CML - Cesta Mojej Liečby

7/25/2019 CML - Cesta Mojej Lieby

1/21


2/21

O JE CHRONICK MYELOCYTOV LEUKMIA?VITAJTE VO SVOJOM NOVOM IVOTE

NIE JE LEUKMIA AKO LEUKMIA1

LIEBA DOSTUPNPRE KADHO

LIEKY KOMPLETNE PREPLCA

ZDRAVOTN POISOVA

VBORN ODOZVANA LIEBUU 94 % PACIENTOV

PREBIEHA INTENZVNY VSKUM ZAMERANNA VYLIEENIEOCHORENIA

MONOS I PLNOHODNOTNIVOT

VEMI DOBRE LIEITENDRUH LEUKMIE

3


3/21

O JE CML?Chronick myelocytov leukmia je jednm zo tyroch hlavnch typov leu-

kmi. Ide o zhubn ochorenie krvotvornch buniek, ktor sa nachdzaj v kos-tnej dreni.

O JE KOSTN DRE?Hmota s vekm mnostvom krvnch buniek v rznom stupni vvoja, uloen

v dutinch niektorch kost. Mkk tkanivo v dreovch dutinch dlhch kosta v priestoroch medzi kostnmi trmikmi.

Ako pacient s CML mte genetick abnormalitu. Dva vae chromozmy, 9 a 22si vymenili dlh ramienka. Odborne sa to nazva translokcia, ie premiestne-nie. Alebo aj Philadelphsk chromozm poda vekomesta na vchodnom po-bre USA, kde ho roku 1960 prvkrt objavili.

AKO SA CML PREJAVUJE V KRVI?Pri CML dochdza k neobmedzenmu mnoeniu bielych krviniek, ktor vak

neplnia svoju funkciu, o je vemi nebezpen. Choroba postihuje tie bunky pretvorbu ervench krviniek, ktor prenaj kyslk, aj krvn dotiky, ktor na-pomhaj zraniu krvi. Biele krvinky sa nesmierne premnouj a nedoku pl-ni svoje funkcie. Aj preto sa leukmii udovo hovor rakovina krvi alebo biela krv.

ALTEROVAN chromozm 22Filadelfsk chromozm

BCR/ABL

fzny gn

gn BCR

NORMLNYchromozm 9

ALTEROVANchromozm 9

zlomchromozmugn ABL TRANSLOKCIA

9

22

5

Prve ste sa od svojho lekra dozvedeli diagnzu: CML. Tri psmen, ktorvm ete znej cudzo, a predsa u viete, e sa vs bytostne tkaj. Prvkrt ste

navtvili hematolgiu, alebo onkolgiu, najobvanejie oddelenia v nemocnici.

Mte za sebou viacer krvn testy, zrejme u aj prv odber kostnej drene.Ste trocha v oku, mono aj vemi. Uplynul dni a noci ste prevali ako, azda

najaie vo svojom ivote. Premali ste o kadeom, zfali ste si, spomnali ste,

pociovali ste neistotu a vek strach. Zvaovali ste, komu neakan sprvu pre-zradi. Alebo radej mla? Hadali ste oporu i ndej. Gglili ste tri zhadn, hro-

ziv psmen.

Preto vm to podstatn prezradme hne v vode: CML, alebo odborne chro-nick myelocytov leukmia, sa povauje za vemi dobre lieiten formu leuk-

mie. Vydchli ste si aspo trocha? To je dobre. Zachovajte chladn hlavu a ne-

podliehajte panike. Povaujeme za vemi dleit, aby ste o svojom ochoren odzaiatku zskali o najviac informci.

Iste, njdu sa aj udia, ktor o svojom zdravotnom problme radej nechc

vedie skoro ni, alebo dokonca vbec ni, a vetko ponechaj na lekra. Aj toje udsk prvo. Kad sme in a to je dobre. Na ivotn zmeny reagujeme rzne

a rozline sa na ne aj adaptujeme. Pravdae, repektujeme kad postoj. No as-

po zkladn fakty s kov pre to, aby vaa leukmia skutone zostala najah-

ou. Pravdiv fakty a vedomosti o sprvnej, bezpenej a dostupnej liebe budzkladom vho novho ivota.

ODKIA TO VETKO VIEME?Tto prruku pre vs pripravil tm pacientov, ktor s CML ij, s pomo-

cou kolektvu lekrov, hematolgov, ktor ju roky, niektor u desaroia,lieia. Prosme vs, dverujte nm. Tento text sme napsali pre vs aj preseba. Sme na jednej lodi. Toto je cesta vaej lieby.

4


4/21

O CML Z APRINILO?Nevieme. Presn priny sa dosia nepodarilo objasni. Lekri a vedci vak

u dnes, naastie, podrobne vedia, ako sa CML vyvja na zklade genetickcha molekulrnych zmien. Vae ochorenie s vysokou pravdepodobnosou nesviss vonkajm prostredm i ivotnm tlom ani s rodinnou anamnzou.

AK M CML PRIEBEH?Postupuje dlho a pomaly. Mono ste ju v sebe mali u niekoko mesiacov, azda

aj rokov, a ani ste o tom nevedeli. Od istho okamihu sa priebeh zrchuje, symp-

tmy sa stupuj a neraz pripomnaj ovea zvanejiu aktnu leukmiu. Aj vmmono CML zistili nhodou, pri preventvnej prehliadke alebo inom benom vy-etren.

MIESTO CML MEDZI LEUKMIAMIVitajte vo svojom novom ivote! Za najdleitejiu urite budete povaova

sprvu, e lieba vaej choroby zaznamenala oproti minulosti obrovsk posun do-predu.

CML tvor asi ptinu zo vetkch leukmi dospelch pacientov. Na Slovenskurone pribudne asi esdesiat chorch, v susednom esku okolo stopdesiat.Zva sa CML diagnostikuje uom vo veku okolo pdesiatp rokov.

