e 06 08 Cuidados Paliat

Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos

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GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

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Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos

OSASUN SAILADEPARTAMENTO DE SANIDAD

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

Edicin:

Tirada:

Internet: http//publicaciones.administraciones.es

Edita: EuskoJaurlaritzarenArgitalpenZerbitzuNagusia ServicioCentraldePublicacionesdelGobiernoVasco c/Donostia-SanSebastin,1-01010Vitoria-Gasteiz

Fotocomposicin: ComposicionesRALI,S.A. ParticulardeCosta,8-10,7.-48010Bilbao

Impresin: EstudiosGrficosZURE,S.A. CarreteraLutxana-Asua,24-A-ErandioGoikoa(Bizkaia)

ISBN: 978-84-457-2733-1

NIPO: 354-07-033-1

Depsitolegal: BI-2209-08

Esta GPC es una ayuda a la toma de decisiones en la atencin sanitaria. No es de obligado cumplimiento ni sustituye al juicio clnico del personal sanitario.

UnregistrobibliogrficodeestaobrapuedeconsultarseenelcatlogodelaBibliotecaGeneraldelGobiernoVasco:http://www.euskadi.net/ejgvbiblioteka

4.250 ejemplares

1.,mayo2008

OSASUN SAILADEPARTAMENTO DE SANIDAD

Esta GPC ha sido financiada mediante el convenio suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autnomo del Ministerio de Sanidad y Consumo, y la Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Pas Vasco Osteba, en el marco de colaboracin previsto en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud.

Esta gua debe citarse:

Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Pas Vasco; 2008. Guas de Prctica Clnica en el SNS: OSTEBA N 2006/08

GUADEPRCTICACLNICASOBRECUIDADOSPALIATIVOS 7

ndice

Presentacin 11

Autora y colaboraciones 13

Preguntas para responder 17

Resumen de las recomendaciones 21

1. Introduccin 39

2. Alcance y objetivos 41

3. Metodologa 43

4. Introduccin a los cuidados paliativos 47

4.1. Definicinyobjetivosdeloscuidadospaliativos 47

4.2. Conceptosrelevantes 49 4.2.1. Calidaddevida 49 4.2.2. Sufrimiento 49 4.2.3. Autonoma 51

4.3. Aspectosorganizativosdeloscuidadospaliativos 52

4.4. Prediccindelasupervivencia 55 4.4.1. Prediccindelasupervivenciaenenfermosoncolgicos 56 4.4.2. Prediccindelasupervivenciaenenfermosnooncolgicos 57

5. Informacin, comunicacin y toma de decisiones 61

5.1. Principiosparaunainformacinyunacomunicacinadecuadasencuidadospaliativos 61

5.1.1. Necesidadesdecomunicacindelenfermoysufamilia 61 5.1.2. Estilosdecomunicacin 62 5.1.3. Mtodosdeinformacin 63 5.1.4. Actituddelosprofesionalessanitarios 63 5.1.5. Efectosdeunacomunicacinefectiva 63 5.1.6. Comunicacindemalasnoticias 64

5.2. Formacinencomunicacinencuidadospaliativos 64

5.3. Aspectosticosylegalesdelainformacinylacomunicacinencuidadospaliativos 65

5.4. Elementosparalatomadedecisiones 66

6. Control de sntomas 75

6.1. Introduccin 75 6.1.1. Principiosgeneralesdelcontroldesntomas 75 6.1.2. Valoracindesntomas.Usodeescalas 78 6.1.3. UsodefrmacosparaeltratamientodesntomasenCP 78 6.1.4. VasdeadministracindefrmacosenCP 79

8 GUASDEPRCTICACLNICAENELSNS

6.2. Tratamientodeldolor 81 6.2.1. Introduccin 81 6.2.2. PrincipiosgeneralesdeltratamientodeldolorenCP 82 6.2.3. Clasificacindeldolor 83 6.2.4. Eficaciadelostratamientosfarmacolgicos 84 6.2.5. Dolorneuroptico 91 6.2.6. Dolorirruptivo 92 6.2.7. Dolorseometastsico 93

6.3. Astenia,anorexia-caquexiaydeshidratacin 98 6.3.1. Asteniayanorexia-caquexia 98 6.3.2. Deshidratacin 101

6.4. Sntomasrespiratorios 104 6.4.1. Disnea 104 6.4.2. Tos 109 6.4.3. Obstruccindelavenacavasuperior 111

6.5. Sntomaspsicolgicosypsiquitricos 113 6.5.1. Delirium 113 6.5.2. Insomnio 118 6.5.3. Ansiedad 122 6.5.4. Depresin 125

6.6. Sntomasdigestivos 131 6.6.1. Cuidadosdelaboca 131 6.6.2. Mucositis 132 6.6.3. Bocaseca(xerostoma) 135 6.6.4. Candidiasis 136 6.6.5. Disfagia 139 6.6.6. Nuseasyvmitos 140 6.6.7. Estreimiento 145 6.6.8. Diarrea 147 6.6.9. Obstruccinintestinal 149 6.6.10. Ascitis 152 6.6.11. Hipo 153

6.7. Cuidadosdelapiel 155 6.7.1. Prevencinytratamientodelaslceras 155 6.7.2. Prurito 158

6.8. Sntomasurinarios 161 6.8.1. Tenesmovesical 161

6.9. Urgencias 163 6.9.1. Hipercalcemia 163 6.9.2. Compresinmedular 166 6.9.3. Crisisconvulsivas 169 6.9.4. Hemorragia 171

7. Apoyo psicosocial y espiritual a la persona en FFV 175

7.1. Apoyopsicosocial 175


7.1.1. Necesidadespsicosociales 175 7.1.2. Intervencionespsicosociales 177

7.2. Apoyoespiritual 180 7.2.1. Introduccin 180 7.2.2. Valoracindelasnecesidadesespirituales 180 7.2.3. Influenciadelosaspectosespiritualesenlaevolucindelos

pacientes 181

8. Apoyo psicosocial a la familia 185

8.1. Necesidadesdeapoyopsicosocialdelafamilia 185

8.2. Percepcindecargaenloscuidadores 186

8.3. Atencindelasnecesidadespsicosocialesydeapoyodelafamilia 187

9. Atencin en los ltimos das. Agona 189

9.1. Introduccin 189

9.2. Diagnstico,signosysntomasenlafaseterminaldelpacientemoribundo 189

9.3. Atencindelenfermoysufamiliaenlosltimosdasuhorasdelavida 191 9.3.1. Cuidadosfsicos 191 9.3.2. Aspectospsicolgicos 192 9.3.3. Aspectossocialesofamiliares 192 9.3.4. Aspectosespirituales 192 9.3.5. Aspectosrelacionadosconelentornoenelqueelenfermo

esatendido 192 9.3.6. Estertorespremortem 193

10. Sedacin paliativa 195

10.1. Introduccin 195

10.2. Procesodelasedacinpaliativaenlaagona 195 10.2.1. Indicacinteraputica 196 10.2.2. Consentimientodelenfermo 197 10.2.3. Informacinalequipoteraputico 198 10.2.4. Administracindefrmacos 198 10.2.5. Consideracionesticasylegales 201

11. Duelo 203

11.1. Duelonormal:definicin,fasesymanifestaciones 203

11.2. Atencinalduelo:organizacin 204

11.3. Factoresderiesgodeduelocomplicadoysuvaloracin 205

11.4. Duelocomplicadootrastornopordueloprolongado 207

11.5. Eficaciadelasintervencionesenelduelo 208

Anexos 213

Anexo1. NivelesdeevidenciacientficaygradosderecomendacindeSIGN 215

Anexo2. Escalas 216

Anexo3. Cmocomunicarmalasnoticias:ProtocolodeseisetapasdeBuckman 227


Anexo4. Aspectoslegalesencuidadospaliativos 231

Anexo5. Vademcum 234

Anexo6. Administracindefrmacosporvasubcutneaencuidadospaliativos 271

Anexo7. Dosificacindeopioideseneldolor 275

Anexo8. Glosarioyabreviaturas 279

Anexo9. Declaracindeinters 285

Bibliografa 287


Presentacin

La prctica asistencial se hace cada vez ms compleja por mltiples factores, entre los que el incremento exponencial de informacin cientfica es uno de los ms relevantes.

Para que las decisiones clnicas sean adecuadas, eficientes y seguras, los profesionales necesitan actualizar permanentemente sus conocimientos, objetivo al que dedican impor-tantes esfuerzos.

En el ao 2003 el Consejo Interterritorial del SNS cre el proyecto Gua-Salud que tiene como objeto final la mejora en la toma de decisiones clnicas basadas en la evidencia cientfica, a travs de actividades de formacin y de la configuracin de un registro de Guas de Prctica Clnica (GPC) en el Sistema Nacional de Salud. Desde entonces, el proyecto GuaSalud ha evaluado decenas de GPC de acuerdo con criterios explcitos generados por su comit cientfico, las ha registrado y las ha difundido a travs de Internet.

A principios del ao 2006 la D. G. de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud elabor el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud que se despliega en 12 estrategias.

El propsito de este Plan es incrementar la cohesin del Sistema Nacional de Salud y ayudar a garantizar la mxima calidad de la atencin sanitaria a todos los ciudadanos con independencia de su lugar de residencia.

Formando parte del Plan, se encarg la elaboracin de ocho GPC a diferentes agencias y grupos expertos en patologas prevalentes relacionadas con las estrategias de salud. Esta gua sobre Cuidados Paliativos es fruto de este encargo.

Adems, se encarg la definicin de una metodologa comn de elaboracin de GPC para el SNS, que se ha elaborado como un esfuerzo colectivo de consenso y coordinacin entre los grupos expertos en GPC en nuestro pas. Esta metodologa ha servido de base para la elaboracin de esta gua de Cuidados Paliativos y del resto de GPC impulsadas por el Plan de Calidad.

En 2007 se renov el proyecto GuaSalud crendose la Biblioteca de Guas de Prcti-ca Clnica. Este proyecto profundiza en la elaboracin de GPC e incluye otros servicios y productos de Medicina Basada en la Evidencia. Asimismo pretende favorecer la imple-mentacin y la evaluacin del uso de GPC en el Sistema Nacional de Salud.

Esta GPC trata sobre la atencin a los cuidados paliativos (CP) y es el resultado del trabajo de un amplio grupo de profesionales expertos procedentes de diferentes Comuni-dades Autnomas que representan al conjunto de profesiones implicadas en los CP. En el proceso de revisin la gua ha contado con la colaboracin de las sociedades cientficas implicadas. Adems se ha intentado incorporar el punto de vista de pacientes y personas cuidadoras mediante tcnicas de investigacin cualitativa.

