Een magazine voor jongeren die leven met kankerUitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Jaargang 17, nummer 1

Langs je heen

Het oude huis, afgesloten van de buitenwereld

Even geen zorgen

Boys don’t cry

2 LEF Mei 2016

2 Voorwoord

3 LEF-nieuws

4/5 Armin van Buuren: Dit werk is net topsport

6/7 Tien vragen aan… Frederike Engels, ziekenhuisapotheker

In het volgende nummer: Onder de loep

8 Marije: Handicap

9 Schrijf ’t maar 10/11 Even geen zorgen

12 Tijd voor jouw mening

Uitgelicht: Pien de bijenkoningin

13 LEFletters 14/15 KinderAdviesRaad gestart

16/17 Met je tijger opgescheept in een bootje 18/19 Zet tegenslag om in iets positiefs!

20 Het oude huis

21 Lezen - Luisteren - Kijken

Blogspot: Vragen

22/23 Was jij er bij? Kamp 12-18

23 Agenda

24 LEFgozer

LEF, jaargang 17, nr. 1Mei 2016LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders,Kinderen en Kanker (VOKK).LEF verschijnt drie keer perjaar in een oplage van 1700.

EindredactieMarianne Naafs-Wilstra

RedactieEvie ErkelensCatharina KuhlMeike Naafs Tessa NagelsValerie StrategierKim Toering

MedewerkersAmber van AmeijdeMarinka DraaijerAnnet FranssenJaap den HartoghEline KruithofPaul KuijvenhovenMarije Smits

RedactieadresVOKKSchouwstede 2b3431 JB Nieuwegein030 2422944lef@vokk.nl

Websiteswww.vokk.nlwww.KanjerKetting.nlwww.fanconianemie.nl

@vokk_nl@deKanjerKetting@pratenoverlater VOKK KanjerKetting F Vox

VormgevingT2 Ontwerp, Katwijk

DrukDeltabach Grafimedia

AbonnementenVia www.vokk.nl.

Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De re-dactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen.

Het overkomt iedereen dat er iets langs je heen gaat. Je hoort niet dat je moeder

je roept voor het eten, je mist de helft van het huiswerk dat je leraar opgeeft, je

laat letterlijk de bal passeren zodat er een tegendoelpunt valt of je hebt even niet

door dat het al maart is terwijl de deadline van LEF half februari was (dat laatste

overkwam de redactie ). Heb je kanker, dan gaat er ook veel langs je heen. Je

mist je vrienden, het uitgaan, je sport en misschien zelfs school. Ook brussen kun-

nen hun hoofd er niet altijd bijhouden. LEF-lezers kunnen het gevoel hebben dat

het leven langs hen heen gaat. Geen gek idee dus om hier een LEF aan te wijden.

Gelukkig is het niet een en al gemis. We geven je ook handige tips om die hele

‘kankerzooi’ even langs je af te laten glijden.

Marianne Naafs-Wilstra

Langs je heen

14-15

Langs je heen

App retinoblastoomDe Duitse Kinderaugenkrebsstiftung (KAKS) heeft een internationale app ontwikkeld voor

survivors van retinoblastoom vanaf 12 jaar. Via de app kun je in contact komen met andere

survivors van over de hele wereld. Communicatie via de app is geheel beveiligd!

www.rb-worldapp.com

KlasgenootDe Klasgenoot brengt zieke leerlingen in contact met hun klasgenoten en school. Je kunt de Klasgenoot aanvragen via de consulent onderwijs zieke leerlingen in het ziekenhuis (let op, alleen academisch ziekenhuis) of onderwijsadviesdienst in je regio.

Informatie vind je op www.klassecontact.nl

3LEF Mei 2016

Oude mobieltjes – wij zijn er blij meeFay zamelt voor de VOKK telefoontjes en cartridges in. Ze doet dat bij de Hema in Rijssen en Expert Berkhof in Vroomshoop in zelf gepimpte inzamelboxen.

Meer weten of zelf een inzamelbox aanvragen? Mail naar bureau@vokk.nl.

LEF-fers gezochtHou jij van schrijven? Dan is LEF op zoek naar jou!

We zoeken jongeren die het leuk vinden om een bijdrage

aan LEF te leveren. Dat kan door een boek, film of album

te beoordelen, een gedicht te schrijven, een interview te

doen of een artikel te schrijven.

Belangstelling?

Mail dan naar lef@vokk.nl.

4 LEF Mei 2016

Armin is vijf keer uitgeroepen tot beste dj

van de wereld en vliegt voor zijn optre-

dens de hele wereld over. De ene dag

vliegt hij met zijn privéjet naar Las Vegas,

de volgende dag staat hij ergens in Brazilië.

‘Als 50 duizend man in Brazilië massaal

jouw naam roepen.... Ik heb het druk, maar

ik krijg er echt heel veel voor terug’, aldus

de DJ in het Parool. Dat kun je wel zeggen.

Werkweken van 140 uur, dat was lange

tijd heel normaal voor Armin. Rust schiet

er dan wel eens bij in, realiseert hij zich:

‘Ik moet echt meer op mijn gezondheid

gaan letten. Mijn leven trekt een zware

wissel op mijn privéleven. Wat fysiek en

geestelijk volgens mij heel slecht voor me

is, is zoveel reizen. Ik heb er een hekel aan.

En weinig slaap: tussen optredens door,

hangend in een vliegtuig, of een uurtje

in een hotel. Dat is op den duur niet echt

verantwoord meer.’

Fit blijven

Met zoveel optredens en de adrenaline

die daarbij hoort, is het belangrijk op zijn

gezondheid te letten, weet Armin. Hoe

lastig dat soms ook is. ‘Ik moest op een

gegeven moment wel aan mijn conditie

gaan werken. Ik loop hard en let op mijn

eten. Het liefst loop ik buiten, en het leuke

daarvan is weer dat ik wat van de stad zie.

In San Diego kwam ik bijvoorbeeld eens

een hele groep militairen tegen die ook

aan het hardlopen waren. En een paar

dagen later liep ik in Washington, langs

het Witte Huis. Dat was bijzonder.’ Maar

het lukt niet altijd. ‘Soms kom ik ergens

aan en dan heb ik maar kort de tijd om

me voor te bereiden en te douchen. En

dan kies ik af en toe wel voor een snelle

hap. Maar als ik wat meer tijd heb, kies

ik er wel voor om bewust te eten. Anders

houd je het niet vol.’

Hoewel de dancewereld een vrij losbandig

imago heeft, gebruikt Armin geen drugs en

rookt hij niet. ‘Daar heb ik nooit interesse

in gehad. Ik word meer gedreven door

de passie voor muziek. De muziek is mijn

drug,’ zegt hij in het Parool. ‘Als ik zestig

ben, zou ik het weleens willen proberen,

gewoon om te zien hoe het is. Maar tij-

dens het werk doe ik daar niet aan, ook al

zie ik het vaak om me heen gebeuren.‘

Gezin

Armin heeft vaak gezegd dat hij en zijn

vrouw een ‘bizar leven’ leiden: ‘Altijd

heen en weer reizen. Af en toe wil je ook

gewoon even lekker thuis zijn, en dat ben

ik soms niet.’ Bij Radio 538 meldt hij: ‘We

hebben twee kleine kinderen en ik ben

natuurlijk heel veel in het buitenland. We

hebben voortdurend mensen hier over

de vloer, ik ben altijd weer bezig met een

nieuw album of een nieuwe single en zo is

er gewoon heel weinig tijd om even thuis

te zijn bij de kinderen. Dus ik mag gewoon

heel blij zijn dat mijn vrouw het nog met

mij ziet zitten.’

