57
Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine interdisziplinäre medizinische Versorgung Dr.med.Rainer Stachow Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche der LVA-Hamburg Steinmannstr. 52-54 25980 Westerland / Sylt Tel: 04651-852-0 Fax: 04651-852-58 Emai: [email protected] Internet: www.Fachklinik-Sylt.de

Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

  • Upload
    lekiet

  • View
    239

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Chronisch kranke Jugendliche -Herausforderung an eine

interdisziplinäre medizinischeVersorgung

Dr.med.Rainer StachowFachklinik Sylt für Kinder und Jugendlicheder LVA-HamburgSteinmannstr. 52-5425980 Westerland / Sylt

Tel: 04651-852-0Fax: 04651-852-58Emai: [email protected]: www.Fachklinik-Sylt.de

Page 2: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Jugendliche in Deutschland

15.000.000 Kinder und Jugendliche

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 3: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Gliederung

!Epidemiologie und Bedeutung chronischerErkrankungen

!Entwicklungsaufgaben von Jugendlichen!Einfluß der Krankheit auf den Jugendlichen!Krankheitsstress, Copingstrategien,!Compliance!Möglichkeiten der medizinischen Versorgung

! Arzt! Schulung! Rehabilitation

!Epidemiologie und Bedeutung chronischerErkrankungen

!Entwicklungsaufgaben von Jugendlichen!Einfluß der Krankheit auf den Jugendlichen!Krankheitsstress, Copingstrategien,!Compliance!Möglichkeiten der medizinischen Versorgung

! Arzt! Schulung! Rehabilitation

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 4: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Epidemiologie im Kindes undJugendalter

• Asthma bronchiale 14% (2.000 000)• Neurodermitis 10 % (1.500 000)• Übergewicht 16% (2.300 000)• Adipositas 7% (1.000 000)• Diabetes 0,3% (25.000)• Epilepsien 0,5% (40.000)• Rheumatische Erkrankungen 0,02% (3.000)

Chronische Krankheiten Chronische Krankheiten

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 5: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Risiko der Persistenz bis insErwachsenenalter

• Asthma bronchiale ca. 43%• Neurodermitis 16-74%• Übergewicht / Adipositas 86%• Diabetes 100%

Chronische Krankheiten Chronische Krankheiten

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 6: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Schweregrad

Krankheits-management

Risiko fürPersistenz und

Folgeerkrankungen

Chronische Krankheiten Chronische Krankheiten

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Einflußfaktoren

Page 7: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Aspekte desKrankheitsmanagements

• Krankheitswahrnehmung• Krankheitsakzeptanz• Behandlung

– Selbstkontrolle– Medikamente– Ernährung– Spezifisches Verhalten

(Auslöservermeidung, Bewegung)

Compliance

Hohe Anforderungen

Chronische Krankheiten Chronische Krankheiten

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 8: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

"Wenn ich nach einer langenRadtour in der folgenden Nacht

keine Hypo kriegen will, mußich nicht nur während der

Radtour Insulin reduzieren undgenug essen, sondern muß

auch das Spätinsulin verringertwerden "

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Chronische Krankheiten Chronische Krankheiten

Beispiel: Wieviel Regeln muss ein Diabetiker beachten? Jede Farbe eine Regel!

Page 9: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Wie gehenJugendliche mitchronischenErkrankungen um?

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 10: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Dimensionen der Entwicklung…………………….Dimensionen der Entwicklung…………………….

Biologische Entwicklung

Geistige (kognitive) EntwicklungSprachentwicklung

Entwicklung der Persönlichkeit (Entwicklungsaufgaben)

Soziale Entwicklung

Entwicklungsrisiken

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Nach K. Lange, MHH

Page 11: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Jugendliche Formal operationale StufeJugendliche

Formal operationale Stufe

• Abstraktes Denken• Logisches, kombinatorischen Denken• Planvolles, freudiges, vorausschauendes

Experimentieren

MotivationMotivation

• Auseinandersetzen mit Möglichkeiten, Idealen und derRealität

KonflikteKonflikte

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 12: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

PersönlichkeitsentwicklungPersönlichkeitsentwicklung

! Hinwendung zum Körper, seiner Erscheinungund Funktion

! ängstliche Beachtung normativer Vorstellungen

! Orientierung an Gleichaltrigen

! erste Schritte der Lösung von den Eltern

! Unabhängiges und abhängiges Verhalten imWechsel

! emotionale Instabilität

! Auseinandersetzung mit Geschlechtsrolle /Liebesbeziehungen

! Hinwendung zum Körper, seiner Erscheinungund Funktion

! ängstliche Beachtung normativer Vorstellungen

! Orientierung an Gleichaltrigen

! erste Schritte der Lösung von den Eltern

! Unabhängiges und abhängiges Verhalten imWechsel

! emotionale Instabilität

! Auseinandersetzung mit Geschlechtsrolle /Liebesbeziehungen

“Wer bin ich? Bin ich normal?“Wer bin ich? Bin ich normal?

