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Boletín Informativo de carácter bimestral que publica la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife
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SUMARIO:
A G O - S E P 2 0 1 0
Camino del Hierro,
120 viviendas,
Bloque 1, locales 1 y 3
38009
Santa Cruz de Tenerife
Tfno/fax:922 649 654
www.hemofiliatenerife.org
HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7
A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A
P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E
B O L E T Í N B I M E S T R A L 9 1
Encuentro del colectivo de Tenerife, Güímar 16 de octubre.
Feria en La Salle: 22 y 23 de octubre
Feria de El Médano: 23 de octubre
XIII Jornada de Formación en Hemofilia: 20 de noviembre
Próximas Actividades
en AHETE:
LOTERÍA DE NAVIDAD DE AHETE
• AHETE participa en
el rastro solidario del
Puerto de La Cruz
3
• Lo que debemos
saber sobre la
cobertura sanitaria
4
• Entrevista a Rosario
Villalba, Presidenta de
la Asociación ASTER
5
• Aumenta en un 18% los
contratos a personas
con discapacidad
6
• Baldrick, un erizo que nació calvo
7
AHETE VUELVE A SU HORARIO HABITUAL
Lunes, Miércoles y Jueves de 08:30 a 16:00 horas
Martes de 08:30 a 19:00 horas Viernes de 08:30 a 15:00 horas
¡COLABORA CON NOSOTROS! 23 € CADA DÉCIMO
Como cada año, la Asociación de
Hemofilia ya ha empezado a ven-
der décimos de la Lotería de Navi-
dad, con los que recaudamos fon-
dos para la continuidad de nues-
tros servicios y proyectos. Para
hacerte con tu décimo puedes diri-
girte a nuestra Asociación o a
nuestros puntos de ventas habi-
tuales, que en Tenerife son: Bar El
Norte; (Santa Úrsula), Bar el Com-
padre; (El Sobradillo) o Bar el Isle-
ño; (Los Majuelos). También tene-
mos décimos distribuidos en La
Palma, La Gomera y Fuerteventu-
ra. Más información en AHETE.
Apúntate para asistir a la próxima actividad de la
familia de Hemofilia. El sábado 16 de octubre
nos reuniremos en la Finca YPHYS, en Güímar
para pasar un día diferente todos juntos.
Si estas interesado/a en asistir, ponte en contacto
con nosotros en el 922 649 654 o a través de nues-
tro correo electrónico [email protected]
¡ANÍMATE Y ASISTE!
¡Encuentro en Güímar!
Encuentr
o del
Colectivo
de
AHETE!!!
Sábado 16
/10/10
¡ASISTIR!
Tercer Sector
La llegada del mes de septiembre nos
recuerda una vez más ese carácter
cíclico de la vida, que nos permite
descansar, analizar y retomar el rum-
bo. Así que, con el fin del verano y el
comienzo del año escolar, comenza-
mos una nueva etapa, llena de retos.
Para AHETE este nuevo ciclo viene
cargado de trabajo e ilusión. Sin em-
bargo, no somos ajenos a las dificulta-
des económicas que se metieron entre
nosotros “temporalmente” y que lle-
van dos años instaladas sin fecha apa-
rente de partida.
Con la esperanza de que la crisis
económica también sea un ciclo con
un final, en AHETE seguimos traba-
jando cada día por los objetivos mar-
cados, por las actividades que nos
quedan celebrar en este último
trimestre y por la planificación de
2011, que será un año duro en el que
habrá que optimizar como nunca los
recursos.
Y es que las dificultades económicas,
de las que desearíamos no hablar más,
nos obligan a hacer una labor de prio-
rización y a reducir el número de acti-
vidades de nuestro plan de trabajo.
Nos gustaría llenar más días en el
calendario con nuevas iniciativas,
pero la situación es la que es, y como
todos, intentamos salir de ella con
las menores secuelas posibles.
Por otra parte, el mes que viene
AHETE verá ampliado su equipo
técnico con la incorporación dos
nuevas Trabajadoras Sociales. Como
cada año, estas profesionales estarán
con nosotros durante seis meses a
través de los convenios del Servicio
Canario de Empleo, lo que nos per-
mitirá contar con más apoyo en la
organización de las actividades, ser-
vicios y proyectos de la Asociación.
Así pues, que arranque este último
trimestre de 2010 con la suerte que
suele traer las ganas de trabajar.
