El Autismo

Grupo: Joana González González Natalia Gullón Repullo Curso: 4ºA (2008-2009)

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0. IntroducciónEn este trabajo vamos a llevar a cabo una pequeña reflexión teórica

sobre los Trastornos del Espectro Autista y en concreto el Síndrome de

Asperger. Esto nos ayudará a comprender las principales características de

este transtono y en consecuencia comprender como debemos actuar en

relación a su proceso educativo. Para ello, comenzamos destacando la

evolución histórica del concepto de autismo que nos ayuda a comprender el

segundo apartado dedicado a la conceptualización y características del

Síndrome de Asperger. A continuación, creemos conveniente conocer

cuales son los sentimientos de los padres cuando tienen un hijo con este

trastorno y para finalizar analizamos cómo debe ser el diagnóstico y las

estrategias que se deben emplear para llevar a cabo una intervención

educativa óptima.

En una segunda parte del trabajo, planteamos una intervención

destinada a profesores de Educación Primaria (en todos los ámbitos) con el

objetivo de que conozcan más en profundidad a estos niños y niñas

Asperger. Sin duda, esto permite que los docentes adquieran un conjunto

de estrategias que les ayuden a intervenir en el aula cuando se encuentre

con este tipo de casos.

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1. Fundamentación teórica

1.1. EVOLUCIÓN HISTÓRICA DEL CONCEPTO DE AUTISMO

En este primer apartado de nuestro trabajo vamos a realizar una breve

evolución histórica sobre el concepto de autismo siguiendo las aportaciones de

Repeto Gutiérrez (2006), director técnico de Autismo Cádiz.

En el año 1943 el doctor Leo Kanner describe a 11 niños y niñas muy

peculiares, y utiliza el término trastorno autista para referirse a ellos.

Posteriormente el profesor Ángel Riviére establece tres etapas por las que han

pasado las teorías explicativas sobre el autismo desde el descubrimiento de

Kanner.

En la primera etapa (1943-mediados de los 60), predominan las

explicaciones de tipo psicodinámico. Esto quiere decir, que el trastorno autista

era considerado como una respuesta de inhibición presentada por un niño ante

un entorno emocionalmente frío y distante. Las propuestas terapéuticas,

desarrolladas en clínicas y hospitales, se dirigían principalmente a tratar de

resolver dichos conflictos emocionales, a menudo apartando al niño del

ambiente familiar. Puede decirse que en esta época el autismo era considerado

como una psicosis de la infancia.

Tras esta etapa comenzaron a parecer teorías basadas en la psicología

experimental (conductismo). Se efectuaron numerosos estudios que

demostraron la falta de base de las hipótesis anteriores, especialmente de

aquellas que consideraban que la familia era la culpable de este trastorno en

uno de sus miembros. A mediados de la década de los 70, comienza a

considerarse el autismo como un trastorno en el desarrollo normal del niño y no

como una psicosis. Las propuestas terapéuticas pasaron a ser cada vez más

educacionales y en la segunda mitad de los años 70 se inicia el Programa

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TEACCH en Carolina del Norte. Como señala Scarano este programa se

dedica a mejorar la comprensión y los servicios disponibles para todas las

personas con autismo y discapacidades de comunicación relacionales. Esta

etapa finaliza con la nueva definición del autismo como un Trastorno

Generalizado del Desarrollo.

La tercera etapa, conocida como cognitivista-interaccionista, comienza

en 1985. La nueva conceptualización del autismo como trastorno del desarrollo

supuso que los investigadores comenzaran a estudiar cuál o cuáles de los

procesos mentales que se desarrollan en la infancia sufrían la alteración que

tenia como consecuencia el trastorno autista. En este año Simon Barón-Cohen

publico un artículo titulado “¿Tienen los niños autistas Teoría de la mente?”.

En él, el autor presenta una primera hipótesis sobre cuál podría ser dicho

proceso mental: el fracaso en el desarrollo de la capacidad para elaborar

Teoría de la Mente, es decir, la dificultad para comprender y reflexionar

respecto al estado mental de sí mismo y de otras personas. Esta publicación

supone el inicio de la tercera etapa.

En esta tercera etapa, las hipótesis a cerca de la causa del trastorno

autista se centran en las causas biológicas, frente a las psicológicas y

ambientales de las etapas anteriores.

Todo lo relacionado con las características lo analizamos en apartado II

de este trabajo.

A continuación, vamos exponer algunas conceptualizaciones que

ayudaran a comprender mejor el objeto de estudio de este trabajo a partir del

cual vamos a realizar nuestra intervención.

Para autores como Bohórquez Ballesteros, Alonso Peña, Canal Bedia y

otros (2007) la expresión Trastorno del Espectro Autista o TEA es el término

con el que se conoce “al conjunto de dificultades y alteraciones que afectan al

desarrollo infantil. El grado de estas dificultades varía mucho de un niño a otro,

por lo que se habla de un “espectro”, es decir, de diferentes grados de

alteración, existiendo niños y niñas con mayores y menores dificultades en su

desarrollo”. “Los Trastornos del Espectro Autista incluyen: El Síndrome de

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Asperger, el Autismo, el Trastorno Desintegrativo de la niñez, el Trastorno Rett

y los Trastornos Profundos del Desarrollo no Especificados”.

A continuación nos parece importante destacar que, según las últimas

investigaciones realizadas sobre los trastornos del espectro autista, 25 de

cada 10.000 nacidos padecen algún trastorno de esta naturaleza. A esto hay

que añadir que en los que respecta al Síndrome de Asperger la cifra es de 7

por cada 10.000. Además debemos destacar el hecho de que la proporción de

hombres es muy superior a la de mujeres (aproximadamente 4:1).

Por otra parte, estos autores destacan que los Trastornos del Espectro

Autista presentan las siguientes características:

1. Alteraciones o dificultades en las características de su comunicación y

lenguaje:

Retraso o ausencia de palabras y lenguaje oral.

