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CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUÍAS DE ACTUACIÓN EN GRUPOS VULNERABLES 1 Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud COMISIÓN PARA EL DESARROLLO DE LA ENFERMERÍA EN EL SERVICIO ANDALUZ DE SALUD CONTINUIDAD DE CUIDADOS EN SITUACIONES DE AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO Morales Asencio José Miguel

Comisión para el Desarrollo de la Atención · PDF fileSe recomienda hacer uso de índices y escalas que ayudan a evaluar la función familiar y ... familiar2 Instrumento ... un entrevistador)

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Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud

COMISIÓN PARA EL DESARROLLO DE LA ENFERMERÍA EN EL SERVICIO ANDALUZ DE SALUD

CONTINUIDAD DE CUIDADOS EN SITUACIONES DE AFRONTAMIENTO

FAMILIAR INEFECTIVO

Morales Asencio José Miguel

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GUÍA DE ACTUACIÓN PARA LA CONTINUIDAD DE CUIDADOS EN SITUACIONES DE

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO VALORACIÓN FOCALIZADA

(Enfoque modelo de suplencia-ayuda de Henderson)

En la valoración de la familia/ cuidadores se prestará especial atención a

la alteración de algunos de los siguientes aspectos:

1. NECESIDAD DE COMUNICARSE Y RELACIONARSE: A. Relaciones entre los miembros de la familia:

características, intensidad, calidad, frecuencia, etc. B. Rupturas familiares (geográficas, relacionales) C. Déficits sensoperceptivos importantes que mermen la

capacidad de comprensión de información /educación en el/los cuidador/es principal/es.

2. NECESIDAD DE TRABAJAR Y REALIZARSE A. Desempeño de roles de los miembros de la familia B. Nivel de autoestima de los miembros de la familia C. Factores socioeconómicos que puedan influir en el

desempeño de funciones cuidadoras 3. NECESIDAD DE EVITAR PELIGROS

A. Antecedentes de violencia doméstica B. Antecedentes de cansancio en el rol de cuidador C. Antecedentes de funciones prolongadas de cuidador

principal D. Percepción de amenazas de los cuidadores E. Percepción de control del proceso de alta e incorporación

al domicilio que tienen los cuidadores F. Respuestas hostiles, agresivas, ridiculizadoras o de

rechazo de la nueva situación como cuidador G. Proyección de culpas sobre la persona cuidada H. Estado de salud del cuidador principal

4. NECESIDAD DE APRENDIZAJE

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A. Nivel de conocimientos de la familia/cuidador sobre el proceso

B. Interés en el proceso C. Recursos percibidos por la familia / cuidadores para

afrontar el cuidado del paciente D. Capacidad cognitiva y habilidades de la familia/

cuidadores 5. CREENCIAS Y VALORES

A. Ideas acerca del rol de cuidador B. Valor otorgado al acto de cuidar a un familiar significativo C. Creencias que puedan interferir-promover el rol de

cuidador

Instrumentos de ayuda en la valoración Se recomienda hacer uso de índices y escalas que ayudan a

evaluar la función familiar y la posible respuesta de afrontamiento. A

continuación se detallan algunas:

Instrumento Descripción

FACES III1 Cuestionario de 20 ítems que mide 2 dimensiones de la familia: cohesión y capacidad de adaptación. Tiempo de cumplimentación: unos 10 minutos. No aplicable en niños menores de 9 años Útil para evaluar cambios a lo largo del tiempo y mide factores muy relevantes para los cuidados enfermeros

APGAR familiar2

Instrumento de cribaje muy útil sobre el funcionamiento de una unidad familiar. Contiene 5 ítems informados por la persona de interés y evalúa: adaptación de la familia, compañerismo, realización familiar, afectividad y resolución. Muy fácil de cumplimentar (5 preguntas, menos de 2 minutos). Muy indicado para la valoración rápida del estado familiar, aunque hay estudios que lo invalidan en el entorno de At Primaria con niños3

FES4 Cuestionario auto cumplimentado (también puede ser usado por un entrevistador). 90 ítems que miden: relaciones, realización personal y mantenimiento del sistema familiar. Fácil de administrar y puntuar. Útil para monitorizar cambios en el tiempo.

