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CUIDADOS PALIATIVOS nas DOENÇAS
NEUROMUSCULARES
III Congresso Nacional deCuidados Paliativos
Manuel FerreiraPorto
Outubro 2006
CANCRO
2
Tratamentos do Cancro:Curativo e Paliativo
Apoio no Luto
Cuidados Paliativos
As patologias neurológicas degenerativas
avançadas têm habitualmente uma evolução
clínica mais prolongada que as patologias
oncológicas.
( Palliative Neurology, 2006)
Algumas doenças neurológicas incuráveis
poderão seguir um curso, na fase terminal,
semelhante ao habitual nas patologias
oncológicas, cardíacas e pulmonares
terminais, com os doentes a “não se
sentirem doentes” até fases mais
avançadas da doença.
Noutras patologias, como as Demências, a
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ou
Esclerose Múltipla, desde quase a data do
diagnóstico, os cuidados paliativos deverão
seguir de perto, mesmo se forem iniciados
tratamentos com intuito de modificar o curso
da doença.
As fronteiras entre os tratamentos “standard” e os
paliativos são mais difíceis de distinguir nestas
patologias. Os conhecimentos e formação em
cuidados paliativos ganham importância com o
avançar da doença: deterioração física, cognitiva.
3
( Palliative Neurology, 2006)
Os objectivos iniciais fase inicial de suporte incluem:
apoio psicológico, reabilitação, preservar de função,
assim com controlo de sintomas.
Numa primeira fase a supervisão é habitualmente feita
por neurologista, preferencialmente trabalhando em
equipa que inclua profissionais doutras áreas.
A referenciação a uma equipa de cuidados paliativos
não significa, nem deve dar a ideia que a equipa de
Neurologia está a abandonar o interesse de
envolvimento futuro no processo de cuidados.
Resistência/relutância em referenciar à equipa de
cuidados paliativos, quer por parte das famílias
quer por parte alguns técnicos de saúde pode
estar relacionada com uma incapacidade de
aceitar a realidade da deterioração, adiando a
decisão, por vezes até nos últimos dias de vida
DOENÇASNEUROMUSCULARES
Classificação
DOENÇASNEUROMUSCULARES
- Doenças dos nervosDoença do Neurónio Motor
Doenças desmielinizantes
- Doenças da placa neuromuscular
Miastenias…
- Doenças dos músculosMiopatias, distrofias..
4
Controlo de sintomas
fadiga
fraqueza muscular
espasticidade
rigidez
distonia
caimbras
movimentos involuntários: mioclonias, tremor
convulsões
Controlo de sintomassíndrome das pernas irrequietas
alterações do movimento relacionadas com fármacos
síncope e quedas
alterações da comunicação/fala
disfagia
náusea e vómitos
obstipação
sialorreia
sintomas respiratórios: dispneia, hipoventilação, acumulação de secreções.
Controlo de sintomas
anorexia
retenção urinária
incontinência urinária.
bexiga espástica e urgência urinária
depressão
insónia
ansiedade
dor
Paliação nas Doenças Neuromusculares
Esclerose lateral amiotróficaEsclerose múltipla….