Les resulta difícil iniciar o terminar una conversación.

Utilizan palabras de manera repetitiva o sin relación entre si.

Está alterada la capacidad para jugar de manera espontánea. Algunos

niños y niñas no tienen desarrollado el juego de imitación.

La cantidad de palabras que el niño o niña es capaz de usar para

expresar sus deseos es baja.

El juego y el lenguaje no son los esperados para su edad.

2. Alteraciones o dificultades en la interacción y las relaciones con

otras personas:

El contacto visual es limitado, así como las expresiones faciales y los

gestos.

La capacidad para iniciar juegos y compartir sus intereses con otros

niños o adultos es baja.

El tipo de juegos que prefiere puede ser raro o peculiar, casi siempre en

solitario.

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Las habilidades para participar en juegos de grupo son menores que en

otros niños.

La capacidad para responder a las relaciones sociales de forma

apropiada para su edad está afectada.

3. Alteraciones o dificultades en el comportamiento, los intereses y las

actividades:

Preocupación o demasiado interés por partes de los objetos.

Movimientos repetitivos de las manos o del cuerpo.

Necesidad de rutinas poco flexibles.

Restricciones en la variedad de alimentos que les gustan, texturas que

no toleran o los tipos de juegos a los que les gusta jugar.

Insistencia exagerada en una misma actividad.

La capacidad para cambiar de actividad o para aceptar los cambios en

su entorno es baja.

Aunque muchos niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista

compartan estas características siempre necesitarán que se les trate y atienda

respondiendo a sus necesidades particulares ya que no todos los casos son

iguales.

En nuestro trabajo, vamos a centrarnos en lo relativo al Trastorno de

Asperger, aunque haciendo alguna referencia al Autismo ya que la mayoría de

la población cree que ambos términos son sinónimos.

1.2. CONCEPTUALIZACIÓN Y CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME

ASPERGER

Según Caballero (s.d), el Síndrome de Asperger fue señalado por

Hans Asperger como “psicopatía autística” en 1943. En la actualidad, la

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Asociación Asperger de Asturias considera que “es un trastorno del

desarrollo, de base neurobiológica, que afecta al funcionamiento social, la

comunicación y al espectro de actividades e intereses”. Por otro lado,

señalan que “está vinculado a una disfunción de diversos circuitos

cerebrales”.

Para algunos autores, las personas con Síndrome Asperger no son sino

autistas de nivel intelectual y lingüístico alto. Para otros, el Síndrome Asperger

debe distinguirse cualitativamente del Trastorno autista.

En realidad, las diferencias entre el Trastorno autista de Kanner y el

Trastorno Asperger son dos (Riviére, 2001):

1) Los niños y adultos con Síndrome de Asperger no presentan

deficiencias estructurales en su lenguaje. Pero su lenguaje

resulta extraño: tiene limitaciones pragmáticas, como

instrumento de comunicación, y prosódicas, en su melodía que

llama la atención.

2) Los niños y adultos con Síndrome de Asperger tienen

capacidades normales de “inteligencia impersonal fría” y

frecuentemente competencias extraordinarias en campos

restringidos.

Presentamos a continuación una breve síntesis de las características

fundamentales del Síndrome de Asperger expuestas por Riviére (2001):

1. Trastorno cualitativo de la relación: incapacidad de relacionarse con

iguales. Falta de reprocidad emocional. Limitación en la capacidad de

adaptar las conductas sociales a los contextos de relación.

Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente

“dobles intenciones”.

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2. Inflexibilidad mental y comportamental: rituales. Actitudes

perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la

ejecución de tareas.

3. Problemas de habla y lenguaje: retraso en la adquisición del

lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Características

extrañas del tono, ritmo, modulación, etc. Dificultades para interpretar

anunciados no literales o con doble sentido. Problemas para saber de

qué conversar con otras personas.

4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: limitaciones y

anomalías en el uso de gestos. Expresión corporal desmañada.

5. Capacidad normal de “inteligencia impersonal”. Frecuentemente,

habilidades especiales en áreas restringidas.

Junto con las características anteriores, la Asociación Asperger de

Asturias (2009) incluye otros rasgos típicos, que suelen presentarse en una

proporción alta, en personas con Síndrome Asperger:

1. En ocasiones, habilidades especiales en áreas

determinadas: por ejemplo, gran habilidad para el cálculo o para

memorizar datos.

2. Altas dificultades en las funciones ejecutivas: atención,

planificación y organización entre otras.

3. Baja motivación para el aprendizaje de otras materias

distintas a su tema o temas de interés.

4. Hipersensibilidad a ciertos estímulos (olores, texturas,

ruidos, sabores de las comida, etc.).

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Algunos autores señalan que los niños con Síndrome de Asperger no

entienden bien cuándo la gente está bromeando o no. No entienden lo que

comunicamos con nuestros gestos ni los giros del lenguaje. Además, existen

varios actores que afectan a la estabilidad emocional de estas personas,

pudiendo provocar problemas emocionales que pueden llegar a ser

patológicos:

La manera óptima de facilitar el funcionamiento del niño con Síndrome

de Asperger en la sociedad, comienza con el adecuado conocimiento de sus

características.

Es por ello, que todas las personas que le rodean deben comprender

que el niño tiene un trastorno del desarrollo, de naturaleza neurológica, que le

va a hacer comportarse y responder de un modo distinto al de los demás

alumnos.

Este conocimiento llevará al respeto de sus diferencias y a que no sea

tildado de manipulador, egoísta o maleducado.

Por lo tanto, todos los profesionales que interactúan con el niño con

Síndrome Asperger deben hacerlo de forma individualizada, ya que tratarlo

como al resto de niños no será nunca una estrategia funcional.

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Limitación para comprender las acciones e intenciones de los demás.

