1

INQUÉRITO PARA AVALIAR AS NECESSIDADES NÃOCORRESPONDIDAS DOS DOENTES COM CANCROCOLORRETALMETASTÁTICO(MCRC)Obrigadoporterdecididoresponderaoinquéritosobreasnecessidadesnãocorrespondidasdospacientescomcancrocolorretalmetastático(mCRC).Sinta-seàvontadepararesponderatodasasperguntas.Poderáguardaroinquéritoaqualquermomentoecontinuarquandoestiver disponível (versão digital apenas). Em alternativa, poderá imprimir o inquérito epreenchê-loempapel.Quantotiverterminado,gostaríamosqueoenviasseparaaseguintemorada:

EuropaColonPortugalEstradaInteriordaCircunvalação,nº66571ºPiso,Room1454200-177Porto

1.0.OSEUPERFIL1. Porfavorintroduzaassuasiniciais:

________2. Emqueanonasceu?

________3. Oseusexo:

� Masculino� Feminino

4. Ondevive?_________________________________________

5. Vocêvivenuma:� Árearural(commenosde2.000habitantes)� Áreasemi-urbana(com2.000-50.000habitantes)� Áreaurbana(commaisde50.000habitantes)� Capital

6. Qualéoseuestadocivil?� Solteiro� Casado/uniãodefacto� Divorciado� Viúvo

2

7. Qualéoseugraudeescolaridade?Porfavorfaçaumcírculoemqualquerhabilitaçãoquepossua.� Nenhuma� Educaçãoprimária� Educaçãosecundária� Ensinosuperior� Ensinouniversitário� Pós-graduação� Nãosei

8. Vocêencontra-se:� Empregado� Desempregado� Reformado� Desempregadoporrazõesdesaúde(i.e.deficiência)� Aestudar/aestagiar� Tenhooutrasituação(descreva,porfavor:_________________________________)

9. Éportadordealgumaoutradoençacrónica?� Não� Sim(refiraqual,porfavor:______________________________________________)

10. Poderiainformar-nossobreoseuestilodevida?(Porfavorindiquetudooqueseaplica)� Façoexercíciofísicoregularmentetrêsoumaisvezesporsemanahámuitosanos� Façoexercíciofísicoocasionalmente(1-2vezesporsemana)desdesempre� Nuncafaçoexercíciofísico� Aminhaalimentaçãocontémaltosteoresdefibra� Aminhaalimentaçãocontémbaixosteoresdefibra� Aminhaalimentaçãocontémaltosteoresdegordura� Aminhaalimentaçãocontémbaixosteoresdegordura� Comocarnevermelhaeprocessadamaisdoquetrêsvezesporsemana� Nuncacomocarnevermelhaeprocessada� Fumo� Bebobebidasalcoólicas3-4vezesporsemana� Bebobebidasalcoólicas1-2vezesporsemana� Nuncabebobebidasalcoólicas� Omeupesoénormal� Tenhoexcessodepeso

11. Comoéquesoubedoinquérito?� Atravésdomeumédico(oncologista,gastroenterologista,cirurgião,clinicageral,

etc.),(porfavorindique:________________________________________________)� Atravésdaminhaenfermeira(porfavorindique:____________________________)� Atravésdeorganizaçãolocaldedoentes(porfavorindiquequal:________________

3

____________________________________________________________________)� Atravésdainternet,redessociais(porfavorindiquequal:_____________________)� Outro(porfavorindique:_______________________________________________)

12. Porfavorinforme-nosqualonomedohospitalondeestáarecebertratamento:________________________________________________________________________

2.0.ASUADOENÇA

2.1.DESCOBERTADASUADOENÇA1. Porquerazãoconsultouoseumédico?(Épossívelqueseapliquemaisdoqueuma

resposta;queiraporfavorindicartodasasqueseaplicam)� Fuiaumaconsultaderotina� EstavacomsintomasnãorelacionadoscomoCancroColoretal(CCR)� EstavacomsintomasrelacionadoscomoCCR� Devidoapressãodoscolegas� FuiconvidadoparaparticiparnumprogramaderastreiodoCCR� QuisfazerumexameparadespistarCCR� Fuiinternadodeurgência

