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Federica Di Cosimo
Luigi Croce
INDICATORI DI QUALITA’
DI VITA A SCUOLA:
ICF, Funzionamento Umano per il
miglioramento della Qualità di Vita:
modello concettuale, significati, linguaggio
Funzionamento Umano e Modello ICF
orientati al ben – essere a scuola
Nuovo paradigma della disabilità: tentare una definizione
Convenzione ONU
2008 Articolo 1 –
punto 2
ICF 2001 e 2006,
Organizzazione
mondiale della Sanità
AAMR 2002 (oggi
AAIDD = American
Association on
Intellectual and
Developmental
Disabilities)
LEGGE QUADRO
104 / 1992
Le persone con
disabilità includono
quanti hanno
minorazioni fisiche,
mentali,intellettuali o
sensoriali a lungo
termine che in
interazione con varie
barriere possono
impedire la loro piena
ed effettiva
partecipazione nella
società su una base di
eguaglianza con gli
altri.
Funzionamento
umano = Termine
ombrello per
menomazioni,
limitazioni
dell’attività e
restrizioni della (alla)
partecipazione
Disabilità = Indica gli
aspetti negativi
dell’interazione
dell’individuo (con
una condizione di
salute) e i fattori
contestuali di
quell’individuo
(fattori ambientali e
personali)
Disabilità =
Espressione delle
limitazioni del
funzionamento
individuale all’interno
del proprio contesto
sociale, che
rappresenta uno
svantaggio
significativo per lo
stesso individuo
E' persona
handicappata colui
che presenta una
minorazione fisica,
psichica o sensoriale,
stabilizzata o
progressiva, che è
causa di difficoltà di
apprendimento, di
relazione o di
integrazione
lavorativa e tale da
determinare un
processo di svantaggio
sociale o di
emarginazione
Il Progetto della mia
Vita
Referral and Taking in Responsibility
Assessment
Desires and
Expectations
Personal
characteristics
IQ & AB Functioning
Assessment &
Classification
Health
Assessment
(medical &
nursing)
Environmental
Assessment
Iiving setting
Support Needs
SIS
Current QoL
POS/Brown
Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-
Pro
jec
t Ecological Balance
General Life Aim/Target
Support Objectives
Supports Interventions
Plan Programs
Outcomes
Personal/Family (POS, Brown)
Functional
Adaptive behaviors Clinical
Health
Project
Synthesis
Case Conceptualization
& Framing
Report
Report
Report
Report
INPUT
THROUGHPUT
OUTPUT
Ecological
Matrix
Matrice dei
Sostegni
Support
Matrix
From Schalock, 2012,
Gardner, 2009,
modified
LIFE DESIGN
Correlations
:
Claes 2011; Croce
2013 preentation 4
ICF, Classificazione
Internazionale del
Funzionamento e della
Salute. Dalla
prospettiva sanitaria
alla prospettiva bio-
psico-sociale
Disabilità = la risultante
della condizione di salute in
un ambiente sfavorevole
Il modello di salute e di
disabilità ICF è
biopsicosociale cioè
coinvolge tutti gli ambiti di
intervento delle politiche
pubbliche ed in particolare
le politiche di welfare, la
salute, l’educazione, il
lavoro
Logica
ecosistemica
Ma noi stiamo cercando la qualità della
Vita = Capacitazione (strumenti per
poter fare, essere)
Approccio costruttivista:
CAPACITAZIONE LIBERTA’ BEN – ESSERE
Essere libero significa avere capacità di convertire le proprie risorse in
un proprio progetto di vita ( APPROCCIO costruttivista)
Se costruiamo capacità costruiamo opportunità di ben – essere,
permettiamo il passaggio dall’integrazione all’inclusione
