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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 1
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Demenz als wachsende Herausforderung für die Seelsorge in Spital, Heim und Klinik
„Es geschehen keine Wunder, aber
Zeichen“
Demenz als wachsende
Herausforderung für die Seelsorge
in Spital, Heim und Klinik
Beitrag: Geriatrischer Dienst - Gerontologische Beratungsstelle Team Memory Klinik und Team SiL
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 3
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Gliederung
1. Teil Wer ist der SD/GB Was heisst «Demenz» Diagnosen Herausforderungen durch Defizite Wo sind Ressourcen Wie fördern, sekundäre Therapien
2. Teil Balance finden Rollenwechsel Anosognosie Nationale Demenzstrategie Angepasster Umgang Angepasste Kommunikation
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 4
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
SD=>Geriatrischer Dienst Gerontologische Beratungsstelle
Team Memory Klinik • Diagnostik, • Therapie • Beratung umfassend standardisiert hypothesengeleitet im ambulanten setting
Team SiL S ozialmedizinische i ndividuelle L eistungen Hausbesuche mit Schwerpunkt Beratung und wenn notwendig: angepasster Diagnostik
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 5
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Demenz => demens=> wegnehmen, wahnsinnig
Definition: • mindestens zwei höhere, zerebrale, kognitive Funktionen
sind eingeschränkt (Gedächtnis, Exekutivfunktionen wie Planen/Schlussfolgern; Aufmerksamkeit, Orientierung etc.)
• Die kognitiven Veränderungen ziehen eine (teilweise)
Unselbständigkeit im Alltag nach sich, mindestens seit 6 Monaten
• Ein Delir muss ausgeschlossen sein.
• Differentialdiagnostische Beurteilung (Depression/organ.
Veränderungen wie Stoffwechsel/Endokrine, entzündl. Prozesse)
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 6
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Demenzdiagnostik
1) Labor
2) MRI/CT
3) Ärztliche Untersuchung, Systemanamnese
4) Fremdanamnese
5) Neuropsychologische Untersuchung
6) Diagnosekonferenz (interdisziplinär)
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 7
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Was brauche ich alles im
Alltag?
Gedächtnis
. was wollte ich grad?...
Wiederholungen,
Verlust des „roten Fadens“..
Verlegen/verlieren/beschuldigen
.
Aufmerksamkeit
Konzentration
„..was hab ich grad gelesen…
Herd und Telefon –nur eins geht
Gespräche im grösseren Kreis
(Familientreffen/Mehrbettzimmer)
oder mit Nebengeräuschen
können nicht verfolgt werden
Verlangsamung
Gefühle, Stimmung Angst, Aggressionen, Unruhe,
Gereiztheit, Halluzinationen,
Undifferenziert
Planen/Logik „..wie ging das nochmal…?
Reduktion im Alltag..vereinfachtes
Kochen o. kalte Küche..
Verträge abschliessen
Raumwahrnehmung,
Orientierung ..Abstände einschätzen => Stürze
Welches Tram wohin?
Wo ist plötzlich die Arztpraxis?
Welcher Tag ist heute?
Antrieb „ich mag mich nicht
aufraffen“
..muss ich dies noch in
meinem Alter?..
Apathie
Sprache ..alles ist „Ding“…
Benennstörung
unflüssig, umschreibend
Praxie..Knöpfe gehen
schwerer, Hantieren mit
Besteck gelingt weniger..
Bedienen von Geräten wie
Telefon/ Fernseher/Radio
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 8
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Quelle: Alzheimervereinigung: Prävalenz Demenz-Erkrankungen in der Schweiz
• ca. 113'000 Personen sind betroffen (Vgl.Diabetes:ca.350 000)
• ein Drittel ist diagnostiziert
• für ein Drittel besteht der Verdacht auf einer Demenzerkrankung
• ein Drittel ist nicht erfasst
• 65% der Erkrankten sind älter als 80 Jahre
• 2700 sind vor dem Pensionsalter erkrankt
• 2009 (Alz-Bericht 2013) entstanden Kosten von 6.9 Mrd. chf
• 95% davon sind Pflege- und Betreuungskosten
• 2050 erwartet man 300 000 Erkrankte
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 9
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Ohne Diagnose:
• keine angepassten sekundären Therapien (pharmakologisch, ergo-
therapeutisch, psychotherapeutisch….physiotherapeutisch..)
