XLIII MANIFESTAZIONI NAZIONALI UILDM

Marina di Varcaturo - Napoli

Hotel Villaggio Stella Maris

11-13 maggio 2006

Con il patrocinio:

Provincia di NapoliComune di Arzano

Con il contributo e il patrocinio:

Sommario

Introduzione 4

Storia 5

La Direzione Nazionale UILDM 6

Relazione Consiglieri Nazionali UILDM 7

Programma lavori XLIII Manifestazioni Nazionali UILDM 9

Relazione Presidente Nazionale UILDM 11

Relazione Presidente Commissione Medico-Scientifica UILDM 14

La UILDM e la ricerca scientifica 16

Verbale XLII Assemblea Nazionale Delegati UILDM Milano 2005 18

Convocazione XLIII Assemblea Ordinaria dei Delegati 22

Rinnovo Collegio dei Probiviri UILDM triennio 2005-2008 23

Commissione Medico-Scientifica UILDM 24

Sportello informativo e teche UILDM 26

Centro per la Documentazione Legislativa e HandyLex 27

DM, la rivista nazionale UILDM 28

L’Ufficio Stampa 29

Newsletter UILDM 29

Servizio Civile Volontario 30

Le attività delle Sezioni 34

Bilancio UILDM al 31/12/2005 36

Nota integrativa al Bilancio chiuso al 31/12/2005 38

Relazione sulla gestione 40

Bilancio Comparato Anno 2005/2004 41

Bilancio Preventivo UILDM anno 2006 42

Allegati al Bilancio 44

Relazione del Collegio Nazionale dei Revisori dei Conti al Bilancio al 31/12/2005 45

Soci 47

Bilancio Sociale UILDM - Direzione Nazionale 50

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Introduzione

a strada percorsa in que-st’anno è stata piena di

successi, di nuove cono-scenze e di nuove attività rivol-te alla sconfitta delle distrofiemuscolari.

L’Assemblea Nazionale 2006è un evento importante perl’Unione Italiana Lotta allaDistrofia Muscolare, occasionedi confronto e di rafforzo delle

nostre certezze e della nostraoperosità a favore degli obietti-vi statutari, che da oltre 45 annicondividiamo.

Questo è possibile grazie an-che al Contributo e al Patro-cinio della Provincia di Napoli, eal Patrocinio del Comune di Ar-zano, che con concretezza evicinanza istituzionale ci per-mettono anche quest’anno di

vivere la nostra identità e inostri valori.

Condividiamo questi mo-menti ripercorrendo gli eventipiù significativi della nostraassociazione attraverso il Bi-lancio Sociale che qui di segui-to ci permettiamo di esporre.

Per la UILDM Nazionale

Il Presidente

Alberto Fontana

L

Liberi di essere...

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a UILDM - Unione Ita-liana Lotta alla DistrofiaMuscolare - è stata fon-

data nell’agosto del 1961 daFederico Milcovich, conscopi e progetti ben precisi:-- promuovere con tutti imezzi la ricerca scientifica el’informazione sanitaria sulledistrofie muscolari progres-sive e sulle altre patologieneuromuscolari;-- promuovere e favorire

l’integrazione sociale dellapersona disabile.

Essa è presente su tutto ilterritorio nazionale con 73Sezioni Provinciali e 9 Co-mitati Regionali: in essi partedegli iscritti prestano la loroopera a titolo di volontariato,in conformità alla propriaprofessionalità, nei campi incui l’ammalato richiede l’in-tervento.

Le Sezioni svolgono un

Storia

lavoro sociale e di assistenzamedico-riabilitativa ad am-pio raggio, e alcune di essegestiscono centri ambulato-riali di riabilitazione, preven-zione e ricerca, in stretta col-laborazione con le struttureuniversitarie e socio-sanita-rie di base.

Sono stati inoltre avviatidiversi servizi di consulenzagenetica aperti a tutte le fa-miglie.

L

L’Atto Costitutivo della UILDM

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La Direzione Nazionale UILDM

a Direzione Nazionale è l’organo esecutivo dell’Associazione, dura in carica tre anni ed ècomposta da 13 membri eletti dall’Assemblea. Nel 2004 sono state rinnovate le cariche.

I 13 componenti che ne sono entrati a far parte e che sono attualmente all’interno sono:

Le riunioni tenute dalla Direzione Nazionale nel 2005 sono state 4 e precisamente:29 gennaio, 7 maggio, 24 settembre e 28 ottobre.

L

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Nell’anno trascorso hocontinuato a rivestire ilruolo di vicepresidentenazionale, svolgendo so-prattutto un’azione di sup-porto e di consiglio alle atti-vità del presidente AlbertoFontana.

Importanti traguardi sonostati raggiunti, primo fratutti l’avvio del progetto“centro clinico”. Ritengopersonalmente che l’asso-ciazione, per garantirsi lasua stessa sopravvivenza,dovrà affrontare due punticruciali.

Il primo è quello della“distanza” fra l’attività na-zionale e quella locale delleSezioni.

L’altro è quello del ricam-bio generazionale all’inter-no della UILDM.

Altro aspetto della miaattività è quello relativo alruolo di direttore editorialedi DM, nonché coordinatoredel Comitato di Redazione.La rivista rappresenta dasempre il principale motorecomunicativo e informativodell’associazione.

Ma, quest’anno in partico-lare, è anche, soprattuttograzie ai professionisti chelavorano in redazione, ilmaggiore strumento di a-zione politica che abbiamo.Ricordo, ad esempio, i nu-merosi articoli di commentoalla Legge Finanziaria e allepolitiche sulla scuola.

Come Comitato di Reda-zione si è deciso anche dipromuovere un seminarioall’interno delle Manifesta-zioni Nazionali di Napoli cheriguarderà un modo piutto-

Relazioni Consiglieri Nazionali UILDM

Enrico LombardiDM, Informazione

sto nuovo, senz’altro incontrotendenza, di trattarel’argomento della disabilitàall’interno dei media.

Infine, ma non ultimo, do-vrebbe essere acquistato abreve un nuovo softwareper OPAC che consentirà dimettere in rete, a disposi-zione di tutti, la grandequantità di materiale infor-mativo che si è raccolto inpiù di quarant’anni di attivi-tà della UILDM.

Anna PetroneRapporti FISH e MIUR

Osservatorio permanente

integrazione scolastica

Vita Indipendente e CND

Oltre ai consueti incontri diDirettivo FISH (FederazioneItaliana per il Superamentodell’Handicap), ai quali hopartecipato, ho preso parte inqualità di componente didirettivo anche alle riunionidel CND (Consiglio Nazionalesulla Disabilità).

Con la presenza dellaUILDM all’interno della FISHabbiamo partecipato al pro-getto Empoverment che civede impegnati con una for-mazione di persone che gra-vitano all’interno del mondoassociativo, con una ricercasul territorio nazionale inmerito ai temi della presa incarico dei livelli essenziali diassistenza. Inoltre abbiamolavorato con il massimo impe-gno alla preparazione dellamanifestazione che si è tenutail 15 novembre contro laFinanziaria.

Per quanto concerne ladelega sull’integrazione sco-lastica, ho partecipato alleriunioni dell’Osservatorio del

MIUR (Ministero dell’Istruzio-ne, Università e Ricerca) cheoltre a tracciare una linea dilavoro sono servite anche inpreparazione al seminarioannuale che si è tenuto aSant’Agnello-Sorrento.

Durante le riunioni deigruppi di lavorodell’Osservatorio sonoemersi dei temi urgenti chedovranno essere risolti conCircolari, con atti ammi-nistrativi o con norme legis-lative per tentare di farechiarezza e precisamente:- formazione iniziale ed inservizio dei docenti di soste-gno; occorre aumentare lasemestralità della didattica edella programmazionemeto-dologica, con partico-lare ri-guardo alla pedago-gia coo-perativa; la forma-zione inizia-le ed in serviziodei docenti curricolari deveessere prevista come obbli-gatoria.- Continuità didattica, valu-tazione della qualità dell’in-tegrazione, mancata assi-stenza igienica da parte deicollaboratori scolastici, dis-sidi fra Comuni e Provincecirca la nomina di assistentieducativi nelle scuole supe-riori (continuano i conflittiperché le Province si rifiuta-no di attuare la norma seprima non ricevono dalleRegioni i fondi sufficienti);valutazione di un’intesaStato-Regioni, per chiarire erisolvere definitivamentel’accesso ai corsi di forma-zione professionale per glialunni con handicap intellet-tivo grave, percorso fino adora vietato; valutazionedegli apprendimenti per glialunni con handicap intellet-tivi gravi, come autistici,cerebrolesi, con grave ritar-do mentale.

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Enzo MarcheschiRapporti Sezioni

e Sezioni/Telethon

Le attività svolte e riguardan-ti il mio settore per l’anno 2005sono state quelle di:- Coordinare e organizzarel’Assemblea Nazionale deiDelegati (logistica, assegna-zione camere e organizza-zione sale per i seminari).- Accertamenti su richieste diaperture nuove Sezioni sulterritorio.- Interventi su quesiti e pro-blemi posti dalle Sezioni.- Collegamento con Telethonper la raccolta nelle Sezionidurante la maratona.- Altri compiti assegnati divolta in volta dal presidentenazionale.

Obiettivi del 2006 sarannosicuramente la riconferma diquanto fatto nel 2005 e quan-to emergerà dalle esigenzedella Direzione Nazionale.

Marcellino BoscoloBarriere architettoniche

Mobilità

Le iniziative partite nel 2004hanno avuto nell’anno succes-sivo l’evoluzione attesa: oltreal canale di comunicazioneaperto con la FISH e con ilgruppo Universal-Design su

mobilità e barriere architetto-niche e lo sportello informati-vo su guida e tra-sporti diLuigi Giuliani, l’attività del2005 ha avuto come momentiprincipali l’elaborazione delleproposte che la UILDM andràa presentare alla Commissio-ne istituita presso il Ministerodelle Infrastrutture (1) e l’istitu-zione dello sportello HelpBarriere (2). Inoltre da fineanno ho il compito di occu-parmi del restyling del nostrosito.

Spero, con la collaborazio-ne fondamentale di chi ne hala gestione, che la UILDMabbia presto un sito cherisponda in modo completoalle aspettative e che diventiil luogo dove tutti i soci pos-sano avere la possibilità diesprimersi.

1) Nel mese di maggio 2005è stata accolta l’istanza dipoter presentare le propostedella UILDM presso il tavolotecnico del Ministero delleInfrastrutture che si sta occu-pando dell’unificazione delDM 236/89 e del DPR 503/96.E’ stato quindi successiva-mente richiesto alle sezioniUILDM di inviare i loro sug-gerimenti. Tutto ciò ha porta-to all’elaborazione di 26 pro-poste di integrazione/modifi-ca della normativa sull’elimi-nazione delle barriere archi-tettoniche che andremo adillustrare quando saremochiamati a Roma.

2) Lo sportello “Help Barrie-re” è un servizio dedicato asostenere e ad assistere i socidella nostra Associazione nel-la lotta alle barriere architet-toniche, per cercare di darerisposte a tutti coloro che sof-frono o si indignano nel con-statare la quotidiana violazio-ne delle leggi in questo setto-

re. “Help Barriere” fornisceun supporto concreto, fatto diindicazioni pratiche su comee a chi denunciare le violazio-ni della normativa, oltre chedi supporto e di aiuto nellastesura di even-tuali esposti odenunce.

Il servizio si rivolge - alme-no in questa prima fase -esclusivamente ad abusi inambito di edifici, spazi e loca-li pubblici oppure privati, maaperti al pubblico.

Non è infatti possibile almomento, per le limitaterisorse a disposizione, occu-parsi anche di edilizia privataovvero delle classiche “que-stioni di condominio”.

La gestione è affidata a chiscrive, in qualità di consiglie-re nazionale UILDM con dele-ga alle barriere architettoni-che, potendosi però av-vale-re della preziosa collaborazio-ne del Centro per laDocumentazione LegislativaUILDM, oltre che di due lega-li disponibili per i casi piùcomplessi.

“Help Barriere” è un’iniziati-va importante per la UILDM eun ulteriore tentativo di cre-scita dell’Associazione, perfar sentire sempre di più lapropria presenza a quei sociche lottano per la difesa deiloro diritti.

L’indirizzo a cui rivolgersi èhelpbarriere@uildm.it.

Omero TosoRapporti Istituzionali

Supporto al presidente negliaffari istituzionali e di rappre-sentanza della UILDM.

Svolgo inoltre attività di coor-dinamento con il Telethon.

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Programma XLIII Manifestazioni Nazionali UILDMMarina di Varcaturo (NA), Villaggio Stella Maris, 11-13 maggio 2006

Giovedì 11 maggioGiovedì 11 maggio

Mattina

Ore 9.30:- La Commissione Medico-Scientifica UILDM incontra i DelegatiSaranno presenti: Massimo Gennarelli, vicepresidente della Commissione, AngelaBerardinelli, Antonella Pini e Gabriele Siciliano, componenti della CommissioneDopo la relazione del presidente della Commissione, verranno affrontati i seguenti temi:- Inquadramento generale delle terapie nelle distrofie e nelle amiotrofie spinali

- Possibilità terapeutiche nelle forme più avanzate di malattie neuromuscolari

- Aspetti genetici

Ospiti:Giovanni Nigro, sulle attività e i risultati raggiunti presso il Servizio di Cardiomiologia e GeneticaMedica della Seconda Università di NapoliMichela A. Denti (Università La Sapienza di Roma, in rappresentanza di Irene Bozzoni), Ettore

Venerdì 12 maggioVenerdì 12 maggio

Mattina

Ore 9.30:- Io Regista della mia Vita

Incontro con il Gruppo Giovani UILDM sul tema dell’autonomia, attraverso la realizzazione diuna testimonianza videoConducono:Emilia Martinelli - responsabile del Progetto Generazione a quattro ruote

Sonia Veres - coordinatrice del Gruppo Giovani UILDMManuel Tartaglia - responsabile comunicazione del Gruppo Giovani UILDM

Pomeriggio

Ore 15.30:- La correttezza politica non è più una virtù. La disabilità tra vignette, cartoni animati e televi-

sione, a cura del Comitato di Redazione di DMIntroduce e modera:Stefano Borgato (segretario di redazione DM e direttore EOS)Interventi:Gianni Minasso (Comitato di Redazione di DM): Politichandy incorrect. Frizzi, lazzi, irriverenze

sulla distrofia muscolare progressiva

Stefano Andreoli (Comitato di Redazione di DM): L’handicap in giallo. La rappresentazione

della disabilità nei Simpson (intervento preceduto dal video curato da Stefano Andreoli e BrunoEsposito, intitolato Homer, la sfortuna di essere normodotato. Oh, io non sono handicappato,

sono solo un po’ pigrino)Barbara Pianca (Redazione di DM): Politichandy incorrect 2. Le vignette di John Callahan

Antonio Dipòllina (critico televisivo de “la Repubblica”): L’handicap in televisione, gli handicap

della televisione

Conclude:Enrico Lombardi, direttore editoriale di DM e vicepresidente UILDM

Ore 15,30:- Approfondimento legislativo, a cura di Carlo Giacobini e Simonetta Amadelli del Centro perla Documentazione Legislativa UILDM

Sera

Ore 21.00:- Incontro della Direzione Nazionale UILDM con i Presidenti di Sezione

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Sabato 13 maggioSabato 13 maggio

Ore 9.30:- Saluti delle istituzionali locali- Ospiti: Salvatore Nocera, vicepresidente FISH (Federazione Italiana per il Superamentodell’Handicap); Andrea Tieghi, presidente AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue);Arianna Sbarra, Centro Libro Parlato di Napoli.

- Ripresa Assemblea Nazionale UILDM- Elezione Collegio Nazionale dei Probiviri

- Nella giornata di giovedì 11 maggio due gruppi di circa venti componenti l’uno visiteranno lasede del TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine) a Napoli, uno la mattina e uno ilpomeriggio.

- Nel corso delle tre giornate saranno a disposizione tutti gli ausili realizzati dal laboratorioTecnothon

Spettacoli di intrattenimento serali (ore 21.30) a cura della UILDM di Napoli

Giovedì 11 maggioSpettacolo musicale dei Poliedrici, con canzoni del repertorio classico napoletano e con adat-tamenti ritmati per l’occasioneVenerdì 12 maggioRappresentazione teatrale di Eduardo De Filippo, in collaborazione con l’Associazione ItalianaNon VedentiSabato 13 maggioGran Galà finale con sorpresa e fuochi d’artificio con saluto della UILDM di Napoli a tutti i par-tecipanti alle Manifestazioni.All’interno di queste serate si procederà alla cerimonia di premiazione del Concorso Arte

Giovani, promosso dal Gruppo Giovani UILDM di Napoli

Salsano (Istituto Besta di Milano, in rappresentanza di Davide Pareyson) e Valeria Sansone(Policlinico di San Donato Milanese), tutti ricercatori finanziati da TelethonOre 9.30:- Servizio Civile Nazionale: prospettive e scenari futuri

Interviene:Roberto G. Marino, dirigente dell’Ufficio Nazionale Servizio Civile

Pomeriggio

Ore 15.30:- Incontro con TelethonIntervengono:Francesca Pasinelli, Angelo Maramai e Anna Ambrosini del Comitato Telethon FondazioneONLUS. A seguire i relatori risponderanno ai quesiti dei Delegati

Ore 15.30:- Stereotipo e Handicap. Percezioni ed immagini della persona disabile, a cura del GruppoDonne UILDMRelatrici:Gaia Valmarin, Gemma Andreoli, Anna Petrone

Ore 18.30:- Apertura Assemblea Nazionale UILDM- Relazione del presidente nazionale UILDM

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Relazione Presidente Nazionale UILDM

arissimi Delegati, cariAmici, Vi saluto cara-mente e Vi ringrazio per

essere qui presenti alle XLIIIManifestazioni Nazionali dellanostra storica Associazione.

L’anno scorso abbiamo aper-to i lavori nella città di Milano,oggi, percorrendo idealmentebuona parte della penisola, ciritroviamo a Napoli, un’altrasplendida città piena di energievitali e di altruismo. Desiderosalutare particolarmente tuttiVoi, Delegati e Amici dellaCampania, che portate nellanostra Associazione una mira-bile voglia di contribuire adallargare gli orizzonti della soli-darietà e un senso di responsa-bilità così grande per tutto ciòche fate.

