksella oli lääkitys. Lääkkeiden lukumäärä vaihteli välillä 1 – 9. Nuorten taustatiedot on kuvattu taulukossa 1.

SYDÄNVIKA JA HOITOKEINOTKyselylomakkeessa nuoria pyydettiin ker-tomaan oma sydänvika rastittamalla oikea vaihtoehto tai kertomalla se ”muu”-sarak-keeseen sekä piirtämällä sydänvian sijainti valmiiseen sydämen kuvaan tai kertomalla se kirjoittamalla. Nuorista yli puolet tunsi oman sydänvikansa nimeltä. Osalla nuo-rista vastaus oli vajaa ja osa vastasi siihen väärin. Oman sydänvian paikallistaminen kuvaan tai sen kertominen kirjoittamalla onnistui vajaalta puolelta nuorista. Suurin

osa nuorista, yli 80 %, tiesi hyvin, kuinka usein heidän on käytävä sydänvikansa vuoksi poliklinikalla seurannassa. Seurannan päätarkoitus on aina selvittää, ettei potilaan sydämen tilassa ole mitään odottamatonta heikkenemistä havaittavissa. Nuorista vain vajaa kolmannes tiesi tämän aivan oikein. Jos nuori rastitti vaihtoehdot ”rutiinitar-kistus”, ”henkilökohtainen rauhoittelu” tai ”hoitojen jatkaminen uusimpia menetelmiä käyttäen”, katsottiin vastauksen olevan vajaa, jos tuo tärkein päätarkoitus uupui. Nuorilta tiedusteltiin oliko heitä aikaisem-min hoidettu kirurgisesti (sydänleikkaus), katetrisaatiolla (pallolaajennus, stentti, ASD:n sulku sulkulaitteella), lääkehoidolla tai jollainen muulla tapaa, vai oliko niin, ettei hoitotoimenpiteitä ollut tarvinnut vielä tehdä. Kysymykseen sai tarvittaessa vastata useita vaihtoehtoja. Nuorista lähes kaikki tiesivät oman hoitohistoriansa täysin oikein, jota voidaan pitää jopa erittäin hyvänä tuloksena.

Oman lääkehoidon osalta jokaisen nuo-ren tulisi tietää kaikkien lääkkeidensä nimi, käytetty annos, lääkkeen ottoaika ja myös tarkoitus ja vaikutus. Joillakin lääkeaineilla myös niiden sivu- ja yhteisvaikutusten merkitys korostuu, esimerkiksi Marevan ja K-vitamiini. Tutkimukseen osallistuneista nuorista vain kuudella oli kyselyhetkellä

TEKSTI PETRI TUOVINEN KUVA YHDISTYKSEN ARKISTO

Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikan sydänpoliklinikalla toteutettiin tutkimus, jonka tarkoituksena oli selvittää, millainen tietämys siirtymävaiheessa olevilla synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on sairauteen liittyvissä asioissa. Petri Tuovisen Itä-Suomen yliopistolle tekemän Pro gradu -tutkielman tarkoitus oli myös arvioida suomenkielistä mittaria, jolla tätä asiaa voidaan selvittää. Tässä artikkelissa raportoimme mitä nuoret tiesivät omasta sairaudestaan ja siihen liittyvistä asioista. Tutkimuksen mukaan synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla on huonot tiedot sydänsairaudestaan. Myös vanhempien tietotasossa on runsaasti parannettavaa. Siirtymävaiheeseen ja sen sujuvuuteen onkin syytä kiinnittää erityistä huomiota.

Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan

LEHTI 2_2015.indd 4 14.4.2015 13.15


lääkitys. Näistä kuuden nuoren kirjaamista kaikista lääkitystä koskevista kysymyksistä yksi vastaus oli väärin ja yhden vastauksen tiedot vajaat. Niistä kahdesta nuoresta, joilla oli paljon lääkkeitä, toinen ei muistanut kaikkia lääkkeitään ulkoa. Koska otanta oli niin pieni, siitä ei voi vetää mitään johto-päätöksiä, mutta toisaalta myös vanhempien tietämys oli vajavaista. Aikaisemman tutki-mustiedon perusteella tiedetään, että nuor-ten lääkehoitonsa tiedot voivat olla todella huonot vanhempien hoitaessa lääkehoidon nuoren itsensä puolesta.

Kaikilla lääkeaineilla on enemmän tai vähemmän joitakin sivuvaikutuksia. Jos nuori kokee jostain tarvitsemastaan lääkkeestä sivuvaikutuksia, hänen ei tule lopettaa lääkitystään kysymättä asiaan ensin omalta lääkäriltään. Vain reilu kolmannes nuorista tiesi tämän asian oikein. Lähes kaikki nuoret tiesivät, jos heidän täytyi noudattaa jotain ruokavaliota – useimpien ei tarvinnut.

OIREIDEN TUNNISTAMISESTAKuten jo aikaisemmin todettiin, nuoren seurantakäyntien päätarkoitus on selvittää, ettei hänen sydämen tilassaan ole mitään odottamatonta heikkenemistä havaittavissa. Tämän vuoksi myös nuoren itse tulisi tun-nistaa ne oireet, joita voi ilmetä sydämen

tilan muuttuessa huonommaksi ja jolloin tulisi ottaa yhteyttä omaan kardiologiin. Tällaisia oireita ovat muun muassa huimaus, pyörrytys, hengenahdistus, sydämentykytys, rintakipu, tajunnanmenetys ja väsyminen yhä nopeammin sekä jalkojen turvotus. Vain noin viidennes nuorista tiesi sydämen tilan huonontumisen oireet täysin oikein. Suurimmalla osalla nuorista oli vajaat tiedot niistä oireista, mutta niissäkin oli paljon oikeaa tietoa. Suurin osa nuorista tiesi ja ymmärsi oikein, että he tarvitsevat vielä jatkossakin seurantaa, vaikka kardiologi sanoisikin kaiken olevan kunnossa. Nuorten vastaukset kohtaan ”Sydänvika ja hoito-keinot” on kuvattu taulukossa 2. Yhteensä nuoret saivat tästä osiosta 61 prosenttisesti oikeita vastauksia, mikä vastaa kohtalaista tietotasoa.

KOMPLIKAATIOIDEN EHKÄISYEndokardiitti on sydämen sisäseinän ja/tai sydämen läpän tulehdus. Suurin osa nuorista ei tätä tiennyt, tai ei muuten vaan tunnistanut termiä. Tämä selittänee myös sen, että kaikki muutkin endokardiittiin liit-tyvät kysymykset tiedettiin yhtä huonosti. Kysymyksistä riippuen, peräti 76 – 94 % nuorista vastasi näihin kysymyksiin ”En tiedä”. Onneksi synnynnäisiin sydänvikoi-hin liittyvät endokardiittitapaukset lapsilla

ja nuorilla ovat vähentyneet. Suuhygienian parantuminen on vähentänyt hammasperäi-siä tautitapauksia. Endokardiittille altistavia tekijöitä ovat tekoläppiin ja läppävikoihin liittyvät mekanismit. Suomalaisen suosi-tuksen mukaan bakteeriendokardiitin anti-bioottiprofylaksia katsotaan tarpeelliseksi vain kaikkein suurimman riskin potilaille ja niille, joille endokardiitin seuraukset olisivat tuhoisimmat. Näin on ymmärrettävää, ettei kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten poti-laiden tarvitsekaan tätä asiaa kovin tarkasti tietää.

Monia nuoria ohjeistetaan viettämään mahdollisimman normaalia elämää. Muu-ten komplikaatioiden ehkäisyyn liittyviin kysymyksiin osattiin vastata jo paremmin. Valtaosa nuorista tiesi, ettei kuumeen nous-tessa synnynnäisen sydänvian vuoksi tarvitse välittömästi ottaa antibiootteja. Yli puolet nuorista tiesi, että hammastarkastuksessa pitää käydä vähintään kerran vuodessa. Lähes kolme neljännestä nuorista tiesi myös sen, ettei antibiootteja tarvitse ottaa ennen jokaista hammaslääkärissä käyntiä. Yli puolet nuorista tiesi, että vuotavat ikenet tarvitsevat ylimääräistä huomiota. Vastan-neista lähes kaikki tiesivät, että hampaat on harjattava kaksi kertaa päivässä, mikä on erittäin hyvä asia.

Noin kaksi kolmasosaa nuorista vastasi

TAULUKKO 1. Nuorten taustatiedot (n, %)

Muuttujan=17 (%)

SukupuoliMies 9 (53)Nainen 8 (47)Nuorten ikä (vuotta)15 4 (23)16 7 (41)17 3 (18)18 2 (12)19 1 (6)KoulutustasoPeruskoulu/kansakoulu 8 (47)Lukio/ammattikoulutus/ammatillinen aikuiskoulutus/kaksoistutkinto

9 (53)

SiviilisäätyNaimaton 17 (100)SydänvikaEteisväliseinäaukko, ASD 1 (6)Kammioväliseinäaukko, VSD 4 (23)Eteis-kammioväliseinäaukko, AVSD 1 (6)Aortan koarktaatio, COA 2 (12)Keuhkovaltimon ahtauma, PS 1 (6)Aorttaläpän ahtauma, AS 2 (12)Suurten suonten transpositio, TGA 1 (6)Sydämen vasemman kammion vajaakehitys, HLHS

1 (6)

Muu 4 (23)Lääkitys 6 (35)

TAULUKKO 2. Nuorten tietämys sydänviasta ja hoitokeinoista (n=17, %).

MuuttujaOikein (n, %)

Mikä on sydänvikasi oikea nimi? 9 (53)Kerro alapuolelle tai merkitse kuvaan missä sydänvikasi sijaitsee? 8 (47)Kuinka usein sinun on käytävä sydänvikaasi liittyen poliklinikalla seurannassa?

14 (82)

Mikä on tämän seurantakäynnin päätarkoitus? 5 (29)Kuinka sydänvikaasi on hoidettu tähän mennessä? 16 (94)Jos sinulla on lääkitys, kirjaa lääkkeen nimi, annos, ottoaika, tarkoitus ja mahdolliset sivu- ja haittavaikutukset.Lääke 1. (n=6) 4 (66)Lääke 2. (n=4) 4 (100)Lääke 3. (n=3) 3 (100)Lääke 4. (n=2) 1 (50)Lääke 5. (n=2) 1 (50)Lääke 6. (n=2) 1 (50)Lääke 7. (n=2) 1 (50)Lääke 8. (n=2) 1 (50)Lääke 9. (n=1) -Jos koet sivuvaikutuksia lääkityksestäsi, niin lopetatko lääkkeen ottamisen?

6 (35)

Täytyykö sinun noudattaa jotain ruokavaliota? 16 (94)Rastita kaikki oireet, joita voi ilmetä sydämen tilan muuttuessa huonommaksi ja joiden vuoksi tulee ottaa yhteyttä kardiologiisi.

3 (18)

Jos kardiologi ilmoittaa, että kaikki on kunnossa, tarkoittaako tämä ettet tarvitse enää seurantaa?

15 (88)

LEHTI 2_2015.indd 5 14.4.2015 13.15


Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan

väärin kysymykseen ”Tupakointi on syn-nynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole?”. Kyselylo-makkeen alkuperäisen koodausmanuaalin mukaan tupakka ei ole synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellai-selle, jolla sitä ei ole. Lastenkardiologia on tästä asiasta erimieltä. Jos jo lähtökohtaisesti on ongelmaa verenkierron ja hengityksen puolella, on helppo ajatella, että tupakka voi olla näille henkilöille vieläkin haitallisem-paa kuin sellaiselle, jolla sitä ei ole. Vaikka monella vastaus oli ”väärin”, on hyvä, että nuoret ajattelevat tässä tapauksessa oikein eli että tupakointi on sydänvikaiselle jopa vielä haitallisempaa kuin perusterveille henkilöille. Yli puolet nuorista tiesi, että kolmen tai useamman alkoholiannoksen nauttiminen päivässä on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sel-laiselle, jolla ei sitä ole. Nuorten vastaukset kohtaan ”Komplikaatioiden ehkäisy” on kuvattu taulukkoon 3. Tästä osiosta nuoret saivat yhteensä vain vajaan kolmanneksen oikeita vastauksia, mikä vastaa huonoa tieto-tasoa (< 50 % oikeita vastauksia). Myös van-hempien tietotasoa oli asiassa huono, sillä myös heistä vain reilut 40 % vastasi oikein. Selkein ero tietämyksessä nuorten ja van-hempien välillä oli endokardiittiin liittyvissä kysymyksissä ja se osaltaan laski nuorten kokonaistietämystä osiossa.

FYYSINEN AKTIVITEETTIMonet nuoret tiesivät oikein, oliko heillä lupa osallistua päivittäistä harjoittelua vaa-tivaan kilpaurheiluun. Vain vajaa viidennes nuorista ei osannut vastata tähän kysymyk-seen. Kysymykseen fyysisesti kevyemmän ammatinvalinnan tarpeellisuudesta omalla kohdallaan, nuorista reilu puolet vastasi oikein. Reilulla viidenneksellä nuorista oli asiasta väärä tieto ja osa vastaajista ei tien-nyt, miten asia omalla kohdalla on. Nuorten vastaukset kohtaan Fyysinen aktiviteetti on kuvattu taulukossa 4. Tästä osiosta nuoret saivat parhaan yhteistuloksensa 73,53 %, joka vastaa kohtalaista tietotasoa (50 – 80 % oikeita vastauksia), jääden vain hieman hyvän alapuolelle. Tässä osiossa vanhem-pien tulos oli hieman nuoria matalampi, 65,38 %. Varsin hyvä tietämys näissä

asioista saattaa johtua siitä, että fyysiset aktiviteetit ovat niin lähellä nuorta itseään, asia kiinnostaa ja siitä otetaan myös selvää, joka on myös erittäin hyvä asia sydännuoria ajatellen.

SEKSUAALISUUS JA PERINNÖLLISYYSLähes kaikki nuorista tiesivät voivansa sydänvikansa puolesta ryhtyä kaikkeen fyysi-seen sukupuoliseen kanssakäymiseen, johon tuntevat itse kykenevänsä. Perinnöllisyyteen liittyvä kysymys siitä, mikä on todennäköi-syys, että nuoren omalla lapsella on synnyn-näinen sydänvika, tuotti enemmän hajontaa. Yli puolet nuorista ei osannut vastata kysy-mykseen, vajaa kolmannes tiesi asian oikein ja osa vastasi tähän kysymykseen väärin. Tämän kysymyksen oikea vastaus oli nuoren erityispiirteistä riippuvainen. Nuorten vasta-ukset kohtaan ”Seksuaalisuus ja perinnölli-syys” on kuvattu taulukossa 5. Tästä osiosta nuoret saivat yhteistulokseksi 58,82 %, joka vastaan myös kohtalaista tietotasoa.

EHKÄISY JA RASKAUSVain naispuoliset nuoret vastasivat kohtaan ”Ehkäisy ja raskaus”. Oikeiden vastausten määrät on kuvattu taulukossa 6. Moni nuorista ei osannut vastata siihen, mitkä ehkäisyvälineet ovat heille synnynnäisen sydänvian kannalta suositeltavia tai ei suo-siteltavia. Eniten oikeita vastauksia saivat kondomi ja ehkäisypilleri. Kondomi ja vastaavat ehkäisymenetelmät soveltuvat kaikille sydänviasta riippumatta, mutta mui-den vaihtoehtojen kohdalla oikea vastaus oli riippuvainen nuoren erityispiirteistä. Estrogeenipohjaiset ehkäisytabletit eivät sovellu niille potilaille, joilla on suurentunut tukostaipumus, viitteitä pulmanaalihyper-tensiosta tai monimutkainen synnynnäinen sydänvika. Levonorgestreelia vapauttava hormonikierukka ja ainoastaan progestero-nia sisältävät ehkäisytabletit ovat turvallisia vaihtoehtoja monimutkaisissa ja syanootti-sissa sydänvioissa sekä keuhkovaltimopai-neesta kärsiville potilaille. Perinteinen kie-rukkaehkäisy ei ole suositeltava syanoottista sydänvikaa sairastaville potilaille.

Vain reilu kolmannes nuorista tiesi, onko heillä olemassa sydänvikansa vuoksi komp-likaatioiden riski mahdollisen raskauden aikana. Oikea vastaus tähänkin kysymykseen riippuu nuoren sydänvian erityispiirteistä. Vaikka tästä osiosta nuoret saivat yhteistu-lokseksi vaatimattoman 18,18 %, joka vas-taan huonoa tietotasoa, on tulos kuitenkin parempi kuin vanhempien tietämys asiasta. Tosin on huomioitava, että alkuperäinen kyselylomake sisälsi vain ympäripyöreät vaihtoehdot ”pilleri” ja ”kierukka”. Tässä suomalaisessa kyselylomakkeessa kyseltiin sitä vastoin kymmenen eri ehkäisymenetel-

män sopivuutta. Näihin on jo paljon vai-keampi vastata, eikä näistä jokaisesta kaikki ole välttämättä edes kuulleet aikaisemmin. Kyseessä on kuitenkin tärkeä asia, joka on syytä käydä nuorten kanssa läpi seuranta-käyntien yhteydessä.

SEURANNAN SIIRTYMÄVAIHETTA ON KEHITETTÄVÄKun lasketaan kaikkien kysymysten oikei-den vastausten tulokset yhteen, oli sekä nuorten (noin 43 % oikeita vastauksia) että vanhempien (lähes 50 % oikeita vastauksia) tietotaso varsin huonoa. Aikaisemmissa kansainvälissä tutkimuksissa vanhemmilla on todettu olevan tilastollisesti merkitsevästi parempi tietämys nuoren sairaudesta ja sen hoitoon liittyvistä asioista kuin nuorella itsellään. Silti heidänkään tietämyksensä ei ole yltänyt toivottavalle tasolle. Nyt tehdyssä tutkimuksessa nuorten ja vanhempien tieto-tason väliltä ei eroa löytynyt. Aikaisemman tutkimustiedon valossa nuorten tietämys oli pääpiirteittäin odotetunlainen. Johtopäätök-senä tästä voidaan vetää, että nuoren ja van-hemman siirtymävaiheen tulisi olla riittävän strukturoitua ja ohjauksen tulisi alkaa riittä-vän ajoissa, ennen kuin nuoria siirtyy lasten sydänpoliklinikalta aikuisten puolen hoi-toon ja seurantaan. Lisäksi potilasohjauksen tulisi painottua terveysopetukseen.

Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin alueen 15 – 19-vuotiaiden synnynnäisesti sydänvi-kaisen nuorten perusjoukko ei ole suuri (79 käyntiä vuonna 2014), joten siihen nähden tämän tutkimuksen otos oli kohtalaisen hyvä. Tulokset ovat suuntaa-antavia tämän alueen synnynnäisesti sydänvikaisten nuor-ten ja heidän vanhempien tietotasosta. Tut-kimuksen tulokset eivät silti ole yleistettäviä.

KYSELYLOMAKKEESTA APUA SIIRTYMÄVAIHEESEEN?Kyselylomakkeesta pyydetyssä palautteessa nuoret pitivät mittaria tärkeänä työkaluna ja uskoivat, että jos sellaista käytettäisiin seurantakäynnin yhteydessä, potilaan hoito onnistuisi paremmin. Kyselylomake toi hyvin esille nuorelle itselleen hänen omat tiedonaukkonsa. Osaa nuorista kyselylo-make motivoi ottamaan asioista itse selvää, kuten tarkentamaan tietojaan esimerkiksi endokardiitista.

Tutkimuksessa huomattiin, että niin vanhemmilla kuin hoitohenkilöstölläkin voi olla liian positiivinen mielikuva nuoren tietotasosta. Se, että asioista on aikaisem-min kertaalleen puhuttu, ei vielä takaa sitä, että nuori tai vanhempikaan tietää ja on sisäistänyt asian. Todellinen tietotaso, tie-don vahvat ja heikot aihealueet paljastuvat ainoastaan mittaamalla. Nuoret kokivat, että ainakin väärinmenneet vastaukset olisi syytä käydä läpi ja selvittää. Tämän kyselylomak-

LEHTI 2_2015.indd 6 14.4.2015 13.15


TAULUKKO 3. Nuorten tietämys komplikaatioiden ehkäisystä (n, %)

MuuttujaOikein(n, %)

Mikä on endokardiitti? 2 (12)Rastita endokardiitin tyyppioireet -Voitko saada endokardiitin ainoastaan kerran elämäsi aikana? 1 (6)Alapuolelle on listattu endokardiitin riskitekijöitä. Myötävaikuttavatko nämä tekijät endokardiitin puhkeamiseen?Huumeidenkäyttäjien saastuneet neulat 3 (18)Tupakointi 1 (6)Ihon infektioalueen bakteerit 1 (6)Hampaiden märkäpaiseet 1 (6)Sukupuolinen kanssakäyminen 2 (12)Huono kynsien ja ihon hoito -Lävistysten ja tatuointien teko 1 (6)Tuleeko sinun ottaa välittömästi antibiootteja, jos sinulla on kuumetta, koska sinulla on synnynnäinen sydänvika?

14 (82)

Sinun pitää käydä hammastarkastuksessa vähintään kerran vuodessa. 10 (59)Sinun pitää ottaa antibiootit ennen jokaista hammaslääkärissä käyntiä. 12 (71)Vuotavat ikenet tarvitsevat ylimääräistä huomiota. 10 (59)Sinun on harjattava hampaat kaksi kertaa päivässä. 14 (82)Tupakointi on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sel-laiselle, jolla ei sitä ole?

1 (6)

Kolmen tai useamman alkoholiannoksen nauttiminen päivässä on syn-nynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole?

11 (65)

TAULUKKO 4. Nuorten tietämys fyysisistä aktiviteeteistä (n, %)


Sinulla on lupa osallistua päivittäistä harjoittelua vaativaan kilpaurheiluun?

14 (82)

Sinun pitäisi valita sellainen ammatti, joka ei ole fyysisesti vaativaa, sillä pitää varoa ylirasittamatta itseäsi?

11 (65)

TAULUKKO 5. Nuorten tietämys seksuaalisuudesta ja perinnöllisyydestä (n, %)


Voitko sairautesi puolesta ryhtyä kaikkeen fyysiseen sukupuoliseen kanssakäymiseen, johon tunnet itse kykeneväsi?

15 (88)

Mikä todennäköisyys on, että lapsellasi on synnynnäinen sydänvika? 5 (29)

TAULUKKO 6. Nuorten tietämys ehkäisystä ja raskaudesta (vain naispuoliset) (n,%)


Mitkä ehkäisyvälineet ovat sinulle synnynnäisen sydänvikasi kannalta suositeltavia tai ei-suositeltavia?Ehkäisyimplantti (n=8) -Ehkäisylaastari (n=8) 1 (12,5)Ehkäisypilleri (n=8) 3 (37,5)Minipilleri (n=8) 2 (25)Ehkäisyrengas (n=8) 1 (12,5)Ehkäisyruiske (n=8) -Hormonikierukka (n=8) -Kuparikierukka (n=8) -Kondomi (n=8) 4 (50)Jälkiehkäisy (n=8) 2 (25)Onko sinulla komplikaatioiden riski raskauden aikana? (n=8) 3 (37,5)

keen avulla välittömän palautteen antami-nen sen kaikista aihealueista käy helposti heti lääkärinvastaanoton yhteydessä.

Hoitohenkilöstön mielestä mittarin kysy-mykset kattavat kaikkein tärkeimmät asiat, jotka on nuorten ja vanhempien kanssa käytävä läpi. Kyselylomake toimii ikään kuin asioiden tarkistuslistana. Mittarin avulla voi varmistua siitä, millainen tietämys nuorilla ja vanhemmilla näistä asioista todel-lisuudessa on. Kyselylomake voisi olla osa potilaan strukturoitua siirto-ohjelmaa hänen siirtyessään lasten sydänpoliklinikalta aikuis-ten kardiologiseen yksikköön. Mittaria voisi käyttää osin ensimmäisen kerran jo nuoren täyttäessä 11 – 12 vuotta. Tällöin potilaan ohjauksessa ehdittäisiin käydä suunnitellusti läpi kaikkia asiat ennen kuin nuori siirtyy aikuisten sydänpoliklinikan hoitoon ja seu-rantaan.

