D03-00 Translated and adapted protocols for the generation of … · 2014-05-22 · D03-00 Translated and adapted protocols for the generation of integrated package of tools for pilot

D03-00 Translated and adapted protocols for the generation of

integrated package of tools for pilot study

Document Information

Contract number 20091204

Document Type D03-00

Language GB

Document status IS

Format .PDF

Authors Renata Linertová (FUNCIS), Julio López-Bastida (UCLM), Juan

Oliva (UCLM), Pedro Serrano-Aguilar (SCS), Manuel Posada

(IIER), Domenica Taruscio (ISS), Panos Kanavos (LSE), Rumen

Stefanov (BAPES), Claudia Delgado (FEDER), Johann Matthias

Graf von der Schulenburg (LUH), Ulf Persson (IHE), Giovanni

Fattore (Bocconi), Karine Chevreul (UPEC), Laszlo Gulasci

(CPASF), Arrigo Schieppati (IRFMN), Alexander Kuhlmann

(LUH), Elena Nicod (LSE), Yllka Kodra (ISS), Georgi Iskrov

(BAPES), Ola Ghatnekar (IHE), Karen Brigham (UPEC), Márta

Péntek (CPASF), Marianna Cavazza (Bocconi)

Thisdeliverablearisesfromtheproject"SocialEconomicBurdenandHealth

RelatedQualityofLifeinPatientswithRareDiseasesinEurope"whichhas

receivedfundingfromtheEuropeanUnioninthe frameworkoftheHealth

Programme.

TheExecutiveAgencyisnotresponsibleforanyusethatmaybemadeofthe

informationcontainedinthisdocument.

Grant Agreement No. 2009 12 04

2

Contents 1. Generation of questionnaires for each RD in Spanish .............................................. 3

2. Translation and adaptation of the questionnaires for each RD to the language

used in each participating country ................................................................................ 7

3. Edition of questionnaires in paper, electronically and on the webpage ............ 15

Annexes ..................................................................................................................................... 16

Annex I: Initial translation of the questionnaire to English ..................................................... 16

Annex II: Language versions of the questionnaire ................................................................... 24


3

WP6: Preparation of integrated package and pilot study Leader: FUNCIS

1. Generation of questionnaires for each RD in Spanish

An instrument to evaluate the burden of the rare disease, and the quality of life of the

patient and his/her carer, was initially developed in Spanish. This work was based on the

previous work of the group at FUNCIS and it was performed in collaboration with external

experts, such as clinical specialists, representatives from the Social Services and Patient

Organisations (POs).

The questionnaire had the following sections:

1. Patient’s questionnaire (filled by adult patients or a proxy for children)

a. Demographics (but no personal data) – different version for adults and children

b. Use of resources

c. EQ-5D

d. Barthel index

2. Carer’s questionnaire (filled by the main informal carer)

a. Demographics (but no personal data)

b. Use of time

c. Zarit scale

d. EQ-5D

The template of the questionnaire in English can be seen in Annex I.

The following international scales were used in their validated versions for each country:

EQ-5D, Barthel index and Zarit scale. The EQ-5D was used in its new 5-level version where

possible and for children, the specific EQ-5D-Y version was used. Where no validated

version existed, the scale was not included (as was the case of the Zarit scale in Hungary

and Bulgaria).


4

Validated instruments in participating countries:

EQ-5D-3L EQ-5D-5L EQ-5D-Y Barthel Index Zarit Scale

Spain Yes Yes Yes Yes Yes

UK Yes Yes Yes Yes Yes

France Yes Yes No Yes Yes

Germany Yes Yes Yes Yes Yes

Sweden Yes Yes Yes Yes Yes

Italy Yes Yes Yes Yes Yes

Hungary Yes Yes No Yes No

Bulgaria Yes No No Yes No

The 10 rare diseases studied were:

Cystic fibrosis

Prader-Willi Syndrome

Haemophilia

Duchenne Muscular Dystrophy

Epidermolysis Bullosa

Fragile X Syndrome

Scleroderma

Mucopolysaccharidosis

Juvenile idiopathic arthritis

Histiocytosis

Lists of resources for each RD were developed with the help of experts on given disease.

The main categories of resources were:

Drugs

Medical tests

Visits to specialists

Health material

The rest of the resources surveyed in the questionnaires were common to all diseases:

Visits to GP/Nurse

Hospitalization

Non-healthcare transport

Healthcare transport

Social services

Professional carer

Informal carer

Also, each RD was studied to determine whether there were significant subtypes that were

relevant for future analyses. Finally, a question on the patient’s disease subtype was

included in the questionnaire, where relevant (some diseases don’t have subtypes).


5

Disease subtypes:

1. Cystic fibrosis No subtypes

2. Prader-Willi Syndrome No subtypes

3. Haemophilia Haemophilia A Haemophilia B Haemophilia C Acquired Haemophilia Parahaemophilia (Owren’s disease)

4. Duchenne Muscular Dystrophy Duchenne Muscular Dystrophy Symptomatic form of muscular dystrophy of Duchenne in female carriers

5. Epidermolysis Bullosa Epidermolysis bullosa simplex

- Generalized - Localized

Junctional epidermolysis bullosa - Generalized - Localized

Dystrophic epidermolysis bullosa - Generalized - Localized

6. Fragile X Syndrome No subtypes

7. Scleroderma Localized Systemic

8. Mucopolysaccharidosis Mucopolysaccharidosis type 1

- Hurler syndrome - Sheie syndrome - Hurler-Sheie syndrome

Mucopolysaccharidosis type 2 – Hunter syndrome Mucopolysaccharidosis type 3 (Sanfilippo syndrome)

- Subtype A - Subtype B - Subtype C - Subtype D

Mucopolysaccharidosis type 4 (Morquio syndrome) - Subtype A


6

- Subtype B Mucopolysaccharidosis type 6 (Maroteaux-Lamy syndrome) Mucopolysaccharidosis type 7 (Sly syndrome) Mucopolysaccharidosis type 9 (Hyaluronidase deficiency)

9. Juvenile idiopathic arthritis (younger than 16 years of age) Systemic-onset juvenile arthritis (Still’s disease) Oligoarticular arthritis Rheumatoid factor-positive polyarthritis Rheumatoid factor-negative polyarthritis Enthesitis-related arthritis (spondylarthropathies) Juvenile for of psoriatic arthritis Unclassified types

10. Histiocytosis Langerhan’s cell histiocytosis Hemophagocytic syndrome (Hemophagocytic lymphohistiocytosis) Other types of histiocytosis, including malignant forms


7

2. Translation and adaptation of the questionnaires for each RD to

the language used in each participating country

The questionnaire was first translated to English (see Annex I) and sent to the associated

partners in each participating country to be translated. Accordingly, the questionnaires

have been translated to 7 languages by the Associated Partners:

English - LSE

German - LUH

French - UPVM

Swedish - IHE

Italian – ISS / Bocconi / IRFMN

Hungarian - CPASF

Bulgarian - BAPES

The different language versions can be seen in Annex II.

The lists of resources for each RD were adapted with the help of national experts, taking

into consideration the socio-cultural and economic characteristics of each country.

The initial list of resources in English and Spanish can be seen in the next table. Each

country was allowed to add or eliminate items, depending on the national clinical practice

and other factors.

Initial lists of resources (medical tests, health material and visits to specialists) as they were

sent to each partner for translation and adaptation:

a) Medical tests

Cystic Fibrosis

Spanish English

Análisis de sangre Blood test

Análisis de orina Urinalysis

Análisis de heces Analysis of faeces

Prueba respiratoria (espirometría) Breathing test (spirometry)

Ecografía abdominal Abdominal ultrasound

Radiología de pulmón Chest X-ray

Radiología de senos Breast Radiology


8

Escáner (TC) de cabeza o senos Scanner (CT) head and sinuses

Escáner (TC) de pulmón Scanner (CT) lung

Prueba de tuberculosis en la piel (Mantoux)

TB skin test (Mantoux)

Pruebas de esfuerzo cardiaco Cardiac stress tests

Prueba de broncodilatación (TBD) Bronchodilation test

Prueba alérgica en la piel (Prick test) Allergic skin test (prick test)

Cultivo de esputo Sputum

Broncoscopia Bronchoscopy

Prueba de sueño (Poligrafía / polisomnografía)

Sleep Test (Polygraph/polysomnography)

Test del sudor Sweat test

Pruebas alérgicas de la sangre Blood allergy tests

Prader-Willi

Spanish English



Prueba de sueño (poligrafía/polisomnografía nocturna)

Sleep Test (Polygraph/polysomnography)

Densitometría del hueso Bone Densitometry

Fragile X Syndrome

Spanish English



Radiografía Radiology

Prueba de audición (audiometría) Hearing test (audiometry)

Electrocardiograma (EKG) Electrocardiogram (EKG)

Ecocardiograma (ecografía del corazón) Echocardiogram (heart ultrasound)

Resonancia Magnetic resonance (MRI)

Escáner (TAC) Scanner (CT)

Haemophilia

Spanish English



Pruebas de coagulación Coagulation tests

Serología vírica Viral serology



9


Spanish English



Electromiograma (EMG) Electromyogram (EMG)

Biopsia del músculo Muscle biopsy

Pruebas respiratorias (espirometría) Breathing tests (spirometry)

Electrocardiograma (EKG) Electrocardiogram (EKG)


Holter (grabación del funcionamiento del corazón 24 ó 48 horas)

Holter (recordingof heart function at 24 or 48 hours)

Radiografía de Tórax Chest X-ray

Resonancia magnética de brazo o pierna

Magnetic resonance of arm or leg


Epidermolysis Bullosa

Spanish English



Escáner (TAC) Scanner (CAT)

Ecografía Ultrasound

Resonancia magnética Magnetic resonance


Biopsia de herida crónica Biopsy of chronic wound

Cultivo de herida Wound culture


Scleroderma

Spanish English



Radiografía de pulmón Chest X-ray


Electrocardiograma (ECG) Electrocardiogram (ECG)

Escáner de pulmón (TAC) Lung Scan (CAT)

Prueba respiratoria (espirometría) Breathing tests (spirometry)

Capilaroscopia (prueba en uñas) Capillaroscopy (nail test)

Gastroscopia Gastroscopy

Biopsia de piel Skin biopsy


10


Spanish English



Electrocardiograma (ECG) Electrocardiogram (ECG)




Prueba respiratoria (espirometría) Breathing tests (spirometry)

Broncoscopia Bronchoscopy

Prueba ocular (con lámpara de hendidura)

Eye test (slit lamp)

Prueba de audición (audiometría) Hearing test (audiometry)

Juvenile Idiopathic Arthritis

Spanish English



Radiografía de articulaciones X-Ray joints

Radiografía de pulmón Chest X-ray

Artrocentesis (punción en articulación) Arthrocentesis (joint puncture)


Escáner (TAC) Scanner (TAC)

Ecografía Ultrasound

Histiocytosis

Spanish English



Escáner (TAC) Scanner (CAT)


Biopsia del hueso (médula ósea) Bone biopsy (bone marrow)


b) Health material

Cystic Fibrosis

Spanish English

Ventilación asistida Assisted ventilation


11

Botella de oxígeno doméstica Domestic oxygen canister

Oxígeno portátil Portable oxygen

Concentrador de oxígeno Oxygen concentrator

Incentivador de expansión torácica Thoracic expansion incentive

Dispositivos de presión positiva espiratoria

Respiratory positive pressure devices

Flutter Flutter

Humidificador Humidifier

Espirógrafo de bolsillo Pocket spirograph

Vest Air Vest Air

Cough Assist Cough Assist

Nebulizador convencional Traditional nebuliser

Nebulizador de alto flujo High flow nebuliser

Prader-Willi

Spanish English

Corsé ortopédico Orthosis

Suplementos alimentarios Food supplements

Adaptación de vivienda Adaptation of housing

Automóvil adaptado Adapted car

Fragile X Syndrome

Spanish English

Plantillas Orthotics

Pañales nocturnos Night diapers

Haemophilia

Spanish English


Calzado ortopédico Orthopaedic shoes


Spanish English

Ventilación mecánica no invasiva Non-invasive mechanic ventilation

Prótesis Prosthesis

Silla de ruedas Wheelchair

Ortesis Brace (splints)

Cama articulable Articulated bed

Grúa de traslado Transfer crane


12



Epidermolisis Bullosa

Spanish English

Apósitos y vendas Dressings and bandages

Hidratación de la piel Skin hydration


Órtesis (Férulas) Brace (splints)

Aparato dental Dental braces

Camilla Stretcher

Suplementos nutricionales Nutritional supplements

Botellas y conexiones para el alimento Bottles and food connections

Nebulizador Nebulizer



Scleroderma

Spanish English

Cama articulable Articulated bed


Bastón Walking stick

Férulas Splints

Guantes especiales aislantes del frío Cold-insulating special gloves

Calcetines especiales aislantes del frío Cold-insulating special socks

Calzados especiales Orthopaedic shoes

Camisetas especiales Special shirts

Apósitos y vendas Dressings and bandages

Hidratación continua de la piel Skin hydration

Suplementos alimentarios Nutritional supplements




Spanish English

Calzados especiales Orthopaedic shoes

Ventilación asistida Assisted ventilation

Botella de oxígeno doméstica Home oxygen bottle

Oxígeno portátil Portable oxygen


13


Incentivador de expansión torácica Thoracic expansion incentive

Dispositivos de presión positiva espiratoria

Respiratory positive pressure devices

Flutter Flutter

Humidificador Humidifier


Pañales Diapers

Colchón antiescaras Special mattresses

Empapadores Underpads

Bastón Walking stick

Cama articulada manual Articulated manual bed

Cama articulada eléctrica Articulated electric bed

Ortesis / Férulas Brace (splints)

Andadores Walkers

Férula antiequino Ankle foot orthosis

Sonda orina Urine Probe


Juvenile Idiopathic Arthritis

Spanish English

Ortesis / Férulas Brace (splints)




Histiocytosis

Spanish English



Cama adaptada Articulated bed

Apoyos Walking stick

Ortesis / Férulas Orthosis / Braces (splints)



c) List of specialists – for all 10 RD

Paediatrician in hospital - only for children under 17

Genetic counselling


14

Cardiologist

Surgeon

Dermatologist

Gastroenterologist

Endocrinologist

Physiotherapist

Gynaecologist

Haematologist

Immunologist

Speech therapist

Nephrologist

Pulmonologist

Neurosurgeon

Neurologist

Nutritionist

Dentist

Ophthalmologist

Oncologist

Otolaryngologist

Chiropodist

Psychologist

Psychiatrist

Rheumatologist

Traumatologist

Urologist


15

3. Edition of questionnaires in paper, electronically and on the

webpage

Once the translation and adaptation in each language was finished, a paper version was

edited in Word (see Annex I) and an on-line version was generated by the technical

department at FUNCIS. Each questionnaire had an individual link, which was then sent to

the patients’ organizations (POs) by e-mail and that was published on web sites (projects

site, partners’ webs, POs webs, collaborators’ webs e.g., Eurordis) and printed materials

(PO’s newsletters of).

The on-line questionnaire had the following sections:

1. Introduction – general information about the project, contact information of the

national and international coordinators.

2. Informed consent of the patient or his/her representative

3. Patient’s questionnaire – included questions on demographics, use of resources and

two international scales – EQ-5D and Barthel index

4. Informed consent of the main carer (if exists)

5. Carer’s questionnaire – included questions on demographics, the use of time and

two international scales – Zarit scale and EQ-5D

The on-line platform enabled certain key questions to be made obligatory, so that the

person couldn’t progress without responding to these. These obligatory questions were:

o Age, sex and region (patients and carers)

o Need for carer, who is the main carer

o Working situations, Work limitations, Early retirement (adult patients and carers)

o Resource use (drugs, tests, visits, transport, hospitalization)

o Satisfaction with NHS

o EQ-5D and Barthel index (patients older than 6), Zarit scale (carers)


16

Annexes

Annex I: Initial translation of the questionnaire to English (general version for all

diseases)

A) Patient’s questionnaire


17


18


19


20


21


22

B) Carer’s questionnaire


23


24

Annex II: Language versions of the questionnaire

Examples for just one disease per country. The diseases differ only in the lists of resources.

Versions in Spanish, English, German, Italian, Swedish, French, Hungarian and Bulgarian.

Please, see the following pages.

1

CUESTIONARIO PARA EL PACIENTE

❑ Por favor, marque esta casilla, si usted (como paciente o su representante) está de acuerdo en participar en el proyecto BURQOL-RD, cumplimentando el siguiente cuestionario.

Por favor, indique el tipo de Esclerodermia que sufre Ud.:

❑ Sistémica ❑ Localizada

Diagnóstico exacto que lo dio su médico (si lo sabe): __________________________________________

1. Edad del paciente _____

2. Género ❑ Mujer ❑ Hombre

3. Comunidad autónoma _______________

4. a) Estado civil

❑ Soltero/a

❑ Casado/a o vive en pareja

❑ Divorciado/a

❑ Separado/a

❑ Viudo/a

❑ NS/NC

b) Nivel de estudios finalizados

❑ Primarios

❑ Secundarios

❑ Universitarios

❑ Ninguno

5. Número de miembros del hogar donde vive el paciente: _____ personas

6. ¿A qué edad se le diagnosticó la enfermedad? _____ años ________ meses

7. Cuidador

a. ¿Necesita Ud. de un cuidador que le ayude en sus actividades cotidianas? (para el aseo básico, ayudarle a moverse, administración de los medicamentos, realización de las curas, etc.)

❑ Sí ❑ No ⇒ Salte a la pregunta 8

b. En caso afirmativo, ¿quién es su cuidador principal?

❑ Familiar u otra persona no contratada (amigo)

❑ Cuidador profesional (contratado o facilitado por una entidad)

c. Si utiliza servicios de un cuidador profesional,

¿Cuántas horas semanales? ______ horas por semana

¿Quién paga el servicio y cuánto?

❑ Yo pago el coste entero de ______ € por hora

❑ El coste está cubierto por la Seguridad Social u otra entidad

❑ El coste está parcialmente cubierto por la SS u otra entidad, yo pago ______ € por hora

8. ¿Cuál es su situación laboral?

❑ Estoy en activo

❑ Estudiante ⇒ Salte a la pregunta 11

❑ Estoy en paro ⇒ Salte a la pregunta 11

❑ Baja laboral transitoria

❑ Incapacidad laboral permanente ⇒ Salte a la pregunta 10

❑ Jubilado/a ⇒ Salte a la pregunta 10

❑ Sus labores ⇒ Salte a la pregunta 11

❑ Situación especial (talleres ocupacionales) ⇒ Salte a la pregunta 11

ESCLERODERMIA

2

ESCLERODERMIA

9. Limitación laboral (sólo se responderá en el caso de que el paciente esté trabajando o en situación de baja laboral transitoria)

a. El hecho de sufrir la enfermedad, ¿le ha supuesto algún problema laboral en los últimos 12 meses?


b. En caso afirmativo, indíquelo

❑ He estado de baja laboral ___ días

❑ Estuve trabajando ___ horas menos al día durante ___ días

❑ Estoy trabajando ___ horas menos al día

❑ No trabajo menos horas al día pero tengo problemas para rendir

❑ Otros problemas: _____________________________________________

⇒ Salte a la pregunta 11

10. Abandono laboral (sólo se responderá en el caso de que el paciente esté jubilado o en situación de incapacidad laboral permanente)

a. ¿Ha tenido que abandonar su trabajo o jubilarse prematuramente debido a su enfermedad?

❑ Sí

❑ No ⇒ Salte a la pregunta 11

❑ Nunca he podido trabajar como consecuencia de mi enfermedad ⇒ Salte a la pregunta 11

b. En caso afirmativo, señale de qué manera

❑ Tuve que abandonar mi trabajo a la edad de ___ años

❑ Tuve que jubilarme prematuramente a la edad de ___ años

11. ¿Posee Ud. el certificado de discapacidad o reconocido oficialmente el grado de minusvalía?

❑ Sí ⇒ Indique, por favor el grado: ❑ 33-64% ❑ 65-74% ❑ > 75%

❑ Lo he solicitado, está en proceso de tramitación

❑ Lo he solicitado, pero me lo han denegado (o es menor de 33%)

❑ No lo poseo ni lo he solicitado

❑ No procede (el afectado no tiene edad suficiente)

12. ¿Posee Ud. la valoración de dependencia?

❑ Sí, ya dispongo de la valoración ⇒ Indique, por favor: Grado ___ Nivel ___

❑ La he solicitado, está en proceso de tramitación

❑ No, pero tengo intención de solicitarla

❑ No tengo intención de solicitarla

3

ESCLERODERMIA

13. ¿Qué Medicamentos está tomando Ud. durante éste último mes (por causas debidas a su enfermedad)? Por favor, seleccione los medicamentos e indique el régimen de pago.

Si alguno de los medicamentos no se encuentra en la lista, por favor, indíquenoslo escribiendo su nombre y dosis.

Coste cubierto por el Sistema Sanitario

Nombre comercial del medicamento (principio activo)

Sí No Parcial

❑ Adalat (nifedipino) ❑ ❑ ❑

❑ Alprostadil (alprostadil) ❑ ❑ ❑

❑ Amlodipino (amlodipino) ❑ ❑ ❑

❑ Astucor (amlodipino) ❑ ❑ ❑

❑ Capoten (captopril) ❑ ❑ ❑

❑ Carreldon Retard (diltiazem) ❑ ❑ ❑

❑ Caverject (alprostadil) ❑ ❑ ❑

❑ Celestone Cronodose (betametasona) ❑ ❑ ❑

❑ Colchicine Houde (colchicina) ❑ ❑ ❑

❑ Colchimax (colchicina) ❑ ❑ ❑

❑ Deflazacort (deflazacort) ❑ ❑ ❑

❑ Digoxina (digoxina) ❑ ❑ ❑

❑ Doxazocina (doxazocina) ❑ ❑ ❑

❑ Enalapril (enalapril) ❑ ❑ ❑

❑ Flolan (epoprostenol sódico) ❑ ❑ ❑

❑ Fluoxetina (fluoxetina) ❑ ❑ ❑

❑ Genoxal (ciclofosfamida) ❑ ❑ ❑

❑ Ilomedin (iloprost) ❑ ❑ ❑

❑ Imurel (azatioprina) ❑ ❑ ❑

❑ Metotrexato (metotrexato) ❑ ❑ ❑

❑ Nifedipino Retard (nifedipino) ❑ ❑ ❑

❑ Plavix (clopidogrel) ❑ ❑ ❑

❑ Revatio (sildenafilo) ❑ ❑ ❑

❑ Sildenafilo (sildenafilo) ❑ ❑ ❑

❑ Sintrom (acenocumarol) ❑ ❑ ❑

❑ Sugiran (alprostadil) ❑ ❑ ❑

❑ Thiocase (mucopolisacaridasa) ❑ ❑ ❑

❑ Tiklid (Ticlopidina) ❑ ❑ ❑

❑ Tracleer (bosentan) ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

4

ESCLERODERMIA

14. ¿A qué Pruebas Médicas o Exploraciones prescritas por un médico, se ha sometido Ud. en los últimos 6 meses (por causas debidas a su enfermedad)? Si alguna de las pruebas no se encuentra en la lista, indíquenosla.


Pruebas médicas o exploraciones Nº de

veces en 6 meses Sí No Parcial

❑ Análisis de sangre ❑ ❑ ❑

❑ Análisis de orina ❑ ❑ ❑

❑ Radiografía de pulmón ❑ ❑ ❑

❑ Ecocardiograma (ecografía del corazón) ❑ ❑ ❑

❑ Electrocardiograma (EKG) ❑ ❑ ❑

❑ Escáner de pulmón (TAC) ❑ ❑ ❑

❑ Prueba respiratoria (espirometría) ❑ ❑ ❑

❑ Capilaroscopia (prueba en uñas) ❑ ❑ ❑

❑ Gastroscopia ❑ ❑ ❑

❑ Biopsia de piel ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

15. ¿Cuántas visitas médicas a Especialistas ha tenido Ud. que realizar en los últimos 6 meses (por causa debidas a su enfermedad)? Si alguno de los especialistas no se encuentra en la lista, por favor, indíquenoslo.


Especialista Nº de

veces en 6 meses Sí No Parcial

❑ Asesoría genética ❑ ❑ ❑

❑ Cardiólogo ❑ ❑ ❑

❑ Cirujano ❑ ❑ ❑

❑ Dermatólogo ❑ ❑ ❑

❑ Digestivo ❑ ❑ ❑

❑ Endocrinólogo ❑ ❑ ❑

❑ Fisioterapeuta ❑ ❑ ❑

❑ Ginecólogo ❑ ❑ ❑

❑ Hematólogo ❑ ❑ ❑

❑ Inmunólogo ❑ ❑ ❑

❑ Logopeda ❑ ❑ ❑

❑ Nefrólogo ❑ ❑ ❑

❑ Neumólogo ❑ ❑ ❑

❑ Neurocirujano ❑ ❑ ❑

❑ Neurólogo ❑ ❑ ❑

❑ Nutricionista ❑ ❑ ❑

5

ESCLERODERMIA

❑ Odontólogo / dentista ❑ ❑ ❑

❑ Oftalmólogo ❑ ❑ ❑

❑ Oncólogo ❑ ❑ ❑

❑ Otorrinolaringólogo ❑ ❑ ❑

❑ Pediatra en hospital – sólo para menores de 16 ❑ ❑ ❑

❑ Podólogo ❑ ❑ ❑

❑ Psicólogo ❑ ❑ ❑

❑ Psiquiatra ❑ ❑ ❑

❑ Reumatólogo ❑ ❑ ❑

❑ Traumatólogo ❑ ❑ ❑

❑ Urólogo ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

16. ¿Cuántas visitas al Médico de familia / Enfermero/a / Urgencias / ha tenido que realizar Ud. en los últimos 6 meses (por causas debidas a su enfermedad)?

❑ Médico de familia ___ visitas en el centro de salud

___ visitas a domicilio

❑ Enfermero/a ___ visitas en el centro de salud


❑ Urgencias ___ visitas en el centro de salud


___ visitas en el hospital

17. Hospitalización: ¿Cuántas veces y días ha tenido Ud. que ingresar en el hospital en los últimos 12 meses (por causas debidas a su enfermedad)?

___ veces ___ días en total

18. Por favor, señale el Material Sanitario que haya tenido que utilizar Ud. en los últimos 6 meses (por causas debidas a su enfermedad). Si alguno de los materiales sanitarios no se encuentra en la lista, por favor indíquenoslo.


Material sanitario

Cantidad utilizada en 6 meses Sí No Parcial

❑ Cama articulable ❑ ❑ ❑

❑ Silla de ruedas ❑ ❑ ❑

❑ Bastón ❑ ❑ ❑

❑ Férulas ❑ ❑ ❑

❑ Guantes especiales aislantes del frío ❑ ❑ ❑

❑ Calcetines especiales aislantes del frío ❑ ❑ ❑

❑ Calzados especiales ❑ ❑ ❑

❑ Camisetas especiales ❑ ❑ ❑

❑ Apósitos y vendas ❑ ❑ ❑

6

ESCLERODERMIA

❑ Hidratación continua de la piel ❑ ❑ ❑

❑ Suplementos alimentarios ❑ ❑ ❑

❑ Adaptación de vivienda ❑ ❑ ❑

❑ Automóvil adaptado ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

❑ ❑ ❑ ❑

19. ¿Qué dificultades para obtención de productos sanitarios ha tenido?

