diferents, Totssom - Nexe Fundació · PDF file6 MEMÒRIA INSTITUCIONAL 2015 Fundació ... diferenciat en atenció a la infància ... • Convicció que cada família és única,

MEMÒRIA INSTITUCIONAL 2015

Totssomdiferents,

Totssomespecials

CARTA DE LA PRESIDENTA DE NEXE FUNDACIÓ 4

QUI SOM 6Visió 6Missió 6Valors 7Premis i reconeixements 7Patronat 8Equip directiu 9Equip tècnic 9

ORGANIGRAMA DE L’ACTIVITAT DE NEXE FUNDACIÓ 10

IMPACTE SOCIAL DE NEXE FUNDACIÓ 11

CENTRE D’ATENCIÓ ESPECIALITZADA (CAE) 12Escola Bressol Les Girafes Blaves 12Tractaments individuals 17Atenció Domiciliària 17

CENTRE DE RECURSOS PER A LA PLURIDISCAPACITAT 18Atenció a les Famílies 18Respir i Lleure 23Atenció als Professionals 26Sensibilització 30

ELS COMPTES CLARS 36

INSTITUCIONS COL·LABORADORES AMB NEXE FUNDACIÓ 38

CARTA DE MÀRIUS SERRA 39

© Nexe FundacióMemòria institucional de 2015www.nexefundacio.org

Disseny, maquetació i impressió: www.cegeglobal.com

Índex

http://www.nexefundacio.org/

http://www.cegeglobal.com/

4 MEMÒRIA INSTITUCIONAL 2015

Com a Presidenta de Nexe Fundació, volia introduir aquesta memòria d’activitats 2015 agraint a les persones que, al llarg d’aquest any, han permès que Nexe continuï sent un referent de l’atenció als infants amb pluridiscapacitat i a les seves famílies.Gràcies a l’equip -professionals, voluntaris, monitors de cap de setmana- per la seva dedicació professional i humana, que ha contribuït a donar una atenció de qualitat i a crear nous serveis i activitats per respondre a les necessitats dels infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies, malgrat un entorn socioeconòmic difícil. • Al maig hem posat en marxa, a St. Feliu de Llobregat, la primera antena de l’Escola Bressol “Les Girafes Blaves”, materialitzant així un dels nostres objectius des de fa molts anys : Apropar

CÉCILE DE VISSCHER Presidenta de Nexe Fundació

CARTA DE LA PRESIDENTA DE NEXE FUNDACIÓ 5

el servei d’Escola Bressol a les famílies de fora de Barcelona. Aquesta Aula d’Atenció Especialitzada atén , dins de una Escola Bressol ordinària 8 nens/es del Baix Llobregat.

• Al juliol vàrem guanyar la licitació per atendre 9 infants amb pluridiscapacitat atesos en una nova escola bressol de Barcelona.

• També vàrem oferir més places de Respir i Lleure , un servei amb una demanda creixent a totes les edats.

L’àrea d’Atenció a les famílies va veure també noves propostes i activitats. L’Espai Nadó, un grup de mares/pares i nadons on es potencia la relació entre famílies per tal de compartir vivències, dubtes, inquietuds i alegries des del primer moment. I també es va realitzar un vídeo “Aterrant en el món de la Discapacitat” , per visibilitzar la realitat

de les famílies que tenen fills/es amb pluridiscapacitat.2015 també ha sigut un any on el nostre Departament Baix Cost i Innovació va tenir molt de ressò: la construcció de la “Cadira Exploradora Intel·ligent”, premiada pel comitè científic del ”VIII Encuentro Internacional sobre Tecnologías Libres, Diseño Abierto y Adaptaciones elaboradas por usuarios”, un bon exemple de treball conjunt entre professionals, pares i voluntaris per a millorar la autonomia dels infants amb Pluridiscapacitat.En aquesta memòria trobareu dades i la descripció de tots els diferents projectes que hem desenvolupat durant aquest any 2015, que testimonien que el dinamisme, el compromís i la innovació formen part del ADN de Nexe i del seu equip.Aquest creixement de la nostra

entitat i les normatives, cada vegada més estrictes, a les quals totes les entitats del tercer sector ens veiem sotmeses, requereixen d’una estructura i organització molt professionalitzada. Vull agrair especialment a tots els membres del Patronat que, de manera totalment desinteressada, ens assessoren i ens ajuden en aquest procés de canvi i que ben segur contribueixen a fer de Nexe una entitat transparent i sostenible.Finalment, gràcies a les administracions, entitats i empreses que, amb el seu suport i recursos, ens ajuden a tirar endavant el nostre projecte, mantenint també el compromís per complir la nostra missió: atendre amb qualitat i il·lusió els infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies.

Un any de nous serveis i projectes amb resultats tangibles


FundacióNexe

Missió

• Atendre de forma integral les necessitats dels infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies, amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida.

• Alhora, dedicar la nostra expertesa i reputació a formar professionals, desenvolupar projectes de recerca i fer-nos visibles a la societat.

Visió

• Volem seguir essent un referent diferenciat en atenció a la infància amb pluridiscapacitat i les seves famílies unint experiència, innovació i equips compromesos.

QUI SOM 7

Qualitat• Tot projecte, acció o intervenció de

Nexe ha de complir els nostres criteris de qualitat.

Dignitat• Respecte per cada persona, en

defensa dels seus drets. • Promoció de l’autonomia de les

persones i la seva participació.

Diversitat• Convicció que tota persona neix amb

capacitats diferents per desenvolupar-se i créixer com a persona.

• Convicció que cada família és única, amb necessitats pròpies.

• Construïm a partir de les fortaleses de les famílies i les seves capacitats.

La nostra professionalitat ha rebut diferents distincions:

2015 El Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya premia a la Cécile de Visscher amb el Pin d’Or per la seva trajectòria professional de 25 anys a Nexe Fundació que ha contribuït al prestigi de la psicologia.

2014 Primer premi “Productos de Apoyo (Ayudas Técnicas) y Soluciones de Bajo Coste”, en reconeixement del mèrit i la qualitat del treball fet pel producte de baix cost hamaca vestibular per a infants amb pluridiscapacitat

2013 Premi Fundació Caser a l’Excel·lència en la Dependència

2013 Premi a l’aportació professional en l’atenció global al nen/a amb pluridiscapacitat i a les seves famílies, atorgat per FEDER, la Fundació Doctor Robert UAB i la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

2011 Premi de la Vila de Gràcia per la trajectòria de Nexe Fundació

2009 Premi de l’Agrupació de Foment Europeu per la tasca humanitària que realitza Nexe Fundació

2005 Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona per l’atenció global al nen/a amb pluridiscapacitat i a les seves famílies

Premis i reconeixements

Treball en xarxa entre els professionals i les famílies.

Professionalitat de l’equip humà i integralitat• Atenció global i interdisciplinària,

fruit d’un treball d’equip amb qualitat professional i humana.

Eficiència, eficàcia, rigor i transparència en l’organització

Innovació

Compromís social• Entitat activa per donar visibilitat a

les persones amb pluridiscapacitat, treballant en xarxa amb altres entitats del sector.

Valors


Patronat*

El Patronat és l’òrgan de govern de Nexe Fundació, i l’administra i la representa d’acord amb la llei i els seus estatuts. Està compost per mares i pares, professionals de l’atenció a la infància i persones externes que aporten coneixements i experiències en aspectes de gestió, organització, etc. Els membres es renoven cada cinc anys, i el treball es fa de forma completament desinteressada.

Presidenta Cécile de Visscher

Secretària Inmaculada Umbert Millet

Tresorer Cristina Untoria Moreno

Vocals Miguel Ángel Rubert Bestard

Montse Tarridas Massuet

Marc Saurina i Casals

Just Martínez Guri

Màrius Serra i Roig

Mª Teresa Lloret Oria

Equip directiu

L’equip directiu de Nexe Fundació és responsable de les decisions executives i treballa de manera coordinada per a un bon funcionament de l’entitat.