Dall’integrazione all’inclusione sociale
Partecipare al
proprio
progetto di
Vita
ICF è leggibile quando l’orientamento è la Qualità
della Vita
Funzionamento
di Pierino
Funzionamento
target
Debito /
Credito
Debito /
Credito
Funzionamento
di Angelina
Dalla descrizione naturalistica dei fenomeni alle codifiche
standardizzate del Funzionamento
Implementazio
ne operativa
ICF
Descrizione naturalistica Report narrativo
Descrizione standard Codifica
Attribuzione codici
Classificazione Checklist
Protocollo
Rappresentazione grafica Profilo di Funzionamento
Comprensione Matrice ecologica
F x QofL Cross Processing
Progettazione
Interventi
Modifica contesti
Saldo del dedito di
Funzionamento
Sostegno al credito di
Funzionamento
Valutazione degli esiti Misura QdV
ICF
CSPDM Onlus - Centro Studi Pedagogia della Mediazione
Criteri per la costruzione di
una Checklist
① Condizione di salute/Patologia/Malattia
② Diagnosi Funzionale
③ Profilo Dinamico Funzionale
④ Legge 104 art. 12 comma 3
⑤ Traguardi Personalizzati per lo Sviluppo
⑥ Conoscenze/Competenze/Abilità
⑦ Prospettiva psicosociale
⑧ Prospettiva della Qualità di Vita
Una Checklist per ogni
condizione di salute
ADHD
Disabilità Intellettiva
Autismo
Depressione
“Mal di schiena”
Cefalea
Ictus
…
Assi PDF (per scolarizzazzione)
Assi Contenuto
Asse cognitivo livello di sviluppo cognitivo raggiunto; strategie utilizzate per la “soluzione dei
compiti” correlati alla fascia d’età; stile cognitivo; capacità di usare in modo
integrato le competenze acquisite
Asse affettivo-relazionale rispetto all’area del sé; al rapporto con gli altri; alle motivazioni nel rapporto con gli
altri; all’atteggiamento rispetto all’apprendimento
Asse comunicazionale modalità di interazione; contenuti prevalenti; mezzi di comunicazione privilegiati
Asse linguistico comprensione del linguaggio orale; produzione verbale; uso comunicativo del
linguaggio verbale; uso del pensiero verbale; uso di linguaggi alternativi o integrativi
Asse sensoriale
funzionalità visiva; funzionalità uditiva; funzionalità tattile
Asse motorio-prassico
motricità globale; motricità fine; prassie semplici; prassie complesse; capacità di
programmazione motorie interiorizzate
Asse neuropsicologico
memoria; attenzione; organizzazione spazio-temporale
Asse dell’autonomia
autonomia personale; autonomia sociale
Asse dell’apprendimento
lettura, scrittura, abilità di calcolo, lettura di messaggi; lettura di istruzioni pratiche,
ecc.
0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5
1. Apprendimento e
Applicazione delle …
2. Compiti e Richieste
generali
3. Comunicazione
4. Mobilità
5. Cura della Propria
Persona
6. Vita Domestica
7. Interazioni e Relazioni
Interpersonali
8. Aree di Vita Principali
9. Vita Sociale, Civile e di
Comunità
Performance
Capacity
Debiti di
Funzionamen
to
rispetto
all'Inclusione
-4 -3 -2 -1 0 1 2 3 4 5
1. Prodotti e Tecnologie
2. Ambiente Naturale e Cambiamenti
Ambientali effettuati dall’Uomo
3. Relazioni e Sostegno Sociale
4. Atteggiamenti
5. Servizi, Sistemi, Politiche
Barriere/Facilitatori all'INCLUSIONE
FACILITATORI BARRIERE
Debiti di
Funzionamento del
Contesto rispetto
Crediti di
Funzionamento del
Contesto rispetto
alll'inclusione
E’ possibile descrivere la condizione di BES
con un profilo personalizzato di
Funzionamento ICF CY?