DJ ARMIN VAN BuuREN:

Eén van de populairste trance-dj’s van de wereld met meer dan honderd optredens per jaar, en toch neemt hij de tijd voor het Prinses Máxima Centrum in Utrecht: Armin van Buuren. Hij heeft zijn naam verbonden aan de Muziekids Studio in het nieuwe ziekenhuis en wil ook zo nu en dan muziek komen maken met de kinderen. ‘Ik steun Muziekids omdat ik zelf twee jonge kinderen heb en bij mij in de familie kanker voorkomt’, aldus Armin in RTL Boulevard. Naast ongelooflijk succesvol, is hij dus ook ongelooflijk betrokken. En heel erg druk.

‘Dit werk is net topsport. Je moet heel stabiel zijn om dit aan te kunnen.’

Goed nieuws voor fans

Dat Armin een kindervriend is, blijkt ook

uit het volgende. Hij en zijn manage-

ment krijgen de schattigste mailtjes van

kinderen die balen dat ze hun idool niet in

het echt kunnen zien omdat ze nog geen

16 zijn. Want een dancefeest is natuurlijk

geen kinderuitje. ‘Daar moeten we iets

mee,’ dacht Armin. Daarom organiseert

hij twee sneakpreviews van zijn nieuwe

wereldtournee voor kinderen! Dat gaat ge-

beuren in de Brabanthallen in Den Bosch.

Voor het eerst zijn 16-minners welkom op

een dancefeest! Je kunt er met het hele

gezin naar toe. Het wordt een keiharde

show voor kinderen! ‘Het geluid gaat op

volle sterkte aan’, zegt Armin’s manager.

‘Omdat het eigenlijk de generale repetities

zijn van de reguliere shows, zijn de kaartjes

wel wat goedkoper. En de tijden zijn

schappelijk voor kinderen. Het optreden

begint namelijk al om zes uur ‘s middags.’

Armin houdt dus wel van ludieke acties

en hij verrast niet alleen zijn jonge fans.

De reizigers van tram 10 in Amsterdam

wreven flink in hun ogen toen zij instap-

ten. Lijn 10 werd eerder dit jaar bestuurd

door niemand minder dan ’s werelds

beroemdste DJ. Als promotiestunt voor

zijn wereldtournee vond Armin het wel

leuk een dagje in de schoenen van een

trambestuurder te staan. De reizigers kre-

gen behalve een onvergetelijke tramritje

ook een ticket voor de tournee. Helaas zat

de redactie van LEF niet in die tram maar

hopelijk was jij wel van de partij!

Kim ToeringTessa Nagels

Wie is Armin?Armin Jozef Jacobus Daniel van Buuren werd

geboren op 25 december 1976 in Leiden. De

jonge Armin was gefascineerd door compu-

ters, technologie en muziek. Hij had altijd

een koptelefoon op. Zijn carrière startte hij

als DJ bij discotheek Nexus in Leiden.

Inmiddels heeft hij deze discotheek verruild

voor internationalere sferen. Hij heeft zowat

overal opgetreden: Las Vegas, Dubai,

Sao Paulo, Moskou… noem een stad en hij

heeft er mensen aan het dansen gekregen.

In eigen land heeft hij zelfs opgetreden voor

Willem Alexander en Máxima.

Zijn nieuwe wereldtournee heet Armin Only

Embrace en gaat van start in mei 2016.

5LEF Mei 2016

Hoe word je apotheker?Om apotheker te worden, moet je de studie farmacie doen. Toen ik studeerde, was dat eerst 4 jaar een basisgedeelte (doctoraal). Daarna werd je in twee jaar klaargestoomd voor het vak van openbare apotheker (post-doctoraal).

Wat doet een apotheker precies? De taak van een apotheker kan ik het beste als volgt samenvatten: zorgen voor het juiste geneesmiddel voor de juiste patiënt met de juiste dosis op het juiste moment via de juiste toedie-

ningsweg. Daar draait het allemaal om. Om dat te bereiken kijken we naar heel veel zaken zoals nierfunctie, of er geen nadelige gevolgen zijn van het combineren van medicijnen, maar ook hoe het klaar gemaakt moet worden en of we achter de kwaliteit van het geneesmiddel staan. Al met al gaan er veel controles vooraf aan de aflevering van een medicijn. Er gaat geen chemotherapie de afdeling op zon-der dat een apotheker het eerst in zijn handen heeft gehad.

Is het werken in een ziekenhuis anders

dan in een buurtapotheek?Ja. Een groot verschil is dat je in een ziekenhuis weinig tot geen direct contact hebt met patiënten. Hoewel dat in de toekomst wel zal veranderen

verwacht ik. Verder hebben de meeste ziekenhuisapotheken een laboratorium om bloedspiegelbepalingen te doen en vaak ook een productiefaciliteit waar medicijnen die niet te koop zijn, gemaakt kunnen worden. Een ziekenhuisapothe-ker heeft dagelijks met veel verschillende mensen contact: met zijn eigen apothekersassistenten, artsen, verpleegkun-digen, collega’s in andere ziekenhuizen en mensen van de farmaceutische industrie.

Vragen aan...

Frederike Engels,ziekenhuisapotheker Sophia Kinderziekenhuis

Waarom bent u apotheker geworden?Ik wist aan het begin van 5 VWO dat ik graag farmacie wilde studeren. De combinatie van iets beta-achtigs, dus scheikunde, met de menselijke kant van het helpen van patiënten sprak me aan.

Nog steeds overigens. Geneeskunde vind ik ook een mooi vak maar ik kan niet goed tegen bloed...

6 LEF Mei 2016

Kent u alle soorten medicijnen of moet u soms

nog dingen opzoeken? Was het maar zo dat ik alles kende. Ik moet zeker nog wel dingen opzoeken! Er komen ook steeds nieuwe medicijnen bij, dus dat moet je bijhou-den. En daarnaast is het zo dat we binnen de zie-

kenhuisapotheek de verschillende aandachtsgebieden onder elkaar hebben verdeeld. Ik ken dus zeker niet alle medicijnen van andere specialismen even goed. Maar gelukkig kun je heel veel opzoeken.

Gaat er wel eens iets mis in het geven van medicijnen?Net als overal waar mensen werken, gaat er ook weleens iets mis bij het geven van medicijnen. We hebben veel controlestappen ingebouwd om dit te voorkomen. Dat wil zeggen dat er altijd controle door een tweede persoon plaatsvindt. Daarmee on-dervangen we gelukkig veel. In de nabije toekomst gaan we meer werken met barco-decontroles zodat kwetsbare menselijke controles minder nodig zijn. In het ziekenhuis

worden we erg gestimuleerd alle fouten te melden zodat we ervan kunnen leren. Ook patiënten hebben een rol. Als de apotheek iets aflevert dat anders is dan alle voorgaande keren -een blauw infuus in plaats van een geel infuus, om iets geks te noemen- dan moeten ouders en kinderen zeker aan de bel trekken. Iedereen heeft een rol om zoveel mogelijk fouten te voorkomen.

Welke medicijnen zijn het

allerduurst?De nieuwe kanker medicijnen zijn vaak erg duur. Gelukkig wordt daar wel kritisch naar gekeken en proberen overheid

en oncologen met de farmaceuten tot reële prijs-afspraken te komen.

