Calidad de Vida

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I.S.S.N. 0717 - 2079CIENCIA Y ENFERMERIA IX (2): 9-21, 2003

*Médico psiquiatra. Profesora Agregada de Psicología Médica de la Facultad de Medicina, Universidad de la ReúblicaOriental del Uruguay. Miembro del Consejo Directivo de la International Society of Life Research (ISOQOL). Correspon-dencia: Calabria 3969, Montevideo, CP 11600, Uruguay. E-mail: [email protected]

CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD:ASPECTOS CONCEPTUALES

HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE: CONCEPTUAL ASPECTS

LAURA SCHWARTZMANN*

RESUMEN

Se revisa la importancia del concepto de calidad de vida relacionado con la salud (CVRS) como un aporte fundamen-tal en la evaluación de resultados en salud, al haberse tornado insuficientes las medidas tradicionales de morbimortalidady expectativa de vida. Se destaca la importancia de tomar en cuenta la percepción del paciente, sus deseos y motiva-ciones en el proceso de toma de decisiones en salud así como en la evaluación de la calidad de la asistencia sanitaria.Se discuten los aspectos conceptuales del constructo “CVRS”, sus alcances y sus limitaciones, así como su desarrollohistórico a partir de tres tradiciones básicas, la investigación del concepto de felicidad, en la psicología, la de indicado-res sociales en la sociología y la investigación del estado de salud en las ciencias médicas. Se señala asimismo larelatividad histórico-cultural del concepto así como la variabilidad de las prioridades en distintos momentos de lavida. Se expone finalmente el marco conceptual desde el que trabajamos en el Departamento de Psicología Médica dela Facultad de Medicina de la Universidad de la República Oriental del Uruguay así como un modelo conceptual, quedebería valorarse empíricamente permitiendo el diseño científico de intervenciones destinadas a promover el bienes-tar psicosocial, mejorando la calidad de vida de los pacientes.

Palabras claves: Calidad de vida relacionado con salud, fuentes conceptuales, valoración de la salud, resultados de lasalud, calidad del cuidado.

ABSTRACT

The article reviews the importance of the concept of health-related quality of life (HRQL) as outcome in healthevaluation. Traditional measures of morbidity, mortality and life expectancy are no longer sufficient to determinedifferences. The need of taking into consideration patients’ perceptions, preferences and motivations in decision-making and health evaluation is emphasized Conceptual issues on the HRQL construct are reviewed, its strengthsand limitations. Historical development of the concept coming from three basic traditions: psychological ( study ofhappiness), sociological (social indicators) and medical sciences (health status profiles) is revised.

The HRQL concept is recognized as individual, age-dependent but also culturally and historically dependent one.Finally the conceptual framework we adhere to at the Medical Psychology Department of the School of medicine(University of the Republic of Uruguay) is developed as well as a proposal for empirical testing allowing scientifically-based psychosocial interventions.

Keywords: Health-related quality of life, conceptual issues, health evaluation, health outcomes, quality of care.

Recepcionado: 20.11.2003. Aceptado: 28.12.2003.

“El oficio de la medicina no es sino tocar la curiosa arpa que esel cuerpo humano y restituirle su armonía”.

FRANCIS BACON

1. INTRODUCCIÓN

Si bien el tema de la calidad de vida o de la“buena vida” está presente desde la época de

los antiguos griegos (Aristóteles), la instala-ción del concepto dentro del campo de la sa-lud es relativamente reciente, con un augeevidente en la década de los 90, que se man-

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CIENCIA Y ENFERMERIA IX (2), 2003

tiene en estos primeros años del siglo XXI.Anualmente se publican en revistas médicasmás de 2.000 artículos, poniendo de mani-fiesto tanto el gran interés como la ampliagama de acepciones del término.

Por otra parte, la vida actual, caracteriza-da por un aumento en la longevidad, no estánecesariamente asociada a mejor calidad devida. El aumento de la frecuencia y velocidadde los cambios (revolución tecnológica), lainseguridad constante, el exceso de informa-ción, el desempleo o el multiempleo, los cam-bios en la estructura familiar (divorcios, unio-nes inestables, ambos padres en el mercadolaboral), la pérdida de motivaciones, lealta-des, valores, señalan los múltiples factoresestresantes a que estamos sometidas la mayo-ría de los seres humanos. Se conoce que el estréspredispone a la enfermedad y deteriora la ca-lidad de vida. El Grupo de Trabajo Europeode la Organización Mundial de la Salud (Levi,L., 2001) estima para el 2020 que el stress seala causa principal de muerte, vinculándola enprimer lugar a afecciones cardiovasculares ya las depresiones con su consecuente riesgosuicida. Esta situación en que conviven el per-manente avance de la ciencia, la enorme pro-ducción de bienes, grandes gastos en saludjunto a montos elevados de stress y enferme-dades asociadas, insatisfacción en gran partede los usuarios de los servicios de salud, llevaa cuestionarse qué pasa en nuestras socieda-des, en general, y en particular qué conceptode salud y definido por quién estamos usan-do.

