Drepaction 2010 dossier de presse • Drépanocytose

DREPACTION

Dossier de Presse

2010

E.C.D. [Ensemble contre la drépanocytose]

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15-17 rue Charles Bertheau75013 PARIS

Tél : 01 40 10 02 49 – 06 14 09 36 60

Internet : http://www.ensemblecontreladrepanocytose.org - Siret : 51324379000013, code APE : 94992

DREPACTION

En prévision de la mise en place du DREPACTION 2010, il me tient à cœur de faire une brève rétrospective afin d’expliquer clairement l’utilité de celui-ci. Tout d’abord, il est important de préciser que le DREPACTION 2009 a connu un grand succès dans la mesure où, beaucoup de personnalités appartenant à différents domaines nous ont bénévolement prêté leur concours. Par ailleurs, dirigé conjointement par M. le Délégué interministériel Patrick KARAM ainsi que par le collectif présidé par Mme Jenny HIPPOCRATE FIXY, ce DREPACTION 2009 a été un bon crû et a répondu, en partie, a l’attente des organisateurs. Il est également important de préciser le fait que des médias tels que RFO (premier partenaire privilégié), TROPIQUES FM, radio BEUR FM, TF1 ainsi que FRANCE TELEVISIONS ont été aussi des partenaires privilégiés lors de cette manifestation caritative et humanitaire. Grand nombre de bonnes volontés, volontaires pour la bonne cause, et non des moindres, ont donné de leur temps et de leurs moyens sans compter. Nous avons été soutenus tant par des ministres, des députés des présidents de conseils, que par des maires, des sportifs de haut niveau ainsi que par des artistes, y compris par le producteur Jean-Claude ADRASSE. Quant aux dirigeants du ZENITH dont la générosité et l’abnégation ne sont plus à prouver, ils ont eu l’amabilité de nous louer ce lieu à un prix caritatif. Ce qui nous a permis de réunir 5.000 personnes. Nous comptons réitérer cette opération pour Juin 2010 .Pour que cela puisse se concrétiser, il est important, que dis-je, il est vital que tout un chacun se mobilise et contribue comme il sait le faire, avec les moyens dont il dispose. Ce rassemblement du cœur, cette réunion d’hommes et de femmes de bonne volonté, permettra de nouveau d’être au rendez-vous pour tordre le cou aussi bien aux clichés qui avancent, souvent à tort, que la drépanocytose est la maladie des noirs, qu’aux idées défaitistes insistant sur l’incurabilité de ce fléau.

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Balivernes que tout cela. Il est vrai que beaucoup de malades atteints de la drépanocytose sont morts parce que les moyens prophylactiques ainsi que les connaissances en la matière étaient encore empiriques. Aujourd’hui, cette maladie a un nom. Pour la faire disparaître définitivement du dictionnaire médical, les consciences doivent se mobiliser. Il est vrai que les chiffres de qui ont trait à cette maladie sont implacables : entre 50 et 150 millions de personnes sont concernées dans le monde. La drépanocytose est en France la plus fréquente des maladies génétiques recherchées par le dépistage néonatal. Ce dépistage est ciblé sur les populations à risque en métropole, systématique dans les DOM-TOM. Il a été dénombré dans la population pédiatrique 7 000 enfants dont 6000 en métropole et 4500 environ en Ile de France, la population adulte est de 4000 patients dont la majorité en Ile de France et dans les DOM-TOM. Cependant, rien que sur la Guadeloupe et la Martinique, on en compte respectivement 1.500 et 2.000. Idem, entre 1500 et 2000 pour la Guyane, Mayotte la réunion compte respectivement environ 200 malades. Cependant, ces chiffres sont bien loin de ceux relevés pour des maladies comme la mucoviscidose, par exemple, qui compte la moitié des personnes atteintes de la drépanocytose. (6000malades en France) Enfin, ailleurs sur la planète, plus de 300.000 enfants drépanocytaires naissent chaque année dans le monde. Ce constat est alarmant dans la mesure où, dans certain pays d’Afrique 1 enfant drépanocytaire sur 3 n’atteint pas l’âge de 5 ans. Faut-il attendre qu’il y ait une hécatombe pour réagir ? Je ne le pense pas. Mon souhait le plus cher est de voir la drépanocytose reléguée dans des oubliettes pour que nos enfants puissent envisager l’avenir avec sérénité.

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LA DREPANOCYTOSE, QU’EST CE QUE CEST ?

ETAT GENERAL DE LA QUESTION

La drépanocytose est une maladie chronique de prise en charge lourde dont le handicap croît avec l’âge.

Elle associe une anémie, souvent profonde, de type hémolytique avec toutes les complications inhérentes à cette condition ; une pathologie vasculaire grave, systémique pouvant se manifester soit par une artériopathie (l’atteinte cérébrale étant la plus préoccupante, AVC), soit les infarctus tissulaires divers dont la forme intra osseuse avec sa traduction hyperalgique( douleurs aigus d’une fréquence telle que même très souvent la morphine ne soulage pas ) est la manifestation la plus fréquente et la première cause d’hospitalisation ; un risque infectieux très majoré dans la première année de vie et qui reste une cause importante d’hospitalisation ultérieurement et aussi de mortalité( syndrome thoracique aigu, méningites, septicémie…) ; des complications très variées, en général secondaires aux infarctus tissulaires, et qui ont leur génie évolutif propre (ostéonécroses, ulcères des jambe, atteintes rénales, hépatiques ou cardiorespiratoires…) le tout aboutissant à une espérance de vie amputée de 20 à 30 ans.

Les modalités de la prise en charge varient au cours de l’existence du patient avec une première période pédiatrique très exigeante en terme d’encadrement médical et d’éducation de la santé. Une deuxième période à cheval sur la vie pédiatrique et la vie d’adulte où se multiplient les hospitalisations pour évènements aigus et commencent à apparaître quelques complications chroniques, et qui requiert une bonne organisation du passage de la pédiatrie vers la médecine adulte. Et enfin, une dernière période de vie, longue de 25 à 40 ans où s’accumulent des atteintes viscérales, diverses d’un patient à l’autre, dans leur type de sévérité.

Dans la dernière décade de leur vie, les patients drépanocytaires ont toujours une multipathologie grave.

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La drépanocytose est donc une maladie à la fois chronique, handicapante, très consommatrice de temps médical dans sa prise en charge régulière. C’est aussi une maladie de l’urgence voire de l’extrême urgence, vu la rapidité avec laquelle certains processus septiques ou vaso-occlusifs peuvent déboucher sur des situations de défaillance multi-viscérale gravissime.

La prise en charge doit donc articuler les deux dimensions majeures de la maladie en faisant participer les patients à l’efficacité de la prise en charge par une bonne compréhension des problèmes et des enjeux. Cela met la continuelle formation des intervenants médicaux (mais pas seulement eux) au rang d’une priorité permanente.

Malgré toute l’efficacité des soins, la drépanocytose s’inscrit dans une répétition d’évènements qui peuvent être d’un vécu particulièrement difficile. Ceci d’autant plus que cette pathologie prédomine dans des familles socialement défavorisées. Il y a donc une dimension sociale et psychologique de la maladie dont le prise en compte est essentielle à la réduction des manifestations aigues et chroniques et donc de la charge de travail médical qui en découle. L’appréhension du handicap chez les patients est assez empirique, aucune véritable étude n’ayant permis de construire et de valider l’outil de mesure adaptée.

La drépanocytose est une maladie génétique du globule rouge, autosomique récessive, c'est-à-dire qui touche aussi bien les garçons, comme les filles et dans laquelle un enfant ne peut être malade que si les 2 parents sont porteurs de gène anormal.

Il n’existe pas de soins curatifs, la prévention reste le moyen le plus efficace pour soulager les malades.

Professeur Frédéric GALACTEROS

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MOT DE LA PRESIDENTE

Ensemble contre la Drépanocytose, une maladie génétique méconnue et injustement appelée « la maladie des noirs ».