La prospettiva OMS
I Bisogni Educativi Speciali (Special Educational Needs - SEN) rappresentano una ulteriore
ridefinizione del concetto di disabilità che negli anni è stato rivisto sia da un punto di vista
legislativo e sociale, sia da un punto di vista scientifico.Questo lavoro si ispira, in particolare, a
una definizione sviluppata dall’ OMS (2002) secondo la quale uno Special Educational Need può
essere connesso ad una lesione cerebrale grave, o a una patologia cromosomica, o a un lieve
ritardo nello sviluppo cognitivo, o a gravi conflitti familiari, o alla presenza di un bagaglio sociale e
culturale diverso o deprivato. Queste situazioni poi, interconnesse a fattori ambientali, possono
divenire difficoltà globali e pervasive (per esempio l’autismo) oppure più specifiche (per esempio
la dislessia) o settoriali (come il disturbo d’ansia o la bassa autostima). Ciò che caratterizza gli
alunni con Special Educational Needs è dunque la presenza di una particolare situazione di
difficoltà che richiede sia interventi specifici sul problema, sia, in particolare, un intervento su un
contesto che non sempre si presenta adeguatamente disponibile. Questa riconcettualizzazione ha
pertanto avuto ripercussioni anche in un contesto scolastico che si appresta a sviluppare prassi di
integrazione di ragazzi in difficoltà. Inoltre è da sottolineare che alcuni SEN sono talvolta più
difficili da riconoscere e accettare socialmente rispetto ad altre situazioni di disabilità; in diverse
ricerche emerge, per esempio, che l’integrazione di soggetti con disabilità fisica o sensoriale è
facilitata rispetto a quella di soggetti con SEN comportamentale.
CSPDM Onlus - Centro Studi Pedagogia della Mediazione
ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva
sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole
Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello
biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le
politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro
Obiettivi educativi
Metodi, sostegni, didattica
Operazionalizzare ICF a scuola
0 2 4 6 8
10 12 14 16
Profilo ICF Funzioni Mentali
Funzioni Mentali
Funzioni della Coscienza
Funzioni dell'Orientamento
Funzioni Intellettive
Funzioni psicosociali globali
Funzioni e attitudini intrapersonali
Funzioni del comportamento e della personalità
Funzioni dell'eenergia e delle pulsioni
Funzioni del sonno
Funzioni dell'Attenzione
Funzioni della Memoria
Funzioni psicomotorie
Funzioni emozionali
Funzioni percettive
Funzioni del pensiero
Funzioni cognitive di base
Funzioni cognitive superiori
Funzioni mentali del linguaggio
Funzioni di calcolo
Funzione mentale di sequenza di moviment complessi
Funzioni dell'esperienza del sé e del tempo
Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4 d110 Guardare
d115 Ascoltare d140 Imparare a leggere d145 Imparare a scrivere
d150 Imparare a calcolare … d175 Risoluzione di problemi
d210 Intraprendere un compito …
d220 Intraprendere compiti articolati
d310 Comunicare con - ricevere - …
d315 Comunicare con - ricevere - …
d330 Parlare
d335 Produrre messaggi non-verbali
d350 Conversazione
d430 Sollevare e trasportare oggetti
d440 Uso fine della mano (raccogliere, …
d450 Camminare
d470 Usare un mezzo di trasporto …
d475 Guidare d510 Lavarsi
d520 Prendersi cura di singole parti … d530 Bisogni corporali d540 Vestirsi
d550 Mangiare d560 Bere d570 Prendersi cura della propria …
d620 Procurarsi beni e servizi (fare … d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.)
d640 Fare i lavori di casa
d660 Assistere gli altri
d710 Interazioni interpersonali …
d720 Interazioni interpersonali …
d730 Entrare in relazione con estranei
d740 Relazioni formali
d750 Relazioni sociali informali
d760 Relazioni familiari
d770 Relazioni intime
d810 Istruzione informale
d860 Transazioni economiche …
d870 Autosufficienza economica
d910 Vita nella comunità d920 Ricreazione e tempo libero
d930 Religione e spiritualità d940 Diritti umani d950 Vita politica e cittadinanza
ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE
performance
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
4,5
Profilo Funzioni Mentali
ICF a.8
Funzioni Mentali b 1101 Continuità della coscienza b1101
b 1102 Regolazione degli stati di
veglia
b1102
b114 Orientamento (tempo, luogo, al
sè, persone circostanti)
b114
b117 Intelletto ( compresi Ritardo,
Demenza )
b117
b130 Funzioni dell’energia e delle
pulsioni
b130
b134 Sonno b134
b140 Attenzione b140
b144 Memoria b144
b152 Funzioni emozionali b152
b156 Funzioni percettive b156
b164 Funzioni cognitive di livello
superiore
b164
b167 Linguaggio b167
b180 Funzioni dell’esperienza del sé e
del tempo
b180
Miriam, 9 anni
Alunno T.N. nato 08/05/2000
insegnante di sostegno: L.M.