Entramos en el siglo XXI, la tecnologíaavanza a pasos agigantados y la medicina noes ajena a este crecimiento. Los conocimien-tos disponibles permitirían solucionar losproblemas de alimentación de la humanidad.Sin embargo, como señaló el Encuentro Con-tinental de Educación Médica (1994) en laDeclaración de Uruguay –en una afirmación

que a casi 10 años mantiene total vigencia–,“las significativas transformaciones políticasy económicas y especialmente la reforma delsector salud, iniciada en la mayoría de los paí-ses del continente, no se han reflejado positi-vamente en el desarrollo de las condicionesde vida, de modo de promover con equidadmejoras en las condiciones de salud de nues-tras poblaciones”.

En relación a la atención en salud, el exce-sivo énfasis en los aspectos tecnológicos y eldeterioro de la comunicación equipo de sa-lud-paciente ha ido quitándole a la relaciónde ayuda profesional la calidad relacional quefuese otrora soporte social para el paciente yfuente de gratificación y reconocimiento parael profesional de la salud. El diagnóstico y eltratamiento de la enfermedad, a nivel biomé-dico exclusivamente, el uso de complicadosprocedimientos tecnológicos, que sin dudahan representado un salto cualitativo a nivelde la supervivencia en enfermedades antesrápidamente mortales, han dejado de lado, enmuchas ocasiones, la aproximación más ho-lística al cuidado de la salud, donde no sólo sebusque combatir la enfermedad sino promoverel bienestar.

La prevalencia de enfermedades crónicas,en la mayoría de los países, para las cuales noexiste una curación total y donde el objetivodel tratamiento es atenuar o eliminar sínto-mas, evitar complicaciones y mejorar el bien-estar de los pacientes, lleva a que las medidasclásicas de resultados en medicina (mortali-dad, morbilidad, expectativa de vida) no seansuficientes para evaluar la calidad de los ser-vicios de salud.

En este contexto, la incorporación de lamedida de la Calidad de Vida Relacionada conla Salud(CVRS) como una medida necesariaha sido una de las mayores innovaciones enlas evaluaciones (Guyatt, G.H.; Feeny, D.H.,Patrick, D., 1993).

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2. ¿QUÉ ES LO NUEVO QUE APORTA ALAS CIENCIAS DE LA SALUD EL CON-

CEPTO DE CVRS?

Esencialmente incorpora la percepción del pa-ciente, como una necesidad en la evaluaciónde resultados en salud, debiendo para ellodesarrollar los instrumentos necesarios paraque esa medida sea válida y confiable y apor-te evidencia empírica con base científica alproceso de toma de decisiones en salud (Tes-ta, M., 1996).

La aplicación, a veces indiscriminada denuevas tecnologías, con capacidad de prolon-gar la vida a cualquier precio, la complicadadecisión de cantidad versus calidad de la vida,y el terrible dilema ético de la distribución delos recursos económicos en salud, ponen so-bre el tapete la necesidad de conocer las opi-niones de los pacientes. (¿Se siguen haciendotratamientos pretendidamente curativos a unpaciente con cáncer, fuera de estas posibili-dades y aunque los efectos secundarios supe-ren ampliamente los beneficios y deteriorenla calidad de vida del paciente? ¿A quién com-pete esa decisión?).

El modelo biomédico tradicional excluyeel hecho de que, en la mayoría de las enfer-medades, el estado de salud está profunda-mente influido por el estado de ánimo, losmecanismos de afrontamiento a las diversassituaciones y el soporte social. Es evidente queestos aspectos de máxima importancia en lavida de los seres humanos serán los que másinfluyan a la hora de que los pacientes evalúensu calidad de vida.

3. ¿POR QUÉ UTILIZAR LAS MEDIDASDE CVRS?

1. La toma de decisiones en el sector salud de-bería tener en cuenta la percepción de losusuarios, apoyada en una profunda eviden-cia empírica de base científica, que consi-dere, además de los indicadores clásicos

cuantitativos (mortalidad, morbilidad, ex-pectativa de vida) y los costos, los indica-dores cualitativos que expresan el impactosobre la calidad de vida y la satisfacción delpaciente.