Povaujem za neetick hovori pacientovi diagnzu predtm, ako saoveria vetky dta. Nedvno som mala na oddelen mladka, k torho ob-vodn lekr na smr vystrail, e m leukmiu, a nakoniec sa ukzalo, em v tele parazity. Ten chlapec preil pr dn zbytonej hrzy. Vetko trebadkladne preveri, a potom zauja zvzn stanovisko.

MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,hematologika, Nemocnica sv. Cyrila a Metoda v BratislaveMaro Havran,

novinr, PR manar, lieen pacient s CML

Obdobie, ke som sa diagnzu dozvedel, bolo jedno z najach v mojom ivote. Pamtm sa,e som stl v nemocnici na balkne a mal som pocit, e sa ma dotkla smr, e na ma pad celsvet. V rodine sme u mali viacero mrt na rakovinu. Navye, na aktnu leukmiu mi zomierala starmama. V roku 2006 sa ete CML bene povaovalo za smrten chorobu. Navye, ena bola vo tvrtommesiaci tehotenstva. Hovoril som si, e ma CML bu celkom zlom, alebo sa jej nepoddm a budems ou bojova. Rozhodol som sa, e sa nevzdm a pjdem alej. Chcel som i. Povedal som si, e moji

prbuzn a blzki ma potrebuj a nemem ich zaaova almi starosami. Teil som sa na narode-

nie Jakubka, aby vetko dobre dopadlo, a aby bol zdrav.

Na zaiatku som mal pnsobne zven slezinu a tvorn-sobne zven pee. Tie zveniny mi tlaili na brnicu. Keby somnemal tak dobr kondciu, zrejme by sa to prejavilo u skr. Nasadilimi lieky a dva tdne som pil denne sedem litrov vody, aby som zoseba dostal liebou znien premnoen biele krvinky.

Pripadal som si ako vo filme Srdcov sedma, kto-rho hlavnm motvom je otzka: o by bolo keby? Sto dve verzie jednho ivota, hr v om Gwyneth Pal-trow. Ptal som sa sm seba: ako by sa mj ivot vyv-

jal bez choroby? Alebo o keby mi diagnzu zistili pr-li neskoro?

76


5/21

SOM CHOR. O TERAZ?AKO SA VYROVNA S CML A NEZBLZNI SA

VAE PRV KROKY S NOVOU DIAGNZOU2

Meme hda? Vetko sa zaalo tm, e ste pociovali nezvyajn, siln vy-erpanie a slabos. Pripisovali ste to kadeomu: jarnej i jesennej nave, stresu,prci, tdiu alebo rodinnm starostiam... Viac ste sa potili, najm v noci. Ctili ste,e mte zvltne pln brucho, aj ke ste vea nezjedli, a netuili ste, e sa vmzvila slezina. Schudli ste. Obas vs pochytila dchavica a lapali ste po dychu.Boleli vs kby a trpili horky. Vaa bledos svisela s chudokrvnosou, od-borne anmiou. Znen vkonnos a dchavicu zasa spsobila zrchlen in-nos srdca. Nedostatok krvnch dotiiek (trombocytopnia) sa prejavuje poet-nmi petechiami, krvcanm do koe bez zjavnej priny. Mono ste aj krvcaliz nosa alebo vm po malch ranch dlho zostali modriny. Zali ste k obvodnmulekrovi, ktor vm pre istotu urobil odbery, a zrazu ste zistili, e mte CML.

Hematolg vm u urobil krvn testy a presne stanovil poet vetkch druhovkrvnch buniek. Zistil, e mte vysok poet bielych krviniek a vinu z nich ne-zrelch. V pokroilom tdiu sa objavuj aj nzke poty ervench krviniek a krv-nch dotiiek.

Absolvovali ste svoju prv biopsiu kostnej drene, pravdepodobne zo zadnejhrany bedrovej kosti. Vau vzorku lekr odoslal na cytogenetick vyetrenie.

Zvldli ste vyetrenie DNA, pri ktorom sa skmaj abnormality v bunkch pe-rifrnej krvi. Lekri vyhodnotili tdium vaej CML. Na jeho zklade stanovili plnlieby a predpovedali priebeh choroby, ie odhadli prognzu.

AK TDI M CML?Tri. Chronick, zrchlen a aktne tdium.

V chronickom tdiu obsahuj vzorky krvi a kostnejdrene menej ako p percent leukemickch nezrelchbuniek a promyelocytov, ie buniek medzi blastamia zrelmi myelocytmi.

98


6/21

Do zrchlenho tdia sa choroba dostva, ke sa bunky CML vmi zmeniaa rchlejie rast. Perifrna krv a kostn dre u obsahuj viac ako p, ale menejako tridsa percent blastov. asto pozorujeme aj alie cytogenetick zmeny.

Ke krv a kostn dre obsahuj viac ako tridsa percent blastov, hovormeo aktnom tdiu a krze. Pacient trp horkami, potenm, slabosou, bolesamikbov a kost, chudne, zvuje sa mu slezina i pee. Perifrnu krv zaplnia po-etn blasty a poet krvnch platniiek sa dramaticky zni.

Nebojte sa, s chronickou CML mte pri sprvnom dvkovan liekov vek ancu

astne a plnohodnotne i. S v ysokou pravdepodobnosou sa do pokroilejchtdi nikdy nedostanete.

Ke ku mne prde nov pacient do ambulancie, najprv zisujem, o muu povedal lekr v mieste bydliska, ak dostal prv informcie. Zaujmamsa, o u chor vie a o si o tom mysl. udia dnes prichdzaj do nemoc-nice a maj velio natan z internetu, dokonca mi niekedy tvrdia, evedia, ako sa to m liei. Vraj dokonca lepie ako ja. Preto ihne prevermvetky vstupn parametre. Chcem si zska dveru a hovori pravdu. Ak salekr na zaiatku zmli a pacienta zle informuje, dvera sa strat a akosa znova buduje. Mm vek zodpovednos, preto sa drm faktov.

MUDr. Tom Guman, PhD.,hematolg, UN L. Pasteura, Koice

1110

3PREO JE PRSNE DVKOVANIE TAK DLEIT?

