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记者 邵晓鹏
陈奕君和程波是1997年出生的同龄人,按照正常的发展轨迹,今年的他们应该在读大四了,或许正在准备毕业论文。但是,
2014年,他们分别因为不同的大病而休学两年。乐观坚强的他们并没有被打倒,2016年,他们不约而同地重返校园,努力学习,为
自己的未来奋斗。在今年的高考中,陈奕君以653分的成绩被浙江工业大学健行学院实验班录取;程波以604分的成绩被温州医
科大学药学类专业录取。
2019年8月27日 星期二责任编辑 | 刘晓平 版式设计 | 俞高峰看点
FUYANG DAILY
5城事
五年前,他们因不同的大病休学,与病魔抗争三年前,他们重返校园,从高一开始重新学习这个暑假,他们都收到了自己最想要的“礼物”
两份迟到三年的大学录取通知书
“阳光学子”系列报道
“尘埃落定,圆满结束。”在收到温州医科大学药学类专业录取通知书后,程波第一时间在朋友圈里写道。看着这封通知书,他说:“迟到三年,那种感觉难以表达,有点欣慰,证明了自己,这也是我应得的。”
那三年“嗖”一下过去了
在初三的那场运动会前,程波一直觉得自己身体很好。运动会上,作为班长的他,带头报了 3000 米跑步。可是,还没跑完,他就感觉身体不对。当晚,在家长的陪伴下,他去医院做了检查,结果
让人很难接受——他的白细胞指标大大超过正常值,确诊是白血病。
“我得的是慢性粒细胞白血病,可以不做骨髓移植,吃一种药来控制住,就是电影《我不是药神》里提到的那种药。”程波回忆说。之后,他完成了初中学业,考上了富阳二中。
2014年,高一下半学期,在检查后,医生发现,程波的病情进入急变期,必须通过造血干细胞移植来治疗。当时,情况很紧急,已经来不及向中华骨髓库查询配型,因为妈妈的身体较弱,程波只能用爸爸的半相合造血干细胞来移植。
在移植前,程波做了化疗,这在杀死癌细胞的同时,也会杀死正常的细胞,在此期间他几乎没有免疫力,必须住进无菌仓。为了保持无菌环境,他在里面吃的食物都需要在微波炉里加热。“当时人很虚,粥都喝不下,我吃的基本上是水蒸蛋。”一个月后,他从无菌仓里出来了,原本120斤重,只剩下了80斤。
因为是半相合造血干细胞移植,所以程波的排异反应很大——皮肤排异、肺部排异、眼睛排异等,最让他难受的是肠道排异。“每天拉肚子几十次,吃不下东西,食物吃下去可以清晰地感觉到它在哪个位置。”程波说,肠道排异的那一个多月是最难熬的,他每天只有在零点到凌晨四点之间是不用挂点滴的。
在治疗期间,程波的爸妈一直陪伴着他,“我妈是全陪,一刻都不离开我,我爸除了陪我,就是去买饭菜或者取检查报告。”程波记得,那段时间的晚上,妈妈睡在医院提供的陪护床上,而爸爸在走廊的长椅上睡一会或坐着眯一会儿。
在医院里治疗了一年后,程波回家继续休养了一年,“感觉这三年‘嗖’一下
就过去了”。
重返校园,铆足了劲读书2016年上半年,已经治愈的程波想
要返校读书,“我咨询了医生,他说只需要注意不要剧烈运动”。于是,2016年9月 1 日,程波回到了阔别已久的富阳二中,从高一重新开始。返校前是暑假,程波担心自己落下太多,把之前的高一课本又找了出来,认真复习了一遍。
重回校园的第一天,程波有些激动,“回到了熟悉的地方,学校和家里不一样,我又感觉到了青春的气息”。
这三年,程波铆足了劲学习,因为他觉得能回校园读书很不容易。刚开始,英语有点跟不上,他就每天狂背单词。“我们班的学习氛围很好,大家都很努力,只要融入这种氛围,感觉就很好。”