❑ Falta de existencias del producto

❑ El producto ha sido retirado

❑ Se ha de obtener en otro país

❑ Está indicado para otra patología pero no para la mía

❑ No está costeado por la seguridad social y me resulta excesivamente caro

❑ Fórmula farmacéutica inadecuada

❑ Otras dificultades (especifique): __________________________________

20. ¿Cuántas veces ha utilizado Ud. los transportes en los últimos 6 meses para los desplazamientos relacionados con su enfermedad al Centro de Salud, Hospital, Rehabilitación, etc.?


Tipo de transporte

Nº de veces en 6 meses

Sí No Parcial

❑ Coche particular ❑ ❑ ❑

❑ Taxi ❑ ❑ ❑

❑ Autobús / Tren ❑ ❑ ❑

❑ Avión ❑ ❑ ❑

❑ Transporte sanitario y/o adaptado ❑ ❑ ❑

❑ Ambulancia ❑ ❑ ❑

7

ESCLERODERMIA

21. Servicios sanitarios y sociales que ha necesitado y recibido, su régimen económico y los motivos por los que no ha recibido los servicios que necesita.

Marque los servicios que ha necesitado, número de días recibidos y forma de pago. En el caso de que haya necesitado algún servicio y no lo ha recibido, apunte el número del motivo (vea los posibles motivos debajo de la tabla).

Días de servicio recibido según régimen económico.

Debido a su enfermedad ha necesitado recibir: Gratuito

Pago directo

Mixto (público y privado)

Motivo por lo que no ha recibido el servicio

(*) En el último mes...

❑ 1. Teleasistencia ____días ____días ____ días

❑ 2. Atención domiciliaria programada ____días ____días ____ días

❑ 3. Ayuda a domicilio de carácter social ____días ____días ____ días

❑ 4. Centro de día ____días ____días ____ días

❑ 5. Centros ocupacionales ____días ____días ____ días

❑ 6. Actividades culturales, recreativas y de ocio y tiempo

libre ____días ____días ____ días

❑ 7. Otro:... ____días ____días ____ días

En los últimos 6 meses...

❑ 8. Terapia ocupacional y/o adiestramiento en

actividades de vida diaria ____días ____días ____ días

❑ 9. Información/Asesoramiento/Valoración ____días ____días ____ días

❑ 10. Atención psicosocial a familiares ____días ____días ____ días

❑ 11. Servicios de respiro: Estancias temporales ____días ____días ____ días

❑ 12. Servicios de intérpretes de la lengua de signos ____días ____días ____ días

❑ 13. Otros sistemas alternativos de comunicación ____días ____días ____ días

❑ 14. Centros residenciales ____días ____días ____ días

❑ 15. Turismo y termalismo para personas con

discapacidad ____días ____días ____ días

❑ 16. Orientación/preparación laboral ____días ____días ____ días

❑ 17. Otro:... ____días ____días ____ días

(*) Motivos: 1 – Lista de espera. 2 – No disponible en el entorno. 3 – No puede pagarlo. 4 – No cumple alguno de los requisitos exigidos. 5 – Otros motivos. 22. ¿Está Ud. Satisfecho con la atención sanitaria recibida por motivo de su enfermedad? Indique, por favor, el grado de su satisfacción en una escala de 1 a 10.

❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nada satisfecho ............................................................. Muy satisfecho

23. ¿Quién contesta el cuestionario para el paciente?

❑ La persona con enfermedad rara por sus propios medios

❑ La persona con enfermedad rara con apoyo de un informante o intérprete

❑ Un informante (familiar, tutor, cuidador, etc.)

8

ESCLERODERMIA

EQ-5D-5L

MOVILIDAD

No tengo problemas para caminar �

Tengo problemas leves para caminar �

Tengo problemas moderados para caminar �

Tengo problemas graves para caminar �

No puedo caminar �

AUTO-CUIDADO

No tengo problemas para lavarme o vestirme �

Tengo problemas leves para lavarme o vestirme �

Tengo problemas moderados para lavarme o vestirme �

Tengo problemas graves para lavarme o vestirme �

No puedo lavarme o vestirme �

ACTIVIDADES COTIDIANAS (Ej.: trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades durante el tiempo libre)

No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas �

Tengo problemas leves para realizar mis actividades cotidianas �

Tengo problemas moderados para realizar mis actividades cotidianas �

Tengo problemas graves para realizar mis actividades cotidianas �

No puedo realizar mis actividades cotidianas �

DOLOR / MALESTAR

No tengo dolor ni malestar �

Tengo dolor o malestar leve �

Tengo dolor o malestar moderado �

Tengo dolor o malestar fuerte �

Tengo dolor o malestar extremo �

ANSIEDAD / DEPRESIÓN

No estoy ansioso ni deprimido �

Estoy levemente ansioso o deprimido �

Estoy moderadamente ansioso o deprimido �

Estoy muy ansioso o deprimido �

Estoy extremadamente ansioso o deprimido �

Debajo de cada enunciado, marque UNA casilla, la que mejor describe su salud HOY. No marque más de una casilla en cada grupo.

9

ESCLERODERMIA

• Nos gustaría conocer lo buena o mala que es su salud HOY.

• La escala está numerada del 0 al 100.

• 100 representa la mejor salud que usted se pueda imaginar.

0 representa la peor salud que usted se pueda imaginar.

• Marque con una X en la escala lo buena o mala que es su salud

HOY.

• Ahora, en la casilla que encontrará a continuación escriba el

número que ha marcado en la escala.

10

ESCLERODERMIA

Índice de Barthel Valoración de la Discapacidad. Permite valorar el grado de la Discapacidad del Paciente

1 Comer

Incapaz.

Necesita ayuda para cortar, extender mantequilla, usar condimentos, etc.

Independiente (la comida está al alcance de la mano).

2 Trasladarse entre la silla y la cama

Incapaz, no se mantiene sentado.

Necesita ayuda importante (una persona entrenada o dos personas), puede estar sentado.

Necesita algo de ayuda (una pequeña ayuda física o ayuda verbal).

Independiente.

3 Aseo Personal

Necesita ayuda con el aseo personal.

Independiente para lavarse la cara, las manos y los dientes, peinarse y afeitarse.

4 Uso del retrete

Dependiente.

Necesita alguna ayuda, pero puede hacer algo sólo.

Independiente (entrar y salir, limpiarse y vestirse).

5 Bañarse/Ducharse

Dependiente.

Independiente para bañarse o ducharse.

6 Desplazarse

Inmóvil.

Independiente en silla de ruedas en 50 m.

Anda con pequeña ayuda de una persona (física o verbal).

Independiente al menos 50 m con cualquier tipo de muleta, excepto andador.

7 Subir y bajar escaleras

Incapaz.

Necesita ayuda física o verbal, puede llevar cualquier tipo de muleta.

Independiente para subir y bajar.

8 Vestirse y desvestirse

Dependiente.

Necesita ayuda, pero puede hacer la mitad aproximadamente, sin ayuda.

Independiente, incluyendo botones, cremalleras, cordones, etc.

9 Control de Heces

Incontinente (o necesita que le suministren enema).

Accidente excepcional (uno/semana).

Continente.

10 Control de Orina

Incontinente, o sondado incapaz de cambiarse la bolsa.

Accidente excepcional (máximo uno/24 horas).

Continente, durante al menos 7 días.

11

CUESTIONARIO CUIDADOR

Rellena el cuidador informal (no contratado) principal del paciente

❑ Por favor, marque esta casilla, si usted es el cuidador principal del paciente y está de acuerdo en participar en el proyecto BURQOL-RD, cumplimentando el siguiente cuestionario.

1. Edad del cuidador _____

2. Género ❑ Mujer ❑ Hombre

3. Comunidad autónoma _______________

4. Estado civil

❑ Soltero/a

❑ Casado/a o vive en pareja

❑ Divorciado/a

❑ Separado/a

❑ Viudo/a

5. ¿Cuál es su relación con el paciente? Es usted su...

❑ Esposo/a o compañero/a

❑ Hijo/a

❑ Madre/padre

❑ Yerno/nuera

❑ Hermano/a

❑ Otro (indicar) _________

6. ¿Desde cuándo cuida usted del paciente?______años ______meses

7. ¿Cuál es su situación laboral?

❑ Estoy en activo (empleado o en paro)

❑ Jubilado/a o Pensionista ⇒ Salte a la pregunta 9

❑ Tareas domésticas ⇒ Salte a la pregunta 10

8. Problema laboral (sólo se responderá en el caso de que el cuidador esté en activo)

a. El hecho de cuidar al paciente por la enfermedad que padece, ¿le ha supuesto algún problema laboral en los últimos 12 meses?


b. En caso afirmativo, indíquelo

❑ Solicité ____ días de permiso o excedencia

❑ Estuve trabajando ____ horas menos al día durante _____ días

❑ Estoy trabajando ____ horas menos al día

❑ No trabajo menos horas al día pero tengo problemas para cumplir mi horario laboral

❑ Otros problemas: _________________________________________

⇒ Salte a la pregunta 10

9. Jubilación (sólo se responderá en el caso de que el cuidador sea jubilado o pensionista)

a. ¿Ha tenido que jubilarse prematuramente para cuidar al paciente?


b. En caso afirmativo, señale:

❑ Me jubilé prematuramente a la edad de _____ años


12


Referente al papel desempeñado por Ud. como CUIDADOR PRINCIPAL:

10a) ¿Cuánto tiempo invierte en un DÍA normal en cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad del paciente? Por favor, indique el tiempo aproximado que dedica Ud. diariamente, para cada actividad

En el aseo básico y vestirle o cambiarle

............... horas

............... minutos al día

En bañarlo o ducharlo

............... horas


Darle de comer

............... horas


En ayudarle a moverse

............... horas


En cocinar y preparar la comida

............... horas


Administración de los medicamentos / Realización de curas

............... horas


10b) ¿Cuánto tiempo invierte en una SEMANA normal en cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad del paciente?

Por favor, indique el tiempo aproximado que dedica Ud. semanalmente, para cada actividad

En consultas médicas, pruebas, etc.

............... horas

............... minutos a la semana

En tareas domésticas (limpieza, colada, etc...)

............... horas


En desplazamientos o viajes

............... horas


Realizar compras

............... horas


En asuntos financieros, administrativos o legales

............... horas


En actividades sociales y de recreo

............... horas


Vigilancia y supervisión (caídas)

............... horas


Referente al papel desempeñado por OTROS CUIDADORES (como, p. ej., el resto de la familia):

11a.¿Cuánto tiempo dedican en un DÍA normal otros cuidadores a cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad del paciente?

Por favor, indique el tiempo aproximado que dedican estas personas diariamente, para cada actividad

En el aseo básico y vestirle o cambiarle

............... horas


En bañarlo o ducharlo

............... horas


Darle de comer

............... horas


En ayudarle a moverse

............... horas


En cocinar y preparar la comida

............... horas


Administración de los medicamentos / Realización de curas

............... horas


11b.¿Cuánto tiempo dedican en una SEMANA normal otros cuidadores a cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad del paciente?

Por favor, indique el tiempo aproximado que dedican estas personas semanalmente, para cada actividad

En consultas médicas, pruebas, etc.

............... horas


En tareas domésticas (limpieza, colada, etc...)

............... horas


En desplazamientos o viajes

............... horas


Realizar compras

............... horas


En asuntos financieros, administrativos o legales

............... horas


En actividades sociales y de recreo

............... horas


Vigilancia y supervisión (caídas)

............... horas


13


Escala de Sobrecarga ZARIT Refleja cómo se sienten algunas personas cuando cuidan a otras. Diga con qué frecuencia. Por favor, en cada pregunta seleccione sólo una de opciones.

1 Siente Ud. que su familiar/paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita.

Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.

2 Siente Ud. que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente, ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo/a.


3 Se siente estresado/a al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades. (Ej: con su familia o en el trabajo).


4 Se siente avergonzado/a por el comportamiento de su familiar/paciente.


5 Se siente irritado/a cuando está cerca de su familiar/paciente.


6 Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa.


7 Siente temor por el futuro que le espera a su familiar/paciente.


8 Siente que su familiar/paciente depende de usted.


9 Se siente agotado/a cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente.


10 Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente.


11 Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar/paciente.


14


12 Siente que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar/paciente.


13 Se siente incómodo/a por invitar amigos a casa, a causa de su familiar/paciente.


14 Cree que su familiar/paciente espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar.


15 Siente que no dispone de dinero suficiente para cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo.


16 Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo.


17 Siente que ha perdido el control de su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó.


18 Desearía poder encargar el cuidado de su familiar/paciente a otra persona.


19 Se siente inseguro/a acerca de lo que debe hacer por su familiar/paciente.


20 Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar/paciente.


21 Cree que podría cuidar de su familiar/paciente mejor de lo que lo hace.


22 En general, ¿se siente muy sobrecargado/a al tener que cuidar de su familiar/paciente?


15


EQ-5D-5L

MOVILIDAD

No tengo problemas para caminar �

Tengo problemas leves para caminar �

Tengo problemas moderados para caminar �

Tengo problemas graves para caminar �

No puedo caminar �

AUTO-CUIDADO

No tengo problemas para lavarme o vestirme �

Tengo problemas leves para lavarme o vestirme �

Tengo problemas moderados para lavarme o vestirme �

Tengo problemas graves para lavarme o vestirme �

No puedo lavarme o vestirme �

ACTIVIDADES COTIDIANAS (Ej.: trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades durante el tiempo libre)

No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas �

Tengo problemas leves para realizar mis actividades cotidianas �

Tengo problemas moderados para realizar mis actividades cotidianas �

Tengo problemas graves para realizar mis actividades cotidianas �

No puedo realizar mis actividades cotidianas �

DOLOR / MALESTAR

No tengo dolor ni malestar �

Tengo dolor o malestar leve �

Tengo dolor o malestar moderado �

Tengo dolor o malestar fuerte �

Tengo dolor o malestar extremo �

ANSIEDAD / DEPRESIÓN

No estoy ansioso ni deprimido �

Estoy levemente ansioso o deprimido �

Estoy moderadamente ansioso o deprimido �

Estoy muy ansioso o deprimido �

Estoy extremadamente ansioso o deprimido �

Debajo de cada enunciado, marque UNA casilla, la que mejor describe su salud HOY. No marque más de una casilla en cada grupo.

16


• Nos gustaría conocer lo buena o mala que es su salud HOY.

• La escala está numerada del 0 al 100.

• 100 representa la mejor salud que usted se pueda imaginar.

0 representa la peor salud que usted se pueda imaginar.

• Marque con una X en la escala lo buena o mala que es su salud

HOY.

• Ahora, en la casilla que encontrará a continuación escriba el

número que ha marcado en la escala.

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT 1

Questionnaire for patients over the age of 17

1. Patient's age _____

2. Sex o Female o Male

3. Region

o England

o Scotland

o Wales

o Northern Ireland

4. Marital status

o Single

o Married or cohabiting

o Divorced

o Separated

o Widow

5. Level of education

o Primary

o GCSEs

o A levels

o University

o None

6. Number of household members where you live: ___ people

7. At what age were you diagnosed with the disease? ___ years

8. Care

o Do you need a carer to assist you with your daily activities? (for basic hygiene, to help you to move, administration of drugs, performing treatments, etc.)

o Yes o No ⇒ Skip to question 9

o In the case of yes, who is your main carer?

o Family member ⇒ Please ask this person to fill in the carer questionnaire

o Another non-contracted person (e.g. friend) ⇒ Please ask this person to fill in the

carer questionnaire

o Professional carer (contracted or provided)

o If you use the services of a professional carer?

How many hours of care do you receive a week? ______ hours

What is the cost per hour/day? _____ £ per hour/day

Who pays for the service and how much?

o I (or my family) pay the entire cost

o The cost is entirely covered by social services, health care insurance or another

institution.

o The cost is partially covered by social services, health care insurance, or another

institution

- ___% out of the total cost is covered

CYSTIC FIBROSIS

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

2

9. What is your employment status?

o I am employed

o Student ⇒ Skip to question 12

o I am unemployed ⇒ Skip to question 12

o Temporarily on leave of absence

o Permanent work disability ⇒ Skip to question 11

o Retired ⇒ Skip to question 11

o House wife/House husband ⇒ Skip to question 12

o Other...........................................................................................................

10. Work limitation (only to be answered if the patient is in employment or on temporary leave of absence)

o Has the fact you are affected by the disease led to any work-related

problems in the last 6 months?


o In case of yes, please specify why

o I was off work for ___ days

o I was working ___ hours less a day for ___ days

o I am working ___ hours less a day

o I do not work less hours a day but I have problems to carrying out my tasks

o Other problems (loss of opportunities, unwanted changes etc.):

______________________________________

⇒ Skip to question 12

11. Ceasing work (only to be answered in case the patient is retired or in a situation of permanent work disability)

o Have you had to stop working or retire early because of your disease?


o I have never been able to work as a consequence of my disease ⇒ Skip to question

12

o In case of yes, please specify in what way

o I had to stop my previous job at the age of ___ years

o I had to retire early at the age of ___ years

12. Disability Living Allowance

o Do you have the Disability Living Allowance?

o Yes ⇒ Please indicate the degree: ____

o I have requested this and it is being processed

o I have requested this but it was refused (under 33%)

o I do not have one and I have not requested this

o I was not aware of the existence of this, and would be interested in requesting it

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

3

o Not applicable (the affected party is not old enough)

o Do you have the dependence assessment?

o Yes, I have the assessment now ⇒ Please specify: Degree ___ Level ___

o I have requested this, it is being processed

o No, but I intend to request this

o I was not aware of the existence of this, and would be interested in requesting it

o I have no intention of requesting this

13. Which drugs have you taken in the last month (related to your disease)? Please select the drugs and specify the form of payment.

If one of the drugs is not on the list, please specify this to us by writing its name.

Commercial drug name (active substance)

Was this funded by the NHS

or privately?

NHS Privately Other

❏ Illube/Parvolex (acetylcysteine) ❏ ❏ ❏

❏ Vitamin E (vitamin E) ❏ ❏ ❏

❏ Azithromycin/Azyter/Clamelle/Zithromax (azithromycin) ❏ ❏ ❏

❏ Ceftazidime/Fortum/Kefadim (ceftazidime) ❏ ❏ ❏

❏ Ciprofloxacin/Ciloxan/Ciproxin (ciprofloxacin) ❏ ❏ ❏

❏ Gentamicin/Genticin/Cidomycin/Gentisone HC (gentamicin) ❏ ❏ ❏

❏ Hyalgan (sodium hyaluronate) ❏ ❏ ❏

❏ Ibuprofen (ibuprofen) ❏ ❏ ❏

❏ Creon/ Nutryzim/Pancrease/Pancrex (pancreatin) ❏ ❏ ❏

❏ Meronem/Meropenem (Meropenem) ❏ ❏ ❏

❏ Prednisolone/ Deltacortril/Pred Forte/Deltastab/Predsol (prednisolone) ❏ ❏ ❏

❏ Promixin (colistimethate sodium) ❏ ❏ ❏

❏ Pulmozyme (dornase alfa) ❏ ❏ ❏

❏ Salbutamol/ Salbulin/Salbumalin/Ventamax/Ventolin/Airomir (salbutamol)

❏ ❏ ❏

❏ Bricanyl (terbutaline sulphate) ❏ ❏ ❏

❏ Tobramycin/Bramitob/TOBI/Tobravisc (tobramycin) ❏ ❏ ❏

❏ Ursodeoxycholic acid/ Destolit/Urdox/Ursofalk/Ursogal (ursodeoxycholic acid) ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

14. To which medical tests or examinations prescribed by a doctor, have you undergone in the last 6 months (related to your disease)? If any of the tests are

not on the list, please specify this to us.

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

4

Medical tests or examinations No of times

in 6 months


or privately?

NHS Privately Other

❏ Blood analysis ❏ ❏ ❏

❏ Urine analysis ❏ ❏ ❏

❏ Faeces analysis ❏ ❏ ❏

❏ Respiratory test (spirometry) ❏ ❏ ❏

❏ Abdominal ultrasound ❏ ❏ ❏

❏ Lung radiology ❏ ❏ ❏

❏ Breast radiology ❏ ❏ ❏

❏ Head or breast CT scan ❏ ❏ ❏

❏ Lung CT scan ❏ ❏ ❏

❏ Mantoux tuberculosis skin test ❏ ❏ ❏

❏ Cardiac effort tests ❏ ❏ ❏

❏ Bronchodilatation test (BDT) ❏ ❏ ❏

❏ Allergic skin prick test ❏ ❏ ❏

❏ Sputum culture ❏ ❏ ❏

❏ Bronchoscopy ❏ ❏ ❏

❏ Sleep test (Polygraphy/polysomnography) ❏ ❏ ❏

❏ Sweat test ❏ ❏ ❏

❏ Allergic blood tests ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

15. How many visits to specialists have you had to undergo in the last 6 months? If any of the specialists are not on the list, please specify this to us.

Specialist No of times

in 6 months

Was it funded by the NHS or

privately?

NHS Privately Other

❏ Genetic counselling ❏ ❏ ❏

❏ Cardiologist ❏ ❏ ❏

❏ Surgeon ❏ ❏ ❏

❏ Dermatologist ❏ ❏ ❏

❏ Gastroenterologist ❏ ❏ ❏

❏ Endocrinologist ❏ ❏ ❏

❏ Physiotherapist ❏ ❏ ❏

❏ Gynaecologist ❏ ❏ ❏

❏ Haematologist ❏ ❏ ❏

❏ Immunologist ❏ ❏ ❏

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

5

❏ Speech therapist ❏ ❏ ❏

❏ Nephrologist ❏ ❏ ❏

❏ Pulmonologist ❏ ❏ ❏

❏ Neurosurgeon ❏ ❏ ❏

❏ Neurologist ❏ ❏ ❏

❏ Dentist ❏ ❏ ❏

❏ Ophthalmologist ❏ ❏ ❏

❏ Oncologist ❏ ❏ ❏

❏ Otolaryngologist ❏ ❏ ❏

❏ Chiropodist ❏ ❏ ❏

❏ Psychologist ❏ ❏ ❏

❏ Psychiatrist ❏ ❏ ❏

❏ Rheumatologist ❏ ❏ ❏

❏ Traumatologist ❏ ❏ ❏

❏ Urologist ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

❏ ❏ ❏ ❏

16. How many visits to the GP / Nurse / Accident and Emergency (A&E)/ have you made in the last 6 months?

o GP ___ visits to the health centre

___ home visits

o Nurse ___ visits to the health centre

___ home visits

o Emergency ___ home visits (ambulance)

___ visits to the hospital

17. Hospitalisation

o How often have you had to be admitted to hospital in the last 12 months, and how many days have you spent as an inpatient (because of your

disease)?

___ times ___ days in total

o During the hospital admissions in the last 12 months, have you undergone a lung transplant?

o Yes o No

18. Please specify the health devices you have had to use in the last 6 months. If any of the health devices are not on the list, please specify this to us.

Health material


or privately?

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

6

NHS Privately Other

❏ Assisted ventilation ❏ ❏ ❏ ❏ Domestic oxygen canister ❏ ❏ ❏ ❏ Portable oxygen ❏ ❏ ❏ ❏ Oxygen concentrator ❏ ❏ ❏ ❏ Thoracic expansion incentive ❏ ❏ ❏ ❏ Respiratory positive pressure devices ❏ ❏ ❏ ❏ Flutter ❏ ❏ ❏ ❏ Humidifier ❏ ❏ ❏ ❏ Pocket spirograph ❏ ❏ ❏ ❏ Vest Air ❏ ❏ ❏ ❏ Cough Assist ❏ ❏ ❏ ❏ Traditional nebuliser ❏ ❏ ❏ ❏ High flow nebuliser ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏

19. Have you had any of the following difficulties in obtaining a health products?

o Lack of product stock

o The product has been withdrawn

o It has to be obtained in another country

o It is indicated for another pathology but not for mine

o Product too expensive

o Unsuitable pharmaceutical formula

o Other difficulties (please specify): __________________________________

20. How many times have you used the following means of transport in the last 6 months for disease-related travel to the health centre, hospital, etc.?

Mode of transport

No of times in

6 months

Was funded by the NHS or

privately?

NHS Privately Other

❏ Private car ❏ ❏ ❏

❏ Taxi ❏ ❏ ❏

❏ Bus/Train ❏ ❏ ❏

❏ Aeroplane ❏ ❏ ❏

❏ Adapted transport ❏ ❏ ❏

❏ Ambulance ❏ ❏ ❏

21. What health and social services have you required and have you been able to receive them? If you were able to obtain a service, how was it paid for? If you

wasn’t what was the reason for you not being able to receive the service?

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

7

Mark the services you have required, number of days received and form of payment. In case

you have required a service and have not received it, note the reason number

. (*) Reasons: 1 – Waiting list. 2 – Not available under the local authority . 3 – I cannot pay it. 4 – Not assessed as meet

eligibility criteria. 5 – Other reasons.

Kinds of services

Because of

their disease

they have

needed to

receive...

Number of days received

according to system of funding If you have

not been

able to

receive this,

why?

Through

NHS/

social

services

Direct

payment

Mixed

(public

and

private)

During the last month... During the last month...

1. Telemedicine ❏ ___ days ___ days ___ days

2. Domiciliary care ❏ ___ days ___ days ___ days

3. Support work ❏ ___ days ___ days ___ days

4. Day centre ❏ ___ days ___ days ___ days

5. Occupational centres ❏ ___ days ___ days ___ days

6. Cultural, recreational and leisure and free

time activities ❏ ___ days ___ days ___ days

7. Other:... ❏ ___ days ___ days ___ days

In the last 6 months... In the last 6 months...

8. Occupational therapy and/or training in

ADLs (Activities of Daily Living) ❏ ___ days ___ days ___ days

9. Information/Advice/Assessment ❏ ___ days ___ days ___ days

10. Support to family members ❏ ___ days ___ days ___ days

11. Respite services: Temporary stays ❏ ___ days ___ days ___ days

12. Services from sign language interpreters ❏ ___ days ___ days ___ days

13. Other alternative communication systems ❏ ___ days ___ days ___ days

14. Supported living ❏ ___ days ___ days ___ days

15. Tourism ❏ ___ days ___ days ___ days

16. Hydrotherapy for disabled people ❏ ___ days ___ days ___ days

17. Return to work support ❏ ___ days ___ days ___ days

18. Other:... ❏ ___ days ___ days ___ days

22. Are you satisfied with the health care received because of your disease? Please indicate the degree of your satisfaction on a scale of 1 to 10.