TABLETKA AKO SAS VHO IVOTNHO RYTMUNAJOBBENEJIE VHOVORKY A RADY, AKO NEZABUDN NA LIEK

CENA MOJEJ LIEBY


7/21

Pdesiatp percent pacientov dosiahne s nilotinibom po roku vek mole-kulov odpove, ktor je spojen aj so zlepenm prevanm bez progresie. Priuvan starieho imatinibu sa odpove dostav a po tyroch rokoch. Hlbokmolekulov odpove experti povauj za predpoklad, aby sa v rmci kontrolo-vanch klinickch skan terapia celkom vysadila.

Predstavte si CML vo chvli, ke vm ju zistili, ako vek guu. Nebezpenbunky sa vo vaom tele premnoili tak zvratne, e by spolu vy tvorili mal loptu.S innou ltkou nilotinib sa mnostvo buniek u po troch mesiacoch zmen nabiliardov guu a po roku dokonca na guliku, s akou ste sa hrvali v detstve!

Ak ste rezistentn na imatinib alebo nilotinib, mete uvaliek s innou ltkou dasatinib. Dvkovanie vm ur lekr, prav-depodobne kad de v rovnakom ase, nezvisle na jedle, vdyv celku a s potrebnm mnostvom vody. Lieba sa nesmie nhleprerui, o jej dke a prpadnej zmene rozhodne v hematolg.

Lieba CML prebieha ambulantne. Lekr vs bude na zaiatku liei tablet-kovou chemoterapiou. Nezaknite sa. Pochopitene, u mnohch toto slovo auto-maticky vyvolva strach a hrzu, obraz holch hlv a zvracania, prznaky znmez mnohch filmov a z minulosti. Pritom pojmom chemoterapia sa oznauje ka-d lieebn terapia, pri ktorej sa do organizmu dostvaj chemick ltky. Len osa podar zni poet vaich bielych krviniek, prejdete na cielen molekulovliebu.

Odteraz budete bra lieky, ktor niia leukemick bunky. Prosme vs, berte ichpravidelne a zodpovedne, tak ako vm odporu lekr. Lieba CML v uplynulchrokoch zaila skuton revolciu. To je vborn sprva pre vs aj pre vetkch

pacientov s touto diagnzou.

inn ltka imatinibs minimlnymi vedajmi inkamidoke dosta krvn obraz a kostn dre do benho stavu. Po-dva sa raz alebo dvakrt denne. Zbavuje krv buniek s abnor-mlnymi chromozmami a dosahuje molekulov remisiu. Liekpsob inne, normalizuje krvn obraz a chromozmy, dosa-huje molekulov vek a kompletn remisie, ie stup ochore-nia.

Imatinib sa podva v tabletkch. Vyrad z innosti chybn enzm, ktor zapr-iuje rast buniek. Zniuje aj riziko nvratu choroby.

al mnik v liebe CML predstavuje nov a mimoriadneinn ltka nilotinib. Deviatim z desiatich pacientov, ktor ju

uvaj, sa objem ndorovej masy za tri mesiace zmen a desa-nsobne. Pri imatinibe to bolo menej ako sedem z desiatich pa-cientov.

Navye, viac ako polovici pacientov, ktor ber nilotinib, sa objem ndorovejmasy za tri mesiace zmen dokonca stonsobne! Na z klade rchleho a hlbokhoinku vm lekr me u po troch mesiacoch lieby stanovi lepiu dlhodobprognzu.

V ASE DIAGNZY

PO 3 MESIACOCH LIEBY

PO ROKU LIEBY

15 cm

7 cm

1,5 cm

Lieba innou ltkou NILOTINIB

NDOROV BUNKY

1312


8/21

KOKO STOJ MOJA LIEBA A KTO JU ZAPLAT?Liek na CML vznikol po dlhoronom mimoriadnom sil vedcov a lekrov.

Vyaduje si zvltny vrobn postup a je, prirodzene, vemi drah. Vrobcoviaklad zven nroky na kvalitu tohto produktu. Ak mte zdravotn poistenie,liebu vm kompletne uhrad vaa zdravotn poisova. To v dnenom svetevbec nie je samozrejm. V mnohch okolitch krajinch si pacienti na liebu do -plcaj, neraz aj tiscky eur rone.

ivotne dleit pre spech vaej lieby je sprvne dvkovanie. Prosme vs,dodrujte dvky tak, ako vm ich ur lekr. Hoci sa CML d inne liei, pravi-delne sa stva, e pacienti zanedbvaj lekrske prehliadky a nedodruj dv-kovanie. Vtedy dochdza k zbytonmu rozvoju choroby do fzy, ke u tan-dardn lieba nemus pomc. Dobr vsledok dosiahnete iba sstavnou liebouadekvtnymi dvkami. Nenechajte sa pomli, ke sa budete cti lepie, a kebudete ma zrazu dobr krvn obraz. kodte tm sami sebe. Lieba CML sa ne-smie prerui, lebo sa choroba vrti!

AKO NEZABUDN NA LIEK?Kad z ns pouva in metdu. Jednmu tabletku pripomnaj manelka,

mama alebo brat. In uprednostuje praktick t denn dvkova. oraz ob-benejmi sa stvaj zvukov signly na mobile alebo smartphone. ikovn noti-fikcie sa daj nastavi aj v kalendri vo vaom potai. Zvote si, o vm vyhovujenajlepie.

AK DVKU LIEKU DOSTVAM?Imatinib sa podva v 400 mg alebo 100 mg tabletkch. Odporan dvka

v chronickej fze je 400 mg denne, ie jedna tabletka, aby sa v organizme sta-bilne udriavalo rovnak mnostvo innej ltky.

Aj nilotinib sa podva v tvrdch kapsulch, zva s intervalom dvans ho-dn. 300 mg nilotinibu dvakrt denne sa predpisuje novm diagnostikovanmpacientom v prvej lnii lieby, 400 mg dvakrt denne zasa pacientom, ktor ne-tolerovali imatinib, alebo jeho inok nestail a lieba sa musela zmeni.