F- COPES5

Identifica las estrategias de afrontamiento de la familia y cómo resuelven problemas. Cuestionario de 29 ítems autoadministrado. No sirve en niños menores de 12 años. Muy útil para diagnosticar familias con posible afrontamiento ineficaz que requieren ayuda y soporte en situaciones de crisis.

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DIAGNÓSTICO

La NANDA identifica dos tipos de afrontamiento ineficaz en la

unidad familiar: incapacitante y comprometido. El diagnóstico diferencial

entre ambos requiere un análisis detallado de los ítems de la valoración

ya que a veces, podemos estar ante una modalidad de afrontamiento

incapacitante, mientras que el cuidador o la familia desarrolla conductas

que pueden llegar a “simular” un afrontamiento comprometido.

En general, pueden desencadenar respuestas no adaptativas a la

función de cuidador principal, aquellas familias/ cuidadores de:

!"Pacientes con gran necesidad de cuidados derivados de su alta

dependencia(niños con procesos incapacitantes crónicos,

pacientes terminales, lesionados medulares, secuelas de

isquemia cerebral, pacientes en coma, grandes discapacitados)

#"Pacientes con menor nivel de dependencia y/o mayor nivel de

autonomía, pero en los que el cambio derivado de la

enfermedad supone una gran alteración en los estilos de vida

(enfermedades crónicas no incapacitantes – Crohn, celiaquía,

diabetes, asma infantil, secuelas de isquemia coronaria aguda,

etc)

$"Cuidadores con problemas de salud físicos o psíquicos,

alteraciones emocionales, inestabilidad socioeconómica o

presencia de disfunción familiar importante.

LA ENFERMERA DEBE ACTIVAR UN SEGUIMIENTO ESPECÍFICO

ANTE LA PRESENCIA DE ESTAS CIRCUNSTANCIAS DE MODO QUE

DETECTE FACTORES DE RIESGO O LA PRESENCIA DE

MANIFESTACIONES QUE SUPONGAN LA APARICIÓN DE

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO EN CUALQUIERA DE SUS

FORMAS. EN ESE CASO, SE DEBE INICIAR LA INTERVENCIÓN

PRECOZ DE CARA AL SEGUIMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA.

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AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO:

En esta modalidad, el cuidador principal suele proporcionar un

apoyo o ayuda insuficiente o ineficaz (o hay peligro de que ello suceda) el

cual, puede ser necesario para la persona cuidada (le proporcionaría

dominio y manejo en las tareas que le permitirían adaptarse a su

situación de salud).

Se caracteriza por:

1. El cuidador:

a. Intenta poner en práctica comportamientos de ayuda, pero con resultados poco satisfactorios

b. Muestra conductas desproporcionadas en relación con las capacidades o necesidad de autonomía del paciente.

c. En el momento de necesidad, se retrae o limita su comunicación con la persona cuidada

d. Confirma un conocimiento inadecuado de cuáles serían los cuidados efectivos.

e. Muestra preocupación (ansiedad, duelo, culpa) ante las crisis en la salud de la persona cuidada

2. La persona cuidada:

a. Expresa quejas o temores sobre las actitudes del cuidador

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE

El cuidador inhabilita sus propias capacidades, así como las de la

persona cuidada para abordar de forma eficaz las tareas esenciales que

les permitirían adaptarse a su situación de salud.

Se caracteriza por:

1. El cuidador presenta:

a. Distorsión de la realidad del problema de salud de la persona cuidada, negando incluso su existencia o su gravedad.

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b. Intolerancia c. Agitación d. Rechazo e. Psicosomatización f. Adopción de los signos y síntomas de enfermedad de

la persona cuidada g. Cuidado negligente de las necesidades básicas de la

persona cuidada h. Abandono de la persona cuidada, i. Realización o continuación de actividades cotidianas

que impiden el cuidado de la persona enferma. j. Deterioro de las relaciones con otros miembros de la

familia k. Acciones negativas para el bienestar económico y

social de la familia l. Deterioro de los significados de su vida m. Preocupación excesiva o prolongada por la persona

cuidada 2. La persona cuidada:

a. Desarrolla desesperanza y/o dependencia pasiva.

