Bien-être é motionnel des femmes s é ropositives

Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

Bien-être émotionnel des femmes

séropositives

2

Sommaire

Introduction et ensemble des données disponibles

Problèmes émotionnels et déclencheurs

Dépression

Suicide, traumatisme, TSPT

Stigmates

Bien-être psychosexuel

Parentalité, grossesse et ménopause

Traitement

Études de cas


Introduction et ensemble des

données disponibles

4

Introduction• L’infection à VIH peut être :

~ chronique~ aiguë et potentiellement mortelle

• Le VIH est associé à de nombreux problèmes de ‘santé émotionnelle’

Diagnostic et

adaptation

S’adapter au

traitement et apprendre à vivre avec

le VIH

Soins et relations

5

Effet des croyances

religieuses et culturelles

Milieux socioculturels

difficile d’accès

Difficulté de gérer traitement, travail,

vie familiale et d’autres problèmes

médicaux et gynécologiques

Les femmes immigrées sont en

général plus isolées et ont un

accès au soin plus limité

Accès réduit aux soins, a l’éducation et aux ressources

économiques

Les barrières de la langue et barrières culturelles peuvent

réduire l’ accès aux soins

Influence limitée sur la fréquence et

nature des interactions sexuelles

La violence peux augmenter la

vulnérabilité des femmes envers le

VIH

Influence limitée sur l’usage de

moyens de contraceptions permettant de

réduire les risques de transmission

Les différences sociales et culturelles affectent comment les femmes gèrent le VIH

6

Santé émotionnelle positive

• Bonne santé émotionnelle et bien-être chez les femmes séropositives favorisent :

~ l’acceptation du diagnostic/de la séropositivité~ l’adaptation du mode de vie en fonction du traitement~ la résilience face aux stigmates/à la maladie

• Des études ont montré qu’une consultation et des interventions cognitivo-comportementales (à la fois en groupe et en face-à-face) contribuent à réduire la détresse et à augmenter la qualité de vie générale1

• La consultation s’est aussi révélée très efficace pour favoriser la bonne santé émotionnelle et le bien-être et réduire les comportements à risque en matière de VIH2

• Un réseau de pairs, de soutien mutuel et de mentors peux être utile pour beaucoup de femmes, particulièrement celles qui peuvent avoir des barrières socioculturels limitant l’accès aux soins et aux conseils médicaux

7

Santé émotionnelle chez les femmes séropositives

• Les femmes représentent près de 50 % des infections à VIH dans le monde

• Manque de données sur l’impact du VIH sur les femmes ~ En particulier sur les problèmes de santé

psychosociale/émotionnelle

• De tout temps, la recherche s’est surtout intéressée :~ aux hommes, notamment aux homosexuels ~ aux utilisateurs de substances injectables

• Des études et enquêtes limitées ont révélé des différences intéressantes entre les sexes1

8

Études publiées de l’impact du VIH

sur la santé émotionnelle des femmesAuteur Population

étudiéeConclusions

Campos et al 2008

219 hommes, 167 femmes (Brésil)

Les femmes ont un score de QVD plus bas dans tous les domaines et montrent plus de symptômes de dépressions et d’anxiété que les hommes

Chandra et al 2009

109 adultes séropositifs

Les femmes avaient moins de sentiments positifs, d’activité sexuelle, de ressources financières

Wisniewski et al 2005

61 adultes séropositifs ou séronégatifs

Les femmes avaient plus de symptômes dépressifs et une moins bonne QDV que les hommes

Joseph et al 2004

30 femmes séropositives

La majorité étaient les principales dispensatrices de soins. Ont des problèmes financiers, de garde d’enfant et de soutien, de recherche d’aide, de relations sexuelles, de discrimination basée sur le sexe et de soins insuffisants

Summers et al 2004

93 adultes séropositifs

Les femmes endeuillées avaient des réactions de deuil plus intenses, un trouble anxieux généralisé plus fort et beaucoup d’idées suicidaires

Te Vaarwerk et al 2001

78 femmes européennes séropositives

Taux élevés de détresse et mauvaise QDVLS, surtout si toxicomanes


Problèmes émotionnels et

déclencheurs

10

Le VIH a souvent des conséquences mentales et émotionnelles

Parentalité, grossesse et

enfants

Difficultés pour les femmes

séropositives

Traumatisme lié au

diagnostic

Pressions associées aux

stigmates, peur,

confidentialité

Dépression, pensées /actes

suicidaires, stress

émotionnel

Relations, indépendance, violence

Affliction, défaite et culpabilité

Comportements à risque, problèmes d’image

corporelle

Vieillissement et

ménopause

Pressions associées à

la divulgation

Réaction, adaptation, réponse au traitement

Qualité de vie

11

Déni

Divulgation(souvent évitée)