Aunque la evidencia sobre la efectividad de las medidas destinadas a tratar los pro-blemas en cuidados paliativos puede ser escasa, la sintetizada en la GPC es una herramien-


ta para mejorar la atencin y constituye un apoyo a las iniciativas sobre la mejora en la organizacin de los CP.

La GPC propone una atencin planificada y organizada que garantice una atencin integral, de calidad y coordinada a la persona en cuidados paliativos.

Estamos convencidos de que su uso contribuir a mejorar la calidad de los cuidados que se prestan a las personas que los necesitan y a sus familias.

Dr. Alberto Infante Campos D.G. de la Agencia de Calidad del SNS


Autora y colaboraciones

Grupo de Trabajo de la GPC sobre Cuidados Paliativos Mila Arrieta Ayestarn, mdica de familia, C.S. Pasajes San Pedro (Comarca Gipuzkoa Este)

Laura Balagu Gea, enfermera, C.S. Rentera Iztieta (Comarca Gipuzkoa Este)

Ana Bauelos Gordon, mdica internista, Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Santamarina (Bizkaia)

Eduardo Clav Arruabarrena, mdico internista, Hospital Donostia (Gipuzkoa)

Larraitz Egaa Otao, mdica oncloga, Hospital Donostia (Gipuzkoa)

Arritxu Etxeberria Agirre, farmacutica de Atencin Primaria (Comarca Gipuzkoa Este)

Jess Garca Garca, mdico de familia, C.S. Kueto (Comarca Ezkerraldea-Enkarterri)

Juan Luis Merino Moreno, mdico internista, Instituto Oncolgico de Gipuzkoa (Gipuzkoa)

Manolo Millet Sampedro, mdico de familia, Unidad de Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital Donostia (Gipuzkoa)

Rafael Rotaeche del Campo, mdico de familia, C.S. Alza (Comarca Gipuzkoa Este)

Juan Jos Sagarzazu Goenaga, mdico de familia, C.S. Oate (Comarca Gipuzkoa Oeste)

Jos Mara Saln Puebla, mdico internista, Servicio de Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital de Cruces (Bizkaia)

Coordinacin Mila Arrieta Ayestarn, mdica de familia, C.S. Pasajes San Pedro (Comarca Gipuzkoa Este)

Arritxu Etxeberria Agirre, farmacutica de Atencin Primaria (Comarca Gipuzkoa Este)

Rafael Rotaeche del Campo, mdico de familia, C.S. Alza (Comarca Gipuzkoa Este)

Colaboracin experta Jos Manuel Agud Aparicio, mdico internista, Hospital de Txagorritxu (lava)

Alberto Alonso Babarro, mdico de familia, Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Elena Altuna Basurto, mdica internista, Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital de Txagorritxu (lava)

Antxon Apezetxea Ezelaya, mdico cirujano, Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital de Basurto (Bizkaia)

Clavelina Arce Garca, mdica de familia, Unidad de Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital de Cabuees, Gijn (Asturias)


Maria Jos Arrizabalaga Arrizabalo, enfermera, Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital de Basurto (Bizkaia)

Wilson Astudillo Alarcn, mdico de familia, C.S. Bidebieta La Paz (Donostia)

Javier Barbero Gutirrez, psiclogo clnico, Servicio de Hematologa, Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Miguel ngel Berdn Cheliz, mdico internista, Hospital General San Jorge, Huesca (Huesca)

Jaime Boceta Osuna, mdico de familia, Unidad de Hospitalizacin Domiciliaria y Cuidados Paliativos, rea Hospitalaria Virgen Macarena (Sevilla)

Mara ngeles Campo Guiral, enfermera, Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital de Basurto (Bizkaia)

Carlos Centeno Corts, mdico onclogo, Unidad de Medicina Paliativa, Clnica Universitaria de Pamplona (Navarra)

Esther Espnola Garca, farmacutica de Atencin Primaria (Distrito de Granada)

Montserrat Gmez Rodrguez de Mendarozqueta, mdica internista, Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital de Txagorritxu (lava)

Xavier Gmez-Batiste Alentorn, mdico onclogo, Instituto Cataln de Oncologa Durn y Reynals (Barcelona)

Marcos Gmez Sancho, mdico anestesilogo, Unidad de Medicina Paliativa, Hospital de Gran Canarias Dr. Negrn (Las Palmas)

Manuel Gonzlez Barn, mdico onclogo, Servicio de Oncologa Mdica y Coordinacin Oncolgica, Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Emilio Herrera Molina, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Director General de Atencin Sociosanitaria y Salud, Servicio Extremeo de Salud (Extremadura)

Josune Iribar Sorazu, farmacutica de Atencin Primaria (Comarca Gipuzkoa Este)

Socorro Lizarraga Mansoa, mdica de familia, C.S. Sangesa (Navarra)

Guillermo Lpez Vivanco-Alda, mdico onclogo, Jefe del Servicio de Oncologa, Hospital de Cruces (Bizkaia)

Toms Muoz Martnez, mdico, Servicio de Medicina Intensiva, Hospital de Txagorritxu (lava)

Juan Manuel Nez Olarte, mdico internista, Coordinador Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Gregorio Maran (Madrid)

Maite Olaizola Bernaola, mdica, Servicio de Cuidados Paliativos, Hospital Donostia (Gipuzkoa)

Begoa Ortega Villaro, enfermera, Hospitalizacin Domiciliaria, Hospital de Basurto (Bizkaia)

Angela Palao Tarrero, psiquiatra, Programa de Psicooncologa, Hospital Universitario La Paz (Madrid)


Antonio Pascual Lpez, mdico onclogo, Servicio de Oncologa, Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)

Javier Rocafort Gil, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Coordinador del Programa de Cuidados Paliativos, Servicio Extremeo de Salud (Extremadura)

Beatriz Rodrguez Vega, psiquiatra, coordinadora del Programa de Psicooncologa, Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Jaime Sanz Ortiz, mdico onclogo, Jefe del Servicio de Oncologa Mdica y Cuidados Paliativos, Hospital Universitario Marqus de Valdecilla (Santander)

Mara Jos Valderrama Ponce, psicloga, Universidad del Pas Vasco (UPV/EHU)

Francisco Jos Vinuesa Acosta, mdico geriatra, Distrito Sanitario Metropolitano de Granada, Servicio Andaluz de Salud (Granada)

Otras colaboraciones Rosa Rico Iturrioz, mdica especialista en medicina preventiva y salud pblica (OSTEBA):

coordinacin logstica y labor editorial

Lorea Galnares Cordero, periodista (OSTEBA): apoyo administrativo y labor editorial

Marta Urbano Echvarri, periodista (OSTEBA): apoyo administrativo y labor editorial

Agradecimientos Al equipo directivo de la comarca Gipuzkoa Este Ekialde (Osakidetza) por las facilidades

logsticas para la elaboracin de la GPC

Sociedades colaboradoras Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

Sociedad Espaola de Farmacuticos de Atencin Primaria (SEFAP)

Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa (SEGG)

Sociedad Espaola de Hospitalizacin a Domicilio

Sociedad Espaola de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC)

Sociedad Espaola de Medicina Intensiva, Crtica y Unidades Coronarias (SEMICYUC)

Sociedad Espaola de Medicina Interna (SEMI)

Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (SEOM)

Miembros de estas sociedades han participado en la autora y colaboracin experta de la GPC.

Declaracin de intereses A todos los miembros del Grupo de Trabajo, as como a los profesionales que han participado

como colaboradores expertos, se les ha solicitado una declaracin de intereses (anexo 9).


Preguntas para responder

Introduccinaloscuidadospaliativos

1. Cul es la validez de las escalas pronsticas para predecir la supervivencia en pacien-tes en FFV?

Informacin,comunicacinytomadedecisiones

2. Cmo tiene que ser la comunicacin del equipo que atiende al paciente y su familia?

3. Cmo debe ser la formacin en comunicacin del profesional sanitario que trabaja con pacientes en FFV?

4. Cules son la normativa legal y los principios ticos relativos a la comunicacin con la persona en FFV y con su familia en nuestro medio?

5. Cules son los elementos para la toma de decisiones en la FFV?

Controldesntomas

6. Cul es la prevalencia de los distintos sntomas en el paciente en FFV?

7. Cul es la validez de las escalas que valoran la intensidad de los sntomas en el pacien-te en FFV?

8. Cmo debe ser el uso de frmacos en cuidados paliativos?

Tratamientodeldolor

9. Cul es la prevalencia del dolor en la FFV?

10. Cul es la validez de las distintas escalas para valorar el dolor?

11. Cul es la eficacia de los distintos analgsicos (analgsicos simples, AINE, combina-ciones de los anteriores, opioides, etc.) y de los frmacos adyuvantes en el dolor?

12. Cul es la eficacia de los distintos opioides para el dolor irruptivo?

13. Cul es la eficacia analgsica de la radioterapia, quimioterapia paliativa, bisfosfonatos y calcitonina en el paciente oncolgico con metstasis seas?