Jugendliche Jugendliche

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 13: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Emotionale Entwicklung allgemein

! die eigene körperliche Erscheinung akzeptieren;

! die eigene Geschlechterrolle übernehmen und dazu eine eigene

Einstellung finden;

! reifere Beziehungen zu Altersgenossen aufbauen;

! emotionale Unabhängigkeit von den Eltern gewinnen;

! sozial verantwortliches Handeln anstreben;

! eigenes Wertesystem und ethisches Bewußtsein aufbauen;

! die berufliche Zukunft vorbereiten;

! Partnerwahl und Familienleben vorbereiten.

! die eigene körperliche Erscheinung akzeptieren;

! die eigene Geschlechterrolle übernehmen und dazu eine eigene

Einstellung finden;

! reifere Beziehungen zu Altersgenossen aufbauen;

! emotionale Unabhängigkeit von den Eltern gewinnen;

! sozial verantwortliches Handeln anstreben;

! eigenes Wertesystem und ethisches Bewußtsein aufbauen;

! die berufliche Zukunft vorbereiten;

! Partnerwahl und Familienleben vorbereiten.

EntwicklungsaufgabenEntwicklungsaufgaben

nach Havighurst, 1972

Jugendliche Jugendliche

“Was ist etwas wert ?““Was ist etwas wert ?“

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 14: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Chronische Krankheit in der AdoleszenzChronische Krankheit in der Adoleszenz

! Krankheit als Abweichung von der Norm

! Bedrohung der Lebensperspektive

! Hilflosigkeit und Abhängigkeit

! Lösung von den Eltern führt zu Konflikten

! Überforderung durch zu frühe Selbständigkeit

! Streben nach Unabhängigkeit und Konformi-

tätsdruck kollidieren mit der Therapie

! Krankheit als Abweichung von der Norm

! Bedrohung der Lebensperspektive

! Hilflosigkeit und Abhängigkeit

! Lösung von den Eltern führt zu Konflikten

! Überforderung durch zu frühe Selbständigkeit

! Streben nach Unabhängigkeit und Konformi-

tätsdruck kollidieren mit der Therapie

Psychische Auffälligkeiten:Affektive Störungen ( Angst / Depression)Essstörungen (subklinisch)negatives SelbstbildAutonomiekonflikte

Psychische Auffälligkeiten:Affektive Störungen ( Angst / Depression)Essstörungen (subklinisch)negatives SelbstbildAutonomiekonflikte

Stress

Jugendliche Jugendliche

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 15: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Einflussfaktoren chronischer ErkrankungenEinflussfaktoren chronischer ErkrankungenAsthma, Neurodermitis, Diabetes, AdipositasAsthma, Neurodermitis, Diabetes, Adipositas

Veranlagung Auslöser

Verstärkende FaktorenLindernde Faktoren

Stress

StressStress und chronische Krankheit und chronische Krankheit

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 16: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Asthma, Neurodermitis, Diabetes,Asthma, Neurodermitis, Diabetes,AdipositasAdipositasStoffwechselqualitätStoffwechselqualität

HautzustandHautzustandAtmungAtmungGewichtGewichtschlecht gut

Literatur:Blanz 1996, Aikens & Wagner, 1998Delamater, 1992, Bott 1995,Grey, 2000

Bewältigungs-Bewältigungs-kompetenzenkompetenzen

Belastungen undBelastungen undStressorenStressoren

1. Stress und chronische Krankheit1. Stress und chronische Krankheit Stress Stress und chronische Krankheit und chronische Krankheit

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 17: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Belastungen und StressorenBelastungen und Stressoren

Krankheitsunspezifisch• Schule• Elternhaus• Entwicklungsaufgaben• Peers

KrankheitsunspezifischKrankheitsunspezifisch• Schule• Elternhaus• Entwicklungsaufgaben• Peers

