La revue trimestrielledu CISS Rhône-Alpes3ème trimestre 2015

DossierLoi NOTRe : Fusion Auvergne Rhône-

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Comptes-rendus Conférence-débat :

« Médecines alternatives et

complémentaires : Quelle place leur accorder ? »

ActualitésRécit de vie : mon accompagnement en TANDEM

Un autre regard sur la santé et vos droits s'impose : exposition itinérante et originale

Rentrée des classes de l'UDS

mercredi 14 octobre9h30 - 12h30Salle Barbara - Espace Elsa Triolet53 rue Charles Richard - Lyon 3e

Conférence - Débatsur la fin de vie

« On ne meurt qu'une fois (...) »Jean-Baptiste POQUELIN

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Directeur de publication : François Blanchardon

Rédacteur en chef : Régis Bourgeat

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Nathalie Dumas, Solène Guillaumot, Gersence Jérôme, Serge Pelegrin, Michel Sabouret, Marianne Shoendorff, Camille Simon, Jean-Claude Soubra, Marie-Catherine Time, Lucile Vinet

Maquette et mise en page : Magalie Aveline

Impression : CISS Rhône-Alpes

Crédits photos : © droits réservés

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-AlpesPalais de la Mutualité1, place Antonin Jutard 69003 LyonTél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

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S o m m a i r e

Edito.................................................................................. 5

Agenda............................................................................... 6

UDS.................................................................................................................................. 6

Conférence-débat « On ne meurt qu'une fois (...) »........................................................ 7

Comptes-rendus.................................................................. 8

« Médecines alternatives et complémentaires : quelle place leur accorder ? »Conférence-débat du 19 juin 2015.................................................................................. 8

Assemblée Plénière juin 2015.......................................................................................... 17

Dossier................................................................................ 22

Loi NOTRe, fusion des régions Auvergne et Rhône-Alpes................................................ 22

Actualités............................................................................ 24

Récit de vie : mon périple en TANDEM............................................................................. 24

Rentrée des classes de l'Université de la démocratie en santé........................................ 25

Exposition itinérante : "Un autre regard sur la santé et vos droits s'impose !"............... 26

Les RU en action : la personne qualifiée........................................................................... 28

Portrait : Alain Achard, président de Diabète Rhône-Alpes AFD..................................... 30

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E d i t o

Telle pourrait être la conclusion du dernier rapport de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) portant sur l’exercice et la mise en œuvre des droits des usagers de la santé.

Elaboré par la Commission Spécialisée des Droits des Usagers (CSDU) en collaboration avec les autres commissions spécialisées de la CRSA, ce rapport spécifique participe à l’évaluation des conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité des prises en charge dans les domaines sanitaire et médico-social.

Document de référence, ce rapport peut être fort utile aux RU puisqu’il leur permet de connaître précisément la manière dont sont appliqués certains droits dans notre région, quelles sont les résistances et les points critiques ainsi que les améliorations constatées et les innovations dans ce domaine. Il permet également de comparer de manière impartiale puisqu’il se base essentiellement sur des données objectives issues, par exemple, de la synthèse des rapports CRUQ. Vous pouvez en prendre connaissance sur ce lien.

Comme vous pourrez le constater, certaines rubriques sont obligatoires réglementairement, mais il est possible d’enrichir le rapport par le traitement de sujets autres. Ce rapport est aussi le vôtre, n’hésitez donc pas à saisir vos représentants à la CRSA (ou par le CISS Rhône-Alpes qui leur transmettra) afin de leur transmettre toutes les informations nécessaires pour qu’ils se saisissent de vos problématiques.

Peu d’usagers du système de santé ont connaissance de ce rapport annuel, le grand public encore moins. On peut le regretter car il aborde des sujets auxquels nous serons tous un jour ou l’autre confrontés. C’est pourquoi la CSDU a décidé cette année de faire une diffusion large d’un document de 4 pages reprenant 3 thématiques développées dans le rapport :

• Faire une réclamation : une démarche qui reste complexe pour les usagers ;• Des soins encore trop onéreux ;• La scolarisation des enfants en situation de handicap : un parcours du combattant ?

Imprimé en 3000 exemplaires, ce texte sera bientôt disponible au CISS Rhône-Alpes, mais vous pouvez également le télécharger dès aujourd’hui en suivant ce lien.

Je ne peux pas terminer cet édito sans lancer un autre appel à mobilisation ! Nos associations mettent en place depuis longtemps des actions visant à faire connaître, promouvoir les droits des usagers de la santé et faciliter l’exercice de ces droits et leur mise en œuvre. Or nous avons parfois du mal à les faire connaître et reconnaître, à les diffuser. Nous disposons pourtant d’un outil pour médiatiser et valoriser ces initiatives : le label « droits des usagers de la santé ». Doté d’une reconnaissance régionale et d’un prix national, il est attribué par le ministère de la Santé et instruit localement par l’ARS et la Commission spécialisée des droits des usagers de la CRSA. Or, très peu de dossiers ont été reçus à ce jour. Cela est d’autant plus dommage que l’ARS Rhône-Alpes a décidé d’attribuer depuis cette année un prix régional doté de 3000 € ! Date limite pour concourir au niveau national : fin septembre et 15 décembre pour le prix régional.En savoir plusPour concourir

Un leitmotiv donc : n’hésitez pas à vous rapprocher de vos représentants à la CSDU !

Christian BRUNVice-président et secrétaire général du CISS Rhône-Alpes

Droits des usagers en Rhône-Alpes : des avancées intéressantes mais des progrès encore possibles !

A g e n d a

Conseil de la vie sociale8 novembre, Chambéry29 novembre, Grenoble

CRUQ-PC 2 : gérer les plaintes et les réclamations

Session du 8 octobre, complète, reportée suite à la grève nationale

Parcours de santé15 octobre, Montmélian

Loi de santé3 novembre, Lyon

Démarche qualité5 novembre, Lyon

Démocratie sanitaire26 novembre, Lyon

Droits des usagers3 décembre, Lyon

Programme, inscription et tarifs sur la page web de l'université.

Prochaines formations

Prochaines RU-nions

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Rhône, Lyon, le 16 novembre 2015 de 17h30 à 19h30

Toutes les autres RU-nions ont d'ores et déjà eu lieu. RU de l'Ain, de l'Ardèche, de la Drôme, de l'Isère, de la Loire, de la Savoie et de la Haute-Savoie, rendez-vous

début 2016 pour une nouvelle rencontre !

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S'inscrire en ligne Télécharger le programme

Programme9h30 - 12h30

mercredi 14 octobre 9h30 - 12h30Salle Barbara - Espace Elsa Triolet53 rue Charles Richard - Lyon 3e

Conférence - Débatsur la fin de vie

« On ne meurt qu'une fois (...) »Jean-Baptiste POQUELIN

OuvertureFrançois BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes

Diffusion d’un documentaire sur la fin de vie

Le regard des proches aidantsPatrick HALET, Président de l’association Espoir Charcot

Le regard des professionnelsDr Vincent MOREL, Responsable du service mobile des soins palliatifs CHU Rennes

Le regard des associations accompagnant les personnes en fin de vieMarie-Hélène BACHELERIE, Présidente de Jalmalv-Rhône

Un regard éthique sur la fin de vie au sein des établissementsPr Jean-François GUERIN, Président du Comité d’Ethique du CHU de Lyon

Table ronde - débatAnimée par le Dr Jean-Pierre VERBORG, coordonnateur du réseau Résonance

Clôture François BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes14 octobre 2015 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront pour la seconde assemblée plénière de l'année, toujours à l'espace Elsa Triolet.

Télécharger l'ordre du jour

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C o m p t e s - r e n d u s

" Médecines alternatives et complémentaires : quelle place

leur accorder ? "

Hôpital privé Jean Mermoz - Lyon 8e

Conférence-débat du 19 juin 2015

Vendredi 19 juin 2015 a eu lieu la deuxième conférence-débat de l’année. Le thème « Médecines alternatives et complémentaires : quelle place leur accorder ? » a attiré plus d’une centaine de personnes : bénévoles, professionnels et grand public.

Juliette GUEGUEN, Médecin de santé publique et ingénieur méthodologique à l’INSERM U669 prend la parole. Elle débute son intervention en présentant le cadre d’action de l’INSERM concernant les médecines non-conventionnelles. Elle informe de la création d’un groupe d’appui technique sur les pratiques non-conventionnelles à visée thérapeutique. L’objectif de ce groupe est de lutter contre les pratiques dangereuses, repérer les pratiques prometteuses et informer le public. Elle ajoute que des rapports publics sont publiés sur chacune des études menées. Elle poursuit en définissant le terme de « médecines non-conventionnelles ». Il en existe différentes sortes :

• Les médecines alternatives : elles sont utilisées à la place de la médecine traditionnelle. • Les médecines complémentaires : elles viennent compléter un traitement donné par un médecin traditionnel.• Les médecines intégratives : l’un des principes de base de la médecine intégrative est de tirer profit des meilleurs soins offerts selon les approches conventionnelles et les approches complémentaires dans le but de parvenir le plus rapidement possible à la guérison du patient.

Juliette GUEGUEN poursuit son intervention en expliquant les raisons de la hausse du recours aux médecines non-conventionnelles. Elle rappelle que l’utilisation de médecines complémentaires a fortement augmenté, notamment en raison de la volonté des patients de limiter la prise de médicaments et ainsi les effets secondaires qui y sont liés. Elle ajoute qu’il existe un désir fort de prise en charge plus globale et plus complète de la personne. Les médecines non-conventionnelles répondent à cette attente. Enfin, elle affirme que l’utilisation de ces médecines est tout particulièrement répandue dans le cas du traitement de pathologies chronique, de soins de support privilégiant la qualité de vie et dans le cadre de la prévention.

