primavera 2008

juntos por la salud mental

La importancia de programas de usuarios para usuarios

Mi educación sobre la “negación”

Queridos Lectores:

¿Cuántas veces hemos escuchado que la educación es importantísima? Ésta es una verdad crucial cuando nosotros o un ser querido tiene una enfermedad mental. Cuando mis seres queridos se enfermaron e inclusive durante mucho tiempo después, yo no sabía lo que les estaba pasando. En verdad, hasta después de conocer su diagnóstico, todavía no comprendía realmente lo que pasaba. Educarme sobre estas enfermedades fue algo muy beneficioso, igual que para muchas familias de NAMI. El programa De Familia a Familia me ayudó a comprender las enfermedades mentales, a cuidarme a mí mismo, a comunicarme con mis seres queridos y, en verdad, a mucho más.

La educación y el apoyo son algunos de los pilares que hacen de NAMI una organización tan importante. Cada año, miles de personas a lo largo de todo el país participan de nuestros programas, ya sea como alumnos, mentores, profesores o facilitadores. Esta edición de Avanzamos está dedicada a los programas de educación de NAMI y resalta a algunos de sus integrantes. Quiero aprovechar esta oportunidad para agradecerles a todos ustedes las innumerables horas que les dedican a la educación y al apoyo de otras personas. Gracias por todo su esfuerzo, dedicación y trabajo.

Saludos,

Majosé Carrasco

Letter from the Editor: How often have we heard about the importance of education? This is a crucial truth when we, or loved ones, experience mental illness. When my loved ones got sick, even long after, I did not know what they were going through. To be honest, even after learning their diagnoses, I still did not fully understand what was going on. As it is for many NAMI families, it was very beneficial for me to educate myself about these illnesses. The Family to Family education program helped me understand mental illness, take care of myself, communicate with my loved ones, and much more.

Education and support are two of the pillars that make NAMI a strong organization. Each year thousands of people across the country participate in our programs as students, mentors, teachers, or facilitators. This edition of Avanzamos is dedicated to NAMI’s education programs and highlights some of its leaders. I want to take advantage of this opportunity to thank all of you for the innumerable hours you dedicate to the education and support of other people. Thank you for all your efforts, dedication, and work.

Mensaje de la editora

La revista ¡Avanzamos! es publicada trimestralmente por:

NAMI

Colonial Place Three2107 Wilson Blvd. Ste. #300Arlington, VA 22201Tel: 703-524-7600 Fax: 703-524-9094

Mike Fitzpatrick, M.S.W., DIRECTOR EJECUTIVO

Majosé Carrasco, M.P.A., EDITORA GENERAL

George Kibler, DIRECTOR ARTÍSTICO

Joaquín Maldonado, Ph.D., EDITOR DE COPIA

EQUIPO EDITORIAL:

Lorener Brayboy, Majose Carrasco, M.P.A., Ana Ferrara, Lynne Saunders y Marin Swesey

COLABORADORES:

Xavier Amador, Ph.D., Lorener Brayboy, Edward A. Delgado-Romero, Ph.D., Ana Ferrara y Rodrigo Pérez.

La Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, (NAMI, por sus siglas en inglés) es la organización comunitaria más grande dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mentales severas y de sus familiares. Fundada en 1979, NAMI es la voz nacional de la salud mental, una organización con afiliadas en cada estado y en más de 1.100 ciudades.

NAMI Website: www.nami.org/espanolLínea de Ayuda: 1-800-950-6264

¡Avanzamos! es la revista trimestral de NAMI que sirve de enlace comunicativo entre NAMI y sus miembros de habla hispana. Para subscribirse gratuitamentea la versión impresa de esta revista, visite la tienda de NAMI (NAMI store) en www.nami.org; no obstante, si prefiere recibir la versión electrónica, puede subscribirse en: www.nami.org/subscribe.

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Noticias de NAMI

José (éste no es su verdadero nombre), ha vivido la mayor parte de su vida con una enfermedad mental. Él llegó a nuestra primera sesión entusiasmado y estaba listo para trabajar en la terapia. Cuando le pregunté sobre los síntomas y sobre los efectos de su enfermedad mental, yo no

estaba preparado para su contestación. José pudo hablar sin ningún problema sobre sus síntomas y sobre el impacto de la enfermedad mental en su diario vivir. Sus palabras estaban increíblemente bien informadas, hasta el punto que parecía un profesor. Yo lo felicité y le pregunté cómo era que sabía tanto sobre el aspecto médico de su enfermedad, al igual que sobre la forma de convivir con ella. Entonces, me dijo que él había sido un educador del programa Persona a Persona de NAMI. José me indicó que era un orgullo para él trabajar en el programa ya que sentía que de verdad había

podido ayudar a otros. En ese momento, yo supe que iba a disfrutar trabajar con él.

Como psicólogo y capacitador de futuros psicólogos, sé que los servicios que proveen las personas con enfermedades mentales para otros usuarios, tales como programas de educación y grupos de apoyo, son algunas de las cosas más importantes que pueden hacer los usuarios y sus familiares para ayudarnos en nuestro trabajo terapéutico.