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
Degenerescência progressiva e incurável dos neurónios motores ( superiores e inferiores )
2-5 novos casos/100000/anomaioria de etiologia desconhecida ( raros casos familiares )
pico de incidência entre os 60 e os 70 anos mas pode ocorrer antescerca de 50% dos doentes vêm a falecer até36 meses dps do diagnóstico
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
Formas de apresentaçãoaprox. 50% com fraqueza muscular dos membrosaprox. 25% com envolvimento bulbar - disfagiae/ou disartriararamente por falência respiratóriaCognição mantida ( <5% demência ); sem alterações sensoriais ou dos esfíncteres; músculos oculares não atingidos
5
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
NÃO EXISTE CURA; RÁPIDA PROGRESSÃO até à DEPENDÊNCIA TOTAL
O tratamento baseia-se no controlo sintomático, na prevenção do sofrimento e na promoção da qualidade de vida possível …. cuidados paliativos
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Intervenção precoce dos Cuidados Paliativos :Transmissão do diagnósticoAdaptação às perdasControlo sintomáticoApoio aos cuidadores/família“Dilemas/Problemas Éticos”“Advanced directives “
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Tratamento SintomáticoComunicaçãoAlimentaçãoMobilidadeRespiração
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Tratamento SintomáticoPrincipais sintomas na admissão numa UCP em doentes com ELA ( n=124 )
Obstipação ( 65% )
Dor ( 57% )
Tosse ( 53% )
Insónia ( 48% )Falta de ar ( 47% )
O’brien; BMJ 1992; 304: 471-3
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Tratamento SintomáticoComunicação
Alterações progressivas do discurso, Disartria ; Labilidade Emocional involunt. ( afecção pseudo-
bulbar )
Terapia da fala; Preparação de suportes de comunicação ( novas tecnologias )Antidepressivos ( amitriptilina )
6
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Tratamento SintomáticoAlimentaçãoDisfagia progressiva ; Emagrecimento
Espessantes; Refeições em menor quantidade e mais lentas; Nutricionista Colocação de PEG ( atenção à
capacidade vital )
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Tratamento SintomáticoMobilidadeFraqueza Muscular, Espasmos, Atrofia,
Perda da Funcionalidade e Dor
Apoio FT e TOcupacional ( ensino de mobilização ; promoção de adaptações no ambiente e ajudas técnicas )Controlo da DOR
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Tratamento SintomáticoMobilidadeControlo da DOR - > 75% doentes têm dor ( associação dor/depressão )
- por espasticidade (baclofen; tizanidina)- por imobilidade ( AINE’s, opióides )- por compromisso neuropático
( amitriptilina, anti-epiléticos )
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Tratamento SintomáticoRespiração
Sialorreia, Farfalheira, Saliva EspessaEnvolvimento diafragmático progressivo,
Dispneia, Alts. do SonoButilescopolamina, atropina SL, amitriptilina, brom.ipap; ( RT / Tox.butolínica )
Bbloqueante ;
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Tratamento SintomáticoRespiração
Dispneia ( em repouso pior prognóstico )Posicionamento adequado, aspiradores q.b.Opióides e benzodiazepinas; AntibioterapiaPREVENÇÃO e TRATAMENTO de EPISÓDIO AGUDOVentiloterapia Não Invasiva ( Bi-pap);
Ventiloterapia Invasiva ??? ( tanto qto possível NÃO INICIAR )
Fase de suporte
fraqueza muscular; espasmos; espasticidade.
Hipóxia progressiva: ventilação assistida.
secreções espessas.
alterações da fala, comunicação.
alterações da deglutição.
acumulação de secreções
disfunção vesical e alterações do transito intestinal.
alterações do sono
alterações do humor
dor
7
Fase terminal da doença
hipóxia e fraqueza muscular progressiva
dor de membros imobilizados e zonas de pressão
acumulação de secreções
ansiedade e medo de sufocação
depressão e frustração
pedidos de eutanásia
exaustão dos cuidadores.
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
ASPECTOS da COMUNICAÇÃOAntecipar PERDAS e discutir ALTERNATIVAS ( atenção ao ritmo/detalhes )
FACILITAR TOMADA ATEMPADA DE DECISÕES ( nomeadamente qto aos sintomas resp. - “advanced direct.“ )
Devolver controlo, maximizar autonomia Reforçar e promover DIGNIDADE
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
ASPECTOS da COMUNICAÇÃOReforçar e promover DIGNIDADE
Controlo sintomático rigoroso; explorar medos
Preservação de papéis; Valorizar vivências e recordações; incentivar orgulho pessoal
Promover a esperança realista; negociar objectivos a curto prazo ( “Carpe Diem “)
Desenvolver/reforçar espiritualidade
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
ASPECTOS da COMUNICAÇÃOAPOIO aos CUIDADORES
Discutir redefinição de papéis
Validar esforço, ambivalências
Incentivar partilha de sentimentos / afectos ( sexualidade )
Incentivar AUTO-CUIDADOS; medicar se necess.
Garantir ACOMPANHAMENTO
ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA
Não alterar a progressão da doença
não significa que nada mais há a fazer !
ESCLEROSE MÚLTIPLA
Doença inflamatória desmielinizante do SNCprevalência 80-100/100000
início a partir dos 30 anos
diferentes tipos de evolução, prognóstico imprevisívelPROGRESSIVA E SEM CURA !
