BA-projekt - Er jeg syg eller rask? - Grp. 8 · 2018. 8. 27. · Inger Norre Christensen Kræftsygeplejerske Uddannelsessted: VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus

Er jeg syg eller rask?En kvalitativ undersøgelse af senfølgers betydning for

unge børnekræftoverleveres hverdagsliv

Et bachelorprojekt udarbejdet af:Tenna Lygum SørensenKathrine Lykke JensenMartine Bach Jensen

Ida Busk Bruun

Erjegsygellerrask?Enkvalitativundersøgelseafsenfølgersbetydning

forungebørnekræftoverlevereshverdagsliv

Bachelorprojekteterudarbejdetaf:TennaLygumSørensenKathrineLykkeJensenMartineBachJensenIdaBuskBruun

Metodevejleder:JeanetteBaagøLektor,MR

Eksternfagligkonsulent:IngerNorreChristensenKræftsygeplejerske

Uddannelsessted:

VIAUniversityCollege,ErgoterapeutuddannelseniAarhus

Illustration:MikkelWiskerchen

Anslag(inkl.tabel):

74.030

Afleveringsdato:Torsdagden16.juni2016

Dette skriftlige produkt er udarbejdet afstuderende ved VIA University College,Ergoterapeutuddannelsen som led i etuddannelsesforløb. Opgaven ellerrapporten foreligger ukommenteret frauddannelsensside,ogersåledesetudtrykforforfatternesegnesynspunkter.

Dette projekt –eller dele heraf –måkunoffentliggøres med forfatternes tilladelse,jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 ogbekendtgørelseaf lovomophavsretaf11.marts1997.

Resumé

TitelErjegsygellerrask?ProblembaggrundIDanmarkdiagnosticeresårligtomkring200nyetilfældeafbørnekræft.Idagoverlever80%grundetstore fremskridt inden for dansk kræftbehandling. Den markant øgede frekvens afbørnekræftoverlevere betyder, at en tilsvarende stor gruppe af unge i dag oplever senfølger.Senfølgernekanhavebådenegativeogpositive konsekvenserpåområder i ungdomslivet. Fokus erofte rettetmoddenungesoverlevelse,mens senfølgerneskonsekvenserogbetydningpåhverdagenoversesafsamfundetogoverleverenselv.Deterderforaktueltognødvendigtatundersøge,hvordansenfølgerharbetydningforhverdageniungdomslivet.FormålFormåletmeddetteprojektvaratundersøge,hvordanfysiskeogpsykosocialesenfølgerharbetydningfor unge børnekræftoverleveres hverdagsliv for hermed at kunne bidrage med viden til denergoterapeutiskepraksis.ProblemstillingHvordanopleverungebørnekræftoverlevere,atsenfølgerharbetydningforhverdagslivet?Design,materialeogmetodeProjektetvarbaseretpåetkvalitativt forskningsdesignmedafsæt ienhermeneutisktilgangogmedinddragelse af fænomenologien. Dataindsamlingen blev foretaget via tre semistruktureredeindividuelle interviews med unge børnekræftoverlevere. Databearbejdningen tog udgangspunkt iKvaleogBrinkmannsanalysemetodemedhenblikpåendybdegåendeforståelse.ResultaterSamtlige informanter oplevede fysiske og psykosociale udfordringer og forandringer, som havdebetydning for deres hverdag ift. skole, fritid, daglige gøremål og rutiner samt venner og familie.Udfordringerne og forandringerne var af både positiv og negativ karakter og influerede påinformanterneslivssyn,identitet,ungdomslivogforholdettilderesforældre.KonklusionDe unge børnekræftoverlevere oplevede, at fysiske og psykosociale senfølger havde betydning forhverdagslivet. Senfølgerne begrænsede de unges motoriske- og processuelle færdigheder, hvilketmedførteforandringerafstrukturerogfunktioner.Deungemåttekompensereforsenfølgernetillærtesighervednyevanervedbl.a.atudførehverdagsaktiviteterpåalternativemåder,holdesigfysiskaktivogtagepauservedbehov.Omgivelseriformafforældre,søskende,venner,skoleogmødestedstilbudhavde en afgørende betydning for de unges aktivitetsfærdigheder, –udøvelse og –deltagelse.Børnekræftoverleverne måtte ikke decideret fravælge noget i hverdagen, men oplevede dogudfordringermedaktivitetsidentiteten.Kræftforløbethavderesulteret ietændret livssynogstyrketforhold tilderes forældre,hvilkethavdebetydning fordenunges identitetsskabelse.Projektetpegerpå, at der er et behov for ergoterapi til dennemålgruppe, men kendskabet til de ergoterapeutiskekompetencerpåområdetskaludbredes.SøgeordUngebørnekræftoverlevere,senfølger,hverdagsliv,ergoterapi.Antalord:374

AbstractTitleAmIillorwell?BackgroundAbout200newcasesofchildhoodcancerisdiagnosedinDenmarkeveryyear.Today80%survivesbecause of great progress within Danish cancer treatment. The notable increased frequency ofchildhood cancer survivors implies, that an equivalent large groupof youths experience late effectsthatcanhavebothnegativeandpositiveconsequences.Thefocusisoftendirectedtowardstheyoungperson’ssurvival.Meanwhilethesocietyandthesurvivoritselfoverlooktheconsequencesofthelateeffectsandtheirimpactontheeverydaylife.Thereforeitistimelyandnecessarytoexaminehowlateeffectsaffectstheeverydaylifeintheyouth.PurposeThisprojectaimedtoexaminehowphysicalandpsychosociallateeffectshaveimplicationsonyoungchildhoodcancersurvivor’severydaylife,forthepurposeofcontributingknowledgetothepracticeofoccupationaltherapy.ProblemHowdoyoungcancersurvivorsexperiencetheimplicationsoflateeffectsontheeverydaylife?MethodTheprojectwasbasedonaqualitativeresearchdesignusingahermeneuticapproachand includingelementsfromthephenomenology.Threesemi-structuredindividualinterviewswithyoungchildhoodcancersurvivorswereconducted.ThedataprocessingwasbasedonKvaleandBrinkmann’sanalyticalmethod.ResultsAll informantsexperiencedphysicalandpsychosocialchallengesandchanges thathadan impactontheir activities andparticipations in their everyday life.The challenges and changes identifiedwerebothofapositiveandnegativenatureandinfluencedtheinformant’sviewoflife,identity,youthandrelationshipwiththeirparents.ConclusionTheyouthsexperiencedthatphysicalandpsychosociallateeffectshadanimpactontheireverydaylifeand limited theirmotorandprocess-relatedskills,which led tochangesofstructuresand functions.The youths had to compensate and have hereby attached new habits. The physical and socialenvironmenthadasignificantimpactfortheyouth’soccupationalskills,–performanceand–participation. The youths didn’t have to exclude anything in the everyday life. However theyexperiencedchallengeswithoccupational identity.Thecoursesofcancerhaveresulted inachangedviewoflifeandstrengthenrelationshipwiththeirparents,whichhadanimpactoftheyoungpersonscreationofidentity.Thereisaneedforoccupationaltherapyforyoungchildhoodcancersurvivors,buttheknowledgeoftheoccupationalcompetencies,inthisarea,needsmoreawareness.MeshtermsYoungchildhoodcancersurvivors,lateeffects,everydaylife,occupationaltherapy.Numberofwords:394

1/44

Indholdsfortegnelse

Læsevejledning..............................................................................................................................................3

1.Problembaggrund.....................................................................................................................................4

1.1Senfølger.........................................................................................................................................................................4

1.2Ungdomslivet................................................................................................................................................................5

1.3Aktivitetsproblematikkerforårsagetafsenfølgeriungdommen...........................................................5

1.4Ergoterapeutiskperspektiv....................................................................................................................................6

2.Formål...........................................................................................................................................................7

2.1Problemstilling.............................................................................................................................................................7

2.1.1Begrebsafklaring......................................................................................................................................................7

3.Teori..............................................................................................................................................................7

3.1Vilje,vanedannelseogudøvelseskapacitet......................................................................................................8

3.2Omgivelserne................................................................................................................................................................8

3.3Aktivitetsdeltagelse,–udøvelseog–færdigheder.........................................................................................9

3.4Aktivitetsidentitet,–kompetenceog–adaptation......................................................................................10

3.5Aktivitetsforandringogudviklingiungdommen.......................................................................................10

4.Design,materiale,metode..................................................................................................................11

4.1Design............................................................................................................................................................................11

4.2Videnskabsteoretiskgrundlag............................................................................................................................12

4.3Materiale......................................................................................................................................................................13

4.3.1Inklusions-ogeksklusionskriterier................................................................................................................13

4.3.2Rekrutteringafinformanter.............................................................................................................................13

4.4Forforståelse..............................................................................................................................................................15

4.5Metode..........................................................................................................................................................................15

4.5.1Dataindsamling......................................................................................................................................................15

4.5.2Databearbejdning..................................................................................................................................................18

4.6Litteratursøgning.....................................................................................................................................................19

4.6.1Udvalgtlitteratur...................................................................................................................................................19

4.7Etiskeovervejelser..................................................................................................................................................20

5.Resultater.................................................................................................................................................21

5.1Hverdagsliv.................................................................................................................................................................21

5.2Betydningforungdomslivet................................................................................................................................22

5.3Håndteringafudfordringerogforandringer...............................................................................................26

2/44

6.Diskussion................................................................................................................................................28

6.1Opsummeringafresultater..................................................................................................................................28

6.2Diskussionafresultater.........................................................................................................................................29

6.2.1Oplevelseafsenfølger...........................................................................................................................................29

6.2.2Senfølgernesbetydningforaktivitetsdeltagelse,–udøvelseog–færdigheder............................30

6.2.3Ungdomslivetsomidentitetsskabendelivsfase.........................................................................................31

6.2.4Betydningforpraksis...........................................................................................................................................33

6.3Diskussionafmetode..............................................................................................................................................36

6.3.1Internvaliditet........................................................................................................................................................37

6.3.2Eksternvaliditet.....................................................................................................................................................37

7.Konklusion...............................................................................................................................................38

8.Perspektivering......................................................................................................................................39

9.Referenceliste.........................................................................................................................................41

10.Bilagsoversigt.......................................................................................................................................44

3/44

Læsevejledning

Projektet er udarbejdet efter ”Generelle krav til skriftlige opgaver”, som er gældende for VIA

Ergoterapeutuddannelsen.SomreferencesystembenyttesVancouver.

I projektet anvendes følgende forkortelser: pga., f.eks., bl.a., hhv., ift. og jf. Ved anvendelse af

forkortelserforf.eks.teorierpræsenteresdisse,førstegangdenævnes,medtitlenidensfulde

længdeefterfulgtaf forkortelseniparentes.Efterfølgendeangiveskunforkortelsen.Forfattere

nævnesførstvedfuldenavnogderefterkunvedefternavn.Udvalgtestudierpræsenteresmed

landogårstalforudgivelsenf.eks.etamerikanskstudiefra2015.

Iresultatafsnittetharviinogletilfældevalgtatklippeicitaterneforatgøredissemerepræcise,

da vi vurderer, at det ikke vil gå ud over meningen i citatet. Dette er markeret med ”...”.

Informanternescitatersættes ikursiv,ogdesuden laveset indryk forat tydeliggørecitaterne.

Ordmarkeretmedfedbetyder,atinformantenlæggertrykpåetord.”(…)”betyderpauseitale.

Informanterne er anonymiseret med hhv. A, B og C. Der henvises efter citaterne til

bilagsnummeroglinjetalitransskriptionerne.

Brugenafordet"kræftforløb"omfatterbådesygdomsforløbogkræftbehandling.

Rigtiggodlæselyst!

4/44

1.Problembaggrund

IDanmark diagnosticeres årligt omkring 200 nye tilfælde af børnekræft (1). Indtil 1970'erne

overlevede kun få børn kræft,men i dag overlever 80% grundet store fremskridt inden for

danskkræftbehandling(2).Denmarkantøgedefrekvensafbørnekræftoverleverebetyder,aten

tilsvarende stor gruppe af unge i dag oplever senfølger (3). Børn kan behandles langt mere

intensivtendvoksne,hvilketkanresultereialvorligebivirkningerogsenfølgeriungdomslivet.

Dette kanmedføre, at de unge ikke har sammemuligheder som deres jævnaldrende (1). En

tredjedelbørnekræftoverlevereoplevermoderatetilsværesenfølger,derpåvirkerdereslivog

funktionsevne. Dette fordrer et behov for varig behandling eller særlig støtte (4).

Mangebørnekræftoverlevereoplever, atder ikke findes et samlet overblikpåhospitalet eller

hosdenpraktiserendelægeovermuligesenfølgerogkonsekvenserneafdisse.Dettekanbetyde,

at børnekræftoverleveren føler sig overset. Fokus er ofte rettet mod den unges overlevelse,

mens senfølgernes konsekvenser og betydning for hverdagenoverses af samfundet og

overleverenselv(3).

1.1Senfølger

Senfølger defineres af Kræftens Bekæmpelse som blivende forandringer som følge af en

kræftsygdom eller –behandling. Senfølger kan vise sig et stykke tid eller flere år efter endt

behandling(3).Senfølgerneoplevesindividuelt,kanværeaffysiskogpsykosocialkarakteroger

uafhængigafkøn,alder,diagnoseogbehandlingsformer(3,5).Hormonforstyrrelsererblandtde

hyppigstefysiskesenfølgerhosbørnekræftoverlevereogkaninfluerepåpubertetsudviklingen,

knoglemineralisering og stofskiftet. Af typiske fysiske senfølger ses i øvrigt nedsat fertilitet,

kardielle senfølger, sekundær cancer, neurokognitive senfølger, overvægt og træthed. Af

psykosociale senfølger oplever mange unge børnekræftoverlevere øget sårbarhed, stigende

angstniveau, bekymringer for fremtiden samt depression. I forlængelse heraf forekommer

sociale begrænsninger pga. fysiske senfølger såsom træthed og nedsat fysisk formåen. De

fysiskeogpsykosocialesenfølgeransesderforsompåvirkeligepåhinanden(5).Senfølgerkan

havenegativekonsekvenserpåområderiungdomslivet.Dettevedrørerbl.a.uddannelse,jobog

økonomi,deltagelseidetsocialeliv,venskaber,kærestersamtforholdtilsøskendeogforældre

(3). Det bør dog nævnes, at der blandt nogle børnekræftoverlevere også opleves positive

senfølger.Disseomfatterbl.a.øgetselvværd,størrespiritualitetogværdsættelseaflivetsamten

tættererelationmellemdenungeogdennesforældre(5).