Si un usuario y su familia están informados sobre lo que deben esperar y han conocido

a otros pacientes en varias etapas de la recuperación, regularmente tienen más esperanza en el futuro. El compartir con una persona como José puede resultar inspirador e informativo y puede ayudar a ponerle una cara humana a la enfermedad mental. Esto hace que otras personas que viven con enfermedades mentales

se sientan menos solas al saber que hay otros allá afuera no solamente

viviendo, sino prosperando. Este tipo de servicios también son importantes para los

familiares, para los que cuidan al usuario, para al público en general y hasta para los proveedores. NAMI ofrece todos estos servicios.

Mi trabajo con José continúa, pero para él ha sido más fácil, en gran parte, por la labor que realizó en el pasado como educador de Persona a Persona. José no sólo se siente orgulloso de sí mismo porque puede ayudar a otros, sino porque también está más informado sobre su enfermedad mental y más involucrado en su recuperación. Él tiene esperanza en el futuro y sabe lo que se puede lograr. ¿Qué más puede pedir un terapeuta? Me gustaría que todos mis clientes participaran de programas como Persona a Persona.

The Importance of Peer Programs Dr. Edward Delgado-Romero highlights the benefits of peer education and support on the path to mental health recovery. He shares his positive experience working with José, a Peer-to-Peer mentor who was eager and ready to work in therapy. As a psychologist and trainer of future psychologists, Dr. Delgado views the role of peer-led services such as one-to-one mentoring, support groups, and testimonials as some of the most helpful activities in which consumers and families can take part, and in doing so increase the effectiveness of therapy. If consumers and families are informed about what to expect and have met other consumers at various stages of recovery, they often have more hope for the future. Spending time with a person like José can be inspirational, informational, and helps put a human face on mental illness. The impact is that other people living with mental illness feel less alone when they know that there are other people out there not only living, but thriving. Peer services are also important for families, caregivers, the general public and providers. NAMI provides all of these services.

La importancia de programas de usuarios para usuarios POR EDWARD DELGADO-ROMERO, PH.D., PRESIDENTE ELECTO, ASOCIACIÓNNACIONAL LATINA DE PSICOLOGÍA

Contenido

2 Mensaje de la Editora

3 La importancia de programas deusuarios para usuarios

4 Lecciones aprendidas: Curso educativo de recuperación Persona a Persona

5 Mi recuperación

6 Mi educación sobre la “negación”

8 Homenaje a Joyce Burland: Incansable luchadora por la educación familiar

9 Nuestras historias

10 En Nuestra Propia Voz: Proveyendo educación sobre salud mental y recuperación a los latinos

Asociación Nacional Latina de Psicología

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Lecciones aprendidas: Curso educativo de recuperación Persona a PersonaPOR LORENER BRAYBOY, COORDINADORA DEL PROGRAMA PERSONA A PERSONA DE NAMI

Persona a Persona

“Tengo una alta autoestima. Me siento cómodo conmigo mismo. No tengo miedo de quién soy.” Estas son las palabras dichas y pensadas por muchos de los participantes del curso educativo de recuperación Persona a Persona de NAMI. Creado en 2001, Persona a Persona está estructurado para permitir que aquellos que han experimentado una enfermedad mental severa tengan la oportunidad de descubrir por ellos mismos lo que es útil y efectivo en sus vidas.

Al enfocarse en el tema de la recuperación, el objetivo inicial del curso es desarrollar un amplio entendimiento de las enfermedades mentales y ayudar a los usuarios a tomar una decisión proactiva con respecto al tratamiento. El curso Persona a Persona ha permitido que los usuarios tomen control de sus síntomas y de las técnicas que previenen las recaídas, ya que la prevención de crisis es uno de sus grandes componentes. Los participantes que se han graduado de Persona a Persona conocen con claridad sus aspectos vulnerables y han desarrollado planes específicos para controlarlos en el futuro. En el programa se usa una combinación de lecturas y de dinámicas de grupo, incluyendo una práctica de concienciación.

En Persona a Persona se ofrece información sobre: todas las enfermedades mentales severas, las relaciones interpersonales, las técnicas para enfrentar el mundo real, las técnicas de sobre vivencia, el estigma y la espiritualidad. También se introduce a los participantes al “Plan de cuidado avanzado para tomar decisiones de salud mental”; éste, en esencia, es un documento para los familiares y para los proveedores de cuidado de salud que incluye las necesidades médicas de todos los que tienen una enfermedad mental. Este documento es importante especialmente cuando un individuo no puede tomar decisiones.

Uno de los aspectos distintivos de Personaa Persona es que es el único curso nacional dirigido por un equipo de tres personas con enfermedades mentales quienes están en recuperación. Estos individuos se preparan como mentores del programa por medio

de tres días de sesiones de capacitación y sirven como un ejemplo vivo del proceso de recuperación.