Directora general Ana MarinCaps de departaments- Atenció a l’Infant Maria Mestre i Carlos Pérez- Centre de Recursos Ester Casas

Atenció a les Famílies Àngels PonceRespir i Lleure Priscila IgeaFormació, Recerca i Innovació Sergi NoguésSensibilització Gala Montseny i Marina Català

- Comunicació i Fundraising Gala Montseny- Administració Ana Prat

* Membres del Patronat a 31 de diciembre de 2015.

Equip tècnic

L’equip tècnic de Nexe Fundació està format per més de 85 professionals remunerats i professionals voluntaris que treballen de manera transdisciplinària per proporcionar una atenció global a les necessitats sanitàries, educatives i psicosocials dels infants i joves atesos. Es tracta d’un equip integrat en un projecte comú i compromès amb la missió de la Fundació, els seus principis i els seus valors.

Presidenta Cécile de Visscher

Secretària Inmaculada Umbert Millet

Tresorer Cristina Untoria Moreno

Vocals Miguel Ángel Rubert Bestard

Montse Tarridas Massuet

Marc Saurina i Casals

Just Martínez Guri

Màrius Serra i Roig

Mª Teresa Lloret Oria

QUI SOM 9


de Nexe Fundació

L’activitat Compromís, il·lusió i innovació La innovació, el canvi, la il·lusió i el compromís són adjectius de l’ADN de Nexe que vaig descobrir tot just arribar. Paraules sovint pronunciades per la Sònia Corpas acompanyades sempre per un profund agraïment a l’aprenentatge que durant els seus anys com a Directora de Nexe va tenir

dels infants que han anat passant pels diferents espais de la Fundació. Aquest és el testimoni que vaig rebre de la Sònia al començar el meu camí professional a Nexe. Un gran repte i moltes ganes de conèixer aquest planeta de criatures excepcionals, d’àmplies famílies on pares, germans i avis conviuen amb nosaltres i ens permeten que els acompanyem en l’educació i cura del seus fills.Gràcies Sònia, pel teu lideratge i feina incansable que han portat a Nexe al lloc on és ara!

Organigrama

Atenció a les

Famílies

Atenció a l’Infant i a la Família

Atenció a infants de 0 a 6 anys

EscolaBressol

Les GirafesBlavesGrup

d’Acollida

Atenció a les

Famílies

Respir i Lleure

Centre de RecursosAtenció a famílies, infants, nens/es i joves de 0 a 18 anys. Formació de professionals

Atenció als

Professionals

Sensibilització

I+DBaix Cost

QUI SOM 11

Impacte social

Nens/es i joves amb pluridiscapacitat

250

Professionals que han rebut formació

1.052Familiars atesos (pares, mares, germans, germanes, avis i àvies)

905

Persones beneficiades del servei de baix cost

233

2015 ha estat l’any en el que molts somnis han esdevingut realitat i han estat el resultat de ser perseverants i creure en les pròpies capacitats en un entorn social i políticament molt complicats. A l’impacte social generat per Nexe en tots els seus anys de trajectòria cal sumar els dos projectes innovadors iniciats: l’aula d’atenció especialitzada de Nexe a Sant Feliu de Llobregat i la nostra participació en el projecte d’atenció especialitzada en el marc de l’escola bressol municipal Escorial depenent de l’ Ajuntament de Barcelona.

Aquests dos projectes són fruit de la consolidació d’un model d’atenció a infants i famílies desenvolupat durant molts anys d’intervenció i al que se suma la tasca d’acció social a través de la formació, la recerca i la sensibilització que estenen l’acció educativa de Nexe a molts espais.El dia a dia de Nexe és possible, per la implicació de moltes persones i institucions. La implicació i la col·laboració de les famílies, els nostres amics i donants que any rere any confien en nosaltres, els voluntaris i les

voluntaris/àries que han col·laborat amb Nexe Fundació

163 Persones beneficiades de les accions de sensibilització

8.473

Mimi i la girafa blava

3.809

Mou-te pels Quiets 4.664

voluntàries pel seu suport incondicional a les diferents activitats, així com les moltes empreses i institucions que ens donen suport econòmic i de moltes altres maneres.Vull fer una menció especial als professionals de Nexe que aporten dedicació i entusiasme i al seu Patronat, que de forma generosa i rigorosa governa la institució. Tots junts formem aquest planeta blau, el planeta Nexe.

ANA MARIN Directora de Nexe Fundació


d’Atenció Especialitzada

(CAE)ATENCIÓ A L’INFANT Tots els infants neixen amb capacitats i tots tenen dret a una vida de qualitat. Però l’infant que pateix un retard greu del desenvolupament precisa d’uns recursos tècnics i humans que millorin la seva qualitat de vida, potenciïn la seva autonomia i afavoreixin la seva socialització. Per això, des de l’àrea d’Atenció a l’Infant de Nexe Fundació es realitzen intervencions globals, individualitzades i transdisciplinàries que ajuden a desenvolupar les seves capacitats i, alhora, permeten prevenir i/o disminuir les problemàtiques derivades de la pluridiscapacitat, com la dificultat en la comunicació i en la motricitat, les disfuncions sensorials o diferents problemes de salut.

Escola Bressol Les Girafes Blaves – CAE

Per tal d’ajudar als infants d’entre 4 mesos i 5 anys amb greus trastorns del desenvolupament i que sovint presenten un estat de salut precari que els impedeix assistir a una escola bressol ordinària, existeix el Centre d’Atenció Especialitzada (CAE) de Nexe Fundació. Es tracta d’un centre privat subvencionat de manera parcial per la Generalitat de Catalunya (principalment), on s’ofereix una atenció global, constant i específica a tots aquests nens i nenes. Però també és un espai educatiu que dóna resposta als requeriments d’uns infants que necessiten jugar i sociabilitzar-se. Des de principis del curs 2015/2016, el CAE té nom: Les Girafes Blaves, que fa referència a la petita girafa blava del llibre Mimi i la girafa blava, personatge molt simpàtic i especial, amb el qual moltes famílies identifiquen al seu fill/a i que darrerament s’ha incorporat al disseny del nou logo de Nexe.

El punt de partida del CAE és el coneixement de l’infant des de la globalitat, posant èmfasi en les fortaleses i necessitats de cadascun d’ells i realitzant la intervenció més adequada en cada moment. Perquè el CAE defensa que, malgrat les seves limitacions, aquests nens i nenes han de participar activament en els seus processos de creixement i aprenentatge. Per donar una atenció global i específica a les necessitats dels infants amb pluridiscapacitat és necessària una estreta col·laboració entre les famílies i el centre, que al CAE es tradueix en suport familiar, informació, assessorament i orientació, sempre en un clima de cooperació i confiança mútua. L’objectiu és acompanyar les famílies i recolzar-les en totes les qüestions relacionades amb l’educació i la qualitat de vida del seu fill/a. I és que en el primer cicle de l’educació infantil, la relació entre família i escola és un requisit ineludible perquè l’infant tingui un desenvolupament harmònic.

Centre

CENTRE D’ATENCIÓ ESPECIALITZADA (CAE) 13

Objectius Els objectius del CAE són molt clars i estan enfocats en dos apartats principals:• Un individual, que potencia les

possibilitats de desenvolupament de cada infant i millora la seva qualitat de vida i de relació amb l’entorn, a través d’una atenció

continuada que té en compte les seves necessitats sanitàries, pedagògiques i psicosocials.

• Un familiar, que atén les necessitats dels pares i mares i els recolza i assessora en tots els aspectes terapèutics i educatius del seu fill/a, perquè puguin assumir plenament el seu paper.