2. Se debería además analizar el proceso deatención a la salud tanto en lo que hace a laevaluación de la excelencia técnica (decisio-nes terapéuticas, utilización de tecnologíasde diagnóstico y tratamiento con funda-mento sólido) así como la evaluación de laexcelencia interpersonal, basada en un ma-nejo científico, ético y humano de la rela-ción médico-paciente.

3. El estudio de los factores que determinanla percepción del paciente en los diversosmomentos de la vida y de la enfermedad,es decir el proceso de adaptación a la en-fermedad crónica, permitiría reconocer losmecanismos que inciden negativamente enla CVRS del paciente y encarar interven-ciones psicosociales que promuevan elmayor bienestar posible.

4. Las decisiones exclusivas en base a costos,que se vienen dando en muchos países,donde la medicina pasa a ser una mercan-cía, son éticamente inaceptables y desde losprofesionales de la salud debería insistirseen la necesidad de tomar en cuenta los otroselementos planteados. ¿Cuánto cuesta un paciente mal atendido,qué impacto tiene el abandono o el incum-plimiento de la insulina en un diabético ju-venil que no se sintió comprendido por sumédico en las dificultades de adaptación auna enfermedad crónica en plena adolescen-cia?

El esquema de Donabedian (1966) para laevaluación en salud incorpora justamente es-tos distintos aspectos. A su propuesta hemosagregado la adaptación del paciente ante laenfermedad en las variables de proceso y lavaloración familiar de la “sobrecarga” que laenfermedad implica, como variable de resul-tados.

Calidad de vida relacionada con la salud. Aspectos conceptuales / L. SCHWARTZMANN

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Desde comienzos de la última década delsiglo pasado, el estudio de la Calidad de VidaRelacionada con la Salud (CVRS) ha logradocaptar la atención de muchos investigadoresque intentan dar respuesta científica a la ne-cesidad de incluir en las evaluaciones en sa-lud la percepción de los usuarios respecto desu bienestar.

Tradicionalmente, en medicina, se consi-deraban válidas sólo las observaciones delequipo médico (datos “objetivos”). Posterior-mente tomó mayor importancia la conside-ración de los datos provenientes del paciente(datos “subjetivos”). En la actualidad se in-

tenta dejar de lado el debate “objetivo” versus“subjetivo” revalorizándose los datos subjeti-vos que reflejan sentimientos y percepcioneslegítimas del paciente que condicionan subienestar o malestar y su estilo de vida.

Barbara Dickey (Dickey y Wagenar, 1966)propuso cambiar el enfoque objetivo versussubjetivo, hacia el enfoque “informacional”.Éste supone atribuir igual importancia a laobservación de la enfermedad (“disease”) he-cha por el clínico, al reporte del paciente acer-ca de su padecimiento (“illness”) y a la per-cepción familiar de la sobrecarga (“burden”)que la situación implica.

Tabla 1. Evaluación en salud.

Estructura

Características dela comunidad

Características dela organización sanitaria

Características delos proveedores de salud

Características dela población

Resultados

Situación clínica–Morbilidad–Mortalidad

Calidad de vida

Satisfacción conla atención en salud

Sobrecarga familiar

Expectativa de vida

Costos

Proceso

Excelencia técnica–Tecnología apropiada–Conocimiento científico

Excelencia interpersonal–Relación MP–Eficiencia

Evaluación del procesode adaptación del pacientea su enfermedad y de susdeterminantes

Soportar “Burden” Familia

EnfermedadesFamiliares porStress

SentimientosPreocupacionesde futuro

Soporte socialSatisfacción con los roleso cambios de rol

Salud percibidaNecesidad de serviciossanitarios

Dominio

Físico

Mental

Social

Saludgeneral

Enfermar“Disease”Equipo de salud

MorbilidadMortalidad

Síntomas y signosneuro-psiquiátricos

Red socialFuncionamientoen roles asignados

Severidad de laenfermedadNivel de salud

Padecer “Illness” PacienteCalidad de vida

FuncionamientoPercibidoDolor

SentimientosEstados deánimo

Soporte socialSatisfacción conlos roles o cambios de rol

Salud percibidaNecesidadde servicios sanitarios

Tabla 2. Perspectivas en salud.

