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boletín junio 2008
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REUNION DE DIRECTIVAS
Marta Iris Gracia (de pie) sirviendo de moderadora en la reunión
El 24 de Junio se llevó a cabo la primera reunión calendarizada entre la administración central y los directivos de las asociaciones a nivel isla. La reunión fue muy productiva y contó con la presencia de: Ana García, Oscar Cruz, Marta Iris Gracia y representantes de mayoría de las directivas. Al inicio de la mismadisfrutamos la presentación delorganizador comunitario Sr. Francisco Rodríguez, invitado a orientar respecto a los reglamentos.
Rodríguez es el presidente de las coaliciones que tiene que ver con los servicios a las personas sin hogar. Su charla fue enfocada en lo que debe incluir un reglamento. Recalcó que por ser un documento legal, el reglamento debe ser lo más específico posible incluyendo la visión, misión, propósito, definición de términos, la matrícula, lo que constituye quórum, reglas para votar, termino de las posiciones, poderes y limitaciones de los cargos, protocolo para destituir de cargos y dictaminar cada cuanto tiempo se reúnen sus miembros, entre otros.
En adición, debe tener dispocisiones generales para compensaciones y enmiendas. Rodríguez instó a tener transparencia en las liberacionescoincidiendo con nuestra política inicial y a evitar situaciones de conflicto de interés.
Mencionó que cuando surgen situaciones tales como que los miembros tengan responsabilidades con roles conflictivos, es prudente removerse de los procesos voluntariamente para proteger la transparencia de los mismos.
Se discutió el ejemplo de ser parte de la directiva de la asociación y ser padre de un participante. Se abundó
6.24.08- Reunidos en el Hospital Psiquiátrico
en el tema ya que es representativo de la realidad de la mayoría de las personas en cargos directivos de sus asociaciones. En nuestro caso el tener ambos roles nos sirve de ventaja, pero hay ocasiones en que tener más de una función puede ser conflictivo dependiendo del asunto a tratar. En esos casos específicos, Rodríguez aconseja que es pertinente retirarse del tema y que conste en minutas.
Los reglamentos recogen las leyes por las cuales se rigen las asociaciones. Debe establecerse información referente a cada cuanto tiempo se llevan a cabo elecciones y cada cuanto tiempo se reúne el grupo y con que fin. Todo mínimo detalle debe estar incluido ya que se dice que “lo que no está escrito no existe”.
En adición, el reglamento puede ir creciendo y evolucionando según las necesidades del grupo, sin embargo, debe ser actualizado en ASAMBLEA ANUAL solamente. Mientras tanto, los asuntos a incluirse deben ser cuidadosamente elaborados antes de presentarse para aprobación. Luego corresponde fecharlo y endosarlo.
REUNIDOS EN EL HOSPITAL PSIQUIATRICO DE PONCE
Rodríguez a lo largo de su charla concordó con la información previamente ofrecida por Ruiz referente a corporaciones sin fines de lucro y contestó preguntas y comentarios de los concurrentes al finalizar su presentación. Expresó su disponibilidad de colaborarnos en otra ocasión.
Se dialogó acerca de la autonomía de las corporaciones sin fines de lucro, del uso y utilidad de sus fondos, lo cual fue reforzado por el psicólogo Oscar Cruz.
En adición, se habló del uso operacional y se aclararon dudas de que hacer con los activos de la asociación en caso de que se disuelva. Rodríguez indicó que si una asociación decide disolverse, sus activos deben ser donados a otra entidad sin fines de lucro. Añadió esta medida aplica aún si los activos correspondientes fueron donados por una entidad previa, ya que usualmente no se regresan donaciones al donador original, sino, que se circulan a otras causas y/o grupos con fines similares.
BUENAS NUEVAS
Aunque no se honró el acuerdo de aumentar el presupuesto del programa a 45.5 millones, se aumentó de 38 a 40 millones. Esperamos continuar batallando para que se añadan fondos para el servicio de nuestra población tan necesitada.