“ Hace cinco años. Cinco años que una persona muy especial llego a nuestra vida JORGE.Todo se nos desmonto en nuestra familia.Emprendimos un camino en el que no sabíamos por donde tirar, y allí aparecisteis vosotros Nexe fundación, la primera vez que entremos a Nexe estaba desorientada no sabía que hacia allí, ese día vi personas profesionales que trabajaban por vocación, que les gustaba estar con nuestros niños y los trataban con cariño y afecto, sentimos tranquilidad la cual hacía mucho tiempo no sentíamos.Encontremos un camino que no solo estábamos nosotros si no que habían mas familias en nuestra misma situación.Aprendimos muchas cosas; Aprendimos a llorar sin sentir vergüenza,Aprendimos a reír entre lágrimas,Aprendimos a trabajar con esfuerzo,A disfrutar el día a día, y sobre todo descubrimos que Nexe Fundación es una gran familia.P.D: Nos llevamos un trocito de cada uno,Gracias a vosotros nuestra vida es más llevadera y Jorge siempre llevara un trocito de Nexe en su corazón como toda nuestra familia.Gracias y mil gracias por existir os queremos y nunca os olvidaremos.”

Organització Organitzat com una escola bressol (l’única especialitzada de Catalunya), el CAE posa a disposició d’aquests infants una atenció precoç específica i individualitzada. Per poder treballar millor les seves necessitats, divideix els nens i nenes en grups-aules coordinats per un tutor/a que, amb la col·laboració


d’un educador/a especialitzat (i a cada classe), organitzen activitats d’atenció grupal i individualitzada en funció del programa de treball acordat per a cada infant. Seguint les pautes dels models més reconeguts a Europa (Eurlaid, Paris 2015) el treball a cada aula s’organitza a partir d’un model d’intervenció transdisciplinária. Aquesta orientació és més efectiva, alhora que respectuosa amb els infants. Integra els tractaments especialitzats de manera coordinada, tot buscant l’assoliment de l’objectiu específic però a través del joc, centrats en la necessitat de cada infant.D’aquesta manera els tractaments de fisioteràpia, logopèdia, estimulació de la percepció i la cognició, i la resposta a les seves necessitats de salut es desenvolupen de manera transversal en les activitats, grupals o individuals, en les que els infants participenMitjançant l’observació continuada, al centre es tenen en compte tots els aspectes del creixement d’aquests infants d’una manera integrada: • Salut • Desenvolupament emocional i

benestar psíquic • Motricitat global

• Desenvolupament de les estructures perceptives i cognitives

• Comunicació global, amb ús de sistemes alternatius

• Hàbits i autonomia• Integració familiar i social Els professionals elaboren un programa de treball per a cada infant amb objectius concrets per a cada unes d’aquestes àrees, programa que es revisa periòdicament. I per fer més fàcil el treball diari i adequar les activitats a les necessitats de cada nen/a, Nexe Fundació disposa de material adaptat per ajudar-los al posicionament, al joc, a la comunicació, etc., un material adquirit en ortopèdies o creat per l’equip de Baix Cost de la Fundació.

Distribució dels infants segons l’any de naixement

2010

44

2 0 1 2

3

6

2 0 1 3

31

2 0 1 4

02

Nens

Nenes

2 0 1 1

8

11

A més, tant els infants com les seves famílies poden participar de totes les activitats que ofereix la fundació a través del Centre de Recursos.

Equip humàL’equip humà del CAE és pluridisciplinar i està integrat per 23 professionals: • Equip directiu: director pedagògic i

coordinadora.• Equip pedagògic: 6 tutores, 6

educadors/es i 4 educadores de suport.

• Especialistes: logopeda, 4 fisioterapeutes, infermera, auxiliar d’infermeria i treballadora social.

• Servei de cuina: cuinera i auxiliar.


Àrees treballades Amb l’objectiu d’ajudar aquests infants en el dia a dia i oferir-los una millor qualitat de vida, els especialistes de Nexe Fundació s’organitzen al voltant de 7 àrees de treball:

• Àrea perceptiva-cognitiva• Àrea de comunicació• Àrea de fisioteràpia• Àrea d’hàbits i autonomia• Àrea social• Atenció sanitària – infermeria• Nutrició i dietètica

Serveis Els pares i mares compten amb diferents serveis complementaris, com són:• Servei de menjador• Transport• Permanència del matí, de 08:00 a

09:00 hores• Activitats extraescolars

Distribució dels infants segons el diagnòstic

Encefalopatiesamb diversesetiologies

Paràlisi cerebralamb diverses etiologies

Retard psicomotor sense filiar

Síndromede Wolf-

Hirschhorn

Síndrome deMowat-Wilson

Síndrome deGrouge

Sense etiologia

Dèficit de glicosilació

Síndrome de miol de gat

Cromosomapatia 6– Retard psicomotor

Síndrome d’Adams Oliver

Malformació severa del sistema nerviós central

Síndrome del nen

“zarandeado”

Percentatge de diagnòstics

44

16

11

3

3

3

3

3

33 3 3

2


L’AMPA de l’Escola Bressol de Nexe Fundació és una associació sense afany de lucre que va néixer el 2008 a iniciativa dels pares i mares de fills amb pluridiscapacitat i professionals de Nexe Fundació.

Missió• Reunir recursos per ajudar els

professionals de Nexe a atendre les necessitats específiques dels infants.

• Avançar en el reconeixement de la identitat professional dels equips que treballen amb els infants perquè puguin disposar de la formació i dels mitjans que facin possible les intervencions educatives i terapèutiques necessàries.

• Col·laborar amb el centre a fi de generar el millor entorn possible per al desenvolupament dels nens i nenes.

• Promoure la participació de les famílies, potenciant la seva implicació en les activitats de Nexe.

Valors • La qualitat de vida dels infants amb

pluridiscapacitat. • La importància de les famílies.• La qualitat de les intervencions

educatives i terapèutiques dels professionals i organitzacions.

• L’interès per la visibilitat d’aquest col·lectiu.

L’AMPA de l’Escola Bressol de Nexe Fundació

infants atesos al Grup d’acollida

dies per setmana

21 4

Alumnes del curs 2015-2016Durant el curs 2015-2016 es van atendre 49 infants que han pogut gaudir de les 35 places ofertades. Aquestes 35 places es van distribuir en 5 aules diferenciades (7 alumnes per aula): • Aula blava• Aula verda• Aula taronja• Aula groga • Aula lila

infants matriculats

49

Grup d’acollidaDurant el curs 2015-2016 s’ha portat a terme el Grup d’acollida, un servei d’atenció precoç global i específica per a nens i nenes des dels 3 mesos fins als 3 anys amb greus trastorns en el seu desenvolupament que no assisteixen a cap centre. També s’ha donat orientació, informació i suport a les seves famílies.

aules diferenciades

5

places35


Aula d’Atenció Especialitzada a Sant Feliu de Llobregat Amb el suport de l’Obra Social La Caixa, el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya i la Diputació de Barcelona, ha estat possible obrir al Baix Llobregat la primera aula d’atenció especialitzada per a infants de la comarca del Baix Llobregat i l’Anoia. Aquesta aula és la primera fita d’un ampli projecte innovador, el Projecte Antenes, que vol oferir als infants amb greus discapacitats de les comarques de la corona del Barcelonès (Baix Llobregat, Vallès Occidental, Vallès Oriental i Maresme) els mateixos serveis que s’estan facilitant en el Centre d’Atenció Especialitzada de Barcelona. Aquesta aula especialitzada s’integra com una aula més dintre d’una escola bressol però atén de forma individual a 9 infants amb el suport d’una mestra i terapeuta ocupacional, una educadora, una infermera pediàtrica, una fisioterapeuta i una treballadora

social. En funció de la programació de cada infant, aquest participa de les activitats programades per la resta d’infants de l’escola.Durant el curs les professionals han treballat amb l’equip d’Educació i Infància (Centres 0-3) de l’Ajuntament de Sant Feliu de Llobregat, el que permetrà consolidar el projecte, integrant, el curs 2016-2017, aquesta aula d’atenció especialitzada en una escola bressol municipal.