14. Cul es la eficacia de los frmacos en el tratamiento del dolor neuroptico en la per-sona en FFV?


Astenia,anorexia-caquexiaydeshidratacin

15. Cul es el tratamiento ms adecuado de la astenia en la persona en FFV?

16. Cul es el tratamiento ms adecuado de la anorexia-caquexia en la persona en FFV?

17. Cul es el tratamiento ms adecuado de la deshidratacin en la persona en FFV?

Sntomasrespiratorios

18. Cul es la eficacia de los opioides y de los tratamientos adyuvantes en el tratamiento de la disnea?

19. Cul es la eficacia del oxgeno en el tratamiento de la disnea?

20. Cul es el tratamiento ms adecuado de la tos en la persona en FFV?

21. Cul es el tratamiento ms adecuado de la obstruccin de la vena cava superior?

Sntomaspsicolgicosypsiquitricos

22. Cul es el tratamiento ms adecuado del delirium en la persona en FFV?

23. Cul es el tratamiento ms adecuado del insomnio en la persona en FFV?

24. Cul es el tratamiento ms adecuado de la ansiedad en la persona en FFV?

25. Cul es el tratamiento ms adecuado de la depresin en la persona en FFV?

Sntomasdigestivos

26. Cules son las medidas ms adecuadas para la prevencin y el tratamiento de la mu-cositis en la persona en FFV?

27. Cul es el tratamiento ms adecuado de la boca seca?

28. Cules son las medidas ms adecuadas para la prevencin y el tratamiento de la can-didiasis oral?

29. Cul es el tratamiento ms adecuado de la disfagia?

30. Cul es el tratamiento ms adecuado de las nuseas y vmitos?

31. Cul es el tratamiento ms adecuado del estreimiento?

32. Cul es el tratamiento ms adecuado de la diarrea?

33. Cul es el tratamiento ms adecuado de la obstruccin intestinal?

34. Cul es el tratamiento ms adecuado de la ascitis?

35. Cul es el tratamiento ms adecuado del hipo?


Cuidadosdelapiel

36. Cul es la mejor forma de prevenir lceras en personas en FFV?

37. Cul es el tratamiento ms adecuado de las lceras en personas en FFV?

38. Cul es el tratamiento ms adecuado de las lceras neoplsicas?

39. Cul es el tratamiento ms adecuado del prurito?

Sntomasurinarios

40. Cul es el tratamiento ms adecuado del tenesmo vesical?

Urgencias

41. Cul es el tratamiento ms adecuado de la hipercalcemia en la persona en FFV?

42. Cul es el tratamiento ms adecuado de la compresin medular en la persona en FFV?

43. Cul es el tratamiento ms adecuado de las crisis convulsivas en la persona en FFV?

45. Cul es el tratamiento ms adecuado de la hemorragia en la persona en FFV?

ApoyopsicosocialyespiritualalapersonaenFFV

45. Cmo se identifican las necesidades psicosociales de la persona en FFV?

46. Cul es la mejor forma de atender las necesidades psicosociales?

47. Cmo se identifican las necesidades espirituales?

48. Cmo influyen las necesidades espirituales en la evolucin de las personas en FFV?

49. Cul es la estrategia ms adecuada para atender las necesidades espirituales de las personas en FFV?

Apoyopsicosocialalafamilia

50. Cmo se identifican las necesidades de apoyo psicosocial a la familia?

51. Cul es la mejor forma de atender las necesidades psicosociales y de apoyo a la familia?

52. Cules son los factores de riesgo de la claudicacin familiar?

Atencinenlosltimosdas.Agona

53. Cmo debe ser la atencin al enfermo y su familia en los ltimos das de la vida?

54. Cul es el tratamiento ms adecuado de los estertores del moribundo?


Sedacinpaliativa

55. Cules son las indicaciones para realizar una sedacin paliativa?

56. Cmo debe ser el proceso de la toma de decisiones en la sedacin paliativa?

57. Cules son los frmacos y las vas de administracin recomendadas para realizar una sedacin paliativa?

Duelo

58. Cul es la definicin de duelo normal y cules son sus fases y manifestaciones?

59. Cul es la definicin de duelo complicado y cules son sus manifestaciones?

60. Cules son los factores de riesgo para el duelo complicado y cmo se valoran?

61. Cul es la eficacia de las intervenciones en el duelo normal, el duelo de riesgo y el duelo complicado?


Resumen de las recomendaciones

Introduccinaloscuidadospaliativos

Aspectosorganizativosdeloscuidadospaliativos

D Las intervenciones paliativas deberan basarse en las necesidades del enfermo y de su familia ms que en un plazo de supervivencia esperada.

D Todos los enfermos en FFV deberan tener acceso a un nivel bsico de cuidados en todos los mbitos de atencin.

B Las organizaciones sanitarias deberan fomentar la formacin de sus profesionales para proporcionar unos CP bsicos, independientemente del mbito asistencial.

D Las organizaciones de servicios deberan garantizar la accesibilidad de los cuidados especializados cuando sean necesarios.

B Los CP de cualquier nivel deberan ser proporcionados, preferentemente, por un equipo multidisciplinar adecuado.

B Las organizaciones sanitarias deberan definir las funciones que tienen que desem-pear y la capacitacin con la que deben contar los diferentes niveles de prestacin de servicios en la atencin en CP a los pacientes y sus familias.

B Las organizaciones sanitarias y los propios servicios asistenciales deberan garanti-zar la coordinacin entre los distintos servicios y mbitos asistenciales y la continui-dad de cuidados, durante 24 horas al da, los 365 das del ao.

Prediccindelasupervivencia

C Para la estimacin de la supervivencia en enfermos con cncer avanzado, adems de la impresin clnica, se recomienda tener en cuenta otros elementos, como la presen-cia de factores pronsticos, el estado funcional (Karnofski) o la escala pronstica PaP (Palliative Prognostic Score). Esta ltima se recomienda en el contexto de unidades especializadas de CP o en oncologa, ya que no ha sido validada en otros mbitos.

C En enfermos no oncolgicos, los modelos predictivos generales de supervivencia precisan una mayor validacin. Es preferible considerar los factores de mal prons-tico de cada enfermedad o escalas validadas (Seattle Heart Failure Model para ICC y MODEL para insuficiencia heptica), siempre teniendo presente la incertidumbre y el curso poco predecible de las enfermedades no malignas.

La forma en que se comunica el pronstico es tan importante como la precisin del mismo.

Es necesaria la validacin de los distintos instrumentos en nuestro medio, as como la evaluacin del impacto de su utilizacin sobre la prctica clnica.


Informacin,comunicacinytomadedecisiones

C Los profesionales sanitarios deberan disponer de las habilidades necesarias para una comunicacin efectiva con pacientes y cuidadores, y deberan recibir una for-macin adecuada al respecto.

La informacin y la comunicacin deberan basarse en las preferencias expresadas por los pacientes, evitando la interpretacin de sus deseos por parte de los profe-sionales sanitarios.

D Es importante que los profesionales sanitarios muestren explcitamente su disponi-bilidad para escuchar e informar.

B Las necesidades de informacin y las preferencias del enfermo deben valorarse regularmente.

D Las noticias relevantes, como el diagnstico, no deberan retrasarse, respetando de manera individual los deseos de informacin de cada paciente (incluido el deseo de no ser informado). Deberan comunicarse de forma sincera, sensible y con margen de esperanza. Este tipo de informacin ha de proporcionarse en un lugar cmodo, tranquilo, con privacidad y sin interrupciones.

B La informacin verbal puede acompaarse de otros mtodos de informacin de refuerzo, como la informacin escrita. Los mtodos deberan basarse en preferencias individuales.

B Las organizaciones sanitarias deberan proporcionar la posibilidad de que los pro-fesionales que trabajan con pacientes que precisan CP tengan una formacin ade-cuada en habilidades para la comunicacin. La formacin debera ser intensiva, basada en escenarios reales y con sesiones posteriores de recordatorio.

D Debera fomentarse la participacin de enfermos y cuidadores en la toma de deci-siones al final de la vida, a travs de profesionales adecuadamente entrenados y respetando el deseo de las personas de no tomar parte en las decisiones.

D Los profesionales que participan en la toma de decisiones deben aportar informacin clara y suficiente, permitiendo al paciente y a sus familiares expresar sus dudas y te-mores, resolviendo sus preguntas y facilitando el tiempo necesario para la reflexin.

D Los clnicos deberan facilitar la toma de decisiones ante dilemas ticos en la FFV (limitacin del esfuerzo teraputico, alimentacin e hidratacin, sedacin, etc.), teniendo en cuenta los valores y preferencias del enfermo y su familia.

D Si el paciente no es capaz de tomar decisiones, deberan considerarse las siguientes opciones en el orden en el que se presentan:

a) Directrices previas, en caso de que las haya.b) Deseos expresados por el paciente y recogidos en su historia clnica, en caso

de que los haya. c) Representante legal.d) Familiares a cargo ms prximos.


D Se recomienda informar al equipo de las decisiones adoptadas y registrar el proce-so en la historia clnica.

D En caso de dudas durante el proceso de toma de decisiones, puede estar indicada una solicitud de asesoramiento a expertos (otros profesionales, Comit de tica Asistencial, etc.).

Controldesntomas

Principiosgeneralesdelcontroldesntomas

D La valoracin de los sntomas del paciente en FFV debe ser multidisciplinar, indi-vidualizada, adaptada al enfermo y su familia y continuada en el tiempo.

D En el caso de optar por el uso de escalas de valoracin de sntomas, se recomienda la utilizacin de instrumentos validados. En nuestro medio puede utilizarse la esca-la ESAS. La escala Rotterdam Symptom Checklist (validada en lengua espaola) puede ser utilizada en el contexto de la investigacin o en estudios sobre evaluacin del impacto de los CP.

D Los principios de un control efectivo de sntomas incluyen una valoracin indivi-dualizada y, si fuera posible, el tratamiento de la etiologa o mecanismo subyacente a cada sntoma; una evaluacin de los tratamientos farmacolgicos y no farmacol-gicos disponibles; la eleccin de la pauta de tratamiento ms sencilla, efectiva y cmoda; la informacin al enfermo y a su familia de las opciones disponibles, y la consideracin de sus preferencias.

D La va de administracin preferente debe ser la va oral. Cuando la va oral no es posible, se recomienda utilizar la va subcutnea. En algunos casos (fentanilo y buprenorfina) puede utilizarse la va transdrmica.

Tratamientodeldolor

D En la atencin al dolor en CP se recomienda realizar una evaluacin integral del dolor, teniendo en cuenta su origen, etiologa, intensidad y repercusin sobre el enfermo y su familia.

D El equipo de profesionales que trata el dolor en CP debera instruir e involucrar al paciente y a su familia en el correcto uso de las medidas analgsicas propuestas.

C En la valoracin del dolor pueden utilizarse escalas validadas para la cuantificacin del dolor. Se recomienda el uso de escalas visuales analgicas (EVA) o el Cuestio-nario Breve del Dolor (CBD).

D Se recomienda utilizar la escalera analgsica de la OMS junto a frmacos adyuvan-tes, si fuera necesario, en el tratamiento farmacolgico del dolor. Se deben utilizar los frmacos segn la intensidad del dolor y la comorbilidad de cada paciente.


D La administracin de analgsicos debera ser pautada. Se debe monitorizar la res-puesta al tratamiento y adecuar la dosis de forma individualizada.

A Morfina oral es el tratamiento de eleccin en el tercer escaln de analgesia.

B Los antidepresivos tricclicos son los frmacos de eleccin en el dolor neuroptico. En caso de intolerancia o contraindicacin se recomiendan los anticonvulsivantes (gabapentina). Los opioides pueden utilizarse en el dolor neuroptico y son la pri-mera opcin que debe considerarse en caso de dolor asociado de otra etiologa que requiera un nivel de analgesia con dichos frmacos. Cuando la respuesta al trata-miento es insuficiente, se pueden asociar frmacos con distintos mecanismos de accin, monitorizando la respuesta y los efectos adversos.