Krankheitsspezifisch• „Alles mitschleppen

müssen“• Immer auf Medikamente

achten• Ärger mit den Eltern• Kontrollen durchführen• Auf Ernährung achten• Stigmatisierung,

Hänseleien• Nebenwirkungen von

Medikamenten beachten

KrankheitsspezifischKrankheitsspezifisch• „Alles mitschleppen

müssen“• Immer auf Medikamente

achten• Ärger mit den Eltern• Kontrollen durchführen• Auf Ernährung achten• Stigmatisierung,

Hänseleien• Nebenwirkungen von

Medikamenten beachten

Stress Stress und chronische Krankheit und chronische Krankheit

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 18: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Negatives Negatives CopingCopingim Jugendalterim Jugendalter

Bei ungünstigem Krankheitszustand• Vermeidung• Verleugnung• Wunschhaftes Denken• Brechen von krankheitsrelevanten

Regeln• Manipulation

Bei ungünstigem Krankheitszustand• Vermeidung• Verleugnung• Wunschhaftes Denken• Brechen von krankheitsrelevanten

Regeln• ManipulationLiteratur:

Delamater 1992, Boardway 1993, Bott 1995, Hanl & Seiffge-Krenke 1996

StressStress

1. Stress und chronische Krankheit1. Stress und chronische Krankheit

Pubertätstypische Verhaltensmuster:• Gigantomanie, • Omnipotenz,• Risikofehleinschätzung

Pubertätstypische Verhaltensmuster:• Gigantomanie, • Omnipotenz,• Risikofehleinschätzung

Stress Stress und chronische Krankheit und chronische Krankheit

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 19: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Besondere Belastung von Jugendlichen mitBesondere Belastung von Jugendlichen mitDiabetes bei ungünstiger StoffwechsellageDiabetes bei ungünstiger Stoffwechsellage

Ungünstige Ungünstige StoffwechsellageStoffwechsellage

Induzierte psychische Induzierte psychische BelastungBelastung

Ausschüttung Ausschüttung antiinsulinärerantiinsulinärerHormoneHormone

Literatur: Dutour., 1996, Aikens & Wagner 1996

Stress Stress und chronische Krankheit und chronische Krankheit

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 20: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Umgang mit AnforderungenUmgang mit AnforderungenUmgang mit Anforderungen und Stress

günstige Verarbeitung(Stresskiller)

ungünstige Verarbeitung(Mega-Stresser)

-Bagatellisierung-Ablenkung/ Erholung

-Situationskontrolle-Positive Selbst- instruktionen-Suche nach Unter- stützung

emotions-regulierend

problem-lösend

-Vermeidung-Gedankliche Weiterbeschäftigung-Resignation-Aggression

Hampel, Petermann & Dickow (2000), Lehrstuhl für Klinische Psychologie

Stress Stress und chronische Krankheit und chronische Krankheit

Page 21: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

0 0,5 1 1,5 2 2,5 3

Bagatellisierung

Situationskontrolle

pos. Selbstinstruktion

soz. Unterstützung

passive Vermeidung

Resignation

Aggression ungünstig N=17günstig N=13

Stressverarbeitung von Jugendlichen mit DiabetesStressverarbeitung von Jugendlichen mit Diabetesin Abhin Abhäängigkeit der Stoffwechsellagengigkeit der Stoffwechsellage

günstiggünstig < 8,6% < < 8,6% < ungünstigungünstig

*

3. Ergebnisse: 3. Ergebnisse: DiabetesDiabetes StressStress und chronische Krankheit und chronische Krankheit

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 22: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Compliance-Forschung

! Häufigkeit von Non-Compliance

! Asthma bronchiale 20%

! Epilepsie 30-50%

! Diabetes 40-50%

! Hypertonie 50%

! Häufigkeit von Non-Compliance

! Asthma bronchiale 20%

! Epilepsie 30-50%

! Diabetes 40-50%

! Hypertonie 50%

(Vollmer&Kielhorn, 1998 in Petermann Compliance&Selbstmanagement)Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 23: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