@ @ @ @ @ @ @ @ @ @ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Not at all satisfied............................................................. Very satisfied

23. Who is answering this questionnaire?

o The person affected by the rare disease

o The person with a rare disease with the support of an assistant

o Someone on behalf of the person affected by the rare disease (family member, tutor,

carer, etc.)

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

8

EQ-5D-5L

Under each heading, please tick the ONE box that best describes your health TODAY

MOBILITY

I have no problems in walking about � I have slight problems in walking about � I have moderate problems in walking about � I have severe problems in walking about � I am unable to walk about �

SELF-CARE

I have no problems washing or dressing myself � I have slight problems washing or dressing myself � I have moderate problems washing or dressing myself � I have severe problems washing or dressing myself � I am unable to wash or dress myself � USUAL ACTIVITIES (e.g. work, study, housework, family or leisure activities) I have no problems doing my usual activities � I have slight problems doing my usual activities � I have moderate problems doing my usual activities � I have severe problems doing my usual activities � I am unable to do my usual activities � PAIN / DISCOMFORT

I have no pain or discomfort � I have slight pain or discomfort � I have moderate pain or discomfort � I have severe pain or discomfort � I have extreme pain or discomfort � ANXIETY / DEPRESSION

I am not anxious or depressed � I am slightly anxious or depressed � I am moderately anxious or depressed � I am severely anxious or depressed � I am extremely anxious or depressed �

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

9

• We would like to know how good or bad your health is

TODAY.

• This scale is numbered from 0 to 100.

• 100 means the best health you can imagine.

0 means the worst health you can imagine.

• Mark an X on the scale to indicate how your health is TODAY.

• Now, please write the number you marked on the scale in the

box below.

YOUR HEALTH TODAY =

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

The best health

you can imagine

The worst health

you can imagine

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

10

Barthel Index

BOWELS

0 = Incontinent

1 = Occasional accident ( 1 per week)

2 = Continent

BLADDER

0 = Incontinent or catheterised & unable to manage

1 = Occasional accident (max 1 x per 24 hours)

2 = Continent for over 7 days

GROOMING

0 = Needs help

1 = Independent, face, hair, teeth, shaving.

TOILET USE

0 = Dependent

1 = Needs some help but can do something.

2 = Independent (on and off, dressing, wiping).

FEEDING

0 = Unable

1 = Needs help cutting, spreading butter etc.

2 = Independent

TRANSFER

0 = Unable

1 = Major help (1-2 people, physical).

2 = Minor help (verbal or physical).

3 = Independent

MOBILITY

0 = Immobile

1 = Wheelchair independent including corners etc.

2 = Walks with help of 1 person (verbal or physical).

3 = Independent (but may use any aid, eg. stick).

DRESSING

0 = Dependent

1 = Needs help but can do half unaided.

2 = Independent

STAIRS

0 = Unable

1 = Needs help (verbal, physical, carrying aid).

2 = Independent up and down.

BATHING

0 = Dependent

1 = Independent

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

11

QUESTIONNAIRE FOR THE CARER

The patient's principal carer (not contracted) should fill out the questionnaire

1. Carer's age ____

2. Sex o Female o Male

3. Region

o England

o Scotland

o Wales

o Northern Ireland

4. Marital status

o Single

o Married or cohabiting

o Divorced

o Separated

o Widow

5. What is your relationship with the patient? Are you their

o Spouse

o Son/Daughter

o Mother/Father

o Son in law/Daughter in law

o Sibling

o Other

6. For how long have you cared for the patient? ______years ______months

7. What is your employment status?

o I am employed

o Retired or pensioner ⇒ Skip to question 9

o House wife/house husband ⇒ Skip to question 10

o Other (student, unemployed, etc.) ⇒ Skip to question 10

8. Work-related problem (only to be answered if you are in employment )

o Has caring for the patient because of the disease they are affected by meant

any work-related problem for you in the last 12 months?


o In case of yes, please specify this

o Requires taking time off work

o I requested___ days leave of absence in the last 12 months

o I was working ___ hours less a day for ___ days in the last 12 months

o I am working ___ hours less a day in the last 12 months

o I do not work fewer hours a day but I have problems carrying out my work tasks

o It has interfered with fulfilling my work in the last 12 months

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

12

o Other problems (loss of opportunities, unwanted changes etc.):

______________________________________

⇒ Skip to question 10

9. Retirement (only to be answered in case the carer is retired from work or is a pensioner)

a. Have you had to retire early to care for the patient?


b. In case of yes, please specify:

o I retired early at the age of___ years

Regarding the role played by you as PRINCIPAL CARER...

12a. How much time do you invest in a normal DAY for each one of the activities

related to the patient's disease? Please specify the approximate time you spend daily on each activity

On basic hygiene, dressing or changing the patient

............... hours

............... minutes a day

On bathing or showering the patient

............... hours

............... minutes a day

On feeding the patient

............... hours

............... minutes a day

On helping the patient to move

............... hours

............... minutes a day

On cooking and preparing meals

............... hours

............... minutes a day

Administration of drugs/treatments

............... hours

............... minutes a day

12b. How much time do you invest in a normal WEEK on each one of the following

activities related to the patient's disease? Please specify the approximate time you spend weekly on each activity

On domestic tasks (cleaning, laundry, etc...)

............... hours

............... minutes a week

On travel

............... hours


On shopping

............... hours


On financial, administrative or legal affairs

............... hours


On social and leisure activities

............... hours


Monitoring and supervision of patient (e.g. to prevent any accident)

............... hours


On medical visits

............... hours


Regarding the role played by OTHER CARERS (e.g. the rest of the family)

13a. How much time in a normal DAY do other carers spend on each one of the

following activities related to the patient's disease? Please specify the approximate time these people spend daily on each activity

On basic hygiene and dressing or changing them

............... hours

............... minutes a day

On bathing or showering them

............... hours

............... minutes a day

On feeding them

............... hours

............... minutes a day

On helping them to move

............... hours

............... minutes a day

On cooking and preparing meals

............... hours

............... minutes a day

Administration of drugs/treatments

............... hours

............... minutes a day

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

13

13b. How much time do other carers spend in a normal WEEK on each of the

following activities related to the patient's disease? Please specify the approximate time these people spend weekly on each activity

On domestic tasks (cleaning, laundry, etc...)

............... hours


On travel

............... hours


On shopping

............... hours


On financial, administrative or legal affairs

............... hours


On social and leisure activities

............... hours


Monitoring and supervision of patient (e.g.. to prevent from falling)

............... hours


On medical visits

............... hours


THE ZARIT BURDEN INTERVIEW

Please circle the response the best describes how you feel.

Never Rarely Sometimes

Quite Frequently

Nearly Always

1. Do you feel that your relative asks for more help than he/she needs?

0 1 2 3 4

2. Do you feel that because of the time you spend with your relative that you don’t have enough time for yourself?

0 1 2 3 4

3. Do you feel stressed between caring for your relative and trying to meet other responsibilities for your family or work?

0 1 2 3 4

4. Do you feel embarrassed over your relative’s behaviour?

0 1 2 3 4

5. Do you feel angry when you are around your relative?

0 1 2 3 4

6. Do you feel that your relative currently affects our relationships with other family members or friends in a negative way?

0 1 2 3 4

7. Are you afraid what the future holds for your relative?

0 1 2 3 4

8. Do you feel your relative is dependent on you? 0 1 2 3 4

9. Do you feel strained when you are around your 0 1 2 3 4

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

14

relative?

10. Do you feel your health has suffered because of your involvement with your relative?

0 1 2 3 4

11. Do you feel that you don’t have as much privacy as you would like because of your relative?

0 1 2 3 4

12. Do you feel that your social life has suffered because you are caring for your relative?

0 1 2 3 4

13. Do you feel uncomfortable about having friends over because of your relative?

0 1 2 3 4

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

15

EQ-5D-5L - Carer

Under each heading, please tick the ONE box that best describes your health TODAY

MOBILITY

I have no problems in walking about � I have slight problems in walking about � I have moderate problems in walking about � I have severe problems in walking about � I am unable to walk about �

SELF-CARE

I have no problems washing or dressing myself � I have slight problems washing or dressing myself � I have moderate problems washing or dressing myself � I have severe problems washing or dressing myself � I am unable to wash or dress myself � USUAL ACTIVITIES (e.g. work, study, housework, family or leisure activities) I have no problems doing my usual activities � I have slight problems doing my usual activities � I have moderate problems doing my usual activities � I have severe problems doing my usual activities � I am unable to do my usual activities � PAIN / DISCOMFORT

I have no pain or discomfort � I have slight pain or discomfort � I have moderate pain or discomfort � I have severe pain or discomfort � I have extreme pain or discomfort � ANXIETY / DEPRESSION

I am not anxious or depressed � I am slightly anxious or depressed � I am moderately anxious or depressed � I am severely anxious or depressed � I am extremely anxious or depressed �

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT

16

• We would like to know how good or bad your health is

TODAY.

• This scale is numbered from 0 to 100.

• 100 means the best health you can imagine.

0 means the worst health you can imagine.

• Mark an X on the scale to indicate how your health is TODAY.

• Now, please write the number you marked on the scale in the box

below.

YOUR HEALTH TODAY =

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

The best health

you can imagine

The worst health

you can imagine

SKLERODERMIE

1

Sklerodermie: Frageboden für erwachsene Patienten

(18 Jahre und älter)

Herzlich Willkommen bei der Online-Befragung des Forschungsprojektes

BURQOL-RD. Ziel dieser europäischen Studie ist es, die gesundheitsbezogene

Lebensqualität sowie die physische und finanzielle Belastung von Patienten

mit Seltenen Erkrankungen und ihren Pflegepersonen (in der Regel pflegende

Angehörige) zu ermitteln. Die in diesem Zusammenhag gewonnenen

Informationen hinsichtlich der Bedürfnisse, Sorgen und Lebensqualität von

betroffenen Personen sollen dazu dienen, ihre Situation und gesundheitliche

Versorgung zu verbessern.

o Der erste Teil des Online-Fragebogens betrifft den Patienten mit der

Seltenen Erkrankung und sollte nur von dem Patienten selbst oder unter

Mithilfe einer weiteren Person ausgefüllt werden.

o Der zweite Teil betrifft die Hauptpflegeperson des Patienten (z.B.

Familienangehöriger, Bekannter) und sollte nur von ihr ausgefüllt

werden.

Hinweise zum Datenschutz

Alle Informationen werden anonym erhoben und nur zu Forschungszwecken

verwendet. Ihre Kontaktdaten sind ausschließlich der Patientenorganisation bekannt,

von der Sie kontaktiert wurden. Im Rahmen der Befragung werden keine

personenbezogenen Daten generiert, die eine Identifikation Ihrer Person ermöglichen.

SKLERODERMIE

SKLERODERMIE

2

Fragebogen für Erwachsene (18 Jahre und älter)

Fragebogen für den Patienten: Allgemeine Angaben zu Ihrer Person

Bitte markieren Sie das Eingabefeld, wenn Sie damit einverstanden sind, an der Patientenbefragung teilzunehmen.

o Ich bin damit einverstanden, an der Patientenbefragung teilzunehmen.

Subtyp der Erkrankung

o lokalisiert o systematisch

1. Alter _____

2. Geschlecht o weiblich o männlich

3. Bundesland _______________

4. Familienstand

o ledig

o verheiratet oder zusammenlebend

o geschieden

o getrennt

o Witwe/r

5. Höchster Bildungsabschluss

o Berufsreife (Hauptschule)

o Mittlere Reife

o Fachhochschulreife

o o Abitur

o o Fachhochschule/Universität

o Kein Bilungsabschluss

6. Anzahl der Haushaltsmitglieder (inkl. der eigenen Person): ___ Personen

7. In welchem Alter wurde die Krankheit bei Ihnen diagnostiziert? ___ Jahre

8. Pflege

a. Benötigen Sie eine Pflegekraft, die Sie bei Ihren täglichen Aktivitäten unterstützt? (tägliche Hygiene, Hilfe bei Bewegungen, Einnahme von Arzneimitteln, Durchführung von Behandlungen, etc.)

o Ja o Nein Bitte mit Frage 9 fortfahren.

b. Falls Sie eine Pflegekraft benötigen, wer ist Ihre Hauptpflegekraft?

o Familienmitglied Bitte den Fragebogen für Pflegepersonen ausfüllen lassen.

o Eine andere informelle Pflegekraft (z. B. Freund) Bitte den Fragebogen für Pflegepersonen ausfüllen lassen.

o Professionelle Pflegekraft (beauftragt oder von einer Institution bereitgestellt)

c. Falls sie die Dienste einer professionellen Pflegekraft in Anspruch nehmen,

geben Sie bitte die Dauer an: ______ Stunden pro Woche

Wie werden die Leistungen der Pflegekraft finanziert?

o Die gesamten Kosten in Höhe von ______ € pro Stunde werden privat finanziert

SKLERODERMIE

3

o Die Kosten werden von der Sozialversicherung oder einer anderen Institution übernommen

o Die Kosten werden nur zum Teil von der Sozialversicherung oder einer anderen Institution übernommen, Ich zahle ____ € pro Stunde

9. Berufstätigkeit

o Ich bin erwerbs- bzw. berufstätig

o Student/Schüler Bitte mit Frage 12 fortfahren.

o Ich bin arbeitslos

o Vorübergehend beurlaubt

o dauerhafte Arbeitsunfähigkeit Bitte mit Frage 11 fortfahren.

o Rentner/Pensionär Bitte mit Frage 11 fortfahren.

o Hausfrau/-mann Bitte mit Frage 11 fortfahren.

o Spezielle Situation (Weiterbildungs-/Arbeitsbeschaffungsmaßnahmen)

10. Krankheitsbedingte Arbeitseinschränkungen (bitte nur beantworten, wenn Sie erwerbs- bzw. berufstätig oder vorübergehend beurlaubt sind)

a. Haben Sie in den letzten 6 Monaten aufgrund Ihrer Erkrankung Probleme bei der Ausübung Ihrer beruflichen Tätigkeit gehabt?


b. Falls ja, bitte beschreiben Sie die Probleme näher.

o Ich habe ___ Arbeitstage krankheitsbedingt gefehlt

o Ich habe ___ Stunden pro Tage weniger gearbeitet, über einen Zeitraum von ___ Tagen

o Ich arbeite täglich ___ Stunden weniger

o Meine Arbeitszeit pro Tag hat sich nicht verändert, aber meine Arbeitsleistung ist beeinträchtigt

o Andere Probleme: ______________________________________

Bitte mit Frage 12 fortfahren.

11. Krankheitsbedingte Arbeitsunfähigkeit (bitte nur beantworten, wenn sie im Ruhestand oder dauerhaft arbeitsunfähig sind)

a. Mussten Sie Ihre Arbeit krankheitsbedingt aufgeben oder aufgrund Ihrer Erkrankung vorzeitig in den Ruhestand treten?


o Aufgrund meiner Erkrankung war/ist es mir nicht möglich, berufstätig zu werden Bitte mit Frage 12 fortfahren.

b. Falls ja, bitte beschreiben Sie Ihre Situation näher.

o Ich musste meine Arbeit im Alter von ___ Jahren aufgeben

o Ich musste im Alter von ___ Jahren vorzeitig in den Ruhestand treten

12. Haben Sie einen Schwerbehindertenausweis?

o Ja Bitte geben Sie den Grad der Behinderung an: ____

o Ich habe einen Ausweis beantragt, der Antrag befindet sich noch in der Bearbeitung

SKLERODERMIE

4

o Ich habe einen Ausweis beantragt, der Antrag wurde jedoch abgelehnt (Behinderungsgrad unter 50%)

o Ich habe keinen Ausweis und auch keinen beantragt

o Nicht verfügbar (die betroffene Person ist noch nicht alt genug)

13. Haben Sie ein Pflegegutachten?

o Ja, Ich habe aktuell ein Gutachten Bitte geben Sie die Pflegestufe an: ___

o Ich habe ein Gutachten beantragt, der Antrag befindet sich noch in der Bearbeitung

o nein, aber ich beabsichtige ein Gutachten zu beantragen

o Ich habe nicht die Absicht, ein Gutachten zu beantragen.

Fragebogen für die Pflegeperson: Ressourcenverbrauch

14. Welche Arzneimittel haben Sie im letzten Monat aufgrund Ihrer Erkrankung eingenommen? Bitte markieren Sie die entsprechenden Medikamente und geben Sie die Art der Zahlung an. Sollte ein Arzneimitel nicht aufgeführt sein, dann tragen Sie den Namen (inkl. Art der Zahlung) bitte ergänzend in die Liste ein.

Wurden die Kosten von der

Krankenversicherung übernommen? Arzneimittel (Name des Produktes)

Ja Nein Zum Teil

Remodulin

Tracleer

Ventavis

Volibris

Epoprostenol

Ilomedin

MTX/Methotrexat

Endoxan

Prostavasin

Nifehexal

Amlodipin

Viagra

Revatio

Sandostatin

Amoxicillin

Caverject

Leflunomid

Captopril

Diltiazem

Digoxin

SKLERODERMIE

5

Enalapril

Fluoxetin

Ibuprofen

Imurek

Nifedipin

Omeprazol

Clopidogrel

Prednison

Arcoxia

Celebrex

Ticlopidin

Metoclopramid

Novaminsulfon

Metamizol

15. Welche ärztlich verschriebenen diagnostischen Tests und medizinischen Untersuchungen wurden bei Ihnen in den letzten 6 Monaten aufgrund Ihrer Erkrankung durchgeführt? Sollte ein Test bzw. eine Untersuchung nicht aufgeführt sein, dann tragen Sie diese (inkl. Anzahl und Art der Zahlung) bitte ergänzend in die Liste ein.

Wurden die Kosten von

der Krankenversicherung übernommen?

Diagnostischer Test oder medizinische Untersuchung

Anzahl in den letzten 6 Monaten

Ja Nein Zum Teil

Blutanalyse

Urinanalyse

Röntgenuntersuchung des Brustkorbs

Echokardiografie (Ultraschall des Herzens)

Elektrokardiogramm (EKG)

Computertomografie (CT-Scan) der Lunge

Lungenfunktionstest (Spirometrie)

Kapillaroskopie (Untersuchung der Blutgefäße im Nagelbett)

Gastroskopie

Hautbiopsie

Messung der Knochendichte

SKLERODERMIE

6

16. Wie oft waren Sie in den letzten 6 Monaten beim Facharzt/Spezialist? Sollte ein Facharzt/Spezialist nicht aufgeführt sein, dann tragen Sie diesen (inkl. Anzahl und Art der Zahlung) bitte ergänzend in die Liste ein.

Wurden die Kosten von

der Krankenversicherung übernommen?

Facharzt/Spezialist Anzahl in

den letzten 6 Monaten

Ja Nein Zum Teil

Humangenetische Beratung

Kardiologe

Chirurg

Dermatologe

Gastroenterologe

Endokrinologe

Physiotherapeut

Gynäkologe

Hämatologe

Immunologe

Sprachtherapeut

Nephrologe

Pulmonologe

Neurochirurg

Neurologe

Zahnarzt

Ophthalmologe

Onkologe

Facharzt für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde

Podologe

Psychologe

Psychiater

Rheumatologe

Traumatologe

Urologe

SKLERODERMIE

7

17. Wie oft mussten Sie in den letzten 6 Monaten Leistungen des Allgemeinmediziners / von Pflegeeinrichtungen / der Notfallversorgung aufgrund Ihrer Erkrankung in Anspruch nehmen?

o Allgemeinmediziner ___ Besuche in der Arztpraxis

___ Hausbesuche

o Pflege ___ Besuche in Pflegekliniken

___ Hausbesuche

o Notfälle ___ ambulante Notfälle

___ häusliche Notfälle (Notarzt)

___ stationäre Notfälle

18. Krankenhausaufenthalte

a. Wie oft und für wie viele Tage waren Sie in den letzten 12 Monaten aufgrund Ihrer Erkrankung in stationärer Behandlung?

___ mal insgesamt ___ Tage

19. Welche Hilfsmittel haben Sie in den letzten 6 Monaten benötigt? Sollte ein Hilfsmittel nicht aufgeführt sein, dann tragen Sie dieses (inkl. Art der Zahlung) bitte ergänzend in die Liste ein.


Krankenversicherung übernommen?

Hilfsmittel

Ja Nein Zum Teil

Spezialbett

Rollstuhl

Gehstock

Orthesen (Schienen)

Beheizbare Handschuhe

Beheizbare Socken

Orthopädische Schuhe

Spezialhemden

Verbände und Bandagen

Hydratation der Haut

Nahrungsergänzungsmittel

Anpassung des Hauses

Speziell angepasstes Auto

Spezialbett

SKLERODERMIE

8

20. Welche Probleme hatten sie beim Beziehen der Gesundheitsprodukte (Arzneimittel, Hilfsmittel etc.)?

o Das Produkt war nicht vorrätig

o Das Produkt wurde aus dem Markt genommen

o Das Produkt muss aus einem anderen Land bezogen werden

o Das Produkt ist für eine andere Krankheit zugelassen, aber nicht für meine

o Das Produkt ist zu teuer

o Die pharmazeutische Rezeptur ist ungeeignet

o Andere Probleme (bitte angeben): __________________________________

21. Wie häufig haben Sie die unten genannten Transportmittel für krankheitsbezogene Fahrten zu Arztpraxen, Krankenhäuser, Rehabilitationseinrichtungen etc. in den letzten 6 Monaten benutzt?


Krankenversicherung übernommen?

Transportmittel

Anzahl in den letzten 6

Monaten

Ja Nein Zum Teil

Privates Auto

Taxi

Bus/Zug

Flugzeug

Krankentransport

Rettungswagen/-hubschrauber (Notfall)

22. Welche Gesundheitsleistungen und sozialen Dienste haben Sie aufgrund Ihrer Erkrankung in Anspruch genommen? Wie wurden diese finanziert? Aus welchen Gründen haben Sie benötigte Leistungen und Dienste nicht erhalten? Bitte markieren Sie die benötigte Leistung bzw. den benötigten Dienst, die Dauer und die Art der Zahlung. Sollten Sie eine benötigte Leistung bzw. einen benötigten Dienst nicht erhalten haben, geben Sie bitte den Grund dafür an (die möglichen Gründe sind unter der Tabelle aufgelistet).

Auf welche Art

Gesundheitsleistung / sozialer Dienst

Leistung / Dienst wurde aufgrund der

Krankheit benötigt

untent-geltlich

privat

gemischt (öffent-lich und privat)

Grund, weshalb Sie die

Leistung bzw. den

Dienst nicht

erhalten haben (*)

Während des letzen Monats... Während des letzen Monats...

1. Telemedizinische Betreuung ___ Tage ___ Tage ___ Tage

SKLERODERMIE

9

2. Häusliche Pflegeprogramme ___ Tage ___ Tage ___ Tage

3. Soziale Wohnhilfe ___ Tage ___ Tage ___ Tage

4. Tagesstätte ___ Tage ___ Tage ___ Tage

5. Jobcenter ___ Tage ___ Tage ___ Tage

6. Kulturelle, Entspannungs-, Erholungs- und Freizeitaktivitäten

___ Tage ___ Tage ___ Tage

7. Andere:... ___ Tage ___ Tage ___ Tage

Während der letzten 6 Monate... Während der letzten 6 Monate...

8. Beschäftigungstherapie und/oder Training in Aktivitäten des alltäglichen Lebens


9. Auskünfte/Beratung/Beurteilung ___ Tage ___ Tage ___ Tage

10. Psychosoziale Betreuung von Familienangehörigen


11. Verhinderungs-/Ersatzpflege ___ Tage ___ Tage ___ Tage

12. Dienste von Gebärdensprachdolmetschern


13. Andere alternative Kommunikationssysteme


14. Behinderten-Wohnheim ___ Tage ___ Tage ___ Tage

15. Kur ___ Tage ___ Tage ___ Tage

16. Berufsorientierung und –vorbereitung (z. B. Berufseinstiegbegleitung, Umschulung, Weiterbildung)


17. Andere:... ___ Tage ___ Tage ___ Tage

(*) Gründe: 1 – Warteliste. 2 – Leistung bzw. Dienst ist in der Umgebung nicht verfügbar. 3 – Zu teuer. 4 – Voraussetzungen für die Leistung bzw. den Dienst sind nicht erfüllt. 5 – Anderer Grund.

23. Sind Sie mit der Gesundheitsversorgung bezüglich Ihrer Erkrankung zufrieden?

Bitte geben Sie den Grad Ihrer Zufriedenheit auf einer Skala von 1 bis 10 an.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Überhaupt nicht zufrieden.......................................................... Sehr zufrieden

24. Wer hat den Fragebogen beantwortet?

o Die Person mit der Seltenen Erkrankung (ohne Hilfe von Dritten) o Die Person mit der Seltenen Erkrankung (mit Hilfe von Dritten) o Familienmitglied, Pflegeperson, Betreuer etc.

SKLERODERMIE

10

Fragebogen für den Patienten: Lebensqualität (EuroQol-5D-5L)

25. Bitte kreuzen Sie unter jeder DAS Kästchen an, das Ihre Gesundheit HEUTE am besten Überschrift beschreibt.

BEWEGLICHKEIT / MOBILITÄT

Ich habe keine Probleme, herumzugehen

Ich habe leichte Probleme, herumzugehen

Ich habe mäßige Probleme, herumzugehen

Ich habe große Probleme, herumzugehen

Ich bin nicht in der Lage, herumzugehen

FÜR SICH SELBST SORGEN

Ich habe keine Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

Ich habe leichte Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

Ich habe mäßige Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

Ich habe große Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

Ich bin nicht in der Lage, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

ALLTÄGLICHE TÄTIGKEITEN (z. B. Arbeit, Studium, Hausarbeit, Familien- oder Freizeitaktivitäten)

Ich habe keine Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

Ich habe leichte Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

Ich habe mäßige Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

Ich habe große Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

Ich bin nicht in der Lage, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

SCHMERZEN / KÖRPERLICHE BESCHWERDEN

Ich habe keine Schmerzen oder Beschwerden

Ich habe leichte Schmerzen oder Beschwerden

Ich habe mäßige Schmerzen oder Beschwerden

Ich habe starke Schmerzen oder Beschwerden

Ich habe extreme Schmerzen oder Beschwerden

ANGST / NIEDERGESCHLAGENHEIT

Ich bin nicht ängstlich oder deprimiert

Ich bin ein wenig ängstlich oder deprimiert

Ich bin mäßig ängstlich oder deprimiert

Ich bin sehr ängstlich oder deprimiert

Ich bin extrem ängstlich oder deprimiert

SKLERODERMIE

11

Wir wollen herausfinden,

wie gut oder schlecht Ihre Gesundheit HEUTE ist.

SKLERODERMIE

12

Diese Skala ist mit Zahlen

von 0 bis 100 versehen.

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

Beste Gesundheit, die Sie sich

vorstellen können

Schlechteste Gesundheit, die

Sie sich vorstelle können

SKLERODERMIE

13

100 ist die beste

Gesundheit, die Sie sich vorstellen können. 0 (Null) ist die schlechteste Gesundheit,

die Sie sich vorstellen können.

Bitte kreuzen Sie den

Punkt auf der Skala an, der

Ihre Gesundheit HEUTE am besten beschreibt.