Wat vindt u het leukste aan uw werk? Leuke vraag! Het leukste aan mijn werk vind ik de gevarieerdheid. Als ik een dag aanspreekpunt ben in het Sophia Kinderziekenhuis, kunnen de vragen die ik krijg heel divers zijn. Het kan

variëren van een logistieke vraag tot een klinische vraag waarbij ik mijn farmaceutische en klinische kennis moet inzetten. Maar tegelijkertijd moet ik ook praktisch blijven denken; is de oplossing die ik voorstel werkbaar voor kind en verpleging, is het werkbaar als een kind hiermee ontslagen wordt. Hoe eenvoudiger de oplossing, hoe beter. Daarbij komt dat kinderfarmacie niet zo zwart-wit is en dat oplossingen voor vraagstukken niet altijd in strikte regels te vatten zijn. Dat vormt de uitdaging; je ervaring en kennis op een zo optimaal mogelijke manier inzetten.

Wat zijn de nare

kanten van uw werk?Gelukkig ervaar ik niet veel nare kanten. Zoals ik al heb gezegd, ik vind het gevarieerd,

en ik leer nog steeds bij. Dingen die niet leuk zijn hebben vaak met financiën te maken of met regels van zorgverzeke-raars voor vergoeding. Daar kunnen we niets aan doen, maar het wel lastig dat we soms extra kosten moeten maken om het beste product te kunnen leveren.

Wat wilt u nog aan de LEF-lezers kwijt?Iedereen die overweegt apotheker te worden of gewoon nieuwsgierig is geworden, is van harte welkom om een dag mee te lopen!

In het vOlgende nummer!Het thema van de volgende LEF is Onder de loep. Stuur je idee, bijdrage, vraag,

mening of gedicht naar lef@vokk.nl. Bedankt vast!

7LEF Mei 2016

8 LEF Mei 2016

Niet alle handicaps zijn zichtbaar. De mijne

wel. Soms is dat hartstikke irritant, zoals

vorige week. Tijdens mijn nachtdienst als

co-assistent (dokter in opleiding) vroeg

één van de artsen wat ik toch aan mijn

been had omdat ik zo raar de trap op liep.

Toen ik vertelde dat ik een prothese had

(of ‘een kunstbeen’ zoals ik het meestal

zeg, zodat niemand het verwart met een

gebitsprothese), keek hij me aan alsof ik

een puppy in een asiel was en zei: ‘ach,

wat zielig’. Ik heb hem er die nacht niet

van kunnen overtuigen dat ik echt niet zo

zielig was als hij dacht. Irritant vind ik mijn

handicap dan.

Maar soms zijn de onzichtbare handi-

caps veel irritanter. Afgelopen zes weken

was ik co-assistent in een psychiatrisch

ziekenhuis. Psychiatrie… een woord

waarbij iedereen wel ideeën heeft, want

daar zitten toch de gekken? De idioten,

de rare mensen over wie je altijd een

beetje gniffelt als je ze op de Dam ziet

scharrelen? Ik ben geen heilig boontje,

natuurlijk dacht ik er ook zo over. Maar

de afgelopen weken heb ik gezien en

geleerd dat niet iedereen in een psychi-

atrisch ziekenhuis ‘gek’ is. Sterker nog,

de meesten ervaren een enorme last van

hun psychiatrische ziekte. Of het nou

een psychose is of een ernstige depres-

sie, stuk voor stuk zouden ze niets liever

willen dan normaal zijn. Normaal naar

school kunnen, naar werk, kunnen leven

als de rest. Het raakte me hoe groot de

overeenkomst is met mijn eigen ziekte-

periode. Hoe vaak heb ik niet naar buiten

gestaard en gewenst dat ik gewoon een

stuk kon gaan fietsen of lopen, zonder

dat een tekort aan witte bloedcellen dat

onmogelijk maakte?

Op diezelfde manier zag ik op mijn laatste

dag één van de psychiatrische patiënten

naar buiten staren. Hij wreef langs zijn

woeste baard en verzuchtte: ‘wat is het

mooi hè, daarbuiten’. Ik ging naast hem

staan en moest toegeven, het voorjaars-

zonnetje wierp een prachtig licht over de

daken van Amsterdam. De man pulkte aan

een slordig gedraaide sigaret die hij tussen

zijn geel verkleurde vingers hield, de diepe

rimpels in zijn gezicht werden dieper toen

hij fronste. Plots keek hij mij aan en zei:

‘ik zie je hier al steeds rondlopen en nu pas

zie ik dat je een nep-been hebt. Respect

hoor, ik zou dat denk ik niet kunnen, er

zo op lopen’. Ik was even sprakeloos, en

toen ik hem stamelend bedankte, dacht

ik alleen maar: wat ben ik blij dat ik een

zichtbare handicap heb.

Marije Smits

Handicap

GezochtLEF wordt voor een groot deel gemaakt door jongeren, jongeren die kanker hebben

gehad en brussen, aangevuld met een paar vrijwilligers ‘van buiten’. Samen zorgen

zij ervoor dat LEF elke keer weer top is, zowel qua inhoud als qua uitstraling.

Want het oog wil ook wat.

LEF verschijnt drie keer per jaar in een oplage van 1700. Het magazine is net zijn 17e

jaargang ingegaan. LEF is op zoek naar jongeren die de redactie willen komen versterken

of regelmatig een (kleine) bijdrage willen leveren. Denk aan de recensie van een boek,

film of album, een gedicht, een mening, een column, enz.

Ook zoeken we een nieuwe striptekenaar voor LEFgozer.

houd jij van schrijven en denk je dat het iets voor jou kan zijn?Mail dan naar lef@vokk.nl.

Wil je jouw gedicht zien op deze pagina,

stuur het dan naar lef@vokk.nl

Als de schaduw je omarmtDe zon schijnt langs je heenTerwijl je smeekt om lichtAls de warmte verdwijnt

Als de wereld maar blijft draaienEn het leven gaat langs je heenTerwijl je smeekt om liefdeEn je voelt je toch alleen

Ook al krijg je steun van familie en vrienden dichtbijVoelt het toch soms ver van je vandaanGoed bedoeld door menigeen

Dan zijn wij er voor jeErvaring is wat ons verbindt

Daarom ga jij nooit langs ons heen

namens het 18+ kamp,Fabiënne

Langs me heen

Langs me heen gaat de tijdIk word geleefd en overleefConcentratie is weg en alles is te veelVermoeidheid uitputting fysiek en lichamelijk

Alles gaat langs me heenBarbara

Met tranen met een lach

,

word ik herinnerd aan e

en dag.

Hetgeen wat ik voel,

hetgeen wat ik mis,

is wat er niet meer is.

Eigenlijk een heleboel.

kindje soms doet het leven je pijn

,

word je ernstig geraakt

geen gerechtigheid die

het goed

maakt.Weet dan da

t we er zijn.

Nathalie

Schrijf

‘t maar

9LEF Mei 2016

10 LEF Mei 2016

jaar). Met leeftijdgenoten doe je allerlei

toffe dingen, zoals zeilen, survivallen of

skiën. Rolstoelen, krukken en amputaties

zijn geen bezwaar en bij alle activiteiten is

medische begeleiding aanwezig.

Informatie: www.skov.org

De weekendkampen van de VOKK zijn

inmiddels world famous. Op blz. 22-23

lees je hoe de deelnemers het afgelopen

weekend vonden. Elk jaar zijn er twee

weekenden, een voor jongeren van 12-

18 jaar en een voor jongeren van 18 en

ouder. Ook brussen zijn welkom. Voor

kinderen van 6-12 jaar is er trouwens ook

een weekend!

Aanmelden via de VOKK.