Projectes educatius innovadors Atenció Especialitzada a l’EBM EscorialDurant el curs 2015-2016 hem prestat tasques d’atenció especialitzada a infants amb greus discapacitats a l’Escola Bressol Escorial, en el marc de la seva Unitat Bressol d’Atenció Inclusiva. Aquest és un projecte pioner pilotat per l’Institut Municipal d’Educació de l’Ajuntament de Barcelona, que ha permès a 9 infants amb greus discapacitats incorporar-se a les aules amb 65 infants més, que pretén fusionar el concepte d’atenció precoç especialitzada amb els beneficis de l’ensenyament inclusiu.Per tal de garantir el nivell de qualitat i atenció necessaris per tots els infants, a l’equip d’educadores i educadors propis de les escoles bressol municipals, s’ha sumat un equip de Nexe format per una mestra i logopeda, una fisioterapeuta, una infermera pediàtrica i una treballadora social. Aquest equip interdisciplinar atén als infants amb greus discapacitats i els facilita els tractaments individuals i específics que necessiten.


de Recursos per a la

pluridiscapacitat

Centre Àrea d’Atenció a les Famílies Equip humà:• 1 treballadora social i Terapeuta familiar.• 1 treballadora social.

Informació, assessorament i orientacióDes de l’Àrea d’Atenció a les Famílies oferim informació i orientació sobre els serveis i recursos disponibles, prestacions econòmiques, tràmits... Aquest servei es porta a terme tant de manera presencial com per correu

electrònic. També editem un butlletí mensual amb les informacions més interessants que poden ser útils a les famílies. L’ objectiu principal és acompanyar a tots els membres de la família (pares, mares, germans, germanes, avis, àvies...) facilitant-los les eines necessàries per adaptar-se a la nova situació, fomentant el seu benestar i la seva qualitat de vida i potenciant les seves fortaleses.

famílies han rebut informació, orientació i assessorament

118ATENCIÓ A LES FAMÍLIES Algú va dir una vegada que tenir un fill/a amb discapacitat és com aterrar en un lloc desconegut per al qual no estaves preparat: no tens cap mapa ni guia, no coneixes l’idioma i no saps amb què et trobaràs. Cal un temps per poder valorar tot el que aquest lloc et pot oferir. Des de Nexe us volem fer de guia i acompanyar-vos en aquest viatge que heu iniciat tota la família. Tenim mapes, coneixem l’idioma i disposem del temps. Respectem el vostre ritme.

CENTRE DE RECURSOS PER A LA PLURIDISCAPACITAT 19

Formació: Escola de famílies Des de l’Escola de Famílies de Nexe Fundació s’organitzen xerrades i tallers dirigits a tots els membres de la família per tal de capacitar-los i potenciar les seves habilitats.

DATA TÍTOL PONENT

23/01/2015 Modulació pedagògica Anna Esclusa Feliu, Pedagoga, Formadora de Basale Stimulation® i Terapeuta Affolter

20/02/2015 Amb ulls de nen. Els germans dels infants amb discapacitat

Àngels Ponce, Terapeuta Familiar de Nexe Fundació

8 sessions quinzenals (de març a juny)

Fer de pares d’un fill amb discapacitat. Taller d’habilitats parentals


07/03/2015 Taller de massatge infantil Priscila Igea, Integradora Social

24/04/2015 Els secrets de la cuina de la Loli Loli Mesa, Cuinera del CAE de Nexe

22/05/2015 Taller de primers auxilis per a famílies amb nens amb pluridiscapacitat

Mar Martínez. Infermera de Nexe Fundació

05/06/2015 Construcció d’una hamaca o cadira de bany

Jordi Ventura. Fisioterapeuta de Nexe Fundació. Equip de Baix Cost

09/07/2015 De vacances! Tertúlia i sopar a la fresca! Àngels Ponce, Terapeuta Familiar i Marta Piña, Treballadora Social, de Nexe Fundació

17/09/2015 Patrimoni protegit de les persones amb discapacitat

Montse Benito Solanes, Economista

02 i 09/10/2015 Taller de Benestar. Introducció al Mindfulness


Xerrades i tallers organitzats el 2015 per a pares i mares

participants180 activitats organitzades10

Suport familiarDes de Nexe Fundació oferim suport a tots els membres de la família a través de diferents activitats.

• Grups de suport per a pares i mares. On es parla de les emocions que genera tenir un fill/a especial, s’intercanvia informació i es gaudeix del suport entre iguals. L’any 2015 han funcionat diferents grups:

– Fem un cafè: on es reuneixen famílies amb infants menors de 4 anys- Grup dels dijous: integrat per

famílies d’infants majors de 4 anys.

- Grup EB Giravolt St. Feliu: integrat per les famílies dels infants que estan escolaritzats a l’Aula d’Atenció Especialitzada de Sant Feliu.


Total pares i mares que han participat: 47• Grups de suport per a altres

familiars:– Avis i àvies. Un espai on compartir

sentiments, emocions, experiències i sobre la discapacitat del seu nét/a, com atendre’l millor i ser un bon suport per als pares i mares.

2 sessions de grup:

35 participants

2 tallers: 22 participants

1 jornada: 32 participants

Total avis que han participat: 89– Germans i germanes. Activitats

adreçades als nens i nenes que tenen un germà/na amb discapacitat amb l’objectiu que es relacionin amb altres

“ Jo quan vaig veure aquest vídeo, vaig pensar: Jo vull anar aquí perquè jo vull ser com elles. Jo vull ser com aquestes mares, que riuen i ho expliquen amb tranquil·litat.”

Aterrant en el món de la discapacitatAmb el suport de la Fundació Ordesa hem pogut mostrar i compartir les experiències de les famílies sobre el primer moment i com és d’important no sentir-se sol. Aquesta iniciativa comunicativa té com a objectiu que les famílies expliquin amb les seves paraules i a partir de la seva experiència què ha significat Nexe a les seves vides.

8 sessions quinzenals (de març a juny)

Fer de pares d’un fill amb discapacitat. Taller d’habilitats parentals


nens i nenes que estan en la mateixa situació que ells, perquè s’adonin que no són els únics amb un germà/na “especial”.

2 dies dels germans:

38 participants

• Suport terapèutic individual/ familiar.La terapeuta familiar de la Fundació atén individualment a les famílies que necessiten suport per afrontar la nova situació en la que es troben.

• Xarxa de famílies. Després de conèixer el diagnòstic de la discapacitat, moltes famílies senten el desig de conèixer altres famílies que hagin viscut una situació semblant. A Nexe sempre hi ha mares i pares disposats a oferir el seu suport a aquells que comencen. Poden quedar per fer un cafè, trobar-se a casa o de la manera que desitgi la família que demana el contacte.


Participants a l’espai nadó:

6 famílies

Banc de productes de suport El banc de productes de suport és un servei d’assessorament, préstec i donació de diferents productes que poden ser d’utilitat per a infants de 0 a 6 anys amb pluridiscapacitat. Adreçat a les seves famílies i als professionals, centres o entitats que atenen a infants amb greus trastorns en el desenvolupament, aquest banc es nodreix de donacions privades que fan les famílies quan deixen de necessitar un producte i d’empreses que volen col·laborar amb Nexe Fundació.