Jetzt tragen Sie bitte die

Zahl, die Sie auf der Skala angekreuzt haben, in das Kästchen unten ein.

IHRE GESUNDHEIT HEUTE =

Frageboden für den Patienten: Pfegebedürfigkeit (Barthel-Index)

26. Bitte wählen Sie eine der folgenden Antworten.

*Essen:

SKLERODERMIE

14

o Wenn das Essen in Reichweite steht, nimmt der Patient die Speisen und Getränke komplett selbständig vom Tablett oder Tisch ein. Er nutzt sachgerecht sein Besteck, streicht sein Brot und schneidet das Essen. Alle diese Tätigkeiten führt er in angemessener Zeit aus. Ggf. ernährt er sich über eine selbst versorgte Magensonde/PEG-Sonde komplett selbständig.

o Es ist Hilfe bei vorbereitenden Handlungen nötig (z.B. Brot streichen, Essen zerkleinern, Getränk einschenken), der Patient führt Speisen und Getränke aber selbst zum Mund und nimmt sie selbständig ein oder der Patient benötigt Hilfe bei der Ernährung über seine Magensonde/PEG-Sonde.

o Speisen und Getränke werden vom Patienten nicht selbständig bzw. nicht ohne Aufforderung zum Mund geführt oder eingenommen und er wird nicht über eine Magensonde/PEG-Sonde ernährt.

*Ausetzen & Umsetzen: o Der Patient transferiert sich komplett unabhängig aus einer liegenden Position in einen

Stuhl/Rollstuhl und umgekehrt. Der Patient kommt aus dem Liegen zu einer sitzenden Position an der Bettkante (positioniert ggf. den Rollstuhl korrekt) und transferiert sich sicher auf den Stuhl/Rollstuhl. Umgekehrt führt er (nachdem er ggf. den Rollstuhl korrekt positioniert, die Bremsen betätigt und die Fußrasten angehoben hat) den Transfer vom Stuhl/Rollstuhl zum Bett sicher durch und legt sich aus der sitzenden Position an der Bettkante hin.

o Der Patient benötigt beim Aufrichten in den Sitz an die Bettkante und /oder beim Transfer Bettkante-Stuhl/Rollstuhl und zurück Aufsicht oder geringe Hilfe (ungeschulte Laienhilfe).

o Der Patient benötigt beim Aufrichten in den Sitz an die Bettkante und /oder beim Transfer Bettkante-Stuhl/Rollstuhl und zurück erhebliche Hilfe (geschulte Laienhilfe oder professionelle Hilfe).

o Der Patient wird aufgrund seiner körperlichen oder sonstigen Befindlichkeit nicht aus dem Bett transferiert.

*Sich Waschen: o Wenn die Utensilien in greifbarer Nähe sind, wäscht sich der Patient am Waschplatz

ohne Aufsicht oder zusätzliche Hilfe selbständig Hände und Gesicht , putzt die Zähne/Zahnprothesen, kämmt seine Haare und rasiert sich gegebenenfalls. Auch hierzu notwendige vor- und nachbereitende Handlungen erledigt er selbst.

o Der Patient erfüllt eine dieser Voraussetzungen nicht.

*Toilettenbenutzung: o Wenn der Patient sich am Toilettenplatz befindet (sitzend oder stehend), benutzt er die

Toilette oder den Toilettenstuhl komplett selbständig incl. Spülung/Reinigung. Er zieht hierbei die Kleidung selbständig aus und an und reinigt sich nach der Toilettenbenutzung selbständig mit Toilettenpapier. Wandhandgriffe oder andere Haltegriffe können falls erforderlich benutzt werden.

o Der Patient benötigt, wenn er sich am Toilettenplatz befindet, bei der Toiletten- oder Toilettenstuhl-benutzung oder der Spülung/Reinigung von Toilette/Toilettenstuhl Aufsicht oder Hilfe (z.B. wegen des fehlenden Gleichgewichts oder beim Umgang mit der Kleidung oder bei der Benutzung des Toilettenpapiers).

o Der Patient benutzt weder Toilette noch Toilettenstuhl.

*Baden/Duschen: o Wenn der Patient sich entkleidet vor der Badewanne oder Dusche befindet, nimmt er

ohne Aufsicht oder zusätzliche Hilfe ein Vollbad oder Duschbad. Er besteigt und verlässt die Wanne/Dusche, reinigt sich und trocknet sich ab.

o Der Patient erfüllt diese Voraussetzung nicht.

*Aufstehen & Gehen:

SKLERODERMIE

15

o Der Patient kommt ohne Aufsicht oder zusätzliche personelle Hilfe vom Sitzen in den Stand und geht selbständig mindestens 50 m ohne Gehwagen. Er kann einen Stock oder Unterarmgehstützen benutzen, muss diese Hilfsmittel aber selbständig in die richtige Position für die Benutzung bringen und sie nach dem Hinsetzen zur Seite stellen können.

o Der Patient kommt ohne Aufsicht oder zusätzliche personelle Hilfe vom Sitzen in den Stand und geht selbständig mindestens 50 m mit Hilfe eines Gehwagens.

o Der Patient kommt – ggf. mit Laienhilfe - vom Sitzen in den Stand und bewältigt Strecken im Wohnbereich mit Laienhilfe oder am Gehwagen gehend. ALTERNATIV: Er bewältigt Strecken im Wohnbereich komplett selbständig im Rollstuhl.

o Der Patient erfüllt diese Voraussetzungen nicht.

*Treppensteigen o Der Patient steigt ohne Aufsicht oder zusätzliche personelle Hilfe Treppen (ggf. incl.

seiner Stöcke/Gehstützen) über mindestens 1 Stockwerk hinauf und hinunter, wobei er den Handlauf benutzen kann.

o Der Patient steigt mit Aufsicht oder Laienhilfe Treppen über mindestens 1 Stockwerk hinauf und hinunter.

o Der Patient erfüllt diese Voraussetzung nicht.

*An- & Auskleiden o Wenn die Utensilien in greifbarer Nähe sind, zieht sich der Patient in angemessener

Zeit komplett selbständig an und aus incl. seiner Strümpfe, Schuhe und ggf. benötigter Hilfsmittel (Korsett, Antithrombosestrümpfe, Prothesen etc.). Anziehhilfen oder angepasste Kleidung dürfen verwendet werden.

o Wenn die Utensilien in greifbarer Nähe sind, kleidet der Patient mindestens seinen Oberkörper in angemessener Zeit selbständig an und aus. Anziehhilfen oder angepasste Kleidung dürfen verwendet werden.

o Der Patient erfüllt diese Voraussetzungen nicht.

*Stuhlkontinenz o Der Patient ist stuhlkontinent und führt hierzu ggf. notwendige rektale

Abführmaßnahmen selbständig durch. Ein Anus praeter wird ggf. komplett selbständig versorgt.

o Der Patient ist durchschnittlich nicht mehr als 1x/Woche stuhlinkontinent oder benötigt Hilfe bei rektalen Abführmaßnahmen oder seiner Anus praeter – Versorgung.

o Der Patient ist durchschnittlich mehr als 1x/Woche stuhlinkontinent.

*Harnkontinenz o Der Patient ist harnkontinent oder kompensiert seine Harninkontinenz selbständig und

mit Erfolg (kein Einnässen von Kleidung oder Bettwäsche). Ein Harnkathetersystem wird ggf. komplett selbständig versorgt.

o Der Patient kompensiert seine Harninkontinenz selbständig und mit überwiegendem Erfolg (durchschnittlich nicht mehr als 1x/Tag Einnässen von Kleidung oder Bettwäsche) oder benötigt Hilfe bei der Versorgung seines Harnkathetersystems.

o Der Patient ist durchschnittlich mehr als 1x/Tag harninkontinent.

SKLERODERMIE

16

Fragebogen für die Pflegeperson

Bitte markieren Sie das Eingabefeld, wenn Sie die Hauptpflegeperson des Patienten sind und sich damit einverstanden erklären, an der Befragung für Pflegepersonen teilzunehmen.

o Ich bin damit einverstanden, an der Befragung für Pflegepersonen teilzunehmen

Bitte nur ausfüllen, wenn Sie die Hauptpflegeperson (nicht beauftragt) des Patienten sind

27. Alter (der Pflegeperson) _____

28. Geschlecht o weiblich o männlich

29. Bundesland _______________

30. Familienstand

o ledig

o verheiratet oder zusammenlebend

o geschieden

o getrennt

o Witwe/Witwer

31. In welcher Beziehung stehen Sie zu dem Patienten?

o Mutter/Vater

o Tante/Onkel

o Schwester/Bruder

o Großmutter/-vater

o Andere (bitte benennen) ________

32. Wie lange pflegen/betreuen Sie den Patienten? ______Jahre ______Monate

33. Berufstätigkeit

o Ich bin erwerbs- bzw. berufstätig

o Rentner/Pensionär Bitte mit Frage 35 fortfahren.

o Hausfrau/-mann Bitte mit Frage 36 fortfahren.

o Andere (Student, arbeitslos, etc.) Bitte mit Frage 36 fortfahren.

34. Probleme im Beruf (bitte nur beantworten, wenn Sie erwerbs- bzw. berufstätig sind)

a. Hatten Sie in den letzten 12 Monaten Probleme bei der Ausübung Ihres Berufes aufgrund Ihrer Pflegetätigkeit?


b. Falls ja, bitte beschreiben Sie die Probleme näher.

o Ich habe eine Beurlaubung von ___ Tagen beantragt

o Ich habe ___ Stunden pro Tag weniger gearbeitet, über einen Zeitraum von ___ Tagen

o Ich arbeite täglich ___ Stunden weniger

SKLERODERMIE

17

o Meine Arbeitszeit pro Tag hat sich nicht verändert, aber meine Arbeitsleistung ist beeinträchtigt

o Andere Probleme: ______________________________________

Bitte mit Frage 36 fortfahren.

35. Ruhestand (bitte nur ausfüllen, wenn Sie Rentner oder Pensionär sind)

a. Sind Sie vorzeitig in den Ruhestand gegangen, um für den Patienten zu sorgen?


b. Falls ja, bitte beschreiben Sie Ihre Situation näher.

o Ich im Alter von ___ Jahren vorzeitig in den Ruhestand gegangen.

Wie viel Zeit nimmt Ihre Pflegetätigkeit in Anspruch? ...

36a. Wie viel Zeit investieren Sie an einem normalen Tag in die unten aufgeführten Tätigkeiten (im Zusammenhang mit der Erkrankung des Patienten)? Bitte geben Sie ungefähr die Zeit an, die Sie täglich für jede Aktivität aufwenden

Tägliche Hygiene, Anziehen oder Umziehen

............... Stunden

............... Minuten pro Tag

Baden oder Duschen

............... Stunden


Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme

............... Stunden


Unterstützung bei Bewegungen

............... Stunden


Kochen oder Zubereitung von Nahrung

............... Stunden


Einnahme von Arzneimitteln

............... Stunden


36b. Wie viel Zeit investieren Sie in einer normalen Woche in die unten aufgeführten Tätigkeiten (im Zusammenhang mit der Erkrankung des Patienten)? Bitte geben Sie ungefähr die Zeit an, die Sie wöchentlich für jede Aktivität aufwenden

Häusliche Aufgaben (putzen, Wäsche waschen, etc)

............... Stunden

............... Minuten pro Woche

Fahrten

............... Stunden


Einkaufen

............... Stunden


Finanzielle, administrative, rechtliche Angelegenheiten

............... Stunden


Soziale und Freizeitaktivitäten

............... Stunden


Überwachung und Beaufsichtigung

............... Stunden


Wie viel Zeit nimmt die Tätigkeit anderer Pflegepersonen (z. B. andere Familienangehörige) in Anspruch?

37a. Wie viel Zeit investieren Sie an einem normalen Tag in die unten aufgeführten Tätigkeiten (im Zusammenhang mit der Erkrankung des Patienten)? Bitte geben Sie ungefähr die Zeit an, die Sie täglich für jede Aktivität aufwenden

Tägliche Hygiene, Anziehen oder Umziehen

............... Stunden


Baden oder Duschen

............... Stunden


Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme

............... Stunden


Unterstützung bei Bewegungen

............... Stunden


Kochen oder Zubereitung von Nahrung

............... Stunden


Einnahme von Arzneimitteln

............... Stunden


SKLERODERMIE

18

37b. Wie viel Zeit investieren Sie in einer normalen Woche in die unten aufgeführten Tätigkeiten (im Zusammenhang mit der Erkrankung des Patienten)? Bitte geben Sie ungefähr die Zeit an, die Sie wöchentlich für jede Aktivität aufwenden

Häusliche Aufgaben (putzen, Wäsche waschen, etc)

............... Stunden


Fahrten

............... Stunden


Einkaufen

............... Stunden


Finanzielle, administrative, rechtliche Angelegenheiten

............... Stunden


Soziale und Freizeitaktivitäten

............... Stunden


Überwachung und Beaufsichtigung

............... Stunden


Fragebogen für die Pflegeperson: Physysche und psychische Belastung

(Zarit Burden Interview) Bitte wählen Sie eine der folgenden Antworten.

38. Glauben Sie, dass Ihr kranker Familienangehöriger um mehr Hilfe bittet als er

braucht?0: nie 1: selten

2: manchmal 3: häufig

4: fast immer

39. Sind Sie der Meinung, dass Sie durch die Zeit, die Sie mit Ihrem kranken

Familienangehörigen verbringen, nicht ausreichend Zeit für sich selbst haben?0: nie 1: selten


4: fast immer

40. Fühlen Sie sich überfordert bei Ihrem Versuch, neben der Pflege Ihres kranken

Familienangehörigen Ihren anderen Verpflichtungen gegenüber Familie oder Beruf nachzukommen?

0: nie 1: selten


4: fast immer

41. Bringt Sie das Verhalten Ihres kranken Familienangehörigen in Verlegenheit?0: nie 1: selten


4: fast immer

42. Sind Sie wütend, wenn Sie bei Ihrem kranken Familienangehörigen sind?0: nie 1: selten


4: fast immer

43. Glauben Sie, dass Ihr kranker Familienangehöriger zurzeit Ihre Beziehungen mit

anderen Familienmitgliedern oder Freunden negativ beeinflusst?0: nie 1: selten


4: fast immer

44. Haben Sie Angst, was die Zukunft für Ihren kranken Familienangehörigen bringt?0: nie 1: selten


4: fast immer

45. Glauben Sie, dass Ihr kranker Familienangehöriger von Ihnen abhängig ist? 0: nie 1: selten 2: manchmal

SKLERODERMIE

19

3: häufig 4: fast immer 46. Fühlen Sie sich angespannt, wenn Sie bei Ihrem kranken Familienangehörigen

sind? 0: nie 1: selten


4: fast immer

47. Glauben Sie, dass Ihre Gesundheit unter Ihrem Engagement in der Pflege Ihres

kranken Familienangehörigen leidet, bzw. gelitten hat? 0: nie 1: selten


4: fast immer

48. Haben Sie das Gefühl, dass Sie wegen Ihres kranken Familienangehörigen

weniger Privat-sphäre oder Raum für sich allein haben, als Sie es gerne hätten? 0: nie 1: selten


4: fast immer

49. Sind Sie der Meinung, dass Ihr Sozialleben unter der Pflege Ihres kranken

Familienangehörigen leidet bzw. gelitten hat? 0: nie 1: selten


4: fast immer

50. Ist es Ihnen wegen Ihres kranken Familienangehörigen unangenehm, Freunde

zu Besuch zu haben? 0: nie 1: selten


4: fast immer

51. Glauben Sie, dass Ihr kranker Familienangehöriger von Ihnen erwartet, dass Sie

ihn pflegen, als wären Sie die einzige Person, von der er abhängen könnte? 0: nie 1: selten


4: fast immer

52. Sind Sie der Meinung, dass Sie nicht genug Geld für die Pflege Ihres kranken

Familienangehörigen zusätzlich zu Ihren restlichen Ausgaben haben? 0: nie 1: selten


4: fast immer

53. Glauben Sie, dass Sie außerstande sein werden, Ihren kranken

Familienangehörigen viel länger zu pflegen? 0: nie 1: selten


4: fast immer

54. Glauben Sie, seit der Krankheit Ihres kranken Familienangehörigen, die Kontrolle

über Ihr eigenes Leben verloren zu haben? 0: nie 1: selten


4: fast immer

55. Wünchen Sie sich, die Pflege Ihres kranken Familienangehörigen jemand

anderem überlassen zu können? 0: nie 1: selten


4: fast immer

56. Sind Sie unsicher, was Sie im Fall Ihres kranken Familienangehörigen

unternehmen sollten? 0: nie 1: selten


4: fast immer

SKLERODERMIE

20

57. Glauben Sie, Sie sollten mehr für Ihren kranken Familienangehörigen tun? 0: nie 1: selten


4: fast immer

58. Sind Sie der Meinung, dass Sie die Pflege Ihres kranken Familienangehörigen

besser machen könnten? 0: nie 1: selten


4: fast immer

59. Wie stark fühlen Sie sich insgesamt durch die Pflege Ihres kranken

Familienangehörigen belastet? 0: gar nicht 1: ein bisschen

2: mäßig 3: ziemlich belastet

4: extrem belastet

SKLERODERMIE

21

Fragebogen für die Pflegeperson: Lebensqualität (EuroQol-5D-5L) 58. Bitte markieren Sie unter jeder Überschrift DAS Kästchen, das Ihre Gesundheit HEUTE am besten beschreibt.

BEWEGLICHKEIT / MOBILITÄT

Ich habe keine Probleme, herumzugehen

Ich habe leichte Probleme, herumzugehen

Ich habe mäßige Probleme, herumzugehen

Ich habe große Probleme, herumzugehen

Ich bin nicht in der Lage, herumzugehen

FÜR SICH SELBST SORGEN

Ich habe keine Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

Ich habe leichte Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

Ich habe mäßige Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

Ich habe große Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

Ich bin nicht in der Lage, mich selbst zu waschen oder anzuziehen

ALLTÄGLICHE TÄTIGKEITEN (z. B. Arbeit, Studium, Hausarbeit, Familien- oder Freizeitaktivitäten)

Ich habe keine Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

Ich habe leichte Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

Ich habe mäßige Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

Ich habe große Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

Ich bin nicht in der Lage, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen

SCHMERZEN / KÖRPERLICHE BESCHWERDEN

Ich habe keine Schmerzen oder Beschwerden

Ich habe leichte Schmerzen oder Beschwerden

Ich habe mäßige Schmerzen oder Beschwerden

Ich habe starke Schmerzen oder Beschwerden

Ich habe extreme Schmerzen oder Beschwerden

ANGST / NIEDERGESCHLAGENHEIT

Ich bin nicht ängstlich oder deprimiert

Ich bin ein wenig ängstlich oder deprimiert

Ich bin mäßig ängstlich oder deprimiert

Ich bin sehr ängstlich oder deprimiert

Ich bin extrem ängstlich oder deprimiert

SKLERODERMIE

22

SKLERODERMIE

23

• Wir wollen herausfinden, wie gut oder schlecht Ihre Gesundheit HEUTE ist. • Diese Skala ist mit Zahlen von 0 bis 100 versehen. • 100 ist die beste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können. • 0 (Null) ist die schlechteste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können. • Bitte tragen Sie Die Zahl, die Ihre Gesundheit HEUTE auf dieser Skala am besten beschreibt, in das Eingabefeld unten ein.

IHRE GESUNDHEIT HEUTE =

Vielen Dank!

SCLERODERMIA

1

Questionario per i pazienti di 18 o più anni

Il paziente o la persona che principalmente fornisce l’assistenza volontaria (al di fuori dei contratti di lavoro, es: membro della famiglia, amico ecc) riempie il questionario

Sotto categoria della patologia:

o Sclerodermia localizzata

o Sclerodermia sistemica

Questionario del paziente (1/4): Dati generali

1. Età del paziente _____

2. Sesso o Femmina o Maschio

3. Provincia di residenza ______________

4. Stato civile

o Celibe

o Coniugato/a o convivente

o Divorziato/a

o Separato/a

o Vedovo/a

5. Studi

o Diploma di scuola media inferiore

o Attestato di frequenza di scuola

media superiore

o Diploma di scuola media superiore

o Laurea universitaria

o Nessuno

6. Numero di membri del nucleo familiare in cui il paziente vive:

N° ___ di persone escluso il paziente

7. A quale età le è stata diagnosticata la malattia? ___ anni

8. Persona che assiste il paziente

a. Ha bisogno di una persona per assisterla nelle attività quotidiane (ad es. igiene personale, aiuto nel muoversi, somministrazione farmaci, svolgimento dei trattamenti terapeutici, ecc. ecc.)

o Sì o No si passi alla domanda 9

b. Se sì, chi è la persona principale che l’assiste?

o Un membro della famiglia Questo membro della famiglia riempia il questionario per la persona che assiste il malato

o Una persona non su base contrattuale (ad es. amico o volontario) Questa persona riempia il questionario per la persona che assiste il malato

o Una persona su base professionale e contrattuale (assunto direttamente con contratto o fornito da un ente di assistenza)

c. Se usa i servizi di assistenza forniti da una persona su base contrattuale

SCLERODERMIA

SCLERODERMIA

2

Per quante ore alla settimana? ______ ore alla settimana

Chi paga il servizio e quanto?

o Io pago l’intero costo di ______ € per ora

o Il costo è coperto totalmente da enti pubblici

o Il costo è parzialmente coperto da enti pubblici, per cui io pago ____ € per ora

9. Qual è la sua situazione lavorativa?

o Sono occupato

o Studente Si passi alla domanda 12

o Sono disoccupato

o Congedo temporaneo

o Stato di invalido permanente Si passi alla domanda 11

o Pensionato Si passi alla domanda 11

o Casalinga Si passi alla domanda 12

o Collocamento mirato

10. Limiti all’attività lavorativa (rispondere solo se il paziente è occupato, disoccupato o è in congedo temporaneo)

a. Essere affetto dalla sua malattia ha comportato dei problemi nello svolgimento della sua attività lavorativa in questi ultimi 6 mesi?

o Sì o No Si passi alla domanda 12

b. Se sì, per favore specifichi quali:

o Sono stato assente dal lavoro per ___ giorni

o Ho lavorato ___ ore in meno al giorno per ___ giorni

o Sto lavorando ___ ore in meno al giorno

o Non lavoro meno ore al giorno, ma ho problemi nello svolgimento del mio lavoro

o Altri problemi (per favore specificare): ____________________________________ Passi alla domanda 12

11. Abbandono dell’attività lavorativa (da rispondere solo se il paziente è in pensione o ha lo stato di invalido permanente)

a. Ha deciso di lasciare il lavoro o di andare in pensione anticipata a causa della sua malattia?

o Sì o No Passi alla domanda 12

o Non sono stato più in grado di lavorare in seguito alla mia malattia Passi alla domanda 12

b. Se sì, per favore specifichi con quali modalità

o Ho dovuto lasciare il mio lavoro all’età di ___ anni

o Ho dovuto andare in pensione anticipata all’età di ___ anni

12. Ha un certificate di invalidità con la relativa percentuale?

o Sì, ce l’ho Per favore, indichi la percentuale riconosciuta: ____ %

o L’ho richiesto e ora si è in fase di valutazione

o L’ho richiesto

SCLERODERMIA

3

o L’ho richiesto, ma la domanda è stata respinta (minore 33%)

o No, non ho il certificato e non l’ho richiesto

o No, non è applicabile al mio caso

o No, non ho intenzione di farne richiesta

13. E’ stata fatta una valutazione del livello di autonomia?

o Sì, ora ho una valutazione

o Sì, l’ho richiesto ed ora si è in fase di valutazione

o No, ma intendo farne richiesta

o No, non ho intenzione di farne richiesta

Questionario del paziente (2/4) Consumo di risorse

14. Quali farmaci ha assunto nell’ultimo mese sia a domicilio sia in ospedale (specificatamente a causa della sua malattia)? Per favore, segni i farmaci assunti e specifichi la forma di pagamento

Se uno dei farmaci non è elencato, per favore lo specifichi, scrivendocene il nome.

Costo coperto dal Servizio Sanitario Nazionale (ASL)

Nome commerciale del farmaco (principio attivo)

Sì No Parziale

Adalat (nifedipina)

Caverject (alprostadil)

Amlodipina (amlodipina)

Augmentin (Amoxicilina + Ácido Clavulánico)

Norvasc (amlodipina)

Capoten (captopril)

Diltiazem (Diltiazem)

Celestone ((betametasone)

Colchicina (colchicina)

Deflazacort (deflazacort)

Lanoxin (Digossina)

Altiazem, Tildiem (Diltiazem)

Cardura (Doxazosina)

D-Penicilamina

Enalapril (enalapril)

Deltacortene (PREDNISOLONE)

Flolan (epoprostenol sódico)

Fluoxetina (fluoxetina)

Endoxan (Ciclofosfamide)

Brufen (ibuprofen)

SCLERODERMIA

4

Azatioprina (azatioprina)

Metrotrexate (metotrexate)

Nifedipina (Nifedipina)

Omeprazolo, Mepral (Omeprazolo)

Plavix (clopidogrel)

Predinisone (prednisone)

Remodulin (treprostinil)

Revatio (sildenafilo)

Viagra (Sidenafil)

Sintrom (acenocumarol)

Tiklid (Ticlopidina)

Tracleer (bosentan)

Ventavis (iloprost)

15. Quali test o esami medici, prescritti da un medico, ha fatto negli ultimi 6 mesi (specificatamente a causa della malattia)? Se uno dei test non è elencato, per favore lo specifichi.


Test ed esami medici N° di volte in 6 mesi

Sì No Parziale

Esami del sangue

Esame delle urine

Radiografia del torace

Ecocardiogramma (ecografia del cuore)

Elettrocardiogramma

TAC

Spirometria

Capilloroscopia (esame dell’unghia)

Gastroscopia

Biopsia dellla cute

16. A quante visite specialistiche si è sottoposto negli ultimi 6 mesi? Se qualcuna delle specialità non è elencata, per favore ci specifici quale.

SCLERODERMIA

5


Visite specialistiche N° di volte in 6 mesi

Sì No Parziale

Diagnostica genetica

Cardiologica

Chirurgica

Dermatologica

Gastrointerologica

Endocrinologica

Fisioterapica

Ginecologica

Ematologica

Immunologica

Logopedistica

Nefrologica

Pneumologica

Neurochirurgica

Neurologica

Dentistica

Oculistica

Oncologica

Otorinolaringoiatrica

Podologica

Psicologica

Psichiatrica

Reumatologica

Traumatologica

Urologica

17. A quante visite del Medico di Medicina Generale (MMG) / Infermiere / Pronto Soccorso - Servizi di continuità assistenziale il paziente è stato sottoposto negli ultimi 6 mesi?

o MMG ___ visite presso il suo studio

___ visite a domicilio

o Infermiere ___ visite presso l’ambulatorio

___ visite a domicilio

___ visite presso l’ospedale

SCLERODERMIA

6

o Pronto soccorso - ___ accessi al Pronto soccorso ospedaliero

Servizi di continuità assist. ___ visite a domicilio

___ consultazioni telefoniche

18. Ospedalizzazione

a. Quante volte e per quanti giorni complessivamente è stato ricoverato in ospedale

negli ultimi 12 mesi (specificatamente a causa della sua malattia)?