• keine spezifische Unterstützung/Entlastung (Tagklinik, Mittagstisch,
Gedächtnis“training“; )
• Keine spezifische Beratung (rechtliches wie Vorsorgevollmacht, Rück-
tritt von Verträgen; Begleiterkarten für ÖV, Hilflosenentschädigung,
Anpassung häusliches Umfeld, angepasste Kommunikation, Implemen-
tierung von Kompensationsstrategien, individuelle Ressourcen)
• Belastung des Erkrankten und des Umfeldes mit Symptomen, die
nicht verstanden werden, mit denen nicht angepasst umgegangen wird
• Lebensplanung, frühzeitige Diagnostik ermöglicht ss Entscheide;
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 10
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Betreuung durch Angehörige:
• 50% der Erkrankten leben zu Hause
• 60% der erkrankten Personen die zu Hause leben, brauchen:
• 42% punktuelle Hilfe (Mahlzeitendienst…Medikamentenabgabe bspw.)
• 48% täglich Hilfe (Körperpflege..)
• 10% Hilfe rund um die Uhr
• ca. 15 000 leben mit einer Demenzerkrankung allein zu Hause
• 30% der 113'000 Erkranken benötigen punktuell Hilfe
• 40% benötigen täglich Unterstützung
• 30% benötigt rund um die Uhr Pflege
• durchschnittliche Lebensdauer mit Demenz: 8 -10 Jahre
• damit verbunden: enorme finanzielle, soziale und psychische Belastung
für die Angehörigen, das Umfeld (Rollenwechsel; langsamer, unklarer
Verlust des Partners, der Eltern…;)
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 11
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Herausforderung: Pflege daheim • langandauernde Pflege über Jahre
• von punktueller Betreuung zur umfassenden Pflege
• pflegende Angehörige sind selbst im fortgeschrittenen Alter
(2/3 über 60 Jahre, 43% über 70 und 13% über 80 Jahre)
• Pflege raubt Kräfte und kann krank machen bedingt durch:
1.Ständige Kontrolle (liegt er/sie noch im Bett? Findet er/Sie das WC und wieder retour? Nutzt er/sie das WC korrekt und nimmt nicht den Wäschekorb?)
2.Gestörter Schlaf
3.Beständig Auseinandersetzungen vor allem bei Anosognosie und Verhaltensproblemen (Unruhe, Apathie, Angst)
4.Fehlender Gesprächspartner/Austausch/Erholung
5.Fehlende Pflege der sozialen Kontakte
6.Erschöpfung, da 24h-Betreuung
7.Anleitung geben, keine Verantwortungsübernahme durch Erkrankte
8.Finanzielle Belastung bei Entlastungsangeboten
9.möglicherweise Lohneinbussen
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 12
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Betreuung im Heim
• ca. 64.5% aller Heimbewohner haben eine Demenz- diagnose oder haben einen „Verdacht auf Demenz“ • nur ca. 50% der Heimleitungen fühlt sich in der Arbeit mit Demenzerkrankten vorbereitet • Aufwändigere Betreuung durch Orientierungslosigkeit, Un- ruhe, Informationsaufnahme, Gedächtnis, Verhalten • aktuelle Finanzierung nicht ausreichend für: Betreuung vs Pflege
=>Vermittlung demenzspezifisches Wissen =>Demenzgerechte Infrastruktur (Orientierungshilfe, geschützte Umgebung innen wie aussen)
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 13
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Zukunftswünsche für Betreuung
• analog anderen Beratungsangeboten (bspw. Erziehung) aufsuchende, individuelle Beratung und längerfristige Begleitung durch geschulte Personen/Vertrauenspersonen (rechtlich, informativ-entlastend wie auch beratend zum Umgang mit Demenzerkrankungen) • Ausbau Angebot nichtmedikamentöser (professionell wie
semi-professionell) Therapien: Gedächtnistrainings Bewegungsangebote Training Alltagsfertigkeiten • Tag/Nachtkliniken, kurzfristig wie flexibel • Entlastung im häuslichen Umfeld • Finanzierung
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 14
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Nutzen sekundärer Therapien
Eine Demenzerkrankung ist nicht heilbar.
Medikamente/Antidementativa/ und kompensatorische Therapien verzögern die Symptomprogredienz im Sinne=>
Aufrechterhalten der Lebensqualität (Keine Verlängerung des Lebens)