8
( Palliative Neurology, 2006)
ESCLEROSE MÚLTIPLA
Factores de Mau Prognósticosexo masculinoinício tardiocurto intervalo de tempo entre o primeiro e o segundo surtoremissão incompleta após o primeiro surto
adapt. de Ben-Zacharia, 2001
ESCLEROSE MÚLTIPLATRATAMENTO SINTOMÁTICO
Principais sintomas na fase avançadaQueixas urinárias ( infecções; espasmos vesicais; incont.)
Dor ( espasmos/contracturas, disestesias, dor visceral )
Alterações cognitivas e psicológicas /do humor ( depressão, ansiedade, doença bipolar, demência )
ObstipaçãoEspasticidade / Úlceras de pressãoAlterações comunicação / disartria
ESCLEROSE MÚLTIPLATRATAMENTO SINTOMÁTICO
Dor Crónica na Escl.Múltipla Avançadaespasmos/contracturas membros - baclofen,
diazepan, clonazepan, tizanidina
disestesias - gabapentina, topiramato, amitriptilina
dor visceral, úlceras de pressão - opióides
espasmos vesicais - oxibutina, anticolinérgicos
ESCLEROSE MÚLTIPLA
Apoio na fase avançada• Apoio familiar - perda de emprego, divórcio( disfunção sexual ), parentalidade• Apoio social - perda de papéis, perda de emprego, crise económica• Apoio na reabilitação - ajudas técnicas, reabilitação ( relaxamento )• Apoio psicológico - preparação das perdas, devolução do controlo, reforço da identidade,identificação de psicopatologia
A morte acabacom uma vida
Mas não com uma relação( Morrie Shwartz)
9
BIBLIOGRAFIA ( I ) “ Ethical and clinical issues in the use of home non-invasive mechanical ventilation for the palliation ofbreathlessness in motor neurone disease “ , PolkeyM. et al; Thorax 1999; 54, 367-371
“Motor Neurone disease”, Nigel Leigh et al. , EJPCareJan/Fev.2001, vol.8 nº 1
“Palliative care in patients with multiple sclerosis “A.Ben-Zacharia et al; Neurologic clinics, vol.19 nº4 Nov.2001
BIBLIOGRAFIA ( II )
“ Palliative Care for non-cancer patients” ; edit.
JuliaAddington-Hall e Irene Higginson; OUPress 2001
“ Palliative care in ALS - motor neurone disease “ David Oliver
, OUPress 2002
“ Palliative care in neurology “ , Voltz; OUPress 2004
“Palliative neurology” Cambrige UPress, 2006
PUBLICAÇÕES DA OMS
“ Better palliative care for older people “ISBN 9289010924
“ Palliative care - the solid facts “ISBN 9289010916
1
Cuidados Paliativosna Insuf CardiacaFausto J Pinto, MD, PhD, FESC, FACC
Lisbon University, Portugal
fjp
The Heart Failure MilieuFrom Molecular Biodynamics to a Clinical Syndrome
ACCSAP 2000
Impact of Heart Failure
A prevalent condition
Prevalence of HF (per 1000 population)
Age (years)
50-59
80-89
All ages
Men
8
66
7.4
Women
8
79
7.7
Framingham Heart Study: Ho et al. 1993 J Am Coll Cardiol;22:6-13
A growing burden
0
10000
20000
30000
40000
50000
1979 1985 1991 1997
HF
deat
hs
Vital Statistics of the United States, National Center for Health Statistics
Deaths from HF 1979-1997 (USA)
An economic burden
American Heart Association, 2000 Heart and Stroke Statistical Update
HealthcareprovidersIndirect Costs Home health/Other
medical durablesDrugs
15.5
2.2 1.5 1.1 2.2
Annual cost of HF estimated to be $22.5 billion (USA)
Costs in billions of dollars
Hospital/Nursing home
2
EURO HEART SURVEY
EuroHeart FailureScreening of 46 788 hospital deaths and discharges in 115 hospitals from 24 countries11 327 (24%) pts with suspected or confirmed heart failure47% women. Mean age 71 yo
EURO HEART SURVEY
EuroHeart Failure83% of pts had a diagnosis made on or prior to admissionHeart Failure was the principal reason for admission in 40%90% of pts had an ECG, Chest X ray, Hb and electrolytes
EURO HEART SURVEY
fjp
Cardiovascular Status at Time of Admission
EuroHeart Survey 2003
fjp
Distribution of Severity of LV Systolic Dysfunction
EuroHeart Survey 2003
Female: 35% Moderate or Severe LV dysfunction
Male: 52% Moderate or Severe LV dysfunction
EuroHeart Failure24% of pts were readmitted within 12 weeks of dischargeHeart failure was the main reason for readmission13.5% (1408/10434) pts died between admission and 12 weeks follow-up
EURO HEART SURVEY
3
fjp
Deaths on Index Admission and Discharges from time of admission
EuroHeart Survey 2003 fjp
Readmissions
EuroHeart Survey 2003
EuroHeart FailureKnown or suspected heart failure comprises a large proportion of admissions to medical wards and are at high risk of early readmission and death
EURO HEART SURVEY
EuroHeart FailureConsiderable diagnostic uncertainty remains for many pts with suspected heart failure, even after echocardiography, which must be resolved in order to target existing and new services and therapies effectively.