55 productes en catàleg

21 préstecs

4 donacions a Nexe

20 famílies beneficiàries

3 consultes/assessoraments/orientacions realitzades

Equip humà:• 1 terapeuta ocupacional i Infermera

pediàtrica

“ Cada dijous per la tarda ens reunim a una sala de jocs (quin millor lloc per fer-ho), al voltant de 6 nens que són els autèntics protagonistes; la Sofia, la Martina, l’Aaron, el Nahuel, la Lucia i l’Aina, són 6 meravellosos planetes o estels per descobrir i explorar, nosaltres els pares seiem en cercle i som com els satèl·lits que voltem al seu entorn per arribar a ells, i tots a prop de l’Àngels que és el sol, ens dóna llum, esperança i tendresa a les nostres vides.És un moment per nosaltres, és un lloc on ens sentim vius i escoltats, un espai que el fem molt gran i molt especial, sentim que podem explicar les nostres experiències, les preocupacions, problemes, moments difícils i anímicament molt durs, però també hi ha moments, molts moments, d’alegria, d’esperança, de recolzament i de necessitar viure les nostres vides amb la màxima normalitat possible.”Albert Fillol

nadóEspai

És una activitat lúdica i educativa en la que hi participen mares i pares junt amb els seus fills amb discapacitat menors de 3 anys. És un espai on resoldre dubtes sobre el desenvolupament de l’infant i els aspectes relacionats amb la seva criança i educació. També es potencia la relació entre famílies per tal de compartir vivències, dubtes, inquietuds i alegries des del primer moment.


Baix Cost

Què és el Baix Cost?Ens referim a baix cost als productes de suport de tecnologia lliure que un mateix pot construir, o bé que pot aconseguir sense cap cost sigui perquè es baixen de la xarxa o s’obtenen de forma gratuïta per l’usuari. Amb una perspectiva més amplia inclouríem també els recursos de mercat general que es poden utilitzar com a productes de suport. El principal element del baix cost és el coneixement. Sense coneixement és impossible utilitzar les solucions del baix cost. El baix cost, s’inclou dintre de do it yourself (diy) (fes-t’ho tu mateix), que requereixen coneixements i proporcionen autonomia i autosuficiència. Els productes de baix cost són una resposta eficaç a una necessitat concreta d’una persona. Pels usuaris i familiars en moltes ocasions aquesta solució artesana és el millor recurs possible de forma temporal o definitiva.

Jornades 2015Aquest any hem fet les III Jornada de Productes de suport de disseny obert (baix cost) Compartint iniciatives i coneixements. S’han celebrat a la Universitat EUIT de Terrassa el 16 de Maig del 2015.L’objectiu de les jornades és crear un espai on poder compartir coneixement de manera pràctica i fer-ne difusió .Les persones amb diversitat funcional, i

l’entorn que els dóna suport, són sovint els primers en desenvolupar, amb molta creativitat, recursos adaptats a les seves necessitats que poques vegades tenen la difusió que es mereixen. Les Jornades posen en valor aquestes iniciatives i potencien el seu ús. Aquestes jornades estan adreçades a: professionals, usuaris, familiars

o altres persones interessades en el món de la discapacitat i el baix cost.S’han realitzat els següents tallers: • Apps Infantils (Carme Roig) Logopeda

CREDA• Activitats multisensorials amb Scrash

(Quim Fonoll) Comissió baix cost Nexe

Premi per a la Comissió de Baix Cost Enguany, la Comissió de Baix Cost de Nexe ha guanyat el primer premi “Productos de Apoyo (Ayudas Técnicas) y Soluciones de Bajo Coste 2015”, en reconeixement del mèrit i la qualitat del treball fet pel producte de baix cost la “Cadira Exploradora Intel·ligent”, atorgat pel comitè científic del VIII Encuentro Internacional sobre Tecnologías Libres, Diseño Abierto y Adaptaciones elaboradas por usuarios.La Cadira Exploradora Intel·ligent és fruit de la feina d’un grup de 13 persones (professionals i familiars d’infants amb discapacitat), que durant un any han estat dedicant el seu temps lliure per tal de donar resposta a la necessitat de moure’s de forma autònoma i segura dels infants amb greus discapacitats, sigui quin sigui el seu grau d’afectació. Fruit d’aquest treball, la cadira permet a aquests infants, desplaçar-se prement

simplement un commutador (amb la mà, el cap, la barbeta…, o amb un succionant un xumet), sent la cadira la que esquiva de forma intel·ligent els objectes que troba en el seu camí.

Presentació de la cadira a l’Hospital Sant Joan de Déu El dia 7 de novembre la Comissió de Baix Cost de Nexe va fer la presentació oficial de la “Cadira Exploradora Intel·ligent” a l’auditori principal de l’Hospital Sant Joan de Déu davant de més de 150 persones. La presentació la va presidir la Vicepresidenta del Govern i Consellera de Benestar i Família la Sra. Neus Munté.Davant la bona acollida tant dels professionals com dels familiars assistents, i del ressò que s’ha fet des de diferents mitjans de comunicació durant el 2016 se seguirà treballant en l’evolució de la cadira.


“ El respir és un temps molt valuós tant per el seu pare i jo com per la dedicació que podem oferir als germans que sempre van una mica per darrere de les necessitats del David. Poder fer alguna activitat amb ells sense que preguntin “amb qui hi aniré, amb el papa o amb la mama?” i poder dir que els acompanyem tots dos és tot un plaer que ens dóna un xic de normalitat en la nostra família. Però sobretot saber que el David està en bones mans, en mans dels fantàstics monitors que teniu a Nexe i que saps que malgrat les grans dificultats el van entenent i comprenent. El més valuós és el somriure amb el que ens rep un cop l’anem a buscar . Gràcies, seguiu així, sou un gran exemple.”Pilar Pedraja (mare del David Bleda)

Respir i Lleure Nexe Fundació organitza activitats de lleure per a infants i joves amb pluridiscapacitat. L’objectiu és que aquests nens i nenes puguin compartir, a través del joc, i relacionar-se entre iguals i amb d’altres nens i nenes sense discapacitat; adquirir habilitats socials; realitzar, experimentar i participar en

• Construcció material sensorial (Cristina Pérez) Terapeuta Ocupacional Centre Ninaia

• Construcció cortina de perles (Mònica Husillos) Família Nexe

• Construcció Hamaca bany (Jordi Ventura) fisioterapeuta Comissió Baix Cost Nexe/HSJD

• Creació d’activitats amb TinyTap (Lluís Pérez) CEE Els Àngels

• Construint per al joc (Yolanda Calle) Terapeuta ocupacional Hospital Sant Pau

• Dóna llum a les teves idees (Muntsa Minguell) Família Nexe

• Impressió 3D i productes de suport (Néstor Aparicio) Terapeuta Ocupacional MakerConvent

• Eines mòbils: IPAD – ANDROID (Josep Solà) Professor EUIT

diferents activitats infantils normalitzades respectant sempre les capacitats, motivacions i ritmes de cada nen/a. Mentre els infants participen en tallers i activitats lúdiques especialitzades, les famílies tenen un espai de descans i/o de conciliació de la vida personal, familiar i social.

Equip humàL’equip de Respir i Lleure está format per 45 educadors especialitzats que tenen cura de les necessitats específiques dels nens a nivell socioeducatiu, emocional i sanitari:• Educadors del CAE de Nexe Fundació• Educadors externs• 12 voluntaris i voluntàries • 1 infermera pediàtrica• 1 auxiliar d’infermeria

• Llibres sensorials (Marine) Família Nexe• Makey makey un aport a la imaginació

(Ricard) Fisioterapeuta EEE Virolai• Música reciclada (Amós Pérez) Escola

Pedralta• Productes de suport vida diària

(J Carlos, M Carmen ) Terapeutes ocupacionals CRMF Albacete


• Respirs de cap de setmana. De 0 a 18 anys. Es porta a terme en una casa de colònies adaptada, al mig de la natura.

• Respir Urbà. Nou servei per a joves majors de 15 anys.

• Casals. De 0 a 18 anys. Es realitzen en èpoques de vacances escolars.

• Colònies. De 2 a 18 anys. Duren cinc dies.• Minicolònies. “Les meves primeres

colònies”, dirigides als més petits o nens/es amb complicacions sanitàries greus. Duren tres dies.

Respir Es porten a terme set tipus d’activitats organitzades en grups reduïts:

• Temps per tu. Per a infants de 0 a 4 anys i els seus germans/es fins als 6 anys. Servei de l’Ajuntament de Barcelona.