REUNIDOS AUNANDO ESFUERZOS EN PRO DE LOS PARTICIPANTES A NIVEL ISLA
Los temas de precedencia abordados luego fueron expuestos por Bayamón y Cayey. La Sra. Nelsa Ramos. Presidenta de la Asociación de Padres de Bayamón, compartió información relevante respecto a situaciones y condiciones observadas enalgunas participantes féminas de Hogares.
Explicó la condición preocupante en la que observó a varias de estas residentes; marcadas por golpes, cortes de cabello al ras, asuntos de acceso a medicamentos, etc. Todos los asuntos fueron dialogados y refutados por la Sra. Ana García, Directora del Programa, quien refiere que existe un Plan de Vigilancia de Incidentes para evaluar estos casos.
Arnold Ruiz cuestionó el procedimiento a seguir luego de tan serias alegaciones y si se habían sometido los reportes de rigor al Departamento de la Familia. El psicólogo Oscar Cruz repostó que estos asuntos eran investigados internamente y recalcó su plan de vigilancia.
García abundó en los reportes denunciando un cierto abandono físico observado en las residentes pero infirióque se dio una segunda oportunidad al hogar en cuestión debido al apoyo verbalizado por el personal del centro y el entendimiento de que se estaban haciendo cambios positivos.
Por su parte, Cayey expuso incumplimiento con acuerdos ofrecidos y prometidos de proveer ayuda técnica y espacio de oficina en el CDH de Cayey.La directora se comprometió a solucionar esta situación que obstaculiza y atrasa las labores locales para el Comité de Padres, Familiares y Amigos.
PALABRAS CON LUZ:“EN LA UNION ESTA LA FUERZA”
“NO HAY PEOR GESTION QUE LA QUE NO SE HACE”
Aportando la visión administrativa: Oscar Cruz, psicólogo y Ana García, Directora del Programa RM
5ta CONVIVENCIA de PERSONAS con RETARDACION MENTAL
La quinta convivencia se llevará a cabo en Boquerón del Miércoles 11 al sábado 13 de septiembre. Aquellos que deseen saber si aún hay cabida deben comunicarse con la Sra. Lizbeth Román Maisonet a Nivel Central al 787.721.3377 o al 787.960.6817.
Si tiene su reservación ya hecha y planea disfrutar la misma, recuerde que los participantes deberán ser atendidos por usted durante su estadía ya que el personal tiene otras funciones que desempeñar en beneficio de todos.
Se proveerá transportación para aquellas personas que se unan a la convivencia el viernes 10 de septiembre.
EL CAMINO
Durante nuestra reciente reunión con el Dr. McGee habló de las ventajas del camino y de la importancia de que los padres o encargados estén completamente involucrados y en total acuerdo con lo que se establezca en el mismo. Según nos informó, esta herramienta fue creada con el fin de ser instrumento que marque la trayectoria del progreso, NO para ser utilizada para limitar y/o dictaminar hasta donde puede o debe llegar un participante.
Por tal razón, se insta a los padres y encargados a involucrarse en la creación del mismo y a verbalizar su sentir respecto a lo que consideran apropiado para su participante, en lugar de permitir que le impongan pautas con las cuales está en desacuerdo.
El Dr. McGee entiende que ELCAMINO es una herramienta poderosa para trazar metas para nuestros participantes y que no se debe ver ni utilizar para limitarlos.
Caras de satisfacción:Javier Nigaglioni y Arnold Jay Ruiz compartiendo con el Dr. John McGee al concluir la reunión de Junio 10 del corriente.
“EL QUE A BUEN ARBOL SE ARRIMA BUENA SOMBRA LE
COBIJA”
NOMBRAMIENTO DE TUTORES
Toda persona es considerada adulta después de los 18 años de edad; esto no es diferente para las personas con discapacidades. Por tal razón, para poder continuar tomando determinaciones y dediciones por aquellos que no pueden valerse por si mismos tenemos que solicitar un NOMBRAMIENTO DE TUTORES de lacorte.