! Direkte Kosten der Non-Compliance 1996 Mio. DM

! Vermeidbare Krankenhauskosten 5600

! Vermeidbare Pflegeleistungen 680

! Zusätzliche Arztbesuche 2300

! Notfalleinweisungen 960

! Nicht eingenommene Medikamente 1000

! 10.500

! Direkte Kosten der Non-Compliance 1996 Mio. DM

! Vermeidbare Krankenhauskosten 5600

! Vermeidbare Pflegeleistungen 680

! Zusätzliche Arztbesuche 2300

! Notfalleinweisungen 960

! Nicht eingenommene Medikamente 1000

! 10.500

(Vollmer&Kielhorn, 1998 in Petermann Compliance&Selbstmanagement)

Compliance

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 24: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Arzt

Kind

Compliance

Eltern

Klassisches Verständnis von Compliance:„Der Arzt ordnet an - der Patient gehorcht!“

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 25: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Formen der Formen der Non ComplianceNon Compliance

• Totale Behandlungs-verweigerung

• AusschließlicheBereitschaft zurSelbstmedikation

• Nur alternativeHeilmethoden

• Weltanschauliche,Religiöse Gründe

• Mißtrauen gegenüberSchulmedizin

• FehlinformationÜberzogene ÄngsteIdeologieHeilpraktiker reden mehr

• - Fehlende Krankheits- akzeptanz: “Ich bin gar nicht krank”- Sekundärer Krankheits- gewinn- Funktion der Krankheit

• Wenn überhaupt:Autonomiebestreben

• Vorgaben der Eltern

Non-Compliance Ursachen Eltern Ursachen Jugendliche

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Compliance

Modifiziert n. Petermann & Mühlig, 1998

Page 26: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Formen der Formen der Non Compliance 2Non Compliance 2

• Offene AblehnungbestimmterTherapiemaßnahmen

• Heimliche Nichtbe-folgung von Verordnun-gen:- Dosisveränderung- Einnahmefrequenz- Einnahmedauer

• - Nebenwirkungsbe- fürchtungen- Abhängigkeitsängste- Furcht Langzeitfolgen

• - s.o.- Wirksamkeitsskepsis- mangelndes Verständ- nis der Wirkungsweise- Angst vor Toleranz- Verwechslung von Dauer und Symptom- behandlung

• äußerst selten

• - verspürte Neben- wirkungen- keine spürbare Wirkung- Beeinträchtigung des Tagesablauf- Stigmatisierung- Stress mit Eltern, Schu- le, Peers- Verwechslung von Dauer und Symptom- behandlung- Mangelndes Vertrauen zum Arzt

Non-Compliance Ursachen Eltern Ursachen Jugendliche

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Compliance

Modifiziert n. Petermann & Mühlig, 1998

Page 27: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Was können wir als Therapeuten tun ?

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Compliance

Page 28: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Arzt

Kind

Compliance

Eltern

Compliance drückt sich aus in Krankheitsselbstmanagement. Dieses ist abhängig von einer partnerschaftlichen und wechselseitigen Arzt-Patientenbeziehung.

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 29: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Das medizinischeVersorgungssystem

Hausärztliche VersorgungHausärztliche Versorgung

SpezialambulanzSpezialambulanz

Ambulante GruppenschulungAmbulante Gruppenschulung

RehabilitationRehabilitation

Anzahl Patienten

Inte

nsitä

t

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

... Die Förderung von Krankheitsselbstmanagement erfolgt auf verschiedenen Stufen...

Page 30: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Maßnahmen zur Verbesserungder Compliance

• Erfolg darstellen• Kinder nicht wie keine kleinen Erwachsene

behandeln• Beziehung zum Patienten aufbauen,

Rahmengespräch• Einbezug in Therapieplan• Eingehen, ernst nehmen• Gemeinsame Ziele, Zeitdiskussion• Nach Stolpersteinen fragen – Zielreflektion• Wer hilft?

Maßnahmen in der Praxis

Page 31: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Maßnahmen in der Praxis

Wir fördern …

Selbstwahrnehmung„...ich merke“

Wissen„... Ich weiß“

Fertigkeiten„... ich kann“

Selbstwirksamkeit„... es wirkt“

Ich nehmeIch nehmemeinemeine

MedizinMedizin

Behandlungs- undKrankheitsakzeptanz

Page 32: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

SelbsteinschätzungSelbsteinschätzung

meine Spritzstellenmeine Spritzstellen

meine Blutzuckerwertemeine Blutzuckerwerte

morgens............morgens............mittags...............mittags...............abends...............abends...............spät....................spät....................

mein HbA1c: ........mein HbA1c: ........