AKO SA LIEIA PACIENTI, KTORM LIEBA NEZABRALA?ancu im poskytuje transplantcia. Znien kostn dre toti vrazne zniuje

obranyschopnos organizmu. Hroz infekcia. Ak ide o mladch pacientov a majsrodenca-perfektnho darcu (alebo, ak maj zhodnho neprbuznho darcuv istch znakoch na povrchu buniek), odporame transplantciu kostnej drene.Bunky, pokoden vysokmi dvkami chemoterapie alebo oarovanm v rmcipodvanho prpravnho reimu, sa nahradia zdravmi bunkami od prbuznho.No treba rta aj s tm, e pri transplantcii me organizmus vo vnimonchprpadoch nov bunky odmietnu a zriedkavo hroz aj smr.

O AK TRANSPLANTCIA NIE JE MON?Vtedy lekri predpisuj interferon, liek, ktor spomauje postup CML. Pouval

sa predtm, ako vedci vyvinuli inn ltky imatinib, nilotinib a dasatinib. Inter-feron sa pich injekciou pod kou a jeho vedajie inky sa podobaj chrpke.Ak pacienti interferon neprijmaj dobre, lieia sa hydroxyureou, ie tabletkami,ktor asto dosiahnu pravu a normalizciu krvnho obrazu, ale vinou ne-zabezpeia cytogenetick alebo molekulrnu remisiu.

D SA CML PLNE VYLIEI?To ete nevieme. Momentlne tto monos vedci intenzvne skmaj. Ove-

ruje sa, i nilotinib bude liekom, ktor CML celkom vyliei. Zatia je podstatn, epri efektvnom a pravidelnom podvan dokete s CML i porovnatene dlhoa naplno ako zdrav udia. Vek doitia sa vrazne zvil. Dosiahol sa spech, novskum pokrauje naplno alej.

Snvame o takom znen ndorovho zaaenia pacientov s CML, aby razmohli i bez terapie. Naa vzia do budcnosti smeruje k remisii bez lieby.

Vaka pokroku vedy u neplat, e rakovina rovn sa smr. udia si v mdicha vo svojom okol vmaj najm mrtia na onkologick ochorenia. Vylieen pa-cienti zostvaj v anonymite. Pritom nielen CML, ale naprklad aj rakovina kkamaternice v prvom tdiu je u lieiten a v 94 percentch, rakovina koe v 90percentch, rakovina maternice a v 80 percentch prpadov. Vyliei sa aj devz desiatich pacientiek s rakovinou prsnka v poiatonom tdiu.

1514


9/21

Dve hodiny pred a jednu hodinu po dvke nesmiete jes. Tabletku hojne za-pite vodou, aby sa minimalizovalo podrdenie aldka. Nezapjajte grapefrui-tovm dsom, ktor by inn ltku rchlo vylil z tela a znil inok. Dv-kovanie vm ochotne a podrobne v ysvetl lekr.

Zvyajn dvka dasatinibu pre pacientov v chronickej fze CML je 100 mg razdenne. Pre pacientov v akcelerovanej alebo blastovej krze 140 mg raz denne.Tablety sa uvaj kad de v rovnakom ase. Presn dvku vm odporu he-matolg.

NA O SA PACIENTI NAJASTEJIE V YHOVRAJ?Kad piaty pacient raz za as dvku vedome vynech. Preo? Hlavne pre

vedajie prznaky, pre nevonosti pri trven alebo in zdravotn akosti. Ino-kedy to zaprin nedostaton sledovanie pacienta lekrom, depresia alebomal viera pacienta v spech lieby. Stva sa, e na liek prosto zabudnete. To jeudsk. Disciplna je vak vemi dleit. Naute sa bra si liek so sebou aj na slu-obn cesty, dovolenky alebo vlety. Nech sa tabletka s innou ltkou imati-nib, nilotinib alebo dasatinib m skr stane samozrejmou sasou vho ivot-nho tlu. Neskr ju u budete bra automaticky, naprklad skoro rno, aleboveer pred spanm. V slabch chvach si pripomnajte, ak je vaa lieba vzcnaa drah. ahkovnos v prstupe me ma tragick dsledky.

16

417

ZLOZVYKY A CML. VETKO S MIEROU.PREO RADEJ NEPI ALKOHOL, NEFAJI ANI NEBRA DROGY.

PREO A KEDY PORTOVA, TANCOVA A ZDOLVA VRCHOLY


10/21

S CML mete i ako doteraz. tudova, chodi do prce, venova sa rodine,bi, chodi do kina, robi okovek, o vs napa a bav. Samozrejme, odpor-ame vm zdrav ivotosprvu, tak ako kadmu. Pite dostatok tekutn, dva atri litre denne, najm vodu, minerlku, aje a dsy. Zdrav npoje pomhajzniova zaaenie obliiek liekmi a splodinami ltkovej vmeny. Zvyknite si nanov stravovac reim a na rytmus da s tabletkou i dvoma. Stravujte sa racio-nlne a zdravo.

MEM PI S CML ALKOHOL?Radej nie. Ale, samozrejme, vetci sme udia a mme svoje chute, vne a zvy-

ky. Plat, e vetko s mierou. Ako u zdravch. Ak si chcete dopria svoj obbennpoj, dva deci vna alebo jedno pivo v sledok vaej lieby urite nezhoria. Nourite to s alkoholom neprehajte, aby ste ete vmi nezaaovali svoju pe-e. Ak sa chystte na rodinn oslavu i kamartovu svadbu, radej sa o vchmnostvch alkoholickch npojov porate so svojm lekrom.

SOM FAJIAR. O S TM?Jednoznane vm odporame presta. A nielen pre CML. Ako iste vi ete, faj-

enie zsadne pokodzuje vae zdravie. Pre istotu pripomname, e v jednej za-plenej cigarete vdychujete vek mnostvo nebezpench chemikli a karcino-gnov. Tabakov dym obsahuje aj arzn, dioxny, formaldehyd, kadmium, kyanid,moovinu, oxid uhonat, decht i nikotn. Neberte drogy a omamn ltky!

SMIEM SA OPAOVA?

Nezdrujte sa v lete na priamom slnku pridlho. Radej sa vyhbajte aj solrim.