Suomenkieliseen kyselylomakkeeseen lisättiin vielä jälkeen päin varusmiespalvelun suorittamiseen liittyvä kysymys. Nuoren palvelukelpoisuutta arvioitaessa ei riitä pelkkä selviytyminen 9 – 12 kuukauden varusmiespalveluksesta, vaan varusmieskou-lutuksen saaneiden tulisi täyttää palveluskel-poisuusvaatimukset myös reserviläisaikana ja mahdollisissa poikkeusoloissa, jolloin ter-veydenhuollon resurssit voivat olla rajalliset. Palveluskelpoisuuden ehdottamisessa tulee siten toimia pidättyvästi, jos sydänvian 20 vuoden ennuste on epävarma. On olemassa myös paljon sellaisia sydänvikoja ja -sairauk-sia, joissa varusmiespalveluksesta vapautta-minen on aina aiheellista.

JATKOTUTKIMUKSIIN AIHETTASynnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja heidän vanhempien sekä myös sydänaikuis-ten tietotasoa tulisi tutkia tulevaisuudessa laajemmin. Jatkotutkimuksissa tulisi kerätä laajempi aineisto ja selvittää, millainen tie-totaso suomalaisilla synnynnäisesti sydänvi-kaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on nuoren sydänviasta ja sen hoitoon liittyvistä aisoista. Myös synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten tietotaso tulisi selvittää. Jatkotut-kimuksissa voisi myös selvittää tietotasoon yhteydessä olevia tekijöitä, kuten nuoren ikä, sydänvian vaikeusaste, vanhempien tai synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen sosio-ekonomien asema. Kaikenlaisen potilasoh-jauksen vaikutusta tietotasoon tulisi myös tutkia. Tällöin myös yhdistyksen toiminnan kannalta taustatiedoissa olisi syytä selvittää onko perhe osallistunut Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tai Kelan järjestämille sopeu-tumisvalmennuskursseille.

Tutkimus on luettavissa kokonaisuudes-saan Itä-Suomen yliopiston kirjaston verk-kosivuilta osoitteesta http://epublications.uef.fi/pub/urn_nbn_fi_uef-20150246/urn_nbn_fi_uef-20150246.pdf.

LEHTI 2_2015.indd 7 14.4.2015 13.15


Tarinakirjan sivuilla on kerrottu kolme isoa avosydänleikkausta vaiheineen. Ensimmäinen leikkaus oli kolmen kuukau-den iässä, joka oli niin sanottu

totaalikorjaus. Aortan kaari korjattiin, kammioiden väliseinä paikattiin, truncus- ja mitraaliläpät korjattiin sekä hänelle asennet-tiin keuhkovaltimoon ksenografti eli eläin-peräinen läppäsiirrännäinen. Ellan toinen leikkaus tehtiin viiden kuukauden iässä, jol-loin korjattiin uudelleen plastialla mitraali- ja truncusläpät. Kolmannessa leikkauksessa, Ellan ollessa vuoden ja viisi kuukautta, Ellan vuotava keuhkovaltimosiirrännäinen jouduttiin vaihtamaan homograftiin. Itse

kirjan tarina oli kirjoitettu loppuvuodesta 2004, jolloin Ella oli vähän yli 2-vuotias eikä silloin arvattu, että jo seuraavassa kont-rollissa ryhdyttiin suunnittelemaan kolmen kuukauden kiireellisyydellä neljättä avosy-dänleikkausta, kun korjatun aortta/truncus-läpän vuoto olikin saavuttanut yllättäen jo toimenpiderajan.

NELJÄNTEEN AVOSYDÄNLEIKKAUKSEENElokuussa 2005, heti Ellan 3-vuotissynttä-reiden jälkeen Helsinki taas kutsui meitä. Majoittauduimme jo niin tutuksi tulleisiin Ronald McDonalds Taloihin. Tavallaan tuntui kuin olisi toiseen kotiinsa tullut, niin

Tarinakirja sydänlasten selviytymisestä ilmestyi reilut kymmenen vuotta sitten. Siinä Ellan mutkikas alkutaival esittäytyi moninaisine vaiheineen. Raskausaikana ei ollut mitään tietoa synnynnäisestä sydänviasta ja kotiin-lähtötarkastuksessa todettu sydämen sivuääni diagnosoitiin täysin viattomaksi thorax-kuvan, neliraajapainei-den ja otetun EKG:n perusteella. Ellalle ei silloin tehty sydämen ultraäänitutkimusta, joka olisi paljastunut monimutkaisen sydänvian eli yhteisen valtimorungon (TAC) ja aortan katkoksen (IAA tyyppi B). Ellan sydän-vika todettiin vasta kolmen kuukauden iässä, jolloin sydämen vajaatoimintaa oli kehittynyt jo siinä määrin, että leikkauskelpoisuuskin oli hetken epävarmaa. Korkeaksi noussut keuhko- eli pulmonaalipaine oli myös leikkauskelpoisuuden ja toipumisen hidastajana. Alkutaipaleesta muodostuikin erittäin vaikea.

Jatko-osa kauppareissulle– Mitä kuuluu Ellalle?TEKSTI PETRI TUOVINEN JA SEIJA SAVOLAINENKUVAT PERHEEN ALBUMI JA JOHANNA MERENHEIMO

TarinaSydänlasten selviytymisistärin

Tämä kirjanen kertoo lukijalleen 34 sydän-

lapsen ja heidän perheensä koskettavaa

tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään

niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon-

kin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja

vaikeuksien voittamisesta.

Kirjan tarkoituksena on tarjota vertaistukea

sydänlasten vanhemmille ja heidän lähei-

silleen sekä antaa uskoa ja toiveikkuutta

huomiseen.

Kirja on toteutettu

Asunnonvaihtokeskus.com tuella.

Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä

LEHTI 2_2015.indd 8 14.4.2015 13.15


tutulle ja turvalliselle talot tuntuivat. Olikin myöhemmin suuri kunnia päästä kutsuvie-raina talojen 10-vuotissyntymäpäiväjuhliin. Ennen leikkausta ei ollut varmaa, saadaanko olemassa oleva läppä vielä korjattua vai pää-dytäänkö tekoläppään. Leikkauksen jälkeen kirurgi kertoi, että läppä olisi ollut ehkä kor-jattavissa, mutta koska olimme nyt jo nel-jättä kertaa avosydänleikkauksessa kolmen vuoden sisällä, hän päätti laittaa tekoläpän, jotta mahdollinen leikkauskierre katkeaisi edes muutamaksi vuodeksi.

Laajentamalla aortan tyveä Ellalle saatiin asennettua aikuisen naisen pienin mekaani-nen aorttatekoläppä. Leikkaus meni hyvin ja Ella toipui nyt nopeasti – olimme kotona jo viikon kuluttua leikkauksesta. Aikaisem-min menneistä sydämenvajaatoiminnan lääkkeistä voitiin luopua, mutta mekaanisen aorttaläpän vuoksi oli aloitettava pysyvä antikoagulanttihoito, siis Marevan-lääkitys. ”Leikkitäti” toi osastolle leikkeihin EKG-lät-kiä, ruiskuja ja muita hoitovälineitä, jotka olivatkin vielä pitkään, yli vuoden päivittäi-sissä leikeissä myös kotona mukana. Sairaa-lan leikkihuoneessa syntyi monet mukavat leikit, kaapista löytyi ihania prinsessa-asuja koruineen, hieno oikea rumpusetti ja mui-takin soittimia sekä sairaalaosasto somine ambulansseineen. Kyllä näillä kelpasi leikkiä niin lääkärinä kuin rumpalinakin! Pikkupotilaille, barbeille ja nalleille tehtiin sydänleikkauksia ja tutkimuksia ahkerasti niin osastolla kuin kotonakin. Marevan-oh-jaukset aloiteltiin vanhemmille osastolla ja omalta sydänpolilta saatiinkin ensimmäinen INR-seurantamonitori. INR-arvo on ollut enimmäkseen hyvässä tasapainossa. Aina kasvupyrähdysten myötä annosta on joutu-nut säätämään.

KONTROLLEISTA TERAPIOIHINEllan sydänkontrollit ovat jatkuneet viikosta kahdeksan kuukauden välein. Sydänpo-liklinikan seurantakäyntien lisäksi Ellalla on ollut säännölliset käynnit silmätautien ja neurologian poliklinikoilla. Silmiin on toteutettu monenlaista peittohoitoa ja silmälasit on uusittu vuosittain. Toisessa silmässä oli alkuun aivan olemattoman huono näkö, mutta sinnikkään peittohoi-don ansiosta näkö on parantunut huikeasti ja karsastus lieventynyt. Vuoteen 2014 men-nessä Ella oli käynyt silmätautien poliklini-kalla peräti 30 kertaa, eikä lääkärin mielestä ollut enää tarvetta tältä osin yliopistollisen sairaalaseurannalle. Neurologian puolelta

Ellalle oli määrätty muun muassa fysio-, toiminta- ja toiminnallista musiikkiterapiaa. Fysioterapia loppui Ellan opittua kävele-mään hänen ollessaan noin vuoden ja neljä kuukauden ikäinen. Toimintaterapiassa vahvistettiin pääasiassa motorisia taitoja sekä silmän ja käden yhteistyötä. Meillä oli onni saada aivan ihana, äärettömän taitava erikoistoimintaterapeutti Päivi Danner, joka oli erikoistunut sensorisen integraation tera-piaan. Terapian lähtökohtana on vuorovai-kutuksen rakentaminen. Terapia oli todella innostavaa ja kannustavaa, joka ulkoa päin katsottuna näytti niin mukaansa tempaa-valle leikille. Musiikkiterapia oli Ellalle myös hyvin mielekästä, kun sai soittaa erilaisia soittimia, laulaa ja piirtää musiikin mukana. Tämä jäi hieman kesken terapeutin jäädessä äitiyslomalle. Nämä loppui kolmannen kou-luvuoden aikana.

KOULUTIELLEElla lähti perhepäivähoitoon 3,5-vuotiaana toivottuaan hyvin leikkauksesta. Päiväkodin sijaan valittiin perhepäivähoito, pienemmän ryhmäkoon ja infektioiden välttämiseksi. Onneksemme Ella on ollut tosi terveenä, vain yhden kerran sairastanut korvatuleh-duksen ja keuhkoputkentulehduksen. Myös flunssaakaan ei ole ollut montaa kertaa tal-vessa. Perhepäivähoidosta jäi niin vanhem-mille kuin Ellallekin vielä tähänkin päivään saakka kestäviä ystävyyssuhteita. Viimeksi aikoinaan perhepäivähoidossa ystävystyneen kaverin Ella tapasi viimeisimmällä hiihtolo-maviikolla Tallinnassa. Ella meni esikoulussa niin sanottuun pienryhmään. Kaksi ensim-mäistä kouluvuotta Ella kävi kokonaan 10

oppilaan erityisluokassa, jossa puolet oli tyttöjä ja puolet poikia. Lievän impulsiivi-suuden ja tarkkavaisuuden häiriön vuoksi, Ellalle myönnettiin koulukuljetus taksilla ensimmäisten luokkien ajan. Kolmannella luokalla Ella pääsi isolle luokalle, mutta vaikeammat aineet, kuten matematiikka ja äidinkieli, jatkuivat vielä pienryhmissä. Neljännellä luokalla Ella siirtyi kokonaan ison luokan mukaan. Tukiopetusta järjes-tettiin englannissa ja matikassa muutaman kerran ennen koetta. Muuten Ellan opetus on edennyt kaikille yhteisen yleisopetuksen mukaisesti ja pärjännyt koulussa oikein mukavasti. Liikuntatunnilla on voinut liik-kua oman jaksamisen mukaan, mutta tyttö on hyvin jaksanut muiden mukana.

TAITEELLINEN JA AKTIIVINEN NUORI NAINENElla on hyvin taiteellinen ja tarkka työs-kentelyjäljestä. Hän on käynyt monta vuotta taiteen perusopetuksessa. Vapaa-ajat menevätkin piirtäen ja maalaten. Koulun puutöissä on syntynyt tarjotin, seinäkello ja jakkara. Mummon kanssa on toteutettu käsityötaitoja, viimeisimpänä työnä on valmistunut ihana pöllötyyny. Talvisina harrastuksina mieluista puuhaa on luistelu ja jääkiekko, hiihtäminen ja erityisesti las-kettelu. Kesällä pyöräily ja ulkoilu ovat mie-luisaa sekä uiminen ja pintasukeltelu läpi vuoden. Kitaransoittoa Ella on harrastunut kaksi vuotta ja kaverin kanssa tehdään omia kappaleita sekä tanssikoreografioita. Myös koulun Talent-kisoissa on Ella esiintynyt eri porukoilla tanssi- ja lauluesityksissä. Lisäksi lauta- ja Play Station – sekä muut pelisovel-lukset kiinnostavat. Leivonta on mieluisaa ja koulun jälkeen pyörähtävät muffinssit herk-kuhetkiin, joka ilahduttaa äitiä ja isää. Kou-

IAA – AORTANKAAREN KATKOS

Aortankaaren katkos on harvinainen valtimotiehyt-virtauksesta riippuva sydänvika, jonka oireet ovat samantapaiset kuin vaikeassa aortan koarktaa-tiossa ja johon liittyy aina kammioväliseinän aukko. Nouseva aortta ja sydämen vasemman puolen rakenteet ovat yleensä pienehköt, mikä lisää leikkauskompli-kaatioriskiä merkittävästi.

LEHTI 2_2015.indd 9 14.4.2015 13.15


– Mitä kuukuu Ellalle?

lupäivän jälkeen on vastassa villakoirakaveri Ramona, jonka kanssa touhuten iltapäivät pyörähtää nopeasti. Tärkeä koiraystävä Ramona onkin ikuistettu moneen tauluun, korttiin ja veistokseen.

USKALLUSTA ULKOMAILLEEnsimmäisen ulkomaan matkansa Ella teki päivä Tukholmassa -risteilyn merkeissä syksyllä 2007. Osallistuimme ensimmäiselle Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämälle ulkomaan matkalle vuonna 2008, Ellan ollessa 5-vuotias. Reissuun lähtemistä hel-potti paljon se, että mukana oli lukuisia muitakin sydänperheitä ja etenkin lasten-kardiologi. Matka onnistui erinomaisesti ja on kyllä erittäin suositeltava muillekin per-heille. Saimme nauttia Kreetan auringosta ja uimisesta. Tästä matkasta rohkaistuneina uskaltauduimme seuraavana vuonna lähte-mään Tunisiaan. Tämäkin oli hieno reissu ja nyt esikouluikäiselle Ellalle mieleen jäi parhaiten ratsastus dromedaareilla auringon laskun aikaan Saharan autiomaassa. Isän kanssa kamelilla ratsastaminen oli aika tuup-pimista ja tönimistä, kun Ella olisi halunnut ratsastaa yksin villinä ja vapaana. Muttei voi kieltää, etteikö pelottanut matkustaa syrjäseuduilla, jos jotain yllättävää tapah-tuisi. Kyllähän siellä oli jo aika lailla Afrikan eksotiikkaa ja vaarantuntua! Uima-altaasta-kin tarjoilija noukki liskon tarjottimelleen. Kauhun hetkiä koettiin, kun oltiin meressä uimassa ja aallokko nousi tuoden veden täyteen punaisia meduusoita. No tietystihän niin kävi, että kaksi niistä ehti polttamaan

Ellaa jalkaa. Kipu oli valtava, ensiapuna paikalliset hieroivat tomaattia polttojälkiin. Säikähdyksellä onneksi selvittiin. Vuonna 2010 toteutui koko perheen yhteinen haave vierailla Pariisin Disneylandissa Mikki Hiirtä tervehtimässä ja seuraavana vuonna vuorossa oli syksyinen Barcelona. Toiselle Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämälle matkalle osallistuimme 2013. Tällöin matka suuntautui Tanskan Legolandiaan, Billun-diin, jossa oli superhurjia vuoristoratoja ja ihania pingviinejä. Yhdistyksen retkillä on ollut antoisaa tutustua muihin sydänper-heisiin. Tuntui todella hienolta, kun tällä reissulla oli mukana samoja perheitä kuin aikoinaan Kreetallakin. Reippaana reis-saajana Ella kävi viime vuonna Lontoossa shoppailemassa ja Gran Canarian hiekka-rannoilla käyskentelemässä ja nauttimassa meren aalloissa uimisesta. Tallinnassa tyttö on tainnut käydä jo neljä kertaa. Italian matkasta haaveillaan, ehkäpä se on seuraa-vana joskus tulevaisuudessa.

KOHTAAMISIASydänlapset ja -aikuiset ry:n Kuopion alueosaston toiminta on ollut koko ajan tärkeä tuki koko perheelle. Toiminnassa olemme olleet aktiivisesti mukana. On ollut kerhoja, mukavia tapahtumia ja riemuk-kaita pikkujoulujakin. Alkuun paikallistoi-minnasta on ollut tietysti enemmän tukea vanhemmille vertaisperheiden kautta, mutta Ellan kasvun myötä myös hänelle itselleen. Toiminnan kautta on saanut tutustua moniin muihin sydänperheisiin, -lapsiin ja -nuoriin sekä sydänaikuisiinkin. Perheelle on ollut tärkeää saada osallistua kahdelle sopeutumisvalmennuskurssille Kaisanko-dissa, yhdistyksen retkille ja lukuisiin pai-kallisiin alueosaston tapahtumiin. Ellallakin on jo sydänkavereita ympäri Suomen ja var-masti jatkossa erilaisille leireille ja kursseille osallistumisten myötä verkosto vain kasvaa. Viime kesänä Ella osallistui sydänlasten lei-rille Piispalassa.

Alueosaston toimintaan liittyen onkin kerrottava yksi aika mukava tarina. Olimme viemässä nyt viime joulukuussa Ellan kanssa Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten poliklinikoille ja osastoille perin-teisiä alueosaston joulutervehdystä, kun huomasimme siellä tutun hoitajan. Satuin nimittäin muistamaan, että tämä hoitaja oli liki 12 vuotta sitten hakemassa Ellaa lento-koneella Helsingistä Kuopioon ensimmäisen

ja toisen leikkauksen välissä tammikuussa 2003. Kerroin Ellalle tarinan ja kysyin haluaisiko hän käydä tätä hoitajaa ihan kas-votusten moikkaamassa. Yllätys olikin suuri kun hoitaja sanoi muistavansa Ellan oikein hyvin ja jopa tunnistavansa Ellan kasvoil-taan vielä nytkin! Tämä oli todella hieno jälleennäkeminen puolin ja toisin.

ETEENPÄIN Pari vuotta sitten Ellalle tehtiin ensimmäi-nen polkupyörärasituskoe. Tulos jäi hieman terveen samanikäisen lapsen keskiarvon ala-puolelle. Rasituskokeen palautumisvaiheessa Ellalle tuli rytmihäiriö. Sydämen lyönneistä joka toinen oli kammiolisälyönti. Tätä kut-sutaan bigeminiaksi. Tapahtuman tiimoilta päätettiin tehdä taas kerran holter-tutkimus, jossa todettiin kammioperäisten lisälyöntien määrä sen verran suureksi, että päätettiin aloittaa rytmihäiriölääkitys, beetasalpaaja. Beetasalpaajaa menee pieni annos ja sen vaste lisälyönteihin on ollut oikein hyvä. Lievänä sivuvaikutuksena on mainittava se, että kun verenpaineet ovat aika matalat, niin äkillisesti pystyyn noustessa Ellaa meinaa huimata aika ajoin.

Viime syksyllä Kuopion yliopistollisen sairaalan kontrollikäynnin yhteydessä teh-dyssä ultrassa näytti sille, että mekaanisen aorttaläpän alapuolelle on kasvanut kudosta ulosvirtauksen esteeksi. Paperit lähtivät jäl-leen kerran Helsinkiin ja sieltä saapui kutsu toimenpiteeseen kolmen kuukauden kiireel-lisyydellä. Raskaan syksyn piristyksenä Ella pääsi Sydänlasten ja -aikuiset ry:n vuoden 2015 kalenteriin Heinäkuun tytöksi. Tämä olikin ollut toiveena jo pidempään. Marras-kuussa Ellalle tehtiin Helsingissä nukutuk-sessa sydämen ultraäänitutkimus ruokator-ven kautta. Ella ei enää muistanut edellisistä Helsingin reissuista mitään, jonka vuoksi toimenpide ja nukutus jännitti ja pelottikin tosi paljon. Kaikki meni kuitenkin ihan hyvin ja nopeasti. Ellakin totesi, ettei tuota olisi tointanut jännittää ja sairaalassa oli ihan mukaviakin juttuja, kuten maistuvia suklaamunia. Parasta oli myös se, ettei ollut mitään akuuttia.

Seurannat jatkuvat entiseen malliin, eli tämän nopean kasvun aikana aika tiheästi. Aika näyttää milloin seuraavan kerran on toimenpiteen aika. Näinhän se on, että aina uudet uutiset vaativat sulattelua, mutta elämä on otettava vastaan sellaisena kuin se annetaan. Jokainen päivä on lahja.

LEHTI 2_2015.indd 10 14.4.2015 13.15


Yhteisen valtimorungon muodostu-minen on seurausta sydämen var-haisesta kehityshäiriöstä ja syy sen

syntyyn jää usein tuntemattomaksi. Sydä-men muodostuminen on monimutkainen tapahtumasarja ja kaikilla sikiöillä on eräässä kehitysvaiheessa yhteinen valtimorunko. Normaalissa sydämen kehityksessä tämä yhteinen valtimorunko jakaantuu kahdeksi erilliseksi valtimoksi. Toisesta muodostuu aortan alaosa, joka on kiinnittynyt vasem-paan kammioon ja toisesta osasta muo-dostuu keuhkovaltimon alaosa, joka lähtee oikeasta kammiosta. Tämän kehitysvaiheen aikana muodostuu myös kammioiden väli-seinä. Potilailla, joilla on yhteinen valtimo-runko, tämä kehitysvaihe on jostain syystä häiriintynyt ja valtasuonet eivät ole eriyty-neet kahdeksi valtasuoneksi.

Yhteinen valtimorunko tarkoittaa siis nimensä mukaisesti sitä, että sydämestä läh-tee vain yksi valtasuoni ”trunkus arteriosus”, josta haarautuvat sekä aortta että keuhko-valtimo. Tässä viassa sydämen kammioiden väliseinän yläosassa on aukko ja molemmat kammiot pumppaavat veren trunkukseen. Keuhkovaltimo voi lähteä trunkuksesta yhdellä rungolla tai keuhkovaltimon oikea ja vasen haara voivat kumpikin lähteä eril-lisinä haaroina. Koska valtimorunko on

poikkeava, liittyy vikaan myös läppätason ongelmia. Läppä on usein rakenteeltaan poikkeava, ja siinä saattaa olla merkittävä vuoto ja joskus myös ahtauma.

Yhteiseen valtimorunkoon saattaa liittyä myös muita liitännäisvikoja, jotka voivat vaikuttaa sydänvian hoitoon ja sen hoito-tuloksiin. Usein vikaan voi liittyä suuren VSD:n ja poikkeavan trunkusläpän lisäksi esimerkiksi eteisväliseinän aukko, sepelval-timoiden epämuodostumia tai aortankaaren katkos (IAA) (kuva 1).

OIREETSydämen valtasuonten poikkeava rakenne johtaa nopeasti varsin vakaviin ongelmiin lapsen verenkierrossa. Koska kammioiden väliseinämässä on aukko ja kaikki veren-kierto tapahtuu yhdestä verisuonesta, hapet-tunut ja hapettumaton veri pääsevät sekoit-tumaan, jonka johdosta valtimoveren happi-pitoisuus on normaalia alhaisempi. Runsas keuhkoverenkierto, kohonnut verenpaine keuhkovaltimossa ja trunkusläpän vuoto saattavat johtaa varhain vaikeaan sydämen vajaatoimintaan. Sen oireina on mm. tiheä hengitys, väsymys ja huono painonnousu, joka johtuu sekä lisääntyneestä energian tar-peesta että vähentyneestä energian saannista, koska lapsi ei jaksa syödä normaalisti..

LEIKKAUSHOITOYhteisen valtimorungon pääasiallinen hoito-muoto on leikkaus. Hoitamattomana yhtei-nen valtimorunko on yleensä olla kohtalo-kas, vaikka kirjallisuudessa onkin osoitettu tapauksia, joissa vika on diagnosoitu vasta aikuisiässä. Tämä onkin äärimmäisen har-vinaista. Korjausleikkaus onnistuu yleensä hyvin, erityisesti silloin kun korjausleikkaus on tehty riittävän varhain. Yhteinen valti-morunko korjataan nykyään varhain, lapsen ollessa alle kuukauden ikäinen.Leikkauk-sessa keuhkovaltimot irrotetaan yhteisestä valtimorungosta ja ne yhdistetään oikeaan kammioon asettamalla läpällinen verisuo-nisiirrännäinen, niin sanottu homografti, oikeasta kammiosta keuhkovaltimoon. Kammioväliseinäaukko suljetaan siten, että valtimorungon läppä jää vasemman kammion puolelle. Tämä läppä ja yhteinen valtimorunko toimivat täämän jälkeen aor-tan rakenteina. Muut mahdolliset sydämen rakenneviat korjataan samalla (kuva 2).