___ volte ___ giornate di degenza in totale

19. Per favore, specifichi il materiale sanitario che ha dovuto usare negli ultimi 6 mesi. Se qualcuno dei materiali usati non è elencato, per favore ce lo specifichi.


Materiale sanitario

Sì No Parziale

Letto articolato

Sedia a rotelle

Bastone

Tutori ortopedici

Guanti speciali isolanti dal freddo

Calze speciali isolanti dal freddo

Scarpe ortopediche

Maglie speciali

Medicazioni e bende

Prodotti per l’dratazione della pelle

Integratori alimentari

Adattamenti dell’abitazione

Adattamenti dell’auotmobile

20. Per quali motivi ha avuto eventuali difficoltà ad ottenere questo materiale sanitario?

o Mancanza di scorte del prodotto

o Il prodotto è stato ritirato dal mercato

o E’ stato importato da un altro Paese

o E’ indicato / prescritto per una patologia diversa dalla mia

o Il prodotto è troppo costoso

o Il dosaggio o la confezione disponibile non è appropriata alle mie necessità (ad es. non è disponibile il dosaggio necessario per le mie caratteristiche e condizioni)

SCLERODERMIA

7

o Altre difficoltà (per favore, specificare): __________________________________

21. Quante volte ha usato mezzi di trasporto negli ultimi 6 mesi per recarsi, per motivi specificatamente correlati alla sua malattia, presso ambulatori, ospedali, centri di riabilitazione ecc. ecc.?


Tipo di trasporto

N° di volte negli ultimi 6

mesi

Sì No Parziale

Auto privata

Taxi

Bus/Treno

Aereoplano

Mezzi di trasporto di tipo sanitario

Ambulanza

22. Servizi sanitari e sociali che ha richiesto e avuto, sistema di finanziamento ed eventuali motivi per cui non ha avuto i servizi richiesti.

Segni i servizi richiesti, il numero di giorni in cui sono stati erogati e la modalità di pagamento. Nel caso abbia richiesto un servizio e non l’abbia ottenuto, segni il numero della motivazione (le possibili motivazioni sono elencate e numerate nella nota con asterisco sotto la tabella).

Le giornate di servizio erogato a seconda delle modalità di

finanziamento Tipi di servizio

A causa degli effetti della malattia è

stato necessario il

servizio Gratuite

Pagamento a proprio

carico

Misto (pubblico

e privato)

Ragioni per cui non sono stati erogati

i servizi richiesti (*)

Nell’ultimo mese... Nell’ultimo mese...

1. Teleassistenza ___ giorni ___ giorni ___ giorni

2. Assistenza domiciliare programmata ___ giorni ___ giorni ___ giorni

a. sociale (es. accudenti) ___ giorni ___ giorni ___ giorni

b. socio-sanitaria ___ giorni ___ giorni ___ giorni

c. sanitaria (infermieristica specializzata) ___ giorni ___ giorni ___ giorni

3. Assistenza semiresidenziale ___ giorni ___ giorni ___ giorni

a. sociale (centri polifunzionali -Attività culturali, ricreative e per il tempo libero)

___ giorni ___ giorni ___ giorni

b. socio-sanitaria (es:centri diurni persone con disabilità, centri occupazionali)


c. sanitaria (es. centri di riabilitazione) ___ giorni ___ giorni ___ giorni

4. Assistenza residenziale ___ giorni ___ giorni ___ giorni

a. sociale (es. casa famiglia, comunità alloggio) ___ giorni ___ giorni ___ giorni

b. socio-sanitaria (es:RSA Residenza sanitaria assistita) ___ giorni ___ giorni ___ giorni

SCLERODERMIA

8

c. sanitaria (lungodegenza e servizi riabilitativi, centri riabilitativi) ___ giorni ___ giorni ___ giorni

5. Altro :... ___ giorni ___ giorni ___ giorni



Negli ultimi 6 mesi... Negli ultimi 6 mesi ...

8. Terapia occupazionale e/o esercizi per svolgere le attività quotidiane (ADLs - Activities of Daily Living)


9. Informazioni / Consulenze / Valutazioni ___ giorni ___ giorni ___ giorni

10. Assistenza psicologica ai familiari ___ giorni ___ giorni ___ giorni

11. Servizi di sollievo: soggiorni temporanei in strutture residenziali ___ giorni ___ giorni ___ giorni

12. Servizi da parte di interpreti del linguaggio dei segni ___ giorni ___ giorni ___ giorni

13. Altri sistemi di comunicazione alternativi ___ giorni ___ giorni ___ giorni

14. Centri residenziali ___ giorni ___ giorni ___ giorni

15. Turismo e idroterapia per persone disabili ___ giorni ___ giorni ___ giorni

16. Orientamento / preparazione al lavoro ___ giorni ___ giorni ___ giorni

17. Musicoterapia ___ giorni ___ giorni ___ giorni

18. Ippoterapia ___ giorni ___ giorni ___ giorni

19. Altro:... ___ giorni ___ giorni ___ giorni



(*) Ragioni: 1 – Lista d’attesa. 2 – Non c’è disponibilità di offerta. 3 – Non c’è disponibilità economica alla compartecipazione al costo. 4 – Non ho i requisiti per accedere. 5 – Altre ragioni.

23. E’ soddisfatto dell’assistenza sanitaria ricevuta in seguito specificatamente alla

sua malattia? Per favore indichi il grado della sua soddisfazione in una scala di 1 a 10.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Per nulla soddisfatto ............................................................. Molto soddisfatto

24. Chi ha risposto al questionario?

o La stessa persona affetta da una malattia rara

o La persona affetta da una malattia rara con l’aiuto di un interprete o di una persona informata

o Una persona informata (membro della famiglia, la persona che assiste il paziente ecc. ecc.)

SCLERODERMIA

9

Questionario del paziente (3/4): EQ-5D-5L Sotto ciascun argomento, faccia una crocetta sulla casella (UNA SOLA) che descrive meglio la sua salute OGGI.

CAPACITÀ DI MOVIMENTO

Non ho difficoltà nel camminare

Ho lievi difficoltà nel camminare

Ho moderate difficoltà nel camminare

Ho gravi difficoltà nel camminare

Non sono in grado di camminare

CURA DELLA PERSONA

Non ho difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Ho lievi difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Ho moderate difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Ho gravi difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Non sono in grado di lavarmi o vestirmi ATTIVITÀ ABITUALI (per es. lavoro, studio, lavori domestici,attività familiari o di svago)

Non ho difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Ho lievi difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Ho moderate difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Ho gravi difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Non sono in grado di svolgere le mie attività abituali

DOLORE O FASTIDIO

Non provo alcun dolore o fastidio

Provo lieve dolore o fastidio

Provo moderato dolore o fastidio

Provo grave dolore o fastidio

Provo estremo dolore o fastidio ANSIA O DEPRESSIONE

Non sono ansioso/a o depresso/a

Sono lievemente ansioso/a o depresso/a

Sono moderatamente ansioso/a o depresso/a

Sono gravemente ansioso/a o depresso/a

Sono estremamente ansioso/a o depresso/a

SCLERODERMIA

10

Vorremmo sapere quanto è buona o cattiva la sua salute OGGI

Questa è una scala numerata che va da 0 a 100.

100 rappresenta la migliore salute che può immaginare

0 rappresenta la peggiore salute che può immaginare

Segni una X sul punto della scala per indicare com’è la sua

salute OGGI

Poi, scriva nella casella qui sotto il numero che ha segnato sulla

scala numerata

La sua salute OGGI =

La migliore salute che può

immaginare

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

La peggiore salute che può

immaginare

SCLERODERMIA

11

Questionario del paziente (4/4) Indice di Barthel

SCALA DI VALUTAZIONE DELLE ATTIVITÀ DELLA VITA QUOTIDIANA (Barthel Index)

1. Alimentazione - Scegliere solo una delle seguenti voci

o dipendente o con aiuto o indipendente

2. Abbigliamento - Scegliere solo una delle seguenti voci

o dipendente o con aiuto o indipendente 3. Toilette personale - Scegliere solo una delle seguenti voci


4. Fare il bagno - Scegliere solo una delle seguenti voci


5. Controllo defecazione - Scegliere solo una delle seguenti voci


6. Controllo minzione - Scegliere solo una delle seguenti voci


7. Spostarsi dalla sedia al letto e ritornare - Scegliere solo una delle seguenti voci

o dipendente o con aiuto o indipendente 8. Montare e scendere dal WC - Scegliere solo una delle seguenti voci


9. Camminare in piano - Scegliere solo una delle seguenti voci


10. Salire o scendere le scale - Scegliere solo una delle seguenti voci


SCLERODERMIA

12

QUESTIONARIO PER LA PERSONA CHE ASSISTE IL MALATO

La persona che principalmente fornisce l’assistenza volontaria (al di fuori dei contratti di lavoro, es: membro della famiglia, amico ecc. ecc.) riempie il questionario

Questionario della persona che assiste volontariamente (1/3) Dati generali

1. Età della persona che assiste ____ anni

2. Sesso o Femmina o Maschio

3. Provincia di residenza _______________

4. Stato civile

o Celibe

o Coniugato/a o convivente

o Divorziato/a

o Separata/o

o Vedovo/a

5. Quale tipo di relazione ha con il paziente? Lei è:

o Madre / padre

o Zio / zia

o Fratello / sorella

o Nipote

o Altro (per favore, specificare) ________

6. Da quando ha iniziato a prendersi cura del paziente? ______anni ______mesi

7. Qual è la sua attuale situazione lavorativa?

o Occupato

o Ritirato dalla sua attività professionale o pensionato Passi alla domanda 9

o Casalinga Passi alla domanda 10

o Altro (studente, disoccupato, ecc. ecc,.) Passi alla domanda 10

8. Problemi relativi allo stato occupazionale (si risponde solo se la persona che assiste è ancora nel mercato del lavoro, ossia occupato o non occupato da meno di 12 mesi):

a. Negli ultimi 12 mesi, il prendersi cura del paziente, in seguito alla sua patologia, ha comportato dei problemi rispetto al suo lavoro?


b. Se sì, si prega di specificare se negli ultimi 12 mesi:

o Ho dovuto chiedere ____ giorni di permesso

o Ho lavorato ____ ore in meno al giorno per _____ giorni

o Ho lavorato sempre ____ ore in meno al giorno

o Non lavoro meno ore al giorno, ma ho difficoltà a gestire l’orario di lavoro richiesto.

o Altri problemi (si prega di specificare): ________________________________

Si passi alla domanda 10

SCLERODERMIA

13

9. Pensionato (solo se la persona che assiste ha risposto che si è ritirato dalla sua attività professionale o è pensionato)

a. Ha deciso di ritirarsi prima del previsto per assistere il paziente?


b. Se sì, si prega di specificare: o Mi sono ritirato all’età di ____ anni.

Profilo del ruolo svolto come PERSONA PRINCIPALE CHE ASSISTE IL MALATO ...

10a. Quanto tempo dedica, in una GIORNATA tipo, a ciascuna delle attività richieste dalla malattia del paziente e di seguito elencate? Per favore specifichi approssimativamente il tempo impiegato quotidianamente per svolgere ciascuna delle seguenti attività:

Igiene di base, vestizione o cambio

............... ore

............... minuti al giorno

Fare la doccia o il bagno

............... ore


Pasti (nutrimento)

............... ore


Aiuto a muoversi

............... ore


Cucinare e preparare i pasti

............... ore


Somministrare i farmaci

............... ore


10b. Quanto tempo dedica, in una SETTIMANA tipo, a ciascuna delle attività richieste dalla malattia del paziente e di seguito elencate? Per favore specifichi approssimativamente il tempo impiegato settimanalmente per svolgere ciascuna delle seguenti attività:

Occupazioni domestiche (pulizia, lavaggio del guardaroba, ecc. ecc....)

............... ore


Viaggi

............... ore


Nel fare la spesa

............... ore


Nel gestire aspetti finanziari, amministrativi o legali

............... ore


In attività sociali e di svago

............... ore


Nel controllare e coordinare (cadute)

............... ore


SCLERODERMIA

14

Profilo del ruolo svolto dalle ALTRE PERSONE CHE ASSISTONO (ad esempio, il resto della famiglia, volontari ed amici)

11a. Quanto tempo dedicano, in una GIORNATA tipo, le altre persone che assistono a ciascuna delle attività richieste dalla malattia del paziente e di seguito elencate? Per favore specifichi approssimativamente il tempo impiegato settimanalmente per svolgere ciascuna delle seguenti attività:

Igiene di base, vestizione o cambio

............... ore


Fare la doccia o il bagno

............... ore


Pasti (nutrimento)

............... ore


Aiuto a muoversi

............... ore


Cucinare e preparare i pasti

............... ore


Somministrare i farmaci

............... ore


11b. Quanto tempo dedicano, in una SETTIMANA tipo, le altre persone che assistono a ciascuna delle attività richieste dalla malattia del paziente e di seguito elencate? Per favore specifichi approssimativamente il tempo impiegato settimanalmente per svolgere ciascuna delle seguenti attività:

Occupazioni domestiche (pulizia, lavaggio del guardaroba, ecc. ecc....)

............... ore


Viaggi

............... ore


Nel fare la spesa

............... ore


Nel gestire aspetti finanziari, amministrativi o legali

............... ore


In attività sociali e di svago

............... ore


Cotrollare e coordinare (cadute)

............... ore


Questionario della persona che assiste volontariamente (2/3): Zarit

ISTRUZIONI: di seguito è riportato un elenco di domande che riguardano il modo in cui lei si può sentire quando si prende cura di un’altra persona. Per ciascuna domanda, indichi quanto spesso si sente in quel modo: mai, raramente, a volte, abbastanza spesso o quasi sempre. Non ci sono risposte giuste o sbagliate.

1. Pensa che il suo familiare chieda più aiuto di quanto abbia bisogno? o Mai o Raramente o A volte

o Abbastanza spesso o Quasi sempre

2. Pensa che a causa del tempo che passa con il suo familiare lei non abbia abbastanza tempo per se stesso/a?

o Mai o Raramente o A volte


3. È stressato/a sia per doversi prendere cura del suo familiare che per dover far fronte alle

responsabilità della famiglia o del lavoro? o Mai o Raramente o A volte


SCLERODERMIA

15

4. È in imbarazzo a causa del comportamento del suo familiare?



5. È arrabbiato/a con il suo familiare quando si trova in sua presenza ?



6. Pensa che il suo familiare al momento influisca negativamente sul suo rapporto con altri

familiari o amici? o Mai o Raramente o A volte


7. Ha paura di come sarà il futuro per il suo familiare?



8. Pensa che il suo familiare dipenda da lei?



9. È teso/a quando è in presenza del suo familiare?



10. Pensa che la sua salute ne abbia risentito a causa dell’impegno nei confronti del suo familiare?



11. Pensa di non avere tutto il tempo che vorrebbe per la sua vita privata a causa del suo familiare?



12. Pensa che prendersi cura del suo familiare abbia influito negativamente sulle attività che svolge

con gli altri? o Mai o Raramente o A volte


13. Si sente a disagio, a causa del suo familiare, al pensiero di invitare amici a casa?

o Mai o Raramente

SCLERODERMIA

16

o A volte o Abbastanza spesso

o Quasi sempre

14. Pensa che il suo familiare si aspetti che sia lei a prendersi cura di lui/lei, come se lei fosse

l’unica persona su cui può contare? o Mai o Raramente o A volte


15. Pensa di non avere abbastanza soldi per prendersi cura del suo familiare, considerando tutte le

altre spese che deve sostenere? o Mai o Raramente o A volte


16. Pensa di non essere in grado di prendersi cura del suo familiare ancora per molto tempo? o Mai o Raramente o A volte


17. Pensa di aver perso il controllo della sua vita da quando è iniziata la malattia del suo familiare? o Mai o Raramente o A volte


18. Vorrebbe poter lasciare qualcun altro ad occuparsi del suo familiare? o Mai o Raramente o A volte


19. È incerto/a su cosa fare riguardo al suo familiare?



20. Pensa che dovrebbe fare di più per il suo familiare? o Mai o Raramente o A volte


21. Pensa che potrebbe prendersi cura del suo familiare in modo migliore?



22. Nel complesso, quanto le pesa prendersi cura del suo familiare?



SCLERODERMIA

17

Questionario della persona che assiste volontariamente (3/3): EQ-5D-5L

Sotto ciascun argomento, faccia una crocetta sulla casella (UNA SOLA) che descrive meglio la sua salute OGGI.

CAPACITÀ DI MOVIMENTO

Non ho difficoltà nel camminare

Ho lievi difficoltà nel camminare

Ho moderate difficoltà nel camminare

Ho gravi difficoltà nel camminare

Non sono in grado di camminare

CURA DELLA PERSONA

Non ho difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Ho lievi difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Ho moderate difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Ho gravi difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Non sono in grado di lavarmi o vestirmi ATTIVITÀ ABITUALI (per es. lavoro, studio, lavori domestici,attività familiari o di svago)

Non ho difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Ho lievi difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Ho moderate difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Ho gravi difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Non sono in grado di svolgere le mie attività abituali

DOLORE O FASTIDIO

Non provo alcun dolore o fastidio

Provo lieve dolore o fastidio

Provo moderato dolore o fastidio

Provo grave dolore o fastidio

Provo estremo dolore o fastidio ANSIA O DEPRESSIONE

Non sono ansioso/a o depresso/a

Sono lievemente ansioso/a o depresso/a

Sono moderatamente ansioso/a o depresso/a

Sono gravemente ansioso/a o depresso/a

Sono estremamente ansioso/a o depresso/a

SCLERODERMIA

18

Vorremmo sapere quanto è buona o cattiva la sua salute OGGI

Questa è una scala numerata che va da 0 a 100.

100 rappresenta la migliore salute che può immaginare

0 rappresenta la peggiore salute che può immaginare

Segni una X sul punto della scala per indicare com’è la sua

salute OGGI

Poi, scriva nella casella qui sotto il numero che ha segnato sulla

scala numerata

La sua salute OGGI =

La migliore salute che può

immaginare

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

La peggiore salute che può

immaginare

CYSTIC FIBROSIS

DRAFT 1

Frågeformulär för personer 18 år eller äldre

Undergrupp av sjukdomen om tillämpligt:

1. Ålder _____

2. Kön o Kvinna o Man

3. Landsting/sjukvårdsregion_______________

4. Civilstånd

o Singel

o Gift eller sambo

o Skild

o Separerad

o Änka/änkeman

5. Utbildning

o Grundskola utan särskilt stöd

o Grundskola med särskilt stöd (särskola) o Gymnasieskola

o o Universitet

o o Ingen

6. Antal medlemmar i hushållet där du bor: ___ personer

7. Vid vilken ålder blev du diagnostiserad med sjukdomen? ___ år

8. Omsorgsgivare

a. Behöver du en omsorgsgivare för att hjälpa dig med dina dagliga aktiviteter? (för grundläggande hygien, för att hjälpa dig vid förflyttning, hjälp att ge medicin, etc.)

o Ja o Nej Fortsätt till fråga 9

b. Om Ja, vem är din huvudsakliga omsorgsgivare?

o Familjemedlem Fyll även i frågeformuläret för omsorgsgivare

o Annan icke-kontrakterad person (vän) Fyll i frågeformuläret för omsorgsgivare

o Professionell omsorgsgivare (personlig assistent eller tillhandahålls av särskilt boende)

c. Om du erhåller service av en professionell omsorgsgivare (assistent),

Hur många timmar per vecka? ______ timmar per vecka

Vem betalar för servicen och hur mycket?

o Jag betalar hela kostnaden, ______ kr per timme

o Kostnaden täcks av kommunen/Försäkringskassan

o Kostnaden täcks delvis av kommunen/Försäkringskassan, jag betalar____ kr per timme

d. Har du sökt men inte fått kommunal assistansersättning i önskad omfattning?


e. Om Ja, på vilka grunder?

o Bor i gruppbostad eller vårdas på institution

NAME OF THE DISEASE

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

2

o Funktionsnedsättningen har inte bedömts tillräckligt svår

9. Hur ser din arbetssituation ut?

o Förvärvsarbetar/Egen företagare

o Student Fortsätt till fråga 14

o Arbetslös

o Tjänstledig

o Sjukpensionär/arbetsoförmögen Fortsätt till fråga 11

o Ålderspensionerad

o Utanför arbetsmarknadens förfogande (ideellt arbete/hushållsarbete) Fortsätt till fråga 12

o Annat (praktik, arbetsträning)

10. Arbetsbegränsningar (ska endast besvaras om du arbetar eller är tjänstledig)

a. Har din sjukdom resulterat i några arbetsrelaterade problem under de senaste 6 månaderna?


b. Om Ja, var god specificera

o Jag var tillfälligt sjukskriven___ dagar

o Jag arbetade ___ timmar mindre var dag i ___ dagar

o Jag arbetade ___ timmar mindre var dag

o Jag arbetar inte färre timmar men sjukdomen påverkar mitt arbete

o Andra problem: ______________________________________

Fortsätt till fråga 14

11. Slutat arbeta (ska endast besvaras om du är sjukpensionerad eller är arbetsoförmögen.)

a. Har du slutat arbeta eller pensionerats i förtid pga. din sjukdom?


o Jag har inte kunnat arbeta pga. min sjukdom. Fortsätt till fråga 14

b. Om Ja, var god specificera

o Jag var tvungen att sluta arbeta vid ___ års ålder

o Jag var tvungen att gå i förtidspension vid ___ års ålder

12. Vilka läkemedel har du tagit den senaste månaden (relaterat till din sjukdom)? Var god välj läkemedel och specificera betalningsform.

Om något läkemedel saknas i listan, var god ange genom att skriva dess namn.

Täcks läkemedlelskostnaden av högkostnadsskyddet?

Läkemedelsnamn (aktiv substans)

Ja Nej

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

3

13. Vilka medicinska utredningar eller undersökningar ordinerat av läkare har du genomgått de senaste 6 månaderna (pga. din sjukdom)? Om något av testerna saknas i listan, var god ange dessa.

Täcks utgiften av högkostnadsskyddet?

Medicinsk utredning eller undersökning

Antal testtillfällen, de senaste 6 månaderna Ja Nej

Blodanalys

Urinanalys

Avföringsanalys

Andnings test (spirometri)

Ultraljud av buken

Röntgen, lungor

Röntgen, bröstkorg

Datortomografi, huvud eller bröst

Datortomografi, lungor

Mantoux tuberkulinhudtest (TBC-test)

Arbets-EKG (ansträngnings-test)

Bronkdilatation test (BDT)

Pricktest för allergi

Sputum kultur

Bronkoskopi

Sömntest (Polygrafi / polysomnografi)

Svett test

Blodprov för allergi

14. Hur många besök till specialister har du behövt göra under de senaste 6 månaderna (pga. din sjukdom)? Om någon av de besökta specialisterna saknas i listan, var god ange dessa.


Specialist Antal besök, de senaste 6 månaderna Ja Nej

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

4

Genetisk vägledning av specialist

Kardiolog (hjärt-läkare)

Kirurg

Hud-läkare (Dermatolog)

Gastroenterolog (mag-tarm-läkare)

Endokrinolog

Gynekolog

Hematolog

Immunolog

Logoped

Njur-läkare (Nefrolog)

Lung-läkare (Pulmonolog)

Neurokirurg

Neurolog

Tandläkare

Ögon-läkare (Oftalmolog)

Onkolog

Öron, näsa, hals specialist

Ortoped

Psykolog

Psykiatriker

Rheumatolog

Akutläkare

Urolog

Sjukgymnast

Fotvårdsspecialist

15. Hur många besök har du gjort till allmänläkare/sjuksköterska/akutbesök under de senaste 6 månaderna (pga. din sjukdom)?

o Allmänläkare ___ besök på vårdcentral

___ hembesök

o Sjuksköterska ___ besök på vårdcentral

___ hembesök

o Akutbesök ___ besök på vårdcentral

___ hembesök

___ besök på sjukhus

16. Sjukhusvård

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

5

a. Hur ofta och hur många dagar har du varit inlagd på sjukhus under de senaste 12 månaderna (pga. din sjukdom)?

Inlagd vid ___ tillfällen Inlagd __ dagar totalt

b. Under sjukhusvistelserna de senaste 12 månaderna, har du då genomgått en lungtransplantation?

o Ja o Nej

17. Var god specificera de tekniska hjälpmedel och medicinsk utrustning du behövt använda under de senaste 6 månaderna (pga. din sjukdom)? Om några av dessa material saknas i listan, var god ange dessa.


Tekniska hjälpmedel/medicinsk utrustning

Ja Nej Delvis

Andningshjälp (assisterad ventilation)

Syrgasbehållare I hemmet

Bärbar syrgas

Syrgas-koncentrator

Andningshjälp med övertrycksenhet (t.ex. CPAP, IPPB)

Luftfuktare

Fick-spirometer

Vest Air

Hosthjälp (t.ex. flutter)

Traditionell nebulisator

Nebulisator med högt flöde

18. Vilka svårigheter har du mött vid införskaffandet av dessa produkter?

o Brist på lager

o Produkten har utgått

o Den måste införskaffas i ett annat land

o Produkten är avsedd för en annan sjukdom än min

o Produkten är för dyr

o Olämplig läkemedelsdos

o Annan svårighet (vad god ange): __________________________________

19. Hur många gånger under de senaste 6 månaderna har du behövt transport för sjukdomsrelaterade resor till vårdcentral, sjukhus, rehabilitering etc.?

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

6


Transportmedel

Antal tillfällen de senaste 6 månaderna

Ja Nej Delvis

Privat bil

Taxi

Buss/Tåg

Flyg

Färdtjänst/sjuktransport

Ambulans

20. Ange de vård- och omsorgstjänster du har efterfrågat och erhållit, hur dessa betalats samt ev. orsak till varför du inte erhållit de tjänster som behövts.

Markera de tjänster du har efterfrågat, antal mottagna dagar och betalningssätt. Om du har begärt en tjänst och inte erhållit denna, markera ett anledningsalternativ (se möjliga alternativ under tabellen).

Antal dagar tjänsten erhållits.

Typ av tjänst

Pga. sin sjukdom

har de behövt

mottaga...

Kommunal regi

Privat regi

Anledning till varför patienten

inte erhållit

tjänsten (*)

Under den senaste månaden... Under den senaste månaden...

1. Larmsystem ___ dagar ___ dagar

2. Hemtjänst ___ dagar ___ dagar

3. Personlig assistent/ledsagare ___ dagar ___ dagar

4. Dagcenter ___ dagar ___ dagar

5. Arbetsträning/praktik ___ dagar ___ dagar

6. Annan:... ___ dagar ___ dagar

Under de senaste 6 månaderna... Under de senaste 6 månaderna...

