Bh SOWC13 Web

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

1/26

Djeca sasmetnjama u razvoju

STANJE DJECE U SVIJETU 2013.

REZIME

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

2/26

DJECA SA SMETNJAMA U RAZVOJU

REZIME

STANJE DJECE U SVIJETU

2013.

Ključne preporuke

Posvećenost međunarodne zajednice izgradnji društava u kojima je inkluzija djece sa smetnjama u

razvoju više prihvaćena rezultirala je unapređenjem položaja djece sa smetnjama u razvoju i njihovih

porodica, ali preveliki broj djece i dalje se suočava sa barijerama za učešće u građanskim, društvenim

i kulturnim poslovima svojih zajednica. Da bi se ispunilo obećanje jednakosti ostvarene kroz inkluziju,

biće potrebno sljedeće:

1 Ratificirati – i implementirati – Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom i Konvenciju o pravima djeteta.

2 Boriti se protiv diskriminacije i unaprijediti svijest o smetnjama u razvoju kod šire javnosti, donosilaca odluka i onihkoji pružaju osnovne usluge djeci i adolescentima u oblastima kao što su zdravstvo, obrazovanje i zaštita.

3 Ukloniti barijere za inkluziju tako da svako okruženje djece – škole, zdravstvene ustanove, javni saobraćaj itd. –omogućavaju pristup i podstiču učešće djece sa smetnjama u razvoju uz njihove vršnjake.

4 Okončati institucionalizaciju djece sa smetnjama u razvoju, počevši sa moratorijem na novi prijem u institucije.Ovo treba da bude praćeno promoviranjem brige o djeci sa smetnjama u razvoju i njihove rehabilitacije u porodici,

kao i većom podrškom takvom pristupu.

5 Pružiti podršku porodicama tako da one mogu podnijeti uvećane troškove života i izgubljene mogućnosti dazarade prihod koji su posljedica brige o djeci sa smetnjama u razvoju.

6 Prevazići minimum standarda uključivanjem djece i adolescenata sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica uevaluaciju podrške i usluga osmišljenih za zadovoljavanje njihovih potreba.

7 Koordinirati usluge u svim sektorima tako da se rješava cijeli spektar izazova sa kojima se suočavaju djeca iadolescenti sa smetnjama u razvoju i njihove porodice.

8 Uključiti djecu i adolescente sa smetnjama u razvoju u donošenje odluka koje ih se tiču – ne samo kao korisnike,već i kao aktere promjene.

9 Promovirati izradu koordinirane agende globalnog istraživanja o smetnjama u razvoju kako bi se generaliziralipouzdani i uporedivi podaci potrebni za usmjeravanje planiranja i raspodjele sredstava, i za jasnije pozicioniranje

djece sa smetnjama na razvojnoj agendi.

Krajnji dokaz svih globalnih i nacionalnih napora biće lokalnog karaktera, a biće testiran time da

li svako dijete sa smetnjama u razvoju uživa svoja prava – uključujući pristup uslugama, podršci

i mogućnostima – jednako kao druga djeca, čak i u najudaljenijim okruženjima i najnepovoljnijim

okolnostima.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

3/26

1

Viktor, 13-godišnjak sa cerebralnom paralizom, zabavlja se u vodi u

Brazilu. © Andre Castro/2012

UVOD

Izvještaji poput ovog obično počinju statističkim

podacima sa ciljem naglašavanja problema. Djevojčice

i dječaci kojima je ovo izdanje Stanja djece u svijetuposvećeno nisu problemi. Svako od njih je prije svega

sestra, brat ili prijatelj koji ima omiljeno jelo, pjesmu ili

igru; kćerka ili sin sa snovima i željom da ih ostvari; dijete

sa smetnjama u razvoju koje ima ista prava kao bilo koja

druga djevojčica ili bilo koji drugi dječak.

Kada im se pruži prilika da se ostvare kao i drugi, djeca

sa smetnjama u razvoju imaju potencijal da vode živote

koji ih ispunjavaju i da doprinesu socijalnoj, kulturnoj i

ekonomskoj vitalnosti svojih zajednica. Ipak, opstajanje

i napredovanje može biti posebno teško kod djece

sa smetnjama u razvoju. Kod njih postoji veći rizik od

siromaštva nego kod njihovih vršnjaka bez smetnji u

razvoju. Čak i kada se djeca nalaze u istim nepovoljnim

okolnostima, djeca sa smetnjama u razvoju suočavaju

se sa dodatnim izazovima, kao rezultatom svojih smetnji

u razvoju i mnogih barijera koje društvo postavlja

pred njih. Kod djece koja žive u siromaštvu, na primjer,

postoji najmanja vjerovatnoća da će uživati beneficije

obrazovanja i zdravstvene zaštite, ali kod djece koja žive u

siromaštvu i imaju neki oblik smetnji u razvoju postoji čak

još manja vjerovatnoća da će ići u lokalnu školu ili bolnicu.

U mnogim zemljama, odgovor na situaciju djece

sa smetnjama u razvoju uglavnom je ograničen na

institucionalizaciju, napuštanje ili zanemarivanje. Ovakvi

odgovori su problem, a oni su ukorijenjeni u negativnim

ili paternalističkim pretpostavkama o nesposobnosti,

zavisnosti i razlici, koje su pojačane neznanjem. Ono

što je potrebno jeste posvećenost pravima ove djece i

njihovoj budućnosti, davanje prioriteta onima koji su u

najnepovoljnijem položaju – kao pitanju jednakosti i u

korist svih.

Djeca sa smetnjama u razvoju susreću se sa različitim

oblicima isključivanja, koji ih pogađaju u različitoj mjeri,

u zavisnosti od faktora kao što su tip smetnje koju imaju,

mjesta gdje žive i kulture ili sloja kojem pripadaju. Rod

je također krucijalni faktor: manja je vjerovatnoća i da će

djevojčice sa smetnjama u razvoju dobiti opće ili stručno

obrazovanje ili naći zaposlenje nego dječaci sa smetnjama

u razvoju ili djevojčice bez smetnji u razvoju.

Djecu sa smetnjama u razvoju često smatraju inferiornom,

a ovo ih čini još ranjivijom: diskriminacija zasnovana na

smetnjama u razvoju manifestirala se marginalizacijom

od raspodjele resursa do donošenja odluka, pa čak

i čedomorstvom. Isključivanje je često posljedica

nevidljivosti. Malo je zemalja koje imaju pouzdane

informacije o tome koliki broj njihovih stanovnika su

djeca sa smetnjama u razvoju, koje vrste smetnji u razvoju

imaju ili kako to utiče na njihove živote. Djeca isključena

na ovaj način nepoznata su za socijalne službe, na koje

imaju pravo, i stoga isključena iz njih. Ovakve deprivacije

mogu imati dalekosežne efekte – ograničavanjem pristupa

zaposlenju koje donosi prihod ili učešću u građanskim

poslovima kasnije u životu, na primjer. Ali, pristup i

korišćenje službi i tehnologije podrške može djetetu sa

smetnjama u razvoju omogućiti da zauzme svoje mjesto u

društvu i da pruži svoj doprinos.

SAŽETAK

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

4/26

STANJE DJECE U SVIJETU 2013. Djeca sa smetnjama u razvoju2

O brojkama

Prema jednoj široko korištenoj procjeni, nekih 93 miliona djece – ili jedno u 20 djece uzrasta 14 godina ili mlađe – živi sa nekimoblikom umjerene ili teže smetnje u razvoju.

Ove procjene na globalnom nivou u suštini su spekulativnog karaktera. One su zastarjele – ova je u upotrebi od 2004. god. i

izvedena iz podatka čiji kvalitet suviše varira, a čije su metode suviše nekonzistentne da bi bili pouzdani. Da bi se predstavio

kontekst i ilustrirala pitanja koja su predmet diskusije, Stanje djece u svijetu 2013. predstavlja rezultate nacionalnih anketa i

nezavisnih studija, ali čak i oni se moraju tumačiti s oprezom i ne treba ih međusobno porediti. Ovo iz razloga što se definicije

smetnji u razvoju razlikuju po mjestima i vremenu, kao i dizajn, metodologija i analiza studija.

Daleko od toga da je budućnost sumorna. Svojom

obavezom podržavanja Konvencije o pravima djeteta(CRC) i Konvencije o pravima osoba s invaliditetom

(CRPD), vlade širom svijeta preuzele su odgovornost

da osiguraju da sva djeca, bez obzira na sposobnost

ili smetnje u razvoju, uživaju svoja prava bez bilo

kakve diskriminacije. Ove dvije Konvencije svjedoče

o rastućem svjetskom pokretu posvećenom inkluziji

djece sa smetnjama u razvoju u život zajednice. Po

njima, djeca sa smetnjama u razvoju imaju ista prava

kao drugi.

Inkluzija je više od integracije. U kontekstu

obrazovanja, na primjer, integracija može biti pokušaj

da se djeca sa smetnjom jednostavno upišu u redovne

škole. Međutim, inkluzija je moguća samo ako su škole

projektirane i administrirane tako da sva djeca mogu

da uče i igraju se zajedno. Ovo bi podrazumijevalo

osiguravanje prilagođavanja kao što je pristup

Brajevom pismu, znakovnom jeziku i prilagođenim

nastavnim planovima i programima.

Od inkluzije svi imaju koristi. Da nastavimo sa

primjerom obrazovanja, rampe i široka vrata mogu

unaprijediti pristup i bezbjednost za svu djecu,

nastavnike, roditelje i posjetioce škole, ne samo za one

koji koriste kolica.

U naporima da se promovira inkluzija i jednakost,

djeca sa smetnjama u razvoju treba da su u stanjuda navedu podršku svojih porodica, organizacija

osoba sa smetnjama u razvoju, udruženja roditelja

i grupa u zajednici. Oni treba da su u stanju da

računaju na saveznike na svom daljem putu. Vlade

imaju moć da pomognu tako što će uskladiti svoje

politike i programe sa duhom i odredbama CRPD,

CRC. Međunarodni partneri mogu pružiti pomoć koja

je usklađena sa konvencijama. Korporacije i drugi

činioci u privatnom sektoru mogu unaprijediti inkluziju

– i privući najbolje talente – tako što će prilikom

zapošljavanja uzeti u obzir raznolikost prijavljenih

osoba.

Mnoge deprivacije koje trpe djeca sa smetnjama u

razvoju potiču od njihove nevidljivosti i pojačane su

njome. Istraživačka zajednica radi na tome da više

djece učini vidljivom kroz unaprjeđenje prikupljanja

i analize podataka. To će pomoći da se prevaziđu

neznanje i diskriminacija, da se usmjere sredstva i

intervencije i izmjere njihovi efekti. Međutim, donosioci

odluka ne treba da čekaju bolje podatke kako bi počeli

da grade inkluzivnije infrastrukture i usluge: sve što je

potrebno je da ovi napori ostanu fleksibilni u što većoj

mjeri kako bi se mogli prilagođavati kako novi podaci

budu izlazili na svjetlost dana.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

5/26

SAŽETAK 3

Šestogodišnji Nemanja (na samom kraju sa lijeve strane) sjedi sa

drugovima u Novom Sadu, u Srbiji. Njegova osnovna škola bila je

prva koja je po zakonu integrisala djecu sa smetnjama u razvoju sa

ciljem smanjenja institucionalizacije. © UNICEF/HQ2011-1156/Holt

OSNOVE INKLUZIJE

Konvencija o pravima djeteta (CRC) i Konvencija o

pravima osoba s invaliditetom (CRPD) preispituju

pristupe zasnovane na sažaljenju koji posmatraju djecu

sa smetnjama u razvoju kao pasivne primaoce brige

i zaštite. Umjesto toga, ove Konvencije zahtijevaju

priznavanje svakog djeteta kao punopravnog člana

svoje porodice, zajednice i društva. Ovo podrazumijeva

fokusiranje ne samo na tradicionalne ideje „spašavanja“

djeteta već i investiranje u uklanjanje fizičkih, kulturnih,

ekonomskih, komunikacijskih barijera za kretanje i

barijera u stavovima koje sprečavaju ostvarivanje prava

djeteta – uključujući i pravo na aktivno uključivanje u

donošenje odluka koje utiču na svakodnevne životedjece.