Dicha petición se somete mediante un formulario en el Tribunal explicando la necesidad de tutela de la persona discapacitada y su relación con la misma.Se puede radicar por derecho propio. Luegose somete a la consideración de un juez y se provee copia a la Oficina de los Procuradores de la Familia. El juez enviará notificación al interesado de la orden que emita.
Tener el NOMBRAMIENTO DE TUTORES equivale a tener un poder; sin este documento la persona no puede intervenir en asuntos cruciales tales como: asuntos clínicos, tratamientos de urgencias,emergencias y/o asuntos legales.
Evelyn Rosario, TS del CDH de Cayey, trajo a la mesa en nuestra reunión local del 17 de mayo, que los participantes están siendo rechazados de la sala de emergencia de un Hospital Psiquiátrico por tener diagnósticode retraso mental pese a evidenciar que representa un riesgo inminente para sí, su familia y otros.
OFICINA PROCURADORA del PACIENTE
La OPP atiende e investiga querellas por razones tales como: no despacho de medicamentos, denegación de referido al especialista, denegación de servicios, largas esperas, referido tardío, denegación a la selección del proveedor de su preferencia, cobro indebido, discrimen y/o falta de respeto, citas tardías, violación a la confidencialidad y privacidad, denegaciónde servicios de sala de emergencia, si recibe pobre servicio y está angustiado y si el trato no fue justo o adecuado.
Una vez usted radique su querella se le asignará un mediador. Ambas partes son notificadas por correo. El investigador asignado le contactará por teléfono. Se entrevistan ambas partes para determinar si se han violado sus derechos y de haber alguna violación, se resuelve su querella.
Una vez resuelta le llaman para corroborar la información; de no estar de acuerdo, puede someter una apelación por escrito.
ENCOMIABLE COLABORACION
Agradecemos la labor realizada por Myriam Ortiz, encargada de enviar nuestros boletines. Agradecemos su valiosa colaboración y compromiso en pro de la difusión de información entre nuestros lectores.
¿BUSCA AYUDA LEGAL?
Las oficinas de PRO-BONO INC. Proveen ayuda legal, entiéndase, asesoramiento y/o representación gratuita a personas de escasos recursos económicos.
Sus números telefónicos a nivel isla son:
ARECIBO 787.879.2012CAGUAS 787.746.7660HUMACAO 787.852.6286MAYAGUEZ 787.833.5121PONCE 787.840.3260SAN JUAN 787.721.3398
Número libre de costo
1.800.981.5801
NECESIDADES DE TESORERIA
La tesorera de nuestro comité local, la Sra. Gloria Villegas expresó su deseo de renunciar a su cargo debido a que el mismo conlleva responsabilidades que no puede asumir. Por tal razón, de ahora en adelante contaremos con la colaboración del Sr. LUIS DE JESUS, ex presidente y fundador del comité, quien cuenta con las destrezas necesarias para desempeñarse en el cargo. Agradecemos su disponibilidad para colaborarnos en tan importante gestión.
Actualmente, tenemos una cuenta en el banco DORAL la cual heredamos de la primera junta. Necesitamos llevar a cabo los acuerdos de cambiar a un banco más accesible y de sacar una chequera para facilitar desembolsos para costear asuntos pendientes, tales como: actualizar las gestiones del Departamento de Estado, registrar el logo, enmienda de nombre del Comité, compra de buzón, entre otros.
IMPORTANTE
¿Tenemos su información actualizada? Si su teléfono y/o dirección postal ha cambiado, favor de informarlo al Centro pues la necesitamos para que nuestra colaboradora les envié boletines y/ocualquier otra información de interés por correo.
