Click here to load reader

Børn med - rn_med_epilepsi.pdf · PDF fileSIDE 2 | Børn med epilepsi ”Børn med epilepsi” er skrevet af Mette Schou Larsen, klinisk specialesygeplejerske Epilepsihospitalet

  • View
    213

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of Børn med - rn_med_epilepsi.pdf · PDF fileSIDE 2 | Børn med epilepsi...

Brn med epilepsi

SIDE 2 | Brn med epilepsi

Brn med epilepsi er skrevet af Mette Schou Larsen,

klinisk specialesygeplejerske Epilepsihospitalet Fila-

delfia, i samarbejde med Dansk Epilepsiforening.

Tak til Kern Olofsson, ledende overlge Epilepsihospi-

talet Filadelfia og Helle Hjalgrim, Sundhedsfaglig Direk-

tr Epilepsihospitalet Filadelfia og formand for Dansk

Epilepsiselskab for gennemlsning og kommentarer.

Udgivet af Dansk Epilepsiforening med sttte fra Eisai

1.udgave 2016.

Billeder: Side 10: Javcon117/Flickr, side 14-15: UW

Health/Flickr, side 20: Kris Krg/Flickr, side 31 nederst:

Tim Norris/Flickr. vrige billeder: Michael Lybker.

ISBN trykt udgave: 978-87-88017-15-1

ISBN elektronisk udgave: 978-87-88017-16-8

Pjecen er trykt i 10.000 eksemplarer.

Producent: dtpNORD Grafisk, Aalborg

[email protected]

www.epilepsiforeningen.dk

dansk epilepsiforening | SIDE 3

forord

Denne pjece tager sit udgangspunkt i de mange typi-ske sprgsml og problematikker, vi hrer om i Dansk Epilepsiforening fra forldre, bedsteforldre, l-rere, pdagoger mv. For rigtig mange er situationen den, at epilepsi er noget nyt, man skal til at lre om og leve med i enten kortere eller lngere tid.

Ca. 50.000 mennesker har epilepsi i Danmark og ca. 65% kan blive anfaldsfrie ved hjlp af medicinen, ca. 35%, er svre at behandle.

Mange mennesker med epilepsi lever aktive liv, hvor epilepsien ikke er en hindring.

Brn med epilepsi er lige s forskellige som alle andre brn. Det eneste, de har til flles er, at de har epi-lepsi. Epilepsien forekommer p vidt forskellige m-der og pvirker det enkelte barn og barnets familie vidt forskelligt, s selv om der er nogle flles trk ved hver epilepsiform, kan det vre svrt at gene-ralisere.

Epilepsi kan udlse bekymringer og usikkerhed for fa-milien og barnet med epilepsi.

Denne pjece er tiltnkt som en frste indgang til et stort omrde, som breder sig videre ud i mange for-skelige grene, et omrde, hvor der hele tiden udvikles ny, vigtig viden.

Du skal derfor vide, at der kan findes mange flere op-lysninger om epilepsi blandt andet p Dansk Epilepsi-forenings hjemmeside.

SIDE 4 | Brn med epilepsi

Hovedbudskabet er derfor:

Du skal altid huske at tage udgangspunkt i det enkelte barns individuelle epilepsi og be-hov. Jo strre og mere opdateret viden, der er hos alle, jo bedre er muligheden for barnet og familien for at mestre livet med epilepsi

Lone Nrager Kristensen, landsformand i Dansk Epilepsi- forening og Helle Hjalgrim, formand i Dansk Epilepsi Selskab.

dansk epilepsiforening | SIDE 5

Hvad er epilepsi?Epilepsi er en forstyrrelse i hjernens elektriske signa-ler som forrsager epileptiske anfald. Diagnosen kan stilles, nr barnet viser sig at have en tilbjelighed til gentagne anfald.

Epilepsi kan begynde i alle aldre, nogle er fdt med sygdommen mens andre fr epilepsi p et eller andet tidspunkt i livet.

Epilepsi er en af de hyppigste neurologiske sygdomme. Knap 1% af befolkningen har epilepsi. En del af dem, der fr sygdommen som barn, vokser fra den igen.

For nogle brn er de epileptiske anfald det eneste be-handlingskrvende problem, mens det for andre kan vre en del af et samlet sygdomskompleks.

Hvad er et anfald?Anfald opstr p grund af en pludselig forstyrrelse i en strre eller mindre del af hjernens elektriske kredslb. De fleste kender til krampeanfald, hvor personen lig-ger og har trkninger i hele kroppen og ikke er ved bevidsthed, men epilepsianfald ser langtfra altid sdan ud. Anfald kan for eksempel ogs vise sig som: Kortvarige tilflde af fjernhed Sanseforstyrrelser/motoriske forstyrrelser Pludselig ndring af vremde

Hvordan anfaldet viser sig afhnger nemlig af, hvor i hjernen forstyrrelsen er, og om hele hjernen eller kun en del af den er pvirket.

SIDE 6 | Brn med epilepsi

Hvad skyldes epilepsi?Der er mange forskellige rsager til epilepsi - det kan for eksempel vre genetiske rsager, iltmangel under fdslen, medfdte misdannelser/bygningsfejl i hjer-nen, infektioner, skader og meget mere. rsagerne kan derfor vre relateret til noget, der sker bde fr, under og efter fdslen af barnet.

Som forldre vil man altid gerne vide, hvorfor barnet har epilepsi. Det er dog ikke i alle tilflde, man finder ud af, hvad den direkte rsag er.

Hvordan stilles diagnosen?Diagnosen epilepsi bliver frst og fremmest stillet ud fra beskrivelsen af anfald. Det er derfor meget vigtigt med en grundig beskrivelse af, hvad der sker i forbin-delse med anfaldet, bde fr, under og efter. Hvis I har mulighed for at optage et anfald, for eksempel p mo-biltelefon, kan det vre en stor hjlp.