E in effetti, il punto è pro-prio questo: cos’è che legacosì tanto le nostre vite daspingerci ad assumere re-sponsabilità l’uno verso l’al-tro attraverso la nostra As-sociazione? L’osservazione diun fatto “naturale” ci può farcapire qual è il centro di que-sta responsabilità che condi-ziona le nostre vite: i figli e ifratelli che vivono la distrofiamuscolare fanno sbocciarenaturalmente un elementaresentimento di reciproca unio-ne. Fin da piccoli i nostri geni-tori comprendono che senzauna presa in carico immedia-ta e senza un’adeguata assi-stenza da parte loro, nonpotremmo essere in grado,da soli, di proseguire l’espe-rienza di vita. Questo è l’uni-co esempio offerto in natura,a mio avviso, di comporta-mento assolutamente altrui-

stico ed è il modello ideale diogni agire responsabile checi viene offerto e che a nostravolta sentiamo il dovere ditrasmettere, connaturato in-dissolubilmente alla nostra

essenza, attraverso quellostraordinario evento/donoche è la nascita.

La richiesta di cure che sichiede attraverso la soddisfa-zione dei bisogni materiali espirituali d’amore è il puntod’origine stesso della nostraAssociazione. La Cura è unconcetto ben più esteso dellasemplice guarigione, la ri-comprende in sé, perchémette al centro del problemail benessere delle persone e illoro diritto alla felicità.L’esercizio di questa attitudi-ne fa diventare l’uomo ogget-tivamente responsabile perciò che è sottoposto alla suacura e questo ci stimola adallargare i nostri orizzonti e asentire un dovere ancora piùgrande, diretto verso tutte lepersone che incontriamo.

In una società in cui sonospesso gli interessi personali ipresupposti che muovono lenostre azioni, è facile verifica-re un senso di perdita perso-nale e un allontanamentosempre più massiccio dall’in-teresse della comunità.Questo smarrimento, cui tuttisiamo sottoposti, provoca unappiattimento sui valori delmondano immediato, che èappiattimento sul valore delle“cose”, come se nel momentodel loro utilizzo se ne esauris-se la funzione. La presenzasempre minore di nuovivolontari nelle nostre Sezioniè la testimonianza che questoeffetto è già in atto.

Noi abbiamo quindi il doveredi provare a richiamare l’uomoad una riflessiva umiltà intellet-tuale ed emotiva, con laresponsabilità di ricostruire sestesso assieme agli altri.

La UILDM ha la capacità dicondividere questa responsa-bilità, attraverso la creazione

di opportunità di incontro.Siamo consapevoli che ilnostro modo di intendere lavita può rendere possibileristabilire una responsabilitàsociale ed umana. Recupera-re un elemento così origina-rio potrebbe aiutarci a ritor-nare verso i valori primari checontano più di tutti: la vita, ilbenessere e l’altruismo.Ritorniamo ad invitare lagente a prendersi cura del

prossimo.La mia preoccupazione è

che anche la nostra organiz-zazione possa scivolare versole “periferie dei problemi”,mettendo in secondo pianol’aspetto della cura, vale adire del prendersi caricocomplessivamente della qua-lità di ogni vita umana.Riconoscendo il valore dellanostra vita e della responsa-bilità che ci lega l’un l’altro, lanostra libertà e il nostro esse-re Associazione ci indicanoche ci sono delle azioni con-crete da compiere. Tanto piùche, per essere efficace, que-sta responsabilità dev’es-serecondivisa, discussa e pubbli-ca, lasciando da parte lepaure e i particolarismi.

Per questo, Cari Delegati,Vi invito ad aumentare la col-laborazione con altre orga-nizzazioni di volontariato,con l’obiettivo di costruirereti interassociative in gradodi definire strategie comuni asostegno delle nostre azioni;questa nuova politica ci per-metterà di lavorare da un latoal potenziamento dellanostra capacità mutualistica,vale a dire l’attitudine a sod-disfare in via prioritaria gliinteressi dei nostri associati,dall’altro al consolidamentodella no-stra funzione socialea sostegno dell’interessegenerale della comunità.

C

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Questa attività richiede lacostruzione di reti fondatesulla condivisione di fortivalori di solidarietà, comepresupposto per governareaspetti progettuali che sap-piano inserirsi con efficacianei “punti critici” della socie-tà. E tutto ciò costituisceun’occasione per riflettereinsieme sull’importanza didiffondere i nostri ideali disolidarietà negli strati sociali,attraverso collaborazionisempre più estese, pur man-tenendo le peculiarità signifi-cative della nostraAssociazione.

Mi rivolgo in particolarmodo alla Federazione Ita-liana per il Superamentodell’Handicap, la FISH, aTelethon e a tutte quelleorganizzazioni sociali che sioccupano in modo specificodi distrofia muscolare: agia-mo insieme per sostenerepolitiche locali e nazionali diresponsabilità, in collabora-zione con le istituzioni e congli organismi economici esociali, promuovendo un’au-tentica sussidiarietà parteci-pata; questo favorirà lacostruzione di una politicasociale che allontani i classiciinterventi in situazioni dinecessità, per far emergere inprimo piano una cultura dellasolidarietà realmente attentaai bisogni delle persone.

È evidente che lo spiritoassociativo che ci pervade,derivato dal nostro senso diresponsabilità, deve sapergestire questi processi diorientamento delle politichesociali e può contribuire avalorizzare partnership ingrado di affrontare adeguata-mente processi di inclusionesociale. Sono convinto cheriusciremo a fare avanzarequesti temi anche grazie alla

valorizzazione delle nostrerealtà, come organismi inter-medi tra Stato e cittadini,connessi sempre più intima-mente da relazioni di interdi-pendenza e dalla disponibilitàalla definizione di regole con-divise.

La sfida è culturale ed eco-

nomica al tempo stesso, inuna dinamica di scambio sor-retta dalla responsabilità co-mune che abbiamo nei con-fronti di chi ripone in noi lasperanza per la costruzione diuna società più giusta e soli-dale.

La nostra Associazione èda sempre impegnata inquesto ambito e vuole conti-nuare ad essere portatrice diuna cultura della responsabi-lità che, pur nascendo nellasfera personale, si trasferi-sca, arricchendosi, nella suc-cessiva dimensione sociale ecollettiva.

Con l’iniziativa “Enel Cuore”abbiamo ricevuto un finanzia-mento per l’acquisto di gene-ratori di corrente elettrica pertutte le Sezioni del territorio,allo scopo di fornire un sup-porto fondamentale in gradodi risolvere casi d’emergenza,ove siano presenti personedipendenti da apparecchiatu-re elettromedicali. Questoper affermare che vogliamoavere un duplice sguardo, ilprimo diretto alla ricerca e alfuturo, l’altro al presente, afianco dei bisogni di chi viveuna situazione di difficoltà.

La Giornata NazionaleUILDM 2005 è stato l’esem-pio concreto di questa vi-sione: vogliamo essere pre-senti nella società italiana atutti i livelli e garantire che ilnostro contributo ci saràancora per i prossimi anni. Laraccolta fondi è indispensabi-

le per raggiungere gli scopiimportanti che la nostraAssociazione deve persegui-re. La Legge Finanziaria per il2006 prevede ad esempio lapossibilità per i contribuentidi versare il 5 per milledell’IRPEF ad associazionicome la nostra, destinandoparte del proprio reddito afinalità sociali. Questa saràun’occasione importante perle associazioni di volontaria-to, anche per riflettere sullemodalità di comunicazionedelle loro attività.

Proprio per questo continuaanche il rafforzamento del-l’apparato che gestisce lacomunicazione e l’informa-zione della nostra Unione.Nel 2005 la «NewsletterUILDM» è stata sempre piùaccurata e interessante, connotizie che riguardano le atti-vità dell’Associazione, maraccogliendo anche opinioni,interviste, segnalazioni diconvegni, pubblicazioni ealtre informazioni su conte-nuti fondamentali.

Abbiamo rinnovato l’impo-stazione grafica del sito inter-net www.uildm.org pergarantirne una consultazionepiù agevole, nel rispetto deglistandard internazionali diaccessibilità; tutto ciò in vistadi un aggiornamento piùapprofondito, con l’idea diuna maggiore funzionalitàcomplessiva della nostrahome page.

Il Centro per la Documen-tazione Legislativa UILDMgarantisce dal canto suo unservizio costante e aggiorna-to sui temi di carattere legis-lativo e si è procurato un rico-noscimento di servizio ad altovalore sociale, un servizioofferto gratuitamente dallaUILDM al mondo della disabi-lità, delle famiglie e delle isti-

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lavoro comune può co-struire.

Un contributo essenzialeall’integrazione sociale vienedall’Ufficio Stampa UILDM,strumento basilare che ga-rantisce l’informazione delleattività associative e operacome fulcro fondamentale didiffusione delle tematicheattuali.

Per quanto riguarda il servi-zio civile, è opportuno che sirealizzi una continuità con l’e-sperienza positiva delle primeapplicazioni della nuovalegge. Il contributo che iragazzi del Servizio CivileVolontario ci offrono ci invitaad una riflessione sulleopportunità concesse alleassociazioni di volontariato.Dobbiamo supportare lanostra capacità di trasmetterevalori, in maniera tale che igiovani siano in grado diassumere un ruolo propulsi-vo e informativo verso lasocietà tutta. Un’esperienzasignificativa di conoscenza,scambio e formazione aivalori della solidarietà e dellanonviolenza costituisce unmomento di importanzastrutturale per i giovani edovrebbe avere dei riflessiadeguati a lungo termine.

A conclusione della miarelazione voglio rafforzare ilconcetto che l’uomo, a diffe-renza degli animali, crea ilproprio ambiente, lo condi-ziona e lo compone. Farlocon responsabilità è un impe-gno morale che la UILDM puòe deve assumere come crite-rio guida: lavorare per un tipodi umanità che rispecchi inostri valori e ce lo facciaavvertire, significa che voglia-mo anche contribuire a realiz-zare una società diversa.Proprio per questo, attraver-

tuzioni.Con l’azione, infine, di co-

municazione e informazionesvolta dalla nostra rivista«DM», è proseguita la nostraattività di dibattito e di servi-zio che mette in circolo leopinioni e le discussioni suiprincipali temi sociali escientifici.

Proseguendo ancora ilnostro impegno nello svilup-po di servizi dedicati ai nostrisoci, abbiamo programmatodi aprire in via sperimentaleuno sportello chiamato “HelpBarriere”, con l’obiettivo didedicare un adeguato spazioalle problematiche che ri-guardano le barriere architet-toniche.

Vorrei porre l’accento, intema d’integrazione sociale,sulla nostra adesione allaFISH, la Federazione Italianaper il Superamento dell’Han-dicap, che ci vede impegnatinella tutela dei diritti umani ecivili delle persone con dis-abilità; un esito importantedel nostro impegno è stata lapresenza alla ManifestazioneNazionale del 15 novembre2005 a Roma, grande esem-pio di lotta civile e di solida-rietà.

È sempre un nostrodovere contribuire amigliorare le politichesociali del nostro Paeseanche attraverso una rilet-tura del ruolo degli EntiLocali. Ritengo quindi sianecessaria un’azione digrande respiro volta achiamare a raccolta leforze politiche, sociali eculturali, per intervenirenella costituzione di unnuovo sistema di welfare,più solidale, più equo, inmodo tale da sviluppare lereti virtuose che solo un

so l’esempio di uno stile divita che sia sostenibile, basa-to sulla solidarietà e sulvolontariato, si possono con-tribuire a diffondere nellasocietà strumenti e servizid’inclusione sociale e di li-bertà.

La responsabilità esige unapolitica che garantisca la libe-ra espressione di ciascuno el’affermazione delle propriepotenzialità personali e so-ciali. Questo è il modo in cuitutti noi desideriamo vivere!Questo è il modo in cuivogliamo affermare la nostralibertà!

In altre parole, vogliamodavvero poterci definire...Liberi di essere.

Il Presidente Nazionale

Alberto Fontana

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Relazione Presidente Commissione Medico-Scientifica UILDM

el corso di quest’ulti-mo anno l’impegno

dei ricercatori ha fattosì che nuovi importanti pro-gressi siano stati raggiunti nelcampo delle malattie neuro-muscolari.

Il risultato più promettenteè forse quello ottenuto dallaprofessoressa Irene Bozzoni,ordinario di Biologia Moleco-lare all’Università La Sapienzadi Roma, pubblicato dallaprestigiosa rivista «PNAS»(«Proceedings of the NationalAcademy of Sciences-USA»):il difetto genetico che causala di-strofia muscolare diDuchenne può essere corret-to nel modello di laboratorioottenendo nei topolini il recu-pero, almeno in parte, dellaforza muscolare e della capa-cità di correre meglio e più alungo.

L’idea di base è che il genedella distrofina, alterato nellepersone affette da distrofia diDuchenne, è troppo grandeper poter reintrodurre inmaniera efficiente la sua ver-sione normale nelle cellulemuscolari malate. Quindi èstata applicata una nuova tec-nica, nota con il nome diexon skipping, che fa sì che,nonostante la mutazione, ilgene difettoso sia in grado diprodurre la proteina distrofi-na in modo quasi normale,soprattutto dal punto di vistafunzionale.

Com’è noto, infatti, l’infor-mazione contenuta nel DNA è“copiata” in speciali molecoledi RNA - dette RNA messag-

gero - che a loro volta fungo-no da stampo per la produ-zione delle proteine. Nel casodi mutazioni Duchenne, èstato possibile modificare

proprio l’RNA messaggeroper la distrofina, rimuovendola regione contenente la mu-tazione e rendendolo capacedi produrre una proteina unpo’ più corta ma ancora fun-zionante.

La riparazione avviene adopera di un virus reso inof-fensivo e in grado di trasmet-tere alle cellule malate lacapacità di saltare la mu-tazione nel processo di sinte-si della distrofina. Questivirus sono stati iniettati neitopi distrofici direttamentenel muscolo malato o invena, in modo che raggiun-gessero tutto l’organi-smo -cosa che si è puntualmenteverificata - arrivando anche alcuore e al diaframma,muscoli particolarmente col-piti nella Duchenne.

L’analisi compiuta nell’arcodi sei mesi dall’iniezione hapermesso di dimostrare che imuscoli trattati migliorano siain termini di forza della con-trazione che di integrità.Quindi si è visto che con unasingola iniezione il trattamen-to conferisce all’animalenotevoli miglioramenti delleprestazioni mu-scolari, maanche un beneficio a lungotermine.

Non è questo, tuttavia, l’u-nico risultato di rilevo otte-nuto nel corso di quest’an-no: passi in avanti sono statifatti anche nel campo delladistrofia oculofaringea,malattia che in-sorge nell’a-dulto, con una progressionelenta e che è legata a mecca-nismi non ancora ben chiari:i muscoli scheletrici deimalati sono caratterizzati dainclusioni proteiche nei

nuclei delle cellule muscola-ri, i cosiddetti “aggregati”

intranucleari.È stato possibile individuare

anticorpi che, introdotti incellule usate come modellodi studio della malattia,riescono a prevenire la for-mazione di questi “aggregati”proteici e, fatto ancor più rile-vante, riescono a ridurrequelli già presenti. Grazie allaspecificità con cui agisce,questo approccio terapeuticoè molto promettente.

Ancora, progressi sonostati compiuti nella precisa-zione delle cause alla basedella distrofia facio-scapolo-omerale, malattia che colpi-sce alcuni muscoli del viso,della scapola e della parteanteriore della gamba.

A differenza della maggiorparte delle malattie gene-tiche, in cui di solito il difettorisiede in un gene, a causarela distrofia facio-scapolo-omerale è la mancanza di untratto più o meno lungo diDNA responsabile dello “spe-gnimento” di alcuni geni.

La professoressa RossellaTupler dell’Università diModena e Reggio Emilia haindividuato il gene che quan-do rimane “acceso” - per lamancanza di un “interruttore”genetico che normalmente lotiene “spento” - provoca idanni tipici di questa affe-zione. Il gene in questione èdenominato FRG1. Quandoquesto gene rimane sempreacceso, si producono delleproteine assenti nel muscolosano: questo tipo di mecca-nismo è finora il primo identi-ficato in una malattia umana.

La porzione di DNA man-

N

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cante è localizzata ad un’e-stremità del cromosoma 4.Tale regione di DNA contieneun importante interruttoregenetico in grado di spegne-re alcuni geni che lo precedo-no. In condizioni normali tresono i geni tenuti spenti,mentre nel muscolo ammala-to essi vengono riattivati; unosolo di questi però scatena lamalattia, appunto l’FRG1;esso codifica una proteina nelnucleo della cellula muscola-re, la cui aumentata attivitàinterferisce con le modifica-zioni subite da alcuni RNAmessaggeri prima di usciredal nucleo per andare nelcitoplasma.

Da ricordare infine anche ilrisultato ottenuto dal labora-torio del professor CarloMinetti, ricercatore pressol’Istituto Gaslini di Genova.Utilizzando un compostochiamato “inibitore del pro-teasoma” (nome in gergoMG-132), è stato possibileripristinare il complesso gli-coproteico della distrofina incellule muscolari provenientida nove pazienti affetti da di-strofia di Duchenne e diBecker (sei DMD e tre BMD).

I risultati ottenuti sulle biop-sie muscolari provenienti dapazienti DMD e BMD, attra-verso una tecnica di espiantoin terreno di coltura messa apunto dai ricercatori, anchese preliminari, sono incorag-gianti e offrono interessantiprospettive future per la tera-pia delle due distrofie.

Il blocco dell’attività delproteasoma, un complessoenzimatico che degrada leproteine anomale, rappresen-ta un filone innovativo nellaricerca di nuove terapie per ledistrofie muscolari: il passo

successivo sarà quello di tro-vare un farmaco efficace nel-l’inibire la degenerazionedelle proteine muscolari atti-vata dal sistema proteasomi-co, da somministrare ai pa-zienti con distrofia muscola-re, senza rischiare pericolosieffetti collaterali.