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 15
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Einer Demenz vorbeugen
1. Risikofaktoren kontrollieren (Blutdruck, Blutzucker, Hormone, Stoffwechsel..)
2. Gesunde Ernährung 3. Körperliche Aktivitäten 4. Geistige Aktivitäten 5. Pflege sozialer Beziehungen
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 16
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Demenzformen vs Mild Cognitive Impairment (MCI)
Mild Cognitive Impairment leichte kognitive Einschränkung
1) amnestic vs. 2) non-amnestic 3) single domain vs. 4) multiple domain Es sind kognitive Defizite auf Testebene abbildbar, die Selbstständigkeit im Alltag ist jedoch erhalten
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 17
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Delir
Hyperaktives Delir => Akute Desorientierheit, Gereiztheit, hohe Ablenkbarkeit, Halluzinationen / Verkennungen; unlogisch, inkohärent, stark fluktuierend Hypoaktives Delir => ruhig, zurückgezogen, stumm, mnestische Störung, unauffällig, schläft rasch ein, ermüdet rasch;
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 18
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 19
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 20
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Merkmale Delirium Demenz Depression
Beginn abrupt schleichend datierbar
Dauer Stunden bis Tage Jahre, chronisch-
progredient
variabel,
phasenhaft
Wachheitsgrad fluktuierend erhalten, ausser
Spätstadium erhalten, oft Müdigkeit
Orientierung wechselnd gestört gestört, anterograde
Amnesie
intakt
Stimmung gestört, oft Angst! labil, oft gereizte
Stimmung
Affekt gestört
Differentialdiagnose
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 21
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Als Demenz bezeichnet man einen nicht altersgemässen Abbau
kognitiver Funktionen (z.B. Gedächtnis, Orientierung, Planung,
Logik oder Sprache), der die Menschen in der Bewältigung des
Alltags einschränkt (z.B. Kochen, Haushalt, Einkauf, Finanzen
oder Medikamenteneinnahme) und eine Verschlechterung
gegenüber einem vormals höheren Leistungsniveau darstellt.
DEMENZ
Jede einzelne Demenzform führt zu unterschiedlichen
Problemen in der Bewältigung des Alltags, womit ein
individuell gestaltetes Unterstützungsangebot notwendig wird.
Demenz vom
Alzheimer-
Typ
Andere
Demenzen
z.B. Fronto-
temporale oder
Semantische
Demenz
Lewy-Body-
Demenz
ca. 10-15%
Vaskuläre
Demenz Depression
Delir
Eine Depression oder ein Delir (akute Verwirrtheit)
können ebenfalls zu einer Verschlechterung der
kognitiven Leistungsfähigkeit führen und müssen bei
einer Demenzabklärung mitberücksichtigt werden.
oder mit ca. 50% die
häufigste Form
mit ca. 10-20%
die 2. häufigste
Form
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 22
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Lewy-Body-Demenz
• Ursache ist ein Abbau der
Nervenzellen
• 1. Symptome sind
typischerweise Probleme in
der Raumwahrnehmung und
visuelle Halluzinationen
• Das Gedächtnis ist zu
Beginn der Erkrankung noch
gut intakt
Beispiele aus dem Alltag:
• Schwierigkeiten beim
Ablesen oder Zeichnen
einer Uhr
•Schwierigkeiten bei der
Orientierung im Raum o.
Abschätzen von Distanzen
Demenz vom
Alzheimer-Typ
• Ursache ist ein Abbau der
Nervenzellen
• 1. Symptome sind typischer-
weise Probleme im Gedächtnis
• Erst im Verlauf der Erkran-
kung kommen Probleme in
weiteren Bereichen wie zum
Beispiel in der Orientierung
oder in der Planung von
Abläufen hinzu
Beispiele aus dem Alltag:
• vermehrtes Nachfragen im
Gespräch
• Vergessen von Terminen
• Verlegen von Gegenständen
• Verlaufen in vertrauter
Umgebung
• Probleme Worte zu finden
• Probleme bei Kochabläufen
• Probleme im Umgang mit
Geräten
Vaskuläre Demenz
•Entsteht wegen Durchblu-
tungsstörungen des Gehirns
infolge einer fortschreitenden
Gefässverengung
• Kennzeichnend ist eine
Fluktuation der Symptome
Beispiele aus dem Alltag:
• mal eine bessere und mal
eine schlechtere Leistung
• Verlangsamung
• weniger Eigeninitiative bei
Tätigkeiten
Andere Demenzen
•Ursache ist ein Abbau der
Nervenzellen
Fronto-temporale Demenz
• 1. Symptom sind
typischerweise Verhaltensver-
änderungen
Beispiele aus dem Alltag:
• Veränderung des Essverhal-
tens
• unangepasstes Verhalten in
sozialen Situationen
Semantische Demenz
• 1. Symptome sind Wortfin-
dungsstörungen und der Verlust
der Wortbedeutung
•Beispiel aus dem Alltag:A: „Bitte
schliess das Fenster“. B: „Was
ist ein Fenster?“
Eine Demenz kann auch im
Rahmen einer Parkinson-
Erkrankung, Multiple Sklerose
oder einer HIV-Infektion
entstehen.
