Boas Práticas em Intervenção Precoce - Como Podem Os Profissionais Orientar as Familias Com Crianca Com Deficiencia

7/31/2019 Boas Prticas em Interveno Precoce - Como Podem Os Profissionais Orientar as Familias Com Crianca Com Defi

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BOAS PRTICAS NA INTERVENO PRECOCE

Como podemos prossionaisorientar as amliascom crianacom decincia


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Nota introdtriaAs crianas que se desenvolvem de uma orma harmoniosa e saudvel so

o melhor garante de uturo para qualquer sociedade.Porm, a pobreza, a ecluso social, a violncia e tantos outros enmenos

com um orte impacto negativo no respeito pelos mais undamentais direitos dascrianas encontram nelas ainda uma grande vulnerabilidade apesar de todos osinstrumentos legais e sociais que oram sendo criados para sua proteco.

Continuam, ainda hoje, a ser muito impressionantes e reveladores da nos-sa incapacidade de cuidar dos mais novos os nmeros relativos a crianas vti-mas ou em risco de negligncia, maus tratos ou abandono.

Por tudo isto, a Fundao Calouste Gulbenkian, desde a sua criao, temapoiado instituies, projectos e iniciativas que promovem o desenvolvimentoequilibrado das crianas, muito particularmente daquelas que, por ora dascircunstncias, se encontram em situaes de maior vulnerabilidade ou em ris-co de ecluso.

o caso das crianas em risco de atraso de desenvolvimento, portadorasde decincia, ou com necessidades educativas especiais. Geralmente as suas a-mlias vivem sentimentos de decepo, isolamento social, stress, rustrao e de-sespero. Para ajudar estas crianas a superarem ou diminurem as limitaes queresultam dos atrasos de desenvolvimento recomendado que se inicie, to cedoquanto possvel, uma interveno multidisciplinar que inclua a prestao de servi-os educativos, teraputicos e sociais a estas crianas e s suas amlias.

Foi neste quadro que a Fundao apoiou, ao longo de trs anos, a realiza-o, no concelho de Sesimbra, do projecto-piloto Interveno Precoce O Pro-cesso de Construo de Boas Prticas, para apoiar as crianas dos 0 aos 6 anoscom decincia ou atraso de desenvolvimento e suas amlias.

O projecto oi eecutado pela Cercizimbra e coordenado pela Cooperati-

va TorreGuia tendo os respectivos resultados sido validados por uma avaliaoindependente realizada pelo Instituto Superior de Psicologia Aplicada.

Como corolrio de todo o trabalho e refeo desenvolvidos no quadro doprojecto, a Fundao decidiu apoiar a divulgao de inormao relevante e derecomendaes destinadas s amlias destas crianas e aos prossionais quecom elas interagem. Esta brochura E quando atendemos crianas dierentesque agora publicamos oi preparada para dar resposta e orientao aos pros-sionais que na sua actividade se deparam com crianas com necessidades de

acompanhamento especial.


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Damos, desta orma, continuidade a uma linha iniciada com a publicaoda brochura Os Nossos Filhos So Dierentes dirigida aos Pais, contribuindo

para disponibilizar inormao necessria s amlias e aos prossionais para osajudar a identicar, o mais precocemente possvel, sinais de atrasos de desenvolvi-mento nas crianas e a poderem encaminh-las para os Servios competentes.

Tivemos o privilgio de tambm neste projecto termos contado com osaber e eperincia do Proessor Daniel Sampaio a quem agradeo e maniestoa grande considerao.

Isabel MotaAdministradoraFundao Calouste Gulbenkian


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AgradecimentosEste pequeno livro tem, na sua base, um projecto de investigao/aco,

proposto pela Cooperativa TorreGuia, delineado e implementado entre Outu-bro de 2005 e Outubro de 2008. O projecto Interveno Precoce o Processo deConstruo de Boas Prticas no teria eistido sem o convite que o Pro. Dou-tor Daniel Sampaio nos ez, sem o apoio nanceiro da Fundao Calouste Gul-benkian e sem a colaborao e participao de muitas outras pessoas e entida-des a quem desejamos agradecer:

A todas as amlias que aceitaram participar no estudo avaliativo que estna origem deste pequeno guia, pela disponibilizao do seu tempo e, sobretudo,

por terem sido capazes de nos conar as suas vivncias e emoes. Para vs vaio maior agradecimento, esperando que os vossos testemunhos possam servir atodas as amlias com situaes semelhantes vossa e aos prossionais que comelas lidam.

Ao conjunto de prossionais dos dierentes servios da comunidade deSesimbra que atendem as amlias acima reeridas e que igualmente aceitaramparticipar no estudo avaliativo, disponibilizando muitas vezes do seu prpriotempo para partilhar as suas vivncias e sentires, decorrentes do desempenhodas suas unes prossionais.

A todos os prossionais da equipa do Servio Tcnico de Interveno Pre-coce da Cercizimbra, que imediatamente aceitaram envolver-se neste projecto,agradecemos a zelosa e paciente colaborao ao longo dos trs anos de recolha dedados, esperando que se sintam representados nos testemunhos que citamos.

Aos restantes parceiros do projecto, Cmara Municipal de Sesimbra eo Rotary Club de Sesimbra e, em particular Cercizimbra agradecemos o inte-resse e a conana que em ns depositaram, bem como o nanciamento e enor-me ajuda prestada.

A todos, o nosso muito obrigado.

Jlia Serpa PimentelJoaim GronitaCtia MatosAna Cristina BernardoJoana Darte MaresAutores


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ndice

.Introdo.O anncio e tomada de conscincia da problemticada criana

.O e ento a Interveno Precoce na Infncia (IPI)?.Evoluo dos modelos e respostas em IPI

.Interveno Precoce na Infncia: responsabilidadespartilhadas dos servios e prossionais.Servios e prossionais da rea da sade

.Servios e prossionais da rea da educao.Servios e prossionais da rea da segurana social.Importncia da articlao de servios e recrsospara m atendimento precoce

.O e podem as famlias esperar ando chegama ma eipa de IPI?.Os primeiros contactos.A importncia da opinio das amlias

.A avaliao: o papel das amlias e de outros prossionais envolvidos.A partilha dos resultados da avaliao com as amlias ecom os outros prossionais.O planeamento da interveno com o envolvimento da amlia ede outros prossionais

.Como se avaliam os resltados da interveno?

.Desaos para todos os prossionais

.Referncias bibliogrcas

.Anexos.Contactos

SIGLASIPI Interveno Precoce na InnciaSTIP Servio Tcnico de Interveno PrecoceIPSS Instituio Particular de Solidariedade SocialCERCIs Cooperativas de Educao e Reabilitao do Cidado InadaptadoSNIPI Sistema Nacional de Interveno Precoce na InnciaPIIP Plano Individualizado de Interveno PrecoceUIAI Unidade Integrada de Atendimento Inncia

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IntrodoOs primeiros encontros com uma amlia que se conronta com a suspeita

ou anncio de que alguma coisa de dierente se passa com o seu lho/a, quer nomomento do nascimento quer quando o seu desenvolvimento parece no decorrercomo o das outras crianas, so diceis quer para os pais quer para os prossionais.

Frequentemente, os prossionais maniestam constrangimento ao lidarcom a ansiedade e angstia dos pais ou ao responder s perguntas que colocam,tanto nestes primeiros momentos como ao longo do processo de aceitao daproblemtica da criana que caracteriza a vivncia destas amlias.

(...) eu notei na cara da Dra. M. qualquer coisa, masela disse-me que estava tudo bem. Mas entretanto, depois

chamou mais mdicos, e mais outro mdico, entre elesconversaram e depois levaram a L e depois eu perguntei,

o que que se passava com a L e ela disse: Ah s unsproblemazinhos, estamos desconados que a meninatem aqui uns problemazinhos nos ombros (...) No v

aqui os ombrinhos, o pescocinho, mas no temos acerteza, prontos depois logo dizemos mais qualquer coisa.Entretanto, depois (vieram) vrios mdicos ver a L...

mas concretamente nenhum me disse o que era, s mediziam que a menina devia ter problemas, se eu sabia

de alguma coisa, depois a Dra. M. (...) alou comigo emrelao gravidez, se algum me tinha dito alguma coisa,se o meu parto... se a minha gravidez tinha sido normal,

e eu expliquei-lhe, que tinha sido tudo (normal).Depois (...) disse-me que, realmente, a menina tinhaproblemas, mas que no sabia o que era, que em princpio

amos-lhe azer o teste do pezinho (...) (Me de uma criana com Sndroma de Down)

(...) no me disseram que o D. tinha problemas (...)Perguntei mdica, disse que no era com ela, era com

outra. Depois perguntei outra, disse... que no tinhaainda inormao. Perguntei onde estava o meu lho:H-de vir mais tarde algum aqui alar. A gente ia


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perguntando o que que se passava Ah, o seu lho teveproblemas nascena. Aquilo so coisas que se do antes

do parto. (...) Mas nunca me disseram assim:O seu lho tem uma Paralisia Cerebral. Pode ter

sequelas mais graves ou menos graves.(Me de uma criana com Paralisia Cerebral)

Algumas situaes de decincia, como por eemplo a Trissomia 21, sodiagnosticadas imediatamente a seguir ao nascimento. Outras vezes, porm, at sechegar a um diagnstico, quando tal possvel, decorre um perodo de incertezasmais ou menos longo, cujo impacto enorme nas amlias.

(...) quando alamos com o pediatra novamente eexpusemos as nossas dvidas (...) comeamos por azer

uma eco cerebral(...) Estava normal. Em seguida zemosuma TAC que tambm estava normal, depois zemos

anlises na Faculdade de Farmcia tambm no houvealteraes, em seguida omos enviados para a gentica

zemos as anlises aos cromossomas, tambm no havianada... Pronto, oi, oi...tudo aquilo que tnhamos queazer, zemos e at hoje est tudo normal.

(Pai de uma criana com atraso de desenvolvimento grave)

Alguns pais reerem que, durante esse perodo e sentindo-se cada vez maisafitos e ansiosos, consultaram todos os servios e especialistas que lhes oram sen-do aconselhados, sem nunca receber orientaes concretas e especcas que lhespermitiriam saber o que azer. E que, muitas vezes, a sua opinio, enquanto pais, oi

ignorada ou desvalorizada pelos prossionais a quem se queiaram e que assimoram adiando uma interveno num perodo em que poderia ser crucial.

uma ase (em) que a gente s vezes est a ouvir e noest, no ? H alturas que estamos cheios, quer dizer,artos de exames, de andar para aqui a bater com os

calcanhares uns nos outros. Porque espera de qualquercoisa, de uma denio de um problema...