Scuola primaria di Villa 2a elementare
S. Sturge Weber, Epilessia
Performance Capacity
APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE CONOSCENZE
d110 Guardare 0 0
d115 Ascoltare 0 1
d140 Imparare a leggere 0 1
d1502 Acquisire abilità nell'uso delle operazioni elementari 1 2
d1750 Risoluzione di problemi semplici 1 3
COMPITI E RICHIESTE GENERALI
D2102 Intraprendere un compito singolo autonomamente 1 3
D2200 Eseguire compiti articolati 1 3
COMUNICAZIONE
d310 Comunicare con-ricevere-messaggi verbali 0 0
d315 Comunicare con-ricevere-messaggi non verbali 0 0
d330 Parlare 1 2
d335 produrre messaggi non verbali 1 3
d3350 Produrre gesti con il corpo 0 1
d3352 Produrre disagni e fotografie 1 3
d350 Conversazione 3 4
d3504 Conversare con molte persone 3 4
MOBILITA'
d430 Sollevare e trasportare oggetti 0 0
d4402 Manipolare 1 2
d450 Camminare 0 0
CURA DELLA PROPRIA PERSONA
d510 Lavarsi 0 1
d5400 Mettersi indumenti 1 2
d5401 Togliersi indumenti 0 1
d560 Bere 0 1
d570 Prendersi cura della propria salute 1 2
d571 Badare alla propria sicurezza 1 1
INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI
d710 Interazioni interpersonali semplici 1 2
d7102 Tolleranza nelle relazioni 1 2
d720 Interazioni interpersonali complesse 2 3
d730 Entrare in relazione con coetanei 1 2
d740 Relazioni formali 1 2
d750 Relazioni sociali informali 2 2
d7500 Relazioni informali con amici 0 0
d760 Relazioni familiari 0 0
d770 relazioni intime 0 0
Tonino
è ormai un ragazzino di quasi 10 anni con una grave
malattia che comporta la presenza di frequenti crisi
epilettiche anche a scuola dove frequenta la classe terza
della scuola primaria. A scuola non presenta gravi
problemi di comportamento, ascolta l'insegnante ed è in
grado di stabilire il contatto oculare, tanto da aver
imparato a leggere, mentre fa molta più fatica ad usare le
operazioni. Grazie al sostegno riesce con il prompt verbale
a risolvere alcuni semplici problemi e svolgere, nonostante
le difficoltà, qualche compito articolato come un semplice
puzzle. Fa fatica a parlare e partecipa solo marginalmente
alla conversazione in classe utilizzando la sua gestualità, se
incoraggiato, e avendo imparato a produrre immagini e
decodificarne il contenuto se appaiono semplici e molto
intelleggibili. Fa molto più fatica se si trova in gruppi
numerosi. Si muove con disinvoltura e possiede una
discreta abilità grosso motoria. Talvolta è impacciato
quando deve togliersi il cappotto, anche se con l'aiuto di un
compagno riesce a cavarsela e sa che deve coprirsi
chiedendo aiuto quando esce in cortile alla ricreazione. Ha
scarsa consapevolezza dei pericoli e non può essere
lasciato solo con il cancello della scuola aperto. Con i
compagni che conosce bene non fa troppa fatica a
relazionarsi, mentre tende ad evitare chi non conosce o gli
chiede cose che non gli sono familiari. Se la cava molto
bene a casa, con i suoi 2 amici del cuore ed è
affettuosissimo con la mamma e con l'insegnante di
sostegno.