Elle interroge ensuite la salle sur l’efficacité et la sécurité de ces pratiques : Quels sont les risques liés à une pratique alternative exclusive ? Quels sont les risques spécifiques à chaque médecine complémentaire ? Elle rappelle que

François BLANCHARDON, président du CISS Rhône-Alpes accueille le public et introduit la conférence en rappelant l’origine des médecines alternatives et complémentaires. Il présente rapidement les thématiques qui vont être expo-sées et laisse la parole au premier intervenant.

Médecines alternatives et complémentaires, de quoi parle-t-on ?

" la volonté des patients (est) de limiter la prise de médicaments et ainsi les

effets secondaires qui y sont liés "

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Conférence-débat du 19 juin 2015 © CISS RA

l’INSERM réalise chaque année de nombreux rapports à ce sujet. Elle revient rapidement sur la constitution de ces rapports : partie introductive, analyse de la littérature avec évaluation de l’efficacité et de la sécurité. Elle poursuit son intervention en donnant quelques exemples de rapports réalisés par l’INSERM au sujet de l’évaluation de l’efficacité de différentes pratiques non-conventionnelles :

• ChiropractieLa chiropractie est considérée comme un exercice réglementé. D’après la loi du 4 mars 2002, l’usage professionnel du titre de chiropraticiens est réservé aux personnes titulaires d’un diplôme sanctionnant une formation spécifique. La formation est homogène, avec un niveau bac+6 et 5500 heures de cours dispensées. Ces standards de formation sont dictés au niveau international. Juliette GUEGUEN rappelle cependant que la chiropractie n’est pas conventionnée par l’assurance maladie. L’efficacité de cette méthode non-conventionnelle a été reconnue sur certaines douleurs telles que les lombalgies aigues/subaiguës et les cervicalgies. Cela étant, les données sont insuffisantes pour juger de l’efficacité de la méthode sur d’autres douleurs.

• OstéopathieL’ostéopathie est un exercice réglementé, au même titre que la chiropractie. L’usage professionnel du titre d’ostéopathe est réservé aux professionnels titulaires d’un diplôme spécifique. Le programme de formation ainsi que

sa durée sont fixées par voie réglementaire (minimum 2660 heures) mais, dans la pratique, les formations restent fortement hétérogènes avec des parcours allant de 3 à 5 ans. Il existe un diplôme interuniversitaire reconnu par l’ordre des médecins. En termes d’efficacité, celle-ci est reconnue sur les douleurs d’origine vertébrales. En effet, l’ostéopathie y serait potentiellement efficace, sans pour autant prévaloir sur des alternatives plus classiques. En ce qui concerne les autres douleurs, les données sont insuffisantes pour juger de son efficacité.

• AuriculothérapieJuliette GUEGEN poursuit en décrivant l’auriculothérapie et indique que le cadre légal de cette pratique est mal défini. Les formations pour y accéder sont hétérogènes et l’activité n’est pas reconnue par l’ordre des médecins. Elle ajoute que l’auriculothérapie est considérée par l’Assurance Maladie comme une technique spéciale de l’acupuncture. Elle précise également que l’efficacité de ce recours non-conventionnel ne peut être déterminée. En effet, il n’existe aucune conclusion fiable à ce sujet mais certains y voient une efficacité dans le domaine de la douleur per opératoire et de l’anxiété pré opératoire. La sécurité de la pratique quant à elle ne pose pas de réel problème et les données sont rassurantes, sous réserve du respect des mesures d’hygiène.

• AcupunctureL’acupuncture est l’un des recours non-conventionnel

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le plus répandu. Elle explique que malgré tout, le cadre légal de cette pratique reste mal défini et qu’il n’est pas réglementé par le code de la santé publique. En effet, il est considéré comme un acte médical par la jurisprudence et est réservé aux professions médicales. Elle indique que les formations sont hétérogènes et que seuls les diplômes interuniversitaires sont reconnus par l’ordre des médecins. L’efficacité de la pratique est reconnue sur de nombreuses douleurs, notamment l’arthrose ou encore les lombalgies et cervicalgies chroniques.

• HypnoseJuliette GUEGEN présente les caractéristiques de l’hypnose et les moyens existants pour la pratiquer. Il existe des formations, pour le moins hétérogènes, sur ce sujet. Elle précise que celles-ci ne sont pas reconnues par l’ordre des médecins et que les actes d’hypnose ne sont pour la grande partie pas remboursés par l’Assurance Maladie. L’efficacité de l’hypnose est reconnue en per opératoire, mais les données restent insuffisantes pour juger de son

efficacité sur d’autres domaines.

Juliette GUEGUEN conclut son intervention en affirmant qu’il est nécessaire de poursuivre les recherches qualitatives et observationnelles au sujet des recours non-conventionnels afin de s’intéresser en profondeur à l’expérience subjective des patients et de constituer des grandes bases de données pour réaliser des évaluations à moyen-long terme et évaluer la sécurité de ces méthodes.

La parole est ensuite donnée au public. Une personne intervient et s’interroge quant à la réelle efficacité des recours non-conventionnels. Il se demande comment celle-ci peut être mesurée alors que les patients ont uniquement connaissance des médecines non-conventionnelles au travers de l’expérience de quelqu’un d’autre. Ainsi, il pense qu’il est nécessaire de vérifier l’efficacité grâce à un recueil d’expérience. Juliette GUEGUEN acquiesce et précise qu’en effet, il faut laisser plus de place aux études qualitatives. Elle ajoute que l’INSERM travaille à ce sujet et qu’il faut continuer d’aller dans ce sens.

Marc RESCHE, bénévole à l’AFDOC de l’Isère s’interroge quant aux critères liés à la parité, l’âge ou le genre dans la réalisation des études. A cela, l’intervenante répond que les groupes étudiés sont tirés au sort pour éviter les déséquilibres dans les études réalisées.

Une personne du public demande si, face aux médecins et aux incertitudes quant à l’efficacité des recours non-conventionnels, il ne faudrait pas entrer dans une approche différente pour la mesurer et si il existe un souhait pour aller dans ce sens. Juliette GUEGUEN déclare que l’INSERM ne décide pas des critères pris en compte pour la réalisation des études et que le processus est souvent très long. Elle espère que dans le futur les choses iront dans ce sens.

Le regard des usagers : quel point de vue portent-ils sur les médecines alternatives et complémentaires ?

Marie-Catherine TIME, bénévole à l’APF Rhône-Alpes et administratrice au CISS Rhône-Alpes, intervient pour donner le point de vue des usagers sur les médecines alternatives et complémentaires. Elle revient tout d’abord sur l’histoire de ces recours non-conventionnels depuis l’antiquité. Elle mentionne les évolutions culturelles et sociétales qui ont permis l’évolution de la place de ces pratiques dans la société. Elle explique que la médecine

a beaucoup été freinée par le corps religieux, des siècles de régression ou encore de stagnation. Elle ajoute qu’il faut attendre le 19ème siècle pour que se développe une médecine plus scientifique, basée sur la notion de science. La médecine moderne apparaît uniquement avec les progrès de la médecine et la découverte des rayons X, IRM et autres dispositifs. Elle explique que les crises sanitaires qui ont eu lieu dans les années 80/90 ont

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poussé les usagers à perdre confiance dans la médecine et les médecins. Elle ajoute que c’est pour cette raison que le public se tourne vers l’homéopathie et revient à la phytothérapie. De plus, lors de douleurs récalcitrantes, les usagers auront désormais tendance à se tourner vers les ostéopathes, l’auriculothérapie, l’acupuncture et autres médecines non-conventionnelles.

Elle poursuit en indiquant que les usagers, pris dans le tourbillon des progrès de la médecine et informés des scandales qui font épisodiquement les gros titres des journaux, ont l’impression d’être pris en otage par un système de santé qui ne reconnaît pas encore suffisamment les médecines douces et alternatives, qui pourraient être complémentaires à certains traitements efficaces mais très éprouvants. Elle ajoute que les usagers ne se sentent pas encore assez écoutés et que les professionnels ne prennent pas suffisamment en compte le parcours de vie de la personne dans son projet thérapeutique. De plus, celui est trop souvent protocolaire et standardisé, alors que chaque patient est différent et unique. Elle termine en affirmant que malgré les évolutions positives quant à l’utilisation et la reconnaissance des médecines alternatives et complémentaires, une prise de conscience des professionnels est nécessaire pour aller d’avantage dans ce sens.

La parole est donnée au public. Magalie AVELINE, chargée de communication au CISS Rhône-Alpes lance les débats. Elle s’interroge sur les raisons qui ont mené au succès des médecines alternatives et complémentaires. Ces nouveaux recours sont-ils un moyen de se réapproprier son corps ? Marie-Catherine TIME affirme qu’il y a un besoin fort d’unité entre le corps et l’esprit et que les médecines alternatives et complémentaires permettent de retrouver cette globalité.

Bernard MONTREUIL, pharmacien souhaite savoir quelle est la demande des usagers aux professionnels et plus particulièrement aux pharmaciens. Marie-Catherine TIME réplique qu’il faut tout d’abord mieux prendre en compte le parcours de la personne. Si l’usager est informé sur les recours non-conventionnels et qu’il comprend son traitement, il pourra adhérer plus facilement à la thérapie. Elle ajoute que pour cela, un échange entre professionnels et patients est nécessaire afin d’expliquer au mieux les médecines alternatives et complémentaires et leurs conséquences. Elle affirme que cela ne peut que rendre le traitement plus efficace.

