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FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LALUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE (FELEM)
EDITA: FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE(FELEM) C/ Ponzano, 53. 28003 Madrid.Tel.: 91 441 01 59 - Fax: 91 451 40 79 e-mail: [email protected] web: www.esclerosismultiple.com
DIRECTORA DE PUBLICACIÓN: Sandra Fernández
REDACCIÓN: Sandra Fernández, Pedro Carrascal,Almudena Sainz
DISEÑO Y MAQUETACIÓN: Siete Dos Siete Estudio CreativoC/ López de Hoyos, 327 28043 Madrid Tel.: 91 388 19 08 - Fax: 91 759 13 14 e-mail: [email protected]
FOTOGRAFÍA: Archivo FELEM, Organizaciones miembros, Stock.XCHNG
IMPRIME: Crisol GráficoC/ Tracia, 38 28037 Madrid Tel.: 91 754 39 99 - Fax: 91 754 40 66
DEPÓSITO LEGAL: M-23035-2003
COLABORACIONES Y AGRADECIMIENTOS:Fundación la Caixa, Multiple Sclerosis International Federation, SERONO, Estudio CreativoSiete Dos Siete, Crisol Gráfico, FUNDAMED.
MES DE PUBLICACIÓN: Diciembre de 2005
C/ Ponzano, 53. 28003 Madrid.Tel.: 91 441 01 59 - Fax: 91 451 40 79 e-mail: [email protected]
web: www.esclerosismultiple.com
Aunque muchos de ustedes ya lo saben, en España hay 40.000 personas con Esclerosis Múltiple (EM). Esta enferme-dad se suele manifestar por primera vez en adultos jóvenes, entre 20 y 40 años, precisamente cuando la vida estállena de proyectos (estudios, pareja, trabajo...), y dos de cada tres casos se presentan en mujeres. El diagnóstico esdemoledor: lo he vivido.
En los últimos años se han producido importantes avances en su diagnóstico y tratamiento pero, hoy por hoy, laEsclerosis Múltiple sigue siendo una enfermedad incurable, degenerativa y crónica. Su curso es enigmático y capri-choso, permitiendo a un buen porcentaje de diagnosticados una vida normal, aunque nos queda otra mitad de per-sonas con un abanico de síntomas y limitaciones, algunos muy severos.
Contar con el esfuerzo de las instituciones públicas y la comunidad científica es la principal arma con la que conta-mos para luchar contra la enfermedad.
Hasta que se encuentre una solución definitiva, desde FELEM trabajamos para ofrecer una atención socio-sanitariacontinua e integral de calidad. Entre otras actividades, organizamos “encuentros profesionales” (fisioterapeutas, psi-cólogos...) encaminados a unificar criterios y compartir experiencias entre los especialistas de nuestros centros derehabilitación.Hemos puesto en marcha una “Investigación sobre EM: realidad,necesidades sociales y calidad de vida”,y estamos dedicando gran parte de nuestros esfuerzos para que nuestro mensaje de sensibilización, trabajo e ilusión,llegue a todo el mundo.
Desde la Federación esperamos encontrar apoyos para que nuestra labor llegue a buen término hasta que, por fin,se encuentre un tratamiento curativo para la EM. Esperamos también que el día 18 de diciembre, Día Nacional de laEsclerosis Múltiple, sirva para recordar a la Sociedad que hay 2.500.000 personas en todo el mundo, 400.000 enEuropa y 40.000 en España, que confían en que así sea.
Begoña RuedaPresidenta de FELEM
Editorial
Sumario nº 12
Noticias de FELEM 2• Seminario de Actualización y Buenas
Prácticas en Esclerosis Múltiple
• Encuentro Profesional entre Fisioterapeutas especializados en EM
• La SEN nombra a FELEM interlocutor en EM
• Noticia el Global.net:“No sólo la Administra-ción, desde las asociaciones queda mucho por hacer”
• Claudia Molina baila por las personas con Esclerosis Múltiple
Investigación 9• FELEM impulsa la investigación “EM en España:
realidad,necesidades sociales y calidad de vida”
Noticias Entidades Miembros 14 • Cuenca: Jornadas sobre EM• 18 de diciembre: Día Nacional de la
Esclerosis Múltiple
• Entidades miembros de FELEM
Direcciones 21 Temasde esclerosis múltiple
• Qualified Care y la profesionalización de la atención al afectado
• DAM: formación de formadores. Un proyecto para reeducar el perfil profesional de personas adultas con discapacidad adquirida
Proyectos Europeos 16
EM Internacional 12• Seminario Internacional sobre EM en Munich
• Congreso sobre EM, actualización clínica y calidad de vida en Grecia
• Nuevo Plan de Voluntariado
Voluntariado 20
• De atrás hacia adelante o de adelante hacia atrás
Perfiles 18
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Los temas de “Formación y Empleo” y “Modelos de vida”,se abordaron gracias a la colaboración y puesta en comúnentre especialistas de varias entidades nacionales de EMcoordinados por Montserrat Roig y Pedro Carrascal, quedurante varios meses se enfrentaron a este reto. Nohabía tenido lugar en nuestro país una experiencia previasimilar en ninguna de las dos áreas de trabajo mencionadas.