Inhabilidad para interactuar con los demás de forma eficiente (monotemáticos, pobres habilidades sociales,...)

Inflexible adhesión a rutinas y reglas.

Conciencia de ser diferente (rechazo)

Pobre conciencia sobre sus sentimientos y los de los demás.

1.3. EL SENTIMIENTO DE LOS PADRES

Como señala Riviére (2001) desde el punto de vista del equilibrio

familiar, el autismo es un trastorno especialmente devastador.

Frecuentemente el autismo frustra la primera de las intensas

motivaciones de crianza que se derivan de la preparación biológica para la

reproducción. Produce sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad,

pérdida de autoestima y estrés. La sensación de que algo se ha hecho mal en

esa relación primera que normalmente produce desarrollo, símbolos, lenguaje,

capacidades sociales cada vez más complejas y sutiles. Las primeras fases de

desarrollo del cuadro son especialmente duras para las familias. Las grandes

crisis por las que se atraviesa pasan por varias fases hasta llegar a una

verdadera asimilación. Las fases se han definido por procesos de (Bohórquez

Ballesteros, Alonso Peña, Canal Bedia y otros, 2007):

Confusión: Muchos padres se sienten confundidos frente a la noticia de

la condición de su hijo, lo cual es normal, porque el término “Trastorno

del Espectro Autista” no es de conocimiento general y produce muchas

dudas.

Impotencia: Los padres se sienten impotentes al no tener la posibilidad

de cambiar lo que les ocurre. Es necesario que sean conscientes de que

pueden ayudar a sus hijos, ya que son fundamentales en su tratamiento

y en su futuro.

Ira y Rabia: Son sentimientos normales que aparecen cuando se tienen

que enfrentar a una situación inesperada y dolorosa. A veces, algunos

padres tratan de buscar algún culpable o responsable, se culpan entre

ellos o culpa al pediatra o a la maestra por no haberse dado cuenta

antes.

Sensación de Perder el Control: Al recibir el diagnostico los padres no

tiene claro qué deben hacer o dónde pueden acudir.

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A la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a

darse cuenta de que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y

gratificante. Pero, para llegar a eso, hay que pasar por un largo camino. Y en

ese largo camino la ayuda profesional es imprescindible.

1.4. EL DIAGNÓSTICO DEL SÍNDROME DE ASPERGER

Según el DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos

Mentales) los criterios establecidos, para poder diagnosticar en una persona el

Síndrome Asperger, son los siguientes:

1. Alteración cualitativa de la relación social.

2. Patrones de comportamiento, intereses y actividades

restrictivos, repetitivos y estereotipados.

3. Deterioro significativo de la actividad social, laboral y

otras áreas importantes.

4. No hay retraso del lenguaje.

5. No hay retraso cognitivo.

6. No cumple los criterios de otros trastornos.

Des esta forma, las fases que hay que seguir para realizar un correcto

diagnóstico son las que exponemos a continuación:

1º Historia clínica antecedentes familiares, datos pre y neonatales,

historia de desarrollo evolutivo, aspectos familiares y psicosociales y consultas

y tratamientos anteriores).

2º Pruebas que nos permitan conocer mejor la sintomatología y el perfil

psicosocial completo de la persona.

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3º La evaluación neurológica y biomédica completará el proceso

diagnóstico.

1.5. ESTRATEGIAS EDUCATIVAS PARA INTERVENIR EN LA ESCUELA

CON NIÑOS AUTISTAS

Emplear los mejores procedimientos educativos es, sin duda, la mejor

garantía para ayudar a las personas autistas y sus familias. Los procedimientos

que deben adoptarse para afrontar las situaciones con niños autistas deben

cumplir ciertas condiciones y reunir una serie de características:

Considerar el autismo como un trastorno del desarrollo.

Acentuar los objetivos funcionales y la necesidad de intervenir en

contextos naturales de interacción.

Estructurar los conocimientos desarrollados por la modificación de

conducta, en especial en lo que aspectos de metodología rigurosa se

refiere.

Los procedimientos deben ser evolutivos y adaptados a las

características personales de los alumnos, definiendo de forma precisa

las conductas a tratar.

Implicar a la familia y la comunidad.

Deben ser intensivos y precoces.

No se centran en eliminar conductas indeseables, sino en crear y

potenciar habilidades adaptadas y alternativas.

Deben establecer una disposición cuidadosa de las condiciones

ambientales.

Para que se desarrollen correctamente el ambiente debe facilitar la

comprensión de relaciones contingentes entre sus propias conductas y las

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contingencias del medio. Del mismo modo, el educador debe mantener una

actitud directiva, estableciendo de forma clara sus objetivos, procedimientos y

métodos de registro. Es necesario proporcionar a los niños autistas ambientes

estructurados, contextos directivos de aprendizaje y aún más en casos en que

el autismo es más grave.

Un programa efectivo es aquel que usa la enseñanza estructurada, se basa

en la organización del espacio, cambio de actividades mediante agendas,

sistemas de estudio y trabajo para facilitar el proceso de aprendizaje y la

organización del material para estimular la independencia del alumno. Estos

programas pueden ser aplicados de manera exitosa en distintas situaciones y

contextos y también pueden ser adaptados a los diferentes niveles de

desarrollo.

Por otro lado, es necesario cuidar las condiciones de aprendizaje. Para ello

se propone fomentar la necesidad de estimular la atención del niño a los

aspectos relevantes de las tareas educativas y evitar la distracción en aspectos

irrelevantes; las instrucciones deben darse solo después de asegurar la

atención del niño y ser claras, simples, consistentes y adecuadas a las tareas;

los niños autistas requieren pautas de aprendizaje basadas en el modelo de “

aprendizaje sin errores” más que en el modelo de aprendizaje por ensayo y

error; los autistas a pesar de sus problemas motivacionales, tienen intereses y

preferencias de las que hay que partir para el desarrollo de los programas.

