運動神經元病人生命末期照護的重要議題 生活品質與善終

台大醫院 家庭醫學部臨床助理教授主治醫師

輔助暨整合醫學中心主任 蔡兆勳

Important issues in end-of-life care of patients with

motor neuron disease: Good QOL and good death

生命真的是有限的

就是因為是有限的才會有意義

就是因為是有限的才會有價值

就是因為是有限的才美不勝收

唯有超越死亡的智慧，生命才得以延續

Asia Pacific Hospice Conference 2013

Integration and Harmony of Wisdom

漸凍人的自然病史－進行性神經退化疾病

「漸凍人」= 「運動神經元疾病(motor neuron disease, MND) 」 = 「肌萎縮側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）」。

一般約十萬人有1-3人。

肌肉逐漸無力與萎縮、吞厭困難、呼吸困難等相關症狀。

目前發病原因不明，尚無治癒性方法。

存活期約數月至數年，只有百分之二十的病人可超過五年。

生物醫學的極限；高度的人性關懷

生死兩相安

漸凍人的照顧策略

緩和醫療

利弊得失考量

症狀控制 預立醫囑

末期漸凍人及家屬的困擾－身心靈整體痛苦

病人

焦慮及恐懼、

無助與失落、

憤怒與敵視、

社會文化問題

（如經濟困難、家庭照顧人力不足、社會人際

關係疏離）

自我尊嚴感的喪失、

自我放棄、

心願未了、

不捨（不甘願、捨不得、不放心）、

恐懼死亡等

四肢無力、行動困難、講話困難、吞嚥困難、呼吸困難、褥瘡傷口疼

痛、腹脹、便秘

家屬

正常的整體現象

照顧末期漸凍人及家屬的相關議題與原則

－全方位的照顧團隊

除了改變疾病的治療，呼吸困難、吞嚥困難與營養支持、減少流涎等症狀控制及復健治療外。

病情真相討論、緩解情緒反應(如焦慮、憂鬱、自殺)、溝通、靈性照顧與宗教信仰、末期醫療照顧、家屬的悲傷輔導等，都是重要的核心議題。

此外，醫療決策相關的倫理議題，如胃造廔的使用、呼吸器的使用、維生醫療設備的撤除、預立醫囑等，必須秉持醫學倫理原則，仔細評估利弊得失。

多專業團隊的整合照顧可以延長生命期並提升生活品質。

病人善終家屬安心。

緩和醫療是全程的支持系統

Presentation Death

治癒性治療（Curative treatment）

哀傷（Bereavement）輔導

6m

Hospice

改善症狀、生活品質

Palliative Care

彭仁奎醫師製圖

安寧療護的照顧目標－追求生活品質及善終

身

心

靈

生命期有限的疾病—Life-limiting diseases

診斷真相的討論。

身體症狀的緩解。

面對身體功能衰退的心理調適。

靈性的成長。

生命末期照顧。

人性化醫療

靈性提昇；內在力量

文獻指出漸凍人的生活品質和身體功能不一定相關，即使身體逐漸衰弱，漸凍人的生活品質也不一定要下降。

為達成此照顧目標，必須透過多專業團隊進行漸凍人及家屬積極的身心靈整體性照顧。

醫療人員應有的高度和視野

不夠積極﹗

靈性與靈性需求

靈性：有義意和目的的感覺，使人可以超越，使個人有完整的力量，使生活充實。 （Richardy)

靈性需求：尋求生命的意義、自我實現、希望與創造、信念與信任、平靜與舒適、祈禱、獲得支持、愛與寬恕等。

（Ross 1994；1997）

靈性照顧與靈性成長

靈性照顧：提供病患身體、心理、社會、靈性的整體性照顧，運用傾聽、觸摸、溝通、同理心、社會支持等措施以增進彼此的信任關係，

靈性成長：協助使其和自己、他人、其信仰對象及環境間維繫和諧的關係，並鼓勵病人探尋生命意義與價值、病苦的意義，培養信心、希望、愛、歸屬感、接納、寬恕、慈悲等人性的光明面，使其內心感到安祥平和，並擁有面對生死問題的智慧與勇氣。

惠敏法師講義

積極的死亡準備

生命回顧；肯定自己

彌補、道歉、懺悔

心願完成或替代方案

感恩、慈悲喜捨、道謝、道別、道愛、放下

靈性成長：信仰、確定未來方向

常見倫理困境

抗生素的使用

人工營養水分的使用

胃造廔的使用

呼吸器的使用

維生醫療設備的撤除

預立醫囑等

末期病人家屬的痛苦

子女認為沒有保護媽媽，全家人內心罪惡感

打抗生素才安心

打點滴才安心

打強心劑才安心

到底是要安誰的心

照顧過程

倫理困境的處理原則

生命末期照護的倫理原則

1、自主原則

2、行善原則

3、不傷害原則

4、公平原則

5、誠實原則

6、保密原則

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各項困境的倫理決策過程

1. 積極了解末期病人的特質及需要。

2. 評估個別病人的整體狀況。

3. 利弊得失的考量，求取病人最大利益。

4. 團隊討論與共識。

5. 家庭會議。

6. 給病人充分、正確、可以了解的訊息，徵求 病人同意，尊重病人的決定。

充分的溝通與說明，追求最合乎倫理的、

病人最喜歡的、最適當的醫療決策！

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緩和醫療與安樂死之不同

生

活

品

質

癌症診斷時 安樂死 自然死

緩和醫療

安寧緩和醫療是末期漸凍人及其家屬

適當的照顧模式

臨床實例

陳先生，罹患運動神經元疾病，因肺炎住院。 雖然之前表達意願，不做任何治療，遺體願意捐贈醫院作為

病理解剖醫學研究。但是未填寫不施行心肺復甦術意願書。 因此呼吸衰竭時醫師進行氣管插管使用呼吸器協助呼吸。 情況穩定下來，病人意識清楚，但脫離呼吸器仍有困難，氣

管插管時間又到期，醫師跟家屬討論氣切一事，因為病人不同意氣切，家屬亦不希望病人受苦。

但是病人對他自己整個疾病狀態並不完全瞭解。 於是對於拔管或用其它呼吸輔助器仍有疑慮，無法下決定。 家屬與其溝通也有困難。 醫療團隊對說明真相也有困難。 因此使得整個醫療決策陷入困境 。

預立醫療指示的重要性 死亡是每一個人必經的過程，但是常常無法參與自己生

命末期醫療照護計畫

七成病人希望末期獲得舒適而非延長生命的處置，但卻有六成以上在死亡前接受過一種以上維生醫療處置且生活品質不佳

台灣雖然在2000年通過安寧緩和醫療條例，但是簽署DNR的情況跟國外相較，明顯病情較為嚴重、更接近臨終、大多數是由家屬代理同意

病人沒有機會參與自身的末期醫療照護計畫，在緊急狀態下，醫療人員只能依家屬的意見，決定是否施行心肺復甦術

由家屬決定適當嗎？是否違反醫學倫理原則呢？

預立醫療指示的內涵

將尊重個人自主權的精神，延伸至其喪失決策能力之後

重點在於醫療照護人員與病人透過充份溝通的過程，釐清病人的生命價值信念與期望，並在個案失去決定能力時，將其應用在相關醫療決策上

最終目的是在尊重個人自主權與醫療倫理決策下，提供病人最適切的醫療照護

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