De otro lado, en la segunda parte del Seminario, se explo-raron otras formas de autonomía en un mundo sin cablesy quizá, por qué no, en un futuro sin dependencia causa-da por la Esclerosis Múltiple.
Noticias de FELEM
Con el “Seminario de Actualización y Buenas Prácticas enEsclerosis Múltiple”, celebrado en CosmoCaixa Barcelonael pasado 28 de abril, FELEM y la Fundación “la Caixa”colaboraron conjuntamente en la actualización de cono-cimientos acerca de la EM, y fomentaron el debate entrelos profesionales de las organizaciones, en materia deinserción laboral, oferta asistencial y experiencias innova-doras en rehabilitación e integración vinculadas a lasNuevas Tecnologías.
A continuación resumimos brevemente las intervencio-nes de los ponentes. Pueden encontrar más informaciónsobre este seminario en la página web de FELEMwww.esclerosismultiple.com, www.fem.es o en la páginaweb de la Fundación “la Caixa”.
CONTEXTUALIZACIÓN Jaume Sastre Garriga. Coordinador deInformación Médica (FELEM)Los focos de atención tratados en este seminario deactualización y buenas prácticas se dirigen al momento enel que, después del diagnóstico, la vida diaria de las per-sonas con EM debe continuar con la máxima autonomíay, por tanto, con la menor dependencia posible del mundosanitario.
Seminario de Actualización y Buenas Prácticas en EsclerosisMúltiple
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FORMACIÓN Y EMPLEOMontserrat Roig. Directora del Área deFormación e Inserción Laboral de la FEM
Pueden ser muchas y variadas las razones que han con-ducido a una delicada situación del afectado porEsclerosis Múltiple a la hora de competir en igualdad deoportunidades en el mercado de trabajo: los estereotipossociales en torno a la inserción laboral de las personasdiscapacitadas, la amenaza del pronóstico incierto de laenfermedad ante la empresa, la falta de formación juntocon procesos de duelo en afectados de EsclerosisMúltiple recién diagnosticados, etc.
La efectividad de las soluciones, iniciativas y servicios quepuedan dar respuesta a esta realidad es compleja y estáligada a variables paralelas como características geográfi-cas, movimientos de mercado, recursos comunitarios ysensibilidad por parte de la Administración Pública.
Por ello, el grupo de trabajo “Formación y Empleo” anali-zó las experiencias conocidas en inserción laboral en laempresa ordinaria, trabajo protegido, orientación profe-sional y formación ocupacional en EM, con el máximointerés en describir estrategias de trabajo exitosas quepermitan establecer líneas adecuadas de actuación, asícomo establecer las bases teóricas que nos faciliten unavisión más clara de esta realidad.
MODELOS DE VIDAPedro Carrascal. Gerente de la FederaciónEspañola para la Lucha contra la EsclerosisMúltiple (FELEM)
Después de más de 20 años de existencia del movimien-to asociativo de Esclerosis Múltiple en España, la mayoríade las entidades creadas desde entonces y repartidas porel territorio nacional, han creado sus servicios alrededorde la fórmula de Centro de Rehabilitación Integral.
Desde FELEM planteamos ahora la necesidad de profun-dizar más en la cartera de servicios que se ofrece desdelas asociaciones e instituciones públicas y privadas, parapoder dibujar el mapa completo de las necesidades de laspersonas con EM.
Por este motivo, el grupo de trabajo sobre “Modelos devida” consideró crucial realizar un análisis del panoramaactual dentro y fuera de nuestras fronteras en torno a lasnecesidades que cubren espacios convivenciales (comocentros de respiro, residencias, pisos tutelados, etc.), paraidentificar los recursos más adecuados dependiendo delos grados de dependencia, perfiles y momentos vitales.
Además, FELEM -contando con el notable apoyo de laObra Social de la Fundación “la Caixa”- está elaborandoun importante estudio a nivel nacional que nos ayude aconocer mejor la realidad del colectivo, sus apoyos y susdemandas. Un estudio que, sin duda, contribuirá a enfocarmejor nuestro trabajo y recogerá las necesidades y la cali-dad de vida del colectivo para el que trabajamos, ya queuna parte importante de las necesidades de la vida de laspersonas con EM se manifiesta fuera de las paredes denuestro entorno laboral.
