de alvorligt syges vigtigste ressource - FriSe · 5.1 et frivilligt tilbud for alle involverede familiemedlemmer 19 5.2 tilbud i stØt den pÅrØrende 20 5.2.1 fra henvendelse til

Fortrolig

www.støtdenpårørende.dk

Pårørende til alvorligt syge – de alvorligt syges vigtigste ressource

Støt den pårørende 2013

Side 2 af 159

EVALUERINGSRAPPORTEN ER UDARBEJDET I FRIVILLIGCENTRE

OG SELVHJÆLP DANMARK

Af cand. scient. soc. Janni Poort Stud. cand. merc. Nina Birthe Sørensen har været studentermedhjælper på den kvantitative analyse. Stud. soc. Julie Færch Petersen har været studentermedhjælper på den kvalitative analyse.

Aalborg 2013

Østeraagade 2, 1 th. 9000 Aalborg Telefon 9812 2424 www.frise.dk www.støtdenpårørende.dk [email protected]


Side 3 af 159

INDHOLDSFORTEGNELSE

1 INDLEDNING 7 1.1 PROJEKTETS MÅLGRUPPE 9

1.2 PROJEKTETS MÅL 9 1.3 PROJEKTETS RESULTAT 10 1.4 DENNE RAPPORT 10

2 HOVEDKONKLUSION 11 2.1 DELTAGERNE I STØT DEN PÅRØRENDE 11 2.2 TILBUDDENE 13

2.3 STØT DEN PÅRØRENDES TILBUD VIRKER 13 2.3.1 ERFARINGSDELING 14 2.3.2 INDIVIDUEL STØTTE 14 2.3.3 HJÆLP I HJEMMET 15

2.4 ORGANISERING AF TILBUDDET 16

3 TEORETISKE FUNDAMENT 17 3.1 FORANDRINGSTEORI OG MESTRINGSBEGREB 17

5 STØT DEN PÅRØRENDE – VÆRDIER - TILBUD 19 5.1 ET FRIVILLIGT TILBUD FOR ALLE INVOLVEREDE FAMILIEMEDLEMMER 19

5.2 TILBUD I STØT DEN PÅRØRENDE 20 5.2.1 FRA HENVENDELSE TIL TILBUD 20

5.2.2 ERFARINGSDELING 22 5.2.3 HJÆLP I HJEMMET 24 5.2.4 INFORMATION OG VIDEN 26

5.2.5 INDIVIDUEL STØTTE AF FRIVILLIG ELLER PROJEKTLEDER 27 5.2.6 WELLNESS 27

6 ORGANISATORISKE FORHOLD I STØT DEN PÅRØRENDE 29 6.1 STØT DEN PÅRØRENDES ORGANISERING 29

6.1.1 ORGANISATORISK FORANKRING I EKSISTERENDE ORGANISATIONER 30 6.1.2 PR - KENDSKAB TIL STØT DEN PÅRØRENDE 31

6.2 PROJEKTLEDERENS OPGAVER 32 6.3 FØLGEGRUPPER 34

6.4 SAMARBEJDE MED KOMMUNER OG FRIVILLIGE ORGANISATIONER 35 6.5 DE FRIVILLIGE 36

6.5.1 HVEM OG HVOR MANGE 36 6.6 KVALITETSSIKRING - DE FRIVILLIGES KVALITET 37

6.6.1 REKRUTTERING AF FRIVILLIGE 37

6.6.2 UDVÆLGELSE AF FRIVILLIGE 37 6.6.3 KVALIFICERING AF FRIVILLIGE 37

6.6.4 SUPERVISION 38 6.7 DELKONKLUSION ORGANISATORISKE FORHOLD 40


Side 4 af 159

7 ANALYSE OG FORTOLKNING AF KVALITATIVE DATA 41 7.1 INFORMANTERNE 42 7.2 FAMILIEN FØR SYGDOM 43 7.3 FAMILIER MED SYGDOM 46

7.3.1 AT HÅNDTERE FØLELSER 49 7.3.2 AT HÅNDTERE DET SOCIALE 54 7.3.3 AT HÅNDTERE DET PRAKTISKE, DET EMOTIONELLE OG DET SOCIALE 56

7.4 STØT DEN PÅRØRENDES TILBUD 58 7.4.1 GRUPPERNE 59

7.4.2 OPSUMMERING ERFARINGSDELING 63 7.4.3 HJÆLP I HJEMMET 63

7.5 PRAKTISK HJÆLP OG STØTTE I BØRNEFAMILIERNE 72

7.5.1 OPSUMMERING STØTTE I BØRNEFAMILIER 77 7.6 INDIVIDUEL STØTTE 78 7.7 WELLNESS 79 7.8 VIDEN 79 7.9 OFFENTLIG HJÆLP OG HJÆLP FRA ANDRE FRIVILLIGE ORGANISATIONER 80

7.9.1 IKKE OFFENTLIG HJÆLP 80 7.9.2 OFFENTLIG HJÆLP 80

7.10 KONKLUSION 81

8 ANALYSE AF KVANTITATIVE DATA 85 8.1 INTRODUKTION TIL KAPITLET 85

8.2 ANTAL PÅRØRENDE DER ER REGISTRERET 85 8.3 HVILKE TILBUD TAGER DEN PÅRØRENDE IMOD 86

8.3.1 KARAKTERISTIKA AF DE PÅRØRENDE DER HAR MODTAGET TILBUD 88 8.3.2 HJÆLP I HJEMMET 90

8.3.3 ERFARINGSDELING 91 8.3.4 WELLNESS 93 8.3.5 VIDEN 93

8.3.6 INDIVIDUEL STØTTE 94 8.4 DISKUSSION 94

8.4.1 KARAKTERISTIKA AF DE PÅRØRENDE DER HAR MODTAGET TILBUD 94 8.4.2 DELTAGERNES UDDANNELSESBAGGRUND 95

8.4.3 TILKNYTNING TIL ARBEJDSMARKEDET 97 8.4.4 HVILKE TILBUD TAGER DE PÅRØRENDE IMOD 97

8.5 KONKLUSION PÅRØRENDE OG TILBUD 99 8.6 DE PÅRØRENDES FORBEDREDE MESTRINGSEVNE 99 8.7 MESTRINGSEVNE 100

8.7.1 MESTRINGSEVNE OG ARBEJDE 101 8.7.2 MESTRINGSEVNE OG KARAKTARISTIKA 102

8.8 DISKUSSION 103 8.9 KONKLUSION FORBEDRET MESTRING 104

9 ÅBNE ARRANGEMENTER: VIDEN CAFÉ 105 9.1.1 MESTRING OG DELTAGELSE I CAFÉ OG VIDENARRANGEMENTER 106

9.1.2 SAMARBEJDE MED ANDRE ORGANISATIONER 106 9.2 KONKLUSION CAFÉ OG VIDENARRANGEMENTER 106


Side 5 af 159

10 ANBEFALINGER 107 10.1 TILBUDDET 107

10.1.1 HJÆLP I HJEMMET TIDSAFGRÆNSNING 107 10.1.2 ERFARINGSDELING. 108

10.2 MÅLGRUPPEN 108 10.3 ORGANISATORISKE ANBEFALINGER OG OVERVEJELSER 109

10.3.1 TILBUDDET SKAL VÆRE KENDT AF MÅLGRUPPEN OG DENS INTERESSENTER 109 10.3.2 LEDELSE AF STØT DEN PÅRØRENDE 109

10.4 KVALITETSSIKRING AF DET FRIVILLGE ARBEJDE 110

10.4.1 ANBEFALING TIL KVALIFICERING AF FRIVILLIGE 110 10.4.2 GENEREL KVALIFICERING AF ALLE FRIVILLIGE I STØT DEN PÅRØRENDE: 111

10.4.3 SPECIFIK KVALIFICERING AF FRIVILLIGE I FORHOLD TIL DERES FUNKTION 111

11 FORANKRINGSMULIGHEDER 113 11.1.1 ORGANISERINGSFORM A 113 11.1.2 ORGANISERINGSFORM B 113 11.1.3 ORGANISERINGSFORM C 113

11.1.4 OVERVEJELSER OM DE FORSKELLIGE ORGANISERINGSFORMER. 113

12 LITTERATURLISTE 115

13 FIGURLISTE 117

14 TABELLISTE 118

15 INFORMANTER 119


Side 6 af 159

APPENDIKS

1 EVALUERINGSDESIGN 120

1.1 CROSS-SECTIONAL DESIGN 121

1.2 DEN KVANTITATIVE & KVALITATIVE TILGANG 122 1.3 ANALYSESTRATEGI & VIDENSKABSTEORETISK TILGANG 125

1.3.1 ANALYSESTRATEGI I FORHOLD TIL DEN KVANTITATIVE DEL. 127 1.4 KVALITETSKRITERIER 129

1.4.1 DE KVANTITATIVE KVALITETSKRITERIER 129

1.4.2 DE KVALITATIVE KVALITETSKRITERIER 129

2 ARRANGEMENTSOVERSIGT 131

3 KVALITETSSIKRING 132 3.1 INFORMATIONSSKEMA 132 3.2 FRIVILLIGPROFIL OG SPØRGEGUIDE 135

3.3 SAMARBEJDSAFTALE MELLEM STØT DEN PÅRØRENDE OG DEN FRIVILLIGE 141 3.4 KARTOTEKSKORT 143 3.5 REGLER FOR FRIVILLIGE, DER YDER HJÆLP I HJEMMET 145 3.6 INFORMATION TIL PÅRØRENDE OM HJÆLP I HJEMMET 148

3.7 AFTALEPAPIR MELLEM FAMILIE OG STØT DEN PÅRØRENDE 149

4 FRIVILLIGT SOCIALT ARBEJDE I SAMSPIL MED EN OFFENTLIG

FORVALTNING 150 4.1 FRIVILLIG STØTTE I UDSATTE BØRNEFAMILIER 150

4.1.1 ANTAL HENVENDELSER I PILOTPROJEKTET: 151 4.1.2 ORGANISERING 151

4.1.3 ETABLERING AF TILBUD TIL DE ENKELTE FAMILIER 152 4.1.4 DE FRIVILLIGE 152

4.2 EVALUERING 153

4.2.1 LEDERS OG RÅDGIVERES OPLEVELSER OG HOLDNINGER TIL DET FRIVILLIGE TILBUD 153 4.2.2 TILBUDDET 154 4.2.3 OPSUMMERING 157

4.3 KONKLUSION 159


Side 7 af 159

1 INDLEDNING

Gennem de sidste 10 år har der været en stigende opmærksomhed og interesse for pårørende til al-

vorligt og kronisk syge; ikke blot som ressource for de syge, men også som mennesker, der lever

under særlig belastende livsvilkår med alvorlig risiko for selv at blive syge. Det er i forlængelse af

denne øgede opmærksomhed, at Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark har taget initiativ til at ud-

vikle et støttetilbud til pårørende med udgangspunkt i en frivillig medmenneskelig indsats. Støt den

pårørende har til formål at udvikle modeller til pårørendestøtte og at støtte pårørende, så de kan

magte tilværelsen sammen med en alvorligt eller kronisk syg.

Mange lever længere med en alvorlig livstruende sygdom i dag end tidligere. Det er indlysende

glædeligt, at livet varer længere, men det betyder også, at de pårørende lever i en ekstrem følelses-

mæssig belastning gennem flere år. Det betyder på kort sigt, at den pårørende er i risiko for at miste

sine kræfter og sit overblik. På lang sigt kan det betyde tab af tilknytning til arbejdsmarkedet, tab af

nære relationer og risiko for børnenes trivsel og en presset økonomisk situation.

Adskillige undersøgelser har vist, at pårørende til alvorligt syge selv er udsat for en alvorlig psykisk

belastning, og der er derfor risiko for, at den pårørende enten ikke kan magte at være en ressource-

person for den syge – eller at den pårørende pådrager sig psykiske og fysiske skader, der belaster

vedkommende og evt. børn. Risikoen for at blive psykisk syg er dobbelt så høj, når ens partner er

eller har været kræftsyg. Ligesom risikoen for at blive ramt af hjertekar-, muskel- og ma-

ve/tarmsygdomme stiger med godt en fjerdedel. (Sjövall, Attner, Lithmann m.fl. 2009 Journal of

clinical oncology Volume 27 Nr. 28). Det er dokumenteret, at pårørende til kræftpatienter forud for

dødsfaldet er ligeså psykisk belastede af sygdomsforløbet som kræftpatienterne, og efterladte kan

have komplicerede sorgreaktioner (Love et al., 2004, Tuinman et al.2004, Dumont et al. 2004,

Koop og Strang, 1997, Psykolog Nyt Nr. 17 2007). Ligeledes viser neuoropsykolog Anne Norup i

sin phd. afhandling, at 55 % af de nære pårørende har symptomer på angst og depression en måned

efter at et familiemedlem har fået en hjerneskade som følge af fx en trafikulykke eller en blodprop i

hjernen. (Politiken d. 18.02.2013)


Side 8 af 159

Samtidig ved man, at de pårørende er de alvorligt syges vigtigste ressource – vurderet af de syge

selv. I undersøgelsen Kræftpatientens verden fastslås det, at patientens netværk er den væsentligste

støtte i sygdomsforløbet (Grønvold 2006). Undersøgelser dokumenterer, at mænd, der har fået en

kræftsygdom, har større risiko for at dø af deres sygdom, hvis de bor alene. Derudover viser under-

søgelser, at menneskers sociale netværk kan have betydning for risikoen for at blive syg og sand-

synligheden for, at man bliver rask igen. (Johansen C J: En ægte fælle, Social Kritik 2001, 12 98 –

105). D. 6. august 2013 oplyser Hans-Jørgen Knudsen, Center for mænds sundhed i P 1, at de

mænd, der bor alene, dør 7 år tidligere end mænd, der bor sammen med en kvinde.

Derudover er der sket et paradigmeskift i den måde, vi opfatter vores egen rolle, når det kommer til

sundhed og sygdom. Tidligere var sundhedsvæsnet og den praktiserende læge en autoritet, og vi

stolede i højere grad på at få den rette behandling. I dag har videnssamfundet skabt en tendens til, at

de syge og deres pårørende føler et ansvar for selv at være en slags eksperter på deres sygdom.

Paradigmeskiftet har betydning for den syge, men det har også betydning for de pårørende. Det an-

svar, patient og pårørende selv føler for at kæmpe for at få den rette behandling og for at holde sig

orienteret om alternative behandlingsmuligheder, lægger et enormt pres på begge parter. Ofte kan

den pårørende føle sig særligt ansvarlig for at være i front og på forkant – klar til at kæmpe, argu-

mentere og beskytte.

Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark er medlemsorganisation for landets 74 frivilligcentre og selv-

hjælpsforeninger. Organisationen modtog i perioden 2009/2010 til 2012/2013 en satspuljebevilling

kr. 3.700.000 til projektet Pårørende til alvorligt syge, støtte til de syges vigtigste ressource. Formå-

let med bevillingen har været at udvikle modeller til pårørendestøtte med udgangspunkt i en med-

menneskelig frivillig indsats, således at de pårørende bedre blev i stand til at tage vare på sig selv

og dermed den syge. Gennem udviklingen af en pårørendestøttemodel til kommunerne vil projektet

forhindre, at tilbuddene til pårørende er så fragmenterede og tilfældigt forekommende. Med bag-

grund i de erfaringer, som vi har indhøstet i projektet, har vi udviklet en model primært baseret på

en frivillig medmenneskelig indsats til støtte af pårørende, som kan blive implementeret og foran-

kret i kommunernes sundhedsfremmearbejde enten som en del af den kommunale forvaltning, som

en selvstændig organisering, som en del af en frivillig forening eller som en hybrid mellem en of-

fentlig og frivillig forening.


Side 9 af 159

Støt den pårørende er efter projektperiodens udløb forankret i 3 af de 5 forsøgskommuner. I den ene

kommune er Støt den pårørende forankret for fondsmidler i de 2 øvrige for kommunale midler. Der

er aktuelt samarbejde om etablering af projektet i 2 andre kommuner. I den ene er der forhandlinger

mellem kommune og et frivilligcenter om driften af Støt den pårørende, i den anden er der samar-

bejde mellem 2 patientforeninger for hjerneskadede, kommunen og et frivilligcenter. I sidstnævnte

tilfælde har man valgt kun at fokusere på senhjerneskadede som målgruppe.

1.1 PROJEKTETS MÅLGRUPPE

Projektets målgruppe er pårørende til alvorligt og kronisk syge – defineret som ægtefælle/samlevere

og voksne børn. Projektet henvender sig først og fremmet til pårørende til:

- Mennesker, der har fået en livstruende sygdom, f.eks. kræft og hjertesygdomme

- Mennesker, der har fået en sygdom, der medfører radikale forandringer fx emotionelle, kogniti-

ve og/eller fysiske forandringer, f.eks. senhjerneskade, demens, sklerose

Målgruppen udgør ca. 331.200 pårørende på landsplan1.

1.2 PROJEKTETS MÅL

Mål 1

På kort sigt: tilbyde målgruppen Erfaringsdeling, Viden og Hjælp i Hjemmet(aflastning). Aktivite-

terne blev udvidet med Individuel støtte og Wellness for at imødekomme de aktuelle behov hos

målgruppen. 300 pårørende skulle modtage tilbuddet i projektperioden. Antallet blev revideret til

200 i 2011 efter aftale med tilskudssektionen.

Mål 2

På længere sigt: 75 % af deltagerne skulle angive at indsatsen havde en mærkbar positiv effekt på

deres mestrinsevne2 som pårørende – vurderet i forhold til at tage vare på sig selv og dermed den

syge.

1 Kræft: 176.200 ramte på landsplan, Demens: 70 – 80.000 ramte på landsplan, Sklerose: 8000 ramte på landsplan,

Hjertesygdomme: 3000.000 på landsplan, herunder forhøjet blodtryk. Der er ikke præcise tal for, hvor mange der lever

med alvorlige hjertesygdomme så som blodprop i hjerte og hjerne. Men der dør ca. 17.500 personer om året på grund af

en hjertesygdom. 2 Metringsevne er i projektet operationaliseret som a.at kunne bevare sociale relationer; b. at kunne håndtere følelser; c.

at kunne håndtere hverdagen; at kunne udvikle nye mestringsstartegier


Side 10 af 159

Mål 3

På lang sigt: Bidrage til at pårørende kan komme videre i livet uden invaliderende sociale psykiske

og helbredsmæssige følgevirkninger. Ved projektperiodens afslutning forventedes modellen at have

vakt interesse i 5 kommuner ud over forsøgskommunerne.

1.3 PROJEKTETS RESULTAT

Støt den pårørende har givet tilbud om støtte til 239 pårørende. Derudover har 908 borgere deltaget

i projektets åbne videnarrangementer i de 5 projekt kommuner. 88 % af deltagerne i Støt den pårø-

rende har forbedret deres mestringsevne, som følge af deltagelse i tilbuddene. Projektet videreføres

i 3 af de 5 projektkommuner og der er konkrete forhandlinger i gang i 2 kommuner om etablering af

Støt den pårørende.

1.4 DENNE RAPPORT

Denne rapport er en beskrivelse og en evaluering af Støt den pårørendes tilbud i 5 danske kommu-

ner igennem 3½ år i perioden 2009 - 2013. Udgangspunktet for evalueringen er en kvantitativ og

kvalitativ undersøgelse af, om de pårørende forbedrer deres mestringsevne gennem deltagelse i pro-

jektets tilbud.


Side 11 af 159

2 HOVEDKONKLUSION

Støt den pårørende er et frivilligt socialt tilbud3, som har til formål at støtte pårørende til alvorligt

og kronisk syge, således at de kan klare tilværelsen sammen med en syg. Af projektplanen fremgår,

at 75 % af deltagerne i projektet vil forbedre deres mestringsevne vurderet i forhold til at tage vare

på sig selv og dermed den syge. Mestringsevne er defineret som at kunne udvikle nye mestringsstra-

tegier i forhold til at kunne bevare sociale relationer, kunne håndtere følelser og kunne håndtere

hverdagen.

Konklusionen baserer sig på en kvantitativ- og en kvalitativ undersøgelse:

Den kvantitative undersøgelse baserer sig på data fra 279 pårørende, som har henvendt sig i projek-

tet, hvoraf 239 pårørende har taget imod tilbud, fra sidstnævnte har vi modtaget 106 besvarede

spørgeskemaer.

Den kvalitative undersøgelse baserer sig på 8 kvalitative interviews, 2 parinterviews og 3 fokus-

gruppeinterviews i alt 23 pårørende og 2 syge.

908 borgere har deltaget i projektets åbne videnarrangementer i de 5 projekt kommuner.

Evalueringen viser:

2.1 DELTAGERNE I STØT DEN PÅRØRENDE

25 % af deltagerne er under 50 år. 79 % er kvinder, og det drejer sig oftest om ægtefæller/ partnere

til sygdomsramte. Støt den pårørende når bredt uddannelsesmæssigt, men samtidigt at jo længere

uddannelse den pårørende har jo flere tilbud får denne. De pårørende, som tilhører middelklassen

benytter gennemsnitligt i højere grad tilbuddet end pårørende, der kommer fra andre klasser. Pårø-

rende til syge, der har forandret sig emotionelt og eller kognitivt som følge af diverse sygdomme,

benytter tilbuddet mest. Godt hver fjerde, der deltager i Støt den pårørende, har oplevet ændringer i

tilknytningen til arbejdsmarkedet.

3 (finansieret gennem en satspuljebevilling)


Side 12 af 159

Den kvalitative undersøgelses informanter er pårørende fra tidligere ressourcestærke familier fra

alle samfundsklasser. Familierne, som de pårørende er en del af, beskrives af de pårørende, som

familier, der har haft et stærkt familiesammenhold. Det vil sige, at familierne ifølge de pårørende

har været præget af en stærk ”vi-følelse”, men efterhånden som sygdommen skrider frem ændres

denne følelse hos den pårørende til en følelse af ensomhed.

I informantgruppen viser der sig to former for ensomhed. De pårørende oplever social ensomhed,

som betyder, at de pårørende ikke kan bevare og etablere nye sociale relationer, og deres sociale

netværk er i risiko for miste sin betydning. Den sociale ensomhed opstår hos den pårørende da den-

ne i flere tilfælde ikke kan lade den syge alene, skal tage vare på alle opgaver i familien/hjemmet,

både egne og den syges, og hvis der er børn sørge for, at hverdagen bevares så almindeligt som mu-

ligt for dem. Dette giver tilsammen udmattelse og manglende energi til at bevare de sociale relatio-

ner. Endvidere viser undersøgelsen, at det sociale netværk indskrænkes og svækkes idet den pårø-

rende, hvis denne er i arbejde, i flere tilfælde må opgive sin arbejdsmarkedstilknytning, hvilket også

har betydning for den pårørendes identitet. Derudover viser undersøgelsen, at flere af familierne

oplever en økonomisk nedgang, da heller ikke den syge er i stand til at bevare sin arbejdsmarkeds-

tilknytning. Ydermere viser undersøgelsen, hvordan de pårørende konfronteres med deres eksisten-

tielle ensomhed, som betyder at de pårørende føler sig magtesløse og angste. Den pårørende kon-

fronteres med sin eksistentielle ensomhed, når denne ikke længere er i stand til at dele sine tanker

og følelser, som hidtil med den syge. Dette da den syge enten har forandret sig kognitivt og emotio-

nelt og på mange måder er blevet en anden person som følge af sygdom, eller når sygdommen og

risikoen for den syges snarlige død forårsager, at den pårørende og den syge tager uhensigtsmæssi-

ge hensyn til hinanden for at skåne den anden part for at blive såret og/eller miste håbet.

Undersøgelsen viser således, at pårørende til kronisk og eller alvorligt syge oplever, at det er svært,

at bevare og håndtere det sociale og følelsesmæssige. Endvidere føler de pårørende sig fysisk ud-

mattede på grund af de mange praktiske opgaver, hvilket tilsammen medfører at den pårørende op-

lever at det er svært at håndtere livet. Yderligere opleves den symmetri, som hidtil prægede relatio-

nen mellem den pårørende og den syge at være bragt i uligevægt, og derudover kan den syge ikke

længere opretholde sin forældrerolle fordi denne har forandret sig emotionelt og/ eller kognitivt. I

børnefamilierne ses således en yderligere belastning, i og med at de pårørende forældre ikke kun

skal tage sig af deres syge ægtefæller, men også skal opretholde en normal hverdag for deres børn.

De pårørende oplever, det særligt belastende, at den syge ikke længere kan indleve sig i hverken

dem eller deres fælles børn.


Side 13 af 159

2.2 TILBUDDENE

Erfaringsdeling er det mest benyttede tilbud efterfulgt af tilbud om Hjælp i hjemmet. Henholdsvis

38 % og 26 % af de pårørende benytter disse tilbud. Tilbuddet om hjælp i hjemmet benyttes af 37 %

af mændene og 30 % af kvinderne. Erfaringsdeling benyttes af 49 % af mændene og 51 % af kvin-

derne. Videntilbuddet benyttes procentuelt langt hyppigere af mænd end af kvinder. Hvorimod In-

dividuel støtte benyttes procentuelt hyppigere af kvinder end af mænd.

2.3 STØT DEN PÅRØRENDES TILBUD VIRKER

86 % af deltagerne i erfaringsdeling har forbedret deres mestringsevne.

71 % af de pårørende, der har modtaget individuel støtte har forbedret deres mestringsevne.

91 % af de pårørende, der har modtaget Hjælp i Hjemmet har forbedret deres mestringsevne.

93 % af deltagerne i Wellnesstilbud har forbedret deres mestringsevne.

89 % af de pårørende, der har deltaget i café og vidensarrangementer4 har forbedret deres mestring-

sevne.

81 % af de pårørende, der er tilknyttet arbejdsmarkedet angiver at deltagelsen i Støt den pårørende

har gjort det lettere at klare arbejdslivet.

Der ses ikke specifikke forhold hos den enkelte pårørende, som medvirker til, at denne i højere eller

mindre grad forbedrer sin mestringsevne. Dog ses, at køn og sygdommens art har betydning for

udbyttet af tilbuddene, men ikke en betydning, der hindrer projektets påstand om at 75 % af delta-

gerne forbedrer deres mestringsevne.

4 De 89 % som har forbedret deres mestringsevne som følge af deltagelse i café og vidensarrangementer har udover

deltagelse i videnarrangementerne deltaget i et af de øvrige tilbud fra Støt den pårørende

I alt er 88 % af de pårørende til alvorligt og kronisk syge, som har modtaget

tilbud i Støt den pårørende, blevet bedre til at klare de følelsesmæssige, de

relationelle og de praktiske udfordringer i tilværelsen.


Side 14 af 159

Med undtagelse af tilbuddet individuel støtte indfrier de enkelte tilbud i Støt den pårørende projek-

tets påstand om, at minimum 75 % af deltagerne forbedrer deres mestringsevne som følge af delta-

gelse.

Nedenfor vil jeg med udgangspunkt i den kvalitative undersøgelse belyse, hvordan Støt den pårø-

rende skaber forudsætninger for, at de pårørende kan udvikle nye mestringsstrategier.

2.3.1 ERFARINGSDELING

Grupperne, som Støt den Pårørende tilbyder, skaber et erstatningsfællesskab i forhold det forståel-

sesrum som ikke længere eksisterer på hjemmefronten, et forståelses- og følelsesmæssigt rum, som

ikke kan skabes på hjemmefronten. Det er endvidere et frirum for de følelser, som den pårørende

har, og som er et tabu andre steder end i gruppen – fx vrede og frustrationer over sin syge ægtefælle

og helt derud til, hvor man kan udtrykke ønske om sin partners død. Fællesskabet i gruppen mod-

virker, at de pårørende konfronteres med den eksistentielle ensomhed og oplever social ensomhed

og skaber forudsætning for, at de pårørende kan etablere nye sociale relationer, at de kan mestre de

følelser som er forbundet med at være pårørende. Undersøgelsen viser endvidere, hvordan der i

grupperne imellem de pårørende udveksles ideer til, hvordan de hver især kan mestre hverdagen, i

forhold til praktiske hverdagsproblemer og i forhold til, hvordan de kan anskaffe sig de nødvendige

hjælpemidler fra det offentlige. Grupperne har skabt forudsætning for, at de pårørende har fået en

oplevelse af emotionel, social og retslig anerkendelse, som medvirker til, at de kan opretholde både

hverdagen som pårørende og vedligeholde en stabil og velfungerende identitet. Grupperne har så-

ledes skabt basis for, at de pårørende har kunnet etablere nye sociale relationer, har kunnet håndtere

deres følelser og har kunnet håndtere hverdagen.

2.3.2 INDIVIDUEL STØTTE

Undersøgelsen har vist, at grupperne har sine begrænsninger i forhold til pårørende. Ikke alle pårø-

rende har energi til at deltage i en pårørendegruppe, da det kræver, at de er i stand til at lytte og give

råd til andre og denne gensidighed, er det ikke alle pårørende, som magter. Her har det vist sig, at

individuel medmenneskelig støtte har givet den pårørende frirum, omsorg, opmærksomhed og

medmenneskelig støtte. Således har Støt den pårørendes tilbud om individuel støtte medvirket til, at

alle pårørende har en mulighed for at få støtte, selvom de ikke nødvendigvis kan give noget igen.

Den individuelle støtte giver ikke på samme måde som grupperne et socialt fællesskab, men giver

den enkelte pårørende en emotionel anerkendelse, som måske senere kan vise sig at være medvir-

kende til, at den pårørende magter at træde i et fællesskab, som bygger på gensidighed. Den indivi-


Side 15 af 159

duelle støtte skaber således forudsætning for, at de pårørende kan håndtere følelser og håndtere

hverdagen, hvilket understøtter, at de pårørende kan mestre tilværelsen sammen med en syg.

2.3.3 HJÆLP I HJEMMET

Hjælp i Hjemmet skal ses som et tilbud, der tilfører familierne ekstra ressourcer og aflaster de pårø-

rende i hjemmet i forhold til den praktiske hverdag. Hjælp i hjemmet har fx for flere familier hand-

let om, at den frivillige har været til stede sammen med den syge. Dette giver de pårørende mulig-

hed for at tage ud, skabe et frirum og en pause, som de pårørende kan bruge til at bevare sociale

relationer og dermed modvirke den sociale ensomhed. Hjælpen i hjemmet medvirker også til, at den

pårørende kan bevare sin identitet, fx i forhold til at have tid til at se sin familie, venner/veninder og

have fritid, og således understøtter hjælpen i hjemmet den pårørende i at være andet og mere end

blot en pårørende til en kronisk og alvorligt syg. Dette er medvirkende til, at den pårørende får

energi og følelsesmæssigt overskud til sig selv og til at klare hverdagen med sygdom. Undersøgel-

sen har endvidere vist, at hjælpen i hjemmet handler om andet end blot praktisk hjælp og aflastning.

I forbindelse med hjælpen i hjemmet har det vist sig, at flere pårørende også oplever, hvordan den

frivillige i kontakten til både den pårørende og den syge formår at skabe uformelle samtaler, hvor

henholdsvis den syge og den pårørende hver for sig kan få talt med et andet menneske end den an-

den, dele følelser og tanker med en udenforstående. De uformelle samtaler med den frivillige kan

for både den syge og den pårørende give noget, som de kan bringe ind i relationen til hinanden,

hvilket har vist sig understøtter symmetrien i parforholdet. Derudover er de uformelle samtaler med

den frivillige med til, at både den syge og den pårørende føler sig set, hørt og lyttet til, hvilket giver

begge parter en oplevelse af både emotionel og social anerkendelse, hvilket igen i forhold til speci-

elt den pårørende er centralt, hvis denne skal kunne udgøre en vigtig ressource for den syge. Særligt

i forhold til børnefamilierne har undersøgelsen vist, at den frivillige Hjælp i Hjemmet har været

mangeartet. Det har handlet om praktisk hjælp til madlavning, indkøb, tranport af børn, børnepas-

ning. Hjælpen i hjemmet har således vist sig ikke blot at have betydning for den voksne pårørende

men også for børnene, som ved at kunne blive transporteret til fx fritidsinteresser, har medvirket til,

at også børnene kan opretholde en mere almindelig hverdag. Dette aspekt har også vist sig at smitte

af på forældrerollen, da flere af de voksne forældre udtrykker, at de får yderligere energi tilført ved

at se deres børn trives. Hjælpen i hjemmet understøtter, at den pårørende kan bevare sociale relati-

oner, håndtere følelser og således mestre livet for sig og sin familie. Samtidig hermed pointeres fra

flere pårørende, at det er svært at tage mod hjælp også fra frivillige, når man som familie er vant til

at klare sig selv.


Side 16 af 159

Resultaterne fra den kvantitative og den kvalitative undersøgelse understøtter og supplerer hinan-

den, da begge undersøgelses dele viser, at Støt den Pårørendes tilbud understøtter de pårørende i at

udvikle nye mestringsstrategier, der gør at de kan bevare sociale relationer, håndtere hverdagen og

følelser og således de pårørendes evne til at mestre livet som pårørende. I forlængelse af dette er det

væsentligt at bemærke, at den ovenfor belyste betydning, som de pårørende oplever i forhold til Støt

den Pårørendes tilbud, skal ses i samspil med andre hjælpe- og støtte foranstaltninger. Flere af de

adspurgte familier har modtaget hjælp fra andre frivillige organisationer og eller det offentlige, dog

betyder dette ikke, at Støt den Pårørendes tilbud, af de pårørende, ikke opleves som særlig betyd-

ningsfulde i forhold til at mestre deres tilværelse.

Når så stor en andel af deltagerne forbedrer deres mestring som følge af deltagelse i Støt den pårø-

rende antages det, at det er lykkedes for projektet at lave en model for pårørendestøtte som består af

et mangefacetteret tilbud, som er tilrettet den enkelte pårørende og dennes families behov. Et så-

kaldt unika tilbud!

2.4 ORGANISERING AF TILBUDDET

Støt den pårørendes tilbud og samarbejdsrelationer udadtil kræver en professionel organisering. Det

fordrer en leder med mangeartede kompetencer. Projektlederes rolle kræver således socialpsykolo-

gisk indsigt og forståelse, socialjuridisk indsigt, organisationsforståelse, fleksibilitet og ikke mindst

gode samarbejdsevner.

Hjørnestenen i Støt den pårørende er den frivillige medmenneskelige indsats, derfor er det vigtigt, at

de frivillige ikke kører trætte, at de føler sig værdsat i arbejdet og at de støttes i vedvarende at hjæl-

pe med udgangspunkt i den pårørendes oplevede behov og de pårørendes forståelse af hjælp.


Side 17 af 159

3 TEORETISKE FUNDAMENT

3.1 FORANDRINGSTEORI OG MESTRINGSBEGREB

Såvel Støt den pårørendes tilbud, såvel som evaluering hviler på en forandringsteori, som er udvik-

let for projektet. Udgangspunktet for forandringsteorien er projektets operationaliserede mestrings-

begreb. Målet, er at 75 % af deltagerne i projektet forbedrer deres mestring af livet som følge af

deltagelse. Mestringsbegrebet er operationaliseret på følgende måde:

- At kunne bevare sociale relationer

- At kunne håndtere hverdagen

- At kunne håndtere følelser

Tilbuddene i Støt den pårørende skal skabe mulighed for, at de pårørende kan udvikle nye me-

stringsstrategier i forhold til de 3 ovennævnte områder. Dette skal bevirke, at de pårørende kan me-

stre livet sammen med den syge.

I Støt den pårørende blev der udviklet og tilbudt Erfaringsdeling, Pårørendecafeer, Hjælp i Hjem-

met, Individuel støtte, Wellness og Videnarrangementer. En del af disse aktiviteter kan medføre

samme resultat fx kan de to forskelligartede tilbud Hjælp i Hjemmet og Erfaringsdeling skabe et

frirum for den pårørende og kan være forudsætningen for selvværd. Når vi har udviklet flere for-

skelligartede tilbud, som kan medføre samme resultat, hænger det sammen med vores forståelse af

pårørende, nemlig at hver eneste pårørende er unik og ligeledes deres situation. De pårørende har

deres egen måde at skabe forudsætning for mestring af deres tilværelse, og som følge heraf vil de

også have behov for forskellige tilbud. Figur 1.giver en skematisk oversigt over projektets foran-

dringsteori.

Forandringsteorien forholder sig ikke til forankring og implementering af pårørendestøtte i kommu-

nerne, men har udelukkende sigte på at udvikle og afprøve tilbuddet.


Side 18 af 159

Figur 1: Forandringsteori for Støt den pårørende


Side 19 af 159

5 STØT DEN PÅRØRENDE – VÆRDIER - TILBUD

Projektet har haft til formål at udvikle støttetilbud til pårørende, og med udgangspunkt i evaluerin-

gen og de erfaringer, som er gjort i de fire lokale projekter efterfølgende at udvikle modeller til på-

rørendestøtte. Fokus har været, at imødekomme de pårørendes behov for støtte. Imidlertid blev det

på et tidligt tidspunkt i projektforløbet klart, at man ikke kan se på de pårørendes behov uden samti-

digt at have de øvrige familiemedlemmers behov for øje. Vi forstår familien som et sæt af relatio-

ner, som definerer medlemmerne i familien. Familien er en særlig kontekst forskellig fra andre kon-

tekster. Familien er unik i den måde den lever sit liv på og i den måde den opfatter sig selv. Famili-

en fungerer i et dynamisk samspil med sig selv og verden uden for. I praksis betyder det, at når et

familiemedlem bliver ramt af sygdom, påvirker det alle medlemmer af familien, om end det kan

påvirke på forskellige måder alt afhængig af, om du er den syge, den voksne pårørende eller et barn;

og ligeså når vi giver en støtte til et af familiemedlemmerne, har det indflydelse på hele familien.

Som det fremgår ovenfor, hviler udviklingen af tilbuddene på en ide om, at hvert eneste menneske

og hver eneste familie er unik. Det betyder, at vi tilstræber at tage udgangspunkt i den konkrete på-

rørende og dennes families oplevede behov, når vi yder støtte. Vores vision er at skræddersy og

udvikle unika modeller. Der er ingen standardiserede og regelstyrede ydelser. Støt den pårørende

yder en støtte, der komplementerer, supplerer eller udsætter en offentlig lovbestemt ydelse. Den

støtte, som ydes, er ikke alene afhængig af modtageren af hjælpen, men vil til enhver tid være af-

hængig af de lokale ressourcer i form af lokal projektleder og lokale frivillige fx hvis der er behov

for en frivillig, der kan være sammen med den syge og cykler en tur med denne, kræver det, at der i

projektet er en frivillig, der har lyst til at tage på cykeltur med den midaldrende hjerneskadede

kvinde, mens ægtefællen får en rolig stund derhjemme.

5.1 ET FRIVILLIGT TILBUD FOR ALLE INVOLVEREDE FAMILIEMEDLEMMER

De pårørende og deres familier kan ikke henvises fra offentlige eller private institutioner til Støt den

pårørende. De pårørende og deres familier skal selv henvende sig med ønsket om hjælp. De fami-


Side 20 af 159

liemedlemmer, som direkte involveres i hjælpen, skal alle sige ja og være indforstået med at hjæl-

pen ydes.

Udviklingen af tilbuddene i Støt den pårørende hviler dels på en forståelse af, at hver eneste pårø-

rende er unik dels på de erfaringer og den ekspertise, som findes i de selvhjælpsforeninger, som er

tilknyttet Frise, dels viden fra en lang række undersøgelser som dokumenterer, at adgang til erfa-

ringsdeling, adgang til relevant viden (på det rigtige tidspunkt) og aflastning er nøglebegreber i

den pårørendes håndtering af situationen (blandt andet Servicestyrelsens Håndbog om demens 2007

og Kræftens Bekæmpelses patientundersøgelse 2006 ’Kræftpatientens verden’). Grundpillerne i

projektet blev indledningsvis erfaringsdeling, videntilførsel og aflastning. Da vi i mødet med de

pårørende og deres familier blev konfronteret med behov, som ikke kunne rummes indenfor disse

tilbud blev de suppleret med individuel støtte til pårørende, wellness og i enkelte tilfælde parsamta-

ler.

5.2 TILBUD I STØT DEN PÅRØRENDE

Inden de enkelte tilbud i Støt den pårørende beskrives, vil jeg kort orientere om, hvordan procedu-

ren er, fra den pårørende henvender sig, til denne får et tilbud. Det må endnu engang pointeres, at vi

tager udgangspunkt i den enkelte families oplevede behov, og det betyder, at familien kan få flere

på hinanden følgende eller samtidige tilbud.

5.2.1 FRA HENVENDELSE TIL TILBUD

Den pårørende henvender sig til den lokale projektleder, her laves en aftale om en gensidigt afkla-

rende samtale. I denne samtale afklares om Støt den pårørende kan imødekomme den pårørendes

behov og forventninger og der gives evt. information om hjælpetilbud fra andre frivillige eller of-

fentlige organisationer.

Når det drejer sig om erfaringsdeling i gruppe, er det fx nødvendigt, at undersøge om den pårørende

har overskud til at deltage regelmæssigt og har overskud til at lytte og være deltagende i de andre

gruppedeltageres liv. Det er også vigtigt at få klarlagt, om den pårørende kan deltage regelmæssigt i

ca. et ½ år frem. Det er vigtigt for gruppedeltagerne, at de kan regne med hinandens deltagelse.

Fordi de i lever i en verden præget af uforudsigelighed, er det vigtigt, at der i deres tilværelse er

nogle stabile holdepunkter. Hvis den pårørende ikke besidder det tilstrækkelige overskud til delta-


Side 21 af 159

gelse i gruppe, kan projektlederen give andre tilbud fx individuel støtte, eller deltagelse i enkeltar-

rangementer, som ikke forudsætter stabilitet og engagement i de øvrige deltagere, som deltagelse i

grupper kræver.

Figur 2: Struktur, opbygning og indhold i tilbud


Side 22 af 159

Når tilbuddet drejer sig om Hjælp i Hjemmet, er det helt nødvendigt, at alle involverede parter er

indforstået med at modtage hjælp, derfor vil en væsentlig del af afklaringen foregå i den pårørendes

hjem i samarbejde med de familiemedlemmer, som tilbuddet berører. Når der er opnået enighed om

tilbuddets omfang og varighed, inviterer den lokale projektleder den frivillige med på forbesøg,

med det formål, at den frivillige og familien kan kigge hinanden an. Begge parter har muligheden

for at takke nej til samarbejde efterfølgende. Den endelige aftale mellem familie og Støt den pårø-

rende indgås skriftlig. Projektlederen skal inddrages, hvis den frivillige og familien ønsker større

ændringer i aftalen. Se Appendiks kapitel 19 Information til pårørende og Aftalepapir mellem fami-

lie og Støt den pårørende.

Der kræves ingen afklaring, men udelukkende tilmelding i forhold til deltagelse i Café- og videns

arrangementer og en række af wellnesstilbuddene. Der har været afholdt en række åbne vidensar-

rangementer, som ikke har krævet tilmelding. En del af disse arrangementer har også været åbne for

den syge. Der henvises til kapitel 9, Åbne arrangementer for yderligere uddybning.


Erfaringsdeling med andre i samme situation giver en autencitet, genkendelse, følelse af normali-

tet, håb og nye ideer til handling. At bringe pårørende sammen med andre pårørende giver frirum,

accept og anerkendelse af svære følelser – og det formindsker risikoen for depression og håbløshed.

Når der i mødet med andre skabes ideer til ny handling, formindskes risikoen for mismod og hand-

lingslammelse. I Når familien træder til fra 2004 fremhæver Karen Marie Dalgaard, at pårørende

har behov for et alternativt rum, hvor de kan være autentisk til stede, og som kan bidrage til at over-

skride deres moralske tabuer, og at hjemmet opfattes som et indelukke. Et sådant åndehul viser un-

dersøgelsen at erfaringsdelingsgrupperne har været for deltagerne i projektet for nærmere uddyb-

ning henvises til kapitel 7.4.1 Grupperne.

Erfaringsdeling i grupper for pårørende

Her mødes de pårørende med andre pårørende, der er i en situation, som ligner deres egen. Disse

grupper baserer sig på viden og erfaring om selvhjælp og baserer sig på selvhjælpsmetoden5. Ker-

neværdierne i erfaringsdelingsgrupperne er gensidighed, lighed mellem gruppedeltagerne, at man

får hjælp gennem at hjælpe andre. Ifølge Honneths anerkendelses teori er det at have betydning,

5

(http://www.frivillighed.dk/Webnodes/da/Web/Public/Publikationer/Pjecer+om+frivilligt+arbejde/Start+af+selvhj%E6l

psgrupper)


Side 23 af 159

være til gavn for andre/fællesskabet en af de tre faktorer, der er med til at understøtte udviklingen af

en vellykket identitet. (Juul og Højlund 2005). Man modtager ikke behandling i gruppen, men er en

aktiv deltager på ligefod med de øvrige pårørende. Gruppen støttes af en eller 2 frivillige. De hjæl-

per med at holde struktur, facilitere processen og ordne praktiske forhold. Den oprindelige ide in-

denfor selvhjælp er, at de frivillige skal trække sig ud af gruppen og lade gruppen klare sig selv. I

Støt den pårørende bliver de frivillige i gruppen indtil gruppen slutter eller minimum et år. Infor-

manterne, som har deltaget i grupperne, pointerer alle, at de frivillige er centrale i at få gruppen til

at fungere, og de udtrykker taknemlighed over, at de vil stå for det praktiske. I selvhjælpslitteraturen

anbefales, at der er 6-8 deltagere i gruppen. Grupperne i Støt den pårørende har haft færre deltagere

4 – 5 og her udtrykker informanterne stor tilfredshed med antallet. De mener, at de hver især har så

mange problemer, at der ikke er plads til flere i gruppen.