Dépression(peut continuer)

-

+

parcours optimalperturbation émotionnelle et dépression

Si rejetée par son partenaire

Si rejetée par ses proches

Grossesse, perte d’emploi,

événements de vie négatifs

(à n’importe quel stade)

Effets secondaires

Démarrage du traitement

Diagnostic

Acceptation/évolution

The Planning Shop International Women Research, July 2008

Comment les femmes vivent le VIH : le parcours de la patiente

Am

éliora

tion

du

b

ien

-êtr

e é

moti

on

nel

Le parcours est jalonné par beaucoup de hauts et de bas émotionnels et varie d’une femme à l’autre. Il adhère au

modèle de deuil classique

12

Déclencheurs émotionnels dans le VIH

12

Déclencheur émotionnel

Cause de stress émotionnel

Dépression et anxiété

• L’impact de l’infection sur la vie d’une femme, adaptation à la maladie

• Peur de la mort, avenir incertain, difficultés relationnelles• Effets secondaires du traitement

VIH et maladie associée

• Réponse aux symptômes du VIH• Déficience cognitive et/ou démence due au VIH (dans les cas de

VIH plus avancés)• Réponse à d’autres maladies

Alcoolisme et toxicomanie

• Peuvent contribuer à des comportements à risque (prévention positive nécessaire)

• Tous deux sont indépendamment associés au VIH et aux pressions psychosociales

Réponse à la thérapie ART et à ses effets secondaires

• Fardeau du traitement• Les effets secondaires tels que la répartition des graisses, le

poids, l’apparence et les symptômes du SNC peuvent affecter l’humeur et le bien-être psychiatrique, notamment la planification des naissances, l’estime de soi et l’image corporelle

• Les effets secondaires sur le SNC comme la dysphorie et les cauchemars doivent être évoqués avec la patiente avant de commencer un schéma posologique d’ART spécifique2

13

Déclencheurs spécifiques de perturbation émotionnelle dans le VIH

13

Déclencheur émotionnel

Cause de stress émotionnel

Difficultés sociales

• Stigmates et discrimination• Problèmes communautaires (par ex. logement, pauvreté,

croyances religieuses, langue et culture• Impact du VIH sur les relations• Chômage/difficultés économiques, peur de la divulgation sur le

lieu de travail

Diagnostic• Diagnostic tardif• Coïncidant avec le diagnostic d’un enfant, une grossesse, la

maladie/mort du partenaire

Populations vulnérables

• Concerne particulièrement les femmes migrantes• Événements traumatiques passés• Adaptation à une nouvelle culture

Isolation• En raison d’un manque de réseaux de soutien• Liée à la violence familiale• Due aux stigmates du VIH

Cycles de perturbation

• Peur des stigmates – non-divulgation – perte de soutien – dépression

14

Étendue des problèmes de santé émotionnelle associés au VIH• Dépression • Anxiété• Problèmes

d’adaptation• Pensées et actes

suicidaires• Traumatisme• Trouble de stress

post-traumatique (TSPT)

• Stigmates• Problèmes

psychosexuels• Difficultés

relationnelles• Grossesse • Ménopause• Image corporelle• Confiance en soi


Dépression

16

Vulnérabilité des femmes séropositives aux symptômes dépressifs

16

• 17 % de probabilité accrue de trouble de stress aigu chez les femmes par rapport aux hommes2

• 30 à 60 % des femmes séropositives dans les échantillons communautaires et cliniques font état d’une dépression1

• 34 % des femmes diagnostiquées dépressives contre 29 % des hommes3

• taux de mortalité associée au VIH de 54 % chez les femmes souffrant de symptômes dépressifs chroniques1 par rapport à celles ayant peu ou pas de symptômes dépressifs

• Certains TAR sont associés a une plus grande prévalence de symptômes dépressif 4

17

Moins bonne adhésion à la thérapie VIH dans la dépression

• Les femmes séropositives et dépressives adhèrent nettement moins à la thérapie que les hommes séropositifs