程波是1997年出生的,而他的这批同学都是“00后”,年龄上的差距,再加上看病的经历,让他成熟很多,在班里,他都是大哥哥的形象。在同学有学习困惑,甚至情感问题,都会来找他倾诉。有时同学们考差了,他也会主动开导,“我会告诉他们,一场考试考差了不要紧,又不是高考,查漏补缺就好。就算是高考考差了,也没关系,人生不只是高考这一条出路”。
刚入学时,程波就大方地向同学们介绍了自己的经历。“同学们从没拿特殊的眼光看我,虽然差了三岁,我们也没代沟,只是偶尔会和我开玩笑‘三年一代沟’。”程波说,老师们都对他一视同仁,
“如果他们特殊照顾我,我反而会觉得不自在。当然,老师们常常会关心我的身
体情况”。
暑期打工挣来的钱分给妈妈在填高考志愿时,除了医学类专业,
程波还填了师范类专业。医生和老师,是他最喜欢的两个职业,前者救死扶伤,后者教书育人。所以,这个暑假,为了弥补没有被师范类专业录取的遗憾,也为了圆自己的教师梦,程波找了一家培训机构,在常安镇当了一个月的老师。
程波教的班级学生不多,只有五六个,都是二三年级,课堂上,主要教他们读课文、认生词、唱儿歌,提前熟悉下学期要学的内容,有时还会放电影。
爱笑的程波是培训班里最受欢迎的老师。班里有位孩子不爱说话,有自闭症的倾向,总是自顾自地玩。把他送来之后,他妈妈特别拜托程波多开导他。
于是,每天只要有时间,程波都会蹲下身和这个孩子交流,“刚开始,都是我在问他,后来他会主动和我打招呼、聊天了”。在课堂上,程波常常叫他念课文,让其他孩子为他鼓掌。课后,当其他孩子做游戏时,程波让他参与进去,“让他多和同龄人交流”。
一段时间后,这个孩子变得活跃起来,回家之后从很少说话变得会主动和家长分享培训班里发生的事。看到孩子的转变,程波说:“超级有成就感。”
让程波感动的是,在他结束这次短暂的教师经历时,学生们都为他送上了亲手制作的贺卡。回家后,他在房间把贺卡一张张打开,仔细阅读,“真的差点哭了”。
程波也准备了离别礼物——为每位孩子写了一段寄语,打印在自己设计的
信纸上。他将信纸设计成可爱的风格,上面画了两架纸飞机,“希望他们未来能飞得更高”。程波说,这是他第一次当老师,希望自己教的东西能对孩子的成长有所帮助。
当了一个月老师,程波拿到了2000元工资。拿到钱的第一时间,他就通过微信转了500元给妈妈,“这是第一笔我自己挣来的钱,妈妈收到后很开心”。
考上大学,最感谢的是爸妈即将就读温州医科大学,这对程波
来说,算是如愿以偿——他在重返校园时就想到温医大学医。高一结束时,班主任发了一张高考计划表,其他同学都填了两三所目标学校,但程波只填了温医大这一所。这两年来,这张计划表一直贴在教室的墙上,激励着他。
很多初中和老高一的同学在看到程波的朋友圈后,都送上了祝福。特别是在温医大和温州其他高校就读的同学们,都联系他,向他介绍经验。
程波说,拿到大学录取通知书,他最想感谢的是爸妈,“这几年,我妈什么都没有做,就是为我而活,看病陪着我,在家陪着我,读书也陪着我;我爸努力挣钱养我,为我治病。”事实上,高中三年,妈妈在学校附近租了房子,全程照顾他。
培训班结束后,程波每天都泡在富阳图书馆,找了一些关于药学类的专业书阅读。
去温州读书,是程波第一次离开父母,妈妈本想去陪读,但他拒绝了。他说:“高中三年,她已经陪读了三年,读大学了,我想自己照顾自己,能够独立起来,这也算是个挑战吧!”
