Daten der Kerndokumentation 2018 - DRFZ...PMR sonst. Vaskulitiden Frauen Männer 75% 36 55 45 52% 1.347 60 89% 68 32% 83% 17% 56 25% 64% % 48% 40% 11% 44% 5.746 666 883 369 700 781

Daten der Kerndokumentation 2018

Copyright: Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin

Die Daten dürfen unter Nennung der Quelle für Vorträge und Fortbildungen verwendet werden. Publikationen erfolgen durch das DRFZ.

Kerndokumentation der Rheumazentren

Förderung der Kerndokumentation

§ Die Kerndokumentation wurde von 1992-1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit sowie von 1999-2007 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

§ Seit 2007 unterstützt ein Konsortium von Pharmafirmen, die dem Arbeitskreis Korporativer Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie angehören, im Rahmen eines „unconditional grant“ über die Rheuma-Akademie die Datenerhebung.

§ Außerdem wird die Kerndokumentation seit 2007 durch die Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooperativer Rheumazentren gefördert.


Grundlagen der Datenerhebung

§ bis 2004: papierbasierte Datenerhebung

§ ab 2005: EDV-basierte Datenerhebung

§ Nutzung 4 verschiedener Dokumentationssysteme § ARDIS (1 Einrichtungen in 2018) § DocuMed.rh (5 Einrichtungen in 2018) § EMIL (1 Einrichtung in 2018) § RheumaDok (5 Einrichtungen in 2018)

§ erfasst werden ambulant betreute Patienten rheumatologischer Versorgungseinrichtungen (Praxen und Kliniken)


Die Module der Kerndokumentation

Vaskulitis-Modul (BVAS)

SpA-Modul (BASDAI, BASFI)

RA-Modul (DAS28, FFbH)

SLE-Modul (ECLAM)

Kerndatensatz Soziodemografie

Therapie Aktivität/Schweregrad

Lebensqualität Wohlbefinden

Vorteile des modularen Aufbaus § Aktivität und Funktion werden mit krankheitsspezifischen

Instrumenten gemessen § Abbildung aller Krankheitsbilder

PsA-Modul (PASI, DLQI)


Inhalte des Arztbogens

§ Krankheitsbeginn, Betreuungsbeginn, Zugangsart

§ Rheumatologische Haupt- und ggf. Nebendiagnosen, Komorbiditäten

§ Medikamentöse, chirurgische und ergänzende Therapien sowie bildgebende Verfahren

§ Aktivität, Schweregrad, Funktionsstatus

§ Remission/angestrebter Zustand des Patienten

§ 28-Joint Count, BSG, CRP (DAS28), CCP, Rheumafaktor

§ Anti-dsDNS, C3/C4-Komplement bei SLE

§ Impfstatus


Inhalte des Patientenbogens

§ Versorgungsanamnese § Akutstationäre und rehabilitative Versorgung § Lebensqualität (EQ-5D) und Wohlbefinden (WHO-5) § Arbeitsunfähigkeit § Funktionsstatus (FFbH, BASFI), Schmerz,

Morgensteifigkeit, Gesundheitszustand § Komponenten des RAID: Krankheitsaktivität, Coping,

körperliches/psychisches Wohlbefinden § Therapiezufriedenheit § Soziodemografie § Rauchen § Sport


Diagnosespektrum (n=12.031*), 2018

5.746

1.347

883

861

781

700

666

594

369

rheumatoide Arthritis (RA)

Psoriasis-Arthritis (PsA)

ankylosierende Spondylitis (AS)

sonst. Kollagenosen

systemischer Lupus erythematodes (SLE)

sonst. Arthritiden

sonst. Vaskulitiden

Polymyalgia rheumatica (PMR)

andere Spondarthr.

* inkl. 84 Fälle, die keiner dieser Diagnosegruppen zuzuordnen sind.