Demenz durch Hydrocephalus
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 23
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Alzheimer-Demenz
neuropathologisch: • Kortikale Neurodegeneration durch Ablagerung extra-zellulären ß-Amyloids und intrazellulären Neurofibrillen • Entstehung der ß-Amyloidplaques durch pathologische Abbauvorgänge =>resultierender Synapsen- und Neu- ronenverlust Bildgebung: Parieto-temporale kortikale Atrophie, Beginn im entorhinalen Kortex, Hippocampus. Kernsymptome: • Gedächtnisstörung (Abruf- und Speicherstörung) •Visuell-räumliche Störung
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 24
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 25
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 26
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Vasculäre / gemischte Demenz (degenerativ-vasculär)
neuropathologisch: Cerebrale Mikroangiopathie, multiple lakunäre Infarkte, strategische Infarkte Kernsymptome: •Störung der exekutiven Funktionen (planerisches Handeln) •Störung der Aufmerksamkeit (psychomotor. Verlangsamung) •Antriebsminderung/Apathie/Interesseverlust •Flukuationen •Gedächtnisstörung: Lernstörung>Abrufstörung, Speicher erhalten
•Risikofaktoren: Hypertonie, Diabetes, Nikotin
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 27
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
MRI - Vaskuläre Demenz
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 28
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Lewy-body-Demenz
Neuropathologisch: • Ablagerung von Lewy-Körperchen im Nucleus basalis Meynert (cholinerges Defizit), Hirnstamm, limbischen Kortex, Neokortex, Ncl.coeruleus (noradrenerges Defizit)
Kernsymptome: • ausgeprägte Fluktuationen und Desorientierung • Stürze • REM-Schlafstörung, Depression, Antriebsstörung • Parkinsonismus (parkinsonähnl.Symptome) • Optisch ausgestaltete Halluzinationen (ich-dyston) • Überempfindlichkeit gegenüber hochpotenten Neuroleptika
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 29
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Frontobasale Demenz
Neuropathologisch: •Atrophie des orbitalen und mesialen Frontallappens, anterioren und basalen Temporallappens, gel. Basalganglien
Kernsymptome: • Störung des Sozialverhaltens (Enthemmung, Distanzlosigkeit, Witzelsucht, gemindertes Schamgefühl, eingeschränkte Empathie, Vernachlässigung der Körperpflege)
•Kognition: (Anosognosie, Störung exekutiver Funktionen, des Abstraktionsvermögens, des Urteilsvermögens, wenig zielgerichtetes Handeln, eingeschränkte Selbstkritik, Perseverationen des Handelns, Rituale)
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 30
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Kortikobasale Degeneration
Neuropathologisch: • Tauopathie, Neurodegeneration von Kortex und Basalganglien, Asymmetrische kortikale frontal und parietal Atrophie
Kernsymptome: • Stürze, Asymmetrisches hypokinetisch-rigides Parkinson- Syndrom, Alien-Limb-Syndrom, Progrediente Aphasie; gestörte Raumwahrnehmung
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 31
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Graduierung / Schweregrad Leichte Demenz Komplizierte tägliche
Aufgaben oder
Freizeitbeschäftigungen
können nicht (mehr)
ausgeführt werden.
Eine selbständige
Lebensführung ist zwar
eingeschränkt, es bedarf
kleiner Hilfen wie
Medikamenteneinnahme ,
Unterstützung in
administrativen Belangen;
unabhängiges Leben möglich;
Mittelschwere
Demenz
Nur einfache Tätigkeiten
werden beibehalten;
andere werden nicht
mehr vollständig oder
unangemessen
ausgeführt.
Ein unabhängiges Leben ist nicht
mehr möglich. Erkrankte
benötigen umfassender Hilfen
(Mahlzeiten,KP,Haushalt).Eine
selbständige Lebensführung ist
aber noch teilweise möglich.
Schwere Demenz Es können keine
Gedankenvorgänge mehr
nachvollziehbar
kommuniziert werden.
Aber der Affekt ist
weiterhin erhalten
Die selbständige Lebensführung
ist gänzlich aufgehoben.