Página 2 VIDAHETE Nº 91 Agosto - Septiembre 2010
Editorial
de vida de los niños afecta-
dos; facilitar la integración
social de estas personas; ase-
sorar a las familias en la de-
tección precoz del trastorno,
tratamientos, orientación
psicopedagógica, escolar y
profesional; organizar y rea-
lizar actividades educativas,
asistenciales benéficas y de
formación; informar a la so-
ciedad en general y a las ad-
ministraciones en particular
de este trastorno; fomentar el
estudio del TDAH, buscar
colaboración de centros sani-
tario y educativos; organizar
y participar en reuniones
científicas y cursos; solicitar
la colaboración y cooperación
de los organismos de la admi-
ATIMANA es una aso-
ciación privada sin ánimo
de lucro, que está integrada
por madres y padres de
niños y niñas afectados por
el TDAH. Su objetivo es
mejorar la calidad de vida
de las personas con TDAH
y de quienes les rodean.
El TDAH es un trastorno
que tiene origen neuro-
biológico que se inicia en la
infancia y se caracteriza
por dificultades para la
atención y concentración,
la impulsividad e hiperacti-
vidad.
Entre objetivos que persi-
gue esta asociación desta-
can, la defensa de los dere-
chos y mejora de la calidad
nistración pública y toda clase
de entidades privadas.
Entre los servicios que presta
esta asociación a su colectivo
se incluyen el servicio de in-
formación y asesoramiento,
servicio de orientación, trata-
miento y evaluación educati-
va. También ofrecen charlas
Informativas, formación de
Padres, taller de Habilidades
Sociales, taller de Matemáti-
cas, y jornadas, entre otros
talleres.
Si desea obtener más informa-
ción, puede contactar en el
teléfono 922 645 715 en
www.atimana.org o bien a
través del correo electrónico:
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE MADRES Y PADRES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON DÉFICIT DE ATENCIÓN DE HIPERACTIVIDAD, (ATIMANA)
Página 3 VIDAHETE Nº 91 Agosto - Septiembre 2010
Nuestra Asociación
Nuevas subvenciones para AHETE
AHETE recibe en su sede a la Asociación Tinerfeña de Enfermos Reumáticos, ASTER
ria de subvenciones 2010, se presentó
“Atención al Colectivo de Hemofilia
2010 – Isla de La Palma”, que ha servi-
do para sufragar gastos de personal y
de las actividades desarrolladas en la
Isla Bonita.
Estas subvenciones, de instituciones que desde hace años
vienen colaborando con nosotros, permiten que conti-
nuemos llevando a cabo nuestra labor, y significan un
gran apoyo para la familia de Hemofilia.
Un año más, el Ayuntamiento de San Cristó-
bal de La Laguna apoya a la familia de
Hemofilia a través de la concesión de una
subvención destinada a dar continuidad al
Servicio de Información, Valoración y Orien-
tación (SIVO), uno de los servicios funda-
mentales para atender las necesidades y de-
mandas del colectivo, que irá destinado a la
contratación de una Trabajadora Social.
Por otro lado, el Cabildo Insular de La Palma, ha vuelto a
financiar uno de los proyectos de AHETE. En la convocato-
El domingo 4 de julio, AHETE estuvo presente en el I Rastro
Solidario del Norte de Tenerife. En esta ocasión, el entorno de
la iglesia de Nuestra Señora de La Paz, en el municipio del
Puerto de la Cruz, se convirtió en el punto de encuentro idó-
neo para poner en práctica la solidaridad con los colectivos
que más lo necesitan.
La necesidad de recaudar fondos destinados a las diferentes
organizaciones no gubernamentales (ONG’s ), ha sido el im-
pulso de esta actividad en la que distintas asociaciones aprove-
charon para dar a conocer su labor. Nuestra participación en
este rastro responde a nuestra convicción y defensa de la parti-
cipación activa como modo de lograr nuestros objetivos.
Participación en el Rastro Solidario
El martes 27 de julio, acudieron a visitar
nuestra sede representantes de la Asocia-
ción Tinerfeña de Enfermos Reumáticos,
ASTER. El principal objetivo de esta visi-
ta fue el intercambio de experiencias y
opiniones sobre los servicios, proyectos y
actividades que nuestra asociación desa-
rrolla a lo largo del año, así como darles a
conocer nuestras instalaciones. Esta visi-
ta responde al esfuerzo de AHETE de
establecer y mantener contacto con otras
ONG’s, sobre todo con aquellas, que co-
mo nosotros, se dedican a la atención de
colectivos con enfermedades crónicas. Se
trata de una visita que fomenta la colabo-
ración en red y facilita la comunicación
para establecer posibles vías de colabora-
ción en un futuro.