A continuación se van a exponer una serie de procedimientos y técnicas

de trabajo que precisan los niños autistas:

La enseñanza de la comunicación y el lenguaje

Es uno de los focos centrales de intervención. Los procedimientos de

enseñanza pretenden, ante todo, el desarrollo de la comunicación para hacer

frente a los déficits sociales y comunicativos de las personas con autismo. Es

necesario tener en cuenta en la intervención los siguientes aspectos:

Centrarse en contenidos relevantes al alumno.

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Fomentar el desarrollo de conductas comunicativas autoiniciadas.

Aprender el lenguaje en medios naturales, en los lugares donde

transcurre la vida del niño.

Emplear para el tratamiento a las personas que conviven con el niño:

padres y profesores.

Una de las mayores dificultades con las que tienen que enfrentarse los

educadores y padres en la enseñanza es la ausencia de motivación. Para

paliar esta dificultad es necesario:

Fomentar la elección del niño de los materiales estimulares usados en la

enseñanza.

Premiar los intentos comunicativos. Ello mejora más significativamente

la motivación a la comunicación que usar técnicas de aproximación

sucesiva.

Intercalar ensayos de mantenimiento.

Usar reforzadores naturales que estén directamente relacionados con la

tarea. Por ejemplo, para enseñar colores puede ser más útil utilizar

caramelos de colores, que el niño puede seleccionar, puesto que se

aprende que hay una relación entre la propia respuesta y la

consecuencia de la conducta. Los efectos son especialmente poderosos

cuando todas estas técnicas se combinan.

Hay procedimientos que facilitan la anticipación y la compresión de

situaciones, tales como el uso de sistemas alternativos de comunicación,

dando preferencia a la presentación de información visual; la utilización de

medios gráficos, pictóricos y fotos reales conjuntamente con signos, etc. estas

alternativas son habituales en la práctica diaria para el desempeño de las

distintas tareas y pueden aplicarse a niños de nivel cognitivo relativamente

bajo, teniendo efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de las personas

autistas.

La utilización de sistemas alternativos con las personas autistas está

justificada por las siguientes razones:

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Se incide en el punto fuerte de procesamiento de información del autista:

el visual.

Se favorece la intención comunicativa.

Se estimula la aparición del lenguaje verbal.

Se favorecen procesos de atención.

Se favorece la interacción social.

Se incide en la solución de las dificultades conductuales.

Contribuye a una mejor compresión del entorno.

Favorecen la capacidad de anticipación y de predicción.

Contribuyen a una organización más “significativa” de los datos en la

memoria.

Estimulan las funciones más complejas del lenguaje: la planificación, la

dirección de la acción, etc.

Recientemente se utilizan medios informáticos y ordenador como medios

útiles para el desarrollo de la comunicación y el lenguaje con personas autistas.

La enseñanza de habilidades sociales

La competencia social exige el dominio de un amplio rango de habilidades

que se incrementan de manera compleja con la edad. Entre estas habilidades

se encuentran: la mecánica de cómo jugar un juego con otra persona, expresar

afecto a otro niño, escoger actividades de ocio, usar habilidades

conversacionales asertivas para realizar peticiones y asegurar que otra

persona respeta las reglas de un juego, enseñanza de cómo abordar a

cualquiera que esté realizando una actividad de interés teniendo en cuenta las

necesidades de otras personas.

Una vía eficaz para la enseñanza de habilidades sociales a niños autistas

ha sido el uso de modelos con niños sin déficit. Tales interacciones aumentan

las respuestas sociales de los niños con autismo. Para percibir el éxito de esta

propuesta han de desarrollarse las siguientes características:

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La intervención con pares debe ser realizada en un entorno positivo en

el que las interacciones con los compañeros normales de igual edad

sean placenteras.

Los pares deben ser apoyados en sus interacciones con los niños y

autistas sin enseñar directamente como deben portarse, (el objetivo de

la intervención es obtener interacción espontánea)

Las sesiones deben desarrollarse con la suficiente frecuencia para

desarrollar simpatía de grupo.

Los alumnos autistas deben ser menos que la mitad del grupo total.

Por último, y en relación con la integración e inclusión de niños autistas en

escuelas normales, debemos tener en cuenta que el alcance de la integración

puede variar en función de las necesidades del niño. Con algunos niños de alto

funcionamiento puede funcionar bien en un marco normal de educación con un

mínimo de apoyo, con otros niños puede ser conveniente compartir algunas

clases con niños normales y tener una clase separada para otras materias, y

con los niños más afectados el modelo podría ser compartir actividades de ocio

y recreo y mantener una clase separada para sus necesidades educativas. Si

bien, esta alternativa quizás sería la menos idónea por la facilidad que implica

separarlos de las aulas y el ambiente natural en el que se desarrolla la vida de

los demás niños, abandonando por tanto la lucha constante por insertarlos de

manera efectiva en este tipo de ambiente en la mayor parte de las actividades

que se realicen.

La integración de autistas en escuelas públicas es probablemente más fácil

cuando estos han aprendido habilidades sociales necesarias y cuando los otros

niños han sido educados para comprender las dificultades que presentan los

niños con alteraciones y teniendo oportunidades de compartir actividades con

ellos.

Un conjunto de orientaciones prácticas para la enseñanza de un

pensamiento flexible y conducta autónoma en personas autistas es:

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Crear situaciones libres de ansiedad. La ansiedad reduce la flexibilidad

de toda conducta.

Enseñar comprensión y conocimiento. Para ello es necesario:

- Atender a significados relevantes.

- Desarrollar estrategias de memoria.

- Desarrollar la posibilidad de elección.

- Enseñar conducta más flexible y creativa.

Existe un programa diseñado para ayudar a desarrollar las habilidades de

pensamiento, percepción y solución de problemas, que subyace a la mayor

parte del aprendizaje académico y social. El programa enfatiza el desarrollo

metacognitivo estimulando la reflexión sobre los propios pensamientos, así

como su evaluación y uso de estrategias alternativas cuando sea necesario.