Le regard des effecteurs : Quelle vision des médecines alternatives et complémentaires ?

Le docteur Georges GRANET, Président du conseil régional de l’ordre des médecins Rhône-Alpes prend la parole afin de donner le regard des effecteurs à ce sujet. Il débute son intervention en rappelant que la place donnée aux médecines alternatives et complémentaires est un sujet polémique depuis des siècles qui suit les évolutions de la médecine. Il précise que ce sujet est également polémique chez les soignants et que nous nous trouvons aujourd’hui à la croisée des chemins. Il informe le public que l’OMS recense plus de 400 pratiques différentes de médecines alternatives et complémentaires. Or, les médecins ont pour obligation de soigner avec des données validées et reconnues. Il déclare qu’il existe alors un paradoxe, car les recours aux médecines alternatives et complémentaires

sont de plus en plus nombreux. Dans le cas de cancers par exemple, plus de 60% des patients y ont recours. Il précise tout de même que la médecine s’ouvre petit à petit à ses méthodes.

Par la suite il évoque les rapports édités par l’ordre des médecins à ce sujet et estime qu’il est important que l’ordre s’implique dans ce domaine afin de fournir des informations stables et légitimes aux usagers. Il ajoute que le rôle de l’ordre des médecins est d’empêcher les dérives sectaires, de passer outre les tabous et d’ouvrir le dialogue avec pour objectif d’apporter un plus aux patients. Il appuie tout de même le fait qu’il est indispensable que les recours non-conventionnels soient prescrits sur demande

" Malgré les évolutions positives quant à l’utilisation et la reconnaissance des médecines alternatives et complémentaires, une prise de conscience des professionnels est nécessaire pour aller d’avantage dans ce sens. " © CISS RA

C o m p t e s - r e n d u s

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d’un professionnel de santé et sur la base d’un diagnostic. Il cite ensuite les chiffres de la MIVILUD (Mission Interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires) :• 1800 organismes enseignants de formation suspectés de dérives sectaires• 4 médecines alternatives et complémentaires reconnues, à savoir

l’homéopathie, l’acupuncture, la mésothérapie et l’ostéopathie. Ces recours non-conventionnels sont considérés comme faisant partie de l’exercice classique de la médecine bien qu’ils soient alternatifs. • Sur les quatre médecines alternatives reconnues ci-dessus, 6104 professionnels sont déclarés en France dont 37% d’homéopathes, 22% d’acupuncteurs, 29% de mésothérapeutes et 32% d’ostéopathes. La France est également le 1er producteur et consommateur de produits homéopathiques

Le docteur GRANET revient sur la définition du terme « complémentaire », qui indique que le recours non-conventionnel vient se rajouter aux médecines traditionnelles, sans pour autant s’y substituer. Il admet que les médecines traditionnelles sont d’avantage orientées vers un ensemble de connaissances plutôt que vers un dialogue entre professionnels et usagers. Il donne ensuite quelques exemples de recours non-conventionnels en commençant par l’homéopathie. Cette méthode est beaucoup utilisée bien que l’efficacité ne soit pas prouvée. L’acupuncture quant à elle nécessite un très bon niveau de formation. Il explique que la jurisprudence a réservé cette pratique à certains professionnels comme les sages-femmes ou encore les chirurgiens-dentistes. L’ostéopathie se diffère des autres méthodes de par la grande hétérogénéité au sein des formations proposées.

Cela pose un réel problème, et ce malgré la nouvelle réglementation concernant la formation des ostéopathes. Il ajoute que certaines manipulations sont délicates et qu’il est donc important qu’elles soient réalisées par des médecins professionnels.

En conclusion il revient sur les évolutions en matière de recours non-conventionnels et rappelle que nous sommes actuellement à la croisée des chemins. Il ajoute que les médecines alternatives et complémentaires vont prendre une place toujours plus importante dans le paysage de la santé et que leur évolution sera certainement positive. Il met cependant en garde face aux praticiens dangereux qui pourraient essayer de vendre des « solutions miracles » à des usagers en difficultés et dénonce les dérives sectaires. Il termine en rappelant qu’il faut faire preuve de bon sens dans le choix de son praticien.

Il laisse ensuite la parole au public. Une personne l’interroge sur les différences entre les pays, à savoir en France et en Allemagne. En Allemagne il existe un système de formation permettant d’obtenir un diplôme reconnu dans différents domaines des médecines alternatives. Il se demande si cela ne permettrait pas d’encadrer certaines dérives. Georges GRANET admet que les systèmes de formation français sont très cloisonnés. Cependant, il est nécessaire que quelqu’un valide la formation. Or pour cela il faut avoir des commissions et contrôler la formation. Dans le cas où la prise en charge thérapeutique se fait sur la base d’un diagnostic réalisé par des professionnels, la collaboration se fera sans objections. Afin qu’un système de formation délivrant un diplôme reconnu existe, il est primordial de veiller tout d’abord à sa qualité et à son contrôle.

Une autre personne du public intervient au sujet de la phytothérapie. Elle se demande si cette pratique fait partie de la médecine conventionnelle ou si elle est mise à l’écart car relevant d’une « tradition ». Elle précise que l’accès aux plantes est très large et qu’il est donc largement utilisé.

Juliette GUEGUEN prend la parole et admet que les contours de la phytothérapie sont mal définis et qu’il n’existe pas de recherches de l’INSERM à ce sujet. Georges GRANET ajoute qu’il n’y a pas de définition exacte de la phytothérapie et que les pharmaciens sont certainement les professionnels les mieux informés à ce sujet, car ils ont des cours de phytothérapie et d’aromathérapie dans leur formation initiale.

" le rôle de l’ordre des médecins est d’empêcher les dérives sectaires, de

passer outre les tabous et d’ouvrir le dialogue avec pour objectif d’apporter

un plus aux patients"

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Les médecines alternatives et complémentaires : scepticisme ou adhésion, une analyse des représentations des acteurs de santé.

Julien BIAUDET, sociologue et chargé de mission pour le Cancéropôle CLARA prend la parole et commence par un rappel sémantique des termes utilisés. Il précise que les qualificatifs ne sont pas neutres et qu’ils impliquent forcément un rapport à la médecine traditionnelle. Il explique que « nommer, c’est déjà prendre position » et que le terme de « médecine » n’est pas neutre non plus. Ainsi, il s’efforce donc d’employer le terme de « recours » afin de rester neutre et de prendre en compte l’ensemble des pratiques ne faisant pas forcément partie de la « médecine » mais étant de l’ordre du soin.

Les recours non-conventionnels révèlent une diversité à plusieurs niveaux :

• Reconnaissance sociale, institutionnelle, scientifique : les pratiques non-conventionnelles sont très diverses, tout comme leur présence dans les médias ou dans les officines. L’intégration de ces recours non-conventionnels dans certains services et la reconnaissance par l’Etat de ces méthodes diffère largement d’une pratique à l’autre. Ainsi, l’homéopathie par exemple est reconnue au niveau social, notamment au travers du centre homéopathique français, dit d’utilité publique. Cela n’est pas le cas pour d’autres types de recours non-conventionnels, qui n’ont pas encore acquis cette reconnaissance sociale.

• Positionnement plus ou moins hostile vis-à-vis de la médecine conventionnelle : le rapport au praticien est extrêmement différent selon les types de recours non-conventionnels. Certains recours offrent la possibilité d’un échange entre l’usager et le professionnel, ce qui ne se retrouve que très peu dans le cas de recours traditionnels. Pour un praticien non-conventionnel, il est difficile de trouver sa place face aux médecins traditionnels. Seuls quelques recours non-conventionnels ont acquis une certaine reconnaissance institutionnelle.

• Soins hétéroclites plus ou moins intégrés dans un univers spirituel complexe : le rapport à la médecine est également variable d’un recours à un autre. Certaines disent faire de la médecine et d’autres préfèrent s’éloigner du terme de « médecine » pour ne pas se rapprocher des recours traditionnels.

Julien BIAUDET poursuit en expliquant que les raisons qui poussent à se diriger vers les recours non-conventionnels sont nombreuses. Il ajoute que des études qualitatives ont été menées sur 20 à 30 personnes atteintes de cancer afin de percevoir l’intérêt de ces recours dans le cas du traitement du cancer. Il déclare que le rapport à la médecine et au médecin est différent selon la maladie. Cela est tout particulièrement reconnu dans le cas du cancer, et ce pour trois raisons :

• Expérience de la maladie : le cancer a une image très négative dans la société.• Incertitude : le cancer est marqué par l’incertitude quant à la guérison, c’est pourquoi la notion de « rémission » est plus souvent utilisée que celle de « guérison ». • Découpe des soins : le cancer est marqué par des phases courtes de soins découpés où le patient est énormément piloté par les médecins. Un patient peut, au cours d’une seule phase de soins, avoir plus de 50 interlocuteurs différents.

Julien BIAUDET insiste ensuite sur les chiffres relatifs aux recours non-conventionnels pour les personnes atteintes de cancer. Des études très diverses ont été réalisées, mais certaines pratiques sont tellement intégrées dans le quotidien - l’homéopathie par exemple – que les usagers ne se rendent plus compte qu’il s’agit d’un recours non-conventionnel. Parmi les patients atteints de cancer, 8 sur 10 estiment que coupler les traitements est plus intéressant. Recourir à ces pratiques non-conventionnelles répond à trois grandes logiques :

• Préventive : préparer son corps (à la chimiothérapie, à la radiothérapie).• Dépurative : nettoyer son corps des « intoxications » (grâce à l’homéopathie par exemple).• Substitutive : Il s’agit de remplacer le traitement conventionnel par un traitement non-conventionnel.