5/44

1.2Ungdomslivet

WorldHealthOrganisation(WHO)definererungdomsårenesomalderenfra10til19år.Dette

er en periodemed biologiske, psykologiske og socialeændringer, som vil variere individuelt.

Ungdomsårene kan opdeles i tidlige (10-13 år), mellemste (14-17 år) og sene (18-20 år)

ungdomsår (5). I dette bachelorprojekt er fokus rettet mod de mellemste ungdomsår. Af

væsentlige biologiskeændringer for piger i denne aldersgruppe er førstemenstruation samt

afslutning på vækstspurt, mens det for drenge omfatter første udløsning med sædceller,

stemmeovergang og vækstspurt. Af psykologiske ændringer ses for begge køn begyndende

abstrakt og ideologisk tænkning, sproglig udvikling samt planlægning efter kortsigtede

tidsplaner. De sociale ændringer omfatter stærk identifikation med jævnaldrende,

følelsesmæssig separation fra forældre, eksperimenterende adfærd og begyndende

erhvervsmæssigeplaner(5).Ungdommenansesietsociologiskperspektivsomenlivsfase,der

erplaceretimellembarndommenogvoksenlivet.Udviklingeniungdomsårenebeskrivessomen

bevægelse fra det umodne og afhængige barn til det selvstændige voksne menneske. I den

forbindelse er det forventeligt, at den unge opbygger en selvstændig identitet, hvilket bl.a.

indebæreratkunnetageselvstændigebeslutningerogansvarherfor.Detindbefatterdesuden,

atmaniungdommenskaltagestillingtilstorevalgomkring,hvemmanvilvære,oghvadman

vilmedsit liv(6).Dissesociokulturelleogindrefaktorerbidragertil,atungdommentypisker

forbundetmeduroogstress(7).

I et ergoterapeutisk perspektiv ved man, at dominerende aktiviteter ændres gennem livets

faser,ogatenhveraktivitetsudvikling involvererkomplekse forandringsprocesser (7). Særligt

forungdomsliveterdedominerendeaktiviteterrelateret tilområderne familie, skoleog fritid

(8).Funktionsnedsættelserellersygdomkangiveaktivitetsproblemerindenfordisseområder,

hvilket kan skabe et misforhold mellem den unges egne eller samfundets forventningerog

deneksisterendeaktivitetsformåen(7).

1.3Aktivitetsproblematikkerforårsagetafsenfølgeriungdommen

For unge børnekræftoverlevere med senfølger er det sjældent senfølgerne i sig selv, som

tillægges den største betydning,men derimod de konsekvenser, de har for hverdagslivet (3).

Ungebørnekræftoverlevereialderen9–18åropleverenrækkeaktivitetsproblematikker,som

influerer på hverdagen pga. senfølger. Det understreges i et amerikansk kvalitativt studie fra

2008. Studiet rapporterer bl.a., at de unge har svært ved at deltage i skoleidræt, gå lange

distancer og deltage i sport i fritiden pga. træthed. I forbindelsemed psykosociale senfølger

6/44

nævnes problematikker som at indgå i diskussioner,møde nyemennesker og følgemed sine

jævnaldrende.Derudoverpåpegerstudiet,atkognitivesenfølgerkangiveudfordringerift.skole

og fritidsjob. De unge nævner i den forbindelse problemer med at færdiggøre opgaver,

opretholdekoncentrationenoghuskebeskeder.Påbaggrundafovenståendefund,understreger

studiet, at der er et behov for ergoterapi til denne målgruppe. Studiet fremhæver, at

ergoterapeuterergodetilatstøttepersonermedfunktionsnedsættelseriathåndteresenfølger

ogtilpassemiljøetforatfremmedeltagelseiaktiviteter(9).

1.4Ergoterapeutiskperspektiv

Kræftoverlevereogderesomgivelsererofteuforberedtepådenhverdag,somventerdemefter

endtbehandling (10). Sundhedsstyrelsenudviklede i 2015etnytænktopfølgningsprogram til

børnmedkræftforbl.a.atkunneimødekommedette.Detnyevedopfølgningsprogrammeter,at

der skal udarbejdes en individuel opfølgningsplan med afsæt i patientens helbredstilstand,

egenomsorgsevne, motivation, ressourcer og kompetencer. Ansvaret for behandlingen af

senfølgererdeltmellemregionogkommune,menvaretagesoftestisygehusregi.Opfølgningen

skalbyggepårehabiliterendeindsatser,sombl.a.skalsikreopretholdelseaflivskvalitet,hvortil

det understreges, at relevante faggrupper bør inddrages (11). Her kan ergoterapeuter, med

deres særlige aktivitetsfokus, gøre en forskel (10). Ergoterapeuter ved, hvordan aktivitet, på

trods af en funktionsnedsættelse, kanmotiveres og organiseres i hverdagslivetsmønstre (7).

Meddennevidenkanergoterapeuterbl.a.støttedenoverlevendeiatfindenyemåderatudføre

hverdagsaktiviteterpåellerstøttedemiatgenoptageog/ellerfindenyeaktiviteter(10).Dette

understreges i et amerikansk studie fra 2015, som pointerer, at ergoterapeuter har nyttige

interventionskompetencer ift. opretholdelse af kræftoverleveres hverdag med senfølger.

Undersøgelsenbelyserdesuden,atmangekræftstudierudelukkendefokusererpåbehandlingen

afdesygdomsspecifikkesenfølgerogfastslår,atdermanglerfokuspåsenfølgernespåvirkning

påkræftoverleverenslivskvalitetsamtaktivitetogdeltagelseihverdagen(12).

Påbaggrundafovenståendefindervidetaktueltognødvendigtatundersøge,hvordansenfølger

forårsaget af børnekræft har betydning for hverdagen i det komplekse ungdomsliv. At

senfølgerneskonsekvenseroversesafsamfundetogdenungeselvbidragerligeledestil,atdette

områdebørbelyses.

7/44

2.Formål

Formålet med dette projekt er at undersøge, hvordan fysiske og psykosociale senfølger har

betydning for unge børnekræftoverleveres hverdagsliv. Projektet har desuden til formål at

bidragemedvidentildenergoterapeutiskepraksis.

2.1Problemstilling

Hvordan oplever unge børnekræftoverlevere, at senfølger har betydning for hverdagslivet?

2.1.1Begrebsafklaring

Børnekræftoverlevere

Personer der har haft og overlevet kræft, da de var under 18 år. Børnekræft inkluderer alle

typer af kræftsygdomme. Kræft hos børn behandles med kemoterapi, stråling og kirurgi

afhængigtafkræftsygdommen(13).

Senfølger

Sædvanligvisblivende forandringer som følgeaf enkræftsygdomeller –behandling. Senfølger

kan være fysisk og psykosocial karakter. Senfølger viser sig et stykke tid eller flere år efter

afsluttetbehandling.Formangekræftoverlevereersenfølgernekroniske(14).

Hverdagslivet

Defineres som helheden og struktureres af vaner, regler, principper og begivenheder, som

forekommer regelmæssigt. Hverdagslivet er ikke kun alt det, vi gør hver dag, men består af

uddannelse,arbejdslivogdenmereprivatedelafhverdagen(15).

3.Teori

IdetfølgendebeskrivesGaryKielhofnersergoterapeutiskebegrebsmodelTheModelofHuman

Occupation(MOHO)(7).

8/44

3.1Vilje,vanedannelseogudøvelseskapacitet

Mennesketbestår,jf.Kielhofner,aftresammenhængendekomponenter;vilje,vanedannelseog

udøvelseskapacitet. Disse tre komponenter er integreret i hinanden og er forbundet med

omgivelserne(7).

Vilje omhandler motivation for aktivitet og opstår, efterhånden som man oplever, fortolker,

foregriber og vælger aktiviteter. Tanker og følelser er essentielle for viljen. Disse tanker og

følelserindebærerfølelseafhandleevne,værdieroginteresser.Viljeerdesudendenværdi,man

tillægger en given aktivitet, og det kan være svært at handle mod de værdier, man har

internaliseretgennemdetkulturelleogsocialemiljø.Deforventningerogerfaringermanopnår

gennemaktivitetvilpræge,ommanfortsatønskeratudføreaktiviteten(7).

Vaner betegner den proces, hvor aktivitet organiseres i mønstre eller rutiner. Vaner udgør

tillærte tilbøjeligheder til at reagere og præstere noget på de samme måder i velkendte

omgivelser eller situationer. Vaner skabes dermed ved at foretage det samme i den samme

kontekst,ogomgivelserneharstorindflydelsepåvanedannelsen(7).

Udøvelseskapacitetenbetegnessomevnentilatforetagesignogetpåbaggrundafensmentale

og fysiske evner. Definitionen af udøvelseskapacitet indebærer både objektive og subjektive

sider.Denobjektivesideanvendestypisktilatforklarefunktionsproblemersomforandringeraf

grundlæggende strukturerog funktioner.Den subjektive sideerdenoplevelse, sompersonen

har gennemudøvelseskapaciteten.Hertil kan kobles den levede krop, somomhandler, at alle

menneskerharensubjektivopfattelseaf,hvordandeopleverdereskropunderaktivitet(7).

3.2Omgivelserne

Kielhofner har defineret omgivelserne som de fysiske, sociale, kulturelle, økonomiske og

politiske træk,man indgår i.Omgivelsernehar stor indflydelsepåaktivitetsudøvelsen,ogalle

formerforaktivitetfinderstedinogleomgivelser.Dissekanbådeværefysiskeogpsykiskeog

kangivemuligheder ellerbegrænsninger.Vedat omgivelserneer fri forbarriererog tilbyder

den tiltrækkelige støtte, kan funktionsnedsættelse forhindres eller formindskes. Dermed kan

man sige, at omfanget af en funktionsnedsættelse i høj grad skyldes omgivelserne. Da

9/44

menneskers kapacitet samt tro på egen evne er forskellig, vil de samme omgivelser ikke

nødvendigvisgivedesammemulighederforalle(7).

3.3Aktivitetsdeltagelse,–udøvelseog–færdigheder

Menneskets udførelse af aktiviteter blev af Kielhofner beskrevet på tre niveauer;

aktivitetsdeltagelse,aktivitetsudøvelseogaktivitetsfærdighed.DeltagelsedefineresafWHOsom

menneskers involvering i livssituationer. Kielhofner anvendte begrebet aktivitetsdeltagelse,

som implicerer at foretage sig noget, som for den enkelte har personlig og social betydning.

Aktivitetsdeltagelse omfatter således deltagelse i aktiviteter, som udgør et menneskes liv,

herunderarbejde, legogdagligdagsaktiviteter.Deltagelseihverdagsaktiviteterermotiveretaf

personens vilje og følelser og er formet af vaner og roller. Aktivitetsdeltagele muliggøres

desuden med afsæt i omgivelsernes forhold samt personens udøvelseskapacitet. En

funktionsnedsættelsekanændre,menikkenødvendigvishindreaktivitetsdeltagelse,hvisderer

tilstrækkeligstøttetilstedeipersonensfysiskeogsocialeomgivelser(7).

Aktivitetsudøvelseomfatterudførelsenafenaktivitetsform.Vanedannelseogomgivelsernehar

stor indflydelse på udøvelsen, idet den ofte er en del af hverdagsrutiner. For personer med

funktionsnedsættelse spiller fysisk, personlig eller kompenserende støtte i omgivelserne en

væsentlig rolle ift. at kunne fuldføre en aktivitet på trods af begrænsninger i

udøvelseskapaciteten(7).

Enhver aktivitetsudøvelse forudsætter anvendelse af målrettede handlinger, hvilket af

Kielhofner blev betegnet som aktivitetsfærdigheder. Disse færdigheder opstår i samspillet

mellem personens karakteristika og omgivelserne og opdeles i motoriske-, proces- samt

kommunikations-oginteraktionsfærdigheder.Demotoriskefærdighederomhandleratbevæge

sigselvellerobjekter,hvilketbl.a.kræver,atmankanløfte,håndtereogtransporteregenstande

samtstabilisereogbøjekroppen.Procesfærdighederomhandlertilrettelæggelseafhandlingeri

en tidsmæssig og logisk rækkefølge, hvilket forudsætter, at man kan vælge og organisere

genstande samt påbegynde, tilpasse og afslutte forskellige trin i aktivitetsudøvelsen.

Kommunikations-oginteraktionsfærdighederomhandleratkunneudtrykkehensigterogbehov

iinteraktionmedandre(7).

10/44

3.4Aktivitetsidentitet,–kompetenceog–adaptation

Aktivitetsidentitet kan betegnes som ens vilje, vanedannelse og erfaringer. Hvemman er og

ønskeratværesomaktivitetsvæsenudgøres,ifølgeKielhofner,ogsåafensaktivitetsidentitet,og

er en følelse, som skabes af ens aktivitetsdeltagelse gennem livet. Aktivitetsidentitet er

ydermereens livserfaringer,somgiveren forståelseaf,hvemmanharværet,oghvormanvil

henifremtiden(7).

Aktivitetskompetence handler om at anvende aktivitetsidentiteten på en vedvarende måde.

Aktivitetskompetence indebærer, at vi opfylder forventningerne til vores rolle og vores egne

værdier iaktivitetsudøvelsen.Desuden indebærerdetat fastholdeenrutine,der tilladerosat

leveoptilvoresforventningersamtdeltageiaktiviteter,dergiverosenfølelseafevne,kontrol,

tilfredsstillelse og fuldførelse. Ydermere indebærer aktivitetskompetence, at vi følger vores

værdierogskridertilhandlingforatmuliggøreønskederesultaterilivet(7).

Aktivitetsadaptation omhandler, atmennesket er i stand til udvikle sig og omstille sig på de

udfordringer, hverdagen byder. Adaptationen skabes gennem en positiv aktivitetsidentitet og

opnåelseafaktivitetskompetence inden formennesketsomgivelser.Mennesketkanopleveen

trussel mod aktivitetsadaptationen, og det kan derfor være nødvendigt at genopbygge

aktivitetsidentiteten og –kompetencen for at opretholde trivsel og evnen til at agere i sine

omgivelser(7).