En 2005 y a principios de 2006, NAMI Nacional trabajó extensamente con la Universidad de Maryland en un estudio de investigación para

valorar la eficacia del curso y para evaluar su impacto en la vida de los participantes alrededor del país. Este estudio encontró que los participantes que completaron el curso tenían más confianza en si mismos, poseían un mayor conocimiento de su enfermedad mental, se sentían más satisfechos de sus habilidades para manejar la enfermedad, experimentaban menos sentimientos de impotencia y una mayor sensación de compartir “algo en común” y se consideraban más capaces para tomar decisiones.

Persona a Persona ha inspirado a aquellos que han participado en el Curso a ayudar a otros, a hacerse voluntarios, a unirse a NAMI y, en general, a hacer amigos. Este programa ha sido un componente importante para la recuperación de muchos: “He aprendido a identificar mis sentimientos, a escuchar a mi cuerpo, a manejar el estrés, a usar técnicas de relajación, a entender a otros con diagnósticos diferentes al mío. Estoy más equilibrado, tomo mis medicinas y, por primera vez en cuatro años, no he tenido

ninguna recaída”.

Desde su inauguración, Persona a Personaha llegado a más de 50,000 personas con enfermedades mentales. El programa continúa creciendo y ahora se ha implementado en treinta y un estados a través de los Estados Unidos y de México. El año pasado NAMI comenzó la versión en español del programa. Varios afiliados de NAMI están participando en este proceso y han comenzado las clases en español: NAMI New York City-Metro, NAMI Santa Clara, NAMI San Diego y NAMI del sur de Arizona. Además, se han programado teleconferencias periódicas para evaluar su progreso y para preparar el lanzamiento del programa nacionalmente.

Lessons Learnerd: Peer-to-PeerProgram NAMI’s Peer-to-Peer Recovery Education Course was created in 2001, structured to allow those who have experienced severe mental illness an opportunity to discover for themselves what is useful and effective in their lives. One of the unique aspects about Peer-to-Peer is that it is the only national course taught by a team of three people who live with a mental illness. These individuals are trained as Mentors of the program and serve as examples of the recovery process. Since the program’s inception, Peer-to-Peer has reached over 50,000 individuals who have experienced mental illness. The program continues to grow and is now implemented in 31 states across the United States and Mexico. Additionally, a Spanish language version of the program is currently being piloted in NAMI New York City-Metro, NAMI Santa Clara, NAMI San Diego, and NAMI Southern Arizona.

“Estoy más equilibrado,

tomo mis medicinas y,

por primera vez en cu-

atro años, no he tenido

ninguna recaída”.

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Mi recuperaciónPOR RODRIGO PÉREZ, MENTOR DEL PROGRAMA PERSONA A PERSONA, NAMI SANTA CLARA

Nací en la Ciudad de México y llegué a los Estados Unidos con mi familia cuando tenía tres años. Han pasado cuatro años desde que me diagnosticaron con esquizofrenia paranoica a los 17 años. Lo recuerdo vagamente. Mis padres se habían ido de vacaciones y yo estaba solo en la casa cuando comencé a escuchar sonidos en distintas partes de la habitación. Los sonidos eran bajos, pero gradualmente se intensificaron. Estaba muy asustado, sentía que alguien iba a atacarme. Aquellas voces y acciones bruscas estaban fuera de mi control. Era incapaz de enfocarme, pero como me parecía ver personas desde mi visión periférica me enfrenté con ellas.

Desde que me diagnosticaron esta enfermedad, he utilizado diferentes medicamentos que me han producido distintos efectos secundarios. Zyprexa me ocasionaba mucha ansiedad, me provocaba un tic nervioso por todo el cuerpo y no eliminaba las voces que oía durante el día. Ahora utilizo Risperdal, un medicamento antipsicótico que me mejora los síntomas de la esquizofrenia. Vengo usando este medicamento desde el 2005 y no he tenido ninguna recaída pero uno de los efectos secundarios que me ha producido es el aumento de peso así que estoy tratando de mantener un estilo de vida más saludable por medio de una rutina diaria de ejercicios y dieta.

Mi tratamiento es un proceso total que requiere la combinación de psicoterapia, medicamentos y desarrollo personal. Un elemento fundamental en mi recuperación ha sido NAMI. Descubrí a NAMI a través de mis padres y de mi terapeuta. Mi mamá y mi papá se graduaron del programa Familia a Familia y son miembros de la organización y mi terapeuta me recomendó que participara

en el curso educacional de recuperación de Persona a Persona de NAMI, lo cual ha sido un componente esencial de mi recuperación. Durante las nueve semanas de este curso recibí una mejor orientación sobre mi enfermedad, desarrollé un “Plan de prevención de recaídas” y aprendí más sobre la concienciación. La concienciación ha sido una herramienta muy útil para mí cuando me siento abrumado

por el estrés de la vida diaria. Me ayuda a relajarme, a tranquilizarme y a sentirme emocionalmente equilibrado.