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 32
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Angepasste sekundäre Therapien
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 33
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg 25.08.2014 33
Die Herausforderung:
Balance finden
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 34
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Zur Herstellung der (Lebens-) Balance benötigte Fähigkeiten / Ressourcen
1. Sprache
2. Planen
3. Mobilität
4. Gedächtnis
5. Orientierung 6. Empathie
Ressourcen 1-6
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 35
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Wann kommt es zur Störung der (Lebens-) Balance bei einer Hirnerkrankung
1. Sprache
2. Planen
3. Mobilität
4. Gedächtnis
5. Orientierung
6. Empathie
Ressourcen 1-6
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 36
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Maslow Physiologische
Bedürfnisse Sicherheit
Soziale
Bedürfnisse
Individuelle
Bedürfnisse
Selbst-
Verwirklichung
Bedeutung Essen, Trinken,
Schlafen
Schutz,
Einkommen,
Unterkunft
Liebe,
Freundschaft,
Intimität
Anerkennung,
Lob, Beruf
Autonomie,
Individualität
Alltag Einkaufen,
Kochen
Finanzen,
Steuern
Partnerschaft,
Mutter, Vater Beruf
Hobbys
(z.B. Lesen)
Erforderliche
Ressourcen
- Planen
- Mobilität
- Gedächtnis
- Orientierung
- Planen
- Gedächtnis
- Sprache
- Empathie
- Sprache
- Planen
- Gedächtnis
- Mobilität
- Sprache
- Gedächtnis
- Empathie
Wann kommt es zur Störung der (Lebens-) Balance bei einer Hirnerkrankung
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 37
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Denken Sprache Handeln Erleben
Nachlassende
Konzentrationsfähigkeit
Richtige Wörter werden nicht
gefunden
Komplexe Handlungsabläufe
(z.B. Umgang mit Geld) Unsicherheit, Ängstlichkeit
Neues kann nicht mehr
gelernt werden
Konzentration auf
Äusserungen anderer fällt
zunehmend schwer
Neue, schwierige
Anforderungen
werden vermieden
Aggressive
Reaktionen auf Kritik
Gedächtnisstörungen für
kürzliche Ereignisse
Betroffene verlieren im
Gespräch ‘den roten Faden‘
Kontakte zu andern
Menschen werden weniger
Stimmungs-
Schwankungen
Verlust des Wissens über
sich selbst Fehler im Satzbau
Frühere Hobbies werden
aufgegeben
Persönlichkeits-
veränderungen
Zunehmender Verlust der
räumlichen und zeitlichen
Orientierung
Sätze werden nicht zu Ende
gebracht
Inkontinenz und
körperlicher Abbau bis zur
Bettlägerigkeit
Kontrollverlust
über Gefühle
Zunehmender Verlust der
Erinnerung an frühere
Ereignisse und an nahe
stehende Personen
Satzbau wird einfacher und
floskelhaft (kurze Sätze)
Alltag kann nicht mehr
organisiert werden (z.B.
Einkauf)
Depressivität
Probleme
Zusammenhänge zu
verstehen, logisch zu
denken und Probleme zu
lösen
Inhalt wird oberflächlich und
verliert den Bezug zum
Gesagten des
Gesprächspartners
Einfache Alltagshandlungen
sind ohne Hilfe nicht mehr
Möglich
(z.B. Waschen, Anziehen)
Gefühl der
‘Verlorenheit‘
Der Inhalt von Gesprochenem
wind nicht mehr korrekt und
vollständig erfasst
Probleme beim Autofahren
treten auf (z.B. Übersehen
von Ampeln, Schildern)
Verlust des
Identitätsgefühls
(„Wer bin ich?“)
Symptome einer Hirnerkrankung
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 38
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Innerhalb einer Partnerschaft Innerhalb einer Eltern/Kind-Beziehung
- Verlieren des Partners/Gesprächspartners - Aufgeben von Lebensperspektiven/Plänen - Verlust sozialer Kontakte - Kompensation/Abhängigkeiten (z.B. Hilfe mit den Medikamenten, beim Anziehen, Aufgabe der individ. Verantwortungen)
- Verlust von Sicherheit und Gewohnheit - Phantasien von Loslösung, oft auch verbunden mit Schuldgefühlen
- Verlust eines Freundes/Ratgebers - Umkehrung der alten Machtverhältnisse (z.B. Entscheidungen treffen) - Kompensation (z.B. Finanzen)
- Verlust von Gewohnheit - Übernahme der Pflege der Eltern - Zeitkonflikt mit Familie / Beruf
Rollen verändern sich mit der Erkrankung
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 39
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Notwendige Fähigkeiten
zum Erhalt von Autonomie
und Wohlbefinden
Mehr Ressourcen
gehen verloren beim
Betroffenen
Mehr Ressourcen
werden gefordert
von den Angehörigen
Zunehmende Abhängigkeit führt zu einer Umverteilung gewohnter Rollen
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 40
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Phase I Normal - Leichte Demenz
Phase II Mittelschwere Demenz
Phase III Schwere Demenz
Ergebnis
hinsichtlich
Autonomie und
Wohlbefinden
Normal Normal Normal
Richtlinie Gleichheit Anpassung Bedürfnis
Problemlöse-
Strategie
Individuelle
Problemlösung
Gemeinsame
Problemlösung
Individuelles Auf-
gabenmanagement
Strategie zur
Steigerung des
Zusammenhalts
- Gegenseitige
Abhängigkeit
- kommunale
Orientierung
- Hingabe,
Verpflichtung
- kommunale
Orientierung
-Opferbereitschaft
- Externe Hilfe
Umgang und Strategien für Angehörige
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 41
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Anosognosie – eine Erschwernis im Kontakt
•=> griechisch a- ἁ- (Verneinungspartikel) •=> nosos νόσος ‚Krankheit‘
•=> gnōsis γνῶσις ‚Erkenntnis‘
Ursprünglich:
• krankhaftes Nichterkennen einer offensichtlichen
Halbseitenlähmung, einer kortikalen Blindheit, einer
Hemianopsie oder Taubheit.