B Morfina es el frmaco de eleccin en el dolor irruptivo (1/6 de la dosis total diaria por dosis). El tratamiento alternativo es fentanilo oral transmucosa.

B Las terapias alternativas no constituyen un tratamiento de primera lnea para el dolor en pacientes en CP.

D Los pacientes con metstasis seas dolorosas deberan recibir analgesia conforme a la escalera de la OMS, comenzando por los AINE.

B La radioterapia es el tratamiento de eleccin en las metstasis seas dolorosas.

B En los pacientes con metstasis seas dolorosas y pronstico superior a seis meses, dependiendo del tipo de tumor y de su extensin, se recomienda el uso de bisfosfo-natos (pamidronato y cido zolendrnico).

B Los radioistopos no deberan utilizarse como primera lnea del tratamiento de las metstasis seas, aunque podran ser tiles en casos seleccionados, como pacientes con cncer de prstata con fracaso del tratamiento hormonal, o cncer de mama o pulmn con contraindicacin de radioterapia, quimioterapia y bisfosfonatos.

Astenia,anorexia-caquexia

D La evaluacin inicial por parte del equipo ante un paciente con astenia, anorexia-caquexia incluye la identificacin y, si es posible, el tratamiento de las causas des-encadenantes; el consejo sobre actividades diarias; reposo y sueo adaptados a cada situacin, y una exploracin de las expectativas y creencias sobre la alimentacin de los pacientes y cuidadores.

A En casos seleccionados en los que la anorexia sea un sntoma predominante, se puede ensayar un tratamiento farmacolgico, teniendo en cuenta los sntomas acompaantes, las interacciones farmacolgicas y los posibles efectos secundarios de la medicacin.

A En caso de necesidad de tratamiento farmacolgico, los corticoides, en primer lugar, y el acetato de megestrol, como segunda opcin, son los frmacos de eleccin. No se recomienda el uso de hidracina. Se requieren ms estudios con metilfenidato.


Deshidratacin

D La va oral es la va de eleccin para el aporte de lquidos; siempre que se pueda debe evitarse el uso de la va parenteral.

D La administracin de lquidos por va parenteral requiere una valoracin individua-lizada, sopesando ventajas e inconvenientes. Esta valoracin debe incluir las expec-tativas sobre la administracin de fluidos del paciente y su familia.

B Si se opta por la rehidratacin parenteral, puede considerarse en primer lugar la va subcutnea, siempre que se cuente con los medios necesarios y personal preparado.

D En caso de imposibilidad de las va SC y venosa, puede considerarse el uso de la va rectal.

En caso de optar por la rehidratacin parenteral fuera del mbito hospitalario, la hipodermoclisis es la primera opcin que debe considerarse.

Sntomasrespiratorios

Disnea

D Deben tratarse de forma especfica las causas reversibles de la disnea, como la in-suficiencia cardiaca, la exacerbacin de la EPOC, las arritmias cardiacas, la anemia, derrame pleural o pericrdico, la infeccin bronquial, el embolismo pulmonar o el sndrome de la vena cava superior.

D Se recomienda valorar la intensidad de los sntomas relatada por el paciente.

B En ausencia de evidencia adecuada que permita predecir qu pacientes pueden beneficiarse ms del tratamiento con oxgeno para aliviar la disnea, se recomienda valorar la continuidad del tratamiento segn la respuesta individual.

A Los opioides por va oral o parenteral son frmacos de primera eleccin en el tra-tamiento de la disnea.

B Prometazina puede utilizarse como frmaco de segunda lnea cuando no pueden utilizarse opioides, o aadido a stos. No se recomienda el uso de benzodiazepinas para la disnea, salvo en situacin de ansiedad o pnico, o en las fases muy avanzadas de la vida como terapia aadida a la morfina (midazolam).

D Los corticoides estn indicados en caso de disnea producida por asma, EPOC, obs-truccin tumoral de la va area o linfangitis carcinomatosa.

Tos

D Los pacientes con tos en CP precisan una evaluacin individualizada para diagnos-ticar y, en la medida de lo posible, tratar las causas especficas de la tos. En el caso del cncer pulmonar debera valorarse la quimioterapia paliativa.


D Para la eleccin de frmacos, se recomienda valorar otros sntomas acompaantes (dolor, disnea), el uso previo de opioides, posibles interacciones farmacolgicas y la va de administracin.

B Como frmacos iniciales pueden utilizarse dihidrocodena, codena, levodropropi-zina o cloperastina.

C En pacientes con cncer de pulmn en los que la tos no responde a tratamientos habituales puede utilizarse cromoglicato disdico.

D En caso de precisar tratamiento para la tos debida a la EPOC puede utilizarse co-dena, dihidrocodena o dextrometorfano.

Obstruccin de la vena cava superior

D Los pacientes con OVCS pueden ser tratados con corticoides, radioterapia, quimio-terapia o implantacin de stents, en funcin de su estado general, el tipo histolgico de tumor y su extensin, y la disponibilidad de las tcnicas.

Sntomaspsicolgicosypsiquitricos

Delirium

D La atencin inicial al paciente con delirium debera incluir la identificacin y tra-tamiento de las causas desencadenantes, con especial atencin al consumo de determinados frmacos (opioides); la informacin adecuada a los familiares y cuidadores, y la valoracin de la necesidad del tratamiento sintomtico farmaco-lgico.

B Haloperidol es el frmaco de eleccin para el tratamiento del delirium.

D Se puede aadir lorazepam a haloperidol en caso de delirium con ansiedad o agita-cin.

D En el delirium con agitacin intensa no controlada se puede utilizar levomeproma-zina o, alternativamente, midazolam.

D La hipodermoclisis puede utilizarse en caso de sospecha de delirium producido por opioides en pacientes deshidratados.

D Se recomienda reservar la utilizacin de antipsicticos atpicos para casos seleccio-nados en los que haloperidol est contraindicado o no se tolera. En situaciones como las demencias con cuerpos de Lewy o en enfermos de parkinson, en las que no se recomienda el uso de haloperidol o risperidona, puede ser necesario recurrir a otros antipsicticos, como olanzapina, clozapina o quetiapina.


Insomnio

D La valoracin de un paciente con insomnio debera realizarse mediante una entre-vista semiestructurada dirigida a evaluar los factores relacionados con el insomnio: factores que predisponen, higiene del sueo, control de sntomas, efectos secunda-rios de la medicacin y expectativas del paciente respecto al sueo.

D Siempre que sea posible se deben intentar corregir los factores que predisponen al insomnio o lo desencadenan.

D Se recomienda el abordaje inicial mediante una estrategia cognitivo-conductual en todos los pacientes con insomnio.

D Se recomienda prescribir una benzodiazepina o un agonista de receptores benzo-diazepnicos a los pacientes que no respondan bien al tratamiento no farmacolgico o que no puedan esperar a la aplicacin del mismo.

D En los casos de depresin asociada o ante la falta de respuesta a las benzodiazepinas pueden utilizarse los antidepresivos con accin sedante para el tratamiento del in-somnio.

Ansiedad

D El tratamiento de la ansiedad requiere una evaluacin individual del paciente en FFV que incluya las posibles causas desencadenantes, su estado adaptativo, el es-tadio de la enfermedad, los tratamientos asociados y las preferencias del paciente.

D Las medidas de apoyo psicolgico al enfermo y sus allegados son la primera medida que debe proporcionarse tras la valoracin individual.

D Los tratamientos farmacolgicos se recomiendan cuando el apoyo psicolgico no es suficiente. Pueden utilizarse BZD, preferentemente las de accin corta o inter-media.

En caso de ansiedad asociada a depresin, delirium, disnea o dolor intenso, pueden utilizarse antidepresivos tricclicos, haloperidol u opioides, respectivamente.

Depresin

D La evaluacin inicial del paciente deprimido en CP comprende: identificacin y abordaje de causas potencialmente tratables, valoracin de los efectos adversos y las interacciones de los tratamientos farmacolgicos previos y estimacin del posible riesgo de suicidio.

B La terapia inicial del paciente deprimido en CP comprende intervenciones estruc-turadas psicosociales, incluida la psicoterapia por el personal del equipo que le atiende y, si el caso lo requiere, por personal especializado dentro de un programa estructurado.


B En caso necesario pueden utilizarse frmacos antidepresivos (ISRS o tricclicos), teniendo en cuenta sus propiedades farmacolgicas, otros frmacos que recibe el paciente y su perfil de sntomas en cada momento.

D Los psicoestimulantes, como metilfenidato, pueden usarse como alternativa a los antidepresivos tricclicos e ISRS, sobre todo cuando se precisa un inicio rpido del efecto antidepresivo o en los casos con expectativa de vida muy corta.

Sntomasdigestivos

Mucositis

D La indicacin del tratamiento farmacolgico preventivo debe realizarse de acuerdo con el riesgo de desarrollar mucositis, riesgo basado en la situacin clnica y en la modalidad y dosificacin del tratamiento (radioterapia o quimioterapia).

B La prevencin mediante frmacos o medidas locales (enzimas hidrolticas, pastillas de hielo, bencidamina, sulfato de zinc) o parenterales (amifostina) puede realizarse en casos seleccionados.

B No hay evidencia suficiente para recomendar el tratamiento de la mucositis con enjuagues de alopurinol, factores estimulantes del crecimiento de granulocitos o inmunoglobulinas, por lo que la base del tratamiento es la higiene cuidadosa de la boca y la analgesia.

A La analgesia controlada por el paciente puede utilizarse para disminuir la dosis de morfina en el tratamiento del dolor por la mucositis.

Boca seca (xerostoma)

D En los pacientes con xerostoma, adems de la higiene de la boca, se pueden utilizar estimulantes de la salivacin, hielo o saliva artificial.

A En el caso de precisarse tratamiento farmacolgico de la xerostoma est indicada la pilocarpina, teniendo en cuenta su beneficio y la posibilidad de efectos secunda-rios.

Candidiasis

B La candidiasis no relacionada directamente con radioterapia o quimioterapia puede ser tratada en primer lugar con antifngicos tpicos (preferentemente miconazol o clotrimazol) y, en caso necesario, con antifngicos orales (itraconazol y fluconazol).

A En los pacientes oncolgicos con candidiasis oral tras tratamiento inmunosupresor, puede utilizarse el tratamiento con ketoconazol, fluconazol y clotrimazol (50 mg).