Pårørendegrupperne har afholdt møde gennemsnitligt hver anden uge af ca. 2 timers varighed. Når

grupperne har varet længere end et år ses en tendens til at mødeaktiviteten falder til 1 gang måned-

ligt. Da flere af de pårørende på grund af sygdommens kroniske karakter befinder sig i en ustabil,

men længerevarende stresssituation, kan man forestille sig, at deres behov for erfaringsdeling vil

have en mere vedvarende karakter, hvorfor man kan forestille sig, at nogle af grupperne vil fortsæt-

te igennem flere år. Denne antagelse understøttes af, at flere af grupperne har fungeret i mere end to

år.

Med enkelte undtagelser har grupperne har overvejende været sammensat af pårørende indenfor

samme sygdomskategorier/problemkomplekser. Fx pårørende til hjerneskadede, pårørende til men-

nesker med kognitive og emotionelle vanskeligheder, pårørende til mennesker med demenssyg-

domme, pårørende til sklerosepatienter.

Erfaringsdeling to og to

Erfaringsdeling to og to er et fleksibelt tilbud med hensyn til form, varighed, længde og tidspunkt.

Man matcher 2 pårørende med en særlig problemstilling eller med særlige behov. Fx unge forældre

med flere børn, der ikke kan afse tid til at mødes regelmæssigt i en gruppe. De kan evt. tale sammen

på skype om aftenen, når børnene er lagt i seng. Et andet eksempel kan være 2 ældre kvinder som

gerne vil mødes om formiddagen, gå en tur og snakke, mens deres ægtefælle er i offentlig aflast-

ning.


Side 24 af 159

Erfaringsdeling i forbindelse med caféarrangementer, temadage.

Caféarrangementerne kan udformes som enkelt arrangementer eller som en række arrangementer i

forhold til en konkret målgruppe. Arrangementet består dels af et fagligt oplæg, fx om hvordan det

er at leve med en ægtefælle, som har fået en hjerneskade. Efterfølgende er der samtale og erfarings-

deling i forhold til temaet. I modsætning til deltagelse i et gruppeforløb kræver deltagelse i café

ikke så megen involvering af deltagerne, og det kræver et mindre overskud at deltage. Hvis de

samme personer deltager i en række caféarrangementer, kan caféerne minde om, få samme effekt

som grupperne i forhold til at være et tillidsfuldt rum, hvor man kan give afløb for sin magtesløshed

og få nye ideer til handling. I caféerne ved man som arrangør ikke på forhånd, hvor mange der del-

tager. Det kan gøre caféerne vanskelige at lede, man kan dog vælge at sætte et max antal på.

Temadagene har primært til formål at tilføre viden omkring et emne, men også her kan der etableres

uformelle bånd mellem pårørende.


Formålet med hjælp i hjemmet er at modvirke tab af sociale relationer, bevarelse af tilknytning til

job og modvirke risikoen for depression som følge af håbløshed, modløshed og udslidthed. Derfor

skal Hjælp i hjemmet skabe en pause, et frirum for den pårørende, hvor den pårørende kan gøre

praktiske gøremål: handle ind, gå til tandlæge, gå til skolemøde, ordne have; bevare sociale relatio-

ner: besøge en veninde, besøge sine gamle forældre, fortsætte sin ugentlige korsang, være sammen

med sine børn eller hvor den pårørende blot kan gå eller cykle en tur, eller at få ro i hjemmet.

Hjælpen i hjemmet tilpasses den enkelte familie. I mange familier er problemet, at den syge ikke

kan være alene, og som følge heraf er den pårørende bundet til hjemmet og er derfor ikke i stand til

at ordne familiens praktiske gøremål eller dyrke fritidsinteresser eller vedligeholde venskaber uden

for hjemmet. For andre pårørende er behovet primært at få ro i hjemmet, så de kan få ordnet hjemli-

ge gøremål. Her kan den frivillige tage den syge med ud på tur i bil, på cykel, elle i kørestol. Ende-

lig kan den frivillige tage med den syge til behandlinger. I ovennævnte situationer består hjælpen i,

at den frivillige er sammen med den syge for at aflaste den pårørende. Hjælpen kan også bestå i helt

konkret at gøre noget for familien, fx købe ind, lave mad, ordne have, passe børn med det formål at

de pårørende sparer egne kræfter som de kan bruge på sig selv, børn og den syge.

Hjælpen har en karakter, så den kan ydes af et ”almindeligt menneske” og har på ingen måde en

professionel karakter. Hvis den frivillige skal have vejledning og information om den syges sygdom


Side 25 af 159

og pasning gives denne af den pårørende og den syge, og den frivillige har en funktion i forhold til

den syge, som kan ligestilles med en nabo, en god ven eller et familiemedlem. I mange tilfælde vil

familierne være i kontakt med hjemmeplejen, men vejledning i forhold til den konkrete syge, skal

ikke komme derfra.

5.2.3.1 Tidsafgrænsning af tilbud og målgruppe og frivillige

Med 3 måneders mellemrum revurderes den enkelte kontakt mellem familie og frivillig. Da hjælpen

ydes frivilligt og den relation der opstår mellem frivillig og familie baserer sig på medmenneskelig-

hed, kan det være vanskeligt for familien at frasige hjælpen. Derfor har alle familier en formel

ramme, hvor de har mulighed for at takke nej til yderligere frivillig hjælp.

Støt den pårørende har en bred målgruppe med hensyn til alder og diagnoser. Den kronisk og alvor-

ligt syges pårørende – dvs. ægtefælle/samlever, forældre til voksne børn og voksne børn.6 Hvis der

ingen tidsafgrænsning er, kan et tilbud vare indtil en af parterne dør eller situationen på anden vis

ændrer sig radikalt, fx ved at den ene ægtefælle flytter på plejehjem eller børnene flytter hjemmefra.

Støt den pårørendes målgruppe rummer familier, hvor sygdommen spiller en betydelig rolle i fami-

lien igennem en kortere periode og familier, hvor sygdommens tilstedeværelse er et vilkår, som der

skal leves med igennem mange år. Det får konsekvenser for den hjælp der kan ydes.

I forhold til pårørende til alvorligt syge, som ifølge de pårørende befinder sig i slutningen af livet

forbliver tilbuddet om støtte fra Støt den pårørende indtil den pårørende har skaffet sig anden af-

lastning eller den syge er død.

I forhold til pårørende til syge, hvor sygdommen har en mere kronisk karakter, tages besøgsrelatio-

nen op til vurdering hver 3 måned af hensyn til såvel familie såvel som frivillig. Den frivillige har

mulighed for at trække sig ud af relationen og familien vil så få tilbudt en anden frivillig fra projek-

tet. Hvor lang tid den enkelte familie kan få hjælp har været forskelligt i de lokale projekter. Et sted

har sat en grænse på et ½ år andre har haft længerevarende tilbud. Hvor lang tid og hvor hyppigt

den frivillige skal komme i hjemmet er en aftale som indgås mellem familien og Støt den pårørende

og ikke mellem familien og den enkelte frivillige.

6 Tilbuddene henvender sig først og fremmest til:1. Pårørende til mennesker, der har fået en livstruende sygdom, fx

kræft og hjertekarsygdomme. 2. Pårørende til mennesker, der har fået en sygdom, der medfører radikale forandringer fx

emotionelle, kognitive og/eller fysiske forandringer fx sklerose, demens, hjerneblødning.


Side 26 af 159

5.2.3.2 Kærlighedens skjold

Hvordan kan man fortælle sin elskede, at han eller hun er så stor en belastning, at man behøver af-

lastning? At man har behov for en pause, at man har behov for at få fri til at tænke på sig selv?

Aflastning er et almindeligt brugt begreb blandt professionelle og frivillige. Der findes rundt om i

landet frivillige aflastningstjenester, og de syge kan komme på aflastning på det lokale plejehjem.

Imidlertid er projektets erfaring, at begrebet virket stødende og unødigt sårende. Derfor har vi om-

døbt tilbuddet om aflastning til Hjælp i Hjemmet.

Vi erfarede, at en række familier ikke ville tage imod tilbud, når projektlederen var på forbesøg i

hjemmet bl.a. fordi den raske ikke ville såre den syge, og fordi den syge på grund af sine emotionel-

le og kognitive forandringer ikke længere var i stand til at se og leve sig ind i den raske pårørendes

behov. Situationen var i flere tilfælde således, at den pårørende var udmattet og i høj grad trængte

til frirum udenfor hjemmet, men at den syge ikke havde indblik og forståelse herfor. Den syge syn-

tes, at familien kunne klare sig selv og roste måske den pårørende for hendes gode hjælp. Denne

problematik har været gjort til genstand for en hel undervisningsdag og løbende samtaler i projektet.

Det har medvirket til, at de lokale projektledere har kunnet præsentere tilbuddet om Hjælp i hjem-

met mindre stødende for den syge. Blandt andet lægges der i nogle familier lagt vægt på, at det er

noget den syge gør for at glæde den pårørende, selv om han eller hun ikke ser behovet. Det har

medvirket til færre afvisninger af tilbuddet fra den syge til gavn for den pårørende.

5.2.4 INFORMATION OG VIDEN

Viden tilbydes i projektet til den pårørende individuelt eller som en del af café- og videns arrange-

menter for en bredere målgruppe. Vi ved, at det er helt afgørende for den pårørende at bevare følel-

sen af kontrol at føle sig på højde med situationen. Adgang til relevant viden på det rigtige tidspunkt

understøtter følelsen af mestring og mindsker angst – og hermed risikoen for depression. Sundheds-

styrelsens Litteraturstudie af pårørendes rolle i forhold til kronisk syge (2007) refererer undersøgel-

ser, der beskriver, at pårørende fx ønsker mere individuel vejledning, mere skriftlig information

samt mere gruppebaseret undervisning. Med udgangspunkt i den viden har vi udviklet videnstilbud.

Projektet har ikke haft til hensigt at vide alt om alting, men har haft til formål at kunne give de pårø-

rende en individuel information om, hvor de kunne skaffe sig relevant viden fx i kommunen på sy-

gehuset, i en frivillig forening. Denne information er givet af projektleder eller af en frivillig profes-

sionel med relevant viden om området. I forbindelse med de større vidensarrangementer har man


Side 27 af 159

anvendt professionelle med særlig ekspertise inden for arrangementets tema. Der henvises til kapit-

let om Åbne arrangementer for en beskrivelse af de pårørende udbytte af dette tilbud.

5.2.5 INDIVIDUEL STØTTE AF FRIVILLIG ELLER PROJEKTLEDER

Individuel støtte ydes efter behov fra 1 – 2 timer ugentligt til 1 – 2 timer månedligt. Når der er

etableret kontakt mellem den frivillige og den pårørende, aftaler de selv det videre forløb. Også

denne relation tages op til vurdering hver 3 måned af hensyn til såvel den frivillige såvel som den

pårørende. Den pårørende skal have muligheden for at takke nej til tilbuddet til selve projektet. Hvis

den frivillige ikke ønsker at fortsætte kontakten, kan projektet finde en ny frivillig. I forhold til dette

tilbud er der ikke fastsat en tidgrænse for hvor lang tid kontakten kan bestå. Den pårørende mødes

med den frivillige, hvor de to finder det passende i egne hjem, på café eller andet.

I den tidlige projektfase fik vi i mødet med de pårørende og deres familier efterhånden indblik i, at

der var pårørende, som havde behov, som projektet kunne imødekomme med udgangspunkt i frivil-

lig støtte, men som ikke var indeholdt i projektets oprindelige grundpiller. Vi fik henvendelser fra

pårørende, som ikke magtede at deltage i en erfaringsdelingsgruppe, fordi de ikke orkede at lytte og

involvere sig i andres liv og bekymringer. Det, de havde behov for, var et medmenneske, der kunne

lytte, stille relevante spørgsmål og som kunne huske, og som forsøgte at forstå deres situation. Et

medmenneske, hvor de ikke behøvede at give noget igen. Derfor blev projektet tilført individuel

støtte til pårørende. I de familier som modtager Hjælp i Hjemmet, opstår der mange uformelle sam-

taler mellem den frivillige og de pårørende, som langt hen ad vejen imødekommer de samme behov

som den individuelle støtte. Sidst nævnte vil blive belyst i den kvalitative analyse i afsnittet Indivi-

duel støtte.

5.2.6 WELLNESS

Wellness tilbuddene er blevet til i lyset af at nogle pårørende og deres partnere har haft brug for

nogle ”Sygdomsfri rum”. Et sted, et tilbud, en sammenhæng hvor de fik tilført noget smukt, noget

rart, noget sjovt uden at skulle yde noget til gengæld. Disse tilbud er kun udbudt i yderst begrænset

omfang og er ikke givet i alle lokale projekter, og tilbuddene har været afpasset aktuelle muligheder

og ressourcer lokalt. Nogle af disse tilbud er blevet etableret gennem særlige lokale tilskud eller

donationer, da nogle af dem har været baseret på lønnet arbejdskraft Der er blevet tilbudt meditati-

ons- og mindfullness kurser. En spa og wellness dag på Vejlefjord med efterfølgende middag. Høj-

skoledage for par. Candlelight dinner for par.


Side 28 af 159

Vægtningen af de forskellige deltilbud har ikke været ens i de forskellige projekter. Vægtningen har

været afhængig af de tilbud som i forvejen gives til pårørende i kommunen og af de aktuelle hen-

vendelser.

Ovenfor er bekrevet den palet af forskelligartede tilbud som Støt den pårørende rummer i næste

kapitel vil jeg give et indblik i det organisatoriske fundament for tilbuddene.


Side 29 af 159

6 ORGANISATORISKE FORHOLD I STØT DEN PÅRØRENDE

Dette kapitel indeholder en beskrivelse af Støt den pårørendes organisering i projektperioden. Sam-

arbejdet mellem de lokale projekter og det centrale projekt er kun beskrevet summarisk, da evalue-

ringen ikke har sit fokus her. Den lokale projektleders arbejdsopgaver er beskrevet, herunder sam-

arbejde med kommunale og frivillige organisationer. Betydningen af at have følgegrupper er berørt.

Den sidste del af kapitlet omhandler de frivillige, som er Støt den pårørendes hjørnesten. Rekrutte-

ring, udvælgelse, kvalificering og supervision af de frivillige i projektet behandles.

6.1 STØT DEN PÅRØRENDES ORGANISERING

Udviklingen af tilbuddene i Støt den pårørende er foregået i et samarbejde mellem den centrale pro-

jektleder, som var ansat i Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark 34 timer ugentligt og de 4 lokale

projektledere, der var ansat 7 timer ugentligt i projektet. Den konkrete udvikling og afprøvning af

pårørendestøtten er foretaget i de 4 lokale projekter og indsamlingen af erfaringerne er foretaget af

FriSe.

Figur 3 Organisationsdiagram

Selvhjælp Fredericia- Middelfart er vært for Støt den pårørende, som dækker Fredericia og Middel-

fart kommuner. Selvhjælp Fredericia- Middelfart er en selvstændig frivillig forening. Lederen, som

er ansat 4 timer om ugen, er lokal projektleder for Støt den pårørende 7 timer om ugen.

SDP i Fredericia Middel-

fart

Lokal projektleder

7 timer ugentligt

Vært Fredericia Middel-

fart Selvhjælp

SDP i Herlev

Lokal projektleder

7 timer ugentligt

Vært Kontaktstedet i

Herlev

(frivilligcenter)

SDP i Horsens Lokal

projektleder

7 timer ugentligt

Vært Horsens Selvhjælp/

Sund by Horsens kommu-

ne

SDP i Tønder

Lokal projektleder

7 timer ugentligt

Vært

Selvhjælp Sydvest

Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark

Støt den pårørende, National projektleder, 34 timer ugentligt

national projektleder


Side 30 af 159

Kontaktstedet i Herlev er vært for Støt den pårørende i Herlev kommune. Kontaktstedet er et frivil-

ligcenter, der også tilbyder selvhjælp. Kontaktstedet er en frivillig forening. En deltidsansat på Kon-

taktstedet er lokal projektleder for Støt den pårørende 7 timer om ugen.

Selvhjælp Horsens er vært for Støt den pårørende i Horsens kommune. Selvhjælp Horsens er en del

af Sund By Horsens, som er en kommunal institution. Lederen af Selvhjælp, som er ansat på ½ tid i

Selvhjælp, er lokal projektleder for Støt den pårørende 7 timer om ugen.

Selvhjælp Sydvest er vært for Støt den pårørende i Tønder kommune. Selvhjælp Sydvest er en selv-

stændig frivillig forening. Lederen, som er ansat i Selvhjælp 30 timer om ugen er lokal projektleder

7 timer om ugen.

Støt den pårørendes værter er alle medlemmer af Frivilligcenter og Selvhjælp Danmark.

6.1.1 ORGANISATORISK FORANKRING I EKSISTERENDE ORGANISATIONER

Støt den pårørende er blevet placeret i eksisterende frivillige organisationer, som alle gennem en

årrække har erfaring med at tilbyde selvhjælp.

Jeg antager, at alle organisationer har haft en grad af kendthed i civilsamfundet og i det offentlige.

Det betyder, at det renommé, den goodwill eller det modsatte har kunnet overføres til Støt den pårø-

rende.

Projektet har ikke haft en selvstændig indgang. Lokaler, telefonnummer, emailadresser er de lokale

værters. Det har haft den fordel, at projektet har været lettere tilgængeligt for brugerne og samar-

bejdspartnerne, fordi man har kunnet henvende sig i åbningstiden hos selvhjælp eller på frivillig-

centret og her træffe aftaler. Hvis man har behov for hjælp som pårørende, og man får tilbudt den

rette hjælp kan jeg vanskeligt forestille mig, at det er vigtigt, om man får hjælpen fra Selvhjælp eller

fra Støt den pårørende. Derimod kan det give problemer, når man skal profilere og kommunikere

projektet ud til samarbejdspartnere og fremtidige bevillingsgivere, hvis Støt den pårørende blot er

en del af Selvhjælp. Det særlige i Støt den pårørende er i risiko for at blive uskarpt for vore samar-

bejdspartnere, hvis projektet ikke i højere grad profileres selvstændigt. En kommunal chef, som har

projektet i kommunen, udtalte at det særlige ved projektet jo var Hjælp i hjemmet og de øvrige til-

bud allerede fandtes. Det er ikke korrekt: Det særlige er, at Støt den pårørende har en særlig indsigt

og viden om pårørendes livsforhold, og at projektet med udgangspunkt i dette og i den enkelte pårø-

rende skræddersyr et tilbud, måske bestående af flere deltilbud, netop afpasset den enkelte. De van-


Side 31 af 159

skeligheder, som projekterne har haft med at skaffe finansiering til Støt den pårørendes drift efter

projektperiodens udløb, kan måske forstås i sammenhæng med den uklarhed, som er opstået som

følge af, at det har været vanskeligt for samarbejdspartnerne at se, hvad Støt den pårørende tilbyder

og hvad frivilligcentret og selvhjælp tilbyder.

De lokale projekter og den nationale del startede op i projektet samtidigt. Det betød. at de lokale

projekter i starten ikke havde PR- materiale i den fase, hvor de skulle indlede samarbejde med

kommuner og frivillige foreninger. Dette var medvirkende til at skabe vanskelige vilkår for at skabe

en skarp profil på projektet.

Figur 4 Tilbud i Støt den pårørende

6.1.2 PR - KENDSKAB TIL STØT DEN PÅRØRENDE

Støt den pårørende har brochurer, som henvender sig til de pårørende og selvstændig hjemmeside

www.støtdenpårørende.dk . Støt den pårørende har sit eget logo. Der er udarbejdet diverse informa-

tionsmateriale til samarbejdspartnerne. Støt den pårørendes tilbud findes på de kommunale hjem-

mesider.

De lokale projekter har afholdt nogle åbne orienterende møder om Støt den pårørende, som har væ-

ret målrettet de pårørende, dog er der brugt flest ressourcer på at skabe kendskab til projektet hos

samarbejdspartnerne, det vil sige relevante kommunale afdelinger, hospitalsafdelinger, palliative


Side 32 af 159

enheder, patient-, handicap- og ældreorganisationer. Det har været en fortløbende proces og en om-

fangsrig arbejdsopgave for projektlederne.

6.2 PROJEKTLEDERENS OPGAVER

De lokale projektledere har haft 3 forskellige arenaer, som de har skullet fungere i:

I. Internt i det lokale projekt

II. Eksternt i forhold til det lokale projekt

III. Internt i det centrale projekt

Figuren nedenfor viser hvilke opgaver, der har ligget i de lokale projekter, og som den lokale pro-

jektleder var ansvarlig for.

Figur 5 Projektlederens opgaver

Projektlederens opgaver og ansvar:

Internt i det lokale projekt:

1 Løbende udvælgelse og kvalificering af nye frivillige (i samarbejde med

national projektleder)

2 Frivilligpleje

a. Løbende supervision af frivillige

b. Møder med frivillige

3 vedligeholdelse og udvikling af tilbud

4 Kontakt og samarbejde med målgruppen og afklaring af behov

5 Matchning af frivillige og familier

6 Løbende etablering og vedligeholdelse af erfaringsdelingsfora

7 løbende etablering af vidensarrangementer

Eksternt i det lokale projekt: 8 søge midler

9 Løbende samarbejde med ”forsyningskilder” og medier

10 Løbende rekruttering af målgruppe og frivillige

11 Samarbejde med følgegruppe

Internt i det centrale projekt: 12 registrering af deltagere samt udsending af spørgeskemaer

13 skabe kontakt til potentielle informanter

14 deltagelse i udvikling af projektet

15 opsamle og formidle erfaringer ind i projektet


Side 33 af 159

Som det fremgår af figuren er projektlederens opgaver mangefacetterede, og det fordrer en leder

med mangeartede kompetencer.

Projektets idé om, at man tager udgangspunkt i den enkelte pårørende og dennes families aktuelle

oplevede behov, og at der skal udvikles skræddersyede tilbud til den enkelte familie stiller meget

store professionelle og personlige krav til de lokale projektledere. Der er behov for en person med

en socialpsykologisk baggrund med en vis basisviden indenfor det socialjuridiske felt. Deltagerne er

i spørgeskemaundersøgelsen er blevet bedt om at forholde sig til om de følte sig forstået af frivillige

og medarbejdere i projektet og om de oplevede at tilbuddene blev givet med udgangspunkt i deres

og deres familiers behov. Her angiver 89 % af de pårørende, at de frivillige og medarbejderne og de

frivillige i høj eller nogen grad har givet hjælp med udgangspunkt i deres og deres families behov.

90 % følte sig i høj eller nogen grad forstået. 61 % oplevede, at de frivillige og medarbejdere i høj

eller nogen grad forsøgte at leve sig ind i deres måde at se verden på. Dog ser vi, at 30 % i høj eller

nogen grad oplever at medarbejdere og frivillige forsøger at overbevise dem om deres holdning til

behandling, ligesom 9 % oplever, at medarbejdere og frivillige forsøgte at overbevise dem om deres

holdninger til tro. Det kan konkluderes, at de allerfleste af deltagerne oplever at tilbuddene er givet

med udgangspunkt i deres behov at og de føler sig forstået. At 30 % oplever, at Støt den pårørende

har forsøgt at overbevise dem om egne holdninger til behandling og 9 % til tro vidner om, at det er

svært ikke at påvirke andre, og at de pårørende er følsomme overfor holdningsmæssige udsagn, og

derudover viser det, at man i projektet vedvarende må have en opmærksomhed på gennem kursus

og supervision i forhold til ansatte og frivillige at holde fast i at tage udgangspunkt i deltagernes

behov og ønsker.

Udover de kompetencer som fordres for at kunne give et individuelt tilrettet tilbud til målgruppen

kræver opbygning, ledelse og pleje af frivilliggruppen organisatorisk tæft, gode samarbejdsevner og

viden om frivillighedens muligheder og begrænsninger.

Projektlederen skal samarbejde udadtil, således at tilbuddet bliver kendt blandt professionelle og

frivillige organisationer, der har kontakt med målgruppen. Samtidig skal tilbuddet formidles, såle-

des at det bliver kendt og efterspurgt af målgruppen. I forhold til de offentlige samarbejdspartnere

kræver det, at man skal kunne sætte sig ind i organisation og struktur og ved hvilke forvaltningsen-

heder, der har hvilke ressort, kompetencer og har indblik i, hvornår og hvordan næste års budgetter


Side 34 af 159

behandles. Derudover skal man kunne sætte sig ind i institutionens logik og kunne evne at samar-

bejde fleksibelt.

Når projekterne skal nå målgruppen direkte, kræver det samarbejde med medierne. Her er det igen

vigtigt at have indblik i de særlige logikker, som hersker i denne verden fx at hvis medierne har lyst

til at bringe et indslag om projektet i dag, bør du som oftest sætte andet til side, for i morgen har du

måske forspildt din chance.

Projektlederes rolle kræver således socialpsykologisk indsigt og forståelse, socialjuridisk indsigt,

organisationsforståelse, fleksibilitet og ikke mindst gode samarbejdsevner.

6.3 FØLGEGRUPPER

Støt den pårørende har haft en national og 4 lokale følgegrupper i projektperioden.

Den nationale følgegruppe har haft til formål at støtte og inspirere projektet nationalt. Følgegruppen

har bestået af i alt 9, heraf 2 kommunale repræsentanter (en fra sundhedsafdeling, en fra en børne-

familieafdeling), 3 repræsentanter fra frivillige organisationer, 1 repræsentant fra en konsulentvirk-

somhed, 1 repræsentant fra hospitalsvæsnet med særlig viden om pårørende, derudover leder fra

FriSe og den nationale projektleder. Vi har behandlet temaer som fremtidig forankring, kan Støt den

pårørende forankres i det offentlige, tidsafgrænsning af tilbuddet Hjælp i Hjemmet, undersøgelsens

resultater.

De fire lokale følgegrupper har haft til formål at støtte og inspirere og at fungere som ambassadører

lokalt. Det krævede, at de fik et indgående kendskab til projektets tilbud lokalt. Vi har tilstræbt, at

sammensætte følgegrupperne med kommunalt ansatte fra såvel gulv som chef niveau, fra afdelin-

ger, som vi forventede ville være i kontakt med dele af målgruppen. Derudover har der alle steder

været repræsentanter fra frivillige organisationer. I 2 følgegrupper har den lokale præst deltaget. I 2

følgegrupper har der været repræsentanter for sygehusvæsnet. Og endelig har der i en af følgegrup-

pe været en person med særlig erfaring og viden om pårørende. Vi har flere steder forgæves forsøgt

at motivere lokale praktiserende læger til at deltage.

Overvejelser med baggrund af min deltagelse i de lokale følgegrupper og interviews med 4 følge-

gruppedeltagere: Det er vigtigt med en vis grad af forskellighed i følgegruppen, og at gruppen er til


Side 35 af 159

gensidig inspiration. Det vigtigt at deltagerne har viden om, kontakt med eller indflydelse på mål-

gruppen. ”De skal brænde for målgruppen og projektet”. Det er helt afgørende, at der sidder kom-

munalt ansatte, som er i kontakt med og har indflydelse på målgruppen. De fungerer som ambassa-

dører og har mulighed for at formidle kendskab ind i den kommunale forvaltning, ligeledes kan de

formidle et samarbejde mellem Støt den pårørende og nøglepersoner i organisationen.

6.4 SAMARBEJDE MED KOMMUNER OG FRIVILLIGE ORGANISATIONER

Kommunerne er centrale og afgørende samarbejdspartnere for Støt den pårørende, fordi kommu-

nerne har kontakt til store dele af målgruppen og dermed kan skabe kendskab til projektet for mål-

gruppen og fordi Støt den pårørende kan komplementere, supplere eller udsætte offentlig hjælp.

Projekterne har i varierende grad samarbejdet med en eller flere forvaltningsenheder i kommunerne.

Inden projektstart var der ikke etableret samarbejde med kommunerne eller andre organisationer.

Hvis projektet skulle startes op i dag, ville jeg anbefale at indlede et formaliseret samarbejde med

kommunerne om projektet. Det kunne bevirke en større interesse for at overtage de udgifter, der er

forbundet med at drive projektet efter projektafslutning samt styrke kendskabet til tilbuddet. I de

relevante forvaltningsenheder skulle der på forhånd laves aftaler om at informere om projektet

blandt de medarbejdere, der dagligt er i kontakt med målgruppen. I projektet har vi jævnligt haft

overvejelser om der var modstand mod det frivillige tilbud blandt ”gulvmedarbejderne”, fordi rela-

tivt få pårørende havde fået information om tilbuddet gennem en kommunal medarbejder. Der er

ingen fund, der i mødet med de ansatte kan bekræfte vores mistanke, og de ansatte angiver grunden

til den manglende orientering af de pårørende, at de mangler kendskab til projektet. Dette ligger helt

i forlængelse af de udtalelser socialrådgiverne på Familiekontor Syd i Århus7 giver i forhold til ikke

i højere grad at benytte tilbuddet overfor udsatte børnefamilier. Jeg antager således, at hvis medar-

bejderne havde et større kendskab til projektets tilbud, ville de i langt højere grad opfordre pårøren-

de til at benytte det, og således ville flere få gavn af det.

Der har bl.a. gennem følgegruppen været et samarbejde på et generelt niveau med frivillige forenin-

ger og i flere konkrete tilfælde har man samarbejdet om målgruppen.

7 Gennem det sidste projektår har der været etableret et samarbejde med Familieafdelingen i Århus kommune med hen-

blik på at afprøve en hybrid organisering og med henblik på at afprøve dele af tilbuddet i forhold til udsatte børnefami-

lier. For yderligere information om pilotprojektet henvises til appendiks og til Julie Færch Petersens kandidatafhandling

på den sociale kandidatuddannelse på Aalborg universitet.


Side 36 af 159

Støt den pårørende har ikke haft til hensigt at overtage opgaver fra i øvrigt velfungerende frivillige

tilbud.

6.5 DE FRIVILLIGE

De frivillige er hjørnestene i Støt den pårørendes tilbud. Tilbuddene i Støt den pårørende hviler på

kvaliteter, som almindelige mennesker med overskud har i mødet med deres medmennesker, som

lever under belastende livsomstændigheder. I Støt den pårørende fungerer de frivillige i en professi-

onel organisation, hvor den lokale projektleder med udgangspunkt i de frivilliges individuelle kvali-

teter matcher dem med de opgaver, og de familier som er i Støt den pårørende.

6.5.1 HVEM OG HVOR MANGE

De frivillige er alle mennesker, der har empatiske evner, og som har lyst til at lære noget om andre

mennesker, og som har lyst til at dele af deres overskud. For nærmere uddybning af de frivilliges

kvaliteter henvises til Frivilligprofil i appendiks. Nogle af funktionerne i Støt den pårørende fordrer,

at de frivillige er i stand til at formidle, organisere og tage autoritet. Det betyder, at nogle af de fri-

villige udover de empatiske evner også besidder disse kvaliteter.

De frivillige er mellem ca. 25 år – 75 år. De fleste er dog over 55 år. Uddannelsesmæssigt er der

repræsenteret: ufaglærte, studerende, pensionister, mennesker på efterløn og mennesker med korte

erhvervsuddannelser og korte og mellemlange videregående uddannelser.

I januar 2013 havde Støt den pårørende i alt 34 frivillige. Heraf 5 mænd. Ud over de faste frivillige i

Støt den pårørende har projektet ad hoc benyttet frivillige fra Selvhjælp, når disse har haft de særli-

ge kvaliteter, som var efterspurgt på det pågældende tidspunkt. Antallet af frivillige har været svin-

gende og med undtagelse af et lokalt projekt, har det været svært at finde et tilstrækkeligt antal fri-

villige. Det er også i relation til det faktum, at de lokale projekter har følt sig tvunget til at sætte

tidsbegrænsning på dele af tilbuddet. Det er en realitet, at det er svært at tiltrække frivillige til den

del af Hjælp i Hjemmet, som handler om at være sammen med mennesker med demens sygdomme.


Side 37 af 159

6.6 KVALITETSSIKRING - DE FRIVILLIGES KVALITET

6.6.1 REKRUTTERING AF FRIVILLIGE

De frivillige er rekrutteret gennem annoncering på www.frivilligjob.dk gennem den generelle an-

noncering som finder sted i Selvhjælp og Frivilligcentre, gennem annoncer i lokale medier, fore-

ningsblade, gennem artikler om Støt den pårørende i dagblade, gennem www.støtdenpårørende.dk,

gennem mund til mund.

6.6.2 UDVÆLGELSE AF FRIVILLIGE

Med udgangspunkt i de tilbud, som de frivillige skal kunne give, er der udarbejdet en frivillig profil

for de frivillige og med basis heri er der udarbejdet en spørgeguide, som benyttes i forbindelse med

samtalen med personer, der ønsker at blive frivillige i Støt den pårørende. Alle, som viser interesse

for at blive frivillige i Støt den pårørende, indkaldes til en gensidigt afklarende samtale af 1 til 1½

times varighed med den lokale projektleder. Inden samtalen får den potentielle frivillige tilsendt et

informationsskema, som skal udfyldes inden samtalen. Informationsskema, frivillig profil og spør-

geguide kan ses i appendiks. Hvis man har særlig interesse i, hvilke kvaliteter vi især har lagt vægt

på hos de frivillige, giver frivilligprofilen og spørgeguiden et detaljeret indblik heri. Alle frivillige i

Støt den pårørende er udvalgte til at være frivillige i Støt den pårørende. Ikke alle frivillige kan og

skal kunne alt. Det betyder, at nogle frivillige besidder særlige kvaliteter, der gør dem særligt egne-

de til at tilbyde Hjælp i Hjemmet, mens andre har særlige kvaliteter, der gør, at de kan yde støtte i

pårørendegrupperne. Som oftest er den frivilliges ønsker for det frivillige arbejde og kvaliteter

sammenfaldende, når det ikke er tilfældet, bliver projektlederen nødt til at gøre opmærksom på, at

vi ikke kan gøre brug af den frivillige, idet hun vurderer, at den frivillige ikke har de fornødne res-

sourcer til at løse opgaven. Når de frivillige og projektlederen gensidigt er afklaret i ønsket om at

indlede et samarbejde skal den frivillige gennemgå en introducerende kvalificering. Den frivillige

skal forpligte sig til at deltage i denne og løbende kvalificering samt supervision og relevante lokale

møder om projektet. Hvis den frivillige ikke af den ene eller anden grund kan deltage i dette og ikke

kan se sig selv som frivillig i projektet et år frem, kan der ikke indledes et samarbejde.

6.6.3 KVALIFICERING AF FRIVILLIGE

Kvalificeringen i projektet har overvejende været afholdt centralt for alle frivillige. Da de frivillige

lokalt har været tæt forbundet med de lokale selvhjælpstilbud har der også fundet en lokal kvalifice-

ring sted sammen med frivillige fra Selvhjælp. Kurser i at igangsætte og facilitere processer i grup-

per har været afholdt i samarbejde med Selvhjælp såvel lokalt som centralt. Den kvalificering, som


Side 38 af 159

omtales nedenfor, er den kvalificering, som er foregået centralt i Støt den pårørende. De frivillige

har påpeget, at de bruger for megen tid på transport til de centrale 1-dagskurser. Bortset fra det ind-

ledende centrale kursus i Støt den pårørende har alle øvrige kurser været afholdt som 1-dagskurser,

primært grundet i økonomi. Der har ca. en gang årligt været afholdt introducerende kurser for nye

frivillige startende i foråret 2010. I tabellen nedenfor fremgår hvilke temaer, som har været behand-

let på de introducerende kurser og på opfølgningskurserne. Med udgangspunkt i de erfaringer, som

er indhøstet i forbindelse med afholdelse af disse kurser, vil jeg i kapitlet Anbefalinger i summarisk

form anbefale et kvalificeringskoncept for Støt den pårørende i nye lokalområder.

Temaer i de introducerende kurser:

Temaer i kvalificering af frivil-

lige i Støt den pårørende:

Alle frivillige Frivillige i

Hjælp i Hjem-

met

Frivillige der arbejder med erfarings-

deling

Kvalificeringen er foregået lokalt i

samarbejde med selvhjælp

Projektlederne

Introducerende kurser:

Målgruppen X

Kommunikation X

Krise og sorg X

At give og modtage hjælp X

Familiedynamik X

Frivilligrollerne X

Hjælp i Hjemmet X

Opfølgningskurser:

Socialjuridisk viden X (frivilligt) X

Den narrative metafor i bruger-

rettet frivilligt socialt arbejde.

Særligt fokus var på netværk og

selvhjælp.

X (frivilligt)

Tabel 1: Temaer i kvalificering

Efter det introducerende kursus vurderes endnu engang, om der er basis for samarbejde mellem den

konkrete frivillige og Støt den pårørende. Hvis det er tilfældet udarbejdes der en samarbejdsaftale

mellem Støt den pårørende og den frivillige. Hvis der ønskes et nærmere indblik i samarbejdsafta-

len henvises til Appendiks i afsnit Samarbejdsaftale.

6.6.4 SUPERVISION

For at sikre kvaliteten og for at støtte at de frivillige, så de ikke kørte træt i arbejdsopgaver, som de

ikke kunne magte og led nederlag, blev der fra centralt hold anbefalet supervision af de frivillige

med regelmæssige mellemrum ca. hver 6 – 8 uge. Denne anbefaling er ingen steder blevet fulgt. Et

enkelt sted har supervisionen været regelmæssig dog med mindre hyppighed. Et enkelt sted har su-


Side 39 af 159

pervisionen været yderst sparsom. Sidstnævnte sted er også det projekt, som har haft størst vanske-

ligheder med at fastholde de frivillige. I to projekter har man valgt at tilbyde de frivillige, som ar-

bejder med erfaringsdeling, supervision sammen med de frivillige i Selvhjælp. Det kan skærpe de

frivilliges profil som gruppeledere og igangsættere, men det gør, at de frivillige er i risiko for at

miste det generelle blik på pårørenderollen og måske i mødet med de pårørende glemmer de øvrige

tilbud som Støt den pårørende rummer. Fra centralt hold er det anbefalet at give alle frivillige i Støt

den pårørende supervision sammen selv om de frivilliges opgaver varierede alt lige fra at lede og

igangsætte grupper til at sidde hos den syge i hjemmet. Det har den fordel at de frivillige gennem de

andre frivilliges supervision og forholden sig får indblik og forståelse for forskellige dele af den

pårørendes liv. Den fælles supervision skaber også basis for, at de frivillige kan lære af hinandens

måde at agere på i forhold til deres frivillige arbejde og således udvikler deres potentiale som frivil-

lige. Endelig understøtter den fælles supervision en fælles identitet som frivillig i Støt den pårøren-

de.

Det er anbefalet de lokale projekter at benytte systemisk supervision inspireret af Tom Andersens

Reflekterende Processer (Andersen 2005). Kun et enkelt projekt har valgt dette. Den systemiske

supervision har den fordel, at det er frivillige på lige fod, som reflekterer over dilemmaerne som

bringes op i supervisionen og det er de frivillige som kommer med ideer og overvejelser, og således

er der mindre risiko for at understøtte en semiprofessionalisering af de frivillige, men derimod og

understøtte deres almindelige menneskelige dømmekraft.

Det vil altid være en vurderingssag, hvor meget supervision de frivillige har brug for. Dog vil jeg

hævde, at de frivillige i projektet kunne have haft behov for supervision set i relation til det faktum

at 30 % af de pårørende oplever, at de frivillige og de ansatte forsøger at overbevise de pårørende

om egne holdninger til behandling og 9 % til tro. I en supervision, jeg deltog i, fortalte en frivillig,

at hun ikke kunne forstå, at den pårørende, som hun hjalp en gang ugentligt ved at sidde hos den

syge, ikke udviste en smule taknemmelighed, men derimod vrede og frustration i sit møde med den

frivillige. Den frivillige var ved at køre træt. I supervisionen fik den frivillige forståelse og indblik i

den pårørendes situation, og hun forstår nu den pårørendes vrede som magtesløshed og træthed.

Den frivillige får vendt egen vrede og irritation overfor den pårørende til varme, omsorg og enga-

gement i den pårørende.


Side 40 af 159

6.7 DELKONKLUSION ORGANISATORISKE FORHOLD

Støt den pårørendes tilbud og samarbejdsrelationer udadtil kræver en professionel organisering, der

fordrer en leder med mangeartede kompetencer. Projektlederes rolle kræver således socialpsykolo-

gisk indsigt og forståelse, socialjuridisk indsigt, organisationsforståelse, fleksibilitet og ikke mindst

gode samarbejdsevner.


Side 41 af 159

7 ANALYSE OG FORTOLKNING AF KVALITATIVE DATA

I dette kapitel redegøres der for den kvalitative undersøgelse af de pårørendes udbytte af Støt den

pårørende. Den baserer sig på 8 individuelle interviews med pårørende, to parinterviews med den

pårørende og den syge sammen, tre fokusgruppeinterviews med tre eksisterende pårørendegrupper

med i alt 13 deltagere og sidst baserer analysen sig på deltagerobservation i to af pårørendegrupper-

ne. Informanterne består således af 25 personer, heraf 3 mænd, i alt 24 personer har pårørendesta-

tus.

De individuelle interviews er med undtagelse af en voksen datter, blevet foretaget med partneren til

den syge. Fire af de individuelle interviews er foretaget i Støt den pårørendes lokaler. De fire andre

individuelle interviews er foretaget i hjemmet.

Hensigten med undersøgelsen var udelukkende at interviewe pårørende, men parinterviewene op-

stod i tre tilfælde, fordi den pårørende ikke kunne lade den syge alene, og i et fjerde tilfælde fordi

begge parter var syge og således også pårørende. Trods det at undersøgelsen havde til formål blot at

foretage individuelle interviews med de pårørende, endte undersøgelsen således med at indeholde

parinterviews, som viste sig at give et udbytterigt indblik i, hvordan det er leve i en familie med

sygdom. Det blev i relation til disse interviews klart, hvordan de pårørende hele tiden må rette deres

opmærksomhed på den syge samtidig med, at de skal koncentrere sig om andre gøremål. Disse pa-

rinterviews gav også indblik i, hvordan den syges adfærd i en social kontekst af den pårørende kan

opleves som både pinlig og upassende og dermed være med til at begrænse parrets fælles sociale

aktiviteter. Fire af de individuelle interviews og parinterviewene forgik i de pårørendes eget hjem.

Fokusgruppeinterviewene blev foretaget i deres naturlige miljø, der hvor grupperne plejer at afholde

deres gruppemøder. Alle tre grupper har eksistereret i 2 år og har mødtes ca. hver 14. dag og grup-

pemedlemmerne kender derfor hinanden. Alle grupperne har indtil nu haft en frivillig igangsætter til

at facilitere gruppeprocessen. I den ene gruppe var igangsætteren til stede under interviewet, mens

denne ikke var til stede under de andre fokusgruppeinterviews. Den ene gruppe blev afsluttet i for-

bindelse med interviewet og de to andre grupper fortsatte dog uden den frivillige igangsætter.


Side 42 af 159

De individuelle interviews og parinterviewene er blevet brugt gennem hele analysen, hvorimod fo-

kusgruppeinterview primært er blevet brugt til at forstår betydningen af støt den pårørendes erfa-

ringsdelingstilbud.

7.1 INFORMANTERNE

Informantgruppen er overordnet pårørende til mennesker, der har forandret sig kognitivt og emotio-

nelt som følge af deres sygdom. Undersøgelsen bærer præg af, at informanterne primært er kvinder.

Denne tendens til at det primært er kvinder, som benytter rådgivende og støttende sundhedstilbud er

en tendens, som også viser sig i andre tilbud fx i Kræftens Bekæmpelses rådgivningsarbejde. Der er

således en kønsmæssig skævvridning i forhold til dem der benytter Støt den pårørende samt i in-

formantgruppen. Denne undersøgelse kan således primært udtale sig om kvinder som pårørende.

Jeg vil dog ikke belyse tendensen til skævvridning nærmere i denne undersøgelse, da fokus er et

andet sted, men denne kønsproblemstilling vil blive belyst gennem en igangværende undersøgelse i

Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark, som har specifikt fokus på mænd og selvhjælp.

Informantgruppen består endvidere af pårørende mellem 30-75 år hvoraf majoriteten er mellem 50-

70 år. Alle informanter har børn, hvoraf nogle har fællesbørn andre ikke, nogle har hjemmeboende

børn under 18 år og andre udeboende børn over 18 år. 5 af de 23 familier har hjemmeboende børn.

Alle informanterne bor sammen med den syge i et parforhold bortset fra en voksen datter og to på-

rørende der på undersøgelsestidspunktet har mistet deres ægtefælle.

Informanterne tilhører i denne undersøgelse både underklassen, arbejderklassen, middelklassen og

den højere middelklasse. Informanternes kapital, hvad angår den økonomiske kapital, som omhand-

ler økonomiske forhold i familien, den sociale kapital som omhandler familiens/den pårørendes

netværk i form af familie, venner og bekendtskabskreds og den kulturelle kapital omhandlende

hvorvidt familien/den pårørende er fortrolig med de akademiske og finkulturelle kode, spænder

derfor i denne undersøgelse og specifikt i den kvalitative analyse meget bredt. Informantgruppen

består i den kvalitative undersøgelse primært af pårørende der tilhører middelklassen eller arbejder-

klassen, uanset hvorvidt de pårørende er vurderet ud fra deres individuelle status eller familiens

status. Middelklassen som udgør 24 % af den danske befolkning og er her defineret som selvstæn-

dige der tjener under det dobbelte af den typiske indkomst (i 2012 under 807.000 kr.). Topledere

der tjener under det dobbelte af den typiske indkomst. Personer med kort eller mellemlang videre-


Side 43 af 159

gående uddannelse der tjener under det dobbelte af den typiske indkomst. Eksempler: Murermester.

Brugsuddeler. Folkeskolelærer. Sygeplejerske (Olsen 2012: 37). Arbejderklassen som udgør 47 %

procent af den danske befolkning, og som her er defineret som Personer med erhvervsfaglig uddan-

nelse der ikke indgår i en af de øvrige klasser. Faglærte der ikke indgår i en af de øvrige klasser.