2. Antesdoseudiagnósticoinicial,conheciaossintomasdoCCR?� Sim,conheciaalgunsoutodosossintomas� Não,nãoconhecia� Nãotenhoacerteza

3. Quaisforamossintomasqueteveantesdelheteremfeitoodiagnóstico?(Épossívelmaisdoqueumaresposta)� Diarreia� Prisãodeventre� Alternavaentrediarreiaeprisãodeventre� Alteraçõesdohábitodedefecar� Alteraçãodoaspetodasfezes� Doresabdominais(barriga)� Sentiumnódulonaminhabarriga� Inchaço� Náusease/ouvómitos� Vontadesúbitadeiràcasadebanho� Sanguenasfezesoufezesescuras� Fadiga/Cansaço/Anemia� Faltadear� Febre� Suoresnoturnos

4

� Outros(porfavorindicar:_______________________________________________)4. Quantotempoesperouentreterobservadoosprimeirossintomaseconsultadooseu

médico?� Menosdeummês� Entre1-3meses� Entre3-6meses� Entre6-12meses� 1anooumais� Nãomelembro

5. Qualéafrasequemelhorocaracteriza?� FuiconvidadoparaparticiparnoprogramaderastreiodoCCRefoiassimquefui

diagnosticado� FuiconvidadoparaparticiparnoprogramaderastreiodoCCRmasdecidinãofazere

fuidiagnosticadomaistarde,poracaso� Apesardeter>50anosnãofuiconvidadoparaparticiparnoprogramaderastreiodo

CCRmasteriaparticipadocasotivessesidoconvidado� Apesardeter>50anosnãofuiconvidadoparaparticiparnoprogramaderastreiodo

CCRmasnãoteriaparticipadodequalquermaneira� Tenhomenosde50anos

6. Quandofezorastreiorealizouumtesteparadetetarpequenasquantidadesdesanguenassuasfezesi.e.examedesangueocultonasfezes(FOBT)(guaiacoouimunoquímico)?� Sim� Não� Nãoconheço

7. Quantotempodemorouafazerumacolonoscopia(apósaprimeiraconsultaourastreiopositivo)?� Até2semanas� Entre2semanase1mês� Entre1-3meses� Entre3-6meses� Entre6-12meses� Maisde1ano� Nãomelembro� Nuncafiz

8. QuandoéquelhefoidiagnosticadoumCCR(apósaprimeiraconsultaourastreiopositivo)?� Até2semanas� Entre2semanase1mês� Entre1-3meses� Entre3-6meses

5

� Entre6-12meses� Maisde1ano� Nãotenhoacerteza

9. Antesdelheteremdiagnosticadoumcancrocolorretal,diagnosticaram-lhealgumaoutradoença(comoporexemplosíndromedointestinoirritado,hemorroidas,etc.)?� Sim� Não

10. Quandoéquelhefoidiagnosticadoumcancrocolorretal?Mês__Ano____

11. Qualéafrasequemelhordescreveasuasituação?� Inicialmentediagnosticaram-meumcancrocolorretalfase1,2ou3,depois

progrediuparaumcancrocolorretalfase4(doençaavançadaoumetastática)� Inicialmentediagnosticaram-meumcancrocolorretalfase4� Nãoseiaocertoqualafasedocancrocolorretalqueinicialmenteme

diagnosticaram,masnestemomentotenhocancrocolorretalfase4� Nenhumadasqueforamreferidas

12. Seinicialmentelhediagnosticaramumadoençalocalizadanosintestinos(cólonoureto),quantotempodemorouentretersidodiagnosticadocomcancrocolorretalatétertidoumadoençaqueseespalhouparaoutrosórgãos(i.e.fígado,pulmões,gânglioslinfáticos)?Semanas__Meses__Anos__