EURO HEART SURVEY
fjp
Prognostico
50% dos doentes com insuficiencia cardiaca morremnos primeiros 5 anos apos o diagnostico.50% das mortes são subitas
NYHA Class and Prognosis
4
Usual treatment today has two aims
To improve symptoms• Diuretics• Digoxin• ACE inhibitors
To improve survival• ACE inhibitors• β Blockers• Oral nitrates plus hydralazine• Spironolactone
Aims of heart failure management
Davies et al. BMJ 2000;320:428-431 fjpJessup, M. et al. N Engl J Med 2003;348:2007-2018
Primary Targets of Treatment in Heart Failure
fjpJessup, M. et al. N Engl J Med 2003;348:2007-2018
Stages of Heart Failure and Treatment Options for Systolic Heart Failure Undertreatment of HF in Europe
DiureticACE inhibitorβ blockerDigitalis glycosideNitrateSpironolactoneARB
0 20 40 60 80 100Per cent of patients receiving agent
Cardiovascular drug use 1999-2000
Cleland et al. Eur Heart J 2001; 22:494
Mortality remains high
• ACEiRisk reduction 35% (mortality and hospitalizations)
• β Blockers Risk reduction 38% (mortality and hospitalizations)
• Oral nitrates and hydralazineBenefit vs. placebo; inferior to enalapril (mortality)
However: 4-year mortality remains ~40%Davies et al. BMJ 2000;320:428-431 Gibbs et al. BMJ 2000;320:495-498
EuroHeart FailureThe prescription of recommended medications including ACE inhibitors and beta-blockers remains limited The daily dosage remains low, particularly for beta-blockers
EURO HEART SURVEY
5
fjpLeslie, S J et al. Postgrad Med J 2005;81:321-326
Perceived aims of general practitioners when prescribing specific therapies in patients with chronic heart failure.
fjp
Comprehensive Heart Failure Care
fjp fjp
fjp fjpGibbs, J S R et al. Heart 2002;88:36-39ii
Models showing involvement of palliative care in cancer (A and B) and a proposed model for heart failure (C).
6
fjpGibbs, J S R et al. Heart 2002;88:36-39ii
Approach to evaluating the role of palliative care in heart failure.
fjp
fjp
Cuidados Paliativos na ICDispneia
Opiodes, O2, toracocenteseDor
OpioidesEvitar: COX 2 Inhibitors (agravam edemas e alt renais)
Depressao (preferir os inibidores do reuptake daserotonina aos triciclicos)FadigaComorbilidadesTerapeutica EV (ex inotropicos)
fjp
Medications to avoid in HF
fjp
Cuidados Paliativos na ICMedidas não farmacologicas
Self Care EducationShared AppointmentsNonPharmacological Therapy
Cardiac Resynchronisation, CDI, Heart tx
Hospice and concurrent care program
fjp
Impact of Inclusion in a Specialized Care Program (SCP)
Roig E et al Ver Esp Cardiol 2006;59:109
7
fjp
The palliative care approach: the duty of all health care professionals
Promotion of physical, psychological, social and spiritual well beingEmphasises:
Quality of life including good symptom controlWhole person approachEncompasses patients and carersRespect for patient autonomy and choiceOpen and sensitive communication
Gibbs, J S R et al. Heart 2002;88:36-39ii fjp
Don’t forget: Team work is essential…..