TELEREHABILITACIÓN Y ESCLEROSISMÚLTIPLEAlfons Vidal. Médico Rehabilitador del Hospital dedía de FEM Girona
En la provincia de Girona se ha puesto en marcha un pro-grama piloto de telerehabilitación para personas con EM.Es un proyecto de investigación, financiado por laFundación “la Caixa”, que pretende estudiar la viabilidadtécnica, clínica y económica de la implantación de un ser-vicio de telerehabilitación en el Hospital de Día MiquelMartí i Pol de Girona.
Desde la asociación de EM de Girona se observó que nopodían dar respuesta a todos los afectados que necesita-ban tratamiento neurorehabilitador en la provincia acausa de:
• La dispersión geográfica• Los problemas de transporte• Las secuelas de la enfermedad• El hecho de no poder dar una atención continuada durante un largo periodo de tiempo (produciría el colapso de los servicios).• La situación por parte de un importante número depacientes jóvenes a quienes les es difícil compatibilizarla asistencia al Hospital de Día con el mantenimientode su actividad laboral y social.
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La telerehabilitación es la aplicación de los sistemas de lainformación en el proceso asistencial rehabilitador. Setrata de que el paciente discapacitado reciba asistenciarehabilitadora y la siga correctamente desde su casa sinsufrir los costes y la incomodidad del desplazamiento alCentro de Rehabilitación, mediante una comunicacióntelemática con imagen y sonido a tiempo real.
El objetivo final de este proyecto -pionero en nuestro paísen el campo de la EM- es conseguir la máxima calidad devida del paciente y de su núcleo familiar mediante un tra-tamiento neurorehabilitador integral, global y continuo.
TELETRABAJO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLEConsol Torró. Directora del Centro Especial deEmpleo de FEM Barcelona
El FEMCET es un servicio de la Fundación EsclerosisMúltiple, que tiene como objetivo integrar laboralmente apersonas afectadas por esclerosis múltiple y otras disca-pacidades físicas.
El proyecto, iniciado en 1999 en Barcelona, persigue rea-lizar un trabajo comercial y productivo participando regu-larmente de las operaciones de mercado. Se trata de con-seguir un volumen de servicios suficiente que asegure laintegración del mayor número de personas con discapa-
cidad para, mediante formación constante, poder llegar auna integración plena en el régimen de trabajo normal.
Las actividades que se desarrollan son: teleservicios, ser-vicios de secretaría y manipulados.El teletrabajo ofrece la posibilidad de trabajar a distanciay forma parte de la tendencia a seguir en el futuro. En estesentido, el FEMCET tiene intención de poner en marchaun sistema de trabajo desde el domicilio para aquellaspersonas con EM que presenten importantes problemasde movilidad y fatiga.
Consol Torró también explicó las acciones y adaptacionespara la inserción laboral en el Centro Especial de Empleo,que son las siguientes:
• Eliminación de barreras arquitectónicas• Utilización de nuevas tecnologías y recursos técnicos
- Integración de sistemas de telefonía e informática.- Adaptación del puesto de trabajo con aplicativo
C.T.I.Adaptación teléfono con cascos.- Desarrollar habilidades y formación específicas
del sector de Call Centers.- Ofrecer formación especializada en cada servicio.
• Formación previa al acceso al mundo laboral
EL AFECTADO POR ESCLEROSIS MÚLTIPLEEN INTERNETSandra Fernández. Responsable de Coordinacióny Comunicación de FELEM
La persona con Esclerosis Múltiple encuentra en Internetuna extraordinaria fuente de información y nuevas posi-bilidades de relación entre personas interesadas en undiagnóstico común. El acceso a Internet es un aspectoclave a la hora de analizar las nuevas tendencias o elnuevo perfil de las personas con EM “del futuro”.
El afectado “del futuro” (cada vez más “del presente”)quiere saber qué opciones terapéuticas tiene a su alcan-ce, consigue información directa sobre su enfermedad,participa más en la política sanitaria, es más consciente dela importancia que están cobrando las organizaciones deafectados y se implica, mejorando la “gestión de su salud”y consiguiendo beneficios para su salud. Con la apariciónde Internet y este nuevo rol del afectado “informado”, elnuevo papel que ejercerán los profesionales sanitarios esde “intermediarios- mediadores” entre sus pacientes y lainformación sobre salud en Internet y el resto de mediosde comunicación.
En este proceso de “informarse” es preciso reducir losriesgos que pueden ir ligados a Internet, teniendo encuenta los criterios de la calidad de la información sobresalud.