" ces recours non-conventionnels interviennent quand la médecine traditionnelle ne peut plus rien faire "

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C o m p t e s - r e n d u s

C’est un cas plus rare, qui arrive notamment après un échec de la biomédecine.

Des études ont montré que ces recours non-conventionnels sont mobilisés quand la médecine traditionnelle ne peut plus rien faire. A un niveau plus général, Julien BIAUDET explique qu’il existe quatre logiques de recours :

• Pragmatique : la personne souffre et cherche un moyen de lutter contre sa douleur,• Symbolique : la personne cherche à donner du sens à sa maladie et va pour cela chercher au-delà des

médecines conventionnelles,• Idéologique : la personne s’inscrit dans une contestation de la médecine traditionnelle et préfère recourir à des pratiques plus naturelles et non artificielles,• Logique de singularisation : la personne veut se sentir « acteur de sa santé » et ne pas être pilotée dans son parcours de soins. Elle veut échapper à un protocole standardisé et traiter sa maladie avec individualité.

Table rondeLa parole est ensuite donnée au public. Les intervenants se retrouvent pour une table ronde. François Blanchardon, Président du CISS Rhône-Alpes interroge Bernard MONTREUIL, pharmacien, sur son opinion au sujet des recours non-conventionnels. Celui-ci affirme que 80% de la population mondiale a recours aux médecines alternatives et complémentaires. Il ajoute que ces pratiques sont liées aux acquis de la science. En Europe, l’évolution de la médecine traditionnelle a petit à petit exclu les médecines anciennes. Il indique cependant que ces médecines anciennes, loin d’être reléguées dans le passé, reviennent massivement dans le paysage médical. Il précise que ce regain du recours massif aux médecines alternatives et complémentaires est lié à une déception de la part des usagers. Il déclare qu’il est important de ne pas oublier la personne, de l’écouter et de mettre en place une relation soignant/soigné approfondie.

Il revient ensuite sur les caractéristiques de la phytothérapie et de l’aromathérapie. Il déclare que ne pas utiliser l’aromathérapie est un non-sens, car cela devrait être à la base des traitements. Il cite l’exemple de la médecine tibétaine qui part des pensées de la personne pour améliorer son hygiène de vie. Il indique que ce système est inversé en France. Cela est notamment dû au remboursement, car les français ont tendance à aller voir le médecin (remboursé) et non à avoir recours à des pratiques non-conventionnelles, car elles ne sont pour la plupart pas remboursées.

Magalie AVELINE, chargée de communication au CISS Rhône-Alpes, remercie Monsieur MONTREUIL pour son commentaire et ouvre les débats. Elle déclare que les recours non-conventionnels sont souvent reliés

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par leurs détracteurs à certaines expressions comme « effet placebo » ou encore « superstition ». Elle se demande donc si l'on doit résumer l’effet des médecines alternatives et complémentaires uniquement à un effet placebo. Juliette GUEGUEN répond en reprenant l’exemple de l’essai réalisé au sujet de l’acupuncture. Elle rappelle la difficulté d’interprétation des données et affirme qu’il est nécessaire de replacer l’intérêt du patient au centre. Georges GRANET rejoint les propos évoqués précédemment. Il affirme que l’important est de soulager le patient et non pas le traitement. Il faut que ces médecines s’intègrent dans un tout.

Marie-Catherine TIME s’interroge sur le pouvoir que peut avoir l’esprit sur le corps et souhaite savoir si le fait de vouloir guérir peut avoir un réel effet sur notre corps. Juliette GUEGUEN répond qu’en effet, des études ont montré que les croyances ont un effet positif sur le patient. Julien BIAUDET complète les propos de Madame GUEGUEN en précisant qu’il existe un problème de compréhension de la part des usagers. Il ajoute que, souvent, les usagers ne comprennent pas pourquoi les recours non-conventionnels marchent et ont ainsi du mal à les accepter. Il poursuit et déclare que lorsque cela aura été compris, il sera plus facile pour les usagers d’accepter d’avoir recours à ces pratiques.

Bernard FOLLEA, bénévole à l’AFD Drôme-Ardèche revient sur les propos de Marie-Catherine TIME. Il déclare que si les personnes se posent des questions quant aux traitements traditionnels, c’est que les patients se sentent incompris. Il ajoute qu’en 2000, l’éducation thérapeutique du patient a débuté, permettant ainsi la création de « patients-experts ». Il se demande ensuite si les médecines alternatives et complémentaires comblent le manque de relation qu’il existe avec les médecines traditionnelles. Le docteur GRANET partage cet avis et affirme que les médecins ne font que rechercher le mieux-être du patient. Ainsi, s’il existe un bénéfice pour le patient à utiliser les recours non-conventionnels, il est nécessaire d’aller dans ce sens. L’important est d’utiliser les deux types de recours de manière complémentaire.

Marie-Catherine TIME rappelle qu’il faut séparer la cause des symptômes d’une maladie. En effet, les symptômes peuvent être atténués ou soulagés par les médecines alternatives et complémentaires alors que la cause doit être soignée par recours traditionnel. De plus, certaines maladies ont les mêmes symptômes. Le temps de faire le diagnostic, les symptômes sont disparates et difficiles à vivre. Les patients ont alors souvent tendance à se tourner vers d’autres thérapies pour continuer à avancer. Julien BIAUDET partage l’avis de Marie-Catherine TIME et affirme que les médecines alternatives et complémentaires viennent compléter les recours traditionnels. Pour autant,

il ajoute qu’il existe un rapport pragmatique vis-à-vis de ces médecines. Il n’y a pas de réflexion « binaire » (noir ou blanc), mais plutôt des rapports très tâtonnants de la part de certains usagers.

Une personne du public décrit une situation personnelle. Elle évoque la difficulté de combiner les recours conventionnels et non-conventionnels et d’en parler avec un médecin traditionnel. Elle ajoute qu’il n’y a pas ou très peu de contacts entre les différents interlocuteurs et que le patient se retrouve à porter seul l’ensemble du traitement. Elle se demande si cela est normal. Georges GRANET déclare que c’est un cas « typique » en France. Bien trop souvent il existe un problème de coordination entre les médecines et les autres professionnels. Julien BIAUDET complète les propos de Monsieur GRANET en citant le dicton suivant : « Des patients muets face à des médecins sourds ». Il ajoute que l’utilisation des recours non-conventionnels dépend pour les professionnels de son prestige. Les médecins qui se tournent vers ces pratiques sont souvent les plus dominés dans le monde de la santé.

Marie-Catherine TIME déclare que les usagers sont trop souvent considérés uniquement en fonction de leur maladie, ce qui ne facilite pas la relation avec les soignants. Elle ajoute que les pratiquants de recours non-conventionnels considèrent plus les patients comme des personnes à part entière, ce qui facilite la discussion entre eux.Une personne du public prend la parole et aborde le sujet de la douleur. Elle évoque le fait que la douleur fasse partie intégrante de la médecine. Elle ajoute que de nombreux médecins s’engagent avec des recours non-conventionnels dans la lutte contre la douleur. Elle nomme l’hypnose, de plus en plus utilisée dans les établissements de santé et se demande pourquoi, alors que des formations sont organisées et que sa place est toujours plus importante, il n’y a pas d’avantage de reconnaissance de cette pratique. Georges GRANET répond que l’hypnose n’est pas reconnue par l’état et qu’il s’agit là d’un problème de modèle économique. Il ajoute qu’un diplôme interuniversitaire sur la pratique de l’hypnose devrait cependant bientôt voir le jour.

Pour conclure les débats, Magalie AVELINE interroge les intervenants sur la place à accorder aux médecines alternatives et complémentaires aujourd’hui. Georges GRANET répond qu’il s’agit avant tout de la place du patient. Il précise que nous rentrons dans une période positive dans l’association des médecines conventionnelles et non-conventionnelles et que nous devons désormais aller dans une démarche qui va dans l’intérêt du patient. Il termine en précisant que les deux pratiques doivent s’intégrer et se compléter afin d’être les plus performantes

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pour les patients. Juliette GUEGUEN donne également son point de vue quant à la place que doivent prendre les recours non-conventionnels aujourd’hui. Elle indique qu’il est nécessaire d’œuvrer pour intégrer les deux pratiques dans le système de santé. Pour cela il faut développer les formations et initier les futurs professionnels aux différentes pratiques non-conventionnelles afin d’aller dans le sens de plus de dialogue et d’échanges entre professionnels et usagers. Elle ajoute que de nombreux essais cliniques et recherches qualitatives sont également réalisés en ce moment dans le domaine de la recherche. Enfin, elle informe sur les futures évolutions à prévoir en ce qui concerne la réglementation des pratiques alternatives et complémentaires. Julien BIAUDET précise que les recours non-conventionnels renvoient à l’ensemble du système de santé et à l’organisation des soins. Il évoque la place particulière du médicament en France et le nombre important de prescriptions réalisées en France. Il affirme que cela doit changer pour laisser plus de place à l’écoute, à la parole et aux autres médecines non-conventionnelles. Marie-Catherine TIME appuie les propos de Julien BIAUDET et revient sur le rôle des médicaments et celui des laboratoires en France.

Bernard MONTREUIL, pharmacien prend ensuite la parole et déclare qu’il existe aujourd’hui un barrage à l’enseignement des médecines alternatives et complémentaires dans la formation des professionnels de santé. Il ajoute que nous arrivons à un moment où la science permet d’évaluer ces médecines non-conventionnelles. Il insiste sur le fait que les pouvoirs publics doivent valider ces recours thérapeutiques afin que le patient puisse enfin être considéré dans sa globalité.