Eksempler: Industriteknikker. Tømrer. Lastbilchauffør. Sosu-assistent (Olsen 2012: 37).

Gennem analysen har det vist sig at informanterne overvejende repræsenterer ressourcestærke fami-

lier og disses ressourceposition kommer til udtryk ved deres uddannelse, arbejde, økonomi, sociale

netværk, børnenes liv i forhold til aktiviteter, deres eget fritidsliv og rejser m.m. Endvidere blev det

tydeligt at informanterne i interviewene har en form for normfællesskab – et homogent livsscript

hvormed der menes en fælles forestilling om det gode liv (Bohn, 2010). Samtidig har det vist sig, at

familiernes homogene livsscript samt deres ressourceprofil bliver belastet i forbindelse med, at fa-

milierne bliver ramt af sygdom, og at sygdommen efterhånden kræver gennemgribende forandrin-

ger i familierne.

7.2 FAMILIEN FØR SYGDOM

I det følgende vil jeg give et indblik i, hvordan familierne så deres liv, før de blev ramt af sygdom.

Familierne beskriver sig selv som nogle helt almindelige familier med lønarbejde, privat virksom-

hed, fritidsaktiviteter og aktivt socialt netværk, indtil sygdommen indtræffer og kræver gennemgri-

bende forandringer i familierne.

En af informanterne udtrykker:

”Da var vi en helt almindelig familie med 3 børn med hus og have og campingvogn; og vi holdt

ferie i den. Jeg er selvstændig og vi har haft travlt. Vi har altid foretaget os mange ting sammen. Vi

holdt af at campere. Vi har brugt campingvognen meget. Vi har nydt at være hjemme. Og også være

i haven. Så hvad det angår, har vi været en god lille familie.” (7)

En anden informant udtrykker i forbindelse med sin beskrivelse af livet før sygdommen indtræffer

og gennemgriber hverdagen at:

”Per er en gudbenådet håndværker og han har været instrumentmekaniker. Han har lavet instru-

menter og speedway har været en stor del af vores liv. Speedway har vi kørt i 40 år eller sådan no-

get og øh, har været meget ude mennesker med skisport og om sommeren løb og sejle” (10)


Side 44 af 159

Generelt har de pårørende i de kvalitative interviews beskrevet sig som nogle ganske almindelige

familier med tilknytning til arbejdsmarkedet og som værende selvforsørgende. Derudover som fa-

milier med et aktivt fritidsliv. Nogle af familierne har haft campingvogn, andre stort sommerhus, og

flere beskriver, hvordan de ofte er ude at rejse fx på aktivferier som cykel- og vandreture. Famili-

ernes aktive liv kommer også til udtryk ved, at flere af de pårørende beskriver, hvordan de i deres

fritid har gået til tennis, dans, volleyball og hundetræning. Endvidere ses det, hvordan de fleste af

familierne, med undtagelse af få, giver udtryk for, at de, før sygdommen indtraf, havde et ressource-

stærkt socialt netværk med venner og familie, som de tilbragte tid sammen med. De pårørende i

børnefamilierne beskriver også, hvordan der før sygdommen var plads til aktiv deltagelse og invol-

vering i børnenes skole- og fritidsliv. Som det ses i ovenstående og nedenstående citat, beskriver de

pårørende endvidere, hvordan deres mænd før sygdommen var nogle mænd, der kunne det meste:

”Leo har jo været sådan en der kunne lave alt han jo kunne brodere. Han kunne sy tøj. Han kunne

male. Han kunne tegne han kunne ordne have han kunne cykle og han kunne hjælpe alle naboerne,

altså han var der bare hundrede procent” (4)

Og hvordan mændene før sygdommen var nogle fædre, der var der for børnene:

”Det betyder meget, fordi at vores børn kan få lov til at gå til det de vil og selvfølgelig hentede de-

res far dem inde i Strib inden, ingen problem – så kørte far bare en ekstra gang. Far har været så-

dan en, der har stået på pinde for sine børn – ingen problem i det og nu lige pludselig så kan de

ingenting vel (…) Han var vant til at hente dem, så selvfølgelig kunne de komme hjem fra Strib – så

far hentede dem bare - taxakørsel af højeste karat, så det har betydet meget for dem” (7)

Gennem analyse af interviewene bliver det endvidere tydeligt, hvordan de pårørende i parforholdet

før sygdommen oplever et fællesskab, hvor der er en lighed og symmetri i relationen til deres part-

ner og dermed i parforholdet. Dette kommer også til udtryk ved, at der før sygdommen er et fælles-

skab på det kommunikative, emotionelle og praktiske plan, hvor begge parter er i stand til fælles at

deltage og tage ansvar i hverdagens gøremål. Fællesskabsfølelsen observerede jeg også i interview-

ene ved, at den pårørende, i sin fortælling om livet før sygdommen, beskriver relationen til sin æg-

tefælle som et ”Vi”, hvor ”Vi’et”, senere i den pårørendes fortælling, om livet under sygdommen,

ændrer sig til et ”jeg”, den pårørende beskriver ikke længere parrets situation ud fra et ”vi”. Fælles-

skabsfølelsen som var i livet før sygdommen og i starten af sygdomsforløbet erstattes af en følelse

af ensomhed, at være eneansvarlig i forhold til familiens ve og vel. Denne forandring i den pårø-

rendes oplevelse af familien vil blive uddybet i næste afsnit ”Under sygdommen”.


Side 45 af 159

Det kan antages, at det har været væsentligt for familierne og de pårørende at præsentere sig som

nogle, der har kunnet klare sig selv og ikke har været afhængige af det offentlige hjælpesystem før

sygdommen indtraf, dog med undtagelse af en pårørende, som har en medfødt lidelse, der kræver

vedvarende fysioterapeutisk behandling og en pårørende, som er langtidsledig.

Det ovenfor beskrevne, oplevede og fortalte liv synes at bære præg af en fælles forestilling om det

gode og almindelige liv. Denne fremstilling af det gode og almindelige liv og familierne forekom-

mer også i det øvrige interviewmateriale. Studier viser, hvordan der i en dansk kontekst og blandt

danskere er en forbløffende stor enighed om, hvordan man opfatter det gode liv. Denne opfattelse af

det gode liv eksisterer også på tværs af generationer. Danskernes forestilling om det gode og almin-

delige liv handler om, at man har en uddannelse, er gift, har børn og har drømmejobbet (Bohn,

2010).

De pårørendes fremstilling af deres liv før sygdommen stemmer overens med danskernes forestil-

ling om det gode og almindelige liv. Således fremstiller de pårørende sig i overensstemmelse med

flertallets forestillinger om det efterstræbelsesværdige og normale liv. De pårørende opretholder

således i deres positive fortælling om livet før sygdommen deres normalitet. Behovet for at fasthol-

de den positive fortælling om sig selv og dermed opretholdelse af normaliteten ses i tiltagende grad,

da sygdommen gennemgriber de pårørendes hverdagsliv. I interviewsituationen afgiver informan-

terne det umiddelbare indtryk af at være stærkt belastede, stressede og sårbare. Således afgiver de et

indtryk, der ikke passer til deres oprindelige billede af sig selv og deres familier. For at mindske

indtrykket af en svag familie i nød er muligheden at vægtlægge det gode og almindelige liv som

eksisterede engang. Ifølge Goffmann dannes selvet med udgangspunkt i det billede, som vi som

mennesker afgiver, og det billede skaber forudsætninger for, at vi kan tillægges et selv. Billedet af

de pårørende dannes imidlertid ikke kun med udgangspunkt i den enkelte pårørende, men selvet

opstår i interaktionen, som foregår i den sociale organisation (Goffmann1992: 106-107). De pårø-

rendes selvfremstilling kan siges at have to funktioner. For det første en social funktion i forhold til

at fremstille sig selv overfor andre i dette tilfælde mig som interviewer. For det andet kan de pårø-

rendes selvfremstilling også have en mere individuel og identitetsopretholdende funktion, da de

pårørende, som det i næste afsnit bliver uddybet, da sygdommen gennemgriber deres hverdagsliv, i

tiltagende grad fokuserer på, hvordan de tidligere levede det almindelige liv. Man kan således tale

om, at de pårørende forsøger at skabe orden i kaos for at undgå at fremstå som fiasko både over for

andre, men også over for sig selv. Fiaskoen ville i dette tilfælde netop handle om, at de pårørende


Side 46 af 159

ikke formår at leve op til den forestilling om det almindelige liv, som ovenfor beskrevet, hvor ar-

bejdsfronten samt familielivet er velfungerende og stabilt.

7.3 FAMILIER MED SYGDOM

Overordnet set sker der i forhold til det almindelige liv, som ovenfor blev beskrevet af de pårøren-

de, en del forandringer i familiernes liv, når sygdommen bliver gennemgribende. Det drejer sig om

forandringer i forhold til arbejdsmarkedstilknytning, deres selvstændige private virksomheder, selv-

forsørgelse erstattes af afhængigheden af det offentlige hjælpesystem, fritidsaktiviteterne, det socia-

le netværk, relationer i familien, både hvad angår deltagelse og involvering i børnenes skole- og

fritidsliv og i forhold til parrets relation, hvad angår det emotionelle og det praktiske, fælles ansvar

og deltagelse - fællesskabsfølelsen erstattes af ensomhed. Væsentligt er det at påpege, at der er for-

skel i forhold til ovenfor beskrevne forandringer alt efter, hvorvidt sygdommen reducerer den syges

kognitive og emotionelle funktion. Endvidere er der forskel på forandringerne, alt efter om der er

tale om familier med hjemmeboende børn eller familier med udeboende voksne børn.

I det følgende vil jeg beskrive, hvordan de overordnede forandringer helt konkret kommer til udtryk

og gør sig gældende i familiernes og de pårørendes liv under selve sygdomsforløbet. Det handler

således om, hvordan sygdommen får betydning for den pårørendes evne til at håndtere hverdagen,

om den pårørendes evne til at håndtere følelser og sidst hvordan den pårørendes evne til at håndtere

det sociale. Disse tre aspekter af den pårørendes liv vil, som det fremgår af nedenstående, påvirke

hinanden indbyrdes og får betydning for den pårørendes overordnede mestring af livet.

I forhold til at håndtere hverdagen ses det, hvordan den pårørende i børnefamilien får hovedansvaret

både for det praktiske og det økonomiske. En pårørende forældre udtrykker, hvordan det er at leve i

en familie med sygdom, hvor den pårørende er eneansvarlig for det praktiske, og det lyder således:

”Jeg havde nok forventet til at begynde med, at det var lidt mere afslappet at gå herhjemme de 37

timer(den pårørende har fået bevilget plejeorlov). Til at begynde med var det meget fint. Det er da

meget fint, men dagen er gået altså ikke sådan, at man har meget tid. Også fordi han skal hjælpes

med at gå på toilettet og alt sådan noget. Nu med lift. J: Så du er fuldt beskæftiget? P: ja. – Nu har

hun (visitator) lige været her i går. Jeg er ansat 37 timer om ugen(.) Så har jeg jo også svært ved at

tage nogle steder med børnene. Det kan jeg jo ikke. Så har jeg lige fået en uge. Ud af hver måned,

hvor der er ansat en, hvis jeg skal nogle ting. (….) fordi jeg føler, at jeg er nødt til at have noget tid,


Side 47 af 159

at jeg kan tage en dag med mine børn uden.. altså, altså, hvis jeg skal være her altid. Det synes jeg

ikke er rimeligt for mine børn. At jeg ikke en dag en gang imellem kan tage med dem”(7)

Ovenstående citat illustrerer, hvordan den pårørende i familien må påtage sig ansvaret for både børn

og den syge. Det viser endvidere, hvordan den pårørende må opgive sin arbejdstilknytning for at

kunne pleje den syge. Derudover skal den pårørende praktisk stable brænde, passe havnen, gøre rent

og gøre indkøb. De sidst nævnte praktiske ansvarsområder har det vist sig, gør sig gældende for alle

de pårørende, og børnefamilierne har derudover ansvaret for børnene.

Arbejdsmarkedstilknytningen ses i flere tilfælde at blive vanskeliggjort, og flere vælger enten at gå

på efterløn eller tage plejeorlov. I relation til de pårørende opgivelse af deres tilknytning til ar-

bejdsmarkedet kan det komme til at betyde, at de pårørende mister det frirum, som kunne være ved

at gå på arbejde. Flere af de pårørende har været aktive erhvervskvinder med mange ansatte under

sig, og ved at vælge arbejdet fra, kan man tale om, at disse kvinder mister deres identitet som aktive

erhvervskvinder. Tilsammen kan disse forandringer være med til, at de pårørende mister de rum,

hvor de får tilført energi samt tilført selvværd til at klare opgaven som pårørende.

Der er også pårørende, som ikke opgiver deres arbejdstilknytning, hvilket til dels lægger et pres på

den pårørende i forhold til at være familiens eneste indkomstkilde og have overblikket i forhold til

familiens økonomiske situation. Derudover ses det, hvordan den pårørende, hvis denne bevarer sin

arbejdstilknytning kan have vanskeligt ved at vedligeholde sit sociale netværk fx fortæller en vok-

sen datter, at hun ikke længere har overskud til andet end at tage vare på sin syge far, som hun ikke

bor sammen med og så passe sit arbejde. Når den ene i parforholdet bliver syg, ses det endvidere,

hvordan der sker en økonomisk nedgang, fordi den syge ikke længere er tilknyttet arbejdsmarkedet

eller fordi den pårørende ikke kan bevare sit arbejde på grund af den syge. Denne økonomiske ned-

gang skaber usikkerhed i familierne i forhold til om de kan bevare deres nuværende bolig. Det ska-

ber et pres på den pårørende og i særdeleshed på de pårørende, som alene må træffe beslutninger

om familiens praktiske og økonomiske samt fremtidsmæssige planer, på grund af den syges mang-

lende evne til at tage del i ansvaret. Dette pres kan yderligere forværres, hvis den pårørende ingen

har at dele eventuelle bekymringer og vanskelige beslutninger med. Dialogen om familiens basis

mangler for den pårørende, når sygdommen hindrer den syge i at deltage på et kognitivt og emotio-

nelt plan.


Side 48 af 159

Flere af de familier, som er en del af undersøgelsen, får også hjælp fra det offentlige i form af fx

massiv hjemmepleje. Dette indebærer, at hjemmet, samtidig med at være familiens bolig, omdannes

til en offentlig arbejdsplads. Flere af informanterne giver udtryk for, at det er en stor belastning, at

de aldrig kan være alene, og at de er nødt til at tilpasse sig det offentliges arbejdsrutiner. Endvidere

beskriver flere af informanterne, at det er belastende at hjemmet er blevet ommøbleret, således at

det kan fungere som en hensigtsmæssig arbejdsplads for diverse hjælpere. Det er således svært at

bevare hjemmeligheden i boligen, når hospitalssenge, elektriske kørestole, hejseapparater, hjælpe-

redskaber generelt indtager boligen og griber ind i de pårørendes og de syges privatsfære. Det er

svært at være privat med offentlig ansatte omkring sig, og det kan være vanskeligt at fastholde op-

levelsen af eget hjem. Det identitetsmæssige aspekt og familiens helle, som flere pårørende frem-

hæver hjemmet har, nedbrydes af den offentlige hjælp.

En pårørende beskriver det således:

”nej. Ja, det (hjemmet) blev jo bygget om, vi måtte jo bygge huset om, der da Niels kom i kørestol

ikke, og der har man jo hele tiden i den der ikke, altså du kan fået malet en væg og fået revet de der

3 loftplader ned, og så kan der lige være ikke, så det er jo helt forfærdeligt, hvordan altså, jamen

man skal gøre noget. Jeg har altid gjort det, at det ikke skulle blive et sygehus, jeg gad ikke og

komme hjem til et plejehjem eller noget som helst andet.” (10)

Og videre

”(…)der er meget og lave derhjemme, for at det ikke skal ligne et plejehjem eller et hospital hele

tiden ikke. (…) det (hjemmet) bliver rigtig slidt, det gør det altså virkelig, man kan virkelig se det

her igennem det sidste års tid her, det er, men altså, det er der jo ikke noget og gøre ved. (…)”jeg

er pisse træt af jer”(Det offentlige)”(10)

Og en anden pårørende fortæller om sine følelser og oplevelser i forbindelse med, at hjemmet for-

andrer karakter og mere bliver til en arbejdsplads for offentlig ansatte.

”Alene den dag han kom hjem fra Kolding, og hele apparatet skal i gang. Det er et chok, det er et

chok, hospitalsseng, og alt hvad der bimler og bamler, dørtrin remedierne nede i badeværel-

set.”(…) Jeg hulkegræd. Jeg har snart aldrig været så ked af det. Det var dengang, hvor vi snakke-

de om, hvor sengen skulle stå. Da var det egentlig allerede bestemt, at den skulle ind i soveværelset,

for så kunne vi stadig have vores stue pæn(…) Hun mokkede lidt og sagde, du skal jo regne med, at

der bliver som et hospital herinde. Ja, det gør det også. Der er rodet herinde i stuen. Jeg kan ikke


Side 49 af 159

have det så pænt, som jeg gerne vil have det. Bordet derhenne er fyldt med spand til insulin, der er

en forbindingskasse, det er sygeplejerskernes afdeling. Og det er bogen til dem. Og det vil jeg ikke

kunne flytte hver aften, for så kan det være, at jeg glemmer at få det frem om morgenen (…) For der

bliver spildt blod, der er afføring på tæppet, der er opkast, der er slim. Det kan jeg da godt se, og

jeg kan ikke gå og gøre rent hver gang, der bliver spildt noget ”(6)

Flere af informanterne fortæller, hvordan de på et tidspunkt under sygdomsforløbet bliver stillet i

den situation, at de må forholde sig til, hvorvidt de kan påtage sig rollen som hel eller delvis plejer

af den syge.

Nogle pårørende bliver af forskellige professionelle i det offentlige rådgivet til ikke at vælge at bli-

ve plejere for de syge, da rollen som plejer vil forværre den i forvejen manglende symmetri i relati-

onen. Det ses dog, hvordan andre pårørende vælger at blive plejere, hvilket igennem informanternes

beskrivelser har været med til at forstærke den praktiske og følelsesmæssige belastning yderligere.

7.3.1 AT HÅNDTERE FØLELSER

Som beskrevet i det foregående består informantgruppen primært af ressourcestærke familier, og de

pårørende præsenterer deres familier, som nogle der har et stærkt fælleskab før sygdommens ind-

træden. Det præsenterede fællesskab synes på flere områder, det praktiske, relationelle og emotio-

nelle, gennem bearbejdning af data, at fortone sig som sygdommen skrider frem. I interviewene

blev det tydeligt, at der med sygdommens fremadskriden skete en forandring af de pårørendes frem-

stilling og italesættelse af specielt det emotionelle fælleskab. Blandt andet kom forandringen af det

emotionelle fællesskab til udtryk ved, at informanterne i deres fortælling skifter fra at benytte be-

grebet ”Vi” til at benytte begrebet ”Jeg”. Forandringen af den emotionelle fællesskabsfølelse sker i

hele informantgruppen, i alle familier, men ”vi’et” – fælleskabsfølelsen er mest udsat og truet i de

familier, hvor den syge forandrer sig emotionelt og kognitivt. Den syges reducerede emotionelle og

kognitive funktion medvirker til, at den syge ikke kan se den pårørendes behov. I de tilfælde hvor

den syge forandrer sig emotionelt har denne svært ved at identificere sig med og indleve sig i den

pårørende, og når det drejser sig om børnefamilier, så også i børnene. Fællesskabet er et centralt

tema i flere af de pårørendes beskrivelser af den første periode af ægtefællens sygdom. I den første

tid kan familierne finde løsninger, der i øjeblikket har modificeret virkningerne af sygdommen ”vi

pukler jo videre for at få det her liv til at hænge sammen”. Men efterhånden som sygdommen skri-

der frem og belastningerne af sygdom øges forsvinder vi’et og familiens fælles kamp.


Side 50 af 159

”(...) Jeg synes jo, at vi skulle have noget hjælp, men øh Niels, han ville ikke have noget hjælp eller

noget, for han sagde: ”Jeg har jo dig” og jeg sagde: jamen jeg kan ikke blive ved med at give dig

det, du skal have. Jeg kan ikke rumme det, og jeg har ikke kræfter til det (…) men jeg var rigtig ked

af det, og lægen støttede mig ikke” (10).

Ovenstående citat viser, at den syge ikke længere har indsigt og forståelse i sin raske ægtefælles

behov, og hvilke behov de evt. i fællesskab kunne have for hjælp. I relation til de familier, hvor den

syge ikke er emotionel og kognitivt reduceret, bibeholdes ”Vi’et” langt hen ad vejen i flere familier.

I andre af denne type familier, hvor den syge ikke er reduceret emotionelt og kognitivt, viser det sig

vanskeligt at opretholde et følelsesmæssigt ”vi” fordi parret ikke er i stand til at tale om sygdom-

mens fremadskriden og den nært forestående død. Dette medfører, at den pårørende føler angst og

føler sig alene med sine bekymringer for fremtiden. Følelser, som den pårørende ikke kan dele med

sin ægtefælle i frygt for at tage håbet fra den syge, der er optimistisk og positiv og tror på, at det

nok skal gå. Dette illustreres gennem nedenstående informants beretning.

”nej, lige præcis omkring min angst for, hvad der skal ske - ikke altså. Og jeg er sådan mere den

bekymrede type, hvad Peter jo slet ikke var. Altså, jeg tænker frem og tænker, hvad nu hvis det sker,

hvad så med det der, og hvad så med det, ikke? og det er jo sådan noget, det gad han slet ikke høre

på, sådan noget, det måtte jeg gå med selv” (…) (9)

og videre

”ja, det var jo det jeg var så bange for, og det var det jeg hele tiden sagde inde i mig selv, jeg må

ikke tage håbet fra ham, fordi, så giver han måske op. (...) og det var det jeg hele tiden sagde til

mig selv,” jamen jeg må ikke lufte at” øhh, ”at jeg måske er bange for, at han er død inden der er

gået 5 år, eller 3 år” eller sådan noget, fordi………. (…) og han var hele tiden positiv og optimi-

stisk, hele tiden.”(9)

I og med at den pårørende primært tager hensyn til den syges behov og tilsidesætter egne behov for

at tale om fremtiden, lægger den pårørende også ansvaret for sit eget manglende velbefindende på

ægtefællen. Som det fremgår gennem det ovenstående citerede interview, vil den pårørende ikke

fortælle den syge, hvor hårdt det er at være pårørende eller om sine bekymringer for døden. Endvi-

dere fremgår det af interviewet, at den syge ikke vil belaste den pårørende med sine smerter. Denne

gensidige hensyntagen omtales som Kærlighedens skjold af Marianne Davidsen Nielsen. Hun ser


Side 51 af 159

Kærlighedens skjold som et billede på den form for beskyttelse, som opstår i familier, hvor frygt for

sygdom og død udvikler sig til tabu for ikke at ryste familiens funktionsevne(..) Familiesystemer er

altid karakteriseret ved, at forældre og børn generation efter generation afbalancerer sig i forhold

til hinanden, på måder som giver en helhed og derfor umiddelbart størst mulig tryghed. (Davidsen-

Nielsen 1995:161) Dette skjold kan ikke bare ses som kærlighed, men kan også betragtes som en

form for selvbeskyttelse, der hindrer et nærvær med betydningsfulde andre. Dette medfører, at det

emotionelle fællesskab mindskes, og den pårørende konfronteres med sin eksistentielle ensomhed.

Følelsen af eksistentiel ensomhed opstår, når man mærker, at man er alene i verden. Man konfronte-

res ofte med sin dødelighed og sine nærmestes dødelighed i forbindelse med voldsomme forandrin-

ger, trussel om tab, såsom ulykker, egen eller pårørendes sygdom, voldsomme skilsmisser. I de fa-

milier, som er målgruppen i denne undersøgelse, har den pårørende ofte i en eller anden grad mistet

den tætte nære relation med sin ægtefælle, som kan modvirke følelsen af den eksistentielle ensom-

hed. Yalom, som er eksistentiel psykoterapeut har gennem mange år beskæftiget sig med menne-

skers møde med alvorlig sygdom og død, og han viser, hvordan mennesket i dette møde bliver kon-

fronteret med fire centrale livstemaer – døden, friheden, menneskets eksistentielle ensomhed og

spørgsmålet om mening. Yalom mener, at det er uundgåeligt for mennesker, som møder døden og

friheden ikke at blive konfronteret med den eksistentielle ensomhed. Han skriver, at menneskets

møde med den eksistentielle ensomhed ofte fremkalder angst, hvilket ovenstående citater fra pårø-

rende på fin måde illustrerer (Yalom 2004: 373ff). Det emotionelle fællesskab ophører for de fleste

familier på grund af de forandringer, som sygdommen medfører og den måde familien reagerer på

sygdommens indtræden og udvikling. De fleste af de pårørende oplever i reduktionen af det emoti-

onelle fælleskab at blive konfronteret med deres eksistentielle ensomhed. En pårørende, der er gift

med en mand med en fremskreden Alzheimer, udtrykker således: ”Ja, det synes jeg, fordi man i

mange timer er alene med tanker man går i seng på en anden måde(..) Jeg er ikke ligefrem et ner-

vevrag, men det kan da godt slide lidt på psyken. Det gør det da.”(6)Konfrontationen med den eksi-

stentielle ensomhed hos de pårørende udløser en følelse af isolation efterflugt af angst. Erich

Fromm8 anså isolationen for den primære kilde til angst. Han fremhævede især følelsen af hjælpe-

8 Erich Fromm, 1900-1980, tysk-amerikansk psykolog, sociolog og psykoanalytiker. Erich Fromm var lige så påvirket

af Karl Marx som af Sigmund Freud, hvorfor han fremhævede de sociale påvirkningers betydning for personlighedens

dannelse snarere end biologiske faktorer.

Han var tilsluttet den samfundsfilosofiske Frankfurterskole,… I Flugten fra friheden, 1963, behandler han den isolation

og ensomhed, der er blevet menneskets vilkår i takt med vor stadig øgede uafhængighed af naturen og overleverede

traditioner.. friheden (er )blevet en trussel, der kan ophæves ved enten at underlægge sig autoriteter og konformitet eller


Side 52 af 159

løshed, der er uløseligt knyttet til menneskets grundlæggende adskilthed. Denne bevidsthed om sig

selv som et særskilt væsen, bevidstheden om sin ensomhed, om sin hjælpeløshed over for naturen

og samfundets kræfter, alt dette gør menneskets tilværelse til et utåleligt fængsel. Oplevelsen af

ensomheden fremkalder angst. Den er i virkeligheden kilden til angst. At være ensom er det samme

som at være afskåret fra andre uden mulighed for at bruge sine menneskelige kræfter. At være en-

som er derfor det samme som at være hjælpeløs, ude af stand til aktivt at gribe verden - ting og

mennesker. Det betyder, at verden kan storme ind på mig, uden at jeg er i stand til at reagere”

(Fromm, Kunsten at elske, Hans Reitzels forlag 1983:24 i Yalom 2004: 377-378)

Generelt for de pårørende er et gennemgående tema følelsen af eksistentiel ensomhed i parforhol-

det. De pårørende i informantgruppen bliver eksempelvis konfronteret med den eksistentielle en-

somhed, fordi den pårørendes nære og følelsesmæssige relation til den syge mindskes, ved at parret

ikke længere begge er både givere og modtagere på lige fod. Den syge er med sygdommens udvik-

ling ikke længere i stand til at indleve sig i den raskes behov eller ikke er i stand til/eller ikke ønsker

at forholde sig til sygdommens fremadskiden. I parforholdene udvikles der således en asymmetri i

forhold til det emotionelle plan i takt med at sygdommen udvikler sig og bliver mere dominerende i

parforholdet. En pårørende til en person med Alzheimer udtrykker denne asymmetri i parforholdet:

”Det er lidt ligesom et barn. Man har ikke et ledigt øjeblik. Der var en dag da var jeg ude med va-

sketøj. Den anden dag rykkede han bogreolen ned. Jeg tænkte: hvad sker der da. Det hele røg ned.

Han havde taget i den, i hylden. Det er ikke rart. Det er belastende. Det er meget belastende” (6)

7.3.1.1 Særlige belastninger i børnefamilien

I forhold til ovenstående er det nævneværdigt, at børnefamilierne, herunder den voksne pårørende, i

forhold til asymmetrien oplever en yderligere belastning. Dette i kraft af at den pårørende skal tage

vare på både barn/børn og partner. En pårørende fortæller, hvordan den syge forældre, har mistet sin

sans for at indtage rollen som forældre, hvilket betyder, at den pårørende står alene som forældre og

må påtage sig rollen som konfliktmægler mellem teenager barnet og den syge forældre, som opfører

sig som en teenager.

En pårørende i en børnefamilie udtrykker:

ved at deltage i produktive kærlighedsfællesskaber.

(http://www.denstoredanske.dk/Krop,_psyke_og_sundhed/Psykologi/Psykoanalyse_og_egopsykologi/Erich_Fromm)


Side 53 af 159

”(…) for nu er faren ikke så stærk, som han har været og imellem kan de to diskutere som to teen-

agere, så det er ikke kun, når man har små børn, at situationen den kan være uudholdelig (…) nej,

heller ikke nej, for skaden har gjort til, at der er nogle barrierer, der er væk og der er en mindre

hjerneskade på frontallappen. Så han kan heller ikke forstå det der, når sådan en 16-17 årig knægt,

han siger: ” ved du hvad, kom igen om 3 år, så kan vi diskutere” og så kører han jo op imod knæg-

ten, og knægten han bliver ligeså trodsig som far, fordi.. og så står, så har vi ping-pong. Så det er

ikke kun små børn, selvom det også er en stor belastning. Og det kan ske, den forståelse, som måske

kan banke lidt ind i hovedet på hinanden. Vores snart 20 årige knægt, mand, voksen.”(18)

Ovenstående illustrerer, hvordan teenageren ikke har en voksen mand at læne sig op ad og identifi-

cere sig med. Drengen bliver ikke set og anerkendt af sin far som en ung mand, der er på vej til at

blive voksen. Ifølge Honneth bliver han ikke anerkendt i den emotionelle sfære, som handler om de

primære relationer, kærlighedsbindinger som er mellem fx børn og voksne. Disse skaber basis for

udvikling af selvtillid, som sætter mennesket i stand til at handle kommunikere og tage del i nære

fællesskaber (Højlund og Juul 2005:26). Se senere for uddybning af anerkendelsesteorien.

Yderligere har det vist sig i et interview med en pårørende, hvordan denne, på grund af den ar-

bejdsmæssige byrde oplever skyld og skam, når hun ikke er i stand til både at varetage egne opga-

ver samt de opgaver, som partneren tidligere var i stand til i forhold til børnene. Denne arbejdsbyrde

lægger pres på den pårørende som forældre og skaber en følelse af ikke at slå til som forældre. Den

følelsesmæssige asymmetri kommer også til udtryk i børnefamilierne, men hvor de pårørende i fa-

milierne uden børn er optaget af forandringerne i den voksne relation og konfrontationen med den

eksistentielle ensomhed, er de pårørende i børnefamilierne mest optaget af børnenes behov.

Ovenstående har indtil nu belyst, hvordan det emotionelle fællesskab er under pres i familierne til

alvorligt og kronisk syge og er således en indikation for, at der er behov for at understøtte skrøbeli-

ge vi-sammenhænge samt skabelse af nogle nye i forhold til de pårørende, hvis de familiemæssige

relationer ikke kan genskabes. At det emotionelle fællesskab er under pres kan forstås ud fra Alex

Honneths anerkendelsesteori. Anerkendelsesteorien har fokus på, at individet for at få udviklet og

fastholdt en velfungerende identitet samt opretholde det gode liv, må anerkendes gennem tre for-

skellige anerkendelsessfære, den emotionelle sfære som omhandler individets anerkendelse i dets

primære relationer, den retslige sfære som omhandler at individet anerkendes som et retsligt individ

med borgerrettigheder på lige fod med andre og sidst den sociale anerkendelse, hvor det handler om


Side 54 af 159

at individet bliver anerkendt og deltager i det sociale liv (Højlund og Juul 2005:26). I og med at den

syge i begrænset omfang kan leve sig ind i, forstå, beundre og værdsætte den pårørende, kommer

den pårørendes følelse af værdi under pres og de pårørendes emotionelle anerkendelse er under

pres.

7.3.2 AT HÅNDTERE DET SOCIALE

I informantgruppen er det blevet tydeligt, hvordan det at være pårørende til kronisk og alvorligt

syge forøger risikoen for at udvikle social ensomhed eller interpersonel ensomhed. Interpersonel

eller social ensomhed betegner isolation fra andre mennesker. Den er en funktion af mange faktorer

geografisk isolation, utilstrækkelig sociale færdigheder, stærkt konfliktladede følelser vedrørende

tæt menneskelig kontakt eller personlig livsstil der hindrer givende samvær med andre (Yalom

2004: 373). De pårørende beskriver og kommer med forskellige eksempler på, hvordan den sociale

ensomhed er til stede i deres dagligdag. Tre af de pårørende beskriver uafhængigt af hinanden,

hvordan de oplever deres tilværelse som værende i fængsel eller som værende stavnsbundet.

”ja det har jeg, man føler sig nogen gange spæret inde, man kun lige så godt bo i et fængsel. Jeg

bor i et åbent fængsel. Jeg kan bare ikke gå så langt omkring. Så er det, når Ernst sover, så går jeg

lige en tur, sådan (Informanten peger lige udenfor vinduet) (…) (2)

Og en anden pårørende udtrykker, hvordan hun er nødt til at komme ud for ikke at føle sig som i et

fængsel og for at bevare et normalt liv:

”fordi hun (den pårørendes voksne datter) er gået i arbejde igen og så har mormor lovet at træde

til, og det sådan nogle ting der gør, at jeg kan overleve, fordi det og ha en handicappet mand, det er

ja man kan føle sig som i et fængsel, hvis ikke man tvinger sig selv til også at ha et normalt liv ved

siden af”(3).

Gennem denne pårørendes udsagn kommer det til udtryk, hvordan det, at den pårørende får mulig-

hed for at bevare sin rolle som mor og mormor medfører, at hun kan overleve og ikke føle sig som i

et fængsel. I denne sammenhæng kan man tale om, at den pårørende får tilført sociale stimulering,

som kan give hende en følelse af at være betydningsfuld og værdsat. Man kan således tale om både

emotionel og social anerkendelse, som er to af de anerkendelsessfærer Honneth mener, der er nød-

vendige for at leve det gode liv og for at opretholde en velfungerende identitet.

Endvidere er der flere af de pårørende, der forårsaget af deres tilværelse med sygdom i familien

bliver belastede og udmattede. Det kan have betydning for deres mulighed for at komme ud at se


Side 55 af 159

andre mennesker og medvirker til social ensomhed. En pårørende giver udtryk for den fysiske ud-

matning: ”der er nok at se til (…) ja, det er der. Det slider lidt på mig (…) Lidt udmattet og lidt træt

og jeg har nogle maveproblemer. Det har jeg næsten haft alle dage.” (6)

Det har igennem alle interviewene med de pårørende vist sig, at de alle på flere forskellige områder

oplever, at deres sociale samvær bliver begrænset, dels fordi den syge ikke kan være alene, dels

fordi de er udmattede, dels fordi den syge ikke kan holde ud at være sammen med andre mennesker

på grund af sygdommen, hvilket betyder, at de pårørende føler sig stavnsbundet og har svært ved at

vedligeholde de sociale relationer, som er nødvendige i forhold til at opnå social anerkendelse. En

pårørende giver udtryk for, hvordan hun bliver begrænset socialt da hendes tilstedeværelse hos sin

far forhindrer hende i at bevare sociale relationer, hun ser fx aldrig sin kæreste, altså en af sine

nærmeste på grund af udmattelse. ”Jeg har bare brug for at være mig selv. Jeg har også en kæreste,

men ham svigter jeg også utrolig meget, så det har jeg ikke overskud til, så når jeg kommer hjem,

så har jeg bare brug for at være mig selv.” (1)

En anden pårørende beskriver, hvordan hun ikke kan dyrke sit fritidsliv og sin hobby og heller ikke

kan se sin familie. En tredje pårørende beskriver, hvordan det er svært at bibeholde kontakten til

sine forældre. En pårørende i en børnefamilie beskriver ydermere, hvordan hendes børn har svært

ved at bibeholde deres sociale relationer fx i forhold til sport. En femte pårørende oplever ikke, at

hun kan komme ud, da den syge bliver træt. Derfor kan parret ikke deltage i familiens sociale liv, fx

konfirmationer. Endnu en pårørende beskriver, hvordan hun har været nødsaget til at sige sit job op

på grund af sin ægtefælles sygdom, og denne manglende arbejdsmarkedstilknytning begrænser så-

ledes også den sociale kontakt. Et ægtepar beskriver endvidere, hvordan de har svært ved at bevare

deres sociale relationer. Som beskrevet ovenfor er der en pårørende, som går så langt, som at benyt-

te et symbol som fængsel i forhold til at beskrive sin tilværelse som pårørende, at hun på grund af

sin syge ægtefælle oplever tilværelsen som et fængsel, da hun ikke længere kan komme ud.

Ovenstående vidner overordnet om, at tilværelsen som pårørende bærer præg af, at det sociale liv

under sygdommen og med sygdommens fremadskriden i vidt omfang begrænses. De pårørende kan

under disse omstændigheder ikke komme ud og være sammen med andre mennesker. De pårørende

kan ikke komme ud og få tilført energi i forhold til fx deltagelse i forskellige foredrag og andre kul-

turelle oplevelser. De pårørende kan ikke bevare de primære relationer til fx familiemedlemmer

eller kærester, og nogle af de pårørende kommer til at mangle værdsættelsen på arbejdspladsen, da


Side 56 af 159

de må sige deres job op. Endvidere har de pårørende svært ved at finde det generelle overskud til at

delagtiggøre sig i andre menneskers liv, som er en væsentlig del af det sociale samvær. Det handler

både om egne børn, familiemedlemmer, venner og veninder. Undersøgelser viser i denne sammen-

hæng, at det manglende overskud til sine børn er et særkende ved livet som pårørende, og derfor er

børnene i stor risiko for fejludvikling(Sundhedsstyrelsen 2012). Helt banalt har de pårørende van-

skeligt ved blot at komme ud at få frisk luft og sørge for eget helbred. Dette ligger på linje med un-

dersøgelser der viser, at pårørende til alvorligt syge er i større risiko for at blive syge end befolknin-

gen som helhed. Risikoen for at blive psykisk syg er dobbelt så høj, når ens partner er eller har væ-

ret kræftsyg. Ligesom risikoen for at blive ramt af hjertekar-, muskel- og mave/tarmsygdomme sti-

ger med godt en fjerdedel. Partneren til den kræftsyge udsættes for et uhyre højt stressniveau. Den

pårørende får læsset en masse opgaver på sig og skal pludselig støtte den syge praktisk og følelses-

mæssigt. Samtidig skal man passe arbejdet og ens egne problemer (2009: Sjövall, Lithman, Noreen

m.fl.) Dette belyser, at den sociale anerkendelse ifølge Honneth, som er en forudsætning for det

gode liv er under pres, hvilket kan få konsekvenser for de pårørendes eget ve og vel, og som igen

får betydning for den syge, da den pårørende udgør en af de væsentligste ressourcer i et sygdoms-

forløb med enten kronisk eller alvorlig sygdom.

7.3.3 AT HÅNDTERE DET PRAKTISKE, DET EMOTIONELLE OG DET SOCIALE

Ovenstående har belyst, hvordan informanterne i interviewundersøgelsen er blevet konfronteret

med de fire centrale livstemaer, som Yalom betegner som døden, friheden, menneskets eksistentiel-

le ensomhed og spørgsmålet om mening. Døden er for de pårørende blevet nærværende efter syg-

dommens fremskredenhed, og endvidere er de pårørende blevet opmærksomme på deres manglende

kontrol over tilværelsen, konkret over liv og død. Denne konfrontation med døden ses hos de pårø-

rende at medvirke til en uspecifik stress og angst. I forhold til livstemaet frihed ses det, hvordan de

pårørende efter sygdommens indtræden og dennes fremadskredenhed bliver stillet i en situation,

hvor de har mulighed for at vælge mellem, om de vil pleje den syge og have denne boende hjemme,

eller om de vil overlade ansvaret og plejen til det offentlige. Heri ligger der således et ”frit” valg for

den pårørende om den videre livsførelse. Selve det frie valg kan dog i denne sammenhæng diskute-

res, hvor frit det i bund grund har været. Som tidligere beskrevet er informantgruppen i undersøgel-

sen kvinder, og dette kan lægge op til en kritisk diskussion af, hvorvidt disse kvinder har haft et frit

valg. Ud fra et kønsperspektiv vil man kunne påpege, at det for disse pårørende kvinder ikke har

været et frit valg, om de ville pleje deres mænd. Et kritisk kønsperspektiv retter fokus mod, at kvin-

der i højere grad end mænd er socialiseret til at drage omsorg, og dette aspekt, kan man formode,


Side 57 af 159

kan have lagt et indirekte pres på og/eller moralsk forpligtelse på de pårørende kvinder i forhold til

ikke at overlade deres omsorgsrolle til det offentlige – ”Pigesocialiseringen, som medfører udvik-

lingen af en særlig omsorgshabitus indeholder indoptagelsen af en særlig modergestalt i de første

sprogløse år (…) En del af denne modergestalt som pigen identificerer sig med (”den gode moder”)

indeholder som sin konsekvens en behovstilsidesættelse og en overgivelse af magt til tredje person

(”den hvide prins”). Kærlighedens og forsoningens kunst bliver dermed de kvindelige dyder. Kvin-

dens identitets som kvinde, hendes ”kvindelighed” bliver knyttet til opfyldelsen af andres behov ”

(Høgsbro 1992: 208). Frihedstemaet har hos de pårørende også været tydeligt, der hvor de beskriver

deres situation som et fængsel. De pårørende bliver konfronteret med friheden, når de ikke har mu-

lighed for, på samme måde som før sygdommen, at forlade deres hjem, da den syge ikke kan være

alene.

Det tredje livstema – den eksistentielle ensomhed, konfronteres de pårørende med, når den syge

partner kun i begrænset omfang er i stand til at leve sig ind i og forstå den pårørendes situation,

og/eller når parret, den syge og den pårørende ikke er i stand til at have et emotionelt fællesskab om

sygdommen og den nært forestående død.

Det fjerde livstema – spørgsmålet om mening, bliver de pårørende konfronteret med i det øjeblik

deres partner får konstateret sygdommen. Flere af de pårørende stiller spørgsmålstegn ved menin-

gen af, at deres partner og dermed deres familie rammes af sygdom. Spørgsmålet om mening kon-

fronteres de pårørende endvidere med, når de skal forsøge at finde mening med tilværelsen i en fa-

milie med sygdom. De pårørende i informantgruppen stiller sig ikke opgivende overfor deres tilvæ-

relse, men de pårørende kæmper for at forblive en almindelig familie og/eller nogenlunde velfunge-

rende familie. De pårørende forsøger således at tilpasse sig de forandrede livsbetingelser. Dette

aspekt leder videre til Aaron Antonowskys teori om, hvordan mennesker mestrer - i denne undersø-

gelse specifikt hvordan pårørende til kronisk og alvorligt syge mestrer tilværelsen.

Antonowsky har fokus på, hvad der holder mennesker raske og hvad det er, der gør at nogle menne-

sker kan overkomme store problemer, mens andre bukker under. Antonowsky sætter fokus på be-

grebet sence of coherence – hvormed der menes en følelse af sammenhæng. Denne følelse er central

for mennesket, mener Antonowsky, og er sammensat af tre elementer begribelighed, som kræver

forudsigelighed og ikke kaos og diffusitet, og håndterbarhed, som handler om, hvorvidt der er res-

sourcer til rådighed hos den enkelte eller hos andre, og om at man ikke føler sig som offer, og sidst


Side 58 af 159

meningsfuldhed, som handler om, at problemer opfattes som udfordringer snarere end som byrder,

hvor livet stadig er værd at investere i. Ifølge Antonowsky lægger oplevelsen af forudsigelighed

grunden til begribelighed, den rette belastningsbalance lægger grunden til følelsen af håndterbarhed,

deltagelse og inddragelse lægger følelsen til meningsfuldhed. (Antonowsky 2000)

I forhold til de pårørende ses det, hvordan de forsøger at begribe og håndtere sygdommen for at

finde en sammenhæng i det kaos sygdommen har bragt med sig, for at kunne mestre den forandrede

tilværelse. Det viser sig, at de pårørende et godt stykke hen ad vejen kan finde meningen og mestre

tilværelsen med en kronisk og alvorligt syg. Når sygdommen skrider frem og bliver mere domine-

rende, får dette betydning for de pårørendes evne til at begribe og håndtere og finde mening. Begri-

beligheden erstattes af en uforklarlighed i forhold til, hvorfor deres familie er ramt af sygdom og

erstattes indimellem af en angst og en magtesløshed. Den pårørende bliver endvidere på grund af

sygdommens øgede belastning påvirket, således at denne har vanskeligt ved at håndtere situationen.

Det, der vanskeliggør håndteringen, er, at den pårørende fysisk og psykisk overbelastes og udmat-

tes, mangler frirum og rum, hvor der kan genskabes energi. Endvidere vanskeliggøres håndteringen

i kraft af at ressourcerne i netværket og, det offentlige ikke er tilstrækkelige. Tilsammen medfører

dette, at den pårørende har svært ved at bevare meningen og som følge heraf har vanskeligheder ved

at blive ved med at mestre tilværelsen med sygdommen.