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ALGORITMO DIAGNÓSTICO: AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO

?

a. ¿Cubre el cuidador / familiar las necesidades de la persona que tiene encomendadas? b. ¿Demuestra interés el cuidador /familiar significativo en el cuidado de la persona enferma? c. ¿Pone en práctica comportamientos de ayuda?

El cuidador muestra una preocupación intensa por la persona cuidada...

¿A raíz de las crisis de salud de la persona cuidada o de forma permanente y prolongada?

f. ¿Manifestaciones de rechazo, intolerancia...?

g. ¿Adopta síntomas de la enfermedad de la persona cuidada?

h. ¿Psicosomatización? i. ¿Refiere pérdida de significados en su vida?

d. ¿Abandono? e. ¿Continúa o inicia actividades cotidianas incompatibles con

el cuidado de la persona enferma?

j. ¿Deterioro de las relaciones con el resto de familiares?

k. ¿Acciones que repercuten en el bienestar socioeconómico familiar?

Si a ó b negativas o las tres negativas..

Si d ó e afirmativas

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE

La ayuda o interés ¿son adecuados o proporcionados?

C O N F I R M A N

Desarrolla desesperanza o dependencia pasiva del cuidador

LA PERSONA CUIDADA...

NO ¿Qué grado de conocimiento tiene sobre los cuidados más efectivos en esta situación?

Considerar: a. Estado de salud b. Crisis situacional c. Desorganización familiar

AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO

ADECUADO

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Expresa quejas o temores sobre las actitudes del cuidador

¿ APGAR-F <7?

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NO

VALORAR ESTILOS DE AFRONTAMIENTO DEL CUIDADOR Y PRESENCIA DE...

VALORAR ... NO

NO

CONSIDERAR OTROS DIAGNÓSTICOS:

Cansancio en el rol de cuidador Desempeño inefectivo del rol Interrupción de procesos familiares...

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PLANIFICACIÓN

%"CRITERIOS DE RESULTADO

COMO CRITERIO DE RESULTADO GLOBAL PARA LA PREPARACIÓN

DEL ALTA Y LA CONTINUIDAD DE CUIDADOS, SE EMPLEARÁ:

2605: PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA EN LA ASISTENCIA SANITARIA PROFESIONAL: implicación de la familia en la toma de decisiones, administración y evaluación de la atención sanitaria realizada por personal sanitario

MANIFESTACIÓN----------------------------------------------------------------&

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PARTICIPA EN LA PLANIFICACIÓN ASISTENCIAL 1 2 3 4 5 PARTICIPA EN LA ASISTENCIA SANITARIA PROFESIONAL PROPORCIONA INFORMACIÓN IMPORTANTE OBTIENE INFORMACIÓN NECESARIA IDENTIFICA FACTORES QUE AFECTAN A LA ASISTENCIA SANITARIA COLABORA EN LA DETERMINACIÓN DEL TRATAMIENTO DEFINE NECESIDADES Y PROBLEMAS IMPORTANTES DE LA ASISTENCIA SANITARIA TOMA DECISIONES CUANDO EL PACIENTE ES INCAPAZ DE HACERLO PARTICIPA EN LAS DECISIONES CON EL PACIENTE PARTICIPA EN EL CONTEXTO DE OBJETIVOS ASISTENCIALES MUTUOS EVALÚA LA EFECTIVIDAD DE LA ASISTENCIA SANITARIA

Constituye el primer escalón de compromiso de la unidad familiar /

cuidadores en el afrontamiento de la nueva situación y permite orientar el

proceso de continuidad de cuidados interniveles.