7. Arbetsterapi ___ dagar ___ dagar

8. Information/rådgivning/bedömning ___ dagar ___ dagar

9. Anhörigstöd ___ dagar ___ dagar

10. Tillfälligt boende för avlastning ___ dagar ___ dagar

11. Teckenspråkstolk ___ dagar ___ dagar

12. Annan kommunikationshjälp ___ dagar ___ dagar

13. Gruppbostad / särskilt boende ___ dagar ___ dagar

14. Resor och utflykter för funktionsnedsatta ___ dagar ___ dagar

15. Arbetsträning ___ dagar ___ dagar

16. Annan:... ___ dagar ___ dagar

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

7

(*) Anledningar: 1 – Väntelista. 2 – Inte tillgänglig på orten. 3 – För dyrt. 4 – Uppfyller inte kraven för medgivande. 5 – Annan anledning.

21. Är du nöjd med den vård du erhållit för din sjukdom? Var god ange hur nöjd du är på en skala från 1-10.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Inte alls nöjd............................................................. Väldigt nöjd

22. Vem har besvarat frågeformuläret för patienten?

o Patienten själv

o Patienten med hjälp av omsorgsgivare eller tolk

o Enbart omsorgsgivare (familjemedlem, ledsagare etc.)

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

8

Kryssa under varje rubrik bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.

RÖRLIGHET

Jag har inga svårigheter med att gå omkring

Jag har lite svårigheter med att gå omkring

Jag har måttliga svårigheter med att gå omkring

Jag har stora svårigheter med att gå omkring

Jag kan inte gå omkring

PERSONLIG VÅRD

Jag har inga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig

Jag har lite svårigheter med att tvätta mig eller klä mig

Jag har måttliga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig

Jag har stora svårigheter med att tvätta mig eller klä mig

Jag kan inte tvätta mig eller klä mig

VANLIGA AKTIVITETER (t ex arbete, studier, hushållssysslor, familje- eller fritidsaktiviteter)

Jag har inga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter

Jag har lite svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter

Jag har måttliga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter

Jag har stora svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter

Jag kan inte utföra mina vanliga aktiviteter

SMÄRTOR/BESVÄR

Jag har varken smärtor eller besvär

Jag har lätta smärtor eller besvär

Jag har måttliga smärtor eller besvär

Jag har svåra smärtor eller besvär

Jag har extrema smärtor eller besvär

ORO/NEDSTÄMDHET

Jag är varken orolig eller nedstämd

Jag är lite orolig eller nedstämd

Jag är ganska orolig eller nedstämd

Jag är mycket orolig eller nedstämd

Jag är extremt orolig eller nedstämd

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

9

Vi vill veta hur bra eller dålig din hälsa är IDAG.

Den här skalan är numrerad från 0 till 100.

100 är den bästa hälsa du kan tänka dig.

0 är den sämsta hälsa du kan tänka dig.

Sätt ett X på skalan för att visa hur din hälsa är IDAG.

Skriv nu i rutan nedan det nummer du har markerat på skalan.

DIN HÄLSA IDAG =

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

Bästa hälsa du kan

tänka dig

Sämsta hälsa du kan

tänka dig

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

10

Barthel Index Anal kontinens 0 = inkontinent 1 = olyckor ibland 2 = kontinent Urin kontinens 0 = inkontinent eller kateter 1 = olyckor ibland 2 = kontinent (minst 7 dagar) Tvätta ansikte, borsta tänderna, kamma håret och raka 0 = behöver hjälp 1 = oberoende Toalett 0 = behöver mycket hjälp 1 = behöver lite hjälp 2 = oberoende (på och av toaletten, torka sig, påklädning) Äta 0 = behöver mycket hjälp 1 = behöver lite hjälp (t ex skära, breda) 2 = oberoende Förflyttning 0 = kan inte (ingen balans i sittande) 1 = behövermycket hjälp (stöd av en eller två personer), kan sitta själv 2 = lite hjälp (tillsyn eller balansstöd) 3 = oberoende Mobilitet 0 =sängburen 1 = rullstol, kör själv 2 = går med hjälp av en person (tillsyn eller stöd) 3 = oberoende (med eller utan hjälpmedel) Påklädning 0 = beroende 1 = behöver hjälp men kan göra hälften själv 2 = oberoende (inkl knappar, skosnören, osv.) Trappor 0 = klarar ej 1 = behöver hjälp (balansstöd, bära hjälpmedel, osv.) 2 = oberoende upp och ner Bad (bad eller dusch) 0 = beroende 1 = oberoende

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

11

Frågeformulär för Omsorgsgivare

Huvudsaklig omsorgsgivare (anhörig eller vän, EJ anställd) fyller i frågeformuläret.

1. Omsorgsgivarens ålder ____

2. Kön o Kvinna o Man

3. Landsting/Sjukvårdsregion _______________

4. Civilstånd

o Singel

o Gift eller sambo

o Skild

o Separerad

o Änka/änkeman

5. Vilken är din relation till vårdtagaren? Är du:

o Mamma/pappa

o Farbror/morbror, faster/moster

o Syskon

o Far/morföräldrar

o Annan (var god specificera) _____________________

6. Hur länge har du omhändertagit vårdtagaren? ______år ______månader

7. Hur ser din arbetssituation ut?

o Förvärvsarbetare / Egen företagare

o Sjuk-/Ålderspensionär Fortsätt till fråga 9

o Utanför arbetsmarknadens förfogande (ideellt arbete/obetalt hushållsarbete) Fortsätt till fråga 10

o Annan (student, arbetssökande, etc.)

8. Arbetsrelaterade problem (ska endast besvaras om omsorgsgivaren är aktiv (anställd eller arbetssökande)

a. Har vårdtagarens behov av omsorg (pga. sjukdomen) inneburit några arbetsrelaterade problem för Dig under de senaste 12 månaderna?


b. Om Ja, var god specificera:

o Jag bad om ___ dagars tjänstledigt/vård av barn

o Jag arbetade ___ timmar mindre var dag i ___ dagar

o Jag arbetade ___ timmar mindre var dag

o Jag arbetar inte färre timmar per dag men jag har problem att fullgöra mina arbetsuppgifter

o Andra problem: _________________________________________

Fortsätt till fråga 10

9. Pensionering (ska endast besvaras om omsorgsgivaren är pensionerad)

a. Var du tvungen att gå i pension i förtid för att kunna vårda vårdtagaren?


b. Om Ja, var god specificera:

o Jag gick i pension i förtid vid___ års ålder.

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

12

Skala för att mäta anhörigbelastning B1. Känner du dig trött och utarbetad?

o Nej, inte alls

o Nej, knappast o Ja, i viss mån

o Ja, i hög grad

B2. Känner du dig ensam och isolerad på grund av din anhöriges problem? o Nej, inte alls

o Nej, knappast

o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad

B3. Tycker du att du får ta för mycket ansvar för din anhöriges väl och ve?

o Nej, inte alls o Nej, knappast


B4. Känns det ibland som om du skulle vilja fly undan hela den situation du befinner dig i?

o Nej, inte alls

o Nej, knappast


B5. Ställs du inför rent praktiska problem i vården som du tycker är svåra att lösa?



B6. Kan du bli sårad och arg på din anhörige?


o Ja, i viss mån

o Ja, i hög grad

B7. Tycker du att din hälsa har blivit lidande på grund av att du tagit hand om din anhörige?



B8. Har din anhöriges problem lett till att umgänget med andra, till exempel släkt och vänner, minskat för dig?

o Nej, inte alls


o Ja, i hög grad

B9. Finns det något i din anhöriges bostad som gör det besvärligt att ta hand om honom eller henne?

o Nej, inte alls

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

13


o Ja, i hög grad

B10. Känner du dig bunden av din anhöriges problem?



B11. Känner du dig besvärad av din anhöriges beteende?



B12. Leder din anhöriges problem till att du inte kan göra det du hade tänkt göra vid denna tid i livet?



B13. Tycker du att det är fysiskt påfrestande för dig att ta hand om din anhörige?

o Nej, inte alls


o Ja, i hög grad B14. Tycker du att din anhörige tar så mycket tid att du inte får tillräckligt med tid för dig själv?

o Nej, inte alls


o Ja, i hög grad B15. Oroar du dig över att du inte ska kunna ta hand om din anhörige på rätt sätt?



B16. Kan Du ibland skämmas över din anhöriges uppförande?


o Ja, i viss mån

o Ja, i hög grad B17. Finns det något i omgivningen runt din anhöriges hem som gör det besvärligt att ta hand om honom eller henne?



NAME OF THE DISEASE

DRAFT

14

B18. Har det inneburit någon ekonomisk uppoffring för dig att ta hand om din anhörige?

o Nej, inte alls


o Ja, i hög grad B19. Tycker du att det är psykiskt påfrestande för dig att ta hand om din anhörige?

o Nej, inte alls


o Ja, i hög grad

B20. Har du ibland en känsla av att livet behandlat dig orättvist?



B21. Hade du tänkt dig att livet skulle vara annorlunda i den ålder du är i nu?

o Nej, inte alls


o Ja, i hög grad

B22. Undviker Du att bjuda hem vänner och bekanta på grund av din anhöriges problem?

o Nej, inte alls


o Ja, i hög grad

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

15

11. EQ-5D-5L (5-level)

Gällande din roll som HUVUDSAKLIG OMSORGSGIVARE…

12a. Hur mycket tid spenderar du under en vanlig DAG, på var och en av de nedanstående aktiviteterna relaterat till vårdtagarens sjukdom? Var god ange ungefärlig tid du spenderar dagligen på varje aktivitet

Grundläggande hygien samt att klä eller byta på

............... h

............... min var dag

Att bada eller duscha

............... h

............... min var dag

Att mata

............... h

............... min var dag

Att hjälpa vårdtagaren förflytta sig

............... h

............... min var dag

Att laga och förbereda måltider

............... h

............... min var dag

Hjälp med att ge medicin

............... h

............... min var dag

12b. Hur mycket tid spenderar du under en vanlig VECKA, på var och en av de nedanstående aktiviteterna relaterat till vårdtagarens sjukdom? Var god ange ungefärlig tid du spenderar på varje aktivitet var vecka

Hushållssysslor (städa, tvätta, etc...)

............... h

............... min per vecka

Resor

............... h

............... min per vecka

Inköp

............... h

............... min per vecka

Ekonomiska, administrativa eller juridiska ärenden

............... h

............... min per vecka

Sociala aktiviteter och fritidssysselsättning

............... h

............... min per vecka

Övervakning och tillsyn (fall)

............... h

............... min per vecka

Gällande den roll ANDRA OMSORGSGIVARE har (t.ex. resten av familjen)

13a. Hur mycket tid spenderar andra omsorgsgivare under en vanlig DAG, på var och en av de nedanstående aktiviteterna relaterat till vårdtagarens sjukdom? Var god ange ungefärlig tid dessa personer spenderar dagligen på varje aktivitet

Grundläggande hygien samt att klä eller byta på

............... h

............... min var dag

Att bada eller duscha

............... h

............... min var dag

Att mata

............... h

............... min var dag

Att hjälpa vårdtagaren förflytta sig

............... h

............... min var dag

Att laga och förbereda måltider

............... h

............... min var dag

Hjälp med att ge medicin

............... h

............... min var dag

13b. Hur mycket tid spenderar andra omsorgsgivare under en vanlig VECKA, på var och en av de nedanstående aktiviteterna relaterat till vårdtagarens sjukdom? Var god ange ungefärlig tid dessa personer spenderar på varje aktivitet var vecka

Hushållssysslor (städa, tvätta, etc...)

............... h

............... min per vecka

Resor

............... h

............... min per vecka

Inköp

............... h

............... min per vecka

Ekonomiska, administrativa eller juridiska ärenden

............... h

............... min per vecka

Sociala aktiviteter och fritidssysselsättning

............... h

............... min per vecka

Övervakning och tillsyn (fall)

............... h

............... min per vecka

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

16

Kryssa under varje rubrik bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.

RÖRLIGHET

Jag har inga svårigheter med att gå omkring

Jag har lite svårigheter med att gå omkring

Jag har måttliga svårigheter med att gå omkring

Jag har stora svårigheter med att gå omkring

Jag kan inte gå omkring

PERSONLIG VÅRD

Jag har inga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig

Jag har lite svårigheter med att tvätta mig eller klä mig

Jag har måttliga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig

Jag har stora svårigheter med att tvätta mig eller klä mig

Jag kan inte tvätta mig eller klä mig

VANLIGA AKTIVITETER (t ex arbete, studier, hushållssysslor, familje- eller fritidsaktiviteter)

Jag har inga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter

Jag har lite svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter

Jag har måttliga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter

Jag har stora svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter

Jag kan inte utföra mina vanliga aktiviteter

SMÄRTOR/BESVÄR

Jag har varken smärtor eller besvär

Jag har lätta smärtor eller besvär

Jag har måttliga smärtor eller besvär

Jag har svåra smärtor eller besvär

Jag har extrema smärtor eller besvär

ORO/NEDSTÄMDHET

Jag är varken orolig eller nedstämd

Jag är lite orolig eller nedstämd

Jag är ganska orolig eller nedstämd

Jag är mycket orolig eller nedstämd

Jag är extremt orolig eller nedstämd

NAME OF THE DISEASE

DRAFT

17

Vi vill veta hur bra eller dålig din hälsa är IDAG.

Den här skalan är numrerad från 0 till 100.

100 är den bästa hälsa du kan tänka dig.

0 är den sämsta hälsa du kan tänka dig.

Sätt ett X på skalan för att visa hur din hälsa är IDAG.

Skriv nu i rutan nedan det nummer du har markerat på skalan.

DIN HÄLSA IDAG =

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

Bästa hälsa du kan

tänka dig

Sämsta hälsa du kan

tänka dig

CYSTIC FIBROSIS

1

Questionnaire pour les patients de plus de 17 ans

1. Age _____

2. Sexe o féminin o masculin

3. Département _______________

4. Situation matrimoniale

o Célibataire

o Marié/pacsé/en concubinage

o Divorcé

o Séparé

o Veuf

5. Niveau d’études

o Primaire

o Secondaire

o o Université

o o Aucun

6. Nombre de membres dans le ménage dans lequel vous vivez: ___ personne(s)

7. A quel âge votre maladie a-t-elle été diagnostiquée ? ___ ans

8. Aidant

a. Avez-vous besoin de quelqu’un pour vous aider dans les activités quotidiennes? (pour l’hygiène de base, pour la mobilisation, pour la prise des médicaments, pour la gestion des traitements, etc.)

o Oui o Non Passer à la question 9

b. Si oui, qui est votre aidant principal?

o Membre de la famille Remplissez le questionnaire aidant

o Une autre personne de façon informelle (ami…) Remplissez le questionnaire aidant

o Aidant professionnel (employé par la famille ou par l’intermédiaire d’un organisme)

c. Si vous utilisez les services d’un aidant professionnel,

Combien d’heures par semaine? ______ heures par semaine

Qui paie pour ces services et pour quel montant?

o Je supporte la totalité du coût de ces services soit ______ € par heure

o Le coût est pris en charge par l’assurance maladie ou un autre organisme

o Le coût est partiellement pris en charge par l’assurance maladie ou un autre organisme, le montant restant est à ma charge soit ____ € par heure

9. Quelle est actuellement votre situation professionnelle ?

o Travaille (Actif)

o Etudiant Passer à la question 12

o Chômeur

o En arrêt maladie (Actif)

o Inactif avec pension d’invalidité Passer à la question 11

o Retraité Passer à la question 11

o Femme/homme au foyer Passer à la question 12

Syndrome de Prader-Willi

fragile

Syndrome de l’X fragile

2

o Autre situation (foyer d’accueil, atelier protégé, CAT…)

10. Conséquences sur votre travail (ne remplir que si vous êtes actif ou en arrêt maladie)

a. Au cours de 6 derniers mois, votre maladie a-t-elle eu des conséquences sur votre travail ?


b. Si oui, précisez :

o J’ai arrêté mon travail pendant ___ jours

o J’ai travaillé ___ heures de moins par jour pendant ___ jours

o Je travaille ___ heures de moins par jour

o Je travaille le nombre d’heures requis, mais j’ai des difficultés à accomplir mon travail

o Autres problèmes : ______________________________________

Passer à la question 12

11. Cessation définitive d’activité (ne remplir que si vous êtes retraité ou inactif avec pension d’invalidité)

a. Avez-vous définitivement cessé votre activité ou pris une retraite anticipée à cause de votre maladie ?


o Je n’ai jamais pu travailler à cause de ma maladie Passer à la question 12

b. Si oui, précisez :

o J’ai du cesser définitivement toute activité à partir de l’âge de___ ans

o J’ai pris une retraite anticipée à ___ ans

12. Avez-vous une carte d’invalidité?

o Oui

o J’ai fait une demande qui est en cours de traitement.

o Non, j’ai fait une demande mais elle a été refusée

o Non, je n’ai pas de carte d’invalidité et je n’en ai pas fait la demande.

o Sans objet

13. Avez-vous demandé une détermination de votre taux d’incapacité ?

o Oui, la détermination est déjà faite Indiquez: Taux ___%

o J’ai fait une demande qui est en cours de traitement.

o Non, mais j’ai l’intention de le demander.

o Je n’ai pas l’intention de le demander.

14. Au cours du mois dernier, quels médicaments en rapport avec votre maladie avez-vous pris ? Merci de sélectionner les médicaments dans la liste et de préciser leur remboursement par l’assurance maladie.

Si vous avez pris un médicament qui ne se trouve pas sur la liste, merci de le préciser en écrivant le nom.


3

Remboursement par l’assurance maladie

Nom de marque commerciale (substance active)

Oui Non Partiel

Genotonorm, Omnitrop (somatostatine)

Androtardyl, Pantestone (testostérone)

Modiodal (modafinil)

Uvedose 10 000 u (vitamine D)

Loxapac (loxapine)

Tercian (cyamemazine)

Risperdal (risperidone)

Prozac (fluoxetine)

15. Au cours des 6 derniers mois, quelles analyses et / ou quels examens médicaux en rapport avec votre maladie et prescrits par un médecin avez vous réalisé ? Si l'une des analyses ou l’un des examens n'est pas sur la liste, merci de le préciser.


Analyses ou examens médicaux Combien de fois dans 6

mois Oui Non Partiel

Analyse de sang

Analyse d’urine

Examens du sommeil (polygraphie/polysomnographie)

Densitométrie osseuse

Radiographie rachis

Radiographie hanche

Analyse de la composition corporelle par absorptiométrie biphotonique

Test de stimulation GH

Test génétique : recherche d’une anomalie du profil de méthylationde la rétion 15q11 q13 (locus SPW)

Test génétique : FISH patient

Test génétique : Caryotype (parents-patients)

IRM cérébrale

Echographie cardiaque

Echographie plvienne (fille), testiculaire (garçon)


4

16. Au cours des 6 derniers mois, combien de fois avez-vous consulté un médecin spécialiste (en raison de votre maladie) ? Si l'un des spécialistes n'est pas sur la liste, merci de le préciser.


Spécialiste Nombre de

consultations en 6 mois Oui Non Partiel

Pédiatre en hôpital

Généticien

Cardiologue

Chirurgien

Dermatologue

Gastro enterologue

Endocrinologue

Kinésithérapeute

Gynécologue

Hématologue

Immunologiste

Orthophoniste

Néphrologue

Pneumologue

Neurochirurgien

Neurologue

Dentiste

Ophtalmologue

Oncologue

Oto-rhino-laryngologiste (ORL)

Podologue

Psychologue

Psychiatre

Rhumatologue

Traumatologue

Urologue

17. Au cours des 6 derniers mois, combien de fois avez-vous consulté un médecin généraliste, un infirmier, ou un service d’urgence (en raison de votre maladie)?

o Médecin généraliste ___ consultation(s) au cabinet médical

___ visite(s) à domicile

o Infirmier ___ consultation(s) au cabinet infirmier


o Service d’urgence ___ consultation(s) au centre médical

___ consultation(s) a l’hôpital


5


18. Hospitalisation

Au cours des 6 derniers mois, combien de fois et pendant combien de jours avez-vous été hospitalisé (en raison de la maladie) ?

___ admission(s) ___ journées totales d’hospitalisation

19. Au cours des 6 derniers mois, quels dispositifs médicaux avez vous utilisés en raison de votre maladie ? Si l'un des dispositifs n'est pas sur la liste, merci de le préciser.


Dispositifs médicaux

Oui Non Partiel

Semelles plantaires, chaussures orthopédiques

Corset

Appareil de VNI (ventilation non invasive)

Déambulateur

Dispositif pour injection GH, insuline

Articles pour pansements

Appareils dentaires

Verres correcteurs

Appareil d’orthodontie

20. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour obtenir des produits de santé ?

o Rupture de stock

o Le produit a été retiré du marché

o Le produit doit être importé

o Le produit a une indication pour une autre pathologie que la mienne

o Le produit est trop cher

o La formule pharmaceutique n’est pas adaptée

o Autres difficultés (merci de préciser): __________________________________

21. Au cours des 6 derniers mois, quel type de transport et à quelle fréquence avez vous utilisé pour vous rendre à une consultation (cabinet ou centre médical, hôpital, kinésithérapie…) en rapport avec votre maladie ?


Type de transport

No de fois en 6

mois

Oui Non Partiel

Véhicule personnel


6

Taxi

Bus/Train

Avion

Véhicule Sanitaire Léger (VSL)

Ambulance

22. Avez-vous fait appel à des services médico-sociaux ? Si oui, lesquels, pour combien de jours et par quel mode de financement ? Le cas échéant, précisez les raisons pour lesquelles vous n’avez pas reçu les services requis.

Cochez les services que vous avez sollicités, le nombre de jours dont vous avez bénéficié du service, et le mode de financement. Si vous avez sollicité un service mais que vous ’ne l’avez pas obtenu, indiquez-en la raison à l’aide du numéro correspondant (cf.la liste en dessous de la table). .

Nombre de jours de service reçus (selon le mode de financement)

Services médico-sociaux

Nécessaire en raison

de la maladie Non payant

A votre charge ou celle de votre famille

Mixte (public et

privé)

Raisons pour

lesquelles vous

n’avez pas reçu les services

requis (*)

Au cours du dernier mois... Au cours du dernier mois...

1. Télémédecine ___ jours ___ jours ____ jours

2. Hospitalisation à domicile (HAD) ___ jours ___ jours ____ jours

3. Service d’aide à domicile ___ jours ___ jours ____ jours

4. Centre d’accueil de jour ___ jours ___ jours ___ jours

5. Centre d’aide par le travail ou de formation professionnelle (CAT, IMPro…) ___ jours ___ jours ___ jours

6. Autre:... ___ jours ___ jours ____ jours

Au cours des 6 derniers mois... Au cours des 6 derniers mois...

7. Ergothérapie ___ jours ___ jours ____ jours

8. Renseignements/conseils/évaluation ___ jours ___ jours ____ jours

9. Soutien psychosocial pour les membres de votre famille ___ jours ___ jours ____ jours

10. Séjour de répit (en établissement d’accueil temporaire, en SSR, autre…) ___ jours ___ jours ____ jours

11. Services d’un interprète du langage des signes ___ jours ___ jours ____ jours

12. Autres systèmes d’aide à la communication ___ jours ___ jours ____ jours

13. Foyer d’accueil ___ jours ___ jours ____ jours

14. Tourisme/Balnéothérapie pour personnes handicapées ___ jours ___ jours ____ jours

15. Conseil/formation/orientation professionnelle ___ jours ___ jours ____ jours

16. Autre:... ___ jours ___ jours ____ jours

(*) Raisons: 1 – Liste d’attente. 2 – Service non disponible. 3 – Trop cher, n’est pas en mesure de payer. 4 – Non adapté aux besoins du patient. 5 – Autre raisons.


7

23. Etes-vous satisfait de la prise en charge de votre maladie? Merci d’indiquer le degré de votre satisfaction sur une échelle de 1 à 10.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Pas du tout satisfait............................................................. Très satisfait

24. Qui a répondu à ce questionnaire?

o La personne atteinte de la maladie rare seule

o La personne atteinte de la maladie rare avec l’aide d’un représentant ou d’un interprète

o Un représentant de la personne atteinte de la maladie rare (membre de famille, tuteur, soignant...) a répondu


8

EQ-5D – Rempli par l’aidant ou le patient

Pour chaque rubrique, veuillez cocher UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.

MOBILITE

Je n’ai aucun problème pour me déplacer à pied

J’ai des problèmes légers pour me déplacer à pied

J’ai des problèmes modérés pour me déplacer à pied

J’ai des problèmes sévères pour me déplacer à pied

Je suis incapable de me déplacer à pied

AUTONOMIE DE LA PERSONNE

Je n’ai aucun problème pour me laver ou m’habiller tout seul

J’ai des problèmes légers pour me laver ou m’habiller tout seul

J’ai des problèmes modérés pour me laver ou m’habiller tout seul

J’ai des problèmes sévères pour me laver ou m’habiller tout seul

Je suis incapable de me laver ou de m’habiller tout(e) seul(e)

ACTIVITÉS COURANTES (exemples : travail, études, travaux domestiques, activités familiales ou loisirs)

Je n’ai aucun problème pour accomplir mes activités courantes

J’ai des problèmes légers pour accomplir mes activités courantes

J’ai des problèmes modérés pour accomplir mes activités courantes

J’ai des problèmes sévères pour accomplir mes activités courantes

Je suis incapable d’accomplir mes activités courantes

DOULEURS / GENE

Je n’ai ni douleur, ni gêne

J’ai des douleurs ou une gêne légère(s)

J’ai des douleurs ou une gêne modérée(s)

J’ai des douleurs ou une gêne sévère(s)

J’ai des douleurs ou une gêne extrême(s)

ANXIETE / DEPRESSION

Je ne suis ni anxieux(se), ni déprimé(e)

Je suis légèrement anxieux(se) ou déprimé(e)

Je suis modérément anxieux(se) ou déprimé(e)

Je suis sévèrement anxieux(se) ou déprimé(e)

Je suis extrêmement anxieux(se) ou déprimé(e)


9

Nous aimerions savoir dans quelle mesure votre santé est bonne ou

mauvaise AUJOURD’HUI.

Cette échelle est numérotée de 0 à 100.

100 correspond à la meilleure santé que vous puissiez imaginer.

0 correspond à la pire santé que vous puissiez imaginer.

Veuillez faire une croix (X) sur l’échelle afin d’indiquer votre état de

santé AUJOURD’HUI.

Maintenant, veuillez noter dans la case ci-dessous le chiffre que vous

avez coché sur l’échelle.

VOTRE SANTE AUJOURD’HUI =

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

La meilleure santé que

vous puissiez imaginer

La pire santé que vous

puissiez imaginer


10

INDICE DE BARTHEL L’évolution du score pendant un séjour, ou au décours d’une série de traitements, permet de mettre en valeur les progrès accomplis dans le domaine de l’autonomie. 1. Alimentation

o Autonome. Capable de se servir des instruments nécessaires. Prend ses repas en un temps raisonnable

o A besoin d’aide, par exemple pour couper 2. Bain

o Possible sans aide 3. Continence rectale

o Aucun accident o Accidents occasionnels

4. Continence urinaire

o Aucun accident o Accidents occasionnels

5. Déplacements

o N’a pas besoin de fauteuil roulant. Autonome sur une distance de 50 m, éventuellement avec des cannes.

o Peut faire 50 mètres avec aide. o Autonome dans un fauteuil roulant, si incapable de marcher.