François BLANCHARDON, président du CISS Rhône-Alpes remercie les intervenants pour ce débat et clôt la conférence en revenant sur les points essentiels évoqués lors de la matinée. Il déclare que le rapport au corps est complexe et que la société a besoin de renouer les rapports entre personnes. Il ajoute qu’il est nécessaire d’aller maintenant vers d’avantage de reconnaissance et de valorisation de certains recours non-conventionnels avant que d’autres recours plus dangereux n’apparaissent. Il rappelle le risque des dérives sectaires et précise

qu’il faut porter notre attention dessus. Il termine en insistant sur l’importance que l’usager reste acteur de sa prise en charge et déclare que si les médecines non-conventionnelles offrent cela, elles devraient être reconnues. Le tout en étant informé, en faisant preuve de bon sens, de recul et en connaissance de cause.

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Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes

19 juin 2015

Les membres du CISS Rhône-Alpes se sont réunis le 19 juin 2015 à 14h00 à l'hôpital privé Jean Mermoz à Lyon, pour délibérer sur l’ordre du jour suivant : ActualitésRecrutement du directeur opérationnel du CISS RAFIR « démocratie sanitaire » : appel à projets 2015 Rapprochement avec le CISS AuvergneCalendrier de travail

Nouvelles associations candidates Projets 2015 : tambours battantsTANDEME-learningExposition itinérante Journée européenne des droits des patientsBilan et perspectives 2015 Questions diverses

Assemblée Plénière 19 juin 2015 © CISS RA

Hôpital Privé Jean MermozLyon 8e

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Actualités

Nouvelle loi de santéLe Président informe l’assemblée plénière du courrier de Mme La Députée Hélène Geoffroy, rapporteure du projet de loi relatif à la modernisation du système de santé du titre IV sur la Démocratie Sanitaire. Le courrier fait suite à l’envoi des propositions du CISS Rhône-Alpes. Le Président donne lecture de ce courrier qui mentionne notamment :

• Le renforcement de la démocratie locale à travers la création des conseils territoriaux de santé qui réuniront les parties prenantes du territoire pour une meilleure efficience des instances qui sont aux services des usagers, des citoyens, des patients. Les usagers seront présents dans le conseil territorial de santé et une formation sera spécialement dévolue à l’expression des usagers et fera partie intégrante de son organisation.

• La reconnaissance du droit à la formation des représentants des usagers pour tenir compte de la place plus importante des usagers dans les instances de santé publique. La formation donnera lieu au versement d’une indemnité au RU par l’association assurant cette formation.

• La modification des missions de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de prise en charge des établissements de santé qui sera appelée Commission des usagers (CDU). Elles seront présidées par un représentant des usagers et seront investies d’un pouvoir d’auto-saisine sur tout sujet relatif à la politique de qualité et de sécurité de l’établissement, d’un droit de suite portant sur les propositions qu’elle établit, sur les plaintes qu’elle instruit et sur les suites à donner par l’établissement en cas de survenue d’évènements indésirables graves.

• La définition d’un cadre d’accès plus ouvert aux données à caractère personnel figurant dans les bases médico-administratives. Pour clarifier la gouvernance mise en place et pour réguler les accès aux données à caractère personnel sans porter atteinte à l’accélération du développement de l’ouverture des données, il a été adopté le renforcement des garanties de respect de la vie privée et du secret médical.

François Blanchardon annonce également qu’un courrier à l’attention des sénateurs partira prochainement avec les propositions du CISS Rhône-Alpes.

Recrutement du directeur opérationnel du CISS Rhône-AlpesJulian Martinez, coordonnateur du CISS Rhône-Alpes a quitté ses fonctions le 30 juin 2015. François Blanchardon profite

de cette rencontre avec les associations membres pour saluer son travail au sein du collectif. Son sérieux, son professionnalisme et son dynamisme ont largement contribué à son développement et à sa reconnaissance. En retour, Julian Martinez remercie chacun ayant contribué à ce travail et salue l’engagement des associations et des bénévoles l’ayant accompagné ces dernières années.

Le bureau du CISS Rhône-Alpes a lancé le recrutement d’un directeur opérationnel. La sélection et les entretiens ont été menés par un groupe de travail réunissant des membres du bureau avec l’aide du cabinet de recrutement Mercuri Urval. Au terme de la sélection, ils ont retenu la candidature de Régis Bourgeat a pris ses fonctions le 22 juin.

"Je suis très heureux de rejoindre le CISS Rhône-Alpes et ses 122 asso-ciations adhérentes car très inté-ressé par leur double objectif de rendre les personnes acteur de leur parcours de soin et de remettre les usagers au cœur de l’organisation du système de santé. J’étais aupa-ravant Responsable du développe-ment d’un réseau national de points d’accueil dédié à l’accès aux droits et services des usagers des services publics (les « PIMMS ») où le point de vue des usagers était déjà cen-tral. Mes missions étaient tournées vers la direction d’association, le développement et l’animation de réseau, et la construction de par-tenariats territoriaux. Depuis sept ans, je suis également bénévole au sein d’une fondation du secteur sanitaire et social. Une expérience, des compétences et une première connaissance de ce secteur que je suis heureux de mettre au service du développement du CISS RA."

Régis Bourgeat, directeur opérationnel

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Rapprochement avec le CISS Auvergne

La Loi du 7 août 2015 portant nouvelle organisation territoriale de la République (NOTRe) confie de nouvelles compétences aux régions. Elle est complétée par un projet de loi qui modifie le découpage des régions. Par conséquent, au 1er janvier 2016, la région Rhône-Alpes et la région Auvergne fusionneront pour un seul territoire, rassemblant également les organes régionaux de l’état (notamment ARS). Au regard de cette évolution, les CISS Auvergne et Rhône-Alpes ont pris contact afin d’envisager un rapprochement. François Blanchardon invite Jean-Pierre Bastard, président du CISS Auvergne, à prendre la parole sur le sujet.

Jean-Pierre Bastard présente l’équipe du CISS Auvergne et les projets en cours. Plus récent que le CISS Rhône-Alpes et regroupant une quarantaine d’associations, l’Auvergne développe également des activités de formations et de conférences. Le positionnement et la philosophie des deux CISS permettent d’envisager un rapprochement constructif et la concrétisation d’une nouvelle structure en réponse aux rapprochements des interlocuteurs principaux des collectifs (région et ARS).

Un groupe de travail a été constitué avec des administrateurs de chacun des CISS. Une première rencontre est d’ores et déjà prévue fin juin. Elles se poursuivront dès la rentrée et aborderont notamment les questions de la gouvernance, des projets, de la communication, du budget et des ressources humaines.

FIR « démocratie sanitaire » : appel à projets 2015Dans le cadre du FIR démocratie sanitaire 2015, l'ARS et la CRSA ont lancé un appel à projets : « Actions participant au recueil de l’expression des attentes et besoins des usagers et citoyens, actions de formation de représentants des usagers » du mardi 12 mai au lundi 23 juin 2015. 230K€ seront disponibles cette année. Le CISS Rhône-Alpes a prévu de présenter à l’ARS les deux projets suivants :

- « U.L.I.S.S », pour « Unités Locales Inter-associatives Sur la Santé » : un projet centré sur la structuration

d’unités locales du CISS Rhône-Alpes en capacité de former, d’accompagner et d’animer le réseau local des RU et des futurs conseillers territoriaux.

- « Dédale 2 » : ce projet propose de poursuivre les travaux de Dédale 1 sur la création d’un indicateur composite d’évaluation de la satisfaction des usagers quant à leur parcours en dotant le CISS Rhône-Alpes des moyens de conduire ces travaux avec la rigueur méthodologique et scientifique requise.

Nouvelles associations candidates

IAS Nord-DauphinéPrésidente : Chantal VAURSMissions : Réunir, conseiller et aider les patients stomisés et leur famille. Briser les tabous en se faisant davantage connaître. Formation auprès du personnel soignant à la demande d e s hôpitaux

A l’unanimité, l’assemblée plénière approuve l’entrée de cette association au sein du CISS Rhône-Alpes.

Trisomie 21 LoirePrésidente : Nadine CHAIXMissions : Rédaction de documents accessibles sur la santé pour les personnes en situation de handicap (livret santé). Soutien à la recherche. Co-fondateur du HSBD 42.

A l’unanimité, l’assemblée plénière approuve l’entrée de cette association au sein du CISS Rhône-Alpes.

Valentin Haüy - Comité du RhônePrésident : François VITAL-DURANDMissions : Aide à la vie quotidienne des personnes atteintes de déficience visuelle

A l’unanimité, l’assemblée plénière approuve l’entrée de cette association au sein du

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CISS Rhône-Alpes.

Projets 2015 : tambours battants

TANDEMA ce jour, 17 situations sont suivies dans le cadre du

projet TANDEM. Au-delà du volet « Action », le comité de pilotage a fait le point sur les dimensions partenariales, communication et recherche.

En matière de partenariat, près de 171 structures ont été repérées sur le territoire et une cinquantaine rencontrée. La méthode a été affinée pour que les retombées en termes de file active soient encore améliorées.

Sur le volet « recherche », le développement des trois outils se poursuit, notamment avec la mise en ligne de l’outil d’autoévaluation « Je fais le point » pour laquelle une campagne de communication sera lancée le 8 juillet. Une réunion publique de présentation de TANDEM est par ailleurs programmée le 8 octobre à 17h à Bourgoin-Jallieu.