Opsummerende kan man således konkludere, at de pårørende under sygdomsforløbet får problemer

med at opleve sammenhæng i deres liv eftersom begribeligheden og håndterbarheden påvirkes af

sygdomsudviklingen, som er ukontrollerbar og dermed en stressfaktor. Et hjælpetilbud er derfor

nødvendigt, for at der genskabes en belastningsbalance, hvor den pårørende er i stand til at begribe,

håndtere og kunne se en mening for derved at genetablere en følelse af sammenhæng i tilværelsen

med kronisk og alvorligt syge. Dette skal medvirke til at de pårørende forbliver raske og er i stand

til at vedblive en væsentlig ressource i familien.

7.4 STØT DEN PÅRØRENDES TILBUD

I det følgende vil jeg rette fokus mod at beskrive, hvordan de forskellige tilbud hjælper mennesker,

som er pårørende til kronisk og alvorligt syge til at mestre livet.


Side 59 af 159

7.4.1 GRUPPERNE

I forhold til grupperne, som de pårørende har været tilknyttet, er det gennem informantgruppen ble-

vet tydeligt, hvordan grupperne skaber basis for et fællesskab mellem deltagerne. Endvidere giver

informanterne udtryk for, at gruppen giver et frirum, hvor der er plads til, at de pårørende kan give

udtryk for de mere tabubelagte følelser, såsom at man kan give udtryk for, at den syge er ”dum i

hovedet”. Deltagerne oplever generelt, at der i grupperne hersker en gensidig unik forståelse, som

ikke kan etableres med mennesker, som ikke befinder sig en situation, der ligner den pårørendes.

En informant udtrykker således om gruppernes betydning:

”ja, det gør det, bare det, at man kan hælde vand ud af ørerne, og at de forstår, hvorfor man synes

ens ledsager han er dum i hovedet, i skalden, det forstår de andre af, det er ikke sikkert familien, de

forstår det ikke, og de ser det ikke på den måde. For de ser kun vedkommende i kort øjeblik, eller

kort, få timer af gangen. Vi er der jo 24 timer og skal høre og være der hele tiden. de andre, de er

der kun kort, så de har ikke den forståelse, hvorfor man er træt ind imellem, så det giver en et ryg,

et rygstød, nogen at læne sig op ad, der forstår en bedre, end familien den gør. Et helt unikt øh,

hvad hedder sådan noget, sammenhold man får, ved at vi har været noget sammen. Så det er for-

skellige ting og sager hos mænd og fejl og så alligevel, så ved vi...” (18)

Alle informanter i denne undersøgelse har lagt vægt på at have et frirum i livet som pårørende og at

være sammen med andre i samme situation. De pårørende mener, at de har fået dette frirum gennem

deltagelse i grupperne, som de har været deltagere i. De pårørende giver overordnet udtryk for,

hvordan grupperne generelt giver dem en pause fra sygdommen og livet i hjemmet med sygdom-

men. Endvidere udtrykker de pårørende at møde andre i en situation, der ligner ens egen skaber et

frirum. Dette skaber basis for et forståelsesrum, som ikke er muligt at etablere i andre sammenhæn-

ge. Det, at man møder andre, der genkender og forstår ens problemer og følelser, skaber tryghed og

fællesskabsfølelse. Når tilliden gruppemedlemmerne imellem er tilstrækkelig, giver det basis for at

lufte og dele forbudte tanker. Tanker, som det viser sig, man ikke er alene om. Det ikke at være

alene om, ikke at kunne holde ud, ikke at gide mere, understøtter normaliteten hos den enkelte.

Fordi de problemstillinger den enkelte pårørende oplever i sin hverdag forskydes fra at anses som

værende individuelle til at være problemer af en mere generel karakter, og problemerne bliver i

grupperne kollektivt afklaret og bearbejdet. Det er acceptabelt og ikke ualmindeligt, at reagere så-

dan. Når man møder mennesker, der har det endnu værre end en selv, sætter det ens egne problemer

i relief, og det kan give overskud. Ved udvekslingen af råd understøttes fællesskabsfølelsen, og man


Side 60 af 159

føler sig gensidigt bekræftet og til gavn for fællesskabet. Det, at de pårørende i gruppen mødes som

ligestillede med fælles problemstillinger, hvor de lytter til hinanden, giver hinanden plads til at ud-

trykke sig, viser hinanden forståelse og giver hindanden råd i forhold til den daglige tilværelse som

pårørende, skaber i gruppen en oplevelse af gensidighed og fællesskab. Endvidere kan man tale om

at grupperne giver mulighed for etablering af et ”vi”, som måske er forsvundet på hjemmefronten

imellem den pårørende og den syge. Etableringen af fællesskabet i grupperne og det herskende

”vi”/kollektiv modvirker og/eller afhjælper følelsen af eksistentiel og social ensomhed og modvir-

ker også den dårlige samvittighed, som opstår hos den pårørende i forhold til at sige grimme ting til

sin ægtefælle.

”(…) måske for og være lidt med og være lidt hjemmefra eller sådan et eller andet ikke. Men ellers

så taler vi om, hvordan, hvordan har vi det, og jeg synes, det er frygteligt, dér, hvor der er børn

ikke. Den ene har prøvet og næsten og begå selvmord, den ene af døtrene til en af dem, på grund af

faren og sådan noget. Det er jo ganske, ganske forfærdeligt, og det er jo helt andre problemer. Men

ellers så snakker vi jo så lidt om, hvordan vi har det, og hvordan går det på arbejdet og hvordan

går det med manden derhjemme og hvad kan han og hvad gør du og så prøver vi i hvert fald og

sige: ”det skal du ikke gøre, fordi, det…” ha ha. Men det øh, det er svært og overvære andre, men

altså, der er også sådan, hvad skal man sige de lidt forbudte tanker, kommer lidt på bordet, efter-

hånden som vi kender hinanden ikke, nu kan man sige: ”for fanden altså” kan jeg huske, jeg sagde

her sidste gang: ” jeg synes det er træls, jeg gider ikke mere”. (…) ”det synes jeg, og jeg synes fak-

tisk, at øh at øh, folk de åbner sig, det har jeg jo heller ikke været vant til, fordi jeg har det også

sådan, jamen jeg gider sgu ikke sidde og snakke om det altid, for der er ingen, der gider og blive

ved med og høre på det vel og folk, folk der ikke har prøvet det, de kan ikke sætte sig ind i, hvordan

det er, de ved ikke, hvordan det er.”(10)

Flere informanter giver endvidere udtryk for, hvordan det for dem kan virke uoverkommeligt at

komme af sted til gruppemøderne, og samtidig understreger de alle sammen, at når de endelig er

kommet af sted og har deltaget i gruppemøderne, oplever de at gå derfra med fornyet energi – ”en

følelse af at gå lettere der fra”. Endvidere ses det, hvordan de pårørende i nogle af grupperne in-

formerer og giver hinanden gode råd om, hvordan de kan skaffe sig den nødvendige hjælp i de en-

kelte familier. I grupperne ses det, hvordan de pårørende både henviser til hvor fx hjælpemidler,

såsom elektrisk kørestol, kan anskaffes og også opmuntrer og bakker hinanden op i at forsætte med

at søge om hjælpemidler trods det, at de i første omgang fik et afslag fra det offentlige.


Side 61 af 159

I grupperne sker der således en videnudveksling, hvor nogle af de mest ressourcestærke pårørende,

med viden indenfor forskellige hjælpeforanstaltningsområder, videreformidler denne viden til de

andre pårørende i samme situation. Denne form for ressourcer i grupperne ser jeg indeholder aspek-

ter af en klassisk forståelse af, hvordan empowerment-tilbud etableres, hvor det er de berørte selv,

som hjælper hinanden til en bedre mestring af for eksempel hverdagsproblemstillinger i forhold til

anskaffelse af hjælpemidler (Dean 2010). Således kan man opsummerende tale om, at grupperne

giver de pårørende ideer på et praktisk og følelsesmæssigt plan.

I forhold til de grupper, som de pårørende deltager i, har undersøgelsen vist, at disse har nogle sær-

lige positive funktioner for de pårørende. Konkluderende har informantgruppen udtrykt, at der i

grupperne foregår en form for bevidning, hvormed der menes, at den enkelte pårørende får plads til

at fortælle sin historie, mens andre lytter og efterfølgende giver respons. De pårørendes historie er i

fokus i grupperne, hvilket kan ses som et væsentligt aspekt i Støt den pårørendes tilbud, da der ofte,

i andre eksisterende tilbud, på dette område med kronisk og alvorligt syge, har været en tendens til

at fokusere på og spørge ind til den syge, at det er den syge, det er synd for. Den pårørende i dette

fokus risikerer at blive overset som en person, der har sine egne vanskeligheder i forbindelse med

sygdommen i familien. Det er således vigtigt for de pårørende, at der etableres et tilbud, hvor den

pårørende bliver set og får sin fortælling af livet i en sygdomsramt familie bevidnet, for herigennem

at blive i stand til at opretholde en velfungerende identitet eller eventuelt får mulighed for at reetab-

lere en sådan, hvis den, på grund af belastningen, har været fuld af kaos, manglende oplevelse af

værdi og tilstrækkelighed. I selve bevidningen i gruppen får den pårørende mulighed for at gøre sig

selv til objekt gennem sin fortælling af sin tilværelse til gruppen, som forholder sig til denne fortæl-

ling og hvor den pårørende i dennes respons og bevidning får mulighed for at reflektere over sig

selv og sin tilværelse – som medfører, at den enkelte bliver i stand at begribe, håndtere og finde

mening i livet som pårørende og dermed en oplevelse af sammenhæng i hverdagen (White 2006:

101 ff.)

Ud fra informanternes udsagn kan man endvidere henlede til Alex Honneths anerkendelsesteori.

Gennem Støt den pårørendes tilbud om at deltage i en erfaringsdelingsgruppe, ser vi, at de pårøren-

des deltagelse i grupperne er med til at give dem en oplevelse af anerkendelse på både det emotio-

nelle, det sociale og det retslige niveau. I forhold til det emotionelle bliver den enkelte følelsesmæs-

sigt anerkendt som et menneske, der kan have vanskeligt ved hverdagen i en sygdomsramt familien.

Den pårørende bliver støttet emotionelt til at klare hverdagen gennem det gensidige nærvær og den


Side 62 af 159

gensidige forståelse, som eksisterer i grupperne. På det sociale niveau får den enkelte en betydning

for andre og fællesskabet i kraft af dennes tilstedeværelse i gruppen, som aktiv lytter og rådgiver.

Den pårørende oplever værdi på baggrund af gruppens respons på dennes bidrag til gruppen. Nogle

af de pårørende har en større erfaring og viden på det retslige niveau, som de bringer ind i gruppen.

Denne videntilførsel giver den enkelte viden om det retslige system, og de erfarne gruppedeltagere

anerkender således gennem deres videns tilførsel de pårørende, som har mindre erfaring med retsli-

ge system, som medborgere med krav på rettigheder. Gruppedeltagerne har selvfølgelig ikke be-

myndigelsen til at give rettigheder, men kan informere og orientere om juridiske rettigheder og

bakke den enkelte op i, at denne har krav og ret til støtte og hjælp.

Undersøgelsen har, udover at vise gruppens positive udbytte, også vist, hvordan nogle af informan-

terne ikke kan profitere af gruppetilbuddet, da nogle pårørende ikke er i stand til at overskue andet

end deres egne problemer. En forudsætning for at deltage i et gruppeforløb er, at den enkelte er i

stand til at give og modtage til gruppen, og derfor er det væsentligt at være opmærksom på, hvornår

dette ikke er tilfældet for en konkret pårørende. En informant udtrykker fx, at hun ikke magter at

give noget til de andre i gruppen. Det vidner således om, at der er grænser for gruppehjælpen. Hvis

mennesker er meget belastede, er det svært at have overskud til at hjælpe andre. Overskuddet til at

lytte til andres problemer er hos den nævnte informant er ikke til stede, og i dette tilfælde blev hun

henvist til det individuelle støttetilbud i Støt den pårørende.

Det skal bemærkes, at der i Støt den pårørende tilbuddet generelt er fokus på at tilbyde unikamodel-

ler, som modsvarer den enkelte pårørendes behov. Der er i Støt den pårørende tilbuddet blandt an-

det også blevet faciliteret rammer for, at pårørende kan udveksle erfaringer to og to, hvis der ikke,

på det givne tidpunkt, hvor behovet for erfaringsdeling opstod, var nok deltagere til at etablere en

gruppe, eller hvis det bedste tilbud for de to pårørende netop er at dele erfaringer med hinanden. I

forhold til den kvalitative undersøgelse er der ikke informanter repræsenteret, som har benyttet sig

af erfaringsdeling to og to, og jeg kan derfor her ikke komme nærmere ind på denne models særlige

fordele og/eller ulemper her.

Afslutningsvist kan nævnes at informanterne er enige om, at de frivilliges måde at rammesætte og

facilitere processen fremmer deres udbytte af gruppen. I de grupper, hvor informanterne har delta-

get, har de frivillige, som minimum deltaget i gruppens møder i et år. I nogle af grupperne, der på

undersøgelsestidspunktet havde eksisteret i to år, varetog de frivillige stadig deres oprindelige funk-


Side 63 af 159

tion, hvilket indikerer at den frivilliges igangsætterrolle har været en nødvendig og ønsket funktion

for grupperne. Dermed lægges der med dette resultat op til en diskussion af selvhjælpsgruppernes

førhen fremhævede princip om, at igangsætteren skal trække sig ud efter et par gange i gruppen.

Dette princip synes i denne undersøgelse ikke at være et princip, de pårørende nødvendigvis tilstræ-

ber og/ eller ønsker. Flere pårørende udtrykker de frivilliges positive betydning for gruppen, at de

frivillige har sørget for praktiske ting, sådan at gruppen kunne rette fokus mod at samtale med hin-

anden. Endvidere udtrykker de pårørende, at deres oplevelse af udbyttet af gruppen er størst, hvis

der maksimalt er 5 deltagere i grupperne. Et deltagerantal som er mindre end det anbefalede i selv-

hjælpslitteraturen.

7.4.2 OPSUMMERING ERFARINGSDELING

Deltagelse i erfaringsdelingsgrupperne giver informanterne et frirum og en pause, hvor der er plads

til, at de kan lufte de forbudte tanker og følelser, og hvor de kan give hinanden nye ideer til, hvor-

dan de skal takle den syge og hvordan de kan skaffe sig hjælp fra det offentlige. Gennem den geni-

dige forståelse og fælles erfaringer understøttes de pårørendes oplevelse af sig selv som normale

mennesker i en ekstrem belastet situation. Dette er medvirkende til, at de pårørende bedre bliver i

stand til at håndtere de følelser og praktiske udfordringer, som er forbundet med livet som pårøren-

de. De får for en periode et emotionelt fællesskab, der kan modvirke følelsen af social og eksistenti-

el ensomhed.


I det følgende vil jeg ud fra informanternes udsagn belyse udbyttet af forskellige former for hjælp i

hjemmet.

Hjælp i hjemmet som tilbud har overordnet set til formål at tilføre ressourcer, afhjælpe, tage byrder

fra den pårørendes skuldre, at gøre noget for den pårørende, således at denne bedre kan mestre sin

egen tilværelse i en sygdomsramt familie. Tilbuddet handler således om at tilføre sygdomsramte

familier ressourcer, sådan at den pårørende bliver bedre i stand til at håndtere hverdagen. Når det

drejer sig om Hjælp i hjemmet flyttes fokus fra - ”hjælp til selvhjælp” – til nu faktisk ”at gøre no-

get”, til rent faktisk at gå ind som frivillig og yde hjælpen, ikke blot aktivere til hjælpen. Det at gø-

re noget i det sociale arbejde kan ses som en form reaktivering af et tidligere paradigme i det sociale

arbejde. Paradigmet i Hjælp i hjemmet tilbuddet står i modsætning til de fremherskerende tendenser

i samfundet, der handler om, at borgerne skal tage ansvar for eget liv og klare sig selv. Det aktuelle

paradigme i dag bærer præg af et individualiseret egenomsorgs fokus, hvor Støt den pårørendes


Side 64 af 159

tilbud om Hjælp i hjemmet i højere grad har fokus på at aflaste og drage omsorg for den anden og

ikke blot overlade ansvaret til den enkelte (Dean 2010). I forhold til den pårørende som modtager

Hjælp i hjemmet, er det derfor nødvendigt at være opmærksom på, at denne er præget af og bærer af

to forskellige herskerende diskurser. Den pårørende befinder sig i spændingsfeltet mellem på den

ene side, diskursen fra det omkringliggende samfund, som er ”hjælp til selvhjælps diskursen/den

aktive borger” som handler om, at man skal klare sig selv og på den anden side, ”omsorgsdiskur-

sen” som handler om, at du har ret til at modtage hjælp i kraft af det, at du er menneske og medbo-

ger i samfundet.

7.4.3.1 Hjælpen påvirker alle familiemedlemmer

Før en yderligere beskrivelse vil finde sted af den konkrete hjælp i hjemmet og dennes betydning, er

det nødvendigt at rette opmærksomhed på det forhold, at al hjælp i forhold til den pårørende ikke

alene har betydning for den pårørende, men også virker ind på familien og hermed den syge. I for-

hold til specifikt tilbuddet om Hjælp i hjemmet har det som konsekvens, at alle familiemedlemmer,

der er direkte berørt af tilbuddet, skal være indforstået med og give samtykke til at tilbuddet gives.

Det understreger, at tilbuddet er frivilligt for alle parter. Helt konkret betyder dette ikke, at den sy-

ge nødvendigvis skal mene, at der er behov for hjælp; men at den syge nødvendigvis må acceptere,

at den frivillige kommer i hjemmet, om ikke for egen, så for den pårørendes skyld! Det må dog po-

interes, at der i forbindelse med familier, der har en syg med en emotionel og kognitiv reduktion

kan opstå etiske dilemmaer i forhold til adgang til hjemmet. Den syge kan modsætte sig eller stille

spørgsmålstegn ved, hvorfor hjælpen er nødvendig. Den syge kan måske, mens den frivillige er på

besøg, bede hende gå, da den syge ikke ser noget problem i at være alene. En informant udtrykker

for eksempel:

”ja, og så ved jeg jo, at der er en for det skal der jo være. Han kan slet ikke selv registrere det, han

kan ikke forstå, at der skal være nogen. Han siger de mest mærkelige ting. Ikke fordi han er ked af

det, men han sætter store spørgsmål ved hvorfor det og hvorfor det.”(6)

Der skal forgå en individuel vurdering fra Støt den pårørendes side. Her er anbefalingen, at tilbud-

det kun tilbydes, såfremt den syge ikke modsætter sig. Hvis den syge modsætter sig, kan der ikke på

det tidspunkt iværksættes et tilbud fra Støt den pårørende, og man må anbefale de pårørende at søge

hjælpetilbud i det offentlige.


Side 65 af 159

I det følgende vil jeg konkret beskrive forskellige facetter af støttetilbuddene i Hjælp i hjemmet og

deres betydning for de pårørendes hverdag. Hjælpen i hjemmet belyser Støt den pårørendes unika

prægede tilgang til socialt arbejde. Unika tilgangen betyder, at Støt den pårørende betragter den

enkelte pårørende og dennes familie som unik, og det medfører at hjælpen skal udarbejdes i samar-

bejde med familien selv og med udgangspunkt i dennes behov.

7.4.3.2 At være til stede hos den syge i hjemmet

Der har blandt de pårørende i informantgruppen været et stort behov for, at en frivillig kan være

sammen med den syge, mens den pårørende varetager andre gøremål. De frivilliges tilstedeværelse

hos den syge har således været af Støt den pårørendes centrale tilbud. Flere af de pårørende giver

udtryk for, at dette tilbud har givet dem frirum og pause. En informant beskriver, hvordan denne har

mulighed for at bevare sit arbejde som organist, fordi 2 frivillige og familiemedlemmer på skift er i

hjemmet hos hendes ægtefælle, mens hun passer sit arbejde. Nedenstående citatet belyser, hvordan

informanten får en pause fra sygdommen, får tilført glæde, og at hun betragter sit arbejde som me-

dicin, en medicin som hun slet ikke kan undvære.

”(på arbejdet) så lukker man det andet ude. For det kan ikke lade sig gøre at sidde og tænke på

sygdom og Poul, vasketøj og pleje, og hvad ved jeg, og hvordan går det nu. Det går altså ikke (…)

Det (arbejdet) er medicin, selvom det også er et stykke arbejde. Sidste søndag, da var jeg møgtræt,

da jeg kom hjem (…) Der var rigtig mange ting at holde styr på, men det er sjovt, når der sker no-

get, det er ikke som for mange år siden. Det er virkelig et spændende job, meget. Og det er jeg bare

så glad for, og jeg synes slet ikke, jeg kan undvære det. Mange siger bliv endelig ved med det, bliv

endelig ved med det.(6)

Hjælpen er medvirkende til, at informanten kan bibeholde sin identitet som værdifuld på arbejds-

markedet, og hun kommer ud blandt andre mennesker og indgår i en aktiv relation med dem, hvilket

er med til at modvirke hendes følelse af isolation i hjemmet. Tilbuddet giver hende energi og glæde

og medvirker til, at hun oplever, at der er opgaver hun kan begribe og håndtere i hverdagen, som

understøtter hende i at finde mening i sin tilværelse. En anden informant beskriver endvidere, hvor-

dan hjælpen har givet hende mulighed for at komme ud og få luft samt ordne praktiske gøremål som

at handle ind:


Side 66 af 159

”J. Hvordan var det for Leo og skulle have en barnepige sådan?” P: ”jamen det var han glad for

(…) fordi Lone har sådan en meget sød måde og komme til ham på, ikke! så sagde jeg, jamen hvad

kan du godt lide? at læse, høre musik eller vil du gerne ud og gå en tur, og det var han ikke så me-

get for, men han ville meget gerne have, at hun læste for ham, fordi han selv havde svært ved at

læse ikke så (den frivillige læste) en eller anden Robin Hood bog, og så tog jeg i byen og handle og

sådan noget, ikke. Men det var kærlighed ved første blik for os for, os alle tre (…) sådan noget kan

man mærke, om hun havde empati for, at Leo måske kun sagde ja og nej. Og når han så var træt, så

sagde han luk bogen ikke, og så lå han nogle gange bare og halv sov ikke, ja men det var godt for

mig, for jeg var helt desperat, det første jeg gjorde, det var jeg for ned og købte tre par sko (…) jeg

trængte bare til, at der skulle ske et eller andet og jeg havde ikke mere end et par sko vel, så jeg

kom hjem viiihh. Jeg har tre par sko, og så sagde hun (den frivillige), hvad sker der næste gang?

Der kommer jeg hjem med en masse tøj, sagde jeg, og har ikke været i byen i flere måneder ikke

altså, ikke fordi, men det er sådan et eller andet psykologisk her oppe i hovedet, at man ligesom

skal i byen, der skal foregå et eller andet ikke (…) det sagde jeg også flere gange til Leo. Jeg hader

at være her, jeg vil væk, gå med dig jeg vil ud, jeg vil væk, der skal foregå noget ikke og det er jo

ikke, fordi folk var rigtig, rigtig søde til at komme ikke; men altså, nogen gange måtte jeg også sige

til dem: ”det er i orden, men har I tid og sidde her, mens jeg kører i byen, jeg skal på apoteket jeg

skal klippes eller fodlæge eller hospitalet” eller sådan et eller andet ikke, og der tror jeg først, det

gik op for dem, hvor hårdt det egentlig var for mig ikke.”

J. ”oplever du, det er forskelligt fra når Lone kom i forhold til hvis venner eller familie kom?”

P.”Jamen ja fordi, der vidste Leo, at der gik jeg, fordi hun sagde, du skal ud, du skal væk, du skal

ikke sidde her, jeg er her for, at du ligesom kan få et pusterum, om du går en tur eller du går ned til

en veninde og drikker kaffe, eller om du skøjter ned i byen og handler, eller hvad pokker du har lyst

til (…)” (4)

Ovenstående citat vidner om, hvor presset den pårørende er i sin hverdag i en sygdomsramt familie.

Den pårørende udtrykker sin desperation for at komme ud og her træder Støt den pårørende tilbud-

det til med den frivillige hjælp i hjemmet. Ovenstående citat illustrerer på en meget fin måde også,

hvordan den syge oplever tilbuddet som positivt. Citatet viser også et væsentligt at aspekt ved livet

som pårørende, nemlig at der i livet som pårørende er grænser for, hvad man beder sin familie og

venner om i forhold til hjælp i dagligdagen. Hjælp i hjemmet fra Støt den pårørende tilfører i oven-

for beskrevne situation ressource til den sygdomsramte familie, sådan at den pårørende bliver i

stand til at håndtere dagligdagen.


Side 67 af 159

At den frivillige er til stede i hjemmet hos den syge har endvidere vist, at den syge gennem den fri-

villige får tilført ny viden og inspiration, som den syge kan dele med den pårørende, når denne

kommer hjem. Dette er med til at mindske asymmetrien i parforholdet, idet den syge også oplever

noget i relationen og samværet med den frivillige, som den pårørende ikke er del af og kan herefter

dele dette med sin raske ægtefælle. Der opstår således en form for symmetri imellem den syge og

den raske i forhold til at bidrage i kommunikationen med hinanden. Således giver hjælpen i hjem-

met både den raske en pause og den syge noget nyt at bringe ind i forholdet. Dette har flere infor-

manter givet udtryk for, en beskriver det således:

”han kan sagtens tage imod noget og så også referere det igen, og det må jeg sige, det glæder mig

rigtig rigtig meget, ja det gør (…) der ingen tvivl om at han (den syge) aktiverer hjernen i de to ti-

mer han (den frivillige) er (her) (…)”

Endvidere

”(…) min svoger og jeg, hvis vi kommer til at sidde og snakke, og min svoger sidder og fortæller

noget, så kan min mand godt falde lidt hen ik'os i sin egen lille verden igen ik'os, hvor jeg så som-

metider gør sådan her ik'os (den pårørende vifter med sin hånd for at illustrere, hvordan hun forsø-

ger at fange sin mands opmærksomhed) (…) men der tror jeg virkelig, at denne her Peter Jensen

(den frivillige), han har formået og gøre min mand interesseret. Han fortæller levende om det, han

foretaget sig, cykeltur fra Gibraltar til Strib, sammen med konen, fem uger, og det var i detaljer,

men det er så de samme ting som min mand refererer til andre. Altså, han husker sådan nogle be-

stemte ting, han ligesom har et billede af ik'os, fordi de samme tre fire fem ting fra den femugers

lange cykeltur. Peter Jensen har helt sikkert fortalt mange ting ik'os, men det er sådan nogle be-

stemte ting der, men der kan jeg jo ikke sidde og korrigere (…) og der er det bare så fint, og der kan

han (den syge) få lov til at fortælle noget (…) du kan tro, det betyder rigtig meget (…) så jeg vil

sige, at det er altså virkelig godt, men det er jo også helt fantastisk, synes jeg, at der findes nogle

mennesker der formår, fordi alle pensionister har jo simpelthen så travlt i dag ik'os (…) det har

virkeligt været godt for Svend og for mig, fordi det er jo; det glæder jo èn hver gang, der sker noget

positivt (…). (3)

Ovenstående belyser betydningen af, at der i forbindelse med udvælgelse af frivillige i forhold til

Hjælp i hjemmet skal være fokus på alle familiemedlemmer, da den frivillige i høj grad også skal

kunne fungere med den syge. Det er således ikke kun den pårørende, der skal tages hensyn til i

hjælpen i hjemmet.


Side 68 af 159

7.4.3.3 At tage den syge med ud af hjemmet

I ovenstående tilbud blev det beskrevet, hvordan den frivillige var til stede i hjemmet og på den

måde gav den pårørende et frirum til at komme ud af hjemmet. Men det har i undersøgelsen vist sig,

at de pårørende lige såvel som at komme ud af hjemmet alene, lige såvel kan have behov for at være

i hjemmet alene. At den pårørende kan få lov til at være alene i hjemmet, kan give den pårørende

mulighed for at ordne praktiske ting, som denne ellers ikke ville kunne gøre, når den syge er hjem-

me og kræver det meste af den pårørendes opmærksomhed. Flere af de syge, som er emotionelt og

kognitivt reducerede, bliver af de pårørende beskrevet som forstyrrende og opmærksomhedskræ-

vende. Det gør det vanskeligt for den pårørende at tilgodese egne behov. Endvidere betyder det og-

så, at når der er gæster i hjemmet vil intensiteten og nærværet være påvirket af den syges afbrydel-

ser. Derudover kan den pårørende konstant blive mindet om sin eksistentielle ensomhed, da parret,

selvom de befinder sig under samme tag, ikke længere har en jævnbyrdig emotionel kommunikati-

on. Den pårørende kan have følelsen af at være alene i eget hjem, selv når den syge er til stede. At

være sammen med nogen rent fysisk uden at være i følelsesmæssig kontakt med dem kan konfron-

tere en med den eksistentielle ensomhed. Flere pårørende har derfor udtrykt behov for, at den frivil-

lige også tager den syge med ud. I Støt den pårørende er der således eksempler på tilbud, der tager

den syge ud af hjemmet, for eksempel cykler den frivillige en gang ugentligt med en person der i en

ung alder har fået en hjerneskade. En anden frivillig kører tur med den syge i lokalområdet og

sammen oplever de nærområdets natur. Endelig er der etableret en form for erfaringsdelingsgruppe

for de syge, specifikt mennesker med hjerneskade.

7.4.3.4 Samtaler mellem den frivillige og den pårørende

I tilbuddet Hjælp i hjemmet har flere af de pårørende i informantgruppen også lagt stor vægt på

betydningen af de samtaler, som de har haft med de frivillige, og som opstår i forbindelse med at

den frivillige er i hjemmet for at skaffe et frirum til den pårørende. Samtalerne med den frivillige

har ifølge de pårørende skabt rum for forståelse. De pårørende giver udtryk for, hvordan de har op-

levet, at de i samtalerne har følt sig både set, hørt og forstået i forhold til den situation, de befinder

sig i. Samtalerne med den frivillige giver således den pårørende en emotionel støtte og flere pårø-

rende fremhæver betydningen af, at det er en frivillig de taler med og ikke en fra deres familie eller

vennekreds. En informant udtrykker i forbindelse med at der bliver spurgt til, hvad der ville være

hændt, hvis hun ikke havde modtaget Hjælp i hjemmet fra en frivillig:


Side 69 af 159

”(…)jamen så tror jeg var løbet skrigende væk så var jeg endt på den lukkede afdeling, altså fordi

hun (den frivillige) kunne da også godt sige til mig nu slapper du lige af ikke, buen er lige spændt

nok ikke, og jeg kunne komme af med nogen frustrationer ikke”

J.” så du kunne også snakke med hende, så det var ikke kun det, at hun var hos Leo, du snakkede

faktisk også med hende?”

Informanten fortsætter:

”Jamen, altså når jeg kom, sad vi gerne en times tid og snakkede (…) alt lige fra hvad jeg havde

lavet eller hvis vi havde læst en bog og har du læst den her, den er spændende, eller ja altså, hun

har et meget farverigt liv, har gjort mange ting, rejst meget, læst meget, meget interesseret i, hvad

der foregår rundt om hende ikke (…) Nu, er hun jo så kommet, efter at Leo er død og begravet ikke,

og vi har haft mange gode samtaler. Som jeg siger, du taler på en måde med dine børn og familie,

det er ikke alt du fortæller, og det tror jeg heller ikke, man skal, fordi så vil de blive kede af det eller

blive stødt på manchetterne, kunne jeg have gjort noget mere, ja man kan hurtigt komme ud i sådan

nogle følelsesmæssige konflikter ikke, hvor det har jeg kunnet snakke med Lone(den frivillige) om”

J.”Så det der har været noget som måske kunne give nogle gniderier i familien, det har du talt med

Lone om?”

Informanten svarer:

”det har jeg (…) jeg var ked af det, jeg syntes ikke, jeg havde gjort det på den rigtige måde, taklet

nogle ting og sådan noget, og fået dem snakket igennem, hvor hun har sagt, jamen du kunne ikke

have gjort det anderledes, og familien sidder jo bare jamen ih, du er så stærk, du klarer du jo bare

det hele, begravelse og brr og brr og brr. Nu er jeg god til at organisere ting få ting til at ske og få

det til og sådan køre hen ad vejen ikke, men det lukrerer andre jo også på en gang imellem ikke, og

så kan man godt lige have det sådan omme i baghovedet, kunne du have gjort det anderledes? har

du nu taget hensyn til bob bob bob ikke, så der kommer mange ting med i ikke. Så det var hun rigtig

god til at sige til mig, jamen du kunne måske have gjort sådan eller det kunne du ikke have gjort

anderledes, altså lad være med at bruge tid på det og spekulere mere over det, det er gjort og så

bum (…) hun (den frivillige) er tredje person ikke, men altså hun jeg sagde jo også til men Lone, du

må gerne slippe mig, og så siger hun til mig, den sidste gang hun var her, nemlig det er faktisk en af

de ting, vi ikke har lært, det er at slippe dem, man har plejet, og hvis man er meget glad for de per-

soner, for jeg vil meget gerne have hende som personlig veninde, men jeg har godt kunne mærke på


Side 70 af 159

hende, at hun vil også gerne passe andre, og så kan hun jo ikke blive ved med at have første, anden,

tredje, fjerde hvis de dør hen ad vejen. (…) hun har givet mig luft så jeg kunne ånde ikke.”

J. ”og det har hun, både i og med at hun rent faktisk har været, men jeg kan også høre at åndehullet

har bestået i, at hun har kunnet ligge øre lytte og give sin menig til kende”

Informanten afslutter:

ja (…) hvor hvis det havde været ens veninde, så havde man måske sagt, hvad blander du dig i det

for (…)”(4)

Samtalen med den pårørende i interviewet citeret ovenfor belyser, hvordan samtalen mellem den

pårørende og den frivillige bærer præg af en lige udveksling i forhold til fælles interesseområder.

Der er således en form for symmetri i relationen, da de begge er givere og modtagere i kommunika-

tionen. Endvidere viser informantens udsagn, at denne føler sig forstået og respekteret af den frivil-

lige. Informanten lægger vægt på, at den relation som hun kan have til den frivillige, i kraft af at den

frivillige er frivillig, er anderledes og kan tilbyde samværet noget, som en relation til en veninde

ikke kan. Den pårørende oplever således, at hun kan fortælle den frivillige noget, og at den frivillige

kan sige noget igen; noget som en veninderelation sandsynligvis ikke ville kunne bære. Det kan

hænge sammen med oplevelsen af, at den frivillige i bund og grund er en fremmed, en udenforstå-

ende, hvor følelsesmæssige konflikter ikke på samme vis gør sig gældende (Poort: 2006). Derud-

over har den frivillige tavshedspligt og relationen til den frivillige har karakter af midlertidighed, og

at hjælperen er frivillig og tilknyttet familien på grund af sygdommen. Dog ses det samtidigt, hvor-

dan den pårørende selvom relationen til den frivillige er karakteriseret ved frivillighed og er anled-

ningsbestemt ønsker at relationen skal udvikle sig til en venskabelig relation. Informanten beskri-

ver således gennem ovenstående dilemmaet ved en relation til en frivillig – på den ene side frem-

hæver den pårørende fordelen ved, at den frivillige er frivillig, og at denne er en tredje udeforståen-

de person, på den anden side fremhæver den pårørende, at hun ønsker, at den frivillige kunne blive

en del af hendes venskabelige netværk.

Efter mandens død opstår der tvivl i relationen mellem den pårørende og den frivillige, i forhold til

om relationen skal ophøre eller forsætte som et venskab. Denne situation er ikke et ukendt fæno-

men. I dette tilfælde må beslutningen ikke lægges over på den frivillige og den pårørende, det ska-

ber en uhensigtsmæssig situation og et unødvendigt pres. Derfor må der fra projektlederens side og i

kvalificeringen af de frivillige skabes nogle rammer og vejledende regler om hvordan et forløb af-

sluttes. Fx at den frivillige som startaftale kommer 3-5 gange efter den syge død. Derudover skal


Side 71 af 159

der også være supervision i forhold til temaer som disse. Der er i en sådan relation og forløb masser

af overvejelser der skal gøres, fx om den frivillige skal deltage i begravelsen eller ej osv. Den frivil-

lige skal have hjælp til at finde ud af hvad denne har lyst til. Sidst er det væsentligt at fremhæve, at

det ellers er op til den frivillige og den pårørende selv at bestemme, om de vil forsætte som venner.

Samtalerne med den frivillige ses som væsentlige hos alle informanter undtagen en, som i stedet

benyttede de individuelle samtaler, der også er i Støt den pårørendes tilbud. En pårørende fra en af

børnefamilierne fremhæver også, hvordan de uformelle og personlige samtaler, i sammenhæng med

fælles indkøb med den frivillige, har stor betydning. Den pårørende i denne børnefamilie udtrykker

blandt andet, hvordan samtalerne kan bruges til at tale om livet i børnefamilien, og kan være med til

at legitimere problemstillinger og følelser forbundet med disse, som normale, for familier med børn.

Samtalerne med den frivillige om sådanne temaer er således med til at almengøre den pårørendes

oplevede problemstillinger og skabe en oplevelse af at være en ganske almindelig pårørende i en

børnefamilie.

Undersøgelsen har vist at samtaler mellem den frivillige og den pårørende opstår i mange forskelli-

ge situationer i forbindelse med den frivilliges Hjælp i hjemmet. Det kan være, at den frivillige ak-

tivt indleder og opfordrer til en samtale med den pårørende, og det kan også være, at samtaler opstår

sporadisk og spontant i forbindelse med, at den frivillige udfører forskellige opgaver i hjemmet osv.

Dette betyder, at den frivillige i dette tilbud udover at kunne udføre praktisk hjælp og være til stede

skal evne og have lyst til at indgå i samtaler om hverdagsliv i en sygdomsramt familie samt andre

samtaleemner. I denne forbindelse er et væsentligt aspekt i udvælgelsen af de frivillige til de kon-

krete familier at tage højde for fx fælles interesseområder, sociale baggrund og meget mere. Der

skal overordnet set rettes en opmærksomhed på, om der mellem den frivillige og den pårørende kan

opstå en kemi og et fællesskab, da dette er afgørende for om samtaler vil finde sted, da disse har vist

sig at være af stor betydning for de pårørende.

Opsummering Hjælp i Hjemmet samtaler:

Opsummerende kan man sige, at de samtaler som den frivillige har med den pårørende i forbindelse

med hjælp i hjemmet medvirker til at anerkende den pårørende både på et emotionelt og et socialt

niveau (Højlund og Juul, 2011). I forhold til den emotionelle anerkendelse sker dette ved, at den

frivillige udviser forståelse i forhold til den pårørendes situation og behov, og at den pårørende her-

igennem får en oplevelse af at være set, hørt og forstået. Derudover kommer den emotionelle aner-

kendelse også til udtryk ved at flere af de pårørende beskriver de frivillige med ord som fx ”person-


Side 72 af 159

lig veninde” eller ”mormor-agtig”, hvilket vidner om, at de pårørende associerer de frivillige med

primære relationer. Den sociale anderkendelse sker ved, at den frivillige og den pårørende har en

lige og fælles udveksling i forhold til samtalens indhold. Dette betyder, at den pårørende i samtalen

får oplevelse af at kunne bidrage med noget relevant til andre og/eller i et, i denne sammenhæng,

mindre fællesskab, og den pårørende får dermed en oplevelse af at være socialt anerkendt. Yderlige-

re har det i forhold til samtalerne i forbindelse med Hjælp i hjemmet vist sig, at disse også modvir-

ker den pårørendes konfrontation med den eksistentielle ensomhed og den sociale ensomhed. I sam-

talerne med den frivillige kan den pårørende opleve et nærvær og en forståelse, som kompenserer

for det den syge, som er emotionelt og kognitivt reduceret, ikke længere kan give. Samtalerne mod-

virker også den sociale ensomhed, som fx kan opstå, hvis den pårørende ikke har familie eller net-

værk at tale med samt ikke længere kan komme ud og bevare sociale relationer. Det, at den frivilli-

ge kommer i hjemmet og har lyst til at samtale og lytte til fortællinger samt ikke kender til den på-

rørende og den syge på forhånd, skaber basis for, at den pårørende kan præsentere sig og sin famili-

es liv, som denne ønsker, at andre mennesker skal se dem (Goffman 1992). Denne selvfremstil-

lingsmulighed overfor en fremmed kan i sig selv være med til, at den pårørende kan opretholde en

positiv selvfortælling og lade de følelser, som denne ikke deler med familien, komme til udtryk,

hvorigennem det for den pårørende bliver muligt at blive bekræftet i, at denne ikke er unormal, men

at den pårørendes følelser er ganske almindelige at have i en ekstrem belastet situation. Tilsammen

hjælper disse samtaler med, at den pårørende bliver bedre i stand til at begribe, håndtere og finde

mening i tilværelsen.

7.5 PRAKTISK HJÆLP OG STØTTE I BØRNEFAMILIERNE

Den betydning, som Hjælp i hjemmet kan have, gælder også for børnefamilierne. Nedenfor vil jeg

fokusere på den betydning den praktiske hjælp derudover kan have i disse. I informantgruppen er

der repræsenteret 5 børnefamilier, og af disse har 2 modtaget hjælp i hjemmet. I de børnefamilier,

vi har interviewet, er både den syges og pårørendes opmærksomhed på, hvordan de kan undgå, at

den kritiske situation hindrer børnene i at få en almindelig og tryg barndom. Det, at der er børn i

familien, er en yderligere stressfaktor for såvel den syge som den pårørende. Forældrene har et pres

på sig selv om at kunne tilbyde gode opvækstforhold og et normalt barndomsliv, og at sygdommen

skal være så lidt indgribende som muligt i forhold til børnenes dagligdag. Derudover stilles der krav

fra skoler og daginstitutioner om, at børnene skal fungere uproblematisk. På den ene side er børnene

en stressfaktor, på den anden side er de med til at fastholde familiens normalitet ved at de bringer


Side 73 af 159

vitalitet ind i hjemmet og ved at forældrene kæmper for at bevare en almindelig familie på trods af

sygdom. I det sygdomsramte par som ikke har hjemmeboende børn er risikoen større for at syg-

dommen indtager en større plads, i børnefamilien skal der være plads til almindelige børneaktivite-

ter. Det at skulle holde fast i den almindelige hverdag belaster den pårørende fysisk og psykisk, da

denne er nødt til at påtage sig de allerfleste opgaver i forhold til børnenes opvækst og nedenstående

eksempler belyser, hvilken betydning en frivillig familiestøtte kan have for at den pårørende og

familien som helhed kan mestre dagligdagen og livet i den sygdomsramte familie.

Transport

En mor fortæller om den betydning, det har haft for hende og hendes søn, at en frivillig kørte fami-

liens børn til og fra sport en gang ugentligt. Citatet belyser også, hvordan den frivillige hjælp er

med til at mindske det aktuelle pres fra omgivelserne på moderen, og det mindsker hendes følelse af

at være en utilstrækkelig mor.

”Det betyder meget, fordi at vores børn kan få lov til at gå til det de vil(…) så det har da betydet

meget for dem at (gå til sport), og det har også været svært for os at erkende, at det kunne de bare

ikke, for de kunne ikke komme hjem. Det var specielt mig har følt mig har følt mig meget------ fordi

det var min skyld, fordi jeg ikke ville køre bil

J: ”så du fik det som et yderligere pres?” ” ja, meget (…)ja, så det har været hårdt, ekstrem hårdt.

Jeg føler ikke, at jeg kan føle det ekstra pres ud over alt det andet” J: ”så det er ikke nu, at du skal

lære at køre i bil?” S: ”Det synes jeg ikke (..) Det er der så mange andre der synes (…)

Endvidere:

S: ”Det er det der betyder mest, det er det vi arbejder på, at de kan få så rolig en tilværelse som

muligt. Så normalt som muligt. De store har fået den opvækst, de kan huske, hvordan vi har haft

det. Det er værst med den lille altså. De 2 yngste har ikke fået alle de år, som vores store søn har.

Det kommer de jo til at mangle!”

Ved at den frivillige kører børnene til sport får børnene således et frirum fra sygdommen, hvilket

gør moderen (den pårørende) glad, og det giver hende yderligere energi til at være sammen med

sine børn og høre om deres gode oplevelser:

”Ja, det må jeg indrømme, når jeg ser ham (den yngste søn) hvordan han nyder det, glemmer tin-

gene. Så er det jo dejligt at han kan - som jeg siger til Lotte(en frivillig), det er jo ikke alt om at


Side 74 af 159

gøre, at han kommer til spring, men det er bare dejligt at se en glad dreng og der kan finde ud af at

høre efter, ikke også, for han har det godt. For det er noget han kan lide, han føler sig fri(…) Vi får

et show hver gang han kommer hjem. Så skal vi se det hele. Han kan jo ikke helt huske, men vi ser

det, han kan huske og så”(7)

Hjælpen er for en tid med til at fjerne den pårørendes oplevelse af ikke at være tilstrækkelig overfor

sine børn. Den pårørende magter ikke at ovetage alle ægtefællens funktioner. Ikke kun den voksnes

behov, men også børnenes behov bliver tilgodeset gennem hjælpen. Drengen bliver trods sygdom i

familien stadig i stand til at fungere socialt. Drengen har fået svært ved at indgå i sociale relationer

i skole og dagtilbud og set i det lys er tilbuddet, i kraft af at den frivillige kører ham til sport, med til

at understøtte ham i positivt socialt samvær med jævnaldrende. Når drengen ikke har mange positi-

ve oplevelser i fx skolen, er det vigtigt at han får positive oplevelser andre steder for at få oplevel-

sen af at være emotionelt og socialt anerkendt, hvilket er grundelementer for skabelsen af en vel-

fungerende identitet (Højlund og Juul, 2005)). Tilbuddet er med til at understøtte børnene i at beva-

re og indgå i positive sociale relationer. Det, at børnene blev transporteret til sport, medvirker til, at

moderen bliver i stand at håndtere de praktiske udfordringer i hverdagen i børnefamilien. Det giver

overskud hos den pårørende, der får energi til at se sønnen fremvise nye færdigheder.