13. Noseucaso,comoéqueclassificaoprocessoelaboraçãododiagnóstico?� Fiqueimuitosatisfeito–odiagnósticofoifeitorapidamente� Aceitável-tivealgumasconsultasedepoistivequeesperaralgumtempopelos

examesatéterodiagnóstico� Nãomuitosatisfeito-muitasconsultasemuitotempodeesperaentreosexames� Nadasatisfeito-demasiadasconsultasedemasiadotempodeespera

14. Quaisforamosmédicosouprofissionaisquevisitounosúltimos12mesesexclusivamenteparacancrocolorretal?(Porfavorindiquetodososqueseaplicam)� Médicodeclínicageral� Gastroenterologista� Oncologista� Cirurgião� Radioterapeuta� Radiologista� Psiquiatra� Psicólogo� Enfermeiro� Nutricionista� Assistentesocial

6

� Outro(porfavorindique:_______________________________________________)15. Alguémdasuafamíliajátevecancrocolorretal?

� Sim� Não� Nãosei

16. Quandolhefoidiagnosticadoumcancrocolorretal,informouasuafamíliamaispróximaqueiafazerumacolonoscopia?� Sim� Não� Nãotenhofamíliapróxima

2.2.OSEUDIAGNÓSTICO1. Qualeraoseuconhecimentosobreadoençaantesdodiagnóstico?

� Estavabeminformadosobreocancrocolorretal� Tinhaalgumconhecimentosobrecancrocolorretal� Tinhapoucoconhecimentosobrecancrocolorretal� Nãotinhaqualquerconhecimentosobrecancrocolorretal

2. Duranteoseudiagnósticorecebeuexplicaçõesclarassobre:Anaturezadadoença–sim/não sim� não�Aorigemdadoença sim� não�Osexamesarealizar sim� não�Aprovávelevoluçãodadoença sim� não� Fasesdaevoluçãodadoença sim� não�Possíveistratamentos sim� não� Consequênciasouefeitossecundáriosdotratamento sim� não�

3. Apósserinformadodadoença,procuroumaisinformações?� Sim� Não

4. Sesim,onde?(Épossívelmaisdeumaresposta;porfavorassinaletodasasqueseaplicam)� Internet� Revistasdesaúde� Omeumédicodeclínicageral/médicodefamília� Omeufarmacêutico� Outroprofissionaldesaúde� Organizaçãodedoentes� Aminhafamíliaeamigos� Outrospacientescomcancrocolorretal� Outros(porfavorindique:_______________________________________________)

7

2.3.OSEUTRATAMENTO1. Nestemomentoencontra-se:

� Àesperadetratamento� Arecebertratamento� Terminouotratamentoenestemomentonãotemqualquervestígiodecancro� Terminouotratamentomasnestemomentoaindatemcancro� Nãofiztratamentodecancrocolorretal� Nenhumadassituaçõesdescritas(explicar:_________________________________

____________________________________________________________________)2. Quantotempodemorouentrelhetersidodiagnosticadoumcancrocolorretaleter

iniciadootratamentodocancro?� Até2semanas� Entre2semanase1mês� Entre1-3meses� Entre3-6meses� Entre6-12meses� Maisde1ano� Nãomelembro

3. Oseuplanodetratamentofoidiscutidocomumaequipamultidisciplinar(MDT)?� Sim,foidiscutidocomumaequipamultidisciplinar(MDT)eummédico/enfermeira

informou-medoresultado� Sim,foidiscutidocomumaequipamultidisciplinar(MDT)masnãofuiinformadodo

resultado� Não,tantoquantoeusei,nãofoidiscutidocomumaequipamultidisciplinar(MDT)� Nãosei

4. Deumamaneirageral,consideraqueassuasopiniõesforamouvidasquandofoidesenvolvidooseuplanodetratamento?� Sim� Não� Nãotenhoacerteza

5. Nahoradetomardecisõessobreoseuplanodetratamento,quaissãoosfatoresmaisimportantesparasi?(Classifiquecom1oqueformaisimportanteecom5oqueformenosimportante)� Prognósticomelhorado� Preservaçãodaqualidadedevida� Frequênciadaadministração� Restriçõesfinanceiras� Outros(porfavorindique:_______________________________________________)