% d

’ad

hésio

n à

la

théra

pie

femmes séropositiv

es

hommes séropositifs

18

25

0

25

5

10

15

20

30 P=0,001

Turner BJ et al (2003) J Gen Intern Med

18

Une meilleure survie associée à l’adhésion au traitement

Lima VD et al (2007) AIDS

Taux d’adhésion et de dépression

Adhésion ≥ 95 % et CES-D < 16

Adhésion ≥ 95 % et CES-D ≥ 16

Adhésion < 95 % et CES-D < 16

Adhésion < 95 % et CES-D ≥ 16

Test logarithmique par rangs : valeur prédictive < 0,0001

Pro

ba

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Adhésion < 95 % et CES-D ≥ 16

Adhésion ≥ 95 % et CES-D < 16

Adhésion ≥ 95 % et CES-D ≥ 16

Adhésion < 95 % et CES-D < 16

Mois

19

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–30

–25

–20

–15

–10

–5

06 mois 12 mois

–20%*

–30%*

• Une intervention par consultation peut réduire les comportements à risque

*P<0,05 pour une consultation contre des messages didactiquesKamb ML et al (1998) JAMA

Comportement à risque réduit après intervention


Suicide, traumatisme et

trouble de stress post-traumatique

(TSPT)

21

Taux élevé d’idées suicidaires chez les femmes séropositives

• Les prédicteurs d’idées et de tentatives de suicide incluent :~ le diagnostic du VIH~ d’autres symptômes psychiatriques~ une violence physique/sexuelle~ des antécédents de toxicomanie/d’alcoolisme~ l’isolation

• Souvent, les personnes tentant ou envisageant de se suicider ne ‘cherchent pas la mort’ mais ne peuvent tout simplement pas ‘affronter la vie’

22

Des stratégies de prévention du suicide : doivent être mises en place juste après le diagnostic

• Réagir aux idées et évocations de suicide• Assurer un accès à un soutien et des services

tels que des centres de crise• Encourager les femmes à faire des projets

d’avenir• Traiter la dépression, l’alcoolisme/la toxicomanie• Encourager la famille et amis à limiter l’accès

aux méthodes habituelles de suicide et aux situations à fort risque de suicide

• Enseigner des stratégies d’adaptation cognitives• Encourager un lien spirituel

23

Lien entre traumatisme et VIH

• Les patientes séropositives ont souvent subi un traumatisme (agression ou abus sexuel par le passé)1

• Les événements traumatiques graves incluent :2

~ une violence physique ou psychologique~ une négligence parentale~ le décès du conjoint

• Les traumatismes et abus sont liés à :1

~ des pratiques sexuelles non protégées et autre comportement à risque

~ une mauvaise adhésion ~ des taux supérieurs de maladie mentale

24

TSPT chez les femmes séropositives

• 16 à 54 % des patients séropositifs souffrent de TSPT1

• Le TSPT est clairement associé au sexe féminin2

• Les femmes sujettes au TSPT sont plus susceptibles d’avoir subi des événements traumatiques3 par ex. :~ abus sexuel durant l’enfance1,3

~ violence physique grave1,3

• Dépression et TSPT co-existent souvent4

• Le TSPT est associé à1 : ~ une moins bonne adhésion au traitement

~ un comportement à risque en matière de VIH


Stigmates

26

Stigmates associés au VIH

Les stigmates sont définis comme des : « attributs d’une personne qui sont indésirables

ou discréditants aux yeux de la société, rabaissant ainsi le statut de cette personne »

Directement vécus

Perçus

Associés à la dépression,

au TSPT, à un comportemen

t à risque accru

Associés à une mauvaise

adhésion au traitement

27

Stigmates associés au VIH chez les femmes

• Dans certaines cultures, les femmes séropositives sont traitées différemment des hommes

• Les effets des stigmates associés au VIH incluent :~ une perte de revenus et de possibilités de carrière~ un divorce, une rupture et une limitation des options

de procréation~ de mauvais soins au sein du secteur de santé~ un rejet social ~ un sentiment de désespoir et d’inutilité~ une perte de réputation~ une exclusion des communautés religieuses/culturelles~ La violence envers les femmes


Bien-être psychosexuel

29

Impact du VIH sur le bien-être psychosexuel

VIH

Sexe Pratiques sexuellesmoins risquées Relations

• Intérêt pour le sexe

• Plaisir sexuel

• Modifier le comportement sexuel

• Pratiques sexuelles moins risquées

• Engagement à avoir des rapports sexuels moins risqués et à utiliser des préservatifs

