Embed Size (px)
Citation preview
+
El Mapa de les unitats d’expertesa clínica en les Malalties Minoritàries a Catalunya
+ Què son les Unitats d’expertesa clínica (UEC) en MM?
Son els serveis clínics especialitzats amb coneixement diagnòstic i terapèutic en els
diferents tipus de MM que compleixen els criteris establerts pel CatSalut.
El model d’atenció a les MM defineix la funció de les Unitats d’expertesa clínica:
• Fer el diagnòstic clínic, el pla d’atenció, el seguiment i l’acompanyament
del malalt amb MM durant tot el procés, juntament amb els especialistes i
l’atenció primària del territori de referència per la residència del pacient,
actuant de consultor
• Permeten ordenar els circuïts assistencials, a partir dels
protocols/GPC/Rutes assistencials, entre l’atenció especialitzada experta i
els serveis de salut (i altres) més propers als ciutadans
+ L’exercici d’elaboració del Mapa de les Unitats d’Expertesa Clínica
Recull les actuacions que s’estan fent als hospitals de Catalunya amb
l’atenció a les MM i la correspondència amb les recomanacions europees
(Eurordis, Eucerd i la Joint Action) que garanteixen qualitat, seguretat i
eficiència.
Avança al ritme que evoluciona el sistema. Està present en els processos
d’ordenació i de reordenació de serveis de salut que promouen el
Departament i el CatSalut
Es basa en criteris d’adaptabilitat i de flexibilitat a la situació actual dels
serveis de salut a Catalunya, d’acord a les característiques específiques de
les MM.
Aposta per les TIC com a instruments facilitadors per implantar model
Vol ser una eina útil pels professionals
+ Criteris d’inclusió a a les Unitats d’expertesa clínica a Catalunya Vinculats al model d’atenció a les MM
Suficient massa crítica de malalts, coneixement i expertesa Treball multidisciplinari intern (a l’hospital) i Gestió del cas tasca de
consultoria Treball en xarxa amb: l’atenció de salut :AP i Atenció especialitzada territorial (de proximitat) l’atenció educativa i social del territori.
Ús de les TIC: HC3, telemedicina, participació en el Registre de les MM, e-Catalunya,...
Protocols clínics i GPC per MM o grups de MM comuns. Arribar a les rutes assistencials
Transferència dels casos entre els serveis pediàtrics i els serveis dels adults
Participació en el registre de MM Activitat docent, de recerca i innovació Treball amb les associacions de pacients
+ El model d’atenció a les MM: Què hem fet?
Edició del cercador de Laboratoris de diagnòstic clínic al Canal Salut
Actualització de la informació sobre les MM del Canal Salut
Ampliació del Cribratge neonatal a 22 malalties: establiment de l’expertesa en una Unitat Col·laborativa funcional
Hem començat a treballar l’aplicació del model en algunes MM
Treballem el Registre de MM
El Registre de MM de Catalunya
Registre de MM de Catalunya
Catàleg Laboratoris i
Proves Registre de Pacients
i Tractaments MHDA
RAMM
RSA
Catàleg MM
Catàleg Centres Experts
CMBD
RCA
Unitats Expertesa
Clínica
Altres Fonts d’Informació
REDCB REA CMBD
EPIDEMCAT Registre
de Càncer de
Catalunya
HCCC
Morbiditat APS
7
Registre de MM de Catalunya Finalitat epidemiològica i de planificació Conjunt mínim de dades: Dades del pacient:
Dades identificatives Data de naixement Sexe Residència ABS de referència
Dades de la MM:
Nom Codis (CIM-9-MC, CIM-10, Orphanet, OMIM, SNOMED-CT,...) UP diagnòstic (UEC) UP territorial
Conclusió del cas Possibilitat d’incorporar registres de pacients amb MM amb
dades de seguiment (interès pels clínics)
8
El Registre de MM de Catalunya i l’Spain RDR
SpainRDR
Unitats Expertesa
Clínica
Registre de MM de Catalunya
Fonts d’Informació
Spanish Rare Diseases Registries Research Network
Prova Pilot de l’Spain RDR
Registre de malalts amb MM
de Catalunya
RMRC
Primària
CMBD-AH
S’ha treballat a partir de la informació de 936
codis de MM, provinent dels registres actius de
morbiditat d’atenció primària a desembre 2011,
del CMBD d’altes hospitalàries del 2010-2011, i
del Registre de Malalts Renals actius (RMRC) a
desembre 2010.
DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES 2013
051015202530354045505560657075
ICSNo ICS
CMBD-AHRMRC
73,90% 7,18% 18,40%
0,52%
63,15%
6,0%
29,57%
1,29%
Fonts d’informació utilitzades en la prova pilot
%Casos
Fonts d’informació
Nº registres finals = 277.002
Nº registres inicials = 769.472
Dades depurades
Dades notificades
400.000 200.000 0 200.000 400.000
0-4
5-9
10-14
15-19
20-24
25-29
30-34
35-39
40-44
45-49
50-54
55-59
60-64
65-69
70-74
75-79
80-84
85-89
90-94
95+
40.000 20.000 0 20.000 40.000
0-4
10-14
20-24
30-34
40-44
50-54
60-64
70-74
80-84
90-94
Homes Dones
Homes Dones
Grups d’edat (anys)
Població (Nº persones)
Piràmide de la població amb MM a Catalunya el 2011
DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES 2013
Regió sanitària
Nºcasos/1.000 habitants
Distribució dels casos per Regió sanitària
0 5 10 15 20 25 30 35 40
CAMP DE TARRAGONA
GIRONA
ALT PIRINEU I ARAN
LLEIDA
CATALUNYA CENTRAL
BARCELONA
TERRES DE L'EBRE
Distribució dels casos per grups de MM:
Anomalies congènites
34%
Malalties endocrines, de
la nutrició, metabòliques, i transtorns de la
immunitat 21%
Malalties de la sang i òrgans
hematopoiètics 14%
Malalties del sistema nerviós i
òrgans sensorials
8%
Malalties del sistema osteo-mioarticular i
del teixit conjuntiu
5%
Malalties de l'aparell
circulatori 5%
Malalties de l'aparell
respiratori 4%
Malalties de l'aparell
genitourinari 4%
Malalties de la pell i del teixit
subcutani 3% Malalties de
l'aparell digestiu 2%
DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES 2013
+ Què volem amb les Unitats d’expertesa?
Completar la informació dels hospitals amb el nombre de casos
atesos i els serveis implicats en l’atenció i el Pla funcional
Concentrar el coneixement (son malalties de baixa
prevalença) i compatibilitzar-lo amb el treball en xarxa
Desenvolupar el model expert i el de proximitat
Comptar amb les associacions de familiars
Publicar el Mapa al Canal Salut
+ On som ara?
Després de presentar-los els criteris d’inclusió al Mapa de les
Unitats d’expertesa clínica, les respostes dels hospitals han estat
diverses. Respostes variables i criteris variables
Tots es mostren partidaris i ho han expressat de formes diferents:
aportant la documentació sol·licitada, participant del debat ,
informant del treball que realitzen,...
+ On som ara?
Amb els hospitals que s’han posicionat de forma favorable a la
participació hem iniciat un debat per al consens i la
ponderació dels criteris d’inclusió clau en les Unitats
d’Experetsa. La discussió es centra al voltant dels dos criteris
clau:
la massa crítica (nombre de casos). Revisió basada en:
la prevalença de cada una de les MM
el període del recompte dels casos
la diferenciació dels casos diagnosticats dels que s’ha fet
seguiment
+ On som ara ?
el treball transversal multidisciplinari i amb el territori.
Equip multidisciplinari de treball per grup de MM;
identificació de la figura del gestor de cas; explicitació del
compromís de col·laboració i/o compartir informació
internament; identificació dels circuïts de relació amb el
territori i els circuïts de funcionament intern
El debat ha de permetre ajustar el model de forma més específica
a les necessitats de cada grup de MM
+ On som ara?
S’avaluen experiències, iniciades prèviament, d’adaptació al
model: atenció a la Hipertensió arterial pulmonar (Instrucció
CatSalut) i Malaltia de Huntington
Es treballen 3 grups de MM pediàtriques:
les malalties metabòliques del cribratge neonatal
Les malalties cognitivo-conductuals
Les neuromusculars