• Ludoteca. De 1 a 8 anys.• Esplai. De 9 a 18 anys.

Lleure S’ofereixen activitats de lleure de qualitat en espais adaptats per a infants amb pluridiscapacitat de 4 a 18 anys. En aquestes trobades els nens/es poden relacionar-se i passar una estona divertida amb altres infants amb o sense discapacitat, tenint en compte les necessitats específiques de cadascú. Es porten a terme els següents grups:

• Pops. De 6 a 10 anys. Periodicitat mensual.

• Pandas. De 4 a 8 anys. Periodicitat mensual.

• Koales. De 10 a 18 anys. Periodicitat mensual. Amb la col·laboració d’agrupaments d’escoltes.

• Esquirols. De 8 a 18 anys. Periodicitat mensual. Per a infants amb autisme o trastorns de la conducta.

Cangurs especialitzats Nexe Fundació disposa d’una cartera de personal de suport especialitzat en l’atenció a nens/es amb pluridiscapacitat. Són monitors/es que col·laboren en les activitats de lleure, que han fet pràctiques a l’escola bressol o que han demostrat l’experiència necessària. Les famílies poden contactar directament amb ells a través de Nexe


NOM NOMBRE D’ACTIVITATS NOMBRE DE PARTICIPANTS NOMBRE D’ATENCIONS

Esplai 9 22 89

Ludoteca 8 12 26

Respir cap de setmana 6 46 136

RSC Urbà 3 15 18

Mini colònies 1 16 16

Colònies 1 32 32

Casal Nadal 2 26 76

Casal Setmana Santa 2 36

Casal Estiu 1 14

Pops 9 11 51

Esquirols 9 10 84

Koales 9 9 67

Pandes 2 6 11

Temps per tu Gràcia 17 13 (6 són germans) 174

Temps per tu Nou Barris 5 3 9

87 famílies ateses

13 famílies noves

94 nens participants

6 són germans sense discapacitat

Participants i beneficiaris de les activitats de Respir i Lleure el 2015


Atenció als Professionals La filosofia de treball i servei de Nexe

Fundació envers les famílies d’infants

amb pluridiscapacitat s’aplica també

a l’àrea dels professionals que atenen

nens/es amb greus trastorns en el

desenvolupament. Així, se’ls ofereix

formació, intercanvi d’experiències

d’especialistes i tots els serveis

associats. Es tracta de generar un

espai on els experts que es dediquen

a l’atenció global puguin sentir que es

poden recolzar en Nexe en moments

puntuals. També es pretén modelar i conscienciar la formació dels futurs professionals que atenguin aquests

infants i les seves respectives famílies.

Formació Nexe Fundació considera essencial

compartir experiències i difondre el coneixement que la institució

ha anat adquirint al llarg de tres

dècades d’atenció a nens/es amb

pluridiscapacitat i les seves famílies,

ja sigui impartint cursos, creant

grups de treball o acollint estudiants

de pràctiques. El Departament de Formació de Nexe crea i gestiona

cursos propis, on intervenen professionals de la discapacitat de prestigi reconegut per tal de formar tant els professionals de Nexe com els d’altres entitats. Ja que l’atenció al nen/a amb pluridiscapacitat implica treballar de manera multidisciplinària, Nexe Fundació ofereix formació sobre les diferents disciplines que intervenen:

• Àmbit sanitari: fisioteràpia, infermeria, logopèdia...

• Àmbit educatiu: educació especial, comunicació...

• Àmbit de les famílies.La fundació programa diversos cursos al llarg de l’any, però alhora atén sol·licituds per organitzar cursos específics en funció de les necessitats de la institució que els demana.

PROFESSIONALS 27

FORMACIONS IMPARTIDES A NEXE FUNDACIÓ

DATANOMBRE DE

PARTICIPANTS

Taller teòrico-pràctic de confecció de productes de suport i posicionament

30/01/2015 8

Curs: la pluridiscapacitat, una mirada des de la bioètica.

20/02/2015 11

Taller: adaptació de joguines 13/03/2015 6

Curs: el treball global a l’aula multisensorial

08/05/2015 14

Curs: el treball global a l’aula multisensorial 26/06/2015 14

Curs: gestió física i emocional dels problemes de conducta: acompanyant el desenvolupament afectiu

10/07/2015 5

Curs: desenvolupament del control postural i de l’equilibri. Valoració i planificació d’estratègies terapèutiques

07/11/2015 14

Curs: breu introducció al model affolter 20/11/2015 11

Total 83

XERRADES A JORNADES, TAULES RODONES, ETC

DATANOMBRE DE

PARTICIPANTS

El Baix cost a Nexe 2 febrer 2015 20

Integrem el joc a la nostra feina 4 febrer 2015 50

El lleure, un temps per créixer i compartir 4 maig 2015 50

Models i estratègies d’acció social i educativa en la infància ia adolescència

13 març 2015 35

Com jugar amb el meu nét 13 novembre 20

Com es comuniquen els nostres néts? Com ens comuniquem nosaltres amb ells? Ens entenem?

13 novembre 20

Jo també jugo 16 i 17 octubre 30

FORMACIONS IMPARTIDES A ALTRES INSTITUCIONS

DATANOMBRE DE

PARTICIPANTS

La comunicació amb infants greument afectats. barcelona

9/1/2015 8

Xerrada d'estimulació basal a grau de logopedia Cantàbria

12/1/2015 15

Introducción al concepto de basale stimulation®: repensando la oferta educativa para alumnos con pluridiscapacidad / profundizando en la práctica del concepto de basale stimulation® línea Algeciras- la línea

30-31/1/2015 81

Curso básico de estimulación basal 5,6 i 7/3/2015 24

Terapia miofuncional. Abordaje de los trastornos de la deglución Teruel

9/5/2015 23

Curs aula multisensorial Lleida 29/6/2015, 3,4 i 9/9/2015

23

Xerrada basal congrés Cefire de vinaròs 06/7/2015 50

Curs aula multisensorial Movat. Astorga 20-21/7/2015 15

Curs d’adaptació de joguines als cdiaps 28/09/15 10

Nivell bàsic estimulació basal part 1 balears

25-26/9/15 20

Gestión física y emocional de los tratsntornos de conducta Cáceres

5/11/2015 25

Curs bàsic estimulació basal part 1 Mallorca

13-14/11/2015 20

Nivell bàsic de basale stimulation 18-20/11/2015 10

Elemental querido juego! Aremi lleida 25/11/2015 16

Trabajo de casos desde la perspectiva de estimulación basal Pontevedra

26-27/11/2015 15

TOTAL 355

Activitats de formació del 2015


alumnes de pràctiques28Beneficiaris

Assessorament i supervisió Nexe Fundació ofereix la possibilitat d’assessorar professionals, estudiants, centres i entitats del camp de la pluridiscapacitat que es trobin davant de casos clínics específics on, per manca d’experiència o per la dificultat del cas, sigui necessària la figura d’un professional extern per establir una proposta d’intervenció. La Fundació disposa d’assessorament sobre qualsevol àrea relacionada amb l’atenció i l’educació dels infants amb pluridiscapacitat: motricitat, productes de suport, adaptació de l’entorn, alimentació, comunicació, dietètica i nutrició, salut i qualitat de vida, desenvolupament global, etc.

PROFESSIONALS 29

Grups de treball Amb la voluntat de compartir i abordar projectes específics amb altres institucions i treballar en xarxa, Nexe Fundació participa en diversos grups de treball locals, nacionals i internacionals. Des de Nexe, l’any 2015 s’han portat a terme dos grups de treball:

Grup de treball de professionals que atenen persones amb pluridiscapacitat en l’àmbit escolar, amb l’objectiu d’intercanviar experiències i treballar de manera conjunta determinats aspectes i les necessitats d’aquest col·lectiu.