Los objetivos son:

Potenciar el desarrollo de funciones cognitivas básicas.

Identificar y remediar las funciones cognitivas deficientes.

Desarrollar motivación intrínseca de tarea.

Desarrollar el pensamiento representacional.

Potenciar la efectividad en el aprendizaje y la preparación para el

aprendizaje en la escuela.

Prevenir la escolarización en educación especial.

Este programa parece mejorar las dificultades de atención, los déficit

sociales, los déficit de comunicación y las dificultades con la motivación.

El manejo de los problemas de conducta

Los problemas de comportamiento lo que hacen es reflejar un conjunto de

déficit, especialmente en el ámbito de la comunicación. Los problemas de

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comportamiento normalmente funcionan como una forma de comunicación

para aquellos sujetos que todavía no poseen o no utilizan formas de

comunicación más complejas, que les permitirían influir en los demás para

obtener resultados deseables, dándose de este modo la definición clara de

comunicación. Para ello, se plantean a continuación una serie de

características que poseen estos problemas y cómo intervenir en su resolución:

La conducta problema generalmente cumple un objetivo para la persona

que la manifiesta.

Debemos descubrir la razón o finalidad de la conducta para prestar

ayuda a largo plazo.

El objetivo de la intervención es la educación, no simplemente la

supresión de la conducta. El objetivo principal de la intervención es

enseñar nuevas habilidades y formas adaptadas de influir en las

personas, reforzando únicamente las conductas deseables.

Los problemas de comportamiento ocurren en distintos contextos.

La intervención implica cambiar sistemas sociales, no sujetos. Debe

conducir a un cambio de conducta deseable por parte de todos los

implicados en la comunidad.

El objetivo último de la intervención es el cambio de estilo de vida de

estas personas.

El objetivo de tener en cuenta estas características es llevar a cabo el

desarrollo de intervenciones creativas para ayudarles a aprender conductas

alternativas apropiadas. Enseñando, ampliando y reforzando las habilidades

comunicativas relevantes, resulta posible sustituir la conducta inadecuada, de

modo que, dicha conducta se hace mucho menos frecuente o se elimina

totalmente.

En general, un enfoque basado en la comunicación es relevante para casos

de problemas de comportamiento que están influenciados por la atención de

los demás, la evitación de situaciones desagradables y la obtención de cosas

concretas.

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Fomento de la motivación

Hay un programa de enseñanza diseñado para aumentar la motivación y

la capacidad de responder a claves múltiples que implica emplear estrategias

de instrucción natural. Las estrategias que se utilizan para aumentar la

motivación son:

Permitir que el niño elija actividades o materiales de la situación de

aprendizaje

Utilizar refuerzos directos que indiquen que las consecuencias de la

conducta del niño están directamente relacionadas con sus respuestas.

Intercalar tareas de “mantenimiento” entre las tareas de adquisición.

Reforzar los intentos de responder y no solo las respuestas correctas.

Las recompensas se dan de forma inmediata y contingente.

Fomentar la autorregulación

Si un individuo aprende a manejar su conducta, puede utilizar luego esa

capacidad en diversos contextos y con relación a muchas conductas. La

autorregulación implica:

Identificar conductas apropiadas de las no apropiadas.

Reconocer la presencia de la conducta objetivo.

Autoadministrarse los esfuerzos.

Manifestar la conducta apropiada en ausencia del terapeuta. Se trata de

que la persona funcione con verdadera independencia.

Los niños autistas pueden aprender a autorregularse para cambiar su

conducta y mantener los cambios. Los programas de autorregulación tienen

varias ventajas para las personas autistas:

Disminuye la dependencia del terapeuta

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Ayuda a que se mantengan mejor los efectos del tratamiento

Aumenta la independencia de la persona, lo que implica tener unas

relaciones más favorables con la comunidad.

El problema es que hay que dedicar bastante tiempo a la enseñanza de

esta técnica. La ventaja es que cuando la persona la adquiere, generaliza su

empleo a diferentes contextos y conductas, sin necesidad de mucha mayor

enseñanza.

1.6. Asociación Asperger de Asturias

Según el Plan 2008/2009 de la Asociación Asperger de Asturias las

actividades, de apoyo a personas con Síndrome de Asperger, que presentan

son:

Talleres de habilidades sociales

Se realizan en función de la edad y las necesidades de los participantes y,

en ellos, se trabajan los siguientes aspectos:

- Habilidades de conversación

- Emociones

- Modales

- Juegos

- Estrategias de autocontrol

- Función ejecutiva

- Uso de economía de fichas

Talleres de apoyo al estudio

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En estos talleres intentan desarrollar estrategias y herramientas útiles

para mejorar el aprendizaje, la memorización, la organización y planificación

escolar para promover, en definitiva, el mejor rendimiento escolar.

Algunos ejemplos de apoyos escolares que nos ha mencionada la

Asociación son:

- Agenda escolar

- Listas de materiales

- Horarios completos e individualizados

- Planificación de tareas por partes

- Organización del tiempo…

Taller de relajación

En este taller se incorporan técnicas y actividades para promover la

relajación, favoreciendo el autocontrol conductual y la regulación emocional, así

como la atención y el rendimiento. Para llevar a cabo estas actividades se debe

utilizar un lenguaje claro, literal, apoyos visuales, juegos de relajación dinámica

y la relajación guiada.

Programas de educación afectivo-sexual

Este programa está desarrollado por Isabelle Henault específicamente

para personas con Síndrome de Asperger. El objetivo central del programa es

“proporcionar a personas con Síndrome de Asperger los conocimientos y

habilidades necesarias para tomar decisiones saludables y seguras en sus

relaciones sociales y sexuales.