Soms heb je weleens een dag dat je even niet aan kanker wil denken. Gelukkig zijn er dan genoeg organisaties en stichtingen die je even helemaal in de watten leggen, zodat je alle ellende een dagje (of een paar dagen) helemaal langs je heen kan laten gaan.

Houd je van mooie,

snelle auto’s? Dan

moet je zeker mee-

doen aan de Blauwvinger Rally. Stichting

Blauwvinger Rally organiseert dit jaar

alweer voor de elfde keer een rally voor

jongeren van de VOKK met fancy auto’s,

zoals Porsches, Ferrari’s en Lamborghini’s.

Aanmelden via de VOKK.

Stichting Kinder-

oncologische

Vakantiekampen

(SKOV) organiseert

verschillende kampen voor jongeren met

coole namen als Zomerzotheid (10-16

jaar), Zuiderzeevaart (14-20 jaar), Herfst-

herrie (12-18 jaar) en Winterkolder (12-20

Heb je er weleens van

gedroomd de trossen

los te gooien, de zei-

len te hijsen en weg

te varen met achterlating van al je zorgen?

Monster dan met je gezin aan bij Piraat

van Muiden. Op het zeilschip Isala nia

is plaats voor 8 tot 15 mensen, ruimte

genoeg dus voor twee à drie gezinnen. Na

kennismaking vertrek je richting Marken

voor een tocht vol avontuur.

Aanmelden via de VOKK.

Heb je de behande-

ling achter de rug,

dan kun je via de

VOKK met je gezin

een week of weekend naar een van de

Kanjer Kastelen van Stichting Europarcs

Charity Foundation. De parken liggen

op prachtige plekken in Nederland. Dit

aanbod geldt ook als je broer of zus is

overleden.

Aanmelden via de VOKK.

Ben je nog in behan-

deling, denk dan eens

aan Gaandeweg. Deze

stichting biedt vakan-

ties aan in Nederland.

Met je gezin kun je er

een weekje tussenuit om nieuwe energie

op te doen. Gaandeweg heeft eigen bun-

galows op diverse vakantieparken en werkt

ook samen met andere parken.

Informatie: www.gaandeweg.nl

Je zorgen laten waaien

11LEF Mei 2016

Wil je een dagje model

zijn, dan kun je terecht

bij Catwalk for Cancer.

Catwalk for Cancer biedt

jonge vrouwen tussen de 15 en 35 jaar die

kanker hebben (gehad) een fashionshoot

aan. Iedereen, ziek of gezond, heeft een

unieke schoonheid en dat mag gezien

worden! Catwalk for Cancer zorgt voor een

goede styling en make up zodat jij je op en

top mooi voelt. Aan het einde van de dag

krijg je jouw mooie foto’s mee naar huis,

als herinnering aan deze bijzondere dag.

Informatie: www.catwalkforcancer.nl

Stichting Opkikker brengt lichtpuntjes

in het leven van ernstig zieke kinderen.

Opkikker organiseert speciale Opkikkerda-

gen waarop het hele gezin in het zonnetje

wordt gezet. Elke Opkikkerdag is uniek

en past bij het kind. Naast de individuele

Opkikkerdagen zijn er ook Super Opkik-

kerdagen voor 50-60 gezinnen tegelijk. Van

elke Opkikkerdag maakt een vrijwilliger

foto’s en filmpjes zodat je nog lang van je

Opkikkerdag kunt nagenieten.

Informatie: www.opkikker.nl

Make-A-Wish Nederland haalt kinderen

met een levensbedreigende ziekte even

uit de dagelijkse zorgen door hun liefste

wens te vervullen. De wensen verschillen

veel van elkaar. Het ene kind wil zich graag

een dag prinses voelen of dierenverzorger

in Artis zijn, het andere wil naar Disney-

land Parijs of op Curaçao zwemmen met

dolfijnen. Make-A-Wish werkt wereldwijd,

dus je ontmoet soms ook Make-A-Wish-

vrijwilligers uit andere landen.

Informatie: www.makeawishnederland.org

Evie Erkelens

Je zorgen laten waaien

12 LEF Mei 2016

Tijdens mijn behandeling lag ik soms best lang in het ziekenhuis.

Het lastige vond ik dat je totaal geen privacy hebt. Niemand die

op de deur klopt en netjes wacht tot je ‘binnen’ roept. Ze komen

gewoon je kamer binnen. Zat ik met mijn vriendin lekker op bed,

kom je toch niet veel verder dan tegen elkaar aan zitten. Want

je wil niet middenin een lekkere zoen verrast worden door de

prikzuster of de mevrouw met de eetkar. Daar zouden ze in een

ziekenhuis toch meer rekening mee moeten houden.

Neal

We zijn thuis met drie meiden, ik ben de middelste. Mijn oudste

zus heeft kanker gehad, een rhabdomyosarcoom. Zij heeft met

mijn jongste zusje een heel hechte band gekregen. Het gekke

is dat ik eigenlijk wat meer van de zijkant toekijk terwijl wij in

leeftijd veel dichter bij elkaar zitten. Misschien komt dat omdat ik

niet zo vaak naar het ziekenhuis kon vanwege school. Mijn andere

zusje zat nog in groep 7, dat ging makkelijker. Gelukkig heb ik er

geen moeite mee; ik denk dat we op een later moment wel weer

naar elkaar toe zullen groeien.

Bente

Wil je jouw zegje

doen in tijd voor

jouw mening?

Kruip dan snel achter je PC

of laptop en mail naar

lef@vokk.nl.

De tienjarige Pien heeft gehoord dat de bijen met uitsterving

bedreigd worden en wil daar iets aan doen. Met haar vriend

Bouwe bedenkt ze allerlei plannen en acties om de bijensterfte

tegen te gaan. Ze imkert zelf in de achtertuin en haar droom is om

met haar bijen naar de koolzaadvelden te gaan, het nectarparadijs.

Pien moet vaak naar het ziekenhuis want ze heeft botkanker.

Dat bevalt haar maar niets, want ze wil bij haar bijen zijn.

Zal het haar lukken haar bijen naar het koolzaad te brengen?

* Pien de Bijenkoningin is een documentaire die is uitgezonden bij de EO en is te bekijken via Uitzending gemist.

Pien de bijenkoningin

Heb jij vragen?

Vriendenvragen, schoolvragen,

hulpvragen, van-alles-vragen?

Stuur ze naar LEF-letters,

p/a VOKK,

Schouwstede 2b,

3431 JB Nieuwegein.

Mailen mag ook: lef@vokk.nl.

Beste Leontine,

Ik ben al vier jaar klaar met de behan-

deling van een lymfoom. De laatste tijd

heb ik van die vage klachten waardoor ik

me een beetje zorgen begin te maken. Zou

het weer terug zijn? Aan de andere kant

kan ik wel gewoon meedoen met gym en

sporten en ga ik gewoon uit. Ik twijfel of ik

naar de dokter moet. Straks sta ik daar en

is er niets aan de hand. Wat zou jij doen?

Sander

Hoi Sander,

Het is niet gek als je je af en toe zorgen

maakt over je gezondheid, zeker niet als je

een ernstige ziekte hebt gehad. Het is wel

belangrijk serieus met je klachten om te

gaan, ook als ze vaag zijn. Bij twijfel is het

altijd even goed langs je huisarts te gaan en

zo nodig een afspraak te maken met je arts

in het ziekenhuis. Beter een keer te veel dan

een keer te weinig! Overigens kom je vanaf

vijf jaar na diagnose (einde behandeling

bij ALL en bepaalde non-Hogdkin) onder

controle bij de LATER-poli. Ook daar kun je

terecht met al je vragen.