3.5Aktivitetsforandringogudviklingiungdommen

Aktivitetsudviklingindebærerforandringsprocesserivilje,vanedannelseogudøvelseskapacitet,

og disse ændres typisk sammen. Omgivelserne har en afgørende indflydelse på

forandringsprocesser,ogdissekanbådefremskyndeogbegrænseforandring(7).

Mennesket udvikles netop gennem forandringsprocesser og udfører forskellige aktiviteter

gennem livet. Små børn leger, større børn og unge går i skole,mens voksne arbejder. Denne

aktivitetsudviklingopretholdesafdesociokulturelleomgivelser,menrealiseresipersonenselv.

Ungdommenbeskrives,jf.Kielhofner,somentid,derbærerprægafdenusikresocialeovergang

fra barn til voksen samt biologiske forandringer. Viljen i ungdommen omfatter særligt et

stigendebehovforselvbestemmelse.Idenforbindelsekandetværesværtfordenungebådeat

11/44

fastholdefølelsenafvirkekraftogsamtidigimødekommeforventningeromattageansvar.Det

erligeledesforventeligt,atdenungebegynderatafklareogopbyggeværdier,mendannelsenaf

disse kan være udfordrende, da den unge ofte møder uoverensstemmelse mellem ideelle

værdierogvirkeligheden.Derudoverforandresinteresserneiungdommenogpåvirkessærligt

af, atdenungebevæger sigvæk fra familiemiljøetog ind i socialemiljøermed jævnaldrende.

Interessernekan iden forbindelsebliveetudtryk fordenunges identitet. Vanedannelsen for

unge bærer præg af afprøvning af voksenroller, hvilket bidrager yderligere til den unges

identitetsdannelse og ønske om selvstændighed. Den unges jævnaldrende er i denne periode

afgørende for den unges udvikling af nye ideer og adfærdsmønstre. Rollen som ven er i den

forbindelse særlig vigtig for den unge og forandres derfor et utal af gange gennem

ungdomsårene(7).

Ift. udøvelseskapacitet påbegynder unge nogle kropslige processer, som er kendetegnet ved

voksenlivet,samtidigmedatevnentilkommunikationoginteraktionudvides.Ydermerevokser

denintellektuelle,kognitiveogemotionellekapacitet,ogderopnåsenforståelseogbevidsthed

fordenverden,deungeleveri.Iungdommenbegyndermanatsesigselvsomskaberafegetliv

og forbindenutidigehandlingermedfremtiden,hvilketharbetydningforaktivitetsidentiteten

og–kompetencen.Denneprocesfraungtilvoksenermegetforanderligogskermedforskellig

hastighedforforskelligepersoner(7).

4.Design,materiale,metode

Ifølgendeafsnitpræsenteresundersøgelsensdesign,videnskabsteoretiskegrundlag,materiale

og forforståelse. Efterfølgende beskrives den anvendte metode, litteratursøgning og etiske

overvejelserforprojektet.

4.1Design

Projektet bygger på et kvalitativt undersøgelsesdesign og består af tre semistrukturerede

individuelleinterviewsmedunge,somalleharoverlevetbørnekræftogopleversenfølgerheraf.

12/44

4.2Videnskabsteoretiskgrundlag

Viønsker atopnåen forståelse for, hvordanungebørnekræftoverlevereoplever senfølgernes

betydning i hverdagen. Til belysning af dette anvendes i projektet den kvalitative

forskningsmetode, som netop har til formål at undersøge informantens livsverden; en

menneskelig verden af mening og værdi. Metoden retter i denne henseende interessen mod

informantens egne perspektiver på og beretninger om denne verden (16). Projektets

videnskabsteoretiske grundlag kan i denne forbindelse beskrives ved den hermeneutiske

opfattelseafhumanvidenskaberne,hvorikernenerfortolkningafnoget,derharmening(17).I

forsøget på at forstå unge børnekræftoverleveres hverdag med senfølger, tager vi afsæt i

hermeneutikkens tradition, som fordrer en løbende interaktion i processen mellem dele og

helheden (18). Vi søger således ikke en forklaring, men derimod en forståelse for de unge

børnekræftoverleveres oplevelse. Denne forståelse, som er hermeneutikkens kerne, kan

fortolkningogmeninghjælpeostilatopnå.

Det er således med afsæt i den kvalitative forskningsmetode, at vores undersøgelse ser

nærmere på, hvordan senfølger af kræft forstås i en særlig og social kontekst, hvorfor

undersøgelsen også suppleres med en fænomenologisk tilgang. Begrebsmæssigt er

fænomenologi netop lærenomdet, der kommer til syne, og tankener i denne forbindelse, at

ethvertfænomenaltiderenfremtrædelseafnogetfornogen(17).Hermedinddragesetfokus

påsenfølgersetudfradenungebørnekræftoverleversperspektiv,udfradenfænomenologiske

grundantagelseom,atverdener,sominformantenopleverden(17).

I den tidligerenævnte vekselvirkningmellemdele oghelhed, er det et vilkår, atman altid er

iført en forforståelse, når man forsøger at forstå et subjekt, og dermed vil man være

medskabende i vidensfrembringelsen (19). Den fænomenologiske tilgang tjener i denne

forbindelse vores hermeneutiske videnskabsteoretiske grundlag, gennem beskrivelser af den

unges livsverden – beskrivelser, der som nævnt, netop er meningsfundamentet for vores

kontinuerligehermeneutiskefortolkning,dersøgeratkommebagomogforstådeungeslevede

liv. Denne fortolkning fører forhåbentlig til en forståelse af senfølgers betydning for unge

børnekræftoverlevereshverdagsliv.

13/44

4.3Materiale

I det følgende afsnit præsenteres og begrundes undersøgelsens inklusions- og

eksklusionskriterier.Efterfølgendebeskrivesrekrutteringenafinformanter.

4.3.1Inklusions-ogeksklusionskriterier

Inklusionskriterier

Ungedrengeogpigerialderen13-17år

Børnekræftoverleveremedfysiskeog/ellerpsykosocialesenfølger

Allekræfttyperogbehandlingsformer

Eksklusionskriterier

Ungesomikkekantaleogforstådansk

Ungemedkomorbiditet

Informanterne skulle være unge børnekræftoverlevere med fysiske og/eller psykosociale

senfølger. Dette fordi vi ønskede at undersøge, hvordan senfølger har betydning for

hverdagslivet idemellemsteungdomsår (8).Fokus forundersøgelsenvarpåhverdagenefter

endtkræftforløb,hvorforinformanterneskøn,behandlingsform,kræfttypeogartenafsenfølger

var irrelevant. Vi valgte at ekskludere personer med komorbiditet for at undgå tvivl om,

hvorvidtmuligeaktivitetsproblemproblematikker skyldtes senfølger frakræftbehandlingeller

anden lidelse. Vi ekskluderede informanter, som ikke talte eller forstod dansk for at undgå

misforståelserioversættelsentilogfraetandetsprog.

4.3.2Rekrutteringafinformanter

Voresudgangspunktvaratrekruttere informanter,derbefandtsig idemellemsteungdomsår

fra14-17år.Grundetudfordringmedrekrutteringafettilstrækkeligtantalinformantervalgte

vi at udvide kriteriet til 13 år. Vi fandt det forsvarligt at udvide inklusionskriteriet, da

14/44

aldersgrænsen for ungdom kan diskuteres og forstås som en overgangsfase mellem

barndommenogvoksenalderen(6).

Rekruttering af informanter foregik indledningsvis gennem relevante organisationer og

foreninger.MangevarbehjælpeligemedatuploadeforespørgslerilukkedeFacebook-grupper,

hvilket dog ikke gav respons. En børneonkologisk læge henviste til en sygeplejerske med

tilknytningtilensenfølgeklinik.Dennesygeplejerskeageredegatekeeperirekrutteringenafto

informanter. Den tredje informant blev rekrutteret gennem en anden sygeplejerske med

tilknytningtilettilbudforkræftramteoghelbredteungeialderen15-29år(MødestedX).Disse

gatekeepere tog kontakt til de informanter, som matchede undersøgelsens in- og

eksklusionskriterier, hvorefter kontaktoplysninger blev udleveret til os. Efterfølgende

kontaktedeviinformanterneviae-mailogtilsendteetdeltagerbrevmedyderligereoplysninger

omundersøgelsensbaggrund, formålogpraktiske foranstaltninger.Desuden indeholdtbrevet

en samtykkeerklæring omden unges deltagelse, hvilket forældrene blev bedt underskrive og

returnere. Deltagerbrevet findes i Bilag 1 – Brev til informanter. I interviewene deltog tre

informanter med geografisk placering spredt over hele Danmark. I nedenstående tabel

præsenteresundersøgelsensinformanter.

Præsentationafinformanter

Personligeoplysninger Kræfttype

InformantA Dreng,16år

Bormedmorogfar

Harénstoresøster

Lymfekræft:Non-Hodgkin

lymfom

Kræft-ogbehandlingsfri:6mdr.

InformantB Pige,13år

Borskiftevisvedmorogfar

Harenstedfar

Haringenbiologiskesøskende

Hartrestedsøskende

Tumorihåndleddet:Ewing-

Sarkom

Kræft-ogbehandlingsfri:5år

InformantC Pige,13år

Bormedmorogfar

Harénstoresøsterogén

storebror

Leukæmi

Kræft-ogbehandlingsfri:3år

15/44

4.4Forforståelse

Vores forforståelse bygger på den viden, vi på forhånd havde om emnet (20). Desuden har

forforståelsenudvikletsigitaktmedudarbejdelsenafproblembaggrunden.Forforståelsenblev

nedskrevet forud forudarbejdelseaf interviewguiden, for atdenkunne lægges til side,nårvi

varfænomenologiskeogbringesispil,nårvivarhermeneutiske.

Vi havde en forforståelse om, at mange unge børnekræftoverlevere oplever fysiske og

psykosociale senfølger forårsaget af kræft og/eller intensiv kræftbehandling. Senfølgerne

overses ofte og anerkendes ikke af samfundet. På baggrund af læst litteratur antog vi, at

senfølgernekanmedføreaktivitetsproblematikker,ogatsenfølgertypiskerafnegativkarakter.

Vi formodede,ataktivitetsproblematikkerneharbetydning forhverdagen,ogatdetkanvære

sværtatvendetilbagetilhverdagenefterendtbehandling,tageenuddannelseogfølgemedsine

jævnaldrende.Vi forestilledeos,atdeungebørnekræftoverlevereofteerhæmmetaf træthed,

og atmange rammes af angst og depression. Vi forestillede os, at dennaturlige løsrivelse fra

forældrenekanværevanskelig,nårmanrammesafkræft.Vividste,atergoterapeuterarbejder

inden for kræftområdet,men at faggruppen ikke er tilknyttet landets to senfølgeklinikker. Vi

forestilledeosdog,atergoterapivilværeegnettilmålgruppen,daergoterapeuterharetsærligt

kendskab til aktivitetsproblematikker og evner at muliggøre aktivitet og deltagelse i

hverdagslivet.

4.5Metode

I de kommende afsnit vil dataindsamling med tilhørende interviewguide, pilotinterview og

interview fremgå. Efterfølgende præsenteres databearbejdning med transskription,

meningskodning,–kondenseringog–fortolkning.

4.5.1Dataindsamling

Interviewguide

Til at skabe struktur i dataindsamlingen udarbejdede vi en interviewguide til et

semistruktureretinterview,somindeholdtforsknings-,interview-ogopfølgendespørgsmål.Vi

valgte semistruktureret interview som metode, da vi ønskede at få forståelse og indsigt i

deunges livsverden med henblik på at kunne udfolde betydningen af deres oplevelser. Det

16/44

semistruktureredeinterviewkandesudenskaberumtilatforfølgedenfortælling,informanten

ermestoptagetaf,samtidigmedatstrukturensikrer,atbestemteemnerbliverberørt(18).

Interviewguiden blev opbygget ud fra de tre faser; åbning,midterdel og afslutning (21). Den

færdige interviewguide fremgår afBilag 2 – Interviewguide. Åbningen bestod af briefingmed

formål og tidsramme samt information om anvendelse af diktafon, tilstedeværelse af

medinterviewer og anonymisering. Midterdelen omfattede selve interviewet. Vi forholdt os

induktivt i udarbejdelsen af hele interviewguiden. Dette med henblik på at få et så bredt

perspektiv som muligt samt opnå bedst mulig indsigt i informanternes livsverden (20).

Forskningsspørgsmålene blev omsat til interviewspørgsmål i et sprog, somvar forståeligt for

informanterne (22). Interviewguidens fire første interviewspørgsmål bestod af

informationsspørgsmål. Herefter var interviewspørgsmålene af deskriptiv karakter, med den

hensigt at skabe en åben situation, med åbne spørgsmål og brug af aktiv lytning. De åbne

spørgsmål blev udformetmed fokus på, at interviewdeltagerne skulle kunne tale ud fra egne

følelser,tankerogopfattelser.Viønskedeatidentificereogudforskeproblemerogtemaerved

brugafvarierendespørgsmålstyper(21).Afslutningenbestodafendebriefingmedevaluering

ogafrunding,hvorinformantendesudenhavdemulighedfortilføjelserogspørgsmål.

Pilotinterview

Forudfordetreinterviewsblevderudførtetpilotinterview.Formåletmedpilotinterviewetvar

at afprøve og sikre kvaliteten af spørgsmålene i interviewguiden i henhold til Kvale og

Brinkmanns kvalitetskriterier for et interview (18). Pilotdeltageren opfyldte alle in- og

eksklusionskriterierneundtagenaldersgrænsen,dahanvar23år.Derforvidstevipåforhånd,

at svarene ikke kunne anvendes i selve undersøgelsen, men det var muligt at afklare, om

spørgsmålene i interviewguiden var forståelige og dækkende for problemstillingen.

Pilotinterviewetmedførteændringerafenkeltespørgsmål,somikkeblevbesvaretrigholdigtog

specifikt. Derudover medførte pilotinterviewet få ændringer af strukturen samt sproglige

formuleringerforbedreforståelse(18).