48%

11%

7%

7%

6%

6%

5%

3%

7%


Diagnosespektrum (n=12.031*), 2018

RA

AS

PsA

andere Spondarthr.

sonst. Arthritiden

SLE

sonst. Kollagenosen

PMR

sonst. Vaskulitiden

Frauen

Männer

75%

36

55

52%

60

89%

68

83%

56

25%

64%

45%

48%

40%

11%

32%

17%

44%

5.746

666

883

1.347

369

700

781

861

594

* inkl. 84 Fälle, die keiner dieser Diagnosegruppen zuzuordnen sind

25%


Aktuelles Alter der Patienten mit Arthritiden (n=12.491), 2016-2018

0%

5%

10%

15%

20%

RA AS Psoriasis-Arthritis

µ=51 µ=57 µ=63


0%

5%

10%

15%

20%

RA AS Psoriasis-Arthritis

µ=38 µ=49

µ=57

* nur Fälle mit max. 5-jähriger Krankheitsdauer/ AS mit max. 10-jähriger Krankheitsdauer

Erkrankungsalter bei Arthritiden (n=3.623*), 2016-2018


Aktuelles Alter der Patienten mit ausgewählten Kollagenosen und Vaskulitiden (n=2.679), 2016-2018

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

SLE systemische Sklerose Polymyalgia rheumatica

µ=47 µ=59

µ=73


0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

SLE systemische Sklerose Polymyalgia rheumatica

µ=38 µ=51

µ=70

* nur Fälle mit max. 5-jähriger Krankheitsdauer

Erkrankungsalter bei ausgewählten Kollagenosen und Vaskulitiden (n=1.006*), 2016-2018


Mittlere Krankheitsdauer (Jahre) bei Patienten mit erstmaligem Rheumatologenkontakt im Erhebungsjahr, 1994/2018

1994 2018 5% getrimmtes

Mittel Median 5% getrimmtes

Mittel Median

RA 2,0 1,0 0,9 0,7 PsA 2,9 2,0 2,3 0,8


Medikamentöse Therapie bei RA, 1998/2018

15% 17%

43%

6%

15%

≤7,5mg (1998) >7,5mg (1998)

7,5mg (2018)

Glucocorticoide 58% 38%

52%

21%

11%

32%

1%

5%

27%

4%

9%

58%

29%

10%

59%

7%

14%

53%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Osteoporosemittel

Analgetika

Coxibe

nichtselektive NSAR(nsNSAR)

parenterales Gold

Sulfasalazin

bDMARDs

tsDMARDs

Leflunomid

Methotrexat

1998

2018


Medizinische Rehabilitation bei RA, 1994-2018

14,8% 16,6% 16,6%

14,3% 11,5%

12,1% 12,1%

13,1% 12,0%

10,7% 9,4%

8,6% 6,6%

5,7% 6,4%

8,0% 5,7%

7,4% 8,1%

6,6% 7,2%

6,7% 6,9%

5,8% 4,9%

1,6% 1,9%

5,3% 4,9%

4,1% 3,6%

3,5% 2,9%

3,2% 3,5%

3,7% 4,0%

3,5% 3,8%

0% 5% 10% 15% 20%

1994199519961997199819992000200120022003200420052006200720082009201020112012201320142015201620172018

stationär ambulant


Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei RA-Patienten, 1994-2018

28 28 28 26

24 23 23 22 21 20 20

16 15 14 14 13

15 15 17

14 14 13 12

Mittlere Dauer in Tagen (Mittelwert)

27%

24%

20% 18%

17% 18% 19% 19% 19%

17% 17%

14% 14% 12% 12% 12%

11% 9%

8% 9% 10% 8%

5%

Anteil mit Krankenhausaufenthalt

25 23 23

21 21 21 21

17 15 14 14 14 14

12 12 12 12 13 12 12 10 10 10

Mittlere Dauer in Tagen (Median)


Anteil der erwerbstätigen RA-Patienten unter 65 Jahren, 1997-2018

37%

38%

39%

37%

31%

36%

39%

39%

37%

47%

46%

47%

48%

47%

50%

49%

55%

56%

58%

60%

62%

63%

47%

49%

51%

50%

37%

46%

42%

46%

54%

59%

57%

55%

53%

54%

58%

62%

64%

64%

64%

68%

69%

69% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

Frauen

Männer


Medikamentöse Therapie bei AS, 1998/2018

2 4% 10%

2 4%

≤7,5mg (1998) >7,5mg (1998) 7,5mg (2018)