1
Hospital de Santa Maria
INTERVENÇÃO PSICOLÓGICA NAS CRIANÇAS EM CUIDADOS PALEATIVOS
Rita Silveira Machado
Unidade de Saúde Mental Infantil e Juvenil
Porto, Outubro 2006
Hospital de Santa Maria
Intervenção Psicológica nas Crianças em CP
Algumas considerações gerais
Desenvolvimento Infantil
Estádios no desenvolvimento da ideia de morte
A criança hospitalizada
Estudos sobre crianças que enfrentam a morte
A caminhada da Maria
Hospital de Santa Maria
Consciência da MorteConsiderações Gerais
• Indespensável - ligada à conciência do perigo e construção da
defesa
• Inevitabilidade – contacto com a ideia de morte
• Faz parte do quotidiano – está ligada à sabedoria (doença,
morte e dor)
• Perceber a morte – conciência do perigo e da separação
• Morte – lugar onde projectamos angústias (variável)
• Criança exprime angústia tematizando morte – medo do
desconhecido
Hospital de Santa Maria
A Ideia de MorteDesenvolvimento
“A morte ... Tropecei nela quando era pequeno” (Bernard Cretttaz, 2006)
“A aprendizagem da morte também é uma aprendizagem da infância”(Carlos Amaral Dias 2002)
2 Pólos
Perigo Separação
Hospital de Santa Maria
A Ideia de MorteDesenvolvimento
Angústias
• noite• escuro• animais• ladrões • personagens imaginárias
Hospital de Santa Maria
A Ideia de MorteDesenvolvimento
Diferente ao longo das etapas
• Até aos 3 anos - angústia de separação
• 3 - 5 anos - egocentrismo, animismo, pensamento pré-causal e moral
de coacção
• Depois dos 5 anos - conceptualização abstracta (jogo simbólico)
2
Hospital de Santa Maria
A Ideia de MorteEstádios do desenvolvimento da ideia de morte
• Estádio I (até aos 5 anos) - sono, partida, viagem, ausência
SEPARAÇÃO
• Estádio II (5 - 9 anos) - pensamento intuitivo e oper. concretas
PERSONIFICAÇÃO E EXCLUSÃO
• Estádio III (9 - 10 anos) - pensamento abstracto e insight
FIM IRREVERSÍVEL
Hospital de Santa Maria
A Ideia de MorteA Criança Hospitalizada
Situação de risco onde a criança vai interiorizar a separação, enfrentar a doença, os tratamentos, os exames e não poderásobreviver se não partilhar com os outros os seus sentimentos.
Angústia dos pais Angústia das crianças
Ideia de Morte
Hospital de Santa Maria
A Ideia de MorteA Criança Hospitalizada
OS PENSAMENTOS VERBALIZADOS
Porque é que aquela menina desapareceu? Onde é que está agora? (João, 3anos)Porque é que ela deixou os filhos? Eles eram maus? (Mariana, 4 anos)Porque é que o nosso director deixou que aquele menino morresse? (Ruben, 6
anos)O que me aborrece mais na morte é não estar cá. A minha mãe e a minha família
nunca mais me vão ver. (Tiago, 8 anos)Quando alguém morre não está mais cá. (Maria, 8 anos)Não queria parar de respirar de repente. O que me aborrece é que não volto
depois de morrer. Suceda o que suceder isto quer dizer que estarei mortodurante milhões de anos. (Miguel, 12 anos)
Hospital de Santa Maria
A Ideia de MorteEstudos sobre a criança que enfrenta a morte
O ciclo da vida que nos idosos segue as leis naturais decaíndo até ao seu termo, na criança, porque o seu ciclo está na sua fase ascensorial, leva-nos à revolta contra o destino “.
(Kubler-Ross)
Maioria dos estudos indicam uma tendência generalizada para estas crianças
terem uma ideia de morte adquirida precocemente em relação às crianças
saudáveis e teriam uma consciência muito mais desenvolvida do perigo que
correm.