TEMA / DINAMITZADORNÚM.

PARTICIPANTS I TIPUS

Grup de fisioterapèutes de DINCAT, dinamitzat per Nexe

45

Grup de professionals d’Escoles d’educació especial de Barcelona

30

Grup de treball de fisioterapeutes de Dincat. És un grup que busca l’intercanvi d’experiències entre els diferents fisioterapeutes de l’àmbit escolar, l’educació especial, els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP), els hospitals, etc. També s’organitzen xerrades que són exposades pels mateixos fisioterapeutes o per altres figures professionals externes al grup de treball.


Els infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies són un col·lectiu amb una sèrie de dificultats que en la majoria de casos és invisible per a la resta de la societat. Per tal de fer front a aquesta necessitat, i per afavorir la inclusió social dels infants amb pluridiscapacitat, Nexe Fundació organitza activitats de sensibilització per fer sentir, veure, escoltar i donar a conèixer la realitat d’aquests infants amb pluridiscapacitat i la de les seves famílies, així com defensar el dret de tots i totes a una vida amb uns mínims de

qualitat, que en el cas dels infants amb greus trastorns en el desenvolupament i les seves famílies requereix d’una atenció especialitzada.A Nexe Fundació es parteix de la base que tot ésser humà neix amb alguna capacitat de desenvolupament; per tant, cal canviar la mirada cap a les persones amb discapacitat, a través de les capacitats que tenen.Així doncs, treballem per la inclusió i la integració social dels infants amb pluridiscapacitat, a través d’activitats de sensibilització, educatives i culturals que es realitzen en la comunitat.Les activitats de sensibilització i inclusió social de Nexe Fundació s’engloben dins de dues línies de treball: “Mou-te pels Quiets”, dirigides a la societat en general, i “Mimi i la girafa blava”, adreçades a infants sense discapacitat de 3 a 8 anys.

Mimi i la girafa blava Mimi i la girafa blava, escrit per Cécile de Visscher, presidenta de Nexe Fundació, i il·lustrat per Mariella Carrera, és un conte editat l’any 2009 dirigit als més petits (nens/es de 3 a 8 anys) que té com a objectiu donar a conèixer una realitat

que existeix, la discapacitat, i que sovint es desconeix.Amb dibuixos clars i senzills, aquest conte permet abordar el tema de la diferència, la discapacitat i els sentiments que puguin sorgir envers aquests temes. Es proposa conèixer la Discapacitat i la diferència, com un valor a partir del qual podem entendre que tots i totes som iguals i que també som diferents, reforçant els punts forts que cadascú té. Sobretot, el conte pretén transmetre una visió positiva: la diferència és una font de riquesa. Nexe Fundació realitza activitats de sensibilització entorn al conte Mimi i la girafa blava, que consisteixen en:

Sensibilització

SENSIBILITZACIÓ 31

• Conta contes amb titelles• Tallers de sensibilització• Espectacle de titelles• Maleta pedagógica “Treballem

la diferència i la discapacitat”

ESPECTACLE DE TITELLES MIMI I LA GIRAFA BLAVA

Centres educatius 3

Festivals 3

TOTAL 6

DESTINATARIS 480

CONTA CONTES MIMI I LA GIRAFA BLAVA

Escoles de Barcelona 12

Escoles de la provincia de Barcelona

10

TOTAL 22

DESTINATARIS 633

persones480

Destinataris

persones633

Destinataris

persones265

Destinataris

persones2.431

Destinataris

Difusió de “Mimi i la girafa blava” el 2015

PRESENTACIÓ MALETA PEDAGÒGICA

Barcelona ciutat 12

Provincia de Barcelona 7

Altres provincies 3

TOTAL 22

DESTINATARIS 265

MALETA PEDAGÒGICA

Barcelona ciutat 19

Provincia de Barcelona 11

Altres provincies 5

TOTAL 35

DESTINATARIS 2.431


Reedició de la Maleta pedagògica “Mimi i la girafa blava: Treballem la diferència i la discapacitat”En el any 2015 s’ha reeditat tot el material de la Maleta Pedagògica en format de llibre.S’ha fet una reedició de 100 unitats de la maleta pedagògica en un format més econòmic i lleuger, on tot el material es condensa en un llibre i un CD amb el material digital (cançó, pòster, fulletó per als pares i fitxes). Programa d’activitats

escolarsEl 21 de novembre de 2015, Nexe signa un conveni amb l’Institut Municipal d’Educació de Barcelona (IMEB) per formar part del Consell de Coordinació Pedagògica, un organisme que elabora i

difon el Programa d’Activitats Escolars (PAE) que es transmet a tots els centres educatius de Barcelona.Aquesta col·laboració reconeix la qualitat de les activitats educatives i de sensibilització que Nexe ofereix a les escoles: “Treballem la diferència i la discapacitat: Mimi i la

Girafa Blava” mitjançant un segell de qualitat.

El petit MagazineEn el 2015 Nexe ha iniciat una col·laboració amb la revista gratuïta per a infants “El petit Magazine” on en cada una de les seves edicions bimestrals participa en el disseny d’una pàgina on es proposen activitats de la Mimi...

Cançó de la Mimi i la BluLa Mimi ja té la seva pròpia cançó que l’acompanya allà on va! Ha estat possi-ble gràcies a la composició musical del Claes Magnet i la veu de l’Anna Català.

Millores del contacontesConstrucció del petit escenari transpor-table per als contacontes a les escoles.

SENSIBILITZACIÓ 33

Mou-te pels Quiets L’any 2009, l’escriptor Màrius Serra i actual membre del Patronat de Nexe Fundació, va escriure Quiet, un llibre que relata diferents episodis i records del seu fill Llullu, un nen de vuit anys que va néixer amb pluridiscapacitat. Mesos després, Màrius Serra es va embarcar en l’organització d’un concert solidari sota el lema “Mou-te pels Quiets”, per tal d’aconseguir fons i visualitzar el col·lectiu dels infants amb pluridiscapacitat i de les seves famílies. Nexe Fundació va ser una de les organitzacions beneficiàries d’aquest concert, i des d’aleshores “Mou-te pels Quiets” ha esdevingut el lema i la plataforma de sensibilització i captació de fons de Nexe Fundació, per tal de poder seguir treballant per millorar la qualitat de vida dels infants amb pluridiscapacitat i de les seves famílies. Nexe Fundació promou a través de “Mou-te pels Quiets” accions que permetin fer visibles els infants amb pluridiscapacitat amb l’objectiu de construir una societat més inclusiva, canviant la mirada vers a ells, una mirada que comprengui la seva realitat i que els accepti i miri des de les capacitats que tenen. Tot infant neix amb capacitats, i des de Nexe Fundació treballem dia rere dia perquè els infants amb greus trastorns del

desenvolupament i les seves famílies puguin fer realitat tots els drets que tenen:

• Tot ésser humà neix amb alguna capacitat de desenvolupament.

• Tothom té dret a l’educació, necessària per desenvolupar les capacitats i créixer com a persona.

• Les famílies tenen dret a una vida de qualitat on puguin conciliar vida personal, laboral i familiar.

Testimonis de voluntariat corporatiu

“ Ha sido un día muy especial que espero poder repetir en otra ocasión.La sonrisa y fortaleza de estos niños es algo que no se puede explicar, tienes que vivirlo.Muchas gracias a la Fundación por darnos la oportunidad de hacerlo.” Mari Paz Ruiz


Calendari “Mou-te pels Quiets” El calendari “Mou-te pels Quiets” neix el 2014 gràcies a la iniciativa de l’Associació de Mares i Pares de Nexe Fundació (AMPA), que es van organitzar per donar forma i contingut a aquesta iniciativa, implicant a persones de referència en el seu àmbit. La finalitat és sensibilitzar i captar fons per continuar endavant amb el projecte de Nexe Fundació i millorar la qualitat de vida dels infants amb greus trastorns del desenvolupament i llurs famílies.