ACUERDOS PENDIENTES
1. Espacio de oficina en el CDH de Cayey pedido formalmente desde enero del 2008 e ignorado en el plan de remodelación del Centro.
2. Ayuda técnica para resolver situaciones de tesorería.
3. Asistencia para identificar recursos humanos que sirvan de apoyo comunitario.
Compromiso verbal de miembros de colaborar con diversas tareas del comité.
Zaida Quiñones- encargada contactos telefónicos
Tania Álvarez- Colaboradora informes financieros
INTERIM
Notamos que el periodo de espera para reunirnos con el Dr. McGee se extendía y que había la noción de que dicha reunión no se llevaría a cabo por haberse concretado la reunión con la Sra. García.Inmediatamente, Ruiz y esta servidora decidimos tomar cartas en el asunto como Directivos del CPFA de Cayey y padres interesados redactando y sometiendo una carta al Juez Gelpi el 23 de Mayo del corriente explicando nuestra necesidad de reunirnos con el Dr. McGee.
Recibimos notificación casi inmediata de la corte federal donde el Juez nos informaba que había ordenado al Dr. McGee venir a Puerto Rico a reunirse con nosotros. En adición, recibimos notificación del propio Dr. McGee vía correo electrónico donde refería que viajaría a la isla y los días que estaría disponible para acordar reunirnos en el salón de conferencias del programa de Retardo Mental. Acordamos reunirnos el 10 de Junio a las 9:30am.
Notificamos al cadre de las asociaciones del logro de nuestra gestión para que estuvieran presentes en la misma.
REUNION CON EL DR MCGEE
Finalmente logramos la oportunidad de reunirnos con el Dr. McGee para referirle nuestras inquietudes, impresiones y necesidades. El estar reunidos en el salón de conferencias propició que el comienzo fuese algo tenso y que tuviéramos que exigir nuestro derecho a reunirnos en privacidad para sentirnos libres de expresar todas nuestras inquietudes. Sin embargo, el ambiente fue informal y agradable, de camaradería, propicio para ventilar y dialogar lo que atañe y afecta a nuestros participantes.
La agenda incluyó protocolos y criterios para efectuar egresos, responsabilidad de recursos alternos, servicios versus necesidades, fondos federales manejo de cuotas, entre otros.
6.10.08 - El Dr McGee y Arnold Ruizdirigiendo el cadre en la reunión.
Javier Nigaglioni, participante, Arnold D. Ruiz, portavoz, Dr. John McGee, monitor federal y Arnold J. Ruiz, participante
6.10.08 - El cadre de las asociacionesreunido con el Dr McGee Ponce-Esteban Soler, Milagros Cedeño e Hiram Nigaglioni, Bayamón- Nelsa Lugo, Rosa Lydia Vélez, Manuel Nieves y Cayey- Arnold Ruiz y Sandra Avilés
6.10.08 - El cadre de las asociaciones reunido con el Dr McGee; Milagros Cedeño, Hiram Nigaglioni, Esteban Soler, (Javier Nigaglioni, participante)Dr John McGee, Manuel Nieves, Rosa Lydia Vélez, Nelsa Lugo, Sandra Avilés (FOTO por Arnold Ruiz).
PROYECTO 2229
La resolución hecha por la Senadora Lucy Arce para beneficiar a personas con impedimentos de 21 años o más que necesitan diversas terapias se ha convertido en proyecto de ley. La oficina de la Senadora nos ha facilitado una solicitud para distribución entre los interesados en solicitar el beneficio ofrecido para cubrir costos de terapias a los discapacitados que cualifiquen. Facilitaremos copia del mismo a las respectivas asociaciones para distribución entre sus miembros.
