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Créer un pont Créer un pont entre entre
l’ hôpital et le l’ hôpital et le domicile.domicile.Sonja DevelterSonja Develter
www.eclaircie.be
ULBUCL ULg
diététiciennes
pédiatres +assistants
spécialistes : anesth., ortho...
assistantes sociales
nursing en clinique
infirmière au domicile
psychologuespédo-psychiatres
médecin traitant pédiatre
pharmaciens
bénévoles
Thérapieoccupationnelle - animation
école : clin. ou domicile
prêtre, rabbin, imam, ...
kinésithérapeutesI.L. = infirmière de liaison
I.L.I.L.
I.L. I.L.
I.L.
I.L.
I.L.
I.L.I.L. I.L.
I.L.I.L.
I.L.
I.L.
EQUIPE multidisciplinaire :EQUIPE multidisciplinaire :
L’ENFANT ET SA FAMILLE..
HOPITAL : Organisation du retour à domicile de l’enfant .
continuité dans les soins et les informations.
DOMICILE : -Evaluation régulière de la qualité du maintien à domicile de l’enfant et de sa famille proche.
-Accompagnement et suivi.
-Feed-back régulier.
Collaboration étroite avec les soignantsde la première ligne
Centre IMCDomicile
Equipe interface pédiatrique
Deux axes d’intervention:
A domicile: création de diverses optionsvisant à faciliter le retour,le maintien,l’accompagnement et le soutien à domicile.
Dans les centres IMC: collaboration avec le personnel institutionnel et les parents lors du suivi et de l’accompagnement de l’enfant.
-les infirmières de références-les prestataires de soins hospitaliers-le personnel des institutions pour enfants infirmes moteurs cérébraux (internat et externat)
Hôpital
L’asbl « Eclaircie » = une plate-forme d’experts en soins continus pédiatriques, rapidement mobilisable pour les demandes de prise en charge à domicile des enfants gravement malades et de leurs proches. (Communauté française et germanophone).Service gratuitpour les parents.
Soins continus Soins continus pédiatriquespédiatriques
Soins palliatifs :Soins palliatifs :
- Maladie à issue fatale.- Maladie à issue fatale.
- Suivi jusqu’au moment du - Suivi jusqu’au moment du décès.décès.
- Suivi de deuil- Suivi de deuil
Soins de liaison :Soins de liaison : - - Maladie pas nécessairement à Maladie pas nécessairement à
issue fatale.issue fatale.
- Suivi jusqu’au moment où le - Suivi jusqu’au moment où le problème est maîtriséproblème est maîtrisé
-Autonomie acquise par les parents-Autonomie acquise par les parents
-Structure de soin et de soutien -Structure de soin et de soutien adéquat autour de l’enfant et de sa adéquat autour de l’enfant et de sa famillefamille
- Admission dans un centre IMC- Admission dans un centre IMC
- Réouverture du dossier en cas de - Réouverture du dossier en cas de nouveau problèmenouveau problème
Nombre d’enfants suivisNombre d’enfants suivis. .
EquipeEquipe EnfantsEnfants Enfants Enfants décédésdécédés
ULBULB 9797 1212
ULgULg 6262 2020
UCLUCL 101101 2222
TotalTotal 260260 5454
Domicile des enfantsDomicile des enfants
::
5022
55
14
1
92 16
10
5022
55
14
1
92 16
10
Pathologies suivies par les Pathologies suivies par les trois équipestrois équipes
Neuro-
Métabolisme; 134
Onco-hématologie;
53
Autres; 73
Ils ne savaient pas que c’était impossible, donc ils l’ont fait … J. Cocteau
Maladies à issue fatale :Maladies à issue fatale :
Maladies pour lesquelles il n’y a actuellement Maladies pour lesquelles il n’y a actuellement
pas d’espoir de guérison et qui seront à pas d’espoir de guérison et qui seront à
l’origine du décès de l’enfant , après un délai l’origine du décès de l’enfant , après un délai
très variable. Bon nombre de ces maladies très variable. Bon nombre de ces maladies
provoqueront une détérioration progressive provoqueront une détérioration progressive
rendant l’enfant dépendant de ses parents et rendant l’enfant dépendant de ses parents et
ou des soignantsou des soignants
Groupe 1Groupe 1 : : Longues périodes de traitement intenses peuvent être Longues périodes de traitement intenses peuvent être
nécessaires dans le but de conserver une qualité de vie avec cependant nécessaires dans le but de conserver une qualité de vie avec cependant
une possibilité de mort prématuréeune possibilité de mort prématurée..
Groupe 2Groupe 2 : : Menaçant directement la survie de l’enfant pour lesquelles des Menaçant directement la survie de l’enfant pour lesquelles des
traitements curatifs sont possibles mais peuvent être un échec.traitements curatifs sont possibles mais peuvent être un échec.
Groupe 3Groupe 3 : : dégénératives pour lesquelles les traitements sont actuellement dégénératives pour lesquelles les traitements sont actuellement
exclusivement palliatifs et peuvent s’étirer sur plusieurs annéesexclusivement palliatifs et peuvent s’étirer sur plusieurs années..
Groupe 4Groupe 4 : : Etats qui ne sont pas nécessairement dégénératifs mais qui Etats qui ne sont pas nécessairement dégénératifs mais qui
nécessitent des soins intenses pouvant causer une vulnérabilité et une nécessitent des soins intenses pouvant causer une vulnérabilité et une
faiblesse extrême dont l’issue peut être une mort prématurée.faiblesse extrême dont l’issue peut être une mort prématurée.
Groupe 5Groupe 5 : : Nouveau-nés dont l’espérance de vie est extrêmement limitée.Nouveau-nés dont l’espérance de vie est extrêmement limitée.
Maladies à issue fatale :Maladies à issue fatale :
Equipe interface pédiatrique :
Infirmières de liaison :Infirmières de liaison : Sonja DevelterSonja Develter
Héléna ClouwaertHéléna Clouwaert
Anne-Louise PinsmayeAnne-Louise Pinsmaye
Elisabeth d’ OultremontElisabeth d’ Oultremont
Tél. 0474 / 83.55.83Tél. 0474 / 83.55.83