MEM PORTOVA?no, ale neprehajte to s vkonnostnm portom. Nikdy nezabdajte, e

mte sce lieiten, ale zvan ochorenie. Doprajte si prechdzky v prrode a naerstvom vzduchu, jazdu na bicykli, ale potom aj dostaton oddych. Snate sapravidelne dobre spa. Vyhbajte sa stresu aj psychickej zai a dostatone re-laxujte.

MEM PRACOVA V NONEJ ZMENE?Neodporame vm to. Pokste sa so svojm zamestnvateom alebo nad-

riadenm dohodn na reime, ktor vmi vyhovuje vaej liebe. Uvedomtesi, e pre chorobu vs nikto nesmie diskriminova. Za zklad spenej liebypovaujeme pevn rytmus da s dostatonm mnostvom asu na odpoinok.

O SA STANE, AK V ZIME PRECHLADNEM?Ben ochorenia ako prechladnutia, chrpky i ndchy neznamenaj nijak

tragdiu. No v obdobiach zimnch ochoren sa sprvajte uvlivo a opatrne. Zby-tone sa nevystavujte riziku. O vhodnosti okovania sa porate so svojm lek-rom.

18 19


11/21

Vau liebu riadi hematolg alebo hematologika. Slovo hematolgia sa od-vodilo z grckeho t haima (krv) a lgos (slovo).

Dverujte svojmu lekrovi. Sasn hematolgia patr k mimoriadne rozvi-nutm a progresvnym medicnskym odborom, ktor skma zloenie krvi a kr-votvornch orgnov, ich funkcie v zdrav aj chorobe. Pre vyvenos klinickeja laboratrnej innosti sa v medicne povauje za raritn. Hematolg pri vaejliebe pravidelne spolupracuje s internistami, kardiolgmi, onkolgmi, gyneko-lgmi aj chirurgami.

Vaa dobr spoluprca s lekrom a dodriavanie odporanej lieby s pre

boj s chorobou kov. Hovorte so svojm hematolgom alebo hematologikouotvorene a primne. Neostchajte sa prizna sa so svojimi pochybnosami, sta-rosami i slabosami.

Viacer z ns sa za mesiace a roky lieby so svojm lekrom aj spriatelili. CML jelieba a vzah nadlho.

Z krvnho obrazu sa ned vyta vetko. Lekr je pri liebe CML pa-cientov partner a spolupracovnk. Potrebujem pri liebe pozna skutonnzory a pocity loveka, ktorho lieim. Verm, e mi poskytne pravdivinformcie a jasn sptn vzbu. Bez toho sa ne pohnem,

hovor hematologika MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,z Nemocnice sv. Cyrila a Metoda v Bratislave.

AKO ASTO MUSM CHODI NA KONTROLY?Stanovte si spolone s lekrom pravideln reim stretvania v ambulancii.

Spoiatku sa kontroly konaj zhruba raz za dva tdne, neskr jedenkrt za mesiac.Rno zva absolvujete odbery. Hematolg vm potom zakadm skontroluje

20 21

MJ LEKR A JA. VZAH NA CEL IVOT.AKO SA Z HEMATOLGA STVA PRIATE

AKO PREI V PLNEJ AKRNI5


12/21

Medicna sa zvrhva vhradne na laboratrne vyetrenia. Dta, sla,vsledky, prognzy. Zabda sa, e lekrstvo je predovetkm o loveku.Stredobodom lieby je pacient. Ke mm na loveka as a ke si zskamjeho dveru, nakoniec mi o sebe povie pravdu a vtedy mu viem ahie po-mc.

MUDr. Eva Mikukov,Nrodn onkologick stav, Bratislava

AK NEELAN INK Y MM OAKVA?inn ltky imatinib a nilotinib maj vrazne menej vedajch inkov ako

staria chemoterapia. Stotonite sa so svojou liebou. Lieky budete s vysokoupravdepodobnosou zna vemi dobre. V prv ch tdoch a mesiacoch sa m-u vyskytn komplikcie v trviacom trakte. Azda sa sporadicky dostav nevo-nos, nutkanie na dvenie i svalov ke na rukch, nohch a tvri. Zadriavanietekutn v tele me vyvola opuchy dolnch konatn a vieok. Vtedy vm odpo-rame obmedzi prjem soli alebo prida lieky s moopudnm inkom.

Jedine v zrchlenom tdiu imatinib u pacientov vinou nezaber, hovor-me, e s voi nemu rezistentn.

Pri akchkovek komplikcich sa ihne porate so svojm lekrom.

Aj inn ltka dasatinib me spsobova vedajie inky, hoci sa nepre-javia u kadho. Pri bolestiach na hrudnku, dchacch akostiach, kali, mdlobe,neoakvanom krvcan alebo pri vzniku nezvyajnch krvnch podliatn, pri kr vivo zvratkoch, stolici alebo moi, horke i silnej zimnici okamite kontaktujtesvojho lekra.

krvn obraz a zkladn biometrick daje. tyrikrt do roka absolvujete cyto-genetick vyetrenie krvi, raz alebo dva razy do roka odber kostnej drene. V pr-pade podozrenia na zlyhvanie lieby vs vyetria aj astejie. Ak sa nectitedobre, ak krvcate z nosa alebo pociujete neakan bolesti, nevhajte a okam-ite kontaktujte svojho lekra. Nezabudnite si vypta telefnne slo do ambu-lancie. Niektor lekri vm poskytn aj svoj email. Ak chcete, poskytnite taktiespojenie na jednho i dvoch svojich rodinnch prslunkov.

Nie kad bva blzko nemocnice. Niektor pacienti musia na hema-

tolgiu cestova aj desiatky kilometrov. Snam sa ich prli nezaaova.Mnoh prehliadky doku vykona v mieste bydliska, alebo blzko. Akood-bornka neraz konzultujem vsledky aj cez telefn.

MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,hematologika, Nemocnica sv. Cyrila a Metoda v Bratislave

O AK NIE SOM S LEKROM SPOKOJN?Aj to sa me sta. Na Slovensku plat slobodn voba lekra.