31%

6%

9%

57%

18%

24%

45%

12%

19%

12%

14%

73%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Osteoporosemittel

Sulfasalazin

Methotrexat

bDMARDs

Analgetika

Coxibe

nsNSAR

1998

2018


Aktuelle Therapie mit bDMARDs bei Patienten mit AS, 2000-2018

0,8%

2,3

3,1%

6,8%

14,3%

27,4%

43,3%

37,0%

38,9%

40,4%

40,8%

41,6%

46,0%

44,8%

42,7%

43,0%

42,0%

43,5%

49,6%

0,7%

1,1%

2,1%

4,5%

3,0%

6,7%

9,8%

8,6%

9,1%

6,9%

7,8%

7,7%

8,2%

6,9%

6,8%

8,0%

8,9%

7,7%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

Monotherapie Kombinationstherapie


Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei AS-Patienten, 1994-2018

28 26

28

22 24

23 23 21 21 18

20 16 16 14 13

15 16 13 12 12 12 13 9


13%

14%

11% 11% 10% 9%

11% 10% 10%

12% 12% 11%

10% 10% 9% 9% 8%

7% 8% 8% 8% 7%

6%


25 23 23

21 21 21 21 19

14 14 14 13 13 12 14 13 14 14

11 10 13

10 10



Anteil der erwerbstätigen AS-Patienten unter 65 Jahren, 1998-2018

54%

49%

45%

46%

48%

56%

68%

56%

63%

69%

64%

61%

56%

60%

56%

57%

67%

63%

69%

67%

72%

79%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

1998

2000

2002

2004

2006

2008

2010

2012

2014

2016

2018

Frauen

Männer


Medikamentöse Therapie bei SLE, 1998/2018

18% 28%

48%

7%

22%

≤7,5mg (1998) >7,5mg (1998)

7,5mg (2018)


3%

17%

24%

55%

8%

16%

7%

17%

67%

24%

5%

28%

6%

26%

40%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Coxibe

nsNSAR

Analgetika

Osteoporosemittel

bDMARDs

MMF

Methotrexat

Azathioprin

HCQ/CQ

1998 2018


Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei SLE-Patienten, 1994-2018

26 23 22 21 21

14

21

16 14 14

21

13 14 10

12 10 10 10

13 10 10 10

12


21% 20% 20% 20%

18% 17%

20% 19% 19% 18%

16% 15%

14% 14% 14% 15%

13%

10% 10% 11%

7% 5%

7%


33 29 29 27 29 26 26

23 22 20 23

19 19 15 16

18 15 15

29

16 12

20 21



Medikamentöse Therapie bei PsA, 1998/2018

6% 7% 20%

3% 6%

≤7,5mg (1998) >7,5mg (1998) 7,5mg (2018)


32%

17%

13%

35%

4%

4%

35%

7%

48%

12%

8%

63%

2%

16%

54%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Osteoporosemittel

Analgetika

Coxibe

nsNSAR

Apremilast

parenterales Gold

Sulfasalazin

bDMARDs

Leflunomid

Methotrexat

1998

2018


Aktuelle Therapie mit bDMARDs bei Patienten mit PsA, 2000-2018

0,3% 0,9

1,1

1,8%

3,7%

6,7%

8,3%

9,9%

11,8%

11,8%

11,3%

13,1%

13,8%

15,5%

15,3%

17,3%

18,2%

17,5%

22,5%

0,7%

0,6%

1,8%

2,5%

7,4%

8,2%

7,9%

9,9%

13,6%

13,9%

14,7%

14,1%

15,1%

13,4%

15,6%

14,5%

14,8%

12,9%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

Monotherapie Kombinationstherapie


Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei PsA-Patienten, 1994-2018

26 23

26 24

22 21 19 19 19 17 17 15 14 14

11 13 15 13 15

16 12 13 14


15% 16% 15%

12% 12% 11% 10%

12%

13%

12% 12%

8% 9%

7% 8% 8%

7% 7%

4%

7% 7% 7%

3%


23 21

23 21 21 21

18 14 14 14 14

12 13 12 12 11 13 14 14 13

11 10 5



Anteil der erwerbstätigen PsA-Patienten unter 65 Jahren, 1998-2018

44%

49%

45%

49%

50%

47%

51%

57%

59%

63%

60%

69%

67%

68%

67%

68%

66%

66%

70%

71%

79%

79%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

1998

2000

2002

2004

2006

2008

2010

2012

2014

2016

2018

Frauen

Männer


Medikamentöse Therapie bei PMR, 1998/2018

35% 21% 54%

15% 32%

≤7,5mg (1998) >7,5mg (1998) 7,5mg (2018)