Objectius del calendari• Construir una societat més inclusiva

fent visibles les capacitats dels infants amb pluridiscapacitat de Nexe Fundació, canviant la mirada de la societat vers a ells i normalitzant la seva presència.

• Captar fons per a l’Escola Bressol de Nexe Fundació.

Resultats de l’edició del calendari del 2016Les donacions obtingudes per la distribució dels calendaris del 2016, editats en format de sobretaula i

DIN-A3, i el recolzament dels espònsors han generat uns ingressos nets de més de 30.227 ¤, que es destinaran a realitzar millores d’infraestructura a l’Escola Bressol Les Girafes Blaves I a millores d’equipament a l’Aula d’Atenció Especialitzada de Sant Feliu.

calendaris distribuïts 3.664

Imatges d’alguns dels famosos (d’esquerra a dreta, Judit Mascó i Bruno Oro) que han participat al calendari “Mou-te pels Quiets”.

SENSIBILITZACIÓ 35

Altres accions de comunicació i sensibilització • Exposició: “Sóta una Mirada feliç”

Mostra fotogràfica del making of del calendari “Mou-te pels quiets 2015”Sala d’exposicions del Districte de Gràcia

• Inauguració: Taula Rodona ”Créixer com a mares i pares d’un fill amb discapacitat” amb la participació de: Màrius Serra, Miguel Gallardo, Gusti Llimpi Ramón Lamiel i Maite Fandos

• Exposició de fotografies “Una altra mirada” dels infants de Nexe Fundació, i una vitrina amb material de Nexe.Centre Cívic Trinitat Vella

• Exposició: “Sota una Mirada feliç”Mostra fotogràfica del making of del calendari “Mou-te pels quiets 2015” Hospital Clínic

• Participació en el Dia internacional de la infància: Festa inclusiva a la Plaça de la Vila de Gràcia, en col·laboració amb el Districte de Gràcia

“ La Fundació Nexe tiene un proyecto muy sólido que, a lo largo de su trayectoria, ha demostrado que funciona y que es muy necesario. Muestra de ello es el crecimiento y la expansión que ha tenido en los últimos años, entre ellos el proyecto Antenas. Nexe cubre unas necesidades de atención muy especializada pero sobre todo esenciales para niños con pluridiscapacidad y sus familias, que lamentablemente no cubren otras instituciones. Desde Nexe han ido reconociendo las necesidades de este colectivo a medida que ha ido creciendo, creando proyectos a medida de dichas necesidades. Otro ejemplo es el consolidado programa TIEMPO DE RESPIRO, tan beneficiosa para los niños como para sus familiares, el cual ha ido permitiendo que niños mayores continuaran disfrutando del mismo. La entrega y dedicación de todo el personal de la Fundació Nexe es excepcional y vocacional, haciendo una muy buena gestión y uso de sus recursos a lo largo de su trayectoria, lo que les ha permitido crecer como un ejemplo a seguir y lo que ha provocado que Tokio Marine -International Group en Barcelona haya apostado por apoyarles a largo plazo, con continuidad tanto económica como con actividades puntuales de voluntariado, desde que les conocimos.” Nagore de Lauzurika.Comité de Responsabilidad Social Corporativa de Tokio Marine -International Group en Barcelona.


Els comptesclars

DONACIONS D’ENTITATS

PRIVADES

FONS PÚBLICS

PRESTACIÓ DE SERVEIS

Origen dels fons de

Nexe Fundació

66%

19%

Distribució dels fons de

Nexe Fundació

ADMINISTRACIÓ

17%

Cal destacar al 2015, en línia amb les directrius estratègiques de l’Entitat d’apropar el servei Nexe a més infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies, la posada en marxa de dos projectes:• Al setembre del 2015 s’ha

iniciat la prestació de serveis d’atenció a infants amb greus discapacitats a la Unitat Bressol d’Atenció Inclusiva (UBAI) de l’Escola Bressol Municipal Escorial de Barcelona.

• Durant l’any 2015 s’ha dissenyat, planificat i posat en marxa la primera Aula d’Atenció Especialitzada de Nexe Fundació en una escola bressol ordinària fora de la ciutat de Barcelona, en concret al municipi de Sant Feliu de Llobregat. Aquesta aula atén a infants amb greus trastorns del desenvolupament de la comarca del Baix Llobregat i zones properes.

Atenció a l’infant

63%

Atenció a les Famílies

13%

Atenció als Professionals

4%

Sensibilització

3%

15%

ELS COMPTES CLARS 37

2015 2014

INGRESSOS

Prestació de Serveis 222.521,44 224.841,85

Promocions, patrocinadors i col·laboracions

20.332,45 19.282,12

Subvencions oficials a les activitats 978.716,37 756.940,91

Donacions i altres subvencions privades

244.996,82 137.393,55

Subvencions , donacions i llegats traspassats al resultat

15.306,60 10.849,67

Ingressos financers 12,13 65,94

Altres 12.782,53

Total d’ingressos 1.481.885,81 1.162.156,57

RESULTAT 20.568,40 17.804,04

2015 2014

DESPESES

Ajuts concedits 25.178,88

Despeses de personal 1.016.265,86 769.671,75

Despeses de l'activitat 385.565,50 342.112,76

Amortització 25.169,81 27.087,59

Deteriorament Immobilitzat 4.251,86

Altres 83,88

Despeses financeres 4.801,62 5.480,43

Total de despeses 1.461.317,41 1.144.352,33

Compte de pèrdues i guanys de Nexe Fundació del 2015 comparat amb els resultats del 2014

Anualment ens sotmetem a diferents controls externs:

• Els Comptes Anuals del 2015 han estat auditats per l’empresa Sènior Manager Auditors i Consultors,S.L.

• Els Comptes Anuals es presenten anualment al Protectorat de Fundacions de la Generalitat de Catalunya.

• Periòdicament rendim comptes a l’Administració Pública, que en moltes ocasions visita les nostres instal·lacions per conèixer en directe els projectes que portem a terme.


Gràciesper estar al nostre

costat

Empreses i entitats

Impresión OFFSET

DERRA

Organismes públics

Volem deixar constància de tots els que heu col·laborat amb nosaltres al llarg de l’any 2015. Nexe Fundació no seria possible sense la xarxa de persones, institucions, fundacions i empreses que ens donen el seu suport, ni sense la força dels voluntaris que dia rere dia fan possible que continuem endavant. Gràcies a tots!

Col.laboraamb Nexe Fundació

Vols contribuir a millorar la qualitat de vida dels infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies?La teva aportació és important!

Número de compte de Nexe Fundació:ES81 2100 1008 4802 0019 0160

Pots fer aquíla teva aportació

Fundación Mercedes Armengou Riera

“Fem memòria per ells”Un any més annexem Nexe a la vida quotidiana dels nens que li donen sentit.

Un cop més, corroborem que Nexe és el vincle que permet les famílies viure

l’excepcionalitat des d’una certa normalitat. L’energia dels quiets refulgeix i es

reflecteix en les vides dels pares i dels professionals, que som mers miralls de

les seves mirades. Ens movem perquè ens mouen, i descobrim detalls que ens

havien passat del tot inadvertits. Un any més, fem memòria per ells, perquè mai

no caiguin en l’oblit.

MÀRIUS SERRA

Nexe FundacióEscorial, 169 - 08024 - Barcelona 93 285 32 40 93 284 64 [email protected]

Centre de recursos per a la pluridiscapacitatTravessera de Dalt, 10008024 [email protected]

Escola Bressol Les Girafes BlavesCarrer Escorial, 16908024 [email protected]

www.nexefundacio.org

mailto:[email protected]



http://www.nexefundacio.org/

Documents

diferents, Totssom - Nexe Fundació · PDF file6 MEMÒRIA INSTITUCIONAL 2015 Fundació ... diferenciat en atenció a la infància ... • Convicció que cada família és única,