Koska homograftit eivät kasva lapsen mukana ja ne kalkkeutuvat vuosien myötä, niitä joudutaan vaihtamaan toistuvasti. Uusia, katetriteitse vaihdettavia läppäsiir-rännäisiä kehitetään jatkuvasti ja tulevaisuu-dessa ne saattavat vähentää uusintaleikkaus-ten tarvetta.

SEURANTA TÄRKEÄÄPotilailla, joilla on yhteinen valtimorunko ja takanaan menestyksekkäästi onnistunut korjausleikkaus, on nykyisten tutkimusten valossa varsin hyvä ennuste. Potilaat kui-tenkin tarvitsevat elinikäistä kardiologin seurantaa, sillä vikaan voi liittyä muita ongelmia lapsen varttuessa ja aikuisiällä. Sydänvika voi myös vaikuttaa alentuneen suorituskyvyn myötä esimerkiksi amma-tinvalintaan, asepalveluksen suorittamiseen sekä raskauteen. Tavallisimpia myöhäison-gelmia ovat kohonnut keuhkoverenpaine, läppävuodot sekä rytmiongelmat.

Kuva 2Truncus arteriosuksen korjausleikkaus

RV-PA-konduit(homografti)

VSD

Yhteinen valtimorunko on harvinainen sydänvikaTEKSTI KATJA LAINE JA JAANA PIHKALAAINEISTO JA KUVAT – NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013– WWW.MAYOCLINIC.ORG/DISEASES-CONDITIONS/TRUNCUS-ARTERIOSUS– EMEDICINE.MEDSCAPE.COM/ARTICLE/892489-OVERVIEW

Truncus Arteriosus Communis, josta käytetään lyhennettä TA tai TAC, on melko harvinainen sydämen rakennevika, jota esiintyy alle yhdellä sadasta synnynnäisesti sydänvikaisella potilaalla. Joskus tämän sydän-vian taustalla voi olla myös Catch 22 -oireyhtymä.

Runsaskeukojenverenkierto

Trunkus

VSD

Kuva 1

LEHTI 2_2015.indd 11 14.4.2015 13.15


Joulukuun 13. päivä 1975 kokoontui HYKS:n lastenklinikan luentosaliin lähes 50 sydänlapsen vanhempaa Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n perustavaan kokoukseen.

Voimien yhdistämisen ja perustettavan vanhempainjärjestön toivottiin korjaavan sydänlasten kestämätöntä hoitotilannetta ja resurssipulaa. Työhön ryhdyttiin innolla ja hyvässä yhteishengessä Lastenklinikan lääkäreiden kanssa. Neuvotteluja käytiin eri ministeriöiden, sairaalajohdon, sairaanhoi-tajaliiton sekä muiden päättävien tahojen kanssa, jotta tilanteeseen löydettäisiin rat-kaisu.

Ihka ensimmäisenä työnään vastavalittu hallitus lähetti vetoomuskirjeitä sairaanhoi-tajille, jotta vallitsevaan hoitajapulaan löy-tyisi ratkaisu. Innokas aktiivien joukko teki paljon töitä hartiavoimin. Tehtäviä jaettiin ja perustettiin monia toimikuntia, joilla oli erilaisia vastuualueita.

– Ensimmäisten toimintavuosien mot-tona olikin, että jaetaan töitä ja tehtäviä niin paljon, että kaikki mukaan lähteneet saavat mielekästä tekemistä ja eivät sitten oikeas-taan ”kehtaa olla tekemättä”, ensimmäisen hallituksen sihteeri Jussi-Pekka Aittola naurahtaen muistelee. Jokainen teki mitä

pystyi ja osasi. Tosin alkuaikoina toinen motto ”tuurilla ne laivatkin seilaa”, leimasi ajoittain toimintaa, Jussi-Pekka jatkaa silmää vinkaten.

Tehtävää kyllä riitti ja ajoittain oli sitä onneakin matkassa.

Ensimmäisten vuosien aikana vallitse-vasta hoitotilanteesta käytiin vilkasta keskus-telua julkisuudessa; lehtien yleisönosastoilla sekä kampanjoitiin radiossa ja televisiossa. Edistyminen oli kuitenkin hidasta, joten yhdistyksemme silloinen puheenjohtaja, Unto Nevasoja, laati ongelmakenttäämme kuvaavan yhteenvedon, kirjeen, joka lähetet-tiin silloiselle Tasavallan Presidentille, Urho Kekkoselle! Kirjeen lähettämisen jälkeen silloinen sosiaali- ja terveysministeri kävi tutustumassa HYKS’in tilanteeseen. Käynti aiheutti sen, että tilanne alkoi muuttua kai-kin osin parempaan suuntaan.

– Yhdistyksen ensimmäisinä toimin-tavuosina jatkettiin määrätietoisesti tätä äänekästä ns. lehdistökampanjaa. Silloin suurimpina huolenaiheina olivat pula osaavasta hoitohenkilökunnasta sekä alati kasvavat sydänlasten leikkausjonot. Sanaa ”edunvalvonta” ei silloin vielä oikein tun-nettu, mutta sitähän se toiminta alkuaikana suurimmalta osaltaan oli ja edunvalvonta on

Juhlistaaksemme yhdistyksen 40-vuotista toimintaa, jäsenlehden numeroissa tänä vuonna katsastetaan yhdistyksen menneitä vuosikymmeniä sekä toiminnan kannalta merkittäviä virstanpylväitä. Viime lehdessä oli itseoikeutetusti vuorossa yhdistyksen perustamisen kannalta keskiössä ollut Leena Tuuteri. Tällä kertaa muistellemme ensimmäisiä toimintavuosia yhdessä yhdistyksen yhden perustajajäsenen, Jussi-Pekka Aittolan kanssa.

Yhdistyksen ensiaskeleita TEKSTI KATJA LAINEKUVAT YHDISTYKSEN ARKISTO JA JUSSI-PEKKA AITTOLA

LEHTI 2_2015.indd 12 14.4.2015 13.15


yhä yhdistyksen toimintaa vahvasti ohjaava tekijä. Toinen merkittävä painopiste toi-minnalle oli jo alkumetreistä saakka tiedon jakaminen, tehtiin ”Jäsentiedote”, käynnis-tettiin sopeutumisvalmennuskurssitoiminta ja muutenkin lisättiin mahdollisuuksia jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Myös nämä akti-viteetit ovat edelleenkin yhdistyksen toimin-nan kulmakiviä, Jussi-Pekka sanoo.

”OPERAATIO PUNAINEN SYDÄN”Yhdistyksen toimintamahdollisuuden turvasi ensimmäisten vuosien ajan silloi-nen Suomen Sydäntautiliitto ja Helsingin Sydäntautipiiri. Merkittävässä roolissa toi-mintamahdollisuuksien parantumisessa oli Lionsien valtakunnallinen keräys, ”Operaa-tio Punainen Sydän”, jolla kerättiin varoja sydänsairauksien estämiseksi ja auttamiseksi. Keräyksen tuotosta puolet, tuolloin huikea summa 150 000 markkaa, oli korvamerkitty Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n tiedotta-mis-, koulutus- ja sopeutumisvalmennus-toimintaan. Toinen puoli keräyksen varoista käytettiin synnynnäisten sydänvikojen tutki-mustoimintaan.

– Tuota lahjoitusta voidaan pitää alkuvuosina toiminnan kannalta erittäin

merkittävänä, sillä se loi meille ihan erilai-sen mahdollisuuden ryhtyä kehittämään, laajentamaan ja pyörittämään toimintaa, Jussi-Pekka sanoo.

TIEDOTUSTOIMINTAA JA SOPEUTUMISVALMENNUSTAYksi keskeisimmistä toimintamuodoista oli tiedotustoiminnan aloittaminen, jonka Lionseilta saatu lahjoitus mahdollisti. Yhdistyksen ensimmäinen varsinainen jäsentiedote julkaistiin syksyllä vuonna 1977. Tuolloin jäsenlehti oli A5 muodossa monistettu, mustavalkoinen pieni lehdykkä, mutta jo silloin äärimmäisen tärkeä tiedon-välitysväline.

– Jäsentiedotetta väsättiin yhdessä tiedo-tustoimikunnan kanssa milloin kenenkin kotona ja talkoovoimin, Jussi-Pekka muis-telee. Kun Kurt Lahtinen oli tämän kootun lehtykäisen monistanut, postittaminen teh-tiin Timo Tuomisen ja allekirjoittaneen voi-min Helsingin pääpostin ”poste restanten” tiskiltä – usein iltamyöhään.

Nykyisessä muodossaan lehteä on jul-kaistu vuodesta 1998 lähtien.

Jo vuonna 1977 yhdistyksellä oli viisi alueosastoa; Helsingin perusyksikön lisäksi alueosastotoimintaa oli Mikkelissä, Van-

taalla, Tampereella, Kuopiossa ja Kokko-lassa. Vuotta myöhemmin yhdistys toimi jo kymmenellä eri paikkakunnalla. Jäsenkunta kasvoi varsin nopeasti noin 50 jäsenper-heestä lähes 300 jäseneen. Tiedon tarve sekä ihmisten tarve tavata muita vastaavassa tilanteessa olevia, loi otolliset puitteet yhdistyksen toiminnan ja siten myös jäsen-määrän kasvuun. Alueosastojen toiminnan historiasta on luvassa katsausta seuraavassa jäsenlehdessä.

Toinen suuri askel yhdistyksen toimin-nassa otettiin vuonna 1978, jolloin järjestet-tiin ensimmäinen yhdistyksen varsinainen sopeutumisvalmennuskurssi Korpilahden Alkio-opistolla, johon saatiin rahoitus sosi-aalihallitukselta.

– Korpilahden kurssi oli eräällä tavalla käänteentekevä koko yhdistyksen toimin-nassa. Perheet saivat vihdoin mahdollisuu-den ennen kaikkea saada tietoa ja jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, Jussi-Pekka kertoo. Tällaista mahdollisuutta meillä ei ollut tässä mit-takaavassa aiemmin. Korpilahden Alkio-opisto toimikin reilut 35 vuotta yhdistyksen kurssien järjestämispaikkana ja on siten ollut merkittävä näyttämö ja myös tapaa-mispaikka yhdistyksen ja jäsenperheiden

LEHTI 2_2015.indd 13 14.4.2015 13.15


historiassa, Jussi-Pekka jatkaa. Jo ennen ensimmäistä sopeutumisval-

mennuskurssia yhdistys järjesti erilaisia luentopäiviä, jotka pitkään kulkivat mukana yhdistyksen toiminnassa kevät- ja syysta-paamisina. Näistä myöhemmin jalostui nykyisinkin vielä järjestettävä sopeutumis-valmennusviikonloppu. Yhdistyksen kurssi- ja kuntoutustoiminta on ollut yhdistyksen alkuajoista ja on yhä nykyäänkin yksi yhdis-tyksen merkittävimmistä tukimuodoista synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen.

YHTEINEN HYVÄ KANTANUT HEDELMÄÄ– Perheemme muutti loppuvuodesta 1979 Ruotsiin, joten jäimme syrjään varsinaisesta aktiivitoiminnasta käytännössä pariksi vuosikymmeneksi. Seurasimme kuitenkin aktiivisesti, mitä yhdistyksessä tapahtui, Jus-si-Pekka kertoo.

Takaisin yhdistyksen toimintaan Aittolat tulivat vasta 90-luvun puolivälissä, sekin sattuman ja Alkio-opiston välityksellä: Tyt-täremme Maria oli siellä kirjoittajakurssilla samaan aikaan yhdistyksemme sopeutumis-valmennuskurssin kanssa.

– Nyt kun peilaa menneitä vuosikymme-niä, voi todellakin sanoa, että alkuvuosina hartiapankilla tehty työ ei ollut turhaa ja se on kantanut toivottua hedelmää, Jussi-Pekka summaa. On syytä olla ylpeä siitä, mitä me kymmenet ensimmäiset ”pioneerit” saimme yhdessä toimien aikaan ja siten olemme voi-neet toiminnallamme edesauttaa yhdistyk-sen menestyksen tielle, hän jatkaa.

Ne toiminta-ajatukset ja -periaatteet, jotka olivat suuntaviivoja alkuvuosina, mää-rittelevät edelleen yhdistyksen toimintaa vielä tänäänkin.

1975 • Leikkausjonossa 298 lasta ja huutava pula

hoitohenkilökunnasta• Lastenkardiologi Leena Tuuteri kutsui van-

hemmat hätäkokoukseen• Yhdistyksen perustamiskokous 13.12.1975

Lastenklinikan luentosalissa, paikalla lähes 50 sydänlapsen vanhempaa

1976• Hallituksen ensimmäinen työ; vetoomus-

kirje sairaanhoitajille• Suuret otsikot, paljon palstatilaa Sydänlas-

ten asialle• Ensimmäiset alueosastot perustetaan Mik-

keliin ja Tampereelle

1977• Ensimmäinen tietopäivä sydänlasten van-

hemmille• Alueosastot perustetaan Kokkolaan, Kuo-

pioon ja Vantaalle• Ensimmäinen jäsentiedote julkaistaan

1978 – 1979• Ensimmäinen sopeutumisvalmennus-

kurssi Sosiaalihallituksen rahoittamana Alkio-opistolla – nykyään samaa kurssia rahoittaa RAY

• Alueosastot Turkuun, Ouluun ja Helsinkiin – Lapin alueosasto perustetaan 1979

1980 • Ensimmäinen alueellinen sopeutumisval-

mennuskurssi Mikkelissä v. 1980

• Leikkausjonot puolittuneet viidessä vuo-dessa – jonossa noin 130 lasta

1982• Ensimmäinen kevät-tapaaminen Turussa,

nykyisin nimellä SOVA-viikonloppu

1984• Pohjoismainen yhteistyö käynnistyy viralli-

sesti ensimmäisen pohjoismaisen kokouk-sen merkeissä. Ensivisiitit sisarjärjestöihin Ruotsiin kuitenkin jo vuonna 1978 ja Nor-jaan 1979.

• Joensuuhun, Kouvolaan ja Jyväskylään perustetaan alueosastot

1985• Ensimmäinen RAY:n toiminta-avustus

50 000 mk• Yhdistykseen palkattiin ensimmäinen työn-

tekijä (Marja-Riitta Kiuru)• Ensimmäinen alueellinen sopeutumisval-

mennuskurssi Mikkelissä v. 1980• Kansanedustajat Kari Rajamäki ja Harri

Tenhiälä vievät sydänlasten asioita edus-kunnassa eteenpäin ja saivat läpi aloit-teen, jonka johdosta saatiin lisäresursseja Lastenklinikalle sekä sydänlasten tutkimus-välineisiin. Eduskunnan sydänryhmä perus-tetaan Kari Rajamäen toimesta

• Leikkausjonot puolittuneet viidessä vuo-dessa – jonossa noin 130 lasta

• Ensimmäinen pohjoismainen sydännuorten leiri Norjassa (Suomesta viisi nuorta)

• Yhdistys tulee valituksi MTV:n Toivotaan,

toivotaan -kampanjan kohteeksi

1986 – 1990• Toivotaan toivotaan -kampanjan toteutta-

miseksi yhdistys lainasi 50 000 markkaa, jonka hallituksen jäsenet takasivat henkilö-kohtaisesti

• Kampanja tuotti 2 miljoonaa markkaa. Tuotto käytettiin laitehankintoihin ja Emp-pu-videon tuottamiseen

• Ensimmäinen Pohjoismainen sydännuorten leiri Suomessa (Punkaharjulla 1986)

• Ensimmäinen Kelan rahoittama nuorten kurssi järjestettiin Maisansalossa v. 1987

• Ensimmäiset tapaamiset lapsensa menet-täneille sydänlasten vanhemmille (1987)

• Ensimmäinen Kelan rahoittama perhe-kurssi järjestettiin Espoon Lepolammella (1988)

• Kuule pientä sydäntä -kampanja

1990 – 1994• Yhdistyksen jäsenmäärä ylittää 1000 jäse-

nen rajapyykin• Yhdistykseen palkataan toinen työntekijä

(toimistosihteeri)• HELP-keräys • Lasten sydänsiirrot aloitettiin v. 1991• Helsingin lastenklinikalle avataan oma

Sydänlasten osasto 16.12.1992• Tukihenkilöverkoston luominen aloitettiin• Sydännuorten ja -aikuisten toiminta akti-

voituu • Tiedotus- ja kuntoutustoiminta laajeneeleikkausjonossa alle 100 lasta

SYDÄNLAPSET JA AIKUISET RY 40 VUOTTA 1975 – 2015

Askelia menneiltä vuosilta

Yhdistyksen ensiaskeleita

LEHTI 2_2015.indd 14 14.4.2015 13.15


1995 – 1999• Sydänvikaisten lasten tuki r.y.; Sydänlapset ry (1995)• Ensimmäinen sydänsiirron saaneiden nuorten kurssi järjestetään• Sydännuorten ja -aikuisten oma jaosto

Synja perustetaan 1998• Kansainvälisen Young Hearts -konferenssin

isäntämaana 1998 (Rovaniemi)• Jäsentiedote nykymuotoonsa 1998• Yhdistys tulee valituksi Opetusministeriön

suosittelemaksi päivätyökeräyskohteeksi vuosille 1998 – 1999 -kampanja tuottaa yli 2 miljoonaa markkaa

• Ensimmäinen painos Sydänlasten kirja julkistetaan (esikuvana Ruotsin Hjärtebarns boken)

• Toiminnan ja tiedottamisen kehittämisen hanke (RAY 1999 – 2001); uutta esitema-teriaalia

• Ensimmäinen elämysleiri pidetään v. 1999• Yhdistyksen ensimmäiset kotisivut avataan

(1999)• Yhteistyö Devemic Oy:n kanssa (kirjeen- sulkijamerkit, korttimyynti)

2000 – 2004• Uimataito sydänlapselle – Uikkari-kam-

panja käynnistyy (2000)• Kolmas työntekijä palkataan (aluesihteeri,

2001)• Yhdistyksen kotisivut uudistetaan (2001),

uutta sydänlapsille suunnattua esite- materiaalia (Pumputi Pum ja Ellan korjattu

sydän)

• Lääkärilakon seurauksena jonotilanne lähtee kasvuun, teho leikkaustoiminnan suurena pullonkaulana

• SYTYKE -projekti (RAY 2003 – 2005) sydän-aikuisten kuntoutuksen kehittämisen hanke

• Verkkovetoomus uuden teho-osaston rakennuttamisen vauhdittamiseksi – kol-messa kuukaudessa yli 135 000 nimeä

2005 – 2009• STOKE -projekti (Ray:n rahoittamana

2005 – 2007) – toiminnan kehittämisen hanke

• Sääntöuudistus, kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten järjestö

• Nimenmuutos Sydänlapset ja -aikuiset ry:ksi, uusi logo

• Pitkä QT-jaosto perustetaan• Sydänlasten tarinakirja, seikkailu sydän-

maassa -peli• Kotisivu-uudistus (2006)• Ensimmäinen sydänaikuisten elämänhallin-

takurssi Kelan rahoittamana (2006)• Sydänlasten kirjan uusintapainos ”Sydän-

lapsesta aikuiseksi” (RAY:n tuki 20 000 e)• Tampereen seudun alueosasto peruste-

taan (2005)• Open Hearts -konferenssin isäntämaana

2008 (Tampere)• Suomi perustamassa synnynnäisesti sydän-

vikaisten Euroopan laajuista kattojärjestöä ECHDOa (2009)

• Ensimmäinen sydänlasten leiri 2009

2010-2014• Uusi teho-osasto LNS:ssä vihitään käyt-

töön (2010)• Ensimmäinen sydänlasten ja sisarusten leiri

2012• Kelan rahoittama kuntoutustoiminta siirtyy

yhdistyksen järjestämisvastuulta kuntou-tuslaitoksille (2013)

• Ensimmäinen sydänaikuisten pohjoismai-nen tapaaminen 2013

• Ray:n rahoittama hanke Nuorisokardiolo-gia-kirjan päivittämiseksi (v. 2011 – 2012), Nuorten sydänsairaudet -kirja julkaistaan 2013

• Ray:n rahoittamana Empun uudelleenfil-matisointi (2013 – 2014)

• Uuden lastensairaalan rakennushanke käynnistyy (2014 – > 2017?)

2015• Kotisivu-uudistus• Amanda ja Tomi -video julkistetaan

Haluatko sinä täydentää yhdistyksen historiaa? Jäikö joku merkittävä merk-kipaalu mainitsematta? Otamme ilolla vastaan täydentäviä tietoja menneiltä vuosilta – ota yhteyttä Katjaan p. 044 2727 717 tai sähköpostitse [email protected]

LEHTI 2_2015.indd 15 14.4.2015 13.15


SOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista.

Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilan-teessa olevien kokemuksia – saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa!

MONIPUOLINEN OHJELMAViikonlopun ohjelma koostuu asiantunti-joiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. syn-nynnäisten sydänvikojen hoidosta, voima-varoista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilan-teissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjel-

massa on asiantuntijaluentojen lisäksi mah-dollisuus kokoontua keskustelemaan ryh-mässä sekä ottaa osaa paneelikeskusteluun, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakoh-taisia kokemuksia omaavia henkilöitä.

Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjel-maa lastenhoitajien kanssa. Lapset jaetaan ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyri-tään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautu-misen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan.

Viikonlopun ohjelma on vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen

Sopeutumisvalmennus-viikonloppu Huhmarissa 5. – 7.6.2015

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään ensi kesänä Joensuun kupeessa, Polvijärven Lomakeskus Huhma-rissa. Huhmarin monipuo-liset puitteet luonnonkauniissa ympäristössä tarjoaakin varmasti hyvät mahdollisuudet onnistu-neeseen viikonloppuun. Viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydän-nuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaa-vassa tilanteessa elävien kanssa. Ilmoittautumisaikaa tapahtumaan on vielä huhtikuun loppuun. Tervetuloa mukaan!

TEKSTI KATJA LAINEKUVAT LOMAKESKUS HUHMARIN JA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO

Tilaa on vielä runsaasti jäljellä. Ilmoittautumisaika päättyy 30.4.2015.

LEHTI 2_2015.indd 16 14.4.2015 13.15


yhdistyksen kotisivuilla.

KAIKKI SAMAN KATON ALLA Lomakeskus Huhmari on mutkattoman mukava lomanviettopaikka Huhmarisvaaran kainalossa, joka on vain noin 30 kilometrin ja puolen tunnin ajomatkan päässä Joen-suusta. Valtaosa viikonlopun ohjelmasta tapahtuu Huhmarissa.

Majoitus tulee tapahtumaan viihtyisissä Huhmarin perheloma-asunnoissa, joissa tilaa on 2 – 4 hengelle. Isommille per-heille vaihtoehtona on Huhmari-huvilat, joissa tilaa on jopa 8 hengelle. Lisätietoja majoitusvaihtoehdoista löydät yhdistyksen kotisivuilta tai Lomakeskus Huhmarin

ALUSTAVA OHJELMA

Perjantai 5.6.15.00 – Saapuminen ja ilmoittautuminen. Infopiste aukeaa16.30 – 18.00 Ryhmäkeskustelu18.30 Tervetuloa! Info ja yhteisohjelmaa20.00 Iltapalaa tarjolla hotellilla

Lauantai 6.6.7.00 Aamiainen8.30 Infopiste aukeaa9.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti)9.30 – 12.00 Asiantuntijaluennot alkavat, paneelikeskustelu – Vanhemmuus, parisuhde ja voimavarat; varhaiskasvatuksen perheohjaaja, lastentarhanopettaja Auli Ahtonen Alustusluennon jälkeen jatketaan paneelikeskustelulla teemalla sydän- vika arjessa – keskustelijoina sydänlapsen vanhempia sekä sydänaikuinen 12.00 Lapset hoitajilta12.00 – 13.15 Lounastauko13.15 Lapset hoitajille 13.30 – 16.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat; – rytmihäiriöt ja niiden hoito; erikoislääkäri Mari Ylinen – synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattujen myöhäisseurantatutkimus; LL, tutkija Alireza Raissadati16.00 Lapset hoitajilta 16.30 – 18 Päivällinen 18.00 – 19.30 Hetkinen vapaa-aikaa19.30 – 21.00 Yhteistä iltaohjelmaa 20.00 – 21.30 Iltapalaa tarjolla hotellilla

Sunnuntai 7.6.8.00 Aamiainen8.30 Infopiste aukeaa9.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti)9.30 – 12.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat – Sydänlapsi päivähoidossa/koulussa; opettaja Maria Heinikoski – Sydänasiaa videoin ja keskustelua – Viikonlopun yhteenveto12.00 Huoneiden luovutus12.15 Lapset hoitajilta 12.15 LounasViikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa!

