Upload
ngoxuyen
View
225
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Vad är EDS
• Ehlers-Danlos syndrom – EDS ingår i en grupp ärftliga
bindvävsförändringar
• De vanligaste formerna av EDS (klassisk- eller
överrörlighetstyp)
Diagnosen baseras i huvudsak på anamnes samt kliniska
fynd (t ex överrörlighet, hudsymptom, blödningsbenägenhet,
autonom dysfunktion) samt familjehistoria
• Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetssyndrom De
senaste åren har det vetenskapliga samhället inkluderat
hypermobilitetssyndrom
Prevalens
EDS överrörlighetstyp inklusive hypermobilitetssyndrom ca 2,5 % av
befolkningen.
1 miljon invånare i regionen ger 25 000 individer med EDS. Av dessa har 84
% inga eller små besvär, men vissa söker vård.
16 % dvs. 4000 individer har besvär som kräver vård
400 specialistvård
40 högspecialiserad vård.
Klassisk typ ca 1/20 000, kärltyp ca 1/100 000
De övriga tre: Kyfoskolios-typ, Artrochalasi-typ och Dermatosparaxis-typ är
sällsynta
Nybesök patienter med diagnosen Ehlers Danlos syndrom Q796 respektive hypermobilitet M357*
Län 2010 2011 2012 2013 2014** 2015 jan-febr
Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357
Kalmar 5 38 4 12 7 32 12 22 54 85 9 8
Östergötland 1 2 2 3 19 9
Jönköping 1 2 5
Kronoberg 5 3 4 4 24 1
Blekinge 2 1
Västra Götaland 1 3 2 14 1
Stockholm 2 3
Södermanland 1
Värmland 1
Gotland
Skåne 1
Dalarna 1
Halland 1
Örebro 1
Summa utomläns 7 4 10 3 8 10 13 2 70 17 12 0
Summa total 12 42 14 15 15 42 25 24 124 102 21 8
* Hypermobilitet ej uppdelat per län.
** 1 jan 2014 bildades Smärtenheten och ansvaret för övriga specialiteter inom Rehab- och geriatrikkliniken överfördes till medicinkliniken.
En fungerande hälso- och sjukvårdsstruktur är A och O
för målgruppen. Denna struktur behöver bygga på ett
tvärprofessionellt omhändertagande med rätt kompetens
på respektive vårdnivå.
I vårdprogrammet beskrivs 3 olika vårdnivåer:
Vårdnivå 3 – Högspecialiserad vård, sjukvårdsregionen
Vårdnivå 2 - Specialistvård, läns/region
Vårdnivå 1 – Primärvård, närsjukvård eller motsvarande
Vårdnivå 3 – högspecialiserad vård - sjukvårdsregion
Vem Specialistläkare tillsammans med team med fördjupad spetskompetens inom EDS.
Volym Ca 40 patienter i regionen, som är selekterade enligt vårdprogram.
Vad Utredning och behandling av patienter i vårdnivå 3.
Kliniskt stöd för komplexa patienter i vårdnivå 1 och 2
Teoretiskt kompetensstöd
Forsknings- och utvecklingsnav för sjukvårdsregionen.
(Nationellt kompetenscenter)
Hur Tillsammans i regionen behöver en gemensam verksamhetsplan/utvecklingsplan
färdigställas som även inkluderar resurser. Planen förslagsvis på 3-5 år,.
Denna plan ska konkretisera samtliga vårdnivåers del i implementering av
vårdprogrammet. Planen ska beskriva;
Hur samordning och initiering av forskning och verksamhetsutveckling ska
genomföras
Hur kliniskt och teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1 o 2 ska bedrivas.
Hur utbildning av ST-läkare i regionen ska bedrivas.
Vårdnivå 3 – högspecialiserad vård - sjukvårdsregion
Utmaningar Vi har i sjukvårdsregionen (även nationellt) en stor utmaning att under till att
börja med en 3-5-årsperiod bygga upp en fungerande hälso- och
sjukvårdsstruktur.
Denna struktur behöver byggas på ett tvärprofessionellt omhändertagande
med rätt kompetens på respektive vårdnivå.
Detta kvalitetssäkringsarbete kommer kräva olika handlingsplaner i
sydöstra sjukvårdsregionens olika delar liksom nationellt.