E-learningProchainement, l’UDS (Université de la démocratie en santé) sortira trois modules d’e-learning sous forme de MOOC (Massive Open Online Course : formation ouverte et à distance. Les participants aux cours, enseignants et élèves, sont dispersés géographiquement

et communiquent uniquement parInternet) :

- Module général :• Introduction : les droits des usagers de la santé

- Modules spécialisés :•La personne de confiance et les directives anticipées• ecueil et gestion des plaintes et réclamations

A destination de tous ceux qui souhaitent élargir leurs connaissances sur les droits des usagers (patients, entourage de patients, professionnels, bénévoles, administratifs et élus), les modules seront accessibles via un ordinateur ou une tablette.

Le travail d’élaboration des MOOC est actuellement en cours avec le service ICAP (Innovation conception et accompagnement pour la pédagogie) de l’Université Lyon 1.

E x p o s i t i o n itinéranteNathalie Dumas, a d m i n i s t r a t r i c e r e s p o n s a b l e de l’exposition itinérante, présente l’avancement du projet. L’exposition sera composée de 12 affiches, 10 sur un droit en santé spécifique, les deux autres sur

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l’importance de l’engagement pour défendre le système de santé et une présentation du CISS Rhône-Alpes. Les 10 droits seront les suivants :

› Accès aux soins› Lutte contre la douleur › Libre choix des prestations › Accès à l’information › Indemnisation/dédommagement › Confidentialité › Désignation d’une personne de confiance› Représentation des usagers › Qualité et sécurité des soins › Consentement éclairé

La première exposition est prévue fin octobre sur Lyon. Elle rejoindra par la suite différents points sur toute la région.

Journée européenne des droits des patients

Bilan 2015Eléments significatifs 2015 :

- 106 établissements participants (61 en 2014) : 24 ESPICS - 32 privés - 50 publics- Participation d’autres régions : PACA, Lorraine, Bourgogne, Franche-Comté, Pays de la Loire- Plus de 350 bénévoles mobilisés (250 en 2014) et une centaine d’associations- Plus de 5 500 personnes sensibilisées (3 000 en 2014)- Dans la plupart des établissements, les professionnels de santé se sont mobilisés (soit pour animer, soit pour s’informer). Les équipes douleurs/membres du CLUD/algologues ont notamment été nombreuses à participer sur le thème de la lutte contre la douleur

Perspectives 2016Le nombre d’établissement a considérablement augmenté et la notoriété de la journée suffit maintenant à encourager

de nouvelles participations. Aussi, en 2016, l’accent sera mis sur l’accompagnement et la formation des bénévoles et des professionnels des ETS mobilisés. Il est prévu la réalisation d’un carnet de bord afin de proposer à chaque type d’établissement des animations spécifiques.

La JEDP 2016 pourrait également s’ouvrir aux ETS médico-sociaux en leur proposant un thème et des supports adaptés. Ce développement est important au regard de l’approche CISS Rhône-Alpes des questions de santé.

Pour réaliser ces perspectives et en continuité avec le recrutement d’un stagiaire sur 2015, il est envisagé d’embaucher un salarié temps plein sur la JEDP à partir d’octobre, en CDD de 8 mois.

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D o s s i e r

Loi NOTRe : fusion des régions Auvergne et Rhône-AlpesPanorama de la santéVingt-sept régions, 101 départements, 4 055 cantons, 2 456 établissements publics de coopération intercommunale et 36 680 communes, tel est, en 2014, le portrait administratif des territoires français. En ce début d’année 2015, est promulguée la loi relative à la délimitation des régions. L’objectif de ce découpage est de regrouper des organismes ayant des missions identiques sur des territoires différents. Par ailleurs, ce projet permettra de constituer des régions plus fortes afin d’engager des coopérations interrégionales en Europe.

La région Auvergne-Rhône-Alpes est une des treize futures régions administratives françaises prévues. Ainsi, le 1er janvier 2016, ces deux régions n’en formeront qu’une seule de 70 000 km2, avec près de 8 millions d’habitants. Concernant la capitale de ce nouveau découpage, Lyon semble fortement pressentie. Pour autant, la décision définitive ne sera effective qu’au 1er juillet 2016.

Etat des lieux des deux régions du côté de la santé

La région Auvergne fait partie des régions les plus âgées de France, avec un indice de vieillissement situé au 3e rang des plus élevés de France métropolitaine. À l’inverse, la région Rhône-Alpes se classe parmi les régions ayant un indice de vieillissement les plus faibles de métropole (18e rang).

· En termes de revenu et de pauvretéLa situation semble plus favorable dans la région Rhône-Alpes. Cependant, des disparités départementales sont toutefois relevées quelle que soit la région. Deux départements de la région Auvergne et trois de Rhône-Alpes semblent connaitre une situation défavorable en termes de revenu et de taux de pauvreté aux regards des chiffres nationaux : le Cantal et l’Allier (Auvergne) et l’Ardèche, la Drôme et la Loire (Rhône-Alpes).

Quelles différences et quelles conséquences en termes de santé concernant cette union ? Nous proposons de nous pencher sur notre voisine l’Auvergne et de vous présenter l’offre en santé de cette prochaine fusion.

· En termes d’établissementAu 1er janvier 2013, les capacités d’accueil dans les services de médecine sont plus élevées en Auvergne que

celles observées pour la France métropolitaine, et plus encore que celles recensées en Rhône-Alpes.

Les taux d’équipement en chirurgie et en gynécologie-obstétrique des deux régions sont relativement similaires, ainsi qu'au niveau du territoire national.

Au 1er janvier 2014, la région Auvergne compte un taux d’équipement en établissement d’hébergement pour personnes âgées plus élevé (118 lits/1000 hab. de 75 ans et plus) que ceux enregistrés dans la région Rhône-Alpes (99 lits/1000 hab. de 75 ans et +).

· En termes d’implantation de professionnels de santé Des disparités importantes sont constatées entre les régions et les départements. Au 1er janvier 2014, avec une densité de 154 médecins généralistes /100 000 habitants, la région Auvergne recense une offre de médecins généralistes plus faible qu'en Rhône-Alpes avec 158 médecins généralistes /100 000 habitants. Pour autant, quatre départements comptent une densité de médecin généraliste en deçà de la densité auvergnate (Ain, Ardèche, Drôme, Haute-Savoie).

23*Comité de lutte contre la douleur

L'offre en infirmiers et en officines pharmaceutiques est plus élevée en Auvergne qu’en Rhône-Alpes. Concernant les masseurs-kinésithérapeutes, la densité de la région Auvergne est plus faible que celle constatée dans la région Rhône-Alpes.

· En termes de prévention Les taux de participation aux dépistages organisés du cancer du sein et du cancer colorectal sont plus élevés en Auvergne

La cancérologie est un modèle de coopération entre Rhône-Alpes et Auvergne au sein du Clara. En effet, Le Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA) est l'un des sept cancéropôles créés en 2003 dans le cadre du premier Plan Cancer. Il s’investit pour dynamiser et enrichir la recherche en cancérologie en mobilisant les forces de Rhône-Alpes Auvergne.

· En termes de santé environnementaleOn note une prédominance de radon en Auvergne, des risques industriels et technologiques en Rhône-Alpes ; de l’ambroisie et une qualité de l’eau similaire dans les deux régions.

Avec ses 13 régions contre 22 auparavant, la nouvelle carte de France intervient dans un contexte encore incertain, et constitue un défi pour les politiques publiques et leur mise en œuvre, mais également dans le domaine organisationnel et humain. Pour la nouvelle union Rhone Alpes Auvergne on annonce une suppression de 1100 emplois. Pour autant la fusion de Rhône-Alpes et de l’Auvergne peut permettre d’engager nos territoires dans une transition harmonieuse en conjuguant un réseau de villes pertinent avec une ruralité active et dynamique.

Etat des lieux12 départements2 métropoles : Le Grand Lyon et Grenoble-Alpes4 180 communes7,8 millions d’habitants70 000 KM2 soit 110 habitants au km211,9 % de la population française11,4 % du PIB de la France3,2 millions d’emplois (en 2013)8,8 % de taux de chômage (fin 2014)20 territoires de santé

Et les CISS régionaux ?Les échanges ont d'ores et déjà commencé entre le CISS Auvergne et le CISS Rhône-Alpes avec une volonté affirmé des deux régions pour travailler ensemble au profit des usagers.· Affaire à suivre dans le pro-chain Bul d'info !

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A c t u a l i t é s

TANDEM est un service développé par le Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (réseau de 122 associations d’usagers de santé) en partenariat avec l’AFM Téléthon. Depuis le 5 janvier dernier, TANDEM

est mis en œuvre par les associations d’usagers à travers une équipe de professionnels, les Référents Parcours de Santé (RPS), qui accompagnent dans leurs démarches les personnes en situation de santé complexe. Ces

facilitateurs agissent à la demande des personnes, dans le respect de leur autonomie et de leur libre choix, pour faire émerger, au bon moment, les réponses adaptées à leurs besoins.

Récit de vie : mon périple en TANDEM

Victime d'un accident de travail en 2012, j'ai gardé d'importantes séquelles physiques et morales.

Je souffre de douleurs lombaires et cervicales. Je ne peux donc pas reprendre le travail. Ma fille m'aide pour toutes les démarches administratives concernant mes dossiers médicaux, comme elle le peut. Mon état a été consolidé en 2013. Depuis, je n'ai pas guéri. Nous avions un manque de connaissances sur toutes les démarches à entreprendre. Du coup, pour arriver à nos fins et obtenir des réponses à nos questions, nous passions par plusieurs chemins.