Pilotinterviewet gav bevidsthed om, at det var svært for pilotdeltageren at besvare visse

spørgsmåludenatrefereretilselvesygdomsforløbet. Ideendelige interviewsskulleviderfor

være opmærksomme på at hjælpe informanterne med at holde fokus på den nuværende

hverdag.Viblevdesudenopmærksommepå,atderskullegivestidtilrefleksionoversvarene.

17/44

Interview

De tre interviews blev udført i maj måned 2016. Interviewene med B og C blev udført i

informanternes eget hjem, mens interviewet med A blev udført i et lokale ved Mødested X.

Interviewene varede mellem 40 og 60 minutter. Umiddelbart inden interviewets begyndelse

underskrev informanterne en samtykkeerklæring vedrørende deltagelsen. Denne kan findes i

Bilag 3 – Samtykkeerklæring fra informanter.Tilstede ved samtlige interviews var informant,

interviewerogmedinterviewer.Igennemforløbetafprøvedeallegruppemedlemmerrollensom

bådeinterviewerogmedinterviewermeddenhensigt,atallekunneopnåendybereforståelse

formetodenogdataindsamlingen.Løbendestilledemedinterviewerenopfølgendespørgsmålog

havdetilopgaveatsikre,atinterviewerenkomomkringalleemner.

Interviewene forløb planmæssigt. Interviewformenhavde til hensigt at give informanterne et

åbent felt af svarmuligheder (18).Dogvarder enenkelt informant, som igennem interviewet

var tilbageholdende og svarede kortfattet på spørgsmålene. Dette udfordrede interviewerens

rolleogvanskeliggjordeatstilleallespørgsmålheltåbent.Idenforbindelsevardetindimellem

nødvendigtatstilleledendespørgsmålforfyldestgørendesvar.

Ved interviewene i eget hjem, måtte vi for forældrene tydeliggøre, at vi foretrak, at der ved

interviewet ikke var andre tilstede end informanten og de to interviewere. Forældrene og

informanternevarindforståetmeddette,ogdetblevaftalt,atinformanternevedbehovkunne

tilkalde forældrene. Dette blev dog ikke aktuelt. Én informant virkede i begyndelsen genert,

hvorforvistartedebesøgetmedkaffepåterrasseniselskabmedforældrene.Viundloddogher

attaleominterviewetsemnerogbefandtospåsmalltalkniveauforatundgå,atvigtigedatagik

tabt.

AlleredeundervejsidetreinterviewsblevinterviewanalysenpåbegyndtihenholdtilKvaleog

Brinkmannsseksanalysetrin.Undervejsiinterviewetbefandtviospådeførstetretrin.Påtrin

etbeskrevinformantensinlivsverdenirelationtiletemne,hvorefterinformantenpåandettrin

selvopdagedenyeformerformeningidetoplevede.Påtredjetrinfortolkedeogkondenserede

vi som interviewere det sagte og responderede med opfølgende spørgsmål, således at

informantenhavdemulighedforatuddybeogaf-ellerbekræftemeningen(18).

18/44

4.5.2Databearbejdning

Databearbejdningen tog afsæt i Kvale og Brinkmanns fjerde trin i de seks analysetrin, som

omfatter transskription samt analyse med fokus på mening, herunder meningskodning,

–kondenseringog–fortolkning.

Transskription

Interviewene blev transskriberet kort tid efter udførelsen af interviewene. Forud for

transskriptionen blev der udarbejdet transskriptionsregler for at sikre en ensartet

transskriptionsstil, da de optagede interviews blev fordelt mellem os. Reglerne kan findes i

Bilag 4 – Transskriptionsregler. Efterfølgende lod vi det transskriberede materiale med

tilhørende lydfil rotere, således at alle transskriptioner blev efterset og aflyttet af flere

gruppemedlemmer. Denne transskriptionsprocedure medførte, at fejl og forskelligheder blev

opdaget, hvilket førte til ensartede transskriptioner. Denne proces øgede reliabiliteten og

sikrede kvaliteten af datamaterialet til videre analyse (18). Transskriptionerne for de tre

interviewsfremgårafBilag5–Transskriptioner.

Meningskodning,–kondenseringog–fortolkning

Dennedel af analyseprocessenblevpåbegyndt vedmeningskodning.Dettemedhenblikpå at

opnå en systematisk gennemgang af det indhentede datamateriale. Hvert gruppemedlem

gennemlæstetransskriptionerneognedskrevforslagtilkodermedafsætitransskriptionernes

meningsindhold.Efterfølgendeblevkodeforslageneopholdtmodhinandenogkomprimeret til

25 koder, som fremgår af Bilag 6 – Meningskodning og –kategorisering. Ved hjælp af farver

kodedeviefterfølgenderelevantepassageridatamaterialet.

Kodningen førte herefter til kategorisering. Disse kategorier blev udviklet på baggrund af

diskussionafkodernesindholdogsammenfatningafkoderitemaer, hvilketresulteredei fire

kategorier, som ligeledes findes i Bilag 6 – Meningskodning og –kategorisering. I

meningskondenseringen blev lange udsagn komprimeret, og den centrale mening blev

omformulerettilfåord(18).Foratskabestrukturikondenseringsprocessenudarbejdedeviet

matrixskema, som fremgår i Bilag 7 – Meningskondensering. Ved udarbejdelsen af

resultatafsnittet komprimerede vi de fire kategorier til tre, idet vi vurderede, at resultaterne

underkategorien"vennerogfamilie"varrelaterettilkategorien"betydningforungdomslivet".

19/44

Den samlede analyse med fokus på mening tog afsæt i hermeneutikken. Vi ønskede dog at

undersøge fænomenerne så forudsætningsløst som muligt, hvorfor vi lod den indsamlede

empiri være styrende for resultaterne i en induktiv analysestrategi (20). Dette dannede

ligeledesgrundlagforvalgetaffortolkningpåselvforståelses-ogkritiskcommonsense-niveaui

henhold til de hermeneutiske fortolkningsniveauer. Det teoretiske fortolkningsniveau blev

sidenhen inddraget i diskussionen, hvorfor vi her arbejdede deduktivt (18). Projektets

teoriafsnit blev udarbejdet efter resultatafsnittet blev nedskrevet og inden påbegyndelsen af

diskussionen.

4.6Litteratursøgning

Litteratursøgningenblevforetaget iperiodenapril2016til juni2016ibøger,påhjemmesider

og isundhedsvidenskabeligedatabaser. Indenproblemstillingenblevdannet, foretogvikæde-

og håndsøgning med det formål at få indblik i eksisterende litteratur om unge

børnekræftoverlevere. Disse søgninger dannede baggrund for systematisk litteratursøgning

meddertilhørendesøgestrategi.Denneblev fastlagt i fællesskabmed tilhørendesøgeordmed

henblikpåat fåenspecifikogmålrettet søgning.Samtligesøgeordvarrelevante for formålet,

men gav også irrelevante søgeresultater. Dette blev løst ved videre søgninger med andre

søgekombinationer eller i andre relevante databaser indtil brugbar litteratur blev fundet.

SøgestrategienfremgårafBilag8–Søgestrategi1.Vianvendtedatabaserne:Cinahl,Pubmed,OT

Seeker,EmbaseogBibliotekDanmark.Vihardesudengjortbrugafbevidsttilfældigsøgningpå

søgemaskinen Google til bl.a. indhentning af rapporter og statistik. Efter udarbejdelsen af

resultatafsnittetopdateredevisøgestrategienogudformedeendnuetskemamedhenblikpåat

finde artikler målrettet diskussionen, se Bilag 9 – Søgestrategi 2. Vi forholdt os kritisk til

litteraturenvedhjælpafdendanskoversatteudgaveafMcMasterUniversitysanalyseskemaer

tilkritiskvurderingafkvalitativeogkvantitativestudier(23).

4.6.1Udvalgtlitteratur

Gennemdesundhedsvidenskabeligedatabaserfandtvifølgendestudier:

• LateEffectsofChildhoodCancer, ParticipationandQualityof LifeofAdolescents,USA

2008(9)

• Functional Deficits and Quality of Life Among Cancer Survivors: Implications for

OccupationalTherapyinCancerSurvivorshipCare,USA2015(12)

20/44

• Negative and Positive Consequences of Cancer Treatment Experienced by Long-term

OsteosarcomaSurvivors:AQualitativeStudy,Norge2015(24)

Desudenfandtviidesundhedsvidenskabeligedatabaserentidsskriftartikel:

• PsychosocialCareofAdolescentandYoungAdultPatientsWithCancerandSurvivors,

USA2012(25)

YdermerefandtvivedbevidsttilfældigsøgningenrapportfraKræftensBekæmpelse:

• Atoverlevekræftsombarnharkonsekvenserforrestenaflivet–ogsåselvommanikke

kansedet,Danmark2015(3)

Yderligere beskrivelser af den bærende litteratur for projektet fremgår iBilag 10 – Udvalgte

artikler.

4.7Etiskeovervejelser

Af etiske overvejelser om udførelse af interviewet var vi bevidste om, at vi kunne berøre

følsomme emner, som vi ikke havde ressourcer til at følge op på. Derfor var det vigtigt, at

informanterne forud for interviewet kendte til formål, indhold og tidsperspektiv. Dette

understøttes af den ergoterapeutiske etiske grundværdi tydelighed, hvori det pointeres, at

klienten skal informeres (26). For at bevare informanternes fortrolighed informerede vi om

vores tavshedspligt samt pligt til at anonymisere, og desuden blev der indhentet mundtligt

samtykke til, atvimåtteoptagepådiktafon.Dettemedafsæt idenetiskegrundværdirespekt

meddetformålatbibeholdeinformanternesrettilselvbestemmelse,selvrespekt,autonomiog

integritet(26).

Uddannelsesinstitutionen har sikret tilladelse til indhentning af personfølsomme data til

projektet. Det var derfor ikke nødvendigt at anmelde projektet til Datatilsynet, omend vi er

omfattetafpersondataloven(27).Personfølsommeoplysningerskal, ihenhold tilDatatilsynet

og Helsinki-deklarationen, indhentes på baggrund af informeret samtykke (27,28).

Informanterne var under 18 år, hvorfor vi ydermere indhentede informeret samtykke fra de

ungesforældre(28).Informanterneblevinformeretom,atdetilenhvertidkantilbagetrække

21/44

deres samtykke (27). For beskyttelse af informanternes fortrolighed sørgede vi i

transskriptionenforatanonymisereinformanterneoginstitutioner.Foratsløreinformanternes

identitet yderligere, valgte vi at omskrive dialekter til neutralt sprog. Lydoptagelser og

transskriptionsmateriale blev desuden opbevaret på en sikker måde og destrueret ved

projektetsafslutning(18).

5.Resultater

I dette afsnit præsenteres undersøgelsens resultater opdelt i kategorierne Hverdagsliv,

Betydning for ungdomslivet samt Håndtering af udfordringer og forandringer. Resultaterne

fremstilles på et selvforståelsesniveau og underbygges af en kritisk commonsense-forståelse,

hvordetfindesrelevant.

5.1Hverdagsliv

Alle informanter iundersøgelsenoplevedeudfordringer, somhavdebetydning forhverdagen.

Udfordringerne var dog forskellige og påvirkede informanterne i forskellige situationer. A

oplevedeøgettræthedoghavdedesuden,pga.kemo-hjerne,manglendeoverskudogoverbliki

hverdagen. Dette medførte besvær med at rydde op på værelset. Han oplevede ydermere

koncentrationsbesvær i skolen og sommetider hukommelsestab. Dette kom til udtryk ved

eksaminerogirelationentilvenner,hvorhankunnefortælledesammehistorierfleregange.B

fortalteomudfordringeraffysiskkaraktergrundetforkortetogsvækkethøjrearm.Hunkunne

ikke stå på hænder i længere tid ad gangen samt udføre stangspring. Derudover havde hun

smerteriarmen,nårhunlavedemangearmbøjninger.Hunblevtrætiarmenogfikondtisine

fingrevedklaverspil,ogvedlængerevarendeskrivearbejdehævedehøjrehåndledopoggjorde

ondt. B kunne desuden opleve smerter i læggen ved længere gang- og løbedistancer. A

understregede, at han påvirkedesmest af udfordringer i skoletiden, da der her varmeget at

koncentrere sig om. Han følte sig dum, når han ikke forstod, hvad læreren sagde.

Udfordringernepåvirkedehamogsåistørreforsamlingersamtomaftenen,nårhanvartræt.C

oplevedeudfordringermedbeneneoghavdesværtvedatsætteordpå,hvordanbeneneføltes.

Udfordringernepåvirkedehendemest, når hunhavde ligget ned eller siddet i længere tid ad

gangenogefterfølgendeskulleopatstå.

22/44

Informanterne måtte i større eller mindre grad kompensere eller ændre på hverdagen pga.

deres udfordringer.Nogle dagemåtteA, pga. ømhedog træthed i kroppen, undvære at skate

med sine venner i det omfang, han ønskede.Han var desuden fritaget fra at gå til eksamen i

idrætiskolen,dahanhavdeværetvækfraidrætstimernepga.genoptræning.Atdervarnogle

ting, somhan var nødt til at fravælge,mindedehamom, at han ikke var så normal, somhan

forestilledesig.Hanudtryktedetsåledes:

"Detpåmindermigpåenellerandenmåde(...)omatjegikkeerligesånormalsom

jeggårrundtogvirkeligtror.Altsådeterenlillereminderderbaresiger”husknu

hvadduharværetigennem”..."(Bilag5,l.350-52)

C udførtemorgenrutiner langsomt, da hun ommorgenen kun kunne tage små skridt. C blev

ligeledeskørtiskoleafsineforældreommorgenenpga.ømhedibenene.Bmåtteihverdagen

brugesinvenstrearmvedløftaftungeting,f.eks.nårhunskullehældenogetopellerrækkeud

efternoget.Bfortalte,athunmåttetagevisseforbeholdihverdagen,menatdetgenerelt ikke

havdestorbetydning,atdenenearmvarkortereenddenanden.BogCfastslogdesuden,atde

ikkedecideretmåttefravælgenogetidereshverdag.Defortalte,atdekunnedeltageidesamme

aktivitetersomderesjævnaldrene.Bbeskrevdetpåfølgendemåde:

"...altsåderernogle tingsom jegernødt tilatgøre lidtmere forsigtigtendandre

eller er nødt til at gøre på en anden måde, men der er ikke sådan ting jeg må,

decideretvælgefra"(Bilag5,l.995-97)

5.2Betydningforungdomslivet

Alleinformanterfastslog,atdehavdefåetetændretsynpåmangetingogikkelængereforholdt

sigtilligegyldigesmåting.Cfortaltehertil:

"...Altsåsådannoglesmåting...Deterikkenogetjegsådangårheltindimere,forjeg

harprøvetnoget,derermegetværre."(Bilag5,l.1866-67)

23/44

Amente,athanhavdeforandretsigpsykisk.Hanhavdefåetstørreforståelseforlivet,varblevet

merealvorligogkonkretmedtingene,oghansåikkelængereverdensometuskyldigtsted.Han

troededetskyldtes,athanskulletagestillingtilnogleting,somandre15årigeikkeskulle.Aog

Bhavdebeggeoplevelsenafatværeforanderesjævnaldrende.Afølte,athanpåkorttidhavde

sprungetnogleårover,oghanføltesigtiårældreendsinejævnaldrende.Budtrykteligeledes,

athunvarblevetmeremodenogfortalte:

"Altså jeg tænkermåske lidtmere over nogle ting endmine venner, jeg kan godt

mærke at når jeg er sammen med mine jævnaldrende, at jeg måske lige er lidt,

sådan,forandem,iforholdtiljasådannogleting."(Bilag5,l.1019-21)

AogCoplevedeathave fået styrket forholdet tilderes søskende, somdekunne talemedom

kræftforløbet. Ligeledes oplevede alle informanter, at forholdet til deres forældre var styrket

efterbehandlingsforløbet.Bfortalte:

"...altsåvivarogsåmegettætteførdet,menderkomligesådanetekstralagdetår."