Succes!

Leontine

Lieve Leontine,

Op het ogenblik word ik behandeld voor

een bottumor. Dat is best heftig. Operatie

en chemo’s en straks ook nog revalideren.

Ik ben eigenlijk best weinig op school en

sporten en uitgaan is er al helemaal niet

bij. Ik heb het gevoel dat het leven hele-

maal langs me heen gaat. Natuurlijk heb ik

wel contacten met vrienden via WhatsApp

en snapchat enzo, maar toch…. Hoe kom

ik van dat gevoel dat ik het leven mis af?

Hoop dat je me een beetje kan helpen.

Jesse

Lieve Jesse,

Het is absoluut heftig wat je nu meemaakt.

En het is geen leuk idee dat je leeftijdgeno-

ten bezig zijn met school, sport en uitgaan

en dat jij dat allemaal moet missen. Probeer

iets te vinden wat je momenteel wel kunt

doen en waar je plezier in hebt. Een online-

spel met je vrienden of een online-cursus

bijvoorbeeld. Vraag of je vrienden bij jou

langskomen en zeg dat je het dan even

helemaal niet over je ziekte wil hebben.

Misschien is ook een maatje iets voor je

(kun je aanvragen bij de VOKK). En troost

jezelf met de gedachte dat je straks, als je

weer beter bent, extra van alle dingen zult

genieten.

Sterkte!

Leontine

Ha Leontine,

Toen ik ziek was, had ik in het begin geen

KanjerKetting omdat ik die een beetje

kinderachtig vond. Na een paar maanden

ben ik er toch mee begonnen maar er

ontbreken nu natuurlijk kralen. Ik hoorde

ergens dat je ook online kunt sparen.

Weet jij hoe dat werkt?

Groetjes,

Jarmila

Hoi Jarmila,

Met de KanjerKetting-app kun je een virtu-

ele ketting rijgen. De app is te downloaden

in de AppStore en Google Playstore. Via

de app kun je ook kralen toevoegen die

je in het echt (nog) niet gekregen hebt,

bijvoorbeeld omdat je later begonnen bent

of omdat je thuis chemo krijgt. Ook kun je

opmerkingen en data bij de kralen zetten.

Als je later in het ziekenhuis komt, kun je

precies zien welke kralen je nog mist en wat

de volgorde van die kralen is. Verder kun

je je KanjerKetting delen via e-mail zodat

anderen hem kunnen bekijken. Meer info

vind je op www.kanjerkettingapp.nl.

Groetjes!

Leontine

13LEF Mei 2016

LEF Mei 201614

KINDERADVIESRAAD GESTART

‘Wij vertegenWoordigen Alle kinderen in

het Prinses Máxima Centrum’

Van de kleding van artsen en verpleging tot de inrichting van het nieuwe internetplatform en het eten: de nieuwe KinderAdviesRaad, kortweg KAR, heeft bij al deze onderwerpen een flinke vinger in de pap. Hoogste tijd voor een kennismaking met de leden en hun werkzaamheden.

Vorig jaar zomer kreeg survivor Roy Looman (21) een telefoontje

van Hanneke de Ridder van het Prinses Máxima Centrum. Of

hij zin en tijd had om een KinderAdviesRaad op te zetten. Hij

twijfelde geen moment. ‘In het Prinses Máxima Centrum staan

kinderen centraal. Dan is het toch logisch dat kinderen mee-

denken over zaken die voor hen belangrijk zijn!’ Hij zei ‘ja’, maar

wilde het wel goed aanpakken. Daarom sprak hij eerst met de

bestaande kinderadviesraden van het WKZ en het Radboudumc.

Met de tips die hij daar kreeg, ging hij aan de slag.

Veel reacties

Het heeft hem heel wat uren werk gekost, maar het is gelukt.

Begin januari kwamen de eerste zes KAR-leden voor het eerst

in vergadering bij elkaar. Was het moeilijk om kinderen voor

de KAR te krijgen? ‘Nee hoor’, vertelt Roy. ‘Helemaal niet.

We hebben niet eens een oproep hoeven plaatsen. Het verhaal

ging snel rond, we kregen veel reacties.’ De KAR startte begin

januari met zes leden, maar als je deze LEF leest zijn dat er

waarschijnlijk al meer.

De KAR bestaat uit maximaal 12 leden: kinderen in behandeling,

survivors (maximaal 8) en brussen (maximaal 4). Tot nu toe heeft

Roy nog geen moeite hoeven doen om leden te werven. ‘Veel

kinderen willen iets positief doen met hun eigen ervaringen,’

aldus Roy. ‘Onze leden zijn super gemotiveerd. Bovendien hebben

we het heel gezellig met elkaar. Dat is ook heel belangrijk.’

Geen witte jassen

De KAR mag de raad van bestuur ‘gevraagd en ongevraagd’

advies geven over allerlei onderwerpen. ‘Zo zijn we op dit

moment nauw betrokken bij de nieuwe kleding voor artsen en

verpleegkundigen, die modeontwerpster Monique Collignon

ontwerpt. We hebben met haar gespard, onze ideeën inge-

bracht. Zodra zij met ontwerpen komt, mogen we weer onze

mening geven. En ik kan je verklappen dat het geen lange witte

jassen meer zijn!’ Daarnaast denkt de KAR ook al mee over

bijvoorbeeld het internetplatform en voeding.

Input graag!

Roy: ‘Omdat het Prinses Máxima Centrum nog in ontwikkeling

is, wordt er op dit moment vaak advies aan ons gevraagd. Dat

gaat straks veranderen. In de toekomst komen we veel meer zelf

met plannen en voorstellen. Dan benoemen we niet alleen wat

beter kan, maar ook hoe het beter kan.’

Een ding geldt zowel voor nu als voor de toekomst: de KAR heeft

input nodig. Input van kinderen en jongeren. ‘Wij zijn niet 24/7 in

het ziekenhuis, dus horen graag van hen wat ze prettig vinden en

wat niet. Daarom plaatsen we binnenkort een ideeënbus en gaan

de afdeling rond. Met al die informatie kunnen we aan de slag en

ons doel waarmaken: echt iets betekenen voor alle kinderen in

het Prinses Máxima Centrum.’

‘Als KAR proberen we het ziek zijn van kinderen zo comfortabel en ‘’leuk’’ mogelijk te maken.’ Jella Jesserun

Yente Wiersma (15)

‘Op mijn elfde kreeg ik kiemcelkanker, waar-van ik gelukkig nog datzelfde jaar genezen ben. Ik zit nu in 4 vwo van het Valuascollege in Venlo. Waarom ik in de KAR zit? Ik vind het fijn om met mijn ervaringen en ideeën kinderen die nu ziek zijn te helpen.’

15LEF Mei 2016

Annet Fransen

V.l.n.r.: Yente, Dieuwke, Puck, Roy, Jella en Larissa

Roy Looman (21)

‘Op mijn vijftiende werd bij mij Hodgkin-lymfoom ontdekt. Ik ben genezen verklaard en zit in mijn derde jaar geneeskunde aan de Vu. Ik zit in de KAR omdat ik alle kinderen in het Prinses Máxima Centrum een stem wil geven.’

Larissa Slotboom (15)

‘In 2009 - ik was acht - kreeg ik leukemie. In 2011

waren de behandelingen klaar. Nu zit ik in 3 vmbo-kader

van het IJsselcollege in Capelle a/d IJssel. Als KAR-lid wil

ik graag dat er leuke dingen in het ziekenhuis worden

georganiseerd. Want ook al zijn ze ziek, kinderen moeten

daar een fijne tijd hebben.’