Persona a Persona me ayudó tanto que decidí capacitarme para trabajar como mentor (maestro) del Programa. Esta decisión me ha ayudado a descubrir mi verdadera vocación: ayudar a otras personas con enfermedades mentales severas.

En 2006, terminé mi preparación como uno de los primeros mentores de Personaa Persona; una versión en español del programa Peer-to-Peer. Los otros miembros del equipo y yo acabamos de completar nuestra primera clase en español; en ella aprendimos sobre nuestra cultura y ayudamos a combatir el estigma que rodea las enfermedades mentales dentro de la comunidad latina.

Según continúo sintiéndome bien, estoy disfrutando mi vida. Asimilo lo que aprendo en la escuela, disfruto de los juegos de video, de las películas, el idioma y la cultura japonesa.

My Recovery Rodrigo Perez shares his personal story about his experience with paranoid schizophrenia. Diagnosed three years ago, he has been on different medications that had overwhelming side effects. He is currently taking Risperdal, an antipsychotic medication which improves symptoms of schizophrenia. For Rodrigo, treatment has been a comprehensive process, which requires a combination of psychotherapy, medications, and personal development. NAMI has been one of the factors that has assisted him throughout his recovery. He credits NAMI’s Peer-to-Peer program as an integral component within his recovery. This eventually led him to become a Peer-to-Peer mentor (in the Spanish program). Being a Peer-to-Peer Mentor has been very empowering for Rodrigo and he describes his calling as helping those who have also experienced serious mental illness.

Mentes Sanas

Mi tratamiento

es un proceso

total que requiere

la combinación

de psicoterapia,

medicamentos y

desarrollo per-

sonal.

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Mi educación sobre la “negación”POR XAVIER AMADOR, PH.D., AUTOR DEL LIBRO USTED NO ESTÁ SOLO Y PROFESOR ADJUNTO DE LA UNIVERSIDAD DE COLUMBIA

Enfoque

Una persona que conoce bien su enfermedad tiene mejores resultados que uno que no ha recibido la orientación necesaria. De la misma manera, los familiares que se han educado sobre la enfermedad pueden ayudar más en el proceso de recuperación, mientras que los que no poseen estos conocimientos pueden empeorar la situación. Lo sé por experiencia propia.

Cuando era niño, mi hermano mayor, Henry, era mi héroe. Nuestro papá murió cuando yo era un bebé que empezaba a caminar y Henry, a pesar de sólo tener ocho años más que yo, hizo mucho por llenar ese vacío. Éramos muy unidos y me enseñó mucho en la vida, inclusive la importancia de ser honesto con uno mismo. Pero todo esto pareció cambiar después de su primera hospitalización debido a la esquizofrenia. De repente se puso a la defensiva y asumió una actitud negativa e irresponsable.

Después de su primera hospitalización y de las muchas otras que ocurrieron en los primeros años de su enfermedad, aprendí una importante lección: mi falta de conocimiento sobre lo que estaba pasando no ayudaba y muchas veces ocasionaba un desastre. En cuanto descubría que dejaba de tomarse sus medicamentos, yo me dejaba llevar por mi instinto natural y lo confrontaba con su negación del problema. Nuestras conversaciones eran más o menos así:

“Estoy bien ahora. Ya no las necesito,”

decía él.

Yo decia: “pero el doctor dijo que probable-

mente tienes que tomar estas medicinas

por el resto de tu vida. ¡No puedes dejar de

tomarlas!”

“Él no dijo eso.”

“¡Claro que sí lo dijo! Yo estaba en la re-

unión de familia, ¿te acuerdas?”

“No. Él dijo que sólo tenía que tomarlas

mientras estuviera en el hospital.”

“No. Eso no fue lo que él dijo.”

“Sí, lo dijo.”

“¿Por qué eres tan terco? ¡Tú sabes que estoy

diciendo la verdad!”

“¡Tú eres el que necesita ayuda, no yo!”

Con cada dosis de realidad que le trataba de dar (mi realidad, no la de él), Henry negaba el problema aún más; y con cada discusión nos enojábamos más y más. El resultado era que usualmente él se iba y yo no hacía nada para convencerlo de que aceptara el tratamiento.

Cuando Henry se enfermó por primera vez se conocía muy poco sobre el fenómeno de la negación, se habían publicado menos de cuatro estudios sobre este tema en la literatura especializada. ¡Hoy en día hay más de doscientos! Ha habido una explosión de nuevas investigaciones sobre este problema y actualmente tenemos conocimientos que yo quisiera haber tenido hace veinte años. Me gustaría compartir las dos lecciones importantes que el campo de la investigación y yo hemos aprendido en este tiempo.

La “negación” es un síntoma de la enfermedadLas investigaciones muestran que el cincuenta por ciento de las personas con esquizofrenia no saben que tienen una enfermedad y este desconocimiento no mejora con la educación, el tiempo o el tratamiento. A propósito, no usé el término “negación” en la oración anterior porque este problema no es negación. La negación es una técnica para hacer frente a la situación, una manera de lidiar con el conocimiento doloroso. Las personas que están en negación conocen su condición interiormente (en el subconsciente), pero se mienten a sí mismos al respecto. Las

investigaciones indican que no estamos lidiando con esto, después de meses y años de evidencia la persona aún no cree estar enferma, esto se llama anosognosia,un síndrome neurológico que evita que los usuarios conozcan su enfermedad.