Prosme vs, snate sa svojho hematolga pochopi, pozrie sa navec z druhej strany, vidie problm aj jeho oami. Mnoh hemato-lgovia vyetruj vemi vea pacientov a chc rovnako poctivo liei

kadho. akrne v slovenskch nemocniciach, ia, bvaj prepl-nen, akva sa v nich pridlho, bene aj niekoko hodn. Samotnkonzultcia s lekrom vak niekedy trv iba zopr mint, hlavne, akste sa u dostali do stabilizovanho stavu Slovensk zdravotnctvopreva ak asy, ale verte, e v zujme vetkch je vae zdravie a le-kri pre vs pracuj s maximlnym nasadenm svojich schopnosta sl.

2322


13/21

NEBOJTE SA MA STRACH

ZKOS A PANIKA SA DAJ PREKONA

KAD OSOBN SKSENOS JE IN A CENN6

MEM S CML SPLODI DIEA ALEBO OTEHOTNIE?no. Ak ste mu, mete diea splodi, ak ste ena, mete otehotnie a po-

rodi. Viacero naich kolegov a priateov, pacientov s CML, sa stalo astnmi ma-mikami a oteckami. Poas lieby vm vak odporame pouva vhodn an-tikoncepciu. Nevieme toti vyli negatvny vplyv lieby na pohlavn bunkya plod. CML vak dedin nie je, neprena sa na potomstvo.

O sprvnom postupe a dvkovan liekov pri plnovan rodiovstva a materstvesa porate so svojm hematolgom a gynekolgom. Drme vm palce a temesa na potomstvo!

Stabilizovan pacienti s CML nepotrebuj by na kontrole v ambulanciidlho, sta niekoko mint. Skontrolujem laboratrne vsledky a ak s dob-r, o vinou, naastie, s, rovno mu s domov. Ale pacienti sa potomsauj, e sa im dos nevenujem. Dokonca na seba navzjom iarlia, ktobol u ma dlhie. udia s CML s na tom v porovnan s vinou mojich os-tatnch pacientov vemi dobre. Snam sa im vysvetli, e krtka kontrolaneznamen horia kontrola. Przvukujem im, aby najm dodriavali dv-kovanie liekov.

MUDr. Eva Mikukov,Nrodn onkologick stav, Bratislava

2524


14/21

Strach pociujete prirodzene, ke elte nieomu neznmemu. Hroziv novdiagnza vyvolva neistotu a zkos, ak ctite straten v lese, v cudzej krajine imeste, alebo ke zjdete prv de do novej prce.

Zavate pocit ohrozenia. zkos sa prejavuje pocitom tlaku na hrudnku, stia-hnutm hrdlom, zhorenou kvalitou spnku a desivmi snami. Nedokete sasstredi, bojte sa o svoje zdravie aj o osud svojich blzkych. Leukmiu vo ve-dom ud obklopuje predstava nevylieitenosti a neodvratnej smrti, ktorej pred-chdzaj neutiten bolesti, utrpenie a obmedzenia kvality ivota.

Ocitli ste sa v terne plnom zhadnch nebezpeenstiev a nstrah. Neviete,o oakva, ani ako situciu riei. Nebojte sa ma strach!

Nadobudn rovnovhu vm pomu jednoduch lohy, ktor vypracujtedisciplinovane a systematicky. Pripravme si spolone mapu, ktor vs bude spre-vdza temnm zemm, aby ste m skr nali miesta, o ktor sa mete opriea ud, ktor vm pomu. Polote si nasledovn otzky. Doprajte si as na prav-div odpovede.

1. Za o ste v ivote najvmi van?Vymenujte vek aj mal veci, ktor mte radi, od svojho narodenia

cez priateov a po tepl vodu z kohtika v kpeni. Napte si tento d-leit zoznam alebo si k nemu vystrihnite kol, namaujte obraz i za-spievajte obben piese, okovek, o mm pome vyjadri sa.

2. Na o ste sa v minulosti spoliehali, ke ste saocitli v akej situcii? o vm najviac pomohlo?

3. Ak s vae siln strnky?o vm ide najlepie?

4. o by ste poradili priateovi alebo priateke,keby sa ocitli v rovnakej situcii ako vy?

5. o potrebujete v tejto chvli urobi, aby ste sa ctili lepie?

N svet je vemi vek a deje sa v om naraz obrovsk poet rozlinch uda-lost. Realita ponka toko monost, e ich ani zaleka nedokeme vetky za-

chyti a vnma. Naa realita pozostva predovetkm z toho, na o sstredmepozornos. V zloitch a zlomovch chvach si pripomnajte to najvzcnejie, ov ivote mte, alebo o ste dosiahli. Kam namierite svoju pozornos? Tam pjdeaj vaa vntorn energia. Tam si zanete vma, o vetko ete dokete a pre-konte aj svoj strach.

Ako napsal na zem dnenho Slovenska, pri Hrone, rmsky cisr a filozofMarcus Aurelius v knihe Hovory k sebe sammu: Ak vs trpia vonkajie okol-nosti, nespsobuj vm boles ony, ale vaa predstava o nich. Je vo vaej mocikedykovek ju zrui.

asto pacientom pripomnam, ako sa CML lieila v minulosti. Ete preddesiatimi rokmi sme ani nechyrovali o liekoch, ktor s dnes ben. Ttolieba patrila k najam vbec. Chor leali v nemocnici. Nasadzovali sme

im s kolegami tvrd chemoterapiu, transplantovala sa kostn dre. Ne-ustle dostvali injekcie. Efektvnej spsob sa ete len hadal. Dnes ibaber tabletky a mu chodi do prce, i doma s rodinou. Ke im to vy-svetlm, vinou si zan lieky viac vi a ber ich poctivejie.

MUDr. Tom Guman, PhD.,hematolg, UN L. Pasteura, Koice

2726


15/21

Zfal eny robia zfal veci. A zfal mui tie. Hlavne osamel pacienti astohadaj akkovek oporu, ke prepadn zlm nladm a skepse. Vy vak nemtedvod na zfalstvo. Vydali ste sa na cestu svojej lieby.