Bogen zurBogen zurSelbsteinschätzungSelbsteinschätzung

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Maßnahmen in der Praxis

Page 33: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Übergewicht bedeutet für mich …

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Maßnahmen in der Praxis: Strukturierter Fragebogen

Page 34: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Individuelle Behandlungsziele• Formulierung und Dokumentation durch den

Jugendlichen selbst• Diskussion mit dem Jugendlichen• Erreichbarkeit• Nicht mehr als drei Ziele Meine ZieleMeine Ziele

für für 4 Wochen1. 4x tägl.BZ messen2. Extra- Mahlzeiten abspritzen3. HbA1c um 0,5% runter

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Maßnahmen in der Praxis

Page 35: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Therapieplan

• Schriftlich• Wenig Medikamente• soll sich am Alltag des Jugendlichen orientieren• Jugendlichen ermutigen selbst Änderungsvorschläge

zu machen (experimentieren)• Jeder Vorschlag des Jugendlichen muß aufgegriffen

und mindestens diskutiert werden• Der Jugendliche nimmt die schriftlichen Änderungen

des Planes selbst vor.

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Maßnahmen in der Praxis

Page 36: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Verträge zwischen Jugendlichenund Eltern

• schriftliche Formulierung• Festlegen von Rechten und

Pflichten sowohl der Eltern alsauch der Kinder

• Formulierung von Konsequenzen• Unterschrift von allen Beteiligten

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Maßnahmen in der Praxis

Page 37: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Interdisziplinarität herstellen

• Spezialambulanzen• Psychologen/Pädagogen• Ernährungsberater• Sportpädagogen• Jugendämter• Patienten-Schulungen• Schule• Berufsberatung• Ausbildun

Maßnahmen in der Praxis

Kinder / Jugend/ Hausarztorganisiert

Page 38: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

" Asthma bronchiale

" Neurodermitis

" Diabetes

" Adipositas

" Psoriasis

" Asthma bronchiale

" Neurodermitis

" Diabetes

" Adipositas

" Psoriasis

PatientenschulungenPatientenschulungen

Finanzierung als ergänzende Maßnahme zur Rehabilitation SGB V, §43Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 39: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

NeurodermitisschulungNeurodermitisschulung

Richtlinien der AGNES

•Eincremetechnik•Selbstwahrnehmung•Kratzalternativen•Anatomie,Pathophysiologie•Auslöser und Vermeidung•Behandlung, Stufenplan•Notfallmanagement•Sozial-emotionale Auslöser•Arzt-Patienten-Verhältnis

•Entspannungstraining

12 Schulungseinheiten

Page 40: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

• 6 - 9 jährige: 4 - 5 Teilnehmer• 10 - 17 jährige: 6 - 7 Teilnehmer• Ein Trainer• 10-20 Schulungseinheiten

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Setting Setting von Schulungenvon Schulungen

Page 41: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

• Pathophysiologie der Haut• Juckreiz-Kratzspirale• Kratzalternativen• Auslöser• Ernährung• Salbenbehandlung

JuckreizJuckreiz

Ursachen der NeurodermitisUrsachen der Neurodermitis

Gestörte HautfettbildungGestörte Hautfettbildung

AustrocknungAustrocknung

EntzündungEntzündung

erbliche Veranlagung

gestörte Immunitätgestörte Immunität

chronische Hautentzündungchronische Hautentzündung

äußereEinflüsse

JuckreizJuckreiz

Ursachen der NeurodermitisUrsachen der Neurodermitis

Gestörte HautfettbildungGestörte Hautfettbildung

AustrocknungAustrocknung

EntzündungEntzündung

erbliche Veranlagung

gestörte Immunitätgestörte Immunität

chronische Hautentzündungchronische Hautentzündung

äußereEinflüsse

NeurodermitisschulungNeurodermitisschulung

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Wissensvermittlung

Page 42: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

KratzalternativenKratzalternativen

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

NeurodermitisschulungNeurodermitisschulungÜbungen

Page 43: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

WochenbogenzurSelbstwahrnehmung

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

NeurodermitisschulungNeurodermitisschulung

Page 44: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Übertragung auf den AlltagÜbertragung auf den Alltag

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

NeurodermitisschulungNeurodermitisschulung

Page 45: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Karin Lange MHHKarin Lange MHH

ambulante Behandlung ambulante SchulungSelbstmanagement im Alltag

ambulante Behandlung ambulante SchulungSelbstmanagement im Alltag

8739 Std. / per anno8739 Std. / per anno

3 Std.3 Std. 18 Std.18 Std.Medien: Fernsehen, Zeitschriften, Internet, FachinformationenKontakte: andere Menschen mit Diabetes, Familie, Laien

Medien: Fernsehen, Zeitschriften, Internet, FachinformationenKontakte: andere Menschen mit Diabetes, Familie, Laien

Die „Macht“ der Experten?Die „Macht“ Die „Macht“

der Experten?der Experten?