La drépanocytose a été découverte il y a une près d’une centaine d’années. En 1910, Herrick, un médecin américain décrit la maladie. En 1949, Linus Carl Pauling, chimiste américain identifie l’hémoglobine anormale En 1988, en France, La première association de lutte contre la drépanocytose

(APIPD) Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose européenne et africaine fut crée par Mme Albertine Salcède, mère d’une petite fille atteinte de la pathologie.

En 1992, à la naissance de mon fils Taylor drépanocytaire, avec la forme la plus grave (SS), je rejoins l’APIPD, c’est dans cet esprit optimiste que je succédai aux différents présidents de l’association empiétant sur mes autres activités professionnelles. L’annonce d’un diagnostic par téléphone et de la gravité de la maladie, ont fait de moi une loque humaine dans un premier temps, mais ce sera sans compter sur la volonté d’un roc, une foi inébranlable, le grand combat de ma vie commença. Le cœur d’une mère dévasté par la souffrance, le moral disloqué de toute une famille unie dans la douleur et la peine, une poignée d’amis qui ont compris le sens du mot partage, la volonté de quelques médecins, de quelques soignants. La guerre était déclarée à la maladie et nous nous devons de la gagner ! Le 05 Juillet 2005 la drépanocytose est reconnue par l’union africaine Le 19 octobre 2005, elle est reconnue par l’UNESCO Le 27 m Mai 2006 elle est reconnue par les nations unies Le 22 Décembre 2008, L’assemblée générale des nations unies reconnait

officiellement la maladie dans une résolution intitulée : « la drépanocytose une priorité de santé publique.

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Gagner pour donner le sourire de tous ces petits êtres malades, agonisants dans certains pays, notamment d’Afrique. Pour ne plus entendre des enfants dire « c’est comme si on me brisait les os avec un marteau piqueur, comme si j’ai des éclairs dans le ventre, comme l’explosion de mes intestins, avec plein de caca éparpillé dans tout le corps ». Il nous faut gagner :

Gagner pour avoir longuement combattu… Gagner pour donner le sourire de tous ces petits êtres malades, agonisants dans

certains pays, notamment d’Afrique. Gagner parce que la drépanocytose est une maladie de la discrimination, de la

ségrégation, les malades sont des laissés pour compte, des citoyens de seconde zone,

Gagner parce que le combat est digne, parce que l’ennemie, la drépanocytose ne doit pas remporter la victoire…

Et puis, enfin, certains nous ont entendus… Le gouvernement français nous a ouvert ses portes. Grâce à la délégation interministérielle, l’égalité des chances des français d’outre-mer avec à sa tête Patrick KARAM, l’espoir est enfin permis… la preuve…

le 28 Avril 2009, est créé : « le

collectif ensemble contre la drépanocytose », (ECD)

le 13 Juin 2009, le premier DREPACTION est organisé, par la délégation interministériel à l’égalité des chances des français d’outre-mer en collaboration avec le collectif « ensemble contre la drépanocytose », une manifestation d’envergure nationale puisqu’il s’agit d’une collecte de dons, qui permettra non seulement, à la maladie de sortir de l’ombre, mais aussi les sommes recueillies seront reversés en partie à la recherche.

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Il faut trouver un remède à ce mal. La maladie génétique la plus répandue et la plus mal connue dans le monde, quel triste privilège. -Le 19 juin 2009, une journée internationale est dédiée à la maladie, cette même

date a donné lieu à la signature de la reconnaissance de la maladie parmi les priorités de santé publique signée à l’ONU ce même jour.

Du 13 au 19 Juin 2010, Alors, tous ensemble contre la Drépanocytose, nous

attendons vos dons et votre implication.

LA DREPANOCYTOSE, NOUS SOMMES TOUS CONCERNES !!! MERCI

Jenny HIPPOCRATE-FIXY Présidente du collectif

« Ensemble contre la Drépanocytose »

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DREPACTION 2010

L’ENGAGEMENT DE PATRICK KARAM

Allons plus loin ensemble ! Révolté par l’injustice que représente la méconnaissance de la réalité de la drépanocytose et de ses conséquences, j’ai décidé de m’engager dans la durée dans la lutte contre ce fléau au côté des familles et des associations concernées. Alors que l’édition 2009 a connu un succès retentissant, nous devons tous ensemble redoubler d’efforts pour intensifier la campagne de sensibilisation et d’appel aux dons à travers le Drépaction 2010. L’objectif reste le même : améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la drépanocytose et le soutien aux familles. Un grand pas a été fait l’année dernière pour informer sur la première maladie génétique en France grâce à la mobilisation de femmes et d’hommes bénévoles mais aussi aux nombreux soutiens d’acteurs économiques, culturels ou du monde des médias. Une mobilisation totale qui a porté ses fruits.

Organisé par la Délégation interministérielle pour l’égalité des chances des Français d’outre-mer pour le compte du collectif « Ensemble contre la drépanocytose » et sa présidente Jenny Hippocrate-Fixy, le premier Drépaction a été l’occasion de relever un défi de taille en un temps record. Nous avons ainsi réussi la performance de rassembler 5 000 personnes au Zénith de Paris et œuvrer pour bénéficier à titre gracieux d’une vaste campagne de diffusion d’un spot de sensibilisation. Ce spot diffusé aussi bien à la télévision qu’en radio sur les grands médias nationaux, notamment TF1 et les chaînes du groupe France Télévisions, nous a permis de toucher le public le plus large possible. Nos efforts ont été couronnés d’une grande victoire : un véritable plan national d’action a été adopté par le gouvernement suite à mes propositions. Ce plan avait été élaboré sur la base du rapport d’un groupe de travail composé de spécialistes animé par moi-même avec le Pr Frédéric Galacteros.

Il était temps en effet qu’aux souffrances, aux handicaps et à l’espérance de vie réduite de ces malades, des réponses satisfaisantes et des solutions soient apportées. Voici les

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principales mesures de ce plan qui commencent à être mises en œuvre dans le cadre du plan maladies rares :

un protocole national de diagnostic et de soins est en cours d’élaboration par la Haute autorité de santé ;

une étude pilote sera mise en place dans un échantillon de centres hospitaliers publics et privés dans l’Hexagone pour assurer à terme un dépistage néonatal optimal. Au terme de cette expérimentation, une généralisation du dépistage pourrait être envisagée ;

pour dépister des atteintes de la microcirculation cérébrale, l’échographie transcrânienne sera développé dans le Centre de référence des Antilles –Guyane ;

ce centre sera doté de deux appareils à érythraphérèse, avec des moyens humains transfusionnels ;

un réseau de télémédecine sera mis en place ; des centres de compétence seront labellisés en Île-de-France ; l’éducation thérapeutique sera développée ; une plateforme dédiée à la constitution de bases de données permettra

d’améliorer la connaissance de la maladie ; en ce qui concerne l’hydroxyurée, réservée aux formes graves de la maladie, elle

sera conditionnée par l’Agence générale des équipements et produits de santé à des dosages facilitant son utilisation pédiatrique.