C'est par le biais de la Maison du Rhône que nous avons connus le service TANDEM. Nous étions alors à la recherche de personnes pouvant nous aider dans les démarches administratives, nous renseigner sur nos droits et, plus important, nous étions à la recherche de personnes à qui nous pouvions nous confier. Dès le premier rendez-vous, un climat de confiance s'est installé entre nous et l'équipe du service TANDEM. Ne pouvant pas trop me déplacer, ces personnes se sont rendues à mon domicile et je trouve que cette démarche est très importante. Noyée dans toute les démarches et très souvent obligée de me déplacer pour les suivis médicaux ou les rendez-vous dans les hôpitaux, j’ai trouvé très bien de pouvoir les rencontrer chez moi. C'est très appréciable de se rendre

compte qu'on peut partager un vécu avec des personnes qui ne sont pas forcément du milieu médical et qui sont là pour apporter leur aide. Nous avons pu nous exprimer et nous rendre compte qu'il y avait un réel suivi. Un référent parcours santé du service TANDEM a dû être remplacé pour des raisons médicales et le responsable n'a pas manqué de nous appeler et de faire le point pour voir s'il y avait des choses importantes et urgentes qu'il pouvait traiter le temps de la remplacer. J'ai beaucoup appréciés, cela montre le sérieux du service TANDEM.

L'intervention du référent parcours de santé lors de mes rendez-vous médicaux est un plus. Grace au service TANDEM, mon suivi médical a évolué. Je suis actuellement suivie par différents organismes, comme par exemple le centre anti douleur et un rhumatologue, que j'ai connus grâce au service TANDEM. Différents suivis médicaux ont été mis en place alors que, jusqu'alors, la chirurgie était le seul recours recommandé. Ne parlant pas bien le français, le barrage de la langue ne fait qu'accentuer mes problèmes. La référente parcours de santé nous aide beaucoup pour remplir les dossiers qui restent parfois très complexes. Lorsque nous avons une question, elle est disponible et très réactive. Le service TANDEM favorise le dialogue entre les malades et les différentes structures qui peuvent exister ! Leur disponibilité est irréprochable et exemplaire !

Le 8 octobre dernier, l’équipe de TANDEM était à Bourgoin-Jallieu pour présenter devant plus de 70 personnes les possibilités d’accompagnement proposés.De nombreux acteurs sont venus témoigner de la mise en place du service. Les échanges se sont poursuivis autour d'un cocktail.

TEMOIGNAGE DE Madame X

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Rentrée 2015 : l’université dématérialise ses formations !

2015 est une année de transition. Alors qu’une nouvelle loi de santé va impliquer davantage les usagers dans les instances de décision des établissements - renforçant ainsi le travail entre les différents acteurs - l’université se renouvelle pour renforcer son offre de formation et répondre davantage aux besoins de terrain. Consciente de l’émergence de nouvelles technologies dans le domaine de la formation, l’UDS a le projet d’intégrer dans son offre de formation des modules « e-learning ». En réponse à la demande des professionnels souhaitant axer leur apprentissage sur certains droits spécifiques, trois premiers modules seront proposés : une introduction aux droits à la santé, la personne de confiance et les directives anticipées ainsi que la gestion des plaintes en santé.

Mieux connaître l’université ? Approfondir ses connaissances sur la santé ou les droits des usagers ?

Le catalogue 2015/2016 vous permet de découvrir toutes les sessions programmées au 2nd semestre 2015 et sur l’année 2016. A nouveau, l’Université de la démocratie en santé sillonnera toute la région Rhône-Alpes pour aller à la rencontre de tous les acteurs de santé : rejoignez ses bancs !

Découvrir le catalogue

Le CISS Rhône-Alpes profite de cette sortie pour remercier tous les bénévoles et professionnels qui tout au long de l’année nourrissent cette université et lui permettent de se réinventer en permanence pour s’adapter aux besoins de notre région.

Rentrée des classes de l’université de la démocratie en santé

L’Université de la démocratie en santé

Pourquoi ce nom ? A travers cette université, l’objectif du CISS Rhône-Alpes est de créer un espace d’échanges et de confrontation des idées pour favoriser la parole de tous les acteurs en santé en respectant les points de vue de chacun. L’origine de son nom est triple :

- le terme « démocratie sanitaire » apparu à la fin des années 90 qui signifie la construction, par tous les acteurs, de notre système de santé,- la définition de la santé selon l’OMS : « un état de complet bien-être physique, mental et social »,- le fonctionnement des universités d’éducation populaire ouvertes à tous.

Ces trois inspirations ont ainsi donné naissance à l’Université de la démocratie en santé.

Identité visuelle

En 2015, l’UDS prend de nouvelles couleurs et revêt une identité propre. Bleu et marron, le symbole du logo représente un amphithéâtre avec, en son centre, l’estrade du formateur. Légèrement renversé, il rappelle également l’ouverture de l’université vers les nouvelles technologies (symbole du réseau wifi) avec, notamment, l’arrivée des modules de formation e-learning.

Lancée fin 2013, l’Université a rencontré un franc succès dès sa première année d’activité. Les établissements, conscients de l’enjeu d’améliorer la connaissance des droits des usagers et de l’importance d’impliquer les représentants des usagers, lui ont fait confiance pour former leurs professionnels. Les formations sont devenues de véritables lieux d’échanges entre usagers, professionnels et élus leur permettant de développer la connaissance des besoins et attentes de chacun pour construire des propositions communes afin d’améliorer le système de santé.

A c t u a l i t é s

Du 19 au 30 octobre 2015, les droits de la santé s’affichent à la mairie du 7e arrondissement de Lyon. Le CISS Rhône-Alpes (collectif d’associations d’usagers de la santé) invite le grand public à (re)découvrir ses droits à travers une exposition unique et haute en couleur.

70% des français ne connaissent pas leurs droits en matière de santé1. Ils sont pourtant au cœur de nos relations avec le système de santé. L’exposition poursuit cette vocation : permettre à tout un chacun de se familiariser avec des thèmes comme l’accès à l’information, à l’indemnisation ou encore la désignation d’une personne de confiance.

Convaincu qu’une personne bien informée saura surmonter plus rapidement les difficultés présentées, le CISS Rhône-Alpes multiplie les événements pour sensibiliser

sur les droits. « Nous organisons 4 conférences-débats dans l’année et notre événement phare pour promouvoir les droits est la journée européenne des droits des patients, en avril. Dès 2013, nous avons formulé le souhait de réaliser un événement sur la place publique, directement au contact des personnes » explique François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes.

C’est chose faite en 2015 : pour la première fois, les droits de la santé s’exposent à travers 12 affiches hautes en couleurs. Nathalie DUMAS, administratrice du CISS Rhône-Alpes et référente du projet témoigne : « Les visuels de l’exposition sont volontairement très éloignés de ce que l’on peut attendre d’une telle exposition : l’image prend une place importante alors que le texte est réduit et simplifier au maximum. Notre objectif est avant tout d’interpeller et de susciter la curiosité et non pas de perdre le grand public dans un flot d’information ». Image et pédagogie sont ainsi au cœur de la démarche pour une appropriation par tous des sujets de l’exposition.

A l’heure où la place du patient est discutée dans la prochaine loi de santé, il est important que nous connaissions les principes du système de santé français et les droits qui sont les nôtres. Le collectif espère que l’exposition suscitera de nouvelles vocations et invite toutes les personnes qui souhaitent promouvoir un système de santé solidaire et de qualité à s’investir pour le défendre. « Les associations d’usagers de la santé ont un rôle très important à jouer. Tout le monde peut s’emparer de ces thématiques et s’engager pour que la voix des personnes soient entendues par les décideurs », conclut François Blanchardon.

Partie pour faire le tour de la région, l’exposition débutera son voyage à la Mairie du 7e arrondissement de Lyon, du 19 au 30 octobre 2015.

Programme et itinéraire de l’exposition : www.cissra.org

« Un autre regard sur la santé et vos droits s’impose ! » :

Exposition itinérante et originale

Partenaires :

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A c t u a l i t é sA c t u a l i t é sA c t u a l i t é s

¶ Les RU en action ·

La personne qualifiée

Les usagers ne connaissent pas ou peu leurs représentants au sein des établissements de santé : qui sont-ils ? A quoi servent-ils ? Comment les solliciter ? Pourquoi les solliciter ? Que sont-il capable de faire, de ne pas faire ?Les réponses à ces questions sont multiples et dépendent de la situation précise de l’usager. Les représentants des usagers sont susceptibles de s’engager sur d’autres responsabilités, notamment devenir personne qualifiée au sein des départements (cf la loi du 2 janvier 2002, R.311-1 et R.311-2 du code de l’action sociale et des familles). Quelles missions se cachent derrière cette appellation ?

Désignée conjointement par l’ARS (Agence régionale de santé), le Conseil Général et le préfet, les missions de la personne qualifiée sont diverses :

• Aider les personnes à s'orienter dans le maquis administratif, à comprendre des documents administratifs reçus.

• Accompagnant : dans certaines situations il pourra être estimé par la personne qualifiée sollicitée, qu’il est nécessaire qu’elle accompagne l’usager physiquement dans sa démarche (rendez vous dans une administration par exemple).

• Ecoutant attentif et actif : certaines sollicitations ne nécessiteront qu’une écoute téléphonique qui

permettra d’orienter et d’expliquer des situations non comprises par un usager. Certaines sont sources de stress et il convient juste de les désamorcer par l’explication des procédures existantes afin de les rendre intelligibles et donc de les faire accepter.

Toutes ces missions ont un principe commun : il ne s’agit pas, pour la personne qualifiée, de faire « à la place de » mais bien « avec ». Quant à son lieu d’exercice, la personne qualifiée est affiliée à un département mais pas à une structure. Elle peut ainsi accompagner tous les usagers en difficulté avec un établissement social ou médico-social du département pour lequel elle est nommée. Pour tout ce qui concerne les établissements de soins, les questions sont dirigées vers les représentants des usagers sur place.