(Pai de outra criana com atraso de desenvolvimento grave)


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(...) senti que (...) no era ali que a gente devia parar,devamos avanar... Pois, ir mais para a rente, azer tudo

o que devamos azer, tanto que zemos o mximo, no ?(...) a R.... oi Sua, azer exames ( azer) mesmo

tudo, para podermos car mais... sei l... um bocadinhomais aliviados. No camos! Quer dizer, nunca camos

totalmente aliviados porque uma preocupao....(Pai de uma outra criana com atraso de desenvolvimento grave)

Outras vezes, chegam aos servios de sade, creche ou at ao Jardim-de-

inncia, crianas que, aos nossos olhos, maniestam um problema de desenvolvi-mento do qual as suas amlias ainda no se aperceberam e somos ns, prossionais,que temos que alertar os pais para a necessidade de procurar um diagnstico e deum provvel encaminhamento.

Muitos prossionais questionam-se: como podemos dar orientaes concre-tas e ajudar as amlias enquanto no h certezas relativamente situao da criana?

Mesmo quando no h um diagnstico denitivo, a Interveno Precoce naInncia (IPI) pode azer toda a dierena no desenvolvimento da criana e no bem-estar da sua amlia.

A IPI no se substitui s unes de cada um dos especialistas que pode sernecessrio ao diagnstico, mas pode intervir no sentido de aumentar as competn-cias da amlia e, centrando-se nas suas necessidades, ajud-la a lidar da melhor or-ma com a situao to dicil que vivencia.

Este pequeno livro oi eito a partir de um projecto que decorreu no ServioTcnico de Interveno Precoce (STIP) da Cercizimbra e da sua avaliao, a partirdo qual oi j eita uma publicao destinada aos pais - Os nossos lhos so die-rentes: como podem os pais lidar com uma criana com decincia tambm editadapela Fundao Calouste Gulbenkian e disponvel pela internet em: http://www.gul-

benkian.pt/media/les/undacao/programas/PG%20Desenvolvimento%20Humano/pd/Os_nossos_lhos_s__o..._dierentes.pd.

Pretende-se, agora, com esta nova publicao, contribuir para que os pros-sionais no especialistas em Interveno Precoce saibam como podem actuar quan-do se deparam com amlias cujos lhos esto em situao de risco ou maniestam jalgum atraso decorrente de uma condio de decincia.

As inormaes que nela constam tm, voluntariamente, um carcter genera-lista. Nesta como noutras reas, cada caso um caso. Por um ou outro motivo, situa-es que parecem iguais (podendo at a criana ter o mesmo diagnstico) no o so eas respostas necessrias e ecazes tm de ser encontradas de acordo com as particula-ridades de cada criana e amlia, bem como da comunidade em que esto inseridas.


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O anncio e tomada

de conscincia daproblemtica da crianaO anncio e a tomada de conscincia da problemtica da criana so vividos

de orma muito varivel de amlia para amlia e at entre os dierentes membros deuma mesma amlia. Por outro lado, as caractersticas psicolgicas individuais dosdierentes prossionais induzem ao recurso de estratgias de coping, isto diversasmaneiras de enrentar e lidar com essa situao, que podem ter maior ou menor

sucesso. No entanto, parece consensual e uniorme que esses so momentos diceistanto para os pais como para os prossionais.

De acto, no cil lidar com a ansiedade e angstia por vezes maniestaou responder s perguntas que se colocam aos pais e para as quais nos pedem umaresposta, como por eemplo: O que est a acontecer? Porque que o meu lho(a) dierente dos outros bebs ou crianas da sua idade? O que z eu de mal? Porque que aconteceu connosco?

(...) queremos saber o porqu das coisas e isso umapergunta que vamos azendo ao longo da vida e nuncaobtemos resposta e acabamos por nos culpar um pouco,

inconscientemente, sabendo que no zemos nada para ascoisas acontecerem, mas que elas aconteceram, e o porqudelas acontecerem? Porqu ns?(...) Mas eu acho que isso

uma pergunta que todos os pais azem...(Me de uma criana com atraso de desenvolvimento grave)

tambm dicil saber como ajudar os pais que, tomando conscincia daproblemtica do seu lho/a, epressam intensas emoes e sentimentos, tais comoconuso, choque, angstia, revolta, rustrao e medo, eemplicados nos seguin-tes testemunhos:

(...) no estvamos preparados de maneira que oide alguma orma um choque (...)

(Pai de uma criana com surdez severa)


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(...) naquele momento quei com vontade de morrer(pra e chora).

(Me de uma criana com multidecincia)

como se no me sentisse realizada por ter sido me. Huma alha que no consigo explicar. H uma rustrao.

(Me de uma criana com Sndroma de Down)

Como podemos no nos sentir impotentes perante o sorimento que estas pa-lavras epressam? Nestas situaes, em que as amlias esto em sorimento e em quemaniestam grande ragilidade emocional, a actuao dos prossionais dos dierentes

servios assume uma enorme importncia e tem um impacto que perdura no tempo.E se tivermos sido ns a comunicar-lhes a m notcia, podemos at sentir-nos

culpados, pensando que no o zemos da melhor orma, mesmo quando o zemos.O acto de comunicao inerente ao anncio da problemtica da criana ,

de acto, muitssimo dicil para os prossionais, provocando-lhes tambm ortesmomentos de tenso, sendo os prossionais de sade aqueles que se deparam comessa situao mais requentemente. Face a este impacto nos prossionais, estes re-correm a vrios mecanismos de deesa e a comportamentos auto protectores da suaprpria sade mental. No entanto, sendo compreensvel que os prossionais accio-nem estes recursos pessoais, importante que atendam s epectativas dos pais eaos procedimentos recomendados, pelo que urge a dedicao de maior ateno aeste assunto.

() da investigao existente, parece possvel melhorara ormao dos prossionais de orma a melhor intervir eassim proporcionar um melhor ponto de partida para asnovas relaes que se vo estabelecer na amlia de uma

criana com decincia(Gronita, 2008)

A good communication through the process o breaking badnews is critical in the amily adaptation to the situation

(Uma boa comunicao no decorrer do processo deanncio de ms notcias um aspecto crtico para a

adaptao da amlia situao)(Matos & Marques, 2008)


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Assim, apesar de no haver maneiras ceis de dar ms notcias, h um conjun-to de prticas recomendadas para o anncio da decincia que urge cumprir de ma-

neira a atenuar, tanto quanto possvel, o intenso sorimento das amlias nesta altura.Parece-nos importante reerir alguns testemunhos dos pais que reconhecemboas prticas de prossionais:

(...) na altura quando eles me disseram, explicaram-metudo, qual era o problema da doena dela. (O mdico )levou-me para um laboratrio, onde estava a incubadorada criana e depois esteve a explicar-me o que se passava.

() Primeiro mentalizou-me, disse umas certas edeterminadas palavras, e depois eu, quando ele viu querealmente eu estava assim j mais ou menos dentro da

coisa, oi quando ele comeou a esticar o problema.(Pai de uma criana com mielomningocelo sagrado)

() essa Sra. Dra. que oi a primeira pessoa que viu aminha lha, que disse logo que ela tinha essa doena,

deu-me oras, deu-me coragem para aguentar o pior quehavia de vir. Porque eu pensei sempre que a minha lha

ia perd-la. Como eu a vi().(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Pronto correu bem, porque o mdico explicou-me comcalma, deu-me toda a oportunidade de eu tambm alar,de eu dizer o que estava a sentir na altura, e apoiou-me

bastante, acho que sim, acho que ele, pronto, apoiou-me. Pronto, oi uma pessoa que... como que eu hei-deexplicar, oi uma pessoa que ao me comunicar, tambmestava a sentir o que me estava a dizer. E pronto, depois

tentou tranquilizar-me, acalmar-me um bocadinho.(Me de uma criana com Sndroma de Down)

Mas so muitos os pais que recordam prticas prossionais que parecem noser sempre consistentes com as recomendaes eistentes nessa matria e tambm

nem sempre reconhecidas pelas amlias como boas prticas:


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(...) eu no sabia, portanto s me disseram que ela iaazer exames, no disseram. Mas o meu marido sabia.

O meu marido sabia, s que ele tambm no tinhacoragem de me vir dizer. No sabia como me haviade contar. Depois s quando ela j tinha cinco dias

que eu quei a saber porque oi quando eu depois a vi,vim (ao outro Hospital) e vi.(Me de uma criana com mielomningocelo sagrado)

assim, comearam por minimizar o problema (...)

Eu tive uma anestesia geral, e quando acordei pergunteipelo D. e disseram que o D. estava um bocadinhohipotnico, mas que devia ser reerente anestesia queeu tinha levado e que no outro dia de manh estaria ao

p de mim. Portanto, no undo no me disseram que o D.tinha problemas (...) Mas, como eu soube, no oi ningum

que se dirigiu a mim. Fui eu que perguntei muitas vezespelo D. visto que chegou a manh e o D. no estava ao p

de mim (...) Perguntei auxiliar, disse para eu esperarpela mdica. Perguntei mdica disse que no era com

ela, era com outra. Depois perguntei outra, disseque... que no tinha ainda inormao. Perguntei ondeestava o meu lho, h-de vir mais tarde algum aqui

alar. Como no veio ningum... eu apesar de no estarnas melhores condies, porque no me podia levantar,

desmaiava, derivado, com certeza, anestesia que tinhatido. Levantei-me na mesma, ui pelos corredores ora,sem ter o mnimo de conhecimento do hospital. Fui procura do D., desmaiei. Fui encontrada no corredor.Identicaram-me porque tinha aquela ta volta dopulso, identicaram-me, viram que eu era a me do

menino que estava nos Cuidados Intensivos. E, oi assimque me zeram chegar ao D. Portanto, ui encontrada

por a Pediatria, os Cuidados Intensivos. E, quando euentrei nos Cuidados Intensivos, portanto, eu no conhecia


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o D., nunca o tinha visto. Estava l o meu marido que...que recorreu mesma maneira que eu, visto que ningum

dizia nada, oi procura do D..E quando eu cheguei, estava a haver esta conversa...

o D. pode viver ou pode morrer....(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Nunca me deviam ter ocultado nada. Visto ainda hoje serquase uma incgnita do que que se passou. Ainda hoje

luto em busca do porqu, porque para tudo h um porqu

(...) ningum at hoje que chegasse ao p de mim e dissesse:...olhe o que se passou oi isto. No houve ningum quese dirigisse a mim e dissesse: ... Olhe, aconteceu umaasxia. E assim durante o parto passou-se isto e isto.Voc ajudou, no ajudou. O beb recolheu, no recolheu.Visto que eu entrei em trabalho de parto normal, no ?Tudo se complicou. Eu no sei como nem porqu. Sei que

tudo se complicou. Mas nunca houve ningum que me

explicasse o que que se passou.(Me de outra criana com paralisia cerebral)

A literatura aponta para a possibilidade de melhorar este processo de comu-nicao entre prossionais e amlias, eistindo inclusivamente investigaes comparticipantes portugueses que reoram o modo como tal dever acontecer. Pas-saremos a citar apenas alguns indicadores mais generalistas, mas imprescindveispara todos os que se relacionam com estas amlias nestes dolorosos momentos.

A plena tomada de conscincia, por parte da amlia, da problemtica dacriana no eita num nico momento. um processo, ao longo do qual a amliase vai apropriando da nova realidade. Poderemos entender que as recomendaesdecorrentes desta rea de conhecimento se estendem a todos os prossionais queprestam esclarecimentos, completam inormao, eplicam melhor, escutam, enmque, a pouco e pouco, ajudam a amlia a desenvolver competncias para lidar com asituao com que se depara.

Assim, etremamente importante que os prossionais desenvolvam compe-tncias para identicar e entender as ases por que cada membro da amlia passa,

individualmente, assim como as ases por que passa a amlia, como um todo.Dos vrios modelos conhecidos acerca do anncio de ms notcias, aponta-mos um especicamente aplicado a pais de crianas com necessidades especiais.


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Facilmente poderemos reconhecer as ases por que passavam os pais anteriormentecitados:

(Adaptado de Hornby, 1991, por Gronita, 200 8)

Processo de adaptao

CARACTERIZAO

Os pais recordam-se pouco do que lhesoi dito a esta altura. Esta ase podedurar algumas horas a alguns dias.

Como estratgia de coping ecazse durar apenas algum tempo.

Os pais procuram uma causa para adecincia/doena. Podem culpar-se a eles mesmos, ao hospital, umaparteira, um mdico, a mulher ou omarido ou mesmo a criana.

Eiste desespero, alta de vontade

de continuar. Corresponde plenaconscincia da perda, do lhosonhado, bonito e saudvel... Nestaase, os pais choram, cam tristes,apticos e deiam transparecer umestado de misria quer interior quereterior.

Muitos pais eperienciam, a umadada altura, uma sensao de vazio,de no preenchimento. Nada parece

ter importncia.

Realismo e esperana. Os pais achamagora que o copo est meio-cheioe no meio-vazio.

Os pais aceitaram a situao eeibem uma maturidade emocionalace orma como lidam com oseu lho/a com decincia, estoconscientes das necessidades dolho e azem o que podem para

as satisazer.

OBSERVAES

A negao prolongada pode levaros pais a tentar arranjar um

diagnstico mais avorvel o que podeatrasar o processo de recuperao.

Quando j no possvel mantera negao, passa-se ase deria, ira e raiva. dicil lidarcom os sujeitos nesta ase e umacompreenso acrescida necessria.Eiste dor e sentimento de culpa.

De certa orma, esta tristeza

mantm-se ao longo de todo oprocesso mudando apenas deintensidade.No ajuda em nada dizer a algumque podia ser pior porque em

verdade, para ele nada podia serpior. Em alguns casos pode haverideias suicidas.

Eles j aceitaram a realidade dadecincia, mas a vida perdeu umpouco o sentido.

Para chegar a esta ase algunspais podem necessitar alguns diasoutros alguns anos. Aceitao temsido tambm denida como morteda criana pereita que tinha sidoimaginada e reconduo do amor

dos pais para a criana que real.

FASES

Choque, conuso,desorganizao,

desespero

Negao,desacreditar

a realidade

Raiva

Tristeza

Desvinculao

Reorganizao

Adaptao


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Os dierentes membros da amlia no reagem da mesma orma ao annciodeste tipo de notcias, dierindo muito, de pessoa para pessoa, o tempo necessrio

para a conrontao com a situao e o culminar na ase de aceitao. Da que osprossionais devero disponibilizar o seu apoio/relao/interveno a toda a amliae no apenas a um dos seus membros.

SPIKES a designao pela qual conhecido um protocolo que orienta asprticas prossionais sempre que necessrio anunciar ms notcias. Tendo emconta que este protocolo pode ser usado nos mais variados contetos, deve ser ajus-tado consoante cada caso, nomeadamente Quem est a receber as ms notcias.No quadro abaio passaremos descrio dos critrios usados no SPIKES, manten-do a sua designao original.

Modelo SPIKES

O prossional deve:lestar presente, se necessrio com outro colega;l ter um plano mental prvio de como tenciona anunciar as ms noticias;lassegurar disponibilidade e privacidade amlia;l alar com ambos os pais (a criana pode estar na sala deciso da amlia);ldar a notcia o mais cedo possvel;lmanter uma atitude atenciosa e tranquila.

O prossional deve tentar perceber o quanto os pais j sabem sobre asituao.

O prossional deve tentar perceber o quanto os pais querem e estopreparados para saber naquele momento (ter em ateno que visto estarmosa alar de um casal, cada elemento pode ter necessidades dierentes)

O prossional deve:lcomear por inormar que vai alar sobre ms noticias;l ornecer aos pais inormao variada;l

dar a verdade suportvel e ter em ateno os tempos dos pais;ldar esperanas aos pais.

O prossional deve usar estratgias de escuta activa , identicando erespondendo s emoes dos pais.

O prossional deve:l ornecer um resumo da inormao dada;ldar oportunidade para que os pais possam epor todas as suas dvidas;lcooperar com os pais para a construo de uma plano de cuidados, comointervenes, terapias, etc.;l ornecer alternativas aos cuidados prestados.

Conteto(Setting)

Percepo(Perception)

Convite(Invitation)

Conhecimento(Knowledge)

Empatia(Empathy)

Estratgia e Resumo(Strategy and

Summary)

(Adaptado de Buckman, 2005; Gronita, 2008; Matos & Marques 2008)


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Hoje em dia, eiste a certeza de que os pais desejam ser inormados quantoantes sobre o que se passa com o seu lho, mesmo quando s eiste a suspeita da

criana ter algum tipo de decincia ou doena crnica. Assim, deve-se ornecerinormao adequada, o mais depressa possvel e numa linguagem apropriada. Ter-mos tcnicos como, doena degenerativa, tratamento conservador, compro-misso uncional, no signicam nada para os pais.

Por outro lado, sabe-se que obter inormao uma das estratgias maisecazes para lidar com, ou seja, enrentar a situao. Logo que recebem um diag-nstico, os pais querem saber toda a inormao possvel. As causas, a evoluo,as consequncias uncionais, psicolgicas e sociais, o uturo ao nvel escolar, etc.,apesar deste conronto com a inormao poder ser dicil.

Assim, a inormao conveniente e desejada pelos pais hoje reconhecidacomo um direito. Eistem vrias ormas de veicular esta inormao:l Face a ace, em dilogo aberto com os membros da equipa;l Por escrito atravs de olhetos e brochuras inormativas, revistas e livros;l Atravs do contacto com outros pais ou outras amlias em situao semelhante

(grupos de auto-ajuda, amlia de apoio).

Apesar da variao inerente ao tipo de situao e de prossional em causa, deuma orma muito geral, as amlias esperam ser inormadas sobre:l Caractersticas da decincia/doena, evoluo e prognstico;l Composio e orma de uncionamento da equipa de prossionais que vai

acompanhar a pessoa ou pessoas;l Instituies/organizaes/associaes que podem ornecer apoio nanceiro,

psicolgico, tcnico e social;l Eistncia de sites na Internet, com os mais variados temas e que podem ajudar

as amlias a lidar com uma situao de crise;l Os direitos da criana e dos pais.

Os investigadores no tm s dedicado ateno necessidade que os pais ma-niestam em obter inormao. Tm dado tambm ateno a outras preernciasque os pais epressam relativamente a este processo de comunicao e identica-ram dierenas signicativas entre a eperincia que os pais tiveram e o que gosta-riam que acontecesse numa situao ideal.

Especicamente, tm sido estudadas as dimenses do comportamento dosmdicos quando procedem ao anncio da decincia da criana aos pais. Dos es-tudos realizados depreende-se que os progenitores queriam ter tido uma maior

oportunidade de poderem alar, eprimir os seus sentimentos e desejaram que omdico tivesse eito todos os possveis para que eles se sentissem melhor. Compara-tivamente com as suas eperincias, os pais demonstraram o desejo de terem tido


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mais inormao e de terem podido discutir mais etensamente a possibilidade deeistir atraso mental. Ao contrrio do que ocorreu nos seus casos pessoais, os pais

desejaram que o mdico demonstrasse maior interesse e segurana, dando-lhes re-erncias sobre outros pais em situao semelhante. O comportamento do mdicooi encarado de orma mais positiva nos casos em que os pais oram inormados porum clnico que pareciam conhecer bem. Das concluses de dierentes estudos podesalientar-se que possvel aos mdicos transmitir aos pais, de orma mais aectiva,ms notcias, tais como anomalias congnitas ou outras situaes de decincia.Daqui, decorre a sugesto que se utilizem ormas especcas de comunicao paramelhorar a atitude dos pais em relao s inormaes transmitidas pelo mdico.

Retomando a ideia que este processo de tomada de conhecimento, apropria-

o, adaptao e aceitao individual e amiliar da problemtica da criana no seesgota no primeiro acto de comunicao, prope-se aos dierentes prossionais aadaptao das recomendaes, disponibilizadas ao longo deste captulo e as queconstam em aneo, aos dierentes momentos que caracterizam este longitudinalprocesso de comunicao da decincia ou de problema grave de desenvolvimentoda criana.

Assim, os dados constantes no quadro seguinte reerem-se preerncia ma-niestada pelos pais acerca do modo como gostam de ser inormados quando se pen-sa que uma criana tem uma decincia (ou outro problema de sade).

(Adaptado de Hall & Hill, 1996)

ASPECTOS quE OS PAIS VALORIZAM NA FORMA COMOGOSTARIAM DE RECEBER uMA M NOTCIA

lO mais depressa possvel: eles consideram ter o direito de partilhar qualquer que seja a inormaoque os prossionais de sade tenham sobre o seu lho.

lEm conjunto: se possvel o pai e a me, ou ento acompanhados por outra pessoa, e.g. av, irm,etc. Caso seja impossvel estarem ambos os pais, a equipa de sade deve alar com um deles masmarcar quanto antes um outro momento para alar com os pais em conjunto.

lEm privado: com tempo suciente (diga aos pais quanto tempo tem disponvel para eles) e seminterrupes (e.g. telemvel, pager, teleone, algum que bate porta , etc.).

lNum ambiente acolhedor: amigvel e caloroso devendo, no entanto, evitar-se emoes ecessivaspor parte dos prossionais.

lHonestamente: com eplicitao clara daquilo que j se sabe e identicao clara das reas deincerteza (e.g. tipo de marcha que poder vir a azer).


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Tendo em conta que, na primeira ase do processo de adaptao acima des-crito, os pais se recordam pouco do que lhes oi dito, as recomendaes do Guia

esquematizado no quadro seguinte parecem no ornecer orientaes apenas parao primeiro acto de comunicao. Frequentemente, pais e prossionais tm neces-sidade de retomar assuntos j anteriormente abordados entre eles ou com outrosprossionais. Neste processo, os pais vo cando psicologicamente disponveis paraouvir. Assim, em cada nova conversa novos anncios podero ser apreendidos pe-los pais ou s por um deles, conorme a evoluo de cada um.

(Hall, & Hill, 1996)

GuIA-PRTICO PARA FORNECER INFORMAO AOS PAISDE uMA FORMA ADEquADA

lAntes de comear a reunio com os pais certique-se que a sala que vai utilizar est livre, epea autorizao aos pais para estar mais algum presente (e.g. estagirio, membro do sta maisrecentes).

lEvite o calo prossional na medida do possvel, quando o utilizar eplique o que quer dizer, pois ospais precisam de saber.

lNo d uma aula, permita que os pais conduzam a conversa e sejam eles a perguntar. Desta ormarecordaro mais acilmente o que lhes or dito.

lNo se preocupe com os silncios no decorrer da conversa. Por vezes a nica coisa que podemosazer, o silncio cria por vezes momentos de proundo respeito pelos sentimentos da outra pessoa.

lCrie um espao para que os pais possam epressar os seus sentimentos, cite casos semelhantes comque tenha lidado de orma que isso possa ajudar a epresso das emoes.

lLembre-se que est perante um problema que essencialmente dos pais, eles tero de l idar com ele sua maneira. O prossional de sade no pode prescrever uma orma de lidar com o problema.Nunca diga Eu sei como se sente voc de acto no sabe!

lMostre que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema, por mais devastados queestejam a sentir-se. No deie por momento algum transparecer a ideia ou hipteses que eles no

querem cuidar da criana. Mostre uma aceitao prossional da criana, quando ala olhe para ela eale para ela se or apropriado. Pergunte aos pais se pode pegar na criana.

lResponda a todas as questes que puder, se no puder eplique a razo. Seja prudente com questesde esperana de vida.

lEplique o que se ir passar a seguir (terapia, consultas, contacto com outros pais, visitadomiciliria, cirurgia, etc.). Caso a criana v car internada eplique bem como unciona o sistema.


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Tendo em conta os testemunhos dos pais e as recomendaes acima enuncia-das, somos levados a colocar a hiptese da necessidade de repensar as nossas pr-

ticas prossionais e, principalmente, de desenvolver as competncias necessriaspara alar com os pais.J em 1993, a partir de um questionrio aplicado a prossionais portugueses

oi elaborado um cartaz, com recomendaes sobre esta mesma matria (c. Aneo2). Sendo estas recomendaes apenas assentes na opinio dos prossionais, eviden-ciavam-se pontuais aastamentos daquilo que os pais preerem e acima citmos.

Este aastamento reora a necessidade de correspondermos, eectivamente,quilo que so as preerncias dos pais e no implementarmos prticas decorrentes,apenas, daquilo que os prossionais imaginam que as amlias necessitam. Sobre

esta temtica, o trabalho O anncio da decincia da criana e suas implicaes ami-liares e psicolgicas (Gronita, 2008), tem indicaes muito importantes.

Encontram-se tambm coligidas um conjunto de recomendaes acerca danecessidade de adequada ormao prossional nesta rea, nomeadamente no tra-balho Como transmitir ms notcias: proposta de programa de ensino/aprendizagemde Lincoln da Silva (2001).

Se bem que se registem esoros signicativos no que se reere humaniza-o dos servios, os conhecimentos tericos e propostas de ormao acerca destamatria parecem encontrar-se por operacionalizar e por integrar numa mudana

de atitudes dos prossionais.A par da necessidade de ormao prossional, eiste uma dimenso indi-

vidual de mudana de comportamento possvel de operacionalizar, pelo que urgee tarda o envolvimento imediato de todos quanto lidam com estas amlias nos mo-mentos em que lhes eito anncio de uma situao de decincia.

Do que acima reerimos e como veremos ao longo do teto, parece-nos im-pensvel equacionar esta temtica independentemente dos restantes recursos eequipas disponibilizados no mbito da IPI, ou sectorizando-a eclusivamente no m-bito da sade ou da educao ou da aco social. Como todas as outras dimenses nombito da IPI, a comunicao com as amlias e, mais especicamente, o anncio etomada de conscincia da problemtica da criana, acaba por ser multidimensional,em tempos e contetos dierentes e, inevitavelmente, com vrios intervenientes. Istono impede que se recomende vivamente o esoro de articulao inter-servios einter-prossionais, no sentido de eleger interlocutores privilegiados, constituindo-se como um recurso para a amlia e evitando o aumento de stress que, requente-mente, os prprios prossionais constituem para estas amlias.

Assim, se trabalha no mbito de servios de sade, educao ou segurana so-

cial e se se conronta com amlias a quem necessrio dar ms notcias a adopodas prticas recomendadas que acima reerimos poder contribuir, de orma signi-cativa, para este processo de mudana. o primeiro desao que lhe azemos


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O e ento a Interveno

Precoce na Infncia (IPI)?IPI um conjunto de servios/recursos para crianas em idades precocese suas amlias, que so disponibilizados quando solicitados pela amlia,num certo perodo da vida da criana, incluindo qualquer aco realizadaquando a criana necessita de apoio especializado para: assegurar e incrementar o seu desenvolvimento pessoal,

fortalecer as auto-competncias da famlia, e

promover a sua incluso social.

Estas aces devem ser realizadas no contexto natural das crianas, pre-erencialmente a nvel local, com uma abordagem em equipa multi-dimen-sional orientada para a amlia.(European Agency or Special Needs Education, 2005)

Esta denio, no sendo uma denio cientca de IPI, enatiza que osservios a prestar, de orma articulada, pelo conjunto de recursos da comunidade,no se dirigem apenas s crianas, devendo envolver as amlias e ser prestados no

conteto natural de vida das crianas.Desde a dcada de 90 que vrios diplomas, emanados do Ministrio daEducao e do Ministrio da Segurana Social, reeriam a prestao de serviospara as crianas com idades ineriores aos 6 anos. No entanto, s em 1999 oipublicada uma legislao especca relativa IP. Este o motivo pelo qual, aindaactualmente, coeistem programas de IPI muito distintos, coordenados por ser-vios de Educao, Sade, Segurana Social ou Instituies Privadas, Institui-es Privadas de Solidariedade Social (IPSS) ou Cooperativas de SolidariedadeSocial (CERCIs).

O Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP), atravs de um acordo at-pico com o Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social, iniciou em 1993 a pres-tao de servios de Interveno Precoce destinado s amlias de crianas comidades entre os 0 e os 6 anos, com os seguintes objectivos:l Prevenir atrasos no desenvolvimento de crianas em situao de risco;l Apoiar e promover o desenvolvimento de crianas que maniestam j alteraes

no seu desenvolvimento, quer estas estejam ou no associadas a uma situao dedecincia j diagnosticada;

l Apoiar e desenvolver as competncias das amlias para que possam optimizar

as oportunidades de desenvolvimento dos seus lhos;l Apoiar as amlias de acordo com as suas necessidades (emocionais, sociais,


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de sade e educao), nomeadamente as que decorrem do conronto com asituao do lho/a que os levou a procurar a Interveno Precoce.

No passado dia 6 de Outubro de 2009, com o decreto-lei 281/2009 (c. Aneo 1),oi criado o Sistema Nacional de Interveno Precoce na Inncia (SNIPI) que temcomo objectivo assegurar o direito plena participao e incluso social de to-das as crianas dos 0 aos 6 anos. Nesse decreto, IPI denida como o conjuntode medidas de apoio integrado centrado na criana e na amlia, incluindo aces denatureza preventiva e reabilitativa, designadamente no mbito da educao, da sadee da aco social.

Assim, poderemos considerar que o SNIPI dever refectir o conjunto de res-postas da sociedade portuguesa para o apoio s amlias com crianas que manies-

tam problemas no seu desenvolvimento ou que esto em risco de maniestar. Deverconsubstanciar um apoio desde os primeiros momentos em que a amlia se v con-rontada com a problemtica e dever corresponder necessidade de estabelecernovas epectativas acerca do uturo. Isto , depois das epectativas destrudas, hque omentar nestas amlias o processo, ao qual todas as pessoas recorrem e queBaker (1991) designou por processo de reajustamento (c. Aneo 3).

Evolo dos modelose respostas em IPISe zermos um breve historial do que tm sido as prticas em Interveno

Precoce nas ltimas dcadas, veremos que houve grandes alteraes, a maior dasquais talvez seja a participao das amlias em todo o processo de avaliao einterveno precoce.

Historicamente, os prossionais tm sido sempre considerados os peritos e,como tal, o papel das amlias era undamentalmente o de seguir as suas recomen-daes e cumprir as suas prescries.

Quando, na denio da European Agency, se reere que a IP deve ser orien-tada para a amliaassume-se que os servios devem ser prestados de acordo comas necessidades que a amlia considera prioritrias e que amlia deve ser dado umpapel e uma voz activa nas tomadas de deciso relativamente ao que pretende parasi e para o seu lho.

Esse acto, por si s, implica que os prossionais, desde o incio do processo,estabeleam com as amlias uma relao de colaborao e de parceria. Por vezes,

esta mudana de papis sentida, pelos prossionais, como uma perca de poder,mas estes sentimentos vo desaparecendo e os benecios desta juno de esorosenriquece a equipa, da qual os pais, a pouco e pouco, vo azendo parte.


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A IPI, neste momento, quase nunca implementada ora dos contetos edas rotinas de vida da criana, o que constitui outra mudana importante. Anal,

a criana passa a maior parte do tempo em casa, na ama, na creche ou no jardim-de-inncia. Mais do que num gabinete desconhecido e com pessoas estranhas, sernesses locais que melhor mostrar as suas competncias. E tambm ser a que vaiutilizar todas as competncias que vier a adquirir.

assim eita a apologia da avaliao centrada nos contextos e, desta, ra-pidamente se passa para outras dimenses da interveno, tambm centrada noscontextos, com implicaes para todos os outros prossionais que, de alguma or-ma, estejam envolvidos com a criana e com a amlia.

Do trabalho avaliativo desenvolvido em Sesimbra, registaram-se armaes

de amlias e de prossionais (amas, educadoras e auiliares de Creches e Jardins deInncia, mdicos e enermeiros) que mostram que todos tm constatado a impor-tncia desta interveno em parceria.

Esta importncia testemunhada pelas armaes de diversas prossionaisde educao, tal como passamos a eemplicar:

Porque contei sempre com o STIP e senti que este servioestava disponvel para dialogar e colaborar comigo

sempre que necessitei.(Educadora de Inncia)

Existe da parte dos prossionais da equipa do STIPum interesse continuo em dar resposta s necessidades

apresentadas pela criana e/ou colocadas pela equipa do JI.(Educadora de Inncia)

Porque o trabalho tem sido programado entre

a educadora e os tcnicos do STIP. Da haver umaboa articulao e contactos atravs tambm de reunies

que levam a desenvolver um bom trabalho.(Educadora de Inncia)

Porque penso que este apoio tem sido muito importante.Devido aos tcnicos do STIP terem outra especializao que

no a minha e desta orma ajudam-me, dando indicaes

especcas para esta criana azer as suas aprendizagens.(Educadora de Inncia)


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Vou alar de uma menina com poucos recursos, cujoacompanhamento durou dois anos, oi extraordinrio.

Consegui envolver a amlia, consegui levar a amliaao STIP, consegui com que a me treinasse com ela

determinadas competncias, envolveram-se no trabalhoda sala, trabalhavam connosco. Havia uma coisa curiosa,

eu nunca tinha eito este tipo de trabalho, nunca tinhatrabalhado com um tcnico de ora, dentro da sala. ()Eu acredito nas parcerias, acredito na aprendizagem

que se az nesta parceria, a aprendizagem s se azpela partilha. Qualquer parceria vlida. H sempre

aprendizagem, por muito diceis que sejam os recursos.(Educadora de inncia. Vice-Presidente de um ag rupamento de escolas da Rede Pblica)

Foi bom, houve ali uma grande articulao com otcnico, com a educadora e com a amlia, trabalhamos em

conjunto, acho que oi muito positivo para a criana.(Educadora de Inncia. Coordenadora de uma IPSS)

Quanto aos prossionais de Sade, a articulao eistente transcende os servi-os locais e desencadeia-se tambm com os servios dierenciados e centralizados:

Equipa que tem excelentes prossionais e que articulamuito bem entre a comunidade e o hospital.

(Neuropediatra)

No que respeita s amlias, oi possvel recolher alguns depoimentos que

apontam para o seu sentimento de pertena equipa de IPI e como parte integrantedeste processo de articulao:

Aquilo que eu pensava, era realmente aquiloque depois veio a acontecer, eu ia azer parte, ou seja,

a terapeuta e a psicloga ia escola e eu em casa,ia complementar, o que estava a ser eito.

(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

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Na altura j esperava mesmo o melhor, que oio que aconteceu, que oi estar presente em todas

as reunies que decorreram no inantrio...e sermos (todos) intervenientes nessas reunies.

(Me de outra criana com perturbao da comunicao e da relao)

Para alm da amlia e dos prossionais que contactam directamente com acriana, a IPI actual pressupe o envolvimento e a colaborao de outros prossio-nais, servios e recursos da comunidade (a nvel social, da educao ou da sade,etc.)onde criana, amlia e a prpria equipa de IPI esto inseridos.

A nova legislao d grande relevo a esta articulao/colaborao entre os servi-os da comunidade quando reere, como um dos objectivos do SNIPI o apoio s amliasno acesso a servios e recursos da segurana social, da sade e da educao e o envolvimentoda comunidade atravs da criao de mecanismos articulados de suporte social.

O Sistema Nacional de Interveno Precoce na Inncia(SNIPI) .... desenvolvido atravs da actuao coordenadados Ministrios do Trabalho e da Solidariedade Social, daSade e da Educao, com envolvimento das amlias e da

comunidade, consiste num conjunto organizado de entida-des institucionais e de natureza amiliar, com vista a garan-tir condies de desenvolvimento das crianas com unesou estruturas do corpo que limitam o crescimento pessoal,social, e a sua participao nas actividades tpicas para aidade, bem como das crianas com risco grave de atraso nodesenvolvimento(Dec-lei 281/2009 de 6 de Outubro)

De acto, para alm de ser quase impossvel que um nico servio responda atodas as necessidades das amlias em situao de risco e que tm lhos com decin-cia, o envolvimento de toda a comunidade, desde as redes de vizinhana at aos pros-sionais dos diversos servios, parece infuenciar a eccia da promoo do desenvolvi-mento da criana, a diminuio do stress amiliar e o aumento da sua conana, o quetem, evidentemente, eeitos muito positivos no bem-estar destas amlias.

Do estudo avaliativo do STIP, oi possvel reter comentrios de pais e de pro-ssionais que testemunham este tipo de envolvimento de vrios servios:


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Ah, de certeza, porque elas (as prossionais de STIP)perguntam muito, como que o dia-a-dia dele,

o que que ele az quando no tm conhecimento doque que ele ez na quarta e vm c a uma sexta-eira,perguntam-me logo como que correu a sioterapia,

o que que ele ez, qual o desenvolvimentoque ele teve, perguntam sempre...


Como ela est a ser acompanhada l no Hospital e l elas

(prossionais de sade) tambm azem o relatrio, comotrabalham em conjunto (com o STIP), eu acho que comoela est a ser acompanhada nos dois lugares (no precisa

de ser acompanhada por outros prossionais).(Me, de uma criana com perturbao da relao e comunicao)

A nvel do STIP o que eu estou a dizer(...) esto semprea par do que se passa no Garcia da Orta e l que so eitas as

avaliaes, acompanhado mensalmente.(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Para mim de todo proveitosa esta partilha. Mesmo quehaja uma equipa de interveno precoce dentro da escola edepois? Fechamo-nos aqui dentro, muito bem echadinhos edepois ns somos os melhores, no precisamos de aprender

nada, de partilhar nada e no crescemos.(Educadora- Vice-Presidente de um agr upamento de escolas da Rede Pblica)

No estudo desenvolvido no STIP, oi ainda possvel acompanhar alguns pro-jectos que aquela equipa desenvolvia e cujos objectivos aliavam algumas aces depreveno primria interveno junto de alguns grupos da comunidade, nomeada-mente crianas que no requentavam estabelecimentos de ensino pr-escolar e suasamlias ou aces destinadas a todas as amlias do concelho com crianas pequenas,como as eposies temticas de livros. Estas aces oram sempre desenvolvidas emestreita articulao com outros recursos e prossionais da comunidade, no mbito do

que a legislao aponta, e respeitando sempre o princpio da interveno mnima, jque muitas das amlias eram seguidas em vrios servios. Em algumas situaes, aimplicao da comunidade transcende a colaborao, j que estas aces pretendiam


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tambm constituir-se como incentivador de mudana de atitudes/comportamentosnestes grupos da comunidade e, como tal, poderemos considerar que, simultanea-

mente, tinham objectivos de interveno e desenvolvimento comunitrio.Tambm o uncionamento das equipas tem vindo a ser alterado. Tradicional-mente, os papis de cada prossional que constituam uma equipa estavam muitodemarcados e, at h poucos anos, no se imaginaria que o primeiro atendimentode uma amlia osse eito, por eemplo, por uma sioterapeuta. Na equipa do STIPeistem prossionais de diversas reas e com capacidade de interveno directacom a criana/amlia, mas que tambm actuam em articulao com outros pro-ssionais/servios. O uncionamento tendencialmente transdisciplinar da equipapermite uma partilha de conhecimentos e um apoio mtuo entre os seus diversos

elementos, o que representa uma mais-valia que no dever ser ignorada.Tal situao permite que qualquer dos elementos da equipa possa vir a assu-

mir dierentes papis (acolhimento, responsvel de caso).No STIP, a escolha e denio dos prossionais que vo acolher uma amlia

decorre de uma conjugao de critrios. Um dos mais importantes consiste no pe-dido epresso pela amlia na Ficha de Sinalizao. Sem constiturem prioridade,os prossionais tambm tm alguns critrios, onde a disponibilidade imediata derecursos constitui o de maior epresso.

(para escolher e denir os prossionais que vo acolhera amlia) aquilo que ns tentamos ver as caractersticas

especcas da situao () Qual a necessidade, () isso olgico, depois a compatibilidade com a ormao especca,avaliada como sendo a mais necessria (para responder

necessidade eposta na Ficha de Sinalizao)(Coordenadora do STIP)

Foi ainda importante vericar que um dos critrios acima reeridos assenta napreocupao com a sade mental dos prossionais e o seu equilbrio emocional e psi-colgico, para que, de orma responsvel, possam constituir-se como recurso para asamlias que vo apoiar num perodo de tempo mais ou menos longo Isto , o tipo deproblemticas em si, o cansao ou saturao decorrente da acumulao de um mesmotipo de problemticas pode, por vezes, pesar na ponderao daquela deciso.

Depois a outra situao que tambm temos em conta so

as caractersticas pessoais dos prossionais, isto porque,muitas das vezes, pelas situaes pesadas()(Coordenadora do STIP)


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Neste mesmo sentido, a coordenadora do STIP revela a importncia atribudapor esta equipa dimenso psicolgica dos seus prossionais, eemplicando uma

situao em que oi critrio de ponderao, a armao de um dos seus membros:

() com esse tipo de situao amiliar eu no consigo, mexecomigo ( isto devido sua prpria) histria de vida ()

(Coordenadora do STIP)

De uma orma geral, poderemos concluir que os critrios mencionados tmdois eios conjugados as necessidades epressas pelas prprias amlias e os re-cursos disponveis , sendo que esta disponibilidade integra tambm a dinmica da

equipa e o equilbrio e rentabilidade dos seus membros:

() por outro lado, () casos relativamente idnticos ou() experincia prossional que possam potencializar e serrecurso para rentabilizar o atendimento daquele caso ()

E a capacidade de adaptabilidade e estabilidade dohorrio. Como reeri, o acto de sabermos que uma pessoa

vai sair daqui a seis meses (ser actor de ponderao

para um atendimento de mdio longo prazo)(Coordenadora do STIP)

A denio dos parceiros que ter a ver muito com umacomplementaridade das necessidades (da criana e da amlia)

(Coordenadora do STIP)

Poderamos resumir tudo o que oi dito, reerindo os aspectos onde so jvisveis algumas alteraes na prestao de servios em IPI:l No descurando a interveno junto da criana, passmos a considerar que a

amlia, como um todo, o oco dos nossos servios;l Os prossionais abandonaram o seu papel de peritos, estabelecendo com as

amlias uma relao de parceria, apoiando-as nas suas decises;l A interveno descontetualizada deu lugar a uma interveno baseada nos

contetos e rotinas de vida da criana e da amlia;l De uma interveno baseada num servio, passmos a privilegiar a articulao

dos recursos e servios da comunidade, de orma a garantir a melhor resposta

s necessidades das crianas e das amlias;l Respeitando a especicidade das suas prosses, os tcnicos aprenderama partilhar os seus saberes na equipa, passando esta a ter um uncionamento


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tendencialmente transdisciplinar havendo, para cada situao, a nomeao deum tcnico responsvel, escolhido em uno da especicidade do caso e no da

sua ormao prossional.

Interveno Precoce naInfncia: responsabilidadespartilhadas dos servios e

prossionaisA organizao do SNIPI, reerida no Decreto-lei 281/2009, prev uma prestao

de servios com articulao eectiva das estruturas locais do Ministrio da Educao, daSade e da Segurana Social, para os quais dene competncias especcas quer a nvel dosprossionais a contratar, quer das verbas a alocar. Esta legislao prev um perodo de tran-sio at nal de 2010, sendo portanto provvel que, durante algum tempo, continuemos ater, no nosso pas, maneiras dierentes de operacionalizar a Interveno Precoce. No entan-to, mantendo-se as especicidades das diversas comunidades e rentabilizando os recursosj eistentes, desejvel que estas dierenas organizativas sejam progressivamente esbati-das e que, no territrio nacional, quer as amlias com lhos at aos 6 anos quer os dierentesprossionais que com elas contactam, saibam como podem aceder aos servios de IPI.

Servios e prossionaisda rea da sade

Embora no estudo avaliativo do STIP, a maioria das amlias tenham chegado equipa sinalizadas por estruturas educativas, luz da nova legislao a sinalizaoe accionamento do processo da competncia dos servios de sade:

Ao Ministrio da Sade compete: Assegurar a deteco, sinalizao e accionamento doprocesso de IPI; Encaminhar as crianas para consultas ou centros de

desenvolvimento, para eeitos de diagnstico e orientaoespecializada(Dec-lei 281/2009)


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De acto, seria essencial que, no mbito dos cuidados de sade primria,todos os prossionais tivessem conhecimento da eistncia dos servios de IPI da

comunidade e onde esto implantados para que osse eita uma sinalizao o maisprecoce possvel das situaes de risco, tal como ca epresso na armao de umdos pais inquiridos no estudo avaliativo.

(...) o principal seria alert-los (aos pediatras) umbocadinho mais para este tipo de trabalho que as crianaspodero ter, para haver uma interveno cada vez mais

precoce, porque muito importante (...)(Pai de uma criana com perturbao da comunicao e da relao)

Quando questionados, alguns prossionais evidenciam procedimentos ecuidados de sade de qualidade, j eistentes, mas que seria importante anteceder/adaptar para aias etrias mais baias, com vista a uma sinalizao mais precoce:

Os servios de sade () detectam alguma perturbao.A nvel sistemtico, mas no precoce, aos 5 anos, no exame

global prvio entrada para o 1 ciclo, penso que estes

actores (perturbadores do desenvolvimento)so avaliados cuidadosamente.(Tcnica Superior de Educao Especial e Reabilitao do STIP)

No STIP, encontrmos concordncia com esta responsabilidade dos serviosde sade no processo de sinalizao das crianas/amlias reerida pela legislaoactual e tambm com a necessidade de que os seus prossionais tenham mais co-nhecimento acerca dos recursos eistentes na comunidade com que trabalham. Noentanto, assinalmos tambm uma perspectiva que reora a envolvncia de toda a

comunidade neste processo:

Nem sempre... Depende do mdico, da educadora,do local... Da relao com o nosso servio, da inormao

disponvel... (h quem nunca tenha ouvido alar dens...) embora tenhamos o objectivo de sensibilizar para

a sinalizao e o aamos em muitos locais.(Psicloga do STIP)

A envolvncia comunitria acima reerida transcendeu os prossionais e


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estendeu-se s prprias amlias, o que parece pertinente de realar. Houve amliasque sugeriram aces de sensibilizao e ormao parental para que todos os pais

de crianas pequenas pudessem estar mais atentos ao seu desenvolvimento e eventu-ais sinais de risco. Uma das mes concluiu, propondo tareas para os prossionais:

Que alertassem os pais, porque eu acho que os pais s vezestambm esto um bocado margem, e se tivessem maisinormao, talvez pudessem agir mais precocemente.

(Uma Me de uma criana com multidecincia)

No sendo em maioria, no estudo avaliativo do STIP, houve uma percentagem im-

portante de amlias que oram orientadas para esta equipa atravs dos servios de sa-de, nomeadamente atravs de consultas especializadas ou consultas de desenvolvimento.

Atravs do neurologista, l do hospital(Hospital Garcia daOrta), ele ez o encaminhamento, para o pessoal do STIP.

(Me de uma criana com diculdades motoras)

Foi na consulta de desenvolvimento l no D. Estenia,

que a mdica dela disse que existe o STIP que az estascoisas, acompanhamento para a T. e no s para a T.,mas tambm para a gente, os pais.


Mas a sinalizao pode ocorrer ainda durante o perodo de gravidez. De ac-to, h algumas situaes em que a prpria gravidez acarreta riscos que se podemrepercutir na orma como o beb se vem a desenvolver. Situaes de grande preca-riedade econmica e ragilidade social (desemprego prolongado, adolescncia dos

progenitores, alcoolismo, toicodependncia, decincia mental, etc.) so sinais derisco para os quais ser necessrio haver particular ateno nos servios de sa-de onde se procede ao acompanhamento de grvidas. Nessas situaes, poder serimportante a integrao de algumas dessas mes em programas de preveno pri-mria ou ormao parental como os que alguns servios de IPI tm promovido nosprprios Centros de Sade e como j aconteceu no STIP com o designado projectode grvidas, concretizado em duas das etenses do Centro de Sade e em estreitaarticulao com os seus prossionais.

Por isso se, como prossional de um servio de sade, se conrontar com estetipo de situaes de risco, procure saber se algum destes programas eiste na comu-nidade onde as amlias residem, qualquer que seja a estrutura que os promova.


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Na altura do nascimento, as situaes de risco ou decincia devero serimediatamente sinalizadas para os servios de IPI, mesmo no eistindo ainda um

diagnstico denitivo ou estando a sua conrmao dependente de eames comple-mentares de diagnstico, pois, tal como j vimos, os momentos em que a amlia seconronta, pela primeira vez, quer com a possibilidade de um problema quer com aconrmao de um diagnstico de decincia, so vividos com enorme ansiedade.

Um acompanhamento eito por prossionais de IPI ter, certamente, eeitospositivos na diminuio da ansiedade com que esse perodo de espera vivido paraque, desde o incio, os pais no se sintam abandonados.

Em muitas outras situaes, durante os primeiros tempos de vida, no sodetectados quaisquer sinais de risco mas, posteriormente, podem comear a ser vi-

sveis pequenos atrasos no desenvolvimento, quer nas reas da motricidade global e/ou linguagem, quer nos aspectos do comportamento e socializao.

Frequentemente, os mdicos de amlia, os pediatras ou as enermeiras soos primeiros prossionais a ouvir preocupaes das amlias, tais como as que trans-crevemos de seguida:

(...) para uma criana da idade dela havia coisasque ela no azia, ou seja, ela tem um atraso no

desenvolvimento havia coisas que os outros meninos(j aziam e que) ela j deveria azer e que no az.(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

A principal diculdade do L. , sei l estar com muitagente ao mesmo tempo, brincar com as outras crianas,pois no capaz de estar muito tempo, ali a brincar comduas ou trs crianas, sem ter por exemplo o pai por perto

ou a me, ou assim algum, pronto, um adulto.(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

No consegue comunicar connosco atravs da palavra, e dans termos recorrido a vrias entidades, das quais o STIP.

(Me de uma criana com problemas de linguagem)

Muitas vezes estas queias, que todos j ouvimos aos pais, no so devidamentevalorizadas. Podemos at pensar que se devem ansiedade ecessiva dos amiliares e dize-

mos, com a melhor das intenes, que as crianas no so todas iguais e que, com o tempotudo vai passar. Outras vezes, atribumos as culpas aos pais ou aos avs, porque mimam eprotegem demais as crianas ou deixam-nos azer tudo o que querem e no os sabem educar.


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No estudo avaliativo realizado em Sesimbra, as amlias inquiridas reeriramque os prossionais que mais requentemente lhes deram a conhecer a eistncia do

STIP e as orientaram para a equipa de IP oram educadoras de Jardins-de-Innciaprivados ou IPSS que os seus lhos requentavam.

() atravs do inantrio () ns sinalizmos, at oi aeducadora que sinalizou, tambm h uma menina l na sala

que est a azer terapia da ala com a S., ento ela(a educadora) sinalizou e depois perguntou se eu tambm

concordava e eu disse que sim, que se houvesse a possibilidade

eu concordava e depois viemos c a uma entrevista(Me de uma criana com perturbaes da l inguagem)

Agora quando oi do T., a educadora conseguiuatempadamente azer o contacto. Depois elas

(as prossionais do STIP) estipularam, de todos os casosque tinham, os que eram mais prioritrios e os que no

eram. Como o T. ia para a Escola primria e dadas

as caractersticas, elas (as prossionais do STIP)acharam que seria melhor(atender o T.).(Me de uma criana com perturbaes do comportamento)

Foi no inantrio, a educadora achou que ele precisavae pediu uma entrevista comigo e com a psicloga

e depois ele veio para aqui(STIP) por causa disso.(Me de uma criana com perturbaes da l inguagem)

No entanto, quando ouvidos os prossionais, vrios maniestam essa dili-gncia, independentemente do tipo de estabelecimento onde trabalham. No caso darede pblica, parece reorada a ideia de que quando acontece aquela orientaopara o STIP, esta estar estreitamente relacionada com o tipo de problemtica ecom a percepo eistente acerca dos recursos internos do Agrupamento para aresposta necessria:

() canalizamos o processo para o centro de sade,

dependente da problemtica, ou canalizamos directamentepara o STIP, com a cha de sinalizao, preenchendoessa cha de sinalizao () Imagine, ns recebemos uma


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criana, aos 5 anos entra no jardim-de-inncia e trazgraves problemas de comunicao. Ns a sabemos que

a resposta melhor que temos o STIP.(Educadora de inncia e Vice-Presidente do mesmo Agrupamento da rede pblica)

... ns contactamos o STIP quando precisamosde ajuda para uma criana, ou seja, precisamos

de avaliao ou ento atendimento.(Coordenadora de um Centro Comunitrio)

Temos uma criana que sabemos que tem um irmo maispequeno que precisa de apoio, alamos com o STIP, primeirooralmente e depois azemos a cha de sinalizao.

(Coordenadora da Valncia Educacional da Cercizimbra)

Os testemunhos que acima transcrevemos atestam o papel undamental dos pro-ssionais de educao na sinalizao de crianas com atrasos no seu desenvolvimentoque, at entrada nessas estruturas ormais, no teriam, ainda, sido sinalizadas paraapoio em IPI. Embora no tenhamos dados que nos permitam armar que estas amlias

j antes teriam procurado ajuda ou orientao, nomeadamente junto dos servios de sa-de, constatmos que, semelhana do que ocorre em muitos outros servios, tambm noSTIP a maior parte das crianas so sinalizadas apenas aps os trs anos de idade.

De acto, a creche ou Jardim-de-Inncia , para algumas amlias, o con-teto onde, pela primeira vez, se conrontam com outras crianas de idades seme-lhantes s dos seus lhos. E desse conronto que, por vezes, nasce a dvida sobre anormalidade do ritmo de desenvolvimento. s vezes, so as educadoras que levamas amlias a reparar nessa dierena. Assim, no demais realar a importnciaque os prossionais de educao tm na orientao adequada ou na sinalizao dos

casos para os agrupamentos de reerncia para a IPI que, como j vimos, deverodisponibilizar os prossionais que daro o apoio adequado.

Tambm estes servios devero ser envolvidos no trabalho articulado e cola-borativo que o Dec-Lei 281/2009 prev. Por eemplo, em Sesimbra, durante o estu-do realizado, este tipo de trabalho articulado decorreu de duas ormas distintas. Noprimeiro ano do estudo, as duas educadoras de inncia do Ministrio da Educaoeram parte constituinte da equipa. Durante este perodo s eistia uma equipa deIPI no Concelho. Com a constituio do agrupamento de reerncia para a IPI, es-tas prossionais constituram uma segunda equipa, monoprossional. Consequen-temente, houve necessidade de introduzir outra dinmica, de orma a promover aarticulao entre a equipa do STIP e a nova equipa sediada no agrupamento.


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Deste modo, ao longo da avaliao do projecto, com organizao, envolvimen-to e periodicidade dierentes, oi sempre possvel registar a eistncia de reunies de

estudo e discusso de casos no s com as estruturas ociais do ME, mas tambmcom estabelecimentos particulares, tal como reere a coordenadora do STIP:

O acto deste ano termos este novo design(para aarticulao interservios) tambm implica que () aseducadoras em particular, (possam) vir s reunies

de caso, reunies de superviso Eu acho que tambmimplica alguma colaborao directa e, assim, so os

nossos grandes parceiros () so os principais (...)(Coordenadora do STIP)

Com as reestruturaes sucessivas das estruturas educativas e com as con-sequentes reorganizaes das equipas, nem sempre tem sido possvel consolidar asdinmicas e procedimentos acordados entre os dierentes prossionais/equipas eestruturas locais. Apesar disso, na comunidade de Sesimbra, oi possvel vericar apersistncia e a determinao em recomear a articulao necessria para atingiruma maior qualidade de servios prestados s amlias, mesmo quando, para tal,

necessrio accionar recursos e energia etraordinrios.Assim, se um prossional de educao, h que reconhecer a sua potencialimportncia no processo de encaminhamento das amlias para a equipa de IPI dasua rea de trabalho. Pelo acima eposto, ca tambm assinalado que para almdesta sua possvel participao, vislumbra-se a responsabilidade tica de um envol-vimento em todo o processo, atravs da colaborao com prossionais de IPI da suazona geogrca.

Servios e prossionais da reada segrana social

De acordo com o Dec-Lei 281-2009, as estruturas ligadas Segurana Socialesto tambm envolvidas no SNIPI, sendo-lhes atribudas competncias especcas:

Ao Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social compete:l

Promover a cooperao activa com as IPSS e equiparadas,de modo a celebrar acordos de cooperao


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lPromover a acessibilidade a servios de creche ou de ama,ou outros apoios prestados no domiclio, por entidades

institucionais, atravs de equipas multidisciplinares(Dec-lei 281/2009)

De acto, para alm das suas competncias na celebrao de acordos de coo-perao, os Servios Locais de Segurana Social so contactados por muitas am-lias solicitando a atribuio das prestaes pecunirias previstas na Lei de Protec-o Parentalidade o abono de amlia pr-natal, licena de maternidade e o abono de

amlia. Desta orma, os prossionais destes servios podem detectar, muito preco-cemente, a eistncia de contetos amiliares de risco, sendo assim muito importan-

te que se articulem com as equipas/servios onde se trabalha em IPI.H ainda outras prestaes que s podem ser atribudas caso eistam situa-

es de decincia comprovada: o abono de amlia ser bonicado e, caso os proble-mas da criana o justiquem e seja necessrio que algum cuide dela, em casa, oSubsdio por Assistncia de 3. Pessoa.

Se a requncia de Creche ou Jardim-de-Inncia or considerada essencialpara que a criana supere o atraso de desenvolvimento, a amlia poder recorreraos estabelecimentos ociais ou s Instituies Privadas de Solidariedade Social eequiparadas e, mesmo quando estes no eistem na sua zona de residncia, poderrecorrer a um subsdio para requncia de um estabelecimento particular lucrativo,desde que a orientao para essa resposta or eita por um prossional reconhecidopelos servios ociais.

tambm aos servios de Segurana Social que as amlias se dirigem emsituaes de desenraizamento social ou desemprego ou quando tm graves dicul-dades econmicas, solicitando ajuda ou atribuio de outros subsdios (Subsdio deDesemprego ou Rendimento Social de Insero, por eemplo). Em situaes etre-mas, o desenvolvimento dos bebs e crianas pequenas destas amlias pode estar

em risco.No mbito da proteco e transcendendo a eclusividade de actuao do Mi-nistrio do Trabalho e Solidariedade Social parece tambm evidente a necessidadeda estreita articulao entre as Equipas Multidisciplinares de Apoio aos Tribunais,as Comisses de Proteco de Crianas e Jovens e as Equipas de IPI, pela comple-mentaridade e/ou continuidade das suas intervenes.

Balizadas as noes de perigo e de risco e intensicados os procedimentos dearticulao, poder-se-o prevenir sobreposies, proporcionando, pelo contrrio,uma rentabilizao dos recursos e uma interveno cabal, em situaes em que as

amlias necessitam de uma interveno estruturada e potenciadora de desenvolvi-mento.


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para l. Mas, nunca ningum nos disse que existia esteservio. Portanto, oi depois quando mudmos o processo

para aqui() para o Garcia de Orta que () com adoutora do desenvolvimento, (tivemos) uma reuniotodos, com a menina, comigo, com o pai() E a que

nos disseram mesmo que a J. j deveria ter ido h muitotempo, mas por desconhecimento, no conhecamos nada.

(Me de uma criana com atraso global do desenvolvimento)

Mas mesmo quando as amlias so orientadas atempadamente para os re-

cursos de IPI eistentes, tem sido muito dicil providenciar uma interveno sis-temtica, logo a partir do primeiro contacto. A realidade aponta para um tempode espera que varia com muitos actores e ao longo do tempo, dentro de um mesmoservio e de servio para servio.

Contrariamente, todas as amlias desejam um incio rpido. Tambm noSTIP as amlias maniestaram claramente este seu desejo:

Eu sentia que estava desejosa que comeasse o maisrpido possvel, para ver se conseguia ver melhoras ()

(Me de uma criana com diculdades na linguagem)

Mas por mais que parea aos prossionais um tnue compasso de espera, segun-do a perspectiva das amlias, o tempo atinge uma grande dimenso e intensidade.

() esse tempo de espera oi de ansiedade, pronto,que tanto de um momento para o outro, cmos com

uma bola de neve na mo, no ?(Pai de uma criana com perturbao no espectro do autismo)

assim, uma me quando tem um lho com muito amore carinho e az tudo por tudo para que ele nasa saudvele normalssimo como outra criana qualquer, no ? Aodeparar-se com uma situao destas, eu acho que todo otempo pouco para acudir ao lho que se encontra com

alguns problemas, a nvel de desenvolvimento e a nvel de

uturo, no ? Pode parecer pouco tempo para uma equipatcnica, que seja rpido, mas eu, como me, um tempo


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innito. Uma semana, por exemplo, um tempo innito.Eu acho que quase todos os pais quando se deparam com

situaes destas, quanto mais depressa, melhor. Quantomais intensivo, melhor. Todas estas situaes que se

renem volta de uma clusula desta.(Me de uma criana com diculdades motoras)

() eu acho que longo () Eu deduzi(que), comoestvamos no nal do ano lectivo, eles quisessem comearno incio do ano lectivo, pronto. Foi o que eu deduzi, para

comear tudo logo do incio, mas no se deveria demorarassim tanto tempo.(Pai de uma outra criana com diculdades motoras)

A este tempo de espera, as amlias acilmente associam uma ideia mais pe-nosa. E se no eiste vaga? E se no consideram que a minha situao prioritria?Que critrios usaro?... Mais uma vez, o impacto desta vivncia transparece nos tes-temunhos dos participantes do estudo:

Um pouco ansiosa. Porque eu quei espera de umaresposta, espera de como ia ser o tratamento, como iaser o trabalho deles com a amlia. Mas a quando elesalaram, quando entraram em contacto para dizer que

ele ia ser includo, quei mais tranquila.(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Outras vezes resta apenas uma satisao parcial, o que obriga a dar conti-

nuidade busca de outras respostas, que nem sempre so alcanadas:

Da parte da psicologia no demorou muito tempo.A terapia da ala demorou muito tempo, e eles disseram-

me que no tinham resposta para me dar. E entoeu tive que ir pela segurana social()

(Pai de uma criana com diculdades motoras)

No menos preocupante, a comunicao paradoal interpretada pelas a-mlias que se encontram numa orte tenso emocional e angustia, a partir dos pro-cedimentos regulares dos prossionais e dos servios:


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() partida eu at quei preocupado quando ele oiaceite () deram-nos um panorama que o R. dicilmente

poderia entrar, porque tm um leque muito pequeno decrianas, (ento) surgiu-me a ideia de que o meu lho

ao entrar sempre tem alguma coisa de preocupante. Masquei contente porque oi rpida a aceitao.

(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

Resumindo, aliado a uma sinalizao por vezes tardia, nem sempre as equi-pas de IPI conseguem dar incio ao atendimento imediatamente aps os primeiros

contactos com as amlias. Uma colaborao eectiva entre todos os servios e a mo-bilizao dos diversos recursos da comunidade, preconizada na nova legislao, essencial para que as amlias encontrem, em tempo til, uma resposta adequada ssuas necessidades e s dos seus lhos.

As amlias e as crianas tm direito a essa resposta e nosso dever, enquan-to prossionais, mesmo no especialistas em IP e trabalhando em diversas reas eservios, saber onde podero encontr-la.

No nal deste livro aremos reerncia legislao actualmente eistente re-lacionada com a Educao, Sade e Segurana Social (benecios e direitos dos pais

que tm lhos com decincia ou em situao de risco). Sero tambm listados al-guns organismos de mbito nacional para onde podem ser orientadas amlias comlhos/as elegveis para a IPI.

O e podem as famliasesperar ando chegam

a ma eipa de IPI?Os servios de Interveno Precoce podem ter ormas de organizao muito

dierentes e, mesmo com o Dec-Lei 281/2009, apesar de uma uniormizao neleprevista, haver sempre algumas especicidades decorrentes da comunidade emque o servio se insere e da populao que atende. Por outro lado, como no h umanica orma de bem receber, as prticas, que continuaremos a eemplicar, sobaseados no que acontece no Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP) da

Cercizimbra.


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Os primeiros contactos

No STIP, os primeiros contactos podem ocorrer quer por iniciativa das am-lias, que recorrem directamente ao servio, quer por iniciativa de prossionais oude outras amlias (que na equipa so chamados elemento sinalizador). Em qual-quer das situaes, sempre pedido s amlias que preencham antecipadamenteum pequeno impresso com a caracterizao do caso, preocupaes e necessidadessentidas e epectativas relativamente ao atendimento.

Sendo uma equipa pluridisciplinar habitual, no STIP, que os primeiros con-tactos sejam eitos por mais do que um prossional, sendo posteriormente escolhi-do, pela equipa e pela amlia, aquele que car responsvel por assegurar, de ormasistemtica, a ligao entre a equipa e a amlia, assumindo a uno de veculo decomunicao entre as duas partes. Ser ele que, sempre em conjunto com a am-lia, o responsvel pela denio e eecuo do Plano de Interveno. tambm aeistncia desta gura que permite equipa assegurar-se que, na interveno, serespeita o princpio da interveno mnima, nomeadamente junto das amlias queso atendidas em mltiplos servios.

O ditado popular amigo do meu amigo, meu amigo tem inspirado a loso-a subjacente a estes primeiros encontros. Assim, sempre que or possvel, a amlia

poder contar com a presena do elemento sinalizador, por eemplo a educadora deinncia ou o mdico de amlia (presena no obrigatria no decurso de toda a reu-nio), com quem j partilhou algumas das suas preocupaes, para que este proceda apresentao da amlia e prossionais do STIP. Sabemos que os momentos emque, pela primeira vez, as amlias epressam os seus sentimentos perante pessoasdierentes sero sempre diceis de gerir do ponto vista emocional. Mas os prossio-nais do STIP esperam que, com a presena de algum que as amlias j conhecem,estas se possam sentir mais acolhidas e mais vontade.

Testemunhos parecem credibilizar esta perspectiva do STIP em envolver al-

gum que a amlia j conhece:

A primeira reunio com psiclogo do STIP contou coma participao da amlia e onde oi explicado como se ia

desenrolar todo o processo de acompanhamento(Educadora de Inncia)

As amlias, quando passam por uma diculdade, esperam esta sua partici-pao e disponibilidade prossional para se constituir como elemento sinalizador.


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A importncia da opinio

das famliasNa interveno centrada na amlia, muito importante que, desde os pri-

meiros momentos, haja tempo para que as amlias eprimam o que as est a pre-ocupar, bem como o que esperam que seja eito pela equipa. S assim esta poder,tanto quanto possvel, adequar as suas respostas quilo que as amlias desejam econsideram mais importante.

Evidentemente que, nestes primeiros encontros, sero sempre eplicados,com maior ou menor pormenor:l Objectivos da Equipa/Servio;l Constituio da Equipa;l Organizao/Funcionamento da equipa;l Tipo de trabalho desenvolvido.

Logo na primeira reunio, so iniciadas temticas de conversa que sero re-tomadas em encontros posteriores, tais como:l As unes e designao do responsvel pela articulao entre a amlia e aequipa (responsvel de caso, gestor de caso, ou outras designaes);l As reunies de equipa e o acto de as amlias terem assento nessas reunies,sempre que se ale do seu lho;l Os limites da condencialidade, ou seja o que o responsvel de caso pode ou nopartilhar com os restantes membros da equipa e/ou com outros prossionais comquem articula;l Aspectos organizativos e uncionais da equipa;l As modalidades de atendimento adequadas ao pedido da amlia;l O atendimento criana e/ou atendimento amlia (quem a amlia pensa quedever estar presente e/ou participar);l A itinerncia dos prossionais da equipa e ponderao acerca do(s) local(is) maisadequado(s) para os atendimentos;l A articulao com dierentes membros (prossionais ou no) da comunidade queinteragem com a criana e/ou amlia;l O planeamento conjunto com outros membros da comunidade que prestemcuidados regulares criana (educadora, ama, enermeira);l A feibilidade dos prossionais no sentido de se irem ajustando e reorganizandoace s novas necessidades/opinies maniestadas pela amlia.

Assim, as recomendaes para as prticas de IPI tm-se distanciado das orienta-es mais tradicionais que tm norteado tantos outros servios, em que se espera que a


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amlia oia a opinio dos prossionais e cumpra as prescries que estes zerem. NoSTIP, esperam que seja a amlia a tomar as rdeas da situao. Esta atitude pode, por

vezes, incomodar a amlia mas, podendo ser dicil nos primeiros encontros, constitui abase de uma relao de conana e parceria entre as amlias e os prossionais da equi-pa que , tambm, uma das caractersticas da interveno centrada na amlia.

Apesar do que acima reerimos, evidente que os prossionais podem e de-vem dar a sua opinio no que se reere interveno que acreditam ser mais adequa-da e trazer maiores benecios para a situao da criana/amlia. Alis, as amliasesperam isso mesmo dos prossionais. Assim, prope-se que estes dem amliatoda a inormao para que esta possa tomar decises conscientes acerca da inter-veno. O Plano Individualizado de Interveno Precoce (PIIP), de que adiante ala-

remos, dever consubstanciar a colaborao amlia/prossionais

A avaliao: o papel das famlias ede otros prossionais envolvidos

A avaliao da criana um momento especco e crucial de todo o processode interveno. Tem como principais objectivos encontrar as competncias que acriana tem nas dierentes reas de desenvolvimento, assim como os aspectos em

que maniesta maiores diculdades e em que mais precisa de ser ajudado.No STIP, a relao de parceria entre pais e prossionais consubstancia-se logo

no processo de avaliao e visvel, por eemplo, quando os prossionais, ao prepara-rem a avaliao de desenvolvimento da criana, perguntam amlia quais so as suaspreerncias sobre quem dever estar presente neste processo, inclusive na altura dapartilha dos resultados da avaliao. Neste servio, cada vez mais, as amlias vmmaniestando as suas epectativas e, posteriormente, a sua satisao, relativamentea poderem decidir o seu grau de envolvimento nos servios prestados aos seus lhos/as. Mesmo quando no provvel o envolvimento de outros membros da amlia, paraalm do principal prestador de cuidados criana, os procedimentos dos prossio-nais do STIP orientam-se para a certicao de que a amlia sente que pode ter umpapel activo e participativo no processo, sendo ela prpria que determina o grau epossibilidade de participao e envolvimento de cada um dos seus membros.

Sim. Estava sempre a porta aberta, para levar maisalgum, mas... o pai est sempre a trabalhar, impossvel!

No havia assim mais ningum que osse,

e, normalmente, ia sempre eu.(me d

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Boas Práticas em Intervenção Precoce - Como Podem Os Profissionais Orientar as Familias Com Crianca Com Deficiencia