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4. ¿ QUÉ SE ENTIENDE POR CALIDADDE VIDA RELACIONADA CON LA SA-LUD? ALCANCES, LIMITACIONES Y

CONFUSIONES CONCEPTUALES

La evaluación de calidad de vida en un pa-ciente representa el impacto que una enferme-dad y su consecuente tratamiento tienen sobrela percepción del paciente de su bienestar.Patrick y Erickson (1993) la definen como lamedida en que se modifica el valor asignado ala duración de la vida en función de la percep-ción de limitaciones físicas, psicológicas, socia-les y de disminución de oportunidades a causade la enfermedad, sus secuelas, el tratamien-to y/o las políticas de salud.

Para Schumaker & Naughton (1996) es lapercepción subjetiva, influenciada por el esta-do de salud actual, de la capacidad para reali-zar aquellas actividades importantes para elindividuo.

La esencia de este concepto está en reco-nocer que la percepción de las personas sobresu estado de bienestar físico, psíquico, socialy espiritual depende en gran parte de sus pro-pios valores y creencias, su contexto culturale historia personal.

Si bien la incorporación de las medidas deCalidad de Vida Relacionada con la Salud re-presenta uno de los avances más importantesen materia de evaluaciones en salud, no exis-te aún la claridad suficiente respecto a unabase conceptual compartida. El concepto decalidad de vida se ha banalizado en grado ex-tremo, en especial en los campos de la comu-nicación y del consumo. Por otra parte, es in-evitable tener que aceptar la dificultad depoder medir integralmente un fenómeno tanmulticausal como es la autoevaluación de lapercepción individual, tratando de generaruna base empírica, que permita pasar de undiscurso genérico e inconmensurable a datosque provean evidencia científica de adecuadacalidad.

Implica además aceptar que, hasta el mo-mento, las evaluaciones de CVRS asumen quelas personas son capaces de analizar aspectos

de su estado de salud en forma aislada, sepa-rándolos de otros aspectos de la vida humana(ingresos, situación laboral, relaciones inter-personales, estrategias personales de afronta-miento). Hay numerosas evidencias de que, amedida que la enfermedad progresa, ocurrenajustes internos que preservan la satisfacciónque la persona siente con la vida, por lo quepodemos encontrar personas con grados im-portantes de limitación física que considerenque su calidad de vida es buena (Leplège yHunt, 1998).

La confusión entre estado de salud y cali-dad de vida ha dado origen a dilemas éticos,técnicos y conceptuales. Algunos críticos delconcepto han considerado que el mismo con-lleva a la medicalización de la vida cotidiana.El concepto de calidad de vida no puede serde ningún modo independiente de las nor-mas culturales, patrones de conducta y expec-tativas de cada uno. Sin embargo es frecuenteque las investigaciones de CVRS dejen de ladoestos aspectos antropológicos y culturales,asumiendo un sistema único globalizado devalores. Pacientes asmáticos estudiados endistintas etapas de su enfermedad referían,independientemente del estadio de su enfer-medad, que hechos como pasarlo bien en lavida, experimentar el dar y recibir amor, teneruna actitud positiva ante los sucesos de la vidacotidiana eran los factores que proporciona-ban a la vida su más alto grado de calidad.

Podría acordarse, por tanto, que es tam-bién tarea de la medicina optimizar las situa-ciones en las que es posible conseguir una cali-dad de vida razonable, incluyendo la promociónde bienestar a través de intervenciones psi-cosociales, cuando sea necesario, dentro de lostratamientos habituales.

Observamos que la definición propuestaen 1993 deja de lado, al menos en forma ex-plícita, la palabra “bienestar” como parte dela definición. Sin embargo, en la medida enque éste es un campo dinámico, de recientedesarrollo, comienzan a aparecer otros con-ceptos, no necesariamente compartidos portodos los investigadores, pero que tienen su


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anclaje en la definición de salud de la Orga-nización Mundial de la Salud (OMS) de 1948:“… un estado de completo bienestar físico,psíquico y social y no meramente la ausenciade enfermedad”.

Es claro que calidad de vida es una nocióneminentemente humana que se relaciona conel grado de satisfacción que tiene la persona consu situación física, su estado emocional, su vidafamiliar, amorosa, social así como el sentido quele atribuye a su vida, entre otras cosas.

Uno de los aspectos en que hay consensoes que las medidas de CVRS deben reflejar lapercepción de las personas legas en la mate-ria, incluidos los pacientes.

Los métodos actuales de evaluación deCalidad de Vida en Relación a la Salud se handesarrollado sobre todo a partir de tres tradi-ciones de investigación (Angermeyer, MC.;Killian, R., 2000).