•Diese Störung ist an eine Schädigung bestimmter Areale
des Gehirns gebunden. •Sie tritt häufig in Zusammenhang mit einem Schlaganfall
auf.
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 42
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Anosognosie – eine Mauer zwischen Menschen
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 43
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Anosognosie
Begriffserweiterung: • Patienten mit einer Anosognosie verhalten sich so, als existiere die Schädigung nicht. • Auf die Störung angesprochen erfolgen seitens des Patienten Konfabulationen, Entschuldigungen und Rationalisierungen.
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 44
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Anosognosie
Das Vorliegen einer unzureichenden Krankheitseinsicht ist für die betroffenen Patienten mit erheblichen Gefährdungen im Alltag sowie mit weitreichenden Konsequenzen für: • Pflege, • Versorgung • Behandlung verbunden.
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 45
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Anosognosie – eine Form von Selbstschutz
Im Rahmen der Krankheitsverarbeitung wurden
für die Anosognosie verschiedene Selbstschutz-
funktionen herausgearbeitet:
(1) Emotionsregulation und Selbstwertstabilisierung,
(2) Widerstand gegen Stigmatisierung,
(3) Verteidigung der Autonomie.
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 46
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Emotionsregulation
•Bspw.: Bagatellisierung => Medikamente nehmen Krankheit • Selbsttherapeutische Massnahmen wie: Verzicht auf Alkohol
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 47
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Widerstand gegen Stigmatisierung
•oft von „Fassade“ die Rede • MmD (Menschen mit Demenz) versuchen Defizite zu bagatellisieren • Kompetenzen werden in einem bestimmten Bereich betont • Frühere Leistungen werden hervorgekehrt •=> angemessene psychische Reaktion, um soziale Akzeptanz zu erhalten
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 48
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Verteidigung der Autonomie
•Autonomiebeschneidungen haben oft heftige Reaktionen zur Folge
• Hilfe würde Eingestehen von Inkompetenz bedeuten
• Untergräbt Selbstwert = Bestätigung, dass Krankheit weiter fortge- schritten ist
• Ursache für Widerstand wird meist nur bei MmD gesucht
dass es eine Reaktion auf das sorgende Umfeld darstellt,
wird übersehen
Recht auf Selbstbestimmung wird verteidigt
andere Rollen (erfolgr. Unternehmer, Familienvorstand,
Partner..Entscheidungsträger) existieren nicht mehr
Ausprägung d. Widerstands abhängig vom selbstwert-
erniedrigenden Potenzial der spezifischen Defizitkonfron-
tation (Körperpflege)
=> zunehmende Reduktion d. Autonomie
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 49
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Wechselwirkung sozialer und psychologischer Faktoren
auf die Manifestation der Demenz • Natur der Erkrankung ausreichende Bedrohung für
das Selbstbild/Selbstsystem • Soziales Umfeld kann das Selbstsystem zusätzlich unter Druck setzen und psychische Begleitsymptome provozieren • Aggression gehört nicht zu MmD wie Fieber zu einer Grippe Bedeutung der Verhaltensweisen des Umfeldes als möglicherweise destabilisierend auf die Befindlichkeit des MmD Hohe Belastung d. Angehörigen verstärkt Defizit- konfrontation=>Teufelskreis
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 50
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Nationale Demenzstrategie
Handlungsfeld 1: Gesundheitskompetenz,Information, Partizipation Die Bevölkerung hat ein besseres Wissen über Demenzerkrankungen. Sie weiss um die vielfältigen Lebensrealitäten der Betroffenen. Vorurteile und Hemmschwellen sind abgebaut.
Handlungsfeld 2: Bedarfsgerechte Angebote Den an Demenz erkrankten Menschen und nahestehenden Bezugs-personen stehen flexible, qualitativ hochstehende und bedarfsgerechte Versorgungsangebote entlang der gesamten Versorgungskette zur Verfügung.
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 51
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Handlungsfeld 3: Qualität und Fachkompetenz Die Behandlung, Betreuung und Pflege von demenzkranken Menschen orientiert sich an ethischen Leitlinien.
Handlungsfeld 4: Daten und Wissensvermittlung Als Grundlage für die mittel- und langfristige Versorgungsplanung und -steuerung liegen in den Kantonen Informationen zur aktuellen und zukünftigen Versorgungssituation der Menschen mit Demenz vor.
http://www.alz.ch/index.php/nationale-demenzstrategie-424.html
oder BAG direkt
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 52
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 53
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Anpassung
•Je differenzierter, je mehr Wissen über das subjektive Erleben, desto grösser ist das Krankheitsverständnis und Handlungsspielraum
•Recht auf Fehler und Verleugnung und dadurch auch Raum für positive Selbstdarstellung und Wahrung der Menschenwürde
•Soviel Selbständigkeit wie möglich. So viel Unterstützung wie nötig.