De acuerdo con la Asociación Americana de Psiquiatría en el Manual de diagnóstico y de estadísticas de trastornos mentales, cuarta edición [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR)] “La mayoría de los individuos que tienen esquizofrenia no lo saben … La evidencia sugiere que

la falta de conocimiento de tener la enfermedad es una manifestación de la enfermedad misma, no un mecanismo para enfrentarla…esto es comparable a la falta de conocimiento de déficit neurológico que se ve en la apoplejía determinado como anosognosia.”

Como vicepresidente de la última revisión del texto citado anteriormente sobre

esquizofrenia, me pidieron que hiciera los cambios que mejor reflejaran los consensos científicos. Cada cambio sugerido tenía que ser revisado por un panel de científicos certificados. La cita anterior refleja el consenso del campo científico (en 1999) que indica que la falta de conocimiento es común en la esquizofrenia y que está relacionada con un mal funcionamiento cerebral (en el lóbulo frontal). En los últimos siete años, después de la publicación de este texto,muchos estudios han confirmado esta conclusión.

Si usted cree que la persona a la que trata de ayudar tiene anosognosia por esquizofrenia, en vez de negación, entonces no debe decir que esta persona “se niega a reconocer que está enferma”. ¡Esto sería como acusar a alguien de negarse a dejar de tener delirios o alucinaciones!

Mi falta de cono-

cimiento sobre lo

que estaba pas-

ando no ayudaba

y muchas veces

ocasionaba un

desastre.

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¿Qué puede hacer para ayudar?La entrevista de motivación, que se elaboró hace más de veinte años para ayudar a las personas que padecían de abuso de substancias a aceptar el tratamiento, se ha estudiado y considerado como muy eficiente. Yo desarrollé un estilo de esta técnica llamado Listen-Empathize-Agree-Partner (LEAP por sus siglas en inglés o Escuche - Demuestre empatía - Este de acuerdo -Únase en español) que todo el mundo que esté interesado en ayudar a alguien que no acepta su tratamiento puede aprender.

El primer paso es dejar de tratar de convencer a la persona de que está enferma. En su lugar, la meta es ayudarla a encontrar sus propias razones para estar en tratamiento. La decisión de aceptar el tratamiento no tiene nada que ver con la enfermedad, sino que depende de la relación que establece con usted. Los estudios son claros: la clave está en construir una relación en la que la persona se sienta escuchada y respetada, o sea, que confíe en usted. Usted no le dirá su opinión sobre la enfermedad o sobre su tratamiento a menos que se le pregunte. Además, aprenderá a escuchar sus delirios (por ejemplo, que hay una conspiración de la CIA en su contra) con respeto y sin contradecirla. Si le pide su opinión sobre este asunto, usted no se debe apresurar a dársela porque sabe que será doloroso; debe tratar de atrasar su opinión lo más posible.

Cuando usted finalmente le dé su opinión, debe usar lo que yo llamo las “herramientas A” (A-tools en inglés: Apologize, Acknowledge you could be wrong, and Agree to disagree; en español Disculparse, Reconocer que puede estar equivocado y Aceptar que pueden estar en desacuerdo). Comience con una disculpa (porque es muy probable que la persona se sienta decepcionada) y muéstrele que respeta su punto de vista. Por ejemplo: “Me

sigues preguntando si yo creo o no que la CIA te está siguiendo. Te voy a contestar porque me lo preguntas, pero quiero disculparme porque probablemente te dolerá. Quiero decirte que puede ser que yo esté equivocado, yo no lo sé todo y espero que podamos estar de acuerdo en que no es necesario que estemos de acuerdo. Yo solo no lo veo como lo ves tú, pero respeto tu opinión. No voy a tratar de convencerte de lo contrario, pero espero que tú también respetes mi opinión.”

Después de escuchar respetuosamente, absténgase de dar su opinión y cuando la dé use las “herramientas-A”, busque áreas en las que estén de acuerdo e identifíquese

con ellas. Estas áreas pueden ser ayudar a la persona a mantenerse fuera del hospital, a obtener un trabajo, a lidiar con el estrés que está experimentado debido a la conspiración o a lograr dormir una noche completa. Únanse en todas las cosas en las que pueden ponerse de acuerdo para trabajar en conjunto.

Su meta es convertirse en un verdadero aliado (que cree que el tratamiento puede

ayudar con una variedad de problemas, no sólo con la enfermedad mental) y no atascarse en el callejón sin salida que comienza cuando dice “¡Estás enfermo y necesitas tratamiento!” y que termina con el “¡No estoy enfermo y no necesito ayuda!”