Si succedono pertanto inmaniera tumultuosa i risultatiottenuti dalla ricerca di base;essi vengono affiancati daquelli raggiunti dalla ricercaclinica.

Vi sono ad esempio nuovedimostrazioni di efficacia deltrattamento steroideo nelladistrofia di Duchenne, alla cuisomministrazione fa seguitoun miglioramento dello statodi salute e della qualità divita, nonché una riduzionenei costi delle cure.

È stato inoltre predispostoun approccio terapeutico piùappropriato al trattamentodell’osteoporosi, complican-za non infrequente nei porta-tori di Duchenne sottoposti aterapia cortisonica a lungotermine.

Ancora, si moltiplicano isuccessi derivanti dal tra-pianto cardiaco nei soggettiportatori di distrofia diBecker.

Infine, è ormai prossima ladefinizione di uno standard dicura delle complicanze respi-ratorie uniforme e condiviso,tale da poter migliorare l’a-spettativa di vita di gran partedei soggetti neuromiopatici.

Tenuto conto di questiavanzamenti scientifici, di-viene ancora più pressante lanecessità di evitare il rischioche ai progressi delle co-noscenze non corrispondaun’effettiva traduzione pratica

e che ciò che si sa sullemalattie neuromuscolari nontrovi il corrispettivo in ciò chesi fa per curarle.

Proprio allo scopo di evitarequesto rischio, nasce aMilano il Centro Clinico Poli-specialistico contro le Di-stro-fie Muscolari e le altreMalattie Neuromuscolari, alcui progetto la CommissioneMedico-Scientifica UILDM a-derisce con entusiasmo eimpegno.

Andrea Vianello

Presidente Commissione

Medico-Scientifica UILDM

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La UILDM e la ricerca scientifica

Anche in questo esercizio sono stati finanziati nuovi progetti di ricerca clinicagrazie al bando Telethon-UILDM 2005 con i seguenti obiettivi:

GUP05001 – Valeria Sansone (Policlinico San Donato, Milano)

“Validation of a neuromuscular individualized quality of life measure in Italy(INQoL Italia)”.

Validazione di una scala di qualità di vita individualizzata per pazienti con

malattie neuromuscolari (INQoL Italia).

Coordinatore Valeria Sansone, Policlinico San Donato, Milano

Partner Corrado Angelini, Università di PadovaGabriele Siciliano, Università di PisaTiziana Mongini, Università di TorinoLuisa Politano, Seconda Università di NapoliRoberto Massa, Università di Roma “Tor Vergata”Maurizio Grandi, Osp. Riabilit. Villa Beretta, Costamasnaga (Co)Antonio Toscano, Azienda Osp. Policlinico G. Martino, Messina

Totale Euro 187.755Durata (anni) 3Inizio (anno) 2006

La possibilità di avere a disposizione uno strumento individualizzato e specifi-co sulla qualità di vita del paziente adulto con malattia neuromuscolari, atto amisurare gli effetti di un qualsiasi intervento sia esso terapeutico, riabilitativo,psicologico o altro, è cruciale sia nella attività clinica quotidiana che nelle spe-rimentazioni cliniche. L’identificazione di specifiche aree che i pazienti indivi-duano come prioritarie per il loro well-being permetterebbe anche di allocarerisorse umane e finanziarie laddove queste siano carenti o insufficienti. La Dr.ssa Sansone ha predisposto in italiano un questionario individualizzatoper la misura della qualità di vita nel paziente con malattie neuromuscolari.Tale strumento è già stato validato in Inghilterra dal Dr. Rose (King’s College,Londra) utilizzando una popolazione campione di centinaia di pazienti. Studisuccessivi ne hanno confermato la validità e riproducibilità nella popolazioneinglese. Nello studio italiano la scala si chiamerà InQoL (Individualized Qualityof Life Italia). Questo strumento sarà valutato su pazienti adulti distrofici (dis-trofia miotonia, facioscapoloomerale, distrofia dei cingoli e di Becker), supazienti con canalopatie muscolari scheletriche o con amiotrofie spinali pro-gressive. Infine sarà valutata la sensibilità al cambiamento, requisito fonda-mentale per una scala di misura di qualità di vita, applicando il questionario adun gruppo selezionato di pazienti (es. con canalopatie) che si sottoporranno atrial clinici già finanziati ed in attesa di cominciare.La validazione di questa scala è anche requisito fondamentale per la sua appli-cazione in studi internazionali che prevedano la partecipazione di gruppi diricerca e pazienti italiani.

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GUP05007 – Davide Pareyson (Ist. Neurologico “C. Besta”, Milano)

“Multicentre, randomised, double blind, placebo controlled trial of AscorbicAcid treatment in Charcot-Marie-Tooth disease Type 1a (CMT-TRIAAL:CMT-TRial Italian with Ascorbic Acid Long term)”

Studio multicentrico randomizzato in doppio cieco contro placebo sul trat-

tamento con acido ascorbico in pazienti con malattia di Charcot-Marie-

Tooth di tipo 1A (CMT-TRIAAL: CMT-TRial Italian with Ascorbic Acid Long

term)

Coordinatore Davide Pareyson, Istituto Neurologico “Besta”, Milano

Partner Angelo Schenone, Università di GenovaAldo Quattrone, Università di CatanzaroNicolò Rizzuto, Università di VeronaLucio Santoro, Università di NapoliGiuseppe Vita, Università di MessinaFranco Gemignani, Università di ParmaLuca Padua, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

Totale Euro 651.436Durata (anni) 3Inizio (anno) 2006

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), pur essendo classificata tra lemalattie rare, è la più frequente malattia neuromuscolare ereditaria. Per laCMT non esiste trattamento farmacologico. Il sottotipo più comune è laCMT1A, dovuta ad un’eccessiva produzione della proteina della mielina peri-ferica PMP22. Esistono modelli animali transgenici che riproducono la malat-tia umana. Uno studio recente ha dimostrato che topi CMT1A trattati con acidoascorbico (AA, la comune Vitamina C), rispetto a topi non trattati, hanno unaneuropatia molto meno grave sia clinicamente che all’analisi morfologica deinervi; alcuni parametri clinici migliorano. Ulteriori esperimenti confermanoche l’acido ascorbico riduce l’espressione della PMP22. L’AA è un compostofacilmente disponibile e privo di effetti collaterali significativi. Lo studio si propone di verificare se l’AA è efficace nella malattia umanamediante un trial multicentrico controllato randomizzato in doppio cieco versoplacebo. Saranno reclutati almeno 202 pazienti che saranno trattati con AA(1,5 grammi al giorno) o placebo per 2 anni. Valutazioni cliniche (secondoscale di impairment, disabilità, e qualità della vita validate e concordate a livel-lo internazionale) ed elettrofisiologiche saranno effettuate all’inizio della tera-pia e a intervalli successivi (6-12-18-24 mesi). Il confronto dei vari parametri trapazienti trattati con AA e quelli che assumono placebo permetterà di verifica-re l’efficacia della terapia. Lo studio consentirà di raggiungere una conclusione definitiva sull’efficacia diuna terapia economica per una delle più frequenti malattie ereditarie neuro-muscolari, e di definire e verificare un protocollo di studio, applicato in modoomogeneo in una rete di centri coordinati, per futuri trial terapeutici.

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Verbale XLII Assemblea Nazionale Delegati UILDMMilano - 28 maggio 2005

Adempimenti preliminariAlle ore 9,30 il PresidenteNazionale della UILDM Alber-to Fontana apre la XLII As-semblea Nazionale deiDelegati UILDM, in secondaconvocazione, dopo che laprima convocazione nonaveva ottenuto la presenzadei Delegati prevista dalloStatuto.Il Presidente Nazionale Fon-tana porge il proprio saluto aiDelegati presenti e comunicai documenti di saluto, perve-nuti dal Presidente delConsiglio, dagli onorevoliGianni Letta, dal Ministrodella Salute GiandomenicoSirchia, dal Ministro delLavoro e delle PoliticheSociali Roberto Maroni. Legge inoltre i documenti disaluto pervenuti dal Presi-dente della FondazioneCariplo Giuseppe Guzzetti,dal Presidente della RegioneLombardia Roberto Formigo-ni, dal Prorettore dellaFacoltà di Architettura eSocietà del Politecnico diMilano Cesare Stevan, dallaDirezione di Milano delMonte dei Paschi di Siena.Un saluto e un ringraziamen-to all’assessore del Comunedi Albenga, il nostro socioAlfonso Salata e alla dotto-ressa Gabriella Rossi asses-sore del Comune di Monza(che porge il suo saluto al-l’Assemblea).Lina Chiaffoni a nome delComitato Regionale Venetoconsegna un riconoscimentoal capitano Marella che rin-grazia e porge un salutoall’Assemblea.Il Presidente Fontana rin-gra-zia inoltre il PresidenteVicario della Prefettura diMilano che ha portato il salu-to del Prefetto. Ringrazia an-

che TeleNova per la presenzae per il servizio che ha realiz-zato sulla Manifestazione.Il Presidente Nazionale invitaSonia Veres ad illustrare edaggiornare l’Assemblea sul-l’attività del Gruppo Giovanidella UILDM.

Il Presidente ricorda l’ordinedel giorno che prevede iseguenti punti:1. elezione del Presidente,del Vicepresidente e delSegretario dell’Assemblea;2. elezione della Commissio-ne degli scrutatori per l’ele-zione del Collegio Nazionaledei Revisori dei Conti;3. approvazione del Verbaledell’Assemblea dei Delegatidi Lignano Sabbiadoro, mag-gio 2004;4. relazione del PresidenteNazionale;5. relazione del TesoriereNazionale UILDM su bilancioconsuntivo 2004, preventivo2005, stato patrimoniale al31.12.2004, e relazione delCollegio dei Revisori deiConti;6. ratifica dei bilanci;7. presentazione dei candida-ti all’elezione del CollegioNazionale dei Revisori deiConti;8. discussione sulla relazionedel Presidente Nazionale epresentazione di eventualimozioni;9. elezione del Collegio Na-zionale dei Revisori dei Conti;10. proclamazione degli eletti;11. varie ed eventuali.

1. Elezione del Presidente,del Vicepresidente e delSegretario dell’AssembleaViene proposta all’Assem-blea la nomina dei seguentiDelegati:Marco Rasconi Sezione di

Milano quale Presidente;Riccardo Rutigliano Sezione diMilano quale Vicepresidente;Marco Buttafava Sezione diBareggio quale Segretario.L’Assemblea approva all’una-nimità.

La Commissione VerificaPoteri consegna alla Presi-denza il proprio verbale:Delegati iscritti aventi dirittoal voto: 382 Delegati presenti: 188Deleghe: 70Delegati assenti: 124Totale votanti: 258La maggioranza richiesta è di192 soci. L’Assemblea è vali-da ed ha pieni poteri per tuttele deliberazioni previste al-l’ordine del giorno.

2. Elezione della Commis-sione degli scrutatori per lavotazione del Collegio Na-zionale dei Revisori dei ContiSentite le disponibilità deipresenti, il Presidente dell’As-semblea Rasconi legge inominativi dei Delegati di-sponibili: Doriana Chiodi DeAscentiis, Rosanna Petrone,Donata Pedraccini, AngioloGiuntinelli, Rosalia Chendi,Raffaele Falsaperla, JoelleManzi. L’Assemblea approva unani-me la composizione dellaCommissione.

3. Approvazione del Verbaledell’Assemblea dei Delegatidi Lignano S., maggio 2004L’Assemblea approva ilVerbale dell’Assemblea 2004all’unanimità (con 6 astenuti).

4. Relazione del PresidenteNazionaleLa relazione è stata letta dalPresidente Nazionale venerdì27 maggio e oggi si apre il

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dibattito, del quale si riporta-no, in sintesi, alcuni interven-ti. Anelli (Brescia) esprime lasua approvazione poiché larelazione richiama i valoridella UILDM e della presenzadell’associazione come sog-getto politico, in difesa deidiritti civili, e della sua proie-zione verso il futuro, senzaripiegarsi sul passato.Chiaffoni (Comitato Regio-nale Veneto) esprime la suaapprovazione per i valori dientusiasmo che trasmette atutti. La dr.ssa Rossi richiamaall’attenzione la legge 328che deve essere fatta propriadella politica della UILDM, icui contenuti non sono anco-ra stati recepiti da tutte leassociazioni, e rileva l’impor-tanza della partecipazione ailavori dei Piani di Zona.L’Assemblea approva all’una-nimità la relazione del Pre-sidente.Il Presidente Nazionale Fonta-na ringrazia i Delegati perl’appoggio, segno che la stra-da proposta è quella giusta epotrà portare avanti il manda-to con il sostegno di tutti;appoggio che non fa sentirela solitudine. Ricorda il progetto importan-te del Centro Clinico UILDMper il quale è stato trovato unappoggio tecnico professio-nale. Invita al tavolo ladott.ssa Francesca Pasinelli(Telethon) e il dott. LucaMunari (D.S. H Niguarda),che portano il loro salutoall’Assemblea e esprimono illoro impegno nella collabora-zione alla realizzazione delprogetto. Il PresidenteFontana aggiunge che ilCentro possa essere centrod’accreditamento delle realtàeccellenti già operanti nella

regione, ma non dovrà esse-re un privilegio della solaLombardia e sarà di stimoloper le altre regioni italiane:ciò che si fa, dovrà essereavviato nelle altre realtà. Saràun cammino graduale, certodella validità dell’idea, far sìche il processo di cura dellanostra malattia sia un proces-so nostro.Seguono alcuni interventi sulCentro Clinico: tra cui auspi-care la valenza di coordina-mento, di riferimento, di ag-giornamento; il PresidenteFontana propone di chiederea tutte le Sezioni di far con-vergere esperienze al CentroClinico; un Centro che facciacultura oltre che accoglienza,qualcosa che ora con ilCentro potrà essere messo inatto, cercare di dare alcunerisposte finora assenti e svol-gere funzione di orientamen-to verso le strutture esistenti.

5. Relazione del TesoriereNazionale UILDM su bilancioconsuntivo 2004, preventivo2005, stato patrimoniale al31.12.2004, e relazione delCollegio dei Revisori deiContiIl Tesoriere Pasquale Campa-nile procede alla lettura dellarelazione sulla gestione al31.12.2004, del bilancioUILDM dall’1.1.2004 al31.12.2004 e la relazione albilancio al 31.12.2004, redattadal Collegio Nazionale deiRevisori dei Conti.Il Tesoriere procede quindialla lettura e illustrazione delbilancio preventivo 2005.

6. Ratifica dei bilanciIl Presidente Rasconi chiedese ci sono interventi sulle rela-zioni e sul Bilancio Con-sunti-

vo 2004. Si procede quindialla votazione: l’Assembleaapprova all’unanimità.Segue la votazione sulBilancio Preventivo 2005:l’Assemblea approva all’una-nimità.Alessandro Maestrali, qualePresidente della EOS srl rias-sume, in breve, il percorsodella società di servizi, daquando, due anni or sono,essa avviò progetti e attivitàsia di supporto all’asso-cia-zione e alle Sezioni, sia di ser-vizio per altre associazioni.Attività principalmente dicomunicazione e informazio-ne. Ricorda in particolare l’at-tività di ufficio stampa, di rea-lizzazione di DM, di coordina-mento della Com-missioneMedico-Scientifica Nazionale,di sportello di prima rispostae la creazione e redazione delportale “Superando.it” per laFISH. Il bilancio ad oggi è inparità; lo staff tecnico operaal massimo della propriapotenzialità. Il Presidente NazionaleFontana interviene rilevandoil sostegno di EOS verso laUILDM; ringrazia Lombardiper il suo lavoro alla direzionedi DM, rivista il cui livello con-tinua a migliorare.Le Sezioni sappiano che leprofessionalità maturate inEOS (che sono anche patri-monio della UILDM), sono adisposizione, non solo dellaDirezione Nazionale, maanche delle Sezioni stesse,per servizi loro utili.Invita le Sezioni ad operarescelte di investimento, piùche di solo risparmio o gua-dagno: amministrare conattenzione, ma anche pro-gettare e investire, comparte-cipando con le istituzioni, con

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le imprese sociali. Fontana ringrazia AlessandroMaestrali per il lavoro svoltodall’avvio della società EOS srl.

7. Presentazione dei candi-dati all’elezione del CollegioNazionale dei Revisori deiContiVengono letti i nominativi epresentati i candidati all’ele-zione del Collegio dei reviso-ri: dr.ssa Biasiolo Elisabetta(Padova), dr. Buso Andrea(Saonara, PD), rag. IannottaModestino (Casagiove, CE).L’orario per le votazioni vienefissato dalle ore 12 alle ore 15.

8. Discussione sulla relazio-ne del Presidente Nazionalee presentazione di eventualimozioniIl Presidente dell’Assemblea,considerato che la relazione ègià stata oggetto di interventi(vedi punto 4) e che non sonogiunte opposizioni, dichiaraapprovata all’unanimità larelazione del Presidente Na-zionale sull’attività svolta nel2004.

Sono giunte alla Presidenzadell’Assemblea quattro mo-zioni. Si procede quindi allalettura e all’illustrazione delcontenuto di ciascuna:

Mozione n. 1 promossa dalGruppo di lavoro per la VitaIndipendente delle personecon disabilità“Si richiede alla Direzione

Nazionale UILDM l’impegno

ad organizzare – insieme ad

altri organismi di settore –

una serie di iniziative finaliz-

zate alla realizzazione di un

forum nazionale sulla Vita

Indipendente, avente come

obiettivo prioritario l’inseri-

mento dell’assistenza perso-

nale autogestita nei Liveas

(Livelli essenziali di assisten-

za sociale). Si richiede altresì

che la Direzione Nazionale si

impegni a trovare le risorse

necessarie allo scopo indivi-

duato”.

Enrico Lombardi illustra ilcontenuto e chiede soprattut-to alla Direzione Nazionale ealle Sezioni un particolareimpegno in questo senso.Propone di coinvolgere altriorganismi (come la FISH) perla realizzazione del Forum,proponendo inoltre Romacome sede.L’Assemblea approva la mo-zione all’unanimità.