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Pour mieux comprendre, voici un exemple* :Michel B., par ailleurs représentant des usagers sur deux établissements de soin, est devenu personne qualifiée en 2014 pour le département de l’Ain. Depuis février, il a traité 19 situations. La délégation territoriale de l’ARS Rhône-Alpes lui a mis à disposition un b u r e a u ainsi que le nécessaire p o u r travailler. Il y occupe une permanence r é g u l i è r e pour répondre aux usagers. Aujourd’hui, il reçoit Nadine. Son fils, autiste, est résident d’un établissement e t les relations avec les professionnels ne sont pas évidentes. Nadine a remarqué que le personnel ne donnait pas les compléments alimentaires nécessaires prescrits par le médecin pour la prise en charge de son fils. Elle ne souhaite pas se mettre à dos l’équipe soignante mais n’arrive pas à avoir d’interlocuteur pour faire comprendre la situation. Tout le monde semble débordé… Michel l’écoute. Il a sous les yeux le mail que lui a envoyé Nadine pour lui expliquer la situation. Il creuse les points en suspens et lui propose d’organiser une rencontre. Lui est extérieur à l’établissement et peut, peut-être, soulever plus facilement certains points. Ensemble, ils appellent la direction. Michel accompagnera ensuite Nadine pour rencontrer le responsable du service.

Michel B. a déjà été sollicité pour des cas de maltraitance, pour des problèmes liés à l’obtention d’une carte d’invalidité auprès de la MDPH ou encore par des établissements dont les agréments n’ont pas été

renouvelés… Les demandes sont multiples et diverses.

Pour se faire connaître sur le département, Michel est identifié par l’ARS Rhône-Alpes et la MDPH (Maison départementale des personnes en situation de handicap) qui redirigent d e s plaintes vers lui. Il

a également été à la rencontre

d e s

établissements afin de figurer dans le

livret d’accueil. A l’instar de l’histoire de Nadine, son rôle permet notamment aux usagers du médico-social d’avoir un interlocuteur

pour les accompagner dans leurs démarches en cas de difficultés, ce qui est possible avec les représentants des usagers dans le sanitaire.

Le rôle de personne qualifiée réclame d’avoir une bonne connaissance du secteur de la santé sur son territoire et une bonne identification des interlocuteurs possibles. Il est nécessaire de savoir écouter, d’être diplomate et disponible. Ils sont près de 25 à occuper ce rôle sur toute la région. Les départements de la Loire, du Rhône et de la Savoie n’ont pas encore trouvé leur(s) personne(s) qualifiée(s). Si ce rôle vous intéresse, n’hésitez pas à vous rapprocher du CISS Rhône-Alpes pour toute information.

Plus d’information sur le sujet : http://www.ars.rhonealpes.sante.fr/La-personne-qualifiee.172858.0.html

* il s’agit d’une situation fictive reconstruite d’après différents témoignages reçus.

Obligations

• Les personnes qualifiées sont soumises à un devoir de discrétion dans le cadre de leurs interventions.

• Les personnes qualifiées s’engagent à assumer ce rôle durant au moins une année.

• Les personnes qualifiées doivent présenter des garanties de moralité et de neutralité (vérification du bulletin numéro 3 du casier judiciaire, vérification des liens existant avec des structures médico-sociales pouvant mettre en cause la neutralité…).

• Une personne qualifiée ne peut prendre en charge une sollicitation relative à un établissement dans lequel elle aurait travaillé ou avec lequel elle aurait eu un lien quel qu’il soit. Dans ces cas il serait alors fait appel à une autre personne de la liste.

• Les personnes qualifiées doivent rendre compte de leurs interventions en transmettant un rapport aux autorités de désignation (déterminé dans chaque département).

• Les personnes qualifiées sont conviées par les autorités de désignation une à deux fois par an à un regroupement (par département ou pour la région) afin de participer à la présentation des indicateurs d’activité, d’échanger sur les modes de fonctionnement, les difficultés rencontrées et proposer éventuellement des modifications dans les règles de fonctionnement aux autorités de désignation.

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A c t u a l i t é s

CISS Rhône-Alpes : Alain Achard, bonjour. Commençons du début : depuis combien de temps êtes-vous bénévoles à l’AFD (Association française des Diabétiques) ?

Alain Achard : Je suis entré à l’association en 2006 et je suis membre du conseil d’administration de diabète 73 (AFD 73) en Savoie depuis 2007. Après une année de vice-présidence à l’association française des diabétiques de Rhône-Alpes (AFD-RA) qui représente 300 000 diabétiques en Rhône Alpes (3,5 millions en France), j'ai été élu - non sans émotion ! - à la tête de celle-ci le 27 mars 2010 (j'en suis à ma sixième année).

La même année j'ai été élu aussi au conseil d’administration de l’AFD national à Paris, d'abord comme suppléant, puis titulaire encore à ce jour.

CISS Rhône-Alpes : Pourquoi cet engagement bénévole ?

Alain Achard : Lorsque j'ai rejoint l’association en Savoie au début, c'était parce que j'avais un petit peu plus de temps libre suite à une reconversion professionnelle. Par la suite, j'ai voulu savoir comment fonctionnait réellement l’association dont j’étais adhérent et concerné et je me suis présenté au conseil d’administration.

CISS Rhône-Alpes : L’AFD Savoie est adhérente au CISS Rhône-Alpes depuis de longues années. Comment avez-vous rencontré le collectif via l’association ?

Alain Achard : C’est grâce à Thérèse Cachera, alors présidente de l’AFD Savoie, qui m’a demandé de l’accompagner à une assemblée plénière du CISS Rhône-Alpes à Lyon. A cette occasion, j'ai compris la réelle opportunité pour nos associations d'avoir un maximum de RU (Représentants d’usagers). Par ailleurs, en tant qu’élu municipal de ma petite ville d’ÉPIERRE (73) en Savoie, j’avais déjà été sensibilisé à ces question en ayant entendu parler de la loi du 4 mars 2002.

A ce jour, je suis présent à toutes les assemblées plénières trimestrielle du CISS RA qui sont une synthèse efficace pour nos associations, mais aussi aux conférences qui sont un réel pôle de compétence et de formation. Et, bien sûr, je suis présent à toute les RU-nions de Savoie.

CISS Rhône-Alpes : Vous avez impulsé une véritable dynamique régionale avec l’AFD Rhône-Alpes, notamment en la rapprochant du CISS Rhône-Alpes. Pourquoi ?

Alain Achard : En 2010, avec la mise en place des ARS (Agence Régionale de Santé) qui réorganisait complètement le système de santé en France sur la base des régions administratrices, l’AFD RhôneAlpes était devenu indispensable. Il était de notre intérêt d’avoir une structure régionale forte et donc, un interlocuteur représentatif (les ARS allaient fusionner les ARH, URCAM, CRAM, DDASS...). Sur huit départements de la région, la moitié des associations des diabétiques (AFD) n'étaient

Portrait : Alain Achard, président de Diabète Rhône-Alpes AFD

Les associations de lutte contre le diabète en Rhône-Alpes font depuis longtemps partie du CISS Rhône-Alpes. Alain Achard, notamment, a largement contribué à cette représentation. Rencontre avec un fervent défenseur de l'interrassociatif et un militant de longue date.

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Rendez-vous au 4ème trimestre 2015pour le Bul d’info n°54 !

pas adhérentes au CISS RA, mais celles-ci l'ont été un an plus tard avec l’apparition des RU en CRUQ-PC.

J'ai donc ensuite orienté mon association régionale pour collaborer et travailler avec le CISS RA qui nous donnait l’opportunité de porter la parole des usagers dans les établissements de santé.

Aujourd'hui, lors de nos conseils d’administrations régionaux, nous mettons toujours à l’ordre du jour le CISS Rhône-Alpes, car les lois sur la santé ne cessent d’évoluer. Nous devons continuer d’agir collectivement afin que ces projets de loi gardent en ligne de mire les notions de solidarité, qualité et accessibilité pour tous.

CISS Rhône-Alpes : Vous avez travaillé pour que les adhérents des associations de diabétiques s’impliquent dans la représentation des usagers. Et vous, RU un peu, passionnément… ?

Alain Achard : A la folie, presque ! Actuellement, je siège avec le CISS RA à la CRSA (conférence régionale de la santé et de l’autonomie) où je suis notamment membre de la C.S.O.S (Commission de soin et de l’offre de Soin). Je suis également au conseil de la CPAM et à la CODAMUPS-TS en Savoie (Comité départemental de l’aide médicale urgente, permanence des soins et des transports sanitaires). A l’hôpital, je suis RU en CRUQ-PC à l’hôpital de Saint Pierre d’Albigny et au Centre hospitalier Saint Jean de Maurienne.

CISS Rhône-Alpes : Un mot pour la fin ?

Alain Achard : Pour conclure, je vous invite à méditer sur cette maxime d’Alfred Sauvy :"Tournons hardiment nos regards vers l’avenir sans détacher nos yeux de ce qui, dans le passé, a permis de construire le présent".

Réalisé grâce au soutien de :

SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT

MUTUALISTES

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Les délégués départementaux du collectif :• Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr• Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr• Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

Le CISS RA réunit 122 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé.

AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche, Drôme & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère, Loire, Savoie & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône et Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – FNAIR Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FRANCE SPORIASIS Rhône-Alpes – FTI – Génération mouvement les AINES RURAUX Drôme & Savoie – IAS Nord-Dauphiné – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA – OR GE CO Isère – OSE – OXYGEM – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – Trisomie 21 Loire – UDAF Ain & Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes – Valentin Haüy comité du Rhône – VMEH Loire & Haute-Savoie