–La investigación de la felicidad, prove-niente de la tradición psicológica, definida en1953 (Jones) como un constructo psicológi-co posible de ser investigado. La primera in-vestigación en los EE.UU. en 1960 (Gurin ycols.) mostró que la “felicidad y el bienestar”no podían reducirse solamente al grado dehumor positivo experimentado. Estudios pos-teriores evidenciaron la independencia de losafectos positivos y negativos relacionados conel bienestar. Estudios como los de Costa y McCrae (1980) y Abbey y Andrewes (1985) mos-traron la relación del afecto positivo con elcontrol interno, la tendencia a la acción, elapoyo social y la extraversión, mientras losafectos negativos muestran mayor asociacióncon el estrés, la depresión y la neurosis. Lademostración por parte de los psicólogos deque las respuesta subjetivas (sentimientos,deseos) podían evaluarse de modo confiabley válido, a través de tests, contribuyó a jerar-quizar este campo del conocimiento y llevóal desarrollo importante de la psicometríacomo soporte técnico de las evaluaciones(Barge-Schaapveld DQCM, Nicolson N.A.,Deslepaul PAEG. & De Vries MW., 2000).

–La investigación en indicadores sociales,proveniente de las ciencias sociales, que secentró en los determinantes sociales y econó-micos del bienestar. En 1930 se realiza la pri-mera evaluación de bienestar material (King)y en los años 50 aparece por primera vez eltérmino calidad de vida (Ordway, 1953), sien-do utilizado por influyentes políticos de laépoca. Los estudios posteriores comenzarona mostrar la escasa o nula relación entre indi-cadores objetivos de satisfacción con la vida ylas apreciaciones subjetivas. A partir de en-tonces, las líneas de investigación en el cam-po social divergen, desde las que continúancentrándose en indicadores objetivos a las quese concentran en indicadores subjetivos. Den-tro de esta línea, diversos investigadores siguendiscutiendo si la satisfacción debe medirseglobalmente o en relación a distintos ámbi-tos de la vida específicos (Feist, G.J.; Bodner,T.E.; Jacobs, J.F.; Miles, M. & Tan, V., 1995).Los distintos modelos teóricos sobre necesi-dades humanas, desarrollados por filósofos,antropólogos, científicos sociales y políticos,incluyen, a pesar de sus diferencias teóricaslas siguientes categorías de necesidades (An-germeyer y Killian, 2000):

1. Necesidades fisiológicas (alimentación, agua,aire, cobijo de las fuerzas de la naturaleza,etc.).

2. Necesidad de relación emocional con otraspersonas.

3. Necesidad de aceptación social.4. Necesidad de realización y de sentido.

–En el área de la salud, la OrganizaciónMundial de la Salud (OMS) fue pionera en elfuturo desarrollo de la Calidad de Vida Rela-cionada con la Salud, al definirla, ya en 1948,como “… un estado de completo bienestar fí-sico, psíquico y social y no meramente la au-sencia de enfermedad”. Sin embargo, esta de-finición de avanzada no pasó de ser unaexpresión de deseos y la práctica médica asícomo las evaluaciones poblacionales de saludfueron alejándose cada vez más de este con-cepto.

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El estado de salud de una población eramedido tradicionalmente por la tasa de mor-talidad y esperanza de vida, a pesar de que, yaen los años 50, la tasa de mortalidad de lospaíses desarrollados de Occidente alcanzó unequilibrio, volviéndose la tasa de mortalidaduna medida ineficaz para diferenciar el esta-do de salud de las poblaciones de estos países.Por otro lado, la mayor prevalencia de enfer-medades crónicas, como consecuencia de ladisminución o eliminación de las enfermeda-des infecciosas, así como el desarrollo de tec-nologías médicas que atenuaban el dolor y elmalestar, sin que eso implicase una prolon-gación de la vida, hicieron necesaria la apari-ción de otras medidas de resultados más sen-sibles.

A comienzos de los años 80 aparece undesarrollo de perfiles de salud (Perfil de Im-pacto de la Enfermedad (Bergner y cols. 1981);Perfil de Salud de Nottingham (Hunt y McEwen, 1980); SF-36 (Ware y cols., 1981). Loseconomistas también hicieron aportes impor-tantes al destacar la importancia de la evalua-ción de medidas de preferencia y/o utilidad.

Las tres tradiciones han desempeñado unrol importante en la aplicación del conceptode CVRS que, sin embargo, deja aún muchosaspectos sin resolver.