– Pienet muutokset ohjelmaan mahdollisia –

HINTATIEDOT

Ruokailupaketit

Ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan.

– Aikuisen ruokailupaketti 65 e – Lapsen ruokailupaketti 5 – 15 v. 43 e – Alle 5 v. veloituksetta

Majoitushinnat

Perheloma-asunnot (37m²)– 85 e/vrk – yksi henkilö– 120 e/vrk – kaksi henkilöä– 130 e/vrk – 1 – 2 aikuista ja max. 2 lasta 5 – 15 v.– 155 e/vrk/ – 1 – 2 aikuista ja max. 3 lasta 5 – 15 v. Alle 5 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksettalisävuode 25 e/hlö/vrk

Huhmari-huvilat (55+30 m²)– 225 e/vrk – kuusi henkilöä/huvila – 250 e/vrk – seitsemän henkilöä/huvila– 290 e/vrk – kahdeksan henkilöä/huvila HUOM!Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 e/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

Synjalaisilla mahdollisuus varata yöpyminen edullisempaan hintaan Synjan yhteismajoituksena (50 e/pe – su) – lisätietoja kotisivuilta!

kotisivuilta osoitteesta www.lomakeskus-huhmari.com. Majoitushintaan sisältyy molemmissa vaihtoehdoissa aamiaisen lisäksi Vesimaailma-kylpylän käyttö.

Perheillä on mahdollisuus halutessaan ostaa viikonlopun ruokailupaketti, joka sisältää iltapalan perjantaille, lauantain lou-naan, päivällisen ja iltapalan sekä lounaan sunnuntaina. Ruokailupaketit tulee varata jo ilmoittautumisen yhteydessä ja niitä ei ole mahdollisuus ostaa erikseen tai paikan päältä.

TUKEA KUSTANNUKSIINSOVA-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 150 hengelle ja tilaa on vielä runsaasti jäljellä. Ilmoittautumisaika päättyy 30.4.2015.

Sopeutumisvalmennusviikonlopun kus-tannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan.

Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoita-valta lääkäriltä sekä yhdistyksen kotisivuita. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kus-tannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi.

Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 e/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisäl-lön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

LEHTI 2_2015.indd 17 14.4.2015 13.15


Matkalle lähdön huumassa on hyvä huomioida mat-kustamisen vaatimukset myös sydänvikaisen näkökulmasta. Sairau-

den oireet voivat pahentua matkan aikana sydämen rasittuessa kuumasta tai kylmästä ilmasta, aikaerosta, korkeuseroista ja erityi-sesti kiireisistä koneen, junan tai linja-auton vaihdoista ja matkatavaroiden kantamisesta. Hyvällä matkasuunnitelmalla saa nauttia matkasta ilman huolia.

SUUNNITTELE MATKA ENNAKKOONEnsisijassa matkaa suunniteltaessa on mie-tittävä omaa kuntoa realistisesti ja kykyä fyysisesti matkustaa sekä miettiä, mikä on se paras matkustusväline. Lentäminen ei ole itsestäänselvyys sydänvikaiselle. Periaatteena on, että lentäminen on mahdollista syn-nynnäisen sydänvian ollessa vakaassa tilassa. Matkasuunnitelmista on hyvä mainita tar-vittaessa omalle lääkärille, jos asia vähääkään mietityttää. Tarvittaessa lentokelpoisuutta voidaan testata ennakkoon. Erityisesti sydänleikkauksen jälkeen täytyy saada lääkä-riltä lupa lentomatkalle.

Henkilö, jolla on syanoottinen sydän-vika, saattaa tarvita lennon aikana lisähap-pea. Lentomatkan ajalle on mahdollista saada lisähappihoitoa, mutta siitä on sovittava etukäteen lentoyhtiön kanssa. Usein lisähapen kanssa matkustaessa on syytä varautua lisäkustannuksiin. Finnairin internetsivuilla on ohjeet miten toimia, jos tarvitsee happilaitetta koko lennon ajan. Tarvittaessa saa lääketieteellisen saattajan lennolle mukaan.

VAKUUTUKSET KUNTOONMyös matkustajavakuutus on hyvä ottaa jo ennen suunniteltua matkaa, jolloin mah-dollisen sairastumisen tai terveydentilan yllättävän muutoksen vuoksi peruuntuvasta tai siirtyvästä matkasta saa korvauksen vakuutusyhtiöltä. Pitkäaikaissairaan on hyvä muistaa vakuutuksia ottaessa, että useimmat niistä korvaavat sairauden hoi-dosta aiheutuneet kulut – myös silloin kun kyse on pitkäaikaissairauden äkillisestä ja yllättävästä muutoksesta tai pahenemisesta. Tällöin hoitoa saa myös ulkomailla, mutta pitkäaikaissairauden kohdalla useimmiten kyse on vain välttämättömästä hoidosta. Toinen asia, mikä matkustajavakuutuksissa on hyvä pitää mielessä, on se, että yleensä mahdollisesti tarvittavia ambulanssilentoja ei matkustajavakuutuksista korvata. Vakuu-tusehdot on siis syytä aina lukea tarkkaan ja pohtia, miten ne vaikuttavat mahdollisesti omalla kohdalla. Monet vakuutusyhtiöt tar-joavat myös jatkuvasti voimassa olevia mat-kustajavakuutuksia. Vinkkinä kerrottakoon, että matkapäiviä ei vuodessa tarvitse paljoa yli viikkoa olla, kun jatkuvasti voimassa oleva matkustajavakuutus tulee edullisem-maksi kuin yksittäiset vakuutukset. Ja mikä parasta, niissä matkailet vakuutettuna koti-maassakin esimerkiksi Synjan tapaamisille.

Monien vakuutusyhtiöiden tarjoamat kotivakuutustuotteet sisältävät matkatavara-vakuutuksen automaattisesti tai se on melko pientä lisämaksua vastaan liitettävissä siihen. Tällöin erillistä vakuutusta ei matkatavaroi-den turvaksi tarvita. Kannattaakin tarkistaa myös tämä asia hyvissä ajoin ennakkoon omista vakuutusehdoista.

PAPERIT MATKAANEnnen matkaa on hyvä hankkia englanniksi käännetty lyhyt hoitoseloste sairaudesta, lääkekortti ja viimeisin sydänfilmi. Niitä kannattaa pitää mukanaan matkan aikana. Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä voi tilata ”Fin-nish heart patient card”-kortin, johon kirjoi-tetaan sydänvian tiedot, hoito, tahdistimen tiedot sekä hoitavan sairaalan yhteystiedot.

Kelasta voi tilata eurooppalaisen sairaan-hoitokortin, jolla saa sairaanhoitoa äkillisissä sairastumisissa ja tapaturmissa sekä myös pitkäaikaissairauden vaatimaa hoitoa. Suo-messa sairasvakuutetuilla on oikeus sairaan-hoitoon muissa EU- ja ETA-maissa sekä Sveitsissä samantasoisena kuin maan omalla väestöllä ja sairaanhoitokortti helpottaa hoitoon pääsyä. Potilas maksaa saamastaan hoidosta saman hinnan kuin maan syntype-räinen kansalainen. Myös omavastuukustan-nukset määräytyvät kohdemaan käytännön mukaan. Eurooppalainen sairaanhoitokortti kelpaa julkisessa terveydenhuollossa, sairaus-vakuutussopimuksen tehneiden yksityisten lääkäreiden vastaanotoilla ja sopimuksen tehneissä sairaaloissa. Eurooppalainen sai-raanhoitokortin voi tilata ilmaiseksi Kelasta.

Muissa kuin EU-lainsäädäntöä soveltavissa maissa joudut yleensä ensin itse maksamaan saamasi sairaanhoidon kulut, mutta voit hakea niistä korvauksia jälkikäteen Kelasta.

Kohdemaan terveyspalveluista kannattaa ottaa selvää jo ennen matkaa, jotta tietää miten tulee toimia matkan aikana tarvites-saan hoitoa. Kelan internetsivuilta voi lukea maakohtaisia ohjeita terveyspalveluista, lääkkeistä ja sairaankuljetuksesta sekä asia-kasmaksuista.

Sydän mielessä matkaan

Kesälomat matkoineen lähestyvät. Sydänpotilaille matkustus on mahdollista siinä missä sydänterveillekin. On kuitenkin asioita, jotka sydänvikaisen on hyvä pitää mielessä kun on lähdössä matkalle. Matkaan on hyvä varautua huolellisesti huomioiden matkustustavan ja matkan määränpään olosuhteet. Olemme koonneet matkalle lähtijän muistilistan.

TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINEKUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTOLÄHTEET: ULLA-RIITTA PENTTILÄ: MATKUSTAMINEN ULKOMAILLE (SYDÄNSAIRAUDET, KUSTANNUS OY DUODECIM 2014)KATRIINA VIITASALO, OLAVI HÄMÄLÄINEN JA HARTIKAINEN JUHA: SYDÄNPOTILAAN LENTOKELPOISUUS (SUOMEN LÄÄKÄRILEHTI 48/2008)WWW.KELA.FI, WWW.FINNAIR.COM

LEHTI 2_2015.indd 18 14.4.2015 13.15


MUUTA HUOMIOITAVAATahdistinpotilaiden tulee toimia saamiensa ohjeiden mukaan lentoasemien turvatar-kastuksessa. Tahdistin ei vaurioidu metal-linpaljastimesta, mutta aiheuttaa luultavasti hälytyksen. Metallinilmaisimen magneetti-kenttä voi hetkellisesti muuttaa tahdistus-taajuutta tai -tapaa, josta voi seurata tunte-muksia. Varmuuden vuoksi on hyvä pyytää turvatarkastuksen henkilöstöä suorittamaan turvatarkastuksen käsin. Tällöin on esitet-tävä tahdistinkortti, mikä kannattaa pitää mukana koko matkan ajan.

Jalkojen verenkierto heikkenee pitkillä auto- ja lentomatkoilla. Jalkojen turvotusta vähentämään ja laskimotukoksia estämään suositellaan käytettäväksi lentosukkia ja matkustamisen aikana liikkumista sekä jalkajumppaa. Matkustamisen aikana on tärkeää pitää huolta riittävästä nesteen-saannista. Veren happikyllästeisyyden lievä lasku, nestehukka ja jännittyneisyys voivat aiheuttaa rytmihäiriöitä.

Jos et ole matkustellut paljon ja mat-kaan lähtö arveluttaa, yksi hyvä vaihtoehto on lähteä ensikertaa matkalle yhdistyksen mukana. Yhdistys järjestää 1 – 2 vuoden välein jäsenmatkoja, jolloin matkassa on mukana kardiologi. Seuraava matka on suunnitteilla vuodelle 2016.

MUISTA NÄMÄ MATKAAN LÄHTIESSÄ!

• Pakkaa lääkkeet käsimatkatavaroihin alkuperäis- pakkauksissa. Ota mukaan kaksi kertaa enemmän

lääkkeitä kuin mitä matkan suunniteltu pituus vaatisi.• Ota mukaan reseptit, joilla voit tarvittaessa osoittaa

matkatavaroissasi olevien lääkkeiden kuuluvan sinulle.• Pidä mukanasi englanniksi käännettyä hoitoselostetta

sairaudesta, lääkekorttia, viimeksi otettua sydänfilmiä ja kotimaan sairaalan tai lääkärin puhelinnumeroa.

• Tilaa yhdistyksestä Finnish heart patient card-kortti ja merkitse sairauteen ja hoitoon liittyvät tiedot korttiin. Pidä kortti mukanasi matkan ajan.

• Tilaa eurooppalainen sairaanhoitokortti Kelasta ja selvitä kohdemaan hoitopalvelut.

• Hanki matkustajavakuutus ja selvitä sen kattavuus sydänvian hoidon osalta.

• Tahdistimen kanssa matkustaessa pidä mukanasi englanninkielistä tahdistinkorttia, joka näytetään lentokenttien turvatarkastuksissa.

• Lentosukat, jalkajumppa ja liikkuminen vilkastuttavat jalkojen verenkiertoa. Useissa lentokoneissa on jalkajumppaan ohjeet.

• Syö kevyesti lennon aikana.• Juo nesteitä vähän runsaammin kuin maissa. Huomioi kuitenkin

nesterajoitus, jos sinulla on sydämen vajaatoiminta.• Matkatavaroiden kantoon voit etukäteen pyytää apua lentoyhtiöltä.

Näin vältyt rasitusrintakivulta.

Matkustus on ollut merkittävä osa minun ja perheeni elämää. Olen tottunut matkustamiseen ja erityisjärjestelyihin pie-nestä pitäen. Kun sisareni syntyi vuonna 1991, odotimme

pitkään hänen sydäntilanteensa paranemista lentoluvan saamiseksi. Lupa lomalle heltisi vihdoin vuonna 1995 tahdistimen asennuksen jälkeen. Tuolloin käsimatkatavaroiden rajoitukset olivat nykyistä huo-mattavasti kevyemmät, sillä sisareni vaikeiden ruoka-aineallergioiden vuoksi yksi käsimatkatavaralaukkumme oli kylmälaukku, johon oli jäisenä pakattu mukaan pienen ihmisen viikon ruuat. Lentokentällä sisareni istui rattaissa, pingviinipehmo kainalossa ja hieman jännit-tyneenä selvisi hienosti turvatarkastuksesta virkailijan kanssa, kun ei voinut metallinpaljastimesta mennä. Matkailimme lähes joka talvi lempipaikassamme Teneriffalla, johon lopulta muutimme myöhem-min vuodeksi asumaan.

Sairauksien kanssa matkassaTEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ

COMMENTS

FINNISH HEART PATIENT CARD

Suomen Sydänliitto ryFinnish Heart Association

Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, FINLAND+358 (0)9 752 7521www.sydanliitto.fi

Sydänlapset ryFinnish Association for Children and Adults

with Congenital Heart DisorderOltermannintie 8, 00620 HELSINKI, FINLAND

+358 (0)9 752 752 75www.sydanlapset.fi

Suomen Kardiologinen seuraFinnish Cardiac Society

TREATING HOSPITAL

Hospital familiar with patient

Address

Telephone

Comments

Attending physician

Signature

Date

kortti 2 1.6.2005, 10:59:38

LEHTI 2_2015.indd 19 14.4.2015 13.15


Matkustamistamme on värittänyt niin allergiat, tahdistimet kuin suuret lääkemää-rät ruiskuineen. Matkailu on sujunut ongel-mitta, kun mukana on lääkärintodistukset ja tarvittavat reseptit tai todistukset.

HAPETUSONGELMAT RIESANAViime vuosina lentomatkustus on tuotta-nut minulle haasteita happivajeen vuoksi. Ensimmäisen kerran tähän ongelmaan törmäsin vuonna 2011 palatessani Tenerif-falta. Matka taittui kohdallani lentokoneen keittiön puolella happipullo kainalossa, sillä noin tunnin matkan jälkeen oloni muuttui todella väsyneeksi. Hengittäminen tuntui kovin raskaalta, enkä oikein jaksanut kanna-tella päätä. Tuntui siltä, etten saisi riittävästi happea. Saamani lisähappi korjasi oloni lähes normaaliksi ja matka lisähapen kanssa sujui hyvin Helsinkiin asti. Ambulanssi oli kentällä vastassa, mutta sain jatkaa kotiin Turkuun, sillä vointi oli hyvin korjaantunut ja happisaturaatiokin oli palautunut 91 pro-senttiin. Vuonna 2012 ongelmat toistuivat lennolla Turusta Ouluun, joka oli melko matala ja lyhyt lento. Tämän jälkeen tehtiin lentokelpoisuustutkimukset jatkoa varten. Sain lentoluvan, sillä tutkimukset osoittivat minun olevan lentokelpoinen ja lähtökoh-taisesti vielä ilman lisähappea. Olen käynyt tutkimuksessa muutaman kerran, koska haasteet ovat toistuneet nyt käytännössä joka lennolla. Vasta nyt muutaman vuoden

Lentokelpoisuustutkimuksen eli hypoksia-altistuksen tarkoituksena on sairaalaolosuhteissa luoda lentotilannetta vastaava tilanne, jossa happisaturaatiota, verenpainetta ja sydänfilmiä seurataan koko ajan. Lisäksi tutkimuksen eri vaiheissa otetaan valtimoverinäytteitä, joilla veren happipitoisuutta seurataan. Tutkimuksen avulla selvitetään vaikuttaako alentunut ilmanpaine vaikutus hapetukseen, erityisesti keuhkosairautta sairastavalla. Samalla selvitetään matalan happiosapaineen hengittämisen mahdollisesti aiheuttavia vakavia oireita tai rytmihäiriöitä. Tarkoitus on arvioida lentokelpoisuuden lisäksi mahdollista happilisän tarvetta lentomatkan aikana.

Tutkimukseen pitää valmistautua tietyin rajoittein. Ennen tutkimusta tulee olla 4 tuntia tupakoimatta, 2 tuntia ilman kahvia, teetä, kolajuomia ja muita

piristäviä aineita sekä välttäen raskasta ateriaa (ei kuiten-kaan ravinnotta) ja 1,5 vrk ilman alkoholia. Käytössä olevat

lääkkeet tulee ottaa normaalisti.Ensin aloitustilanteessa arvoja seurataan ja otetaan valti-

moverinäyte levossa makuuasennossa. Lyhyen lepovaiheen jälkeen noustaan ylös ja siirrytään tuolille istumaan, jolloin kasvoille asetetaan maski. Tämä vaihe johtaa varsinaiseen lento-olosuhteiden testaukseen, jossa maskiin asetetaan eräänlainen muovipussi, joka kontrolloidusti vähentää hengitettävän ilman happipitoisuutta normaalista noin 21 prosentista 15 prosenttiseksi, joka vastaa noin kahden ja puolen kilometrin lentokorkeutta. Tämä rasitusvaiheen kesto on 20 minuuttia, jotta oireet saadaan esiin ja niiden voimakkuutta voidaan arvioida. Tarvittaessa tutkimus voi-daan keskeyttää, jos potilaan tila ei tutkimusta kestä. Vointia ja arvoja seurataan tiiviisti ja tuntemuksista, oireista sekä niiden voimakkuudesta haastatellaan potilasta.

Tutkimuksen päätyttyä tilaa seurataan vielä hetki palautu-misen varmistamiseksi. Tutkimus kestää kokonaisuudessaan noin tunnin. Muutoin tutkimuksesta voi kotiutua saman tien. Lisätietoja lentokelpoisuustutkimuksesta saat tarvittaessa hoitavalta lääkäriltäsi.

MIKÄ ON LENTOKELPOISUUSTUTKIMUS?

TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ LÄHTEET: WWW.HUSLAB.FI

jälkeen asiaan saatiin selvyyttä ja happiva-jeen aiheuttajaksi on havaittu astma, joka vuosia oli ilman lääkitystä vaikka diagnoosi on ollut tiedossa lapsuudestani asti. Nyt kun lääkitys on kohdallaan, lennot ovat sujuneet paremmin ja lisähappea joudun käyttämään vain tarvittaessa.

VARAUTUNUT MATKAILIJAVuosien varrella kertyneiden kokemusten kautta olen oppinut melko varautuneeksi matkailijaksi. Kuljetan mukanani englan-ninkielistä lääkärintodistusta, EKG:tä ja reseptejä. Madridin matka 2013 sai ikävän ja tarpeettoman lopun, kun minulla ei ollut tuota EKG.tä mukanani. Jos olisi ollut, olisin saanut jatkaa matkaa kotiin eikä pit-käperjantai olisi kulunut Peijaksessa sydän-filmissä näkyvien muutosten vuoksi, jotka ovat minulle ominaiset. Nykyään matkus-taessani kotimaassa tai esimerkiksi risteilyllä, pidän näitä dokumentteja ja tahdistin- sekä marevansos-kortteja aina mukana.

Sanotaan, että matkailu avartaa ja se pitää todellakin paikkansa. Kun on varau-tunut siihen, että kaikki ei sujukaan aina ihan niin kuin käsikirjassa, on mahdolliset ongelmat paljon helpompi kohdata. Monet kokemistamme ongelmista eivät sitten loppujen lopuksi olekaan niin suuria tai ylit-sepääsemättömiä ja niihin usein on löydettä-vissä ratkaisu jo ennakkoon. Lähde rohkeasti matkaan – suosittelen!

Sairauksien kanssa matkassa

Henkilö, jolla on syanoottinen sydänvika, saattaa tarvita lennon aikana lisähappea. Lentomatkan ajalle on mahdollista saada lisähappihoitoa, mutta siitä on sovittava etukäteen lentoyhtiön kanssa.

LEHTI 2_2015.indd 20 14.4.2015 13.15


KOLUMNI

Sydänääniä-palstalla julkaistaan

vuorottain sydänlasten vanhempien

sekä sydännuorten ja -aikuisten

kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja,

runoja – otteita elävästä elämästä.

Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta

elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita

sähköpostia aiheesta osoitteella

[email protected].

Halutessasi voit kirjoittaa myös

nimimerkillä.

Tämänkertaisena kirjoittajana

on sydänaikuinen Sanna Lehto

Helsingistä.

sydänääniäsydänääniä

Maantie sydämeen

L aukaa. Nurmes. Helsinki. Mikkeli. Tampere. Lappeenranta. Espoo. Loppi. Porvoo. Seinäjoki. Lahti. Vantaa. Jyväskylä. Lieksa. Vihti. Kuopio. Turku.

Siinä paikkoja, joissa olen käynyt yhdistyksen järjestämillä leireillä tai vertaistukitapaamisilla. Entäs sitten ne paikat joista tunnen ihmisiä – pitäisi merkata varmaan puoli Suomea, jos riittäisikään!

Tämä ajatus siitä, kuinka kirjaimellisesti yhdistyksemme onkaan valtakunnallinen, tuli mieleeni eräänä kauniina kevätpäivänä, kun ajelin kaverini kanssa reilut 400 kilometriä. Matkan aikana saatoin tokaista ääneen esimerkiksi Jyväskylän kohdalla, että ’tuolla on se hotelli missä oltiin kerran’ tai kun tiekyltissä luki Lieto, sanoin että ’tunnen tuolta yhden tyypin’. Kaverini ihmetteli, kuinka oikein olen ollut siellä sun täällä ja tunnen ihmisiä ympäriinsä. Totesin kaiken olevan tämän yhdistyksen ”syytä”. Mutta oikeammin pitäisi sanoa ”ansiota”, nimittäin on upeaa, kun ystäväpiiri ulottuu lähestulkoon Hangosta Utsjoelle ja voi muistella niitä kaikkia hienoja kokemuksia, mitä eri reissuilta on kertynyt.

Näiden noin 15 vuoden aikana jona olen ollut aktiivisena yhdistyksessä niin osallistujana kuin toimijanakin, on nähty Pohjanmaan lakeudet, Kolin huipulta avautuva kansallismaisema, Turun saaristossa kimmeltävä meri... Ja hienointa on se, että kaikki nuo kuvat ja muistot ovat minun – ja toivottavasti monen kanssamatkustaneen – sydämessä. Rei’istä, ahtaumista, laajentumista tai ties mistä vioista huolimatta ne pysyvät siellä aina!

Sydämellisen aurinkoista kevättä kaikille, toivoo Sanna

LEHTI 2_2015.indd 21 14.4.2015 13.15


Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapah-tumista ja toiminnasta löy-dät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.sydanlap-setjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhte-ystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankoh-taisista asioista, tapahtu-mista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydän-lapset ja -aikuiset ry ja sen jälkeen jollakin tapaa oman alueosaston nimi.

TAPAHTUMAKALENTERI

ALUEELLISET TAPAHTUMAT

Etelä-Pohjanmaal E-P:n alaosasto järjestää la 23.5. klo 12 alkaen match-shown. Paikkana Seinäjoen Päivölän CM:n piha-alue.

Itä-Savol Toukokuussa lähdemme yhdessä lenkkeilemään Linnan-neitokierrokselle tiistaina 19.5. Tavataan torilla klo 17.30 alkaen. Ilmoittautumiset 12.5. mennessä Tiinalle [email protected] Elokuulle olemme suunnitelleet juhlavuoden kunniaksi kesäristei-lyn Savonlinnan kauniissa lähive-sistössä maanantaina 10.8. Tava-taan Lippakioskilla klo 17.Ilmoittautumisen yhteydessä sovimme tarkemmat yksityiskoh-dat, esimerkiksi risteilyn lähtö-ajan. Alueosasto maksaa sydän-lapsen perheenjäsenten risteilyn Ilmoittautumiset Jaanalle ([email protected]) 1.8. men-nessä.