C’est la première fois que les pouvoirs publics prenaient à bras le corps les problèmes soulevés par cette maladie et proposaient les solutions adéquates pour améliorer la politique de santé publique. Le Drépaction 2009 a permis de redonner de l’espoir aux 150 000 compatriotes porteurs du gène et les 12 000 malades dans notre pays. La mobilisation combinée de l’État et de la société civile a donc permis d’obtenir des avancées majeures en 2009 mais le combat doit continuer en 2010 pour accélérer le mouvement. C’est pourquoi j’invite chaque citoyen à s’impliquer fortement dans cette campagne de sensibilisation en se faisant le relai d’information sur cette maladie dans son entourage. Pour aller plus loin, l’action doit aussi se traduire par une campagne active de récolte de dons. Je souhaite aux organisateurs de l’édition 2010 à qui je passe le relai en toute confiance tout le succès qu’ils méritent. Pour que le Drépaction 2010 soit un succès, nous comptons sur vous ! Allons plus loin ensemble ! Patrick Karam Délégué interministériel pour l’Égalité des chances des Français d’outre-mer Conseiller régional d’Île-de-France

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L’ENGAGEMENT DE LA MINISTRE DE LA SANTE : ROSELYNE BACHELOT

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RFO PARTENAIRE NATUREL

FRANCE Ô, PARTENAIRE MEDIA DU DREPACTION 2010

DU 12 AU 19 JUIN 2010

La Drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde puisqu’elle touche plus de 50 millions de personnes (porteurs sains). Les Caraïbes, l’Afrique, le Maghreb, l’Europe dont la France, le Portugal, la Grèce et bien d’autres régions du monde sont particulièrement touchées. Malgré ces données révélatrices, cette maladie du sang est encore mal connue. Comment aider les malades et leur famille ? Comment faire connaître cette maladie et faire avancer la recherche ? Les médias du service public ont un rôle majeur à jouer dans la diffusion de l’information au grand public. A ce titre, France Ô, de la diversité, des Outremers et de toutes les cultures du monde relève le défi et s’engage, comme en 2009, aux côtés d’ECD, Ensemble Contre la Drépanocytose. L’implication de l’antenne se fait à trois niveaux : L’information sur la maladie à travers des programmes courts informatifs Les appels aux dons L’accompagnement médiatique pour le Concert de solidarité au Zénith La diffusion du Concert dans la cadre d’une émission spéciale de 2 h 30

Les Télés et les Radios Pays s’investissent, elles aussi, dans ce combat contre l’ignorance et pour l’amélioration des conditions de vie des malades. « La Drépanocytose, tout le monde est concerné », tel est le message qui sera martelé du 12 au 19 juin sur France ô, la chaîne de toutes les solidarités.

Luc Laventure Directeur de RFO/France Ô

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LES PARTENAIRES INSTITUTIONNELS : Ministère de la santé et des sports, Ministère de l’OUTRE-MER, Délégation interministérielle La ville de MEAUX

UN PARTENARIAT PRIVILEGIE AVEC : FRANCE Ô /RFO radio :

France ô assurera la captation du concert et le diffusera dans un format 90 mns (date à préciser ultérieurement). France ô diffusera sur son antenne en amont tout au long de l’opération des modules spéciaux sur la drépanocytose et de mobilisation pour la collecte des dons. Le site internet : www.rfo.fr sera revêtu des couleurs du Drépaction et sera, lui aussi, source d’informations. TROPIQUES FM :

Tropiques FM sensibilisera le grand public à l’opération et à la mobilisation pour la récolte de dons sur les ondes

http://www.rfo.fr/

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JC ADRASSE :

Directeur de production de OMC MUSIC, producteur exécutif, organise gracieusement la soirée du Zenith. UNIRH et HANPOI .COM (cf page 23) ADDMEDICA

Addmedica est un laboratoire pharmaceutique dont le développement est axé sur la mise à disposition de produits médicaux pour :

Les maladies rares

Les besoins médicaux non satisfaits dans les pays développés ou émergents

Les situations cliniques graves Addmédica a pour centre d’intérêts stratégiques :

La cicatrisation, la culture tissulaire et la régénération cellulaire

La transplantation d’organes et de remplacement des tissus

Les solutions thérapeutiques innovantes (médicament, thérapie cellulaire ou thérapie génique) destinées aux maladies génétiques

Addmedica 101, rue Saint-Lazare 75009 Paris www.addmedica.com Email: [email protected] La RATP (cf page 23) JULES MARET MERCIER (cf page 25) AGS AMITAG de MEAUX

http://www.addmedica.com/

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COLLECTIF ENSEMBLE CONTRE LA

DREPANOCYTOSE

STATUTS REGIS PAR LA LOI DU 1er JUILLET 1901 ET LE DECRET DU 16 AOÛT 1901

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LE COLLECTIF : E.C.D. « ENSEMBLE CONTRE LA DREPANOCYTOSE »

La Drépanocytose, maladie génétique gravement handicapante, touche de nombreuses familles en métropole, et en outre-mer.

Dans un souci d’efficacité et de visibilité, les associations de lutte contre la drépanocytose se sont regroupées dans un organisme unique leur permettant ainsi d'être l'interlocuteur privilégié des pouvoirs publics.

C'est dans ce contexte qu'est né le « Collectif Ensemble contre la Drépanocytose » ECD, regroupant, dans le respect de leur identité et de leur autonomie, ces associations dont l'immense dévouement doit être à nouveau souligné.

Par sa création le Collectif Ensemble contre la Drépanocytose, offre un nouveau moyen de lutte contre la maladie.

C’est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901. Présidée par Madame Jenny HIPPOCRATE FIXY. Le Collectif a pour objectifs :

D’aider et coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la

Drépanocytose dans leurs actions et collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes.

De porter la voix des malades, des bénévoles, et des médecins au plus près des pouvoirs publics, des médias et du plus grand nombre afin de faire de cette lutte une cause nationale défendue et soutenue par les plus hautes autorités de l’état.

LE COLLECTIF FEDERE 60 ASSOCIATIONS DONT : La FALD (fédération des associations de lutte contre la drépanocytose) La FMDT (fédération des malades drépanocytaires et thalassémiques) L’A.P.I.P.D. (association pour l’information et la prévention de la drépanocytose) DREPAVIE SOS GLOBI PARIS SOS GLOBI 94 Le ROFSED (réseau ouest-francilien de soins aux enfants drépanocytaires Le CIDD (centre d’information et de dépistage de la drépanocytose), qui dépend

de la mairie de PARIS. Etc.

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Le siége social est fixé au Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) au 15-17 Rue Charles BERTEAU 75013 Paris.

Moyens d'actions Le Collectif peut mettre en oeuvre tous les moyens légaux qui lui permettront de réaliser ses buts et notamment : Avoir recours à tous moyens de diffusion et de communication, Avoir recours à toutes actions de formation et d'information, Initier et développer tous partenariats en France et à l'international, Organiser des manifestations et toutes initiatives pouvant aider à la réalisation de

ses buts, Organiser des ventes permanentes ou occasionnelles de tous produits ou services

entrant dans le cadre de ses buts et susceptibles de contribuer à sa réalisation, Organiser des réunions, conférences, séminaires, Distribuer des prix, des bourses d'études et de recherches, Distribuer des subventions à la recherche et aux actions thérapeutiques, Créer des structures ou organismes de soins ou d'informations, Créer des groupes de travail.

Ressources du Collectif Les ressources du Collectif se composent : de cotisations des associations adhérentes, de subventions, de recettes provenant de la vente de produits, de services ou de prestations fournies par le Comité de direction, de dons manuels et de toutes autres ressources qui ne soient pas contraires aux règles en vigueur.

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DREPACTION

C’est une grande opération médiatique de sensibilisation et d’appels aux dons pour la lutte contre la drépanocytose, organisée par le collectif « Ensemble contre la drépanocytose ». France Ô, chaine de la diversité du groupe FRANCE TELEVISION soutient DREPACTION et est son partenaire privilégié en lui ouvrant son antenne pendant toute la durée de l’opération, c'est-à-dire de la semaine du 12 au 19 Juin 2010. Le 19 juin étant la journée mondiale de la DREPANOCYTOSE. France Ô, comme pour la première édition se chargera de la communication, couverture presse, et sollicitera TF1, et les autres chaines pour diffuser le spot consacré à l’évènement De même TROPIQUES FM mobilisera ses ondes. D’autres radios telles : beur FM, espace FM, TRACE TV etc. participeront à cette semaine. Les ministères de la SANTE, de l’OUTRE-MER et de la CULTURE sont aussi nos partenaires. La ministre de la santé Madame Roselyne BACHELOT en est une des marraines, et l’opération est placée sous le haut patronage de monsieur Patrick KARAM, délégué interministériel à l’égalité des chances des français d’OUTRE-MER, cependant tous les partis politiques seront représentés à travers divers personnalités : TOUS UNIS CONTRE LA DREPANOCYTOSE !