(Bilag5,l.1081-82)

EfterbehandlingsforløbetvilleBgernebrugemegettidmedsineforældre,hvorimodAønskede

atfåforældrenepåafstand.Abeskrevdetsåledes:

"…jegharjoliggetheroppe,detviljosigeatjegharliggetvedsidenafmineforældre

iethalvtår,altsåbeggeto,heletiden.Dagognatogdeharjosetmigheltsvagog

deharsetmigheltpåtoppen,menaltsåligesomforældregør,menbarelidtvildere

situation.Såaltsådetblevstyrketsynesjeg,mennuharjegdetogsåsådanlidt,at

nuviljeggernevækfradem(griner)…"(Bilag5,l.434-38)

Amente,athanvarvedatløsrivesigfrasineforældre,mentroedeathansforældrehavdedet

anderledes,dadestadigindimellemopfattedehamsomsyg.Bvarogsåvedatløsrivesig,men

følte sig anderledes end sine venner, da hun godt kunne lide at tilbringemeget tidmed sine

24/44

forældre og følte tryghed ved dette. C havde ikke tænkt over, hvorvidt hun var begyndt at

løsrivesigfrasineforældreellerej.

Alle informanterfortalte,atdehavefåetnyevenner i forbindelsemedkræftforløbet.Desuden

havdedeallefåetetstyrketforholdtilénvenellerveninde,somhavdefulgtdemfør,underog

efterkræftforløbet.Afortalte:

"...derharjegforeksempelhaftengodveninde,somharsetmigaltsåheltnedeog

hunhar setmigheltoppe... Så jeg synesvores forholderblevetheltklart styrket."

(Bilag5,l.494-96)

C mødte generelt forståelse fra venner omkring sine udfordringer. Ligeledes gjorde B med

undtagelseafénklassekammerat,dergjordegrinmedhendesudseende,hvilketBtackledeved

at fravælge venskabet. Derudover oplevede B, at vennerne respekterede, at de skulle tage

hensyn,nårhunf.eks.stodpåmålienfodboldkamp.Hunpåpegede,atdetvarirriterendeikke

atkunnespilleunderdesammevilkårsomsinevennerogirriterendeatskullebededemomat

tagehensyn.Hunudtryktedetpåfølgendemåde:

"Det er da lidt irriterende at skulle sige det fordi, hvorfor skal det ikke bare være

ligesommedalledeandre,derbarekanstillesighenogsåbareblivetyretnedogså

erdetlidtsjovt..."(Bilag5,l.972-74)

A følte sig anderledes end sine venner, fordi han skulle tage nogle hensyn til sig selv, som

vennerneikkebehøvedeattagetilsigselv.Akunnegodtselv lavesjovmedkræften,mennår

andre sammenlignede nogetmed kræft, blev hanmere alvorlig. A oplevede desuden, at hans

vennerkunnehavesværtvedatforstå,hvadhanhavdeværetigennemsamtforstådehensyn,

derskulletagestilham.ForAresulterededetteistørredistanceogakavethedtilnoglevenner.

Hanudtryktedesudenvennernessynsåledes:

"...de ser enten en som syg eller rask, de har svært ved at finde denmellemvej..."

(Bilag5,l.747-48)

25/44

Afortalte,athanhavdehaftsværtvedpåkorttidatskifteidentitetmellematværekræftpatient

ogung:

"Jegharjoskulleskifteidentitettilatværeung,tilatværesyg(…)ogdetsketebare

sådander...ogsåligesåsnartdubliversluppetfrifrahospitalet,såskaldusåskifte

dighenfraatvære(…)enkræftpatienttilatværeungigen.Ogdetvarmegetsvært

bareatgøre..."(Bilag5,l.259-66)

AogBgjordesig tankerom fremtiden.A tænkteover,hvorvidtellerhvornårhan i fremtiden

skullefortællenyebekendtskaberomkræftforløbet.Btænkte,athun,nårhunifremtidenskulle

tilatgåibyenogværeomgivetaffuldemennesker,måttepasseekstragodtpåsithåndled,som

letkanbrække.Ahavdeudfordringermedatforstå,athanikkekunnelæggesinfortidbagsig

ogbarekoncentreresigomatværeung,oghanføltesigstadiglidthandicappet.Hanmentedog

ikke,manskullesekræftensomettabu.

Kritiskcommonsense-forståelse

Det er forståeligt, at informanterne fik et styrket forhold til deres forældre, da de under

behandlingsforløbet var nødsaget til at væremeget sammen. Informanterne var i denne tid i

højere grad afhængige af deres forældre sammenlignet med deres jævnaldrende. Det giver

mening,atdentætterelationhavdeindflydelsepåløsrivelsesprocessen.Detkantydepå,atder

forAopstodetdilemma, idethangerneville løsrivesig,mens forældrenehavdesværtvedat

giveslippga.bekymringer.Årsagenkanvære,atApådettetidspunktkunhavdeværetraskien

kortperiode.

Chavdeikketænktsåmegetover,hvorvidthunvarvedatløsrivesigfrasineforældre,hvilket

kan skyldes, at der er stor forskel på, hvor modne unge mennesker er. Det kan derfor ikke

forventes,atundersøgelsensinformanteriligehøjgradkunnereflektereoverdette.

Iungdomslivetforholdermansigsjældenttilfilosofisketankeromlivogdød.Kræftforløbethar

muligvisgivetinformanternebevidsthedom,atmanikkeskaltagehinandenoglivetforgivet,

dauventedesituationerkanopstå.

26/44

Bsyntes,atdetvarfrustrerende,atderskulletageshensyntilhende.Detkanantages,atdetvar

fordi,hunvarungogbefandtsigienlivsfase,hvordetbl.a.handleromatidentificeresigmedog

passeindigruppenafjævnaldrende.Detkantydepå,athunstodietdilemmamellempåden

enesideatvilleværesomdeandreogpådenandenatskulletageshensyntil,hvilketkanvære

problematiskift.atpasseindiengruppe.

5.3Håndteringafudfordringerogforandringer

Alleinformantergiktilopfølgendekontrolpåsygehuset,dogmedvarierethyppighed.Avartil

kontroléngangmånedligt,ChverthalveårogBéngangårligt.InformantAogBhavdedesuden

gjortbrugaføvrigetilbudtilbørnekræftoverlevere.Ahavdeværettilknyttetgenoptræningved

enfysioterapeuttogangeugentligtogbenyttedesigdesudenafMødestedX,hvorhandeltogi

arrangementer to-tre gange om måneden. B deltog i arrangementer med ”Familier med

kræftramte børn” cirka fire gange årligt sammen med sine forældre. Alle informanter gav

udtrykfortilfredshedmeddenhjælp,dehavdemodtagetefterendtkræftbehandling.Ingenaf

de tre informanter følte, at deres udfordringer i hverdagen efter endt behandling var blevet

overset.

Informanterne håndterede udfordringer og forandringer forskelligt. Fælles for informanterne

var,atdeallebrugtederesforældrevedbehovforstøtteihåndteringenafudfordringer.BogC

fortalte,atforældrenespecieltvargodeattalemed.Agavudtrykfor,atforældrenevistehensyn

tilhansudfordringervedat give småkonkretebeskederogdeleopgaverneop,nårhan f.eks.

skulleryddeoppåsitværelse.

AogBhåndteredebeggeudfordringer ihverdagenvedat findealternativemetoderatudføre

opgaverpåsamtvedattageekstrapauserefterbehov.IdenforbindelseudtrykteBfølgende:

"… Det er egentlig blevetmeget naturligt formig lige at finde nogle alternativer

meget hurtigt uden sådan lige at tænke, hvordan kunne man lige gøre det. Bare

sådannaturligt."(Bilag5,l.1133-36)

Bsørgededesudenforatholdepauser,bevægefingreneellerfånogetkoldtpåvedhævelseaf

håndleddet. Ligeledes holdt hun pauser ved smerter i læggen. B beskrev, at når hun stod på

27/44

hænder, anvendte hun en klods under den højre hånd for at kompensere for denmanglende

armlængde.Derudoversørgeredehunforikkeattageframedhøjrearm,nårhunvarmålmandi

fodbold. B kunne derimod godt lave vejrmøller, fordi hun bestemte sig for, at det ville hun

kunne. B fortalte, at hun bad om hjælp, hvis der var noget, hun ikke kunne udføre pga.

udfordringer.Aafhjalpkoncentrationsbesværiskolenvedattageekstrapauser,hvorhangiken

tur eller hørte noget musik. A håndterede kemo-hjernens udfordringer ved at opdele store

opgaverimindredele,f.eks.vedoprydningpåværelset.Hanfastlog,atdennemetodefungerede

forham.DerudovertackledeAtræthedenvedatlyttetilsinkropoghandlederefter.Modsatde

øvrigeinformanterhåndteredeCikkesineudfordringervedatholdepause,menderimodvedat

holde sig i gang.C antog, at der ikkekunnegøresnoget vedbenproblematikkerneog fortalte

desuden, at hun og familien ikke havde følt et behov for at opsøge hjælp til håndtering af

udfordringerefterendtbehandling.

AogCgavudtrykfor,atdethjalpattalemedandrebørnekræftoverlevere,dadevarisamme

situationoghavdeforståelseforhinanden.HertilfortalteC:

"Deharjoværetigennemdetsamme...Såkanmanjosnakkesammenomdet,hvad

manfølerogdet.Ogsåhvismantrorderernogetforkert,såkanmanfindeudafat

denandenogsåhardet."(Bilag5,l.2044-47)

B mente ligeledes, at man som børnekræftoverlever har en særlig tilknytning til andre

børnekræftoverlevere.IdenforbindelsenævnteA,athaniMødestedXkunnehængeud,slappe

af og tale om bl.a. kræftenmed andre ligestillede. A anvendte ligeledes en lukket Facebook-

gruppe fra Mødested X til at dele glædes- og ulykkeshistorier samt til at få sparring på

dilemmaer.HanfikdesudenstøttetiltacklingafudfordringerafenkontaktpersonfraMødested

X, og han tillagde hendes hjælp stor betydning. A var henvist til et center for hjerneskade,

hvilkethanformodedevillekunneafhjælpeudfordringerne,somkomafkemo-hjernen.

Alle informanterne havde gode råd til, hvordan andre børnekræftoverlevere kunne håndtere

udfordringer og forandringer i hverdagslivet. Bmente, atman skal leve normalt, og hvis der

opstårproblemer,skalmansigedettildem,manomgås.Btilføjede,athvisdeikkeforstårdet,

erdeikkeværdattilbringetidmed.Cfortalte,atmanskalrøresigogsnakkeomdet,mansynes

28/44

ogføler,forikkeatfølesigforkertsamttageimodstøttefravennerogfamilie.Aanbefaledede

fællesskaber/mødesteder,hanselvharværetendelafogytredefølgende:

"Sedetpådengodeside(...)ladværemedatværesåmeganegativ(griner).Jeger

baremegetsådan,deterdensituationduerblevetbragti,tænkpådetbedstealtså,

dererikkesåmegetdukangøre…ogsåkanduprøveatkommesåmegetudsom

muligtogtagedethjælpdukanfåaltså(...)"(Bilag5,l.794-97)

Kritiskcommonsense-forståelse

Grundet forskelligheder i informanternes udfordringer og personlighed er det forventeligt, at

dervarforskelpå,hvordandeungehåndteredeudfordringerneihverdagen.

Cvirkede forundret,dahunblev spurgtom,hvadhunkunne forestille sigatbrugehjælp til i

hverdagen.Dettekan tydepå,atCbagatelliseredeogoversåegneudfordringer.Ogsåherkan

detformodes,athendesungealderspilledeenvæsentligrolleift.refleksionoveregnebehov.

Budtalte,athunhavdebesluttetsigfor,athunvillekunneslåvejrmøller.Detteudsagnkantyde

på,atBanvendtesinviljestyrkeihåndteringenafudfordringer.

6.Diskussion

Ifølgendeafsnitvilenopsummeringafprojektetsvæsentligsteresultaterfremgå.Efterfølgende

diskuteres resultaterne ift. udvalgte studier og MOHO. Afslutningsvis diskuteres projektets

metode,ogdeninterneogeksternevaliditetvurderes.

6.1Opsummeringafresultater

Resultaterne viste, at samtlige informanter oplevede fysiske og psykosociale udfordringer og

forandringer,somhavdebetydningforhverdagslivetift.skole,fritid,dagligegøremålogrutiner

samt venner og familie. Udfordringerne og forandringerne var af både positiv og negativ

karakter og influerede på informanternes livssyn, identitet, ungdomsliv og forholdet til deres

forældre.Toinformanteroplevedeforståelsefraomgivelserne,mensénoplevede,atvennerne

29/44

havdesværtvedatforstådehensyn,derskulletagestilham.Alleinformantermødteensærlig

forståelse hos andre børnekræftoverlevere. Informanterne måtte kompensere for deres

udfordringer,menkunénmåttefravælgenogetisinhverdag.Samtligeinformantervartilfredse

medhjælpen, dehavdemodtaget efter kræftforløbet og følte ikke, at deresudfordringerblev

overset.