Una vez aplicado el programa se han documentado beneficios como los

siguientes:

Desarrollo de relaciones de amistad entre los participantes.

Aumento en la capacidad de empatía y aceptación de otros

enfoques.

Mejora en las habilidades sociales: respecto hacia los

demás, expresión adecuada de opiniones y deseos,

comunicación asertiva, etc.

Mejora en el reconocimiento y regulación de emociones.

Disminución del aislamiento.

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Mejora en la conducta sexual: reducción de autolesiones,

conocimiento del contexto privado y público, mayor

autocontrol, reducción de conductas autoguiadas, etc.

Disminución del riesgo del abuso sexual.

Club del tiempo libre

Este club se formó con el objetivo de mejorar las habilidades sociales y

aumentar la participación en actividades grupales de tiempo libre en la

comunidad para el desarrollo de intereses personales y la creación de nuevos

intereses. Para ello es necesaria la creación de grupos pequeños en función de

la edad y/o intereses.

Programa “Soy especial”

Programa desarrollado por Peter Vermeulen, en 1997. Consta de 8 a 10

sesiones estructuradas, cuyo objetivo es “comunicar a las personas con un

trastorno del espectro autista su discapacidad, promoviendo su aceptación y

conduciendo a una mejora en la autoestima”. Otras de las finalidades que se

intentan conseguir con este programa son:

- Conocer el cuerpo, en particular el propio, tanto externa como

internamente.

- Tener un conocimiento básico de las funciones y operaciones del cerebro

(ya que el Síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo).

- Comprender la diferencia entre el exterior y el interior de las personas, y

entender que las personas son diferentes, tanto en su aspecto interno

como externo.

- Comprender los conceptos de enfermedad, trastornos y discapacidad.

Apoyo y acompañamiento laboral

Es un programa de educación en habilidades orientadas a la búsqueda y

mantenimiento de empleo. Las áreas en las que pretende intervenir son:

- Desarrollo del currículum vitae

- Preparación de entrevistas

- Organización de tareas

- Planificación diaria de actividades, etc.

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Otros servicios que ofertan son:

- Terapia individual

- Apoyo familiar

- Desarrollo de programas de conducta utilizando Apoyo conductual

positivo.

- Coordinación con centros escolares para la mejora en el conocimiento

sobre el Síndrome de Asperger, la recomendación de apoyos educativos

adaptados y la prevención del acoso escolar.

En definitiva se puede decir que los servicios de la asociación constituyen un

esfuerzo por educar y compensar las dificultades que las personas con

Síndrome de Asperger y sus familias presentan, con el objetivo de facilitar su

integración, desarrollar su potencial y conseguir una mejor calidad de vida.

1.7. UN ANTROPÓLOGO EN MARTE (OLIVER Sacks)

Para realizar este trabajo hemos leído el libro de Oliver Sacks “Un

antropólogo en Marte”. Dicho libro narra siete casos

neurológicos con los que pretende reflexionar sobre

la identidad y los mecanismos del conocimiento.

Concretamente, nos hemos centrado en el capítulo

siete que lleva por nombre el título del libro.

El autor acude a casa de los protagonistas,

convive con ellos y de ellos aprende que, en

muchas ocasiones, lo que parece una grave

"deficiencia" no es más que una forma diferente de

ser, de comprender o percibir el mundo.

El capítulo que hemos analizado para

realizar nuestro trabajo narra la vida de una

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profesora universitaria con síndrome de Asperger. Temple Grandin,

licenciada en zoología, profesora en la Colorado State University y con un

negocio propio nos relata como vive y como supera las dificultades que se le

presentan. La protagonista no se siente discapacitada ya que es capaz de

compensar sus déficits con las ventajas que le presenta el autismo. Entre

ventajas destacan la gran capacidad de análisis, dedicación a su trabajo,

pensamiento visual, retentiva, etc.

Gracias a esta narración podemos darnos cuenta de cuales son las

características del autismo en primera persona, e indagar así en cuales son

las capacidades que les permiten alcanzar los objetivos que se puedan

proponer a lo largo de la vida.

Podemos ver la aversión al contacto con los demás de la protagonista

que contrasta con su “máquina de estrujar”, diseñada por ella misma y que

le proporciona paz y seguridad. Del mismo modo, antidepresivos como la

imipramina le permiten “estabilizar” su vida, pero paradójicamente afirma “si

me hubieran prescrito este medicamento al principio de la veintena, quizá no

habría conseguido todo lo que he logrado. Los «nervios» y las fijaciones me

motivaron enormemente [...]”.

Para nosotras una de las conversaciones más importantes donde se

reflejan claramente los sentimientos de la protagonista es cuando Temple

comenta: “Cuando levanto la mirada hacia las estrellas, sé que debería tener

un sentimiento de «lo divino», pero no es así.” Lo que lleva al autor a

cuestionarse sobre la verdadera profundidad de pensamiento de la mujer

autista “¿eran para ella sólo palabras, simples conceptos? ¿Eran puramente

mentales, puramente cognitivos o intelectuales, o se correspondían con

alguna experiencia real, alguna pasión o sentimiento?”.

Hasta que Oliver Sacks no dedicó un capítulo en Un antropólogo en

Marte a la vida de Temple tanto médicos como familiares de autistas habían

pensado que dentro de un autista no había nada. La autobiografía de

Temple, publicada en 1986, asombró al mundo.

24

2. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN

Después haber recopilado la información anterior sobre el Síndrome de

Asperger nuestras reflexiones nos llevan a pensar que existe una necesidad de

informa al profesorado a cerca de las características de estos alumnos para

que facilitar el desarrollo de las intervenciones educativas que se llevarán a

cabo en el aula. Es por esto, que hemos decidido plantear un programa de

intervención dedicado a este fin, el cual se centra en potenciar la comunicación

de los niños y niñas Asperger.