El proyecto contempla escoger 100 personas que reúnan los requisitos a los que se les cubrirá el costo de sus terapias mediante vales, certificados, cheques o desembolsos emitidos por una agencia o entidad directamente a un proveedor de servicios para el pago de uno o más de los siguientes servicios: asistencia personal, asistencia tecnológica, modificaciones en el hogar, asistencia médica, materiales y equipo médico, cualquier tipo de terapias que incluya pero no se limite a terapias físicas y ocupacionales, servicios de salud mental, servicios de transportación, servicios de cuidado, hospedaje y respiro; consejería familiar,
servicios o actividades socio-recreativas; servicios de eficiencia física. Cualquier otro servicio que sea necesario para la población con necesidades especiales o impedimento significativo deberá ser incluido en el Reglamento para ser cubierto por esta Ley.
GOBIERNO DARIA ASISTENCIA PARA CUIDO DE IMPEDIDOS
Mayo 19, 08. Por: AP
El Senado aprobó el lunes un proyecto de ley mediante el cual la Administración de Familias y Niños (Adfan) ofrecería asistencia gratuita a los encargados de cuidar a alguna persona con impedimento o que no pueda valerse por sí misma.
La medida, que ya fue aprobada en la Cámara de Representantes, busca aliviar la carga física y emocional de quienes realizan servicios de cuido ante datos contenidos en diversas estadísticas que reflejan que estas personas están más propensas a sufrir estrés, depresión clínica, entre otras enfermedades.
"Se ordena al administrador (de Adfan) establecer y administrar un programa a denominarse 'Programa Respiro Familiar' para proveer asistencia a las personas que realizan servicios de cuido en el hogar a personas con impedimentos con el objetivo de permitirles varias horas de descanso de sus labores de cuido diarias", dispone el proyecto.
La pieza legislativa establece, además, que para cualificar las familias beneficiarias deben tener ingresos menores de 18,000 dólares anuales, y especifica que la ayuda de Adfan será por un periodo de hasta 20 horas semanales.
El personal designado para proveer la asistencia estaría debidamente adiestrado y certificado por la agenciapública.
Además, se aprobó un proyecto para incluir en la cubierta y los servicios mínimos provistos por la Reforma de Salud los equipos de asistencia médica y tecnológica.
CUOTAS Y DONATIVOS
Somos una entidad sin fines de lucro, con un reglamento y finanzas separadas del Centro, que se nutren de las cuotas de los padres y de donativos para cubrir sus necesidades. Todo donativo o pago de cuota por cheque en Cayey deberá ser hecho a nombre del Comité de Padres, Familiares y Amigos.
Comenzando este mes de abril se estará solicitando pago de cuota mensual de $5.00 por participante.
Agradecemos su cooperación
8va Edición - JUNIO 2008
Saludos! En la reunión del CPFA de
Cayey efectuada en mayo 17, sé acordó no calendarizar reuniones hasta tanto la situación lo amerite y mantenerles informados a través de este, su boletín.
Este periodo ha sido muy productivo ya que hemos establecido comunicación con otros directivos de asociaciones, la administración central, la prensa, el senado, la corte federal y el Dr. McGee en beneficio de todos los participantes a nivel isla.
A continuación encontrará un resumenactualizado de los acontecimientos importantes. Espero les sea de provecho.
Sandra Avilés Redactora / Editora
TRASFONDO
Desde principio de año, nuestro Vice-presidente, el Sr. Arnold Ruiz, fue invitado a dar una charla a directivos de otras asociaciones referente a losrecursos disponibles para asegurar la calidad y continuidad de servicios a los participantes.
En dicha reunión de enero se verbalizó una preocupación general por el estatus del caso legal y los egresos vigentes.Ruiz expuso las alternativas viables pese a la poca e incierta información accesible en ese momento, por lo que propuso visitar la corte federal para familiarizarse con el caso.
Dada la necesidad, el fin común y la disponibilidad de Ruiz, se acordó por consenso que fungiera como portavoz de las asociaciones. Desde entonces, nuestra labor voluntaria se ha expandido abarcando asuntos que nos atañen a todos.
1.12.08- Ruiz ofreciendo la charla a los directivos en Ponce.