8

6. Porquerazãointerromperiaotratamento?(Classifiquecom1oqueformaisimportanteecom5oqueformenosimportante)� Otratamentodeixoudefuncionarparamim� Gravidadedosefeitossecundários(i.e.náuseas,vómitos,erupçãocutânea,quedade

cabelo,cansaço,etc.)� Frequênciadaadministração� Restriçõesfinanceiras� Sentir-secansadodotratamento� Outros(porfavorindique:_______________________________________________)

7. Qualfoiotratamentoparacancrocolorretalquerecebeu?(Épossívelmaisdeumaresposta;porfavorassinaletodasasqueseaplicam)� Cirurgia� Quimioterapia� Radioterapia� Medicamentopersonalizado/direcionado(talcomocetuximab,bevacizumab,

panitumumab,aflibercept,regorafenibetrifluridine/tipuracil)� Outro(talcomoimunoterapiaouensaioclínico)� Nãotenhoacerteza� Nãorecebiqualquertratamento

8. Quetipodemedicamentoquimioterápicotomou?(porfavorassinaletodososqueseaplicam)� 5-FU� Capecitabina� Oxaliplatina� Irinotecano� FOLFOX(combinaçãode5-FUeoxaliplatina)� FOLFIRI(combinaçãode5-FUeirinotecano)� XELOX(combinaçãodecapecitabinaeoxaliplatina)� FOLFOXIRI(combinaçãode5-FU,oxaliplatinaeirinotecano)� Outro(porfavorindique:_______________________________________________)� Nãosei

9. Concluiuoseutratamentodequimioterapia?� Sim� Não

10. Senão,porqueéqueinterrompeuotratamentodequimioterapia?(porfavorselecionetodasasqueseaplicam)� Osefeitossecundárioserammuitoagressivos� Máqualidadedevida� Otratamentonãoestavaafuncionar� Omeumédicoaconselhou-meainterromperotratamento

9

� Outra(especificar:_____________________________________________________)11. RealizouumexamemolecularparaexameRAS(KRAS,NRAS)?

� Sim� Não� Nãosei� Nãoconheço.

12. Sesim,sabequaisforamosresultadosdoexame?� Sim–determinouqueeueracandidatoacetuximab/panitumumab� Sim–determinouqueeunāoeracandidatoacetuximab/panitumumab� Não,nãofuiinformadodosresultados� Nãosei

13. Oseutratamentoincluiualgumdosseguintesmedicamentos?(Porfavorassinaletodososqueseaplicam)� Cetuximab� Panitumumab� Bevacizumab� Aflibercept� Regorafenib� Trifluridine/tipiracil� Nenhum/Nãosei

14. Senenhumdeles,sabeporquê?� Estestratamentosnãoseencontramdisponíveisnomeupaís� Estestratamentosnãoestãocobertospelomeuplanodesaúde� Osexamesdeterminaramqueeunãoeracandidatoatratamentobiológico� Nãosei

15. Recebeuinformaçõesclarassobreosefeitossecundáriosdotratamento?� Sim� Não� Nãotenhoacerteza

16. Otratamentoquerecebeufoiigualaoexplicadopelasuaequipadecuidadosdesaúde?� Sim� Não� Nãotenhoacerteza

17. Aindaestáafazerotratamento?� Sim� Não

18. Senão,porfavorexpliqueomotivo.� Fuiaconselhadopelomeumédicoainterromperotratamento� Otratamentonãoestavaafuncionar� Osefeitossecundáriosdotratamentoeramdemasiadoagressivos

10

� Máqualidadedevida� Restriçõesfinanceiras� Outras(porfavorindique:_______________________________________________)

19. Foi-lhedadaaoportunidadedeseinscrevernumensaioclínico?� Sim� Não

20. Emquetipodehospitalfoitratado?Porfavorindiqueum:� Hospitalpúblico� Hospitalprivado� Umamisturadosdois� Outro,porfavorespecificar� Nãotenhoacerteza