A En los pacientes oncolgicos con neutropenia o alto riesgo de padecerla que van a recibir tratamientos con quimioterapia y radioterapia, los antifngicos que se ab-sorben en el tracto gastrointestinal total o parcialmente (fluconazol, ketoconazol, itraconazol, miconazol y clotrimazol) son los frmacos de eleccin en la prevencin de la candidiasis oral.

Disfagia

D El tratamiento de la disfagia requiere una valoracin individualizada para identifi-car y, si es posible, tratar las diferentes causas implicadas.

D La dieta debe adaptarse a las caractersticas clnicas de la disfagia. Se recomienda una dieta blanda, de acuerdo a los gustos de cada paciente. En el caso de disfagia por lquidos se pueden utilizar espesantes.

D En caso de disfagia obstructiva por invasin tumoral se puede ensayar un ciclo corto de corticoides.

D En caso de disfagia grave que no responde al tratamiento y que impide la alimen-tacin oral, el equipo, el paciente y sus cuidadores pueden decidir el uso de sonda nasogstrica o la realizacin de ostomas.

Nuseas y vmitos

El tratamiento de las nuseas y vmitos en el paciente en FFV requiere una valo-racin cuidadosa de la etiologa y los factores implicados (hipertensin endocraneal por invasin tumoral, trastornos metablicos, frmacos, afectacin visceral, etc.) para poder realizar un tratamiento individualizado.

D En los pacientes que reciben quimioterapia o radioterapia, la profilaxis de las nu-seas y vmitos debera basarse en el riesgo de emesis.

B En los vmitos inducidos por quimioterapia con moderado o bajo riesgo de emesis, se recomienda la asociacin de antagonistas de 5HT3 (como ondansetrn) y corti-coides.

B En los vmitos inducidos por quimioterapia con alto riesgo de emesis se recomien-da la asociacin de antagonistas de 5HT3, corticoides y aprepitant.

D En los vmitos irruptivos tras el tratamiento con quimioterapia o radioterapia pue-den utilizarse los corticoides, domperidona, metoclopramida o combinaciones de corticoides con metoclopramida o domperidona, dependiendo de la intensidad de los sntomas.

B Metoclopramida es el tratamiento de eleccin en los pacientes con nuseas y vmi-tos sin relacin con la quimioterapia o la radioterapia. Los antagonistas de 5HT3 pueden aadirse a la terapia convencional en caso de escaso control de sntomas.


B En los vmitos anticipatorios puede utilizarse la psicoterapia mediante tcnicas conductuales. Alprazolam y lorazepam pueden utilizarse como terapia aadida al consejo y a la psicoterapia.

Estreimiento

Antes de prescribir un tratamiento con laxantes es necesario descartar la presencia de fecalomas.

A Se recomienda el uso de laxantes (sen, lactulosa sola o asociada a sen, polietilengli-col, sales de magnesio y parafina lquida) junto con una dieta adecuada (fibra e hi-dratacin suficiente) y ejercicio adaptado.

B La prescripcin de opioides debe acompaarse de medidas preventivas para el es-treimiento, incluidos los laxantes.

D En el caso de impactacin fecal pueden usarse los laxantes por va rectal (suposito-rios o enemas).

Diarrea

D El tratamiento de la diarrea en CP requiere la identificacin de posibles causas corregibles, la valoracin del grado en funcin del ritmo de las deposiciones y la afectacin del estado general, y un tratamiento inicial con dieta y aporte de lquidos adecuados.

B Loperamida est indicado cuando persista la diarrea de origen no infeccioso, inclui-dos los estadios 1 y 2 producidos por quimioterapia o radioterapia.

D Loperamida est indicado hasta conseguir 12 horas sin deposiciones. En el caso de la radioterapia, est indicado durante el tiempo que dure el tratamiento.

B En caso de diarrea refractaria puede utilizarse octretido por va subcutnea (in-cluido el uso en bombas de infusin) en casos seleccionados.

Obstruccin intestinal

D Los pacientes con OIM requieren una valoracin individual que tenga en cuen-ta su situacin funcional, incluidas las contraindicaciones quirrgicas; la locali-zacin de la obstruccin; sus preferencias; la disponibilidad de las tcnicas quirrgicas o endoscpicas, y la experiencia con ellas en el medio donde se trata al paciente.

C La ciruga y la colocacin endoscpica de prtesis metlicas autoexpandibles (PMA/stents) pueden utilizarse en pacientes con OIM seleccionados.


C El tratamiento mdico de la obstruccin intestinal debe incluir analgsicos, antie-mticos y antisecretores. Pueden utilizarse, como terapia aadida, corticoides y butilescopolamina.

Octretido puede utilizarse en caso de ausencia de respuesta a las medidas anteriores.

Ascitis

D En caso de ascitis maligna que precise tratamiento sintomtico puede utilizarse la paracentesis.

D Puede plantearse el tratamiento con diurticos en casos muy seleccionados en los que se sospeche presencia de niveles de renina elevados, y en ascitis por cirrosis avanzada.

D Las derivaciones peritoneovenosas deben plantearse en casos seleccionados tras el fracaso de las medidas anteriores.

Hipo

D El tratamiento del paciente con hipo persistente o intratable requiere una valoracin cuidadosa y el tratamiento de las posibles causas. En caso de persistir el hipo, se debe intentar un tratamiento con medidas fsicas.

D En caso necesario puede utilizarse un tratamiento farmacolgico (baclofeno, metoclopramida, haloperidol, nifedipino o gabapentina), teniendo en cuenta las interacciones y efectos secundarios en cada caso. Baclofeno es el frmaco inicial si no existe contraindicacin para su uso. Puede usarse solo o combinado con omeprazol.

D En caso de hipo intratable, y tras el fracaso de la terapia por va oral, puede utili-zarse midazolam parenteral.

Cuidadosdelapiel

Prevencin y tratamiento de las lceras

D Las medidas de prevencin de las UPP son: cambios posturales, adecuada nutricin, no elevar la cabecera de la cama ms de 30 grados y mantener una adecuada lim-pieza e hidratacin.

A Se recomienda utilizar superficies especiales de apoyo en pacientes con alto riesgo de desarrollar UPP.

A Se recomienda el uso de cidos grasos hiperoxigenados en pacientes con alto riesgo de desarrollar UPP.


D Se recomienda elegir el tipo de apsito en funcin del estadio y las caractersticas de la lcera, de los objetivos y de la preferencia del paciente.

D Puede utilizarse metronidazol por va tpica para disminuir el olor en lceras neopl-sicas.

B Puede utilizarse miltefosina en solucin tpica al 6% para frenar la evolucin de las lceras neoplsicas.

Prurito

D El manejo inicial de la persona con prurito consiste en identificar y, si es posible, tratar especficamente las causas subyacentes, con especial hincapi en los frmacos. Deben evitarse los factores agravantes, como el alcohol, las comidas picantes, el calor, el uso de ropa ajustada, la utilizacin de jabones con detergentes, etc.

D Deben proporcionarse cuidados generales de la piel que incluyan una hidratacin suficiente y prevencin de lesiones de rascado.

D En caso necesario se administrarn tratamientos farmacolgicos segn el origen del prurito (opioides, urmico, colestasis, paraneoplsico, piel seca). El tratamiento se podr cambiar segn la respuesta teraputica, siguiendo el esquema propuesto en la tabla 26.

Sntomasurinarios

Tenesmo vesical

D En ausencia de evidencia sobre cul es el mejor tratamiento del tenesmo vesical en CP, pueden utilizarse frmacos anticolinrgicos, antiespasmdicos, AINE, corticoi-des y anestsicos locales.

Urgencias

Hipercalcemia

Debe considerarse la posibilidad de hipercalcemia en pacientes en CP con empeo-ramiento de su estado general sin una causa clara que lo explique.

A El tratamiento de eleccin de la hipercalcemia grave es la hidratacin junto con frmacos hipocalcemiantes.

A Los bisfosfonatos por va IV son los frmacos de eleccin en la hipercalcemia aguda; se recomiendan dosis altas de aminobisfosfonatos potentes (como cido zolendr-nico o pamidrnico).


D Puede utilizarse calcitonina de salmn por va SC o IM durante las primeras horas y continuar despus con bisfosfonatos.

D Los corticoides pueden utilizarse en tumores hematolgicos o en pacientes con hi-pervitaminosis D debida a granulomatosis.

Compresin medular

D Ante la sospecha clnica de CMM debe solicitarse una RMN para confirmar el diagnstico.

La sospecha de CMM requiere la derivacin urgente del paciente para realizar un estudio y tratamiento apropiados.

D Ante un paciente con CMM debe realizarse una valoracin individual que incluya nivel y nmero de compresiones espinales, tipo de tumor y extensin, pronstico vital y funcional, grado de afectacin neurolgica, preferencias del paciente y dis-ponibilidad de tratamiento con radioterapia y ciruga.

C El tratamiento debe llevarse a cabo lo antes posible.

B Se recomienda administrar corticoides a dosis altas, tanto en el tratamiento con radioterapia como con ciruga.

D La radioterapia como nico tratamiento es preferible en caso de contraindicacin de la ciruga, tumores radiosensibles, paraplejia establecida, compresiones a varios niveles, fracaso de la ciruga o deseo del paciente.

B La ciruga combinada con la radioterapia es el tratamiento de eleccin en pacientes seleccionados con pronstico vital superior a 3 meses.

Crisis convulsivas

D El manejo inicial de un paciente con crisis convulsivas en CP debe incluir la identi-ficacin y el tratamiento de las posibles causas desencadenantes e instrucciones a los cuidadores del paciente, incluida la posibilidad de administracin de medicacin anticonvulsivante.

D El estatus epilptico es una emergencia mdica que requiere una derivacin urgen-te hospitalaria.

D El tratamiento inicial de la crisis convulsiva es diazepam IV o rectal. La opcin al-ternativa es midazolam subcutneo.

D En caso de precisarse tratamiento para prevenir nuevas crisis, la eleccin del trata-miento tiene que realizarse de forma individualizada, teniendo en cuenta los tipos de crisis; la experiencia de uso; los efectos secundarios; y la posibilidad de interac-ciones farmacolgicas, incluida la quimioterapia.


Hemorragia

D Se debe advertir y preparar a los cuidadores de los pacientes de riesgo sobre la posibilidad de un sangrado masivo.

D Es necesario ofrecer disponibilidad de atencin urgente con la mayor cobertura horaria posible, incluido un telfono de contacto directo para el caso de sangrado masivo.