La presidenta de ASTER, Dña. Rosario
Villalba de León y la coordinadora, Dña.
Nuria Pérez Martín, fueron recibidas por
nuestro presidente, Eusebio Jiménez y el
Equipo Técnico, que mantuvieron una
reunión, que sin duda resultó fructífera
para ambas asociaciones. De izquierda a derecha, Rosario Villalba, Eusebio Jimé-
nez y Nuria Pérez, tras la visita.
Eusebio Jiménez, presidente de AHETE, atiende a alguno de los asistentes al Rastro
Página 4 VIDAHETE Nº 91 Agosto - Septiembre 2010
Hemofilia - Salud ¿Qué debemos saber sobre la cobertura sanitaria?
Descubren una nueva mutación de coagulopatía congénita en Canarias
tres millones de habitantes.
Sin embargo, sólo en Tenerife
y en La Palma tenemos siete
casos descritos.
Estos siete casos engloban
varias generaciones, ya que se
trata de una enfermedad
genética autosómica recesiva
y la mayoría presenta una
mutación genética en el exon
5. Uno de ellos tiene la muta-
ción en el exon 7, y ésta “es
nueva en todo el mundo”,
informa el Dr. García-
Talavera.
Esto desde el punto de vista
clínico no es importante, por-
que lleva un tratamiento muy
parecido y el enfermo evolucio-
na bien. Sin embargo desde el
punto de vista científico se
trata de una nueva mutación
descrita en la isla de Tenerife y
abre un abanico nuevo de cono-
cimientos sobre las posibles
mutaciones que se dan en estas
enfermedades.
Para llevar a cabo esta investi-
gación el Dr. García – Talavera
ha contado con la colaboración
de la profesora de la Universi-
dad de Ginebra (Suiza), Mar-
garita Neermen-Arbez,
Periódico El Día, 03/08/2010
El Jefe del Servicio de
Hematología y Hemo-
terapia del Hospital de la Can-
delaria, el Dr. Juan García –
Talavera Casañas, presentó en
el Congreso Internacional de
Hemofilia y Coagulopatías una
mutación genética que se ha
descrito por primera vez en un
paciente de Tenerife.
Se trata de un trastorno de la
coagulación que afecta al fac-
tor 1 o fibrinógeno, que es la
proteína más importante en el
proceso de coagulación. Este
trastorno es raro ya que se da
en una persona por cada dos o
Debido a que este es un
tema de actualidad y
motivado por el desco-
nocimiento existente,
haremos un breve resu-
men sobre la cobertura
sanitaria, y que personas
tienen derecho.
La Ley General de la Seguridad
Social regula que la “acción pro-
tectora del Sistema de la Seguri-
dad Social comprenderá…la asis-
tencia sanitaria en los casos de
maternidad, de enfermedad
común o profesional y de acci-
dentes, sean o no de trabajo,
estableciéndose que tienen re-
conocido este derecho los traba-
jadores del Régimen General,
afiliados y en alta o en situación
asimilada al alta, los pensionis-
tas y perceptores de prestacio-
nes periódicas, incluidos los
perceptores de la prestación o
subsidio de desempleo gestiona-
do por el Instituto Nacional de
Empleo (INEM), los familiares o
asimilados a cargo de los ante-
riores, entre los que figuran los
cónyuges, hijos y personas con
las que convivan y los pacientes
reconocidos sin recursos econó-
micos.
Los extranjeros empadronados
en el municipio en el que residan
habitualmente, los extranjeros
menores de 18 años y las extran-
jeras embarazadas durante el
embarazo, parto y posparto.
El derecho a la asistencia sanita-
ria nace con la afiliación y su
efectividad se producirá a partir
del día de la presentación del
alta en el Régimen General de la
Seguridad Social.
Su duración se extiende mien-
tras se extienda esta situación de
alta o asimilada al alta, y se conservará
el derecho durante un período de 90
días naturales desde el día en que se
haya producido la baja. Su extinción
se producirá cuando se deje de
estar en algunas de las situacio-
nes anteriormente descritas.
Para volver a recuperar el derecho
a la asistencia sanitaria, se tendrá
que tramitar el reconocimiento
del derecho como beneficiario de
un titular y tramitar el reconoci-
miento del derecho por carecer de
recursos económicos suficientes.
Si el ciudadano no cumple los
requisitos anteriores, no tendrá
derecho a la asistencia sanitaria y
cuando acuda al Centro de Salud
u Hospital, la asistencia le será
facturada al propio paciente.