=> Vermeidung von Unterforderung=Langeweile
=> Vermeidung von Überforderung = Frustration
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 54
Stadt Zürich Memory-Klinik Entlisberg
Besonderheiten in der Begegnung
Emotion: •Verunsicherung, Ängstlichkeit • Schutzbedürftigkeit => passt: •Gespräch auf Augenhöhe •Hinhocken •Mit Namen ansprechen •Kurze Sätze •Wiederholungen •„Not-Lügen“
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 55
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Haltung
• Wertschätzung • Präsentsein • Achtsam • Respekt
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 56
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Verhalten beeinflussen
•Validation => Eingehen auf den Affekt hinter dem gesprochenen Wort •Verhaltensbeeinflussung durch Präsentation oder Vermeidung von Stimuli (Besteck zum Essen richten, Autoschlüssel wegsperren, Gegenstände zur Körperpflege richten => vorbereitetes Umfeld schaffen, das auf die Besonderheit des Anderen eingeht) •Vorwurfsfreier Umgang mit den Betroffenen und Respekt •Einbeziehen der erhaltenen Fertigkeiten/Fähigkeiten in den Alltag/Tagesstruktur/anregende Umgebung
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 57
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Gespräche führen:
• C. Rogers => Akzeptanz, Kongruenz, Empathie => Botschaften auf verbaler wie non-verbaler Ebene stimmen überein • Ansehen und Ansprechen, langsam, geduldig => angepasst an das Gegenüber (Wiederholungen, kurze Sätze, Pausen, Hektik vermeiden, Zeit für Antwort lassen, beruhigende Stimmlage) • Ruhige Atmosphäre ohne Ablenkung (Geräusche, es redet nur Einer….) •Vertraute/bekannte Worte / Signalworte verwenden •Handlungen ankündigen •Schrift anpassen
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 58
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Gespräche führen
•Formulierungen nutzen, die positive Gefühle wecken, die Vertrauen schaffen ( ..“das ist gut gelungen, gleich haben wir es geschafft…) • geschlossene Fragen verwenden •Kein „Wissen“ abfragen (was, wann wo, wer, wielang…) •Selbst Informationen…wer, wie, was, wann, wo.. einfliessen lassen •Gedächtnisprobleme nicht ansprechen/Defizitorientierung vermeiden •Trösten •Widerspruch auslösende Formulierungen vermeiden („Trotzdem..“ „Aber..“) •Doppeldeutigkeit vermeiden (Ironie) => Abstraktions- vermögen verringert
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 59
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Gespräche führen
=> Selbstwert stützende Kommunikation •Berücksichtigen möglicher Ängste als Ausdruck von Verlusterleben (Orientierung/Verkennung)
• ReOrientierungsTraining /ein „Nebenbei“ Einfliessenlassen von Informationen zu Zeit/Ort/Situation und „Klienten“ positiv verstärken, wenn sie korrekte Aussagen zu Ort/Zeit/Situation… treffen
• Biographie – so weit Elemente bekannt- nutzen • Vorlieben nutzen (bspw. Musikstücke, Erinnerungen aufgreifen… („Gestern musste ich an Sie denken. Plötzlich sah ich eine ebenso gelbe Sonnenblume, wie Sie sie hier auf dem Bild haben.“)
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 60
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Verständnis
Einsicht
Wissen
Humor
Vertrauen
Wenn sich Situationen erklären lassen
Wenn Schwierigkeiten erfolgreich überwunden werden
Wenn sich Missverständnisse auflösen
Was kann Situationen entspannen?
„Der Verstand geht, aber die Gefühle bleiben.“
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 61
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Was kann die Situation erschweren?
Zu hohe und unerfüllbare Erwartungen
Hilflosigkeit
Angst
Misstrauen
Alleinsein
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 62
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Menschen mit Demenz haben einen Koffer voller Erinnerungen
Doch die lebendigen Erinnerungen an früher sind in dieser Welt manchmal nur beschränkt nützlich….. Routinen/Vertrautes – das erinnert wird, aber für das Umfeld nicht der Wahrheit entspricht
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 63
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Menschen mit Demenz reagieren spontan
„Frau G. wo sind Sie am Sonntag gewesen?“ Frau G. öffnet ihren Koffer der Erinnerungen: „In der Kirche.“ Frau G. weiss nicht mehr, dass sie am Sonntag von ihrem Sohn Besuch hatte. Frau G. bemerkt nicht, dass sie Vergangenes und Aktuelles durcheinander bringt.
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 64
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Menschen mit Demenz sind ihren Gefühlen ausgeliefert
Frau M. ist 88-jährig. Sie sagt ihrem Besucher: „Hast du gewusst, dass meine Mutter gestern gestorben ist?“ Frau M. ist traurig. Frau M. ist jetzt traurig. Frau M. ist traurig, weil in ihrem Koffer der Erinnerungen die Sehnsucht nach der Mutter ganz nah ist. Ihre Traurigkeit bestimmt ihre Gegenwart.