21. Deumamaneirageral,comoclassificariaoscuidadosrecebidosnoseuhospital?� Fracos� Razoáveis� Bons� Muitobons� Excelentes

2.4.APOIO1. Queméasuaprincipalfontedeapoio?(Épossíveldarmaisdoqueumaresposta;por

favorassinaletodasasqueseaplicam)� Omeuparceiro(marido/mulher)� Osmeusfilhos� Osmeuspais� Outrosfamiliares� Osmeusamigos� Colegas� Organizaçãodedoentes� Ninguém� Outraspessoas

2. Noseucaso,queméoseupontodecontactomaisimportante/maisvaliosoparaobterinformaçõesmédicas?� Omeuoncologista� Omeucirurgião� Omeuenfermeiro� Outrapessoa,porfavorindique___________________________________________

11

3. Porfavorclassifiqueoseugraudesatisfaçãoemrelaçãoaoapoioemocionalquerecebeudosseus:

Muitosatisfeito

Relativamentesatisfeito

Nemsatisfeitonem

insatisfeitoRelativamenteinsatisfeito

Muitoinsatisfeito NA

Médicos � � � � � Enfermeiros � � � � � Psicólogo � � � � � �AssistenteSocial � � � � � �Outros,porfavorindique:______________

� � � � � �

4. Nasuaopinião,oquepoderiamelhoraroseurelacionamentocomasuaequipadecuidadosdesaúde?(Épossíveldarmaisdoqueumaresposta;porfavorassinaletodasasqueseaplicam):� Serconsideradoumelementovaliosodaequipa.� Partilhadatomadadedecisão.� Sertratadocomoindivíduo.� Conversaremcomigonumalínguaqueeuentenda-umaabordagemmenostécnica� Recomendaçõessobrecomomelhorarosmeussentimentosemocionais� Ajudaparasuperarosmeusaltosebaixos� Maisempatia-nãosouapenasumnúmero!

5. Nasuaopinião,quaisdasseguintesinformaçõessãoimportantesparapessoascomcancrocolorretalmetastático?(porfavorassinaletodasasqueseaplicam)� Informaçõessobreadoença� Informaçõessobreasopçõesdetratamento� Informaçõessobreosefeitossecundáriosdotratamento� Informaçõessobreosensaiosclínicos� Informaçõessobreosmédicos/hospitais/centrosdesaúdedoseupaís� Informaçõessobreosgruposdeapoioadoentes� Informaçõessobrelinhastelefónicasdeajuda� Outrasinformações(porfavorindique:____________________________________)

6. Oquepoderiaajudarospacientescomcancrocolorretalmetastáticonoseupaísqueatualmenteaindanãoseencontradisponível?(Porfavorassinaletodasasqueseaplicam)� Psicólogo� AssistenteSocial� Programadeapoioaosdoentes(voluntários)� Poderfalarcomoutrospacientes/doentes� Linhatelefónicadeajuda

12

� FórumdeInternet(quadrodemensagens)� Centrodediaparaconheceroutrospacientes� Aplicaçãoparaomeutelemóvel/tabletparameajudararecebertodososdados

relevantesnumsólocal7. Porfavorclassifiqueasseguintesdeclarações:

Concordoplenamente Concordo

Nãoconcordo

nemdiscordo

Discordo Discordototalmente

Sentequerecebeuinformaçõessuficientesparapoderfazerescolhasinformadassobreoseutratamento

� � � � �

Querecebeuapoioemocionalsuficienteduranteoseutratamento � � � � �Queosseusfamiliaresreceberamapoioemocionalsuficiente � � � � �Queosseusfilhosreceberamapoioeajudaadequados � � � � �

8. Recebeuinformaçõeseapoiosuficientesparagerirosefeitossecundáriosdoseu

tratamento?� Sim� Não� Nãotenhoacerteza

9. Nasuaopinião,quemouoqueéqueoajudoualidarcomoseutratamento?Podeporfavoratribuirapontuaçãode1-6acadaumadasrespostasinfra,sendo1amaisimportantee6amenosimportante.� Osmeusamigosefamília� Grupodeapoioadoentes� Omeumédico� Psicoterapeuta� Aminhavidaprofissional� Outro,porfavorindique:________________________________________________