Más información: Guía del usuario
del derecho a la Asistencia Sanitaria,
www.gobiernodecanarias.org/
Dr. Juan García– Talavera
Página 5 VIDAHETE Nº 91 Agosto - Septiembre 2010
Dña. Rosario Villalba, Presidenta de la Asociación Tinerfeña de Enfermos Reumáticos, (ASTER)
La Entrevista
¿Cómo ve en la actualidad el
mundo de las ONG’s?
Complicado. La crisis que azota a la
población afecta directamente a las
ONG’s. Por un lado nos falta la finan-
ciación necesaria para mantener los
servicios e infraestructuras que a lo
largo de tantos años, en el caso de AS-
TER 18 años, hemos consolidado; y
por otro lado la demanda de la pobla-
ción es mayor porque tienen más ne-
cesidades. Parece que tendremos que
volvernos empresas.
¿Qué tipo de colaboración ha lle-
vado a cabo en el mundo del vo-
luntariado?
Yo soy la presidenta de ASTER así que,
aunque trabajo a diario en mi ONG sin
remuneración no se puede considerar
trabajo de voluntariado por ser un
miembro de la junta directiva. También
soy socia de AFITEN y colaboro con
ellos en algunas actividades puntuales.
¿Cómo ve la imagen y la labor que
está desarrollando actualmente
AHETE?
Positiva. Considero que el equipo
humano que forma AHETE, encabeza-
do por Eusebio, realiza una gran labor
de concienciación y promoción de la
asociación. Se ve un grupo unido y
con ganas de trabajar duro a pesar de
las dificultades.
Otras cuestiones:
Me gustaría apuntar la necesidad que
veo de que la sociedad se involucre
más en el mundo asociativo; de esta
manera podrán conocer mejor la gran
labor que gestionamos desde el tercer
sector en la población a todos los
niveles.
“A las ONG nos falta la financiación necesaria para mantener los servicios e infraestructuras
que hemos venido consolidando”
“Con la crisis, las demandas de la población es
mayor, porque tiene más necesidades”
“Existe la necesidad de que las sociedad se involucre más en el mundo asociativo”
Página 6 VIDAHETE Nº 91 Agosto - Septiembre 2010
Noticias Sociales Aumenta en un 18% los contratos a personas con discapacidad en 2010
Nuevas oficinas para demandantes de viviendas protegidas
y garantizar el acceso a una
vivienda en condiciones de
igualdad y con total transpa-
rencia a todas las familias que
deseen una casa, sea cual sea
el municipio en el que vivan.
Con el fin de facilitar la ins-
cripción y acercar la informa-
ción a toda la ciudadanía se
ha abierto, en cada isla, ofici-
nas de Registro que permi-
tirán agilizar los trámites.
Además los solicitantes de
vivienda también pueden ins-
cribirse o informarse a través
de sus oficinas virtuales de la
página web oficial del gobier-
n o d e C a n a r i a s :
www.gobiernodecanarias/
vivienda, donde se pueden
descargar los formularios de
inscripción y rellenarlos, pe-
dir cita previa al 012 para en-
tregar toda la documentación
que debe aportar así como
consultar posteriormente el
estado de su solicitud en el
Registro.
www.d i a r i o d e a v i s o s . c om ,
09/08/2010
El Gobierno de
Canarias ha pues-
to en funciona-
miento en todas
las Islas, nuevas oficinas del
registro Público de deman-
dantes de Viviendas Protegi-
das, lo que supone el primer
paso para acceder a una de las
promociones públicas y priva-
das, que se encuentran acaba-
das o en fase de desarrollo en
Canarias y será de obligado
cumplimiento a partir del 1 de
octubre para todos los solici-
tantes. El objetivo es facilitar
España formalizó en
los cinco primeros
meses de este año un
total de 23.876 contra-
tos a personas con
discapacidad, lo que
supone un aumento
del 18,37% con respecto al mismo
período de 2009.
En virtud del informe del Servicio
Público de Empleo Estatal, de los
23876 contratos laborales formali-
zados por las empresas a trabajado-
res con discapacidad, un total de
4.878 (el 20,43%) fueron indefini-
dos, 3855 (16,15%) por obra y servi-
cio; 3669 (15,37%) eventuales; 3270
(13,7%) interinos, y 6.103 (25,56%)
temporales. Sólo tres contratos
(0,01%) fueron de prácticas y 203
(0,85%) de Formación. Además,
1833 (7,68%) fueron conversiones
en indefinidos.