6. Escaliers

o Autonome. Peut se servir de cannes. o A besoin d’aide et de surveillance.

7. Habillement

o Autonome. Attache ses chaussures. Attache ses boutons. Met ses bretelles.

o A besoin d’aide, mais fait au moins la moitié de la tâche dans un temps raisonnable.

8. Soins personnels

o Se lave le visage, se coiffe, se brosse les dents, se rase. Peut brancher un rasoir électrique.

9. Usage des WC

o Autonome. Se sert seul du papier hygiénique, de la chasse d’eau. o A besoin d’aide pour l’équilibre, pour ajuster ses vêtements et se servir

du Napier hygiénique. 10. Transfert du lit au fauteuil

o Autonome, y compris pour faire fonctionner un fauteuil roulant. o Surveillance ou aide minime. o Capable de s’asseoir, mais a besoin d’une aide maximum pour le

transfert.


11

QUESTIONNAIRE POUR L’AIDANT

A remplir par l’aidant principal du patient

1. Age ____

2. Sexe o féminin o masculin

3. Département _______________

4. Situation matrimoniale

o Célibataire

o Marié/pacsé/en concubinage

o Divorcé

o Séparé

o Veuf

5. Quel est votre lien avec le patient?

o Mère/Père

o Tante/Oncle

o Sœur/Frère

o Grand-parent

o Autre (merci de préciser) ___________

6. Depuis combien de temps vous occupez-vous du patient ? ______ans ______mois

7. Quelle est votre situation professionnelle actuelle ?

o Actif

o Retraité / inactif avec pension Passer à la question 9

o Femme / homme au foyer Passer à la question 10

o Autre (étudiant, chômeur...) Passer à la question 10

8. Conséquences sur votre travail (ne répondre que si vous êtes actif - en emploi ou chômeur)

a. Au cours de 12 derniers mois, la maladie du patient a-t-elle eu des conséquences sur votre travail ?


b. Si oui, précisez:

o J’ai demandé___ jour(s) de congé

o J’ai travaillé ___ heure(s) de moins par jour pendant ___ jour(s)

o Je travaille ___ heure(s) de moins par jour

o Je travaille le nombre d’heures requis, mais j’ai du mal à accomplir mon temps de travail

o Autres problèmes: _________________________________________

Passer à la question 10

9. Retraite (ne répondez que si vous êtes retraité ou inactif avec pension)

a. Avez-vous pris une retraite anticipée pour vous occuper du patient ?

o Oui o Non, Passer à la question 10

b. Si oui, précisez:

o Je suis parti(e) à la retraite à l’âge de ___ ans


12

Votre rôle comme aidant informel principal

12a. Au cours d’une journée normale, combien de temps passez-vous à réaliser chacune de ces activités à cause de la maladie du patient? Merci de préciser le temps estimé passé quotidiennement pour chaque activité.

Hygiène de base / habillage / change

............... heures

............... minutes par jour

Toilette (bain/douche)

............... heures


Aide aux repas

............... heures


Aide à la mobilisation / aux déplacements

............... heures


Préparation des repas

............... heures


Administration des médicaments

............... heures


12b. Au cours d’une semaine normale, combien de temps passez-vous à réaliser chacune de ces activités à cause de la maladie du patient? Merci de préciser le temps estimé passé par semaine pour chaque activité.

Tâches ménagères (ménage, lessive…)

............... heures

............... minutes par semaine

Déplacements / Transports

............... heures


Courses

............... heures


Gestion du budget, démarches administratives ou légales

............... heures


Accompagnement pour les activités sociales et de loisirs

............... heures


Surveillance (chutes)

............... heures


Le rôle d’autres aidants (membres de la famille)

13a. Au cours d’une journée normale, combien de temps les autres aidants passent-ils à réaliser chacune de ces activités à cause de la maladie du patient? Merci de préciser le temps estimé passé quotidiennement pour chaque activité.

Hygiène de base / habillage / change

............... heures


Toilette (bain/douche)

............... heures


Aide aux repas

............... heures


Aide à la mobilisation

............... heures


Préparation des repas

............... heures


Administration des médicaments

............... heures


13b. Au cours d’une semaine normale, combien de temps les autres aidants passent-ils à réaliser chacune de ces activités à cause de la maladie du patient? Merci de préciser le temps estimé passé par semaine pour chaque activité.

Tâches ménagères (ménage, lessive…)

............... heures


Déplacement s/Transports

............... heures


Courses

............... heures


Gestion du budget, démarches administratives ou légales

............... heures


Accompagnement pour les activités sociales et de loisirs

............... heures


Surveillance (chutes)

............... heures



13

Échelle de Zarit ou Inventaire du Fardeau Voici une liste d’énoncés qui reflètent comment les gens se sentent parfois quand ils prennent soin d’autres personnes. Pour chaque énoncé, indiquer à quelle fréquence il vous arrive de vous sentir ainsi : jamais, rarement, quelquefois, assez souvent, presque toujours. Il n’y a ni bonne, ni mauvaise réponse.

À quelle fréquence vous arrive-t-il de…

1. Sentir que votre parent vous demande plus d’aide qu’il n’en a besoin ?

O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours

2. Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous?


3. Vous sentir tiraillé entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités (familiales ou de travail)?


4. Vous sentir embarrassé par les comportements de votre parent ?


5. Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent ?


6. Sentir que votre parent nuit à vos relations avec d’autres membres de la famille ou des amis?


7. Avoir peur de ce que l’avenir réserve à votre parent?


8. Sentir que votre parent est dépendant de vous?


9. Vous sentir tendu en présence de votre parent?


10. Sentir que votre santé s’est détériorée à cause de votre implication auprès de votre parent?



14

11. Sentir que vous n’avez pas autant d’intimité que vous aimeriez à cause de votre parent?


12. Sentir que votre vie sociale s’est détériorée du fait que vous prenez soin de votre parent?


13. Vous sentir mal à l’aise de recevoir des amis à cause de votre parent?


14. Sentir que votre parent semble s’attendre à ce que vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter?


15. Sentir que vous n’avez pas assez d’argent pour prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos autres dépenses?


16. Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien longtemps?


17. Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent?


18. Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent à quelqu’un d’autre?


19. Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent?


20. Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent?


21. Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent?


22. En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre parent sont une charge, un fardeau?



15

POUR L’AIDANT

EQ-5D-5L

Pour chaque rubrique, veuillez cocher UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.

MOBILITE

Je n’ai aucun problème pour me déplacer à pied

J’ai des problèmes légers pour me déplacer à pied

J’ai des problèmes modérés pour me déplacer à pied

J’ai des problèmes sévères pour me déplacer à pied

Je suis incapable de me déplacer à pied

AUTONOMIE DE LA PERSONNE

Je n’ai aucun problème pour me laver ou m’habiller tout seul

J’ai des problèmes légers pour me laver ou m’habiller tout seul

J’ai des problèmes modérés pour me laver ou m’habiller tout seul

J’ai des problèmes sévères pour me laver ou m’habiller tout seul

Je suis incapable de me laver ou de m’habiller tout(e) seul(e)

ACTIVITÉS COURANTES (exemples : travail, études, travaux domestiques, activités familiales ou loisirs)

Je n’ai aucun problème pour accomplir mes activités courantes

J’ai des problèmes légers pour accomplir mes activités courantes

J’ai des problèmes modérés pour accomplir mes activités courantes

J’ai des problèmes sévères pour accomplir mes activités courantes

Je suis incapable d’accomplir mes activités courantes

DOULEURS / GENE

Je n’ai ni douleur, ni gêne

J’ai des douleurs ou une gêne légère(s)

J’ai des douleurs ou une gêne modérée(s)

J’ai des douleurs ou une gêne sévère(s)

J’ai des douleurs ou une gêne extrême(s)

ANXIETE / DEPRESSION

Je ne suis ni anxieux(se), ni déprimé(e)

Je suis légèrement anxieux(se) ou déprimé(e)

Je suis modérément anxieux(se) ou déprimé(e)

Je suis sévèrement anxieux(se) ou déprimé(e)

Je suis extrêmement anxieux(se) ou déprimé(e)


16

Nous aimerions savoir dans quelle mesure votre santé est bonne ou

mauvaise AUJOURD’HUI.

Cette échelle est numérotée de 0 à 100.

100 correspond à la meilleure santé que vous puissiez imaginer.

0 correspond à la pire santé que vous puissiez imaginer.

Veuillez faire une croix (X) sur l’échelle afin d’indiquer votre état de

santé AUJOURD’HUI.

Maintenant, veuillez noter dans la case ci-dessous le chiffre que vous

avez coché sur l’échelle.

VOTRE SANTE AUJOURD’HUI =

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

La meilleure santé que

vous puissiez imaginer

La pire santé que vous

puissiez imaginer

CYSTIC FIBROSIS

1

Kérdőív a 17 év feletti betegek részére

Kérjük jelölje meg ezt a boxot, ha Ön a beteg elsőszámú, nem hivatásos gondozója és

beleegyezik a BURQOL-RD projektben való részvételbe a kérdőív kitöltésével.

A betegség altípusa – csak ahol alkalmazható

o Mucopolysaccharidosis 1-es típus - Hurler syndrome

o Mucopolysaccharidosis 1-es típus - Sheie syndrome

o Mucopolysaccharidosis 1-es típus - Hurler-Sheie syndrome

o Mucopolysaccharidosis 2-es típus - Hunter szindróma

o Mucopolysaccharidosis 3-as típus (Sanfilippo szindróma) - Altípus A

o Mucopolysaccharidosis 3-as típus (Sanfilippo szindróma) - Altípus B

o Mucopolysaccharidosis 3-as típus (Sanfilippo szindróma) - Altípus C

o Mucopolysaccharidosis 3-as típus (Sanfilippo szindróma) - Altípus D

o Mucopolysaccharidosis 4-es típus (Morquino betegség) - Altípus Subtype A

o Mucopolysaccharidosis 4-es típus (Morquino betegség) - Altípus Subtype B

o Mucopolysaccharidosis 6-os típus (Maroteaux-Lamy szindróma)

o Mucopolysaccharidosis 7-es típus (Sly betegség)

o Hyaluronidase deficiencia (Mucopolysaccharidosis 9-es típus)

1. Beteg életkora _____

2. Neme o Nő o Férfi

3. Lakhelye (megye)_______________

4. Családi állapota

o Egyedülálló

o Házas vagy együttél

o Evált vagy külön él

o Özvegy

5. Legmagasabb iskolai végzettsége

o Általános iskola

o Középiskola

o o Egyetem vagy főiskola

o o Egyik sem

6. A háztartásban élő tagok száma, ahol a beteg él ___ fő

7. Hány éves korában diagnosztizálták a betegségét? ___ évesen

8. Gondozó

a. Szüksége van gondozóra, aki segít a mindennapi tevékenységei során? (alapvető higiénia, mozgásban való segítés, gyógyszerek adása, kezelések elvégzése, stb.)

o Igen o Nem Ugorjon a 9. kérdéshez

b. Amennyiben igen, ki az elsőszámú gondozója?

MUCOPOLYSACCHARIDOSIS

BETEGSÉG NEVE

2

o Családtag Töltse ki a gondozóra vonatkozó kérdőívet

o Más nem hivatásos gondozó (barát) Töltse ki a gondozóra vonatkozó kérdőívet

o Hivatásos gondozó (szerződéses vagy intézmény által szolgáltatott)

c. Ha Ön hivatásos gondozó szolgáltatásait veszi igénybe,

Hány órát egy héten? ______ órát hetente

Ki fizet a szolgáltatásért és mennyit?

o Én fizetem a teljes költséget: ______ Ft- óránként

o A költséget a társadalombiztosítás vagy egyéb intézmény fedezi

o A költséget részben a társadalombiztosítás vagy egyéb intézmény fedezi, én____ Ft-t fizetek óránként

9. Az Ön munkastátusza (foglalkoztatottság)?

o Alkalmazott vagyok (alkalmazásban állok)

o Tanuló Ugorjon a 12. kérdéshez

o Munkanélküli vagyok

o Betegállomány vagy ideiglenes távollét

o Tartós rokkantnyugdíjas vagyok Ugorjon a 11. kérdéshez

o Nyugdíjas Ugorjon a 11. kérdéshez

o Háztartásbeli Ugorjon a 12. kérdéshez

o Speciális helyzet (foglalkoztató műhelyek)

10. Munkában való korlátozottság (Csak akkor kell megválaszolni, ha a beteg dolgozik vagy betegállományban vagy ideiglenes távolléten van)

a. Okozott-e Önnek valamilyen munkával kapcsolatos problémát az elmúlt 6 hónapban az, hogy az adott betegségben szenved?


b. Amennyiben igen, kérjük adja meg:

o Nem dolgoztam ___ napon át

o ___ órával kevesebbet dolgoztam naponta ___ napon át

o ___ órával kevesebbet dolgozok naponta

o Nem dolgozok kevesebbet egy nap, de problémám van a teljesítéssel

o Egyéb problémák: ______________________________________

Ugorjon a 12. kérdéshez

11. Munka elhagyása (Csak akkor kell megválaszolni, ha a beteg nyugdíjas vagy tartós rokkantnyugdíjas)

a. El kellett hagynia a munkáját vagy korán nyugdíjba kellett mennie a betegsége miatt?


o A betegségem miatt nem tudtam dolgozni Ugorjon a 12. kérdéshez

b. Amennyiben igen, kérjük, fejtse ki, hogyan

o Ott kellett hagynom a munkám ___ éves koromban

o Korán nyugdíjba kellett mennem, ____.éves koromban

BETEGSÉG NEVE

3

12. Van Önnek csökkent munkaképességet igazoló okmánya, és ha igen, milyen a rokkantság foka?

o Igen Kérjük, adja meg a fokozatot: _____

o Kérvényeztem, folyamatban van

o Kérvényeztem, de megtagadták (.....% alatt)

o Nincs és nem is kérvényeztem

o Nem releváns (az érintett nem elég idős)

13. Rendelkezik Ön rászorultsági minősítéssel?

o Igen, megkaptam a minősítést Kérjük pontosan meghatározni: Fokozat ___ Szint ___

o Kérvényeztem, folyamatban van

o Nem, de szándékozom kérvényezni

o Nem szándékozom kérvényezni

14. Milyen gyógyszereket szedett Ön a múlt hónapban (a betegsége miatt)? Kérjük, válassza ki a gyógyszereket és nevezze meg a kifizetés formáját!

Ha valamelyik gyógyszer nem szerepel a listán, kérjük írja be a gyógyszer nevét!

A társadalombiztosítás által fedezett költség

A gyógyszer kereskedelmi neve (aktív hatóanyag)

Igen Nem Részbe

n

ALDURAZYME (laronidáz)

AMBROBENE (ambroxol)

PAXIRASOL (bromhexin)

ELPRASE (idurszulfáz)

MUCOPRONT (karbocisztein)

FLUIMUCIL (acetilcisztein)

IBUPROFEN (ibuprofen)

NAGLAZYME (galszulfáz)

BIO-MELATONIN (melatonin)

LAMICTAL (lamotigrin)

15. Mely orvos által előírt teszteket vagy vizsgálatokat végeztek Önnél az elmúlt 6 hónapban (a betegsége miatt)? Ha valamelyik teszt nem szerepel a listán, kérjük, írja be!

A társadalombiztosítás által által fedezett költség

Orvosi tesztek vagy vizsgálatok az elmúlt 6 hónapban

Igen Nem Részbe

n

Vérvizsgálat

BETEGSÉG NEVE

4

Vizeletvizsgálat

EKG (elektrokardiogramm)

Szív-ultrahang

Röntgen

MR vizsgálat (mágneses rezonancia vizsgálat)

Légzési teszt (spirometria)

Bronhoszkópia (tüdőtükrözés)

Szemvizsgálat (réslámpa)

Hallásvizsgálat (audiometria)

16. Hány szakorvosi viziten kellett résztvennie az elmúlt 6 hónapban? Ha valamelyik szakorvos nem szerepel a listán, kérjük, írja be!


Szakorvos az elmúlt 6 hónapban

Igen Nem Részbe

n

Genetikai tanácsadás

Kardiológus

Sebész

Bőrgyógyász

Gasztroenterológus

Endokrinológus

Fizikoterapauta

Nőgyógyász

Hematológus

Immunológus

Beszéd terapauta

Nefrológus

Pulmonológus (tüdőgyógyász)

Idegsebész

Neurológus (ideggyógyász)

Fogorvos

Szemész

Onkológus

Fül-orr-gégész

Podiáter (lábszakértő)

Pszichológus

BETEGSÉG NEVE

5

Pszichiáter

Reumatológus

Traumatológus (baleseti sebész)

Urológus

17. Hány háziorvosi / ápolási / sürgősségi vizitje volt Önnek az elmúlt 6 hónapban?

o Háziorvos ___ vizitek az egészségügyi központban

___ otthoni vizitek

o Ápolási ___ vizitek az egészségügyi központban

___ otthoni vizitek

o Sürgősségi ___ vizitek az egészségügyi központban

___ otthoni vizitek

___ kórházi vizitek

18. Kórházi felvétel (fekvőbeteg)

a. Hány alkalommal és hány napot kellett kórházban fekvőbetegként töltenie az elmúlt 12 hónapban (a betegsége miatt)?

___ alkalommal ___ napot összesen

19. Kérjük, jelölje azokat az egészségügyi eszközöket, amelyeket alkalmaznia kellett az elmúlt 6 hónapban! Ha valamelyik egészségügyi eszköz nem szerepel a listán, kérjük, írja be!


Egészségügyi eszköz

Igen Nem Részben

Ortopéd cipő

Asszisztált ventilláció (lélegeztető gép)

Házi oxigéntartály

Hordozható oxigén

Oxigénkoncentrátor

Mellkasi tágulást segítő eszköz

Pozitív légúti nyomás segédeszköz

Flutter (az eszközön át légzik ki a beteg, remegést kelt a mellkasban és fellazítja a nyákot)

Párologtató

Kerekesszék

Pelenkák

Speciális matracok

Keresztlepedő ágyba

Támbot járáshoz

Kézileg állítható ágy

BETEGSÉG NEVE

6

Elektronikusan állítható ágy

Ízületvédők (pl. térdrögzítő)

Járókeret

Lábortézis (pl. peroneus emelő)

Vizelet-katéter

Lakásátalakítás

20. Milyen nehézségei voltak az egészségügyi termékekhez való hozzájutás során?

o Készlethiány

o A terméket kivonták a forgalomból

o Másik országban kellett beszerezni

o Másik betegségre alkalmazható, nem az enyémre

o Túl drága termék

o Nem megfelelő gyógyszerészeti előírás

o Egyéb nehézségek (Kérjük, részletezze!):__________________________________

21. Hányszor vett igénybe közlekedési eszközöket az elmúlt 6 hónapban a betegségével kapcsolatos utazásra az egészségügyi központba, kórházba, rehabilitációra, stb.?


Közlekedési eszköz

az elmúlt 6 hónapban

Igen Nem Részben

Személyautó

Taxi

Busz/vonat

Repülőgép

Egészségügyi és / vagy adaptált szállítóeszköz

Mentő

22. Egészségügyi és szociális szolgáltatások, amelyeket Ön igényelt és kapott, azok finanszírozása (kifizetése) és az okok, amiért nem kapott meg egy adott szolgáltatást.

Jelölje a szolgáltatásokat, amelyeket igényelt, a megkapott napok számát és a fizetés formáját!. Amennyiben igényelt egy szolgáltatást, de nem kapta meg, adja meg az ok számát (a lehetséges okokat ill. azok számjelét lásd a táblázat alatt).

Ahány napon keresztül a beteg kapta a szolgáltatást a fizetés

módja szerint Szolgáltatás típusa

A betegsége miatt

szükséges volt

kapnia... Díjment

es Közvetlen

fizetés Vegyes (köz- és

Az ok, amiért nem kapta

meg a szolgáltatást

(*)

BETEGSÉG NEVE

7

magán)

A múlt hónap folyamán… A múlt hónap folyamán…

1. Távgondozás ___ nap ___ nap ____ nap

2. Programozott házi gondozás ___ nap ___ nap ___ nap

3. Szociális háztartási segítség ___ nap ___ nap ___ nap

4. Napközi központ ___ nap ___ nap ___ nap

5. Foglalkozási központok ___ nap ___ nap ___ nap

6. Kulturális, rekreációs és szabadidős tevékenységek ___ nap ___ nap ___ nap

7. Egyéb: ___ nap ___ nap ___ nap

Az elmúlt 6 hónap folyamán… Az elmúlt 6 hónap folyamán…

8. Foglalkozási terápia és/vagy tréning a mindenapi tevékenységek elvégzésére ___ nap ___ nap ___ nap

9. Információ/Tanácsadás/Felmérés ___ nap ___ nap ___ nap

10. Családtagok pszichoszociális gondozása ___ nap ___ nap ___ nap

11. Helyettesítő szolgálat: átmeneti időszakokra (beteg gondozóját helyettesítő szolgálat a beteg otthonában)

___ nap ___ nap ___ nap

12. Jelnyelv tolmácsok szolgáltatásai ___ nap ___ nap ___ nap

13. Egyéb alternatív kommunikációs rendszerek ___ nap ___ nap ___ nap

14. Rezidenciális központok (átmeneti tartózkodásra ad lehetőséget a betegnek, ahol speciális gondozást, napi tevékenységekhez tréninget kap)

___ nap ___ nap ___ nap

15. Turizmus és hidroterápia fogyatékkal élők számára ___ nap ___ nap ___ nap

16. Munkaorientáció/felkészítés ___ nap ___ nap ___ nap

17. Egyéb:... ___ nap ___ nap ___ nap

(*)Okok: 1 – Várólista. 2 – Nem hozzáférhető. 3 – Nem tudja megfizetni . 4 – Nem felel meg a követelményeknek. 5 – Egyéb okok.

23. Elégedett Ön a betegsége miatt kapott egészségügyi ellátással? Kérjük, jelölje az elégedettsége fokát egy 1-től 10-ig terjedő skálán!

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Egyáltalán nem elégedett............................................................. Nagyon elégedett

24. Ki válaszolt a kérdőívre a betegre vonatkozóan?

o Maga a ritka betegségben szenvedő beteg

o A ritka betegségben szenvedő beteg az adatközlő vagy tolmács segítségével

o Egy tájékoztató (családtag, konzulens, gondviselő stb.)

BETEGSÉG NEVE

8

BARTHEL INDEX

1. ÉTKEZÉS

10 = Önállóan. A beteg képes egyedül enni egy tálcáról, vagy asztalról, ha valaki azt elérhető távolságba teszi. Használhat segédeszközt, de fel kell tudnia vágni az ételt, sót szórni, vajat kenni, megfelelő normál idő alatt.

5 = Segítséget igényel, pl. a hús felvágásához vagy az előbb felsoroltakhoz.

0 = Etetni kell.

2. ÁTSZÁLLÁS TOLÓKOCSIBÓL AZ ÁGYBA ÉS VISSZA

15 = Teljesen önállóan. A kerekesszékkel az ágyhoz közelít, befékezve a kocsit, a lábtartót felemelve, átül az ágyra, lefekszik – felül. Az ágyból a kocsiba kiülést is képes így végrehajtani.

10 = Felügyeletet, vagy segítséget igényel a tevékenység bármely eleméhez.

5 = Fel tud ülni, de ki kell emelni az ágyból.

0 = Felülni sem tud.

3. SZEMÉLYES TOALETT

5 = Önállóan: Kézmosás, arcmosás, fésülködés, fogmosás, borotválkozás (a penge berakása vagy a villanyborotva dugaszának bedugása is).

0 = nem képes e fentiek valamelyikére.

4. WC HASZNÁLAT

10 = Egyedül kimegy, ruháját le- és felhúzza, ruháját meg tudja óvni a bepiszkolódástól. WC papírt használ. Segédeszközt használhat a kapaszkodáshoz.

5 = Kis segítséget igényel (egyensúlyzavar miatt, ruhafelhúzáshoz, papír használathoz).

0 = Több segítség, vagy a nővér ágytálaz.

5. FÜRDÉS

5 = Más személy jelenléte nélkül tusoló vagy fürdőkád használata.

0 = Mosdatás

6. JÁRÁS SÍK TALAJON

15 = 50 m járás, segítség, felügyelet nélkül. Bármilyen segédeszköz használható (kivéve guruló mankó). Ha orthesis vagy prothesis szükséges, azt önállóan kell tudni alkalmazni.

10 =. Felügyeletet igényel, vagy csak kis segítséggel tud járni 50 m-t.

5 = Kerekesszéket használó páciens esetében, 50 m önálló kerekesszék hajtás, manőverezés: fordulni ágyhoz, asztalhoz, WC-re.

0 = Kerekesszéket sem tud hajtani.

7. LÉPCSŐN FEL-, LEJÁRÁS

10 = Önállóan, felügyelet nélküli képes lépcsőjárásra (bármilyen segédeszköz használható.

5 = Kis segítséget, vagy felügyeletet igényel (pl: a botot nem tudja magával vinni a bothasználó).

0 = Képtelen lépcsőn járni.

BETEGSÉG NEVE

9

8. ÖLTÖZKÖDÉS, VETKŐZÉS

10 = Önállóan végrehajtja, cipőfelvételt is. Ide tartozik az önálló orthesis vagy prothesis felvétel is.

5 = Kis segítséget igényel valamelyik folyamathoz, de legalább a felét egyedül végzi.

0 = Nem tud egyáltalán.

9. SZÉKLETTARTÁS

10. Baleset nélkül, lehet kúp segítségével is.

5 = Időnként baleset előfordul, vagy a kúpot másnak kell felhelyezni.

0 = Naponta baleset.

10. VIZELETTARTÁS

10 = Éjjel, nappal tudja tartani, szabályozni vizeletét.

5 = Elvétve baleset előfordul, ha a beteg szól, de nem tud várni a nővérre.

0 = Naponta baleset, állandó katéter.

BETEGSÉG NEVE

10

EQ-5D-5L kérdőív

Az egyes címsorok alatt kérjük, jelölje be azt az EGY négyzetet, amely a legjobban jellemzi az Ön MAI egészségi

állapotát.