0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5
APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE …
d110 Guardare
d115 Ascoltare
d140 Imparare a leggere
d1502 Acquisire abilità nell'uso delle operazioni …
d1750 Risoluzione di problemi semplici
COMPITI E RICHIESTE GENERALI
D2102 Intraprendere un compito singolo …
D2200 Eseguire compiti articolati
COMUNICAZIONE
d310 Comunicare con-ricevere-messaggi verbali
d315 Comunicare con-ricevere-messaggi non verbali
d330 Parlare
d335 produrre messaggi non verbali
d3350 Produrre gesti con il corpo
d3352 Produrre disagni e fotografie
d350 Conversazione
d3504 Conversare con molte persone
MOBILITA'
d430 Sollevare e trasportare oggetti
d4402 Manipolare
d450 Camminare
CURA DELLA PROPRIA PERSONA
d510 Lavarsi
d5400 Mettersi indumenti
d5401 Togliersi indumenti
d560 Bere
d570 Prendersi cura della propria salute
d571 Badare alla propria sicurezza
INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI
d710 Interazioni interpersonali semplici
d7102 Tolleranza nelle relazioni
d720 Interazioni interpersonali complesse
d730 Entrare in relazione con coetanei
d740 Relazioni formali
d750 Relazioni sociali informali
d7500 Relazioni informali con amici
d760 Relazioni familiari
d770 relazioni intime
Capacity
Performance
Tonino
anni 10
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0,5
1
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2
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Capacity
Performance
Poli. (Performance)
Tonino
anni 10 classe 3^ primaria
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-4
-3
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-1
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1
2
3
4
5
PROFILO ICF CY
FA AeP
Il “Core set” dell’Inclusione
(Croce, Di Cosimo, Lombardi, 2012) Componenti ICF PROFILO
ICF
Inclusione sociale Diriiti
Empowerment
Relazioni
Interpersonali
Disturbo/menomazione
Apprendimento
Compiti generali
Comunicazione
Mobilità
Cura persona
Vita domestica
Interazioni/relazioni
Vita principale
Vita
sociale/civile7comunità
Prodotti/tecnologie
Ambiente naturale/uomo
Relazioni/sostegno sociale
Atteggiamenti
Servizi/sistemi/politiche
0 5
APPR…
d115 …
d150…
COM…
D220…
d310 …
d330 …
d335…
d350 …
MOB…
d440…
CUR…
d540…
d560 …
d571 …
d710 …
d720 …
d740 …
d750…
d770 … I domini della QdV
“Inclusione/Diritti/Relazioni
Interpersonali” interrogano il
profilo del Funzionamento
secondo ICF , rispetto al
BILANCIO crediti vs. debiti, in
ordine alla progettazione di
interventi/sostegni provvigione
di facilitatori/rimozione di
barriere per migliorare la stessa
QdV nel dominio ell’Inclusione…
Processo di estrazione
dell’informazione relativa
al Funzionamento in
relazione alla
PARTECIPAZIONE
Lista di categorie di componenti di un
sistema di sostegni
1. Sostegni naturali (es. la famiglia, gli amici...)
2. Sostegni cognitivi (es. le tecnologie assistive, la comunicazione
aumentativa... )
3. Sostegni protesici (ad es. protesi uditive, visive o motorie...)
4. Abilità e competenze (ad es. Task analysis...)
5. Aggiustamenti dell'ambiente (ad es. trasporti appositi, rampe...)
6. Incentivi e rinforzatori (ad es. ruolo sociale, riconoscimento...)
7. Caratteristiche personali (ad es. interessi, motivazioni...)
8. Servizi professionali (ad es. insegnanti di sostegno, insegnanti
curricolari, medici, psicologi, fisioterapisti...)
9. Sostegni per il comportamento positivo (ad es. Analisi
funzionale, Applied behavioe analysis...)
10. Politiche e Pratiche a livello di organizzazioni. (ad es. case
management, coinvolgimento degli operatori, documentazione
adeguata del Progetto di Vita...)