Keski-Suomil Kesäkuun alussa sisävesiristeily Päijänteellä m/s Rhealla sydän-nuorille ja -aikuisille sekä sydän-lasten vanhemmille. Lounas-, ilta-päivä- tai iltaristeily, joka sisältää risteilyn upeissa maisemissa ja ruokailun noutopöydästä. Oma-vastuu 22 e/hlö. Ajankohta ilmoi-tetaan myöhemmin s-postilla ja nettisivuilla.l Kesäkuun lopulla Mäki-Ma-tin perhepuistossa Jyväskylässä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n 40-vuotisjuhlintaa! Tarjolla kakku-kahvit ja mukavaa yhteistä puu-hastelua puiston sisä- ja ulko-tiloissa. Ajankohta ilmoitetaan

Kongressi järjestettiin hotellissa Milanon San Donato-sairaa-lan lähellä. Valtaosa osallistu-jista ja luennoitsijoista myös asui tässä hotellissa. Metrolla

oli hyvät yhteydet kaupungin keskustaan. Päivät olivat kuitenkin pitkiä, luennot alkoi-vat klo 8 aamulla ja loppuivat vasta klo 18 jälkeen, joten kovin paljon ei jäänyt aikaa nähtävyyksien katseluun.

Luennoilla käsiteltiin laajasti synnyn-näisten ja rakenteellisten sydänvikojen interventiohoitoa sikiöstä aikuisuuteen. Osa toimenpiteistä oli meillekin hyvin tuttuja, osa uusia innovatiivisia toimintatapoja. Innostuneina seurasimme uusien kuvanta-mismenetelmien käyttöä. Osaa näistä pääs-tään tulevaisuudessa käyttämään meilläkin apuna katetroinneissa.

Kongressin parasta antia olivat taas interventiokatetroinnit, joita seurattiin suo-rana lähetyksenä satelliitti yhteyksillä San Donaton, Napolin, Leuvenin ja Münchenin sydänkeskuksista. Potilaan esittelyn jälkeen näytettiin jo tehdyt kuvaukset ja mittauk-

set. Toimenpiteen edetessä toimenpiteen tekijöiden ja kongressiosallistujien välillä käytiin vilkasta keskustelua suunnitelmasta ja toimenpiteen toteutuksesta, pohdittiin eri vaihtoehtoja ja otettiin kantaa valintoihin. Me pyrimme samalla seuraamaan toimintaa ja käytännön järjestelyjä hoitajan kannalta.

Lyhyiden kahvitaukojen aikana oli mahdollisuus tutustua näyttelyalueeseen ja postereihin.

KIITOS YHDISTYKSELLEIPC -kongressi oli jälleen innostava ja opettava kokemus. Oli hienoa nähdä uraa-uurtavaa toimintaa ja toisaalta todeta oman yksikkömme hyvä tilanne kansainvälisessä-kin vertailussa.

Lämmin kiitoksemme Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle saamastamme tuesta Milanon kongressin osallistumiskuluihin.

Sairaanhoitajat Anne Härtel ja Nina KariHUS, Lasten ja nuorten sairaala Sydäntutkimusyksikkö

Kongressissa MilanossaTEKSTI ANNE HÄRTEL JA NINA KARI

Meillä oli ilo osallistua 19. – 21.3.2015 10º Interventional Works-hop on Interventional Pediatric and Adult Congenital Cardiology -kongressiin, joka pidetään joka toinen vuosi Milanossa. Tänä vuonna juhlittiin kongressiin kahdettakymmenettä juhlavuotta. Meille molem-mille HUS:in Lasten sydäntutkimusyksikön hoitajille tämä oli kolmas kerta Milanon erinomaisessa tapahtumassa. Kongressin tavoitteena on päivittää osallistujien tiedot katetri- interventiotoimenpiteissä käytettävistä tärkeimmistä ja uusimmista hoitokäytännöistä.

LEHTI 2_2015.indd 22 16.4.2015 10.45


TAPAHTUMAKALENTERI

myöhemmin s-postilla ja netti-sivuilla.l Syyskuussa viikonlopun mittai-nen perheloma Piispalassa Kan-nonkoskella. Yhteistä ohjattua tekemistä ja aikaa omille jutuille. Majoittuminen, ruokailu ja ohjattu ohjelma (ei uinti, luistelu, keilaus): aikuiset 62,50 e/hlö/vrk ja lapset 4 – 14 v 28 e/hlö/vrk. Alueosasto maksaa 25 % paketti-hinnasta/perhe.

Kuopiol Kuopion HopLop-liikunta-seikkailupuistoon (os. Leväsen-tie) mennään torstaina 7.5. klo 17. Nähdään kassojen edessä. Ilmoittautumiset keskiviik-koon 6.5. mennessä Emilialle 044 300 0192 tai [email protected]. Alueosasto kustantaa sydänlapsen pääsy-lipun. Sydänliiton jäsenkorttia esittämällä koko perhe saa 20 % alennuksen sisäänpääsystä.Synjalaisten leffapäivä on Kuo-pion Finnkino Scalassa sun-nuntaina 17.5. Ilmoittautumi-nen osallistumisesta ja itseä kiinnostavasta leffasta Pet-rille 040 510 8394 tai [email protected] torstai-hin 14.5. mennessä. Leffaviikko (pe – to) aikatauluineen julkais-taan tiistaisin. Huomioithan, että tarkka kellonaika ja leffa pääte-tään yhdessä osallistujien kes-ken. Leffaan ovat puolisot, sisa-rukset ja ystävät ym. myös läm-pimästi tervetulleita! Sydännuo-ren tai -aikuisen lipun omavastuu 2 e/hlö ja muilta 10 e/hlö. l Koko perheen risteily Kallave-dellä on keskiviikkona 10.6. Läh-demme klo 16.30 m/s Ukkolla Alahovin viinitilalle, jossa vie-tämme aikaa n. 2 tuntia. Viinitilan lisäksi paikalla on myös paljon erilaisia eläimiä. Palaamme sata-maan m/s Queen R:llä klo 19.30 (lähtee Alahovilta klo 19). Ilmoit-tautumiset Petrille 040 510 8394 tai [email protected] maanantaihin 8.6. men-nessä. Puolisot, sisarukset ja ystävät ym. myös lämpimästi tervetulleita risteilylle! Lippujen hinnat; sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen omavastuu 2 e/hlö, muiden aikuisten 10 e/hlö, las-ten (5 – 16 v) 5 e/hlö. Säävaraus! Siirretään myöhempään ajankoh-taan, mikäli sää näyttää todella huonolta risteilypäivän aamuna. l Koko perheen kesäulkoilu-tapahtuma Rauhalahdessa on suunnitteilla ja tulossa elokuussa. Asiasta ilmoitellaan tarkemmin lähempänä ajankohtaa alueosas-ton netti- ja facebook-sivujen sekä sähköpostin kautta.

Lappil La 23.5. Naisten kymppi ja saunailta lisätietoa lähempänä facebookissa tai toimintaryhmän jäseniltä.l La 23.5. uintia uimahalli Vesi-hiidessä Rovaniemellä klo 14 alkaen. Uinneista omavastuut ovat aikuiset 3 e ja koululaiset 7 – 15 -vuotiaat 1 e. Alle kou-luikäisistä ei ole omavastuuta. Omavastuut maksetaan uimahal-lin kassalle. Ei ilmoittautumista.l Toukokuussa järjestetään myös kahvitus kardiologin käyntipäi-vänä LKS:sä; varmistetaan asia myöhemmin Facebookin kautta.l Tule mukaan suunnittelemaan alueosaston toimintaa joko yksin tai yhdessä lasten kanssa ELO ry:n tiloihin (Pohjolankatu 10 as 1) 14.6. klo 13 – 16.

Mikkelil Uinnit Mikkelin Rantakylän Rantakeitaassa ovat AINA lau-antaisin klo 11 – 16. Ei ilmoit-tautumisia. Alueosasto mak-saa osan sydänperheen lipuista. Aikuisten lippu 4,5 e ja lasten-lippu 2 e opiskelija/eläkeläinen 4 e. Perhelippu 12 e. Kassalla tulee esittää Sydänliiton jäsenkortti tai jos kortti on hukassa niin viimei-sin jäsenkirje.

Pohjois-Karjalal Uintivuorot ovat lauantaisin 25.4. ja 30.5. klo 11 – 16. Vet-reassa (Kuntohovi). Omavastuu on 1 e muilta kuin sydänlapsilta ja -aikuisilta. Omavastuu makse-taan kassalle, jossa myös nimi-lista. Muista mainita kassalla, jos lapsesi on alle 5-vuotias. l Äitien kohtaamisella tapaamme teatterin merkeissä. Esityksen jälkeen on kahvit. Kau-punginteatterin esitys ”Päästä Irti, Irti päästä” on 8.5. klo 18.30. Omavastuu 8 e. Ilmoittautumiset Saaralle viimeistään 27.4.

Päijät-Hämel Päijät-Hämeen jäsenille tarkoi-tetut uinnit ovat Hollolan uima-hallissa (Terveystie 8) sunnuntai-sin kello 10. Alueosasto kustan-taa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle.

Satakuntal Teatteria Robin Hoodin sydän 9.5. klo 13 Porin Teatteri (Hal-lituskatu 14, Pori). Näytelmä sopii yli 7 vuotiaille. Sydänlapsi ilmaiseksi. Sitovat ilmoittautumi-set 17.4. mennessä Sari Väisä-selle puh. 045 110 6164. Maksut alueosaston tilille.l Perheuinti Nakkilan uimahal-lissa (Kuntopolku 1, Nakkila) 9.5.

klo 16 – 18. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, ter-vetuloa mukaan!l Suunnitteilla: terapia ratsas-tusta Luvialla Auroorassa touko-kuussa.l Kesälle alueosastolla on suun-nitteilla kesäinen uintiretki vii-mevuoden tapaan Kullaan Lei-neperiin. Luvassa myös perin-teeksi muodostunut keskike-sän minigolf-tapahtuma. Syksyn ohjelmistoon kuuluu Sirkus Fin-landia ja ulkoilupäivä, näistä tie-dotetaan seuraavissa jäsenkir-jeissä.

Turkul 5.5. perjantaina klo 17 – 18 synjalaiset tapaavat keilaamisen merkeissä. Keilaamaan kannattaa napata vaikka porukka ystäviä tai oma perhe matkaan ja pistetään kunnon skabat pystyyn. Omavas-tuu keilaukselle on 5 e/hlö (sisäl-täen keilakengät) ja sydännuori/ -aikuinen keilaa ilmaiseksi.l Lauantaina 23.5. klo 13 menemme kevätpiknikille seik-kailupuistoon. Jokainen tuo tul-lessaan omat eväät. Tarjolla hyvän seuran ja makoisien eväi-den lisäksi järjestämme myös mukavaa ohjelmaa perheen pie-nimmille ja miksei isommillekin. Säävaraus! Ilmoittautumiset 16.5. mennessä Benitalle.l Ruusukorttelin uintivuorot jat-kuvat parittomien viikkojen tors - tai-iltaisin klo 18 – 20. Ruusu-korttelin palvelukeskus sijait-see Turun keskustassa, Puisto-katu 10. Uinnit ovat maksutto-mia ja tarkoitettu koko perheelle ja allas on vain meidän käytös-sämme kyseisenä aikana. Mah-dollisuus vesijuoksuun. Lisätie-toja voi kysellä Satulta.

Uusimaal Alueosaston yksityiset uinti-vuorot järjestetään seuraavan kerran 3.5. kello 12 – 14 Ruskea-suon koululla. Omavastuu 4 e aikuiset ja 2 e lapset. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! Paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina!Tarkemmat/päivitetyt tiedot kan-nattaa käydä katsomassa netti-sivuilta.

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT

TOUKOKUUl Hoitohenkilökunnan koulutus-päivät 8.5., Aluekeskus Olter-mannil Nuorten Camp-päivät, LNS/Siikaranta 8. – 9.5.

l Hallituksen kokous 9.5. l Perhe pidossa -projektin pari-suhdeviikonloppu 16. – 17.5., Porvoo

KESÄKUUl Sova-viikonloppu 5. – 7.6. Lomakeskus Huhmari, PolvijärviSydänlasten perhekurssi 14. – 18.6. Yyterin Kylpylähotellil Sydännuorten kurssi 29.6. – 4.7. Piispala

HEINÄKUUl Sydänperheiden elämysleiri 12. – 16.7., Piispalal Pohjoismainen leiri 17. – 24.7., Jyllanti, Tanskal Sydänlasten ja sisarusten leiri 27. – 30.7., Hyvärilä

ELOKUUl Alueosastojen ja ”emon” yhteinen retkipäivä 1.8. – Heu-reka, Vantaa ja Tietomaa, Oulu. Lue lisää lehden sivulta 40. l Lehden 03/15 aineistopäivä 7.8.l Synjalaisten parisuhdekurssi 28. – 30.8., Jyväskylä (alustava)

SYYSKUUl Perhe pidossa -projektin pari-suhdeviikonloppu 19. – 20.9., Etelä-Pohjanmaal Hallituksen kokous 19.9. l Lehti 03/15 ilmestyy 11.9.

LOKAKUUl Sydänaikuisten parisuhde-kurssi, 2. – 4.10., Satulinna, Hyrynsalmi – lue lisää lehden sivulta 37. l Perheen parhaaksi –parisuhde-kurssi, 9. – 11.10., Oulul Tuettu loma – Kyyhkylä, Mik-keli 12.–17.10.l Aluepäivät, Helsingissä Hotelli Haagassa 9. – 11.10. l Yhdistyksen 40-vuotisjuhlat, Helsingissä Hotelli Haagassa 10.10.l Lehden 04/15 aineistopäivä 16.10.

MARRASKUUl Synjan yhteistapaaminen (vuosikokous ja pikkujoulut) 13. – 15.11. pk-seutu tai Tampe-reen seutu (alustava)l Lehti 04/15 ilmestyy 20.11.

JOULUKUUl Lehden 1/16 aineistopäivä 9.12.l 13.12. Yhdistyksen ”syntymä-päivä” 40 v.

LEHTI 2_2015.indd 23 14.4.2015 13.15


ALUEET TIEDOTTAVAT

Lapin alueosastolla on jäsen-perheitä 57 ja Oulun seudulla 139. Yhteisenä haasteena näillä alueosastoilla on maantieteel-lisesti erittäin laaja alue. Jäsen-

perheiden välimatkat voivat olla satoja kilometrejä, mikä tulee mahdollisuuksien mukaan huomioida tapahtumia järjes-täessä. Haastatteluun osallistuivat Oulun seudun alueosaston puheenjohtaja Sanna Alalauri ja Lapin alueosastossa jo pitkään aktiivisesti toiminut Kirsi Pääkkö.

YHDESSÄ TOISIAAN TUKIENSanna Alalauri on ollut mukana yhdis-tyksen toiminnassa nelisen vuotta. Hän kehuu aluetoimintaa mukavaksi touhuksi, jossa tutustuu uusiin ihmisiin ja saa ver-taistukea.

– Meillä on paljon kivoja yhteisiä tapahtumia kaikenikäisille, Sanna kertoo. Yhdessä tekeminen ja oleminen, ihanat ihmiset ja mahdollisuus vaikuttaa oman alueen toimintaan, Sanna jatkaa listaten aluetoiminnassa innostavia asioita. Hän kertookin tapahtumista jäävän hyviä ja iloisia muistoja koko perheelle.

Kirsi Pääkkö on ollut yhdistyksen toiminnassa jo 15 vuotta tyttärensä syn-tymästä lähtien. Aluksi hän oli mukana Oulun seudun toiminnassa ja viimeiset 11 vuotta Lapin alueosastossa. Kirsiä innostaa aluetoiminnassa lasten ilo ja sydänystävät sekä yhdessä toimiminen samanhenkisten ihmisten kanssa.

– Haluan edesauttaa yhdistyksen toimintaa ja olla tukena uusille sydän-

perheille. Vertaistuki sekä vanhemmille että lapsille on mielestäni äärimmäisen tärkeää. Aikuiset löytävät tukea helposti myös netin välityksellä, mutta lapsille on tärkeää tavata muita sydänlapsia ja huo-mata etteivät ole ainoita ja erilaisia, vaan muitakin sydänlapsia on olemassa. Alue-toiminnasta saa myös uusia ystäviä, Kirsi sanoo summaten aluetoiminnan etuja.

TOIMINTAA SUUNNITELLAAN YHDESSÄSekä Oulun seudun että Lapin alueosas-tojen toimintaryhmät kokoontuvat kah-desta kolmeen kertaa vuodessa suunnit-telemaan tulevaa toimintaa. Sen lisäksi käytännön asioita hoidetaan myös paljon viestittelemällä ja sosiaalisen median kautta. Toimintaryhmäläiset osallistuvat itsekin ahkerasti tapahtumiin ja niissä voi myös miettiä tulevia tapahtumia. Jäseniltä saatuja ideoita pyritään toteuttamaan mahdollisuuksien mukaan. Sekä Oulun seudulla että Lapissa järjestetään tapah-tumia noin 10 kertaa vuodessa eli lähes kerran kuukaudessa on jokin tapahtuma.

– Kesällä on vähemmän omaa toimin-taa, mutta kannustamme jäseniä osal-listumaan emon järjestämiin leireille ja erilaisille kursseille, Kirsi sanoo.

Sanna kertoo, että Oulussa suosituim-mat tapahtumat ovat olleet perinteisesti järjestettävät Edenin uintipäivä ja pikku-joulut. Myös Lapissa pikkujouluihin saa-puu jäsenperheitä paljon. Kirsin mukaan Lapin alueosaston suosituimpia tapahtu-mia ovat olleet koko perheelle suunnat-

tuja tapahtumia kuten sirkuksessa käynti ja retket Luostolle ja Leville.

– Levin retki osui hiihtolomaviikolle ja tulijoita olisi ollut todella paljon, emme millään voineet ottaa kaikkia halukkaita mukaan. Tilanne oli uusi, sillä koskaan ennen ei ollut ollut tällaista tunkua tapah-tumiin, Kirsi päivittelee.

YHTEISET TAPAHTUMAT JA HAASTEETKuten muidenkin alueosastojen, myös Oulun ja Lapin tapahtumat ovat pää-asiassa koko perheen tapahtumia. Aikui-sia pyritään huomioimaan järjestämällä vähintään kerran vuodessa tapahtuma, mikä on tarkoitettu pelkästään aikuisille.

– Nuorille olemme yrittäneet järjestää erilaisia tapaamisia, mutta osallistujia niihin ei ole ollut. Haluamme tukea kui-tenkin oman alueen nuoria tarjoamalla ihan taloudellista tukea, jos he haluavat osallistua valtakunnallisiin tapahtumiin, Kirsi kertoo Lapin toiminnasta.

Kirsi kertoo, että Oulun seudun ja Lapin alueosastot ovat takavuosina järjes-täneet myös yhteisiä tapahtumia.

– Järjestimme yhdessä naistenillan ja Oulun äidit tulivat Rovaniemelle keilaa-maan ja syömään kanssamme. Olemme myös käyneet Oulun Hoplopissa yhtä aikaa, Kirsi kertoo.

Nykyään yhteistyö on vähäisempää, mutta yhteyttä pidetään vaihtamalla kuu-lumisia ja toimintaideoita. Tänä keväänä piti olla yhteinen ulkoinen päivä, mutta se jouduttiin perumaan viime hetkillä tullei-den sairastumisten takia.

– Voisimme kyllä tiivistää yhteistyötä! Esimerkiksi sydännuorille voisimme yrittää järjestää yhteistä tapahtumaa, jospa se saisi nuoret liikkeelle, Kirsi innostuu.

Oulun ja Lapin alueosastot ovat maan-tieteellisesti isoja. Toiminnan järjestämi-sen haasteena ovatkin jäsenperheiden pitkät välimatkat.

Oulu LappiJäseniä 139 57Työryhmäläisiä 6 6Suosituin tapahtuma Eden ja uintipäivä Retket Leville ja Luostolle

sekä sirkusTapahtumia ympäri vuoden keskimäärin 1 krt/kk

Toimintaa puolelle SuomeaJo viime vuonna aloitimme juttusarjan, jossa esittelemme yhdistyksen alueosastoja ja niiden toimintaa. Tällä kertaa esittelyssä on pohjoiset Lapin ja Oulun seudun alueosastot, jotka kartalta katsoen kattavat karkeasti sanoen puoli Suomea.

TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVA SAMI VIIRI

ALUEOSASTOJEN ESITTELYVUOROSSA LAPPI JA OULUN SEUTU

LEHTI 2_2015.indd 24 14.4.2015 13.15


ALUEET TIEDOTTAVAT

– Jäsenperheet asuvat ympäri lappia, joten matkaa saattaa kertyä satoja kilo-metrejä jos haluaa osallistua tapaamiseen, Kirsi toteaa.

Sanna ja Kirsi toivovat alueosastojen pystyvän tarjoamaan entistä paremmin tapahtumia ja tekemistä kaikille jäsenil-leen.

– Olemme koettaneet välillä järjes-tää tapaamisia Kittilään, Sodankylään ja Kemi-Tornion alueelle. Osanotto on kui-tenkin ollut heikkoa sielläkin, Kirsi kertoo ja epäilee myös netin tarjoaman vertais-tuen vähentävän tarvetta luoda kontaktia alueosastoon.

Kirsi pohtii, että yksi haaste on myös tuoda alueosastoa ihmisten tietoisuuteen ja saada heidät tulemaan tapahtumiin ja mukaan toimintaan. Tietoisuutta lisätäkseen Lapin alueosasto tarjoaa Rovaniemellä sijaitsevassa Lapin keskus-sairaalassa kontrollipäivinä kahvia joko

kahviosta tai joku toimintaryhmäläisistä on itse paikalla kahvipannun ja kakun kanssa.

Oulun seudun alueosasto on puoles-taan toimittanut tiedotteita ja alueyh-distyksen esittelylehtiset Oulun yliopis-tolliseen sairaalaan, jossa henkilökunta tiedottaa uusille perheille alueosastosta. Näin oululaiset toivovat ihmisten saavan kuulla sekä yhdistyksestä että aluetoimin-nasta.

TOIMINNAN TUEKSI MYYJÄISIÄ JA NÄKYVYYTTÄAluetoimintaa ei pyöritetä napeilla, joten varainkeruutakin on harrastettava

– Varainkeruu on välttämätöntä alueosaston toiminnalle. Se on jatkuvaa työtä ja tapahtuu muun muassa myyjäis-ten ja messuille osallistumisen avulla, Sanna kertoo.

Myös Lapin alueosasto kerää varoja

puolivuosittain myyjäisillä Lapin keskus-sairaalassa myyden ajankohdan mukaisia tuotteita kuten joululeivonnaisia tai simaa ja munkkeja tai ystävänpäiväleivonnaisia sekä arpoja ja muita myyntiartikkeleita.

– Olemme joskus myös myyneet Pilk-kosten sukkia sekä Kakkutukun karkkeja ja keksejä, Kirsi muistelee varainkeruuta-poja.

Lapin alueosasto on saanut myös lah-joituksia eri toimijoilta ja toimintaryhmä-läiset ovat olleet aktiivisesti yhteydessä hyväntekeväisyystapahtumien järjestäjiin ja kertoneet yhdistyksestä. Näkyvyys on aina hyväksi paikallisellakin tasolla. Lapin kaksi omaa sydänpoikaa olivat esillä pai-kallisissa lehdissä Lapin kansassa ja Uusi Rovaniemessä. Sydänlasten tarinat toivat kaikkien sydänlasten ja yhdistyksen asiaa ihmisten tietoisuuteen. Samalla julkisuutta sai hyväntekeväisyystempaus, jonka tuotto lahjoitettiin Lapin alueosastolle ja Rovaniemen kehitysvammaisten tukiyh-distykselle.

LOPUKSITänä vuonna alueosastoilla on luvassa paljon erilaisia tapahtumia ja uusia kokemuksia jäsenilleen. Alueosastojen tapahtumissa voi saada uusia ystäviä ja ikimuistoisia kokemuksia. Mikä tapah-tuma on jäänyt erityisesti mieleen haas-tattelemilleni naisille? Kirsi toteaa, että suursuosion saanut Levin retki sekä eräs pikkujoulupäivä.

– Lapissa järjestettiin vanhemmille parisuhdeluento ja lastenhoito sen ajaksi sekä jouluillallinen tunnelmallisesa Ala-ruokasen talossa Rovaniemellä. Porukkaa oli paikalla todella paljon ja kaikilla jäi päi-västä hyvät muistot, Kirsi muistelee.