….ist Schulung bedeutsam?….ist Schulung bedeutsam?

Page 46: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Rehabilitation

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 47: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Indikation & BedürftigkeitIndikation & Bedürftigkeit

• vorhandene oder absehbare Einschränkungder körperlichen Belastbarkeit

• nachhaltige Einschränkung derLebensqualität

• Kombination mit anderen chronischenErkrankungen

• ambulante Therapie nicht ausreichend• zu erwartende Besserung

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Rehabilitation

Leitlinien zurKinderrehabiltation

Page 48: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Rehabilitation

RehabilitationsmaßnahmenRehabilitationsmaßnahmenRentenversicherer 2002Rentenversicherer 2002

•• AsthmaAsthma und Atemwegserkrankungenund Atemwegserkrankungen 12.400 12.400•• Erkrankungen des SkelettsErkrankungen des Skeletts 2.4002.400•• AdipositasAdipositas 6.3906.390•• Psychische ErkrankungenPsychische Erkrankungen 5.9705.970•• HautkrankheitenHautkrankheiten 4.6104.610• Sonstige 4.500• Diabetes 422 gesamt 36.682

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 49: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Freizeit

Sport

Supervidierte TherapieSchulung

Schwimmen

RegelschuleLeben mit Peers

Schlafen

Physiotherapie

Rehabilitation: Vom Lernen zum Beherrschen

Lernen am Modell

Anti-Stress-Training

Page 50: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Individuelle Langzeitbetreuung

Individuelle Langzeitbetreuung

Gesamte Familie

Gesamte Familie

Rehavorbereitung

Rehabilitation

Nachschulung

Die Reha ist in dieLangzeitbetreuungeingebettet

Kinder-/Hausarzt

Kinder-/Hausarzt

• Diagnostik• Motivation• (Einstiegsschulung)• (Sport)

• Aufgreifen bisheriger Behandlung• Intensives Adipositas- Training

• Sport• Erhaltung der Motivation• Nachschulung

Begleitende Elternschulung

(ambulant / Rehaklinik)

Rehabilitation

Page 51: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Integration vonIntegration vonAntistress-TrainingAntistress-Training

in die Patientenschulungin die Patientenschulung

„Patientenschulung“„Patientenschulung“6 Stunden & 6 Stunden & praktprakt. Übungen. Übungen

Anti-Stress-TrainingAnti-Stress-Trainingn. Hampel und Petermannn. Hampel und Petermann

6 Stunden6 Stunden

2. Konzeption AST2. Konzeption AST Anti-Stress-Training in der Rehabilitation

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 52: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Stress- undKrankheitsmanagement,

Lebensstilveränderungen

VerbesserterGesundheitsstatus

VerbesserteCompliance

ErhöhteLebensqualität

ReduzierteReduzierteKostenKosten

Stress- und Krankheits-bewältigungstechniken

EffekteEffekte

1. Stress und chronische Krankheit1. Stress und chronische Krankheit Anti-Stress-Training in der Rehabilitation

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 53: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

• Verbesserte somatische Gesundheit(Lungenfunktion, SCORAD, BMI-SDS, HbA1c, Hyporate)

• Verbessertes Krankheitsmanagement(Fertigkeiten, Verhalten, Wissen)

• Weniger Krankenhausaufenthalte,Notarztbesuche, Schulfehltage

• Erhöhte Lebensqualität

Ergebnisse der Rehabilitation

Follow-up Untersuchungen nach 1-5 Jahren (Asthma (Bauer et al, 2001); Neurodermitis (Stachow et al, 2004), Diabetes (Stachow et al, 2001), Adipositas (Stachow,et al, 2004);

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 54: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Zusammenfassung 1

• Chronische Erkrankungen können dieEntwicklung von Jugendlichen stören.