Mozione n. 2 in sostegno delReferendum relativo allaricerca scientifica“Considerando la posizione

ufficiale assunta dalla

UILDM Nazionale, in occa-

sione dell’Assemblea 2004,

rispetto ai limiti imposti

dalla legge sulla pro-crea-

zione medicalmente assisti-

ta (Legge 40/2004), si chie-

de alla presente Assemblea

di confermare tale posizio-

ne, e pertanto di promuove-

re l’abrogazione del dettato

normativo che, limitando la

r i c e r c a

scientifica, di fatto contrasta

con gli scopi statutari della

UILDM stessa. A tal fine si

chiede alla Direzione Nazio-

nale di impegnarsi a soste-

nere una campagna infor-

mativa in tal senso”.

Marcello Tomassetti illustrail contenuto della mozione,ribadendo in particolare lalinea della UILDM in relazioneal rischio del porre limiti allaricerca scientifica.Si apre un ampio dibattito,ma poiché al termine lamozione viene ritirata, l’As-semblea non procede a vo-tazione.

Mozione n. 3 presentata dalComitato Regionale Venetoin merito al Centro Clinico diMilano“Si auspica che venga costi-

tuito un Comitato medico

scientifico di collegamento

che riunisca i vari Centri

regionali e accreditati che

seguono le patologie neuro-

muscolari, in modo da otte-

nere una uniformità di tratta-

menti, un protocollo naziona-

le e l’organizzazione di corsi

di aggiornamento per medici

delle Sezioni che non afferi-

scono a centri locali”.

Viene illustrato il contenutodella mozione, alla quale sisono associati il ComitatoCampano, il Comitato Tosca-no, il Comitato Pugliese, laSezione di Modena e il Comi-tato Friuli Venezia Giulia.L’Assemblea approva la mo-zione all’unanimità (con treastenuti).

Mozione n. 4 presentata dalleSezioni di Lucca, Pisa e Pietra-santa in merito all’accessoalle zone a traffico limitato“Le Sezioni di Lucca, Pisa e

Pietrasanta propongono che

la Direzione Nazionale

UILDM si impegni in prima

persona, anche in collabora-

zione con la FISH, sul pro-

blema degli accessi per i di-

sabili alle zone a traffico limi-

tato attraverso le piste TLP,

visto che non è più un caso di

una sola realtà ma si sta pro-

gressivamente espandendo

anche in maniera abbastanza

rapida a molte città. Dal

momento che attualmente

ogni città o realtà locale adot-

ta in maniera autonoma un

proprio sistema di TPL, è

chiaro ed evidente che per un

disabile anche in virtù di una

prospettiva di vita indipen-

dente, ciò ne limita oltre

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misura, se non in maniera

totale, la libertà ed autono-

mia. Anche perché non si

capisce come mai la legge

attuale, in base all’autorizza-

zione e all’esposizione visiva

di un permesso, dia la possi-

bilità a chi ne ha i requisiti di

accedere in qualsiasi parte ce

ne sia la possibilità, a mag-

gior ragione, se affiniamo

tecnologicamente tali sistemi

questi non devono diventare

un ostacolo ma bensì un ulte-

riore passo verso una vita

veramente indipendente e un

abbattimento di ulteriori bar-

riere architettoniche in nome

di tecnologie che dimostrano

se mai ce ne fosse bisogno

che tutto quello che si fa per

migliorare o velocizzare qual-

cosa lo si deve fare coinvol-

gendo veramente tutti i sog-

getti più deboli.

Chiediamo che si possa crea-

re una rete che permetta alle

varie ZTL un’uniformità di

programma, cioè avere la

possibilità di dotarsi come

avviene in autostrada di un

apparecchio TLP che permet-

ta a chi è disabile di transita-

re per le piste predisposte in

ogni città e luogo, senza alcu-

na limitazione”.

La mozione chiede un impe-gno da parte della DirezioneNazionale per la creazione diuna rete che permetta allevarie zone a traffico limitatoun’uniformità di programmaper garantire l’accesso dellepersone con disabilità allepiste predisposte in ogni cittàe luogo.L’Assemblea approva la mo-zione all’unanimità.

9. Elezione del Collegio Na-zionale dei Revisori dei ContiLa Commissione elettoraleconsegna alla Presidenza ilverbale dello scrutinio delleschede per l’elezione del Col-legio Nazionale dei Revisoridei Conti, documento che èallegato al presente verbale. Il Presidente dell’Assemblealegge i risultati dello scruti-nio:

Schede votate: 239Schede nulle: 5Schede bianche: 2Schede valide: 232

Voti ottenuti dai candidatidr.ssa Biasiolo: 184dr. Buso: 145rag. Iannotta: 116 10. Proclamazione degli eletti

Il Presidente dell’Assembleaproclama gli eletti al CollegioNazionale dei Revisori dei Contiper il Triennio 2005/2008:dr.ssa Elisabetta Biasiolo, dr.Andrea Buso, rag. ModestinoIannotta.

11. Varie ed eventualiIl Presidente Nazionale Fonta-na annuncia che Napoli eRoma saranno sedi dei lavoridelle prossime AssembleeNazionali.Nel corso di una pausa deilavori, Gianfranco Iovino pre-senta il suo libro Cuori nella

tormenta, pubblicazione il cuiricavato della vendita verrà inparte devoluto alla UILDM.

In assenza di altri interventi,alle ore 16 il Presidentedell’Assemblea dichiara chiu-si i lavori della XLII Assem-blea Ordinaria dei DelegatiUILDM.

*Il presente verbale dovrà

essere approvato in occasio-

ne dell’Assemblea Nazio-nale

dei Delegati UILDM 2006.

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Convocazione XLIII Assemblea Ordinaria dei Delegati

Padova, 11 Aprile 2006

CONVOCAZIONE XLIII ASSEMBLEA ORDINARIA DEI DELEGATI

MARINA DI VARCATURO - NAPOLI

In base agli articoli 12, 13, 14, 15 e 16 dello Statuto Sociale UILDM, ho l’incarico di convocarlaall’Assemblea dei Delegati che si terrà a Marina di Varcaturo (Napoli) in prima convocazionegiovedì 11 maggio 2006 alle ore 24 e in seconda convocazione sabato 13 maggio 2006 con ini-zio alle ore 9.30 presso l’Hotel Villaggio Stella Maris, Via Stella Maris

Venerdì 12 maggio

Ore 18.30

Apertura ufficiale Manifestazioni Annuali UILDMSaluto delle AutoritàLettura Relazione Presidente Nazionale

Sabato 13 maggioApertura Assemblea in seconda convocazione con inizio alle ore 9.30

ORDINE DEL GIORNO:

1. elezione del Presidente, del Vicepresidente e del Segretario dell’Assemblea2. elezione della Commissione degli scrutatori per l’elezione del Collegio dei Probiviri3. approvazione verbale precedente Assemblea dei Delegati di Milano 20054. relazione del Presidente Nazionale UILDM5. relazione del Tesoriere Nazionale UILDM su bilancio consuntivo 2005, preventivo 2006

stato patrimoniale al 31.12.2005; e relazione del Collegio dei Revisori dei Conti6. ratifica dei bilanci7. presentazione dei candidati all’elezione del Collegio dei Probiviri8. discussione sulla relazione del Presidente e presentazione di eventuali mozioni9. elezione del Collegio Nazionale dei Probiviri10. proclamazione degli eletti11. varie ed eventuali

Presidente Nazionale UILDMAlberto Fontana

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Rinnovo Collegio dei Probiviri UILDM - Triennio 2005-2008

Sezione VIII: Il Collegio deiProbiviri

Art. 33: Composizione e durata1. Il Collegio dei Probiviri è com-posto dai seguenti membri soci:a) due eletti dall’Assemblea deiDelegati;b) uno eletto dalla Direzione Na-zionale, ma non fra i suoi membri,nella prima riunione successivaall’Assemblea stessa.2. Il Collegio dura in carica treanni. In caso di qualsiasi vacan-za subentra il primo dei non elet-ti dall’Assemblea. In mancanza,il Consiglio Nazionale provvedea coprirla nel più breve tempopossibile. Ove vengano a man-care, anche in tempi successivi,entrambi i membri di elezioneassembleare, il Collegio sarà in-teramente rinnovato come indi-cato al comma precedente.3. I Probiviri devono essere scel-ti fra i soci di provata morali-tà,imparzialità e attaccamentoall’associazione, e che siano par-ticolarmente esperti della vita edell’organizzazione della UILDM,con almeno dieci anni di iscrizio-ne e particolari conoscenze nelcampo giuridico legislativo oaver ricoperto cariche sociali alivello centrale o periferico.4. L’appartenenza al Collegio deiProbiviri è assolutamente in-compatibile con ogni e qualsiasialtra carica a livello nazionale operiferico, così come è incompa-

tibile con l’appartenenza a qual-siasi altro organo collegiale, cen-trale o periferico.5. I Probiviri in carica sono rieleg-gibili e non possono essere can-didati ad altri organi collegiali.

Art. 34: Organizzazione ed attri-buzioni1. Il Collegio, nella prima riunio-ne, nomina nel suo seno il pro-prio Presidente ed organizza ipropri lavori.2. I lavori del Collegio sono se-greti. Di ogni seduta è redatto ilrelativo verbale, che è trasmes-so in copia alla Direzione Na-zio-nale. Il Segretario Nazionale,d’intesa con il Presidente, prov-vede a rendere pubbliche, neilimiti indicati dal Collegio stesso,le relative delibere, decisioni eraccomandazioni.3. Il Collegio è organo di giuri-sdizione interna, di garanzia e diinterpretazione statutaria, non-ché di controllo sulle proceduree gli atti di tutti gli organismi estrutture della UILDM. In partico-lare:a) vigila sull’osservanza del pre-sente Statuto, richiamando periscritto, ma non pubblicamente,gli organi sociali centrali e peri-ferici. Il richiamo sarà comunica-to, unitamente alle eventualisanzioni adottate, a tutti gli or-gani citati nel caso di recidiva odi palese, grave e ingiustificatainosservanza dello Statuto o

delle delibere Assembleari.b) interviene, su iniziativa pro-pria o su richiesta di chi ne abbiainteresse, per dirimere qualsiasicontroversia sorta tra organisociali, centrali e/o periferici, oall’interno di qualsiasi organodell’Associazione, centrale operiferico, tentando sempre laconciliazione previa e, in casonegativo, pronunciandosi sullastessa.c) interviene, anche su iniziativapropria, sull’interpretazione delpresente Statutod) è giudice di unica istanzaavverso i provvedimenti discipli-nari e le sanzioni adottate daqualsiasi organo dell’Associazio-ne nei confronti di Soci, struttu-re ed altri organi, centrali o peri-ferici, e nei casi demandatiglidirettamente dalla DirezioneNazio-nale, dal ConsiglioNazionale o dall’Assemblea.4. Tutte le decisioni del Collegiodevono essere motivate e, qua-lunque ne sia la forma, sonoimmediatamente esecutive edinappellabili.5. I soci sono obbligati, se chia-mati, a presentarsi al Collegio, ameno di valida giustificazionedebitamente comunicata.

Composizione attuale Collegiodei ProbiviriArcadu Antonio MembroMaccione Raffaele MembroTirabassi Maddia Presidente

DE VITO GIUSEPPINANata a Gasperina (Catanzaro) il 7 luglio 1944Residente a Badolato Marina (Catanzaro)Laurea in PedagogiaDirigente Scolastico

FOCACCI MASSIMONato a Pietrasanta (Lucca) il 27 gennaio 1948Residente a Querceta di Seravezza (Lucca)Laurea in GiurisprudenzaAvvocato. Già componente Collegio deiProbiviri UILDM

Biografia dei candidati

MACCIONE RAFFAELENato a Teramo il 2 gennaio 1940Residente a RomaLaurea in Scienze Politiche – FunzionarioAmbasciataMembro attuale Collegio dei Probiviri, giàPresidente del Collegio stesso, VicepresidenteNazionale, Presidente di Sezione

TIRABASSI MADDIANata a Carpi (Modena) il 26 ottobre 1947Residente a ModenaAvviamento commercialeAttuale Presidente Collegio dei Probiviri, giàConsigliere Nazionale UILDM

24

Commissione Medico-Scientifica UILDM

er quanto riguarda gliaspetti medico-scienti-fico informativi, il primo

contatto del paziente o delfamiliare con la UILDM avvie-ne normalmente al momentodella diagnosi o in fase di ri-cerca di questa.

Oltre a dare informazionirelative alle specifiche malat-tie (attraverso schede tecni-che realizzate da personalemedico volontario), vengonosegnalati i centri italiani di

pria Commissione Medico-Scientifica.

La Commissione è compo-sta da nove membri, tutti pro-fessionisti di provata espe-rienza in discipline interes-santi le distrofie muscolari ele altre malattie neuromusco-lari (neurologia, neuropsi-chiatria infantile, genetica,cardiologia, pneumologia, fi-siatria, anestesiologia, orto-pedia, odontostomatologia emedicina legale).

riferimento in cui è possibileeffettuare la diagnosi.

Una volta avuta la diagnosi,il contatto con la UILDM rima-ne mediamente stretto: ven-gono fornite informazioni eaggiornamenti continui sullostato di avanzamento dellaricerca scientifica.

Vengono inoltre organizzaticonvegni medico-scientificisia di ambito nazionale chelocale. La UILDM si avvaledella consulenza di una pro-

Attualmente e nel corso del 2005 la Commissione Medico-Scientifica è così composta:

Presidente

Dott. Andrea VIANELLO - Padova - Fisiopatologia respiratoria

Vicepresidente

Prof. Massimo GENNARELLI - Brescia - Genetica

Segretario

Dott.ssa Antonella PINI - Bologna - Neuropsichiatria infantile

Dott.ssa Angela BERARDINELLI - Pavia - Neuropsichiatria infantile

Dr.ssa Manuela LODESANI - Reggio Emilia - Fisiatria

Dott.ssa Tiziana MONGINI - Torino - Neurologia

Dr.ssa Elena PEGORARO - Padova - Neurologia

Prof. Gabriele SICILIANO - Pisa - Neurologia

Prof. Carlo VENTURA - Bologna - Cardiologia

La Commissione Medico-Scientifica si è riunita nel corso del 2005

sempre a Milano e nelle seguenti date:

21 gennaio4 aprile27 maggio14 ottobre

P

25

23,1%

20,2 % (del quale circail 35% sclerosilaterale amio-

trofica)

8%

7,1%

6,9%

5,5%

4,5%

3,8%

3,7%

3,5%

3,4%

1,4%

1,3%

1,3%

1,2%

1,2%

1%

0,7%

0,7%

0,4%

0,4%

0,4%

0,2%

0,1%

Nel corso dell’anno 2005 sono state fornite circa 700 risposte a caratteremedico così riassunte percentualmente:

Risposte con cui si indirizza a specialisti della Commissione Medico-Scientifica (o loroconsulenti) o ad altri Centri specializzati sul territorio

Malattie diverse da quelle neuromuscolari: amiloidosi, atassie, atrofia cerebellare,cerebrolesioni, diplegia spastica, edema della glottide, feto idrocefalo, leucodistrofiametacromatica, mucopolisaccaridosi, polineuropatia segmentale, sclerosi lateraleamiotrofica (SLA), scoliosi idiopatica, sindrome di Angelman, sindrome di Cornelia DeLange, sindrome di Gaucher, sindrome di McCune Albright, sindrome di Williams,spina bifida, tetraplegia spastica

Quesiti su singoli casi di malattie neuromuscolari (talora con supporto di dati clinici)

Informazioni generali su malattie neuromuscolari e/o su terapia genica, cellule stami-nali e altre nuove ricerche in corso

Distrofinopatie (distrofia di Duchenne e di Becker)

Distrofia facio-scapolo-omerale (FSH), facio-scapolo-peroneale e oculo-faringea

Problemi ortopedici (scoliosi, retrazioni ecc.) e/o fisiatrici e fisioterapia (anche elettro-stimolazione)

Miopatie infiammatorie (polimiosite, dermatomiosite, miosite a corpi inclusi)

Quesiti genetici

Problemi respiratori e malattie neuromuscolari

Amiotrofie spinali

Malattia di Charcot-Marie-Tooth

Miopatie congenite (miopatia central core, nemalinica, centronucleare, distale,Miyoshi, Nonaka ecc.)

Problemi gastrointestinali o dietologici

Distrofia miotonica di Steinert e altre miotonie

Miastenia grave

Malattie mitocondriali

Distrofie congenite

Problemi psicologici e malattie neuromuscolari

Distrofie dei cingoli

Miotonia di Becker e di Thomsen

Problemi anestesiologici e ipertermia maligna

Distrofia di Emery-Dreifuss

Problemi odontoiatrici e malattie neuromuscolari

26

Sportello informativo e teche UILDM

e la ricerca scientifica, illavoro di prevenzione econsulenza genetica so-

no fra gli obiettivi primaridella UILDM, uguale se nonmaggiore importanza riveste -soprattutto a partire dagli anniNovanta - l'impegno dell'asso-ciazione nel sociale.

Questo non significa soloimpegno civile e politico perrimuovere gli ostacoli all'inte-grazione e alla partecipazionesociale delle persone con di-sabilità, ma per la UILDM ha

sempre significato anchegarantire informazioni ai socie alle persone con disabilitàstesse. Per questo motivo laUILDM ha sempre fornitoun'attività di sportello infor-mativo anche sugli aspettisociali.

Qui di seguito pubblichia-mo alcuni dati relativi al 2005e riguardanti sia la tipologiadi utenza che il settore dirichiesta. Essi comprendonotutte le risposte evase dallosportello, medico-scientifi-

che e sociali.Da segnalare infine anche le

preziose teche possedutedalla Direzione NazionaleUILDM, con la biblioteca for-nita di circa 3.000 pubblica-zioni, la videoteca e la fotote-ca (oltre 7.000 immagini, chedocumentano tutta la storiadell'associazione).

Questo materiale è a dispo-sizione di studenti, interessatie chiunque altro intenda uti-lizzarlo presso la sede nazio-nale dell'associazione.