• Contrôle

• Divulgation, rejet et acceptation

• Concordance

• Stratégies relationnelles

30

Problèmes psychosexuels courants rapportés par les femmes séropositives

0

10

20

30

40

50

60

Culpabilité, honte, anxiété

désintérêt pour les activités

sexuelles

Insatisfaction complète la

sexualité

Insatisfaites de le corps

Se sentent moins

attirantes

Impact négatif des effets

secondaires

% de femmes séropositives

31

Facteurs contribuant à un dysfonctionnement sexuel chez les femmes séropositives

Détériorations neurologiques

Problèmes endocriniens

Maladie cardiovasculaire

Associés au traitement

Causes infectieuses

Autres problèmes (par ex. chirurgie, radiothérapie)

Facteurs psychogènes Facteurs organiques

Anxiété

Économiques

Socio-culturels

Réactions de deuil Abus

de drogues

Dépression

Perte du partenaire

Lipodystrophie

Problèmes de fertilité Difficultés

relationnelles

Violence sexuelle/physique

Peur de contaminer les autres

Image corporelle

Manque de désir sexuel

Culpabilité/honte

Grossesse


Parentalité, grossesse et

ménopause

33

Influence du VIH sur le rôle de mère d’une femme

• Problèmes de parentalité pour les femmes séropositives~ Divulgation aux enfants~ Confidentialité~ Culpabilité/honte~ Peur de transmettre l’infection aux enfants~ Prise en charge des enfants séropositifs~ Adhésion à des schémas thérapeutiques complexes~ Stress de la logistique impliquée par les consultations

médicales~ Prise en charge des enfants en période de

mauvaise santé ~ Prise en charge des enfants en cas de deces de parents~ Migration~ Problemes de santé dans la famille et autres responsabilités~ Secret autour du VIH

34

Divulgation aux enfants

• La décision de révéler sa séropositivité à ses enfants est très complexe

• Les taux de divulgation vont de 30 % à 66 % • Les obstacles possibles à la divulgation incluent

le fait de ne pas vouloir effrayer l’enfant et de vouloir qu’il ait une enfance insouciante

• Les avantages de la divulgation peuvent inclure :~ la possibilité de parler ouvertement du diagnostic et

des inquiétudes que peut avoir l’enfant et de clarifier les idées fausses

~ le temps pour l’enfant d’avoir de la peine~ la possibilité pour la mère d’être réconfortée par son

enfantDelaney RO et al (2008) AIDS Care

35

Inquiétudes chez les femmes séropositives enceintes

diagnostic du VIH durant la grossesse

Développement d’une maladie dépressive/somatique majeure

Nécessité d’une prise de décision rapide

Joie de la grossesse contrebalancée par

l’annonce du diagnostic

Expérience entourant le diagnostic

Attente et préparation

Avortement

Diagnostic du VIH durant la grossesse avant la grossesse

Traitement pour la fertilité

Partenaire discordant

Statut VIH du bébé

Effets du traitement

Accouchement

Allaitement

Diagnostic du VIH avant la grossesse

36

Aborder la dépression durant la grossesse

• Les directives doivent être mises à jour de façon à recommander ~ une consultation préconceptionnelle ~ des orientations en matière de procréation

• Identifier les facteurs modifiables associés à la dépression prénatale

• Intégrer le dépistage systématique aux soins VIH prénataux

• Renforcer l’éducation pour réduire les taux de dépression~ Réduit le stress perçu et l’isolation sociale~ Encourage le soutien positif du partenaire~ Atténue la peur liée aux effets du traitement et aux

problèmes d’adhésion• Offrir l’ accès a un réseau de pairs, de soutien mutuel et

de mentors

37

VIH chez les femmes ménopausées

• Grâce à de meilleures thérapies, beaucoup de femmes séropositives survivent désormais jusqu’à la ménopause1

• 24 à 65 % de probabilité accrue d’avoir des symptômes durant la ménopause avec le VIH2,3

• Les symptômes communément rapportés incluent :~ Dépression~ Moins d’intérêt pour le sexe2,3

• Lien indéniable entre baisse de la numération des CD4 et bouffées de chaleur/sueurs nocturnes4

38

Hormonothérapie substitutive (HTS), VIH et ART

• Les études examinant le lien entre VIH, ART et symptômes ménopausiques sont limitées

• L’âge de la ménopause n’est pas affecté par l’ART

• Aucune preuve de l’innocuité de l’usage de l’HTS chez les patientes séropositives

• Les études de l’innocuité et de l’efficacité de l’HTS chez les femmes séropositives doivent examiner les interactions médicamenteuses potentielles avec l’ART


Traitement

40

Traiter les problèmes de santé émotionnelle pour améliorer les résultats cliniques