UNE MOBILISATION EXEPTIONNNELLE : LE CONCERT : GALA CONTRE LA DREPANOCYTOSE Le 13 Juin, au ZENITH de Paris, un grand concert de soutien, gala contre la drépanocytose aura lieu. De nombreux artistes viendront chanter bénévolement, aussi un producteur bénévole, nous accompagne dans le projet. Pendant toute la semaine du DREPACTION, de nombreuses manifestations de solidarité et de sensibilisation pour informer et mobiliser autour de la maladie et de la collecte de dons dans l’hexagone et dans les DOM-TOM, auront lieu. France Ô assurera la captation du concert et le diffusera dans un format 90’ à une date qui nous sera précisée ultérieurement.

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En parallèle, elle diffusera aussi sur son antenne, tout au long de l’opération, des modules spéciaux d’informations sur la drépanocytose et de mobilisation pour la collecte de dons. Le site internet www.rfo.fr sera revêtu des couleurs de DREPACTION 2010 et sera lui aussi, source d’informations. Ces informations seront aussi relayées sur les sites : www.ensemblecontreladrepanocytose.org et www.drepaction.org, par les associations de lutte contre la drépanocytose ainsi que par la plupart des associations ultramarines et autres. Plus d’une centaine d’associations culturelles, communautaires, de santé s’associent à l’évènement. De nombreux parrains et marraines, dont des personnalités publiques, sportives, artistiques, de nombreux partenaires institutionnels et privés et sponsors se sont engagés pour soutenir l’opération. Ce grand concert au ZENITH est ouvert à tous. L’intégralité des bénéfices sera reversée au collectif « ensemble contre la drépanocytose ». Une billetterie sera ouverte quelques temps avant via le réseau FNAC et dans tous les points de vente officiels. Le tarif sera de 20 euros. Nous comptons sur le soutien de tous.

COMITE DE PARRAINNAGE Un comité de parrainage composé de personnalités dans tous les domaines est en création.

Roselyne BACHELOT, ministre de la santé et des sports

Clémence BRIGTOWN, compagnie créole

Greg GERMAIN, acteur

Michaël HANANY champion de France de saut en hauteur, 5e au championnat du monde

Georges PAU-LANGEVIN, député de Paris,

Alain PROVIDENCIPDG du groupe AGS

Alfred ALMONT, député de la Martinique,

Eric de LUCY, PDG BANANE de la Martinique et de la Guadeloupe

François DURPAIRE, historien

http://www.rfo.fr/

http://www.ensemblecontre/

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Marine CARRERE, journaliste le magasine de la santé

Odiah SIDIBE

Vanessa DOLMEN, animatrice de télé

Rokhaya DIALO

Clémence BRIGTOWN chanteuse compagnie créole

Haby TOURE comédienne et scénariste

Fred ROYER, journaliste

Luc LAVENTURE directeur France Ô

Frédéric PIQIONNE, footballeur haut niveau

Claude LISE président du conseil général de la Martinique sénateur

Arthur HAUSTANT, ancien directeur de l’Hôpital TENON, Paris

Bernard DAUVERGNE directeur laboratoire ADDMEDICA

Professeur Serge ROMANA, Chercheur, chef de service Hôpital NECKER paris

Professeur Frédéric GALACTEROS, chef de service hôpital Henri MONDOR Créteil

Professeur Robert GIROT, directeur du CIDD chef de service de l’hôpital TENON, Paris

Ces différents parrains et marraines déjà contactés ont été sensibles aux valeurs portées par l’opération et relaient d’ores et déjà l’appel aux dons et à la générosité. De nombreux artistes seront présents pour faire de cette après midi festive, un palliatif pour oublier un moment la maladie

LISTE DES ARTISTES :

THIERRY CHAM LYLAH PRINCESS LOVER TEEYAH LEILA CHICOT VLD NATHY BOSS NAILA KHOL Dédé SAINT-PRIX LYNSHA N’JEE ,KENNEDY MICKO Phénoméne M

TEDJEE CHRISTIANE VALEJO

MILKA VICTOR O

STEVEN NORIS

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MONICA PEREIRA ORLANE

TONY CHASSEUR ALI ANGEL

TINA LY MAINY et MELANOS

Compagnie YAMATIMBA DE

SALSA et bien d’autres…

Le groupe de danse : LB CREW

DONNER POUR LUTTER CONTRE LA DREPANOCYTOSE : Le site dédié au DREPACTION permet aux internautes d’effectuer leurs dons en ligne et d’être informés sur le calendrier des manifestations animées par le réseau associatif ainsi que sur la programmation spéciale de France / rfo et tropique FM. Tout au long de l’évènement Ou par courrier vers la boite postale : 30035. Le 19 Juin, à l’instar de la première édition 2009, nous pensons faire des lancées de ballons rouges, dans divers pays à travers le monde, pour symboliser le sang, avec comme slogan : « Libérons les globules rouges ». Une grande manifestation est prévue au TROCADERO ou tout autre lieu susceptible de nous convenir. Dès le 16 Mai, la mairie de MEAUX, l’association ADOM et l’AMITAG donneront le coup d’envoie du DREPACTION dans la ville de Meaux. Le programme est composé d’une après-midi de sensibilisation, conférence- débat, puis en fin de journée, un grand podium composé d’artistes bénévoles se produiront au théâtre de Meaux. Les dons récoltés seront intégralement reversés à l’APIPD. (Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose). La ville de MEAUX désire étendre l’opération dans les villes limitrophes. Pendant la semaine du DREPACTION quelques structures se sont déjà proposées pour organiser des manifestations :

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La RATP offre gracieusement un affichage dans le métro parisien du 02 au 16 Juin (affiches de 40/60cm).

LA VILLE DE PARIS est partenaire de l’évènement, elle diffusera sur les panneaux d’affichage électronique, l’ensemble des manifestations et en particulier le gala au ZENITH, le 13 Juin.

LE CIDD, centre d’information et de dépistage de la drépanocytose, qui héberge le collectif diffusera via son réseau le dossier presse, les médecins référents sont conviés pour intervenir lors des manifestations et les conférences.

SAMEDI 12 JUIN 2010 L’ASSOCIATION SOS GLOBI PARIS ORGANISE UN GROUPE DE PAROLE DANS LE CADRE DU DREPACTION 2010

Thème : La prise en charge de la douleur Intervenant : Dr Pablo BARTOLUCCI (Mondor) - Psychologue : Marie-Pierre DE TORHOUT-LEHOUGRE (Henri Mondor) SOS GLOBI PARIS - Maison des associations Paris 12° - 181 Avenue Daumesnil 75012 Paris métro Daumesnil

UNIRH et HANPLOI.COM organiseront un évènement. PROJET DREPA-EMPLOI

En juin 2009, une première approche du sujet de l’emploi a été effectuée par UNIRH/HANPLOI à l’occasion de la journée d’information organisée à l’hôpital Henri Mondor. Pour 2010 est prévu un renforcement du dispositif de sensibilisation et d ‘information sur ce sujet. Ce projet est porté par UNIRH et HANPLOI auprès du Collectif de lutte contre la drépanocytose. Objectifs Apporter une information auprès du grand public et les professionnels de l’insertion sur l’employabilité des personnes drépanocytaires Sensibiliser à la maladie, Informer sur les process et les ressources d’accès à l’emploi Renforcer la visibilité de l’UNIRH et HANPLOI auprès des personnes

drépanocytaires et des structures et associations de malades Mettre en réseau autour de la question de l’emploi des personnes atteintes de

Drépanocytose : o Le corps médical, o Les instances d’évaluation d’accès à l’emploi (MDPH ; Médecine du travail), o Les structures d’accompagnement à l’emploi (Cap Emploi) ;

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Les associations d’accompagnement des malades (collectif) ; Les établissements d’enseignement, spécialisés ou non Des employeurs Des candidats.