Samozrejme, mte prvo ska alternatvnu medicnu a navtevova lieiteovalebo bylinkrov. Spoznvajte okovek, o vo vs posiln dojem, e ste pre zlep-enie svojho zdravotnho stavu urobili vetko. Ale verte nm, najlepiu a najin-nejiu liebu CML vm predpe v hematolg.

Neverte mtom o ervenom vne, cvikle, brusniciach alebo uoriedkach, ktorzaruene vylieia leukmiu. Trocha sce mu zlepi krvn obraz a prispievaj

k zdravej ivotosprve, no zzraky od nich neakajte. Ani had jed nie je prevratnlieivo, len udov povera. Dkladne si overte vetky bombastick informcie,ktor njdete na webe. V liebe akch ochoren dvojnsobne plat: dveruj, alepreveruj.

Vaa lieba CML sa riadi medzinrodnm dohovorom expertov. Umonil juprvotriedny a zloit vskum, ktor sa opiera o vedeck vsledky medzinrodnchtmov pikovch odbornkov, sledovanie stoviek pacientov z celho sveta a de-siatky rokov sksenost.

AKO PREBIEHA ODBER MOJEJ KOSTNEJ DRENE?Kostn dre sa vm odoberie z lopaty bedrovej kosti aspiranou punkciou.

Lekr vm zkrok vykon v ambulancii v sterilnom prostred pri loklnom zne-citliven, v narkze alebo v spinlnej anestze. Hematolg nabodne hrebe bed-rovej kosti a nasaje niekoko mililitrov dreovej krvi. Kostn dre sa rozotrie na

podlonom sklku, zafarb pecilnym farbivom a vyetr sa pod mikroskopom.V narkze boles nepoctite, no po odbere a skonen inku anestzy sa m-e dostavi bolestivos v mieste odberu. Dohodnite sa so svojm lekrom na po-stupe, ktor bude idelne vyhovova vm.

2928

MTY O LIEBE CML

PREO ERVEN VNO A UORIEDKY KRVN OBRAZ NEZLEPIA

BOL I NEBOL ODBER KOSTNEJ DRENE?7


16/21

NIKDY NIE SI SM

CML SA TKA CELEJ RODINY

PREO SA PRE CHOROBU NENECHA UTOVA,

ALE ANI ROZMAZNVA8

Ak pacient alebo pacientka zle znaj boles, odber kostnej dreneradej urobm v analgzii, o je miestne utlmenie bolestivch podnetov.Moja sksenos je tak, e niektor udia prevaj odber kostnej drenevemi bolestivo, in tlak i boles nectia takmer vbec. Je to individulne.Pre mnohch dlhoronch pacientov sa odber stal benou rutinou, ktortrv len pr mint a nijako ich nezaauje,

vysvetuje MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,

hematologika z Nemocnice sv. Cyrila a Metoda v Bratislave.

Kad lovek m in prah bolesti. Niektor to zvldnu perfektne. Jedenmlad pn s tm m problm, m strach. No mm aj jednho seniora,ktor mi tvrd, e ho to u absoltne nebol.

MUDr. Juraj Chudej, PhD.,

hematolg, Univerzitn nemocnica Martin

Ke niekto prde do ambulancie s tm, e ho ak bolestiv zkrok,tak to psychicky zna zle. Pravdou je, e ke sa kostn dre ah, ie

aspiruje, vtedy to me bolie. Vznik tam podtlak. Ke sa pacientov pozkroku optam, i to bolelo, odpovedia: Nie, ale vemi sme sa bli... Spoluso sestrikou sa to snam chorm uahi, pomhame im obaja najlepie,ako vieme, sname sa vi do ich situcie.

MUDr. Tom Guman, PhD.,

hematolg, UN L. Pasteura, Koice

3130


17/21

SPOLU DOKEME VIAC

PREO SA OPLAT ZAPOJI DO PACIENTSKEJ ORGANIZCIE

LIEIME SA NA CELOM SLOVENSKU9

Ke sa v rodine vyskytne CML, nielen vy, ale aj vai prbuzn mono budpotrebova podporu, ba dokonca liebu. Choroba vs postavila do azda najaejsitucie, ak sa vo vaom ivote dosia vyskytla. CML me predstavova ve-k fyzick aj psychick za. Mono zmen vae spolunavanie doma aj v pra-covnom kolektve. Pri zvanch ochoreniach sa asto stva, e sa odkrvajdlho nerieen konflikty a nedorozumenia. Veci sa mu zmeni k lepiemu, aleaj k horiemu. Pripravte sa na vea novch otzok aj na zloit hadanie odpo-ved.

Hlavne v prvej fze ochorenia diagnza silno ovplyvuje kadodenn pre-vanie. Mnoh pacienti s labilnej, podrdenej, strieda sa v nich hnev a zfal-

stvo s bezmocnosou.Svoj stav vyhodnotte aj poda toho, ako a kedy ste sa vo svojom okol stretli

s onkologickm ochorenm. Neverte v mtus o leukmii ako o zkernom a neis-tom ochoren alebo nebodaj treste i rane osudu. Nemte dvod hanbi sa, alebosa umra hadanm prin. Sstrete sa na liebu!

Mte vek ancu a ke si to budete pripomna, posilnte aj rozvnos vosvojom myslen a konan. Komunikujte so svojou rodinou otvorene a primne.Zvte, komu o CML poviete, a komu nie. Vaa rodina zrejme preva podobnpochybnosti a zkosti ako vy, niekedy ete posilnen podozrenm, e blzky lo-vek svoj skuton zdravotn stav taj.

Nebojte sa prija primeran podporu. Mte prvo rozhodn sa, o najviacpotrebujete, o zvldnete sm a v om potrebujete pomoc inch. Pokste sa

njs vhodn a citliv prstup v komunikcii s okolm tak, a by ste sa ctili sebaistoa dobre. Chpte, prosm, e aj vae okolie si na CML mus zvykn.

Nepodliehajte vak ani prlinmu scitu a prehnane sa neutujte. Rodina ne-raz pacienta silene chrni pred realitou ochorenia. Cestou vaej lieby je pravda.