Sannan mieleen on jäänyt erityisen hyvinä muistoina monet pikkujoulut.

– Pikkujouluissa on aina ollut hyvä tunnelma ja paljon iloisia kasvoja, Sanna sanoo.

Haluatko mukaan alueosastosi toi-mintaan? Tai pystytkö auttamaan tapahtumien järjestelyissä? Tapahtu-makalenterista löydät oman alueosas-tosi tulevia tapahtumia ja lisää tietoa löydät alueosastojen nettisivulta. Lisätietoa saat myös yhteyshenkilöltä (sivu 39). Kaikki jäsenemme ovat tervetulleita yhteisiin tapahtumiin ja mukaan toimintaryhmään suunnitte-lemaan ja toteuttamaan tapahtumia kaikkien iloksi!

Sairaan hyvällä sydämellä voi nousta korkeuksiin. Kuvassa lappilaisia sydänlapsia sisaruksineen ja äiteineen Luostolla keväällä 2014. Ylhäältä alas Eemeli, Veikka, Inka, Nea, Venla, Milla, Mario, Nina ja Kirsi.

LEHTI 2_2015.indd 25 14.4.2015 13.15


ALUEET TIEDOTTAVAT

Kuopion alueosaston vuoden 2015 toiminta käynnistyi kaksien kontrollikahvitusten merkeissä Kuopion yliopis-tollisen sairaalan Lasten sydänpoliklinikalla tammi-helmi-

kuussa. Kahvitusten yhteydessä alueen aktiivit tapasivat uusia sydänperheitä ja esittelivät yhdistyksen ja alueen toimintaa.

Jo perinteeksi muodostuneet KYS:n myyjäiset ja arpajaiset ovat keskeinen osa alueosaston varainhankintaa, jolla rahoi-tamme alueosaston erilaisia tapahtumia. Helmikuun puolivälissä pidettyihin myyjäisiin osallistui mukava porukka alueen perheitä, jotka toivat paikan päälle suolaisia ja makeita leivonnaisia sekä osallistuivat itse tapahtumaan. Arpajaisvoittoja alueen toimin-nan tukemiseen olivat lahjoittaneet Iloinen Viivi, Sokos (Kuopio), Daiga Daiga Duu, Info (Siilinjärvi), Levykauppa Äx (Kuopio), Lemmikkiasema, Trube, Askartelukulma, Ale-makasiini (Siilin-järvi), Kauppahallin käsityö ja Petra Peltolehto. Kiitämme toimin-tamme tukemisesta! Päivän tuotto oli noin 250 euroa.

Toinen jo perinteiseksi muodostunut tapahtuma järjestettiin 17.2., jolloin kävimme kannustamassa KalPan voittoon Data Group Areenalla. Matsiin saimme 20 lippua, jotka kaikki teki taas kauppansa. Tapahtumaan osallistui sydänlasten ja -vanhem-pien lisäksi myös mukavasti Synjalaisia, mikä on erittäin mukava asia.

Maaliskuisena sunnuntaina Kasurilan laskettelukeskuksessa vietettiin talviulkoilutapahtumaa kolmen perheen voimin. Rin-teet olivat yöpakkasten ansiosta liukkaat ja jäiset. Kolmen tun-nin aikana lasketeltiin ja laskettiin pulkkamäkeä, unohtamatta makkaran ja vaahtokarkkien paistoa sekä kuulumisten vaihtoa. Oli rentoa sunnuntaiulkoilua mukavassa porukassa!

13.2.2015 KYSillä myyjäiset ja arpajaiset. Kuvassa Elliriina Lillvis ja Minna Kujanpää.

17.2.2015 KalPa-TPS-jääkiekkopelistä. Kuvassa Antti Karppinen, Laura Karppinen, Antti Lillvis, Elliriina Lillvis.

TERVEHDYS POHJOIS-KARJALASTA!

TEKSTI JA KUVA SAARA SUIHKO

Alueemme jäsenistö on innostunut uudesta toimintamuo-dosta nimeltä Marttailu. Takana on kolme onnistunutta ja herkullista ruokakurssia. Osallistujia on ollut mukana vau-

vasta vaariin. Yhdistävä asia on ollut ilo ja halu oppia uutta teke-misen kautta. Ruokakurssit ovat olleet arki-iltana ja kestoltaan ovat olleet 3 tuntia. Kurssi pitää sisällään kotitalousopettajan opetuksen ja opastuksen, ihanat tilat sekä kaiken mikä valmis-tamiseen liittyy. Kursseilla on säännöllisesti ollut täyttä. Kerralla mukaan mahtuu 15 leipuria. Aiheitamme ovat olleet: Terveelliset välipa-lat, kakkukurssi sekä herkkuleivonnaiset. Viimeksi kokoonnuimme Marttailun mer-keissä 17.3. Herkkuleivonnaisia valmis-tui monenlaisia ja yhteisen ison pöydän ääressä niitä illan päätteeksi nautimme. Upea ilta ja mukava yhdessä tekemisen meininki. Nuorin osallistuja oli 9 kuu-kautta vanha:) Iloitsemme jauhopölystä, joka alueellamme jatkossakin leijailee kaksi kertaa vuodessa – seuraava ruoka-kurssi on suunnitteilla syksyksi.

UUDENMAAN TERVEISET

TEKSTI JONNA VILENIUS

Uudenmaan alueosaston jäseniä kävi Naistenpäivän kunniaksi keilaamassa Kampissa lauantaina 7.3. Mukana oli uusia ja ”vanhoja” sydänäitejä sekä

nuoria sydänaikuisia.Keilaamisen jälkeen kävimme vielä syömässä ja turise-

massa yhdessä. Keväällä on alueosastollamme tulossa vielä Ruskea-

suon uinti ja mahdollisesti ulkoilutapahtuma. Seuraa ilmoittelua alueosaston sivuilta ja lähde rohkeasti mukaan!

KUOPIOSSA TAPAHTUNUTTA

TEKSTI TIINA KANGAS-AHOLAKUVAT PETRI TUOVINEN JA TIINA KANGAS-AHOLA

LEHTI 2_2015.indd 26 14.4.2015 13.15


ALUEET TIEDOTTAVAT

Kuluneeseen talveen on Päijät-Hä-meen alueosastolla mahtunut monenlaisia tapahtumia. Päijät-Hä-

meen Sydänlapset ja -aikuiset pääsivät katsomaan SM-liigan ottelua Pelicans – HIFK 27.1.2015 Lahden Isku-Aree-nalla Pelicansin vieraina. Tapahtumaan osallistui 31 henkilön porukka. Tunnelma katsomossa oli hyvä, mutta kovasta kannustuksesta huolimatta kotijoukkue Pelicans hävisi tasaisen ottelun jat-koerässä HIFK:lle 2-3. Ottelun juontaja kertoi pelitaukojen aikana perustietoja Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä ja ensim-mäisellä erätauolla alueosaston yhteys-henkilö Kirsi Läderberg kävi tyttärensä Helmin kanssa haastattelussa kertomassa lyhyesti alueosaston toiminnasta. Helmiä jännitti haastateltavana oleminen kovasti, joten juontajan kysymys sai aikaan vain vienon hymyn. Tapahtuma kiinnosti jäse-nistöä niin hyvin, että alueosasto pyrkii pitämään jääkiekko-ottelut tapahtumaoh-jelmistossa vuosittain. Alueosasto välittää isot kiitokset Pelicansille, joka tarjosi

meille liput otteluun!Helmikuussa alueosaston väki kävi

tutustumassa Lahden Paavolan uuteen pelastusasemaan. Mukana oli reilu pari-kymmentä jäsentä. Vuorossa ollut palo-mestari esitteli pelastusaseman tilanne-keskusta ja jäsenet esittivät hänelle hyviä kysymyksiä pelastustoiminnasta. Palomies Vesa esitteli pelastusaseman tiloja. Lapset odottivat eniten tutustumista ajoneuvoi-hin ja tutkivat innokkaasti ambulansseja ja paloautoja sekä esittivät niistä Vesalle kiperiä kysymyksiä.

Maaliskuussa kolmisenkymmentä hevosista kiinnostunutta yhdistyksen jäsentä oli seuraamassa raveja Lahden Jokimaalla. Ennen ravien alkua pääsimme tutustumiskierrokselle hevostalleille, jossa näimme muun muassa kuinka hevoselta otetaan kengät pois ja kuinka se valjaste-taan raveja varten. Innokkaimmat mukana olijat pääsivät syöttämään tallissa oleville hevosille porkkanoita. Kävimme myös kat-somassa hevosten kuntoutustiloja, joissa hevosille on tarjolla muun muassa suola-

huone, infrapuna- ja laserhoitoa. Saimme seurata, kuinka hevosta kävelytettiin vesialtaassa olevalla juoksumatolla. Sää suosi tapahtumaa ja seurasimme ihanassa auringonpaisteessa ravien ensimmäiset lähdöt. Tapahtuman lopuksi lapset pääsi-vät herkuttelemaan jäätelöllä.

Maaliskuussa vietettiin myös jo perin-teiseksi muodostunutta ulkoilupäivää Parinpellon leirikeskuksen rantasaunalla Hollolassa. Mökki oli lämmitetty mukavan lämpöiseksi jo hyvissä ajoin ennen poru-kan saapumista paikalle. Aurinkoisessa, mutta hyytävän tuulisessa ilmassa, viih-tyivät niin aikuiset kuin lapsetkin. Ohjel-massa oli ulkoilun lisäksi makkaranpaistoa kodalla sekä kahvittelua ja lautapelejä rantasaunalla. Lapset viihtyivät myös piir-tämisen ja värityskuvien parissa. Päivän päätteeksi rentouduttiin ja rupateltiin saunan löylyissä.

Monenlaista mukavaa on myös suun-nitteilla kevät-kesäkaudelle, joista saat lisätietoja alueosaston omilta kotisivuilta sekä FB-ryhmästä. Tervetuloa mukaan!

TERVEISIÄ KANTA-HÄMEESTÄ!

TEKSTI JENNI ERONKOSKIKUVAT JENNI MANNILA

Kanta-Hämäläiset viettivät touhu-kasta iltapäivää Hämeenlinnan Touhutalossa 8.3. Paikalla oli

ennätysmäärä osallistujia, 12 perhettä ja yli 30 lasta! Vihdoinkin Hämeen hitaat saa-tiin innostumaan! Meillä oli niin mukavaa, että päätimme ottaa uusiksi syksyllä ja samalla juhlia yhdistyksen 40-vuotis synttäreitä kakkukahvien merkeissä.

Voimme erittäin lämpimästi suositella Touhutaloa kaikille, ja sieltä jäsenet saavatkin hurjan alennuksen.

PÄIJÄT-HÄMEEN KUULUMISIA

TEKSTI JA KUVAT

KIRSI LÄDERBERG JA

ANNELI VAINIK

LEHTI 2_2015.indd 27 14.4.2015 13.15


ALUEET TIEDOTTAVAT

Sydänlapset ja -aikuiset ry.n Tampe-reen seudun alueosasto juhli 31.1. Ikaalisten kylpylässä 10-vuotisjuh-

liaan kaikkiaan 97 hengen voimin. Aamu aloitettiin kylpylän puolella pulikoiden. Aikaisesta aamusta huolimatta väkeä oli heti runsaasti, ja melkeinpä uskal-taa sanoa, että kenen tahansa kanssa altailla sanasen vaihtoi, oli hänkin siellä ”sydämen takia”. Puolilta päivin muu-tamat, lähinnä Synja-ikäiset, kokeilivat taitojaan keilaradalla. Tämän jälkeen kokoonnuimme kaikki ravintolan puolelle nauttimaan maittavasta buffet-lounaasta. Ruoka oli hyvää ja sitä oli riittävästi, eikä jonottamiseenkaan kulunut liiaksi aikaa. Jälkiruokajäätelön aikana alkoi jo pienim-missä osallistujissa havaita turnausväsy-mystä, mutta hienosti jaksettiin iltapäivän puolelle. Paljon tuli palautetta tapahtu-

man onnistumisesta ja toiveita vastaa-vasta jatkossakin, myös Ikaalisten kylpylän taholta. Järjestäjät kiittävät osallistuneita ja toivottavat tervetulleeksi muihin juhlavuoden tapahtumiin. Alempana on jäsenemme Tuijan muisteloja aiheesta.

Helmikuussa Tampereen seudun alueosasto järjesti Lempäälän urheiluau-toilijoiden sähköautoradalla mahdolli-suuden tutustua lajiin sekä ja leikkimie-liseen kisaan. Aikuisetkin harjoittelivat ahkerasti, mutta ramppikuume taisi iskeä viime hetkillä sillä kisaan lähti mukaan vain paikalla olleet lapset. Tiukan kisan vei tällä kertaa muutaman kerran lajia kokeillut Miikka Hartus. Toiseksi ajoi hienosti Charlie Cruz Kauppila ja kolman-neksi kurvaili Leevi Boman. Tapahtuma keräsi kiitosta, joten varmasti järjestämme vastaavaa toimintaa myös tulevaisuu-

dessa. Lempäälän urheiluautoilijat tal-koilivat meille tämän kivan tapahtuman ja näin lehden välityksellä välitämmekin heille suuret kiitokset!

TAMPEREEN SEUDUN ALUEOSASTO JO 10-VUOTIAS!

Syksyllä 10 vuotta täyttää sekä Tampereen seudun alueosasto että meidän sydänlapsemme Oskari.

Ensimmäiseen Tampereen seudun alueosaston tapaamiseen mentiinkin pieni nyytti kantokopassa. Koollekut-sujana taisi olla Laineen Katjan lisäksi sydänaikuiset Hippu Pintilä ja Heta Nieminen. Paikalle saapui runsaslukui-nen joukko ideoimaan ja kuuntelemaan tulevia tuulia. Itselle mieleen jäi parhaiten Katjan hersyvä nauru ja Aino-tytön tarina. Oli mahtavaa nähdä myös sydänaikuisia, kun oman sydänlapsemme taipale oli vasta alkamassa, ja saada vertaistukea muilta vanhemmilta, kenellä oli kutakuin-kin samanikäisiä lapsia.

Ensimmäistä kertaa tuon Taysin tapaa-misen jälkeen taisimme nähdä Sorin sirkuksen tiloissa, jossa yhdessä teimme pizzaa, vaihdoimme kuulumisia ja haimme toiminnalle suuntaa, joka antaisi jokaiselle jotakin. Tuosta ensimmäisestä tapaami-sesta on vierähtänyt tovi, mutta aika moni silloin mukana olleista on edelleen enem-män tai vähemmän aktiivisesti mukana toiminnassamme.

Toimintaa suunnittelemassa on alusta asti ollut sekä sydänaikuisia että pienten lasten vanhempia ja niinpä olemmekin tehneet retkiä monenlaisiin kohteisiin: vierailleet strutsitilalla, käyneet keilaa-massa, paloasemalla, Aamulehdessä, viettäneet naisteniltoja ja Hoplop-päivää,

tavanneet muita alueosastoja laavuret-kellä ja käyneet teatterissa. Olemme olleet ensitietoilloissa puhumassa omista kokemuksistamme, järjestäneet Sovan ja vierailleet nallesairaalassa. Näin muuta-man vuosien varrelta mainitakseni.

Synttäreitä on juhlittu perinteisesti vasta tammikuussa, jotta saisimme mah-dollisimman paljon osallistujia. Joulukuu kun on usein täynnä kaikkea muuta tohinaa ja vilskettä. Synttäreille olemme saaneet monta loistavaa luennoitsijaa, jotka ovat keränneet salin täyteen väkeä. Olemme porukalla käyneet kannusta-massa sekä Tapparaa että Ilvestä ja muu-taman kerran sähköautoilleetkin koko perheen voimin ja kerran miesväki on mitellyt myös karting-kuninkuudesta :)

Paljon ystäviä, nuoria ja vanhoja, sydänlasten vanhempia ja sydänaikuisia. Vertaistukea, iloa ja surua, itkua ja naurua on mahtunut näihin menneisiin vuosiin. Parasta alueosaston toiminnassa onkin se, että kaikki mahtuvat mukaan, kaikille on omannäköistään toimintaa. On ollut hie-noa, kun moni tapahtuma on yhdistänyt sekä sydänaikuisia että sydänlasten per-heitä, näistä mainittakoon mm. alueosas-ton synttärit, vierailu Aamulehteen ja sydämensiirron saaneiden sydänaikuisten tapaaminen. Itse olen saanut uusia ystä-viä, joiden kanssa jaetaan paljon muu-takin, kuin sydänvikaan liittyviä asioita. Toisaalta taas sydänkontrollin jälkeen on

helpointa soittaa ihmisille, ketkä tietävät, mitä meillä käydään läpi.

Kymmenen vuoden päästä oma sydän-lapseni lienee jo maailmalla, tai ainakin lähdön kynnyksellä. Ehkä hän on mukana Synjan toiminnassakin silloin. Se nyytti, joka kantokopassa tuolloin tuhisi, raken-taa tätä kirjoittaessani majaa veljiensä kanssa tuolla takapihalla, harrastaa kil-patanssia, käy partiota ja ennen kaikkea, kokemuksiensa vuoksi tai niiden ansiosta, on aina heikomman puolella.

Yksi mieleenpainuvimmista hetkistä osuu viime kesään ja Marttisten sydän-lasten ja sisarusten leirin alkamispäivään. Istuimme kahvilan edessä jätskillä odotel-len leirin alkamista, kolme äitiä, seitsemän lasta. Ystäviä kymmenen vuoden ajan, aina ensimmäisestä tapaamisesta läh-tien. Muistelimme menneitä, puhuimme tulevia. Ilman alueosastotoimintaa emme kenties koskaan olisi tavanneet. Monta puhelua, monta tapaamista, paljon mustaa huumoria, paljon muistoja vuo-sien varrelta. Alkutaipaleemme jälkeen mukaan on lähtenyt paljon uusia huip-putyyppejä, osa on tullut mukaan niin kuin mekin, nyytti kainalossa, osa vasta pidemmän harkinnan jälkeen, joku vasta aikuisiällä. Koskaan ei kuitenkaan ole liian myöhäistä, mukaan mahtuu aina!

Terveisin Tuija, alueaktiivi

PALJON ON MAHTUNUT KYMMENEEN VUOTEEN!

TEKSTI HANNA KOIVURINNE JA TUIJA HARTUSKUVAT TUIJA HARTUS JA TUOMO JOKINEN

LEHTI 2_2015.indd 28 14.4.2015 13.15


HALLITUS TIEDOTTAA

Hallitus teki viime vuoden aikana sisäisen arvioinnin ja siinä esille nousi vahvasti, että erityisesti

uudet hallituksen jäsenet tarvitsevat enemmän perehdytystä aloittaessaan hallitustyöskentelyn. Tämän johdosta hallitus päättikin, että jatkossa hallituk-sen kaksipäiväinen kokous pidetään heti toimintakauden alkaessa, jolloin myös perehdytys on luontevaa toteuttaa. Käytäntö otettiin ilolla vastaan niin uusien kuin jo pidempään hallitustyötä tehnei-den jäsenten keskuudessa.

Yhdistyksen ensimmäisessä kokouk-sessa vahvistettiin muun muassa yhdistyk-sen toimikuntien ja työryhmien kokoon-panot vuodelle 2015. Toimikuntien ja työ-ryhmien tehtävänä on valmistella asioita Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallitukselle ja päättää muun muassa jäsenlehden ja kurssien sisällöstä sekä valita kursseille osallistujat. Lisäksi vahvistettiin merkittävä uudistus yhdistyksen hallituksen työs-kentelytapoihin, sillä hallitus päätti ottaa käyttöön roolitukset, jolloin jokaiselle hal-lituksen jäsenelle on nimetty vastuualue. Roolitusten toivotaan tuovan selkeyttä hallituksen sisäiseen työnjakoon.

RAY:N AVUSTUSPÄÄTÖKSETHallitus tarkensi ensimmäisessä koko-uksessaan syyskokouksen vahvistaman talousarvion avustuspäätöksen mukai-sesti. RAY myönsi yhdistykselle yleisavus-tuksena vuodelle 2015 152 000 euroa haetun 170 000 euron sijasta. Tämän johdosta talousarvioon ja toimintasuunni-telmaan tehtiin vuosikokouksen valtuut-tamana jonkin verran tarkistuksia, joista merkittävin oli jäsenmatkan poistaminen vuoden 2015 toimintasuunnitelmasta sekä sydänlasten ja sisarusten leirin yhdis-täminen siten, ettei pelkästään sydänlap-sille suunnattua leiriä järjestetä vuoden 2015 aikana. Saadun ilmoitusmyyntiso-pimuksen sekä muutamien säätiöiden myöntämien avustusten myötä toimin-

tasuunnitelmaan piti tehdä ennakoitua vähemmän muutoksia. RAY myönsi lisäksi kohdeavustuksen sopeutumisvalmennus-toimintaan 36 000 euroa.

Tulevien avustusten suhteen RAY on muuttanut hakuaikoja siten, että uudet avustukset tulee hakea toukokuun lop-puun mennessä. Jo myönnettyihin koh-teisiin haetut ns. vanhat avustukset tulee hakea entisen käytännön mukaisesti syys-kuun loppuun mennessä. Yhdistys tulee tapaamaan RAY:n avustusosaston kanssa huhtikuun aikana, jolloin yhdistyksen avustuksista voidaan keskustella tarkem-min tulevaisuutta ajatellen. Hallituksen suunnitelmissa on hakea tuleville vuosille uutta avustusta muun muassa vertaistuki-toiminnan kehittämiseksi.

JUHLAVUODEN SUUNNITTELUAMolemmissa vuoden kokouksissa on luonnollisesti käsitelty melko paljonkin nyt käsillä olevaa yhdistyksen juhlavuotta. Ensimmäisessä kokouksessa keskityttiin juhlavuoden suunnitelmien tarkenta-miseen sekä muodostettiin työryhmä vastaamaan juhlavuoden järjestelyistä. Maaliskuisessa kokouksessa hallitus teki päätöksen juhlien järjestämispaikasta. Yhdistyksen 40-vuotisjuhlaa tullaan juh-listamaan 10.10. Helsingin Best Western Hotel Haagassa. Samassa yhteydessä pidetään myös yhdistyksen jo perintei-seksi muodostuneet aluepäivät, jotka pidetään samaisessa paikassa 9. – 11.10. Tarkempaa tietoa itse juhlista on tulossa seuraavan jäsenlehden yhteydessä.

Viime lehden ilmestymisen jälkeen hallitus on ennättänyt kokoontu-maan kahdesti. Ensimmäinen kokouksista pidettiin kaksipäiväisenä 23. – 25.1. Hämeenkylän kartanossa Vantaalla. Tammikuun kokouksen yhteydessä pidettiin uusien hallituksen jäsenten perehdytystä, tehtiin tarkennuksia vuoden 2015 talousarvioon ja toimintasuunnitelmaan sekä muun muassa pohdittiin niin työntekijöiden ja hallituksen työn-jakoa ja roolitusta. Toisen kerran hallitus kokoontui 14.3. valmistele-maan sääntömääräisessä kevätkokouksessa käsiteltäviä asioita.

TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ JA KATJA LAINE

LEHTI 2_2015.indd 29 14.4.2015 13.15


HALLITUS TIEDOTTAA

Osana yhdistyksen juhlavuoden jul-kaisuja yhdistys on teettänyt monille niin tutusta Emppu-videosta RAY:n uuden, ajanmukaistetun version. Videohankkeen edistyminen on ollut yhdistyksen hallituk-sen esityslistalla läpi viime vuoden. Maa-liskuun kokouksessa hallitus sai nähdä ensimmäisen raakaversion videosta, joka herättikin paljon keskustelua. ”Amanda ja Tomi” -nimeä kantava video tullaan julkaisemaan 11.4. pidettävän sääntömää-räisen kevätkokouksen yhteydessä, jonka jälkeen video on nähtävillä YouTube-pal-velun kautta. Tarkempi linkki löytyy yhdis-tyksen kotisivuilta.

KEVÄTKOKOUKSEN ASIOITAMaaliskuun kokouksessa käsiteltiin pää-asiassa kevätkokoukseen liittyviä asioita, joista päällimmäisinä olivat vuoden 2014 toimintakertomus sekä tilinpäätös, joka vahvistettiin allekirjoituksin. Sääntömää-räiseen kevätkokoukseen käsiteltäväksi vietävä tilikauden tulos, -39 388 euroa, eroaa huomattavan paljon ennakoidusta tuloksesta. Alijäämä selittyy pääasiassa varainhankintatuottojen merkittävästä laskusta, johon syynä todennäköisesti on Uuden Lastensairaalan voimakas varain-hankinta vuoden 2014 aikana. Monet Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä aiemmin tukeneet tahot kohdensivat viime vuonna tukensa Uuden Lastensairaalan raken-nushankkeeseen. Muilta osin yhdistyksen toiminnot toteutuivat suunnitellusti.