望子成龙是每个家长的愿望。马上就要开学了,本报选取了五位将迈入大学校园的优秀学子,讲述他们的故事。他们有的勇敢地与病魔抗争、有的虽家境贫寒却努力拼搏、有的在艺术道路上有所成就、有的因在专科竞赛上获金奖而被保送……在为他们点赞的同时,希望他们的故事能让你的孩子有所触动。
编者按:
8 月 24 日是浙江工业大学 2019 级新生开学的日子,陈奕君顺利办完了入学手续,正式成为浙工大的一员,开启了大学生活。
漫长而艰辛的求医之路2014年8月底,在富阳中学就读的
陈奕君升入高二,在学校里,他着凉感冒了,高烧一直不退,那段时间他还经常感到背痛,于是就去了医院检查。
“先拍了胸片,然后做了 CT,查出有一个10厘米的肿瘤。后来去了浙二医院,做了穿刺,医生说很难判断,建议我们去上海的医院看看。”陈奕君回忆说。他清楚地记得去上海是在中秋节假期后的那天,坐着亲戚的车,凌晨3点
多出发。到了上海,医生判断是肿瘤,长在了脊柱上。
确诊后,陈奕君的爸妈找了很多医院,但都说没有把握做好手术。“后来,我爸妈打听到上海长征医院能做这样的手术,就下定决心带我过去了。”
陈奕君被推进手术室是在2014年9月 24 日的上午 9 点,“我爸妈、外婆、干爹干娘、姨妈、舅舅……很多亲戚都在。进去前,我看了他们一眼。”他说,其实那时候心里一点都不慌,“因为终于有家医院能给我做手术,又有活下去的希望了。”
等陈奕君从手术室里出来,已经是第二天将近凌晨1点,整台手术耗时超过15个小时。“他回病房的时候,叫了一声‘妈’,同病房的病友都忍不住哭了。”陈奕君妈妈说,陈奕君出来的时候身上插满了各种管子,“有10多根”。
做完手术,陈奕君恢复得很快。动手术前,因肿瘤压迫到神经,他下肢动不了,而手术后两周,他就会动了。“真是一个礼拜一个样,本来要我们帮着翻身的,后来都能自己翻了。”陈妈说。
但让人猝不及防的是,2014 年 11月,肿瘤复发了。
父母没有放弃,他们了解到国外有一种特效药,在香港和澳门能够买到。于是,他们马上赶到澳门购买。在那里,这种药一次最多只能配4支,加上路费,平均一支药要6500 元。后来,有病友告诉他们,台湾也有这种药,是合资的,价格比在澳门购买可以便宜3000多元,而且每次都可以多带几针。
用了五六个月的特效药后,肿瘤还是没有完全控制住,陈奕君又在原来的位置动了手术。不久,陈奕君回到了浙江省人民医院,一边做康复训练,一边
用药治疗。三四个月后,做了检查,医生说好转了。“我当时那个激动啊,搂着医生就哭。”陈妈笑着说。
从躺在床上到能用拐杖走路随着每天的康复治疗,2015年6月,
陈奕君终于能扶着东西站起来了,他自己感觉,“只要集中注意力就不会倒,稍微有点平衡感了”。
2016年过完年,陈妈得知上海市阳光康复中心的康复训练很好,于是她坚持带儿子去那里治疗。“那里挺不错的,原来我不能用拐杖,只能坐轮椅,到那里训练了之后,能用拐杖了。”如今,在家里,陈奕君也有两台康复训练器械,一台是单车,主要用于锻炼腿部力量和灵活度,还有一台是主要用于拉伸跟腱。
从只能躺在床上到如今能用拐杖走路,这背后是陈爸陈妈两年多的辛苦付出。
“不会动的时候,爸妈每天都要帮我按摩很多次。按摩腿、翻身、拉筋、做牵引,隔两三个小时做一次,每次都要一个小时。2015年一整年,爸妈每天都要半夜起来给我按摩,直到 2016 年才停。”这些付出,陈奕君都一一记得。