3332


18/21

Ako u viete, lieba CML prela v uplynulch rokoch vekm vvojom vpred.Vraznejie sa zaali organizova aj udia s tmto ochorenm. Roku 2010 vzniklaorganizcia CML life, ktor si stanovila za cie ochranu prv a presadzovaniezujmov pacientov. Spojili sme sily, aby sme spolu dokzali viac. Rokujeme za vsa pre vs so zdravotnmi poisovami, s ministerstvom zdravotnctva a almipartnermi, ktor sa podieaj sa utvran lieby a ovplyvuj ivot ns, pacientovs CML. Aktvne vplvame na tvorcov zkonov a prvnych predpisov, aby sa zlep-ila dostupnos lieby pre vetkch, ktor ju potrebuj.

Viackrt rone organizujeme stretnutia pacientov a ich rodinnch prslunkov,

na ktorch si vymieame sksenosti a rady, povame odbornkov, diskutujemea vemone si pomhame. Pridajte sa k nm!

Sname sa vzdelva a informova vs i seba o novch poznatkoch o CMLalebo o kategorizcii liekov, ktor berieme. Nepsobme iba v Bratislave, alechodievame aj do reginov Slovenska, take stretnutia sa u konali aj v Koiciachi vo Zvolene. Plnujeme alie termny. Zapjame sa aj do aktivt podobnchzdruen v zahrani. Obhajujeme svoje zujmy a potreby obanov v zdravotnej,socilnej i pracovnej sfre. Povaujeme za dleit, aby sa s touto chorobou nik-to nectil osamoten a opusten. Sledujte nau webstrnku www.cmllife.sk!

22. septembra oslavujeme Medzinrodn de povedomia o CML. sla 22 a 9,ako u viete, predstavuj genetick zmenu vaich chromozmov. V ten de sa nacelom svete viac a intenzvnejie hovor o tom, o je CML a ako ju sprvne liei.V tom termne sa kadorone kon aj medzinrodn konferencia o najnovch

lieebnch postupoch.

Predsedom obianskeho zdruenia CML life je Maro Havran, novinr, PR ma-nar a lieen pacient.

34

CML mm u osem rokov a mj ivot sa vrazne nezmenil. Najprv to bol,pochopitene, horor, ale rchlo mi vysvetlili, e na moju chorobu jestvuje innlieba. To mi vrtilo ivotn rovnovhu. ijem plnohodnotne, pracujem, vycho-vvam syna. Kad de zjem jednu tabletku. Akurt som obmedzil portovanie,u nehrvam volejbal tak intenzvne ako predtm. CML, naastie, nebol. Ale to

je aj zradn, udia sa po ase ctia lepie a zanedbvaj liebu. Internet je pln ne-zmyslov o tomto ochoren. Jeden kamart nepriznal CML v prci, lebo sa boj, eby ho vyhodili. Aj preto som s a rozhodol zaloi zdruenie pacientov. Mm u nie-koko rokov kompletn molekulov odozvu a svojej lekrke dverujem. Ke som

roku 2006 ochorel, CML sa bene oznaovala za smrten chorobu. To nie je takdvno, upozoruje Havran.

35


19/21

akujeme vm, e ste si pretali prruku Cesta mojej lieby. elme vmvetko dobr a drme vm palce! Nevhajte ns kedykovek kontaktova. Temesa na stretnutia s vami.

Nae obianske zdruenie CML lifesdli naBanckovej 1, 821 03 Bratislava.

Email: [email protected]

LIGA PROTI RAKOVINENezvisl charitatvna neziskov organizcia je inicitorom nrodnch a me-dzinrodnch aktivt v oblasti onkolgie. Vznikla roku 1990 v Bratislave. Spo-lupracuje so tyridsiatimi eurpskymi a svetovmi organizciami.www.lpr.sk

SLOVENSK HEMATOLOGICK POR TLwww.hematology.skPravideln cenn informcie zo sveta hematolgie

3736

KAM SA OBR TI?

PRRUKA JE KRTKA, CML JE NA CEL IVOT

UITON ADRESY, KONTAKTY A RADY10


20/21

38

o je chronick myelocytov leukmia? I Vitajte vo svojomnovom ivote I Nie je leukmia ako leukmia

Som chor.o teraz? I Ako sa vyrovna s CML a nezblznisa I Vae prv kroky s novou diagnzou

Preo je prsne dvkovanie tak dleit? I Tabletka akosas vho ivotnho rytmu I Najobbenejie vhovorkya rady, ako nezabudn na liek I Cena mojej lieby

Zlozvyky a CML. I Vetko s mierou. I Preo radej nepialkohol, nefaji ani nebra drogy. I Preo a kedy portova,tancova a zdolva vrcholy

Mj lekr a ja. Vzah na cel ivot. I Ako sa z hematolgastva priate I Ako prei v plnej akrni

Nebojte sa ma strach I zkos a panika sa daj prekonaI Kad osobn sksenos je in a cenn

Mty o liebe CML I Preo erven vno a uoriedky krvnobraz nezlepia I Bol i nebol odber kostnej drene?

Nikdy nie si sm I CML sa tka celej rodiny I Preo sa pre

chorobu nenecha utova, ale ani rozmaznva

Spolu dokeme viac I Preo sa oplat zapoji dopacientskej organizcie I Lieime sa na celom Slovensku

Kam sa obrti? I Prruka je krtka, CML je na cel ivotI Uiton adresy, kontakty a rady

3

8

11

17

20

25

28

31

33

36

1

2

4

3

5

6

7

8

9

10 Podporen spolonosou Novartis Slovakia,s.r.o.


21/21

Vydalo neziskov obianske zdruenie CML LIFE

Text napsal: Michal Hvoreck

Odborn spoluprca: Mgr. Maro Havran, MUDr. Zuzana Sninsk, PhD.,

MUDr. Tom Guman, PhD., MUDr. Eva Mikukov, MUDr. Juraj Chudej, PhD.

Documents

CML - Cesta Mojej Liečby