2.1. Contextualización del Programa

Muchos autores coinciden en que la comunicación es uno de los

objetivos más importantes en el programa de un niño con autismo, por lo que

tiene que estar presente en todas las situaciones del aula. Hay que aprovechar

cualquier situación para fomentar la comunicación, ya sea en contexto de

trabajo o de ocio. Lo importante es crear múltiples situaciones para incentivar al

alumno a comunicarse, atendiendo en todo momento a sus actos

comunicativos.

Según Cortazar (en Molina Montes y Riviére, 2006) “Todos los sujetos

autistas, presentan en mayor o menor grado, un fallo para desarrollar

adecuadamente las habilidades comunicativas y lingüísticas. Los trastornos del

lenguaje pueden variar, podemos encontrarnos desde con una ausencia total

del habla hasta con una adquisición simple retrasada que se acompaña con

rasgos desviados del lenguaje”.

Antes de comenzar a desarrollar nuestro programa hay que tener en

cuenta que todo acto comunicativo consta de varios componentes (Molina

Montes y Riviére, 2006):

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Modalidad Función Contenido Contexto

No verbal -Petición -Objeto -Lugar

-Actos Instrumentales -Rechazo -Acción -Persona

-Gestos Naturales -Respuesta -Persona

-SAC -Pregunta

-Comentario

Verbal

2.7. DestinatariosTeniendo en cuenta que en este trabajo estamos analizando el

Síndrome de Asperger nuestro programa está dirigido a profesores de primaria,

independientemente del área al que pertenezcan. No es necesario que estos

profesores cuenten en el aula con niños asperger, pues el objetivo más

prioritario es que se formen en este tema para que si en algún momento de su

carrera profesional se llegan a encontrar ante esta situación sepan como

enfrentarse a ella.

Son muchos los motivos que nos han llevado a tomar esta decisión,

pues opinamos que la comunicación es una de las necesidades más urgentes

dentro de este colectivo. Es por ello que los profesores deben contar con las

herramientas adecuadas para intentar desarrollar en estos alumnos las

habilidades comunicativas que puedan llegar a adquirir dentro de sus

posibilidades.

2.8. ObjetivosLos objetivos que pretendemos alcanzar con la puesta en marcha de

este programa son los siguientes:

Sensibilizar al profesorado de Educación primaria a cerca del Síndrome de

Asperger.

Facilitar métodos de actuación con el objetivo de potenciar la comunicación

para aquellos docentes que tengan un alumno Asperger en el aula.

26

Entender la importancia de la comunicación tanto verbal como no verbal en

alumnos Asperger.

Exponer sistemas alternativos o aumentativos de comunicación.

Presentar posibles actividades y recursos para trabajar la comunicación en

el aula.

2.9.METODOLOGÍA

La metodología utilizada en este programa pretende ser activa y

cooperativa. El programa que planteamos tendrá una duración de un mes

(Septiembre), con dos sesiones de dos horas a la semana (jueves de 4 a 6).

Obviamente, los maestros deberían aplicar o tener en cuenta los conocimientos

aprendidos en este programa, durante las clases de todo un curso escolar

(Septiembre-Junio). Es por ello que este programa se organiza a principio del

mes de septiembre, lo que facilita la aplicación de los conocimientos

adquiridos, en el caso de que fuese necesario, en el nuevo curso escolar.

En el caso de tener en el aula un alumno con Síndrome de Asperger, es

importante trabajar durante el transcurso de las clases, con todos los alumnos

en conjunto, aunque sí el profesor debe tener en cuenta las necesidades de

cada uno de ellos.

2.10. Descripción de las actividades y recursos

El programa que presentamos se organiza en las siguientes sesiones:

SEPTIEMBRE 2009

1º Sesión. Jueves 3 de Septiembre

16:00h. Presentación

27

Se realizará una presentación del programa, dando a conocer sus

objetivos y finalidad. Esta actividad será desarrollada por las autoras del

programa, es decir, nosotras.

16:30-18:00h. “Conociendo el Síndrome de Asperger”

María José Díaz Modino, presidenta de la Asociación Asperger Asturias,

impartirá una charla informativa para dar a conocer las principales

características y aspectos relevantes de los niños y niñas con Síndrome

de Asperger.

Cabe la posibilidad de que esta sesión se extienda en el tiempo, en

función del interés y participación de los asistentes a la misma.

2º Sesión. Jueves 11 de Septiembre

16:00h-18:00h. “¿Cómo se comunican?”

En esta sesión, dirigida por Ana Molina Montes, logopeda del Centro

Educativo Ángel Riviére, se tratarán las alteraciones en el área de la

comunicación presentes en este alumnado. Además de las alteraciones

en la utilización del lenguaje.

Esta profesional comentará los sistemas alternativos de comunicación

no verbal que utilizan los niños y niñas Asperger:

Los Actos Instrumentales Gestos Naturales (G. de petición, G. de rechazo,

G. natural del no) Sistemas Alternativos de Comunicación

(Sistemas de signos -S. de comunicación total de Benson Shaeffer- y los Sistemas Representativos –PECS y el SPC)

28

3º Sesión. Jueves 17 de Septiembre

Para complementar la información, de la sesión anterior, señalaremos

diferentes ejemplos prácticos que les permitan conocer como se aplican

dichos sistemas. Por ejemplo:

Gesto de Petición – Entregar Objeto. Si los objetos deseados por el

alumno se introducen en recipientes trasparentes, que no pueda abrir o,

colocamos juguetes que no pueda accionar por sí solo (música) y lo

dejamos a su alcance, él mismo será el que “entregue” ese

recipiente/juguete al adulto (si no lo hace, moldearemos esa conducta)

como petición de la acción “abrir” o “escuchar música”. Otro objetivo que

podríamos proponer sería trabajar la conducta de “entregar objeto

sustitutivo”, como por ejemplo la cuchara para indicar que quiere comer,

el vaso para indicar que quiere bebe o las llaves del coche para indicar

que quiere salir.