Le format proposé : une conférence débat Une conférence débat d’1h30 portant sur 2 volets Temps : Une demi-journée de 14h30/16h00 (Conférence -débat) et 16h00/18h00 (stand information) 1er volet 35 mn + 10 mn de questions/réponses : Drépanocytose, soin ou emploi, qui décide ? INTERVENTION sur ce thème : 1 candidat qui témoignera de son parcours de malade et de sa difficulté à trouver

un emploi du fait de la particularité et de la complexité de la maladie 1 médecin spécialiste qui expliquera brièvement et simplement les grands traits

de la maladie (tout en soulignant que ses complications sont propres à chaque individu)

1 médecin du travail pour expliquera à quel moment une inaptitude à l’emploi est posée pour un travailleur

1 représentant du collectif pour témoignera des difficultés rencontrées par les associations dans l’accompagnement des -personnes drépanocytaires vers l’emploi et la méconnaissance sur le terrain des circuits liés à l’emploi des personnes en situations d’handicap

1 représentant de la MDPH pour expliquera le rôle de la MDPH et ses critères d’attribution de la RQTH

2ème volet 35 mn + 10 mn de questions/réponses : « Quelles ressources pour trouver un emploi et pour rester dans l’emploi ? » Intervention sur ce thème : 1 représentant de la MDPH qui expliquera le travail en réseau avec ses différents

partenaires 1 représentant UNIRH pour le cap emploi qui expliquera le rôle du cap-emploi

et ses interventions auprès des employeurs notamment sur la gestion des écarts 1 représentant d’HANPLOI.COM 1 représentant d’entreprise témoin 1 personne drépanocytaire en emploi qui témoigne de la réussite de son insertion

professionnelle

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A) Plan d’action a) Salle, traiteur, matériel L’hôtel de ville de la mairie de Paris met à la disposition d’UNIRH une salle et prend en charge le financement du traiteur.

Autres : Avoir une logistique adaptée pour la conférence débat (micro en bon nombre ;

rétroprojecteur…)

b) Intervenants, animateur Prendre contacts assez rapidement avec des personnes susceptibles d’être des

intervenants. Trouver un animateur qui connaisse assez bien les sujets de la drépanocytose

et/ou de l’insertion professionnelle des personnes handicapées

c) Entreprises, associations, UNIRH propose de prendre contact avec des entreprises pour participer à cette sensibilisation UNIRH propose de prendre contact avec des entreprises qui ont embauché de personnes souffrant de cette pathologie et qui serai prête à témoigner lors de cette journée.

Jules MARET MERCIER Main tendue de Jules « motard solitaire, mais solidaire » du Drepaction. Il est bon d’éclairer le cheminement, qui m’a conduit de la Genèse à la gestation, aboutissant à la conception du projet qui j’espère me conduira bientôt à sa réalisation :

Lyon Chamonix à pied en solitaire avec un départ fixé pour le 07 juin 2010.

Chamonix Mont-Blanc avec un guide de haute montagne avec un départ prévu le 21 juin 2010.

2003-2006 : Après avoir réalisé une série de quatre périples moto en Europe en solitaire, dont l’ensemble représente l’équivalent d’un tour du monde. Je me suis efforcé à donner un sens à chaque périple, en portant des messages d’enfants malades au Pape Jean-Paul

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II en 2004 ou en invitant des enfants d’une association « à voyager dans leurs têtes », lors de mon périple 2006. 2008 : J’ai réfléchi un temps pour amener ma moto en Guadeloupe, afin d’effectuer un tour de l’Ile avec d’autres motards en hommage à ma Mère morte en 1972. Le coût du transport de la moto associé à la brièveté du tour, soit un jour, ne m’a pas paru judicieux. Je me suis dit pourquoi ne pas tenter un tour pédestre de la Guadeloupe en solitaire ? Ce tour pédestre en solitaire fut réalisé du 30 aout au 13 septembre avec une arrivée sur le marché de Basse-Terre où ma Mère était vendeuse, et en ayant l’espoir que ce marché porte un jour son nom. Dès la conception du tour de la Guadeloupe, j’échafaudais la réalisation d’un tour pédestre de la Martinique, dans les mêmes conditions, mais lors de la réalisation du tour de mon Ile natale, les portes sont restées fermées, au sens propre comme au sens figuré, et j’ai donc abandonné l’idée d’un tour de l’Ile sœur, la Martinique. Pour la suite, je me suis mis à penser à un projet jamais réalisé à ce jour. Le Mont-Blanc m’a toujours attiré, fasciné, impressionné, mais je ne l’ai pas encore atteint et pourtant d’autres l’ont souvent gravis. Je me suis dit, pourquoi ne pas lui associer une complication pour rendre mon projet unique, et ce, en partant de Lyon ? Un projet prend sa valeur dans son sens, il fallait que je donne un sens qui soit en symbiose avec mon esprit solitaire, mais solidaire. Je me suis mis à visiter dans ma tête, les différentes idées qui pourraient symboliser la globalité de ce projet, sans être un prétentieux, je pense qu’une création peut-être une œuvre immatérielle, un art invincible ou virtuel, mais qui permet de laisser des images dans la tête ! J’ai enfin abouti à la DREPANOCYTOSE. Paradoxalement cette maladie héréditaire hémolytique qui atteint tout le monde, mais plus particulièrement les populations noires race, qui rend tout effort physique difficile, qui interdit l’altitude au-delà de 1500 m, ce que je vais devoir fournir pour espérer atteindre ce plus haut sommet européen, le Mont-Blanc 4810 m. En invitant les Drépanocytaires à mon projet, c’est ma façon de leur tendre la main, en les faisant « voyager dans leur tête », afin d’oublier, je l’espère, pendant un temps, la maladie. A l’occasion de la DREPACTION, des éléments de moto ayant servis à mes périples moto en solitaire en Europe seront mis en vente aux enchères sur EBAY, ces objets sont des vecteurs, des invitations certes à des dons, mais surtout un appel à mieux connaitre cette maladie qui touche plusieurs millions de personne dans le monde, pour la faire sortir de l’ombre médiatique. Mes respects solidaires Jules MARET-MERCIER mettra en vente sur Ebay, certains objets qui l’ont accompagné durant ses périples (blouson, casque, roues de moto ect.) les bénéfices sur la vente seront intégralement reversé au collectif : ENSEMBLE CONTRE LA DREPANOCYTOSE

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Conférence débat sur la drépanocytose organisée par l’école ESARC DE TOULOUSE : La conférence débat s’inscrit dans le cadre de la campagne d’information et de sensibilisation sur la drépanocytose, organisée par l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), représentée par sa présidente, Madame Jenny Hippocrate Fixy dans plusieurs villes de France. Elle fait partie des actions de communication mises en place durant la période du 12 au 19 juin 2010 et a pour ambition d’inscrire Toulouse au rang des villes qui participent au DREPACTION 2010. INTRODUCTION 1.0. La drépanocytose Découverte en 1914, la Drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue à ce jour mais demeure encore très mal connue. Et même si en 1949, on découvre l’hémoglobine anormale (Hémoglobine S), il n’y a plus rien depuis, faute d’argent. Appartenant à la classification des maladies de l’hémoglobine, elle n’a aucun remède. Cette maladie est très handicapante et nécessite une prise en charge régulière et intensive. Aujourd’hui, les professionnels de santé sont acteurs dans l’amélioration du confort de vie des drépanocytaires à travers : Dispensation de soins afférents aux symptômes Prise en charge de la douleur La prévention des crises Prise en charge des infections notamment chez l’enfant Prise en charge de l’anémie chronique Prise en charge des crises vaso-occlusives sévères (AVC, Infarctus…) Le traitement des multipathologies Les échanges transfusionnels, etc.