La explosión de investigaciones sobre el problema del reconocimiento de la enfermedad me ha enseñado muchas cosas desde que Henry se enfermó. Principalmente me ayudó a tener una mejor relación con mi hermano y a ayudarlo. También pude ayudar a otros como él a aceptar el tratamiento. Al usar la técnica del LEAP nos convertimos en aliados nuevamente. Hasta su inesperada muerte en un accidente automovilístico el año pasado, estábamos nuevamente unidos y pocas veces discutíamos. Escuchar con respeto genuino en lugar de discutir, me ayudó a aprender mucho sobre mi hermano: descubrí que él no era terco o irresponsable

por rehusar el tratamiento. Él estaba siguiendo su sentido común que le decía que no debía tomar medicamentos para una enfermedad que no tenía. En su lugar, yo hubiera hecho lo mismo. Más importante aún, escucharlo me permitió darme cuenta de que él nunca dejó de ser mi héroe.

Partes de este artículo fueron tomadas de No estoy enfermo, no necesito ayuda (Vida Press, 2007; disponible en www.VidaPress.com)y aparecieron anteriormente en otros lugares.

My Education About “Denial”Dr. Xavier Amador shares what he has learned as a mental health expert and as a family member. When Amador’s brother, Henry, got sick he often felt frustrated with his brother’s denial and lack of insight. Only later Dr. Amador realized that what families see as “denial” is a symptom of the illness. Research shows that about 50 percent of persons with schizophrenia do not know they have an illness, and this unawareness does not improve with education, time, or treatment. Denial is a coping strategy, a way to deal with painful knowledge. People in denial know something deep down inside (unconsciously), but they lie to themselves about it. But the research indicates that this is not the case, after months and years of evidence, the person still does not believe she or he is ill. Recognizing this important fact, Amador shares strategies that can help family members communicate with their loved one in a supportive manner. These strategies can be found in Amador’s book, I Am Not Sick, I Don’t Need Help!

Las investigaciones

muestran que el cin-

cuenta por ciento de las

personas con esquizofre-

nia no saben que tienen

una enfermedad y este

desconocimiento no me-

jora con la educación, el

tiempo o el tratamiento.

Dr. Xavier Amador

Programas de NAMIHomenaje a Joyce Burland: Incansable Luchadora por la educación familiar POR ANA FERRARA, COORDINADORA DEL PROGRAMA DE FAMILIA A FAMILIA DE NAMI

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Todas las personas que reciben servicios de NAMI generalmente nos conocen por medio de uno de nuestros programas de educación y de apoyo. En ellos escuchan por primera vez el nombre de Joyce Burland. La doctora Burland, Directora Nacional del Centro de Educación, Capacitación y Apoyo Mutuo de NAMI, ha ayudado a mejorar las vidas de miles de familias de personas con enfermedades mentales a través de los programas y de los folletos que ha escrito. Gracias a su extraordinaria preparación y a su experiencia en psicología, ella ha logrado proporcionarles educación sobre las enfermedades mentales no sólo a los familiares, sino también a profesionales, líderes de salud mental y maestros por más de quince años Así pues, ella es reconocida nacionalmente por su gran labor para mejorar los servicios de salud mental, por su generosidad y por siempre extender su mano a los que la necesitan.

La Dra. Burland es autora de tres programas de NAMI: De Familia a Familia, Provider Education Program, y Grupo de Apoyo. Además, ella ha escrito diferentes folletos de información, entre los que se encuentran: “Lo que duele/lo que ayuda - apoyos que las

familias necesitan recibir de los profesionales de salud mental”.

Muchas familias se han encontrado en la oscuridad sobre las enfermedades mentales sin el apoyo y la comprensión de sus familiares y doctores. Esto le ocurrió a Joyce Burland. A pesar de tener conocimiento sobre las enfermedades mentales, se encontró atrapada y desilusionada con la falta de información y de educación sobre la

salud mental. También se sintió decepcionada por la ineficacia y la fragmentación del sistema de salud mental de los Estados Unidos. Hace más de cuarenta años que le diagnosticaron esquizofrenia a su hermana y esto fue un gran golpe para su familia. Dos décadas más tarde, también le diagnosticaron

esquizofrenia a su hija. Lo que sorprendió a Joyce fue que “en veinte años el tratamiento de salud mental debía haber mejorado inconmensurablemente, pero no fue así”. En general, ella descubrió que los profesionales de salud mental no trataban a los familiares con respeto y no entendían ni apreciaban la importancia de su labor.

Después de pasar por esta experiencia, la Dra. Burland sintió la necesidad de ayudar a otras familias que estaban en la misma situación. Por eso, empezó a escribir un

programa educativo basado en el tratamiento clínico de las enfermedades mentales y en la información necesaria para comprender lo que experimenta la persona enferma. El propósito de este programa es brindarles apoyo e información a los familiares ya que muchas veces se sienten culpables de la enfermedad. Por consiguiente, ella afirma: “Usted no se debe culpar de la enfermedad de su ser querido.”