• Ungünstige Copingstrategien sind häufig beichronisch kranken Jugendlichen anzutreffen

• Bei der med. Betreuung von Jugendlichenmuss auf diese ungünstigen Strategienbesonders eingegangen werden. Ernstnehmen, Miteinbezug in die Therapieplanung,Erfolgsvermittlung und die Berücksichtigungdes psychosozialen Umfeldes sindwesentliche Strategien des Therapeuten.

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 55: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Zusammenfassung 2

• Patientenschulungen fördern einen besserenUmgang mit der chronischen Erkrankung undmüssen auf die Bedürfnisse vonJugendlichen besonders zugeschnitten.

• Die stationäre Rehabilitation vonJugendlichen bietet zahllose Möglichkeitenum die Patienten altersgerecht zu fördern.Durch Lernen, Üben und ein kontinuierlichesAnwenden krankeitsrelevanten Wissens undFertigkeiten wird auch eine Verbesserung desKrankheitsmanagementes im Alltagermöglicht.

Fachklinik SyltFachklinik Sylt

Page 56: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

Literatur• 1. Bauer C. - P.; Petermann, F.; Kiosz, D.; Stachow, R.: (2002) Langzeiteffekt der stationären Rehabilitation bei Kindern

und Jugendlichen mit mittelschwerem und schwerem Asthma bronchiale Pneumologie; 8.• 2. Blanz B, (1995). Psychische Störungen und Compliance beim juvenilen Diabetes mellitus. Johann ambrosius Barth,

Heidelberg, Leipzig• 3. Epstein, S., Katz, L. (1992). Coping ability, stress, productive load and symptoms. Journal of Personality and Social

Psychology, 62, 813-825.• 4. Erikson, E.H. (1968). Jugend und Krise: Die Psychodynamik im sozialen Wandel. Stuttgart: Klett.• 5. Frank NC, Blount RL, Brown RT. Attributions, coping and adjustment in children with cancer. J Pediatr Psychol, 1997,

22, 563-576.• 6. Hampel P, Petermann F, Stauber T, Stachow R, Wilke K, Scheewe S, Rudolph H (2002). Kognitiv- behaviorales

Stressbewältigungstraining in der Patientenschulung von Kindern und Jugendlichen mit atopischer Dermatitis.Verhaltenstherapie und Verhaltensmedizin, 2002, 23/1.

• 7. Hampel, P. & Petermann, F. Anti-Stress-Training für Kinder. Psychologie Verlags Union, Weinheim 1998.• 8. Havighurst, R.J. (1982). Developmental tasks and education (1st ed. 1948). New York: Longman.• 9. Hurrelmann, K. (1988). Sozialisation und Gesundheit. Juventa, Weinheim.• 10. Hürter, P., Jastram, H.-U., Regling, B., Toeller, M., Lange K., Weber, B., Burger W. & Haller, R. (1997). Diabetes-Buch

für Kinder. Mainz: Kirchheim.• 11. Lange, K., Burger, W., Haller, R., Heinze, E., Holl, R., Hürter, P., Schmidt, H. & Weber, B. (1995). Diabetes bei

Jugendlichen: ein Schulungsprogramm. Mainz: Kirchheim.• 12. Lazarus, R.S., Folkman, S. (1984). Stress appraisal and coping. New York: McGraw-Hill.• 13. Leitlinien der Fachgesellschaft Rehabilitation in der Kinder- und Jugendmedizin.. AWMF – online, Düsseldorf 2002.• 14. Lob-Corzilius T., Petermann F.: Asthmaschulung – Wirksamkeit bei Kindern und Jugendlichen. Beltz, Weinheim 1997• 15. Lob-Corzilius, T. et al (2003) Qualitätssicherung in der Asthmaschulung von Kindern und Jugendlichen.

Arbeitsgemeinschaft Asthmachulung.• 16. Meichenbaum, D. (1991). Intervention bei Stress- Anwendung und Wirkung des Stressimpfungstrainings. Bern: Huber.• 17. Oerter, R., Dreher, E. (1995). Jugendalter. In R. Oerter & L. Montada (Hrsg.) Entwicklungspsychologie, 310-395.