La drépanocytose a été définie priorité de santé publique et le 19 juin est la journée internationale qui lui est consacrée. Informer, sensibiliser sur cette maladie est devenu un enjeu de santé publique reconnu. 1.1. Généralités Le plan santé OUTRE-MER de juillet 2009 accorde un chapitre quant aux mesures spécifiques à mettre en place concernant la drépanocytose. Ces mesures se déclinent selon 3 axes majeurs : Améliorer la qualité des soins

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Améliorer le dépistage Améliorer la connaissance de la maladie

Parallèlement à ce plan santé, la loi du 21 juillet 2009, portant réforme de l’hôpital et relative au patient, à la santé et au territoire (HPST), prône la modernisation globale du système de santé autour d’une articulation en quatre titres :

Modernisation des établissements de santé Accès de tous à des soins de qualité Prévention et santé publique Organisation territoriale du système de santé

La présente conférence débat sur la Drépanocytose s’inscrit donc dans une démarche de qualité afin d’améliorer la connaissance sur cette maladie, dans le cadre des enjeux de prévention et de santé publique et aussi de l’accès à des soins de qualité pour les malades drépanocytaires. Notre démarche s’inscrit dans le processus de soins du patient, par une prise en charge, fondée sur l’éducation thérapeutique du patient, conformément aux dispositions de l’article L. 1161-1 titre VI de la loi HPST. L’approche Processus L’approche processus désigne l’application d’un système de processus au sein des patients atteints de la drépanocytose et de leur famille, basée sur l’identification, les instructions et le management d’un système de soins de qualité.

Information sur la Drépanocytose

Processus du Système de soin de qualité pour un patient drépanocytaire

Patients

drépanocytaires

Exigences

Soins de

qualité

adaptés

Patients

drépanocytaires

Satisfaction

Accès au soin

de qualité

Amélioration du

confort de vie

du

drépanocytaire

Coordination avec les

professionnels de santé

Optimisation de la

prise en charge

Suivi

thérapeutique

Vérification de la

pertinence du

traitement

Amélioration de

l’observance

Veille sanitaire

Connaissance et

compréhension de la

maladie

Orientation vers les

professionnels de

santé compétents

Accueil Ecoute

Prise en charge du

patient drépanocytaire

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L’objectif du processus est d’améliorer le confort de vie du patient drépanocytaire par une meilleure connaissance de sa maladie pour une meilleure coordination de leur prise en charge. 3 .0 Conférence débat sur la drépanocytose 3.1 Cadre Général La présente conférence débat s’inscrit dans le cadre de la campagne d’information et de sensibilisation sur Drépanocytose, organisée par l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), représentée par sa présidente, Madame Jenny Hippocrate Fixy dans plusieurs villes de France. Elle fait partie des actions de communication mises en place durant la période du 12 au 19 juin 2010 et a pour ambition d’inscrire Toulouse au rang des villes qui participent au Drépaction 2010. 3.1.1 Propriété intellectuelle Tous les droits de reproduction sont réservés, sauf prescription différente, aucune partie de cette publication ne peut être reproduite, ni utilisée sous quelque forme que ce soit et par aucun procédé, électronique ou mécanique, y compris la photocopie et les microfilms, sans accord formel de la part du rédacteur du présent document et des personnes ayant collaboré à sa réalisation. 3.2 Promoteur de la campagne d’information et de sensibilisation sur la Drépanocytose L’APIPD est une association loi 1901, créée en 1988 par Madame Albertine SALCEDE, infirmière et mère d’une petite fille atteinte de la maladie. Ses objectifs sont : Reconnaissance de la lutte contre la drépanocytose comme une priorité dans les

actions à mener par les gouvernements Accroître l’information sur cette maladie et y sensibiliser le public, le personnel de

santé, les enseignants et les politiques Conforter et associer les différents acteurs qui mènent souvent à petite échelle et

de manière confidentielle des actions intéressantes qui méritent d’être développées dans un esprit de solidarité et d’humanisme,

D’assurer la diffusion de l’information sur la drépanocytose, de servir de trait d’union entre les malades drépanocytaires et de les aider, eux et leur famille, à résoudre les diverses difficultés matérielles et morales engendrées par cette maladie,

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De contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage et les

méthodes modernes de traitement de la maladie, ainsi que de favoriser et d’organiser leur application,

De faciliter la scolarité et la formation professionnelle de ces malades, De faciliter la recherche scientifique sur cette maladie, D’être une association ouverte, se refusant à tout prosélytisme politique, religieux

ou racial, De sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie afin que les moyens soient

alloués aux médecins pour la recherche, D’établir une liaison avec les associations locales, nationales ou internationales

analogues. (Extrait du dossier de présentation de l’APIPD)

Aujourd’hui, l’APIPD joue un rôle primordial dans la sensibilisation contre cette maladie génétique. L’association est engagée dans une large diffusion des informations sur le dépistage et la prévention, et l’accompagnement des malades et de leur famille. 3.3 Les enjeux la conférence débat 3.3.1 L’accès aux soins de qualité L’accès aux soins de qualité dépend grandement de la performance et de l’amélioration continue du système de soins par l’application de ses processus. C’est pourquoi cette conférence débat souhaite prendre l’engagement d’avoir une approche processus afin : a) D’informer et de faire connaître la drépanocytose b) D’identifier les risques pour les drépanocytaires c) De travailler avec méthode pour la sécurité du drépanocytaire d) De démontrer de façon efficace la nécessité d’une coordination du champ

d’exercice et/ou des transferts de tâches des professionnels de santé et/ou non professionnels de santé, des établissements de santé, des organismes de prise en charge, etc….

e) De mettre en place une véritable coordination basée sur des critères de qualité afin de s’assurer de la pertinence de l’information donnée et de la prévention qui y est rattachée.

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3.3.2Enjeux sanitaires et sociaux La maladie a été découverte en 1914 et en 1949, l’hémoglobine anormale. Jusqu’à aujourd’hui, rien. L’argent fait cruellement défaut. En cela, bien que ce soit la maladie la plus répandue, elle reste encore bien méconnue. Le plan santé Outre-Mer 2009 met en avant le manque d’information, de sensibilisation et de prévention sur la drépanocytose alors qu’elle est la maladie génétique la plus importante. Ce constat révèle la nécessité de créer une véritable égalité pour tous à un accès à des soins de qualité. Il ne faut pas oublier de prendre en considération toutes ces familles défavorisées et confrontées à cette maladie. De plus des chiffres éloquents mettent en avant les enjeux sanitaires et sociaux : 50 à 150 millions de personnes dans le monde sont concernées par cette maladie

génétique. Il naît environ 300 000 enfants drépanocytaires par an dans le monde En France, on dénombre plus de 12 000, soit une naissance sur 800 rien qu’en Ile

de France La Martinique compte 2000 malades et plus de 50000 porteurs sains, c'est-à-dire

des transmetteurs de la maladie La Guadeloupe comptabilise plus de 1500 drépanocytaires et idem en ce qui

concerne les porteurs sains En Afrique 1 enfant drépanocytaire sur 3 n’atteint pas l’âge de 5 ans

(Chiffres donnés par Mme Jenny Hippocrate-Fixy, dans le dossier de présentation de l’A.P.I.P.D.)

Il est également alarmant, d’une part, de constater la désinformation auprès des médecins du travail, et d’autre part, tous les problèmes rencontrés par les drépanocytaires dans leur vie professionnelle. Par méconnaissance de la maladie, nombre de drépanocytaires se font licenciés et ne retrouvent pas de travail. Il bon de rappeler que le médecin du travail est un professionnel de santé expert bien qu’il ne préconise pas de soins. Il est donc de ce fait, au cœur du Drépaction 2010, notamment avec les actions engagées par l’APIPD auprès des associations HANPLOI.COM et UNIRH, travaillant avec les AGEFIPH, qui oeuvrent pour l’insertion des handicapés dans le monde du travail. La drépanocytose fait partie des maladies longues durées (ALD) qui sont prises en charge à 100% par le système de santé français à travers le régime obligatoire et complémentaire. Cela monter donc qu’il y aune reconnaissance de cette maladie selon les critères «grave et chronique». Cependant il est demandé d’« attendre » qu’un remède soit trouvé. La maladie a, d’ailleurs, été reconnue, par la MDPH comme handicapante.