Indkøbsordning

Ovennævnte familie fik også hjælp til indkøb. Ordningen bestod i, at den pårørende en gang ugent-

ligt købte dagligvarer ind samtidig med, at den frivillige også købte ind. Den frivillige kørte herefter

den pårørende hjem med indkøbene. En ren praktisk foranstaltning, som den pårørende fortæller

også skabte mulighed for at tale om, hvordan det er at leve i en familie med sygdom, da den frivilli-

ge selv lever i en sygdomsramt familie med små børn. De praktiske foranstaltninger skaber således

basis for en spontan og uformel gensidig erfaringsudveksling mellem den frivillige og den pårøren-

de i forbindelse med indkøbene, og for børnene og den frivillige i forbindelse med, at de bliver kørt

til og fra sportsaktiviteter. Derudover medvirker begge transportordninger til, at den pårørende får

hjælp, således at hun kan håndtere de praktiske udfordringer, som hun har. Samtidig med at hun

lettes praktisk, får hun et følelsesmæssigt overskud, der gør det lettere at indgå i en positiv relation

til sine børn.


Side 75 af 159

Multi- facetteret hjælp

Nedenstående belyser, hvordan det at forstå en families forskelligartede problemer i en sammen-

hæng og i en hellhed og give en kreativ, multi-facetteret frivillig hjælp kan understøtte en børnefa-

milie i at mestre deres tilværelse med sygdom. Familien består af et forældrepar, hvor den ene har et

medfødt handicap og den anden aktuelt har store emotionelle vanskeligheder.

Hjælpen fra Støt den pårørende har bestået af praktisk hjælp til madlavning ugentligt, praktisk hjælp

til børnepasning hver fjortendes dag og en række parsamtaler.

Praktisk hjælp til madlavning

Hver fjortens dag kommer Else og laver varm mad og fylder fryseren op med hjemmelavede retter,

der bare skal tages op af fryseren og varmes op. Nogle gange er Tanja hjemme og får en sludder

med Else. De taler lidt om, hvordan det går med Tanjas dagpengesag og Else fortæller lidt og sin

familie. Det har dog ikke været let for Tanja at vænne sig til, at der kom en fremmed dame ind og

tog hendes plads i køkkenet, ”det er noget man skal vænne sig til”(5a) udtrykker Tanja.

Martin synes, det har været hyggeligt at få den ældre dame ind i huset ”Vi snakkede sammen, vi

kunne snakke sammen fra første øjeblik… Sådan kiggede hinanden ud, rigtig rart”(5b). Martin roser

Elses mad og fortæller, at hun laver den bedste sovs, han har smagt. Tanja beskriver indholdet i

relationen. Det viser, at den får karakter af en familiær relation mellem to generationer:

”(..)og så ind imellem, så er hun kommet med, så har hun lige, så har hun strikket lidt strømper og

sådan til vores børn, og når hun hygger sig med det, så er hun kommet med lidt småkager, hun lige

havde lyst til at, og så skulle vi lige smage dem, altså hun har været sådan rigtig mormor-agtig

bedstemor”(5b)

Tanja og Martins udtalelser vidner om den glæde, de oplever ved at have den frivillige i familien.

De benytter et ord som ”mormor” omkring Else, som indikerer, at de associerer hende med familie,

hvilket til dels kan vidne om en vis form for gensidighed i deres relation. Relationen skifter efter-

hånden karakter fra en hjælpe-relation, hvor Else gør noget for familien, til at Else bliver en gæst,

en der er på lige fod. En person familien har lyst til at hygge sig med. Dette illustreres eksempelvis

ved, at familien inviterer Else til frokost.

De ord Tanja og Martin beskriver Else med og sætter i sammenhæng med Else som person – som fx

hun er rar, det er hyggeligt at være sammen med hende, hun er god at snakke med, hun er som en


Side 76 af 159

mormor, vidner om, at de pårørende ikke umiddelbart ser Else ud fra et velgørenhedsprincip, men

nærmere som et medmenneske. Dette henleder tanken på en symmetrisk relation.

Udover at tilbuddet skaffer parret praktisk aflastning, og Tanja får mulighed for at cykle en tur og

herigennem styrker sin krop og får mulighed for at bevare sociale relationer, får familien også tilført

en reservebedste. Netværket styrkes, får tilført ekstra ressourcer i en vanskelig tid. Eksemplet un-

derstreger betydningen af de uformelle samtaler og samvær, som opstår i forbindelse med praktiske

opgaver, som den frivillige har i hjemmet.

Børnepasning

Når en ung familie med små børn er konstant belastet af sygdom, tærer det på parforholdet, og par-

ret fortæller, at der ikke har været tid til parret siden det ældste barns fødsel (6 år). Hjælpen fra den

frivillige Else suppleres med støtte fra endnu en frivillig, der en gang hver fjortendes dag passer

børnene i sit eget hjem (ligesom andre børn kommer hjem på weekend hos mormor). I mens besø-

ger parret venner og slapper af. Martin beskriver parrets behov således:

”(…) at vi godt kunne tænke os at få lidt luft fra børnene - altså vi nogen gange kunne få lidt frirum

sammen uden børnene skulle være der, og sådan kunne gøre nogen ting inden vi fik børn altså vi

har jo ikke gjort sådan nogle ting i mange år”. (5b)

Parsamtaler

Parret fik også tilbudt parsamtaler. Om samtalerne fremhæver begge parter: ”de reddede vores æg-

teskab”.(5a) Parret beskriver samstemmende, at de var på vej mod skilsmisse inden de fik hjælp i

Støt den pårørende. Tanja siger bl.a: ”Altså, jeg kan godt blive helt rørt bare af at snakke om det,

for det har bare givet os rigtig meget. Det har bare været fantastisk det har det”(5a)

Hjælpen generelt

Parret er enige om, at de har fået stort udbytte af hjælpen fra Støt den pårørende, og beskriver det

således:

Tanja:” vi synes jo det har været fantastisk bare at have fået noget hjælp, altså vi synes jo det har

givet os rigtig, rigtig meget, og det har styrket vores forhold - Martin: og få snakket lidt om alt kan

man sige, bare det man kommer over og snakke”.(5a)


Side 77 af 159

Parret beskriver, hvordan de gennem parsamtalerne er blevet bedre til at håndtere følelsesmæssige

problemer i parforholdet. I sammenhæng med dette giver børnepasningen parret et frirum, således

at de får plads til at tale om de udfordringer de har. Der er plads til at tale om hverdagens praktiske

udfordringer og følelser. Den frivilliges hjælp i hjemmet skaber basis for, at parret kan se og give

udtryk for, at de mangler et mere ressourcefyldt familienetværk, og de frivillige bliver derfor i en

periode en erstatning for det familienetværk, som ikke eksisterer. Familien tilføres social kapital.

Derudover skaber den frivilliges hjælp mulighed for, at parret kan få et frirum og, og at Tanja gen-

nem forskellige aktiviteter, fx cykling, kan få overskud til at agere mor med overskud, når børnene

kommer hjem fra institution. Børnepasningen og den praktiske hjælp skaber også mulighed for, at

familien kan bevare og vedligeholde det sparsomme sociale netværk som den har. Samtidig med at

forældrene aflastes, får børnene mulighed for at få støtte fra signifikante andre i form af reservebed-

steforældre.

7.5.1 OPSUMMERING STØTTE I BØRNEFAMILIER

Generelt fremgår det, at disse støttetilbud i hjemmet er med til at gøre forældrene bedre i stand til at

give ontologisk tryghed – være forældre for deres børn, fx når sønnen ser på sin mor i forbindelse

med sin adfærd i skolen, ser han en mor med bekymringstanker, når han gennem transport tilbuddet

får mulighed for at dyrke sport, møder han en mor, der er glad for hans sociale og sportsmæssige

fremskridt, bekymringen aftager og trygheden melder sig. En positiv genspejling fra en primær an-

den er altafgørende for, at børn vokser op som velfungerende individer. Hjælpen understøtter såle-

des forældrefunktionen. Derudover ses det, hvordan ikke blot den signifikante anden styrkes gen-

nem hjælpen, men at hjælpen også tilbyder et system af signifikante andre, hvilket må siges at un-

derstøtte et familiesystem. Sidst ses det, hvordan hjælpen har et ikke kun individorienteret fokus, en

styrkelse af det enkelte individ, men også styrker det sociale aspekt, ved at familiemedlemmerne,

børn som voksne kan bibeholde deres relationer (Glavind, 2008).

Tilbuddene i familierne understøtter således børn og forældres mestring af at leve i en sygdomsramt

familie. Ved at forældrene støttes praktisk bliver de bedre i stand til at håndtere den praktiske hver-

dag. Dette skaber basis for, at børn og voksne får mulighed for at bevare og vedligeholde deres so-

ciale relationer, og at de også får et følelsesmæssigt overskud, således at de kan mestre de følelses-

mæssige udfordringer, som er forbundet med at leve i en børnefamilie med sygdom.


Side 78 af 159

7.6 INDIVIDUEL STØTTE

En del af de pårørende som får hjælp i hjemmet har som tidligere omtalt uformelle spontane samta-

ler med de frivillige. Samtalen er dér ikke i sig selv et mål, men opstår som følge af den relation,

som opbygges i forbindelse med den praktiske hjælp og aflastning. Imidlertid er der nogle pårøren-

de, hvor denne relation ikke kan opstå, eller hvor den ikke er tilstrækkelig eller som ikke modtager

Hjælp i hjemmet, som giver udtryk for at have et behov for en individuel medmenneskelig støtte.

Der er også nogle, der ikke magter at deltage i en gruppe og involvere sig i andre menneskers liv.

En pårørende fortæller om den individuelle støtte, som hun modtager:

”ja jeg har jo gået i sådan en gruppe deroppe.(..) Det sprang jeg så fra(..) jeg ikke havde brug for

at høre på andres svaghed. Det er der så nogle, der synes, at det er til fælles skade, fælles trøst,

men den synes jeg ikke, at jeg brugte så meget(..)Og så i stedet for grupper og sidde og høre fra

forskellige, så har jeg egentlig mere brug for at snakke. Jeg har meget brug for at snakke, og få

løftet af(…) Selvfølgelig snakker vi om almindelige ting… Hun anbefaler en bog, som jeg skulle

læse(…)ja, og vi snakker om, hvordan jeg har det. Er jeg lidt mere stærk eller er jeg lidt nede i kæl-

deren og jeg kan også sidde og græde lidt. Jeg har det godt, at sidde og få en snak med hende(..)

jeg kan ringe til enhver tid. Det gjorde jeg nemlig engang og sagde jeg har det ikke godt. Det har

jeg jo, jeg har det jo ikke godt. Det er sjældent, at jeg har det rigtig godt nogensinde. Jeg er ked af

det inderst inde. Jamen det er jeg. Det er lidt svært og lade være med at tænke på fremtiden. Det er

svært. Hvordan ser det ud om et ½ år om 1 år. Det er svært. Det er det.

J.” og det deler du med hende?” ” Ja, jeg lukker op fuldstændig, der er ingen hæmninger.”(6)

Den pårørende beskriver, hvordan der i samtalerne med den frivillige er skabt et rum, hvor hun er i

fokus og kan fortælle om alt, og hvor hun kan opsøge den frivillige, når hun har behov, hvor denne

lytter giver relevant respons, viser omsorg og empati, hvor hun ikke behøver at forholde sig til an-

dres problemer. Med udgangspunkt i anerkendelsesteorien kan man forstå det således, at relationen

til den frivillige understøtter den pårørendes oplevelse af primæranerkendelse, som er med til at den

pårørende kan bevare et positivt selvforhold (Højlund og Juul 2005). Samtalerne skaber mulighed

for, at den pårørende kan mestre de følelser, som er forbundet med hendes situation. Det individuel-

le tilbud kombineres af nogle pårørende med deltagelse i grupper og deltagelse i kurser og professi-

onelle psykologiske tilbud. Her har informanterne beskrevet samtaler som havende haft mere har

haft karakter af idegivning, inspiration og rådgivning. De individuelle samtaler og deres indhold


Side 79 af 159

skabes således i et samspil mellem den konkrete frivillige og den konkrete pårørende. Dette under-

støttes af La Cour der i Frivillighedens pris sætter spørgsmål ved i hvor høj grad institutionerne kan

styre/kontrollere om relationerne mellem frivillige og besøgsmodtagere hviler på samme grundlag

som institutionernes. La Cour påpeger:

De enkelte besøgsforhold udvikler sig efter deres egen dynamik, der suverænt bestemmes af den

enkelte besøgsven og besøgsmodtager. Hvor langt de vil gå, hvad de vil lave sammen, hvor længe

og hvor tit, er ikke noget der lader sig bestemme udenfor relationen (…) besøgsforholdene selv af-

gør, hvad de skal indeholde af aktiviteter(..) Autonomien i de enkelte besøgsforhold udgør netop

deres kvalitet (…) Autonomien eksisterer imidlertid på niveauet for det enkelte besøgsforhold, ikke

på niveauet for den frivillige organisering, der nok kan styre, hvorledes besøgsrelationerne etable-

res, men ikke hvordan de konkret udfoldes. De enkelte besøgsforhold er således autonome i den

forstand, at de bliver etableret ”fra oven”, men konditioneres ”fra neden”(La Cour 2002: 235f.)

Jeg vurderer, at La Cours forskning om besøgstjenester kan overføres ikke alene til de individuelle

samtaler i Støt den pårørende, men også til de relationer som opstår i det frivillige arbejde med

hjælp i hjemmet.

7.7 WELLNESS

Wellness tilbuddet har kun været udbudt i begrænset omfang, fordi man i projekterne ikke havde

ressourcer til at udbyde og udvikle tilbuddet sammen med de øvrige aktiviteter. Wellness aktiviteten

har krævet særskilte ansøgninger og donationer, som har krævet en forholdsmæssig stor arbejdsind-

sats. Det har været medvirkende til at kun relativt få har haft mulighed for at benytte tilbuddet. Be-

tydningen af dette tilbud belyses derfor udelukkende med udgangspunkt i det kvantitative materiale.

7.8 VIDEN

Dette tilbud er givet som et individuelt tilbud såvel som et tilbud for en bredere pårørendegruppe.

Tilbuddet belyses med udgangspunkt i det kvantitative materiale.


Side 80 af 159

7.9 OFFENTLIG HJÆLP OG HJÆLP FRA ANDRE FRIVILLIGE ORGANISATIO-

NER

De pårørende, der danner baggrund for den kvalitative analyse, har ikke udelukkende benyttet sig af

hjælpen fra Støt den pårørende, men hjælpen, som de modtager, skal ses i en sammenhæng med,

som en forlængelse, som et supplement til hjælp, som ydes fra andre frivillige organisationer fx

sygdomsbekæmpende - og handicaporganisationer eller offentlige institutioner. Nedenfor vil jeg

give et summarisk indblik i de hjælpetilbud, som informanterne også har benyttet.

7.9.1 IKKE OFFENTLIG HJÆLP

Nedenfor kommer nogle eksempler på hjælp fra frivillige organisationer, sygdomsbekæmpende,

handicaporganisationer og psykologhjælp fra privatpraktiserende som de pårørende har modtaget

hjælp fra.

En af de pårørende har fået psykologsamtaler i Skleroseforeningen inden hun blev opfordret til at

søge et erfaringsdelingstilbud i Støt den pårørende. En anden har modtaget psykologsamtaler hos en

privatpraktiserende psykolog. Dette har hun kombineret med en uges ophold for pårørende på Kræf-

tens Bekæmpelses rehabiliteringscenter Dallund, i forlængelse af denne uge har deltagerne i pårø-

rendegruppen oprettet en pårørende gruppe, som mødes ca.3 gange årligt. Denne hjælp har hun

suppleret med individuel støtte og et meditationskursus i Støt den pårørende. En tredje har igennem

Støt den pårørende blevet informeret om Psyk Info’s tilbud og har der deltaget i en række foredrag

om sin ægtefælles vanskeligheder.

7.9.2 OFFENTLIG HJÆLP

To af informanterne omtaler, at de har fået en relevant psykosocial støtte i offentlige institutioner.

Den ene i et palliativt team, den anden på et rehabiliteringscenter. Med udgangspunkt i de pårøren-

des beskrivelse af indsatsen, vurderes den at have haft betydning for deres følelsesmæssige og prak-

tiske mestring af deres hverdag.

I flere af familierne er der bevilget hjælpemidler i form af fx hospitalssenge, kørestole, handicapbi-

ler, og i enkelte tilfælde er der foretaget ændringer i indretningen af hjemmet.

I flere end halvdelen af familierne ydes praktisk bistand i form af vask og påklædning og sygepleje

af den syge. I en familie kommer hjemmeplejen 12 gange dagligt i en anden familie 1 gang dagligt,

4 pårørende modtager kommunal aflastning. Nogle fast på dagsbasis 1 – 2 gange ugentligt. 2 pårø-

rende får ind imellem 1 uges aflastning efter aftale og behov. I en familie med børn modtager den

pårørende aflastning for at kunne tilgodese rollen som mor.


Side 81 af 159

I flere familier modtager en af de voksne sygedagpenge, kontanthjælp. Økonomisk støtte i forbin-

delse med midlertidig plejeorlov. De, der er over 65 år modtager sociale pensioner efter gældende

regler.

7.10 KONKLUSION

Den kvalitative undersøgelses informanter har vist sig at være pårørende fra tidligere ressourcestær-

ke familier fra alle samfundsklasser. Familierne, som de pårørende er en del af, beskrives af de på-

rørende som familier, der har haft et stærkt familiesammenhold. Det vil sige, at familierne ifølge de

pårørende har været præget af en stærk ”vi-følelse”, men efterhånden som sygdommen skrider frem

ændres denne følelse hos den pårørende til en følelse af ensomhed.

I informantgruppen viser der sig to former for ensomhed. De pårørende oplever social ensomhed,

som betyder, at de pårørende ikke kan bevare og etablere nye sociale relationer, og deres sociale

netværk er i risiko for miste sin betydning. Den sociale ensomhed opstår hos den pårørende, da

denne i flere tilfælde ikke kan lade den syge være alene, skal tage vare på alle opgaver i famili-

en/hjemmet, både egne og den syges, og hvis der er børn sørge for, at hverdagen bevares så almin-

deligt som muligt for dem. Dette giver tilsammen udmattelse og manglende energi til at bevare de

sociale relationer. Endvidere viser undersøgelsen, at det sociale netværk indskrænkes og svækkes,

idet den pårørende, hvis denne er i arbejde, i flere tilfælde må opgive sin arbejdsmarkedstilknyt-

ning, hvilket også har betydning for den pårørendes identitet. Derudover viser undersøgelsen, at

flere af familierne oplever en økonomisk nedgang, da heller ikke den syge er i stand til at bevare sin

arbejdsmarkedstilknytning. Ydermere viser undersøgelsen, hvordan de pårørende konfronteres med

deres eksistentielle ensomhed, som betyder, at de pårørende føler sig magtesløse og angste. Den

pårørende konfronteres med sin eksistentielle ensomhed, når denne ikke længere er i stand til at dele

sine tanker og følelser, som hidtil med den syge. Dette kan skyldes, at den syge har forandret sig

kognitivt og emotionelt og på mange måder er blevet en anden person som følge af sygdom. Det

kan også handle om, at sygdommen og risikoen for den syges snarlige død forårsager, at den pårø-

rende og den syge tager uhensigtsmæssige hensyn til hinanden for at skåne den anden part for at

blive såret og/eller miste håbet.

Undersøgelsen viser således, at pårørende til kronisk og eller alvorligt syge oplever, at det er svært

at bevare og håndtere de sociale relationer og håndtere de følelsesmæssige udfordringer. Endvidere


Side 82 af 159

føler de pårørende sig fysisk udmattede på grund af de mange praktiske opgaver, hvilket tilsammen

medfører, at den pårørende oplever, at det er svært at håndtere livet. Yderligere opleves den symme-

tri som hidtil prægede relationen mellem den pårørende og den syge at være bragt i uligevægt, og

derudover ses det, hvordan den syge, som har forandret sig kognitivt og emotionelt ikke længere er i

stand til at opretholde sin forældrerolle. I børnefamilierne ses således en yderligere belastning, i og

med at de pårørende forældre ikke kun skal tage sig af deres syge ægtefæller, men også skal opret-

holde en normal hverdag for deres børn. Endvidere opleves det af de pårørende særligt belastende,

at den syge ikke længere kan indleve sig i hverken dem eller deres fælles børn.

Betydningen af Støt den pårørende i forhold til de pårørendes mestringsevne

Pårørendegrupperne tilbyder/skaber et erstatningsfællesskab i forhold til det forståelsesrum, som

ikke længere er eller kan genskabes på hjemmefronten. Det er endvidere et frirum for de følelser,

som den pårørende har, og som er et tabu andre steder end i gruppen – fx vrede og frustrationer over

sin syge ægtefælle og helt derud til, hvor man kan udtrykke ønske om sin partners død. Fællesska-

bet i gruppen modvirker endvidere, at de pårørende konfronteres med deres eksistentielle ensomhed

og oplever social ensomhed. Gruppen skaber forudsætning for, at de pårørende kan etablere nye

sociale relationer og kan mestre de følelser, som er forbundet med at være pårørende. Undersøgel-

sen viser endvidere, hvordan der i grupperne imellem de pårørende udveksles ideer til, hvordan de

hver især kan mestre hverdagen, i forhold til praktiske hverdagsproblemer og i forhold til, hvordan

de kan anskaffe sig de nødvendige hjælpemidler fra det offentlige. Grupperne har således formået

at give de pårørende en oplevelse af emotionel, social og retslig anerkendelse, som medvirker til at

de kan opretholde både hverdagen som pårørende og en stabil og velfungerende identitet.

Afsluttende har undersøgelsen vist, at grupperne har sine begrænsninger i forhold til pårørende.

Ikke alle pårørende har energi til at deltage i en pårørendegruppe, da det kræver, at de er i stand til

at lytte og give råd til andre og denne gensidighed er det ikke alle pårørende, som magter. Her har

det vist sig at individuel medmenneskelig støtte har givet den pårørende frirum, omsorg, opmærk-

somhed og medmenneskelig støtte. Således har Støt den pårørendes tilbud om individuel støtte

medvirket til at alle pårørende har en mulighed for at få støtte, selvom de ikke nødvendigvis kan

give noget igen. Den individuelle støtte giver ikke på samme måde som grupperne et socialt fælles-

skab, men giver den enkelte pårørende en emotionel anerkendelse, som måske senere kan vise sig at

være medvirkende til, at den pårørende magter at træde ind i et fællesskab, som bygger på gensidig-

hed.


Side 83 af 159

Hjælp i hjemmet skal ses som et tilbud, der tilfører familierne ekstra ressourcer og aflaster de pårø-

rende i hjemmet i forhold til den praktiske hverdag. Hjælp i hjemmet har fx for flere familier hand-

let om, at den frivillige har været til stede sammen med den syge. Dette giver de pårørende mulig-

hed for at tage ud, tage sig et frirum og en pause, som de pårørende kan bruge til at bevare sociale

relationer og dermed modvirke den sociale ensomhed. Hjælpen i hjemmet medvirker også til, at den

pårørende kan bevare sin identitet, fx i forhold til at have tid til at se sin familie, venner/veninder og

have fritid, og således understøtter hjælpen i hjemmet den pårørende i at være andet og mere end

blot en pårørende til en kronisk og alvorligt syg, hvilket er medvirkende til at den pårørende får

energi og følelsesmæssigt overskud til sig selv og til at klare hverdagen med sygdom. Undersøgel-

sen har endvidere vist, at hjælpen i hjemmet handler om andet end blot praktisk hjælp og aflastning.

I forbindelse med hjælpen i hjemmet har det vist sig, at flere pårørende også oplever, hvordan den

frivillige i kontakten til både den pårørende og den syge formår at skabe uformelle samtaler, hvor

henholdsvis den syge og den pårørende hver for sig kan få talt med et andet menneske end den an-

den, dele følelser og tanker med en udenforstående. De uformelle samtaler med den frivillige kan

for både den syge og den pårørende give noget, som de kan bringe ind i relationen til hinanden,

hvilket har vist sig understøtter symmetrien i parforholdet. Derudover er de uformelle samtaler med

den frivillige med til at både den syge og den pårørende føler sig set, hørt og lyttet til, hvilket giver

begge parter en oplevelse af både emotionel og social anerkendelse, hvilket igen i forhold til speci-

elt den pårørende er centralt, hvis denne skal kunne udgøre en vigtig ressource for den syge. Særligt

i børnefamilierne har undersøgelsen vist, at den frivillige hjælp i hjemmet har været mangeartet. Det

har handlet om praktisk hjælp til madlavning, indkøb, tranport af børn, børnepasning. Hjælpen i

hjemmet har således vist sig ikke blot at have betydning for den voksne pårørende, men også for

børnene, som ved at kunne blive transporteret til fx fritidsinteresser, har medvirket til at også bør-

nene kan opretholde en mere almindelig hverdag. Dette aspekt har også vist sig at smitte af på for-

ældrerollen, da flere af de voksne forældre udtrykker at de får yderligere energi tilført ved at se de-

res børn trives.

Opsamlende viser den kvalitative undersøgelse således, at Støt den Pårørendes tilbud understøtter

de pårørende i forhold til at bevare sociale relationer, håndtere hverdagen og følelser og således de

pårørendes evne til at mestre livet som pårørende. I forlængelse af dette er det væsentligt at bemær-

ke, at den ovenfor belyste betydning, som denne kvalitative undersøgelse har vist, at de pårørende

oplever i forhold til Støt den Pårørendes tilbud, skal ses i samspil med andre hjælpe og støtte foran-

staltninger. Flere af de adspurgte familier har modtaget hjælp fra andre frivillige organisationer og


Side 84 af 159

eller det offentlige, dog betyder dette ikke at Støt den Pårørendes tilbud, af de pårørende, ikke ople-

ves som særlig betydningsfulde i forhold til at mestre deres hverdag.


Side 85 af 159

8 ANALYSE AF KVANTITATIVE DATA

Den kvantitative analyse er overvejende empirisk og tager udgangspunkt i projektets operationalise-

rede mestringsbegreb 9.

8.1 INTRODUKTION TIL KAPITLET

Indledningsvis redegøres for hvor mange pårørende der har deltaget i Støt den pårørende. Der foku-

seres på forskelle og ligheder mellem de pårørende, der har henvendt sig10

i Støt den pårørende og

som enten benytter eller som ikke benytter tilbuddene. Herefter følger et afsnit, der belyser, hvilke

tilbud de pårørende har deltaget i og hvor mange pårørende, der har deltaget i de forskellige tilbud.

I forlængelse heraf følger en karakteristik af de pårørende, der benytter Støt den pårørende først

som et hele, og herefter fokuserer vi på, hvem der benytter de konkrete tilbud. Herefter følger et

afsnit, hvor ovennævnte data diskuteres. Dette følges op af en delkonklusion. Endelig vil jeg med

udgangspunkt i det operationaliserede mestringsbegreb forholde os til, hvilket udbytte deltagerne

har fået af at deltage i de enkelte tilbud og i Støt den pårørende som et hele. Herefter følger et afsnit,

hvor jeg vil forholde mig til ovennævnte fund, og kapitlet afsluttes med en konklusion.

8.2 ANTAL PÅRØRENDE DER ER REGISTRERET

Støt den pårørende har i perioden 01.01.2010 – 15.03.2013 haft i alt 279 henvendelser fra pårøren-

de. Af disse har 239 modtaget et af Støt den pårørendes ikke åbne tilbud. Af disse har 42 (18 %) i

alt 77 hjemmeboende børn under 18 år. 40 pårørende har ikke modtaget et tilbud. (figur1.). I nogle

tilfælde har man ikke kunnet imødekomme den pårørendes behov, fx kunne man i et tilfælde ikke

finde en frivillig, der kunne være i hjemmet en gang i weekenden, mens den pårørende gik til sport.

Andre gange har man i projektet ikke kunnet etablere de specifikke erfaringsfora, som har været

efterspurgte. I nogle tilfælde er disse pårørende orienteret om andre støttetilbud.

9 Projektet har operationaliseret mestring som: 1.at kunne bevare sociale relationer, 2. at kunne håndtere følelser, 3. at

kunne håndtere hverdagen. Disse 3 komponenter udgør tilsammen, at de pårørende kan mestre livet som pårørende. 10

Projektet har såvel åbne som lukkede tilbud. De pårørende, som omtales her, har henvendt sig om et af de lukkede

tilbud.


Side 86 af 159

83%

17% Antal deltagere i alt

Antal der ikke får ét tilbud

De, der ikke modtager tilbud adskiller sig ikke nævneværdigt med hensyn til alder, køn, relation til

den syge, om de bor sammen med den syge, sygdommens art, længde på sygdom. Der må dog tages

forbehold idet 25 % af dem, der ikke har taget imod tilbud, ikke er registreret på alder.

Figur 7: Alder på de der modtager tilbud

8.3 HVILKE TILBUD TAGER DEN PÅRØRENDE IMOD

Tabel 2 viser, at tilbuddet erfaringsdeling er det mest benyttede tilbud. Hele 42 % (102) af de pårø-

rende har enten deltaget i en erfaringsdelingsgruppe eller har delt erfaringer to og to. 28 % (68) har

modtaget Hjælp i Hjemmet, hvilket vil sige alt fra at sidde hos den syge til at køre børn til sport. De

individuelle støttetilbud udgør i alt 19 % (46). I alt har 23 pårørende modtaget individuel viden.

10

18

29

51

43

48

17

23

0

10

20

30

40

50

60

18-29 år 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år 70-79 år 80+ år Ikke oplyst

Figur 6: Andel registrerede borgere, n =279


Side 87 af 159

Hvis det eneste tilbud de pårørende har modtaget i projektet har været Individuel viden, er de ikke

blevet bedt om at besvare et spørgeskema.

Tabel 2 viser, hvilke tilbud de pårørende har taget imod, og hvor mange af disse der har besvaret et

spørgeskema. Det må bemærkes at kun 15 % af de, der har modtaget et tilbud om individuel støtte,

har besvaret et spørgeskema. I modsætning til 51 %, 49 % og 52 % i de øvrige tilbud.

Tilbud Besvaret SP Afventer Modtager Sluttet M+S Hjælp i hjemmet 35 8 25 43 68 Erfarinsdeling 50 19 51 51 102 Wellness 14 0 6 21 27 Viden 1 1 22 23 Individuel støtte projektleder 7

1 4 20 24 Individuel støtte frivillig 2 8 14 22 I alt 106 31 95 171 266

Tabel 2: Fordeling af besvarelser

Forklaringer til

Tabel 2:

Besvaret SP: Det antal spørgeskemaer, vi har fået retur fra de pårørende

Afventer: En sammentælling af de, der afventer tilbud.

Modtager: En sammentælling af de, der modtager tilbud.

Sluttet: En sammentælling af de, der har sluttet tilbud.

M+S: En sammentælling af de, der modtager eller har sluttet tilbud. De, der dermed potentielt kun-

ne modtage et spørgeskema. Fordeling af tilbud der er modtaget eller afsluttet.


Side 88 af 159

Figur 8: % vis fordeling af besvarelser på tilbud

8.3.1 KARAKTERISTIKA AF DE PÅRØRENDE DER HAR MODTAGET TILBUD

Nedenfor følger en karakteristik af de pårørende, der benytter tilbuddene i Støt den pårørende.

De, som tager imod tilbud, deltager i gennemsnit i 1,24 tilbud. Af de, som vælger at tage imod til-

bud, er kun ca. 25 % under 50 år. 79 % af deltagerne er kvinder, og det drejer sig oftest om ægtefæl-

ler/ partnere til sygdomsramte. Desuden er de i 70 % af tilfældene samboende med den sygdoms-

ramte. 65 % af deltagerne er pårørende til personer med forandringer i hjernen, hvoraf halvdelen har

en demenssygdom, og den anden halvdel har andre emotionelle og kognitive forandringer. Sidst-

nævnte kategori omfatter bl.a. mennesker, der har fået en erhvervet hjerneskade som følge af blod-

prop i hjerne og hjerte og trafikulykker. 16 % er pårørende til kræftpatienter. De pårørende til skle-

rosepatienterne udgør 6 % (

Tabel 3). 44 % af de syge har ofte været syg længere end 3 år inden de pårørende har opsøgt tilbud-

det (

Tabel 4). 18 % (42) af de pårørende har i alt 77 hjemmeboende børn under 18 år.

Mennesker med hjertesygdomme 7 3 %

Mennesker med kræftsygdomme 38 16 %

Mennesker med demenssygdomme 76 32 %

Mennesker med sklerosesygdomme 15 6 %

Mennesker med andre emotionelle og

kognitive forandringer 78 33 %

Andet 25 10 %

Ikke oplyst 0 0 %

26%

38%

10%

9%

9% 8%

Hjælp i hjemmet

Erfarinsdeling

Wellness

Viden

Individuel støtte projektleder


Side 89 af 159

Tabel 3: Oversigt over hvem de pårørende er pårørende til

0 - 6 mdr. 16 7 %

6 - 12 mdr. 23 10 %

1 - 2 år 36 15 %

2 - 3 år 27 11 %

3+ år 106 44 %

Ikke oplyst 31 13 %

Tabel 4: Længde på sygdom på henvendelsestidspunktet

8.3.1.1 Deltagernes uddannelsesmæssige baggrund

Nedenstående tabel belyser deltagernes uddannelsesmæssige baggrund og belyser samtidigt, hvilke

tilbud de benytter, og hvor mange tilbud de i gennemsnit benytter.

Tabellen viser, at der en tendens til at jo højere uddannelsesmæssig baggrund den pårørende har, jo

flere tilbud modtager denne i gennemsnit. Fra 1,16 tilbud for pårørende med grundskolebaggrund

stigende til 1,75 for pårørende med lang videregående uddannelse.

Tabel 5: De pårørendes uddannelsesmæssige baggrund

Hjælp i Hjemmet bruges af alle. Erfaringsdeling benyttes især af pårørende med en erhvervsuddan-

nelse og en kort videregående uddannelse. Individuel støtte fra en frivillig eller den lokale projekt-

leder bruges især af pårørende med en erhvervsuddannelse. Det er kun pårørende med en mellem-

lang og en lang videregående uddannelse, der modtager et individuelt videnstilbud.

Uddannels esm

æss ige

baggrund A-hjælp i h jem m et B -E rfarings deling C-Wellnes s D -Viden E &F -Individuel s tøtte S um I alt gns antal tilbud

Grunds kole/F olk

es kole 16 13 2 0 6 37 32 1,16

Gym nas ium /HH/

HF /HTX 2 3 0 0 4 9 7 1,29

E rhvervs uddanne

ls e 15 35 9 0 14 73 62 1,18

Kort

videregående

uddannels e (2 -

2½ år) 7 23 6 1 3 40 32 1,25

Mellem lang

videregående

uddannels e (3 -

4½ år) 20 11 2 7 7 47 34 1,38

L ang

videregående

uddannels e ( 5+

år) 2 1 0 3 1 7 4 1,75

Ved ikke 1 10 3 0 2 16 14 1,14

Ikke oplys t 13 25 5 13 12 68 54 1,26


Side 90 af 159

8.3.1.2 Tilknytning til arbejdsmarkedet

72 % (5811

) af de pårørende har slet ikke oplevet forandringer i tilknytning til arbejdsmarkedet som

følge af den syges sygdom. 10 % har oplevet forandringer i mindre grad, 9 % i nogen grad, 9 % i

høj grad. Altså oplever 28 % en ændring i deres tilknytning til arbejdsmarkedet som følge af

den syges sygdom.


I alt har 76 pårørende modtaget hjælp i hjemmet, heraf er 19 mænd og 57 kvinder. Det vil sige at 37

% af de mandlige pårørende har taget imod hjælp i hjemmet, hvorimod det kun gælder for 30 % af

de kvindelige pårørende. Alle aldersgrupper benytter tilbuddet Hjælp i hjemmet. Vi ser en stigende

tendens til at benytte tilbuddet jo ældre de pårørende er. Det er oftest ægtefællen/partneren, der be-

nytter tilbuddet. Det kan dog også være søskende eller voksne børn. Hjælp i hjemmet bliver især

benyttet af pårørende til syge med kræft, demens, og andre emotionelle eller kognitive forandringer.

De pårørende henvender sig for at få hjælp i hjemmet gennem hele sygdomsperioden, men vi ser en

markant stigning i efterspørgslen af tilbuddet efter at sygdommen har varet længere end 3 år (Tabel

5.). Det er personer med alle uddannelsesniveauer, der bruger Hjælp i hjemmet, men det er personer

med grundskole og mellemlange videregående uddannelser, der bruger tilbuddet mest.

Tabel 6: Relationen mellem tilbud og sygdomslængde

Tabelforklaring:

”Sum” indeholder alle de pårørende der enten afventer, modtager eller har afsluttet et tilbud, hvor i

mod ”i alt” indeholder alle indsamlede registreringer. Dermed er ”i alt” er alle de pårørende der har

valgt at takke ja til et tilbud hvor i mod ”sum” er alle de tilbud der er givet (et individ kan godt

modtage mere end ét tilbud). ”Gns. antal tilbud” er sum/i alt.

11

Som tidligere beskrevet har de lokale projekter indledningsvis registreret alle pårørende der henvendte sig i Støt den

pårørende. Imidlertid har man ikke besvaret alle ønskede oplysninger i alle alle registreringer.

L ængde på

sygdom A-hjælp i h jem m et B -E rfarings deling C-Wellnes s D -Viden E &F -Individuel s tøtte S um I alt gns antal tilbud

0 - 6 m dr. 9 5 2 1 7 24 16 1,50

6 - 12 m dr. 7 13 3 4 7 34 23 1,48

1 - 2 år 13 18 4 4 4 43 36 1,19

2 - 3 år 8 13 6 2 5 34 27 1,26

3+ år 32 55 11 9 18 125 106 1,18

Ikke oplys t 7 17 1 4 8 37 31 1,19


Side 91 af 159


I alt har 121 pårørende heraf 96 kvinder og 25 mænd benyttet sig af tilbuddet om erfaringsdeling.

Det vil sige 51 % af kvinderne og 49 % af mændene. Som Figur 3 illustrerer, er tilbuddet om erfa-

ringsdeling det der hyppigst bliver benyttet og det af alle aldersgrupper. Dog i lidt mindre grad af

pårørende, der er over 80 år gamle. Det er ofte ægtefæller/partnere og forældre til syge, der bruger

tilbuddet, men andre grupper benytter det ligeledes. Som det fremgår af Tabel 6 benytter pårørende

til alle sygdomskategorier sig af dette tilbud. 11 % (5) af de pårørende til hjertepatienter. 22 % (11)

af pårørende til kræftpatienter, 48 % (37) af pårørende til personer med demenssygdomme, 80 %

(12) af pårørende til sklerosepatienter, 64 % (50) af pårørende til personer med andre emotionelle

og kognitive forandringer. Derudover har 6 pårørende til andre sygdomskategorier benyttet sig af

tilbuddet. Det fremgår således, at majoriteten af dem, der benytter tilbuddet er pårørende til perso-

ner, som har forandret sig emotionelt og kognitivt (Tabel 7). Pårørende til personer med sklerose

benytter sig oftest af dette tilbud frem for andre tilbud. Der er markant flest i gruppen af pårørende,

hvor sygdommen har varet længere end 3 år. Pårørende med erhvervsuddannelser benytter sig mest

af tilbuddet blandt de forskellige uddannelsesgrupper. Flere end halvdelen af de pårørende med er-

hvervsfaglig uddannelse, der modtager et tilbud i Støt den pårørende benytter sig af erfaringsdeling.

Også personer med en kort videregående uddannelse benytter sig ofte af tilbuddet. Her deltager

mere end 2/3 af dem der modtager tilbud i en erfaringsdelingsgruppe. Personer med mellemlange

og lange videregående uddannelser bruger tilbuddet i mindre grad end andre. Henholdsvis 1/3 del

henholdsvis 1/4del af de to uddannelsesgrupper.

Sygdom A-hjælp i hjemmet B-Erfaringsdeling C-Wellness D-Viden E&F-Individuel støtte

Hjertepatient 0 5 1 0 4

Kræftpatient 17 11 3 8 11

Demenspatient 29 37 7 8 5

Sclerosepatient 0 12 2 1 3

Patient med andre emoti-onelle og kognitive foran-dringer 17 50 14 4 20

Andet 13 6 0 3 6

Ikke oplyst 0 0 0 0 0

Tabel 7: Den pårørendes sygdom


Side 92 af 159

Figur 9: Relationen mellem sygdom og tilbud

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Hjertepatient

Kræftpatient

Demenspatient

Sclerosepatient

Patient med andre emotionelle og …

Andet

Sygdom og tilbud

A-hjælp i hjemmet

B-Erfaringsdeling

C-Wellness

D-Viden

E&F-Individuel støtte


Side 93 af 159

Sygdom Hjælp i hjemmet Erfaringsdeling Wellness Viden Individuel støtte I alt

Hjertepatient 0 5 1 0 4 7

Kræftpatient 17 11 3 8 11 38

Demenspatient 29 37 7 8 5 76

Sclerosepatient 0 12 2 1 3 15

Patient med

andre emotionel-

le og kognitive

forandringer 17 50 14 4 20 78

Andet 13 6 0 3 6 25

Tabel 8: Relation mellem sygdom og tilbud

8.3.4 WELLNESS

27 pårørende har deltaget i Wellnesstilbud. Wellness er mest benyttet af de 50-69 årige. Det er stort

set kun kvinder der gør brug af Wellness, og der er ikke forskel på tilbøjelighed ud fra hvilken rela-

tion den pårørende har til den syge. Der er ligeledes ikke væsentlig forskel på tilbøjelighed til at

tage imod Wellness, når man ser på hvilke sygdomme, der er tale om eller længden på sygdommen.

Dog benytter pårørende til personer med 2-3 års sygdom sig mere af tilbuddet end de øvrige grup-

per. Mht. uddannelsesniveau benytter personer med kort videregående uddannelse og erhvervsud-

dannelser tilbud om Wellness end de øvrige uddannelsesgrupper.

8.3.5 VIDEN

Et selvstændigt tilbud om Individuel Viden er ikke nær så ofte benyttet som tilbuddene Erfaringsdeling og Hjælp i hjemmet.

Det er vigtigt at have opmærksomhed på, at tilbud om viden også er givet i forbindelse med offentlige temaarrangementer og

cafe-møder. Disse tilbud er præsenteret selvstændigt. Der er også videnelementer i flere af de øvrige tilbud. Her vil der alene

blive redegjort for de pårørende, som er registreret som havende modtaget et tilbud om Individuel Viden. 24 pårørende har

taget imod tilbud om viden. Pårørende i 50’erne mest tilbøjelige til at tage imod Viden. Der må dog tages forbehold, da 33 %

af de som har taget imod tilbuddet ikke har angivet alder. Pårørende med udelukkende folkeskolebaggrund, erhvervsuddan-

nelse eller en gymnasialuddannelse har ikke modtaget Viden. De, der har modtaget Viden, har med en enkelt undtagelse en

mellemlang eller videregående uddannelse. Der tages dog forbehold idet 13 pårørende ikke har angivet uddannelsesmæssig

baggrund. Flere mænd end kvinder modtager procentuelt tilbud om Viden. Således tager 18 % af de pårørende mænd mod

tilbud om viden i modsætning til kvinderne, hvor det kun er 8 %. Se

Tabel 9.

Køn Viden Antal deltagere i alt

Mænd 9 51

Kvinder 15 188

Tabel 9: Viden og køn


Side 94 af 159

Videntilbuddet er blevet brugt af ægtefælle/ partnere, forældre til voksne syge børn og voksne børn.

De personer, som tager imod tilbud om viden har i gennemsnit flere hjemmeboende børn, end de

som tager imod andre tilbud. De personer som i høj grad har oplevet ændringer i tilknytningen til

arbejdsmarkedet modtager oftest tilbud om Viden.

8.3.6 INDIVIDUEL STØTTE

49 (19 %) har modtaget individuel støtte enten hos en frivillig eller hos den lokale projektleder.

Individuel støtte benyttes igennem hele sygdomsperioden. Tilbuddet benyttes af 43 kvinder og 6

mænd, hvilket er 23 % af alle kvindelige deltagere og 12 % af alle mandlige deltagere. Tilbuddet

benyttes af alle aldersgrupper men benyttes især af de 50 – 59 årige. 72 % af dem, der modtager

individuel støtte, er ægtefæller/ partnere. Det må bemærkes, at 9 forældre til voksne børn har mod-

taget individuel støtte. Disse udgør 32 % af forældre, der modtager støtte i projektet. Individuel støt-

te er især benyttet af pårørende til kræftsyge og syge med emotionelle og kognitive forandringer. 28

% af de, der har modtaget tilbuddet, har en erhvervsmæssig uddannelse. Tilbuddet benyttes dog af

alle uddannelsesgrupper.

8.4 DISKUSSION

Jeg vurderer ikke at 279 pårørende, det antal pårørende, der har henvendt sig i dataindsamlingsperi-

oden (3 år og 3 md) afspejler det reelle antal pårørende, der kunne have behov for tilbud i Støt den

pårørende. Et af projektets store udfordringer har været at gøre projektet kendt for målgruppen. Jeg

anser manglende kendskab til tilbuddets eksistens, som en væsentlig årsag til at ikke langt flere på-

rørende har benyttet sig af tilbuddet. Vurderingen af antallets størrelse i relation til det reelle behov

understøttes også af de 2 sundhedschefer, der har siddet i 2 af de lokale følgegrupper.

Data viser, at der ikke er betydelige forskelle mellem de, der tager imod tilbud og de der ikke gør.