Det kommer att krävas en ordentlig kraftansträngning i sjukvårdsregionen
där fokus initialt behöver läggas på att starta upp en långsiktig satsning på
vårdnivå 3 med resurser för forskning och utveckling/kompetens som då
kan stötta vårdnivå 1 och 2 i en långsiktig gemensam kvalitetssäkring.
Under denna 3-5 – årsperiod kommer patientflöden att fluktuera på grund
av att tvärprofessionellt omhändertagande med rätt kompetens saknas i
stora delar av regionen.
En annan utmaning är att bygga ett nätverk för konsultation gällande exv.,
gynekologi, ortopedi, kärlkirurgi, kardiologi, kliniskt genetik och andra
specialiteter som stödorgan för vårdnivå 2 och 3.
Vårdnivå 3 – högspecialiserad vård - sjukvårdsregion
Vårdnivå 2 – specialistvård – län/region.
Vem Specialistläkare tillsammans med team med fördjupad kompetens inom EDS
Volym Ca 400 patienter i regionen, som är selekterade enligt vårdprogram
Vad Utredning och behandling av patienter i vårdnivå 2.
Kliniskt stöd för komplexa patienter i vårdnivå 1.
Teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1.
Vid behov remiss till högspecialiserad vård
Hur Enligt vårdprogram
Tillsammans i regionen behöver en gemensam verksamhetsplan/utvecklingsplan, förslagsvis
på 3-5 år, färdigställas som även inkluderar resurser.
Denna plan ska konkretisera vårdnivå 2 del i implementering av vårdprogram. Planen ska
beskriva;
Hur samordning och initiering av forskning och verksamhetsutveckling ska genomföras
Hur kliniskt och teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1 o 2 ska bedrivas.
Hur utbildning av ST-läkare i regionen ska bedrivas.
Utmaningar Att bygga upp en för respektive region/län anpassad verksamhet/struktur för att
säkerställa ett optimalt omhändertagande enligt vårdprogram.
Vårdnivå 1 - Primärvård, närsjukvård eller motsvarande
Vem Distriktsläkare med stöd av ett tvärprofessionellt team enligt vårdprogram.
Volym Ca 4000 i regionen
Vad Identifiera/uppmärksamma problem - Ställa diagnos
Genomförande av behandling och rehabilitering.
Vid behov remiss till specialistklinik
Hur Enligt vårdprogram
Utmaningar Att tillsammans i regionen utveckla ett optimalt omhändertagande. Fortsatt
team- och kompetensutveckling där exv. olika ersättningsmodeller,
sjukvårdsstrukturer geografiska skillnader sant brist på olika professioner ska
tas hänsyn till.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Idag 2 år 4 år 6 år 8 år 10 år 12 år
Tankemodell; Med en sjukvårdsregional implementeringsplan av gemensamt vårdprogram kommer patienten successivt omhändertas på rätt vårdnivå med förbättrad kvalitet.
Vårdnivå 1 & 2 Vårdnivå 3, högspec
Tidsplan Våra mötesplatser i sjukvårdsregionen - RMPG och FoU
Arbetet med vårdprogrammet samt planen för implementering. 16-17 mars: RMPG-FoU ombearbetning av specialiserat kliniskt kunskapsstöd
20 april: Förslag till Specialiserat kliniskt kunskapsstöd sänds ut till deltagarna i Gränsökonferensen
7 maj: Gränsökonferens. FoU inbjuder, deltagare från RMPG Smärta och Rehabmedicin från
Jönköping och Linköping, Smärtenheten Västervik och primärvårdsrepresentanter från alla tre
landstingen.
Utbildningsinsatser som planeras 17 april: Utbildning i Söderköping för distriktsläkarna i Östergötland, del 2
24 september: Heldagsutbildning för främst rehabiliteringspersonal i Östergötland i samarbete med
Allmänmedicinskt centrum.
September: Hospitering från specialistkliniken i Jönköping
Arbetsplats X, 2011-07-04, Namn Efternamn, Ltkalmar.se
Varför Västervik en del av högspecialiserade nivån
i ett sjukvårdsregionalt centrum för EDS?
• Läkarnas specialkompetens, där Hani Hattar är en av mycket
få EDS-specialister i Sverige
• Multiprofessionellt team med unik kompetens och lång
erfarenhet
• Vårdprogram för hypermobilitet
• Mätning och uppföljning gjord under lång tid (SF36)
• Forskarkompetens finns inom enheten