Come trovare informazioni

I database bibliografici, i siti di

linee guida e studi clinici.

Andrea Fittipaldo

IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”

Percorso di Formazione per i pazienti

Ricerca clinica e Linee Guida AIOM

Milano 14 -15 gennaio 2019 - Hotel Michelangelo

Utenti di internet nel mondo

La percentuale della popolazione totale, per

regione geografica, che utilizza Internet

ITALIA

La Banda Larga risulta essere nelle case di 9,8 milioni di famiglie

Il tempo speso per persona

su internet nel 2012:

1 ora e 26 minuti

Il tempo speso per

persona su internet nel

2016: 2 ore e 23 minuti

Il tempo speso per

persona su internet nel

2018: 3 ore e 10 minuti

La più grande barriera su Internet non è la difficoltà di trovare

informazioni, piuttosto la difficoltà di trovare informazioni valide e

affidabili* Pia López-Jornet *, Fabio Camacho-Alonso. The quality of internet sites providing information relating to oral cancer. Oral Oncology 45 (2009) e95–e9

frasi brevi: meteo Milano;

asterisco: associazioni pazienti *;

dizionario: difine:cardiopatia;

calcolo matematico: 3*20/125;

conversione: 30 dollari in euro o 10 gradi celsius in fahrenheit

virgolette: "associazione pazienti ictus"

Ricerca efficace su Google

site:aiom.it "linee guide aiom" (cerca all’interno del sito)

allintext:medicina tropicale

allintitle:orphan drugs

allinurl:orphan drugs (https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/fda-orphan-drugs)

cerca nel testo, nel titolo e

nell’url delle pagine web

Il dominio ha una finalità comunicativa:

.com: aperto a qualsiasi persona o entità, suggerisce un sito web commerciale;

.it: privati, aziende e organizzazioni europee che vogliono marcare l'identità

italiana;

.net (network): in origine alle aziende di telecomunicazione oggi è consigliato a

privati o aziende quando il .com non è più disponibile;

.org (organizzazione): è consigliato ad organizzazioni non a scopo di lucro;

.info (informazione) siti web di informazione;

.edu e .gov: istituzioni educative e gubernative negli Stati Uniti.

IBSA Foundation for Scientific Research e Cittadinanzattiva: «E- Health: Tra bufale e verità: Le Due Facce Della Salute In Rete»

«E- Health: Tra bufale e verità: Le Due Facce Della Salute In

Rete» Un sondaggio su un campione di 800 intervistati.

Bufale in rete

Social network

quasi la metà degli

intervistati non sembra

preoccuparsene.

Scarsa attenzione alle

fonti

44% si affida per

abitudine ai primi risultati

della pagina

55% tra i 18-24anni

Organizzazioni

ufficiali

SI

Forum e blog…

Suscitano sentimenti

empatici ma… NO!

Social network:

Presentano l’informazione

come verità assoluta, senza

riferimento alla fonte o con

fonte falsa

PENSIERO CRITICO

E HEALTH

LITERACY

L’era della Post Verità

post-truth : relating to or denoting circumstances in which objective facts are

less influential in shaping public opinion than appeals to emotion and personal

belief’

Nel 2016 la parola 'post-verità' è stata individuata dall'Oxford Dictionary come

parola dell'anno.

la notizia viene percepita e accettata come vera dal pubblico sulla base di

emozioni e sensazioni;

assenza di analisi concreta della effettiva veridicità dei fatti raccontati.

Alfabetizzazione sanitaria o Health literacy

l'Organizzazione Mondiale della Sanità la definisce come:

«le capacità e le abilità cognitive e sociali degli

individui di avere accesso, comprendere e utilizzare

l'informazione con modalità utili a promuovere e a

mantenere un buono stato di salute»

Fonte: World health organization, The WHO health promotion glossary, 1998, http://www.who.int/healthpromotion/about/HPG/en

Fonte: https://www.ifla.org/publications/node/11174

In fondo alla home page

Elaborato dalla Health on the Net Foundation

linee guida per la certificazione di qualità dell'informazione

medico scientifica on line.

https://www.hon.ch/HONcode/

(World Wide Web Consortium)

nato nel 1994 e un’organizzazione non governativa e

ha con lo scopo di proporre soluzioni per il

miglioramento del web.