Hospital de Santa Maria
A Visão da CriançaReacções habituais:• 0-5 anos
– Desconforto físico em relação á doença– Angústia de separação– Reacção aos internamentos
• 5-10 anos– Interpretação da sua doença (culpabilidade e agressividade)– Comportamentos regressivos– Angústias em relação ao seu corpo (perda de integridade física)
• Adolescência– Negação– Recusa– Explosões de cólera e zanga– Depressão
Hospital de Santa Maria
A Visão dos Pais
Reacções habituais:• Choque inicial e negação do disgnóstico• Zanga e culpabilidade• Negociação (prolongamento da vida o mais tempo possível)• Excessivo envolvimento dos pais nos procedimentos médicos (defesa
em relação aos seus sentimentos de impotência e inutilidade)• Início do processo de luto/separação
– Atitudes superprotectoras (ambivalência em relação ao desejode morte)
– Atitudes fusionais (luta contra sentimentos depressivos)– Afastamento, ausência física (antecipação)
3
Hospital de Santa Maria
A Visão dos Técnicos
Reacções habituais:
• Sentimentos de impotência, confronto
• Identificação com a criança/pais (abandono, insegurança, dependência)
• Dificuldades em lidar com ansiedade, revolta, zanga e depressão
• Dificuldades em lidar com a negação
• Dificuldades em lidar com as angústias próprias de cada um
Hospital de Santa Maria
Compreender melhor a criança que está a morrer
• Respeito pelos desejos dos pais e da criança
• Discutir possibilidades de perguntas e respostas
• Discutir formas verdadeiras de diálogo e comunicação
• Ter sempre um discurso de esperança
• Proporcionar espaço à criança para expressão do que sente
O silêncio impede a criança de poder exprimir o que sente
Hospital de Santa Maria
Cuidados Paleativos“Faire sortir la mort de son Ghetto”
Disponibilidade duma equipa multidisciplinar
Responder com verdade
Não responder antecipadamente
Reforçar os canais de comunicação
Intervir no espaço de vida
Hospital de Santa Maria
Reflexão sobre a Caminhada da Maria
Hospital de Santa Maria
“Encontrei o Principezinho”- Carta a Saint-Exupéry (Jorge Cabral dos Santos, 2000)
“…a minha dor era agora diferente daquela dor de todos. O sofrimentodos pais do Tiago era sufocante, aflitivo … e eu sentia-me tão pertodeles e tão longe… nunca mais tive coragem para enfrentar os seuspais. Que iriam pensar de mim se eu Lhes dissesse que já nãoprocurava o Tiago porque tinha encontrado o princepezinho , e porisso estava feliz? Mesmo assim, perder um filho é muito pior queperder o juizo…Jà passaram largos anos e o Tiago ainda não apareceu. Os seus paisainda não mudaram a fechadura da porta da casa, caso ele chegue e queira entrar, servindo-se da chave que levava sempre consigo. Ainda têm esperança. Sim, eu também tenho esperança, mas umaesperança diferente. Tenho esperança que o princepezinho o tenhaencontrado e que ele o tenha levado consigo para o seu planeta. Seique eles se dariam bem…Pode ser que andem por lá os dois…”
1
III CONGRESSO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS
CUIDADOS PALIATIVOSNA COMUNIDADE
Ana BernardoMaria José Gonçalves
12 de Outubro de 2006
CUIDADOS PALIATIVOSNA COMUNIDADE
• Enquadramento:– Aumento da sobrevivência de
doenças graves fatais:• Aumento da morbilidade;• A possibilidade de estabilização dos
quadros clínicos através de técnicas mais desenvolvidas;
• Altas precoces (factores económicos e sociais).
Principais diagnósticos de doenças terminais em crianças
• Sequelas de asfixia neonatal;• Malformações congénitas;• Anomalias cromossómicas; • SIDA;• Erros de metabolismo;• Doenças neuromusculares;• Neoplasias
– Leucemia, Linfomas– Tumores SNC– Tumores gastrointestinais
• Etc.
O diagnóstico de uma doença grave numa criança:
• - Alterações do equilíbrio emocional da criança, família e todos os que a rodeiam.
• -As crianças tornam-se precocemente “adultas”:
• Têm consciência da gravidade da sua situação e experimentam ansiedade e sofrimento
• Preocupação com o futuro e bem estar;• O conceito de morte é mais maduro• Temem-na
2
Impacto nos pais e irmãos
• PAIS-• Desespero, sentimento de incapacidade e fracasso para
proteger o seu filho;• Culpabilização, irritabilidade, falta de controlo e
impotência;• IRMÃOS-
• Enfrentar a perda do irmão; • Sentir que há redução significativa na atenção e
cuidados dos pais; • Terem medo de serem contagiados pela doença do irmão
Impacto nos profissionais de saúde
• Stress diário;• Necessidade de controlar uma doença
grave e tomar decisões difíceis;• Ter a noção que os tratamentos médicos
são limitados;• Dificuldade de aceitar a morte nas crianças• Contacto diário com doenças que ameaçam
a vida.