La Ministra de Sanidad y Política
Social, Trinidad Jiménez, también
ha querido destacar el avance en la
contratación a través de los cen-
tros especiales de empleo, que ha
aumentado más de un 31% en es-
tos primeros cinco meses del año.
www.cronicasocial.com, 08/07/10
Primera casa de la discapacidad en Tenerife metros cuadrados, y contará con dos plantas
sin barreras arquitectónicas donde se habili-
tarán una gran sala polivalente para activida-
des, cafetería, ludotecas, piscina de hidrotera-
pia, dos aulas de informática, con equipos
adaptados, despachos para terapias indivi-
duales, atención social, psicológica o laboral.
www.eldia.es, 08/07/10
Los Realejos contará en el primer trimestre de
2011 con la primera casa de la integración para
personas con discapacidad de Tenerife. Se trata
de un centro polivalente que ofrecerá forma-
ción, información y ocio a los 4.000 realejeros
que sufren algún tipo de discapacidad física,
intelectual o sensorial.
Esta casa se levantará en una parcela de 1.000
Curiosidades, Investigación y Desarrollo
Nuestras Expresiones
ARRITRANCO: Trasto, Cachivache. También se
usa como insulto: inútil.
CANELO: De color marrón.
ÑAME: Además de un tubérculo que se come,
significa pie.
PINOCHA: Hojas secas de los pinos.
RILLAR: Dar grima. También es como lijar o rallar.
SAJARSE: Cortarse
TENER FUNDAMENTO: Portarse bien, ser res-
ponsable.
Agosto - Septiembre 2010 VIDAHETE Nº 91 Página 7
Canarias 7, 29/08/10
La viñeta del mes
Corona el Teide en silla de ruedas
ascenso desde la base del volcán
hasta el refugio de Altavista. A Elena
la acompañaba tres voluntarios de la
Cruz Roja especialista en rescate de
montaña y varios integrantes de la
asociación, que se fueron turnando
para empujar la silla adaptada de
una sola rueda denominada joëlette.
www.laopinion.es, 05/07/2010
Elena De 34 años, con una discapa-
cidad física que le obliga a moverse
en silla de ruedas, y tras algunos
días de entrenamiento con la Aso-
ciación Montaña para Todos, logró
el reto de coronar el pico de España
en dos días.
La aventura empezó el sábado 3 de
julio, cuando la expedición inició el
le haga crecer las
púas, imprescin-
dibles para poder
vivir en libertad.
Estos animalitos
normalmente tie-
nen alrededor de
500 púas, que los protegen de los depredadores y de
otros elementos, y también consiguen mantenerlos ca-
lientes. Por eso sería peligroso liberar a Baldrick, ya que
no hay manera de que sobreviva si fuera puesto en li-
bertad.
www.noticiasinteresantes.blogcindario.com, 01/09/10
Baldrick ha cambiado la adivinanza del Oro parece, pláta-
no es, por un divertido: Kiwi parece, erizo sí es. El erizo más
achuchable de la historia se encuentra en la protectora
americana Lodge Wildlife Rescue, cuyos voluntarios lo
encontraron en un jardín en Great Yarmouth, en Virgi-
nia. Baldrick, que ahora tiene cuatro meses de vida, na-
ció casi calvo, y quizás fue su aspecto lo que asustó de
tal modo a su madre que escapó corriendo y lo dejó
abandonado.
Cuando llegó a Foxy Lodge tenía seis semanas y pesaba
240g, pero ahora ya ronda el kilogramo, pues pesa 800g.
Y cada día, además, a Baldrick lo bañan y recibe un ma-
saje para suavizar su piel, con la esperanza de que esto
Baldrick, el erizo calvo
Elena, junto al equipo de Montaña para todos que le acompañó
Página 8 VIDAHETE Nº 91 Agosto—Septiembre 2010
Convenios de Colaboración
Tlf: 922 288 156
Tlf: 922 563 351
Tlf: 922 798 309
Tlf: 922 256 004
Centro Medico Osa Mayor
Tlf: 922 203 043
Tlf: 922 222 021
Tlfs: 922 285 650
Tlf: 922 245 762
Tlf: 922 716 555
Centro de fisioteriapia
Tlf: 922 828 290
Tlf: 922 276 261
Odontólogo Antonio
Pozas Ortega
Tlf: 922 219 005
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Tfl: 922 402 010
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Tlf: 922 296 401
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ción y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la
recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de
consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Teneri-
fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.
Tlf: 922 860 065
Tlf: 922 401 879
Tlf: 922 233 093
COLABORA:
Tlf: 629 902 023
Tlf: 922 383 471
Tlf: 922 251 145
Tlf: 922 280 816