6.2Diskussionafresultater

IdetfølgendediskuteresundersøgelsensresultaterunderoverskrifterneOplevelseafsenfølger,

Senfølgernes betydning for aktivitetsdeltagelse, -udøvelse og -færdigheder, Ungdommen som

identitetsskabendelivsfasesamtBetydningforpraksis.

6.2.1Oplevelseafsenfølger

Resultaterne i vores undersøgelse stemte til dels overens med fundene i den tidligere

inddragede rapport af Kræftens Bekæmpelse fra 2015 (3). Der fremgik overensstemmelser

mellem informanterne i undersøgelsens udfordringer og forandringer og de beskrevne

senfølger i rapporten. Herunder kan nævnes fysisk og mental træthed, uro i arme og ben,

koncentrations-oghukommelsesproblematikker,øgetmodenhedogidentitetsom''denderhar

været syg''.Herudover fremkomnogle overraskendeuoverensstemmelsermellemvores fund

ograpporten ift.socialesenfølger.Detnævnesbl.a.,atdeungehavdebrug fordistanceringtil

deres forældre, hvilket kun var tilfældet for én informant i vores undersøgelse. Derudover

nævnes det i rapporten, at de unge var blevet distanceret fra deres søskende pga.

kræftsygdommen,hvilketstårikontrasttilvoresundersøgelse,hvorinformanternegavudtryk

for at have fået et styrket og tættere forhold til både forældre og søskende. På baggrund af

rapporten havde vi inden vores undersøgelse en formodning om, at informanterne følte sig

oversetift.deressenfølger(3).Dettestemtedogikkeoverensmedvoresresultater,daingenaf

informanternehavdedenneopfattelse.

Afvoresresultater fremgikdetdesuden,at informanterneoplevedebådenegativeogpositive

senfølger.Dettestemmeroverensmedetnorskstudiefra2015,hvoridetundersøges,hvordan

overlevere af osteosarcom i underekstremiteterne oplevede fysiske og psykosociale senfølger

(24).Atsenfølgererforskellige,individuelleogafbådepositivognegativkarakterunderstøttes

ligeledesafrapportenfraKræftensBekæmpelse.Rapportenfastslognetop,atdetvarforskelligt,

30/44

hvormangesenfølgerdenenkelteoplevedeoghvorstorekonsekvenserogbegrænsningerdisse

havdeforhverdagen(3).

6.2.2Senfølgernesbetydningforaktivitetsdeltagelse,–udøvelseog–færdigheder

Funktionsnedsættelserdefineres,jf.Kielhofner,somforandringeristrukturerogfunktioner(7).

Hvorvidt senfølger efter et kræftforløb kan karakteriseres som funktionsnedsættelser kan

diskuteres, idet senfølger, som børnekræftoverlevere oplever, kan være af både negativ og

positiv karakter og dermed ikke nødvendigvis omfatter forandring af funktioner (3,5,24).

FunktionsevnenedsættelserdefineresiInternationalClassificationofFunctioning(ICF)somde

negativeaspekterafsamspilletmellemenpersonogdennesomgivelses-ogpersonligefaktorer

(29). Med denne definition kan senfølger ligeledes ikke nødvendigvis betegnes som

funktionsevnenedsættelser pga. de nævnte positive aspekter. Dog kan de oplevede fysiske og

kognitive senfølger i vores undersøgelse ift. både ICF og Kielhofner karakteriseres som

funktions(evne)nedsættelser.Årsagenhertiler,atalleinformanteroplevede,atdissesenfølger

havde negative konsekvenser og resulterede i forandring af funktioner og strukturer i

hverdagslivet. Kielhofner beskrev, at vilje og vanedannelse influerer på den enkeltes

udøvelseskapacitet, hvorfor det giver mening, at informanterne håndterede senfølgerne

forskelligt, samt at de havde en subjektiv oplevelse af egen krop under aktivitet. Samtlige

informanter havde i den forbindelse tillært sig nye vaner i hverdagen, og det var tydeligt, at

disse vaner tog afsæt i informanternes egen vilje (7). Dette sås ved, at alle informanter i

undersøgelsen gav udtryk for, via følelser og tanker, at være motiverede for at gøre det, de

værdsatteogføltesigkompetentetilihverdagslivet.Dettekunnef.eks.væreatståpåhænder,

spillefodboldogskatemedvenner.Undersøgelsensresultatervistedesuden,atinformanterne

anså forældre, søskende, mødestedstilbud, skole og venner som væsentlige støttefaktorer i

hverdagen, hvilket i henhold til Kielhofner kan bekræfte, at omgivelserne havde en stor

indflydelsepåaktivitetsudøvelsenhosdeunge.Eksempelvisnævnteéninformant,atvennerne

tog hensyn til de fysiske begrænsninger, dvs. den påvirkede udøvelseskapacitet, ved sport i

skolen. En anden informant nævnte skolens indvilgelse i, at informanten kunne tage ekstra

pauser efter behov. IfølgeKielhofners beskrivelser kan sådanne hensyn, som f.eks. at give en

pause, forhindre eller mindske en funktionsnedsættelse hos den enkelte (7). Dette blev

understøttet af informanternes udsagn om, at der kun var få ting i hverdagen, som demåtte

fravælgepga.senfølgerne.

31/44

Undersøgelsens resultater viste, at samtlige informanter var begrænsede i deres

aktivitetsudøvelse,dadeoplevede,atsenfølgernepåvirkedederesevnetilatudføremålrettede

handlinger i hverdagslivet. To informanter oplevede fysiske begrænsninger, som alle var

relateret tilmotoriske aktivitetsfærdigheder jf. Kielhofner (7).Den tredje informant oplevede

oprydningpåværelsetsomenudfordrendeaktivitetogmåtteafdengrundskabestrukturved

atopdeleaktivitetenimindresekvenser.Dettekan,jf.Kielhofner,vurderessombegrænsninger

ideprocessuellefærdigheder,dainformantenhavdevanskeligtvedattilrettelæggehandlingeri

en tidsmæssig og logisk rækkefølge samt at tilpasse aktivitetsudøvelsen, hvis han stødte på

problemer(7). Udfradennevurderingkandet formodes,atdeprocessuelle færdighederkan

havebetydningforudførelsenogdeltagelseniandrehverdagsaktiviteter.Detteblevbekræfteti

informantensbeskrivelse af udfordringernesbetydning forundervisning i skolen, hvorfordet

kunne være relevant at undersøge, hvorvidt de begrænsede processuelle færdigheder kunne

havebetydningforeksempelvisfritidsjoboglektier.

Der blev fundet både ligheder og forskelle mellem undersøgelsens informanters oplevede

aktivitetsproblematikker og resultaterne fra det amerikanske studie fra 2008 (9). Der blev

fundet ligheder ift. fysiske senfølgers betydning for deltagelse i skoleidræt og fravalg af

fritidsaktiviteterpga. træthed.Samtidigblevder fundetuligheder idepsykosocialesenfølgers

betydningforungdomslivet,dadetistudietblevnævnt,atdeungehavdeoplevelsenafikkeat

kunnefølgemedderesjævnaldrende(9).Dettestodikontrasttilvoresresultater,datoudaftre

informantergavudtrykforatværemeremodneendderesjævnaldrende.Sidstnævntefundkan

dogunderstøttesafresultaternefradetnorskestudiefra2015,hvoridetfremgik,atflertalletaf

de overlevende følte sig meremodne efter at have haft kræft. Studiet påpegede desuden, at

størstedelenafdekræftoverlevendevargåetfraatværemegetfysiskaktivetildelvistinaktive,

og desuden anså det at være fysisk aktiv som betydningsfuldt (24). Informanterne i vores

undersøgelsegav ligeledesudtryk for,atdetatvære fysiskaktivvarbetydningsfuldt. Modsat

deltagerne i det norske studie kunne de unge fra vores undersøgelse, på trods af deres

senfølger,godtværefysiskaktive.Atderihhv.voresogdennorskeundersøgelsevarforskelpå,

hvilkefysiskeaktiviteterinformanternevaristandtilatudførekanskyldes,atdererforskelpå

senfølgerogkonsekvenserneheraf(3).

6.2.3Ungdomslivetsomidentitetsskabendelivsfase

Informanterne i undersøgelsen gav udtryk for at have fået et ændret livssyn. Et lignende

resultatfremgikafdetnorskestudiefra2015,hvoroverhalvdelenafdekræftoverlevendegav

32/44

udtrykfor,atdereserfaringerfrakræftforløbethavdepåvirketdempositivtmht.hvordandeså

pålivetogsigselv(24).RapportenfraKræftensBekæmpelseunderstøtterligeledesdettefund,

idetdetfremgik,atdeungebørnekræftoverleverefokuseredepådetpositiveilivetogikkehang

sig i detaljer (3). Informanterne i voresundersøgelseoplevede, atdetændrede livssynhavde

betydning for deres følelse af, hvem de er og ønsker at være, hvilket stemmer overensmed

Kielhofnersteoriomaktivitetsidentitet(7).Samtligeinformanteriundersøgelsenoplevededog

ogsåudfordringermedaktivitetsidentiteten,idetderforekomaktiviteter,deikkekunneudføre

ellerdeltageipådenmåde,deønskede.Éninformantfortaltedesuden,atdetvarsværtatskifte

identitetmellematværekræftpatientogung.Iforlængelseafdettegavinformantenudtrykfor

attænkeover,hvorvidtellerhvornårhanskullefortællenyebekendtskaber,athanhavdehaft

kræft. Ud fra Kielhofners teori kan det tolkes som et dilemma i dannelsen af

aktivitetsidentiteten,dainformantenpådenenesideønskedeenidentitetsometselvstændigt

ungt menneske og på den anden side var kræftoverlever med oplevelser og udfordringer i

bagagen.Informanternereflekteredealleforskelligtoverderessituation.Detteresultatstemte

ligeledes overens med Kielhofners teori om aktivitetsidentitet og –kompetence, da det her

pointeres, at processen i ungdomslivet skermed forskellig hastighed for forskellige personer

(7).Toafinformanternehavdegjortsigtankeromfremtiden,hvilketfalderitrådmed,atmani

ungdommenbegynderatsesigselvsomskaberafegetliv(7).

Informanterne i undersøgelsen oplevede udfordringer i hverdagen, hvilket formentlig

komplicerede identitetsskabelsen. Informanterne havde udfordringer, som de skulle forholde

sig til i hverdagen, som andre unge ikke har. Det formodes, at det kunne gøre denne

ungdomsperiode endnu mere kompleks, idet der i forvejen forekommer en række vigtige

langsigtede aktivitetsvalg, man skal tage stilling til (7). Dette understøttes af en amerikansk

tidsskriftartikel fra 2012, som har til formål at fremme forståelsen af de psykosociale

udfordringer, som unge og voksne behandlet for kræft oplever (25). Det bliver i artiklen

beskrevet,hvordanovergangen frabarntilvoksentypiskgiveranledningtilbekymring, ift.at

forenesigmedhvemmaner,oghvemmanønskeratvære.Denungeskalnetopiovergangen

fra barn til voksen løsrive sig fra sine forældre og træffe selvstændige beslutninger om

fremtiden(25).

Voresundersøgelseviste,atinformanternehavdeentættilknytningtilderesforældresomfølge

afkræftforløbet.Særligthavdedette forén informantbetydning for løsrivelsesprocessen.Den

amerikanske tidsskriftartikel fra 2012 påpegede ift. løsrivelsesprocessen, at den tvungne

33/44

afhængighedofteerkildetilfrustration,ogatdenungemuligvisønskerathåndteresituationen

påandenvisendforældrene(25).Detkanderforværeproblematiskatværedybtafhængigaf

sine forældre idenne identitetsskabende livsfase,hvordetnetophandleromat løsrivesig fra

sineforældreogbliveetselvstændigtindivid(5,6).

Det er ofte fuldstændigt uventet at få en livstruende sygdom som barn eller ung. I den

forbindelse kan der opleves udfordringer ift. forståelsen af den rækkefølge, hvorpå ting

normalvisskeriverden.Denungestropådetkontinuerligeogforudsigeligeliverderfortruet

(25).DettekanunderstøttesafAaronAntonovskysteoriomOplevelseAfSammenhæng(OAS),

som omfatter tre komponenter, der hænger sammen og påvirker hinanden; begribelighed,

håndterbarhed og meningsfuldhed. Antonovsky ville i den forbindelse mene, at de unge

børnekræftoverlevereerblevetudsatforenstressfaktor.Hvordandenenkelteungemestrerog

handler ift. denne stressfaktor afhænger af, om den unge besidder en stærk eller svag OAS.

Mennesker med en stærk oplevelse af meningsfuldhed er i høj grad villige til at tage

udfordringerneopogfindeenmeningmeddem.Devilgørederesbedsteforatklaresigværdigt

igennem dem, hvormed meningsfuldheden vil blive en motivationskomponent (30). Vores

undersøgelse viste, at samtlige informanter i større eller mindre grad kompenserede eller

ændredepåhverdagenpga.deresudfordringer.Atdeungevarvilligetildettetyderpå,atdevar

engagerede ogmente at forstå de opståede problemer.Hermed kanman ud fraAntonovskys

teori om OAS argumentere for, at informanterne havde en stærk motivation for at finde

ressourcer og ikke at give op (30). I lyset af Kielhofners teori kan dette anses som

aktivitetsadaptation, idet informanterne på trods af deres senfølger opbyggede

aktivitetskompetencer i egne omgivelser. De unges aktivitetsadaptation var dog truet, da de

ungeoplevedeudfordringermedaktivitetsidentiteten(7).