Huomattava alijäämä pakottaa yhdis-tyksen hallituksen entistä tarkempaan varojen käyttöön sekä keskittymään eri-tyisesti varainhankintaan, jotta toimintaa voidaan jatkossa ylläpitää nykytasolla. Erilaisia varainhankintaideoita pohdittiin tammikuun kokouksen yhteydessä työpa-joissa.

TULEVIA TAPAHTUMIA Perinteisesti hallitus on kevätkauden kokouksissa käynyt lävitse tulevaa kurssi-kesää ja muita tapahtumia. Yhdistyksen

TIMO PEURApuheenjohtajaMinulla on vaimo ja neljä poikaa. Asumme Jyväs-kylässä ja työs-kentelen yrit-

täjänä perheyrityksessämme. Aikoi-naan liityin yhdistykseen, koska koin tarvetta saada vertaistukea. Meidän perheeseen on syntynyt neljän pojan lisäksi useampi sydänvikainen lapsi (UVH), näitä lapsia ei meillä enää ole. Olen kokenut halua auttaa sydänperheitä jollain muotoa, joten olen siksi hallituksessa mukana.

Järjestötoiminnan lisäksi harras-tan metsästystä, lentopalloa ja poli-tiikkaa. Toimin tällä hetkellä halli-tuksen puheenjohtajana ja tällä erää viimeistä vuotta. Jos joku asia askar-ruttaa tai olisi ehdotuksia yhdistyk-sen toiminnan parantamiseen, niin otathan rohkeasti yhteyttä!

MARIKA HAHTALAvarapuheen-johtajaToimin tällä hetkellä halli-tuksen varapu-heenjohtajana

vastaten myös henkilöstöasioista. Hallituksen uusittujen roolien mukaisesti ja oman työkokemukseni tuoman osaamisen myötä toimin markkinoinnin vastuuroolissa. Lisäksi toimin sisäisenä toiminnantarkas-tajana. Vuonna 2005 syntyneistä kaksosista Aaronilla on sydänvikana TOF (absent pulmonary valve) sekä Ellalla oli pieni VSD, joka umpeu-tui itsestään. Olen toiminut lasten syntymästä lähtien Uudenmaan alueosaston toimintaryhmässä, nyt hallitustyön myötä aikaa alueosas-tolle on tosin vähemmissä määrin.

RAY:n ja omarahoitteisille kursseille todet-tiin tulleen melko mukavasti hakemuksia hakuaikaan nähden. Onkin todennäköistä, että kaikki kurssit tulevat toteutumaan täysinä. Lisäksi hallitus keskusteli kurssien valintaperusteista ja niitä päätettiin tar-kentaa jatkoa ajatellen.

Muista tulevista tapahtumista esillä olivat muun muassa Synjan tapaamiset, Pitkä QT -tukihenkilökoulutus, hoitohen-kilökunnan koulutuspäivät sekä kesällä Vierumäellä järjestettävä Sami Hedbergin masiinoima Pullukka Run -tapahtuma, johon Sydänlapset ja -aikuiset ry on valittu hyväntekeväisyyskohteeksi.

ALUEOSASTOASIOITAHallitus käsitteli kokouksissaan myös alueosastojen asioita. Hallitus teki muun muassa päätöksen alueille jaettavasta toiminta-avustuksista vuoden 2015 osalta. Alueosastot saavat jäsenmääriensä mukaan pienimuotoista taloudellista tukea toiminnan järjestämiseen. Lisäksi alueosastot voivat tarvittaessa anoa halli-tukselta harkinnanvaraista toiminta-avus-tusta, jos suunnitelmissa on järjestää esimerkiksi suurempia tapahtumia. Lisäksi hallitus päätti, että uikkari-kerhojen toi-minta-avustuksia jatketaan aikaisempien vuosien tapaan.

Yhdistys toteuttaa myös tänäkin vuonna alueosastojen ja emon yhteisret-ken. Retki tullaan järjestämään 1.8. kah-della eri paikkakunnalla siten, että koh-teina ovat Oulun Tiedekeskus Tietomaa ja Vantaan Tiedekeskus Heureka. Yhdistys tukee sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten sisäänpääsymaksua pienimuotoisesti. Lisätietoja tulevasta retkestä saat lehden sivulta 40, yhdistyksen kotisivuilta sekä omalta alueosastoltasi.

MUITA ASIOITAYhdistyksen hallitus käsitteli kokouksissa myös yhdistyksen uudistettuja kotisivuja, jotka julkistettiin tammikuun lopussa.

Lisäksi kokouksessa keskusteltiin yhdis-tyksen toimiston tilanteesta sekä työn-jaosta, jota tullaan päivittämään kuluvan kevään aikana. Lisäksi käsiteltiin aluesih-teerin sijaisuutta. Yhdistyksen aluesihteeri Lotta Heikkilä on ilmoittanut jatkavansa hoitovapaata vuoden 2015 loppuun. Sijai-suutta hoitava Heidi Rajamäki tulee jatka-maan aluesihteerin sijaisena tähän asti.

Seuraavan kerran hallitus kokoontuu käsittelemään ajankohtaisia yhdistys-asioita 9.5. Syyskauden ensimmäinen kokous pidetään 19.9., jossa käsittelyssä on vuoden 2016 toimintasuunnitelma talousarvioineen.

Hallitus vuonna 2015

LEHTI 2_2015.indd 30 14.4.2015 13.15


TOIMISTO TIEDOTTAAHALLITUS TIEDOTTAA

HETA NIEMINENhallituksen asiantuntijajäsenOlen lääkäri ja tein väitöskirjani sydänlei-kattujen lasten myöhäisennusteesta. Siinä projektissa jatkan edelleen. Päätyökseni teen tutkimusta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella rokotteiden vaikuttavuudesta.

Sydämeni on leikattu neljästi – kammio-väliseinäreiät, aortan koarktaatio ja mitraaliläppästenoosi kor-jattu, tekoläppä täyttää tänä vuonna 23 vuotta. Perheeseen kuu-luu mies, terve teini ja eläimiä. Yhdistyksessä olen ollut mukana vuodesta 1976 ja yhdistyksen kurssit ja tapahtumat ovat varsin tuttuja niin osallistujana, työntekijänä kuin luennoitsijanakin. Vastuualueenani hallituksessa on edunvalvontaan ja kuntoutuk-seen liittyvät asiat.

SANNA ALALAURIOlen kotoisin Oulusta. Työskentelen erityis-luokanopettajana ja toimin Oulun seudun alueyhdistyksen puheenjohtajana. Minulla on 10-vuotias sydäntyttö ja hallituksen toiminnassa olen aloittanut tänä keväänä. Vastuualueeni hallituksessa on viestinnän asiat. Lisäksi toimin sisäisenä toiminnantar-kastajana.

PAULINA KOIVUNIEMIOlen Lapin edustaja ja toiminut paikallista-son aktiivina vuodesta 2007. Toimin myös alueosaston rahastonhoitajana. Perheeseeni kuuluu kolme lasta ja kissa. Työskentelen tällä hetkellä Rovaniemen kaupungin sisäi-senä tarkastajana. Vapaa-aikaani kuuluu jär-jestötoiminnan ja perheen lisäksi luonnossa

liikkuminen, luova kirjoittaminen, musiikki ja body balance.Kiinnostus vaikuttaa ja olla mukana päättämässä Sydänlapsia

koskeviin asioihin sai minut hakeutumaan hallitukseen. Vastuu- alueena minulla on kurssit ja kuntoutus.

EERO VATANENOlen sydänlapsen isä ja itsekin pitkä QT oireyhtymän kantaja Joensuusta. Edustan sekä Pitkä QT-jaostoa että Pohjois-Karjalan alueosastoa, joiden toiminnassa olen ollut mukana tämän vuosituhannen. Hallituksen työnjaossa kuuluvat talousasiat minulle.

PETRI TUOVINENHei! Olen jo kuudetta vuotta mukana halli-tuksen toiminnassa. Toimin myös Kuopion alueosaston yhteyshenkilönä. Perhee-seemme kuuluu avopuolisoni Seijan lisäksi kesällä 13 vuotta täyttävä sydäntyttömme Ella (TAC, IAA) ja keskikokoinen punainen villakoira Ramona. Asumme Siilinjärvellä.

Ammatiltani olen sairaanhoitaja (AMK ensihoitaja) ja työskente-len ensihoitopalvelussa ambulanssissa (PSSHP/KYS). Valmistun keväällä Itä-Suomen yliopistosta terveystieteiden maisteriksi.

Hallituksen uusissa rooleissa vastuualueinani ovat jaos- ja aluevastaavan sekä kurssi- ja kuntoutusvastaavan toiminnot. Sii-

hen sisältyy kohderyhmän aluetoiminta ja valtakunnalliset osas-tot. Käytännössä autan toiminnanjohtajaa ja aluesihteeriä muun muassa aluepäivien, kurssitoiminnan ja kuntoutuksen sisällöissä, ideoinnissa ja järjestelyissä sekä vertaistuki ja tukihenkilötoimin-nan elvyttämisessä.

FILIZ BEDRETDINOlen 24-vuotias sydänaikuinen ja kasvatus-tieteiden kandidaatti Helsingistä. Työsken-telen tällä hetkellä lastentarhanopettajana päiväkodissa. Yhdistyksen toiminnassa olen ollut mukana monella tavalla syntymästäni lähtien. Toimin Synjan työryhmässä jo viidettä vuotta ja nyt lähdin mukaan myös

hallitustoimintaan. Odotan innolla mitä kaikkea hallitusvuoteni tuovat tullessaan. Hallituksessa tittelini on markkinointivastaava.

HANNA KOIVURINNE Olen kahden sydänlapsen (s.2007 ja 2010) äiti Ylöjärveltä, perheeseen kuuluu myös lasten isä/aviomieheni. Edustan Tampereen seudun alueosastoa, jonka toiminnassa olen mukana nyt viidettä vuotta ja rahastonhoita-jana toista vuotta. Rahoja pyörittelen myös palkkatyössäni terveydenhuollon it-alalla

kunta- ja yksityissektorin rajapinnassa. Näistä johdannaisena taisin hallitusnoviisina olosta huolimatta saada vastuulleni talous-asioiden ”koordinoinnin”, onneksi yhdessä kokeneemman kon-karin, Eeron, kanssa.

KRISTA MANNERMETSÄOlen 27-vuotias sydänaikuinen Turusta ja myös sydänsisko. Vikani on VSD, PDA, Fora-men ovale, AV-BLOCK I, SSS, FA, MR, TR ja minulla on tahdistin. Olen pyörinyt yhdis-tyksessä pienestä pitäen perheen kanssa ja yksin. Alueosastolla olen aktiivinen Synjan edustajana. Synjan työryhmässä olen ollut

jo usean vuoden ja niistä nyt kolmatta vuotta puheenjohtajana. Lisäksi minut valittiin viime vuonna ECHG-työryhmään eli olen kansainvälisissä asioissa ajan hermolla Synjan näkökulmasta. Valmistun nyt keväällä matkailualalta matkailupalveluiden tuotta-jaksi suunnaten sairaanhoitajan opintoihin. Roolini hallituksessa on vastata kansainvälisistä asioista ja tiedotuspuolesta, jossa parina minulla on Sanna.

HANNE TALVENSAARIPerheemme asuu Kiimingissä ja olen aktii-visesti mukana Oulun seudun sydänlasten toiminnassa. Lisäksi olen neljättä vuotta sydänlasten hallituksessa.

Yhdistystoiminta lähti omalta osaltani käyntiin kolmetoista vuotta sitten Lapin sydänlasten voimasta ja viimeiset yhdek-

sän vuotta olemme viihtyneet Oulussa. Mukana toiminnassa pitää ihanat ystävät, joita vuosien varrella on kertynyt ja muka-vat yhteiset aktiviteetit yhdistyksen puitteissa. Kiinnostus olla mukana päättämässä Sydänlapsia koskevissa asioissa sai minut hakeutumaan hallitukseen.

LEHTI 2_2015.indd 31 16.4.2015 10.45


TOIMISTO TIEDOTTAA

SIRKUS FINLANDIAN KIERTUE STARTTAA 10.4.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet pääsevät myös tänä vuonna nauttimaan Sirkus Finlandian esityksistä erikoishinnoin. Vuoden 2015 kiertue starttaa 10.4. Tammisaaresta.

Tarkempi kiertueaikataulu osoitteessa sirkusfinlandia.fi/naytokset/

ETU JÄSENKORTILLA!Esittämällä Sydänliiton jäsenkortin, kortinhaltija saa yhden lipun joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 euroa. Erikoishinta ei ole voimassa erikoisnäytöksissä eikä siihen voi yhdistää muista alennuksia. Alle 3-vuotiaat pääsevät nauttimaan sirkusesi-tyksestä sylissä maksutta. Tarkemmat hintatiedot löytyvät niiden tarkennuttua niin yhdistyksen kuin Sirkus Finlandian kotisivuilta. Yksittäiset lippuvaraukset tulee tehdä suoraan Sirkus Finlandian omasta varausnumerosta 0600 – 30006 – erikoishintaisia lippuja ei siis voi ostaa esim. Lippupalvelusta. Varausta tehdessä tulee mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta.

Tervetuloa nauttimaan huipputaitavista taidonnäytteistä ja sirkuselämyksistä erikoishintaan!

PULLUKKARUNISSA KERÄTÄÄN VAROJA SYDÄNLASTEN HYVÄKSI!

Stand up koomikko ja viihdyttäjä Sami Hedbergin masiinoima Pullukka Run juostaan tänä vuonna jo kolmatta kertaa Vierumäen Urheiluopistolla 11.7. Viihteelliseen liikuntatapahtumaan on yhdistetty myös hyväntekeväisyyttä, jonka kohteena on vuoden 2015 osalta Sydänlapset ja -aikuiset ry.

Tässä hyvänmielen tapahtumassa ei tarvitse juosta verenmaku suussa ja jos mielii, voi matkan taittaa hyvällä omalla tunnolla vaikka kävellen. Juoksumat-koja on useita; naisten ja miesten sarjat puolimaratonille sekä pikkupullukkaan

(10 km) kilpailijoille sekä kuntoilijoille. Myös lapsille on omat sarjansa ja matkansa. Halukkailla on myös mahdollisuus ostaa lippu iltajuhlaan, jossa luvassa on vielä pientä vatsa- ja poskilihasjumppaa. Tarkemmat juoksumatkat ja sarjat sekä ilmoit-tautumisohjeet osoitteessa www.pullukka.fi. Huomaathan, että edullisempi ennak-koilmoittautumisaika päättyy 1.5., mutta tapahtumaan voi ilmoittautua mukaan myös myöhemmin.

LÄHDE MUKAAN!Oletko sinä lähdössä mukaan tapahtumaan? Jos vastaat kyllä, ilmoittaudu mukaan osoitteessa www.pullukka.fi. Tapahtumaan ilmoittautuneita pyydetään laittamaan osallistumisesta myös viestiä Katja Laineelle ([email protected]), joka kokoaa yhdistyksen oman joukkueen tiedot yhteen mahdollista yhteistempa-usta varten. Ja jos itse juoksumatkalle osallistuminen ei kiinnosta, tarvitsemme tal-kooväkeä yhdistyksen infopisteeseen sekä innokkaita kannustajia myös katsomoon! Tule mukaan!

KYSY VAPAITA KURSSI- JA LEIRIPAIKKOJA!

Lehden ilmestyessä tulevan kesän kurssien ja leirien hakuajat ovat jo päättyneet. Muutamille kursseille on

vielä lehteä työstäessä vapaita paikkoja ja kehotammekin kaikkia kursseista ja lei-reistä kiinnostuneita ottamaan pikaisesti yhteyttä yhdistyksen toimistolle mahdol-listen vapaiden paikkojen täyttämiseksi! Kysy myös peruutuspaikkoja!

TOIMISTON KESÄLOMAT

Yhdistyksen toimisto on suljettuna 13.7. – 12.8. Pyydämme huomioi-maan tuotetilauksia tehtäessä, että

postin kulussa on katkos heinäkuun ajan. Kiireellisissä asioissa lomien aikana voit olla yhteydessä yhdistyksen toiminnan-johtaja Katja Laineeseen p. 044 2727 717 tai sähköpostitse osoitteella [email protected].

JÄSENLEHDESSÄ ILMOITUKSIA

Yhdistyksen hallitus on solminut yhteistyösopimuksen Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa vuoden 2015

osalta mainosmyynnistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehteen. Tuki-ilmoi-tuksilla katetaan valtaosa yhdistyksen jäsenlehden painatuskustannuksista. Tuki-ilmoitukset tullaan julkaisemaan erillisenä liitteenä lehden välissä.

LEHTI 2_2015.indd 32 14.4.2015 13.15


TOIMISTO TIEDOTTAA

Emppu-video on ollut jo vuosikym-menien ajan äärimmäisen suosittu ja se on täyttänyt tehtävänsä

paremmin kuin hyvin. Nykypäivään Emp-pu-video on kuitenkin auttamattomasti vanhanaikainen, jonka johdosta yhdistys anoi sen uudistamiseen RAY:lta projekti-rahaa, joka iloksemme myös myönnettiin. Uudistettua Emppua on työstetty jo reilun vuoden ajan ja nyt vihdoin uudis-tettu video, joka kantaa nimeä ”Amanda ja Tomi” on vihdoinkin valmistunut.

Lyhytelokuvan käsikirjoituksesta, ohjauksesta ja tuotannosta vastasi Timo Lampinen, jolle yhdistys ja Emppu-vi-deokin oli entuudestaan tuttu, sillä Timo on joskus nuoruusvuosinaan työskennellyt monilla yhdistyksen kursseilla. Sittemmin Timo on siirtynyt tv-maailmaan ja taus-talta löytyy myös monia lastenohjelmia ja mainoselokuvia.

– Elokuva erosi aikaisemmista töistä siinä, että videossa oli lähtökohtaisesti vahva pohjaviritys tuolla 80-luvullla teh-dyllä Emppu-filmillä, jonka itsekin olin nähnyt lukuisia kertoja, Timo kertoo.

Heti projektin alussa piti miettiä, että lähdetäänkö elokuvaa toteuttamaan

alkuperäiselle tarinalle uskollisesti vai läh-detäänkö myös itse tarinaa muuttamaan. Pohdintojen jälkeen päätettiin myös tarinaa uudistaa kokonaisuudessaan, vaikka lähtökohta ja kohderyhmä pysyivät entisellään.

– Elokuvan kohderyhmä oli tarinaa tehdessä hyvin tiedossa, samoin kuin ne pelot joita lapset kohtaavat sairaalassa. Monet niistä ovat hyvin erilaisia kuin aikuisten kokemat pelot. Siksi keskittymi-nen lasten pelkoihin oli ykkösprioriteet-tina. Vanhemmillekin on hyödyllistä nähdä tämä tarina lapsen näkökulmasta, Timo sanoo.

Käsikirjoituksen työstämiseen ja erilais-ten faktojen tarkistamiseen saatiin apua Lastenklinikan osasto K4:n henkilökun-nalta.

– Fiktiivisen elokuvatarinan tekeminen dokumentaariseen ympäristöön luo pal-jon rajoitteita, kun kaikkien faktojen pitää olla kunnossa, Timo toteaa. Samaa työtä tosin joudun tekemään kaikkien tilause-lokuvien suhteen, olipa kyse sitten mai-noksesta tai jostakin muusta. Pohjatietoa tässä silti joutui hankkimaan paljon sekä miettimään, minkä pohjalle tuon tarinan

rakentaa, että hahmot oikeasti alkavat elämään. Käsikirjoituksessa onnistuimme yllättävän hyvin ja saimmepa siihen hiukan huumoriakin mukaan, Timo naurahtaen jatkaa.

– Lopullinen tarina muodostuu aina vasta leikkauspöydällä ja nyt Amandan ja Tomin tarina on valmis. Toivottavasti video lunastaa odotukset ja tarina elää ainakin seuraavan vuosikymmenen – kuten esikuvansa aikoinaan, Timo sanoo.

SYDÄMELLINEN KIITOS!Suuret kiitokset Lastenklinikan osasto K4:n, K9:n, laboratorion ja röntgen-osaston henkilökunnalle avusta ja kärsivällisyydestä kuvauksia tehtäessä. Erityiskiitokset Riikka Laineelle, Niina Kauppiselle, Leena Suho-selle, leikkitäti Maiju Kinnuselle, Jaana Pihkalalle, Taisto Sarkolalle, Ilkka Mattilalle, Heta Niemiselle sekä Mila Gustavsson-Liliukselle.

Amanda ja Tomi video julkistetaan 11.4. yhdistyksen sääntömääräisen kevät-kokouksen yhteydessä. Video on vapaasti katseltavissa yhdistyksen kotisivuilta sekä YouTube -videonjakopalvelusta.

BONGAA SYDÄN!

Sydän -teemalla on jostain syystä ilmestyä silmiemme eteen eri muo-doissa – niin luonnonmuodostel-

missa kuten pilvinä, kivinä tai kasviksina tai sitten tehtyinä elementteinä vaikkapa johtokasassa tai lumihangessa. Sydämen voi nähdä melkeinpä missä tahansa! Missä sinä olet nähnyt sydämen? Oletko nähnyt muodon jossain odottamatto-massa paikassa tai esineessä?

Haastamme jäsenistömme sydän-bon-

gaukseen tulevan juhlavuotemme kun-niaksi! Lähetä ottamasi sydän-bongaus yhdistykselle tai julkaise oma kuvasi yhdistyksen Facebook-sivulla tai Instagra-missa hästägeillä #sydänbongaus 2015 ja @sydanlapsetjaaikuisetry – odotamme ilolla missä ja millaisia sydämiä te arjessa näette! Julkaisemme kuvia yhdistyksen FB-sivuilla, Instagrammissa sekä mahdol-lisesti myös yhdistyksen muissa julkai-suissa. Ja ei kun bongailemaan!

AMANDA JA TOMI -LYHYTELOKUVA VALMIS!

Sydänlapset ja -aikuiset ry toteutti vuonna 1986 Toivotaan, toivotaan -keräyksellä saaduin varoin ”Emppu”-videon, jonka tavoitteena oli helpottaa ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalassa. Video oli suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta konsepti osoittautui toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmille. Videossa kuvattiin erilaisia tutkimuksia, joita lasten tulee läpikäydä ennen leikkausta/toimenpidettä, tutustuttaa sairaalaan ja sen ympäristöön. Myös ”Amanda ja Tomi” -videolla on sama tavoite; hälventää ja ennaltaehkäistä sairaalaan ja toimenpiteisiin liittyviä pelkotiloja.

Auringonpimennys 20.3. Kuvaaja Riku Kurttila.

AMANDA JA TOMI -LYHYTELOKUVA VALMIS!

Sydänlapset ja -aikuiset ry toteutti vuonna 1986 Toivotaan, toivotaan -keräyksellä saaduin varoin ”Emppu”-videon, jonka tavoitteena oli helpottaa ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalassa.

sen ympäristöön. Myös ”Amanda ja Tomi” -videolla on sama tavoite; hälventää ja ennaltaehkäistä sairaalaan ja

Kuvassa Matias Lindfors (Tomi), Juha-Pekka Mikkola (isä) sekä Eedit Patrakka (Amanda), (kuva: Timo Lampinen)

LEHTI 2_2015.indd 33 14.4.2015 13.15


SYNJA

HEIPPA JA MUKAVAA KEVÄTTÄ KAIKILLE!

Minulla oli ilo osallistua helmikuussa ECHG-työryhmän eli Euroopan laajuisen sydänaikuisten työryhmän tapaamiseen ja

kokoukseen, joka pidettiin Kyproksella. Visiitti oli paitsi työntäyteinen ja elämyksellinen, niin se myös avasi jälleen niitä ihania asioita, joita elämä sydän-vian kanssa tuo tullessaan. Synjan tapaamiset ovat ainakin itselle niin suuri henkireikä ja jokainen tapaa-minen on omalla tavallaan erityinen. Ne tapaamiset, leirit ja konferenssit, jotka ovat kansainvälisiä, tuovat paljon uutta ja aivan erilaista näkökulmaa muiden maiden tavoista ja käytännöistä sekä ennen kaikkea todellisia sydänystäviä.

