Emilio & BeatrizMEET EMILIO & BEATRIZ
“Hemos sido muy afortunados. Estar confinado durante este tiempo ha sido
difícil, pero estamos en el mejor lugar en el que podemos estar. ¡Emilio realmente ama
los juguetes y los regalos y al personal que se toma el tiempo para responder sus
preguntas y jugar con él!
Nacido con deficiencia radial severa en ambos brazos, Emilio viaja a menudo desde su hogar en la República
Dominicana a Shriners para recibir tratamiento y terapia. Esta última visita a la región ha incluido más que su parte de desarrollos inesperados y la prueba de que, a
veces, un plan más grande está en marcha.
En marzo de 2020, Paola trajo a Emilio, de 4 años, y a su hermana de 1 año, Beatriz, a la región de Philadelphia para citas en Shriners. Por lo general, la familia se habría quedado en el RMH más pequeño en Filadelfia, pero cuando esa Cámara tuvo que cambiar sus procedimientos operativos debido a la crisis de COVID-19, la familia de Emilio se mudó a nuestra Cámara en Camden.
“"God tenía un plan perfecto para nosotros", insiste Paola. Ahora, con un diagnóstico definitivo, Paola puede hacer arreglos de viaje y citas en CHOP para Beatriz y Shriners para Emilio al mismo tiempo, y sabe que todos tendrán un hogar lejos del hogar en RMHSNJ.
Verá, a Paola le preocupaba el crecimiento de Beatriz, y cuando supo que se quedarían en los EE. UU. En el futuro previsible, hizo una cita en CHOP para su hija. El equipo de CHOP diagnosticó rápidamente a Beatriz con el síndrome de Beckwith-Wiedemann, un trastorno genético raro comúnmente caracterizado por un crecimiento excesivo. Los niños con síndrome de Beckwith-Wiedemann tienen un mayor riesgo de desarrollar ciertos cánceres infantiles y se recomiendan exámenes de detección regulares para detectar posibles cánceres lo antes posible. La detección temprana siempre conduce a mejores resultados y el diagnóstico temprano reduce la necesidad de quimioterapia y disminuye la dosis de radioterapia.
Las cirugías, la recuperación y la terapia de Emilio iban muy bien. Fue realmente increíble verlo navegar por el mundo sin pulgares y con un rango de movimiento limitado, pero Emilio es seguro, seguro de sí mismo, inteligente y curioso. Mientras continuaba sanando, la familia anticipaba con entusiasmo irse a casa cuando recibieran otro shock. Debido a la pandemia, Emilio, su madre y su hermana tendrían que quedarse aquí en los Estados Unidos hasta que la República Dominicana reabriera sus fronteras para viajar.