S

Per la tipologia di utenzaPer la tipologia di utenza

Per il settore di richiestaPer il settore di richiesta

27

Centro per la Documentazione Legislativa e HandyLex - Attività 2005

Media MediaPeriodo giornaliera sessioni

sessioni giorni feriali

Dicembre 4.273 5.076

Novembre 5.641 6.584

Ottobre 5.423 6.649

Settembre 5.210 6.211

Agosto 3.041 3.545

Luglio 4.402 5.199

Giugno 5.463 6.119

Maggio 7.925 8.211

Aprile 4.881 5.956

Marzo 4.246 4.854

Febbraio 4.344 5.161

Gennaio 3.877 4.782

l Centro per la Docu-mentazione Legislativafunziona oramai dal

1996 e garantisce un servi-zio costante ed aggiornatonon solo ai soci dell’UnioneItaliana Lotta alla DistrofiaMuscolare, ma a chiunque si interessi, per imotivi più disparati, di di-sabilità su questioni di carat-tere legislativo.

Il Centro continua a garanti-re l’attività di sportello infor-mativo, sia telefonico chetelematico, rivolto ai disabili,ai loro familiari, all’associazio-nismo e agli operatori pubbli-ci e privati.

Presso il Centro vengonoselezionati e archiviati i docu-menti rilevanti sotto il profilolegislativo: norme di rilievonazionale, locale e comunita-rio, giurisprudenza, commen-ti di riviste specializzate.

A titolo esemplificativosono archiviate e schedatecirca 2.600 disposizioni nazio-nali e regionali in tema di dis-abilità e politiche sociali oltrea circa 4.300 articoli suimedesimi temi.

L’iniziativa più visibile è rap-presentata dal sito HandyLex(www.handylex.org), parti-colarmente noto sia fra lepersone disabili e i loro fami-liari, che fra gli operatori delsettore sia pubblici che del-l’associazionismo e del sinda-cato.

La realizzazione e il mante-nimento di HandyLex rappre-senta una delle modalità concui si è tentato di soddisfarela vocazione del Centro:garantire la divulgazione le-gislativa. Nel corso del 2005 èstata ulteriormente rivistal’impostazione grafica e inse-

rite nuove funzionalità(risponditori automatici) sualcuni aspetti di notevole rile-vanza quali i permessi lavora-tivi.

Il sito è agevolmente con-sultabile. È possibile navigarenelle oltre 400 norme presen-ti e altrettante schede e que-siti, usando un intuitivo macompleto albero di na-viga-zione che riepiloga per temied argomenti le que-stioni

più importanti nella quotidia-nità delle persone con disabi-lità e i loro familiari.

È garantita l’interattività congli utenti attraverso uno spor-tello telematico cui porrequesiti personali. Sotto il pro-filo quantitativo tale attività èdefinibile con circa 3.100quesiti annui (nel 2005) incostante crescita.

HandyLex ha registrato peril 2005 i seguenti contatti:

I

Va da ultimo segnalato cheHandyLex garantisce ancheuna mailing list, cioè l’oppor-tunità di ricevere, su iscri-zione, le novità e le circolarielaborate dal Centro. Sonoiscritte alla mailing list circa5.000 persone.HandyLex non ha mai godutodi alcun sostegno né pubbli-

co né comunitario, attingen-do esclusivamente alle ri-sorse dell’Unione ItalianaLotta alla Distrofia Musco-lare. Il servizio infatti è garantitodal Centro per la documenta-zione legislativa e non limita ilsuo impegno ai soli associati.

28

DM viene distribuito in22.000 copie su tutto il terri-torio italiano e anche all’este-ro (circa 1.000 copie). I lettorisono persone disabili e lorofamiliari, medici, ricercatori,operatori del settore socio-sanitario, simpatizzanti dellaUILDM in genere. Una buonadiffusione è garantita anchepresso gli enti pubblici, le unitàsanitarie locali e le scuole.

I lettori fino ai 25 anni sono il18,6%, quelli tra i 26 e i 40 anniil 31,3%, quelli tra i 41 e i 60anni il 34,7%, quelli infine oltrei 60 anni il 15,4%.

Il Direttore Responsabile diDM è Franco Bomprezzi, ilDirettore Editoriale EnricoLombardi, il Segretario diRedazione Stefano Borgato.Il Comitato di Redazione ècomposto da Stefano An-dreoli, Francesca Arcadu,Giulio De Rosa, Edvige In-vernici, Gianni Minasso eRiccardo Rutigliano.

Nel 2005 sono stati pubblica-ti i numeri previsti con relativaloro distribuzione. Non aven-do pubblicità al proprio inter-no, la rivista viene finanziataesclusivamente dall’associa-zione.

DM è anche in Internet nelsito gestito interamente dallaUILDM (www.uildm.org): so-no in linea i giornali pubblicatinegli ultimi anni, con contenu-ti talora più ricchi della stessarivista “di carta”, articoli inedi-ti e testi integrali. Lo spaziodedicato ai “Dossier tematici”raggruppa inoltre numerosiscritti monografici, su altret-tanti temi (scuola, lavoro, vitaindipendente ecc. e, su unaltro versante, genetica, clini-ca ecc.).

DM, la rivista nazionale UILDM

è il periodico trime-strale pubblicato dal-

l’Unione Italiana Lottaalla Distrofia Muscolare a par-tire dal 1961, che dopo tantianni continua ad essere ungiornale di dibattito e di servi-zio che informa e fa discuteresui principali temi sociali escientifici.

Se infatti le notizie “interne”dell’associazione editriceoccupano sempre alcunepagine del giornale, numero-si spazi si configurano comeuna vera e propria “tribuna”aperta alle varie “voci” delladisabilità.

Particolarmente prestigiosesono le interviste o le opinio-ni di importanti ospiti dellapolitica, della cultura, dell’e-conomia, della scienza, dellospettacolo o dello sport, allequali seguono momenti di“servizio” in senso più stretto,su temi quali gli ausili per di-sabili, le iniziative contro lebarriere architettoniche, lascuola, il lavoro, la legislazio-ne. Qui si alternano contribu-ti di analisi critica e raccontidi esperienze personali, perportare alla luce sia il panora-ma generale delle varie tema-tiche, sia i vari “modelli” divolta in volta realizzati dallepersone disabili e dai lorofamiliari.

Due spazi fissi da segnalaresono da una parte quello riser-vato al Tempo libero, connumerose indicazioni riguar-danti possibili vacanze acces-sibili ed altri contributi dedica-ti allo sport o al gioco degliscacchi, dall’altra le paginededicate alla maratona televi-siva Telethon, raccontataspesso “dietro le quinte”, neltentativo di interpretarne levalenze sociali e culturali, al dilà dell’evidenza fornita dai datiufficiali.

E non manca nemmenoun’apertura alla “narrativa”,talora con racconti autobio-grafici che cercano di renderepiù piacevoli alla lettura temidi grande spessore e delica-tezza.

Una decina di pagine sonoregolarmente riservate allaricerca scientifica e compren-dono le più aggiornate notiziemediche - dall’Italia e dall’e-stero - nel campo delle malat-tie neuromuscolari e geneti-che.

Vi è spazio poi per “reporta-ge” dai vari convegni scienti-fici, per schede monografichedivulgative, oltre che per unarubrica tutta dedicata ai que-siti dei lettori.

Particolare significato as-sunse anche, negli anni No-vanta, lo spazio riservato adaltre patologie poco note ealle associazioni che se neoccupano: si tratta diun’”apertura” molto gradita achi difficilmente può trovarespazio per far conoscere leproprie attività.

Uno spazio a sé meritano Le

grandi vignette di DM, chehanno già raccolto l’adesionedi disegnatori come BrunoBozzetto, Altan, Silver,Giannelli, Giuliano, Staino,Bucchi e Osvaldo Cavandoli,tutte “star” di prima grandezzanel panorama italiano del set-tore, che hanno offerto unapropria realizzazione in esclu-siva per DM sul tema della di-sabilità.

La ricerca

I grandi disegnatori

Diffusione e targetDM

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L’Ufficio Stampa

Ufficio Stampa dellaUILDM è lo strumentodella Direzione Na-zio-

nale utile a garantire l’in-formazione interna (con leSezioni, i Consiglieri Nazio-nali, e gli altri organi As-sociativi) ed esterna.

Gestisce i contatti e l’inviodi documentazione a opera-tori del mondo della cartastampata e dell’emittenzaradiotelevisiva, sia a livellonazionale che locale, o afonti informative presentinel web.

Inoltre predispone e inviatutti i comunicati stampa suitemi, le questioni e gli eventidi interesse e attualità per laUILDM, alle varie testate gior-nalistiche, radiotelevisive odel web.

Agisce altresì anche alivello locale, organizzan-do e supportando, surichiesta delle Sezionilocali, conferenze stampa.

Segnala agli organi d’infor-mazione le attività generalidella UILDM o iniziative spe-cifiche promosse dall’As-

sociazione, tramite segnala-zioni, interviste telefoniche,invio di documentazione ealtro.

Nel corso del 2005 sonostati diramati circa 120comunicati in diversi ambitidi interesse. L’UfficioStampa ha inoltre assicuratola raccolta di rassegne stam-pe su temi di particolare inte-resse per l’Associazione,avvalendosi di strumenticome l’agenzia “L’Eco dellaStampa” o altre fonti e agen-zie d’informazione.

L’

Newsletter UILDMNewsletter UILDMAnche nel 2005 è continuata la diffusione della Newsletter UILDM, le cui pubblicazioni eranoincominciate nel secondo semestre del 2004. Si tratta di un bollettino di informazione sulleattività dell'associazione, composto da sei pagine in formato PDF, consultabile anche tra-mite il sito Internet UILDM.Le uscite della Newsletter nel corso del 2005 sono state 15.

30

Servizio Civile Volontario

i relaziona sull’attivitàsvolta dalla struttura digestione del Servizio

Civile Nazionale nel 2005 enei primi mesi del correnteanno considerando alcunearee di intervento.

A partire da dicembre 2003lo staff UILDM Servizio Civileha curato il processo di accre-ditamento alla 1^ Classedell’Albo provvisorio degli entidi Servizio Civile istituito pres-so l’Ufficio Nazionale per ilServizio Civile (UNSC).

La conclusione positiva delprocesso di accreditamento hapermesso a UILDM ServizioCivile di porsi in partnershipcon l’Ufficio Nazionale per ilServizio Civile per la diffusio-ne, la qualificazione e lo svilup-po del Servizio Civile Nazionale. In questo contesto UILDMServizio Civile gestisce sedi diattuazione di progetto UILDM eper enti terzi tramite la stipuladi appositi accordi di partena-riato.

Oltre a gestire sedi di attua-zione di progetto per enti terzi,fornisce anche agli enti accre-ditati alla terza e quarta classe iservizi che questi non sonotenuti ad assicurare con risorseproprie, in particolare le attivitàdi progettazione, formazione emonitoraggio.

Ad UILDM Servizio Civilesono accreditate circa 150 sedidi attuazione. Ad essa aderi-scono i Comitati RegionaliUILDM e le Sezioni locali dellaUILDM sparse su tutto il terri-torio nazionale più 3 enti part-ner.

Per questo motivo UILDM si èfornita di una struttura ad hoc diServizio Civile Nazionale, dedi-cando investimenti, competen-ze e risorse stabili.

La struttura è così composta:- Responsabile Nazionale:Matteo Falvo- Viceresponsabile: Massimo Guitarrini- Responsabile Comunicazione

e Coordinamento: Sergio Salmaso- Resp. Amministrativo:Sergio Salmaso- Responsabile Informatico:Nicola Buso- Responsabile Reclutamentoe Selezione:Moira D’Amelio- Responsabile Tutoraggio eValutazione: Massimo Guitarrini- Responsabile Formazione:Oriano Bacchin- Responsabile Progettazione: Enrico Sperandio- Responsabile Monitoraggio eValutazione: Enrico Sperandio

I Componenti della strutturasono stati definiti in base alleesigenze del ruolo ricoperto.Matteo Falvo nominato dallaDirezione Nazionale, MassimoGuitarrini, Enrico Sperandio eMoira D’Amelio della Sezionedi Roma, Sergio Salmaso,Oriano Bacchin e Nicola Busocollaboratori della DirezioneNazionale.

La struttura è finanziata dallaDirezione Nazionale in collabo-razione con la Sezione di Romache ha messo a disposizione ilpersonale che già operavapresso la propria sede nell’am-bito del servizio civile.

Successivamente la possibi-lità di poter fornire a enti terziservizi relativi al servizio civilequali supporto nella progetta-zione, formazione, monito-rag-gio ha permesso di attivarealcune collaborazioni chehanno permesso ad UILDM diricavare nel 2005 oltre 14 milaeuro.

Contemporaneamente l’atti-vità di formazione generalesvolta per le sedi UILDM hapermesso di coprire almenoparzialmente i costi diretti diquesto servizio.

D’altro canto i costi direttisostenuti per lo svolgimentodelle attività di UILDM ServizioCivile si attesta a circa 22 mila

euro per l’anno appena termi-nato, con un sostanziale pareg-gio fra costi e ricavi della strut-tura.

L’obiettivo indicato dalresponsabile è quello di riu-scire a sviluppare una rete dicollaborazioni con altri enti epoter così generare risorse peralimentare la struttura. Allostesso tempo diventa semprepiù pressante la necessità cheanche le diverse sedi UILDMsostengano la Direzione Na-zionale nello svolgimento diquesto servizio, visto che quasitutti gli enti attualmente clientihanno sede nel Veneto e nelFriuli Venezia Giulia.

L’impegno della strutturacentrale di gestione è direttosu più versanti con l’obiettivodi produrre coesione e svilup-po, dei sistemi di cui è compo-sta la struttura, per garantiredei livelli di qualità che per-mettano di mantenere l’accre-ditamento in prima classe.

Va da sé che è necessarioriferirsi agli elementi indi-spen-sabili previsti dalla normativaattualmente in vigore:

Un primo gruppo di elementiriguardano la capacità di ge-stione dei progetti di serviziocivile, e sono:- la disponibilità a partecipareconsapevolmente al sistemanazionale del servizio civile; - la presenza di almeno un ope-ratore locale di progetto perogni sede di attuazione delprogetto stesso;- la preparazione specifica ditutto il personale direttamenteimpiegato nel servizio civile.Un secondo gruppo di caratte-ristiche riguarda la capacità direclutamento e di comunica-zione con il mondo giovanile econ l’Amministrazione delServizio Civile Nazionale.

Un terzo gruppo di elementicaratterizza la specifica capa-cità organizzativa in materia diservizio civile e di controllo egestione del servizio civile

S

31

presso le singole sedi di attua-zione del progetto e sono cosìsintetizzati.

Dal giugno scorso l’UNSC haattivato un servizio informaticodenominato Helios che per-mette di gestire direttamente idati del nostro ente pressodetto ufficio in modo il più pos-sibile rapido e trasparente.Questo sistema ci permette diconoscere in tempo reale lasituazione dei volontari in ser-vizio e dei progetti attivi, diinserire i riferimenti dei librettipostali e delle sedi di at-tuazio-ne.

E’ inoltre in via di pubblica-zione il sito Internetwww.uildmserviziocivile.it.

Scopo del sito è quello di farreperire le informazioni relativeal servizio civile UILDM per gliaspiranti volontari, i volontariin servizio, le Sezioni e gli altrienti coinvolti nella struttura.

Progettazione e reclutamento

Nel corso del 2005, sullabase delle differenti modalitàche UILDM Servizio Civile hainteso adottare per supportarele varie sedi nella fase di elabo-razione progettuale, privile-giando progetti realizzati dasingole sedi, si assiste ad unincremento del numero deiprogetti stessi.

Nello stesso anno si è parte-cipato al bando di selezionedei volontari con una diversifi-cazione ed un aumento delnumero di progetti rispettoall’anno precedente.

Si mette in evidenza che iprogetti presentati da singoleSezioni, con le caratteristicheformali e sostanziali sufficientiper poter essere approvati,sono stati n. 10 rispetto all’an-no precedente che erano n. 5.

Per quanto riguarda l’anno2006 la richiesta di progettazio-ne da parte delle Sezioni èrisultata essere assai maggiore

delle previsioni. Difatti 46 sediaccreditate con UILDM Ser-vizio Civile hanno espresso lavolontà di presentare progettinel corso del 2005 per avviarevolontari in servizio nel 2006.

UILDM Servizio Civile si èvista alla fine, forzata daitempi, a elaborare un progetto“nazionale” di rete per 24 sedi(N° 151 posizioni), le qualiavrebbero avuto basse proba-bilità di vedere il loro singoloprogetto approvato.

Considerando comunque iprogetti presentati per l’anno2006, di cui non si sa ancoral’esito, si passa da 10 a 23 (tab.n. 1). Va evidenziato però chen. 3 progetti appartengono adenti diventati partner nel corsodell’anno (Università di Vero-na, Cooperativa Rinascita diNola e Associazione Terra eLibertà di Bracciano) e n. 4 pro-getti appartengono ad unastessa Sezione UILDM.

In sostanza quindi i progetti,che definiremo autonomi,sono n. 15 e rimangonocostanti le Sezioni che dimo-strano una capacità pro-get-tuale.

Una riflessione dovrebbeessere fatta in propositorispetto alle strategie daadottare per promuovere esviluppare competenze pro-gettuali nei territori di appar-tenenza delle singole sedi diattuazione.

Sempre con riferimentoall’anno 2005 la capacità direclutamento di volontaririspetto al fabbisogno èsuperiore di 52 unità, pur tut-tavia i volontari effettivamen-te avviati al servizio sonoinferiori di 21 unità e consi-derando le rinunce durante ilservizio pari a n. 8 si arriva aconcludere l’annualità deiprogetti con 29 volontari inmeno rispetto al fabbisognoespresso.

Facendo un confronto conl’anno 2004 si evidenzia che il

fabbisogno espresso era supe-riore e cioè pari a 241 unità, lacapacità di reclutamento leg-germente superiore (n. 256unità), i volontari effettivamen-te avviati al servizio erano infe-riori di 108 unità e consideran-do le rinunce nel corso dell’an-no, si arriva a conclu-dere l’an-nualità con 118 unità in menorispetto al fabbisogno espres-so.

A prima vista la diminuzionedel numero di posizioni richie-ste nel 2005 potrebbe essereletto come un dato negativo, inrealtà l’ipotesi che ci permet-tiamo di avanzare è che a talediminuzione corrisponda l’av-vio di una maggiore presa dicoscienza e responsabilizzazio-ne da parte di alcune Sezionidella UILDM nella condivisionedei principi e dei va-lori chepermeano il servizio civilevolontario e dell’impe-gnorichiesto perché le scelte ope-rative corrispondano a talivalori.

D’altro canto l’analisi dei datirelativi a questo biennio, al dilà di alcune motivazioni legatead aspetti di disorganizzazioneda parte dell’UNSC, supportal’idea del gruppo di lavoro chemaggiori sforzi dovrebberoessere fatti dalla UILDM perpromuovere una campagna adhoc per il reclutamento dei gio-vani.

Iniziative realizzate da alcu-ne sezioni singolarmente (s.spot radiofonico delle Sezionidi Roma e di Milano), hannodato dei buoni risultati; l’ideadovrebbe essere condivisa ediventare patrimonio comuneper tutte le Sezioni UILDM.

Per quanto riguarda le nuoveposizioni previste per il 2006 èevidente un aumento e ciòtrova comunque corrispon-denza con l’aumento di entipartner e delle sedi di attuazio-ne rispetto agli anni preceden-ti.Formazione

32

Nella nuova configurazioneche il servizio civile ha assuntocon il passaggio da obbligato-rio, alternativo al servizio mi-litare di leva a volontario e conle novità, a livello nazionale elocale, che sono state introdot-te dall’entrata in vigore del

Decreto Legislativo 5 aprile2002, n. 77, emerge la necessi-tà di un potenziamento delruolo strategico della formazio-ne generale e di una ridefini-zione della funzione e dei con-tenuti della stessa.

La formazione generale deivolontari è un elemento strategi-

co perché il nuovo servizio civileconsolidi la propria identità ed èstrumento necessario per:- fornire ai giovani gli strumen-ti per vivere correttamente l’e-sperienza del servizio civile;- sviluppare all’interno degliEnti la cultura del servizio civi-le; - assicurare il carattere unita-rio, nazionale del servizio civi-le.

UILDM Servizio Civile, avvalen-dosi di 4 formatori accreditatipresso l’UNSC, da tre anni gesti-sce i corsi di formazione genera-le per i volontari in servizio civile,sia per i volontari delle sedi diattuazione UILDM sia per volon-tari di enti di classe inferiore chehanno stipulato un accordo diacquisto di formazione generaledalla UILDM.

La tabella seguente (tab. n.2) evidenzia l’attività svolta nel-l’ultimo triennio ed è da consi-derare che per l’anno in corsol’attività di formazione non èancora ultimata.

ll monitoraggio dell’attività diformazione ha evidenziato deibuoni risultati, seppur metten-do in evidenza alcune carenzesoprattutto sul piano organiz-zativo ed alcune difficoltà daparte delle Sezioni di coinvol-gere e motivare i volontari alvalore dell’attività formativa.

Tab. n. 1 Progetti Servizio Civile 2006(presentati nel settembre 2005)

Progetto NazionaleSedi di Attuazione

33

Tab. n. 2Attività di formazione generale volontari in servizio civile

Enti partecipanti: ULSS 5 Ovest Vicentino (Vi), Casa di Riposo “Giovanni

Chiabà” (Ud), Associazione Tetraplegici del Friuli VG (Ud), Università di Udine,

Mo.V.I. di Padova con il Centro Servizi Volontariato di Padova

Enti partecipanti: Comune di Bovolone (Vr), CISA Palladio (Vi), CRI sez di

Selvazzano (Pd), Istituto di Riposo Anziani Padova (Pd) e Coop. Rinascita (Nola).

A questo proposito piuttostoche fornire delle elaborazionidi dati ci sembra interessantepresentare delle metafore ela-borate in alcuni eventi formati-vi da parte dei volontari.

Vagone del Treno Lunedì 5 dicembre un manipolo di

volonterosi operai delle FS assem-

blavano i diversi vagoni del treno

“Viaggia sereno col Servizio Civile”

per un viaggio che durerà tre gior-

ni. Ore 9.30 e il treno sbeffeggian-

do prese la sua corsa finendo alla

stazione di “Incontro”. Le prime

persone salgono. Il treno riprende

la sua corsa verso un lungo cam-

mino che lo porterà a fermarsi in

diverse stazioni quali “La Non

Violenza”, “La cittadinanza attiva”,

“La Metafora del Servizio Civile”,

“Il Conflitto”… All’interno del treno

le persone cominciarono a socializ-

zare e a di-scutere tra scenette

varie e momenti di osservazione

del paesaggio. Il clima è sereno e

disteso ma un po’ a tutti non anda-

va giù il prezzo del biglietto anche

se il treno è veramente bellissimo

ma un po’ lento. Alla fine del viag-

gio le persone scendono stanche

ma soddisfatte e pronte a fare

domanda di lavoro alle F.S.

JessicaRiceve una notizia inaspettata: un

viaggio premio su un’isola abitata

da una popolazione autoctona. Il

premio presuppone di soggiorna-

re presso le capanne dell’isola per

conoscere da vicino le usanze del

luogo. Trovandosi da sola, è preoc-

cupata, ma i preparativi, vista la

partenza imminente, la distolgono

da questi pensieri. Sull’isola viene

accolta dal gruppo indigeno che,

rendendola parte-cipe di tutte le

attività quotidiane, le fa aprire gli

occhi su una realtà nuova, seppure

vicina. Dopo tre giorni, molto fati-

cosi, intensi, ma gratificanti, rientra

a casa consigliando il viaggio a tutti

i conoscenti. L’esperienza vissuta

sarà utile a Jessica nel futuro, met-

tendo in pratica, nella quotidianità,

ciò che ha appreso.

C’erano una volta, in una riden-

te località, tre folletti dispettosi

(due autoctoni e un fore-stiero)

che decisero di reclutare 22 pic-

cole cavie di ogni stirpe per for-

mare un piccolo villaggio.

All’inizio, il compito fu arduo per-

ché i vari animaletti provenivano

da diversi regni governati ognu-

no a suo modo (più o meno

bene) e faticavano a trovare un

punto d’incontro (insomma per

farla breve tutti quanti si chiede-

vano cosa ci facevano tutti insie-

me). Ma i tre folletti dispettosi

non si arresero, e dopo averli tor-

mentati con giochetti ambigui e

sadici e con sotterfugi magici e…

tanta pazienza, (Ma Tanta!!)

riuscirono, tra un incursione e

l’altra di curiosi saggi (vecchietti),

a far in modo di tirar fuori il

meglio da ognuno di loro, in

modo da creare il villaggio del

BUON VOLONTARIO. E fu così

che le nostre piccole cavie creb-

bero e diventarono pregiatissi-

mo, prezioso e raro CAVI-ALE!

Tra le caratteristiche diUILDM Servizio Civile c’èanche il dovere di formare gliOperatori Locali di Progetto(OLP) che lavorano all’internodelle sedi di attuazione.

Dal 2004 sono stati svoltialcuni corsi che hanno interes-sato principalmente enti ester-ni alla UILDM che non avevanoal loro interno le fi-gure profes-sionali per attivare progetti diservizio civile.

Questo ha permesso di svi-luppare ulteriori rapporti di col-laborazione con altri enti pre-senti sul territorio del Veneto edel Friuli Venezia Giulia per laformazione di 99 operatori.

Obiettivo della struttura digestione è quello di proporreper tutte le sedi UILDM coin-volte nei progetti 2006 deicorsi per gli Operatori Locali diProgetto, per qualificare mag-giormente le persone cheandranno ad operare con ivolontari in servizio civile.

Il Responsabile Nazionale,Matteo Falvo, con tutta la strut-tura di gestione, ringrazia tuttele persone che presso laDirezione Nazionale, nelleSezioni, Comitati RegionaliUILDM e in tutti gli enti partnercollaborano attivamente per-ché questo progetto possasempre di più diventare unasolida realtà della nostra asso-ciazione.

Sicuramente l’impegno finoa oggi profuso ha permesso diraggiungere gli ottimi risultatisopra esposti ma è necessarioche questo impegno si trasfor-mi in un sistema sempre piùparte integrante della vita dellaUILDM.

34

Le attività delle Sezioni

Nella scorsa estate la UILDM di Omegna ha festeggiato isuoi primi dieci anni, con una festa che è stata soprattuttol'occasione per la comunità del capoluogo cusiano didimostrare tutto il proprio affetto per Andrea Vigna, fon-datore e instancabile animatore della Sezione.Un'ulteriore conferma di quanto detto arriva con il nuovoSportello UILDM avviato a Novara, che si propone di farnotare la propria presenza nella zona alle amministrazionilocali e ai vari enti, nonché alle persone con problemi didisabilità, senza trascurare i contatti con gli organi di infor-mazione.

A tredici anni dall'inaugurazione dellanuova sede, la UILDM di Verona ha proce-duto recentemente ad una profonda ristrut-turazione della stessa.Veste del tutto nuova, quindi, per uffici,palestre, ambulatori e sala riunioni, ancheper adeguarsi alle disposizioni regionali re-lative alle strutture dei centri riabilitativiaccreditati.

10, 11 e 12 febbraio 2005. Convention organizzata dalla UILDM di Bergamo, dall’Oratoriodi Monterosso, dal Centro di Aggregazione Giovanile “Mafalda” e dal Servizio Giovani delComune di Bergamo dal titolo Tanto per cambiare. Volontariato, giovani adolescenti.

29 maggio, 5 e 12 giugno. Da domenica a domenica, rassegna di manifestazioni organiz-zata dalla UILDM di Bergamo con pesca di beneficenza in Città Alta, camminata Quater

pass per ol Monterosso e conclusione con l’estrazione dei cento numeri abbinati ai premidella lotteria UILDM 2005, avvenuta al Parco Goisis di Monterosso.

Un progetto partito da un’istanza della UILDM di Como è diventato realtàgrazie al contributo della Fondazione Valduce. Il progetto consente a medi-ci specialisti di comunicare con pazienti distrofici o affetti da altre patologiemuscolari gravemente invalidanti, attraverso un collegamento multimedialevia Internet. Questo evita spostamenti fisici non strettamente necessari epermette anche un monitoraggio puntuale della condizione clinica della per-sona e delle modalità di utilizzo di apparecchiature sofisticate a domicilio.

15 agosto. Torneo di tennis a squadre, presso il CircoloPontelungo. Gli incassi sono stati devoluti alla UILDMdi Bologna che durante la manifestazione ha potutopresentare le proprie attività e i vari progetti di assi-stenza e ricerca sul territorio.4 settembre. La Bocciofila Bolognese Centrale ha orga-nizzato un torneo con il sostegno del Centro AnzianiPescarola. La UILDM di Bologna, cui sono stati devolu-ti gli incassi dell’iniziativa, ha partecipato con un pro-prio stand, all’interno del quale ha esposto le proprieiniziative sul territorio.22 settembre. Inaugurazione a Crespellano (Bologna)della mostra di Paola Mayer Pozzi. L’intero incassodella cessione delle opere è stato devoluto alla UILDMdi Bologna.27 settembre. Presentazione a Crespellano dei libri diRoberto Casadio Uno di meno e Chicco il bello. Partedel ricavato della vendita dei libri è stato devoluto allaUILDM di Bologna.Giugno. Rassegna Lontano dal mare, lontano da te…

in Piazza Santo Stefano. La rassegna è dedicata alla let-teratura, al teatro e alla musica, ma anche alla Sezionefelsinea della UILDM, ospitando una serie di incontriutili a sostenere l’Associazione e la ricerca sulla distro-fia muscolare e le altre malattie neuromuscolari.

Aprile e giugno. Ciclo di formazione per i volontari del-l’area della disabilità, promosso dalla UILDM di Varesee dal CESVOV (Centro di Servizio per il Volontariato)della città lombarda. Sei in totale gli incontri, chehanno affrontato questioni sociali, legislative e in parteanche medico-scientifiche.

3 maggio. Spettacolo teatrale ito Chi sogna non piglia pesci.

alla riscossa! al teatro del L Ostia, messo in scena dall’azione teatrale romana Fuor Testo e dalla UILDM Laziale.

35

Iniziativa umanitaria della UILDM di Udine che ha provvedutoad inviare ben 250 chili di materiale sanitario a Vladimir, unbambino ucraino affetto da distrofia di Duchenne, dopo la se-gnalazione di estremo disagio per la sua famiglia, da partedella nonna, che lavora nella città friulana.

Giugno. Aperta la nuova sede di Vicenza, all'in-terno dell'Ospedale San Bortolo, dove hannosede anche altre associazioni di volontariato.

Giornata senza barriere con una motonave dell'ACTV e il suo "carico" di 24 carrozzine e 130soci delle UILDM venete, in navigazione sulla laguna da Venezia a Chioggia e pranzo aSottomarina di Chioggia.Festa del Cuore - organizzata in luglio a Cavallino-Treporti (Venezia), dalla UILDM di Venezia.La manifestazione è stata finalizzata all'acquisto di un apparato di telemedicina cardiaca,che sarà in dotazione alle ambulanze. La serata si è svolta presso il sagrato della ChiesaNuova di Cavallino, ove ben 350 persone hanno trovato posto per una cena di gala.

Sotto l'egida del Comitato Regionale UILDM Veneto e a cura del consi-gliere nazionale UILDM Marcellino Boscolo, si è svolto a Chioggia(Venezia), alla metà di maggio, un incontro di tre giorni tra i giovanidelle Sezioni UILDM venete. Da segnalare l'impeccabile supporto orga-nizzativo di Riccardina Boscolo, presidente della UILDM di Chioggia.

È da trent'anni che Mario e Iva Praconi spendono il propriotempo libero a fianco della UILDM di Rimini, impegnandosiin varie attività e in particolare organizzando la Cammina

per chi non può, corsa podistica non competitiva che inestate anima la cittadinanza di Savignano sul Rubicone e icui ricavati vengono divisi tra la Sezione riminese e ilCentro Giovani "Lucio e Marzio Praconi" di Savignano.

Da molti anni Larino, città del Molise in provin-cia di Campobasso, ospita una Sezione UILDMsempre attiva sul proprio territorio. Oggi, perpotenziare e qualificare ulteriormente i propriservizi, essa si è dotata di un nuovo UfficioStampa, curato da Linda Priore.

Uno degli obiettivi principali di Salvatore AndreaLombardo, giovane medico miodistrofico che ha dapoco assunto la Presidenza della nuova UILDM diCatania, è quello di attivare a Paternò un ambulatorioche possa essere messo a disposizione di chi è affettoda una malattia neuromuscolare.

17 maggio. Incontro con Elisabetta Gasparini, della UILDM di Venezia,referente del Comitato Regionale del Veneto per la “VitaIndipendente”, presso la UILDM di Padova, sul tema Modalità attuati-

ve di Vita Indipendente e Legge 162/ 98.

12 novembre. Convegno sulla ricerca e ladiagnostica dal titolo Distrofia muscolare e

cardiomiopatia genetica all’Auditoriumdella scuola media Pascoli di San GiorgioJonico (Taranto).

ntegra- . Sogni

Lido di associa- ri Con-

36

Bilancio UILDM dal 01/01/2005 al 31/12/2005

CASSA 588,86

BANCHE 10.825,04

C/C POSTALI 18.457,94

CREDITI V/CLIENTI 583.349,74

Sezioni per quote sociali 58.505,00Ass. Gulliver 20.658,28Assicurazione per Acc. TFR 47.091,71Sezioni per il 3% 243.756,08Diemme Service 18.592,45Elargitori 178.333,00Altri 16.413,22

CREDITI V/ STATO ED ALTRI ENTI 6.256,10

RATEI ATTIVI 20.000,00

RISCONTI ATTIVI 785,13

IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI 2.258.017,25

Terreni e Fabbricati 2.128.979,11Automezzi 20.541,56Attrezzature 2.558,40Macchine uff. ordinarie 9.129,38Macchine uff. elettroniche 94.995,78Arredamento 1.813,02

TITOLI di PARTECIPAZIONE 191.949,37

Banca Etica 1.549,37EOS Srl 20.400,00Fondazione Centro Clinico Milano 170.000,00

DEPOSITI e CAUZIONI ATTIVI 1.239,50

TOTALE ATTIVITA’ 3.091.468,93

TOTALE A PAREGGIO 3.091.468,93

BANCHE 111.031,30

Cassa di Risparmio 4.889,07Monte Paschi Siena 105.458,98Banca Etica 683,25

C/C POSTALE 5,02

ERARIO C/IVA 49,73

FORNITORI 162.860,37

Mobilità Progetti 9.915,92EOS Srl 54.590,04Lentati & Partners 14.280,00Next World Travel 15.000,00Elettromeccanica Carra Srl 35.000,28Consul Data Snc di Maran 4.344,00Bertaggia 1.764,00I.A.P.E.M. Sas 1.841,04Mediagraf Spa 8.706,59Altri 17.418,50

FATTURE da RICEVERE 13.953,27

PERSONALE 3.157,00

ENTI PREVIDENZIALI 3.134,30

STATO ed ALTRI ENTI 2.240,29

Rit. fisc. dipendenti 1.992,67Rit. fisc. lav. Autonomo 219,79Imposta TFR 27,92

ALTRI DEBITI 14.081,47

Rimb. Spese volontari 3.268,99Collaboratori 573,00Debiti diversi 10.239,48

RATEI PASSIVI 16.918,48

FINANZIAMENTI 602.194,89

Sezioni 377.648,23Mutuo Monte Paschi Siena 224.546,66

FONDO VITA INDIPENDENTE 10.329,14

FONDO TRATTAMENTO FINE RAPP. 40.505,81

FONDI AMMORTAMENTO 105.434,20

Automezzi 20.541,56Macchine uff. ordinarie 9.129,38Macchine uff. elettriche 73.489,73Arredamento 1.813,02Attrezzature 460,51