Accessibilità, in informatica, riguarda la capacità di

usufruire pienamente dei contenuti e dei servizi di un sito

web senza discriminazioni, anche da parte di coloro che a

causa di disabilità necessitano di tecnologie assistive o

configurazioni particolari” (art. 2, comma a, Legge 4/2004)

https://www.tumoremaeveroche.it/

Portali, siti e basi dati affidabili

Lingua italiana

www.issalute.it

Istituto Superiore di Sanità

www.orpha.net

Malattie rare

www.cignoweb.it

Base dati per informazione

oncologica per pazienti e familiari

www.immunoncologia.org

Informazioni sull’immuno-terapia

in ambito oncologico

Altre lingue

medlineplus.gov

National Library of Medicine

www.oncolink.org

informazione per pazienti

oncologici

ghr.nlm.nih.gov

Informazioni su malattie genetiche

della National Library of Medicine

Banche dati bibliografiche

Medline (PubMed): specializzata in informazioni di tipo biomedico

Embase: specializzata in informazioni di tipo farmacologico e tossicologico

Cochrane Library: specializzata in revisioni sistematiche

CINAHL: specializzata in informazioni di tipo infermieristico

PEDro: Physiotherapy Evidence Database

>28 milioni di citazioni a marzo 2018

>6500 riviste biomediche internazionali

Articoli pubblicati dal 1900 Offre strumenti di ricerca attraverso parole chiavi su più campi

(autore, titolo, termine MeSH, abstract)

Uso di operatori logici

Modalità di ricerca libera/MeSH

Ogni citazione bibliografica rappresenta un

articolo di rivista.

È composta da campi che forniscono

informazioni sull’articolo.

Citazione bibliografica

I campi della citazione bibliografica

Rivista Titolo citazione

Autori e

affiliazione

Riassunto Parole chiave

Citazioni affini al

tema

Riviste e-journal

Medicina generale:

British Medical Journal

New England Journal of Medicine

JAMA (varie sezioni)

Recenti Progressi in Medicina

Ricerca & Pratica

Riviste specialistiche:

Riviste open, sempre gratuite come Plos – BiomedCentral

libri e-book

Clinical evidence

organizzato per specialità e malattie. Fornisce una mappa delle

prove di efficacia degli interventi sanitari attraverso prove chiare

derivate da studi randomizzati

Harrison Principi di Medicina Interna

Rappresenta lo stato dell'arte sulle ricerche e la pratica medica,

offrendo quanto di più aggiornato sulle conoscenze delle malattie e

sul loro trattamento (traduzione in italiano)

Linee guida e studi clinici

National Guideline Clearinghouse (www.ahrq.gov).

Sistema Nazionale Linee Guida (www.snlg.iss.it).

Ministero della Salute (www.salute.gov.it).

NICE, The National Institute for Health and Care

Excellence (www.nice.org.uk).

G-I-N Guidelines International Network (www.g-i-n.net).

Clinicaltrials.org (clinicaltrials.gov).

I consorzi e le biblioteche: dove trovare riviste e libri e

consultare banche dati

SBBL. Sistema Bibliotecario Biomedico Lombardo, Regione

Lombardia http://www.sbbl.it/

BMV Biblioteca Medica Virtuale , Provincia Autonoma Bolzano

http://www.bmv.bz.it/j/

BVSP Biblioteca Virtuale per la Salute, Regione Piemonte

https://www.bvspiemonte.it/

Sardegna Digital Library http://www.sardegnadigitallibrary.it/

Infor_Biomed , Rete Ligure http://arsdirectory.regione.liguria.it/

BAL Biblioteca Alessandro Liberati, Regione Lazio

http://bal.lazio.it/

Biblioteca Istituto Mario Negri

http://www.marionegri.it/it_IT/home/research/biblioteche

Biblioteche ospedaliere e universitarie

GRAZIE PER L’ATTENZIONE