D Se recomienda, en los pacientes de riesgo, la elaboracin de un plan de accin con instrucciones a los cuidadores, incluidas las siguientes:

a) Disponer en la cabecera del paciente una palangana y toallas de color oscuro para comprimir el punto de hemorragia y absorber y disimular la sangre.

b) Colocar al paciente en decbito lateral en caso de hematemesis o hemoptisis para prevenir el ahogamiento.

c) Preparar una jeringa precargada con midazolam para realizar una sedacin de emergencia con 5-10 mg administrados por va parenteral, preferiblemen-te subcutnea se facilitar el procedimiento si se deja insertada previamen-te una palomita, que podra repetirse en caso necesario.

ApoyopsicosocialyespiritualalapersonaenFFV

B Debe valorarse de forma regular el bienestar psicosocial de los pacientes con enfer-medades amenazantes para la vida.

D La evaluacin psicosocial del paciente en CP debera incluir los siguientes campos: aspectos relativos al momento vital, significado e impacto de la enfermedad, estilo de afrontamiento, impacto en la percepcin de uno mismo, relaciones (tipo de fa-milia, amigos, etc.), fuentes de estrs (dificultades econmicas, problemas familiares, etc.), recursos espirituales, circunstancias econmicas, relacin mdico-paciente, red de recursos sociales (centros sociosanitarios, trabajadores sociales, etc.).

B Los profesionales sanitarios que atienden a pacientes en CP deberan ofrecerles un soporte emocional bsico.

D Los pacientes con niveles significativos de sufrimiento psicolgico deberan ser derivados para recibir apoyo psicolgico especializado.

D Se debera promover la formacin de los profesionales sanitarios en tcnicas de apoyo psicosocial.

C El aumento de la concienciacin y el establecimiento de unos objetivos comunes son el primer paso para establecer puentes entre trabajadores sanitarios y sociales de los mbitos hospitalario y comunitario.

D El equipo que atiende a una persona en CP debera tener en cuenta sus creencias y necesidades espirituales.

D En ausencia de evidencia apropiada sobre cul es la mejora forma de proporcionar apoyo espiritual, se recomienda ofrecer dicho apoyo como parte integral de los cuidados, cualquiera que sea el contexto de atencin, y con un enfoque basado en los principios de la comunicacin efectiva.


D Es importante considerar las diferencias culturales respecto a la espiritualidad, sin que ello justifique la falta de atencin a estos aspectos en personas que pertenecen a grupos culturales distintos al nuestro.

Apoyopsicosocialalafamilia

C Debe ofrecerse a los cuidadores la posibilidad de expresar sus necesidades de apoyo e informacin.

D Se recomienda ofrecer un soporte emocional bsico a los cuidadores.

C La planificacin de servicios para los cuidadores debera incluir las siguientes pre-misas:

a) Los servicios deben estar centrados en las necesidades de los cuidadores.b) La accesibilidad y aceptabilidad debe valorarse al inicio.c) Los objetivos deben ser claros y modestos.d) Los resultados deberan ser evaluados.

D Se recomienda identificar a los cuidadores ms vulnerables o deprimidos con el objeto de ofrecerles un apoyo psicosocial intensivo o servicios especializados.

Atencinenlosltimosdas.Agona

D La atencin adecuada en los ltimos das de la vida debera incluir:a) Informar a la familia y a los cuidadores acerca de la situacin de muerte cer-

cana y, en general, proporcionar la informacin necesaria y adecuada a sus necesidades.

b) Explicar y consensuar el plan de cuidados con el paciente y su familia.c) Valorar la medicacin que toma el paciente, suspendiendo los frmacos no

esenciales previa explicacin de los motivos.d) Tratar los sntomas que producen sufrimiento. Los frmacos necesarios deben

estar disponibles si el paciente est en el domicilio.e) Interrumpir intervenciones o pruebas innecesarias o ftiles, segn los deseos

del paciente.f) Valorar las necesidades psicolgicas, religiosas y espirituales del paciente, su

familia y sus cuidadores.g) Facilitar la atencin en un ambiente tranquilo, respetando la intimidad y fa-

cilitando la proximidad de familiares y amigos.h) Facilitar las vas y los recursos necesarios tanto para la hospitalizacin como

para la atencin a domicilio.

D Se recomienda tratar los estertores premortem mediante el uso de bromuro de butil escopolamina va SC.


Sedacinpaliativa

D El proceso de sedacin paliativa o en la agona requiere:a) Una indicacin teraputica correcta efectuada por un mdico (existencia de

un sntoma o sufrimiento fsico o psquico refractario en el final de la vida del enfermo) y, si fuera posible, validada por otro mdico.

b) Profesionales con una informacin clara y completa del proceso, con registro en la historia clnica.

c) Administracin de frmacos en las dosis y combinaciones necesarias hasta lograr el nivel de sedacin adecuado.

d) El consentimiento explcito del enfermo, o de la familia si el enfermo fuera incompetente.

D La correcta prescripcin de la sedacin paliativa en la agona requiere:a) Una cuidadosa evaluacin del diagnstico del final de la vida. b) La presencia de sntomas y de sufrimiento fsico o psquico refractario.c) Una evaluacin de la competencia del paciente a la hora de tomar las deci-

siones.

DLG

El consentimiento verbal se considera suficiente, si bien en ocasiones podra realizar-se por escrito. Siempre debe quedar constancia del mismo en la historia clnica. En el paciente no competente, el consentimiento se debe realizar en el siguiente orden:

a) Primero, mediante consulta al Registro de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas.

b) En ausencia de instrucciones previas, el equipo mdico debe valorar los deseos del paciente con la familia o los allegados, considerando los valores y los deseos previamente expresados.

c) En ausencia de b), se recomienda pactar la sedacin con la familia.

D Se recomienda la utilizacin de midazolam como primera opcin para la sedacin para la mayora de los sntomas, y levopromazina cuando el delirium es el sntoma predominante.

D Se recomienda monitorizar el nivel de sedacin del paciente, utilizando para ello la escala de Ramsay.

Duelo

D La identificacin del riesgo de duelo complicado debera realizarse en base a lo si-guiente:

a) Los factores de riesgo.b) El juicio clnico.c) La informacin acerca del entorno familiar (genograma) o procedente de ste

Se requieren estudios que valoren adecuadamente la validez de las escalas disponi-bles (como el Index Risk de Parkes y Weiss).


B No se recomiendan las intervenciones formales o estructuradas en el duelo normal.

D En el duelo normal se recomienda proporcionar informacin acerca del duelo y sobre los recursos disponibles, y apoyo emocional bsico.

B En el duelo de riesgo se recomienda realizar un seguimiento regular, con apoyo emocional, valorando individualmente la necesidad de psicoterapias especficas y estructuradas.

B Se recomienda derivar a servicios especializados (psicologa, psiquiatra, etc.) a la persona con duelo complicado para que reciba atencin especfica y estructurada.

D Los profesionales que atienden a los pacientes en la FFV y a sus familiares deberan tener acceso a una formacin elemental en duelo que les capacite para proporcionar cuidados bsicos a los dolientes, comprender y explorar sus necesidades, valorar los factores de riesgo, y detectar a las personas con duelo complicado y derivarlas a un servicio especializado.


1. Introduccin

El envejecimiento de la poblacin y el creciente nmero de personas con enfermedades crnico-degenerativas y con cncer representan un reto importante para los servicios de salud en las sociedades desarrolladas. Muchos de estos enfermos, al final de su vida, pade-cen un sufrimiento intenso y precisan una atencin sanitaria y social que implica a todos los mbitos asistenciales.

En Espaa se estima que el 50%-60% de las personas que fallecen han recorrido un proceso de deterioro en el ltimo ao de su vida (1). Se estima que entre un 8% y un 22% (2-4) de las hospitalizaciones pueden corresponderse a enfermos en este periodo.

Existe, adems, en nuestra sociedad, una demanda generalizada de atencin centrada en la persona, de calidad y a costes razonables, que permita una vida y una muerte dignas. Esta realidad revela la necesidad de realizar un nuevo planteamiento acerca de los objeti-vos que debe perseguir la medicina actual que, hasta ahora, se ha centrado de manera ex-cesiva en un enfoque curativo. Callahan, en un artculo publicado en el ao 2000 (5), abogaba por que se reconociera una muerte en paz como un objetivo del mismo valor e importancia que la lucha contra las enfermedades y la prolongacin de la vida.

Los cuidados paliativos (CP) tienen, entre otros, los objetivos de aliviar el sufrimien-to y mejorar, dentro de lo posible, la calidad de vida y el proceso de morir de las personas. En nuestro pas, los CP han experimentado un avance importante en los ltimos aos. No obstante, tal y como se recoge en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, siguen existiendo reas de mejora (1):

La necesidad de reorientar los objetivos eminentemente curativos de la medicina actual a otros que eviten la consideracin de la muerte como un fracaso de la me-dicina.

El fomento de la formacin en medicina paliativa.

La disminucin de la variabilidad entre las distintas comunidades autnomas, tanto en la organizacin de los cuidados como en la provisin de los mismos, con el obje-tivo de evitar las desigualdades dentro del Sistema Nacional de Salud.

La necesidad de un enfoque integral de los cuidados que cubra, adems del control de sntomas, los aspectos emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y de sus cuidadores o familiares, as como la atencin en el duelo.

La necesidad de mejorar la accesibilidad de los CP para todos los pacientes que los necesiten.

La promocin del trabajo multidisciplinar y la coordinacin entre los distintos ni-veles asistenciales, servicios y profesionales implicados.

La importancia de la informacin y la comunicacin con el enfermo y su familia como uno de los puntos fundamentales, junto con la necesidad de fomentar la au-tonoma y la participacin del paciente y de su familia en la toma de decisiones.


La necesidad de que el equipo se aproxime a responder a las necesidades de los enfermos y de sus familias.

La promocin de los programas dedicados a pacientes no oncolgicos.

Los CP estn considerados como un rea prioritaria de intervencin de salud en todas las comunidades autnomas, segn la encuesta de situacin realizada por el Ministerio de Sanidad y Consumo en el ao 2006 (1). Las modificaciones en la legislacin reciente refle-jan tambin la importancia de los CP en Espaa. La Ley de Cohesin y Calidad del Sistema Nacional de Salud recoge que los CP son una prestacin que debe estar presente en cual-quier nivel de atencin sanitaria (6). El Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, incluye, tanto para los servicios de atencin primaria como para los servicios de atencin especia-lizada, el contenido mnimo exigible en CP, cubriendo la identificacin, valoracin integral y frecuente de los sntomas, la informacin y la derivacin de los pacientes a dispositivos especializados en caso de complejidad.