Jella Jessurun (16)

‘In 2014 werd bij mij botkanker ontdekt.

Ik ben onder andere in Amerika behandeld.

Ik ben nu schoon, zit in 5 vwo en wil later

medicijnen studeren. Tijdens mijn ziek zijn

zag ik weleens dingen die anders konden.

Daarom zit ik in de KAR.’

Puk van der Schans (10)‘Ik zit bij de KAR omdat mijn broertje Mees nu in de wolken woont. Mees kreeg zware kuren, maar hij werd daar altijd met veel creativiteit doorheen getrokken. Hierdoor had hij ook fijne herinneringen aan het ziekenhuis. Ik wil graag zijn wensen en kracht voortzetten.’

Dieuwke de Voogd (22)

‘In 2001 werd er bij mij acute lymfatische leukemie

geconstateerd. Nu ben ik dus een survivor en ik

studeer aan de Nyenrode New Business School.

Ik hoop als ervaringsdeskundige een positieve

bijdrage te leveren aan de opzet van het nieuwe

Prinses Maxima Centrum.’

16 LEF Mei 2016

Blauw scherm

Met speciale effecten worden situaties

gecreëerd die niet op een gewone manier

te realiseren zijn, bijvoorbeeld omdat het te

duur, te gevaarlijk of gewoon onmogelijk is.

De film- en televisiewereld gebruikt twee

soorten speciale effecten. Het eerste is

optisch. Dacht je dat de paleizen in Lord of

the Rings echt bestaan? En zou je zweren

dat de jongen in Life of Pi echt met zijn

tijger zit opgescheept in een rubberen

boot? Dan zijn de optische effecten goed

gelukt. In het echt wordt er geacteerd

voor een blauw scherm. Dat ziet er best

grappig uit maar vraagt ook behoorlijk wat

inlevingsvermogen van de acteurs. Later

voegt men op het blauwe scherm een

bewegende achtergrond toe. Het resultaat

is verbluffend, zoals je zelf waarschijnlijk

in de bioscoop wel hebt gezien. Oh ja, de

tijger in Life of Pi is ook niet echt. Hij ziet

er in de film super realistisch uit maar de

acteur aait in het echt een blauwe knuffel.

Geprogrammeerde pop

Het tweede speciaal effect is mechanisch en

wordt tijdens het filmen ingezet. Denk aan

explosies, rookmachines of animotronics.

Een animotronic is een pop die beweegt

Ken je dat ontspannen gevoel? Na een drukke dag onderuit hangen op de bank om een spannende film te kijken. Terwijl je gebiologeerd naar het scherm kijkt om niks te missen gaat verder alles langs je heen. Dankzij special effects zijn films namelijk ongelooflijk spannend geworden.

opgescheept

in een bootje

Met je tijger

17LEF Mei 2016

dankzij techniek. Een soort vooraf gepro-

grammeerde robot dus. Tijdens het filmen

van een scene beweegt de animotronic

gewoon tussen de acteurs door. Voorbeelden

van zo’n geprogrammeerde pop is de spin in

de huiveringwekkende film Arachnophobia

(niet gaan kijken als je van een gewone spin

al gaat gillen), de bomen in Lord of the Rings

(Ents) en de dinosaurussen in Jurassic World.

Je hoeft trouwens niet eens naar de bios

om levensechte animotronics te zien.

Ze zijn, een stuk onschuldiger ogend, te

bewonderen in o.a. het Fata Morgana van

de Efteling. Vanuit je bootje zie je er maar

liefst 130 - wel allemaal tellen, hè! Die

robots zijn trouwens best aan de prijs. Een

enigszins realistische animatronic kost al

gauw duizenden tot tienduizenden euro’s.

Vroeger

De eerste special effect op bewegend beeld

stamt uit 1895 toen regisseur Alfred Clark

de onthoofdingsscene van Mary, Queen of

Scots, realistischer wilde maken. Een acteur

ging het podium op en knielde voor de

beul. Deze zwaaide zijn bijl omhoog… en

freeze!! De regisseur droeg alle acteurs op

niet meer te bewegen.

Er werd snel een pop met hetzelfde kos-

tuum op het schavot gelegd en de scene

ging verder: de beul zwaaide zijn bijl naar

beneden en het leek of Queen Mary echt

werd onthoofd. In werkelijkheid was het

de pop die haar hoofd verloor.

Body Double

Deze truc zou daarna nog heel vaak worden

toegepast. Maar tegenwoordig wordt vaker

gewerkt met body doubles dan met poppen

(niet bij onthoofdingen trouwens). Body

doubles zijn speciaal getrainde acteurs of

stuntmannen- en vrouwen die de gevaar-

lijke scènes doen. Dat gebeurt zo veilig en

professioneel mogelijk. Maar ze komen ook

in actie wanneer een acteur bijvoorbeeld

zwanger is en dit niet past in de film. Scar-

lett Johansson had wel drie body doubles

voor haar rol in Avengers. Zij deden niet al-

leen alle vechtscènes maar zorgden er ook

voor dat het publiek niets zag van Scarletts

dikke buik. Er zijn ook heel wat sterren die

naaktscènes aan anderen overlaten. Zelfs

wanneer er niets mis is met hun fitheid,

is er kennelijk altijd iemand die er beter

uitziet. Redenen genoeg dus om niet alles

te geloven wat je in films ziet.

Stand-in

Bij tv-series gebeurt het vaak dat een

scene over moet. Soms zijn dan niet alle

acteurs uit die scene aanwezig en neemt

een stand-in hun rol over. Op die manier

wordt de ruimte opgevuld en kloppen de

verlichting en de schaduwen nog.

Onlangs ontstond er in de Verenigde Staten

een kleine rel omdat de stand-ins in de

serie Friends op Netflix overduidelijk te

zien waren. En helemaal opvallend: ze leken

niet eens op de actrices die ze moesten

voorstellen en droegen zelfs andere kleding.

Veel fans braken zich er het hoofd over:

hoe kon dit?! Het antwoord bleek simpel:

Friends werd opgenomen in de jaren ’90

toen er nog geen breedbeeldtelevisie was.

Tegenwoordig zijn de televisies groter en

heeft iedereen breedbeeld. Netflix paste de

hoogte-breedteverhouding daarop aan en

zo komt het dat je een deel van de set ziet

die oorspronkelijk buiten beeld zou blijven.

Kim ToeringTessa Nagels

Waar kennen we jou van?

In 2010 speelde ik Dolfje in de musical ‘De

nieuwe avonturen van Dolfje Weerwolfje’.

Sinds de zomer van 2015 speel ik in de

voorstelling ‘Boys don’t cry’. En naast acteur

ben ik theaterdocent in Zwolle en Emmen.

Waar gaat Boy’s don’t cry over?

Het toneelstuk gaat over twee jongens,

Boudewijn en ik, die samen opgroeien. We

gaan samen naar de kleuterklas, op vakan-

tie in Frankrijk en voor het eerst naar de

discotheek. Ondertussen maken we veel

mee: Boudewijn durft niet te zeggen dat

hij homo is en ik krijg twee keer kanker.

Ook worstelen we met pesten, ons uiterlijk

en het geloof in God. De voorstelling is

verdrietig, maar ook heel grappig.

Is het verhaal waar gebeurd?