这个暑假,为了让陈奕君在大学里能有独立生活的能力,陈妈陪着儿子在阳光康复中心学了一个多月的生活技能。“比如学习轮椅使用技巧,当轮椅倒了,怎么爬起来,坐回轮椅上。还有遇到有些地方没有无障碍设施,该怎么使用轮椅上台阶。”陈妈介绍。
现在,陈奕君每天早上都要戴上足托,白天自己在家做些训练,每天晚上,陈爸会继续给他按摩。收到录取通知
书后,父母一度担心读大学后会影响他的康复训练。好在,前段时间浙江工业大学来做了家访,为陈奕君单独安排了一间寝室,足够放下他的两台康复器械,陈爸打算每天下班后赶到学校为儿子做康复训练,第二天再赶回来上班。
重返校园,“这个决定没有错”陈奕君回到富中上学是在 2016 年
11月,当时他已经能拄拐行动。“我们让他读高一,上午上学,下午回家做康复训练和休息。”陈妈说。至于不上高二,陈妈也有考量,“因为直接读高二,担心他跟不上,身体可能吃不消,也想让他复习一下高一知识”。
随着身体的恢复,从高二开始,除了早晚自习,陈奕君都会在校内上课学习。因为每天中午要用康复器械锻炼,富中为他单独准备了一个在一楼的寝室,供他放置器械和休息。陈爸每天中午都会带着饭菜陪他去寝室锻炼。
陈奕君第二次就读的这届已经开始新高考,他的选考科目是物理、化学和历史,需要走读。考虑到陈奕君上下楼不是很方便,所以富中特意将他选择的课都安排在了他所在的教室。而他的教室就在一楼,所以一整天都基本不用上楼。此外,老师们也会经常利用自修课或者休息时间帮他补课。
同学们很关心陈奕君,“比如在冬天,他们怕我手冷,就会帮我灌好热水袋暖手,每上两节课,会帮我重新灌好热水。”事实上,不仅是现在的同学,他的初中以及第一次高一时的同学在他治疗期间会经常问候或到医院看望他。“你看,这些书都是他们在我住院期间带给我看的。”陈奕君指着家里电视
柜里的一大摞书说。因为早晚自习都不参加,再加上经
常要请假去医院检查等,所以陈奕君特别注重提高课堂效率。“课堂上必须认真听,理科类的科目不要强行记笔记,更重要的要跟上老师的思路;文科类的科目多记些笔记,课后也可以复习。”
陈奕君坦言,刚回到学校时曾担心会考倒数第一。实际上,三年来,陈奕君的成绩在班里一直名列前茅——他班里同学选的都是物理和化学这两门课,再加上语文、数学和英语,高三时,每次考试,这五门课的成绩加起来,他基本都稳住班级前五。
2016年的高考过后,陈奕君还没有回到校园,但他很挂念几位好朋友的成绩。而今年高考结束,朋友们也都第一时间来问陈奕君考得怎么样。“大家都向我祝贺,有的也替我惋惜,因为他们觉得如果我不生病,成绩会更好。”当得知他即将就读浙工大时,已经在浙工大读了三年的同学和他开玩笑:“现在变成小学弟了,要好好学习,天天向上。”
在这次高考中,陈奕君考了653分,三门选考科目加起来是285分,但他觉得不是很满意,“物理和化学没发挥到最好,历史有些幸运,考前刚好背到了考到的知识点”。今年数学比较难,发挥正常,英语成绩比预计的稍微低了一些,最满意的是语文,平时只能考90来分,这次考了117分。
“感谢学校、老师、医生、护士、亲戚、朋友、同学和同学家长们,这五年来,大家都帮助过我们很多。”如今,正如大家期待的,陈奕君拿到了迟到三年的大学录取通知书,即将开启大学生活,他说:“现在回想起来,我重返校园的决定没有错。”
陈奕君
程波