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 65
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Mit der ABC-Strategie kommen Sie weiter
A Avoid confrontation Konfrontationen vermeiden
nicht „Ihre Mutter ist längst tot.“
B Be practical Praktisch sein bestätigen: „Ihre Mutter war…“ oder
C Clarify feelings Gefühle benennen „Heimweh tut weh.“ trösten: „Sie sind nicht allein.“
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 66
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Frau A. setzt sich ins Esszimmer Aber keiner ist da. Frau A: „Es ist Zeit. Ich will jetzt essen.“
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 67
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A Avoid confrontation Konfrontationen vermeiden
nicht „Sie sind falsch, es ist 11:00 h“
B Be practical Praktisch sein
„Oh, wir essen um 12:00. Hat Ihnen das niemand gesagt? Entschuldigung!“
C Clarify feelings Gefühle benennen
„Das ärgert Sie sicher!“
ABC-Strategie
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 68
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Menschen mit Demenz fangen an zu erzählen und wissen dann nicht weiter
A Avoid confrontation nicht sagen:
„Denken Sie nach.“
B Be practical Versuchen Sie zu helfen:
„Sie haben von Felix erzählt.“
C Clarify feelings „Es ist ärgerlich,
wenn man den Faden verliert,
nicht wahr?“
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 69
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Menschen mit Demenz erzählen dauernd von früher
A Avoid confrontation Reagieren Sie unverbindlich:
„Mmh, das stimmt.“
B Be practical Fragen Sie ruhig nach.
C Clarify feelings „Das macht Sie aber traurig.“
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 70
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Menschen mit Demenz stellen ständig die gleichen Fragen
A Avoid confrontation Bleiben Sie unverbindlich: „Ich weiss es nicht.“
oder wiederholen Sie den Satz: „Sie wollen wissen, …“
B Be practical Versuchen Sie eine kurze Antwort Ablenken: „Helfen Sie mir?“ C Comfort Vielen Dank! Ihre Hilfe war grossartig.
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 71
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Menschen mit Demenz sagen Dinge, die nicht wahr sind
A Avoid confrontation nicht sagen: „Sie haben doch gar keinen
Haushalt mehr.“
B Be practical Versuchen Sie‘s eventuell mit: „Haben Sie gerne abgestaubt?“
C Comfort Vielleicht sagen Sie: „Sie sind bestimmt eine gute Hausfrau gewesen.“
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 72
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Menschen mit Demenz suchen Nähe und Verbundenheit
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 73
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Achtsamer Umgang mit der Wirklichkeit von Menschen mit Demenz
Wenn es uns gelingt,
ihre Bilder
ihr früheres Leben
ihre Gefühlswelt
zu respektieren, werden Gespräche einfacher, Verstehen kann gelingen und unser Leben bereichern.
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 74
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Menschen mit Demenz haben eigene Bilder, aber sie decken sich nur bedingt mit der Gegenwart
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 75
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Menschen mit Demenz - worüber soll ich da reden?
Sprechen Sie über Sichtbares: „Sehen Sie das Kind mit dem roten Ball?“ Sprechen Sie über Kindheit und Schulzeit: „Hatten Sie auch einmal Lackschuhe?“
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 76
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Wie soll ich reden, damit mich die Person mit Demenz versteht?
Sprechen Sie von sich selbst klar mit ‚ich‘
Weichen Sie nicht ins Allgemeine aus mit ‚man‘
Sprechen Sie nicht von ‚wir‘, wenn nur die andere Person gemeint ist
Lassen Sie der Person Zeit zur Antwort
Geben Sie ihr evtl. die Möglichkeit, mit ‚ja‘ oder ‚nein‘ zu antworten
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 77
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Menschen mit Demenz profitieren von konkreten Sätzen
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 78
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Relevante, einfache Informationen kommen eher an
„Mittwoch, 22. Februar 2013, 11:55“ hilft Menschen mit Demenz oft weniger als der Hinweis: „Es dauert noch etwas bis zum Mittagessen.“ Evtl. nützt die Information: „Ich sage Ihnen, wenn es Zeit ist für das Mittagessen.“
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 79
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Menschen mit Demenz nehmen manchmal Dinge anders wahr
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 80
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Was macht Menschen mit Demenz zufrieden?
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Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 81
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Frau H. Rohra, 58-jährig leidet an Lewy Body-Demenz
„Ich wünsche mir einen normalen Umgang. Begegnen Sie mir auf Augenhöhe. Das ist eine Bereicherung für beide.“ „Sie sollen nicht zu sehr fordern. Sie sollen mich aber auch nicht zu sehr in die Arme nehmen.“ „Nähe gibt mir Sicherheit, ein Gefühl der Wärme.“
Titel der Präsentation 25. August 2014, Seite 82
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