MOZGÉKONYSÁG

Nincs problémám a járással

Enyhe problémám van a járással

Közepes fokú problémám van a járással

Súlyos problémám van a járással

Képtelen vagyok járni

ÖNELLÁTÁS

Nincs problémám a tisztálkodással vagy az öltözködéssel

Enyhe problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel

Közepes fokú problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel

Súlyos problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel

Képtelen vagyok önállóan tisztálkodni vagy öltözködni

SZOKÁSOS TEVÉKENYSÉGEK (pl. munka, tanulás, házimunka, családi vagy szabadidős tevékenységek)

Nincs problémám a szokásos tevékenységeim elvégzésével

Enyhe problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével

Közepes fokú problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével

Súlyos problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével

Képtelen vagyok elvégezni szokásos tevékenységeimet FÁJDALOM / ROSSZ KÖZÉRZET

Nincs fájdalmam vagy rossz közérzetem

Enyhe fájdalmam vagy kissé rossz közérzetem van

Közepes fokú fájdalmam vagy közepesen rossz közérzetem van

Súlyos fájdalmam vagy nagyon rossz közérzetem van

Rendkívül erős fájdalmam vagy rendkívül rossz közérzetem van SZORONGÁS / DEPRESSZIÓ

Nem szorongok vagy nem vagyok depressziós

Enyhén szorongok vagy enyhén depressziós vagyok

Közepes mértékben szorongok vagy közepesen depressziós vagyok

Nagyon szorongok vagy súlyosan depressziós vagyok

Rendkívül erősen szorongok vagy rendkívül depressziós vagyok

BETEGSÉG NEVE

11

Szeretnénk megtudni, hogy MA milyen jó vagy rossz az Ön egészségi

állapota.

Ez a skála 0-tól 100-ig számozott.

Az elképzelhető legjobb egészségi állapotot „100”,

míg az elképzelhető legrosszabb egészségi állapotot „0” jelöli.

Kérjük, jelölje X-szel a skálán azt a pontot, amely megmutatja, hogy

milyen az Ön MAI egészségi állapota.

Ezután az alábbi rubrikába írja be azt a számot, amelyet a skálán

megjelölt.

AZ ÖN MAI EGÉSZSÉGI ÁLLAPOTA =

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

Az elképzelhető

legrosszabb

egészségi állapot

Az elképzelhető

legjobb


BETEGSÉG NEVE

12

KÉRDŐÍV A GONDOZÓ RÉSZÉRE

A beteg elsőszámú (nem hivatásos) gondozója tölti ki a kérdőívet

Kérjük jelölje meg ezt a boxot, ha Ön a beteg elsőszámú, nem hivatásos gondozója és

beleegyezik a BURQOL-RD projektben való részvételbe a kérdőív

1. A gondozó életkora ____

2. Neme o Nő o Férfi

3. Lakhelye (megye)_______________

4. Családi állapotao Egyedülálló

o Házas vagy együttél

o Elvált vagy külön él

o Özvegy

5. Milyen kapcsolatban áll a beteggel?

o Házastárs

o Fia / lánya

o Anya / apa

o Veje / lánya jogi

o Testvér

o Egyéb (kérjük részletezze) Mióta gondozza a beteget? ______év ______hónap

6. Mi az Ön munkastátusza (foglalkoztatottság)?

o Alkalmazott vagyok (alkalmazásban állok)

o Nyugdíjas Ugorjon a 9. kérdéshez

o Háztartásbeli Ugorjon a 10. kérdéshez

o Egyéb (tanuló, munkanélküli stb.) Ugorjon a 10. kérdéshez

7. Munkával kapcsolatos probléma (Csak akkor kell megválaszolni, ha a gondozó aktív, azaz alkalmazásban áll vagy munkanélküli)

a. Okozott-e valamilyen munkával kapcsolatos problémát Önnek az elmúlt 12 hónap során az, hogy gondozta a beteget annak betegsége miatt?

o Igen o Nem Ugorjon a 10. kérdésre

b. Amennyiben igen, kérjük fejtse ki

o ___ nap szabadságot igényeltem

o ___ órával kevesebbet dolgoztam ___ napon át

o ___ órával kevesebbet dolgozok naponta

o Nem dolgozok kevesebbet egy nap, de problémám van a munkaóráim teljesítésével

o Egyéb problémák: ______________________________________

8. Nyugdíj (Csak akkor kell megválaszolni, ha a gondozó nyugdíjas)

a. Korán kellett nyugdíjba mennie a beteg gondozása miatt?


b. Amennyiben igen, kérjük részletezze:

o _____ éves koromban mentem nyugdíjba

BETEGSÉG NEVE

13

ÖN mint ELSŐSZÁMÚ GONDOZÓ által vállalt feladatokra vonatkozóan...

10a. Egy átlagos NAPON mennyi időt fordít a beteg betegségével kapcsolatos egyes tevékenységekre? Kérjük, adja meg a hozzávetőleges időt, amit naponta az egyes tevékenységekkel tölt!

Alaphigiénia és öltöztetés vagy annak cseréje

............... óra

............... perc naponta

Fürdetés vagy zuhanyoztatás

............... óra

............... perc naponta

Etetés

............... óra

............... perc naponta

Mozgásban való segítés

............... óra

............... perc naponta

Főzés és ételkészítés

............... óra

............... perc naponta

Gyógyszerek adása

............... óra

............... perc naponta

10b. Egy átlagos HÉTEN mennyi időt fordít a beteg betegségével kapcsolatos következő tevékenységekre Kérjük, adja meg a hozzávetőleges időt, amit hetente az egyes tevékenységekkel tölt!

Házimunkák (takarítás, mosás, stb…)

............... óra

............... perc hetente

Utazás

............... óra

............... perc hetente

Vásárlás

............... óra

............... perc hetente

Pénzügyi, adminisztratív és jogi ügyek

............... óra

............... perc hetente

Társasági és szabadidős tevékenységek

............... óra

............... perc hetente

Felügyelet (esések)

............... óra

............... perc hetente

MÁS GONDOZÓK által vállalt feladatokra vonatkozóan (pl. a család többi tagja)

11a. Egy átlagos NAPON mennyi időt fordítanak más gondozók a beteg betegségével kapcsolatos egyes tevékenységekre? Kérjük, adja meg a hozzávetőleges időt, amit naponta az egyes tevékenységekkel töltenek ezek az emberek!

Alaphigiénia és öltöztetés vagy annak cseréje

...............

óra

............... perc naponta

Fürdetés vagy zuhanyoztatás

...............

óra

............... perc naponta

Etetés

...............

óra

............... perc naponta

Mozgásban való segítés

...............

óra

............... perc naponta

Főzés és ételkészítés

...............

óra

............... perc naponta

Gyógyszerek adás

...............

óra

............... perc naponta

11b. Egy átlagos HÉTEN mennyi időt fordítanak más gondozók a beteg betegségével kapcsolatos következő tevékenységekre? Kérjük, adja meg a hozzávetőleges időt, amit hetente az egyes tevékenységekkel töltenek ezek az emberek!

Házimunkák (takarítás, mosás, stb...)

...............

óra

............... perc hetente

Utazás

...............

óra

............... perc hetente

Vásárlás

...............

óra

............... perc hetente

Pénzügyi, adminisztratív és jogi ügyek

...............

óra

............... perc hetente

Társasági és szabadidős tevékenységek

...............

óra

............... perc hetente

Felügyelet (esések)

...............

óra

............... perc hetente

BETEGSÉG NEVE

14

12. EQ-5D-5L kérdőív

Az egyes címsorok alatt kérjük, jelölje be azt az EGY négyzetet, amely a legjobban jellemzi az Ön MAI egészségi

állapotát.

MOZGÉKONYSÁG

Nincs problémám a járással

Enyhe problémám van a járással

Közepes fokú problémám van a járással

Súlyos problémám van a járással

Képtelen vagyok járni

ÖNELLÁTÁS

Nincs problémám a tisztálkodással vagy az öltözködéssel

Enyhe problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel

Közepes fokú problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel

Súlyos problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel

Képtelen vagyok önállóan tisztálkodni vagy öltözködni

SZOKÁSOS TEVÉKENYSÉGEK (pl. munka, tanulás, házimunka, családi vagy szabadidős tevékenységek)

Nincs problémám a szokásos tevékenységeim elvégzésével

Enyhe problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével

Közepes fokú problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével

Súlyos problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével

Képtelen vagyok elvégezni szokásos tevékenységeimet FÁJDALOM / ROSSZ KÖZÉRZET

Nincs fájdalmam vagy rossz közérzetem

Enyhe fájdalmam vagy kissé rossz közérzetem van

Közepes fokú fájdalmam vagy közepesen rossz közérzetem van

Súlyos fájdalmam vagy nagyon rossz közérzetem van

Rendkívül erős fájdalmam vagy rendkívül rossz közérzetem van SZORONGÁS / DEPRESSZIÓ

Nem szorongok vagy nem vagyok depressziós

Enyhén szorongok vagy enyhén depressziós vagyok

Közepes mértékben szorongok vagy közepesen depressziós vagyok

Nagyon szorongok vagy súlyosan depressziós vagyok

Rendkívül erősen szorongok vagy rendkívül depressziós vagyok

BETEGSÉG NEVE

15

Szeretnénk megtudni, hogy MA milyen jó vagy rossz az Ön egészségi

állapota.

Ez a skála 0-tól 100-ig számozott.

Az elképzelhető legjobb egészségi állapotot „100”,

míg az elképzelhető legrosszabb egészségi állapotot „0” jelöli.

Kérjük, jelölje X-szel a skálán azt a pontot, amely megmutatja, hogy

milyen az Ön MAI egészségi állapota.

Ezután az alábbi rubrikába írja be azt a számot, amelyet a skálán

megjelölt.

AZ ÖN MAI EGÉSZSÉGI ÁLLAPOTA =

10

0

20

30

40

50

60

80

70

90

100

5

15

25

35

45

55

75

65

85

95

Az elképzelhető

legrosszabb


Az elképzelhető

legjobb


1

Въпросник за пациенти под 18 г. o Моля, отбележете в този квадрат, ако Вие сте представител на пациента и сте съгласни да участвате в проекта BURQOL-RD като попълнете следващия въпросник.

1. Възраст на пациента _____

2. Пол o Жена o Мъж

3. Местоживеене по област o Благоевград

o Бургас

o Варна

o Велико Търново

o Видин

o Враца

o Габрово

o Добрич

o Кърджали

o Кюстендил

o Ловеч

o Монтана

o Пазарджик

o Перник

o Плевен

o Пловдив

o Разград

o Русе

o Силистра

o Сливен

o Смолян

o София - град

o София - област

o Стара Загора

o Търговище

o Хасково

o Шумен

o Ямбол

4. Образование

o Общообразователно учебно заведение без оказване на помощ

o Общообразователно учебно заведение с оказване на помощ

o Специализирано учебно заведение за деца в неравностойно положение

o Ясла/детска градина

o Домашно обучение

o Не учи

o Друго: ______________

5. Брой членове на семейството, с което пациентът живее: ___ души

6. Възраст на пациента при поставяне на диагнозата: ___ години

7. Придружител

a. Има ли пациентът нужда от помощ от придружител при извършването на всекидневни дейности? (лична хигиена, придвижване, приемане на лекарства, лечение и т. н.)

o Да o Не

b. Ако ДА, кой е основният придружител?

o Член на семейството Моля да попълни въпросника за придружители

o Друго лице на доброволни начала (например, приятел) Моля да попълни въпросника за придружители

o Болногледач (осигурен от институция)

c. Ако пациентът ползва услугите на професионален болногледач,

Колко часа седмично? ______ часа на седмица

Кой заплаща услугата и колко?

o Пациентът заплаща цялата стойност ______ лв. на час

o Стойността се заплаща от системата на социално/здравното осигуряване

ч

2

o Стойността се заплаща частично от системата на социално-здравното осигуряване, пациентът доплаща ____ лв. на час

8. Има ли пациентът свидетелство за степен на инвалидност от ТЕЛК?

o Да Моля, посочете степента: _____

o Пациентът е подал документи и те са в процес на разглеждане

o Пациентът е подал документи, но е отказан такъв статут

o Пациентът няма и не е кандидатствал за такъв статут

o Не е приложимо

9. Има ли пациентът удостоверена нужда от придружител?

o Да Моля, уточнете: степен ___ група ___

o Пациентът е подал документи и те са в процес на разглеждане

o Не, но пациентът има намерение да кандидатства

o Пациентът няма и не е кандидатствал за такъв статут

10. Какви лекарства е взимал пациентът през последния месец (заради заболяването си)? Моля, отбележете лекарствата и уточнете формата на заплащане.

Ако лекарството не фигурира в списъка, моля, добавете го.

Разходи, които се покриват от здравната система

Търговско име на лекарството (активна субстанция)

Да Не Частично

Genotropin

Omnadren (testosterone)

11. На какви медицински тестове и изследвания, предписани от лекар, е бил подложен пациентът през последните 6 месеца (заради заболяването си)? Ако изследването не фигурира в списъка, моля, добавете го.


Медицински тестове и изследвания

Общ брой за

последните 6 месеца Да Не Частично

Кръвни изследвания

Изследвания на урина

Измерване на костна плътност (костна дензитометрия)

Изследване на съня (полисомнография)

ч

3

12. Колко посещения при специалисти е извършил пациентът през последните 6 месеца (заради заболяването си)? Ако специалистът не фигурира в списъка, моля, добавете го.


Специалист

Общ брой за

последните 6 месеца Да Не Частично

Педиатър в болница

Генетична консултация

Кардиолог

Хирург

Дерматолог

Гастроентеролог

Ендокринолог

Физиотерпевт

Гинеколог

Хематолог

Имунолог

Логопед

Нефролог

Пулмолог

Неврохирург

Невролог

Стоматолог

Офалмолог (очен лекар)

Онколог

Отоларинголог (лекар уши-нос-гърло)

Ортопед

Психолог

Психиатър

Ревматолог

Травматолог

Уролог

13. Колко посещения при общопрактикуващ лекар (ОПЛ)/медицинска сестра/спешна помощ е извършил пациентът през последните 6 месеца (заради заболяването си)?

o ОПЛ/педиатър ___ посещения в медицински кабинет

___ домашни посещения

o Мед. сестра ___ посещения в медицински кабинет


ч

4

o Спешна помощ ___ посещения в медицински кабинет


___ посещения в болница

14. Колко често и колко дни пациентът е трябвало да бъде приеман в болница през последните 12 месеца (заради заболяването си)?

___ пъти ___ дни общо

15. Моля, посочете медицинските изделия, които пациентът е трябвало да използва през последните 6 месеца (заради заболяването). Ако медицинското изделие не фигурира в списъка, моля, добавете го.


Медицинско изделие Да Не Частично

Приспособена домашна среда

Приспособен автомобил

Ортопедичен корсет

Хранителни добавки

16. Какви трудности има пациентът при снабдяването с медицински изделия?

o Изчерпани от наличност

o Изтеглени от пазара

o Трябва да бъдат закупувани в друга държава

o Индикацията на изделията е за друга патология, а не за моята

o Твърде скъпи

o Неподходяща фармацевтична формула

o Други трудности (моля, уточнете): __________________________________

17. Колко пъти пациентът е трябвало да използва транспортни средства през последните 6 месеца за пътувания (заради заболяването си) до медицински центрове, болници, рехабилитационни и социални центрове и т. н.?

Разходи, които се покриват от здравната

система

Вид транспорт

Общ брой за последните 6

месеца

Да Не Частич

но

Личен автомобил

Такси

Автобус/влак

Самолет

Болничен и/или специализиран транспорт

ч

5

Линейка

18. Здравни и социални услуги, от които пациентът е имал нужда и които е получил, начинът на тяхното финансиране и причините, заради които не е получил необходимите услуги.

Отбележете услугите, от които пациентът е имал нужда, броя дни на ползване на услугата и формата на заплащане. В случай, че пациентът не е получил необходимата услуга, посочете номера на причината за това (вижте списъка с възможните причини под таблицата).

Брой дни на ползване на услугата

Вид услуга

Заради заболяването пациентът е имал нужда да получи...

Безплатно

Срещу директно заплащан

е

Частично заплаща

но от пациента

Причина, заради която

услугата не е

получена (*)

През последния месец През последния месец

1. Дистанционни (теле) грижи ___ дни ___ дни ___ дни

2. Грижи в дома по програма ___ дни ___ дни ___ дни

3. Социални грижи в дома ___ дни ___ дни ___ дни

4. Дневен център ___ дни ___ дни ___ дни

5. Център за професионална квалификация и ориентиране ___ дни ___ дни ___ дни

6. Културни, рекреационни и развлекателни дейности ___ дни ___ дни ___ дни

7. Други:.... ___ дни ___ дни ___ дни

През последните 6 месеца През последните 6 месеца

1. Трудова терапия ___ дни ___ дни ___ дни

2. Информация и правоустрояване ___ дни ___ дни ___ дни

3. Психо-социални грижи за членовете на семейството ___ дни ___ дни ___ дни

4. Отдих и почивка: временни настанявания ___ дни ___ дни ___ дни

5. Превод от езика на жестовете ___ дни ___ дни ___ дни

6. Други алтернативни комуникационни средства ___ дни ___ дни ___ дни

7. Центрове за настаняване ___ дни ___ дни ___ дни

8. Туризъм и хидротерапия ___ дни ___ дни ___ дни

9. Професионално ориентиране и квалификация ___ дни ___ дни ___ дни

10. Други:... ___ дни ___ дни ___ дни

(*) Възможни причини: 1 – списък с чакащи. 2 – услугата не се предлага (не съществува, не е регламентирана). 3 – пациентът не може да я заплати. 4 – пациентът не отговаря на изискванията. 5 – други причини.

ч

6

19. Като придружител на пациента доволен ли сте от здравните грижи, които той/тя получава заради заболяването си? Моля, посочете степента на удовлетвореността ви по скалата от 1 до 10.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Въобще не съм удовлетворен/а.........................Напълно съм удовлетворен/а

20. Кой попълва въпросника за пациента?

o Член на семейството на пациента

o Настойник

o Болногледач

o Друг: ____________________________________

ч

7

EQ-5D

За всяка група твърдения по-долу, моля, отбележете кое твърдение описва най-

добре какво е здравословното ви състояние днес. Поставете кръстче в квадратчето

срещу твърдението, което сте избрали.

Подвижност Нямам никакви затруднения, когато ходя насам - натам.

Имам известни затруднения, когато ходя насам - натам.

Прикован/а съм на легло.

Самообслужване Нямам никакви затруднения да се самообслужвам.

Имам известни затруднения, когато се мия или се обличам.

Не мога сам/а да се мия или да се обличам.

Обичайни дейности (напр., работа, учене, домакинска работа,

дейности, свързани със семейството или с прекарване на свободното време)

Нямам никакви затруднения, когато извършвам обичайните си дейности.

Имам известни затруднения, когато извършвам обичайните си дейности.

Не съм в състояние да извършвам обичайните си дейности.

Болки/Неразположения

Не изпитвам никакви болки или неразположения.

Изпитвам умерени болки или неразположения.

Изпитвам изключително силни болки или неразположения.

Тревожност/ Депресия Не съм тревожен/тревожна или депресиран/а.

Умерено съм тревожен/тревожна или депресиран/а.

Изключително много съм тревожен/тревожна или депресиран/а.

ч

8

За да Ви помогнем да определите доколко добро или лошо е здравословното Ви състояние, сме начертали скала, приличаща на термометър. В горния й край със 100 е означено най-доброто състояние, което можете да си представите, а в долния с 0 - най-лошото. Моля, отбележете на скалата доколко добро или лошо, според вас, е здравословното Ви състояние днес. За да направите това, моля, прекарайте права от черния правоъгълник по - долу до онази точка на скалата, която показва колко добро или лошо е здравословното Ви състояние днес.

Вашето здравословно състояние днес

9 0

8 0

7 0

6 0

5 0

4 0

3 0

2 0

1 0

100

Най-лошото здравословно

състояние, което можете да си представите

0

Най-доброто здравословно състояние, което можете да си представите

ч

9

Индекс на Barthel

0 = Незадържане Тест на Бартел

1 = Инцидентни случаи (максимум 1 на седмица) Контрол на изхождане

2 = Задържане

0 = Незадържане

1 = Инцидентни случаи (максимум 1 на 24 ч.) Контрол на уриниране

2 = Задържане

0 = Имам нужда от помощ Лична хигиена

1 = Мога сам/а (миене лице и зъби, бръснене)

0 = Имам нужда от помощ

1 = Справям се, но имам нужда от помощ Използване на тоалетна

2 = Мога сам/а

0 = Имам нужда от помощ

1 = Справям се, но имам нужда от помощ Хранене


0 = Не мога сам/а

1 =Нуждая се от сериозна помощ (1-2 души, физическа помощ)

2 = Нуждая се от минимална помощ (вербална или физическа) Преместване


0 = Неподвижен/а съм

1 = Нуждая се от инвалидна количка

2 = Мога да ходя с помощ от друг човек (вербална или физическа) Придвижване

3 = Мога сам/а (възможно е използването на допълнителна помощ, например бастун)


1 = Справям се, но имам нужда от помощ Обличане



1 = Справям се, но имам нужда от помощ Изкачване на стълби

2 = Мога сам/а нагоре и надолу

0 = Не мога сам/а Къпане


ч

10

ВЪПРОСНИК ЗА ПРИДРУЖИТЕЛИ

Tози въпросник се попълва от основния доброволен придружител на пациента

o Моля, отбележете в този квадрат, ако Вие сте основният придружител (болногледач) на пациента и сте

съгласни да участвате в проекта BURQOL-RD като попълнете следващия въпросник.

1. Възраст на придружителя ____

2. Пол o Жена o Мъж

3. Местоживеене по област o Благоевград

o Бургас

o Варна

o Велико Търново

o Видин

o Враца

o Габрово

o Добрич

o Кърджали

o Кюстендил

o Ловеч

o Монтана

o Пазарджик

o Перник

o Плевен

o Пловдив

o Разград

o Русе

o Силистра

o Сливен

o Смолян

o София - град

o София - област

o Стара Загора

o Търговище

o Хасково

o Шумен

o Ямбол

4. Семеен статус

o Несемеен/а

o Семеен/а или на семейни начала

o Разведен/а

o Разделени

o Вдовец/а

5. Какви са Вашите отношения с пациента? Вие сте негов/а:

o майка/баща

o чичо/леля

o брат/сестра

o баба/дядо

o друго (моля, уточнете) ________

6. От кога се грижите за пациента? ______години ______месеца

7. Какъв е Вашият трудов статус?

o работещ

o пенсионер Преминете на въпрос 9

o домашни задължения Преминете на въпрос 10

o друго (учащ, безработен и т. н.) Преминете на въпрос 10

8. Проблеми с работата (само за случаите, когато придружителят е трудово активен – работещ или търсещ работа)

a. Фактът, че се грижите за пациент с такова заболяване, създава ли Ви проблеми, свързани с работата, през последните 12 месеца?

o Да o Не отидете на въпрос 10

b. Ако Да, моля, уточнете:

o Поискал съм ___ дни отпуск

ч

11

o Работих с по ___ часа по-малко дневно в продължение на ___ дни

o Работя с по ___ часа по-малко на ден

o На 8 часов работен ден съм, но трудно се справям с неговата пълна продължителност

o Друго: _________________________________________

Преминете на въпрос 10

9. Пенсиониране (само за случаите, когато придружителят е пенсионер)

a. Трябвало ли е да се пенсионирате по-рано заради грижите за пациента?

o Да o Не Преминете на 10

b. Ако ДА, моля, уточнете:

o Пенсионирам съм по-рано на възраст ___ години

10. Колко време отделяте при нормални условия НА ДЕН за всяка една от дейностите, свързани със заболяването на пациента?

Моля, посочете средно колко време Ви отнема на ден всяка една от изброените дейности.

Лична хигиена и обличане на болния

............... часа

............... минути дневно

Къпане на болния

............... часа


Хранене на болния

............... часа


Помощ при придвижване на болния

............... часа


Приготвяне на храна за болния

............... часа


Помощ при приема на лекарства от болния

............... часа


11. Колко време отделяте при нормални условия НА СЕДМИЦА за всяка една от

дейностите, свързани със заболяването на пациента? Моля, посочете средно колко време Ви отнема на седмица всяка една от изброените дейности.

Домашни задължения (чистене, пране и т. н.)

............... часа


Пътуване

............... часа


Пазаруване

............... часа


Финансови, административни и други законови задължения

............... часа


Социални и развлекателни дейности

............... часа


Надзор и контрол

............... часа


12. Колко време отделят другите придружители при нормални условия НА ДЕН за всяка една от дейностите, свързани със заболяването на пациента?

Моля, посочете средно колко време им отнема на ден всяка една от изброените дейности.

Лична хигиена и обличане на болния

............... часа


Къпане на болния

............... часа


Хранене на болния

............... часа


Помощ при придвижване на болния

............... часа


Приготвяне на храна за болния

............... часа


Помощ при приема на лекарства от болния

............... часа


ч

12

13. Колко време отделят другите придружители при нормални условия НА СЕДМИЦА за всяка една от дейностите, свързани със заболяването на пациента?

Моля, посочете средно колко време им отнема на седмица всяка една от изброените дейности.

Домашни задължения (чистене, пране и т. н.)

............... часа


Пътуване

............... часа


Пазаруване

............... часа


Финансови, административни и други законови задължения

............... часа


Социални и развлекателни дейности

............... часа


Надзор и контрол

............... часа


ч

13

Въпросник за придружители: EQ-5D

За всяка група твърдения по-долу, моля, отбележете кое твърдение описва най-добре

какво е здравословното ви състояние днес. Поставете кръстче в квадратчето срещу

твърдението, което сте избрали.

Подвижност Нямам никакви затруднения, когато ходя насам - натам.

Имам известни затруднения, когато ходя насам - натам.

Прикован/а съм на легло.

Самообслужване Нямам никакви затруднения да се самообслужвам.

Имам известни затруднения, когато се мия или се обличам.

Не мога сам/а да се мия или да се обличам.

Обичайни дейности (напр., работа, учене, домакинска работа,

дейности, свързани със семейството или с прекарване на свободното време)

Нямам никакви затруднения, когато извършвам обичайните си дейности.

Имам известни затруднения, когато извършвам обичайните си дейности.

Не съм в състояние да извършвам обичайните си дейности.

Болки/Неразположения

Не изпитвам никакви болки или неразположения.

Изпитвам умерени болки или неразположения.

Изпитвам изключително силни болки или неразположения.

Тревожност/ Депресия Не съм тревожен/тревожна или депресиран/а.

Умерено съм тревожен/тревожна или депресиран/а.

Изключително много съм тревожен/тревожна или депресиран/а.

ч

14

За да Ви помогнем да определите доколко добро или лошо е здравословното Ви състояние, сме начертали скала, приличаща на термометър. В горния й край със 100 е означено най-доброто състояние, което можете да си представите, а в долния с 0 - най-лошото. Моля, отбележете на скалата доколко добро или лошо, според вас, е здравословното Ви състояние днес. За да направите това, моля, прекарайте права от черния правоъгълник по - долу до онази точка на скалата, която показва колко добро или лошо е здравословното Ви състояние днес.

Вашето здравословно състояние днес

9 0

8 0

7 0

6 0

5 0

4 0

3 0

2 0

1 0

100

Най-лошото здравословно

състояние, което можете да си представите

0

Най-доброто здравословно състояние, което можете да си представите

Documents

D03-00 Translated and adapted protocols for the generation of … · 2014-05-22 · D03-00 Translated and adapted protocols for the generation of integrated package of tools for pilot