Éducation de la patiente

• Améliorer l’adhésion au traitement

• Réduire le comportement à risque

• Réduire les stigmates

• Réduire la méfiance

Éducationspécialisée

• Diminuer les coûts du traitement

• Améliorer la QDV

• Améliorer l’accès aux services psychologiques

Services de santé

émotionnelle

41

Personalisation des soins

Le traitement doit être adapté et prendre en compte les

circonstances individuelles de chaque femmes…

Culture ou religion

Immigration

Femmes en âge de procréer

Problemes de co-morbidites(e.g. alcoholism, drug use,

depression)

Problèmes familiaux

Antécédent médicaux

Violence ou abus sexuel

Problèmes sexuels

Soutien

Status VIH

Acceptation dudiagnositque

Barrieres de la langue

Grossesse

Niveau socio-économique

Age

Personalisation des soins

42

. . . Et considérer les femmes dans leur

contexte social

c. à d. comme une mère, un partenaire, une fille, principale responsable de soins


Études de cas

44

Étude de cas 1 : Mère séropositive affrontant le diagnostic

• Mère séropositive, diagnostiquée durant sa grossesse qui n’a révélé son statut à aucun membre de sa famille

• Père de l’enfant parti peu après la naissance

• La mère montre des signes de dépression et une perturbation de l’humeur

• Elle affirme ne pas avoir d’idées suicidaires mais dit vouloir’disparaître’ et a le sentiment que la vie est ‘absurde’

En plus de gérer son diagnostic et de surveiller la santé du bébé, quels autres

aspects faut-il prendre en considération ?

45

Aspects à prendre en considération

Santé mentale et bien-être émotionnel• Les femmes ont plus de risques que les hommes de

se voir diagnostiquer des problèmes mentaux ou émotionnels

• La grossesse augmente le risque de problèmes émotionnels ou familiaux chez les femmes séropositives

• Les diagnostics de VIH établis durant la grossesse sont associés à une incidence de problèmes de santé mentale (comme la dépression postpartum) plus élevée que les diagnostics hors grossesse1

• Les centres VIH n’ont pas tous un bon accès à des services psychiatriques périnataux

46


Divulgation• Divulguer son état à son partenaire est encouragé• La grossesse est un moment clé pour révéler sa

séropositivité• Une femme a plus tendance à révéler sa

séropositivité durant sa grossesse, mais si elle ne le fait pas à ce moment-là, elle aura tendance de le faire après l’accouchement

47

• Mère migrante séropositive sous traitement stable• Un fils aîné séropositif et une fille cadette séronégative

qui est née dans le pays d’adoption• Parents tous deux effondrés, une partie de la colère du

père face à la séropositivité du fils dirigée contre la mère• La mère se sent ‘hébétée’, s’auto-mutile et a des

cauchemars violents • Elle explique ‘Je veux juste savoir si j’arrive à ressentir

quelque chose. Si je ressens de la douleur, je saurai que je suis vivante’

Étude de cas 2 : mère migrante séropositive affrontant le diagnostic de son enfant

Quel soutien apporter, quelles autres questions poser et quelles informations

fournir ?

48


Trouble de stress post-traumatique• Les femmes séropositives peuvent souffrir de TSPT dû à

une violence sexuelle et physique• TSPT et dépression co-existent souvent• Ce trouble est associé à une moins bonne adhésion

au traitement et à un comportement à risque en matière de VIH

Traumatisme• Les femmes séropositives ont très souvent subi un

traumatisme par le passé• Traumatisme et abus sont liés à une mauvaise adhésion

au traitement, à un comportement à risque en matière de VIH et à des taux supérieurs de maladie émotionnelle

49

Conclusions

• Les stigmates de la maladie mentale combinés à un diagnostic de séropositivité peuvent entraîner un stress aggravé

• Le fardeau de la perturbation émotionnelle chez les femmes séropositives est généralement sous-reconnu et sous-traité

• L’accès à une prise en charge psychiatrique est limité pour de nombreuses femmes séropositives

• L’adhésion au traitement est affectée par la maladie mentale et le bien-être émotionnel

• Introduire des directives instaurant des normes minimales de soins est essentiel

50

Conclusions

• Le soutien communautaire peut s’avérer extrêmement efficace

• Surveiller le fardeau évolutif de peine, défaite et changement qui émerge à mesure que l’infection à VIH progresse à l’intérieur d’une famille est important

• L’emploi d’une terminologie moins stigmatisée, comme ‘bien-être émotionnel’ peut encourager une discussion ouverte avec les personnes confrontées à des problèmes de : ~ VIH~ perturbations émotionnelles~ troubles de l’humeur


Merci pour votre attention

Questions?

Documents

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