Fecha

Ingreso Estancia Prealta Domicilio 1 2 3 4

2605 PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA EN LA ASISTENCIA SANITARIA PROFESIONAL

5 Nota: se señalan en gris los niveles óptimos deseados a lo largo del proceso.

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En cada situación, según los factores relacionados y

manifestaciones del diagnóstico, se utilizarán los siguientes criterios de

resultado:

Diagnóstico CRITERIOS DE EVALUACIÓN

AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO R/C: .... conocimiento deficiente de los cuidados más efectivos

2202: Preparación del cuidador familiar domiciliario

... deterioro de la salud física del cuidador principal 2507: Salud física del cuidador familiar

2506: Salud emocional del cuidador familiar 2208: Factores Estresantes del cuidador familiar

... crisis situacional del cuidador principal

2508: Bienestar del cuidador familiar

Posi

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ades

... disfunción familiar 2604: Normalización de la familia MANIFESTADO POR... ...temor-quejas de la persona cuidada

sobre las actitudes del cuidador 2204: Relación entre cuidador familiar y paciente

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE R/C: ...estilos de afrontamiento inadecuados

Pos.

...sentimientos crónicos de culpa, hostilidad, desesperanza

2600: Afrontamiento familiar

MANIFESTADO POR.... ...abandono 2512: Recuperación del abandono ...mantenimiento de patrón de vida incompatible con rol de cuidador

2210: Resistencia al cuidado familiar

...rechazo, intolerancia 2600: Afrontamiento familiar

...adopción de signos de la enfermedad de la persona cuidada, psicosomatización

2508: Bienestar del cuidador familiar

...pérdida de significados en la vida 2506: Salud emocional del cuidador familiar

...deterioro de las relaciones familiares

...acciones perjudiciales para el bienestar socioeconómico de la familia

2604: Normalizacion familiar

Posi

bilid

ades

...dependencia pasiva del cuidador /desesperanza de la persona cuidada

2204: Relación entre cuidador familiar y paciente

Se establecerán, en cada caso, los niveles del criterio de resultado

en el momento de la detección del diagnóstico, en la fase de prealta y en

el domicilio. En cada caso, la enfermera de hospitalización activa el plan

de cuidados para el diagnóstico pertinente e incorpora el nivel en que se

encuentra el/los criterio/s de resultado/s en el informe de continuidad de

cuidados al alta.

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Fechas CRITERIOS DE RESULTADO Ingreso Estancia Prealta Domicilio 2202: Preparación del cuidador familiar domiciliario

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2507: Salud física del cuidador familiar 1

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2506: Salud emocional del cuidador familiar

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2208: Factores Estresantes del cuidador familiar 2

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2508: Bienestar del cuidador familiar

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2604: Normalización de la familia 3

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2512: Recuperación del abandono 4 ����������

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2210: Resistencia al cuidado familiar

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2600: Afrontamiento familiar 5 ����������

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2204: Relación entre cuidador familiar y paciente Ejemplo de planificación y evaluación de criterios de resultado

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Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera en el Servicio Andaluz de Salud

%"INTERVENCIONES

Diagnóstico CRITERIOS DE EVALUACIÓN INTERVENCIONES AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO R/C:

.... conocimiento deficiente de los cuidados más efectivos

2202: Preparación del cuidador familiar domiciliario

... deterioro de la salud física del cuidador principal 2507: Salud física del cuidador familiar

2506: Salud emocional del cuidador familia 2208: Factores Estresantes del cuidador familiar ... crisis situacional del cuidador principal 2508: Bienestar del cuidador familiar Po

sibi

lidad

es

... disfunción familiar 2604: Normalización de la familia MANIFESTADO POR... ...temor-quejas de la persona cuidada

sobre las actitudes del cuidador 2204: Relación entre cuidador familiar y paciente

7110: Fomento de la implicación familiar 7040: Apoyo al cuidador familiar 7120: Movilización familiar 7100: Estimulación de la integridad familiar 6160: Intervención en caso de crisis 7130: Mantenimiento de los procesos familiares Si se trata de un niño crónico: 7200: Fomento de la normalización familiar

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE R/C: ...estilos de afrontamiento inadecuados

Pos.