El programa se presentó por primera vez en Vermont en 1991 con el nombre de “Journey of Hope”, (Jornada de esperanza). Cinco años más tarde pasó a llamarse “Family-to-Family” (De Familia a Familia) y ahora se enseña en cuarenta y ocho estados del país y en México. Luego, se tradujo al español en 1996 y se enseña en diez estados. De familia a familia ha ayudado a más de 115,000 familiares.

De Familia a Familia se concentra en la esquizofrenia, el trastorno bipolar (maníaco depresivo), la depresión severa, el trastorno obsesivo compulsivo y el pánico. La duración del programa es de doce semanas, dos horas de clase semanales. Este programa es gratuito y ofrece información sobre las posibilidades de tratamiento, las habilidades

Dra. Joyce Burland

Si usted alguna vez se ha preguntado:

¿Qué debo hacer durante una crisis psicótica?

¿Para qué sirven todos estos medicamentos?

¿Cuáles son los mejores tratamientos disponibles en este momento?

¿Cómo puedo comunicarme mejor con mi ser querido?

De Familia a Familia puede ayudarle a encontrar respuestas a estas y a otras

preguntas. Para más información visite www.nami.org/espanol o comuníquese

con Ana Ferrara (anaf@nami.org).Joyce Burland continúa en la página 11

“Usted no se debe

culpar de la enfer-

medad de su ser

querido.”

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Nuestras historias

“Estar en diferentes programas y talleres que hablan de la enfermedad mental, su recuperación y tratamiento, me ha dejado varias satisfacciones personales en mi vida, y una de ellas es la de encontrar gente que me entiende y que me apoya. Como madre de familia les estoy enseñando a mis hijos que nada en la vida es imposible, pero que tenemos que salir a buscarlo, he aprendido hablar con ellos de diferentes temas sobre la vida diaria, incluyendo el tema de la depresión y sus síntomas ya que es una de las principales enfermedades que corre dentro de mi familia Al comienzo

no fue fácil, pero tampoco fue imposible, ahora he tratado de involucrar a mis hijas en esto, dejarles saber lo que NAMI y sus clases me ofrecieron, prepararlas y dejarlas listas para continuar con NAMI que para mi, durante los últimos 10 años, a significado mucho en mi desarrollo personal, emocional y psicológico”.

Juany Lopez, Facilitadora de Grupos de Apoyo y profesora de Familia a Familia, NAMI San Antonio

“Cuando Milagros nació, era toda una princesa, un ángel que trajo alegría y amor a la familia. Me llenaba de orgullo y siempre quería estar al tanto de todo lo que hacía y decía. Después de más de un año de vida, su desarrollo cambió, dejó de hablar y se ponía moradita cada vez que salíamos a la calle. Mi nombre es Paloma B Dee, trabajo para NAMI Connecticut, tengo una hermosa hermana de quince años que tiene retardo mental. Aunque una enfermedad mental es diferente a la retardación, las familias que tienen un ser querido con una de estas condiciones

tienen mucho en común, especialmente en la parte emocional, ya que todos pasamos por los ciclos de respuesta emocional. Cuando miro hacia atrás, me doy cuenta de la gran bendición que ha sido Milagros para todos. Ella trajo unión, compresión y humildad a nuestra casa.”

Paloma B. Dee, Coordinadora del programa de Apoyo para Familias de Niños & Adolescentes, NAMI Connecticut

“Durante mis largos años de lucha con la enfermedad mental en mi familia, ha sido mucho lo que he aprendido. Para que me puedan entender, tengo un hijo que hoy tiene 37 años diagnosticado con desorden bipolar (sus síntomas comenzaron a la edad de 6 años), y mi madre, que hoy tiene 86 años, todavía esta recibiendo tratamientos de mantenimiento de ECT o lo que muchos conocemos como “electroshock”; así que por lo antes dicho pueden imaginar como ha sido mi vida sobrellevando un hogar, un trabajo, y una familia.

Esta es la razón por la cual quisiera expresar mis sentimientos hacia NAMI, y al programa De Familia a Familia. Esta organización meha ayudado a mantenerme activa, informada,

educada, y más que nada a sentirme que no estoy sola, que hay maneras de conocer a otras personas en nuestros grupos de apoyo con los mismos problemas por los que yo he atravesado, y estoy atravesando y me ha enseñado el interior de las enfermedades mentales, mis derechos y los de mis seres queridos. A pesar de yo haberme mantenido haciendo preguntas a los proveedores, en verdad el manejo, la comunicación y la esperanza la he recibido de NAMI. Hoy doy las gracias por la ayuda que he recibido la cual puedo hacer llegar a otras familias conduciendo grupos de apoyo y enseñando las clases De Familia a Familia”

Martha Asela Silva, directora NAMI En Español, NAMI New Jersey

Entre Amigos

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Noticias de interésEn Nuestra Propia Voz: Proveyendo educación sobre salud mental y recuperación a los latinos

“Quiero que otros padres sepan que es posible recuperarse y que el apoyo familiar es fundamental en este proceso. Este video tendrá un gran impacto en nuestra comunidad, ayudará a cambiar la idea de que la culpa es de los padres. Es importante que los latinos sepamos que las enfermedades mentales no son una maldición. Dios nos ama a todos y no juzga o condena a quienes tienen estas enfermedades. La comunidad latina tiene muchas barreras y muchos obstáculos que romper, pero En Nuestra Propia Voz puede ayudar haciendo pública esta información y ayudando a que los pacientes hablen sobre sus enfermedades y sobre la recuperación.”