Existen varias aproximaciones nacionales a la realizacin de GPC en CP en nuestro medio. Las sociedades cientficas como la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (http://www.secpal.com/guiasm/index.php) y algunos servicios de salud (como el extremeo o el andaluz) han elaborado guas sobre el tema. Algunos de estos documentos tratan aspectos parciales de los CP, como la sedacin o el duelo (7; 8). La mayora se basan en revisiones de la literatura, aunque son pocos los que gradan las recomendaciones (9).

La Estrategia Nacional establece una serie de prioridades entre las que figura la ne-cesidad de elaboracin de protocolos y guas de prctica clnica consensuados, basados en la evidencia cientfica (1).


2. Alcance y objetivos

El objetivo de esta GPC es servir como instrumento para mejorar la atencin sanitaria de las personas en la fase final de la vida (FFV) y de sus familias, en los distintos mbitos y centros donde sean atendidos (hospitalario, atencin primaria, domicilio, servicios espe-cializados, servicios de urgencias, centros sociosanitarios, etc.).

La GPC resume la evidencia disponible para las cuestiones clave de los CP y pretende facilitar a los clnicos la toma de decisiones. No pretende sustituir al juicio clnico.

Aborda los siguientes aspectos de los CP, tanto en el paciente oncolgico como en el no oncolgico: comunicacin con el paciente y su familia, control de sntomas, apoyo psi-cosocial y espiritual, atencin a la familia, atencin en la agona, sedacin y duelo. No se ha pretendido un abordaje exhaustivo de todas las reas de los CP, y se ha limitado el al-cance de la GPC a la poblacin adulta. Se han excluido algunos aspectos, como la nutricin o tcnicas muy especficas de tratamiento (como terapias invasivas para el dolor, los distin-tos tipos de psicoterapia especficos, etc.) o los aspectos emocionales que afectan a los miembros de los equipos que proporcionan CP.

Aunque la evaluacin de la evidencia incluye puntos relacionados con la organizacin de los CP, no es objeto de esta gua la planificacin de los servicios sanitarios de las distintas comunidades autnomas. Debido a las grandes diferencias que existen entre comunidades y servicios de salud en cuanto a la organizacin y provisin de los CP y a que stos se en-cuentran an en desarrollo en nuestro pas, no se han incluido indicadores para la imple-mentacin de la GPC. Este aspecto podr ser abordado en futuras revisiones de la gua.

Los principales usuarios de esta gua son los profesionales de atencin primaria y es-pecializada; los especialistas mdicos y quirrgicos hospitalarios de los distintos servicios; profesionales mdicos, psiclogos y de enfermera de las unidades de cuidados paliativos y de hospitalizacin a domicilio; profesionales de los servicios de urgencias, cuidados in-tensivos y centros sociosanitarios; cuidadores y pacientes.


3. Metodologa

Metodologa. Niveles de evidencia y formulacin de recomendaciones

La metodologa empleada se recoge en el Manual de elaboracin de GPC en el Sistema Nacional de Salud 1.

Los pasos que se han seguido son:

Constitucin del grupo elaborador de la gua, integrado por profesionales: de aten-cin primaria (medicina, enfermera, farmacia), especialistas en cuidados paliativos adscritos a unidades hospitalarias, en oncologa, medicina interna, hospitalizacin a domicilio y especialistas en metodologa. Para incorporar la visin de las personas cuidadoras, se ha realizado un grupo focal.

Formulacin de preguntas clnicas siguiendo el formato Paciente/ Intervencin/ Comparacin / Outcome o Resultado.

Bsqueda bibliogrfica en: Cochrane Library, PsycINFO, DARE, Medline Pubmed, Evidence Based Review, Embase, CINHAL, Joanna Briggs Institute, IME, bsqueda manual en la revista Medicina Paliativa, bsqueda de estudios cualitativos en espaol.

Debido a la ausencia de estudios aleatorizados u observacionales en muchas reas de los CP se han consultado el libro Oxford Textbook of Palliative Medicine 2, el manual Oxford Handbook of Palliative Care 3, la gua de la SEC PAL 4, un nmero monogrfico sobre CP de la revista Atencin Primaria y varias guas de prctica clnica (9; 10; 11; 12). Adems se ha realizado una bsqueda adicional en la pgina web http://www.caresearch.com.au/home/Default.aspx.

Inclusin de estudios publicados en ingls, francs y espaol.

Evaluacin de la calidad de los estudios y resumen de la evidencia para cada pre-gunta, siguiendo las recomendaciones de SIGN-50 (Scottish Intercollegiate Guide-lines Network) 5.

1 Grupo de Trabajo sobre GPC. Elaboracin de Guas de Prctica Clnica en el Sistema Nacional de Salud. Manual Metodolgico [Internet]. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Instituto Aragons de Ciencias de la Salud-I+CS; 2007 [10/1/08]. Guas de Prctica Clnica en el SNS: I+CS N 2006/0I. Disponible en: http://www.guiasalud.es/.2 Doyle D, Hanks G, Chreney N, Calman K. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Third ed. Oxford: Oxford University Press; 2004.3 Watson MS, Lucas C.F, Hoy AM, Back IN. Oxford Handbook of Palliative Care. New York: Oxford University press; 2005.4 Sanz Ortiz J, Gomez-Batiste X, Gmez Sancho M, Nuez-Olarte JM. Manual de cuidados paliativos. Recomenda-ciones de la Sociedad espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL). Madrid: Guas y Manuales del Ministerio de Sa-nidad y Consumo. Ministerio de Sanidad y Consumo. Secretaria General Tcnica; 1993.5 SIGN. A guideline developers handbook. Edinburgh: Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN); 2001.


Formulacin de recomendaciones, basada en la evaluacin formal o juicio razo-nado de SIGN. La clasificacin de la evidencia y la graduacin de las recomenda-ciones se ha realizado de acuerdo a los criterios de SIGN (anexo 1). Las recomen-daciones controvertidas o con ausencia de evidencia se han resuelto por consenso dentro del grupo elaborador.

La evaluacin de la evidencia y formulacin de las recomendaciones en el campo de los CP resultan especialmente problemticas. Los sistemas de clasificacin de la evidencia y graduacin de las recomendaciones utilizados hasta ahora no se adaptan bien al tipo de evidencia que se evala en el campo de los CP. Existen iniciativas notables que han realizado revisiones e investigaciones sobre CP pero gran parte de las mismas provienen de contextos de atencin sanitaria muy diferentes al nuestro.

Los sistemas para el desarrollo de las GPC otorgan mucha importancia al ensayo clnico aleatorizado (ECA) o a la revisin sistemtica de ECA, que proporcionan el nivel ms alto de evidencia. En muchas preguntas sobre CP la realizacin de ECA presenta dificultades metodolgicas y ticas. Existen muchas reas con ausencia de ECA, incluso para el tratamiento de sntomas habituales (2). Es especialmente llamativa la ausencia de evidencia sobre los CP en el paciente no oncolgico.

Por otro lado, aspectos como la calidad de vida, la comunicacin, el confort o el bienestar del enfermo y de sus cuidadores son variables de resultado difciles de valorar a travs de un ECA convencional y, sin embargo, son probablemente las ms importantes para los pacientes y cuidadores (2). La evidencia que se obtiene mediante la investigacin cualitativa es muy relevante en este campo pero la meto-dologa sobre su integracin con los resultados de los estudios cuantitativos para formular recomendaciones en las GPC est actualmente en discusin y desarrollo. En esta gua hemos optado por sealar como Q los estudios cualitativos.

Otra peculiaridad en este campo es la existencia de numerosas revisiones sistem-ticas que incluyen distintos tipos de diseos (ECA, estudios observacionales, des-criptivos, cualitativos, etc.).

A lo largo de la esta GPC los usuarios de la misma encontrarn muchas recomen-daciones basadas en el consenso, calificadas con la letra D o el smbolo (ver anexo 1). Este hecho es el reflejo de las dos circunstancias recogidas previamente: insuficiente investigacin y falta de adaptabilidad de los sistemas de formulacin de recomendaciones.

Las tablas de niveles de evidencia y grados de recomendacin pueden consultarse en el anexo 1.

Por otro lado, los destinatarios de esta GPC necesitan conocer la normativa legal existente en nuestro pas sobre distintos aspectos relacionados con los CP. En aque-llas cuestiones donde son especialmente importantes las recomendaciones derivadas de la normativa legal se han identificado con las letras LG.

Colaboracin experta para la formulacin de preguntas y revisin del primer borra-dor de la gua. En este grupo han participado mdicos (atencin primaria, oncologa, psiquiatra, hospitalizacin a domicilio, cuidados intensivos, unidades de cuidados paliativos, geriatra, medicina interna), psiclogos y enfermera de unidades de hospitalizacin a domicilio.


La revisin se ha realizado sobre el segundo borrador.

Se ha contactado con las distintas Sociedades Cientficas implicadas (Sociedad Es-paola de Cuidados Paliativos (SECPAL), Sociedad Espaola de Farmacuticos de Atencin Primaria (SEFAP), Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa (SEGG), Sociedad Espaola de Hospitalizacin a Domicilio, Sociedad Espaola de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC), Sociedad Espaola de Medicina Intensiva, Crtica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), Sociedad Espaola de Medicina Interna (SEMI) y Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (SEOM)), que adems estn representadas a travs del grupo elaborador y la colaboracin experta.

El presente documento constituye la GPC completa sobre Cuidados Paliativos. La GPC est estructurada por captulos en los que se da respuesta a las preguntas que aparecen al inicio del mismo. Un resumen de la evidencia y las recomendacio-nes se presentan al final de cada captulo. A lo largo del texto, en el margen derecho se indica el tipo de estudio y la posibilidad de sesgo de la bibliografa revisada. Existe una versin resumida de la GPC de menor extensin y con los principales anexos de la GPC completa.

Esta GPC est disponible en el portal de GuaSalud (http://www.guiasalud.es/).

La actualizacin de la GPC est prevista cada cinco aos, sin que se descarte una actualizacin de su versin electrnica ms frecuente.


4. Introduccin a los cuidados paliativos

4.1. Definicin y objetivos de los cuidados paliativos

La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) (13) define los cuidados paliativos (CP) como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a travs de la prevencin y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificacin temprana y la impecable evalua-cin y tratamiento del dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales. Consi-dera que el equipo sociosanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de responder a sus necesidades, y enumera las siguientes caractersticas de los cuidados paliativos:

Proporcionan el alivio del dolor y de otros sntomas que producen sufrimiento.

Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.

No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.

Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.

Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera ms activa posible hasta su muerte.

Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.

Mejoran la calidad de vida del paciente.

Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias di-rigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.).

Incluyen tambin las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clnicas complejas.

Esta concepcin de los CP reconoce que las personas con enfermedades distintas al cncer, que sean irreversibles, progresivas y con una fase terminal, tambin pueden bene-ficiarse de su aplicacin. Pueden ser, por ejemplo, los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crnica (EPOC), demencia, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal o hepti-ca avanzadas o enfermedades neurolgicas (como ictus, parkinson, esclerosis mltiple o esclerosis lateral amiotrfica, entre otras) (1; 10; 11).

Tal y como muestra la figura 1 (11), los CP deberan comenzar en las fases tempranas del diagnstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultneamente con los trata-mientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el inten-to destinado a las medidas curativas. Por otro lado, el duelo puede requerir atencin du-rante una fase prolongada.


As, la transicin de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona ms que en un plazo concreto de supervivencia esperada (1; 10).

Figura 1. Adaptada de la Universidad de California con permiso de Steven Z. Pantilat, MD, FACP

Cuidados paraProlongar la vida

Cuidados paliativos Duelo

% enfoquede cuidados

0

100

TiempoFase terminal

Muerte

Entre los objetivos generales de los CP destacan la promocin del bienestar y la mejora de la calidad de vida, y se considera necesario lo siguiente (1):

Una informacin y comunicacin adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que sern escuchados y que obtendrn unas respuestas claras y sinceras. Adems, se les proporcionar el apoyo emocional que precisen, de manera que puedan ex-presar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de morir con arreglo a las leyes vigentes.

La atencin del dolor y otros sntomas fsicos, as como de las necesidades emocio-nales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos prcticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares.

Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolucin, estableciendo mecanismos de coordinacin entre todos los mbitos asistenciales y servicios impli-cados.


4.2. Conceptos relevantes

4.2.1. Calidad de vida

La calidad de vida es un concepto multidimensional, dinmico y subjetivo para el que no existe un patrn de referencia y que, en consecuencia, resulta difcil de definir y medir (14). En el contexto de los CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos del paciente como la capacidad fsica o mental, la capacidad de llevar una vida normal y una vida social satis-factoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfaccin, as como la dimensin existencial o espiritual. De esta manera, en la calidad de vida pueden identificarse cuatro dominios: bienestar fsico, psicolgico, social y espiritual (14).

Gill y Feinstein, tras realizar en 1994 una revisin de la literatura acerca de los instru-mentos de medida de la calidad de vida (15), concluyeron que el enfoque de estos instru-mentos no era el ms adecuado. Propusieron algunas recomendaciones: utilizar dos valora-ciones globales del paciente (una sobre la calidad de vida global y otra sobre la calidad de vida relacionada con la salud), medir la gravedad y la importancia de los distintos problemas, e incluir preguntas abiertas cuando se utilice alguno de los instrumentos disponibles.

El paciente es quien puede valorar de forma ms apropiada su calidad de vida. Cuan-do el paciente no es capaz de proporcionar la informacin requerida, los familiares y los allegados o los profesionales sanitarios pueden suministrar informacin til, particularmen-te en aspectos concretos y objetivos (14).

Actualmente se dispone de instrumentos validados en lengua espaola para medir la calidad de vida en pacientes oncolgicos en CP, como Rotterdam Symptom Checklist (16), Palliative Care Outcome Scale (POS) (17) o la escala EORTC QLQ-C15-PAL (18) (anexo 2).

4.2.2. Sufrimiento

El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el pacien-te como para sus familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. La formu-lacin de una respuesta teraputica requiere la comprensin del fenmeno del sufrimien-to y de los factores que contribuyen al mismo. No resulta extrao que los profesionales sanitarios vinculen los sntomas fsicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos sntomas suele ser un antecedente importante, no son la nica fuente de sufrimiento. El fracaso en la valoracin del sufrimiento puede ocasionar confusiones en las estrategias teraputicas (19).

El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin (20) como un complejo esta-do afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensacin que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le per-mitiran afrontarla.


Los elementos interrelacionados del sufrimiento en la enfermedad terminal (enfermos, familiares y cuidadores sanitarios) (19) han sido conceptualizados a travs del modelo triangular del sufrimiento (figura 2). De acuerdo con este modelo, el sufrimiento de cada uno de ellos puede amplificar el sufrimiento de los otros. Son fuente de sufrimiento:

En el paciente: los sntomas fsicos (como el dolor), los sntomas psicolgicos y el sufrimiento existencial (la desesperanza, el sinsentido, la decepcin, el remordimien-to, la ansiedad ante la muerte y la alteracin de la identidad personal), el sufrimien-to de los familiares y de los amigos, as como la percepcin de ser una carga para s mismo y para los dems.

En la familia, amigos y cuidadores: los factores psicosociales, la tensin emocional, la incertidumbre, el sentimiento de impotencia, el miedo a la muerte del enfermo, la alteracin de los roles y estilos de vida, los problemas econmicos, la percepcin de que los servicios son inadecuados, la pena y el pesar por el deterioro del enfermo (anticipacin de la prdida), la carga de los cuidadores (trabajo fsico, carga emo-cional, cansancio), el esfuerzo econmico que se debe realizar por los costes que genera el cuidado del enfermo, y los conflictos que pueden crearse en los cuidadores (entre el deseo de proveer unos cuidados adecuados y al mismo tiempo el deseo de que se acelere la muerte).

En los profesionales sanitarios: la exposicin constante al sufrimiento y a la prdida, la frustracin, la impotencia y el sentimiento de fracaso, la excesiva presin laboral con la percepcin de carencia de recursos (materiales, humanos, tiempo), la dificultad en la toma de decisiones teraputicas, las dificultades en la comunicacin y en la re-lacin con el enfermo y con sus familiares, las altas expectativas de stos, etc. Todos ellos son factores que pueden contribuir al agotamiento y al burnout.

Figura 2. Modelo triangular del sufrimiento

Sufrimentodel

profesionalsanitario

Sufrimentode la

familia

Sufrimentodel

paciente


Ramn Bays (21) propone un instrumento para detectar los estados de sufrimiento, con independencia de la causa o causas que lo produzcan: La percepcin subjetiva del tiempo. Se compone de dos preguntas:

Cmo se le hizo el tiempo en el da de ayer esta noche, esta maana, esta tarde corto, largo... usted qu dira?

Por qu?

La primera de ellas constituye un indicador de malestar-bienestar, mientras que la segunda proporciona informacin sobre la causa o causas del posible malestar. Estas pre-guntas permiten profundizar en qu medida este malestar es percibido por parte del enfer-mo como una amenaza importante para su integridad fsica o psicolgica. Adems, posibi-litan el desahogo emocional del paciente y, al contribuir al conocimiento o la causa que motiva el malestar, indican el tipo de intervencin mdica, social, psicolgica o espiritual que es necesario efectuar para tratar de aliviarlo (22).

En conclusin, el sufrimiento es una compleja experiencia humana que requiere una evaluacin multidimensional para construir una alternativa teraputica eficaz que d res-puesta adecuada a los problemas del paciente y de su familia. Los profesionales sanitarios deben evaluar de manera cuidadosa cada caso, identificando las necesidades del enfermo y formulando una intervencin multidisciplinar dirigida a resolver o paliar dichas necesi-dades. Adems, se debe realizar una monitorizacin y una evaluacin continuada con objeto de modificar el plan de cuidados a medida que surjan nuevos problemas o cambien las necesidades de la persona enferma y de su familia.

4.2.3. Autonoma

La calidad de vida, el sufrimiento y el balance entre beneficios e inconvenientes de las in-tervenciones provocan juicios de valor que pueden tener significados muy diferentes entre las distintas personas. Por lo tanto, a la hora de comunicarse con el enfermo y con su fami-lia para informarlos o proponerles distintas alternativas teraputicas, resulta bsico conocer sus deseos.

La autonoma del paciente es uno de los cuatro principios bsicos de la biotica, base de la deontologa mdica y clave en el contexto de una buena prctica sanitaria, que ad-quiere especial relevancia en las decisiones al final de la vida. Por autonoma se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, informacin suficiente, y en au-sencia de coaccin interna o externa (1).

El derecho de autonoma de los pacientes est recogido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. Dicha ley reconoce que la persona enferma tiene derecho a decidir libremente, despus de recibir la informacin adecuada, entre las opciones clnicas disponibles. Reconoce tambin que todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley.


Adems, en un corto periodo de tiempo, ha surgido en casi todas las comunidades autnomas 6 una legislacin especfica que trata de desarrollar y concretar de qu manera un ciudadano puede tomar decisiones acerca de las actuaciones mdicas que quiere, o no, recibir en situaciones en las que por su incapacidad no pueda comunicarse con los profe-sionales de la sanidad. Es decir, se trata de una anticipacin clara de voluntades, explcita-mente declaradas, que vinculan de forma directa a los profesionales responsables de tomar decisiones sanitarias (23).

4.3. Aspectos organizativos de los cuidados paliativos

No es objetivo de esta GPC la formulacin de recomendaciones basadas en la evidencia sobre modelos de atencin en CP para nuestro medio. Sin em-bargo, es pertinente realizar una revisin bibliogrfica acerca de algunos as-pectos clave de la organizacin de la atencin de los CP, teniendo en cuenta la actual heterogeneidad organizativa en nuestro pas. De la evaluacin del estudio cualitativo realizado para esta GPC se desprende que la forma de organizacin de los CP y la coordinacin entre los diferentes profesionales que los proporcionan tienen importantes repercusiones en los pacientes y sus familiares.

Estudio cualitativo

Q

El enfermo tiene derecho a recibir CP en diversos mbitos y servicios, a nivel domiciliario, hospitalario o en centros sociosanitarios. Es necesario que estos servicios trabajen de forma coordinada para asegurar que las necesida-des de los pacientes y de los cuidadores sean atendidas sin prdida de conti-nuidad (12).

Opinin de expertos

4

Los objetivos a nivel organizativo consisten en asegurar que los servicios estn disponibles para todos los pacientes que los necesiten y cuando los ne-cesiten; sean de calidad y sensibles a las necesidades de los pacientes; que los distintos niveles estn bien coordinados, y qu

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