Muchos investigadores toman un enfoqueoperativo y sugieren que sus instrumentosmiden el constructo de Calidad de Vida, aun-que lo más habitual es que en realidad midanalgún aspecto de la capacidad funcional delsujeto, o de lo que siente o prefiere –Perfilesde Salud, Indice de Katz, Medidas de Bienes-tar Psicológico, que son en realidad instru-mentos de detección de psicopatología etc.(Badia, X.; Salamero, M.; Alonso J., 2002)–.Muchos instrumentos están más centrados enlas propiedades psicométricas (validez y con-fiabilidad de la información recogida) que enexplicitar el modelo conceptual del que par-ten. Todo ello genera confusión a la hora detener una definición consensuada de la CVRS.

La Organización Mundial de la Saludretoma el tema, al crearse en 1991 un grupo

multicultural de expertos que avanza en ladefinición de Calidad de Vida y en algunosconsensos básicos que permitan ir dando aeste complejo campo alguna unidad. Esta de-finición y puntos de consenso fueron la basede la creación del instrumento de Calidad deVida de la OMS (WHOQOL-100), que, a di-ferencia de otros instrumentos, parte de unmarco teórico para su construcción, desarro-lla el instrumento en forma simultánea endistintas culturas, utiliza metodologías cuali-tativas como los grupos focales, para evaluarla pertinencia para los futuros usuarios de losaspectos incluidos en la evaluación.

La OMS define calidad de vida como la“percepción del individuo de su posición enla vida en el contexto de la cultura y sistemade valores en los que vive y en relación consus objetivos, expectativas, estándares y preocu-paciones” (1994). El Grupo WHOQOL esta-blece además una serie de puntos, en relacióna las medidas de calidad de vida relacionadacon la salud, aceptadas por diversos gruposde investigadores.

Puntos de consenso (Grupo WHOQOL, 1995)

Las medidas de CVRS deben ser:

1. Subjetivas: Recoger la percepción de la per-sona involucrada.

2. Multidimensionales: Relevar diversos aspec-tos de la vida del individuo, en los nivelesfísico, emocional, social, interpersonal etc.

3. Incluir sentimientos positivos y negativos.4. Registrar la variabilidad en el tiempo: La

edad, la etapa vital que se atraviesa (niñez,adolescencia, adultez, adulto mayor), el mo-mento de la enfermedad que se cursa, mar-can diferencias importantes en los aspec-tos que se valoran.

La definición de la OMS, adicionalmente,hace un aporte extremadamente valioso, alenfatizar la importancia para la auto-evalua-ción de los factores culturales.


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El siguiente diagrama, tomado de SharonWood, muestra la complejidad de la articula-ción de las diversas dimensiones de referen-

cia, temporales y de experiencia, tan difícilcomo armonizar los colores del Cubo deKuchler .

Pautas culturales

Pautas sociales

Pautas familiares

Individuo

Pasado

Presente

Futuro inmediato

Futuro alejado

DIMENSIÓN DE REFERENCIA

Figura 1. Dimensiones en calidad de vida.

Un excelente artículo brasileño (Minayo,Hartz, Buss, 2000) señala la relatividad delconcepto de Calidad de Vida, que si bien enúltima instancia remite al plano individual (escómo la persona siente y se ve a sí misma, in-dependientemente de que esta evaluación seao no compartida por los demás) tiene, al me-nos, 3 marcos de referencia:

1. Histórico: Cada sociedad tiene parámetrosdiferentes de calidad de vida en distintos mo-mentos históricos.

2. Cultural: Los distintos pueblos tienen pa-rámetros diferentes en virtud de sus tradicio-

nes culturales, a partir de las cuales se vanconstruyendo los valores y las necesidades. Elestudio transcultural de la OMS, durante eldesarrollo del instrumento de evaluación deCalidad de Vida (WHOQOL-100), mostró eldistinto valor cultural atribuido a mantenerun nivel de independencia física entre perso-nas de EE.UU. donde la importancia de laautonomía personal, de valerse por sí mismoy no depender de nadie, es un valor en sí mis-mo, en relación a países orientales donde talconcepción sería considerada “egoísta”, perodonde el auto-validismo asegura el no ser unacarga para los demás (WHOQOL Group1995, Szabo, 1997). Igualmente los estudios

¿En relación a quiénme comparo?

DIMENSIÓN TEMPORAL

¿En relación a quémomento me comparo?

ÁREAS DE LA EXPERIENCIA

¿En qué niveles experimento lo que percibo?física psicológica relacional social espiritual

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clásicos sobre la percepción del dolor en dis-tintas grupos en los EE.UU. mostraron unamayor tolerancia al dolor en los anglosajones,con respecto a italianos y judíos, donde cul-turalmente está más “permitido” expresar eldolor físico y psíquico. Igualmente los esta-dos de “trance” son aceptados en comunida-des del Africa, no atribuyéndoles un sentidopatológico, así como algunas comunidadesrurales, en distintas partes del mundo, tienenuna mayor tendencia a aceptar al esquizofré-nico como parte de su ecosistema (Kuyken etal., 1994).