Gesto de Rechazo. En contextos naturales, como puede ser la hora de

la comida, el desayuno o en situación de trabajo en mesa, moldearemos

al alumnos para que nos entregue el plato para indicar que no quiere

más o la caja de actividad (p.e. un puzzle) indicando que ya a acabado;

que no quiere más o que no quiere realizar esta actividad.

4º Sesión. Jueves de Septiembre

16:00h-18:00h. “Ayudas complementarias para la comunicación”Con la finalidad de favorecer la intervención en el aula se informará a los

asistentes de recursos complementarios como los Horarios y Agendas y

las Ayudas Visuales.

HORARIOS Y AGENDAS (Madero Cañete y Riviére, 2006)

29

Son sistemas visuales que organizan el mundo de las personas con

autismo, explicándoles qué van a hacer, dónde y cuándo. También

clarifican cómo moverse por los espacios que hemos creado, de manera

independiente.

Las agendas son necesarias porque los alumnos con TGD presentan

problemas de secuenciación temporal, dificultad de recepción de

órdenes verbales orales, problemas de atención, etc. Además, la agenda

trabaja la flexibilidad, promueve la independencia y facilita las

transiciones.

Tipos de agendas que se pueden utilizar

• Objeto o foto de transición (cuchara para comer, pelota para jugar,

palita para la playa, papel higiénico para el baño...)

• Secuencia de objetos o partes de objetos (bolsa de patatas

plastificada, etiqueta de colacao plastificada, una pieza de la actividad de

ensartar, etc...)

• Secuencia de fotos o imágenes (de los sitios donde vamos, las

personas con quien vamos o los objetos que utilizamos). Debemos

procurar que las fotos sean lo más neutras posibles.

• Secuencia de pictogramas o dibujos (dibujos esquemáticos pero

realistas que den la mayor información posible). Pueden ser dibujados o

en carteles.

Distintos tipos de agendas en función del nivel de abstracción del alumno

30

Calendario anual Calendario mensual

AYUDAS VISUALES

“Son aquellos sistemas que utilizan imágenes para dar sentido a la

conducta de las personas con autismo”. (Riviére, 2000, en Madero

Cañete y Riviére, 2006).

Algunas de estas ayudas visuales en el momento del trabajo podrían ser

(Rosa Ventoso, 2002, en Madero Cañete y Riviére, 2006) :

• Proporcionar ejemplos, modelos, dibujos y/ o demostraciones visuales

de la tarea que se pretende realizar

• Proporcionar pasos en forma visual y secuencial para trabajos

complejos (fotos, dibujos, pictogramas o palabras escrita)

• Separar los materiales en cajas o carpetas

• Eliminar o enseñar la habilidad de “organizar”

• Limitar/ clarificar el área o cantidad visualmente

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• Acentuar la información relevante y útil (etiquetas, códigos de colores,

subrayar con rotulador fosforescente).

Durante la jornada escolar surgen muchas oportunidades para utilizar las

ayudas visuales como herramienta de intervención con los alumnos con

autismo.

En el caso de la información relevante, los chicos se acostumbran a

prestar más atención a aquella información que se le presenta dentro de

un recuadro rojo y encabezada del rótulo IMPORTANTE entre

asteriscos. Ejemplo de ello puede ser la ausencia de un miembro del

aula, una caída de uno de los chicos o un cambio muy significativo de

actividad.

También podemos hacer uso de las ayudas visuales cuando queremos

realizar una actividad de manualidades y enseñamos al alumno una foto

del resultado final, o incluso fotos de los distintos pasos que vamos a

ejecutar.

Otra de las modalidades de uso de las ayudas visuales es colocar en la

puerta del armario o en las estanterías, pictogramas o fotos de los

materiales que se encuentran en las mismas, de esta forma no sólo

informamos de lo que hay sino que facilitamos que ellos mismos puedan

ser más autónomos para coger el material y volver a colocarlo en su

sitio.

Ayudas visuales para información relevante

32

Ayuda visual para guía de pasos

Otras ayudas visuales

3. Bibliografía

Asociación Asperger Asturias: http://www.asperger.es/index_asoc.php?

r=33&as=33&lang=1

Bohórquez Ballesteros, D., Alonso Peña, J., Canal Bedia, R., Martín

Silleros, M.V. y otros. (2007). Un niño con autismo en la familia. Guía básica

para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija.

Universidad de Salamanca.

Madero Cañete, L. (2006). Modelo de organización y funcionamiento de

un aula específica. Vázquez Reyes, C. Y Martínez Feria, M. (Coords.) (2006).

Los trastornos generales del desarrollo: Una aproximación desde la práctica.

Andalucía: Consejería de educación, pp. 118.

33

Molina Montes, A. (2006). Cómo potenciar la comunicación en el

alumnado con trastornos del espectro autista. Vázquez Reyes, C. Y Martínez

Feria, M. (Coords.) (2006). Los trastornos generales del desarrollo: Una

aproximación desde la práctica. Andalucía: Consejería de educación, pp.74.

Repeto Gutiérrez, S. (2006). Naturaleza de los trastornos del espectro

autista. Vázquez Reyes, C. Y Martínez Feria, M. (Coords.) (2006). Los

trastornos generales del desarrollo: Una aproximación desde la práctica.

Andalucía: Consejería de educación, pp. 8.

Riviére, A. (2001). Autismo. Orientaciones para la intervención

educativa. Madrid: Editorial Trotta.

Sacks, O. (1995). Un antropólogo en Marte. Barcelona: Editorial

Anagrama.

Scarano, P. (s.d.). El método TEACCH: Ayuda para personas con

autismo y desórdenes relacionados y sus familias. En

http://80.36.6.136/opencms/opencms/faa/Web_TEACCH/ProgramaTEACCH.pd

f. Recuperado el 4 de mayo de 2009.

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