In het toneelstuk lijkt het alsof ik

Boudewijn al mijn hele jeugd ken. In

werkelijkheid hebben we elkaar pas

acht jaar geleden ontmoet op de ArtEZ

Academie voor Theater te Zwolle. Maar

de gebeurtenissen in het toneelstuk zijn

wel op waarheid gebaseerd. We hebben

onze eigen ervaringen samengesmolten

in één verhaal. Ik heb echt als kind kanker

gehad en Boudewijn is werkelijk in een

christelijke familie opgegroeid. Overigens

is Boudewijn niet echt homoseksueel.

Maar maakt dat uit? Dat is juist onze

boodschap: of je op jongens of meisjes

valt, of je gelovig bent of niet, of je groot

of klein bent, ziek of gezond, iedereen

hoort op dezelfde manier gewaardeerd

en gerespecteerd te worden. Wat we ook

belangrijk vinden: probeer tegenslag in

iets positiefs om te zetten.

Hoe doe jij dat, positief blijven?

Relativeren en humor helpen mij. Door

mijn ziekte ben ik niet zo groot gewor-

den. De bestraling heeft mijn hypofyse

‘ZEt tEgEnslAg om in iEts Acteur Jules van Rijn (29 jaar) kreeg als kind twee keer kanker. Hij verwerkte zijn ervaring met de ziekte in het toneelstuk ‘Boys don’t cry’ om te laten zien dat je tegenslag in iets positiefs kunt omzetten. LEF vroeg hem het hemd van zijn lijf.

positiefs!’

18 LEF Mei 2016

beschadigd waardoor ik geen groeispurt

heb gehad. Daardoor ben ik vaak gepest

en nog steeds geloven mensen mijn echte

leeftijd niet. Dat is heel vervelend, maar

ik probeer te denken: Er komt een dag

dat ik oud ben en er jonger uit wil zien.

Of ik maak een grapje: ‘Ik ben niet klein,

jij bent gewoon heel lang’. Verder besef ik

dat iemand zoiets nooit zou zeggen als hij

me echt zou kennen. Toch kun je niet alles

weg relativeren, je mag je soms best even

rot voelen.

Wat voor kanker heb je gehad?

Toen ik één jaar was, had ik non-Hodgkin.

Het lymfoom naast mijn rechteroog werd

weggehaald en ik kreeg chemo en bestra-

ling. Op mijn derde werd ik opnieuw ziek:

acute lymfatische leukemie. Ook toen kreeg

ik chemo en bestraling. En een beenmerg-

transplantatie waarvoor ik twee maanden in

een soort steriele tent moest doorbrengen.

Want mijn afweersysteem was afgebroken

en elke besmetting kon fataal zijn.

Hoe heb je de ziekte beleefd?

Ik heb weinig herinneringen aan de perio-

des waarin ik ziek was omdat ik toen nog

zo jong was. Om in het thema van deze

LEF te spreken: het ging langs me heen.

Maar ik zie de pijn en het verdriet wel bij

de mensen die mij als ziek kind hebben

meegemaakt. Dat raakt me. Voor het ma-

ken van dit toneelstuk heb ik veel vragen

aan mijn ouders gesteld. Het bleek dat

ze me, om mij te beschermen, sommige

dingen niet hadden verteld.

Heb je lichamelijke gevolgen van

de ziekte?

Door de behandelingen ben ik onvruchtbaar.

Maar ik ben vorig jaar wel oom geworden en

ik heb een bijzondere band met mijn neefje.

Mijn oudste broer heeft namelijk, toen ik

ziek was, beenmerg aan mij afgestaan. Het

bloed van mijn broer stroomt dus zowel door

mij als door mijn neefje. Verder maakt mijn

lichaam onvoldoende schildklierhormoon

en testosteron aan. Daarvoor slik ik pillen.

Ook heb ik last van botontkalking. En ik heb

in 1990 hepatitis-C opgelopen door besmet

donorbloed. Vóór 1991 testten ze bloed

van donoren nog niet op hepatitis. Een paar

maanden geleden heb ik een behandeling

ondergaan om van het virus af te komen.

‘Kànkerclub’

In de voorstelling schelden we voortdu-

rend. ‘Blijf met je flikkerpoten van me af!’,

‘Kanker toch op!’ en als we uit een disco

worden gegooid roep ik: ‘Wat een kànker-

club!’. Ik wil een statement maken: scheld

niet met een ziekte waaraan mensen dood

kunnen gaan. Overigens doe ik dat in het

echte leven nooit en is ‘kankerpatiënt’ het

ergste wat iemand over mij kan zeggen. In

het toneelstuk word ik woedend als mijn

beste vriend aan vreemden vertelt dat ik

twee keer kanker heb gehad. Misschien

omdat ik nog steeds niet heb geaccep-

teerd dat ik iemand ben die ernstig ziek is

geweest en daar gevolgen van ondervindt.

Ik wil me niet meer anders of bijzonder

voelen, maar gewoon, zoals iedereen.

Wanneer kunnen LEF-lezers de

voorstelling zien?

Kijk op de website www.tenproducties.nl

om te zien wanneer en waar de volgende

voorstelling gepland is. We spelen ook voor

middelbare scholen. Na afloop gaan we met

elkaar in gesprek over de moeilijke onder-

werpen als kanker, homoseksualiteit, geloof

en pesten. Ook kunnen leerlingen dan vragen

stellen aan de acteurs en regisseur van het

stuk. Wil jij de voorstelling met jouw klas

zien, vraag er dan naar op jouw school!

Valerie Strategier

positiefs!’

‘Boy’s don’t cry’ is een voorstelling van TEN Producties. Regisseur: Corien FeikensActeurs: Boudewijn Koops & Jules van Rijn

19LEF Mei 2016

20 LEF Mei 2016

Terwijl het leven doorging op andere afdelingen was de bovenste lang verlaten. Zelfs de lift vertikte het om hoger dan de 7e te gaan. Iemand had met dikke zwarte stift een kruis door het cijfer op het knopje gezet. We moesten dus met de trap.

De deur naar de gang was nog steeds

zwaar, er hing een geur van ziekenhuis-

voedsel. Aardappelpuree met ontsmet-

tingsmiddel. En magnetronpannenkoeken.

Langzaam borrelt de laatst gegeten

maaltijd terug naar boven.

De zalen zijn verlaten maar levend. Zelfs

levendiger dan de meeste kinderen die

er in lagen. De bedden zijn bedekt met

vies-gelige bedovertrekken die aanvoe-

len als badhanddoeken vermengt met

schuurpapier. Als ik ga zitten worden mijn

gedachten overstemt door het kraken van

de veren en de bedconstructie.

‘Wat doe jij hier nog?’ Ik kijk terug de gang

in. Voor me staat een meisje van een jaar

of zes. Ze heeft kortgeknipt haar en er

hangt een lange, met doorzichtig gekleur-

de vloeistof gevulde, slang onder haar shirt

vandaan, over de grond, achter haar aan.

Ze kijkt me aan met indringende ogen. ‘Jij

hoort hier niet. Waarom blijf je niet weg?’

Ik kan mijn blik niet loshalen van haar.

‘Wat bedoel je? Ik hoor nog steeds hier,

bij jou.’ Zonder erbij na te denken ben ik

opgestaan en heb me dichterbij bewogen.

Het meisje glimlacht voorzichtig.

Misschien heb je gelijk dat ik nog steeds

bij je hoor.’ Ze reikt uit naar mijn hand en

neemt me terug de gang op. Langzaam

lopen we, en we kijken, en we denken. We

lopen langs de balie, met de telefoons en

hun blijvende geluiden. We lopen langs het

open keukentje en we kijken naar de pos-

ters en dingen aan de muren, de kleurrijk

geverfde muren ver weg van de gesloten

boxen, afgesloten van de buitenwereld

door een grote glazen deur. Twee grote

glazen deuren. Aan het eind van de gang

gaan we zitten en we kijken uit door een

groot raam over de stad, een parkje, een

weg en de snelweg van de vliegtuigen.