Los instrumentos de evaluación de CVRSdeben combinar características que le densustento conceptual, confiabilidad y validez(que midan lo que realmente dicen medir),pero es fundamental además que sean rele-vantes culturalmente, es decir que preguntensobre las cosas que realmente le importan alas personas en un lugar determinado y en unmomento histórico dado. Un trabajo realiza-do en Inglaterra en pacientes con SIDA (Hunt,1998) indicó la presencia de prioridades muydiferentes en relación a salud de las que seincluyen habitualmente en los cuestionarios.Por ejemplo, se señaló la necesidad de amar yser amado, la capacidad de disfrutar una bro-ma, vivir libre de discriminación, poder ha-cer arreglos financieros, emocionales y espi-rituales en relación a la propia muerte, tenersuficiente dinero para satisfacer sus necesida-des, disfrutar de la música, la naturaleza etc.

3. Clase social a la que se pertenece: Las expec-tativas que cada uno tiene en relación a supropia vida tienen una estrecha relación conla clase social a la que se pertenezca.

Este aspecto merece una reflexión aparteque muestra que tanto los indicadores subje-tivos (percepción), como los llamados “obje-tivos” (ingresos, empleo, oportunidades deacceso a la salud) son igualmente valiosos,dependiendo del objetivo de la evaluación.Cuando nos referimos exclusivamente al in-dividuo, y aún más específicamente al indivi-duo viviendo con su enfermedad, es válido

evaluar la percepción de su nivel de bienestaro malestar con la situación que tiene y tomarlocomo base para decisiones significativas. Pero,cuando estamos pensando en términos socia-les más amplios o de políticas de Estado, nosería ético considerar que si alguien que viveen la pobreza está satisfecho con su situaciónen la vida (porque no tiene mayores expecta-tivas, porque nunca conoció otra realidad),la sociedad en su conjunto y el Estado en par-ticular no sean responsables de la modifica-ción de esa situación. Este criterio es recogi-do en el Índice de Desarrollo Humano (IDH),adoptado por el PNUD (Programa de Nacio-nes Unidas para el Desarrollo), que incluyeen su determinación la renta per cápita, la sa-lud, evaluada por la esperanza de vida al na-cer y la educación, considerando la tasa dealfabetización de adultos y la matrícula eneducación primaria, secundaria y terciaria.

5. HACIA UN MODELO DE EVALUA-CIÓN DE FACTORES PSICOSOCIALES

DETERMINANTES DE LA CALIDAD DEVIDA RELACIONADA CON LA SALUD

Para concluir proponemos un modelo queintenta avanzar en la comprensión de algu-nos determinantes en los resultados en laCVRS, que permita ser probado empírica-mente y produzca las evidencias que justifi-quen la inclusión de intervenciones dirigidasa impulsar el bienestar psicosocial, además delas acciones en el campo biomédico, induda-blemente imprescindibles.

La investigación reciente en psico-neuro-inmuno endocrinología comienza a sentarbases empíricas que establecen relaciones en-tre estado de ánimo e inmunidad y a su vez lainfluencia sobre el estado de ánimo de la es-peranza, las “ganas de vivir” o, inversamente,el desaliento, la pérdida de sentido, la sole-dad. Desde el punto de vista clínico, es clásicoobservar que, para muchos pacientes sus va-lores personales o sus creencias religiosas,ideológicas, políticas, influyen sobre su esta-


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do de ánimo y pueden ser una fuente de for-taleza que influye sobre la salud. La necesidadde darle un sentido a la vida es un rasgo uni-versal, que es esencial a la vida misma y la fal-ta de sentido puede engendrar sentimientosde vacío y desesperación (¿Para qué vivir?¿Cuál es el sentido?). La necesidad de espe-ranza y voluntad de vivir es importante tantopara personas sanas como enfermas. Se hademostrado que para los pacientes la esperan-za y la voluntad de vivir son factores impor-tantes en el proceso de recuperación. Paramuchas personas la fe en sí mismos, en losotros o en un ser superior contribuye a darsentido a la vida y puede tener influencia so-bre el nivel de esperanza y el deseo de vivir.Con el avance de la investigación psico-neuro-inmuno-endócrina comenzarán a compren-derse mejor los mediadores fisiológicos queexplican el papel de los sucesos vitales estre-santes y el soporte social, en la salud y en lacalidad de vida percibida (Ross, 1994; Hytko,J.; Kright, S., 1999; O’Connel, K.; Lofty, M.;Fleck, M.; Mengech, A.; Eisemann, M.; Elbi,H.; Schwartzmann, L., 1999; Brady, M.J.;

Peterman, A.H.; Fitchett, G.; Mo, M.; Cella,D., 1999; Shosharah, F.; Maly, R., 1999).