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Il ne faut pas oublier tout ce qui a trait à la scolarisation des enfants malades. En effet, il existe la mise en place du PAI (Projet d’accueil individualisé) dans le cadre d’un accompagnement adapté en accord avec le médecin scolaire. Une fois encore force est de constaté il y a là aussi une méconnaissance de la maladie et qu’il faut agir à ce niveau par la diffusion d’une information pertinent et de qualité. Enfin pour clôturer ces nombreux enjeux sanitaires et sociaux attenants à l’action de l’APIPD et notre action d’information, laissons la parole à Madame Hippocrate Fixy : « Sur le plan psychologique, le malade et la famille sont très souvent déstabilisés, une épée de Damoclès étant suspendu sur leur tête, les séjours fréquents à l’hôpital fragilisent, l’absentéisme à l’école ou au travail, le fait de faire plus petit que leur âge et d’avoir très souvent les yeux jaunes, les complexe et respecter les règles d’or pour rester en vie est une autre conséquence de la maladie. » 3.4 Les objectifs stratégiques de la conférence débat 3.4.1 L’éducation thérapeutique L’objectif premier de la conférence est d’améliorer le confort de vie des drépanocytaires, en lui apportant une éducation thérapeutique de qualité conformément aux dispositions de l’art. L.1161.1 de la loi HPST, et cela à travers une information de qualité autour d’une coopération et une coordination d’un ensemble de professionnels et non professionnels de santé. 3.4.2 Généralités Cette conférence débat a pour objectif secondaire de : a) Coordonner l’intervention des professionnels de santé sur la prise en charge du

patient drépanocytaire b) De faire connaître les réseaux de soins, et l’ensemble des acteurs, les professionnels de

santé, qui pourront intervenir dans la prise en charge du patient drépanocytaire. c) D’agir comme un véritable levier pour permettre à l’APIPD de faire passer un message

fort, pertinent et de qualité. d) Positionner le rôle de l’APIPD comme un coordonnateur, qui participe activement à la

coopération entre professionnels de santé et non professionnels de santé pour améliorer le confort de vie des patients par l’accès aux soins de qualité.

3.4.3 La stratégie de la conférence débat La stratégie retenue, va permettre à l’APIPD, d’atteindre ses objectifs tout en étant le coordonnateur d’un ensemble d’acteurs pour améliorer les conforts de vie de ses patients drépanocytaires. Mais surtout, de permettre à ces acteurs d’un côté les professionnels de

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santé et de l’autre, les non professionnels de santé, de se réunir autour d’un enjeu de santé publique. La stratégie s’articule autour de l’axe et/ou le titre suivant :

« La drépanocytose, une priorité internationale de santé publique » Ou

« La drépanocytose, un enjeu de santé publique en 2010 » 3.5 Les acteurs de la campagne 3.5.1 Les professionnels de santé

Sollicitations à confirmer : Directions régionales et départementales des affaires sanitaires et sociales de

Midi-Pyrénées CNAMTS

Docteur SCIORTINO Vincent Médecin Conseil Régional référent A collaboré au groupe de travail pour la rédaction du manifeste de la HAS ayant pour titre « prise en charge de la drépanocytose chez l’enfant et l’adolescent », sous la coordination du Docteur GEFFRIER-d’ACREMONT, chef de projet, pour la HAS

CHU Hôpital Henri Mondor Centre de la Drépanocytose

Professeur Frédéric GALACTEROS Faculté de Médecine de Montpellier

Docteur Alain DIOMEGLIO CHU de Purpan – Service Hématologie

Dr Anne Huynh-Finkeltin Haute Autorité de Santé

Dr GEFFRIER-d’ACREMONT Christine Chef de projet

Liste non exhaustive

3.5.2 Les non professionnels de santé Association Pour l’Information et la Prévention Pour la Drépanocytose

(APIPD), Jenny Hippocrate-Fixy, Présidente de l’APIPD Coordonne la mise en place de la campagne nationale d’information et de sensibilisation sur la drépanocytose, le Drépaction 2010, du 12 au 19 juin 2010.

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Sollicitation à confirmer : Faculté de Médecine de Purpan

Professeur Jean Pierre VINEL Doyen de Faculté

Faculté de Pharmacie Ecole d’infirmiers

Liste non exhaustive 3.6 Le déroulement de la conférence débat La conférence débat se tiendra le 17 ou 18 juin 2010. Lieu : non encore défini à ce jour Horaires : 14h à 17h30 (horaires à définir en accord avec la disponibilité de la salle) 4.0 Suivi de la conférence débat 4.1. L’enquête post conférence débat Au terme de la conférence débat nous communiquerons une adresse e-mail (créée pour l’occasion) afin d’obtenir les commentaires et remarques de l’auditoire. 4.2. Les objectifs de l’enquête L’enquête post campagne a pour objectifs :

Recueillir la perception de l’auditoire sur la qualité et la pertinence de l’information

Identifier les priorités d’amélioration

Suivre l’efficacité et la pertinence des actions mises en place 4.3. Objectif du bilan Au terme de l’enquête, il sera établi un rapport qui sera transmis à l’ensemble des acteurs de cette conférence débat, ainsi qu’à la HAS.

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ANNEXES

5.0 Interlocuteurs du Projet Annabelle FABRITTI

06.16.13.04.23 Augustin LEFEBVRE

06.75.04.09.84

Laure PLAISANT 06.45.66.55.69

Catherine GALBOIS 06.69.60.20.40

Le groupe de travail pour ce projet a inscrit sa démarche dans le cadre de la formation « Responsable de développement commercial et marketing » pour la matière « Projet associatif et/ou à vocation citoyenne » au sein de l’ESARC EVOLUTION1.

Esarc Evolution Directrice adjointe et pédagogique : Madame Michèle TEXIER Campus de Bissy Direction Gaumont BP 51 905 - 31319 Labège Cedex Téléphone : 05.61.39.97.98 - Télécopie : 05.61.39.12.36 [email protected]

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I- LA DREPANOCYTOSE a. Quels chiffres b. Quels symptômes physiques ? c. Quel impact sur la vie ?

II- HEMA 13 a. Quelle histoire ! b. Quelles actions !

III- LA DEUXIEME JOURNEE CONTRE LA DREPANOCYTOSE a. Pourquoi une journée mondiale ? b. Conférence débat c. Gala de Charité

LA DRÉPANOCYTOSE

« La drépanocytose est une maladie chronique de prise en charge lourde dont le handicap croît avec l’âge.», Pr F.Galacteros.

QQuueellss cchhiiffffrreess ??

11 èèrree mmaallaaddiiee ggéénnééttiiqquuee ddaannss llee mmoonnddee eett eenn FFrraannccee.. 330000..000000 enfants drépanocytaires naissent de cette maladie chaque année 2200 àà 3300 aannss d’espérance de vie amputée 5500 eett 115500 mmiilllliioonnss de personnes sont concernés dans le monde. 330000 ccaass en région PACA. 11//33 des enfants n’atteint pas l’âge de 5 ans en Afrique

LA DRÉPANOCYTOSE

« C’est comme si on me brisait les os avec un marteau piqueur, comme si j’ai des éclairs dans le ventre », T.F.

JOURNEE MONDIALE POUR LA DREPANOCYTOSE

MARSEILLE 18 ET 19 JUIN 2010

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QQuueellss ssyymmppttôômmeess pphhyyssiiqquueess ?? Crises de Douleurs Atteinte Cérébrale, AVC Syndrome Thoracique Aigu, Atteintes méningées, Infections graves Ostéonécroses, Ulcères des Jambes Atteintes Rénales,

LA DRÉPANOCYTOSE

« Moi j'ai peur d'en parler surtout parce que je pense que l’on ne va pas me croire », L.M.