Lupe Morin, Profesora del Programa Familia a Familia de NAMI, y sus hijas

Desde el año pasado NAMI ha estado adaptando al español In Our Own Voice (En Nuestra Propia Voz),

un programa educativo para reducir el estigma relacionado con las enfermedades mentales. Actualmente

se está produciendo el video en español que utilizarán los presentadores bilingües y NAMI anticipa

organizar capacitaciones en español para adiestrar a nuevos presentadores. La producción del video fue una

experiencia positiva que reunió a personas de diferentes edades, diagnósticos, culturas y regiones del país.

En sus propias voces:

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“Este video es parte de mi recuperación. Creo que este video tendrá un gran impacto en la comunidad Latina. Espero que ayude a cambiar la forma en que se visualiza y se trata una enfermedad mental, como por ejemplo esconder a los seres queridos que padecen una de estas enfermedades. Las enfermedades mentales son desórdenes del cerebro, son totalmente tratables y la recuperación es posible. Definitivamente existen barreras culturales, pero creo que En Nuestra Propia Voz puede enseñarles a los latinos a vivir con un desorden mental y a terminar con el estigma.”

George León, Coordinador de En Nuestra Propia Voz de NAMI Arizona del Sur

Joyce Berland de la página 8

Otros programas educativos de NAMI

NAMI Connection NAMI Connection es un programa de grupos de apoyo para la recuperación de los adultos que viven con enfermedades mentales. Estos grupos proveen un lugar de respeto, de entendimiento y de esperanza. Los grupos se reúnen todas las semanas por noventa minutos y están abiertos para cualquier adulto que viva con una enfermedad mental (sin importar su diagnóstico). Este programa será implementado a lo largo de todo el país durante los próximos tres años y es posible gracias al apoyo de AstraZeneca, L.P. Para más información escríbanos a connection@nami.org.

NAMI Basics: los fundamentos para cuidarse usted mismo, a su familia o a un hijo que padezca de una enfermedad mentalNAMI BASICS es el programa educativo más reciente creación y ha sido desarrollado

especialmente para padres y otras personas que cuidan a niños y adolescentes que tienen una enfermedad mental severa o que han manifestado síntomas, aunque no los hayan diagnosticado. Este curso consta de seis clases de dos horas y media, además de otras clases que todavía se están planificando. NAMI Basics se ha desarrollado con el apoyo de Janssen, L.P. Para más información, comuníquese con Teri Brister, directora del programa a tbrister@nami.org.

Curso educacional para proveedoresEste es un programa de diez semanas que presenta una innovadora y subjetiva perspectiva sobre las experiencias de las personas que tienen enfermedades mentales y de sus familiares; el cual está dirigido al personal de agencias públicas que trabaja directamente con ellos. Este curso subraya la importancia de incluir a los pacientes y a sus familiares como profesores. Por tal razón, el equipo de enseñanza consiste de cinco personas: dos familiares que sean profesores del programa de «Familia a Familia», dos pacientes y un profesional de la salud que él o alguno de sus familiares sea paciente mental. Para más información puede escribirnos a joeh@nami.org.

¿Desea más información sobre NAMI o las enfermedadesmentales?Visite nuestro portal electrónico www.nami.org/espanol.Aquí encontrara hojas de información, detalles sobre nuestros programas de educación y apoyo, grupos de discusión y mucho más.

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para enfrentar las enfermedades mentales, las técnicas de comunicación y la solución de conflictos. Además, el programa proporciona ideas de cómo los familiares pueden cuidarse mejor a si mismos y ofrece una guía sobre las ayudas y los servicios comunitarios. Los profesores del programa son familiares que han pasado por la misma experiencia.

A través de los años, la Dra. Burland ha logrado ayudar, con mucha pasión y dedicación, a muchísimas personas que se encuentran en la situación que ella vivió. Sin embargo, elle no hubiera podido establecer y mantener estos programas educativos sin la ayuda y la dedicación de los voluntarios de NAMI. Por eso, se siente muy agradecida por el trabajo de las miles de personas que enseñan estos programas. Todos juntos hacen posible que un gran número de familias sepan que no están solas y reciban la información necesaria para enfrentarse con una enfermedad mental.

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CONVENCIÓN ANUAL DE NAMIEN ORLANDO, FLORIDA

Junio 13 -16, 2008

Hotel Rosen Centre

Para mayor infomación visite www.nami.org/convention

NAMI agradece a Eli Lilly por el apoyo económico para la publicación de esta revista.