CORTE FEDERAL
Visitamos la Corte Federal el 1 de febrero y encontramos que se celebraría una vista el 17 de abril con el juez Gustavo Gelpi. Se informó a los directivos y se propuso someter una moción para intervenir en dicha vista. Con la incondicional colaboración de las Asociaciones de Bayamón, Ponce, Cayey y Aibonito, Ruiz elaboró y presentó una moción de intervención a consideración del juez.
Nuestra participación fue denegada, SIN EMBARGO, sentó un precedente ya que dio voz a padres e interesados, exponiendo necesidades reales desatendidas; tales como la necesidad de reforzar el presupuesto e incrementar el personal, entre otros. En adición, generó un mandato de que el Dr. McGee, monitor federal se reuniera con los que endosaron la moción.
RECLAMO DE JUSTICIA
Ruiz coordinó una entrevista con EL VOCERO para el cadre de las asociaciones, generando un articulo el 21 de abril titulado RECLAMO DE JUSTICIA;denunciando egresos, reducción de servicios, necesidad de asegurar calidad y continuidad de servicios, de gestionespolíticas, de asegurar fondos federales; en fin, de mantener el caso abierto. El artículo generó una gran controversia.
4.19.08- Entrevistados en EL VOCERO; Nelsa Lugo, Arnold Ruiz e Hiram Nigaglioni.
4.19.08- Entrevistados en EL VOCERO;Hiram Nigaglioni, Milagros Cedeño y Sandra Avilés.
REUNION CON ANA GARCIA
Mientras esperábamos reunirnos con el Dr. John McGee, monitor federal del caso, la Directora Ejecutiva del programa, Ana García pidió nos reuniéramos con ella. Aceptamos a ciegas por cortesía, sin tener propósito ni agenda que discutir con la administración central.
García informó que su convocatoria se debía a que se comprometió con el Lic. Farano a reunirse con nosotros respecto a la moción sometida al tribunal federal.
Asistimos y aprovechamos la oportunidad para dilucidar asuntos tales como la política y protocolo para efectuar egresos, reducción de servicios, los recientes fallecimientos en hogares, el tabú informativo prevaleciente, la teoría versus práctica en los procedimientos, la interferencia con las asociaciones y la cambiante política interna del programa.
Referente a los recientes fallecimientos registrados en hogares, García informó que de 13 bajas investigadas, 2 fueron por algún tipo de negligencia por lo que esos hogares se cerrarían. Añadió que ahora tiene un PANEL DE MORTALIDADy que están trabajando arduamente en encomiables proyectos tales como:establecer un centro para geriátricos y un área para casos crónicos, entre otros.
Diferimos grandemente con la actual política para efectuar egresos y con responsabilizarnos de asegurar recursos comunitarios viables para completar los mismos; dicha tarea pertenece al programa y fue delegada en una reunión a la que no pudimos asistir.
Reforzamos que los servicios tienen que responder a las necesidades de los participantes. Entendemos que cada caso debe ser minuciosamente evaluado por un panel interdisciplinario compuesto de psiquíatra, trabajador social clínico y/o psicólogo previo al egreso y contando con un recurso comunitario previniendo así la pérdida de destrezas adquiridas.
Acordamos sostener reuniones mensuales entre la administración central y los directivos de las asociaciones de padres para atender asuntos vigentes y evaluar las áreas donde tenemos que colaborarnos para obtener los resultados deseados. La primera reunión se llevará acabo en Ponce el Martes 24 de Junio, la segunda será en Cayey, la tercera en Bayamón. Sucesivamente se calendarizarán y rotarán las mismas para tener oportunidad de reunirnos en cada centro existente. Traeremos asuntos pendientes como la asignación de espacio de oficina, la asistencia técnica y el uso y propósito de nuestras cuotas.
Red Padres, Familiares y AmigosCENTROS HABILITATIVOS de PUERTO RICO
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