6.2.4Betydningforpraksis

Iopfølgningsprogrammet fra2015blevdetpointeret,at relevante faggrupperbør inddrages i

den rehabiliterende indsats til børnekræftoverleveremed senfølger (11). Vores undersøgelse

viste,atungebørnekræftoverlevereopleversenfølger,sommedføreraktivitetsproblematikkeri

hverdagslivet. Derfor mener vi, at det i høj grad er relevant at inddrage ergoterapeuter i

rehabiliteringsindsatsen, pga. ergoterapiens særlige aktivitetsfokus. Dette understøttes af det

ergoterapeutiskeprofessionsgrundlagsdefinitionafergoterapi:

34/44

’’Ergoterapi udøves ud fra en forebyggende, habiliterende og rehabiliterende

målsætning i samarbejde med målgrupper, der har aktivitetsproblemer i deres

hverdag. Ergoterapeuter anvender viden og metoder til at skabe sammenhæng

mellem personer, deres aktiviteter og omgivelser, med henblik på at muliggøre

aktivitetsudførelseogdeltagelse,fordiaktivitetogdeltagelsefremmersundhedoget

godtliv.’’(26)s.4

I det amerikanske studie fra 2015 blev det tilmed påpeget, at ergoterapeuter har særlige

kompetencer ift. kræftoverlevere med senfølger. Med afsæt i en holistisk og klientcentreret

tilgang i den ergoterapeutiske arbejdsproces kan ergoterapeuten afdække unge

børnekræftoverleveres betydningsfulde aktiviteter samt styrker og mestringsstrategier. Heri

kan ergoterapeutenvedbrug af undersøgelsesredskaber foretage enomhyggelig vurdering af

den unges begrænsninger ift. dagligdagens aktiviteter og roller, hvorefter en målrettet

ergoterapeutisk indsats kan afhjælpe den unges aktuelle aktivitetsproblematikker (12). Med

voresergoterapeutiskevidenvilviforeslå,atmanveddissevurderingeridenergoterapeutiske

indsats kan anvende aktivitetsanalyse, Assessment of Motor and Process Skills (AMPS), The

OccupationalSelfAssessment (OSA)ogCanadianOccupationalPerformanceMeasure (COPM).

Gennem specifikke aktivitetsanalyser kan aktiviteter gradueres og tilpasses den enkelte

børnekræftoverlevers funktionsniveau (31). ObservationsredskabetAMPS kan anvendes til at

vurdere de motoriske og processuelle færdigheder hos den unge (32). OSA er et

selvvurderingsredskab, der kan anvendes til at frembringe den unges vurdering af egne

aktivitetskompetencer,værdierogprioriteringer(33).MedCOPMkandenungeberetteomsine

problemer i forbindelse med aktivitetsudøvelse og kan i øvrigt anvendes i forbindelse med

målsætning (34).Da alle børnekræftoverlevere er forskellige, stiller det krav til en individuel

vurdering fra ergoterapeuten angående hvilke redskaber, der egner sig bedst til den

pågældende intervention. Redskaberne kan desuden f.eks. kombineres således, at den unges

egen vurdering af aktivitetsproblemer fra COPM suppleresmed observationer fra AMPS. Det

amerikanskestudiefra2015påpegede,atdenergoterapeutiskeindsatsydermerekanomfatte

undervisning i energibesparende principper og afspændingsteknikker i håndteringen af

smerter, træthed og søvnbesvær; aktivitetsbaseret træning med henblik på at øge styrke og

mobilitet; kognitiv træning; tilpasning af aktiviteter; implementering af hjælpemidler og

teknologi, der kan sikre den unges deltagelse i hverdagsaktiviteter og skole. Derudover kan

ergoterapeuten varetage aktivitetsgrupper for unge, som kan forebygge social isolation og

fremme den unges psykosociale velvære, sundhed og livskvalitet (12). I den forbindelse gav

samtlige informanter i vores undersøgelse udtryk for, at det var givende at tale med andre

35/44

børnekræftoverlevere.Atgruppeinteraktionermedligestilledekanforebyggefølelsenafsocial

isolation, understøttes af den amerikanske tidsskriftartikel fra 2012, som påpegede, at

gruppeinteraktioner kan give styrket selvtillid, øget selvstændighed og mulighed for at dele

oplevelser og fælles bekymringer (25). At ergoterapi har relevans for personer, som har

overlevetkræft,understøttesafErgoterapeutforeningen (ETF), sommener, atallemennesker

med senfølger efter kræftsygdom eller –behandling skal have mulighed for ergoterapeutisk

vurderingafrehabiliteringsbehov(10).

Somtidligerenævnteransvaretforbehandlingogrehabiliteringafsenfølgerdeltmellemregion

og kommune, men varetages oftest i sygehusregi (11). Dette bekræftede kræftsygeplejerske

IngerNorreChristensenvedetbesøgpåSenfølgeklinikkenpåBørneonkologiskAfdeling,Aarhus

Universitetshospital. Senfølgeklinikken varetager opfølgende kontroller, hvor der gennem

samtale rettes fokus på aktuelle senfølger af fysisk, psykisk, social og pædagogisk karakter.

Derudoverforetageshøjde-ogvægtmålingforundersøgelseaf,omdenungefølgerdennormale

udvikling på kropsniveau. Senfølgeklinikken varetager ikke behandling af senfølger, men

fungerersombindeledogkanhenvisetilandreinstanserisygehusregi.IngerNorreChristensen

tilføjede,atdesjældenthenvisertilergoterapi–ogkuniforbindelsemedbehandlingafdysfagi.

Denne information gav anledning til en undren over, hvor og hvorvidt de unge

børnekræftoverlevere bliver tilbudt ergoterapeutisk behandling i forbindelse med andre

aktivitetsproblematikkeridetdanskesocial-ogsundhedsvæsen.TildettetilføjedeIngerNorre

Christensen, at Senfølgeklinikken ikke kan henvise til behandling i kommunalt regi,men kun

kan sørge for dokumentation til kommunens instanser ved behov for sygehusfaglige

vurderinger. Hvis en ung oplever aktivitetsproblematikker relateret til skole, anbefaler

Senfølgeklinikken den unge og dennes forældre at tage kontakt til Pædagogisk Psykologisk

Rådgivning (PPR). PPR er et kommunalt tilbud, som varetager og understøtter

specialpædagogiske opgaver for børn og unge i alderen 0-18 år (35). Der er på nuværende

tidspunkt kun ansat ergoterapeuter i nogle af landets PPR afdelinger, hvilket kan tyde på, at

tilgængelighedenafdenergoterapeutiskebehandlingafhængeraf,hvorilandetdenenkeltebor.

Ovenståendekantydepå,atder isamarbejdetmellemkommuneogregion ikkeervishedom

relevansenafergoterapitilungebørnekræftoverlevere.Detteunderstøttesafdetamerikanske

studie fra 2015, som understreger et behov for øget bevidsthed om det ergoterapeutiske

virkefeltblandtklienter,onkologiskelæger,sygeplejerskerogpraktiserendelæger(12).Netop

36/44

derfor har ergoterapeuter som profession en vigtig opgave ift. at tydeliggøre de

ergoterapeutfagligekompetencerforf.eks.personalepåSenfølgeklinikkenogiPPR.

6.3Diskussionafmetode

Valgetafdetsemistruktureredeinterviewsomkvalitativdataindsamlingsmetoderesulteredei,

at vi opnåede en relation til informanterne. Dette fik betydning for resultaterne, da

informanterneoverordnet gavudtømmendeogdetaljerede svar.Der kandog stilles tvivl om,

hvorvidt relationen påvirkede svarene hos én informant i en negativ retning, idet der blev

svaretmegetkortfattet.Enmuligårsagkunnevære,atinformantenføltesigutrygellergenerti

relationen. Den unge alder kunne dog også have betydning for informantens evne til at

reflektere over de stillede spørgsmål, hvorfor de kortfattede svar ikke nødvendigvis skyldtes

relationeninformantoginterviewerimellem.

At alle gruppemedlemmer afprøvede rollen som interviewer ogmedinterviewer betød, at de

uddybendespørgsmålvarforskelligeafhængigaf,hvemderspurgte.Derforkandetdiskuteres,

omdetharpåvirketvaliditetenafvoresinterviews.Eksempelvisblevdervedétinterviewstillet

en række lukkede uddybende spørgsmål, hvilket muligvis kunne have været undgået, hvis

interviewetvarblevetudførtafeninterviewermederfaringfratidligereinterviewsi forløbet.

Ved samme informant var vi i særlig grad nødsaget til at stille mange ledende spørgsmål,

hvorfordataindsamlingenveddetteinterviewblevpåvirketafvoresforforståelsesamttidligere

erfaringer fra de to forudgående interviews. Dette kan have haft negativ betydning for

undersøgelsen, og derfor er der risiko for, at disse resultater ikke er reliable. Modsat kan

ledende spørgsmål øge interviewets reliabilitet, såfremt de benyttes på en bevidstmåde, der

førertilennyværdifuldviden(18).Ikkealledatavarbrugbare,hvorforvisorteredenoglefra,

ogdermedbidrogdeanvendtedatatilatstyrkeprojektet.

Det styrkede undersøgelsens resultater, at alle gruppemedlemmer gennemlyttede alle

interviewsog flere sammenholdt lydmed skrift, hvormed små fejl blevopdagetog rettet til i

transskriptionerne.

Da søgeordene i litteratursøgningen blev fastlagt i fællesskab, opnåede vi en specifik og

målrettet søgning. Vi kunne have ført litteratursøgningen videre og dannet alle tænkelige

kombinationer af søgeordene, på alle udvalgte databaser, for en absolut udtømmende

37/44

litteratursøgning.Vi fandtdog ikkedettenødvendigt,daden fundne litteraturhavderelevans

forprojektetsemne.Studiernevarydermereafnyeredatoogudført isammenlignelige lande,

hvorforvivurderededissesomkvalificeredeogdækkende forprojektet.Atvihertilanvendte

McMaster Universitys analyseskemaer til kritisk litteraturlæsning styrkede projektets

reliabilitet. Forskningslitteraturen styrkede desuden projektet ved at bidrage med viden til

problembaggrund og diskussion samt belæg og argumentation for den ergoterapeutiske

relevans.

6.3.1Internvaliditet

Den systematiske og grundige tilgang i dataindsamlings- og databearbejdningsmetoden har

sikrettroværdigeresultater.Gennemsigtighedenimetodenharligeledesbidragettilprojektets

reliabilitet og interne validitet. Den kvalitativemetode gav osmulighed for at undersøge den

enkeltes livsverden og afklare den enkeltes oplevelse af senfølgernes betydning for

hverdagslivet. Vi undersøgte det, vi havde til hensigt, og resultaterne besvarede vores

problemstilling.Såfremtvihavdehaftflereinformanter,havdevimuligvisfåetandrefund,som

kunne bidrage til et mere nuanceret billede af unge børnekræftoverleveres oplevelse af

senfølgers betydning for hverdagslivet. På baggrund af disse ekstra fund kunne dermuligvis

haveopståetfleresammenlignelighedermedandrestudier.

6.3.2Eksternvaliditet

Deanvendtestudiervarforetaget ivestligelande,ogdeerderforsammenligneligemedvores

projekt.Mankunnedogforholdesigkritisktilrelevansenafdeamerikanskestudier forvores

projekt, eftersom de forhold der findes i sundhedsvæsenet i hhv. Danmark og USA ikke kan

sidestilles. Ikke destomindremå der i USA og Danmark være store ligheder i hverdagslivet,

hvorfor vi vurderer at kunne anvende disse studier ift. senfølgers betydning herfor. I det

amerikanske studie fra 2008 var deltagerne 10-17 år, hvorfor det aldersmæssigt var

sammenligneligtmedvoresprojekt.Detvarikkemuligtatfindeyderligerestudier,sombelyste

senfølgernesbetydningfornetopvoresaldersgruppe.Dettekantydepå,atfelteterundersøgti

etbegrænsetomfang. Idetnorskeogamerikanskestudie,beggefra2015,vardeltagernehhv.

18-64og18-50år.Aldersgruppernevardermedikkeligvores,hvorfordetkandiskuteres,hvor

validedissesammenligningerer.Senfølgerkandogoplevesforskelligtogoptrædepåforskellige

tidspunkterilivet,hvilketbetyder,atdeikkenødvendigviseralderssvarende.Derforvurderede

vidissestudiersomvalidekilderatanvende.

38/44

Grundet valget af den kvalitative metode, kan man ikke generalisere projektets resultater.

Ydermere fandt vi forskelle mellem vores informanters oplevelse af senfølger sammenlignet

medandrestudier.Årsagentildettekunnevære,atresultaterneivoresundersøgelseblotviste

et lille udsnit grundet det lave antal informanter. Det kunne endvidere skyldes senfølgernes

forskellige karakteristika samt den subjektive oplevelse af senfølgernes betydning for

hverdagslivet.Vi fandtdesudenenrække lighedermellemvores fundogdeanvendtestudier,

hvilketstyrkededeneksternevaliditet.

7.Konklusion

Formålet med projektet var at undersøge, hvordan fysiske og psykosociale senfølger har

betydning for unge børnekræftoverleveres hverdagsliv. Projektet havde desuden til formål at

bidragemedvidentildenergoterapeutiskepraksispådetteområde.Somreferencerammeiden

teoretiskefortolkningafprojektetsresultaterblevGaryKielhofnersbegrebsmodelTheModelof

HumanOccupation(MOHO)anvendt.

Påbaggrundafprojektetkandetkonkluderes,atsenfølgererforskelligeogoplevesindividuelt.