Podcjenjivanje sposobnosti osoba sa smetnjama u

razvoju glavna je prepreka za njihovu inkluziju i pružanje

jednakih mogućnosti. Stavovi neuvažavanja postoje u

cijelom društvu – od stručnih lica, političara i drugih

donosilaca odluka do porodica, među vršnjacima i kod

samih osoba sa smetnjama u razvoju, koje u odsustvu

dokaza da su cijenjene i podržavane često podcjenjuju

sopstvene mogućnosti.

Mijenjanje stavova

Životi djece sa smetnjama u razvoju malo ili nimalo

će se promijeniti ukoliko se ne promijene stavovi.

Neznanje o prirodi i uzrocima nedostatka, nevidljivost

same djece, ozbiljno podcjenjivanje njihovog

potencijala i sposobnosti, i druge prepreke za jednake

mogućnosti i tretman, urotili su se kako bi djecu sa

smetnjama u razvoju držali u tišini i marginalizirane.

Međutim, uključivanje pitanja smetnji u razvoju u

politički i socijalni diskurs omogućava da se donosiociodluka i pružatelji usluga senzibiliziraju, a tako se i široj

javnosti pokazuje da su smetnje u razvoju dio l judskog

stanja.

Značaj uključivanja djece sa smetnjama u razvoju

ne može biti previše naglašen. Predrasude se mogu

smanjiti kroz interakcije, kao što su pokazale aktivnosti

koje okupljaju djecu sa smetnjama u razvoju i djecu

bez smetnji. Svi imaju koristi od socijalne integracije,

a djeca koja su iskusila inkluziju, na primjer u

obrazovanju, mogu biti najbolji učitelji društva za

smanjenje nejednakosti i izgradnju inkluzivnog

društva.

Inkluzivni mediji također treba da igraju važnu

ulogu. Uključivanjem iznijansiranih portreta djece

i odraslih sa smetnjama u razvoju, mediji mogu

poslati pozitivnu poruku da su oni članovi porodica

i susjedstava, a mogu se susresti sa pogrešnim

tumačenjima i stereotipima koji pojačavaju socijalne

predrasude.

Slično tome, učešće u socijalnim aktivnostima pomaže

da se promoviraju pozitivni stavovi o smetnjama u

razvoju. Sport je posebno pomogao da se prevaziđu

mnoge društvene predrasude. Inspirativno je gledati

dijete kako prevazilazi fizičke i psihološke barijere za

učešće i na taj način ono može izazvati poštovanje

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

6/26


– mada se mora voditi računa o tome da se djeca sa

smetnjama u razvoju koja ne ostvaruju takve fizičke

podvige ne osjećaju inferiornom u odnosu na onudjecu koja ih ostvaruju.

Sport je također pomogao u kampanjama za smanjenje

stigme, a atletičari sa smetnjama u razvoju često

su među najpriznatijim predstavnicima osoba sa

smetnjama u razvoju. Iskustva u nizu zemalja pokazuju

da pristup sportu i rekreaciji ne samo da nosi direktne

koristi za djecu sa smetnjama u razvoju, već pomaže i

da se unaprijedi njihov položaj u zajednici zato što se

vidi da oni učestvuju uz ostalu djecu u aktivnostima

koje društvo cijeni.

S obzirom na činjenicu da CRPD prepoznaje

porodicu kao prirodnu jedinicu društva, a za državu

predviđa ulogu pružanja podrške porodici, proces

ostvarivanja prava djece sa smetnjama u razvoju

počinje sa pružanjem podrške njihovim porodicama i

uspostavljanjem kućnog okruženja koje pretpostavlja

rane intervencije.

Podrška za djecu i njihove porodice

Prema CRPD, djeca sa smetnjama u razvoju i njihove

porodice imaju pravo na adekvatan standard života, a

imaju pravo i na subvencionirane ili besplatne usluge

podrške kao što je dnevna briga, privremena briga

u svrhu odmjene njegovatelja i pristup grupama za

samopomoć. Socijalna zaštita djece sa smetnjama u

razvoju i njihovih porodica posebno je važna zato što su

ove porodice često suočene sa većim troškovima života i

propuštenim mogućnostima da zarade prihod. Procjene

dodatnih troškova brige o osobama sa smetnjama u

razvoju od strane porodica kreću se od 9 procenata

prihoda u Vijetnamu do 11-69 procenata u Velikoj

Britaniji. Pored medicinskih i troškova rehabilitacije

i drugih direktnih troškova, porodice se suočavaju i

s oportunitetnim troškovima, s obzirom da roditelji i

članovi porodica često odustaju od svog zaposlenja ili

ga ograničavaju kako bi brinuli o djeci sa smetnjama u

razvoju.

Pregledi sprovedeni u 14 zemalja u razvoju otkrili su

da kod osoba sa smetnjama u razvoju postoji veća

vjerovatnoća da će iskusiti siromaštvo nego kod onihbez smetnji u razvoju. Osobe sa smetnjama u razvoju

mogu da budu u lošijem položaju u smislu obrazovanja,

zapošljavanja, životnih uslova, potrošnje i zdravlja.

Veći troškovi zdravstvene zaštite nego kod onih

domaćinstava bez članova sa smetnjama u razvoju mogu

dodatno smanjiti standard života domaćinstva.

Države mogu započeti uklanjanje uvećanog rizika od

siromaštva djece inicijativama za socijalnu zaštitu, kao

što su programi socijalnog davanja, za koje se pokazalo

da koriste djeci. Sve veći broj zemalja sa niskim isrednjim prihodima nadograđuju rezultate širih napora

i pokrenuli su ciljane inicijative socijalne zaštite koje

uključuju posebna davanja za djecu sa smetnjama u

razvoju. Rutinski monitoring i evaluacija efekata davanja

na zdravstvenu, obrazovnu i rekreativnu podršku djeci sa

smetnjama u razvoju biće od suštinskog značaja kako bi

ovi programi ostvarili svoje ciljeve.

Još jedan instrument koji vlade mogu koristiti jeste

izrada budžeta koja uzima u obzir osobe sa smetnjama

u razvoju, gdje vlade, kao dio širih inicijativa, postavljaju

posebne ciljeve vezane za djecu sa smetnjama u razvoju

i opredjeljuju dovoljan dio raspoloživih sredstava za njih.

Efektivan pristup uslugama – uključujući obrazovanje,

zdravstvenu zaštitu, habilitaciju, rehabilitaciju i rekreaciju

– treba osigurati besplatno i na način koji osigurava

najbolju moguću socijalnu integraciju i individualni

razvoj djeteta.

Rehabilitacija u zajednici

Programi rehabilitacije u zajednici (CBR) – koji nastoje

obezbijediti da osobe sa smetnjama u razvoju imaju

jednak pristup uslugama i mogućnostima vezanim za

zdravstvo, obrazovanje i osiguravanje sredstava za život

– primjer su osmišljene intervencije koje vode lokalne

zajednice – uz aktivno učešće djece i odraslih osoba sa

smetnjama u razvoju.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

7/26

SAŽETAK 5

CBR može biti efikasno u rješavanju višestrukih

deprivacija, poput onih sa kojima se suočavaju djeca sa

smetnjama u razvoju koja žive u ruralnim i urođeničkimzajednicama. U okviru inicijative za veću obuhvaćenost

urođeničke djece u Uahaki, Meksiko, na primjer, timovi

za CBR iz Centra za istraživanja i univerzitetske studije

socijalne antropologije, u saradnji sa UNICEF-om,

promovirali su formiranje mreža lokalne podrške među

porodicama djece sa smetnjama u razvoju. Za više od

tri godine (2007–2010), inicijativa je dovela do većeg

prihvaćanja djece sa smetnjama u razvoju u njihovim

porodicama i zajednicama, bolje pružanje socijalnih

usluga, izgradnju rampi za kolica koju je organizirala

zajednica kako bi javni prostori bili pristupačni, dogovorizmeđu državnih i federalnih bolnica za besplatno

pružanje usluga, a 32 nove djece sa smetnjama u

razvoju upisano je u redovne škole.

Inkluzivni pristupi razvijaju se oko koncepta

pristupačnosti, sa ciljem da se prije kreiraju redovni

poslovi za sve nego da se kreiraju paralelni sistemi.

Pristupačna okolina je od suštinskog značaja kako

bi djeca sa smetnjama u razvoju uživala pravo

učestvovanja u zajednici i imala priliku da ostvare svoj

puni potencijal. Tako, na primjer, pristup svim školama

je neophodan kako bi djeca sa smetnjama u razvoju

maksimalno iskoristila obrazovanje. Djeca koja se

obrazuju uz svoje vršnjake imaju mnogo bolje šanse da

postanu produktivni članovi svojih društava i integrirani

u živote svojih zajednica.

U zavisnosti od tipa smetnje, djetetu može biti potrebno

asistivno sredstvo (na primjer proteza) ili usluga (kao

što je tumač za znakovni jezik), kako bi u potpunosti

funkcioniralo u različitim aspektima života. Međutim,

prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, u mnogim

zemljama sa niskim prihodima samo 5–15 procenataosoba kojima je potrebna asistivna tehnologija može i da

je dobije. Troškovi takve tehnologije mogu onemogućiti

nabavku, posebno kod djece, kojoj je, kako rastu, s

vremena na vrijeme potrebno zamijeniti ili prilagoditi

asistivna sredstva. Pristup asistivnoj tehnologiji i bilo kojoj

drugoj specijaliziranoj podršci, koja je djeci potrebna kako

bi bila olakšana njihova interakcija i učešće, treba da bude

besplatan i dostupan svima.

Univerzalni dizajn je pristup pristupačnosti koji nastoji

da kreira proizvode, strukture i okruženja koja svi mogu

da koriste – bez obzira na starost, sposobnost ili situaciju

– u najvećoj mogućoj mjeri, bez potrebe za adaptacijom

ili specijaliziranim dizajnom. Primjena u stvarnom životu

podrazumijeva usjeke u ivičnjaku, audio knjige, čičak

trake i autobuse sa niskim podovima.

Trošak integriranja pristupačnosti u nove zgrade i

infrastrukturu može biti zanemarljiv, i iznosi manje od

jednog procenta kapitalne cijene izgradnje. Nasuprot

tome, trošak adaptacije završenih zgrada može iznositičak 20 procenata prvobitne cijene. Stoga je razumno u

projekte integrirati faktore koji se tiču pristupačnosti u

ranim fazama projektiranja. Pristupačnost također treba

uzeti u obzir i kada se finansiraju razvojni projekti.

Vinđun, 9, šeta sa svojom pomajkom u Kini.© UNICEF/China/2010/Liu

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

8/26


Nastavnica sa smetnjama sluha podučava djecu sa smetnjama

sluha u Guluu, Uganda.

© UNICEF/UGDA2012-00108/Sibiloni

SNAŽNA OSNOVA

Inkluzivne zdravstvene i obrazovne usluge igraju ključnu

ulogu u izgradnji dobrih temelja na kojima djeca sa

smetnjama u razvoju mogu da izgrade kvalitetne živote.

Inkluzivno zdravstvoPo CRC i CRPD, sva djeca imaju pravo na najviše

dostižne standarde zdravstva. Djeca sa smetnjama

u razvoju stoga imaju podjednako pravo na punu

zaštitu – od imunizacije u ranom djetinjstvu do

adekvatne ishrane i liječenja dječijih povreda i

oboljenja, kao i pravo na pouzdane informacije o

seksualnom i reproduktivnom zdravlju i uslugama

tokom adolescencije i tokom ranog odraslog doba.

Od podjednake su važnosti osnovne usluge kao što su

voda, sanitacija i higijena (WASH).

Omogućiti da djeca sa smetnjama uživaju ova prava napodjednakoj osnovi kao i svi ostali jeste cilj inkluzivnog

pristupa zdravlju. To je pitanje socijalne pravde i

poštovanja osnovnog dostojanstva svih ljudskih bića,

kao i investiranje u budućnost – kako bi zdrava djeca

izrasla u produktivnije proizvođače i roditelje.

Imunizacija, između ostalih najuspješnija i najisplativija

intervencija javnog zdravlja, ključna je komponenta

globalnih djelovanja u pravcu smanjenja bolesti i smrti

u djetinjstvu. Danas se može doći do mnogo većeg

broja djece – ali djeca sa smetnjama još uvijek nemaju

koristi od povećane obuhvaćenosti imunizacijom.

Uključivanje ove djece u aktivnosti imunizacije nijesamo pitanje etike, već imperativ za javno zdravlje i

jednakost; univerzalna pokrivenost se ne može postići

ukoliko ova djeca ostaju isključena.

I dok imunizacija može spriječiti neke bolesti koje

vode smetnjama u razvoju, podjednako je važno

imunizirati djecu koja već imaju smetnje u razvoju. Ako

ne dobiju punu imunizaciju, djeca sa smetnjama će biti

pod rizikom da budu usporena u razvoju, da dobiju

sekundarna stanja koja se mogu izbjeći ili umru od

bolesti koje se mogu spriječiti.

Uključivanje djece sa smetnjama u aktivnosti kojepromoviraju imunizaciju – na primjer, podizanje

nivoa svijesti time što će se prikazivati zajedno sa

drugom djecom na posterima i drugim promotivnim

materijalima i uspostavljanje kontakata sa roditeljima

i organizacijama djece sa smetnjama u razvoju –

pomoći će da se poveća imunizacija među ovom

populacijom.

Ishrana je također veoma važna. Nedovoljna ili

neizbalansirana ishrana, kojoj nedostaju određeni

vitamini i minerali, može dojenčad i djecu učiniti

podložnim obolijevanju od određenih bolesti ili niza

infekcija koje mogu dovesti do fizičkih, senzornih ili

intelektualnih smetnji u razvoju. Smatra se da kod

250 000 do 500 000 djece svake godine postoji rizik

da će imati smetnje vida zbog nedostatka vitamina

A. Ovaj sindrom se može lako spriječiti oralnom

suplementacijom koja košta svega nekoliko centi po

djetetu. Slično tome, niskobudžetne mjere su dostupneu smislu sprečavanja smetnji u razvoju koje nastaju kao

rezultat nedostataka u ishrani.

Zaostajanje u razvoju u ranom djetinjstvu uzrokovano

je slabom ishranom i dijarejom, što je indicirano

niskim rastom za određeni uzrast, a što može rezultirati

slabim kognitivnim i obrazovnim učinkom koji može

imati posljedice tokom čitavog života. Neuhranjenost

majki može dovesti do niza dječijih smetnji u razvoju

koje se mogu spriječiti. Jedan od najčešćih uzroka

smetnji u razvoju u svijetu je anemija, koja pogađa

oko 42 procenta trudnih žena u zemljama sa niskim i

srednjim prihodom (više od polovine pati od anemijeuzrokovane nedostatkom željeza); ona također

pogađa više od polovine djece predškolskog uzrasta u

zemljama u razvoju.

Neuhranjenost može biti uzrok smetnji u razvoju,

ali ona može biti i njihova posljedica. I zaista, kod

djece sa smetnjama u razvoju postoji veći rizik od

pothranjenosti. Djeca sa smetnjama u razvoju su

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

9/26

SAŽETAK 7

pod povećanim rizikom od pothranjenosti. Fizički

nedostaci povezani sa stanjima kao što su rascjep

nepca ili cerebralna paraliza mogu stvarati poteškoće

pri uzimanju hrane; određena oboljenja, kao što je

cistična fibroza, mogu spriječiti apsorpciju hranljivih

sastojaka, a za neku odojčad i djecu sa smetnjama urazvoju mogu biti potrebne specifične dijete ili veći

unos kalorija kako bi se održala zdrava težina.

Ipak, neka djeca sa smetnjama mogu biti skrivena

od inicijativa za skrining i hranjenje u zajednici.

Djeca sa smetnjama u razvoju koja ne idu u školu

propuštaju i školske programe ishrane. Kombinacija

fizičkih faktora i stavova može negativno uticati na

ishranu djece. U nekim društvima, majke možda

neće biti podsticane da doje dijete sa smetnjama u

razvoju; također se dešava da dijete sa smetnjama

u razvoju bude hranjeno manje, da mu se uskraćuje

hrana ili da mu se daje manje hranljiva hrana nego

njegovoj braći i sestrama koja nemaju smetnje.

Djeca sa nekim tipovima fizičkih ili intelektualnih

smetnji u razvoju mogu također imati poteškoća

sa hranjenjem ili im može biti potrebno dodatno

vrijeme i pomoć za hranjenje. Postoji vjerovatnoća

da se u nekim slučajevima pretpostavlja da je slabo

zdravlje i gubljene na težini povezano sa smetnjama u

razvoju. a zapravo može biti povezano sa problemima

hranjenja.

Opće je prihvaćena, ali slabo dokumentirana činjenica

da se širom zemalja u razvoju osobe sa smetnjama urazvoju rutinski suočavaju sa specifičnim poteškoćama

u pristupu sigurnoj vodi za piće i osnovnim sanitarnim

uslovima. Objekti su često nepristupačni, a negdje

su novi objekti tako projektirani i napravljeni da

ne uzimaju u obzir djecu sa smetnjama. Iako su

niskobudžetne i tehnički izvodljive intervencije, kao što

su toaleti sa stepenicama, veoma dostupne, informacije

o njima tek treba da budu širom rasprostranjene i

inkorporirane u WASH politike i prakse.

Socijalne barijere također otežavaju pristup. Djeca sa

smetnjama u razvoju često su suočena sa stigmom i

diskriminacijom kada koriste kućne i javne toalete, na

primjer, zbog neosnovanog straha da će se zaraziti.

Kada su djeca ili adolescenti, a posebno djevojčice

sa smetnjama u razvoju, primorani da koriste druge

toalete od onih koje koriste drugi članovi njihovih

domaćinstava, postoji veći rizik od nezgoda ili fizičkog

napada, uključujući i silovanje.

Djeca sa smetnjama u razvoju možda neće ići u školu

zbog nedostatka toaleta koji im je pristupačan; oni

često navode da pokušavaju da piju i jedu manje, kako

bi smanjili broj puta kada moraju da idu u toalet – čime

ugrožavaju ishranu.

Programi za seksualno i reproduktivno zdravlje i HIV/

AIDS program skoro da u potpunosti previđaju djecu

i mlade sa smetnjama u razvoju, jer se često vjeruje– što je netačno – da su oni seksualno neaktivni, da

kod njih ne postoji vjerovatnoća upotrebe droga ili

alkohola, i da je kod njih manji rizik od zloupotrebe

nego kod njihovih vršnjaka bez smetnji u razvoju.

Mnogi mladi ljudi sa smetnjama u razvoju ne primaju

čak ni osnovne informacije o tome kako se njihova

tijela razvijaju i mijenjaju, a zbog toga što su mnogi od

njih tihi i poslušni, oni su pod povećanim rizikom od

zloupotrebe, a samim tim i pod povećanim rizikom od

HIV infekcije.

Kod osoba sa smetnjama u razvoju svih uzrasta kojesu HIV pozitivne manja je vjerovatnoća da će dobiti

odgovarajuće usluge nego kod njihovih vršnjaka

bez smetnji u razvoju, jer su objekti i programi

rijetko prilagođeni njihovim potrebama, a osoblje

zdravstvenih ustanova rijetko je obučeno da se bavi

djecom i adolescentima sa smetnjama u razvoju.

Kako se djeca brzo razvijaju tokom prve tri godine

života, tako da su rano otkrivanje i intervencije od

posebnog značaja za djecu sa smetnjama u razvoju.

Razvojni skrining je efikasan način otkrivanja smetnji u

razvoju kod djece i on ih može uputiti na dalje ocjene

i intervencije ako je to potrebno – na primjer, da seutvrdi nedostatak željeza, da se isprate antiepileptični

lijekovi ili da se osigura rehabilitacija u zajednici – kao

i da se članovima porodice pruže osnovne informacije.

Takve intervencije su sve dostupnije zemljama sa

niskim i srednjim prihodom.

Otkrivanje i liječenje nedostataka nije odvojeno

područje medicine već integralni dio javnog zdravlja.

Kada kreatori politika i istraživači karakteriziraju ove

mjere kao konkurentne u promoviranju zdravlja

osoba sa smetnjama u razvoju, oni samo pojačavaju

diskriminaciju i nejednakost.Zdravstvene usluge dostupne djeci sa smetnjama

mogu biti lošeg kvaliteta. Zdravstveni radnici i druga

stručna lica koja se bave djecom imaju koristi od

obrazovanja o višestrukim pitanjima razvoja djece

sa smetnjama u razvoju, kao i od obuke za pružanje

integriranih usluga – uz učešće šire porodice kada je to

moguće. Pored toga, treba pozvati djecu da kažu svoje

mišljenje tako da se objekti i usluge mogu unaprijediti

kako bi se zadovoljile njihove potrebe.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

10/26

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

11/26

SAŽETAK 9

rad sa djecom sa smetnjama u razvoju, onda oni

pozitivnije sagledavaju inkluziju djece sa smetnjama.

Najpozitivnije stavove imaju nastavnici koji su imali

iskustva s inkluzijom. Pokazalo se da se pozitivni stavovi

nastavnika odražavaju na ograničenja smještaja učenika

sa smetnjama, u smislu da su ona tada manja.

Ipak, obuka prije zaposlenja rijetko priprema nastavnikeza inkluzivnu nastavu. Kada obuka postoji, njen kvalitet

varira. Nastavnici sa smetnjama u razvoju su vrlo rijetki i

to predstavlja dodatni izazov za inkluzivno obrazovanje;

odrasli sa smetnjama u razvoju često se sreću sa velikim

preprekama kada žele da steknu kvalifikacije nastavnika.

U Kambodži, na primjer, nastavnici „po zakonu“ ne smiju

imati smetnje u razvoju.

Partnerstva sa civilnim društvom pružaju poticajne

primjere načina za unaprjeđenje obuke i raznovrsnosti

nastavnog kadra. U Mozambiku, Ajuda de

Desenvolvimento de Povo para Povo, nacionalna NVO,tijesno sarađuje sa nacionalnom organizacijom osoba

sa smetnjama u razvoju, poznatoj kao ADEMO, u obuci

nastavnika za rad sa djecom sa smetnjama u razvoju i u

obuci nastavnika koji imaju smetnje u razvoju.

Inkluzivno obrazovanje zahtijeva fleksibilan pristup

organizaciji škole, izradi nastavnog plana i programa

i ocjenjivanju učenika. Takva fleksibilnost omogućava

izradu pedagogije koja više promovira inkluziju,

pomjeranje fokusa sa nastavnika na djecu kako bi se

uključili različiti stilovi učenja.

Nastavnici često nemaju adekvatnu pomoć u učionici,

a trebalo bi da imaju mogućnost da zatraže stručnu

pomoć od specijalista – na primjer, savjet o upotrebi

Brajevog pisma ili podučavanju putem kompjutera –

kada su potrebe njihovih đaka sa smetnjama u razvoju

izvan njihove ekspertize. Takvih specijalista je malo,

naročito u zemljama sa niskim prihodom kao što je

Subsaharska Afrika. Ovo je prilika za odgovarajuću

podršku od strane onih koji pružaju finansijsku i

tehničku pomoć od međunarodnog do lokalnog nivoa.

Inkluzivnom obrazovanju također su potrebni resursi

van učionice. Roditelji imaju potencijala da doprinesu na

mnoge načine, od obezbjeđivanja dostupnog transportado podizanja nivoa svijesti i povezivanja sa sektorima

zdravstva i socijalnog staranja za dobivanje opreme,

podrške i grantova.

Najmanje korišten resurs u školama i zajednici svuda

u svijetu su sama djeca. Iako je važnost učešća djece

dobro dokumentirana, ona ipak nemaju svoje mjesto

u postojećim strukturama i sistemima obrazovanja.

Uključivanje djece sa smetnjama u razvoju u procese

odlučivanja mogu predstavljati poseban izazov i zbog

toga što postoji uvriježeno mišljenje i ponašanje kojima

se ona doživljavaju kao pasivne žrtve.

U participatornom istraživanju, djeca najčešće

naglašavaju važnost čistog okruženja i higijenske

toalete; za djecu sa smetnjama privatnost i dostupnost

su osnov. Djeca sa smetnjama u razvoju mogu i

moraju da vode i procjenjuju napore da se unaprijededostupnost i inkluzija. Na kraju, ko će bolje razumjeti

načine i utjecaj isključenosti?

Kao i u drugim oblastima, za ostvarivanje inkluzivnog

obrazovanja bilo bi od pomoći kada bi vlade i roditelji

jasno znali ko treba što da radi i kako, i kome treba da

se podnose izvještaji. Ukoliko se ne ispune preuzete

obaveze, jedan od problema koji ostaje jeste pitanje

nadležnosti. U Bangladešu, na primjer, za većinu

aspekata obrazovanja djece sa smetnjama zaduženo

je Ministarstvo socijalnog staranja, a ne Ministarstvo

obrazovanja. Da bi inkluzivno obrazovanje postalostvarnost, ministarstva obrazovanja treba poticati da

preuzmu odgovornost za svu djecu školskog uzrasta.

Koordinacija sa partnerima i drugim akterima može da

predstavlja značajnu podršku u ovom procesu.

Isključenost uskraćuje djeci sa smetnjama u razvoju

koristi koje im obrazovanje pruža za cijeli život:

bolji posao, socijalnu i ekonomsku sigurnost, kao i

mogućnosti za puno učešće u društvu. Nasuprot tome,

investiranje u obrazovanje djece sa smetnjama u razvoju

može doprinijeti njihovoj budućoj efikasnosti kao radne

snage. Zaista, potencijalni prihod neke osobe može se

povećati čak i za 10 procenata sa svakom dodatnomgodinom obrazovanja.

Nadalje, osnovne vještine čitanja i pisanja također

unaprjeđuju zdravlje: za dijete čija majka zna da čita

veća je vjerovatnoća da će živjeti duže od pet godina,

a niži nivoi obrazovanja kod majki vezani su za veće

stope zaostajanja u razvoju među djecom u urbanim

sirotinjskim četvrtima u Keniji, u romskim naseljima u

Srbiji I Kambodži.

Obrazovanje je i koristan instrument i pravo. Kako se

navodi u Konvenciji o pravima djeteta, ono promovira

razvoj ličnosti, talenata i mentalnih i fizičkih sposobnostidjeteta do najvećih mogućnosti.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

12/26


Dječak s albinizmom čita Brajevo pismo u školi u gradu Moši,

Ujedinjena Republika Tanzanija. © UNICEF/HQ2008-1786/Pirozzi

OSNOVI ZAŠTITE

Djeca sa smetnjama u razvoju su među najugroženijim

članovima društva. Ona su ta za koju će od posebne koristi

biti postojanje adekvatnih mjera – koje će omogućiti da sezna njihov broj, koje će ih zaštititi od zlostavljanja i koje će

garantirati adekvatan pristup pravosuđu.

U društvima gdje su stigmatizirana i gdje su njihove

porodice izložene društvenoj ili ekonomskoj isključenosti,

mnoga djeca sa smetnjama u razvoju ne mogu čak ni

da dobiju lična dokumenta. Sve ovo predstavlja kršenje

ljudskih prava ove djece i predstavlja osnovnu prepreku

njihovom učešću u društvu. To ih može učiniti trajno

nevidljivim i učiniti ih još ugroženijim pred mnogim

oblicima eksploatacije, koja proističe iz toga što nemaju

zvanični identitet.

Države potpisnice Konvencije o pravima osoba s

invaliditetom (CRPD) jasno su se obavezale na garantiranje

djelotvorne pravne zaštite djece sa smetnjama u

razvoju. Da bi zakonodavstvo i napori da se promijene

diskriminatorne socijalne norme imali suštinsko značenje,

potrebno je da se zakoni zaista i sprovode i da djeca sa

smetnjama u razvoju budu obaviještena o svom pravu na

zaštitu od diskriminacije i o tome kako da ostvaruju svoja

prava. Načelo „razumnog smještaja“ zahtijeva neophodne

i adekvatne adaptacije, tako da djeca sa smetnjama

u razvoju mogu da uživaju svoja prava na jednakim

osnovama sa drugima. Gurati djecu sa smetnjama u

razvoju u odvojene sisteme bilo bi neprimjereno; cilj je

postizanje jednakosti kroz inkluziju.

Diskriminacija djece sa smetnjama u razvoju i njihovo

isključivanje čini ih disproporcionalno osjetljivim na

nasilje, zanemarivanje i zlostavljanje. Neki oblici nasilja

karakteristični su za djecu sa smetnjama u razvoju.

Ova djeca mogu biti predmet nasilja koje se vrši pod

plaštom liječenja radi promjene ponašanja, uključujući

elektrokonvulzivne terapije, terapije lijekovima ili elektro-

šokovima. Djevojčice sa smetnjama u razvoju u mnogim

zemljama izložene su prisilnoj sterilizaciji ili abortusima.

U mnogim zemljama, djeca sa smetnjama u razvoju i

dalje se smještaju u institucije. Ovakve ustanove rijetko

mogu pružiti individualnu pažnju koja je djeci potrebna

da se razviju u punom kapacitetu. Kvalitet obrazovne,

medicinske i rehabilitacijske njege koja se pruža u

ovakvim ustanovama obično je nedovoljna ili zbog niskih

standarda ili zbog neadekvatne primjene.

Odvajanje djece od njihovih roditelja predstavlja kršenje

njihovog prava da se o njima staraju roditelji, osim

ako nadležno tijelo ne procijeni da je to u djetetovom

najboljem interesu. Ako neposredna porodica nije

u mogućnosti da se stara o djetetu sa smetnjama u

razvoju, CRPD obavezuje države potpisnice da moraju da

osiguraju alternativnu njegu u okviru proširene porodice

ili zajednice, na primjer u hraniteljskoj porodici.

Tamo gdje bi nadležni organi odlučili da vrate djecu

njihovim porodicama ili zajednici, djeca sa smetnjama

u razvoju bila bi posljednja koja su otpuštana. To je bio,

na primjer, slučaj u Srbiji, iako je spoznaja da su reforme

zaobišle djecu sa smetnjama u razvoju u prošlom

desetljeću od tada dala vjetar u leđa ovakvim naporima

(vidi sliku, str.12).

Obaveza države da štiti prava sve djece u domenu njene

odgovornosti važi i za djecu sa smetnjama u razvoju

koja su u kontaktu sa zakonom, bez obzira na to da li

su ta djeca žrtve, svjedoci, osumnjičeni ili osuđenici. U

tom smislu treba primijeniti posebne mjere, ukoliko je

potrebno: na primjer, sa djecom sa smetnjama u razvoju

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

13/26

SAŽETAK 11

Nasilje nad djecom sa smetnjama u razvojuVjerovatnoća da će djeca sa smetnjama u razvoju biti žrtve nasilja tri do četiri puta je veća nego kod drugih. Istraživački timovi na

Univerzitetu John Moores u Liverpoolu i Svjetska zdravstvena organizacija proveli su prva sistematska istraživanja, uključujući i meta-

analize postojećih studija o nasilju nad djecom sa smetnjama u razvoju. Ovaj pregled obuhvata 17 studija, koje su rađene u zemljama

sa visokim prihodom u odsustvu visokokvalitetnih studija iz zemalja sa niskim ili srednjim prihodom.

Procjene rizika ukazivale su na to da su djeca sa smetnjama u razvoju bila pod značajno većim rizikom da budu žrtve nasilja

nego njihovi vršnjaci bez smetnji u razvoju: 3,7 puta je bila veća vjerovatnoća pojave kombiniranih mjera nasilja, 3,6 puta bila je

veća vjerovatnoća pojave fizičkog nasilja i 2,9 puta bila je veća vjerovatnoća pojave seksualnog nasilja. Djeca sa mentalnim ili

intelektualnim smetnjama imala su 4,6 puta veću šansu da budu žrtve seksualnog nasilja nego njihovi vršnjaci bez smetnji u razvoju.

Zašto su djeca sa smetnjama u razvoju pod mnogo većim rizikom od nasilja nego djeca bez smetnji? Postoji nekoliko objašnjenja.Prvo, briga o djetetu sa smetnjama u razvoju predstavlja veliki teret za one koji se staraju o djetetu, što povećava rizik od zloupotrebe.

Drugo, značajan broj djece sa smetnjama u razvoju i dalje se smješta u ustanove, što je najveći faktor rizika za seksualno i fizičko

zlostavljanje. I na kraju, djeca sa smetnjama u komunikaciji mogu biti posebno ugrožena kada je zlostavljanje u pitanju, jer barijere u

komunikaciji mogu da ih spriječe da otkriju da su zlostavljana.

Sva djeca sa smetnjama treba da se posmatraju kao grupa visokog rizika kod koje je od ključne važnosti da se identificira nasilje.

Ona mogu imati koristi od intervencija – kao što su kućne posjete i obuka vještina roditeljstva – koje su se pokazale efikasnim u

sprečavanju nasilja ili ublažavanju posljedica među djecom bez smetnji.

Tokom reforme sistema socijalnog staranju u Srbiji,djeca sa smetnjama otpuštana su iz institucijasporije nego djeca bez smetnji.

Djeca i mladi sa smetnjama u

institucijama (0-26 godina)

Djeca i mladi bez smetnji u

institucijama (0-26 godina)

100% 100%

91%

79%

63%

83%

49%

37%

2000 2005 2008 2011 2000 2005 2008 2011

37%smanjenje

63%smanjenje

Izvor:Republički zavod za socijalnu zaštitu, Srbija.Veličina uzorka: Djeca i mladi (0–26 godina) sa smetnjama: 2020 djece imladih –2000. godine, 1280 djece i mladih – 2011. godine. Djeca i mladi (0–26godina) bez smetnji: 1534 djece i mladih – 2000. godine, 574 djece i mladih –2011. godine.

Posljednji koji imaju koristi možda može biti potrebno da se obavi razgovor i dase komunicira na adekvatnom jeziku, bilo da se radi o

pismenom ili usmenom govoru. Policijski službenici,socijalni radnici, pravnici, suci i druga relevantna stručna

lica mogu da se obučavaju da rade sa djecom sa

smetnjama u razvoju. Sistematska i kontinuirana obuka

svih stručnih lica uključenih u procese maloljetničkog

pravosuđa od ključnog je značaja, kao što je i donošenje

propisa i protokola koji potiču podjednak tretman djece sa


Također je vrlo važno da postoje i alternativna rješenja u

odnosu na formalne pravosudne postupke, koja moraju

da uzmu u obzir stepen individualnih kapaciteta djece sa

smetnjama u razvoju. Djecu sa smetnjama u razvoju ne

treba smještati u redovne ustanove za pritvor maloljetnih

lica; umjesto toga, toj djeci treba osigurati adekvatan

tretman sa ciljem da se rasvijetle okolnosti koje su navele

to dijete da počini krivično djelo. Takvo postupanje treba

da se sprovodi u adekvatnim ustanovama s adekvatno

obučenim osobljem, gdje se u punoj mjeri poštuju ljudska

prava i pravna zaštita.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

14/26


Vidžej, 12 godina, koji je preživio eksploziju nagazne mine i postao

edukator za rizike od mina u Sri Lanci.

© UNICEF/Sri Lanka/2012/Tuladar

HUMANITARNI ODGOVOR

Humanitarne krize, kao što su one koje nastaju kao

rezultat ratova ili prirodnih katastrofa, predstavljaju

poseban rizik za djecu sa smetnjama u razvoju.Inkluzivni humanitarni odgovor je hitno potreban –(i

izvodljiv.

Oružani sukobi i ratovi su glavni uzroci smetnji u razvoju

kod djece, a oni na njih utiču direktno i indirektno. Djeca

imaju fizičke povrede od napada, artiljerijske vatre i

eksplozije nagaznih mina – i nakon što se završi oružani

sukob. Također imaju posljedice u vidu psiholoških

stanja koja nastaju kao posljedica ovih povreda ili

kao posljedica toga što su bila svjedoci traumatičnih

događaja. Indirektni utjecaj uključuje nefunkcioniranje

zdravstvenih službi, što za posljedicu ima neliječenje

mnogih bolesti, neizvjesnost po pitanju hrane, što

dovodi do neuhranjenosti. Također se dešava da djeca

budu odvojena od svojih porodica, svojih domova ili

svojih škola, ponekad i godinama.

U isto vrijeme za očekivati je da se prirodne nepogode

u budućnosti nepovoljno odraze na sve veći broj djece i

odraslih osoba, posebno u opasnim regijama kao što su

niske priobalne zone. U isto vrijeme, za očekivati je da će

se prirodne nepogode u budućnosti nepovoljno odraziti

na sve veći broj djece i odraslih osoba – posebno imajući

u vidu činjenicu da je sve više elementarnih nepogoda

uvjetovanih klimatskim promjenama koje su sve češće i

sve intenzivnije.

Djeca sa smetnjama u razvoju suočavaju se sa posebnim

izazovima u takvim vanrednim situacijama. Dešava se

da djeca sa smetnjama u razvoju budu isključena ili

da možda ne mogu da pristupe redovnim uslugama

podrške ili programima podrške, kao što su zdravstvene

usluge ili distribucija hrane, zbog fizičkih barijera kod

nepristupačnih zgrada ili zbog negativnih stavova.

Također se dešava da djeca sa smetnjama u razvoju

budu zaboravljena prilikom definiranja ciljnih usluga ili

da budu zaboravljena u sistemima ranog upozoravanja

koji često ne uzimaju u obzir komunikaciju i mobilnost

lica sa smetnjama u razvoju.

Inkluzivna humanitarna akcija koja uključuje osobe sa

smetnjama u razvoju zasnovana je na:

• Pristupu zasnovanom na pravima po osnovu

Konvencije o pravima djeteta (CRC) i Konvencije

o pravima osoba s invaliditetom (CRPD). Član 11

CRPD-a posebno poziva nadležne da preduzmu

sve neophodne mjere kako bi se osigurala zaštita

i bezbjednost osoba sa smetnjama u razvoju u

situacijama humanitarne krize.

• Inkluzivnom pristupu koji prepoznaje da djeca sa

smetnjama u razvoju, pored svojih specifičnih potreba

uzrokovanih njihovim smetnjama u razvoju, imaju iste

potrebe kao i druga djeca, i poklanja pažnju socijalnim

barijerama, fizičkim i drugim, koje onemogućavaju

djecu sa smetnjama u razvoju da učestvuju u

redovnim programima.

• Osiguravanju pristupačnosti i univerzalnog plana

infrastrukture i informacija.

• Promoviranju nezavisnog života i maksimalnog učešća

u svim aspektima života djece sa smetnjama u razvoju.

• Integriranju svijesti o uzrastu, polu i različitosti, sa

posebnim osvrtom na diskriminaciju sa kojom se

sreću djevojčice i žene sa smetnjama.

Ovaj pristup zahtijeva holističke i inkluzivne programe, a

ne samo izolirane projekte i politike koje se tiču smetnju

u razvoju. Ključne intervencije uključuju:

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

15/26

SAŽETAK 13

Rizik, fleksibilnost i humanitarna akcija

Djeca sa smetnjama i njihove porodice suočavaju se sa specifičnim izazovima u humanitarnim krizama. Dešava se da moraju da

se izbore sa novim barijerama u okolini, kao što su srušene rampe, oštećena ili izgubljena pomagala i gubitak usluga, na primjer,

prevodioca znakovnog jezika ili patronažnih sestara.

Ukoliko umru članovi porodice, može se desiti da ne ostane niko ko zna kako da se stara o djetetu sa fizičkim smetnjama ili ko može

da komunicira sa djetetom sa senzornim smetnjama. Ukoliko su porodice prinuđene da pobjegnu, dešava se da za sobom ostave

djecu koja ne mogu da hodaju ili su krhkog zdravlja – ili se dešava da ostavljaju za sobom djecu sa smetnjama u razvoju, jer se plaše

da neće dobiti azil u drugoj zemlji ukoliko je jedan od njihovih članova porodice osoba sa smetnjama u razvoju. Dešava se i da

stručno osoblje napusti ustanove i domove, ostavljajući djecu za koju je zaduženo bez ikakvog staranja.

Djeca sa smetnjama u razvoju, posebno ona sa smetnjama u učenju, također mogu da budu prisiljena da učestvuju u borbama, da

budu kuhari ili nosači zato što ih smatraju manje vrijednim ili se vjeruje da će se manje opirati nego djeca bez smetnji u razvoju.

Dešava se da programi namijenjeni reintegraciji djece koja su bivši borci ne odgovaraju potrebama djece sa smetnjama, pa ona

ostaju marginalizirana i isključena, često postaju prosjaci, kao što je to slučaj u Liberiji i Sijera Leoneu.

Djeci sa smetnjama u razvoju treba dati priliku da uzmu učešća u planiranju i implementaciji smanjenja rizika od katastrofe i

strategijama izgradnje mira, kao i u odgovoru na katastrofu i u procesima oporavka. Ovo je već počelo da se ostvaruje, kao što to

pokazuju aktivnosti u Pakistanu i na Haitiju.

Smetnje u razvoju također su postale sastavni dio ovakvih smjernica kroz Humanitarnu povelju i minimum standarda u

humanitarnom odgovoru Sfernog projekta. Ovi iskoraci treba da se prošire i na polja kao što su ishrana djece i zaštita, a djeca sa

smetnjama u razvoju treba da budu uključena u humanitarni odgovor kako bi se rezultati mogli analizirati i unaprjeđivati.

• Unaprijediti podatke i procjene sa ciljem stvaranja

baze podataka za posebne potrebe i prioritete djece

sa smetnjama u razvoju.• Učiniti da redovne humanitarne usluge budu

dostupne djeci sa smetnjama u razvoju i uključiti ih u

planiranje i kreiranje istih.

• Kreirati specijalizirane usluge za djecu sa smetnjama

u razvoju i osigurati da se oporavak i reintegracija

sprovode u okruženjima koja potiču dobrobit,

zdravlje, samopoštovanje i dostojanstvo.

• Uspostavljati mjera da se spriječe povrede i

zloupotreba i da se promovira pristupačnost.

• Uspostavljati partnerstvo sa zajednicom, regionalnim

i nacionalnim akterima, uključujući organizacije

osoba sa smetnjama u razvoju kako bi se stalo na put

diskriminatornom ponašanju i percepcijama i kako bi

se promovirala jednakost.

• Promovirati učešće djece sa smetnjama u razvoju udogovoru sa njima i stvarati prilike da se njihov glas

čuje.

Strane u sukobu imaju obavezu da štite djecu od efekata

oružanog nasilja i da im osigura pristup odgovarajućoj

zdravstvenoj i psiho-socijalnoj njezi kako bi pomogli

njihov oporavak i reintegraciju. Komitet za prava djeteta

preporučio je da države potpisnice CRC-a eksplicitno

stave naglasak na djecu sa smetnjama u razvoju i da se

obavežu, u najširem smislu, da se ne smiju regrutirati

djeca u oružane snage.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

16/26


Eksplozivni ostaci rata

Eksplozivni ostaci rata (EOR) i protupješadijske nagazne mine imaju razarajući utjecaj na djecu i predstavljaju faktor koji u ogromnoj

mjeri doprinosi izazivanju smetnji u razvoju kod djece. Instrumenti kao što je Sporazum o zabrani korištenja mina iz 1997.god.

pomogli su da se smanji ukupan broj ljudi koji su poginuli od nagaznih mina ili su zadobili povrede, ali procent djece u ukupnom

broju civilnih žrtava je porastao.

Od 2005. god. djeca su godišnje činila oko 20–30 procenata svih civilnih žrtava i bilo je najmanje 1000 djece civilnih žrtava svake

godine od kako se počelo sa praćenjem od 1999. godine, dok su 2010. djeca činila 55 procenata svih civilnih žrtava, što ih čini

civilnom grupom po koju su nagazne mine i EOR najsmrtonosniji. U nekim zemljama svijeta koje su najviše pogođene minama, kao

što su Afganistan i Kambodža, procent civilnih žrtava koji predstavlja djecu i dalje je čak i viši (pogledajte sliku).

Od 2008. dječaci čine najveću pojedinačnu grupu civilnih žrtava – oko 50 procenata svih civilnih žrtava. Te godine oni su

predstavljali 73 procenta djece civilnih žrtava. U mnogim kontaminiranim zemljama mnogo su veće šanse da dječaci naiđu na mine

0%

20%

40%

60%

80%

100%

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Afganistan

Kambodža

Kolumbija

90%

70%

50%

30%

10%

Djeca civilne žrtve u zemljama koje su teško pogođene minama i ostacimaeksploziva iz rata, 2011.god. *Procent djece među civilnim žrtvama (1999–2011)

* Tri države potpisnice Sporazuma o zabrani korištenja nagaznih mina sa najvećom godišnjom stopom civilnih žrtava.

Izvor: Praćenje nagaznih mina i kasetne municije.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

17/26

SAŽETAK 15

ili EOR nego djevojčice, zato što se oni mnogo više bave aktivnostima van kuće, kao što su čuvanje stoke, prikupljanje drva i hrane

ili sakupljanje starog gvožđa. Mnogo je veća vjerovatnoća da će dječaci dirati eksplozivne naprave na koje nailaze nego djevojčice.

Za djecu je generalno mnogo izvjesnije da će doći u kontakt sa eksplozivnim napravama nego što to može biti slučaj s odraslima,

često i ne znajući šta je to, prilaze im iz radoznalosti ili zato što greškom pomisle da su to igračke. Detaljno isplanirana edukacija o

riziku stoga je posebno važna za djecu.

Kod više od jedne trećine svih preživjelih potrebna je amputacija; procent je veći kod djece, imajući u vidu njihovu manju visinu.

Fizička rehabilitacija djece je kompleksnija od rehabilitacije odraslih preživjelih. Zbog toga što njihove kosti rastu brže od njihovih

mekih tkiva, dešava se da im je potrebno nekoliko ponovnih amputacija. Njima su također potrebne nove proteze, koje će pratiti

njihov rast.

Psihološke posljedice preživjelih EOR-a ili eksplozije nagazne mine obično su pogubni za razvoj djeteta. One uključuju osjećaj

krivice, gubitak samopoštovanja, fobije i strahove, poremećaj sna, nesposobnost da govore. Ako se ne liječe, kod te djece može se

razviti dugoročni mentalni poremećaj.

Potrebe društvene i ekonomske reintegracije djece koja su preživjela također su značajno drugačije u odnosu na potrebe odraslih.

U mnogim zemljama preživjela djeca prisiljena su da prekinu obrazovanje zbog toga što je potrebno dugo vremena da se oporave

i zato što rehabilitacija predstavlja finansijski teret za porodicu. Ta djeca možda ne mogu fizički da hodaju do škole, ili nemaju

alternativni prijevoz; možda im učionice nisu dostupne, a nastavnici možda nisu obučeni da odgovore njihovim potrebama. Pristup

slobodnom obrazovanju za djecu sa smetnjama koje nastaju kao posljedica povrede od nagazne mine ili EOR-a neophodan je da

bi se promovirao osjećaj normalnosti u njihovim životima i kako bi se reintegrirali sa vršnjačkom grupom, što bi im omogućilo da upotpunosti učestvuju u društvu.

Svega nekoliko programa pomoći žrtvama pokriva specifična pitanja koja se tiču uzrasta i spola. Istraživanje iz 2009. godine, koje je

obuhvatilo više od 1600 preživjelih iz 25 pogođenih zemalja, koje je sproveo Handicap International, pokazalo je da je gotovo dvije

trećine ispitanika prijavilo da usluge za djecu nisu „nikad“ ili „gotovo nikad“ prilagođene njihovim posebnim potrebama ili uzrastu.

Kako djeca čine jedan rastući procent ukupnog broja civilnih žrtava od EOR-a i nagaznih mina, od ključne je važnosti da se

sprovode posebne politike i programske preporuke za pomoć žrtvama koje bi zadovoljile potrebe djece preživjelih. One treba da

uključe mjere razdvajanja podataka o civilnim žrtvama po godištu i spolu; obuku zdravstvenih i stručnih lica u obrazovanju kako

bi mogli da sagledaju potrebe djece preživjelih, kao i poticanje pomoći žrtvama, što je na kraju krajeva ključni stup odgovora na

utjecaj EOR-a gdje bi postojale posebne smjernice koje bi se odnosile na djecu.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

18/26


Zdravstvena radnica procjenjuje dječaka u Atfaluna društvu za djecu

sa smetnjama sluha, Država Palestina. Organizacija nudi obrazovanje i

stručnu obuku, besplatnu zdravstvenu zaštitu, psiho-socijalne usuge i

pronalaženje zaposlenja. © UNICEF/HQ2008-0159/Davey

MJERENJE SMETNJI U RAZVOJU KOD DJECE

Društvo ne može biti jednako ako sva djeca nisu

uključena, a djeca sa smetnjama u razvoju ne mogu biti

uključena ako ih prikupljanje podataka i prava analiza ne

učine vidljivim.

Mjerenje djetetovih smetnji u razvoju predstavlja

jedinstveni skup izazova. Zbog toga što se djeca razvijaju

i uče da obavljaju različite zadatke različitom brzinom,

može biti teško procijeniti njihovo funkcioniranje

i razlikovati značajna ograničenja od varijacija u

normalnom razvoju. Različita priroda i ozbiljnost smetnji

u razvoju, zajedno sa potrebom primjenjivanja definicija

i mjera prema određenom uzrastu, još više komplicira

postupke prikupljanja podataka.

Pored toga, nekvalitetni podaci o smetnjama u razvoju

kod djece u nekim slučajevima potiču od ograničenograzumijevanja toga šta su to smetnje u razvoju kod

djece, a u drugim slučajevima od stigme ili nedovoljnog

ulaganja u unaprjeđenje mjerenja. Nedostatak dokaza

koji su rezultat takvih poteškoća usporava razvoj dobrih

politika i pružanje vitalnih usluga.

I dok postoji opći dogovor da definicije smetnji u

razvoju treba da inkorporiraju i medicinska i društvena

određenja, mjerenje smetnji u razvoju je i dalje

dominantno medicinsko pitanje sa fokusom na posebne

fizičke i mentalne smetnje u razvoju.

Jedan od okvira za posmatranje zdravlja i smetnji u

razvoju u okviru šireg konteksta društvenih barijera

jeste i Međunarodna klasifikacija funkcioniranja,

smetnji u razvoju i zdravlja (ICF), koju je izradila Svjetska

zdravstvena organizacija. Ova klasifikacija posmatra

smetnje u razvoju na dva glavna načina: kao pitanje

strukture i funkcija tijela, i kao pitanje aktivnosti i

učešća osobe. Smetnja u razvoju, kako je definirana

po ICF-u, predstavlja običan dio ljudskog postojanja –

svaka osoba može da je iskusi do određenog stepena.

Izvučene pouke

Od 1995. godine, UNICEF podržava zemlje koje prate napredak u ključnim oblastima života djece i žena putem istraživanja

višestrukih pokazatelja stanja i položaja djece i žena (MICS). Od 2000. do 2001. godine, neka od ovih istraživanja uključila su module

koji su kreirani sa ciljem da se skeniraju smetnje u razvoju i ove informacije se sada koriste da se izrade unaprijeđeni načini mjerenja.

Standardni modul za mjerenje smetnji u razvoju, koji je uključen u MICS istraživanja provedena između 2000. i 2010. godine, jeste

Skeniranje kroz deset pitanja (TQ), a izrađen je kao dio Međunarodne pilot studije o težini smetnji u razvoju kod djece iz 1984.

godine. TQ proces počinje razgovorom sa primarnim starateljima djece starosti 2–9 godina života, od kojih se traži da daju ličnu

procjenu fizičkog i mentalnog razvoja i funkcioniranja djeteta pod njihovim staranjem; odgovori su ili pozitivni ili negativni i nema

prostora za nijanse.

Valjanost pristupa Deset pitanja u velikoj mjeri se ispituje, ali rezultati se moraju pažljivo tumačiti. TQ je alatka za skeniranje i zahtijeva

postojanje dalje medicinske i razvojne procjene kako bi se dobile pouzdane procjene o broju djece u datoj populaciji koja imaju

smetnje u razvoju. Nekoliko zemalja je imalo sredstava ili kapaciteta da sprovede kliničku procjenu na višem nivou i da ocijeni

rezultate, ali su njihove dalje aktivnosti obustavljene zbog nedostatka standardizirane metodologije za provođenje procjene.

Primjenom Skeniranja kroz deset pitanja tokom 2005–2006. godine, MICS je došao do širokog spektra rezultata u raznim zemljama

koje su učestvovale. Procent djece koja su se pokazala pozitivna u smislu postojanja smetnji u razvoju bila su u rasponu od 3

procenta u Uzbekistanu do 48 procenata u Centralnoj Afričkoj Republici. Nije bilo jasno da li je ova varijacija odražavala prave razlike

među populacijama koje su uzete kao uzorak ili su u pitanju bili dodatni faktori. Na primjer, prijavljena niska stopa u Uzbekistanu

možda je značila, između ostalog, da veliki broj djece sa smetnjama u razvoju koja žive u institucijama nisu predmet ankete

domaćinstava.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

19/26

SAŽETAK 17

Definicija ICF-a također prepoznaje da se funkcioniranje i

smetnje u razvoju dešavaju u istom kontekstu, te je stoga

sasvim razumljivo da se procjenjuju ne samo tjelesni već i

društveni i faktori životne sredine.

I dok je ICF primarno kreiran za smetnje u razvoju

odraslih osoba, klasifikacija koja je iz nje izrasla, tj.

Međunarodna klasifikacija funkcioniranja, smetnjiu razvoju i zdravlja djece i omladine (ICF-CY), ide

korak naprijed ka inkorporiranju socijalne dimenzije

obuhvaćanjem ne samo smetnji u razvoju već i njenih

efekata na funkcioniranje djece i učešće u njihovoj

životnoj sredini. Klasifikacija pokriva četiri glavna

područja: tjelesnu strukturu (npr. organe, udove), funkcije

tijela (slušanje, pamćenje), ograničenja obavljanja

određenih radnji (npr. hodanje, oblačenje) i reakcije na

učešće (npr. igranje s onima koji se staraju o djetetu ili s

drugom djecom ili obavljanje jednostavnih radnji).

Podatke treba tumačiti u kontekstu. Procjene o

prevalenci smetnji u razvoju u funkciji su i incidencei opstanka. Tamo gdje su stope mortaliteta visoke,

prijavljena prevalenca smetnji u razvoju je niska, a

niska prijavljena prevalenca smetnji u razvoju može

biti posljedica niskih stopa opstanka za malu djecu sa

smetnjama u razvoju ili može da odražava nemogućnost

da se prebroje djeca sa smetnjama u razvoju koja žive u

institucijama, koju su porodice sakrile ili koja žive i rade

na ulici.

Kultura također igra vrlo značajnu ulogu. Tumačenje

onoga šta se smatra „normalnim“ funkcioniranjem

razlikuje se od konteksta do konteksta i utiče na ishod

mjerenja. Određena očekivana postignuća ne variraju

samo među djecom već se razlikuju od kulture do

kulture, jer se djeca mogu poticati da eksperimentiraju

sa novim aktivnostima na različitim nivoima razvoja.

Stoga je važno procijeniti djecu u odnosu na referentne

vrijednosti koje odgovaraju lokalnim okolnostima i

shvaćanjima.

Iz tog razloga načini procjenjivanja koji su razvijeni

i zemljama sa visokim stepenom prihoda, kao što

je Velerova skala inteligencije za djecu, ne mogu

se primijeniti neselektivno u drugim zemljama i

zajednicama. Okviri referentnosti često mogu da variraju

i može se desiti da metodi ispitivanja ne uspiju da u

potpunosti obuhvate lokalne običaje, kulturološko

shvaćanje, jezike ili izraze.

Velika je vjerovatnoća da će posebni ciljevi prikupljanjapodataka uticati na definiciju onoga što čini „smetnje

u razvoju“, na pitanja koja se postavljaju i rezultirajuće

brojke. Na primjer, kriteriji koji se koriste da se definira

podobnost za davanja po osnovu smetnji u razvoju

imaju veću šansu da budu restriktivniji nego kriteriji

za istraživanje koje se sprovodi kako bi se identificirale

sve osobe sa funkcionalnim ograničenjima, što rezultira

nevjerovatno različitim brojkama.

Od skeniranja do procjene

Eksperti za mjerenje smetnji u razvoju kod djece slažu se da aktivnosti skeniranja moraju da budu praćene dubinskim procjenama.

Iskustva iz Kambodže, Butana i Bivše Jugoslavenske Republike Makedonije značajan su primjer za mjerenje smetnji u razvoju kod

djece i prilagođavanje metodologije lokalnom kontekstu. Oni također svjedoče o transformacijskoj moći prikupljanja podataka.

Sastav glavnog tima za procjenu i vrstu instrumenata, koji se koriste prema lokalnim kapacitetima, prilagođeni su lokalnim

kapacitetima. U vrijeme provođenja ovog ispitivanja i Kambodža i Butan su se sretali sa nedostatkom kvalificiranih procjenjivača.

U Kambodži, ova situacija se prevazišla tako što su zaposlili mobilni tim za procjenu, a vodeći slušni specijalista bio je doveden iz

inostranstva, dok je u Butanu naglasak stavljen na obuku stručnih lica srednjeg nivoa.

Procjena je pokazala da instrumenti, kao što su upitnici i testovi, treba da se procjenjuju na lokalnom nivou i moraju da odgovaraju

datoj kulturi. Jeziku treba pokloniti posebnu pažnju, kao na primjer pronalaženju jezičkih ekvivalenata za pojmove impairment

(oštećenje) i disability (smetnja u razvoju).

Sa procjenom se otvara i potencijal za direktnu intervenciju. U Kambodži, za neku djecu koja su skenirana kao pozitivna na oštećenje

sluha utvrđeno je da imaju infekciju uha ili čep od ušne smole. Kada su jednom utvrđena, njihova stanja su lako tretirana i ozbiljnije

sekundarne infekcije i duža oštećenja bili su spriječeni.

Procjena također može da pomogne podizanju nivoa svijesti i da potakne promjenu, čak i kad su procesi prikupljanja i analiziranja

podataka još uvijek u toku. Kada su kliničke procjene u Butanu pokazale veću incidencu blagih kognitivnih smetnji među djecom

iz siromašnijih domaćinstava i kod onih čije su majke bile manje obrazovane, Vlada je odlučila da se fokusira na rani razvoj djeteta i

usluge staranja o djeci u ruralnim krajevima gdje su nivoi obrazovanja i prihoda niži.

Strategija za intervenciju u ime djece koja su identificirana da imaju smetnje u razvoju treba da se inkorporira u procjenu od

najranijih faza planiranja. Takva strategija treba da uključi mapiranje raspoloživih usluga, razvoj protokola upućivanja i pripremu

informativnih materijala za porodice o tome kako da prilagode djecu okruženju, sa ciljem da unaprijede funkcioniranje i učešće u

životu porodice i zajednice.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

20/26


Mnogoj djeci se identificiraju smetnje u razvoju onda

kada dođu u kontakt s obrazovnim ili zdravstvenim

sistemom. Međutim, u zemljama i zajednicama sa

niskim prihodima, školsko i kliničko osoblje možda ne

može rutinski da prepozna ili registrira prisustvo djece

sa smetnjama u razvoju. Nedovoljne informacije o djeci

sa smetnjama u razvoju, koje su rezultat takvog stanja,

u zemljama sa niskom stopom prihoda doprinijele su

pogrešnom shvaćanju da smetnje u razvoju ne ulaze u

globalne prioritete.

Instrumenti prikupljanja općih podataka – kao što su

popis ili anketa domaćinstva – često ne iskažu broj

djece sa smetnjama u razvoju, pogotovo ukoliko ta

istraživanja ne postave konkretna pitanja o takvoj djeci.

Ciljane ankete domaćinstava, koje su to učinile, dale su

tačnije rezultate od onih koje su postavljale pitanja o

smetnjama u razvoju uopćene, bez upućivanja na djecu.

Veći broj pitanja i detaljnija pitanja o toj temi prikažu i

veće stope prevalence.Da bi se tačno izvještavalo o smetnjama u razvoju kod

djece, izbor pitanja mora se prilagoditi djetetovom

uzrastu, kako bi se pokazale razvojne faze i razvojni

kapaciteti djeteta. Imajući u vidu kompleksnost procesa

tokom prve dvije godine života, može biti teško

razlikovati smetnje u razvoju od varijacija u normalnom

razvoju bez specijaliziranih instrumenata ili procjena.

Mnogi instrumenti prikupljanja podataka zasnovani

su samo na odgovorima roditelja koji možda nemaju

znanja o određenim pokazateljima koji se koriste

za procjenu djece na različitim nivoima razvoja.

Roditelji nekada prijavljuju poteškoće koje proizlaze iz

privremenih stanja, kao što su infekcije uha, a može se

desiti da previde određene znake ili da oklijevaju da ih

prijave zbog nedostatka prihvaćanja ili stigme koja se

javlja uz smetnje u njihovoj kulturi.

Napori da se izmjere smetnje kod djece predstavljaju

priliku da se povežu procjena i strategije intervencije.

Iako je rana intervencija od ključne važnosti, obično

su skučeni kapaciteti i resursi za dalju procjenu, kao ipodrška djeci koja su skenirana kao pozitivna za smetnje

u razvoju.

Podaci koji obuhvaćaju vrstu i ozbiljnost smetnji kod

djece, kao i barijere u funkcioniranju i učešću djece sa

smetnjama u razvoju u zajednici, kada se kombiniraju sa

relevantnim socio-ekonomskim indikatorima, pomažu

da se donesu osnovane odluke o tome kako da se

izdvajaju resursi, kako da se eliminiraju barijere, kako da

se kreiraju i osiguraju usluge i suštinski procijene takve

intervencije. Na primjer, podaci se mogu koristiti da se

označi da li prihod, pol ili status manjine utiču na pristup

obrazovanju, imunizaciji ili suplementaciji ishrane zadjecu sa smetnjama. Redovno praćenje omogućava da

se procijeni da li inicijative kreirane da se pomogne djeci

ispunjavaju svoj cilj.

Postoji jasna potreba da se uskladi mjerenje smetnji

kod djece kako bi se došlo do procjena koje su

pouzdane, validne i međunarodno uporedive. Međutim,

trenutno fragmentirano stanje prikupljanja podataka o

smetnjama u razvoju kod djece ne smije biti izgovor za

izostajanje suštinskog djelovanja u odnosu na inkluziju.

Kako se novi podaci i analize pojavljuju, oni će biti prilika

da se predstave mogućnosti usvajanja postojećih i

planiranih programa za djecu sa smetnjama u razvoju i

njihove porodice.

Ići naprijed

UNICEF – sa Washingtonskom grupom za statistiku o smetnjama u razvoju (Washington Group on Disability Statistics) i

raznim drugim akterima koji se bave prikupljanjem podataka na unaprjeđenju metodologije koja se koristi da se izmjere

smetnje u razvoju kod djece, kroz Istraživanje višestrukih pokazatelja stanja i položaja djece i žena, kao i druge aktivnosti

prikupljanja podataka – ima cilj da se proizvedu uporedivi podaci na nacionalnom nivou i da se promovira usaglašavanje

podataka o funkcioniranju djeteta sa smetnjama u razvoju na međunarodnom nivou.Instrumenti za skeniranje razvoja obuhvaćaju djecu uzrasta od 2 do17 godina i procjenjuju govor i jezik, sluh, vid, učenje

(kognitivni i intelektualni razvoj), mobilnost i motoričke vještine, emocije i ponašanje. Pored ovih, instrument skeniranja

također obuhvata aspekte djetetove sposobnosti da učestvuje u raznim aktivnostima i društvenim interakcijama. Također,

standardizirana je cjelokupna metodologija radi jedne još dublje procjene smetnji u razvoju kod djece i sadrži protokole za

prikupljanje podataka i instrumente procjene, kao i okvira za analizu nalaza.

Budući da se može desiti da nema dovoljno specijalista za određene oblasti, izrađen je skup instrumenata koji će omogućiti

nastavnicima, radnicima u zajednici i drugim stručnim licima da upravljaju novom metodologijom. Ovo će omogućiti da

se ojača lokalni kapacitet da se identificiraju i procijene djeca sa smetnjama u razvoju koja su pod rizikom od socijalne

isključenosti i smanjenog učešća.

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

21/26

SAŽETAK 19

Kako države u svijetu neprekidno potvrđuju svoju

posvećenost izgradnji inkluzivnijeg društva, situacija

mnoge djece sa smetnjama u razvoju i njihovih porodicase popravila. Ali, napredak varira od zemlje do zemlje

i unutar samih zemalja i mnogo djece sa smetnjama

u razvoju i dalje se suočava sa preprekama prilikom

uključivanja u građanske, društvene i kulturološke tokove

svojih zajednica. Realizacija obećanja o jednakosti kroz

inkluziju zahtijevat će djelovanje u različitim oblastima i

djelovanje različitih aktera.

Ratifikacija i implementacija

konvencijaSa početkom ove godine, 127 zemalja i Evropska unija

ratificirali su CRPD, a 193 je ratificiralo CRC pokazujući na

taj način posvećenost svim svojim građanima.

Ratifikacija sama po sebi neće biti dovoljna. Proces

primjene ove obvezanosti u praksi zahtijeva ne samo

snažnu primjenu, već i rigorozno praćenje, odgovornost

i adaptaciju. Ovaj proces će zahtijevati angažiranje

nacionalnih vlada, lokalnih vlasti, poslodavaca, organizacija

osoba sa smetnjama i udruženja roditelja. Međunarodne

organizacije i donatori mogu svoju pomoć da usklade sovim međunarodnim instrumentima.

Borba protiv diskriminacije

Diskriminacija predstavlja osnov mnogih izazova sa

kojima se susreću djeca sa smetnjama u razvoju i njihove

porodice. Načela jednakih prava i nediskriminacija treba

da se reflektiraju kroz zakon i politike, i treba da budu

dopunjena nastojanjima da se poveća nivo svijesti o

smetnjama u razvoju među općom javnošću, počevši odonih koji pružaju osnovne usluge za djecu u oblastima kao

što su zdravstvo, obrazovanje i zaštita.

Države potpisnice CRPD-a i Ujedinjene nacije i njene

agencije obavezali su se na provođenje kampanja za

podizanje nivoa svijesti. One, također, treba da obezbijede

informacije djeci i njihovim porodicama o tome kako

spriječiti eksploataciju, nasilje i zloupotrebu i kako

izvještavati o njima.

U tom cilju, međunarodne agencije i vlade i zajednice

koje su njihovi partneri mogu da povećaju napore da

svi državni službenici i rukovodioci na svim nivoima

dublje razumiju prava, kapacitete i izazove djece sa

smetnjama u razvoju. Organizacije roditelja mogu da

igraju ključnu ulogu i trebalo bi da se osnaže tako da

djeca sa smetnjama u razvoju budu cijenjena, poštovana i

podržavana od strane svojih porodica i zajednica.

Diskriminacija na osnovu smetnji u razvoju jeste oblik

ugnjetavanja. Uspostavljanje jasnijeg zakonskog prava

na zaštitu od diskriminacije od ključnog je značaja za

smanjenje ugroženosti djece sa smetnjama u razvoju.