QQuueell iimmppaacctt ssuurr llaa vviiee ??

La drépanocytose en plus d’être une maladie orpheline est aussi une maladie stigmatisante, qui continue d’être associée à l’Afrique, aux populations noires. On la retrouve pourtant un peu partout dans le monde sous des formes variées, touchant aussi des personnes de type caucasien. Elle reste méconnue, plus de cent ans après la découverte de J.HERRICK, premier chercheur à lui avoir donné un nom. La drépanocytose est un handicap invisible pour l’entourage, son principal symptôme étant la douleur.

« La maîtresse a dit : Attention cet enfant là c'est un phénomène bizarre,

il doit suivre une psychothérapie, et on nous a emmené chez un psychologue ethnique», une maman.

La souffrance morale est liée à la fois à l’appréhension d’une nouvelle crise mais surtout à l’exclusion qu’entraine les nombreuses hospitalisations et à l’incompréhension générale.

HEMA 13 « Ma maladie, j’en ai fais une force », Y.A.

« Cela faisait déjà quelques années que j’avais le projet de créer une association sur Marseille afin d’améliorer la prise en charge médicale et sociale des malades drépanocytaires mais également de faire connaître la drépanocytose à un plus large public.

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Quand j’ai rencontré Marcelle à la faculté nous avons beaucoup échangé et conclu qu’il fallait créer une association pour les drépanocytaires vivant dans les Bouches –du- Rhône. Nous avons alors organisé une première réunion pour définir notre objectif principal, les actions de notre association mais aussi prendre contact avec les futurs membres. Je me rappellerai toujours de l’enthousiasme de L. qui croyait « être la seule drépanocytaire de Marseille » et regarde encore avec un grand sourire les photos prises ce jour là pour immortaliser les débuts de l’association… Voici maintenant deux ans et demi qu’elle existe. Elle compte maintenant de nombreux membres. Ses actions ne cessent de gagner en importance et en impact dans notre ville. » Yolande Adjibi Présidente d’Héma 13

HEMA 13 « Ma maladie, j’en ai fais une force », Y.A.

NNooss aaccttiioonnss Forum associatifs, groupes de parole, rencontres nationales et internationales…

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LA DEUXIÈME JOURNÉE MONDIALE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE

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Le 22 décembre 2008 la drépanocytose est officiellement reconnue comme priorité de santé publique dans une résolution votée par l’assemblée des Nations Unies.

Le 19 juin est proclamé Journée Mondiale pour la Drépanocytose.

Ces dernières années sont marquées par une prise de conscience générale suscitée par le lobbying des associations internationales telles que l’OILD mais aussi nationales comme le Collectif Ensemble Contre la Drépanocytose.

Une journée mondiale est l’occasion pour les patients et associations de faire sortir cette maladie de l’ombre en organisant des manifestations de sensibilisation ouvertes au grand public.

Pour la 2ème année consécutive, Héma13 organise des évènements afin d’attirer l’attention des autorités, des médias et du publique sur la drépanocytose.

LA DEUXIÈME JOURNÉE MONDIALE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE Ă MARSEILLE

CONFERENCE DÉBAT. Vendredi 18 Juin 2010, 13h30

Amphithéâtre HA1, LA TIMONE 13h30-13h35 : Mot d’accueil de la Présidente d’Héma13, Y. ADJIBI 13h35- 13h55 : La drépanocytose et la thalassémie, épidémiologie et dépistage,

Dr I.THURET, Dr C. BADENS 14h00-14h30 : L’érythraphérèse dans la drépanocytose, Dr P.POULLIN ou

P.LEFEVRE 14h30- 15h00 : Les thérapeutiques : la transfusion et ses problématiques, Dr PAPA

(association ADS.Com)

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15h00-15h30 : Prise en charge de la drépanocytose en Afrique, Dr F. BORRIONE et

Dr D. LENA 15h30- 16h00 : Pause café 16h00-16h30 : Vivre avec une maladie chronique comme la drépanocytose,

V. POUILHE, S. PSALTI, Y. ADJIBI 16h30- 17h30 : Echanges avec la salle

LA DEUXIÈME JOURNÉE MONDIALE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE Ă MARSEILLE

GALA DE CHARITÉ Samedi 19 Juin 2010, 17h

Pôle Média 37, rue Guibal 13003 Marseille Arrivée à 17h00 : Mot d’accueil par Madame GAUNET ESCARRAS, Adjointe au

Maire de Marseille, déléguée à l’hygiène, la santé, le sida, la toxicomanie et la prévention des risques sanitaires chez l’adolescent.

17h15 – 17h35 : Présentation de la drépanocytose par le Professeur J.R HARLE, chef

du service de Médecine Interne, hôpital de la Conception 17h40 – 17h45 : Présentation du film, Professeur G. TCHERNIA et R. MOUREN,

Cutkiwi production 17h45 – 19h00 : Projection du film les lances de sickle cell, chroniques d’une

souffrance dévoilée 19h00- 19h15 : Echange avec la salle 19h15- 19h30 : Projection film Etablissement Français du Sang, association

ADS.Com

19h15 – 22h00 : Buffet et animations

Animations : artiste comique, danse, défilé de mode ethnique Présentation du projet partenariat solidaire Bénin

22h30 : Conclusion et remerciements, Y. ADJIBI, Présidente d’Héma13

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PARTENAIRES (Liste provisoire) Euromed Management

Assistance Publique Hôpitaux de Marseille

Ville de Marseille

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LE CID (centre d’information de le drépanocytose) hôpital du Lamentin

Martinique en partenariat avec l’APIPD organise une journée de sensibilisation le 19 JUIN 2010 au hall des sports de Fort de France.

Le président de l’APIPD Martinique, Monsieur Marc ORLAY, interviendra toute la semaine du DREPACTION, sur les ondes. BORDEAUX :

Information et distribution de prospectus dans l'enceinte du l'université Bordeaux 2 et des les 4 IFSI (institut de formation en soins infirmiers) de la communauté urbaine de bordeaux. Puis dans les pays du sud notamment au Togo(Lomé) et au Bénin (Cotonou) l'APIPDH du sud ouest sera en soutien aux 2 associations de malades que sont l'ABLD (association Béninoise de lutte contre la drépanocytose) et l'association Togolaise. En collaboration avec les SAMU sociaux de ces 2 pays il y aura de l'information, un grand lâché de ballon le 19 juin qui sera le point rouge de la réorganisation de ces 2 associations.

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OILD

(Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose)

19 juin 2010 journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose 100 hôpitaux ou villes ; 100 personnes atteintes de drépanocytose !

Nicaise Kadimina

Depuis le 22 décembre 2008, l’ONU a adopté la résolution qui reconnait la drépanocytose comme étant priorité de santé mais aussi la journée internationale de l’OILD du 19 juin est devenue la journée mondiale de sensibilisation. Pour la célébration de la deuxième journée l’OILD a proposé aux Etats, instances internationales et associations le thème suivant : « 100 ans de lutte contre la drépanocytose, bilan des actions locales et internationales, perspectives après la reconnaissance de la maladie comme priorité de santé publique par les Nations Unies ». Les objectifs de la célébration de cette journée sont les suivants :

100 hôpitaux ou villes à travers le monde vont organiser une journée porte ouverte pour informer sur la drépanocytose.

100 vies ou histoires des patients seront répertoriés.

Un réseau social dédié à cette journée permettra aux participants de débattre de partager leurs vidéos et photos. La campagne sera aussi présente sur Facebook et Youtube.

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MOBILISATION GENERALE :

DREPACTION 2010 DU 12 AU 19 JUIN : Concert au ZENITH LE 13 JUIN 2010

TOUS ENSEMBLE CONTRE LA DREPANOCYTOSE

Documents

Drepaction 2010 dossier de presse • Drépanocytose