64%

27%

5%

17%

2%

2%

27%

32%

6%

19%

2%

15%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Osteoporosemittel

Analgetika

Coxibe

nsNSAR

Azathioprin

Leflunomid

Methotrexat

1998 2018


Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei PMR-Patienten, 1994-2018

29 28

35

22 25 24 22 20 23 18 23

14 13 14 13 13 14 12 13 12 11 14

11


20%

22%

15% 14%

13% 14%

21%

13%

19% 18%

15% 14%

15%

12%

18%

15%

18%

14%

11%

17% 16%

11%

7%


23 23 25

21 21 21 21 17

21

14 14 10

12 13 11 14

11 10 13

10 10 10 9



Bildgebende Verfahren in den letzten 12 Monaten bei Patienten mit entz.-rheum. Erkrankungen, 2018

30%

29%

2%

2%

1%

19%

3%

52%

24%

22%

3%

2%

1%

17%

1%

59%

2%

3%

8%

6%

2%

8%

2%

0,2%

75%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Röntgen Hände

Röntgen Füße

Röntgen Wirbelsäule

MRT

CT

Gelenksonografie

Osteodensitometrie

Skelettszintigrafie

keine bildgeb. Verfahren

RA (n=3.029) PsA (n=671) AS (n=474)

Daten der Kerndokumentation 2018Förderung der KerndokumentationGrundlagen der DatenerhebungDie Module der KerndokumentationInhalte des ArztbogensInhalte des PatientenbogensDiagnosespektrum (n=12.031*), 2018Diagnosespektrum (n=12.031*), 2018Aktuelles Alter der Patienten mit Arthritiden (n=12.491), 2016-2018Erkrankungsalter bei Arthritiden (n=3.623*), �2016-2018Aktuelles Alter der Patienten mit ausgewählten Kollagenosen und Vaskulitiden (n=2.679), 2016-2018Erkrankungsalter bei ausgewählten Kollagenosen und Vaskulitiden (n=1.006*), 2016-2018Mittlere Krankheitsdauer (Jahre) bei Patienten mit erstmaligem Rheumatologenkontakt im Erhebungsjahr, 1994/2018Medikamentöse Therapie bei RA, 1998/2018Medizinische Rehabilitation bei RA, 1994-2018Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte�bei RA-Patienten, 1994-2018Anteil der erwerbstätigen RA-Patienten unter 65 Jahren, 1997-2018Medikamentöse Therapie bei AS, 1998/2018Aktuelle Therapie mit bDMARDs bei Patienten mit AS, 2000-2018Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte�bei AS-Patienten, 1994-2018Anteil der erwerbstätigen AS-Patienten unter 65 Jahren, 1998-2018Medikamentöse Therapie bei SLE, 1998/2018Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte�bei SLE-Patienten, 1994-2018Medikamentöse Therapie bei PsA, 1998/2018Aktuelle Therapie mit bDMARDs bei Patienten mit PsA, 2000-2018Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte�bei PsA-Patienten, 1994-2018Anteil der erwerbstätigen PsA-Patienten unter 65 Jahren, 1998-2018Medikamentöse Therapie bei PMR, 1998/2018Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte�bei PMR-Patienten, 1994-2018Bildgebende Verfahren in den letzten 12 Monaten �bei Patienten mit entz.-rheum. Erkrankungen, 2018

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Daten der Kerndokumentation 2018 - DRFZ...PMR sonst. Vaskulitiden Frauen Männer 75% 36 55 45 52% 1.347 60 89% 68 32% 83% 17% 56 25% 64% % 48% 40% 11% 44% 5.746 666 883 369 700 781