Weinheim: Psychologie Verlags Union, 3. vollständig überarbeitete Auflage.•

Page 57: Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine ...archiv.sozialmediziner.de/fortbildung/mat/2004-04-Stachow.pdf · • Neurodermitis 10 % (1.500 000) ... • Pathophysiologie

•18. Petermann und Warschburger (1998). Compliance und Selbstmanagement. Hogrefe.•19. Ravens-Sieberer U, Redegeld M, Bullinger M (2001) Quality of life after in-patient rehabilitation in children with obesity. Int J ObesSuppl 25:S63-S65•20. Scheewe, S., Schmidt, S., Petermann, F., Stachow, R., Warschburger, P. (2001) Long term effectveness of an inpatient rehabilitationwith integrated patient educating programme for children and adolescents with psoriasis. Dermatology and Psychosomatics.•21. Scheewe S., Warschburger P., Clausen K., Skusa-Freeman B., Petermann F. (1997): Neurodermitis- Verhaltenstraining für Kinder,Jugendliche und ihre Eltern. Quintessenz: München.•22. Scheewe, S., Wilke-Clausen, K. (1999). Pingu Piekfein. Ein Neurodermitis-Schulungsprogramm für Kinder. München: Urban &Vogel.•23. Schwenkmezger, P., Schmidt, L.R. (Hrsg.). (1994). Lehrbuch der Gesundheitspsychologie. Stuttgart: Enke.•24. Stachow R, Kurzinsky U: (2000) Effekte eines Rehabilitationsprogrammes für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1.Norddeutsche Gesellschaft f. Kinderheilkunde, Lübeck. Alete Wissenschaftlicher Dienst. ISBN3-931310-26-4•25. Stachow R, Sailer C, Tiedjen U, Sievers K, Westenhöfer J.,(2004) Langfristige Ergebnisse einer stationären Rehabilitation wegenAdipositas bei Kindern und Jugendlichen. Eine Katamnese über 2 bis 5 Jahre. Verhaltenskorrelate erfolgreicher Gewichtsstabilisierung nachder stationären Rehabilitation von adipösen Kindern und Jugendlichen. Kinder und Jugendmedizin (in press)•26. Stachow R, Schultz A, Kurzinsky U, Petermann F, Hampel P (2002). Anti- Stress- Training für Kinder und Jugendliche mit Diabeteswährend der stationären Rehabilitation. Kindheit und Entwicklung, 10/4, 226-239•27. Stachow R, Szczepanski R (2001). Wir brauchen eine funktionsfähige Reha- Kette. Kinder- und Jugendarzt, 32/11, 918-926.•28. Stachow, R., Stübing, K., Egmond-Fröhlich, A.V., Vahabzadeh, Z., Jaeschke, R., Kühn-Dost, A, Eberding, A., Westenhöfer, J.,Mannhardt, S., Ernst, M., Claußnitzer, G., Lawrenz, A., Lob-Corzilius, T., Mast, M., Tiedjen, U., Wabitsch, M. für die Konsensus GruppeAdipositas Schulung (2004). Trainermanual: Leichter, Aktiver, Gesünder Interdisziplinäres Konzept für die Schulung übergewichtiger oderadipöser Kinder und Jugendlicher. aid / Deutsche Gesellschaft für Ernährung, aid-Bestellnummer (3842).•29. Szczepanski R, Diepgen T, Brockow K, Scheewe S (1998). Medizinische Standards der Neurodermitis-Schulung. Prävention undRehabilitation, 10, 188-193.•30. Szczepanski R., Könning J.: „Luftiku(r)s“ – Ein Asthmakurs für Kinder und deren Familien. In: F. Petermann und J. Lecheler (Hrsg.)Asthma bronchiale im Kindes und Jugendalter. MMV – Quintessenz, München 1993•31. Tiedjen U, Petermann F, Sievers K, Stachow R (2000). Langfristige Effekte der Adipositastherapie in der stationären Rehabilitationvon Kindern und Jugendlichen. Kindheit und Entwicklung, 9/2, 94-101•32. Wahn, U., Fartasch, M, Gieler, U., Werfel, T., Wittenmeier, M., Ring, J., Szczepanski, R., Scheewe, S., Diepgen, T., Haubrock, M.(2004) Abschlussbericht: Modellvorhaben zur besseren Vorsorge und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit atopischem Ekzem(Neurodermitis). Bundesministerium für Gesundheit•33. Warschburger P, Fromme C, Petermann F, Wojtalla N, Oepen J (2001) Conceptualisation and evaluation of a cognitive-behavioraltraining programme for children and adolescents with obesity. Int J Obes Suppl 25:S93-S95•34. Warschburger P. (1996) Psychologie der atopischen Dermatitis im Kindes und Jugendalter. Quintessenz. München