Samen zijn we stil. Stil, en toch niet stil.

Zo stil als het ingehouden fluitsteren in de

stilte na een piepende pomp. Of als een

onhoorbare helpkreet, ’s nachts, terwijl

niemand slaapt, maar luistert naar de

stilte die er niet is. Sommige herinneringen

zal je altijd opnieuw beleven.

Meisje. Meisje van toen. Zo zitten we

samen en hoewel we niks zeggen, zeggen

we zoveel. We zeggen zo genoeg. ‘Ik zal

altijd aan je blijven denken.’ ‘Ik ben blij dat

je er bent.’

Als het tijd is, is het weer tijd om te gaan.

Het meisje gaat niet mee, ze zit vast aan

haar slang, maar dat is niet erg. Ik zal nog

vaak genoeg terug komen om haar op te

zoeken. Want ik zal aan haar denken. In

de tussentijd ga ik deze plek niet missen.

Ik zwaai en we nemen weer de trap terug

naar beneden.

Paula Kuijvenhoven

Het oude huis’Zo zitten we samen en hoewel we niks zeggen, zeggen we zoveel. We zeggen zo genoeg.’

OORLOG EN TERPENTIjN – STEFAN HERTMANS

Vlak voor diens dood, ruim dertig jaar geleden, krijgt

Stefan Hertmans van zijn grootvader twee volgeschreven

schriften. Jarenlang durft hij die niet te lezen, tot hij het

wel doet en stuit op een bijzonder leven. Grootvader had

een armoedige jeugd, beleefde de hel van de loopgraven

van de Eerste Wereldoorlog en verloor al jong zijn grote

liefde. In Oorlog en terpentijn schildert Hertmans een

portret van zijn grootvader tegen de achtergrond van deze

ingrijpende gebeurtenissen. Oorlog en terpentijn won

onlangs de literaire jongerenprijs De Inktaap 2016.

PURPOSE - jUSTIN BIEBER

Wie kent hem niet, Justin Bieber, het geliefde èn verguisde

tieneridool. Zijn nieuwe album Purpose is, in tegenstelling

tot zijn eerdere albums, voornamelijk positief ontvangen.

En ik moet zeggen, het valt me zeker niet tegen. De meest

‘in het oor springende’ liedjes zijn Sorry (geproduceerd

door Skrillex) en Love Yourself. Dit laatste zou zo van Ed

Sheeran kunnen zijn, en dat kan kloppen, want Ed schreef

mee aan dit nummer. Tip: bekijk ook eens de bijzondere

clip van dit liedje! Justin Bieber laat met Purpose zien

dat hij wat volwassener is geworden. En het is nu zelfs helemaal cool om Biebers

muziek mooi te vinden!

Jaap den Hartogh Met dank aan collega en belieber Amber

ROOM - LENNy ABRAHAMSON

Zorg ervoor dat je je zakdoek bij je hebt als je naar

deze prachtige maar o zo heftige film gaat, want je zal

hem nodig hebben.

De film begint in ‘Room’, een afgesloten ruimte in de

tuin van Old Nick, waar Joy samen met haar vijfjarige

zoontje Jack opgesloten zit. De leefwereld van Jack, die

in Room geboren werd, reikt niet verder dan de kleine

kamer. Voor hem bestaat de rest van de wereld enkel

op televisie. Hoe luk het hen uiteindelijk om te ont-

snappen? En hoe is hun leven vervolgens in ‘de echte

wereld’? Dat zie je in deze verdrietige, mooie film. Brie

Larson, die de rol van Joy vertolkt, heeft niet voor niets

vele prijzen gewonnen voor beste actrice.

Amber van Ameijde

VRAGEN

Ik word regelmatig overspoeld met vragen

of opmerkingen van vreemde mensen die

ik tegenkom, of mensen die ik via via ken.

Over wat ik heb of gehad heb en hoe het

komt dat ik nauwelijks kan praten. De ene

opmerking is leuker dan de andere, maar ik

kan er bijna altijd wel om lachen. Zo krijg

ik bijvoorbeeld regelmatig de vraag of ik

verkouden ben of keelontsteking heb. Ook

heb ik al een paar keer de vraag gekregen

of ik de avond ervoor te veel gefeest heb

(haha) en daardoor geen stem heb.

Mijn vriend vroeg laatst: hoe doe je dat

dan als je ruzie hebt? Dat vond ik zelf een

leuke. Het is soms best frustrerend dat je

bij een ruzie niet even tegen iemand kunt

schreeuwen. Ik merk bij onenigheid vaak

dat mensen door me heen gaan praten.

Een makkelijke manier om hun eigen

standpunt er even doorheen te drukken.

Er zijn ook mensen die niet weten wat ze

moeten vragen omdat ze geen idee heb-

ben wat ik heb. Sommigen denken dat ik

doof ben, of dom. Dat merk ik dan aan hoe

ze met je communiceren. Dit is soms heel

irritant.

Hoe dan ook, leuke of minder leuke vragen

zijn altijd beter dan helemaal geen vragen.

Of het nu is omdat ze niet durven of me

niet in verlegenheid willen brengen, het is

echt vervelend als mensen niets zeggen.

En het is altijd leuk als mensen me vragen

wat ik heb, want dan zijn ze echt geïnte-

resseerd.

Dus als wil je weten wat mensen hebben is

mijn tip: vraag het dan gewoon!

Eline Kruithof

21LEF Mei 2016

12-18-Kamp

was jij erbij?

gezellig. Iedereen weet wat kanker is, dus je kan goed praten. Het is wel

te kort!

een kamp waar ik kan pratenhet leukste kamp om

naar toe te gaan

een leuk weekend waar ik mijn vrienden weer zie

veel gezelligheid en veel lachen

het vOKK-kamp is voor mij…een plek waar

je begrepen wordt

een plek waar je aan twee woorden genoeg hebt en waar je jezelf kan zijn

23LEF Mei 2016

dreamnIght at the ZOODiverse vrijdagen in juni (zie www.vokk.nl)Plaats: verschillende dierentuinen

Tijd: avond

Voor gezinnen

pIraat van muIden

Diverse data t/m oktoberPlaats: IJsselmeer, opstappen in Muiden

Voor gezinnen

CIrCuItdag agaInSt CanCerWoensdag 20 juliPlaats: TT Circuit Assen

Tijd: hele dag

Voor gezinnen

BlauWvIngerrallYZondag 4 septemberPlaats: Zwolle

Tijd: hele dag

Voor jongeren van 12 t/m 18 jaar

Meer info?

Info: marinka.draaijer@vokk.nl, 030 24 22 944

Aanmelden: via www.vokk.nl > agenda

een kamp met weinig slaap

een kamp waarbij je even gelijk bent en waar je ziekte geen vooroordeel is;. Het is een gezellig en soms emotioneel kamp met gezellige leiding en medekampgenoten.

begrijpen en delen

delen, lol maken, begrip en jezelf zijn (stiekem ook

genieten!:))

een weekend rust met mensen die weten wat je door hebt gemaakt. En leuke activiteiten, afwisselend met serieuze gesprekken en verhalen

een leuke ervaring, ik had het niet willen missen

geweldig. Iedereen heeft hetzelfde meegemaakt dus je hoeft niets uit te leggen

veel plezier en gezelligheid

ik kan met iedereen praten en het is gewoon gezellig

24 LEF Mei 2016