Kada ne postoji zakon koji zabranjuje diskriminaciju

po osnovu smetnje u razvoju, organizacije osoba sa

smetnjama u razvoju i organizacije civilnog društva kao

cjelina nastavit će da imaju krucijalnu ulogu u vršenju

pritiska za usvajanje takvih zakona.

Ngajen, koji ima autizam, pohađa nastavu koja je posebno prilagođena

njegovim potrebama u Da Nang Inkluzivnom obrazovnom resursnom

centru u Vijetnamu. Takvi centri uspostavljeni su da pomognu djeci da

se pripreme za prijem u redovne inkluzivne škole.

© UNICEF/Viet Nam/2012/Bisin

PLAN AKCIJE

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

22/26


Konvencija o pravima osoba s invaliditetom iOpcioni protokol: potpisani i ratificirani

155ZEMALJA

POTPISALO JEKONVENCIJU*

128ZEMALJA

RATIFICIRALO JEKONVENCIJU *

91

ZEMLJA

POTPISALA JEPROTOKOL

76

ZEMALJA

RATIFICIRALO JEPROTOKOL

27

ZEMALJA

JOŠ NIJEPOTPISALO

Ukloniti barijere pred inkluzijom

Okruženje svakog djeteta – ustanove za najraniji uzrast,škole, zdravstvene ustanove, javni prijevoz, igrališta i

tako dalje – mogu se izgraditi da omoguće pristup i da

potaknu učešće djece sa smetnjama u razvoju rame uz

rame sa vršnjacima. Kada su djeca u interakciji jedna s

drugom i kada se razumiju na nivou sposobnosti, onda

su svi na dobitku. Univerzalni koncept – koji promovira

ideju da svi proizvodi, zgrade, programi i usluge treba da

budu takvi da ih mogu koristiti u najvećem mogućem

stepenu svi ljudi, bez obzira na njihovu sposobnost,

godine ili status – treba da se primjenjuje na izgradnju javne i privatne infrastrukture, izradu inkluzivnih školskih

program, stručnih programa obuke i zakona za zaštitu

djece, politika i usluga.

Vlade imaju odlučujuću ulogu u uvođenju i

implementaciji zakonodavnih, administrativnih i

obrazovnih mjera potrebnih da se zaštite djeca sa

*Includes the European Union.

Source: UN Enable; United Nations Treaty Collection. For notes on terms used, see p. 25.

Afganistan

Albanija

Alžir

Andora

Angola

Antigva i Barbuda

Argentina

Jermenija

Australija

Austrija

AzerbejdžanBahami

Bahrein

Bangladeš

Barbados

Bjelorusija

Belgija

Belize

Benin

Butan

Bolivija (Višenacionalna država)

Bosna i Hercegovina

Bocvana

Brazil

Brunej Darusalam

Bugarska

Burkina Faso

Burundi

Kambodža

Kamerun

KanadaKejp Verde

Centralna Afrička Republika

Čad

Čile

Kina

Kolumbija

Komoros

Kongo

Kukovi Otoci

Kostarika

Obala Slonovače

Hrvatska

Kuba

Kipar

Češka Republika

Demokratska Narodna

Republika Koreja

Demokratska Republika

Kongo

DanskaDžibuti

Dominika

Dominikanska Republika

Ekvador

Egipat

El Salvador

Ekvatorijalna Gvineja

Eritreja

Estonija

Etiopija

Fidži

Finska

Francuska

Gabon

Gambija

Gruzija

Njemačka

Gana

Grčka

GrenadaGvatemala

Gvineja

Gvineja Bisao

Gvajana

Haiti

Honduras

Mađarska

Island

Indija

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

23/26

ratificirala Konvencijupotpisala Konvenciju potpisala Protokol ratificirala Protokol nije potpisala

smetnjama u razvoju od svih oblika eksploatacije, nasilja

i zloupotrebe u svim situacijama. Nije prihvatljivo da se

stvaraju odvojeni sistemi za djecu sa smetnjama u razvoju– cilj moraju da budu mehanizmi inkluzivne zaštite

djeteta na visokom nivou koji odgovaraju svoj djeci i koji

su pristupačni svoj djeci.

Jedan takav mehanizam je registracija rođenja kao

osnovni mehanizam zaštite. Aktivnosti registracije djece

sa smetnjama – što ih čini vidljivim – zaslužuje prioritet.

Krajnja institucionalizacija

Ustanove su slabe zamjene za odrastanje i život u

porodici čak i kada su dobro vođene. Neposredne mjereda se smanji preveliko oslanjanje na institucije moglo bi

da uključuje moratorij na nove prijeme. Ovo bi trebalo

da bude praćeno promoviranjem staranja u porodici i

rehabilitacije u zajednici koje bi trebalo više podržavati.

Time što će usluge, škole i sistemi zdravstva postati

dostupni i odgovorit će potrebama djece sa smetnjama i

njihovim porodicama smanjit će se, prije svega, pritisak da

se djeca smještaju u institucije.

SAŽETAK 21

Indonezija

Iran (Islamska Republika)

Irak

Irska

Izrael

Italija

Jamajka

Japan

Jordan

Kazahstan

Kenija

Kiribati

Kuvajt

Kirgistan

Narodna Demokratska

Republika Laos

Letonija

Liban

Lesoto

Liberija

Libija

Lihtenštajn

LitvanijaLuksemburg

Madagaskar

Malavi

Malezija

Maldivi

Mali

Malta

Maršalski Otoci

Mauritanija

Mauricijus

Meksiko

Mikronezija (Federalna država)

Monako

Mongolija

Crna Gora

Maroko

Mozambik

Mijanmar

Namibija

Nauru

Nepal

Nizozemska

Novi Zeland

Nikaragva

Niger

Nigerija

Niue

Norveška

Oman

Pakistan

Palau

PanamaPapua Nova Gvineja

Paragvaj

Peru

Filipini

Poljska

Portugal

Katar

Republika Koreja

Republika Moldavija

Rumunija

Ruska Federacija

Ruanda

Sent Kits i Nevis

Santa Lucia

Sent Vinsent

i Grenadin

Samoa

San Marino

Sao Tome i Principe

Saudijska Arabija

Senegal

Srbija

Sejšeli

Siera Leone

Singapur

Slovačka

Slovenija

Solomonovi Otoci

Somalija

Južna Afrika

Južni Sudan

ŠpanjolskaŠri Lanka

Sudan

Surinam

Svazilend

Švedska

Švicarska

Sirijska Arapska Republika

Tadžikistan

Tajland

Bivša Jugoslavenska Republika

Makedonija

Timor-Leste

Togo

Tonga

Trinidad i Tobago

Tunis

Turska

Turkmenistan

Tuvalu

Uganda

Ukrajina

Ujedinjeni Arapski Emirati

Velika Britanija

Ujedinjena Republika Tanzanija

Sjedinjene Američke Države

Urugvaj

Uzbekistan

Vanuatu

Venecuela (Bolivarska

Republika)

Vijetnam

JemenZambija

Zimbabve

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

24/26


Podrška porodicama

Postojanje osobe sa smetnjom u razvoju u porodici

često se povezuje sa višim troškovima života i gubitkomprilika da se zaradi prihod, što može povećati rizik

od siromašenja ili neprekidnog života u siromaštvu.

Djeci sa smetnjama u razvoju koja žive u siromaštvu

može biti posebno teško da dođu do usluga kao što su

rehabilitacija i tehnička pomagala.

Socijalne politike treba da uzmu u obzir novčane i

vremenske troškove koji prate smetnje u razvoju. Ovi

troškovi mogu se neutralizirati socijalnim davanjima,

dotacijama za prijevoz ili sredstvima za ličnog asistenta

ili privremeni odmor za one koji brinu o licima sa

smetnjama u razvoju. Lakše je upravljati gotovinskim

davanjima, a uz to su i mnogo fleksibilnija kada treba

zadovoljiti posebne potrebe djece sa smetnjama u

razvoju i potrebe njihovih porodica. Postojeći programi

osiguravanja novčane pomoći mogu se adaptirati tako

da porodice djece sa smetnjama u razvoju ne budu

nenamjerno izostavljene ili da se ne dešava da im bude

ponuđena neadekvatna pomoć.

Iskorak izvan minimuma standarda

Postojeća podrška i usluge treba stalno procjenjivati da

bi se postigao najbolji mogući kvalitet. Cilj mora biti da

se izađe izvan minimuma standarda. Pažnja se morausmjeriti na servisiranje svakog pojedinačnog djeteta

sa smetnjama u razvoju, kao i na transformiranje čitavih

sistema ili društava.

U ovom procesu evaluacije važnost ovog učešća ne

može se prenaglasiti. Djeca i mladi ljudi sa smetnjama u

razvoju su među najautoritativnijim izvorima informacija

o tome šta im treba ili da li su njihove potrebe

zadovoljene.

Koordinirane usluge za podrškudjeci

Pošto se uticaj smetnji u razvoju odražava na sve nivoe u

svim sektorima, usluge treba da budu koordinirane kako

bi se uzeli u obzir svi izazovi sa kojima se susreću djeca

sa smetnjama u razvoju i njihove porodice. Pokazalo

se da intervencije u ranom djetinjstvu rezultiraju većim

koristima u smislu funkcionalnih kapaciteta i uklanjanja

barijera , a smanjuju i efekat višestrukih barijera sa

kojima se suočavaju djeca sa smetnjama u razvoju.

Poboljšane sposobnosti imat će veći utjecaj ukoliko su

školski sistemi spremni i sposobni da ih prihvate i da

zadovolje njihove obrazovne potrebe, dok će inkluzivni

programi od školovanja do zaposlenja, kao i aktivnosti

na polju ekonomije koji imaju za cilj da promoviraju

zapošljavanje osoba sa smetnjama u razvoju, učiniti da

stjecanje obrazovanja ima više smisla.

Djeca sa smetnjama u razvoju i bez smetnji učestvuju na

školskoj proslavi u Bangladešu.

© UNICEF/BANA2007-00655/Siddique

8/16/2019 Bh SOWC13 Web

25/26

SAŽETAK 23

Uključivanje djece sa smetnjama udonošenje odluka

Djeca i adolescenti sa smetnjama u razvoju moraju

biti u središtu djelovanja usmjerenog na to da seizgrade inkluzivna društva – ne samo kao korisnici, već

kao nosioci promjene. Oni su jednako kvalificirani da

pružaju informacije o tome da li se njihove potrebe

zadovoljavaju.

Države potpisnice CRPD potvrdile su pravo djece sa

smetnjama u razvoju da slobodno izražavaju svoje

stavove o pitanjima koja se ih tiču i obavezale su se da

će konsultirati djecu sa smetnjama u razvoju kada budu

izrađivali i implementirali zakone i politike koji se njih

tiču. Dakle, donosioci odluka će morati da komuniciraju

na njima prilagođene načine i pomoću sredstava kojasu lako dostupna i koja mogu da koriste djeca i mladi sa


Pravo da se čuje njihov glas odnosi se na svu djecu.

Dijete koje je sposobno da se izrazi jeste ono dijete

za koje je mnogo manja šansa da bude zlostavljano

ili eksploatirano. Učešće je posebno važno za

marginalizirane grupe djece koja žive u institucijama.

Globalno obećanje, lokalni test

Kako bi ispunili obećanja CRPD-u i CRC-a,

međunarodne agencije i donatori i njihovi nacionalni ilokalni partneri mogu da uključe

Documents

Bh SOWC13 Web