...sentimientos crónicos de culpa, hostilidad, desesperanza

2600: Afrontamiento familiar 5230: Aumentar el afrontamiento 4700: Reestructuración cognitiva

MANIFESTADO POR.... ...abandono 2512: Recuperación del abandono ...mantenimiento de patrón de vida incompatible con rol de cuidador 2210: Resistencia al cuidado familiar

...rechazo, intolerancia 2600: Afrontamiento familiar

6400: Apoyo en la protección contra abusos 1800-1804: Ayuda en el autocuidado 7460: Protección de los derechos del paciente

...adopción de signos de la enfermedad de la persona cuidada, psicosomatización

2508: Bienestar del cuidador familiar

...pérdida de significados en la vida 2506: Salud emocional del cuidador familiar

5230: Aumentar el afrontamiento 4700: Reestructuración cognitiva 5480: Clarificación de valores

...deterioro de las relaciones familiares

...acciones perjudiciales para el bienestar socioeconómico de la familia

2604: Normalización familiar 7150: Terapia familiar 7130: Mantenimiento de los procesos familiares

Posi

bilid

ades

...dependencia pasiva del cuidador /desesperanza de la persona cuidada

2204: Relación entre cuidador familiar y paciente

6400: Apoyo en la protección contra abusos 5370: Potenciación de roles

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En la guía se ofrecen varias áreas de intervención, en función de

las respuestas humanas que se detecten y de la situación de cada caso.

Será la enfermera la que deberá individualizar las opciones disponibles a

cada circunstancia.

Se incluye además, una revisión sobre la evidencia disponible al

respecto, tomando resultados de revisiones sistemáticas, guías de

práctica clínica y ensayos clínicos. Los resultados hacen hincapié en los

siguientes aspectos, que deberán ser tenidos en cuenta a la hora de

seleccionar actividades de cada intervención:

%"En pacientes esquizofrénicos se ha comprobado en ensayos clínicos

parciales, que la intervención sobre la familia puede disminuir las

hospitalizaciones y aumentar la adherencia al tratamiento (aunque la

evidencia es aún inconsistente al respecto), así como mejorar la

integración social6.

%"En familiares de pacientes con secuelas de ACV, es más efectivo

combinar sesiones educativas con la información, que la información

exclusivamente. Si se emplea sólo la información, no se producen

efectos sobre el estado emocional, ni el estado de salud percibido o

la calidad de vida de pacientes o cuidadores7.

%"En familias con maternidad reciente, la intervención parental mejora la

salud psicosocial de la mujer a corto plazo, aunque aún se

desconocen sus efectos a largo plazo. No obstante, es en las

primeras etapas de maternidad cuando puede aparecer una respuesta

de afrontamiento familiar inefectivo, por lo que esta intervención

debería tenerse en cuenta en esta situación.

%"En el caso de cuidadores y familias de pacientes con demencias,

confusión aguda o crónica, deben considerarse las siguientes

recomendaciones de la Guía de Práctica Clínica del grupo de North

England de Atención Primaria para el manejo de las Demencias8

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(entre paréntesis se indica el nivel de evidencia de las

recomendaciones):

''''""""La remisión de los cuidadores a grupos de ayuda para

cuidadores de personas con demencia, es bien valorada,

aunque no es probable que reduzca su sobrecarga (A)

''''""""La utilización de servicios de soporte para obtener tiempo libre

aumenta su satisfacción y les proporciona alivio, aunque no

parece influir en el bienestar global del cuidador (A)

''''""""La combinación del cuidado domiciliario con centros de día o

centros de soporte aumenta la permanencia en el hogar de la

persona cuidada (B)

''''""""Los cuidadores de personas con demencia presentan

depresión con frecuencia, aumentando a medida que lo hacen

las necesidades de cuidado y alteraciones de conducta de la

persona cuidada

''''""""La satisfacción de los cuidadores aumenta cuando los

profesionales de la salud reconocen su estrés y les

proporcionan más información sobre la demencia (C)

%"Así mismo, los cuidadores de pacientes con demencia se pueden

beneficiar de programas de ejercicio moderado, disminuyendo la

reactividad cardiovascular provocada por el estrés y mejorado el

sueño9.

%"También en este grupo de cuidadores, la intervención de enfermeras

en el campo cognitivo y conductual ha demostrado una mejora en la

regresión de los síntomas de depresión10.

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REFERENCIAS

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9 King AC: Effects of moderate-intensity exercise on physiological, behavioral, and emotional responses to family caregiving: A randomized controlled trial. J Gerontol 2002; 57A,(1): M26-M37 10 Chang BL Cognitive-behavioral intervention for homebound caregivers of persons with dementia. Nurs Research 1999; 48(3):173-82