10. Tevedificuldades(i.e.físicas,financeirasououtras)duranteosexamesouduranteotratamento?� Sim� Não

11. Sesim,quaisforamasdificuldadesqueteve?� Perdeuoemprego� Perdeudiasdetrabalho� Enfrentoustressrelacionadocomotrabalho� Enfrentoudiscriminaçãonotrabalhodevidoàsuadoença� Oseurendimentofoinegativamenteafectado

13

� Enfrentouumagravesituaçãofinanceira� Tevequeutilizarassuaspoupanças� Tevequepedirdinheiroemprestado

12. Estáateralgumdosseguintesefeitossecundáriosmédicospermanentescomoseutratamento?(selecionetudooqueseaplica)� Disfunçãointestinal(i.e.incontinência)� Disfunçãosexual(i.e.disfunçãoerétil)� Efeitossecundáriosemocionais(i.e.ansiedadeoudepressão)� Problemasurológicos(i.e.incontinênciaouformaçãodeestoma)� Neuropatiaperiférica(i.e.dormêncianapontadosdedos)� Quimio-cérebro(tambémconhecidopordéficecognitivoligeirooudisfunção

cognitiva)� Outros,porfavorespecifique:____________________________________________� Nãotenhoacerteza

14

3.0. EORTC QLQ-C30

Nāo Umpouco Bastante Muito

1. Custa-lhe fazer esforços mais violentos, por exemplo, carregar um saco de compras pesado ou uma mala?

1 2 3 4

2. Custa-lhe percorrer uma grande distância a pé? 1 2 3 4

3. Custa-lhe dar um pequeno passeio a pé, fora de casa? 1 2 3 4

4. Precisa de ficar na cama ou numa cadeira durante o dia? 1 2 3 4

5. Precisa que o/a ajudem a comer, a vestir-se, a lavar-se ou a ir à casa de banho? 1 2 3 4

Durante a última semana: Nāo Umpouco Bastante Muito

6. Sentiu-se limitado/a no seu emprego ou no desempenho das suas actividades diárias? 1 2 3 4

7. Sentiu-se limitado/a na ocupação habitual dos seus tempos livres ou noutras actividades de lazer?

1 2 3 4

8. Teve falta de ar? 1 2 3 4

9. Teve dores? 1 2 3 4

10. Precisou de descansar? 1 2 3 4

11. Teve dificuldade em dormir? 1 2 3 4

12. Sentiu-se fraco/a? 1 2 3 4

13. Teve falta de apetite? 1 2 3 4

14. Teve enjoos? 1 2 3 4

15. Vomitou? 1 2 3 4

16. Teve prisão de ventre? 1 2 3 4

15

Nāo Umpouco Bastante Muito

17. Teve diarreia? 1 2 3 4

18. Sentiu-se cansado/a? 1 2 3 4

19. As dores perturbaram as suas actividades diárias? 1 2 3 4

20. Teve dificuldade em concentrar-se, por exemplo, para ler o jornal ou ver televisão? 1 2 3 4

21. Sentiu-se tenso/a? 1 2 3 4

22. Teve preocupações? 1 2 3 4

23. Sentiu-se irritável? 1 2 3 4

24. Sentiu-se deprimido/a? 1 2 3 4

25. Teve dificuldade em lembrar-se das coisas? 1 2 3 4

26. O seu estado físico ou tratamento médico interferiram na sua vida familiar? 1 2 3 4

27. O seu estado físico ou tratamento médico interferiram na sua actividade social? 1 2 3 4

28. O seu estado físico ou tratamento médico causaram-lhe problemas de ordem financeira?

1 2 3 4

Nasperguntasqueseseguemfaçaumcírculoàvoltadonúmero,entre1e7,quemelhorseaplicaaoseucaso