Derfor antager jeg, at der ikke umiddelbart er specifikke forhold hos den pårørende eller projektet

som hindrer deltagelse i Støt den pårørende.

8.4.1 KARAKTERISTIKA AF DE PÅRØRENDE DER HAR MODTAGET TILBUD

Kun 25 % af de pårørende, der får et tilbud i Støt den pårørende er under 5o år. Det er forventeligt,

idet fx demenssygdomme sjældent viser sig hos personer, der yngre end ca. 65 år12

, hyppigheden af

12

Kilde: http://da.wikipedia.org/wiki/Demens


Side 95 af 159

kræftsygdomme er stigende med alderen. Alligevel er kræft den hyppigste dødsårsag blandt perso-

ner under 65 år13

.

Data viser, at projektet især er blevet opsøgt af pårørende til syge, som har forandret sig emotionelt

og kognitivt. Fra de lokale projekter og fra den kvalitative undersøgelse ved vi, at en del af kræftpa-

tienterne også har spredning til /tumorer i hjernen og derfor også er påvirket kognitivt eller emotio-

nelt af deres sygdom. Ligeledes ved vi, at en del af sklerosepatienterne har forandret sig kognitivt

og emotionelt. Det kvalitative materiale belyser, at det især er, når den syge forandrer sig emotionelt

og kognitivt, at det bliver belastende at være pårørende. Når den elskede er blevet til en anden.14

Det er således ikke overraskende, at mindst 65 % af de pårørende, der benytter Støt den pårørende

er pårørende til syge, der har forandret sig emotionelt og kognitivt som følge af forskellige syg-

domme.

44 % af de syge har været syg længere end 3 år, inden de pårørende har opsøgt tilbuddet. Det kan

skyldes, at de ikke har haft kendskab til tilbuddet på et tidligere tidspunkt, men det kan også skyl-

des, at det er svært for de pårørende at opsøge hjælp, at de helst vil klare sig selv, forblive uafhæng-

ige, så længe som muligt, som beskrevet i den kvalitative analyse.

8.4.2 DELTAGERNES UDDANNELSESBAGGRUND

I Danmark er der en tradition for at relatere sociale forhold og sundhed, fx kan nævnes børnelægen

Svend Heinild der satte fokus på sammenhængen mellem børns sygdomme, og de vilkår som de

voksede op under15

. Der er fokus på social ulighed i sundhed. Derfor har vi fundet det interessant at

undersøge om dette tilbud kunne tiltrække deltagere repræsentativt fra alle socialgrupper. Om det at

frivillige var kernen i tilbuddet kunne mindske den sociale ulighed i deltagelse i tilbuddet.

”Begrebet social ulighed i sundhed beskriver det faktum, at sundhedsrisici og sygdomme er socialt

skævt fordelt i samfundet. Det medfører, at jo dårligere borgerne er stillet socialt set, jo højere sy-

gelighed og dødelighed har de statistisk set. Den sociale ulighed i sundhed kommer til udtryk på to

måder:

Som en gradvis ulighed i den brede befolkning – kaldet den sociale gradient i sundhed. Det

betyder, at udsatheden for sundhedsrisici og sygdom i befolkningen stiger gradvis i takt

med, at den sociale position falder. Nogle af de faktorer, som har betydning for den sociale

gradient i sundhed er uddannelseslængde, indkomst, beskæftigelsesforhold, boligforhold og

etnicitet

13

Kilde: http://www.cancer.dk/Hjaelp+viden/fakta+om+kraeft/kraeft+i+tal/Kraeft+og+alder/ 14

For nærmere uddybning henvises til kapitel 7. 15

http://www.denstoredanske.dk/Dansk_Biografisk_Leksikon/Sundhed/L%C3%A6ge/Svend_Heinild


Side 96 af 159

Som ulighed i forhold til de særligt udsatte grupper som fx narkomaner, hjemløse og prosti-

tuerede. For disse grupper er der tale om, at deres udsathed for sundhedsrisici og sygdom

er markant højere end for nogle andre befolkningsgrupper – det kaldes også social dikoto-

mi.”16

Med inspiration i Olsens definitioner i ”Det danske klassesamfund” fremgår det, at 2 % af deltager-

ne i Støt den pårørende tilhører den højere middelklasse. 30 % tilhører middelklassen, og at mini-

mum 26 % tilhører arbejderklassen. Med hensyn til 13 % af de pårørende, som er registreret som

kun har en grundskoleuddannelse, kan jeg ikke med sikkerhed udtale mig om, hvor mange af disse

der repræsenterer henholdsvis underklasse henholdsvis arbejderklasse. Imidlertid antager jeg, at den

største del af disse repræsenterer arbejderklassen, idet deltagelse sker ved, at man som borger selv

tager initiativ til deltagelse. Dette indebærer, at den pårørende er i besiddelse af et vist overskud,

som ikke kan forventes at være til stede i samme grad i underklassen. I den danske befolkning som

helhed i 2009 tilhørte 9 % den højere middelklasse, 24 % middelklassen, 47 % arbejderklassen og

20 % underklassen. Det betyder, at især arbejder- og underklasse er underrepræsenteret som delta-

gere af Støt den pårørende. Der må dog tages forbehold da vi ikke har kendskab til 28 % af delta-

gernes klassemæssige tilknytning. Flere af projektlederne har fremhævet, at de oplever det intimide-

rende at spørge om deltagernes uddannelsesmæssige baggrund. For nærmere uddybning af klasse-

inddeling henvises til den kvalitative analyse og Lars Olsen (Olsen 20012:37) Olsen opererer kun

med mennesker i aldersgruppen 18 – 59 år. Jeg antager, at de ældre pårørende, der deltager i under-

søgelsen vil have en mindre uddannelsesgrad end de yngre, som befolkningen i al almindelighed.

Det må ikke andet lige betyde, at nogle af de personer, som vi har registreret som tilhørende arbej-

derklassen kan tilhøre en højere social klasse i kraft af deres ægteskab.

Data viser at jo højere uddannelsesmæssig baggrund den pårørende har, jo flere tilbud modtager

denne i gennemsnit. Fra 1,16 tilbud for pårørende med grundskolebaggrund stigende til 1,75 for

pårørende med lang videregående uddannelse.

At det udelukkende er pårørende med en mellemlang og en lang videregående uddannelse, der mod-

tager et individuelt videntilbud kan evt. forklares i, at disse pårørende har de fornødne ressourcer til

at efterlyse viden, og at projektlederne ikke selv videregiver informationer, hvis de ikke selvstæn-

16

http://www.sst.dk/Sundhed%20og%20forebyggelse/Social%20ulighed%20i%20sundhed.aspx


Side 97 af 159

digt efterlyses. Det er vanskeligt at forestille sig, at pårørende med en mindre uddannelsesgrad ikke

har behov for viden.

8.4.3 TILKNYTNING TIL ARBEJDSMARKEDET

Godt hver fjerde der benytter Støt den pårørende har oplevet ændringer i deres tilknytning til ar-

bejdsmarkedet. Jeg antager ikke, at de har påtaget sig mere men derimod mindre arbejde uden for

hjemmet. Det må medføre en mindre indtægt for familien. Familier, som måske også har haft en

indtægtsnedgang som følge af den syges fravær på arbejdsmarkedet.

8.4.4 HVILKE TILBUD TAGER DE PÅRØRENDE IMOD

I mødet mellem den lokale projektleder og den pårørende og evt. dennes familie (hvis familien in-

volveres i tilbuddet), foregår en problem- og behovs afklaring med udgangspunkt i hvilken, der ta-

ges stilling til om den pårørende kan profitere af et eller flere tilbud i Støt den pårørende17

. Neden-

for forholder jeg mig til, hvem der benytter de enkelte deltilbud i Støt den pårørende, og hvad der

karakteriserer disse pårørende.

8.4.4.1 Erfaringsdeling

Tabel 2 viser, at tilbuddet erfaringsdeling er det mest benyttede tilbud. Hele 42 % (102) af de pårø-

rende har enten deltaget i en erfaringsdelingsgruppe eller har delt erfaringer to og to. Hvorfor erfa-

ringsdeling er det mest benyttede tilbud kan forstås med udgangspunkt i den kvalitative analyse, der

viser, at de pårørende i den kvalitative undersøgelse er socialt ensomme og er konfronteret med

deres eksistentielle ensomhed og igennem erfaringsdelingsgrupperne får de skabt et alternativt rum,

der reducerer deres ensomhed. Dette kan understøttes af de indledende litteraturstudier vi gjorde i

forbindelse med projektstart (Servicestyrelsens Håndbog om demens 2007, Kræftens Bekæmpelses

patientundersøgelse 2006 Dalgaard 2004). Imidlertid kan det ikke udelukkes, at de lokale projektle-

dere, som udover at være en del af Støt den pårørende også er koordinatorer for selvhjælp har været

biased i forhold til at se netop behovene for erfaringsdeling. Erfaringsdeling i gruppe er selve selv-

hjælpens kerne og projektledernes spidskompetence. Projektlederne havde begrænset eller ingen

erfaring med de øvrige tilbud.

8.4.4.2 Hjælp i hjemmet

28 % (68) har modtaget Hjælp i Hjemmet, hvilket vil sige alt fra at sidde hos den syge til at køre

børn til sport. Her fandt vi, at dette tilbud oftest benyttes af ægtefæller/partnere og når sygdomspe-

17

For en nærmere uddybning af proceduren henvises til kapitel 5.


Side 98 af 159

rioden har varet længere end 3 år. Dette fund ligger helt på linje med den kvalitative analyse, hvor

informanterne fremhæver, at det er svært at tage imod hjælp. En pårørende udtaler: ” Jeg lærer det

aldrig”. Derfor kan det forstås således, at det er vanskeligt at tage mod hjælp, også når det drejer

sig om hjælp fra frivillige.

8.4.4.3 Wellness

Wellness som tilbud var ikke indtænkt fra starten i projektet, men i mødet med de pårørende blev vi

opmærksomme på, at der var et behov for nogle tilbud, som kunne skabe nogle timer, hvor den på-

rørende var fri for at tænke på sygdom. Nogle tilbud hvor den syge og den raske kunne nyde nogle

fælles oplevelser. Nogle timer med fred og ro. Disse tilbud har kun i begrænset omfang kunnet etab-

leres i de lokale projekter, fordi de har været meget ressourcekrævende og fordi tilbuddene har kræ-

vet, at vi delvis har benyttet os af lønnet arbejdskraft. Derfor må det begrænsede deltagerantal ses i

lyset heraf. Wellness bliver ikke benyttet i nær så høj grad som Hjælp i Hjemmet og Erfaringsde-

ling. I mange tilfælde har det drejet sig om et tilbud som har varet en eftermiddag. Kun i få tilfælde

har tilbuddet haft præg af et forløb.

8.4.4.4 Viden

Det fremgår, at de der har modtaget Viden med en enkelt undtagelse har en mellemlang eller videregående uddannelse. Flere

mænd end kvinder modtager procentuelt tilbud om Viden. Således tager 18 % af de pårørende mænd mod tilbud om viden i

modsætning til kvinderne, hvor det kun er 8 %. Se

Tabel 9. Man kan ikke antage, at mennesker med en mellemlang videregående uddannelse i højere

grad har behov for viden end de øvrige pårørende. Derimod kan man antage, at de er bedre til at

formulere deres behov for Viden. Derfor er det af stor betydning at de lokale projektledere er op-

mærksom på de pårørendes behov for viden og uopfordret giver relevant information. Det er ikke

overraskende at mænd i højere grad opsøger viden som hjælp. Dette kan genkendes fra andre hjæl-

petilbud.

8.4.4.5 Individuel Støtte

De individuelle støttetilbud udgør i alt 19 % (49). Et stort antal i forhold til at tilbuddet ikke var

indtænkt fra projektstart. Man kan antage, at en del af dem, der modtager individuel støtte er nogle,

der afventer et gruppetilbud, hvilket er en del af praksis fra selvhjælpsregi, derudover har tilbuddet

været efterlyst af pårørende, som har følt sig så belastede, at de ikke magtede at deltage i et fælles-

skab med ligestillede der byggede på gensidighed, men udelukkende havde behov for en person, der

kunne lytte. Antallet er relativt stort antal set i relation til, at dette tilbud ikke var indtænkt fra start i

Støt den pårørende. For nærmere uddybning henvises til den kvalitative analyse. Tilbuddet er også

blevet givet, når man lokalt ikke har kunnet oprette et relevant erfaringsdelingstilbud til den speci-


Side 99 af 159

fikke frivillige. Kvinder har procentuelt oftere opsøgt tilbuddet end mændene idet 23 % af kvinder-

ne har modtaget denne form for hjælp i modsætning til mændene, hvor kun 12 % har benyttet til-

buddet. Individuel støtte er især benyttet af pårørende til kræftsyge og syge med emotionelle og

kognitive forandringer. Jeg antager, at der her kan være sygdomsperioder, som kan være så bela-

stende at tilbuddet står i stedet for andre tilbud eller supplerer disse.

8.5 KONKLUSION PÅRØRENDE OG TILBUD

Med udgangspunkt i ovenstående må konkluderes, at dette støttetilbud til pårørende når bredt ud-

dannelsesmæssigt, men samtidigt at jo længere uddannelse den pårørende har jo flere tilbud får

denne. De pårørende, som tilhører middelklassen benytter gennemsnitligt i højere grad tilbuddet end

pårørende, der kommer fra andre klasser. Pårørende til syge der har forandret sig emotionelt og eller

kognitivt som følge af diverse sygdomme benytter tilbuddet mest. Erfaringsdeling er det mest be-

nyttede tilbud efterfulgt af tilbud om Hjælp i hjemmet. Henholdsvis 38 % og 26 % af de pårørende

benytter disse tilbud. Antalsmæssigt benytter næsten 4 gange så mange kvinder som mænd Støt den

pårørende. Tilbuddet om hjælp i hjemmet benyttes af 37 % af mændene og 30 % af kvinderne. Erfa-

ringsdeling benyttes af 49 % af mændene og 51 % af kvinderne. Videnstilbuddet benyttes procen-

tuelt langt hyppigere af mænd end af kvinder. Hvorimod Individuel støtte benyttes procentuelt hyp-

pigere af kvinder end af mænd. 28 % af de pårørende har oplevet ændringer i tilknytningen til ar-

bejdsmarkedet som følge af den syges sygdom.

8.6 DE PÅRØRENDES FORBEDREDE MESTRINGSEVNE

I dette afsnit ser vi på i hvor høj grad de pårørende forbedrer deres mestringsevne som følge af del-

tagelse i Støt den pårørende. Afsnittet baserer sig på de i alt 106 besvarede spørgeskemaer fra delta-

gerne i Støt den pårørende. Vi har i projektplanen påstået, at 75 % af deltagerne ville forbedre deres

mestringsevne18

som følge af deltagelse i projektet. Vi har valgt kun at inddrage de pårørende, der

har angivet, at de i høj eller nogen grad har profiteret af deltagelsen. Først ser vi på, hvor mange

procent af alle deltagere i Støt den pårørendes, som får forbedret deres mestringsevne i forhold til

det operationaliserede mestringsbegreb som et hele. Derefter ser vi på hvordan mestringen forbed-

res i forhold til de enkelte delelementer i mestringsbegrebet.

18

Mestringsevne er i Støt den pårørende operationaliseret som at bevare sociale relationer, at kunne håndtere følelser,

at kunne håndtere hverdagen mestring af livet


Side 100 af 159

Da tilbuddene i Støt den pårørende er meget forskelligartede lige fra at køre børn til sport, sidde hos

den syge, at dele erfaringer i gruppe gennem flere år til en enkelt wellness eftermiddag, vil vi be-

skrive, hvordan de enkelte tilbud forbedrer de pårørendes mestringsevne vel vidende, at der inden-

for de enkelte tilbud fx Hjælp i Hjemmet også er stor variation.

Vi vil herefter diskutere resultaterne og afslutte afsnittet med en konklusion.

8.7 MESTRINGSEVNE

Samlet set oplever 92 svarende til 88 % af de pårørende, at de har forbedret deres mestringsevne i

høj eller nogen grad.

Af nedenstående tabel fremgår at 90 % er blevet bedre til at bevare sociale relationer, 76 % er ble-

vet bedre til at håndtere hverdagen og 94 % er blevet bedre til at håndtere følelser. Da der i spørge-

skemaet er en række spørgsmål som dækker alle 3 faktorer i mestringsbegrebet er disse besvarelser

samlet under kategorien livet, der gennemsnitligt ender på, at 88 % af de pårørende oplever en for-

bedret mestring.


Side 101 af 159

Hjælp i

Hjemmet Erfarings

deling Wellness Individuel

støtte Samlet

gns.

R: Bevare sociale relationer 96 % 82 % 100 % 80 % 90 %

H: Håndtere hverdagen 83 % 75 % 73 % 71 % 76 %

F: Håndtere følelser 96 % 93 % 100 % 86 % 94 %

l: Livet 97 % 90 % 93 % 71 % 88 %

Mestringsforbedring pr tilbud 91 % 86 % 93 % 71 % Antal pårørende 35 49 14 7

Tabel 10: Mestringsevne

Hjælp i Hjemmet er det næst hyppigst benyttede tilbud i Støt den pårørende. 91 % af de pårørende,

der har modtaget dette tilbud, oplever at de gennem tilbuddet har fået forbedret deres mestring i høj

eller nogen grad.

Wellness opgørelsen, der dækker over 14 besvarelser viser at 93 % i høj eller nogen grad forbedrer

deres mestrinsevne.

Erfaringsdeling er det mest benyttede tilbud i Støt den pårørende, og 86 % af de pårørende, som har

deltaget i erfaringsdeling oplever i høj eller nogen grad at, deres mestringsevne er forbedret som

følge af deltagelse.

Individuel støtte fra enten projektleder eller frivillig opleves af 71 % i høj eller nogen grad at have

forbedret deres mestring. Individuel støtte er det eneste tilbud, som ikke indfrier projektets påstand

om at 75 % af deltagerne forbedrer deres mestringsevne som følge af deltagelse i projektet. Dog bør

det nævnes, at data for dette tilbud kun baserer sig på 7 besvarelser.

8.7.1 MESTRINGSEVNE OG ARBEJDE

30 af de pårørende, som har besvaret spørgeskemaet har oplyst, at de er tilknyttet arbejdsmarkedet.

Af disse oplever 81 %, at tilbuddet gør det lettere for dem at klare arbejdslivet.

Hjælp i

Hjemmet Erfarings deling Wellness

Individuel støtte

Samlet

gns.

Passe sit arbejde 100 % 72 % 100 % 50 % 81 %

Tabel 11: Mestring og arbejde


Side 102 af 159

Alle 9 pårørende, som har modtaget Hjælp i hjemmet, og som er tilknyttet arbejdsmarkedet oplyser,

at tilbuddet i høj eller nogen grad har gjort det lettere for dem at klare arbejdet. For de 18 som har

deltaget i erfaringsdeling, og som er tilknyttet arbejdsmarkedet er der 13 pårørende der i høj eller

nogen grad oplevet, at de som følge af deltagelsen har lettere ved at klare arbejdet. Den ene deltager

i Wellness oplever i nogen grad, at deltagelsen har forbedret tilknytningen til arbejdsmarkedet. Af

de 2 deltagere, som har modtaget Individuel støtte, oplever den ene i nogen grad, at tilbuddet har

gjort det lettere at klare arbejdslivet og den anden i ringe grad.

8.7.2 MESTRINGSEVNE OG KARAKTARISTIKA

Vi har vurderet de pårørendes forbedring af mestringsevne i relation til de pårørendes uddannelse,

alder, køn, den syges sygdom, hvor lang tid den syge har været syg i relation til henvendelsestids-

punkt, relation til den syge, om den pårørende bor sammen med den syge, antal hjemmeboende

børn. I forhold til de fleste faktorer er der intet at bemærke. Det betyder, at der ikke i data er nogle

forhold som skiller sig ud som havende særlig betydning for de pårørendes udbytte af tilbuddet.

Dog ses to undtagelser: køn og den syges sygdom. I forhold til køn forbedrer 89 % af kvinderne

deres mestring som følge af tilbuddene, hvorimod det kun drejer sig om 79 % af mændene. Med

hensyn til sygdom ses, at ”kun” 79 % af de pårørende til syge med emotionelle og kognitive foran-

dringer oplever en fordring af mestringsevnen. Værd at bemærke er dog at mindst 75 % af alle del-

tagere forbedrer deres mestringsevne i høj eller nogen grad uafhængig af ovennævnte faktorer.

Køn:

Kun en mand har deltaget i Wellness og 6 i Individuel støtte, 9 har modtaget Individuel Viden, der-

imod har 25 deltaget i erfaringsdeling og 19 har modtaget Hjælp i hjemmet. Igennem Erfaringsde-

ling forbedrer 71 % deres mestringsevne og gennem Hjælp i hjemmet forbedrer 86 % deres

mestringsevne. Mændene profiterer altså lidt mindre af tilbuddene end kvinderne..

Sygdom Antal Mestringsgrad

Andet 9 89 %

Demenspatient 35 89 %

Hjertepatient 2 100 %

Kræftpatient 14 100 %

Patient med andre emotionelle og kognitive forandringer 39 79 %

Sclerosepatient 6 100 %

Antal 105 88 %

Tabel 12 mestring og sygdom


Side 103 af 159

Den syges sygdom

88 % af deltagerne forbedrer deres mestring. Når det drejer sig om pårørende til syge med emotio-

nelle og kognitive forandringer er det ”kun” 79 %

Som det fremfår af tabellen forbedrer de pårørende deres mestringsevne mellem 79 % og 100 %

afhængig af, hvilken sygdom deres pårørende har. 63 % af de pårørende forbedrer deres mestring-

sevne mere en gennemsnittet på 88 % mens det udelukkende er pårørende til patienter med kogniti-

ve og emotionelle forandringer, som har et udbytte under det gennemsnitlige nemlig på 79 %.

Når vi ser nærmere på de 8 pårørende der profiterer i ringe grad, kan vi ikke konstatere særlige ka-

rakteristika i deres data. Der er repræsentanter for 3 af projekterne, der er aldersspredning, der er

begge køn, der er varierende sygdomslængde dog kan vi udlede at 4 ud af 5 har en erhvervsuddan-

nelse, ligesom 4 ud af 5 bor sammen med den syge.

8.8 DISKUSSION

Hvorfor får de pårørende et så stort et udbytte af deltagelse i Støt den pårørende, så 88 % af delta-

gerne af deltagerne oplever, at de bedre kan klare tilværelsen som følge af deltagelse i Støt den på-

rørende?

Formålet har været at lave et tilbud der tog udgangspunkt i de pårørendes og deres familiers aktuelle

behov og ønsker; så at sige at lave et unika tilbud i stedet for et standardiseret tilbud. Når 88 % af de

pårørende har forbedret deres mestringsevne som følge af deltagelse, må man antage, at det er lyk-

kedes for de lokale projekter at tilgodese familierne individuelle behov og skabe tilbud, som er til-

rettet den enkelte.

Hvorfor profiterer mændene i mindre grad af tilbuddet erfaringsdeling? Man kan antage, at mænde-

ne i erfaringsdelingsgrupperne overvejende har været sammen med kvinder og i ringere grad end

kvinderne har kunnet genkende sig i de andre gruppedeltageres problemer og ikke har oplevet

samme gensidighed og fællesskab. Vi ved at mænd takler krisesituationer anderledes end kvinder,

og der har således ikke været mulighed for på samme måde som for kvindernes vedkommende at få

nye ideer og skabe genkendelse i forhold til egen situation. (Jacobsen m.fl.1998)


Side 104 af 159

8.9 KONKLUSION FORBEDRET MESTRING

.

Der ses ikke specifikke forhold hos den enkelte pårørende, som medvirker til, at denne i højere eller

mindre grad forbedrer sin mestringsevne. Dog ses at køn og sygdommens art har betydning for ud-

byttet af tilbuddene, men ikke en betydning, der hindrer projektets påstand om at 75 % af deltagerne

forbedrer deres mestringsevne.

Med undtagelse af tilbuddet individuel støtte indfrier de enkelte tilbud i Støt den pårørende projek-

tets påstand om, at minimum 75 % af deltagerne forbedrer deres mestringsevne som følge af delta-

gelse.

81 % af de pårørende, der er tilknyttet arbejdsmarkedet angiver at deltagelsen i Støt den pårørende

har gjort det lettere at klare arbejdslivet.

Når så stor en andel af deltagerne forbedrer deres mestring som følge af tilbuddet antages det, at det

er lykkedes for projektet at lave et tilbud som er tilrettet den enkelte pårørende og dennes familie

behov. Et såkaldt unika tilbud!

88 % af deltagerne i Støt den pårørende har forbedret deres mestringsevne som følge af deltagel-

se i tilbuddene


Side 105 af 159

9 ÅBNE ARRANGEMENTER: VIDEN CAFÉ

Projektet har tilbudt åbne arrangementer til pårørende. Formålet har været at give viden om sociale,

juridiske og psykologiske forhold i forbindelse med at have en syg pårørende, samt skabe mulighed

for uformel erfaringsdeling. En del af arrangementerne har været forbeholdt de pårørende, mens en

lang række arrangementer har været åbne for de pårørende, den syge og netværk i øvrigt. Deltager-

ne er udelukkende blevet registreret på køn og antal til disse arrangementer. Alene i de tilfælde,

hvor de pårørende, som har deltaget i disse arrangementer, også har deltaget i et af de tilbud, som

har krævet registrering og deltagelse i spørgeskemaundersøgelse, ved vi, om de oplever, at café og

vidensarrangementerne er med til at forbedre deres mestring. Nogle arrangementer har krævet til-

melding. Der har været afholdt forskellige typer af arrangementer: Viden, Café/viden, Café og an-

det.

Nedenfor fremgår hvor mange arrangementer der har været afholdt, og hvor mange deltagere der

har været. Derefter gennemgås de enkelte arrangementstyper, og her fremgår, hvor mange af den

pågældende arrangementstype, der har været afholdt, og hvor mange deltagere der har været. Heref-

ter fremgår, hvordan de 46 pårørende, som har besvaret spørgeskema, oplever deres udbytte af café

og vidensarrangementerne. Betydningen af samarbejde med andre organisationer kommenteres og

kapitlet afrundes med en delkonklusion.

Der har været afholdt 27 arrangementer med i alt 908 deltagere i de 4 lokale projekter i projektperi-

oden. Kønsfordelingen blandt deltagerne er 71 % kvinder og 29 % mænd.

Deltagerantallet har svinget fra 4 – 112, i gennemsnit udgør det 34 deltagere pr gang.

Viden: Der har været afholdt 10 videnarrangementer med i alt 570 deltagere svingende har 10 til

112 med i gennemsnit 57. Eksempler på titler på arrangementerne:

- Sorrig og glæde

- ”De swære kåål” musik og underholdning fra en gruppe senhjerneskadede.

- At være pårørende til en person med hjerneskade

Café: Der har været planlagt et caféarrangement, der ingen deltagere havde.


Side 106 af 159

Café/viden: Der har været afholdt 14 café/vidensarrangementer med i alt 321 deltagere svingende

fra 4 til 41 deltagere. Gennemsnitligt antal deltagere 23. Eksempler på titler på arrangementerne:

- Når familien rammes af kronisk sygdom

- Hverdagens udfordringer med demens

Andet: Der har været afholdt 2 arrangementer med i alt 17 deltagere svingende fra 6 – 11. Gennem-

snitligt 9 deltagere.

- Wellness

- Information om Støt den pårørende.

Der henvises til appendiks for arrangementsoversigt.

9.1.1 MESTRING OG DELTAGELSE I CAFÉ OG VIDENARRANGEMENTER

Der er i projektperioden indsamlet 46 spørgeskemaer som indeholder besvarelser vedrørende udbyt-

te af café og videnarrangementer. Heraf fremgår at 89 % af deltagerne i høj eller nogen grad forbed-

rer deres mestringsevne som følge af deltagelse i café og videnarrangementerne. Da de der har ud-

talt sig også deltaget i mindst et andet tilbud, kan det ikke udelukkes at effekten af tilbuddene gen-

sidigt påvirker hinanden. Derfor kan man ikke umiddelbart antage, at de der som eneste tilbud har

modtaget videnstilbud vil opleve samme forbedring af mestringsevnen.

9.1.2 SAMARBEJDE MED ANDRE ORGANISATIONER

17 af arrangementerne har været etableret i et samarbejde med andre frivillige organisationer eller

kommunale enheder og en privat virksomhed. Deltagerantallet stiger i gennemsnit, når der samar-

bejdes med andre organisationer fra 34 til 40 deltagere pr arrangement. Dette forstås således, at jo

flere der er ansvarlige for arrangementet jo større sandsynlighed er der for at kendskab til tilbuddet

udvides.

9.2 KONKLUSION CAFÉ OG VIDENARRANGEMENTER

Det store antal deltagere vidner om, at de pårørende oplever et behov for viden og uformel samvær.

Deltagerantallet øges ved de enkelte arrangementer, når Støt den pårørende samarbejder med andre

organisationer. 89 % af de pårørende, der udover at have deltaget i et café/videnarrangement også

har modtaget et af de tilbud, der fordrer registrering og udfyldelse af spørgeskema, har forbedret

deres mestringsevne som følge af deltagelse i café og vidensarrangementer.


Side 107 af 159

10 ANBEFALINGER

Med udgangspunkt i evalueringen og praksiserfaringer giver jeg i dette kapitel en række anbefalin-

ger og gør overvejelser i forhold til implementering af Støt den pårørende i nye kommuner.

10.1 TILBUDDET

88 % af deltagerne i Støt den pårørende i de 5 forsøgskommuner angiver, at tilbuddene i høj eller

nogen grad har medført, at de bedre kan klare tilværelsen sammen med en syg. Alle uddannelses-

grupper, begge køn, pårørende til forskellige sygdomsgrupper, alle aldersgrupper profiterer af til-

buddet. Støt den pårørende er ikke ét tilbud, men en palet af tilbud, som baserer sig på en specialvi-

den og erfaring om pårørendes livsvilkår. Tilbuddene tilpasses den enkelte pårørende med udgangs-

punkt i dennes behov. Den pårørende kan få et tilbud eller flere forskelligartede tilbud alt efter be-

hov. Tilbuddets fleksibilitet og mangeartethed ser jeg som forklaring på, hvorfor hele 88 % bliver

bedre til at mestre tilværelsen. Det er udelukket, at overveje kun at tilbyde dele af paletten, så

mistets hele tilbuddets ide om at tage udgangspunkt i den enkeltes behov.

Anbefaling: Det kan anbefales, at yde pårørende til alvorligt og kronisk syge et skræddersyet til-

bud, der baserer sig på den enkelte pårørende og dennes families oplevede værdier, behov og res-

sourcer.

10.1.1 HJÆLP I HJEMMET TIDSAFGRÆNSNING

Man kan ikke se på Hjælp i Hjemmet og tidsafgrænsning uden også at forholde sig til målgruppen. I

forhold til familier, hvor den syge betragtes som terminal må hjælpen i hjemmet vare ved indtil be-

hovet for hjælp ophører. I forhold til familier med kronisk sygdom kan behovet for hjælp være me-

get langvarig. Her anbefales, at organisationen forpligter sig på at støtte familien minimum gennem

2 år. For at undgå, at den enkelte frivillige kører træt fx i forhold til familier med demenssygdomme

anbefales det, at organisationen forpligter den enkelte frivillige til at støtte familien et ½ år. Hvis

den enkelte frivillige herefter ikke ønsker at fortsætte i familien, sætter organisationen en anden

frivillig ind.


Side 108 af 159

Når man træder ind i en anden families hjem for at hjælpe, må man som projekt og som frivillig

vedvarende gøre sig overvejelser over sin rolle. Man skal have opmærksomhed på, at det er svært

for mange familier at modtage hjælp, være afhængige af andre, når de er vant til at klare sig selv.

Man skal som frivillig undgå at skabe alliancer med enkelte familiemedlemmer. Det kan skabe en

usikkerhed hos de øvrige familiemedlemmer, der kan medføre, at familien ikke længere vil modtage

hjælpen. De fleste syge har en grad af indsigt i den belastning, som deres sygdom medfører for fa-

milien og føler sig skyldige. Derfor er det vigtigt som organisation og frivillig at have opmærksom-

hed herpå i den måde, som hjælpen tilbydes i familien. Ingen syg ønsker at blive fremhævet som en

belastning for sine omgivelser!

Anbefaling: I forhold til familier, hvor den syge betragtes som terminal må hjælpen i hjemmet vare

ved indtil behovet for hjælp ophører. I forhold til familier med kronisk sygdom anbefales, at organi-

sationen forpligter sig på at støtte familien minimum gennem 2 år. Organisationen skal skabe forud-

sætning for, at den frivillige vedvarende kan reflektere over egen rolle som frivillig i andres hjem.

10.1.2 ERFARINGSDELING.

Det anbefales at være iderig i forhold til at skabe mulighed for, at pårørende kan dele erfaringer.

Man kan dele erfaringer i grupper som mødes regelmæssigt, men man kan fx også dele erfaringer 2

og 2 pr tlf., skype, ved ”walk and talk”. Med udgangspunkt i de anbefalinger, som Støt den pårø-

rende har fået fra deltagerne i pårørendegrupperne, kan det anbefales, at deltagerantallet er på max 4

– 6 personer, og at den frivillige faciliterer processen og ordner det praktiske gennem det første år.

Gruppedeltagerne oplever selv, at de har få ressourcer og sætter derfor så stor pris på den frivillige;

at de ikke kunne forestille sig gruppens eksistens uden denne.

Anbefaling: Vær iderig, når der skabes fora for erfaringsdeling. Vær opmærksom på, at pårørende

værdsætter praktisk hjælp i forbindelse med erfaringsdelingen.

10.2 MÅLGRUPPEN

I forhold til den konkrete pårørende har projektet alene baseret sin indsats med udgangspunkt i de

oplysninger om sygdom og behov, som vi har modtaget af familien. Projektet har haft en bred mål-

gruppe, som ikke har været diagnosespecifik, men som har indeholdt pårørende til syge med en lang

række diagnoser, af såvel kronisk som alvorlig karakter. Man kunne overveje i nye tilbud i højere

grad at målrette tilbuddene til særlige målgrupper.


Side 109 af 159

Anbefaling: Den frivillige hjælp skal alene basere sig på den pårørende og familiens oplysninger

om sygdom og behov.

10.3 ORGANISATORISKE ANBEFALINGER OG OVERVEJELSER

Der er udviklet en model for pårørende støtte, som organisatorisk vurderes at kunne fungere med

udgangspunkt i forskellige organisatoriske rammer. For at sikre kvaliteten i tilbuddene er der en

række anbefalinger til organiseringen, som er uafhængig af om det organisatoriske tilhørsforhold er

offentlig, frivillig eller en hybrid.

10.3.1 TILBUDDET SKAL VÆRE KENDT AF MÅLGRUPPEN OG DENS INTERESSENTER

Hvis tilbuddet skal nå målgruppen skal det profileres, som et selvstændigt tilbud, som lokalområ-

dets frivillige tilbud til pårørende. Såvel offentlige som frivillige organisationer er ansvarlige for, at

tilbuddet når målgruppen. Det skal være kendt blandt dem, der er i kontakt med målgruppen. En

følgegruppe bestående af centrale kommunale regionale medarbejdere, frivillige organisationer og

ildsjæle kan fungere som inspiratorer, ambassadører og medvirker til at skabe kendthed og legitimi-

tet for tilbuddet.

Anbefaling: Den frivillige pårørendestøtte etableres som et selvstændigt tilbud, som har egen

hjemmeside, eget logo, eget brevpapir, er nævnt på alle relevante sider, som målgruppen naturligt

kommer i berøring med, som følge af deres situation som pårørende. Der etableres et formaliseret

samarbejde/ partnerskabsaftale mellem de interessenter, som målgruppen har, fx patientforening og

kommunal institution. Det anbefales at tilknytte en følgegruppe.

10.3.2 LEDELSE AF STØT DEN PÅRØRENDE

Der en lang række opgaver, som skal løses, for at man kan forvente at opnå den ønskede kvalitet og

effekt. Erfaringen viser, at det er hensigtsmæssigt, at lederen er ansat mindst 20 timer i organisatio-

nen med Støt den pårørende som eneste arbejdsopgave eller en blandt flere arbejdsopgaver. Det er

vigtigt, at de pårørende har let og hurtig adgang til hjælp. Arbejdet i Støt den pårørende har en svin-

gende tidsmæssig belastning. Det kan være vanskeligt at fastholde velkvalificeret arbejdskraft i en

ansættelse under 20 timer. Som det fremgår i kapitel 7 kræver opgaverne i Støt den pårørende en

leder, der kan samarbejde ud ad til med andre organisationer, samarbejde og udvikle tilbud til mål-

gruppen, og som kan forstå og bruge de frivilliges engagement og begrænsninger til gavn for mål-

gruppen.


Side 110 af 159

Anbefaling: Lederen af Støt den pårørende ansættes min. 20 tm. ugentligt. Lederen har en social-

psykologisk baggrund med socialjuridisk indsigt og med organisatorisk flair. Lederen har viden og

erfaring i forhold til frivilligt socialt brugerrettet arbejde. Lederen har gode samarbejdsevner.

10.4 KVALITETSSIKRING AF DET FRIVILLGE ARBEJDE

De frivillige er hjørnestenene i Støt den pårørende. Det kræver, at de frivillige har de fornødne res-

sourcer til at støtte de pårørende, og det skal sikres, at de frivillige ikke lider overlast gennem deres

frivillige arbejde. De frivillige skal udvælges, løbende kvalificeres og have supervision. Hvis der

ønskes uddybning i forhold til betydningen af supervision henvises til kapitel 6 afsnittet supervisi-

on.

Anbefaling: De frivillige skal udvælges i henhold til udarbejdet profil. Det anbefales, at bruge den

spørgenøgle, som er udarbejdet i forbindelse med udvikling af Støt den pårørende. Profil og spørge-

guide findes i Appendiks. De frivillige skal regelmæssigt have supervision som gruppe, systemisk

inspireret supervision anbefales. De frivillige skal have mulighed for individuel, akut supervision.

De frivillige skal kvalificeres som introduktion til det frivillige arbejde og skal løbende tilbydes

relevant opfølgning på denne introduktion.

10.4.1 ANBEFALING TIL KVALIFICERING AF FRIVILLIGE

Nedenfor følger en anbefaling til kvalificering af frivillige, som arbejder i Støt den pårørende. Kva-

lificeringen hviler på det kvalitetspapir som er udarbejdet for Selvhjælp i Frivilligcentre og Selv-

hjælp Danmark19

og på de erfaringer, som er gjort i projektperioden. Det anbefales, at der i Støt den

pårørende er en grundkvalificering, hvor der vil blive givet en introduktion til målgruppe herunder

de særlige vanskeligheder, som kan være i en familie, hvor den ene voksne er syg; de tilbud som

Støt den pårørende indeholder og de værdier, som tilbuddene hviler på. Alt afhængig af hvilke op-

gaver den frivillige påtager sig, skal den frivillige gennemgå kvalificering målrettet opgaven.

Som det fremgår nedenfor er undervisningen opdelt i en generel kvalificering, som anbefales obli-

gatorisk for alle frivillige i Støt den pårørende. Derudover er der en kvalificering, som henvender

sig specifikt til frivillige, som ønsker at beskæftige sig med et af de konkrete tilbud i Støt den pårø-

rende. Undervisningen er opdelt i moduler, som kan afholdes enkeltvis i løbet af en aften eller i

sammenhæng over flere dage, alt efter hvad der passer den enkelte organisation bedst.

19

Medlemmer af FriSe kan hente papiret på www.frisenet.dk andre interesserede kan kontakte FriSe på tlf.98122424.


Side 111 af 159

Undervisningen vil foregå i en vekselvirkning mellem oplæg, gruppeøvelser, individuelle øvelser,

rollespil og samtale i plenum. Det anbefales, at deltagernes egne erfaringer i og udenfor arbejdsliv

bliver inddraget.

10.4.2 GENEREL KVALIFICERING AF ALLE FRIVILLIGE I STØT DEN PÅRØRENDE:

Modul 1.

Målgruppe, tilbud og forventninger til frivillige.

- Introduktion til målgruppen: Den pårørende og dennes familie og netværk. Hvordan er det at

leve i en sygdomsramt familie

- Introduktion til Støt den pårørende og de værdier tilbuddene hviler på

- Forventninger og krav til de frivillige

Modul 2.

Afklaring af den frivillige. Er den frivillige parat til at indgå i Støt den pårørendes arbejde?

- Hvordan bruger den frivillige egne erfaringer, viden, holdninger i sit frivillige arbejde?

- Der vil være fokus på den frivilliges eget levede liv og forståelse og holdninger til dette

- Her arbejdes der i grupper med efterfølgende plenum

At være frivillig i mødet med mennesker i krise, sorg og afmagt – at bevare sig selv i mødet

blandt andet for at undgå sekundær traumatisering.

- Introduktion til krise og sorg teori

- Hvad er hjælpsomt?

- At passe på sig selv i mødet med afmagten

Modul 3.

Hjælp udenfor Støt den pårørende

- indblik og orientering om hjælpemuligheder i det offentlige og andre frivillige organisationer

10.4.3 SPECIFIK KVALIFICERING AF FRIVILLIGE I FORHOLD TIL DERES FUNKTION

Nedenstående kvalificeringsmoduler er anbefales kun obligatorisk i forhold til de frivillige, der har

de pågældende funktioner.

Modul 4.

Erfaringsdeling - De frivilliges roller

- De frivilliges roller i erfaringsdelingsgrupper


Side 112 af 159

Her henvises til de relevante moduler i FriSes undervisningsmateriale for selvhjælp20

- De frivilliges roller i café arrangementer

- De frivilliges roller, når pårørende deler erfaringer to og to

Modul 5.

Hjælp i Hjemmet - Den frivilliges roller i hjemmet

- Introduktion til de forskellige funktioner som den frivillige kan have i forbindelse med Hjælp i

Hjemmet aflastning, at sidde hos den syge, praktisk aflastning, at lytte, at komme i andres hjem,

- Familiedynamik. Introduktion til at forstå familien som et system, og de betydninger, det får

for hjælpen.

- De frivilliges roller i familien. At hjælpe i et familiesystem? At være sig selv og bevare sin neu-

tralitet?.

- At være i et ”sorgfyldt rum”, hvornår skal den frivillige handle/være. Hvad er hjælpsomt?

Modul 6.

Individuel støtte af den pårørende – Den frivilliges roller

Her henvises til modulet vedrørende individuelle samtaler i FriSes undervisningsmateriale for selv-

hjælp21

.

Modul 7.

Viden og Wellness

- Den frivilliges roller i forbindelse med Videns- og temaarrangementer

- Den frivilliges roller i forbindelse med Wellnesarrangementer

- Hvilke opgaver kræver en relevant professionel baggrund?

Frivilligpleje

Der henvises til materiale udarbejdet af Center for frivilligt socialt arbejde. www.frivillighed.dk.

Anbefaling: de frivillige får refunderet de udgifter som de må have i forbindelse med deres frivillige

arbejde.

Med udgangspunkt i ovenstående anbefalinger ses 3 forankringsmuligheder. De vil blive beskrevet i

næste kapitel.

20

Medlemmer af FriSe kan finde materialet på www.frise.net andre bedes henvende sig i FriSe på tilf.98122424 21

Se note 17.


Side 113 af 159

11 FORANKRINGSMULIGHEDER

11.1.1 ORGANISERINGSFORM A

Det frivillige tilbud til pårørende bliver knyttet direkte til en forvaltningsenhed, eller en afdeling i

den specifikke forvaltning fx sundhedscenter, neuro-rehabiliteringsenhed, børnefamilieafdeling.

Støt den pårørende i Horsens fungerer, som et tilbud i Sund By Horsens, som er en kommunal insti-

tution.

11.1.2 ORGANISERINGSFORM B

Her er det frivillige tilbud til de pårørende enten en selvstændig frivillig forening eller et tilbud fra

og en del af en større frivillig organisation. Sidstnævnte model gælder for 4 af de 5 forsøgskommu-

ner.

11.1.3 ORGANISERINGSFORM C

Her er de frivillige knyttet til en frivillig organisation, som har indgået et tæt forpligtende samarbej-

de med en specifik enhed i en offentlig forvaltning. Forvaltningsenheden er ansvarlig for at infor-

mere og tilbyde borgerne, der benytter enheden om pårørendetilbuddene. Her ligger ikke kun en

informationsforpligtelse, men opgaven består også i at vurdere om den pågældende borger vil kunne

profitere af tilbuddet. Der er ikke tale om en visitationsopgave i traditionel forstand, da det er helt

op til borgeren om denne vil benytte sig af det frivillige tilbud eller ej. Den frivillige organisations

opgave er her at samarbejde med forvaltningsenheden på et overordnet plan og derudover at modta-

ge individuelle henvendelser fra forvaltningens medarbejdere om borgere, der ønsker et tilbud eller

at samarbejde direkte med den konkrete pårørende.

11.1.4 OVERVEJELSER OM DE FORSKELLIGE ORGANISERINGSFORMER.

Når Støt den pårørende er en del af en offentlig organisation styrker det automatisk organisationens

følelse af ejerskab og organisationen vil føle en større forpligtelse til at få tilbuddet implementeret.

Det betyder, at organisationen rekrutterer, udvælger, kvalificerer og superviserer de frivillige med

udgangspunkt i de værdier som er i organisationen. Det er organisationens eget ansvar at finde og

forme ”de rigtige frivillige”. Det kunne være dem ”der glider lige ind”. Det betyder, at organisatio-

nen tilsyneladende bevarer den fulde kontrol med tilbuddene til de pårørende.


Side 114 af 159

Kommunen kan også vælge at samarbejde med en frivilligforening, der påtager sig det fulde ansvar

for at skabe et frivilligt tilbud til de pårørende. Her vil tilbuddet således have civilsamfundet som

ramme og de frivillige vil være udvalgt med udgangspunkt i civilsamfundets værdier.

Man vil også som ovenfor beskrevet kunne lave en hybrid. Dette vil kunne styrke den kommunale

forpligtelse og deltagelse i projektet. Det vil sikre, at tilbuddet bliver kendt i det offentlige og sam-

tidig vil det være et tilbud givet i civilsamfundet på civilsamfundets betingelser.

Der findes ingen undersøgelser, der dokumenterer om den ene ramme er bedre end den anden. Der-

for drejer det sig om, hvad man vil opnå, når man vælger organiseringsform22

.

22

I forbindelse med mulige organiseringsformer, er der etableret et pilotprojekt i samarbejde med Familieafdelingen i

Århus Kommune. For yderligere oplysninger om dette projekt henvises til Appendiks.


Side 115 af 159

12 LITTERATURLISTE

Andersen, Tom: Reflekterende Processer. Dansk psykologisk forlag 2005. 3. udgave

Antonowsky, Aaron 2000: ”Helbredets mysterium”. Hans Reitzels forlag. København

Bohn, Anette 2010: "Forestillinger om et almindeligt liv" Magasinet Humaniora. Juni 2010

Bryman, A. (2004). Social Research Methods New York: Oxford University Press Inc.

Davidsen-Nielsen Marianne 1995: ”At leve blandt løver”. Socialpædagogisk bibliotek. København

Darmer, P. (2005). 7. Empirisk fænomenologi. I C. Nygaard, Samfundsvidenskabelige

analysemetoder. Forlaget Samfundslitteratur.

De Vaus, D. (2001). Research Design in Social Research, Sage Publications.

Ejrnæs, M., & Guldager, J. (2008). Helhedssyn og forklaring – i sociologi, socialt og

sundhedsfagligt og pædagogisk arbejde. Akademisk Forlag.

Fromm, Erich1983: ”Kunsten at elske”. Hans Reitzels forlag. København

Glavind Bo, Inger (2008): At tænke socialpsykologisk. Akademisk forlag. København

Goffmann, E. (1992). Vårt rollespill til daglig. Oslo: Pax Forlag.

Høgsbro, Kjeld (1992): Sociale problemer og selvorganiseret selvhjælp i Danmark. 1. udgave.

Samfundslitteratur

Højlund, Peter og Juul, Søren 2005:”Anerkendelse og dømmekraft i socialt arbejde”, Hans Reitzels

forlag. København

Jacobsen, Bo; Jørgensen, Stine Dalsgaard og Jørgensen Ellenberger Susanne: Kræft og Eksistens.

København: Dansk Psykologisk forlag 1998. 1. udgave

Klausen, K. K. (1996). Offentlig Organisation, Strategi og Ledelse. Odense M: Odense

Universitetsforlag.

Kvale, S. (1997). Interview. København. Hans Reitzels Forlag.


Side 116 af 159

Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009). InterView - Introduktion til et håndværk. København: Hans

Reitzels Forlag.

La Cour, Anders 2002: "Frivillighedens pris". Sociologisk institut. Københavns universitet

Olsen, Lars m.fl. 2012: Det danske klassesamfund. Gyldendal.

Poort, Janni 2006: Frivilligt socialt arbejde i sygehusregi.

Servicestyrelsens Håndbog om demens 2007 og Kræftens Bekæmpelses patientundersøgelse 2006

’Kræftpatientens verden".

Sjövall, Katarina, Attmer, Bo; Noreen Dennism.fl. ”Infuence on the Health of the Partner Affected

by Tumor Disease in the Wife or Husband Based on Population-Based Register Study in Sweeden”

i Journal of Clinical Oncology, volume 27, No. 28. October 1. 2009

Sundhedsstyrelsen 2012:Sundhedsstyrelsens anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårø-

rende til alvorligt syge

Yalom, Irvin D. 2004: ”Eksistentiel psykoterapi”. Hans Reitzels forlag. København

White, Michael (2006): ”Narrativ praksis”. Hans Reitzels forlag. København

Websider:

http://www.bedrepsykiatri.dk/media/409165/anbefsundhperspaaroeralvsyge.pdf

http://www.cancer.dk/Hjaelp+viden/fakta+om+kraeft/kraeft+i+tal/Kraeft+og+alder/

http://www.denstoredanske.dk/Dansk_Biografisk_Leksikon/Sundhed/L%C3%A6ge/Svend_Heinild

(http://www.denstoredanske.dk/Krop,_psyke_og_sundhed/Psykologi/Psykoanalyse_og_egopsykolo

gi/Erich_Fromm

http://www.frivillighed.dk/Webnodes/da/Web/Public/Publikationer/Pjecer+om+frivilligt+arbejde/St

art+af+selvhj%E6lpsgrupper

http://www.sst.dk/publ/Publ2010/PLAN/Kraeft/StyrketindsatsPaaKraeftomraadet2010.pdf

http://www.sst.dk/publ/Publ2007/CFF/Aeldre/Litteraturstudie_paaroerendes-rolle.pdf

http://www.sst.dk/publ/Publ2012/03mar/AnbefSundhpersPaaroerAlvSyge.pdf


Side 117 af 159

13 FIGURLISTE

Figur 1: Forandringsteori for Støt den pårørende .............................................................................. 18

Figur 2: Struktur, opbygning og indhold i tilbud ............................................................................... 21

Figur 3 Organisationsdiagram ............................................................................................................ 29

Figur 4 Tilbud i Støt den pårørende ................................................................................................... 31

Figur 5 Projektlederens opgaver ........................................................................................................ 32

Figur 6: Andel registrerede borgere, n =279 ...................................................................................... 86

Figur 7: Alder på de der modtager tilbud ........................................................................................... 86

Figur 8: % vis fordeling af besvarelser på tilbud ............................................................................... 88

Figur 9: Relationen mellem sygdom og tilbud ................................................................................... 92


Side 118 af 159

14 TABELLISTE

Tabel 1: Temaer i kvalificering .......................................................................................................... 38

Tabel 2: Fordeling af besvarelser ....................................................................................................... 87

Tabel 3: Oversigt over hvem de pårørende er pårørende til .............................................................. 89

Tabel 4: Længde på sygdom på henvendelsestidspunktet ................................................................. 89

Tabel 5: De pårørendes uddannelsesmæssige baggrund .................................................................... 89

Tabel 6: Relationen mellem tilbud og sygdomslængde ..................................................................... 90

Tabel 7: Den pårørendes sygdom....................................................................................................... 91

Tabel 8: Relation mellem sygdom og tilbud ...................................................................................... 93

Tabel 9: Viden og køn ........................................................................................................................ 93

Tabel 10: Mestringsevne .................................................................................................................. 101

Tabel 11: Mestring og arbejde ......................................................................................................... 101

Tabel 12 mestring og sygdom .......................................................................................................... 102


Side 119 af 159

15 INFORMANTER

Informanterne i den kvalitative analyse optræder ikke under eget navn og er registret med et num-

mer, således kan de enkelte informanter genfindes.


Side 120 af 159

APPENDIKS

1 EVALUERINGSDESIGN

Såvel Støt den pårørendes tilbud, såvel som evaluering hviler på en forandringsteori (se figur 1),

som er udviklet for projektet. Udgangspunktet for forandringsteorien er projektets operationalisere-

de mestringsbegreb. Målet, er at 75 % af deltagerne i projektet forbedrer deres mestring af livet som

følge af deltagelse. Mestringsbegrebet er operationaliseret på følgende måde:

- At kunne bevare sociale relationer

- At kunne håndtere hverdagen

- At kunne håndtere følelser

Tilbuddene i Støt den pårørende skal skabe mulighed for, at de pårørende kan udvikle nye me-

stringsstrategier i forhold til de 3 ovennævnte områder. Dette skal bevirke, at de pårørende kan me-

stre livet sammen med den syge. Evalueringen har således til formål, at undersøge om deltagerne

forbedrer deres mestring af tilværelsen som følge af deltagelse.

Dette evalueringsdesign skal belyse, hvordan fremgangsmåden har været i forhold til den undersø-

gelse, der er foretaget af deltagerne i Støt den pårørende projektet. Evalueringsdesignet omhandler

både undersøgelsens overordnede design, metodiske tilgange, analysestrategier og kvalitetskriterier.

Derudover vil den videnskabsteoretiske retning, herunder de ontologiske og epistemologiske grund-

antagelser, som undersøgelsens undersøgelsesspørgsmål, de metodiske fremgangsmåder og resulta-

terne bygger på komme til syne. Tilsammen er undersøgelsens evalueringsdesign med til at skabe

en gennemsigtighed og styrke redegørelsen og begrundelsen for de mange valg, der foretaget i selve

undersøgelsesprocessen, hvilket ses som et af de vigtige kvalitetskriterier for en god undersøgelse

(Bryman, 2004).


Side 121 af 159

1.1 CROSS-SECTIONAL DESIGN

Undersøgelsens overordnede forskningsdesign er den struktur, som undersøgelsen er opbygget ef-

ter, og det er bestemmende for, hvordan undersøgelsesspørgsmålet besvares. Den gennemførte un-

dersøgelses design skal ses som et cross-sectional design. Et cross-sectional design er karakteriseret

ved ikke at have en tidsdimension, hvor der undersøges fænomener og disses forskelle over tid. Ved

et cross-sectional design bliver dataene indsamlet på én gang eller over en begrænset og kortere

periode. Denne type design kan ikke afgøre i hvilken retning en observeret sammenhæng går, om

det er y der påvirker x eller omvendt. Det ville have krævet en tiddimension for at kunne klarlægge

en sådan sammenhæng. Derudover er det ved dette design svært at sige noget om, hvorvidt det er

andre tilbud eller andet, end præcis Støt den pårørendes tilbud, som påvirker informantens forbere-

de mestringsevne (De Vaus, 2001). I forhold til disse præmisser skal undersøgelsen dog primært ses

ud fra en deskriptiv tilgang, hvormed hovedsigtet med undersøgelsen har været at få belyst, hvordan

de pårørende oplever udbyttet af Støt den pårørendes tilbud. Interesseren har således været at be-

skrive, hvordan det ser ud nu, og ikke hvordan det ser ud over en længere tidsperiode. I henhold til

hvorvidt det er Støt den pårørendes tilbud, som har bevirket en bedre mestring af tilværelsen, eller

om det har været andre tilbud, der kan have haft en virkning i forhold til dette, har det ikke været

meningen med undersøgelsen at eliminere risikoen for. Der blev i undersøgelsen inddraget spørgs-

mål vedrørende, hvorvidt den pårørende havde fået støtte/hjælp fra andre tilbud. Dette fordi under-

søgelsen har en klar overbevisning om, at indsatser der gives eller ikke gives til den pårørende, ud-

over Støt den pårørendes tilbud, skal ses i sammenhæng med, hvordan den pårørendes evne er til at

mestre tilværelsen. Det har således været en væsentlig præmis for undersøgelsen, der er blevet fore-

taget i forbindelse med projektet, at der har været en risiko for, at den sammenhæng man har fundet,

i forhold til den pårørendes forbedring af mestringsevne, reelt kan skyldes andre faktorer end Støt

den pårørendes tilbud. Som ovenfor beskrevet, er dette aspekt dog reduceret ved at der i undersø-

gelsen blev indlagt spørgsmål der omhandlede hvorvidt den pårørende har modtaget andre typer af

støtte/hjælpe tilbud under forløbet som pårørende. Endvidere har der i undersøgelsen været spørgs-

mål vedrørende informantens baggrund og netværk, da en antagelse er, at disse aspekter kan have

betydning i forhold til, hvordan Støt den pårørendes tilbud gør den pårørende bedre i stand til at

mestre tilværelsen.


Side 122 af 159

1.2 DEN KVANTITATIVE & KVALITATIVE TILGANG

Undersøgelsen, der er foretaget i forbindelse med Støt den pårørende projektet, har haft en både

kvantitativ og kvalitativ tilgang. Undersøgelsen har været en fusion mellem en kvalitativ og kvanti-

tativ metode, hvor vurderingen har været, at man ved at kombinere de to forskellige metodiske til-

gange, har kunnet opnå en mere unik indsigt, som ikke ville have været muligt, hvis man udeluk-

kende havde brugt en af de metodiske tilgange. De to metodiske tilgange kan man argumentere for

i undersøgelsen har komplementeret hinanden, idet metoderne besidder hver deres styrker og

svaghede (Ejrnæs & Guldager, 2008). Den kvantitative metodiske tilgang er at foretrække, når der

ønskes hårde data, hvor en kvantificering er målet, hvor den kvalitative metodiske tilgang er at fore-

trække, når ønsket er, at data skal være dybde og hvor målet er en kvalificering. I forhold til under-

søgelsen foretaget i projektet Støt den pårørende, har ønsket været at fremskaffe data, der på en og

samme tid er dybe, forklarende og hårde og konkrete. Evalueringsdesignet i forhold til undersøgel-

sen foretaget i Støt den pårørende projektet skal derfor ses som et design, der metodetrinagulerer,

hvor den overordnede filosofi med undersøgelsen har været en tro på, at der kunne indhentes unik

viden, når man kombinerede de respektive metoders forskelligartede styrker.

Der kan i forbindelse med undersøgelsens to metodiske tilgange observeres styrker og svagheder

ved dem hver især. Helt overordnet har den kvantitative metodes styrke været, at den på en effektiv

måde har kunnet skabe en systematik, præcision og standardisering gennem den statistiske analyse,

hvorimod den kvalitative metodes styrke har været, at den har kunnet give en dybere og langt mere

detaljeret indsigt i de pårørendes mestringsevne. Den kvantitative tilgang har således primært skulle

undersøge primært ”hvor mange” eller ”hvor meget” – lidt forsimplet sagt, hvor en kvalitativ til-

gang har bestræbt sig på at søge efter svar på spørgsmål som ”hvorfor” og ”hvordan”, hvilket selv-

følgelig også er en simplificering. Sagt på en anden måde kan man argumentere for, at dette evalue-

ringsdesign, med en kombination af de to metoder, formår undersøgelsen gennem den kvantitative

metode at fokusere på makroforhold, helheden og den kvalitative metode har bevirket at også mir-

koforholdene og enkelthederne/enkeltdelene er blevet undersøgt. Dette evalueringsdesign har såle-

des, med den kvantitative tilgang, tilsigtet både at sige noget om og svare på hvordan ”virkelighe-

den”, Støt den pårørende tilbuddene, ser ud og opleves, mens den kvalitative vinkel komplemente-

rer dette, ved at forsøge at sige noget om og forklare, hvorfor ovenstående tendenser, som belyses

gennem det kvantitative, ser sådan ud.


Side 123 af 159

De to metoder, som dette evalueringsdesign har bestået af, har udover hver deres særpræg og styr-

ker, også haft en række svagheder. Svagheden ved den kvantitative metode kan siges at have været

dens fastlåsthed, der ligger i meget stringente spørgsmål, hvor det har været umuligt at måle delta-

gernes subjektive virkelighed, grundet præfabrikerede spørgsmål. Der vil endvidere kunne have

været usikkerhed hos modtageren af spørgeskemaet, i forhold til hvordan et spørgsmål blev forstået,

hvilket kan have betydet at svarene kan have en hvis form for bias. Dette aspekt kan imødekommes

ved at undersøgelsen netop har et kvalitativt element, hvormed der kan spørges ind til og mere i

dybden i forbindelse med svar. Derudover er denne mulige bias også blevet imødekommet ved, at

de stillede spørgsmål i spørgeskemaet har været gennemtænkte og veldefinerede, således at risikoen

for misforståelser og mistolkninger reduceres til det minimale. Endvidere er den interne validitet i

spørgeskemaet, som omhandler hvorvidt spørgeskemaet reelt, gennem de stillede spørgsmål, måler

det der er sigtet med undersøgelsen, sikret ved at det gennemgående tema, som er mestring og me-

stringsbegrebet, er blevet operationaliseret. Ønsket med undersøgelsen er at undersøge, hvorvidt

brugerne af Støt den pårørendes tilbud bliver bedre i stand til at mestre, og mestringsevne er blevet

operationaliseret som: At kunne bevare sociale relationer, at kunne håndtere følelser, at kunne

håndtere hverdagen, at udvikle nye mestringsstrategier. Disse operationaliserede aspekter har såle-

des været inkorporeret i spørgeskemaet, hvilket skulle medvirke til, at der i undersøgelsen og speci-

fikt i den kvantitative del blev målt på og undersøgt det, der var ønsket med undersøgelsen - nemlig

om brugerne af Støt den pårørendes tilbud oplever en bedre mestring.

Overordnet set har den kvantitative del af undersøgelsen og dertilhørende data styrket både repræ-

sentativitet, bredde, præcise forudsigelser samt gode sammenligningsmuligheder, hvor den dog er

kommet lidt til kort, der hvor ønsket var at forklare, hvorfor data så ud som de gjorde, og på hvilken

baggrund de var blevet til. Det var derfor nødvendigt også at inkorporer en kvalitativ del i undersø-

gelsen for at få brugbare og ikke mindst velbegrundede resultater.

I forhold til den kvalitative metode, kan åbenheden og fleksibiliteten, som denne metode bærer

præg af, have skabt problemer i form af manglende fokus og fejlagtig tolkning. Denne svaghed blev

dog også forsøgt undgået, ved at tolkningerne af det kvalitative data, skete gennem en kommunika-

tiv proces af flere personer, således at der både blev diskuteret fejltolkninger samt udvalgt gennem-

diskuterede og velargumenterede fælles temaer. På den måde skete der således en kommunikativ

validering som sikrerede de kvalitative resultaters gyldighed (Bryman, 2004). På samme tid kan den

kvalitative førnævnte svaghed, i undersøgelsen også anses som værende metodens styrke idet, at det


Side 124 af 159

har været muligt at gå i dybden, udvise fleksibilitet samt opnå indsigt i, hvorfor de pårørende til

kronisk eller alvorligt syge reagerer, som de gør, og hvorfor de derfor har behov for og nyder gavn

af Støt den pårørendes tilbud. Den kvalitative undersøgelse har gjort det muligt at få belyst, hvordan

de pårørende bliver bedre til at mestre tilværelsen gennem de tilbud som Støt den pårørende tilbyder

og dermed også begrunde, hvorfor tilbuddene er relevante og nødvendige. I forbindelse med den

kvalitative metodes svaghed er det dog væsentligt at pointere, at tolkningerne af data, grundet un-

dersøgelsens epistemologiske tilgang, aldrig kan være objektive. For det første har den overordnede

tilgang i undersøgelsen været at der, i forbindelse med de interviews som er foretaget, vil have væ-

ret en gensidig påvirkning imellem deltagerne, og dels afhænger undersøgelsens resultater af den

kvalitative undersøgers subjektive forståelse som, på baggrund af denne undersøgelses empistemo-

logiske antagelser, altid vil blive en del af det felt, der undersøges. Dette, som er en præmis for un-

dersøgelsens kvalitative del, har gjort, at det har været nødvendigt for undersøger med en skærpet

selvrefleksivitet samt en forholden sig til egne handlemønstre. Dette er sket gennem en løbende

dialog med kompetent sparring, hvori der også blev ekspliciteret hvilke doxa forestillinger, der her-

skede, og som derfor kunne have haft betydning for mødet med de forskellige pårørende og tolk-

ningerne af data. De teoretiske og subjektive forforståelser og fordomme blev sat i spil og på spil i

denne kommunikative proces, hvilket der kan argumenteres for har været nødvendigt, da den pri-

mære undersøger på flere niveauer har været tæt knyttet til feltet og deltagerne. Opsummerende har

undersøger i den kvalitative del af undersøgelsen, og for dens sags skyld også i den kvantitative del

af undersøgelsen, forsøgt at holde sig neutral, overfor deltagerne, hvilket bærer præg af en fænome-

nologisk tilgang, dog uden at være uengageret, indlevende og medfølende. De kvalitative tolkninger

som undersøger har gjort, kan derfor siges at være præget af kontinuerlig selvrefleksion og selvfor-

tolkning. Undersøger har i høj grad også valgt at møde felten og feltets deltagere med nysgerrigt og

åbent sind, en tilgang, der også skyldes den fænomenologiske tradition, som undersøgelsen ligger

sig op ad, hvor deltagerne og deres erfaringer og viden er i højsædet, og hvor undersøger møder

disse med forventning om, at denne selv kan overraskes med ny og anerledes viden end forventet

(Darmer, 2005).

Metodikkerne i forhold til undersøgelsens metodetringulering har således haft forskellig karakter. I

forhold til den kvantitative del har metodikken været spørgeskemaer, og disse er blevet til gennem

en operationalisering af mestringsbegrebet. I den kvalitative del af undersøgelsen har der i forhold

dennes metodik været tale om en kvalitativ metodetriangulering. Dette grundet, at der både er blevet

foretaget fokusgruppeinterview og enkeltpersonsinterview, hvor disse to typer af interviews har


Side 125 af 159

givet mulighed for, også på det kvalitative niveau, at indsamle to forskellige særegene typer af vi-

den, som komplementerede hinanden i deres forskelligheder. I forhold til interviewene blev der

foretaget halvstrukturerede interviews. Begrundelse for det skal ses i relation til sigtet med den kva-

litative del af undersøgelsen, som har været at få indsigt i brugerne af Støt den pårørendes egne op-

levelser af deres udbytte af tilbuddene og deres egne beskrivelser af deres mestring af tilværelsen. I

ønsket om denne form for viden har det derfor været relevant at anvende det kvalitative halv-

strukturerede interview til at frembringe disse oplysninger på, da denne interviewform tilsigter stor

åbenhed i samtalen og ikke strukturerede og determinerende spørgsmål, således at informanten har

mulighed for at svare mere bredt på de stillede spørgsmål. Yderligere kan det tilføjes at målet med

undersøgelsen har haft et afgrænset fokusområde, og det har derfor ikke været målrettet nok at be-

nytte den ustrukturerede samtale som metodeteknik. Det har været nødvendigt med en smule struk-

turering af interviewene, for at det har været muligt at besvare det opstillede undersøgelsesspørgs-

mål og for at undersøgelsens mål blev opfyldt. Informationsindhentningen som blev anvendt i un-

dersøgelsen, var derfor forskningsinterviewet som Steiner Kvale definerer i bogen ”Interview” som

lyder: ”- det halvstrukturerede livsverdensinterview. Det defineres som, et interview, der har til

formål at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik på at fortolke betyd-

ningen af de beskrevne fænomener.” (Kvale S. , 1997, s. 19). I dette interview har forskeren kontrol

over interviewet og vil styre informanten gennem nogle forudbestemte spørgsmål, dog hverken for

strukturerede eller determinerende, hvor der vil være mulighed for, at spørge ind til de svar infor-

manten måtte give. Den kvalitative metodik har således været det halvstrukturerede interview

(Kvale S. , 1997).

1.3 ANALYSESTRATEGI & VIDENSKABSTEORETISK TILGANG

Den kvalitative analyses videnskabsteoretiske retning, som har været den empiriske fænomenologi,

har dannet rammen for den kvalitative undersøgelses analysestrategi. Den empiriske fænomenologi

lagde op til, at den indsamlede data blev bearbejdet med afsæt i to forskellige niveauer. Før disse to

niveauer præsenteres, er det relevant kort at få klarlagt hvilken epistemologisk tilgang, synet på

viden, og hvilken ontologisk tilgang, synet på væren, der har været afsæt gennem undersøgelsen.

I forhold til den empiriske fænomenologiske tilgang, er det væsentligt at påpege, at der ikke findes

en endegyldig måde at angribe et felt eller en analyse på. Derfor skal undersøgelsens tilgang ses

fremkommet i en refleksion over den empirisk fænomenologiske tilgang, hvor undersøgeren i inter-

aktion med både fagpersoner og informanterne, har udviklet en passende tilgang til undersøgelsen


Side 126 af 159

og specifikt analysen. Med undersøgelsens empiriske fænomenologi tilskriver undersøgelsen sig

således det konstruktivistiske paradigme. Det skyldes at den empiriske fænomenologis ontologi er i

overensstemmelse med konstruktivismens relativistiske ontologi og subjektive epistemologi, hvor

det, der har adskilt undersøgelsen fra andre konstruktivistiske undersøgelser, er den konkrete måde

hvorpå undersøgelsen er blevet foretaget. Undersøgelsens syn på viden har, med den empiriske fæ-

nomenologi, været at viden opstår, som den fremstår i bevidstheden (Darmer, 2005). Det har såle-

des handlet om, at undersøgeren har beskrevet det, som denne blev bevidst om i sin fokusering på

Støt den pårørendes tilbud i relation til forbedret mestringsevne. Dermed er undersøgelsens viden

præget af undersøgerens erfaringer. Dette vidner om, at undersøgelsens frembragte viden ikke anses

for værende af objektiv karakter og resultaterne, eller nærmere konkret, fortolkningerne af data sker

på baggrund af dét, undersøgeren bliver bevidst om. Undersøgeren har derfor uden tvivl præget

undersøgelsens tolkninger og i sidste ende de konklusioner, som blev frembragt gennem analysen.

Denne forståelse af den frembragte viden, gjorde det undervejs i undersøgelsesprocessen, nødven-

digt og relevant for undersøgeren at reflektere over egen forforståelse på området, især fordi under-

søgeren selv har haft området inde på livet og er en videnperson inden for det sociale arbejde og

socialpsykologiske felt. Undersøgeren har derfor gennem sparring med andre fagpersoner, eksplici-

teret hvilke forforståelser denne trak med sig ind i feltet, både fra egne erfaringer i livet og gennem

sin fagbaggrund. Det blev derfor muligt at skabe en kommunikativ validering af de tolkninger, der

blev foretaget i analyseprocessen, hvilket har været med til at øge gyldigheden af de resultater, der i

sidste ende blev formidlet (Kvale S. , 1997). Opsummerende har undersøgelsens fænomenologiske

præg, således sat erfaringer i spil, som dem hvorigennem viden frembringes, og det handler både

om undersøgerens erfaringer, men i særdeleshed omhandler det de pårørendes erfaringer med de

tilbud, de har brugt gennem Støt den pårørende. Undersøgelsens tilgang til viden har dog ikke bety-

det, at aktørernes erfaringer har stået alene i selve formidlingen af resultaterne. Det har været nød-

vendigt at perspektivere aktørenes erfaringer gennem en teoretisering. Denne teoretisering er sket

med afsæt i aktørernes erfaringer med Støt den pårørendes tilbud og har således været med til både

at opkvalificere og frembringe ny viden om disse tilbud. Konkret i forhold til analysen har den em-

pirisk fænomenologiske tilgang betydet, at der i analysen er opereret på to niveauer. Det første ni-

veau i analysen handlede om at forstå og beskrive de pårørendes erfaringer med tilbuddene i Støt

den pårørende, hvor det andet niveau i analysen omhandlede at reflektere over og sætte forståelsen

af disse erfaringer i teoretisk perspektiv. Med den empirisk fænomenologiske tilgang er det væsent-

ligt at sige at undersøgen gennem de to analyseniveauer, ikke er nået frem til sandheden om de på-

rørende. I kraft af både de pårørendes og undersøgerens subjektive indflydelse på data, samt den


Side 127 af 159

specifikke interaktion, der er sket i selve indsamlings-og analysesituationen, betyder, at man ikke

kan tale om en endegyldig sandhed, da denne fx vil kunne variere grudnet hvilke informanter, der

deltager samt i forhold til hvilken konkret kontekst undersøgelsen bliver foretaget i. Der vil altid

være mange aspekter og faktorer, der kan have betydning for de resultater en given undersøgelse

frembringer, og derfor har det ikke været hensigten med denne undersøgelse at påberåbe sig nogen

sandhed om, hvordan mestringsevnen bliver forbedret gennem Støt den pårørendes tilbud, men der-

imod været at give et gyldigt og velbegrundet bud på, hvad sådanne tilbud kan have af betydning

for pårørendes mestringsevne. Derudover har undersøgelsen også været med til at bidrage til en ny

viden og anerledes forståelse af de pårørendes liv og udfordringer, samt forståelse for både deres

positive og negative erfaringerne med hjælp/støtte tilbud. Alt i alt har undersøgelsen, og konkret

analysen, kunnet bidrage til opkvalificering, videreudvikling og udbredelse af Støt den pårørendes

tilbud.

Den fænomenologiske tilgang i den kvalitative undersøgelse søgte således at identificere og beskri-

ve de pårørendes subjektive opfattelse af Støt den pårørendes tilbud. Det handlede således først om

fremmest om at tage udgangspunkt i subjektet for på den måde at forstå de hverdagssituationer,

oplevelser og ikke mindst følelser, som den pårørende havde i forhold til livet som pårørende. Der-

udover blev den syge også medtaget i en række interviews, da det vidste sig, at Støt den pårørendes

tilbud også imødekommer den syges behov. Støt den pårørendes tilbud skal således ses som en må-

de, hvorpå tilbud iværksættes for at hjælpe og støtte familier, i de livssituationer der kan være svære

at klare alene, uden nogen former for støtte. (Darmer, 2005).

1.3.1 ANALYSESTRATEGI I FORHOLD TIL DEN KVANTITATIVE DEL.

Den kvantitative analyse er baseret på:

1 En dataindsamling, som er foretaget i de fire lokale projekter i forbindelse med, at de pårørende

henvender sig i projektet. Alle pårørende, der har henvendt sig i Støt den pårørende er blevet

registreret23

og fremstår som en del af dataindsamlingen uanset om de modtager et tilbud eller

ej. I alt 6 ansatte har foretaget indsamlingen, som er foregået lokalt i de 4 projekter, og data er

bearbejdet centralt i FriSe.

23

De pårørende er registreret på følgende data: henvendelsestidspunkt, alder, køn, uddannelsesbaggrund, relation til

sygdomsramt, den syges diagnose, henvendelsestidspunkt i forhold til diagnosetidspunkt, bor den pårørende sammen

med den syge, er der hjemmeboende børn under 18 år i familien, tager den pårørende mod tilbud og i givet fald hvilket.


Side 128 af 159

2 En surveyundersøgelse af de, der har deltaget i tilbuddets ikke åbne arrangementer, dvs. Erfa-

ringsdeling i grupper eller to og to. Pårørende der har modtaget Hjælp i Hjemmet, Wellness,

Individuel støtte. Retningslinjerne for udsending af spørgeskema har således været, at alle der

har fået et tilbud skal have tilsendt et spørgeskema. Undtagelsen er, de der har modtaget en kort

individuel information i forbindelse med afklaring. Efter senest et ½ års tilbud skulle den pårø-

rende tilsendes et spørgeskema. Hvis en person har modtaget hjælp fx deltaget i et gruppeforløb

2 gange, modtaget Hjælp i hjemmet 2 gange og forløbene har været afsluttet er der blevet ud-

sendt et spørgeskema på hver afsluttet aktivitet. Hvis en familie fx afslutter Hjælp i hjemmet

efter kun et besøg fra den frivillige, er der ikke blevet udsendt spørgeskema. Retningslinjerne

er blevet fremhævet, for de lokale projekter, idet de i nogle tilfælde ikke har ønsket at besvære

ulejlige de i forvejen hårdt belastede familier.

Dataindsamlingen og surveyundersøgelsen er kombineret således, at det er muligt at kombinere de

to datasæt på personer.

Der er i alt udsendt 132 spørgeskemaer og heraf er 106 besvaret (80 %).

1.3.1.1 Udformning af spørgeskemaer

Der er i alt udarbejdet 4 spørgeskemaer baseret på projektets forandringsteori. Et i forhold til pårø-

rende, der har modtaget Hjælp i hjemmet; et i forhold til pårørende, der har deltaget i erfaringsde-

ling; et i forhold til pårørende, der har deltaget i wellness, et i forhold til pårørende der har modtaget

individuel støtte. En lang række spørgsmål går igen, er enslydende i de forskellige spørgeskemaer,

og derudover er der en række spørgsmål, som forholder sig til udbyttet af det konkrete tilbud.

Spørgsmålene er formuleret på en måde, så de kan belyse, om de pårørende forbedrer deres

mestringsevne i forhold til at bevare sociale relationer, håndtere følelser, håndtere hverdagen, me-

stre livet bredt og er kodet i overensstemmelse hermed. Som det fremgår af spørgeskemaerne, er

der i forhold til de enkelte spørgsmål 5 svarmuligheder i forhold til udbytte. De enkelte svarmulig-

heder er værdisat/vægtet som fremgår: I høj grad (3), i nogen grad (2), i ringe grad (1), slet ikke (0),

ved ikke/ ikke aktuelt (0), ikke oplyst (0). Imidlertid kan vi ikke belyse, i hvor høj grad de konkrete

delelementer fx praktisk hjælp har haft betydning for den enkelte. Muligheden har dog været, som

det fremgår, at den pårørende kan besvare at spørgsmålet ikke er aktuelt for vedkommende.

1.3.1.2 Analyse af spørgeskemaer

Målet med Støt den pårørende er, at 75 % af deltagerne forbedrer deres mestringsevne. Det fremgår

ikke af projektbeskrivelsen i hvor høj grad mestringsevnen for den enkelte skal forbedres. Jeg har i


Side 129 af 159

analysen af data udelukkende valgt at medtage de respondenter, der har rubriceret deres udbytte af

deltagelse i høj eller i nogen grad. Hvis respondenterne kun i ringe grad har profiteret af tilbuddene,

har jeg ikke medregnet disse, som havende forbedret deres mestringsevne, som følge af tilbuddet.

Hvis respondenterne ikke har besvaret enkelte delspørgsmål, har jeg tolket det således, at det på-

gældende spørgsmål ikke har været vurderet relevant af respondenten og vægtes derfor, som det

fremgår ovenfor med værdien 0.

Hvert spørgeskema betragtes som en case, der er 6 personer, der har besvaret mere end et spørge-

skema.

1.4 KVALITETSKRITERIER

1.4.1 DE KVANTITATIVE KVALITETSKRITERIER

Spørgeskemaerne er udarbejdet med udgangspunkt i projektets forandringsteori, og spørgsmålene er

kodede med udgangspunkt i projektets operationaliserede mestringsbegreb. Det oprindelige spørge-

skema er afprøvet på 5 pårørende. Det blev herefter revideret og splittet op i 4 mindre spørgeske-

maer. Det første spørgeskema var for omfattende, og det viste sig svært for de pårørende, at de ikke

skulle forholde sig til spørgsmål i forhold til tilbud, som de ikke havde fået. Dette skal muligvis ses

i lyset af de pårørendes meget belastede situation.

1.4.2 DE KVALITATIVE KVALITETSKRITERIER

Kvaliteten er gennem den kvalitative del af undersøgelse sikret gennem forskellige greb i undersø-

gelsesprocesserne. Det der benævnes som den interne validitet, er sikret ved at der har været en god

overensstemmelse mellem de iagttagelser undersøgeren gjorde, og de teoretiske perspektiver denne

udviklede på baggrund af disse. Det handlede således om, at inddrage relevant teori samt ikke at

presse teori ned over givne fund i analysen. Det krævede, at undersøgeren også var i stand til at lade

sig orientere i forhold til anden relevant eksisterende teori, der ikke var en del af undersøgerens

referenceramme før data blev indsamlet og bearbejdet (Kvale & Brinkmann, 2009) (Bryman, 2004).

Det, der benævnes som den eksterne validitet, som omhandler, hvorvidt undersøgelsens resultater

kan generaliseres ud til andre sociale arenaer, har i undersøgelsen ikke handlet om at generalisere

globalt, men grundet den subjektive epistemologi, handlet om, hvorvidt den viden, der blev produ-

ceret i undersøgelsens specifikke situation, kunne overføres til andre relevante og lignende situatio-


Side 130 af 159

ner. Måden hvorpå dette blev sikret og gjort muligt var ved, at undersøgerens fremstilling var både

troværdighed og rimelig, som er et vigtigt aspekt i forhold til evalueringen af undersøgelsen og

endvidere sikret ved, at teoretiske perspektiver blev inddraget således at resultaterne kunne argu-

menters for kunne genfindes i andre lignede situationer, og dermed ikke blot skulle anses for væ-

rende enkeltstående tilfælde. Undersøgelsens måde at generalisere på kaldes således analytisk gene-

ralisering, hvilket indebærer en velovervejet bedømmelse af, i hvilken grad resultaterne af én un-

dersøgelse kan være vejledende for, hvad der kan ske i en anden situation og undersøgerens argu-

menter for generalisering er således baseret på egen argumentation samt teori (Kvale & Brinkmann,

2009) (Bryman, 2004).

I forhold til det, der benævnes den interne reliabilitet, som omhandler hvorvidt undersøgerne er eni-

ge om, hvad de iagttager, når der foretages analyse af data, blev i undersøgelsen sikret ved at under-

søgeren og en faglig sparringsperson, begge hver for sig først foretog en kodning af interviewene,

da dette mindskede risikoen for at tolkninger og resultaterne blev påvirket af den andens forståelse

af teksterne. Efterfølgende blev de temaer, der blev fundet diskuteret i fællesskab, om de samme

temaer var observeret i interviewene. Hvis det ikke var tilfældet blev temaerne vurderet og diskute-

ret, i forhold til hvorvidt alle temaerne var relevante og skulle inddrages eller om nogle temaer skul-

le undlades, hvilket blev begrundet i undersøgelsens fokus. En proces som Kvale betegner som en

måde, hvorpå det opstår Intersubjektiv konsensus. Tilsammen gav dette mulighed for at forståelsen

og databehandlingen var konsistent i undersøgelsen (Kvale & Brinkmann, 2009) (Bryman, 2004).

Afslutningsvist, blev det der benævnes som den eksterne reliabilitet, som omhandler gennemskue-

lighed i undersøgelsen, sikret ved at gennemskueligheden i undersøgelsen var til stede i alle under-

søgelsesfaser, hvilket giver andre mulighed for at undersøge, hvorvidt undersøgelsens resultater er

troværdige. Kvaliteten af undersøgelsen bedømmes af andre igennem en indsigt i undersøgelsens

præmisser, hvilket blev højnet gennem at eksplicitere processen i undersøgelsen, ved fx at have

både spørgeskemaerne, spørgeguides og de transskriberede interviews til rådighed på cd-rom.

Ydermere blev analysen i undersøgelsen gjort så utvetydig og let forståelig som mulig ved at argu-

mentationen var stærkt rodfæstet i henholdsvis data og teori. Sidst ses dette evalueringsdesign, som

en måde hvorpå undersøgelsens metode bliver gennemskueliggjort, hvormed det bliver muligt at

vurdere, hvorvidt indsamlingen af data og dermed kvaliteten af disse var optimal (Kvale &

Brinkmann, 2009) (Bryman, 2004).


Side 131 af 159

2 ARRANGEMENTSOVERSIGT

Projekt Årstal Titel Karakter Antal

deltagere

Samarbejde

6780 2012

Videre med livet efter en hjerneskade – men

hvordan Viden 100

Offentlige +

Foreninger

6780 2010 Når familien rammes af kronisk sygdom Viden/café 6

6780 2010

At være pårørende til en hjerneskadet/At leve med kro-

nisk sygdom Viden 55

Offentlige +

Foreninger

6780 2010 Hverdagens udfordringer med demens Viden/café 41 Offentlige

6780 2010 Viden om demens Viden/café 35 Offentlige

6780 2010 Pårørenderollen Viden/café 26 Offentlige

6780 2010 Kræft i familien Viden/café 17

6780 2010 At være pårørende til en hjerneskadet Viden 60

Offentlige +

Foreninger

6780 2011 Kærlighedens Pris Viden 112 Offentlige

6780 2013 Når senhjerneskaden rammer Viden/café 8

6780 2012 café for pårørende til demente Viden/café 30 Offentlige

6780 2011 "De swære kåål" - rehabilitering, der virker Viden 65

Offentlige +

Foreninger

8700 2011 Foredrag om kræft med Tina Brændgaard Viden 32 Foreninger

8700 2011

Foredrag om at være pårørende med Henrik Kruse, leder

af Kræftens Bekæmpelse i Aarhus Viden 10

8700 2012 Wellness for de pårørende Andet 11 Andet

8700 2010 At være pårørende til en dement Viden/café 20

8700 2010 Informationsmøde om projektet Andet 6

8700 2012 Infomationsmøde om kræftrådgivning Viden 25 Foreninger

2730 2011 Foredrag om indre livskvalitet, nærvær og positivitet Viden 11

2730 2011 Sorrig og glæde Viden 100

2730 2011

Omsorg for pårørende - et foredrag af Lykke Strunk om

pårørendes omsorg for sig selv Viden/café 10

7000 2011

Sclerosecafe (Oplæg af en datter til far med sclerose som

har skrevet bacherlor ifm journaliststudiet) Viden/café 17 Foreninger

7000 2011 Nyt Livsmod Viden/café 60 Offentlige

2730 2010 Alvorlig sygdom i familien - Foredrag med Susan Binau Viden/café 40

2730 2010 Pårørendecafé med oplæg fra pårørende til hjertepatient Café 0 Foreninger

2730 2010

Pårørendecafé med oplæg fra Hjerneskadeforeningens

formand Viden/café 4 Foreninger

2730 2010 Pårørendecafé for pårørende til sclerosepatienter Viden/café 7 Foreninger


Side 132 af 159

3 KVALITETSSIKRING

3.1 INFORMATIONSSKEMA

Informationsskema / Frivillige

Navn

Adresse

Postnr. / By

Fødselsdato

Tlf. / Mobil

E-mail

Hvordan træffer vi dig bedst?

Civilstand

Hvor mange børn har du? Hvor gamle

er de?

Bil til rådighed

Ryger du?

Hvilken tilknytning har du til arbejds-

markedet, nuværende og tidligere?


Side 133 af 159

Hvorfor vil du være frivillig i ”Støt den

pårørende og Selvhjælp Sydvest?

Hvilke erfaringer har du med frivilligt

arbejde?

Hvilke erfaringer har du med kronisk

og alvorlig sygdom? Har du erfaring

med døden?

Har du andre erfaringer med alvorlige

hændelser i dit liv?

Hvad synes dine nærmeste om dit

ønske om at lave frivilligt arbejde?

Hvor meget tid har du til rådighed til

dit frivillige?

Har du også tid til at være frivillig om

et år?

Hvilke fritidsinteresser har du?

Er der på forhånd nogle former for

arbejde, som du må sige fra overfor?

Jeg vil gerne Du må gerne vælge flere opgaver

□ være med til at sætte grupper i gang og skabe en god dialog i

gruppen.


Side 134 af 159

□ være vært på cafémøder for pårørende til alvorligt og kronisk

syge.

□ lave praktisk arbejde i forbindelse med større møder og arran-

gementer

□ lave praktisk arbejde i familier, der er ramt af sygdom(fx slå

græsplæne, lægge tøj sammen, vande blomster, lave mad, købe

ind, hente børn)

□ besøge familier, der er ramt af sygdom (fx være sammen med

den syge, mens den pårørende er hos frisør)

□ ledsage den syge til behandling

□ ledsage den pårørende

□ lytte til og være samtalepartner med et menneske, der har brug

for en udenforstående at tale med

□ andet:

Er der andet vi skal vide om dig?

Dato: ______________

Du bedes returnere skemaet til:

”Støt den pårørende” og Selvhjælp Sydvest, Ribevej 4, 6780 Skærbæk.

Tlf. 7475 1035 ( hverdage mellem kl. 09.00 – 17.00 )

M: [email protected]

W: www.selvhjaelpsydvest.dk


Side 135 af 159

3.2 FRIVILLIGPROFIL OG SPØRGEGUIDE

Frivilligprofil

(kartotekskort med centrale oplysninger samarbejdskontrakt skal udarbejdes efterfølgende)

Formalia:

Attester

Det er besluttet at de lokale projekter selv beslutter om de vil og i givet fald, i hvilke tilfælde de vil

indhente straffeattest på de frivillige.

Børneattest. Vi er forpligtede til at indhente børneattest på de frivillige, som skal beskæftige sig

med børn.

Personlige karakteristika:

Den frivillige er et voksent modent menneske, der er i stand til at leve sig ind i andres situa-

tion, som om det var ens egen, uden på noget tidspunkt at miste ”som om ”-betingelsen. Det

betyder således at føle den andens smerte eller glæde, som den anden føler det, og opleve

grundene hertil, som han oplever dem, men uden på noget tidspunkt at miste bevidstheden

om, at det er, som jeg var såret, glad etc. Hvis denne ”som om” kvalitet mistes, er der tale

om identifikation.

Den frivillige må ikke have projekter på den pårørendes eller syges vegne, men må lade par-

terne finde deres egen vej i forhold til traditionel og alternativ behandling og religion og li-

vet i al almindelighed (fx rygning, motion og alkohol). Selv om den frivillige har prøvet at

være et sted, der ligner, eller har en professionel ekspertise på området, må den frivillige al-

ligevel være i stand til at støtte den pårørende, den syge til at finde sin/deres egen vej.

Den frivillige må have forståelse for, at hvert eneste menneske er unikt.

Den frivillige må have et afklaret forhold til sin egen livssituation. Den frivillige kan ik-

ke være i en akut krisesituation omkring centrale livsforhold fx sygdom, det at skulle forlade

arbejdsmarkedet, være alvorligt syg, den frivilliges pårørende er netop blevet diagnostiseret

med en voldsom sygdom af enten fysisk eller psykisk art. Den frivillige må gerne have en


Side 136 af 159

alvorlig sygdom, men skal have et afklaret forhold hertil og skal være inde i en stabil syg-

domsperiode og ikke være midt i en omfattende behandlingsperiode. Den frivillige må gerne

være alders- eller førtidspensioneret.

o Den frivillige skal kunne forpligte sig til at meddele projektet, hvis der sker centrale

forandringer i deres liv.

Den frivillige med professionel baggrund må være indstillet på at bruge sin professionelle

viden ”indirekte”. Den tidligere afdelingssygeplejerske på onkologisk afdeling ved fx meget

om kræft og smertelindring, den viden kan hun bruge til at være indlevende. Hun kan måske

stille nogle spørgsmål, som er hjælpsomme i kraft af sin viden. Hun kan også, hvis hun op-

lever, at en person ikke er ordentlig smertedækket, opfordre familien til at kontakte den be-

handlende instans.

Den frivillige skal udholde at kunne være vidne til andres lidelser uden at kunne gøre noget.

Den frivillige skal stræbe efter at skabe en ligevægt i relationen.

o Relationen mellem familien og den frivillige er i udgangspunktet skæv (hjælper -

modtager), men den frivillige skal arbejde mod at skabe ligevægt.

o Den frivillige, der arbejder med grupper er ansvarlig for at der skabes ligevægt mel-

lem deltagerne.

Den frivillige skal have en god dømmekraft, intuition og turde agere i forhold til denne. Den

frivillige skal fornemme, hvornår der skal hygges, og hvornår familien ikke skal trækkes ud

af det ”tunge”. Så den frivillige skal kunne skabe en rar let stemning - ”fri for sygdomsrum”

hvis det er det, familien har behov for. Den frivillige skal også være parat til at lytte og

kommentere det svære og tanker om den mørke vej. Den frivillige skal kunne lægge øre til

forbudte følelser og tanker

Social dømmekraft. Den frivillige skal kunne agere i forskellige miljøer. ”Skal kunne spille

efter gehør”

Den frivillige er ryger – den frivillige er en ikke ryger

Den frivillige har egen erfaring med sygdom (styrke og sårbarhed) – den frivillige har andre

livserfaringer

Den frivillige har en professionel baggrund (Et forhold der kræver selvdisciplin og selvind-

sigt)- Den frivillige har ikke en baggrund indenfor hjælperprofessionerne.

Den frivillige skal have gode samarbejdsevner og være i stand til at samarbejde med famili-

en de andre frivillige og projektet som sådan og andre involverede parter så som netværk og

offentlige instanser.


Side 137 af 159

Den frivillige skal være villig til at modtage hjælp fra andre herunder supervision fra projek-

tet.

Den frivillige der arbejder med grupper, skal kunne tage ledelse og vise vej i forhold til pro-

cessen i gruppen

Samtalen med den frivillige

Det er vigtigt

o at samtalen foregår rimeligt formelt (en professionel samtale). Hvis den frivillige ikke kan

bruges er det vigtigt at de får en ordentlig forklaring. De kommer jo og tilbyder sig selv.

o At den frivillige får indblik i interviewproceduren, kvalificerings og supervisionstilbuddet .

Hvornår og hvordan ved den potentielle frivillige at han/hun kan bruges i projektet? Det kan

være en god ide, at du efter samtalen giver dig tid til at tænke og mærke efter om du kan

bruge den frivillige. I tvivlstilfælde kan det være en god ide at drøfte det med en anden fx

en af de andre projektledere.

o At den frivillige fra start er klar over, at det er en samtale til gensidig afklaring. Det betyder

at det skal være klart for den frivillige at vi kan sige nej tak.

o Altså kan den frivillige dække projektets behov og vil det være tilfredsstillende for den på-

gældende at blive frivillig.

Spørgeguide:

Det er nødvendigt at få et indtryk af den frivillige som menneske, idet de frivillige primært eller

udelukkende bruger deres personlige erfaringer som frivillige.

Det er nødvendigt at spørge ind til den frivilliges fortid og fremtid – ikke kun facts er interessante –

men især skal projektlederen være opmærksom på den måde, som den frivillige taler om sig selv og

forholder sig til sit liv.

I centrum er altså den frivilliges problemløsningsevne, refleksionsevne, evne til indlevelse, lyst og

evne til kontakt og erfaringer med samarbejde

Ovenstående er vigtigt fordi de frivillige bruger sig selv som ”redskab”.

1. Formelle oplysninger:

Navn, adresse,mailadresse,tlf

Bil til rådighed


Side 138 af 159

Hvornår på dagen?

Skjulte handicaps, ryger, arbejdssituation, civilstatus, børn

2. Motiv til at indgå i projektet.

Giver en indsigt i den frivilliges overvejelser om projektet og egen rolle. Hvilken forandring

ønsker den frivillige at gøre.

Har den frivillige erfaringer fra andet frivilligt arbejde? Hvori bestod rollen, hvorfor er dette

forladt. Giver indblik i den frivilliges erfaringer og evt. kendskab til området.

Den frivilliges værdier

3. Hvor ofte, hvor meget, og tidspunkt. Spørgsmålene drejer sig om, hvor meget og hvornår

den frivillige er i stand til at involvere sig i det frivillige arbejde. Det er vigtigt at gå i detal-

jer. Mange potentielle frivillige har ikke gennemtænkt hvor lang tid det frivillige arbejde i

virkeligheden varer.

4. Hvis den frivillige selv har været syg eller har en nær pårørende der har været syg:

a. Diagnose

b. Tidspunkt for sygdom

c. Status

5. Egne tab? Skilsmisse, tab af arbejde, dødsfald, handicap osv.

Hvordan reagerer den frivillige i krisesituationer – Den frivilliges overvejelser, hvad har

vedkommende lært. Hvis vedkommende ikke har været udsat for tab eller trussel om tab,

hvordan forestiller denne sig da at ville reagere.

Altså hvilke mestringsstrategier anvender den frivillige. Hvad tænker den frivillige om egne

strategier.

Hvad er den værste hændelse i dit liv? Dette spørgsmål kan give overraskende og indsigts-

fulde oplysninger om den frivillige.

6. Give/modtage hjælp

Hvad er dine erfaringer med at modtage hjælp/ ikke modtage hjælp? Hvad bestod hjælpen

af?

Hvem hjalp dig dengang? Hvem ville hjælpe dig i dag, hvis du blev ramt af en alvorlig

ulykke eller blev syg? Hvilken betydning har det for dig at få hjælp af andre?


Side 139 af 159

Har du prøvet at modtage professionel hjælp? Hvad tænker du om at opsøge professionel

hjælp fx psykolog?

Hvordan ville det være for dig at opleve at din bistand ikke var tilstrækkelig, men at du var

nødt til at overlade det til professionelle?

7. Netværk

Det er vigtigt, at den frivillige har øje for netværkets betydning, ikke kun sit eget, men også

den familie som den frivillige skal møde.

Er der nogle der kunne støtte dig, hvis du fik behov for hjælp? Hvem?

Opbakning fra eget netværk til det frivillige arbejde? Hvad tænker din mand/datter om at du

vil lave frivilligt arbejde?

Hvad synes din ægtefælle/børn om at du ønsker at påtage dig frivilligt arbejde?

Hvem i din omgangskreds synes at det er en god/dårlig ide, at du bliver frivillig?

8. Opgaven

Hvordan forestiller du dig, at du skal ind og hjælpe?

Er der noget du forestiller dig, der kan blive svært?

Er der noget du på forhånd vil sige fra overfor?

Hvor er dine ressourcer i dette arbejde?

Hvad vil du blive god til?

Hvilke aktiviteter vil du gerne indgå i?

9. Holdninger

Hvordan forvalter den frivillige sine holdninger?

Religion

Når man arbejder i felt med kronisk og alvorlig sygdom, spiller religion en større rolle end i

andre livs sammenhænge, og man vil ofte blive konfronteret med religiøse/eksistentielle

spørgsmål/overvejelser hos sig selv den pårørende og den syge. Hvad er meningen med det-

te?

Vil du fortælle lidt om dit religiøse syn/udgangspunkt?

Hvordan tror du det vil være for dig at møde en person med en anden religiøs observans?

Behandling


Side 140 af 159

Hvordan er din holdning til behandlingssystemet/alternativ behandling?

Hvordan vil det være for dig at en person fravælger lægeordineret behandling?

Hvad vil du gøre? Hvad vil du sige?

10. Erfaringer med at passe kronisk og alvorligt syge?

Hvordan og hvornår? Hvori består den frivilliges erfaringer? Hvad har vedkommende lært?

11. Interesser

Fortæl mig om dine interesser, hvad er du optaget af? Hvad laver du i din fritid – hvordan

forestiller du dig at dit frivillige arbejde kan indpasses i dit øvrige liv?

12. Erfaringer med samarbejde

Hvori består den fri villiges erfaringer med samarbejde?

Hvilken rolle påtager den frivillige sig i en gruppe? Igangsætter, formidler eller?

Kan den frivillige lide at arbejde i grupper?

13. Kontaktevne og lyst

Hvordan har du det med at skabe kontakt til nye? Kan du lide det? Er du god til det?

14. Samarbejde med projektlederen

Projektlederen er ansvarlig for den frivillige, derfor er det vigtigt at der er en god kemi, re-

spekt mellem p. lederen og den frivillige.

Hvordan forestiller du dig det vil være at samarbejde med mig (projektlederen)?

Til projektlederen: Hvordan forestiller du dig det kunne være at samarbejde med den pågæl-

dende?

Passer den pågældende ind i frivilliggruppen, skal du gøre noget særligt for denne frivillige,

har du tid til det?

Husk det er vigtigt med kemien, men også at der skal være plads til forskelligheder. Det er

vigtigt at vi har frivillige fra forskellige samfundsklasser og gerne nogle der fx er rygere.

Janni Poort

15. dec. 2009


Side 141 af 159

3.3 SAMARBEJDSAFTALE MELLEM STØT DEN PÅRØRENDE OG DEN FRI-

VILLIGE

Støt den pårørende Samarbejdsaftale

Dato:

Samarbejdsaftale mellem

_________________________ og ______________________________Støt den pårørende i xx

forening__

_______________________________ er frivillig i Støt den pårørende. Han forpligter sig til:

At arbejde frivilligt med udgangspunkt i de værdier, som ligger i Støt den pårørende.

At yde 3 timers frivilligt arbejde i projektet.

At deltage i obligatorisk vejledning/supervision.

At deltage i obligatoriske kurser – max 3 dage årligt.

Ikke at modtage gaver fra deltagerne i Støt den pårørende – Undtagelse er små erkendtligheder fx

en buket blomster, en æske chokolade.

Ikke at forvalte større pengebeløb. Må gerne gøre indkøb.

Ikke at missionere i forhold til behandling, politik og religion.

At behandle informationer om deltagerne med største fortrolighed.

At informere projektlederen i Støt den pårørende i tilfælde af, at han kommer ud for alvorlig syg-

dom/personlig krise som fx skilsmisse, livstruende sygdom, dødsfald i familie.

At aftalen om samarbejde mellem Støt den pårørende og _____________, kan tages op til vurde-

ring.

Støt den pårørende forpligter sig til:

At give ________ en introduktion til Støt den pårørende og dets værdier

At tilbyde kvalificering min. 2 dage årligt.

At tilbyde regelmæssig supervision i gruppe.


Side 142 af 159

At tilbyde her og nu støtte i forhold til en konkret opgave.

At tilbyde her og nu støtte, hvis den frivillige i forbindelse med sin funktion som frivillig bliver alvor-

ligt personligt belastet.

Hvis den frivillige selv bliver alvorligt/kronisk syg er Støt den pårørende den frivillige behjælpelig

med at finde et evt. relevant hjælpetilbud

At informere og de erfaringer der indhøstes lokalt og centralt i projektet

At orientere om forsikringsforhold.

________________________ ________________________

Frivillig i Støt den pårørende Projektleder i Støt den pårørende


Side 143 af 159

3.4 KARTOTEKSKORT

Støt den pårørende - kartotekskort

Navn:

Adresse:

Email

Tlf./mob

Tlf. arbj.

Egen erfaring

med

Sygdom?

Tilknytning til

arbejdsmarkedet

Tidligere –

nuværende be-

skæftigelse

Kan kontaktes

på

Antal max timer

ugentligt

Hvilke dage?

Hvornår på da-

gen?

Bil til rådighed

Ryger

Forhold der


Side 144 af 159

skal tages hen-

syn til:

Foretrækker

følgende

Opgaver:

Kan ikke påtage

sig

følgende opga-

ver:

Interesser:

Andet:


Side 145 af 159

3.5 REGLER FOR FRIVILLIGE, DER YDER HJÆLP I HJEMMET

Støt den pårørende

”Do” og ”do-nots” for frivillige

Den frivillige må ikke involvere sig i medicinering, behandling og pleje af den

syge eller den pårørende !

1.Lægeordineret og alternativ behandling

De frivillige skal forholde sig neutralt og må på ingen måde involvere sig i de pårørendes eller

de syges behandling såvel den traditionelle som den alternative.

De må lytte til deltagernes overvejelser omkring deres behandling og medicinindtagelse, og de må

understøtte deltageren i deltagerens egne beslutninger.

De frivillige må ikke vejlede, give gode råd, kommentere vurderende deltagerens beslutninger og

indtag af lægeordineret eller alternativ behandling. Dog skal den frivillige bruge sin sunde dømme-

kraft og faglige dømmekraft (når den er til stede), og i de tilfælde hvor den frivillige vurderer fx at

den syge er forkert, for dårligt smertestillet, må den frivillige opfordre familien til at tage kontakt til

den behandlende læge eller hjemmepleje. I tilfælde af, at der opstår et akut problem omkring medi-

cinering ,som af den frivillige opleves som livstruende må den frivillige kontakte de relevante in-

stanser fx hjemmepleje, projektleder, lægevægten, ringe 112.

Den frivillige må ikke håndtere medicin, medicinske behandlingsapparater og andre apparater, som

har afgørende indflydelse på personens helbred. Den frivillige må fx gerne finde pilleæskerne frem i

skuffen, men de må ikke hjælpe den syge med at finde ud af hvilken dosis og hvilke piller der skal

indtages på det givne tidspunkt. Hvis den syge ikke ved egen eller pårørendes hjælp kan dosere og

indtage sin medicin må relevante instanser hidkaldes, almindeligvis hjemmeplejen og den frivillige

er forpligtet til at informere projektlederen.


Side 146 af 159

Lejring. For meget syge patienter kan en del af behandlingen bestå i at de ligger på bestemte måder

og vendes på bestemte tidspunkter. Hvis det forholder sig således må de frivillige ikke være med til

at forandre den syges lejring.

I mange tilfælde vil det være velkommet for den syge at få puden og dynen rystet og få hovedgær-

det på hospitalssengen hævet /sænket, men den frivillige må kun gøre dette, når det ikke er imod de

behandlingsmæssige forskrifter. Er den frivillige i tvivl i den aktuelle situation, må de undlade at

gøre noget.

Hvis projektet er i tvivl må vi lave et samarbejde med familien og hjemmeplejen, med henblik på

vejledning i de aktuelle tilfælde.

2. Spise og drikke

I forhold til en person der ikke selv kan indtage væske og føde, kan ske en fejlsynkning, og der må

derfor foretages individuel vurdering af, om den frivillige kan være den syge behjælpelig med at

indtage føde og væske.

Hvis den ikke selv kan spise eller drikke må man lave en individuel vurdering (projektlederen) af,

om det kan indebære en risiko for den syge at den frivillige hjælper. Denne vurdering må tages pri-

mært med udgangspunkt i familiens egen vurdering og kan kombineres med projektlederens faglige

viden (hvis hun er i besiddelse af en sådan) og almindelige dømmekraft. Hvis projektet er i tvivl,

må dette med hjemmets tilsagn tage kontakt til relevante fagpersoner fx hjemmeplejen med henblik

på konkret vejledning.

3. Fysiske begrænsninger hos den syge.

Den frivillige kan hjælpe den syge, såfremt det ikke indebærer skade på den frivillige og den syge.

Der vil måske være lifte og bæreseler og andre tekniske hjælpemidler. Dette må den frivillige under

ingen omstændigheder benytte.

Imidlertid kan der være situationer hvor den syge er ”usikker på benene”, går med gangstativ, rolla-

tor, stok eller bevæger sig i elektrisk kørestol. Den syge har lyst til ”luft”. Har måske brug for en

hånd, en arm for at komme op af stolen og over til rollatoren og her kan de frivillige være behjælpe-

lige. For at undgå at de frivillige forvolder skade på sig selv eller de syge kan man måske arrangere

lidt undervisning i løfteteknik.

4. Udlevering af private telefonnumre

Når man som frivillig kommer i andre familiers hjem, vil relationen ofte være tættere, end når man

møder deltagerne på et neutralt sted.

Det må være op til den frivillige selv at tage stilling til om denne vil udlevere eget tlf. nr. Men det

vil være hensigtsmæssigt, at kontakten kan gå direkte. Det er og virker mindre bureaukratisk, at


Side 147 af 159

man kan ringe direkte til den frivillige, hvis man ønsker at forandre aftalen af den ene eller anden

grund og måske er projektets telefon lukket. Vi kommer i hjem, hvor der opstår akutte forandringer,

indlæggelse på hospital, forandring af tid hos læge, forandring i sygdomstilstand, død.

5. Gaver

De frivillige må gerne modtage små erkendtligheder, som en lille æske chokolade, en buket til 60

års fødselsdagen. Ikke over 150 kr. Det kan være af betydning for dem der modtager hjælp

De frivillige må derudover ikke modtage gaver.

6. Håndtering af pengebeløb

De frivillige må under ingen omstændigheder vejlede familierne i hvordan de vil bruge deres penge.

De må ikke tage stilling til donationer og ikke vejlede heri.

Den frivillige må ikke håndtere større pengebeløb, må ikke benytte andres dankort etc.. Den frivilli-

ge må dog gerne gå til bager eller i supermarkedet for at købe lidt ind. Et par hundrede kroner må

den frivillige vel nok kunne få overdraget.???

7. Rengøring – praktisk hjælp

Rengøringsopgaver som er omfattet i lovgivningen om praktisk hjælp i hjemmet er ikke inkluderet i

de opgaver, som den frivillige kan påtage sig.

Særlige enkeltstående opgaver fx i forbindelse med at den syge kommer hjem fra hospital, aflast-

ning, børnenes konfirmation kan den frivillige give en praktisk hånd med. Fx med græsslåning,

komme blomster i krukkerne, gøre rent ved Pip-Hans, lufte hund, pudse vinduer.

8. Hjælp i Hjemmet indeholder ikke tilbud som gives fra det offentlige eller som kan købes.

Janni Poort

2009


Side 148 af 159

3.6 INFORMATION TIL PÅRØRENDE OM HJÆLP I HJEMMET

Støt den pårørende

Er du pårørende….

til en alvorligt eller kronisk syg?

har du brug for lidt aflastning? Gennem Selvhjælp Sydvests projekt ”Støt den pårørende” kan du få aflastning. Aflastningen leve-

res af en gruppe frivillige, der er nøje udvalgt til opgaven.

Det får du:

Den frivillige kan aflaste dig op til 3 timer om ugen eller hver anden uge – alt efter dit og din famili-

es behov. Det kan være at tage den syge med på små ture i naturen, højtlæsning, nærvær i form

af samtale, lytte, hygge, bage m.v.

De frivillige:

har en ren straffeattest/børneattest

er nøje udvalgte til opgaven på baggrund af en samtale

modtager løbende relevante kurser

arbejder under tavshedsløfte

arbejder gratis

kan og må ikke erstatte en hjemmehjælper, en hjemmesygeplejerske, socialrådgiver eller andre fagprofessionelle personer

må ikke modtage hverken penge eller gaver

må ikke have nøgler til hjemmet Andre forhold:

de frivillige i ”Støt den pårørende” er alle forsikrede gennem projektet

den frivillige skal kunne komme i kontakt med den pårørende under aflastningen

afbud meldes til den frivillige eller kontoret i god tid!

aflastningsopgaverne aftales med projektlederen ud fra dine individuelle behov. Ønskes der senere en ændring/udvidelse af det aftalte, skal dette gå gennem projektlederen

Vi samarbejder med sundhedsfagligt personale, der efter aftale med familien kan henvise til os. Al henvendelse vedrørende aflastning og de frivillige skal rettes til Selvhjælp Sydvests projektleder. Hjemmet vil løbende blive kontaktet af Selvhjælp Sydvests projektleder, for at sikre et godt forløb. Med venlig hilsen Laura L. Stubkjær, Projektleder


Side 149 af 159

3.7 AFTALEPAPIR MELLEM FAMILIE OG STØT DEN PÅRØRENDE

Dato: Aftale om aflastning hos: Navn(e): Adresse: Kontakt-telefonnummer: Mail: Den frivillige: Navn: Kontaktoplysninger: Opgaven: Opgavebeskrivelse: Særlige forhold: Sted: Tidspunkt: Dato for første og evt. sidste aftale: Praktiske oplysninger: Afbud meldes til: Telefonnummer i nødstilfælde: Kontakt til projektlederen:

Selvhjælp Sydvest

Ribevej 4, 6780 Skærbæk

Tlf. 74751035

M:

[email protected]

W:

www.selvhjaelpsydvest.dk


Side 150 af 159

4 FRIVILLIGT SOCIALT ARBEJDE I SAMSPIL MED EN OFFENTLIG FORVALTNING

4.1 FRIVILLIG STØTTE I UDSATTE BØRNEFAMILIER

Frivillig støtte i udsatte børnefamilier er et pilotprojekt i Støt den pårørende. Formålet har været:

at udvide erfaringsgrundlaget for frivillig støtte i børnefamilier, specielt udsatte børnefami-

lier med svagt netværk. Kan projektets tilbud understøtte udsatte forældres mestring af til-

værelsen for dem og deres børn? Kan frivillige give et tilbud, som supplerer offentlige for-

anstaltninger, og/ eller kan familier, som af forvaltningen ikke vurderes at have så store

problemer, at de kan få tilbudt offentlig støtte, forbedre deres mestring gennem frivillig

støtte fra en frivillig organisering?

at afprøve en samarbejdsmodel, som baserer sig på et tæt forpligtende samarbejde mellem

en kommunal forvaltning og Støt den pårørende. Vil tættere samarbejde med en offentlig

forvaltning skabe mulighed for, at projektet kan nå og således tilbyde udsatte familier en

frivillig støtte, der kan understøtte forældrenes mestring af tilværelsen for dem og deres

børn?

For at afklare ovennævnte spørgsmål indledte Støt den pårørendes de sidste 15 projektmåneder et

formaliseret samarbejde med Socialforvaltningen for børn, unge og familier i Århus, Familiekontor

syd om projektet: ”Frivilligt socialt arbejde i samspil med en offentlig forvaltning. Kombination af

frivilligt socialt arbejde og foranstaltningsindsatser over for udsatte børn, unge og Familier”.

Mål 1.

Udvikling og etablering af frivillig familiestøtte i udsatte familier

Mål 2.

På længere sigt etablering af forældrenetværk for udsatte familier

Projektets værdier og tilbud.

Pilotprojektet baserer sig på de samme værdier og samme forståelse af familien som hovedprojek-

tet. Vi forstår familien som et sæt af relationer, som definerer medlemmerne i familien. Familien er

en særlig kontekst forskellig fra andre kontekster. Familien er unik i den måde den lever sit liv på

og i den måde den opfatter sig selv. Familien fungerer i et dynamisk samspil med sig selv og verden

uden for. I praksis betyder det, at når et familiemedlem bliver ramt af fysisk eller psykisk sygdom,


Side 151 af 159

påvirker det alle medlemmer af familien, om end det kan påvirke på forskellige måder alt afhængig

af, om du er den syge, den voksne pårørende eller et barn; og ligeså, når vi giver en støtte til et af

familiemedlemmerne, har det indflydelse på hele familien. Vi betragter hvert eneste familiemedlem

og dennes familie som unik, det betyder, at projektet ikke yder regelstyret hjælp, men tager ud-

gangspunkt i de ønsker behov og ressourcer, som den enkelte familie har samt de ressourcer som de

aktuelle frivillige har.

Tilbuddet har bestået af en støtte til familierne. Støtten kan bestå af:

Støtte til den voksne; samtaler, fælles aktiviteter fx gå tur i byen, gå i biografen, gå til fittness

Støtte til børnene, samtaler, aktiviteter fx lektielæsning, besøg i fritidsordning, køre i go-carts

Støtte til familierne; hyggestunder, madlavning.

Familiestøtten har været givet mellem 2 timer ugentligt til 2 timer månedligt afhængig af de aftaler,

som er indgået mellem familie og frivillig.

Der er endnu ikke blevet taget initiativ til at etablere netværk mellem de familier der har deltaget og

deltager i projeket.

4.1.1 ANTAL HENVENDELSER I PILOTPROJEKTET:

Der har været i alt 13 henvendelser fra rådgivere på Familiekontor syd i de 15 projektmåneder. Af

disse har Støt den pårørende i 4 tilfælde afvist at give et tilbud, da det blev vurderet at karakteren af

de tilbud, som blev efterspurgt, lå udenfor Støt den pårørendes ramme. Afvisningerne har primært

drejet sig om opgaver af praktisk karakter fx rengøring. Afvisningerne har ikke været begrundet i

omfang eller karakter af problemer i familierne. 9 familiers har taget i mod et tilbud. Om disse fa-

milier udbytte og oplevelse af tilbuddet henvises til Julie Færch Petersens speciale på Den sociale

kandidatuddannelse i Ålborg (Færch Petersen 2013).

4.1.2 ORGANISERING

Projektet er etableret som et samarbejdsprojekt mellem Familiekontor Syd i Århus og Støt den pårø-

rende. Samarbejdet er formaliseret med samarbejdskontrakt, hvori der redegøres for begge parters

forpligtelser i samarbejdet.

Familiekontor Syd har været ansvarlig for at skabe kendskab om tilbuddets eksistens og tilbyde det

til målgruppen. Endvidere har Familiekontoret været ansvarlig for at etablere den første kontakt

mellem familien og den frivillige.


Side 152 af 159

Støt den pårørende har været ansvarlig for at rekruttere, udvælge, kvalificere og supervisere de fri-

villige i projektet. Derudover har Støt den pårørende været ansvarlig for at evaluere projektet.

Endvidere har parterne forpligtet sig til at afholde et møde en gang i kvartalet i projektperioden.

Mødernes formål har været løbende erfaringsudveksling med mulighed for at justere på projektets

forløb efter behov. Møderne har ikke drejet sig om enkeltsager men projektets udvikling.

4.1.3 ETABLERING AF TILBUD TIL DE ENKELTE FAMILIER

Alle familier, som har modtaget et tilbud er kendt af eller modtager hjælpeforanstaltninger jf. ser-

vicelovens bestemmelser. Ifølge samarbejdsaftalen mellem projektet og Familiekontor Syd har Fa-

miliekontor Syd haft følgende opgaver: Familierådgiverne bragte familier i forslag over for Støt den

Pårørende, hvor en frivillig indsats kunne være et supplement til en kommunal foranstaltning. Råd-

giver sikrede sig, at familien som udgangspunkt var interesseret i hjælp fra en af projektets frivilli-

ge. Efter Støt den pårørendes matchning af en frivillig til opgaven var det rådgivers opgave at af-

holde et møde mellem familien og den frivillige. Her skulle det afklares, om der kunne etableres en

kontakt, som kunne hjælpe familien med udgangspunkt i dennes og den frivilliges ressourcer. Her-

efter var rådgivers opgave i princippet afsluttet, med mindre familien selv atter ønskede at inddrage

rådgiver omkring relationen til den frivillige. Såfremt den frivillige og familien var indstillet på at

etablere en kontakt var det efterfølgende op til parterne i en dialog at afklare, hvori relationen skulle

bestå og hvor lang tid den skulle vare ved.24

4.1.4 DE FRIVILLIGE

Vi forventede, at nogle af de familier, som sagde ja til at modtage frivillig hjælp, havde en lang er-

faring i at modtage professionel hjælp, og vi havde derfor en opmærksomhed på, hvad det kunne

betyde for den relation, som kunne opstå mellem den frivillige og familien. Da målgruppen var ud-

satte børnefamilier måtte man antage, at familierne var sårbare og måske vanskelige at få etableret

en bæredygtig kontakt med.

Det medførte, at vi i udvælgelsen af de frivillige lagde stor vægt på de frivilliges robusthed og evne

til at klare afvisning og modstand og at de frivillige kunne klare, at tingene ikke gik som planlagt.

Den nationale og den lokale projektleder har begge været ansvarlige for udvælgelsen af de frivilli-

ge. Da der ikke er megen erfaring med frivillig støtte i udsatte børnefamilier og vores antagelse var,

at det kunne være vanskeligt for de frivillige at finde deres rolle og skabe en bæredygtig relation

24

Det kan her være væsentligt at nævne, at de frivillige ikke har ageret som enkelt individer, men som en del af en pro-

fessionel frivillig organisation, hvor alle frivillige har været forpligtede på at deltage i supervision .


Side 153 af 159

valgte vi, projektlederne at tilbyde en obligatorisk intensiv gruppesupervision. I starten af projektet

hver 14. dag og sidenhen 1 gang månedligt. De frivillige er løbende blevet kvalificeret i forlængelse

af supervisionsmøderne og på kurser tilbudt alle frivillige i Støt den pårørende.

Hvem er de frivillige

Der har i alt været tilknyttet 8 frivillige, som har været mellem 22 og 66 år gamle. Flere har været

studerende indenfor det social-psykologiske felt, 2 var pensionerede speciallærere og endelig var

der en håndværker, som også var den eneste mand i gruppen. Nogle af de studerende har set deres

frivillige arbejde som en kvalificering, som kunne bruges i fremtidig jobsøgning.

4.2 EVALUERING

Evalueringen af projektet er delt i 2, således vil Julie Færch Petersen, som tidligere nævnt, i sit spe-

ciale, belyse betydningen af tilbuddet med udgangspunkt i en kvalitativ interviewundersøgelse af

familiernes oplevelse af tilbuddet. Janni Poort har med udgangspunkt i en kvalitativ undersøgelse

bestående af 2 fokusgruppeinterviews og et individuelt interview belyst medarbejdernes oplevelser

og holdninger til det frivillige tilbud.

4.2.1 LEDERS OG RÅDGIVERES OPLEVELSER OG HOLDNINGER TIL DET FRIVILLIGE

TILBUD

Med udgangspunkt i det tætte og formaliserede samarbejde, som har været etableret, er det overra-

skende, at projektet ikke har fået flere end 13 henvendelser fra kommunen. Der har i Støt den pårø-

rende været gjort overvejelser over, om der hos de kommunale medarbejdere var modstand mod

involvering af frivillige i forhold til udsatte familier. Det kunne ej heller udelukkes, at der kunne

være en vis modstand mod tilbuddet, da området ca. et ½ år forinden havde været udsat for store

besparelser.

Nedenstående beskrivelse og analyse baserer sig på 2 fokusgruppe interviews med i alt 7 medarbej-

dere fra børne- og familieafdelingen i Socialcenter Vest i Århus. Heraf et fokusgruppeinterview

med 2 medarbejdere fra Daggruppen, der ikke har benyttet tilbuddet. Et fokusgruppeinterview

med1medarbejder fra Modtagelsen og 3 fra Daggruppen, som har benyttet tilbuddet og endelig et

individuelt interview med en afdelingsleder, der er ansvarlig for Modtagelsen samt en lang række

opgaver bl.a. at orientere sig om og samarbejde med de frivillige organisationer. Med undtagelse af


Side 154 af 159

en informant, der har været ansat i 8 år har de øvrige været ansat i de omtalte afdelinger fra godt 1

år til 4 måneder. Det er således afdelinger, der er præget af hyppige udskiftninger, barsler og vika-

rer.

Da de fleste informanter således kun har været ansat i et år, kan man antage, at det der med tiden

kan blive daglige rutiner, endnu kræver stor opmærksomhed og tid. Dette understøttes også af de 2

informanter, der ikke har benyttet det frivillige tilbud. De fortæller, at de har nok i at gøre den ind-

sats, som kræves og således opfylde de formelle krav.

Alle informanter er positive over for frivilligt socialt arbejde. Lederen mener, at det er en væsentlig

del af det sociale arbejde, og ser det som et gode for familien, at den ikke bliver en sag i det offent-

lige, men kan ”nøjes med” et frivilligt tilbud.

4.2.2 TILBUDDET

De ansatte, der har benyttet tilbuddet i deres familier, er langt overvejende positive i forhold til at

benytte tilbuddet. På trods af, at de dog angiver, at de er usikre i forhold til, hvad det egentlig kan

bruges til. Der har været forvirring i forhold til det konkrete indhold i tilbuddet, men rådgiverne har

efterhånden erfaret, at tilbuddet har mere fokus på netværksskabelse end det at yde praktisk hjælp fx

passe børn. Der er stadig usikkerhed i forhold til, hvad de frivillige rent faktisk kan tilbyde, når det

drejer sig om praktisk arbejde. En rådgiver i Modtagelsen havde forstået, at tilbuddet ikke måtte

bruges, hvis der ikke blev oprettet en sag, hvilket ikke er tilfældet.

De 2 rådgivere fra Daggruppen, som ikke har benyttet tilbuddet, giver udtryk for, at de ikke kender

til det konkrete indhold i tilbuddet. De har været ansat godt et år og ca. 4 måneder. Den ene er ude-

lukkende blevet orienteret om projektet pr mail, da denne ikke kunne deltage i et planlagt introduk-

tionsmøde om tilbuddet og den anden er ikke orienteret.

Da tilbuddet blev introduceret i Daggruppen udtrykte nogle af mødedeltagerne modstand overfor

tilbuddet. Disse er desværre ikke repræsenteret i informantgruppen.

4.2.2.1 Rådgivernes erfaringer med tilbuddet

De, der har benyttet tilbuddet ser, at det udfylder et tomrum og så kan det mindske den dårlige sam-

vittighed i forhold til ikke at kunne give et tilbud. Med udgangspunkt i rådgivernes eksisterende

erfaringer med projektet ser de, at tilbuddet kan rette sig mod:


Side 155 af 159

Barnet behov

Altså som en kompensation for det mor ikke kan eller orker. Den frivillige aflaster moderen. Fx når

moderen har svært ved at give barnet en koncentreret opmærksomhed. Den frivillige er sammen

med barnet med udgangspunkt i barnets behov. Det giver samtidig mor en pause fra morrollen, så

får hun luft og lidt tid til sig selv, det giver den energi, som kan være forudsætningen for, at hun kan

fungere som mor.

Den voksnes behov

I modsætning til foranstaltningerne, som iværksættes med fokus på børnenes behov, kan projektet

fokusere på den voksne og dennes behov som voksen. Denne mulighed går op for deltagerne i fo-

kusgruppeinterviewet undervejs. Det, ser rådgiverne som et gode. Udgangspunktet herfor er, at en

af rådgiverne nævner, at hun kan mærke, at den voksne har profiteret af relationen til den frivillige,

og at det har skabt basis for, at denne har lettere ved at relatere sig til andre også til rådgiveren. Kli-

enten nævner selv sin relation til den frivillige, som værende af stor betydning for forandringerne.

Rådgiveren siger, at moderen i mødet med den frivillige har fået en selvstændig identitet som vok-

sen kvinde; noget andet og mere end en mislykket mor.

4.2.2.2 Det frivillige tilbud i samspil med offentlige foranstaltninger

Blandt de medarbejdere, som har benyttet tilbuddet er der ingen forbehold i forhold til at samarbej-

de med frivillige om de udsatte børnefamilier. Hverken når det drejer sig om familier, hvor der er

brug for en kompenserende indsats eller en empowerment strategi, eller der hvor familierne ikke er

berettiget til en offentlig foranstaltning. De 2 rådgivere, som ikke har benyttet tilbuddene er mere

usikre og mener ikke, at de frivillige kan bruges i forhold til familier, hvor de voksne har psykiatri-

ske diagnoser.

Lederen ser, at tilbuddet kan bruges i Modtagelsen i de tilfælde, hvor forvaltningen ikke vurderer, at

der er grundlag for en indsats jf. servicelovens bestemmelser25

Altså kan man i Modtagelsen orien-

tere om tilbuddet og rette henvendelse hertil med borgerens accept. Det er således ikke en erstatning

for en offentlig indsats, men træder i stedet for ingenting. I forhold til familier som modtager foran-

staltninger kan det frivillige arbejde ses som et supplement hertil siger lederen.

25

Alle nye henvendelser bliver vurderet i afdelingen ”Modtagelsen” i ”Råd og Vejledning” her vurderes om der er

grundlag for videre undersøgelse med henblik på iværksættelse af eventuelle foranstaltninger.


Side 156 af 159

Lederen nævner, at der fra børnecentret har været betænkeligheder i forhold til om tilbuddet kunne

modvirke de ansattes empowerment strategi. Det er der ingen fund for i de eksisterende erfaringer.

Både leder og de ansatte, der har benyttet tilbuddet, ser, at det frivillige kan tilbyde noget radikalt

anerledes til borgerne. Relationen mellem den frivillige og familien er af en ganske anden karakter

end den der kan opstå, når kommunen har besluttet, at der kommer en ansat hjemme i familien. Det

er frivilligt, borgeren får en mulighed for at takke nej /ja til tilbuddet. Den frivillige skal ikke vurde-

re familien og rapportere til systemet. Relationen baserer sig på en større grad af uafhængighed.

Den frivillige besidder ikke den samme magt overfor borgeren som den kommunalt ansatte. Alle

informanter tror, at sidstnævnte forhold er af stor betydning for familierne.

4.2.2.3 Den ansattes rolle i forhold til det frivillige arbejde:

Jævnfør samarbejdsaftalen er rådgivernes rolle udelukkende at formidle en kontakt mellem den fri-

villige og familien og kun involvere sig i relationen, på familiens foranledning. Alligevel diskuterer

alle rådgivere deres rolle/ deres ansvar, når der involveres en frivillig. De rådgivere, som ikke har

erfaring med projektet fortæller, at de tror, at det vil være svært for dem at afgive kontrollen og ikke

vide, hvordan det går med familien. Her må nævnes at den frivillige ikke behøver at være den ene-

ste der ved, hvordan det går i familien. Rådgiverne, som benytter tilbuddet, kommer frem til, at de

ikke har noget ansvar, nogen kontrol over relationen mellem den frivillige og familien, og at det er i

orden. Rådgiverne har ikke let ved at nå frem til den konklusion, fordi de oplever, at samarbejds-

partnerne forventer, at de er ansvarlige og har kontrol over støtten til familien. Det efterfølgende

eksempel belyser rådgivernes dilemma: En af rådgiverne var blevet kontaktet af SFOén, som var

bekymret over, at barnet spillede for meget ”Playstation” sammen med den frivillige og hvad kunne

hun gøre? Skulle hun tage initiativ til et møde mellem mor, frivillig og SFO repræsentant for at for-

tælle om den frivilliges rolle? Fokusgruppen nåede frem til, at rådgiver skulle overlade ansvaret for

præsentationen af den frivillige til barnets forældre.

Den ene rådgiver, der ikke har benyttet tilbuddet tror, at det kan være forvirrende for familien, hvis

forvaltning og frivillig ikke trækker på samme hammel, det vil sige: ikke på forhånd har planlagt,

hvilken retning, man vil arbejde.


Side 157 af 159

Rådgiverne er opmærksomme på, at de ikke kan kontrollere det frivillige arbejde i modsætning til

foranstaltningsarbejdet, hvor rådgiverne kan kræve en tilbagemelding fra foranstaltningsmedarbej-

deren.

Rådgiverne der ikke har benyttet tilbuddet forestiller sig at samarbejdet med de frivillige giver eks-

tra arbejde. Det kan ikke bekræftes af rådgiverne, der har benyttet tilbuddet.

4.2.3 OPSUMMERING

Der er stor velvilje overfor det frivillige tilbud fra såvel medarbejdere som leder. Der er nogen

usikkerhed omkring hvad de frivillige helt konkret kan tilbyde familierne. Der er en anerkendelse

af, at det frivillige tilbud kan spille og spiller sammen med familiekontorets foranstaltninger og evt.

være et tilbud om støtte, hvor der ikke er grundlag for at iværksætte foranstaltninger. Der er op-

mærksomhed på, at de frivillige kan give et radikalt anerledes tilbud til familierne i kraft af, at de er

frivillige og ikke en del af forvaltningen.

Overvejelser. Der er intet i interviewene, der kan bekræfte min hypotese om, at der er modstand

mod tilbuddet i personalegruppen. Når der ikke sættes tvivl ved tilbuddets værdi for de udsatte fa-

milier, hvorfor informerer og tilbyder rådgiverne så ikke familierne den frivillige hjælp? Måske kan

man forklare de få henvendelser med udgangspunkt i manglende kendskab og tvivlen om tilbuddets

konkrete indhold ud fra de mange personalemæssige udskiftninger. Dog får alle nye medarbejdere

tilknyttet en mentor, som skal introducere den nye medarbejder til Familiekontorets tilbud og pro-

cedurer. Hvilke andre forklaringer kunne gives? Måske glemmes tilbuddet i alle de mange opgaver

som skal udføres og som lederen har prioriteret, man som rådgiver udfører. Selvom tilbuddets værdi

anerkendes i mødet med de to interviewere, som begge er ”interessenter” og repræsenterer det fri-

villige tilbud, kan det ikke udelukkes at tilbuddet i hverdagen nedprioriteres i mængden af opgaver,

som skal løses både hos leder og hos ansatte. Det på trods af, at man måske på længere sigt kunne

tilføre familierne en ressource, der måske ville gøre, at de var mindre arbejdskrævende i forvaltnin-

gen og i højere grad mestrede egen tilværelse.

4.2.3.1 Kendskab og forankring

Ud over de regelmæssige møder mellem de to projektledere og ledere på familiekontoret har der

været afholdt 3 informationsmøder for medarbejdere i henholdsvis daggruppen og modtagelsen i

projektperioden. På det ene møde deltog også 2 frivillige, der gav et indblik i deres rolle i familier-

ne. Der er udarbejdet skriftligt materiale og der foreligger en skriftlig samarbejdsaftale. På trods


Side 158 af 159

heraf fremgår det, at medarbejdernes kendskab til projektet svinger fra slet intet kendskab til høj

grad af kendskab.

Hvis tilbuddet skal nå de enkelte familier, må det derfor kræve, at forvaltningen på et generelt plan

øger kendskabet hos de enkelte medarbejdere, som er i direkte kontakt med målgruppen. Det kræver

ledelsesmæssig tid til at understøtte og skabe kendskab til tilbuddet, konkluderer lederen. Det kræ-

ver tid at sætte sig ind i de frivillige tilbud, en tid som ikke altid er til stede. Et faktum der også har

medført, at Familiekontoret udelukkende har etableret samarbejde til de frivillige organisationer,

der selv har henvendt sig. Heraf er dette tilbud et af tre. Lederen påtager sig indirekte ansvaret for

det manglende kendskab og den manglende brug af tilbuddet, idet hun pointerer, at det er hende, der

prioriterer rådgivernes opgaver.

Af interviewet fremgår at lederen ikke har orienteret om tilbuddet op i systemet, hvis man ser bort

fra, at hun har orienteret om projektet til en socialkonsulent fra centraladministrationen, som skulle

registrere samarbejde med de frivillige organisationer.

Familiecentret i Århus består af 3 enheder: Vest og Nord og Syd, hvor sidstnævnte også har by

dækkende indsatser. Der er ansat 3 afdelingsledere hvert sted. Alle lederne har regelmæssigt faglige

møder. Lederen, som er ansvarlig for samarbejdet med projektet, har ikke på disse møder orienteret

om samarbejdet eller tilbuddets indhold. Hun betragter tilbuddet alene som noget, der vedrører af-

delingen i Syd. ”nu har det været en Syd ting”.

I forhold til en fremtidig forankring af tilbuddet opfordrer interviewerene lederen til at gøre sig

konkrete overvejelser over, hvilke konkrete initiativer, som kunne iværksættes for at øge medarbej-

dernes kendskab til tilbuddet med henblik på at give tilbuddet til udsatte familier. Man kunne gøre

sig overvejelser over om informationsopgaven skulle ligge i det offentlige eller om informations-

forpligtelsen skulle overgå til den frivillige organisation. Lederen mener, at det bør være en leder-

opgave at give denne orientering, samtidig oplever hun, at hun ikke har den nødvendige tid. Lede-

ren nævner, at det kunne være en god ide at udarbejde en frivillig bank, hvor en ansat var ansvarlig

for at vide, hvad der findes af frivillige tilbud til målgruppen. Måske kunne der også udarbejdes en


Side 159 af 159

bog om det frivillige arbejde, som var tilgængelig for alle rådgivere i lighed med den, der findes om

de offentlige foranstaltninger26

.

Et frivilligt tilbud i forhold til misbrugsfamilier har gennem en periode haft fast kontortid for råd-

giverne på Familiekontoret. Imidlertid blev dette tilbud ikke benyttet af rådgiverne. Nu er samar-

bejdet forandret, således at den frivillige repræsentant regelmæssigt deltager på et af de faste rådgi-

vermøder. Det har bevirket, at flere familier får et tilbud herfra. Dog er der selvsagt grænser for,

hvor mange ”gæster” man kan fylde rådgivermøderne op med.

4.3 KONKLUSION

Sammenfattende må jeg konkludere, at der er en anerkendelse af og interesse for det frivillige ar-

bejde og der er et ønske om at samarbejde og benytte tilbuddet. Det sker dog kun i begrænset om-

fang. Der er mange myndighedsopgaver, som skal løses indenfor bestemte tidsfrister. Det får som

konsekvens, at opgaver med at formidle frivillig støtte til udsatte familier nedprioriteres.

Når det frivillige arbejdes værdi ankendes, skaber det undring at tilbuddets eksistens ikke videre-

formidles ind i og op i organisationen.

26

Det må gøres opmærksom på, at Frivilligcenter Århus har udarbejdet en social vejviser, som evt. helt eller delvist kan

imødekomme et behov for at finde frem til frivillige sociale tilbud. http://www.frivilligcenteraarhus.dk/borger/social-

vejviser

Documents

de alvorligt syges vigtigste ressource - FriSe · 5.1 et frivilligt tilbud for alle involverede familiemedlemmer 19 5.2 tilbud i stØt den pÅrØrende 20 5.2.1 fra henvendelse til