CAPITALE SOCIALE 1.875.015,10

AVANZO ESERC.PRECEDENTI 103.752,46

TOTALE PASSIVITA’ 3.064.662,83

UTILE d’ESERCIZIO 26.806,10

TOTALE A PAREGGIO 3.091.468,93

STATO PATRIMONIALESTATO PATRIMONIALE

Attività Passività

37

ATTIVITA’ ISTITUZIONALE 569.130,30Centro Documentazione Legislativo 4.070,85CDL Collaborazione Mobilità 29.747,76Campagna Etica TAG 540,00Prestazioni Servizi EOS Srl 185.519,33Sito www.uildm.org 2.129,72Giornata Nazionale 227.413,25Enel Cuore Onlus 70.000,56Servizio Civile Volontario 22.518,35Contributo a Ladri di Carrozzelle 14.600,00Altro 12.590,48

FUNZIONAMENTO ORGANI SOCIALI 123.130,50Assemblea Nazionale 88.860,69Commissione Medica 568,54Consiglio Nazionale 503,20Direzione Nazionale 23.103,94Gruppo Giovani 8.553,27Altro 1.540,86

GIORNALE DM 31.669,96Spedizione 5.749,29Stampa 25.920,67

COSTO del PERSONALE 64.691,27Stipendi 57.964,27Collaborazioni 6.727,00

ONERI SOCIALI 18.075,45 Contributi Dipendenti 17.376,44Inail 250,37Collaboratori 448,64

TRATTAMENTO FINE RAPPORTO 4.735,40

ONERI DIVERSI PERSONALE 4.130,45Spese Gestione 4.130,45

AMMORTAMENTI 11.696,82Attrezzature 307,01Ordinarie Macchine d’Ufficio 11.389,81

EAMDA 1.800,00

SPESE GESTIONE - UFFICI 35.565,07Cancelleria e Stampati 5.215,63Legali e Professionali 9.983,93Postali e Spedizioni 6.609,39Telefoniche 8.073,16Costi non deducibili 4.009,50Aggiornamento Software 422,94Altro 1.250,52

SPESE GESTIONE - STRUTTURA 38.068,49Assicurazioni 1.817,85Condominiali 14.011,19Pulizia 5.856,83Elaborazioni Dati 8.688,00Manutenzione e Riparazioni 779,84Smaltimento rifiuti 1.586,49Pubblicità 1.456,80Utenze 833,48Assicurazioni Autovetture 596,39Spese varie 2.414,15Abbuoni Passivi 27,47

ONERI FINANZIARI 15.438,85Commisioni Bancarie 2.937,04Interessi Passivi c/c Bancari 4.858,37Interessi Passivi su Mutuo 7.628,92Imposte versamento interessi 14,52

PERDITE E COSTI VARI D’ESERCIZIO 0,45

TOTALE COSTI 918.133,01

UTILE d’ESERCIZIO 26.806,10

TOTALE A PAREGGIO 944.939,11

ENTRATE da PRIVATI 417.694,17Contibuti 98.203,77Servizio Civile Volontario 21.477,00ENEL Cuore Onlus 70.450,00Giornata Nazionale 224.020,39Nestlé Italia 2.754,00Progetto Leonardo 789,01

RIMBORSI 7.735,38Materiale divulgativo 1.331,30F.do Integrazione Sociale 6.404,08

ENTRATE da SEZIONI 184.937,10Quote Sociali 90.216,00Contributi 12.768,40Contributo 3% Anno 2004 81.952,70

CONTRIBUTI 31.000,00Monte Paschi di Siena 5.000,00Regione Lombardia 6.000,00Cariplo 20.000,00

INTERESSI ATTIVI 648,28

ALTRI RICAVI 104.303,92

PROVENTI STRAORDINARI 198.620,26Sopravvenienze attive 3.247,97Contributi straordinari 195.372,29

TOTALE RICAVI 944.939,11

TOTALE A PAREGGIO 944.939,11

CONTO ECONOMICOCONTO ECONOMICO

Costi Ricavi

38

Nota integrativa al Bilancio chiuso al 31/12/2005

Al fine di darVi ampia visione della situazionecontabile della UILDM, abbiamo ritenutoopportuno integrare le informazioni derivantidallo Stato Patrimoniale e dal ContoEconomico con la presente relazione.Il Bilancio presenta un avanzo di gestione diEuro 26.806,10.

I criteri utilizzati nella formazione del bilanciochiuso al 31/12/2005 non si discostano daimedesimi utilizzati per la formazione del bilan-cio del precedente esercizio, in particolarenelle valutazioni e nella continuità dei medesi-mi principi.La valutazione delle voci di bilancio è statafatta ispirandosi a criteri generali di prudenzae competenza nella prospettiva della conti-nuazione dell’attività.L’applicazione del principio di prudenza hacomportato la valutazione individuale deglielementi componenti le singole poste o vocidelle attività o passività, per evitare com-pensi tra perdite che dovevano essere rico-nosciute e profitti da non riconoscere inquanto non realizzati.In ottemperanza al principio di competenza,l’effetto delle operazioni e degli altri eventi èstato rilevato contabilmente ed attribuito all’e-sercizio al quale tali operazioni ed eventi siriferiscono, e non a quello in cui si concretiz-zano i relativi movimenti di numerario.In particolare, i criteri di valutazione adottatinella formazione del bilancio sono stati iseguenti.

Immobilizzazioni

Materiali

Il c/ terreni e fabbricati evidenzia un saldo diEuro 2.128.979,11.Al riguardo si precisa che la DirezioneNazionale è proprietaria solo dell’immobilesito in Via Vergerio n. 19 che ha un valore diEuro 553.125,34. Nel corso dell’anno 2005 èstato acquistato un immobile in Brescia per unvalore di Euro 225.000,00 e gestito dalla sezio-ne locale.

Nel valore di iscrizione in bilancio si è tenutoconto degli oneri accessori e dei costi soste-nuti per l’utilizzo dell’immobilizzazione.Le quote di ammortamento, imputate a contoeconomico, sono state calcolate attesi l’utiliz-zo, la destinazione e la durata economico-tec-nica dei cespiti, sulla base del criterio dellaresidua possibilità di utilizzazione, criterio cheabbiamo ritenuto ben rappresentato dalleseguenti aliquote, non modificate rispettoall’esercizio precedente e ridotte alla metà nel-l’esercizio di entrata in funzione del bene:- macchine elettroniche per ufficio: 20%- arredamento: 15%

CreditiSono esposti al presumibile valore di realizzo.

DebitiSono rilevati al loro valore nominale, modifi-cato in occasione di resi o di rettifiche di fat-turazione.

Ratei e riscontiSono stati determinati secondo il criterio del-l’effettiva competenza temporale dell’esercizio.

Fondo TFRRappresenta l’effettivo debito maturato versoi dipendenti in conformità di legge e dei con-tratti di lavoro vigenti, considerando ogniforma di remunerazione avente carattere con-tinuativo.Il fondo corrisponde al totale delle singoleindennità maturate a favore dei dipendentialla data di chiusura del bilancio, al netto degliacconti erogati, ed è pari a quanto si sarebbedovuto corrispondere ai dipendenti nell’ipote-si di cessazione del rapporto di lavoro in taledata.

Riconoscimento delle entrateLe entrate vengono riconosciute in base allacompetenza temporale, salvo che, al momen-to della redazione del Bilancio esse non sianocerte, quantificate o quantificabili.

PartecipazioniLe partecipazioni sono valutate al costo diacquisto.

Di seguito forniamo analisi dei valori iscritti inBilancio.

PREMESSA

CRITERI DI VALUTAZIONE

39

Partecipazioni

Descrizione 31/12/2004 31/12/2005

Banca Popolare Etica 1.549 1.549Eos s.r.l. 6.120 20.400Fondazione Centro Clinico Milano 170.000

II. Crediti

Il saldo è così suddiviso:

Saldo al 31/12/2005 Variazioni

V/Clienti 14.280V/Assicuraz. per accantonamento TFR 47.092V/Sezioni e altri 569.070

Depositi cauzionali 1.240Crediti verso Erario 130

IV. Disponibilità liquide

Descrizione 31/12/2005

c/c postale n. 237354 18.458Denaro e altri valori in cassa 589M.P.S. F.do Vita Indipendente 10.825

29.872

Il saldo rappresenta le disponibilità liquide el’esistenza di numerario e di valori alla data dichiusura dell’esercizio.

Saldo al 31/12/2005

785

Misurano oneri la cui competenza è posticipatarispetto alla manifestazione numeraria; essi pre-scindono dalla data di pagamento dei relativioneri, comuni a due o più esercizi e ripartibili inragione del tempo.

Descrizione 31/12/2005

Capitale 1.875.015Avanzi esercizi precedenti 103.752Avanzo di gestione 26.806Totale 2.005.573

Saldo 31/12/2004 Saldo 31/12/2005 Accantonamento

35.887 40.506 4.619

Il fondo accantonato rappresenta l’effettivodebito della società al 31/12/2005 verso idipendenti in forza a tale data, comprensivodell’accantonamento e al netto di quantopagato ai dipendenti cessati.

Debiti Saldo al 31/12/2005

Verso le Banche 111.036V/Erario per Iva e per ritenute effettuate 2.290Verso fornitori 162.860Verso personale dipendente 3.157Mutuo Banca 224.547Altri debiti 391.729

Gli altri debiti sono così suddivisi:- verso collaboratori volontari: € 3.269- verso collaboratori: € 573- debiti diversi: € 10.239- Finanziamento da Sezioni: € 377.648

Le entrate sono così suddivise:

EntrateDa privati 417.694Rimborso invio pubblicazioni 7.735Entrate da Sezioni 184.937Contributi straord. e sopravven. attive 198.620Altre entrate 104.304totale 913.290

Proventi OneriInt. Attivi: € 648 Int. Passivi c/c bancari € 4.858

Int. Pass. mutuo ipotecario € 7.629Totale € 12.487

Il presente bilancio, composto da Stato patri-moniale, Conto economico e Nota integrativa,rappresenta in modo veritiero e corretto lasituazione patrimoniale e finanziaria nonché ilrisultato economico dell’esercizio e corrispon-de alle risultanze delle scritture contabili.

ATTIVITA’

C) ATTIVO CIRCOLANTE

RISCONTI ATTIVI

A) PATRIMONIO NETTO

C) TRATTAMENTO DI FINE RAPPORTO DI LAVORO SUBORDINATO

DEBITI

CONTO ECONOMICO

ENTRATE

PROVENTI E ONERI FINANZIARI

40

Relazione sulla gestione

Criteri di gestione ed iniziative realizzate

Il criterio che ha guidato anche quest’anno laDirezione Nazionale nella gestione dell’Associa-zione è stato il rafforzamento e lo sviluppo del-l’organizzazione.Particolarmente significativa è stata la giornatanazionale e la costituzione della FondazioneSerena con l’obiettivo di realizzare un CentroClinico per la distrofia muscolare e per le altremalatie genetiche. Ciò sarà possibile grazie agliottimi rapporti instaurati con la RegioneLombardia nonché dalla cointeressenza diTelethon.La giornata nazionale ci ha permesso di esserepiù visibli su tutto il territorio nazionale.Passiamo ora ad analizzare i dati che emergonodal bilancio sociale.

I RICAVINegli ultimi anni i ricavi dell’associazione hannoregistrato una significativa crescita,

Ricavi2004 € 513.180 2005 € 746.319

Prov. straord. € 22.103 € 198.620

Le variazioni positive si possono riscontrarenelle entrate da privati, raccolta fondi, contributied altri ricavi, mentre quella negativa è rappre-sentata da entrate da sezioni dovuta al criterio diimputazione delle stesse nel 2004.

CostiGli oneri sostenuti dall’associazione nel 2005sono caratterizzati soprattutto dal costo per ser-vizi erogati dalla Società EOS Srl per €. 185.519e il costo sostenuto per la giornata nazionale €. 227.413.

LA COMPAGINE SOCIALEComposizione della base socialeEvoluzione della base sociale dell’associazionen° soci 2004 n. 8660 2005 n. 8592 decrem. - 68

PARTECIPAZIONE PATRIMONIALEE’ interessante anche esaminare la composizionedel patrimonio per comprendere eventuali percor-si di patrimonializzazione dell’associazione.

Prestito sezioniInteressante il dato relativo al prestito da partedelle sezioni. L’aumento del prestito di circa €. 150.000, nei confronti dell’associazione, puòessere letto come segnale di fiducia dei soci neiconfronti dell’attività dell’associazione. Lo stes-so è dovuto alla partecipazione nella FondazioneSerena.

La struttura organizzativaAl 31.12 2005. l’associazione risultava dotata diuna forza lavoro così composta:- 03 dipendenti di cui part time n. 01- collaboratori occasionali e collaboratori a pro-

getto

I SETTORI D’INTERVENTODa questa edizione, il bilancio sociale dell’asso-ciazione, si arricchisce di una nuova sezione:Servizio civile volontariato.L’intento che ci si propone è duplice:- assistenza diretta ai nostri soci- presentare i servizi dell’associazione sul terri-

torio, al fine di far comprendere meglio le atti-vità svolte

CENTRO CLINICOSedePresso Ospedale Niguarda di Milano

A chi è rivoltoIl servizio è pensato per soggetti affetti da di-strofie ed altre malatie genetiche.

Finalità del servizioObietivo generale del servizio è fornire strumen-ti concreti per avviare il progetto clinico teso agarantire al soggetto diversamente abile unacostante e specialistica assistenza, erogandoservizi specialistici quali: Cardiologia, pneumo-logia, neurologia e rianimazione.

ConclusioniSignori Soci,dichiaro al termine della lettura della relazionesulla gestione che la Direzione Nazionale haoperato, nel corso dell’esercizio in esame, al finedi conseguire gli scopi statutari della associa-zione.L’esercizio 2005 si chiude con un avanzo di € 26.806,26 che si propone di destinare comesegue: 1. Accantonare il 100% a Riserva.

Il Tesoriere

Campanile Pasquale

2004 2005composizione patrimonioriserve 93.160 103.752capitale sociale 1.650.015 1.875.015totale 1.742.175 1.978.767

41

Bilancio Comparato Anno 2005/2004

2005 2004

CASSA 588,86 225,56

C/C POSTALI 18.457,94 61.073,08

BANCA 10.825,04 74.265,02

CREDITI 583.349,74 389.202,39

CREDITI V/STATO ED ALTRI ENTI 6.256,10 903,45

RATEI ATTIVI 20.000,00 -

RISCONTI ATTIVI 785,13 1.638,90

IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI 2.258.017,25 2.027.121,06

TITOLI PARTECIPAZIONE 191.949,37 7.669,37

DEPOSITI e CAUZIONI 1.239,50 1.239,50

TOTALE 3.091.468,93 2.563.338,33

PERDITA D’ESERCIZIO

TOTALE A PAREGGIO 3.091.468,93 2.563.338,33

2005 2004

BANCA 111.031,30 101.691,59

FORNITORI 162.860,37 55.096,32

FATTURE da RICEVERE 13.953,27 4.265,41

ANTICIPI DA CLIENTI - -

DEBITI 247.214,47 253.257,01

RATEI PASSIVI 16.918,48 15.011,14

FONDO VITA INDIPENDENTE 10.329,14 10.329,14

FONDO TFR 40.505,81 35.886,97

FONDO AMMORTAMENTO 105.434,20 93.737,38

FINAN. MEDIO, LUNGO TERMINE 377.648,23 239.487,76

CAPITALE SOCIALE 1.875.015,10 1.650.015,10

AVANZO GESTIONI PRECEDENTI 103.752,46 93.159,80

TOTALE 3.064.662,83 2.551.937,62

AVANZO d’ESERCIZIO 26.806,10 11.400,71

TOTALE A PAREGGIO 3.091.468,93 2.563.338,33

STATO PATRIMONIALESTATO PATRIMONIALE

Attivo Passivo

2005 2004

ATTIVITA’ ISTITUZIONALE 569.130,30 232.316,15

FUNZIONAM. ORGANI SOC. 123.130,50 54.021,70

GIORNALE DM 31.669,96 33.600,68

COSTO del PERSONALE 64.691,27 65.948,33

ONERI SOCIALI 18.075,45 18.268,35

TRATTAMENTO FINE RAPPORTO 4.735,40 4.522,42

ONERI DIVERSI PERSONALE 4.130,45 5.617,71

AMM. IMMOBILIZZAZIONI 11.696,82 10.953,69

EAMDA 1.800,00 1.800,00

GESTIONE UFFICI 35.565,07 26.611,38

GESTIONE STRUTTURA 38.068,49 41.044,57

ONERI FINANZIARI 15.438,85 15.450,22

ONERI STRAORDINARI 0,45 2.625,84

ONERI TRIBUTARI - 11.102,00

TOTALE COSTI 918.133,01 523.883,04

AVANZO d’ESERCIZIO 26.806,10 11.400,71

TOTALE A PAREGGIO 944.939,11 535.283,75

2005 2004

ENTRATE da PRIVATI 193.673,78 75.219,98

RACCOLTA FONDI 224.020,39 10.185,70

RIMBORSI 7.735,38 5.064,05

ENTRATE da SEZIONI 184.937,10 415.056,24

CONTRIBUTI 31.000,00 -

INTERESSI ATTIVI 648,28 947,11

ALTRI RICAVI 104.303,92 6.707,34

PROVENTI STRAORDINARI 198.620,26 22.103,33

TOTALE RICAVI 944.939,11 535.283,75

DISAVANZO D’ESERCIZIO

TOTALE A PAREGGIO 944.939,11 535.283,75

CONTO ECONOMICOCONTO ECONOMICO

Costi Ricavi

42

Bilancio Preventivo UILDM 2006

CONSUNTIVO 2005CONSUNTIVO 2005 PREVENTIVO 2006PREVENTIVO 2006

COSTI PER ATTIVITA’ ISTITUZIONALE 569.130,30

Centro Documentazione Legislativa 4.070,85CDL Collaborazione Mobilità 29.747,76Servizio Civile Volontario 22.518,35Sito www.uildm.org 2.129,72Prestazioni Servizi EOS Srl 185.519,33Giornata Nazionale 227.413,25Etica TAG 540,00Altro 97.191,04

COSTI PER FUNZIONAMENTO ORGANI SOCIALI 124.930,50

Assemblea Nazionale 88.860,69Commissione Medica 568,54Consiglio Nazionale 503,20Direzione Nazionale 23.103,94Altro 1.540,86EAMDA 1.800,00Gruppo Giovani 8.553,27

COSTI PER GIORNALE DM 31.669,96

Stampa 25.920,67Spedizione e varie 5.749,29

COSTI del PERSONALE 91.632,57

Stipendi 57.964,27Collaborazioni 7.175,64Contributi INPS 17.376,44Contributi INAIL 250,37Quota TFR maturata 4.735,40Oneri diversi personale 4.130,45

COSTI DI GESTIONE 38.068,49

Manutenzione e Riparazioni 779,84Spese Condominiali 14.011,19Spese Pulizia 5.856,83Elaborazioni Dati 8.688,00Tassa smaltimento rifiuti 1.586,49Utenze 833,48Pubblicità 1.456,80Assicurazioni 1.817,85Assicurazioni Autovetture 596,39Spese varie 2.414,15Abbuoni Passivi 27,47

COSTI PER ESERCIZIO 35.565,07

Cancelleria e Stampati 5.215,63Spese legali e professionali 9.983,93Spese postali e spedizioni 6.609,39Spese telefoniche 8.073,16Aggiornamento software 422,94Costi non deducibili 4.009,50Altro 1.250,52

499.050,00

4.500,0029.000,0023.000,002.000,00

210.000,00230.000,00

550,00-

78.200,00

50.000,00650,00750,00

20.000,00-

1.800,005.000,00

32.000,00

26.000,006.000,00

57.600,00

34.000,006.500,00

10.500,00200,00

3.500,002.900,00

34.600,00

1.500,0010.000,005.900,008.700,001.600,00

900,001.500,001.900,00

600,002.000,00

-

27.150,00

3.500,008.200,006.000,008.000,00

450,00-

1.000,00

Costi Totali Costi Totali

43

AMMORTAMENTI 11.696,82

Amm. Ord. Macchine d’ufficio 11.696,82

ONERI FINANZIARI 15.438,85

Oneri bancari 12.487,29Oneri straordinari -Commissioni e imposte 2.951,56

PERDITE E COSTI VARI D’ESERCIZIO 0,45

918.133,01

RICAVI D’ESERCIZIO 184.937,10

Quote Sociali 90.216,00Contributi 12.768,40Contributo 3% A.P. 81.952,70

ALTRI RICAVI E PROVENTI 560.733,47

Giornata Nazionale 224.020,39Nestlé Italia 2.754,00Progetto Leonardo 789,01Rimborso pubblicazioni 1.331,30F.do Integrazione Sociale 6.404,08Servizio Civile Volontario 21.477,00Altri ricavi 104.303,92Contibuti da privati 129.203,77ENEL Cuore Onlus 70.450,00

PROVENTI FINANZIARI - INTERESSI ATTIVI 648,28

PROVENTI STRAORDINARI 198.620,26

Plusvalenze patrimonialiSopravvenienze attive 3.247,97Lasciti e Legati 195.372,29

944.939,11

11.400,00

11.400,00

10.000,00

8.000,00

2.000,00

750.000,00

220.000,00

110.000,0010.000,00

100.000,00

389.000,00

260.000,00---

6.000,0023.000,00

-100.000,00

-

1.000,00 1.000,00

140.000,00--

140.000,00

750.000,00

Ricavi Totali Ricavi Totali

44

Beni immobili e terreni intestati alla Direzione Nazionale UILDM al 31 dicembre2002 valore terreno 12 mila mq. - dono Comune di Trieste (periziato con DPRn.472 del 12.3.1973 -GU 208 dell’11.8.1973)

Costi costruzione edificio Comunità Opicina (Trieste)

Terreno ed edificio costruito - acquistato e vincolato alla Sezione di Venezia(autorizzazione DPR n. 706 dell’8.8.1978 - GU n. 322 del 17.11.1978)

Garage - sito a Bergamo vincolato alla Sezione UILDM di Bergamo

Immobile - donazione Erminia Damiani e Anna Centazzo sito a Venezia -Vincolato alla Sezione UILDM di Venezia (autorizzazione DPR n. 309 del4.5.1983 - GU n. 178 del 30.6.1983)

Acquisto unità immobiliare per centro riabilitazione da parte della SezioneUILDM di Legnano dalla Spa Cotonificio Cantoni ad uso palestra

Acquisto immobile di Via P. Santacroce, 5 - Roma da parte della SezioneUILDM di Roma (valore dedotto dall’atto di compravendita)

Acquisto immobile con annessa autorimessa di Via Vergerio n. 19 - Padova daparte della UILDM Direzione Nazionale (data acquisto 10.10.1996)

Acquisto immobile in Udine da parte della Sezione UILDM di Udine

Acquisto immobile in Mantova da parte della Sezione UILDM di Mantova

Acquisto immobile in Pietrasanta da parte della Sezione UILDM di Pietrasanta“Versilia”

Acquisto immobile in Omegna da parte della Sezione UILDM di Omegna

Acquisto immobile in Brescia da parte della Sezione UILDM di Brescia

Totale al 31.12.2005

18.592,45

115.265,67

20.658,28

23.240,56

59.909,00

14.202,56

877.976,73

553.125,35

44.312,00

69.721,68

61.974,83

45.000,00

225.000,00

2.128.979,11

Movimento fondi finalizzati dall’1.01.2005 al 31.12.2005

Fondo Vita Indipendente “Roberto Bressanello”Consistenza al 31.12.2005

ALLEGATO A - Movimento fondi finalizzati

10.825,04

ALLEGATO B

45

Relazione del Collegio Nazionale dei Revisori dei Conti UILDM al Bilancio al 31.12.2005

ignori Soci, nell’eserci-zio chiuso al 31 di-cembre 2005 abbiamo

adempiuto al nostro man-dato controllando l’ammini-strazione dell’Associazione evigilando sull’osservanza del-la legge e dello statuto so-ciale.

Abbiamo accertato che lacontabilità è stata tenuta inconformità alle disposizioni dilegge e vi è corrispondenzatra le risultanze dei libri edelle scritture contabili ed ivalori di bilancio.

Diamo atto che la DirezioneNazionale ha adempiuto agliobblighi di legge in materia diadozione dei criteri per laredazione del bilancio.

Sono stati rispettati i principidi competenze e di prudenza.

Il bilancio chiuso al 31dicembre 2005 che viene sot-toposto al Vostro esame edalla Vostra approvazione,

presenta un avanzo di € 26.806,10

Tale documento, accompa-gnato dalla Relazione sulBilancio, è stato a noi tra-smesso nei termini di legge eredatto dalla Direzione Nazio-nale secondo quanto previstodalle leggi; esso è costituitodallo Stato patrimoniale, dalConto Economico e dallaRelazione sulla gestione.

La contabilizzazione deglielementi dell’attivo e del pas-sivo nonché dei costi e deiricavi ha tenuto conto dei fattiamministrativi che hannocaratterizzato la gestione del-l’esercizio 2005.

Con riferimento ai criteri divalutazione, adottati dallaDirezione Nazionale, espri-miamo il convincimento chegli stessi siano conformi aiprincipi sanciti dalle disposi-zioni di legge e che le valuta-zioni stesse siano state fatte

se-condo prudenza nella pro-spettiva della continuazionedell’attività.

La relazione sulla gestione,redatta in conformità delleprevisioni di legge, riferiscein modo esauriente sull’anda-mento economico della ge-stione, sul contenuto dellesingole voci dello StatoPatrimoniale e del Conto eco-nomico e contiene le infor-mazioni di carattere obbliga-torio e non, necessarie peruna rappresentazione veritie-ra e corretta della situa-zionedell’Associazione. Ci riportia-mo, quindi, ad esse per quan-to riguarda ogni altra infor-mazione sulla situazione eco-nomica, patrimoniale e finan-ziaria dell’Associazioneaggiunta a quanto appressoda noi illustrato.Lo Stato Patrimoniale - in sin-tesi - presenta le seguentirisultanze:

S

Attivo:

Disponibilità Finanziarie ......................................................................................................................euro 29.871,84Immobilizzazioni Materiali ................................................................................................................euro 2.258.017,25Crediti ..................................................................................................................................................................euro 589.605,84Partecipazioni ..............................................................................................................................................euro 191.949,37Depositi e cauzioni ................................................................................................................................euro 1.239,50Ratei e Risconti Attivi ............................................................................................................................euro 20.785,13Totale dell’Attivo ....................................................................................................................................euro 3.091.468,93

Passivo:

Banche passive ..........................................................................................................................................euro 111.036,32Debiti Commerciali ................................................................................................................................euro 176.813,64Debiti ..................................................................................................................................................................euro 400.311,02 Ratei e Risconti Passivi ........................................................................................................................euro 6.918,48Trattamento fine Rapporto ..............................................................................................................euro 40.505,81Fondi Ammortamento ........................................................................................................................euro 105.434,20Fondo Vita Indipendente....................................................................................................................euro 10.329,14Fin.to medio/lungo termine ............................................................................................................euro 24.546,66Capitale ............................................................................................................................................................euro 1.875.015,10Avanzo Gestione precedente ........................................................................................................euro 103.756,46Avanzo dell’esercizio ............................................................................................................................euro 26.806,10Totale del Passivo ..................................................................................................................................euro 3.091.468,93

46

Il Collegio attesta che i saldidello Stato Patrimoniale, delConto Economico, nonché idati riportati nella Relazioneal Bilancio corrispondono aquelli delle scritture contabilie che tali scritture risultanocorrettamente tenute e con-formi alle disposizioni dilegge, come accertato dalleverifiche periodiche effettua-te presso gli uffici dellaDirezione Nazionale.

Relativamente ai criteri divalutazione ed alle altre vocidi Bilancio che hanno forma-to oggetto di particolare at-tenzione da parte del Colle-gio, vi diamo atto di quantosegue:

Crediti:I crediti sono stati iscritti alpresumibile valore di realizzo,per complessivi € 589.605,84;

Crediti verso Banche e c/cpostali:I crediti verso banche e c/cpostali sono valutati al presu-mibile valore di realizzo, checoincide con il valore nomi-

nale, aumentato degli interes-si maturati alla data di bilan-cio;

Immobilizzazioni Materiali:Le immobilizzazioni materiali paria € 2.258.017,25 di cui Immobilidi proprietà € 778.125,34 sonoiscritte in bilancio al costo diacquisto, precisando che nonsono state fatte svalutazioni;

Fondo Trattamento di FineRapportoIl fondo di trattamento di finerapporto – pari a €. 40.505,81– equivale alle spettanze deidipendenti calcolate ed a-deguate a norma dell’art.2210 c.c.: esso corrisponde aquanto maturato dal persona-le dipendente al 31 dicembre2005.

PartecipazioniLe partecipazioni pari a €191.949,37 risultano iscritte alcosto di acquisto comprensi-vo degli oneri accessori, nonsono state effettuate svaluta-zioni, non sussistendo, incapo alle medesime, perdite

di valore ritenute durevoli

Ratei e RiscontiI ratei e i risconti attivi e pas-sivi sono stati concordati ecalcolati secondo il criterio dicompetenza dell’esercizio.

Il Collegio informa inoltreche:

I soci al 31.12.2005 sono n° 8592 con un decrementodi n. 68 rispetto all’anno2004.

Alla luce di quanto sopraesposto, il Collegio dei Revi-sori esprime parere favore-vole all’approvazione delbilancio relativo all’esercizio2005.

Padova lì, 24 aprile 2006

Il Collegio dei Revisori

Biasiolo Dott.ssa Elisabetta

Buso Dott. Andrea

Iannotta Rag. Modestino

COSTI RICAVI

Attività Istituzionale 569.130,30 Entrate da privati 417.694,17Costo del personale 91.632,57 Altri ricavi 104.303,92Amm.ti immobiliz. 11.696,82 Rimborsi 7.735,38Altri costi 230.234,47 Entrate da sezioni 184.937,10 Oneri finanziari 15.438,85 Contributi 31.000,00

Interessi attivi 648,28Proventi Straordinari 198.620,26

Totale uscite 918.133,01 Totale Entrate 944.939,11Avanzo esercizio 26.806,10Totale a pareggio 944.939,11

Conto Economico:

47

Soci

SEZIONISEZIONI 20002000 20012001 20022002 20032003 20042004 20052005

48

Soci UILDM - Sezioni del NordSoci UILDM - Sezioni del Nord

SEZIONISEZIONI 20002000 20012001 20022002 20032003 20042004 20052005

Soci UILDM - Sezioni del CentroSoci UILDM - Sezioni del Centro

Soci UILDM - Sezioni del SudSoci UILDM - Sezioni del Sud

49

Soci UILDMSoci UILDM

Sezioni UILDM 2005Sezioni UILDM 2005

50

Bilancio Sociale UILDM - Direzione Nazionale

1 (2+3) IMMOBILIZZAZIONI 1.987.232,03 2.034.790,43 2.449.966,62

2 Immobilizzazioni materiale 1.979.562,66 2.027.121,06 2.258.017,25

3 Immobilizzazioni finanziarie 7.699,37 7.669,37 191.949,37

4 (5+11) ATTIVO CIRCOLANTE 505.127,32 526.404,95 611.630,47

5 Liquidità differite 343.940,44 390.841,29 282.413,88

6 Crediti V/ enti privati 236.961,29 305.145,67 329.216,59

7 Crediti V/ enti pubblici 14.154,76 903,45 6.256,10

8 Altri crediti 16.371,89 19.163,22 16.413,22

9 Altro attivo circolante 1.239,50 1.638,90 1.239,50

10 Crediti V/soci sottoscrittori 75.213,00 64.893,50 58.505,00

11 (12+13+14 Liquidità immediate 161.186,88 135.563,66 29.871,84

12 Cassa 352,34 225,56 588,86

13 Posta 33.613,49 61.073,08 18.457,94

14 Banca 127.221,05 74.265,02 10.825,04

15 (1+4) TOTALE ATTIVITA’ 2.492.359,35 2.563.338,33 3.091.468,93

STATO PATRIMONIALESTATO PATRIMONIALE

Attività 2003 2004 2005

19 (20+21+22+23) PATRIMONIO NETTO 1.698.174,90 1.754.575,61 2.005.573,66

20 Capitale Sociale 1.605.015,10 1.650.015,10 1.875.015,10

21 Riserve 57.286,48 93.159,80 103.752,46

23 Utile (perdita) dell’esercizio 35.873,32 11.400,71 26.806,10

24 (25+30) PASSIVO 711.813,93 715.025,34 672.540,65

25 (26+27+28+29) Passivo a Lungo Termine 328.804,80 293.078,50 238.633,15

26 Trattamento di fine Rapporto 34.316,20 35.886,97 40.505,81

27 F.do Vita Indipendente 10.329,14 10.329,14 10.329,14

28 Debiti V/enti pubblici 15.718,94 7.374,63 5.424,32

29 Prestito da Soci 268.440,52 239.487,76 377.648,23

30 (31+32+33+34) Passivo a breve termine 382.595,96 421.946,84 307.920,42

31 Debiti V/fornitori 62.339,39 55.096,32 176.813,64

32 Debiti V/banche 302.377,83 339.215,04 111.031,30

33 Debiti V/personale 3.391,00 3.134,00 3.157,00

34 Altri Debiti 14.487,74 24.501,48 16.918,48

35 Passivo Consolidato (fondi) 82.783,69 93.737,38 105.434,20

36 (19+24) TOTALE PASSIVITA’ 2.492.359,35 2.563.338,33 3.091.468,93

Passività 2003 2004 2005

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RICLASSIFICAZIONE SOCIALE DEL VALORE AGGIUNTORICLASSIFICAZIONE SOCIALE DEL VALORE AGGIUNTO

2004 Totale 2005

A1 Valore della Produzione sociale 512.233,31 745.670,58

Contributi da Privati - Donazioni & Sponsor 552.998,09Contributi Progetti Internazionali 0,00Quote Sociali 90.216,00Entrate da Sezioni 94.721,11Altri componenti positivi di reddito 7.735,38

B1 Acquisti da no profit 4.641,18 24.250,00

Acquisti da fornitori

B2 Acquisti da profit 33.414,70 246.085,18

Acquisto da fornitori 227.413,25Costi per servizi commerciali 0,00Costi amministrativi 8.688,00Legali e professionali 9.983,93

C1 Elementi finanziari e straordinari di reddito 947,11 648,28

Interessi attivi 648,28

C2 Elementi positivi dalla comunità 22.103,33 198.620,26

Contributi 195.372,29Sopravvenienze 3.247,97

Valore Aggiunto globale lordo 508.142,56 674.603,94

D Ammortamenti e altre svalutazioni 10.953,69 11.696,82

Ammortamenti 11.696,82

E Ricchezza distribuita 486.374,18 662.907,12

RICCHEZZA DISTRIBUITA

Riporto: 486.374,18 662.907,12

I Ricchezza distribuita ai dipendenti 93.131,36 91.632,57

di cui:

Salari e stipendi dipendenti 57.964,27

Oneri sociali dipendenti 18.075,45

TFR 4.735,40

Collaborazioni 6.727,00

Spese Gestione dipendenti 4.130,45

II Ricchezza distribuita x comunità UILDM 345.505,51 509.847,72

di cui:

Centro Doc. Legislativa 4.070,85

CDL Mobilità 29.747,76

Programma Indirizzario 3.000,00

Internet UILDM 2.129,72

Società UILDM - EOS 185.519,33

Enel nel cuore 70.000,56

Attività Gruppo Giovani 10.094,13

Commissione Medico-Scientifica 568,54

Funzionamento Organi Sociali 139.189,76

Giornale DM 31.699,96

Pubblicità 4.266,00

Sede operativa UILDM Direzione Nazionale 29.561,11

III Ricchezza distribuita finanziatori 15.450,22 15.438,85

Oneri finanziari 15.438,85

IV Ricchezza distribuita all’ente pubblico 16.826,86 15.380,88

Oneri Tributari 7.158,00

Tasse comunali 1.613,49

Spese postali 6.609,39

V Ricchezza distribuita al settore nonprofit 2.959,52 1.800,00

EAMDA 1.800,00

VI Ricchezza trattenuta dalla UILDM da reinvestire 11.400,71 26.806,10

2004 Totale 2005

5252