Barnet skal have foretaget en EEG-undersgelse (en forkortelse af Elektroencefalografi), der mler den elektriske aktivitet i hjernen ved at stte sm elektro-der p hrbunden. Undersgelsen gr ikke ondt.EEG et kan vre med til at afklare, hvorfra i hjernen barnets anfald kommer, men undersgelsen i sig selv er ikke nok til at stille diagnosen epilepsi.

I nogle tilflde er der brug for yderligere undersgel-ser - for eksempel MR-scanning, der kan vise flere de-taljer om hjernens opbygning.

I nogle situationer er diagnosen forholdsvis let og hur-

dansk epilepsiforening | SIDE 7

tig at stille, i andre tilflde kan det vre en lngere-varende og til tider frustrerende proces. Der kan ogs udvikles forskellige typer anfald over tid.

Epilepsi kan forveksles med mange forskellige tilstan-de, for eksempel affektanfald, angstanfald, funktionelle anfald, besvimelser, dagdrmmeri, svnforstyrrelser, tics, spasticitet og feberkramper selv for fagfolk kan det vre svrt at skelne.

forskellige anfaldstyper Epileptiske anfald deles overordnet ind i to hovedgrup-per, som hver isr har undergrupper af anfald: Generaliserede anfald Fokale anfald (tidligere kaldet partielle anfald)

generaliserede anfald:Generaliserede anfald betyder at: Hele hjernens elektriske kredslb er involveret i det epileptiske anfald Barnet vil oftest blive ukontaktbar og miste bevidst- heden

Der er flere typer af generaliserede anfald:tonisk-klonisk krampeanfald: Kroppen spnder op og barnet falder om, hvis det str op. Derefter kommer trkninger i store dele af kroppen, lberne kan blive bl og man kan f frde om munden. Der kan komme ufrivillig vandladning og eventuelt affring.

toniske krampeanfald: Korte anfald med udbredt spnding i musklerne. Hvis barnet str op, mistes ba-lancen og barnet falder om.

SIDE 8 | Brn med epilepsi

Atoniske/Astatiske anfald: Et kort anfald, hvor hele el-ler dele af kroppen bliver slap, og barnet falder om.

absencer: Er meget korte bevidsthedstab, nogen sam-menligner det med kortvarige trancelignende jeblik-ke, som ofte kun varer 5-10 sekunder. Disse episoder kan forekomme mange gange i lbet af dagen. Det bli-ver ofte opdaget i forbindelse med, at barnet ikke sva-rer med det samme eller ikke kan flge med i skolen.

myoklonier: Er kortvarige muskeltrkninger, de kan enten komme enkeltvis eller i serier og barnet er ofte ved bevidsthed (i modstning til alle andre generalise-rede anfald). Strre eller mindre dele af kroppen kan vre involveret.

kloniske krampeanfald: Er en serie af rytmiske trk-ninger uden get muskelspnding, der starter og stopper pludseligt.

fokale anfald:Fokale anfald betyder, at anfaldene typisk kommer fra t omrde i den ene eller anden side af hjernen (det, der oftest kaldes fokus). Nogle gange forekommer der flere fokusomrder: Hvordan anfaldet ser ud kommer an p, hvor i hjernen det opstr og hvilke funktioner, det pgldende hjerneomrde styrer Ved nogle fokale anfald bliver bevidstheden pvirket, men man kan ogs vre ved fuld bevidsthed, mens anfaldet str p

Der er mange forskellige typer af fokale anfald med symptomer, som for eksempel: Problemer med at tale, eksempelvis snakker man sort Fleforstyrrelser, varme-/kuldefornemmelser i kroppen Psykiske fnomener som hallucinationer i forhold til lugt, hrelse, syn, smag og flesans

dansk epilepsiforening | SIDE 9

Oplevelse af dj-vu - en oplevelse af at man har set eller oplevet det samme fr Muskel svaghed, gentagne trkninger i en eller flere muskelgrupper i den ene halvdel af kroppen Forvirring, man gr hvilelst rundt, piller ved ting, smasker Synsproblemer

fokale anfald med sekundr generalisering: I nogle tilflde spreder fokale anfald sig til hele hjer-nen og udvikler sig til et tonisk/klonisk krampeanfald. Det kaldes et sekundrt generaliseret krampeanfald.

Hvilken type epilepsi Har dit Barn?Der findes mange typer epilepsi. Nr lgen skal vur-dere, hvilken type epilepsi dit barn har, ses der p anfaldstyper, sygdomsforlb og om muligt rsag. De ting kendetegner tilsammen det, man kalder epilepsi-syndromer. Et epilepsisyndrom er en tilstand, hvor en rkke symptomer forekommer samtidigt.

Bestemmelsen af epilepsisyndrom har betydning for, hvilken behandling der vlges og hvordan forlbet af epilepsien typisk vil vre.

Epilepsisyndromer er kendetegnet ved: Bestemte typer anfald Specifikt sygdomsforlb Pvisning af eventuelle genetiske forandringer Typiske EEG-forandringer

Nogle syndromer er kendetegnet ved, at epilepsien er ganske let og gr over af sig selv efter nogle r, men andre syndromer er forbundet med hmmet udvikling og livslang svr epilepsi.

SIDE 10 | Brn med epilepsi

Hvis der pvises en genetisk rsag til epilepsien, er det vigtigt, at familien henvises til genetisk rdgivning.

Vil du vide mere om de forskellige slags epilepsier hos brn, kan du finde oplysninger om dette, for eksempel p Epilepsiforeningens hjemmeside:

www.epilepsiforeningen.dk

dansk epileps

Search related