En nuestros trabajos de investigación en elDepartamento de Psicología Médica de la Fa-cultad de Medicina, consideramos la calidadde vida como un proceso dinámico y cam-biante que incluye interacciones continuasentre el paciente y su medio ambiente. Deacuerdo a este concepto, la calidad de vida enuna persona enferma es la resultante de la in-teracción del tipo de enfermedad y su evolu-ción, la personalidad del paciente, el grado decambio que inevitablemente se produce en suvida, el soporte social recibido y percibido yla etapa de la vida en que se produce la enfer-medad (Schwartzmann, L.; Olaizola, I.; Gue-rra, A.; Dergazarian, S.; Francolino, C.; Porley,G.; Ceretti, T., 1999).

Dicho resultado se mide en la percepcióndel grado de bienestar físico, psíquico y socialy en la evaluación general de la vida que haceel paciente, teniendo en cuenta los cambiosque estas situaciones pueden producir en elsistema de valores, creencias y expectativas.

Figura 2. Calidad de vida relacionada con la salud.

Nacimiento AncianidadCiclo vital

Factorespsicológicos (coping)

Factoresorgánicos

Factoressocio - fliares

Sucesos vitales

Estresantes

Soporte socialCALIDAD DE VIDA

Bienestarfísico

Bienestaremocional

Bienestarsocial

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Los procesos de adaptación a las situacio-nes van llevando igualmente a cambios en lavaloración, los patrones temporales o inter-personales en relación a los cuales se realizala evaluación son también cambiantes. Estacaracterística humana nos la recuerda LewisCarroll en su famoso libro Alicia en el país delas maravillas: “Sabía quién era cuándo melevanté en la mañana, pero desde entonces hecambiado muchas veces”.

Desde el punto de vista clínico es entoncesposible intentar probar la relación entre elproceso de adaptación a la enfermedad, estu-diando los mecanismos de afrontamiento(coping), así como los patrones en relación a

los cuales la persona se compara y los valoresy expectativas en relación a sus logros perso-nales, modificados o no por el proceso deadaptación. La calidad de vida resultante de-pendería de la medida en que los mecanis-mos de afrontamiento y la adecuación de lasexpectativas permitiera que la brecha entreexpectativas y percepción de la situación ac-tual no fuese tan desproporcionada. En estemismo sentido actuaría el soporte social per-cibido, mientras que la acumulación de suce-sos vitales que producen estrés, además de lapropia enfermedad, incidirían negativamen-te (pobreza, desempleo, duelos, etc.).

Figura 3. Modelo de calidad de vida (Adaptado de Kuok Fai Leung, 2002).


Cambio en

Aspiraciones

EXPECTATIVAS

PERSONALES

Evaluaciónde logros

BRECHACV por DOMINIO(físico, psíquico,social, espiritual,mediambiental)

Satisfacción con dominios(Evaluación cognitiva)

CAMBIO(enfermedad crónica por ej.)

Evaluación afectivade satisfacción conla vida

CV global

Mecanismos de coping

Capacidades, objetivos,Características personales

Proceso deadaptación

Sucesosvitalesestresantes

Soportesocial

Oportunidades

Comparadocon pares

Normas socialesy culturales

Comparadocon pasado,presente, futuro

REALIDAD▼

▼

▼

▼ ▼

▼

20


La verificación empírica de este modelopermitiría contar con la evidencia científicapara pasar del modelo biomédico que apun-ta fundamentalmente a los aspectos biológi-cos de la enfermedad (signos, síntomas) a unmodelo integral bio-psico-social que, ademásde tomar en cuenta todos los aspectos clíni-cos relevantes, basados en la mejor evidenciadisponible, agregue la consideración de losfactores psicosociales, a través de interven-ciones que, apuntando a mejorar el soportesocial y flexibilizar mecanismos de afronta-miento, permitan promover la mejor calidadde vida posible, recordando la frase de Ba-con con la que comenzamos este artículo: “Eloficio de la medicina no es sino tocar la cu-riosa arpa que es el cuerpo humano y resti-tuirle su armonía”.

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