11. Politiche e Pratiche a livello della Comunità (ad es. sistemi di
allocazione delle risorse, Leggi...)
Persona
Condivisi da tutti
Personalizzati
Ambiente
Persona
Ambiente
Extra importanti
Extra
personalizzati Oggettivi
soggettivi
1.S
en
so, sig
nific
ato
della
vita
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en
to
esiste
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le
2.S
od
disfa
zio
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vita
3.B
isogn
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ua,
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to
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Misurare la QOL/QDV:
la sfida degli
indicatori appropriati
(da Brown, 2013,
modif.)
Extra importanti
• Problemi seri di
salute (cancro ASD)
• Interessi dominanti
(cavalcare)
• Circostanze
(sicurezza in guerra)
Extra personalizzati
• Carattere (pica)
• Interessi (carte geografiche)
• Circostanze (persi in
montagna)
Costrutto Definizione Esempio Indicazioni operative
Dominio Insieme di variabili indipendenti e attinenti
del funzionamento umano che concorrono
a definire complessivamente il valore di
una articolazione specifica della QOL
Benessere Fisico
Relazioni Interpersonali
Diritti
Utilizzare la prospettiva a
8-9 domini come visione e
organizzatore del
Progetto di Vita
Descrittore Profilo/aggregato di funzionamenti di una
persona in rapporto ai suoi ambienti di
vita, che corrisponde alla percezione
soggettiva/oggettiva di una buona QOL
Vivere in un ambiente domestico
con tutti i sostegni tecnologici e
di personale necessari
Precedere una condizione
di funzionamento
personale in grado di
sostenere una buona QOL
Indicatore Variabile/unità di misura che consente di
misurare la variazione del funzionamento
correlata al cambiamento della QOL
Comportamento relazionale
Abilità sociali
Comunicazione verbale
Riconoscere intercettare
l’elemento di
funzionamento correlato
al dominio
Indicatore
personalizzato
Variabile/unità di misura appropriata per
misurare il cambiamento della QOL in
rapporto alla individualità
Frequenza dei contatti con
familiari e amici
Utilizzare il costrutto di
indicatore per individuare
la componente di
funzionamento correlata
al dominio per una
persona
Indicatore condiviso Variabile/unità di misura appropriata per
misurare il cambiamento della QOL in
rapporto ad aspetti comuni e facilmente
condivisibili
Abitare in un luogo sicuro
Disponibilità di mezzi di
trasporto
Disponibilità dell’uso di denaro
Valutare gli aspetti
oggettivi della QOL,
ritenuti importanti per
ogni cittadino
Indicatore
personalizzato extra
importante
Variabile/unità di misura appropriata per
misurare il cambiamento in un aspetto
oggettivamente molto importante della
QOL per una persona
Livello di preoccupazione per una
malattia grave (cancro) o per una
situazione di pericolo
Valutare condizioni di
salute particolari, interessi
prevalenti, circostanze
part.
Indicatore
personalizzato extra
unico
Variabile/unità di misura appropriata per
misurare il cambiamento della QOL in
rapporto a un aspetto soggettivamente
molto importante per la QOL della
persona
Livello di interesse per le mappe
della metropolitana
Valutare caratteristiche
personali, interessi e
desideri particolari,
circostanze
1.Senso, significato
della vita,
appagamento
esistenziale
2.Soddisfazione rispetto a
diversi aspetti della vita
3.Bisogni primari dell’esistenza ,
sicurezza, cibo, acqua, attaccamento
La gerarchia degli indicatori Indicatori condivisi
Indicatori
personalizzati
Evoluzione e adattamento
Sforzo adattivo
Bisogni Educativi Speciali BES? Condizione di disagio sociale
Condizione di fragilità
Neurocaratterizzazione
Profilo cognitivo
La prospettiva del miglioramento
della Qualità di Vita per la
costruzione del Progetto di Vita
39
“When faced with a problem you don’t understand, do any part of it you do understand, then look at it again”.
E. Morin M. Hack J. Gleick
R. Heinlein
S.W.Hawking
Kengo Kuma
Woking with matrices methodology