Necessidades físicas
Pais e Família
Criança Necessidades culturais/Espirituais
Necessidades de desenvolvimento/
psicossociais
CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Feeg,V; Miller-Thiel,J e Will, J 2001
Aplicação dos Cuidados PaliativosMODELO INTEGRADO
• -Desde o diagnóstico ( de acordo com as necessidades e o pedido);
• -Promovendo a comunicação entre as equipas de intervenção;
• -Possibilidade na participação das decisões;
• -Apoio no estadio terminal.
LutoGuiando criança/
família em todo o
processo
Descontinuidade no tratamento curativo
agressivo
Transição:Momento da morte
Pós-morte
…Tempo continuum…
Modelo de Cuidados Paliativos
Feeg,V; Miller-Thiel,J e Will, J 2001
Família, irmãos, amigos, cuidadores, etc...
3
Objectivo dos Cuidados Paliativos
• Promover os principais valores da criança:– Autonomia e dignidade
• Proteger a criança do sofrimento desnecessário no final de vida, que tem um significativo componente iatrogénico;
Objectivo dos Cuidados Paliativos
• Assistência integral (respeito pela criança e pela família);
• Continuidade;• Integração da família nos cuidados;• Ambiente de confiança;• Apoio no luto Aceitação
ControloSintomas
TrabalhoEquipa
ApoioPsicológico/
Social
BelezaCriatividade
RespeitoFlexibilidade
Afirmação
Adaptado de Twycross, R. (1997), The Joy ofdeath, The Lancet, 350 (suppl. III), 20.
CUIDADOS PALIATIVOSNA COMUNIDADE
• Premissas para a alta no domicílio:– Plano de alta (elaborado pela equipa multidisciplinar);– Envolvimento da equipa de apoio dos Cuidados de Saúde
Primários (formação específica dos elementos de apoio);– Boa comunicação entre as Equipas (linguagem e objectivos
comuns);– Envolvimento das Instituições das diferentes parcerias;– A vontade e disponibilidade da família;– Condições adaptadas para a permanência da criança em
casa (físicas, ambientais, sociais, emocionais, etc.);
4
Cuidados Paliativos PediátricosUm desafio
• A sociedade não espera que as crianças morram• As famílias acreditam que a medicina pode curar
quase todas as doenças• As políticas de saúde dão prioridade aos tratamentos
curativos em detrimento dos paliativos• A comunidade não está preparada para a morte das
crianças e por isso morrem sobretudo no hospital• Determinar o prognóstico e prever o momento da
morte constitui um processo difícil para definir a inclusão nos cuidados paliativos
Cuidados Paliativos PediátricosUm desafio
• Exige grande disponibilidade e tempo, necessário para apoiar as crianças e os familiares
• A ideia que os cuidados paliativos só devem ser incluídos quando se esgotarem as opções curativas
• A variabilidade no desenvolvimento cognitivo, emocional e social de uma criança afectam a comunicação e capacidade de tomada de decisões
Cuidados Paliativos PediátricosUm desafio
• Muitos poucos profissionais têm competências acrescidas para a tomada de decisões conjuntas
• Um déficit de comunicação, a culpa e as expectativas sociais conduzem com frequência ao encarniçamento terapêutico
• Existe um vazio legal na tomada de decisões centrada na criança e na família
Life is not lost by dying; life is lost minute by
minute, day by day,in allthe thousand small
uncaring ways.
Stephen Vincent Benet
CAUSAS DE SOFRIMENTO
• A morte de uma criança é um fenómeno estranho e altera a ordem natural das coisas
• As crianças não são adultos pequenos
• As crianças resistem a episódios graves que seriam fatais em adultos
• É difícil predizer a morte de uma criança, sobretudo se resultar como consequência de uma doença crónica
5
CAUSAS DE SOFRIMENTO
• A comunicação nas diferentes etapas cronológicas, o nível evolutivo e a capacidade de tomar decisões exigem competências específicas e complexas
• Não se fala sobre a morte e a tomada de decisões com as crianças e família
• A morte de uma criança é um dos factores mais stressantes que uma pessoa pode enfrentar
os fazem parte da vida
O sol nas mãos
6
Bom trabalho