Undersøgelsens resultater viste, at de unge børnekræftoverlevere oplevede, at fysiske og

psykosocialesenfølgerhavdebetydningforhverdagslivet.Senfølgernehosdeungevarafbåde

positivognegativkarakteroginflueredepåskole,fritid,dagligegøremålogrutinersamtvenner

og familie. Senfølgernebegrænsededeungesmotoriske- ogprocessuelle færdigheder, hvilket

medførte forandringer af strukturer og funktioner i hverdagslivet. Begrænsninger i de

motoriske færdigheder betød, at to af de unge ikke kunne deltage i sport i det omfang, de

ønskede, mens én ikke kunne cykle til skole. Begrænsninger i de processuelle færdigheder

betød,aténafdeungehavdebesværmedatryddeoppåværelset,koncentreresigiskolensamt

deltage i større sociale sammenhænge. De unge måtte kompensere for senfølgerne i

hverdagslivet og havde herved tillært sig ny vaner ved bl.a. at udføre hverdagsaktiviteter på

alternativemåder,holdesigfysiskaktiveogtagepauservedbehov.Hertilkandetkonkluderes,

at omgivelserne i form af forældre, søskende, venner, skole og mødestedstilbud havde en

afgørende betydning for de unges aktivitetsfærdigheder, –udøvelse og –deltagelse. De unge

formåedepådenmådeatskabeaktivitetsadaptationvedopbygningafaktivitetskompetenceri

egneomgivelser.Børnekræftoverlevernemåtteikkedecideretfravælgenogetihverdagen,men

oplevededogudfordringermedaktivitetsidentiteten,idetdeinogletilfældeikkekunnedeltage

i og udføre aktiviteter på lige fod med jævnaldrende. Kræftforløbet havde for alle

børnekræftoverleverneresulteretietstyrketforholdtilderesforældresamtetændretlivssyn,

39/44

hvilket betød, at de ikke længere hang sig i småting i hverdagen. Det styrkede forhold til

forældrenehavdesærligtforénbørnekræftoverleverbesværliggjortløsrivelsenfraforældrenei

ungdommen og dermed den unges identitetsskabelse. Ligeledes havde overgangen fra

kræftpatienttilungbetydningfordenungesegenidentitetsopfattelse,ligesomvennernehavde

sværtvedatforstå,atdenungemedsenfølgerhverkenvarsygellerheltrask.

Projektetpåviste,atergoterapiharrelevans forungebørnekræftoverleveremedsenfølger.På

baggrund af undersøgelsens resultater samt inddraget litteratur, kan det konkluderes, at

ergoterapeuter har kvalificerede kompetencer, som kan muliggøre de unges aktivitet og

deltagelse i hverdagslivet. I den forbindelse vil ergoterapeuter bl.a. kunne gøre brug af

aktivitetsanalyse og ergoterapeutiske undersøgelsesredskaber. Projektet peger på, at

tilgængeligheden af den ergoterapeutiske indsats til denne målgruppe er begrænset og kan

afhængeaf,hvorilandetmanbor.Hertilkandetudledes,atergoterapeuterharenvigtigopgave

ift.attydeliggøreogudbredekendskabettildeergoterapeutfagligekompetencerpåområdet.

Projektets reliabilitet og interne validitet blev styrket af relevant valg af design samt

gennemsigtighed i metoden, ligesom den systematiske og grundige dataindsamlings- og

databearbejdningsmetodemedførtetroværdigeresultater.Etstørreantalinformantervilledog

muligvis have bidraget med andre fund samt givet et mere nuanceret billede af unge

børnekræftoverleveres oplevelse af senfølgers betydning for hverdagslivet. Undersøgelsens

fund blev understøttet af valide og relevante studier, hvilket styrkede projektets eksterne

validitet.

8.Perspektivering

Ergoterapi på kræftområdet i Danmark er stadig i en udviklingsproces (36). Ergoterapeuter

arbejderpånuværendetidspunktmålrettetmeddenpalliativeindsatsafkræftpatienter,hvilket

aktuelt belyses i et større forskningsprojekt på Syddansk Universitet (SDU) (36,37). Der er

imidlertid stadig brug for viden om effekten af forskellige ergoterapeutiske interventioner til

kræftpatienter i forskellige faser(38). I februar2016afholdtSDUogETFidenforbindelseen

fagligtemadagomergoterapiogkræftfornetopatskabefokuspådettehøjaktuelleemne(39).

Ovenståendepegerpå,atderbl.a. stadigmangler fokuspåergoterapien idenrehabiliterende

indsats af kræftoverlevere, hvilket vi med vores projekt kan være med til at belyse. Vores

undersøgelse viste, at unge børnekræftoverleveres senfølger har betydning for aktivitet og

40/44

deltagelseihverdagslivet,hvorforergoterapeutenkanagerevigtigmedspillerirehabiliteringen

af denne målgruppe. At Kræftens Bekæmpelse ydermere pointerer, at de unges senfølger

overses af samfundet og den overlevende selv bekræfter, at der på dette område bør

interveneresmålrettetforatopretholdedeungebørnekræftoverlevereslivskvalitetogsundhed

(3).Hertil skal det dog nævnes, at det ikke lykkedes os at finde forskning, som tydeliggjorde

effektenafergoterapitilnetopdennemålgruppe.Detunderbyggesligeledesafdetamerikanske

studie fra 2015, som påpegede, at effektstudier med fokus på ergoterapi i rehabilitering af

kræftoverlevere bør prioriteres (12). Dette perspektiv danner derfor grundlag for videre

forskningomhandlendeeffektenafdenergoterapeutiskeinterventiontilbørnekræftoverlevere

med senfølger. At det i vores projekt konkluderes, at de ergoterapeutiske kompetencer skal

tydeliggøres blandt andre faggrupper lægger ligeledes op til ny forskning. Det kunne i den

forbindelseværeinteressantatundersøge,hvordantidligereergoterapeutiskeparadigmerhar

indflydelsepåandrefaggruppersopfattelseafdetergoterapeutiskevirkefelt.Endviderekunne

det være relevant at undersøge, hvordan viden om de ergoterapeutfaglige kompetencer og

relevansenafergoterapiirehabiliteringenafkræftpatienterkanudbredes.

Sundhedsstyrelsenudgavi2012KræftplanIII,hvorergoterapeuterdeltogiudarbejdelsenafet

underbyggendeforløbsprogram,derbl.a.havdetilformålatbeskrivedegenerelleindsatserved

rehabiliteringafkræftpatienter(36,40).Forløbsprogrammetskulledesudenbidragetilatsikre

kvalitetenafdenfagligeindsatssamtkoordineringenafindsatsentværfagligtogtværsektorielt

(41). Vores projekt kan i den forbindelse være med til at belyse vigtigheden af den

tværsektorielle koordinering. Aktuelt arbejder regeringen med det faglige forarbejde til

KræftplanIV,somskal fremlægges i2016(42).KræftplanIVskalunderstøtteden langsigtede

udviklingpåkræftområdet, hvortil det skalnævnes, atETF ikkeer inviteret til udarbejdelsen

denne gang (36). ETF har over for Sundhedsstyrelsen udtrykt undren om denne beslutning,

hvilketvimedvoresprojektønskeratbakkeopom,idetderpåkræftområdetogsåforekommer

behovforergoterapitilbørnekræftoverleveremedsenfølger.

41/44

9.Referenceliste

1.Børnecancerfonden.20årskampmodbørnekræft.København:Børnecancerfonden;2015.

2.PedersenLF.Fokuspåbørnekræftoverlevere.Tætpåkræft.2015;13(4):2.

3.OmSorg.Atoverlevekræftsombarnharkonsekvenserforrestenaflivet–ogsåselvomman

ikkekansedet.København:KræftensBekæmpelse;2015.

4.Sundhedsstyrelsen.Rehabiliteringforkræftpatienteripakkeforløb.København:

Sundhedsstyrelsen;2009.

5.JohansenC,red.Kræft-senfølgerogrehabilitering.København:HansReitzelsForlag;2013.

6.IllerisK.Ungdom,IdentitetogUddannelse.Roskilde:CenterforUngdomsforskning,Roskilde

Universitet;2002.

7.KielhofnerG.MOHO-Modellenformenneskeligaktivitet.2.udgave.København:Munksgaard

Danmark;2010.

8.DrotnerK.Atskabesig–selv:Ungdom,æstetikogpædagogik.København:Gyldendal;1999.

9.BergC,NeufeldP,HarveyJ,DownesA,HayashiRJ.LateEffectsofChildhoodCancer,

Participation,andQualityofLifeofAdolescents.OTJR:Occupation,ParticipationandHealth.

2008;29(3):116-24.

10.Ergoterapeutforeningen.Ergoterapiogmenneskermedkræft-Rehabiliteringogpalliativ

indsats.København:Ergoterapeutforeningen;2014.

11.Sundhedsstyrelsen.Opfølgningsprogramforkræfthosbørn-Februar2015.København:


12.HwangEJ,LokietzNC,LozanoRL,ParkeMA.FunctionalDeficitsandQualityofLifeAmong

CancerSurvivors:ImplicationsforOccupationalTherapyinCancerSurvivorshipCare.The

AmericanJournalofOccupationalTherapy.2015;69(6).

13.Børnecancerfonden.Faktaomkræfthosbørn.[Citeret22.04.2016].Hentetfra:

https://boernecancerfonden.dk/sog-fonden/fakta-om-kraeft-hos-boern/.

14.KræftensBekæmpelse.Harjegsenfølger?[Citeret22.04.2016].Hentetfra:

https://www.cancer.dk/senfoelger/om-senfoelger/.

15.SchrøderI,PetersenKS.Sociologiogrehabilitering.København:Munksgaard;2012.

16.BrinkmannS,TanggaardL,red.Kvalitativemetoder.2.udgave.København:HansReitzels

Forlag;2015.

17.CollinF,KøppeS,red.Humanistiskvidenskabsteori.3.udgave.København:Lindhardtog

RinghofForlag;2014.

18.KvaleS,BrinkmannS.Interview.Detkvalitativeforskningsinterviewsomhåndværk.3.

udgave.København:HansReitzelsForlag;2015.

19.KvaleS.Interview–enintroduktiontildetkvalitativeforskningsinterview.København:

HansReitzelsForlag;1997.

20.ThistedJ.Forskningsmetodeipraksis-projektorienteretvidenskabsteoriog

forskningsmetodik.København:MunksgaardDanmark;2010.

42/44

21.EideT,EideH.Kommunikationipraksis-Relationer,samspilogetikisocialfagligtarbejde.

Århus:ForlagetKlim;2009.

22.BrinkmannS.Detkvalitativeinterview.København:HansReitzelsForlag;2014.

23.Ergoterapeutforeningen.Fagliginspirationforstuderende.2015.[Citeret18.04.2016].

Hentetfra:http://www.etf.dk/studerende/faglig-inspiration-studerende.

24.FauskeL,BondevikH,BrulandØS,OzakinG.NegativeandPositiveConsequencesofCancer

TreatmentExperiencedbyLong-termOsteosarcomaSurvivors:AQualitativeStudy.Anticancer

Research–InternationalJournalofCancerResearchandTreatment.2015;35:6081-6090.

25.ZebrackB,IsaacsonS.PsychosocialCareofAdolescentandYoungAdultPatientsWith

CancerandSurvivors.JournalofClinicalOncology.2012;30(11):1221-1226.

26.Ergoterapeutforeningen.Professionsgrundlagforergoterapi–endokumentsamlingom

mission,visioner,værdier,fagligetikogsamarbejde.2008.[Citeret20.04.16]Hentetfra:

http://www.etf.dk/sites/default/files/uploads/public/professionsgrundlag.pdf.

27.Datatilsynet.Kravtilstuderendesspecialeopgavermv.[Citeret19.04.2016].Hentetfra:

https://www.datatilsynet.dk/erhverv/studerendes-specialeopgaver-mv/krav-til-studerendes-

specialeopgaver-mv/.

28.Lægeforeningen.Helsinki-deklarationen.[Citeret26.04.2016].Hentetfra:

http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/Rådgivning%20og%20regler

/ETIK/WMA_DEKLARATIONER/HELSINKI_DEKLARATIONEN.

29.MarselisborgCentret.ICF-dendanskevejledningogeksemplerfrapraksis.


30.AntonovskyA.Helbredetsmysterium.København:HansReitzelsForlag;2000.

31.DekkersM.Aktivitetsanalyseiergoterapi.Aarhus:VIASystime;2011.

32.Ergoterapeutforeningen.AMPS.[Citeret13.06.2016].Hentetfra:

http://www.etf.dk/ergoterapi-og-politik/amps.

33.Ergoterapeutforeningen.OSA.[Citeret13.06.2016].Hentetfra:

http://www.etf.dk/ergoterapi-og-politik/osa.

34.Ergoterapeutforeningen.COPM.[Citeret13.06.2016].Hentetfra:

http://www.etf.dk/ergoterapi-og-politik/copm-0.

35.ÅrhusKommune.PPRogSpecialpædagogik.2015.[Citeret09.06.2016].Hentetfra:

https://www.aarhus.dk/da/omkommunen/organisation/Boern-og-Unge/PA/PPR-og-

Specialpaedagogik.aspx.

36.Ergoterapeutforeningen.Kræftområdet.2016.[Citeret10.06.2016].Hentetfra:

http://www.etf.dk/ergoterapi-og-politik/kraeftomraadet.

37.SyddanskUniversitet.Igangværendeph.d.-projekter.2016.[Citeret13.06.2016].Hentetfra:

http://www.sdu.dk/om_sdu/institutter_centre/ist_sundhedstjenesteforsk/forskning/almenpra

ksis/phdprojekter.

38.Ergoterapeutforeningen.Kræftogaktivitet.2014.[Citeret10.06.2016].Hentetfra:

http://www.etf.dk/ergoterapeuten/kraeft-og-aktivitet.

43/44

39.Ergoterapeutforeningen.Temadagomergoterapiogkræft.2016.[Citeret10.06.2016].

Hentetfra:http://www.etf.dk/ergoterapeuten/kraeft-og-aktivitet.

40.Sundhedsstyrelsen.KræftplanIII.2012.[Citeret10.06.2016].Hentetfra:

https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sygdom-og-behandling/kraeft/nationale-planer/kraeftplan-

iii.

41.Sundhedsstyrelsen.Forløbsprogramforrehabiliteringogpalliationiforbindelsemedkræft

–delafsamletforløbsprogramforkræft.København:Sundhedsstyrelsen;2012.

42.Sundhedsstyrelsen.FagligtforarbejdetilKræftplan4.[10.06.2016]Hentetfra:

https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sygdom-og-behandling/kraeft/nationale-planer/fagligt-

forarbejde-til-kraeftplan-4.

44/44

10.Bilagsoversigt

Bilag1:Brevtilinformanter

Bilag2:Interviewguide

Bilag3:Samtykkeerklæringfrainformanter

Bilag4:Transskriptionsregler

Bilag5:Transskriptioner

Bilag6:Meningskodningog–kategorisering

Bilag7:Meningskondensering

Bilag8:Søgestrategi1

Bilag9:Søgestrategi2

Bilag10:Udvalgteartikler

Documents

BA-projekt - Er jeg syg eller rask? - Grp. 8 · 2018. 8. 27. · Inger Norre Christensen Kræftsygeplejerske Uddannelsessted: VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus