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AP
ASS
AH
El abordaje de la cronicidad, reto y oportunidadAngélica Miguélez Chamorro
Subdirecció Atenció a la Cronicitat Coordinació Sociosanitària, Salut Mental i Malaties poc frecuents
AP
Envejecimiento y tecnología
• Dependencia y mayor supervivencia a edades tempranas
MULTIBORBILIDAD Y COMPLEJIDAD•Insatisfacción de usuarios y profesionales
NUEVAS NECESIDADES
• Coordinación y atención en el nivel más adecuado
• Nuevos Roles y rutas asistenciales diferenciadas
• Relaciones profesional-paciente
• Unidades de recuperación funcional
• Mayor soporte en domicilio
Nuevo modelo de Atención
Estrategias claves
Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del SNS 2012
• 20 Objetivos con 101 Recomendaciones
• Dirigida a pacientes de todas las edades
• Especial relevancia de la infancia y la adolescencia como periodos críticos para adolescencia como periodos críticos para el desarrollo y la adopción de hábitos saludables.
• Necesidad de impulsar la Atención Temprana
• Hincapié en la atención coordinada y colaborativa para prevención y abordaje de incapacidad y dependencia
Plan estratégico de Pediatría Baleares
• Mejorar la atención de los niños con patologías crónicas y sus familias
– Capacitar a los padres
– Conseguir una transición adecuada
– Mejorar la coordinación entre el hospital y AP.– Mejorar la coordinación entre el hospital y AP.
– Mejorar coordinación con SVAP
– Establecer protocolos unificados .
– Establecer líneas de investigación para enfermedades raras y patologías crónicas.
– Trabajar el afrontamiento y la adaptación a la nueva situación familiar
– Potenciar la Atención Domiciliaria
Líneas estratégicas del plan estratégico de Salud Mental en la infancia y adolescencia
Prevención AdiccionesPrevención AdiccionesEstigmaEstigma
Prevención Prevención TEA TEA Prevención AdiccionesPrevención AdiccionesEstigmaEstigma
Prevención Suicidio
Prevención Suicidio
FamiliasFamilias
discapacidaddiscapacidad
AsociacionesAsociaciones TMGTMGFormación
InvestigaciónFormación
Investigación
Enfermedades Poco Frecuentes
• Prevalencia inferior 5/10.000 hab.
• 5.682 enfermedades registradas
La OMS estima cerca de 7.000 EERR que • La OMS estima cerca de 7.000 EERR que
afectan al 7% de la población mundial.
• Se estima que en España existen más de 3
mill. de personas con enfermedades poco
frecuentes.
Casos y prevalencia en las Islas Baleares
Registro de EERR Islas Baleares
Enfermedades poco Frecuentes: Resultados de Encuesta de FEDER
• El 46,6% � Insatisfacción con la At.
sanitaria
• El 40% � tto inadecuado • El 40% tto inadecuado
• El 36% � cobertura de los productos
sanitarios es escasa o nula.
• El 6% de los afectados utiliza
medicamentos huérfanos.
– 51% dificultades para acceder a los mismos.
Atención Primaria eje de la Atención a las personas
con enfermedades crónicasMejorar la
resolución en At. Primaria
Abordaje integral en la At. hospitalaria
ESTRATIFICACIÓN TICs y SIS Emp
od
erar al u
suario
y a la pe
rson
a cuid
ado
raPlan estratégico cronicidad Islas Baleares
Nuevos Roles
profesionales
At. Domiciliaria
Paciente Activo
Abordaje integral en la At. hospitalaria
Unidades de Crónicos
Complejos
Especialista consultor
Equipo multiprofesionalAbordaje integral
Rec. funcional
Atención sociosanitaria Integrada
Unidades de Crónicos Avanzados
Procesos transversales
Atención integral e integrada
Recuperación funcional
CONTINUIDAD ASISTENCIAL
Emp
od
erar al u
suario
y a la pe
rson
a cuid
ado
ra
IDENTIFICAR A LOS PACIENTES �ESTRATIFICACIÓN
Grupos de Morbilidad Ajustados © David Monterde, Emili Vela, Montse Clèries . CatSalut. MiSSSI 2014
Autocuidados
Gestión de casos
De 0 a 16 años
Cronicidad en la infancia
• El aumento de niños con enfermedades
crónicas se debe a los avances científicos y
tecnológicos para la detección, el diagnóstico y
el tratamiento.
• En muchas ocasiones son complejas y generan • En muchas ocasiones son complejas y generan
incapacidad
• Siempre requieren un abordaje interdisciplinar,
coordinado y colaborativo entre ámbitos e
instituciones.
• Suponen un gran impacto en el niño y en su
núcleo familiar
SOBREPES0 OBESIDADSOBREPES0 OBESIDAD
ALERGIAS ASMA
ALERGIAS ASMA
INTOLERA-NCIAS
ALIMENTA-RIAS
INTOLERA-NCIAS
ALIMENTA-RIAS
FIBROSIS QUÍSTICAFIBROSIS QUÍSTICA
DIABETESTDAH
TRASTORNOMENTAL VIH
EPILEPSIAEPILEPSIAMALFOR-MACION
CONGÉNITA
MALFOR-MACION
CONGÉNITA
PARALISIS CEREBRALPARALISIS CEREBRAL
NEURODEGE-NERATIVAS
NEURODEGE-NERATIVAS
DESNUTRI-CIÓN
CÁNCER
RETRASO MENTAL Y PSICOMO-
TOR
OTRAS ENFERME-
DADES RARAS
El 50% de los niños con enfermedades crónicas presentan problemas emocionales
Ansiedad
IrritabilidadCambios de
humor
Tristeza
Baja autoestima
Dificultad concentración
Agresividad, Ira
Baja Autoestima
TRABAJAR EL PROCESO DE ADAPTACIÓN A UNA ENFERMEDAD CRÓNICA
Perrin y Thyen proponen 5 fases de reacciones emocionales ante el
diagnóstico de la enfermedad crónica de un hijo:
1. Shock1. Shock
2. Negación/ Incredulidad
3. Dolor / Ira
4. Estabilización
5. Aceptación
Afrontamiento y adaptación eficaz
Es necesario trabajar:• El afrontamiento emocional
• La mejora de la autonomía
• La participación activa en el tratamiento de su enfermedad
Estrategias de afrontamiento y adaptación
Información suficiente y adecuada � Decisiones compartidas
enfermedad, fases de la enf., tratamiento, efectos secundarios,
Apoyo Social y familiar � AsociacionesApoyo Social y familiar � Asociaciones
Apoyo escolar � Coordinación entre todas las instituciones
Comisión Técnica Salud-Educación
• Objetivo: Escolarización normalizada e integrada de todos los niños con enfermedades crónicas.– Análisis de las necesidades del niño y de su familia
– Registro CAPDI de enfermedades crónicas
– Gestión del caso (pediatra y enfermero gestor de casos)– Gestión del caso (pediatra y enfermero gestor de casos)
– Intervención coordinada en el centro entre educación, AH y AP
Empoderar a la población: Nuevos Roles
De la Educación sanitaria tradicional: “obediencia y cumplimiento”
FormaciónMetodología
Automanejo de la enfermedad crónica
Cambio de hábitoAutocontrol eficaz
PACIENTE CRÓNICO COMPLEJO (PCC) Y
AVANZADO (PCA)
Autocuidados
Gestión de casos Continuidad asistencial: Gestión de Casos
Niños con ECC
• Niños con enfermedad incurable estática o progresiva y al menos 2 de las siguientes situaciones:
– Afectación de 2 o más órganos o sistemas
– Alto grado de dependencia– Alto grado de dependencia
– Necesidad de sistemas técnicos para optimizar alguna de sus funciones vitales (respiratoria, digestiva, renal)
– En seguimiento por 3 o más especialistas
– 2 o más ingresos hospitalarios no programados/año
– Familias con elevada vulnerabilidad social
Niños y adolescentes con ECA
• Esperanza de vida limitada
• Necesitan una mirada paliativa
• Son vulnerables• Son vulnerables
• Sufren incapacidad y dependencia
• Les atienden muchos profesionales
• Usan muchos recursos
• No hay información de sus preferencias en HCE
Objetivo Principal
Mejorar la calidad de vida del niño y de su familia
Permaneciendo el máximo tiempo posible en el
entorno comunitario
Objetivos específicos
• Evitar el declive funcional y la discapacidad en la medida de lo posible
• Disminuir el número de ingresos y visitas a urgencias
• Facilitar una Atención domiciliaria adecuada
• Potenciar autocuidado y autonomía de paciente y familia• Potenciar autocuidado y autonomía de paciente y familia
• Toma de DECISIONES COMPARTIDAS
• Integrar los cuidados paliativos en todos niveles
• Diseñar rutas asistenciales específicas
• Asegurar continuidad asistencial mediante proyecto de gestión de casos
DESCOMPENSACIÓN
DOMICILIOValoración
Telefónica
Valoración
en
Domicilio
Valoración
en
Hospital
Ingreso en
Hospital
Plan de cuidados establecidoTratamiento revisadoEstabilidad clínica
PEDIATRA, ENF. PED, EQUIPO HOSPITALARIO ESPECÍFICO061: Lu – Vi 15-8 hFestivos y F/S 24h
Unidad específica H. día Ped. ourgencias según valoración
GESTIÓN DE CASOS: Planificación alta hospitalaria
Valoración integral y multidimensional. Tratamiento, y cuidados
PAD
PEDIATRA, ENF. PED, ESADSUAP/PAC/061 : Lu a Vi 15-8 hFestivos y F/S 24h
RUTA ASISTENCIAL NIÑO CRÓNICO COMPLEJO Y AVANZADO
Equipo multiprofesional coordinado y con gestión colaborativa con servicios sociales y educación
Atención holística
4 principios de la Bioética
1. Principio de No-Maleficencia
2. Principio de Justicia:
Acceso equitativo y adecuado a los
recursos
3. Principio de Autonomía: 3. Principio de Autonomía:
La persona gestiona su vida y toma
decisiones sobre su salud-
enfermedad
4. Principio de Beneficencia:
Promocionar el bienestar de la
persona, procurando que realicen
SU proyecto de vida en la medida
de lo posible.
CCPP pediátricos según la OMS
• Comienzan con el diagnóstico de la
enfermedad y continúan reciba o no
tratamiento activo.
• Cuidados activos e integrales del niño y familia
• Se debe evaluar y aliviar el sufrimiento físico,
psicológico, espiritual y social del niño y de la
familia
• Planteamiento multidisciplinar amplio
• Pueden prestarse en cualquier ámbito
Atención al PCCValoración Integral multiprofesional
Plan de Cuidados
Empoderar a paciente y familia
Atención Domiciliaria
Ruta Asistencial
Cont. asistencial: GESTIÓN DE CASOS
Integración Cuidados paliativos
Planificación de las Decisiones
AnticipadaECC y ECA
Los profesionales…
• “Ven clara" la condición PCA.
• Dificultades para aplicar un
modelo de atención apropiado. modelo de atención apropiado.
• Necesidades de capacitación y de
habilidades comunicativas.
• Emergen nuevos dilemas éticos.
• PDA es el gran reto percibido.
¿Sabemos lo que quieren los niños?
¿sabemos los que necesitan?
Escuchar
• Sus miedos, deseos ypreferencias deben ser tenidosen cuenta.
• El menor de edad necesita un• El menor de edad necesita unmodelo integral de toma dedecisiones que exige su propiaimplicación emocional
• Los niños prefieren seratendidos en su hogar
AT. PRIMARIA
UNIDAD DE SOPORTE/CCPPATENCIÓN
DOMICILIARIA/ESAD
URGENCIAS
061
AT. HOSPITALARIA
Gestión de CasosContinuidad Cuidados
SERVICIOS SOCIALES EDUCACIÓN
Gestión de CasosContinuidad Cuidados
CENTRO EDUCATIVO
ASOCIACIONES DE PACIENTES
“ Las personas mayores nunca comprenden por sí
solas las cosas, y es fastidioso para los niños,
tener que darles tantas explicaciones”. tener que darles tantas explicaciones”.
“Los niños deben ser muy indulgentes con los
mayores”.
Antoine de Saint-Exupéry