29. Como classificaria a sua saúde em geral durante a última semana?

1

Péssima

2 3 4 5 6 7

Óptima

30. Como classificaria a sua qualidade de vida global durante a última semana?

1

Péssima

2 3 4 5 6 7

Óptima

16

4.0. EORTC QLQ – C29 Durante a semana passada: Nada Um

pouco Bastante Muito

31. Urinou muitas vezes durante o dia? 1 2 3 4

32. Urinou muitas vezes durante a noite? 1 2 3 4

33. Perdeu urina sem querer (incontinência)? 1 2 3 4

34. Doeu-lhe quando urinou? 1 2 3 4

35. Teve dor abdominal (barriga)? 1 2 3 4

36. Teve dor nas nádegas, região anal ou no recto? 1 2 3 4

37. Teve sensação de barriga inchada (distendida) por gases? 1 2 3 4

38. Teve sangue nas fezes? 1 2 3 4

39. Teve muco (“ranho”) nas fezes? 1 2 3 4

40. Teve a boca seca? 1 2 3 4

41. Caiu-lhe o cabelo por causa dos tratamentos? 1 2 3 4

42. Teve alguma alteração do paladar? 1 2 3 4

43. Teve preocupações como vai ser a sua saúde no futuro? 1 2 3 4

44. Preocupou-se com o seu peso? 1 2 3 4

45. Sentiu-se fisicamente menos atractivo como resultado da sua doença ou tratamento? 1 2 3 4

46. Sentiu-se menos mulher/homem por causa da sua doença ou tratamento? 1 2 3 4

47. Está descontente com o seu corpo? 1 2 3 4

48. Tem algum saco de ostomia (colostomia/ileostomia)? (por favor assinale a resposta correcta)

Sim Não

17

SÓSETIVERUMSACODEOSTOMIAéquerespondaaestasquestões,senãocontinueembaixo: Nada Um

pouco Bastante Muito

49. Teve perda da gas/flatulência não foi contida pelo saco de ostomia? 1 2 3 4

50. Teve perda de fezes, que o saco de ostomia deixou passar para fora? 1 2 3 4

51. Teve irritação da pele à volta do seu estoma? 1 2 3 4

52. Teve de mudar o saco de colostomia várias vezes durante o dia? 1 2 3 4

53. Teve de mudar o saco de colostomia várias vezes durante a noite? 1 2 3 4

54. Sentiu-se envergonhado devido ao seu estoma? 1 2 3 4

55. Teve algum problema em lidar com o seu estoma? 1 2 3 4

RespondaaestasquestõesSÓSENĀOTIVERUMSACODEOSTOMIA: Nada Um

pouco Bastante Muito

49. Teve perda involuntária de gases/flatulência pelo ânus? 1 2 3 4

50. Teve perda involuntária de fezes pela ânus? 1 2 3 4

51. Teve irritação da pele à volta do ânus? 1 2 3 4

52. Durante o dia sentiu o intestino mexer muitas vezes? 1 2 3 4

53. Durante a noite sentiu o intestino mexer muitas vezes? 1 2 3 4

54. Sentiu-se incomodado por causa dos ruídos intestinais? 1 2 3 4

18

Duranteas4semanaspassadas: Nada Umpouco Bastante Muito

Sóparahomens:

55. Até que ponto esteve interessado em sexo? 1 2 3 4

56. Teve alguma dificuldade em ter ou manter uma erecção? 1 2 3 4

Sóparamulheres:

55. Até que ponto esteve interessada em sexo? 1 2 3 4

56. Teve dor ou desconforto durante a relação sexual? 1 2 3 4

19

Muitoobrigadoporterparticipadonoinquérito.Casodesejereceberinformaçõessobreoinquérito depois de publicado (data prevista: março de 2018), partilhar a sua históriaconnoscooutornar-seassociado(a)deumaorganizaçãodedoentes,porfavordeixeosseusdadosparaqueopossamoscontactareselecionetodasasopçõesqueseapliquem:

Nome:_____________________________________________________________________

E-mail:_____________________________________________________________________

�Gostariadereceberaactualizaçãodoinquérito,assimquepublicado

� Gostariadepartilharaminhahistória

�GostariademetornarmembrodaEuropaColon

�Gostariademetornarmembrodaorganizaçãolocal

� GostariadereceberasnewslettersdaEuropaColon/EuropacolonPortugal?