Kymmenen päivää Kyproksella oli monella tavalla onnistunut ja hieno reissu. Työryhmällä on paljon asioita työn alla. Tavoitteena on muun muassa ylläpitää eri maiden välisiä yhteyksiä ja taata konferenssien jatkuvuus. Meitä on ryhmässä viisi täysiveristä jäsentä, yksi neuvonantaja sekä avustajia. Kyproksella meitä oli kuusi ja meistä muodostui omanlainen perhe. Työskentely ja yhdessä vietetty aika oli niin tiivistä, että kotiin palattua tunne oli hetkellisesti tyhjä. Tämä tunne saattaa tulla joskus myös erityisen onnistuneen ja tunteikkaan tapaamisen jälkeen.

Haluan toivottaa koko sydämestäni jokaisen tervetulleiksi tapaamisille sekä kannustaa osallistumaan myös kansainvälisiin tapahtumiin! Kansainvälisyys on yksi elämän rikkauksista. Tietoa tapaamisista ja muusta ajankohtaisesta saat yhdistyksen uusituilta nettisivuilta, Facebookista ja jäsentiedotteista.

Tapaamisiin,Krista MannermetsäSynjan työryhmän pj

Kohti unelmia!TEKSTI FILIZ BEDRETDIN KUVAT SYNJALAISTEN ALBUMIT

Jokaisella meillä, niin sydännuorella kuin -aikuisella, on jokin unelma. Oman unelman ja sen tavoittelu vaatii aikaa ja sisukkuutta. Sydänvika voi vaikuttaa omalta osaltaan unelmien syntymiseen tai niiden muuttumiseen. Unelmia on monenlaisia ja jokaisen unelma on omanlaisensa, ainutlaatuinen. Se, millainen unelma on, määrittelee jokainen itse.

Neljä Synjalaista osallistui gallupiin ja kertoi omasta unelmastaan. Saimme upeita ja erilaisia kuvauksia omista unelmista. Ehkäpä sinullakin on jokin unelma, jonka haluaisit toteuttaa.

Millainen unelma sinulla on?

Mistä unelma sai alkunsa/miten se syntyi?

Vaikuttiko sydänvikasi jollaintavalla unelman syntymiseen?

Onko unelmasi saavutettu vaionko se vielä saavuttamatta?

Mitä joudut tekemään/jouduitsaavuttaaksesi unelman?

Mitä nyt tuntuu kun unelmasion saavutettu? (Vastaa siinä tapauksessa, jos unelmasi on toteutunut).

123456

S Y N J A G A L L U P

LEHTI 2_2015.indd 34 14.4.2015 13.15


TOIMISTO TIEDOTTAAHALLITUS TIEDOTTAA

1. Pitkään unelmani on ollut itseni hyväksymi-nen. Lähiaikoina unelmaksi on tullut extempore matka jonnekkin tai road trip reissu kavereiden kanssa kesällä. 2. Road trip matkasta haaveilu lähti varmaan siitä kun tykkään erilaisista seikkailuista ja matkojen teosta. Varsinkin kun kesällä on hyviä ilmoja, niin olisi kiva kierrellä paikoista toiseen hyvällä poru-kalla. Kokemuksenakin se olisi varmasti ikimuistoi-nen ja sitä voisi muistella sitten myöhemmin vain hymyissä suin. 3. Sydänvikani ei ole vaikuttanut unelmiini suu-resti. Luulen että koulukiusaamisella oli enemmän osuutta tässä asiassa. Itsetuntoni laski aika hurjasti ala-asteella ja oli ylä-asteellakin aika huonossa hapessa. Yksi päivä sitten vaan päätin että en halua ajatella itsestäni enään niin paljon negatii-visia ajatuksia. Ja kun sain itsetuntoni parempaan kuntoon aloin hoksaamaan sydänvikaanikin parem-min kuin ennen.4. Olen osittain saavuttanut jo yhden näistä unel-mistani, mikä on myös näistä se suurin. Se, että

olen oppinut arvostamaan itseäni kaikesta huoli-matta ja olen tällä hetkellä tyytyväinen itseeni. Toi-von, että road trip reissukin toteutuu sitten jossain vaiheessa.5. Road tripin suhteen varmasti sen että mieti-tään ensin porukka millä lähetään, suunnitellaan jonkin verran sitä minne asti lähetään tai missä pai-koissa olisi kiva käydä ja rahojen säästäminenkään ei varmasti olisi huono vaihtoehto. 6. Se, että hyväksyn itseni juuri tällaisena kuin olen, on minulle tosi iso ja tärkeä juttu elämässäni. Varsinkin ne päivät kun katsoo itseään peilistä ja huomaa että ei itsessä ole mitään hävettävää. Voi olla tyytyväinen siitä mitä peilistä näkee eikä heti rupea ajattelemaan mitä itsessä pitäisi seuraavaksi ruveta muuttamaan. Tottakai itsensä hyväksyminen on pitkä ja kuoppainen projekti, johon tarvitsee vaan aikaa, mutta se tunne, minkä sen projektin jälkeen saa, on jotain ainutlaatuista. Itsestä löytää entistä enemmän positiivisempia asioita ja piirteitä mitä ei negatiivisuudeltaan ole aikasemmin ehkä huomannutkaan. On ihana tunne pitää itsestään.

Unelmani on saavuttaa pienin askelin tavoitteet liikunnan ja hyvinvoinnin suhteen. Löytää ne oikeat palaset, joilla saa liikunnasta intohimon ja saada liikunta osaksi arkea. Ehkä jos jossain vaiheessa pystyisi juoksemaan enemmän kuin 50 m. Lapsena harrastin jalkapalloa, jonka jouduin lopettamaan kun sydänvika todettiin. Tämän jälkeen säännöl-linen sekä myös epäsäännöllinen liikunta väheni koska oli vain liian helppoa jättäytyä pois vedoten sydänvikaan. Säikähdin miten huonossa kunnossa oma keho ja kunto voi olla, niinpä jouduin otta-

maan itteäni niskasta kiinni. Ensiksi jätin hissin pois ja siirryin käyttämään portaita sekä aloin tekemään lyhyitä kävelylenkkejä. Vuoden vaihteessa käänsin ruokavalioni ympäri liittymällä vegaanihaastee-seen, joka jatkuu vieläkin koska sillä on ollut isoin vaikutus omaan hyvinvointiin ja jaksamiseen. Kuukausi sitten ilonaiheita ja lisää virtaa antoi se että jaksoin polkea 20 km kuntopyörällä ilman tun-temuksia. Eihän tätä voi kuitenkaan tähän jättää, pienin askelin jatketaan etiäpäin ja ehkä se juokse-minenkin onnistuu jossain vaiheessa.

1. Minun unelmani on elää normaalia elämää sydänviastani huolimatta. Haluan opiskella minulle sopivalla alalla, valmistua ja saada vakituista työtä. Maalaiselämä kiehtoo minua, joten omakotitalo jossakin metsän reunalla on myös toivelistassani. Lapissa olisi myös mukava käydä perheen kanssa vaeltelemassa.2. Asiat ovat hiljalleen loksahdelleet paikalleen sen suhteen, mitä minä elämältäni haluan.3. Sydänvian takia haluan tarttua tilaisuuksiin heti kun ne ovat mahdollisia. Ei pidä jäädä liikaa

odottelemaan ”sopivampaa hetkeä” unelmien toteuttamiseen. Sopivin hetki on heti.4. Paljon olen jo saavuttanut, mutta paljon on vielä edessä. Haluan kuitenkin keskittyä elämääni päivä kerrallaan ja nauttia pienistä hetkistä. Joskus on hyvä pysähtyä miettimään, mitä kaikkea itsellä jo on. Niistäkin monet ovat hetki sitten vielä olleet unelmia.5. Olemaan toiveikas, määrätietoinen ja periksi-antamaton.

1. Unelmoin, että saisin valokuvata erilaisia ja eri-tyisiä ihmisiä eri maista ja kulttuureista.2. Unelma on saanut alkunsa pikkuhiljaa iän myötä, kun huomasi etteivät ihmiset kovin helposti hyväksy erilaisuutta.3. Sydänvika on vaikuttanut unelmani syntymi-seen. Se tekee minusta hieman erilaisen kuin mitä

niin sanotut ’’normaalit’’ ikäiseni ovat, ja erilaisuu-den kanssa on joutunut joskus kamppailemaan!4. Unelmani on vielä toistaiseksi saavuttamatta, mutta suunta on eteenpäin.5. Saavuttaakseni unelmani, joudun hieman roh-kaisemaan itseäni ensin. Sitten vain kamera käteen ja menoksi.

Ville IkkalaMikkeli

Ella Kivinen 18Pietarsaari

Veera Arffman 17Kajaani

Viivi Savolainen 23Laukaa

LEHTI 2_2015.indd 35 14.4.2015 13.15


SYNJA

PARISUHDETTA RIKASTAMASSA – VAIMON NÄKÖKULMASTAJännitti, miten parisuhdekurssi onnistuisi meiltä. Alku ei ainakaan ollut helppo puolison ja lapsen sairasteluiden takia. Sen takia innostukseni kurssille pääsystä oli hieman latistunut. Ensimmäisenä iltana meiltä osallistujilta kysyttiin, millä fiiliksillä olimme tulleet kurssille. Itseäni jännitti ja vähän epäilytti, mihin olin pääni pistänyt. Toisaalta tuntui hyvältä. Tässä sitä oltiin hoitamassa parisuhdetta, joka oli ollut lähes oman onnensa nojassa esikoisemme syntymästä lähtien.

Varsinainen paneutuminen parisuh-teeseen aloitettiin muistelemalla suhteen alkuhetkiä, jolloin olimme juuri rakastu-neet. Emme keskittyneet miettimään pari-suhteen ongelmakohtia tai ristiriitoja vaan lähdimme työstämään asiaa positiivisilla mielikuvilla ja rakentavasti. Viikonlopun

päätteeksi jokainen pariskunta teki oman parisuhteen sopimuksen siitä miten aikoo rikastuttaa parisuhdetta. Työskentely tun-tui koko viikonlopun ajan voimauttavalta ja eteenpäin vievältä. Arjen keskellä on hyvin harvoin tarjolla aikaa jolloin voi-simme keskustella kotona rauhassa kaksin ilman häiriötekijöitä.

Perheen parhaaksi Parisuhdekurssit perustuvat vapaaehtoisuuteen ja luot-tamuksellisuuteen. Jokainen saa itse määritellä kuinka paljon tahtoo puhua. Mielestäni oli helppoa puhua asioista, kun tiesin asioiden jäävän niiden seinien sisä-puolelle. Harjoittelimme koko viikonlopun asioiden sanoittamista ja puhumista puo-lisolle. Vaikeaa oli muistaa, että itsellään on vain yksi oma ääni. Muut kyllä leik-kisästi huomauttivat, jos sattui puhumaan puolison puolesta.

Pariskunnat keskittyivät viikonlopun

TEKSTI JA KUVA HEIDI JA JANI RAJAMÄKI

Parisuhdetta rikastamassa

Heidi ja Jani Rajamäki osallistuivat maaliskuussa Punkaharjulla järjeste-tylle parisuhdekurssille, joka toteu-tettiin osana RAY:n rahoittamaa Perheen parhaaksi -projektia. Per-heen parhaaksi -projekti on Reuma-liiton, Diabetesliiton, Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sekä Kataja ry:n toteut-tama kolmivuotinen hanke pitkäai-kaissairaiden lasten perheille, jossa tavoitteena on tuottaa hyvinvointia ja parantaa jaksamista pitkäaikaissai-raiden lasten perheissä vahvistamalla vanhempien parisuhdetta yli diag-noosirajojen. Heidi ja Jani kertovat nyt meille kokemuksestaan.

LEHTI 2_2015.indd 36 14.4.2015 13.15


SYNJA

aikana omaan parisuhteeseensa eikä lapsen diagnoosilla ollut suurta roolia, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla on tottunut. Mielestäni oli mahtavaa, että pariskunnat olivat toisilleen ver-taisia paitsi parisuhteen myös pitkäai-kaissairaan lapsen takia. Vaikka lapsen diagnoosista ei paljoa puhuttukaan, niin oli silti hyvä tietää, että muidenkin elämässä on pitkäaikaissairas lapsi.

Yhteinen viikonloppu oli meille har-vinaista herkkua. Lopulta olin todella iloinen, että osallistuimme kurssille. Meillä kummallakin oli yritystä ja tahtoa puhua viikonlopun teemoista rakentavassa hengessä. Yllätyin posi-tiivisesti kurssin vaikutuksista. Tuntuu, että pienellä panostuksella saimme luotua uudenlaisen yhteyden toi-siimme. Kannatti lähteä kurssille!

PARISUHDETTA RIKASTAMASSA – MIEHEN NÄKÖKULMASTAKauan odotettu viikonloppu pääsi lopulta kuitenkin yllättämään meidät ajankohdallaan. Ei pitäisi olla uutta lapsiperheessä, saati sydänlapsiper-heessä, että välillä aikatauluihin on enemmän asiaa kuin aikaa. Silti taas kävi niin ja jouduimme miettimään osallistumistamme parisuhdeviikonlop-puun aivan viime tinkaan asti. Lopulta päätimme kuitenkin heittäytyä, itsek-käästi ottaa ajan kokonaan itsellemme ja lähteä ennakkoon suunnitellun mukaisesti hoitamaan parisuhdet-tamme.

Ajomatka kurssipaikalle oli pitkä. Jo matkan aikana arki alkoi nopeasti jäädä murheineen ja askareineen taka-alalle. Negatiiviseksi kokemani asiat karisivat mielestä jo kotikylän ben-sa-asemalla kun sain viimeisen arjen askareen siltä viikolta ruksittua pois työterveyslääkärini soittaessa sovitusti. Alkumatkasta olin vielä paljolti omissa oloissani kuunnellen vuoroin musiikkia, vuoroin uutisia. Heidi sai toimia viikon-lopun autonkuljettajana terveyden-tilani takia, pystyin rauhoittumaan ja laskeutumaan tulevaan. Määränpään lähestyessä alkoi myös keskinäinen kanssakäyminen vaikuttaa helpom-malta – kuinka hienolta se tuntuikaan!

Perillä majoittauduttuamme kokoonnuimme tervetulokahveille

Parisuhdetta rikastamassa

RIKASTA PARISUHDETTA – PARISUHDEKURSSI SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISILLE AIKUISILLE

HAE MUKAAN PARISUHDEKURSSILLE! Osana Perheen parhaaksi -projektia Sydänlapset ja -aikuiset ry tulee järjes-tämään 2. – 4.10. parisuhdekurssin vain synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille puolisoineen. Kurssin järjestämispaikkana on TV:stäkin tuttu Satulinna, joka sijaitsee Mikkelin läheisyydessä Hirvensalmella.

MITÄ KURSSILLA TAPAHTUU?Kaikilla parisuhdekursseilla ohjaavat kou-lutetut vertaisohjaajaparit. Kurssi koostuu pohdintatehtävistä sekä pari- ja ryhmä-keskusteluista.

Kurssille on tilaa kaikkiaan kuudelle pariskunnalle ja paikat täytetään ilmoit-tautumisjärjestyksessä. Osallistujille jää maksettavaksi matkakulujen lisäksi omavastuuosuus, joka on 100 euroa per pariskunta. Omavastuuosuus pitää sisäl-lään majoituksen pe-su, täysihoidon ja ohjelman.

Lue lisää parisuhdekurssista yhdistyk-sen kotisivuilta ja ilmoittaudu rohkeasti mukaan! Ilmoittautumisaika päättyy 31.8.

muiden pariskuntien seuraan. Olimme pienesti liikkeellä, neljä pariskuntaa sekä vertaisohjaajapariskunta. Siinä kun tutustuimme toisiimme, vähän vaivihkaa pääsimme jo asiaankin. Rakennettiin luottamusta, sovittiin pelisääntöjä, asetettiin toiveita ja odo-tuksia, tutkittiin ruokalistaa, aikatauluja ja muita käytännön asioita. Saunoakin sai.

Varsinainen ohjelma parisuhteen ympärillä alkoi seuraavana päivänä aamiaisen jälkeen. Asioita pohdittiin omasta vinkkelistä ennen kaikkea omaa parisuhdetta peilaten. Asioita ja tuntemuksia pohdittiin yksin, ryhmässä sekä puolison kanssa. Hieman yllät-täen asioista keskustelu ryhmässä oli todella luontevaa ja helppoa, ja tämän jälkeen osasin puhua asioista myös Heidille. Ehkä hankalinta oli erilaisten asioiden ja tuntemusten sanoittami-nen.

Lauantai-iltana ohjelman päätyttyä tunsin pitkästä aikaa, että olimme Hei-din kanssa jälleen ’pari’. Emme olleet vain isä ja äiti, tai töissä käyviä kämp-piksiä, vaan ihka oikea pari. Pienellä heittäytymisellä ja irtiotolla arjesta oli päästy tähän! Sunnuntaina kun ohjelma taputeltiin pakettiin, tunsin oloni mahtavan seesteiseksi. Harmitti, että piti jo suunnata ajatuksia arkeen, mutta samalla oli avaimet kädessä saman olotilan pidempiaikaiseen tavoitteluun.

Kurssin anti oli aika itsestään selvää – parisuhteen eteen on tehtävä töitä. Jo pienellä huollolla parisuhde alkaa kukkimaan. Olen toki tiennyt tämän aina, mutta ehkä nyt osaan ottaa siitä myös onkeeni sekä tehdä asian eteen töitä. Kurssilta sain mukaani valtavasti työkaluja asian työstämiseksi sekä henkilökohtaisen näytön siitä, miten pienellä vaivalla parisuhde on kaivetta-vissa esiin vaikka se olisi ollut hautau-tuneena jo pidemmän aikaa.

Kurssi olikin hyvä lopettaa tähän – sanotaanhan sitä muustakin huvi-tuksesta että pitää lopettaa kun on huipulla. Sama ei onneksi päde parisuhteeseen, saati sen työstämi-seen. Kurssin eväillä, huippu on vasta edessä, mutta ei sen silti tarvitse olla pelkkää ylämäkeä.

PARISUHDEKURSSEJA SYDÄNLASTEN VANHEMMILLE

Vuodelle 2015 on tulossa vielä neljä parisuhdekurssia pitkä- aikaissairaiden lasten vanhem-mille. Tarkempi kurssiohjelma aikatauluineen on nähtä-vissä yhdistyksen kotisivuilla. Hakeudu mukaan rikastamaan parisuhdettasi – olette sen arvoisia!

LEHTI 2_2015.indd 37 14.4.2015 13.15


Sairaan hyvä�Lähes täydellinen�

... paitapainatuksia ja monia muita tuotteita!

Koot S – 5XLLadyfit ja Basic -malliHinta 17 e

Nuortensydänsairaudet

Nu

orten syd

än

saira

ud

et

Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteistyötä.

Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa.

Nuorten sydänsairaudet

Kirja tarjoaa tietoa synnyn-näisten sydänvikojen tyy-peistä, aiemmista ja nykyi-sistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista.Kirja on pääasiassa tar-koitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoito-henkilöstölle.Hinta 30 e + postituskulut

YHDISTYKSEN TUOTTEET

Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon tuotteita koko perheelle. Vauvoille on kolmea eri kokoa suloista bodia ja isommille lapsille Sankari-paitoja. Heijastinpipoja on saatavana mustana, fuksian pu-naisena, limenä ja tumman harmaana.naisena, limenä ja tumman harmaana.

Sairaan hyvLähes täydelline

... paitapainatuksia ja monia muita tuotteita!

Yhdistyksen adressit

Kunnioita poisnukkunutta tai muista ystävääsi merk-kipäivänä yhdistyksen ad-ressilla.

Adressien koko on A4. Sisäaukeamalla taitettu arkki, johon voit itse täy-dentää tervehdyksesi.

Adressien hinta 12,50 euroa/kpl sisältäen kirjekuoren

Tutustu tuotevalikoimaan verkkokaupassa ja tilaa itselle tai lahjaksi! Samalla tuet toimintaamme!

LEHTI 2_2015.indd 38 14.4.2015 13.15


Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäi-sesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoit-teenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toiminta-muotoina ovat sopeutumisval-mennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedo-tamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasma-teriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenki-lökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsen-järjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosasto-verkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydan-lapsetjaaikuiset.fi

Tule mukaan!

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845 Varapuheenjohtaja Marika Hahtala 040 823 8986 Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Filiz Bedretdin 050 338 6356 Petri Tuovinen 040 510 8394 Krista Mannermetsä 045 345 6333 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Sanna Alalauri 044 499 3347 Eero Vatanen 040 536 7878

TUKIHENKILÖTAlastalo Marja 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999Dahl Elina 050 400 6362 [email protected] TGA-poika s. 2001Eskelinen Anne 040 529 5813 Williams-oireyhtymäHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Mikkola Kirsti 050 363 0572 [email protected] UVH, poika s. 2008Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Pallonen Henna 040 582 9822 [email protected] VSD-tyttö s. 2007Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Pesonen Sirpa 050 303 7138 [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003Rosberg Noora 040 738 8550 [email protected] borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvikaSeppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehtySundqvist Malin 040 418 9962 [email protected] Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000Viiri Sami 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu

SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkHeimonen Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikonPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Mari 050 547 0297 Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk

PITKÄ QTWidberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Kirsi Partanen 050 542 9325 [email protected]ä-Savo Katri Holopainen 040 526 4005 [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Petri Tuovinen 040 510 8394 [email protected] Maarit Räsänen 050 304 9434 [email protected] Marika Koskela 050 4009 056 [email protected] Anu Laitinen 040 827 7562 [email protected] Maija Kiljo 050 407 4646 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko 044 596 0703 [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] seutu Kirsi Heinäjärvi 044 555 0078 [email protected] Piia Saarinen 040 7718 114 [email protected] Mari Hynninnen 044 0888 633 [email protected] Jonna Vilenius [email protected]

JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Marja Siltanen-Vatanen 040 762 2542 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Sanna Lehto 040 8658 327 [email protected], yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected]

Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Heidi Rajamäki 044 272 7707

YHTEYSTIEDOT

LEHTI 2_2015.indd 39 14.4.2015 13.15

HY72HY72

Tule mukaan yhteisretkelle! Yhdistys kutsuu jälleen kaikki alueosastot ja koko jäsenistön yhteiselle kesäretkipäivälle. Tänä vuonna kesäretki suuntautuu peräti kahteen kohteeseen – Vantaan tiedekeskus Heurekaan sekä Oulun tiedekeskus Tietomaahan, jonne kumpaankin suuntaamme lauantaina 1.8. klo 12 lähtien, jolloin ryhmät kokoontuvat tiedekeskusten pääsisäänkäynneillä.

Tapahtuma on tarkoitettu koko jäsenistölle. Tule siis mukaan viettämään mukavaa päivää tieteen ihmeellistä maailmaa ihmetellen sekä tapaamaan sydänperheitä eri puolilta Suomea!

Lippujen hinnat Tiedekeskus Heureka • Aikuiset 17 e, yhden planetaarioelokuvan kanssa 21 e.• Lapset 6 – 15 v. 12 e, yhden planetaarioelokuvan 15 e.• Sydälapset/-nuoret (6 – 15 v.) 10 e tai 12 e, sydänaikuiset 15 e tai 18 e. • Alle 6-vuotiaat maksutta. Planetaariolipun hinta on 3 e.Huomioitahan, että planetaariota ei suositella alle 6-vuotiaille.

Lippujen hinnat Tiedekeskus Tietomaa • Aikuiset 12 e, lapset 6 – 16 v. 7 e.• Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset 5 e.• Alle 6-vuotiaat maksutta.

Heurekassa lippujen hinnat pitävät sisällään sisäänpääsyn näyttelyyn ja valittaessa yhden planetaarioelokuvan lipun. Tietomaassa sisäänpääsylippu pitää sisällään näyttelyiden lisäksi 3D-elokuvan sekä tähtitiede-esityksen. Lisätietoja tiedekeskuksista ja niiden näyttelytarjonnasta saat osoitteista www.heureka.fi sekä www.tietomaa.fi.

Ilmoittaudu mukaan oman alueosastosi yhteyshenkilölle – yhteystiedot ovat lehden sivulla 39.

Osa alueosastoista on suunnittelemassa myös yhteiskuljetuksia ja mahdollisuuksien mukaan alueosasto voi tukea mukaan lähteviä perheitä. Kysy siis lisää omalta alueosastoltasi tai yhdistyksen toimistolta! Huomioithan, että paikkoja on rajoitetusti ja paikat tullaan täyttämään ilmoittautumisjärjestyksessä.

Viimeinen sitova ilmoittautumispäivä yhteiselle kesäretkelle on 30.6.

LEHTI 2_2015.indd 40 14.4.2015 13.15

Documents

ensiaskeleita Sairauksien kanssa matkassa Parisuhdetta ... · sydänvikaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on sairauteen liittyvissä asioissa. Petri Tuovisen Itä-Suomen yliopistolle