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Por ello, FELEM propuso una serie de “buenas prácticas”-basadas en la educación, la prudencia, el uso de la críticadesde la participación, la continua formación y actualiza-ción, etc.- tanto para las personas con EM, como paraprofesionales y organizaciones de EM. Considerandoestas pautas, se minimizarán los riesgos de Internet y laspersonas con EM tendrán acceso a una información máscompleta y fiable.
TELEREHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA ENPERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE:Primeros PasosPaul Van Asch. Director de Fisioterapia delCentro Nacional de EM en Melsbroek (Bélgica) ySecretario del RIMS (Rehabilitation In MutipleSclerosis)
Insistiendo en experiencias novedosas iniciadas en elcampo de la telerehabilitación y la EM -como la que expu-so anteriormente el Dr. Alfons Vidal- Paul Van Asch des-cribió cuáles pueden ser las ventajas que ofrece la telere-habilitación en general, y para las personas con EM enparticular.
También subrayó dónde estamos hoy en telerehabilita-ción y realizó un breve análisis de los proyectos sobretelerehabilitación patrocinados por la Unión Europea quese están desarrollando en la actualidad, deteniéndose enH-CAD (Hogar- Repertorio de Actividades sobre elCuidado), uno de los proyectos de “rehabilitación de losmiembros superiores” llevados a cabo en el hogar.
Paul Van Asch expuso para concluir los diferentes pasosde desarrollo y en qué punto se encuentra en estemomento el Proyecto H-CAD, en el que el CentroNacional de EM en Melsbroek participa como socio.
Más información en www.esclerosismultiple.com www.fem.eswww.fundacio.lacaixa.es
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II Encuentro Profesional entre Fisioterapeutas de las entida-des miembros de FELEMLas acciones llevadas a cabo desde FELEM y sus entidadesmiembros dentro del Programa EMERGE (EM:Experiencias Rehabilitadoras y Grupos de Estudio), ayu-dan sin duda a alcanzar los objetivos propuestos, que son:
Dentro de EMERGE, el pasado 25 de febrero tuvo lugarel II Encuentro entre profesionales delServicio de Fisioterapia de las entidades miembrosde FELEM. FEMM fue la entidad anfitriona del encuentro.Durante la jornada, veinticuatro Fisioterapeutas especia-listas en EM compartieron información y experienciassobre alteraciones del equilibrio, ataxia, temblor, espasti-cidad, fatiga, etc.Los profesionales reunidos, que contaban con casi cuatroaños de experiencia como media en la rehabilitación depersonas con EM, sugirieron algunos cambios que mejo-rarían significativamente el servicio de fisioterapia. Losaspectos que propusieron giraban en torno a disponer demás tiempo y recursos humanos, más formación específi-ca, mayor relación con los neurólogos y una mejor comu-nicación entre los fisioterapeutas que trabajan en EM quepodría ser favorecida por reuniones regulares.
Para finalizar, destacamos la buena disposición de colabo-ración y el alto grado de interés de todo el colectivo deprofesionales que ofrecen sus servicios en las entidadesmiembros de FELEM, así como el apoyo de estas organi-zaciones a la celebración de los encuentros profesionales.
Agradecemos una vez más a Obra Social de Fundación “laCaixa” su compromiso con las entidades que velan por elbienestar de las personas con EM, como es el caso de laFederación Española para la Lucha contra la EM.
Más información sobre el Encuentro entreFisioterapeutas en la intranet de:www.esclerosismultiple.com
Optimizar la atención sanitaria que reciben los afecta-dos de EM.Fomentar la cooperación y correcta articulación entrelos miembros de los equipos multidisciplinares socio-sanitarios de los Centros de Rehabilitación integral.Favorecer la unificación de los criterios de valoracióny atención, que resuelven en gran medida las variablesde asistencia médica y terapéutica.Compartir información relativa a los progresos en lainvestigación científica y médica de la EM, produciendomejoras significativas en los recursos rehabilitadores,adaptaciones y atención médica a los que podrán acce-
der los pacientes. Esto constituirá una garantía demejores prácticas para la igualdad de acceso a terapiasy tratamientos y de mejores servicios para los afecta-dos por EM.Poner en marcha iniciativas de investigación comunesentre los profesionales, mejorando la complementarie-dad de los proyectos de investigación.Promover la ampliación de conocimientos y la espe-cialización en EM de los profesionales sanitarios, dirigi-dos a avanzar eficazmente en el conocimiento de laEM, así como en el desarrollo de terapias y tratamien-tos.Aumentar el nivel de compresión y de competencia delos profesionales de la salud que tratan los problemasde las personas con EM.Elaborar materiales informativos que resulten de utili-dad para el colectivo de afectados.
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FELEM, interlocutor del colectivo de personas con EM enEspaña ante la Sociedad Española de Neurología (SEN)
El día 21 de septiembre una representación del grupo deenfermedades desmielinizantes (Esclerosis Múltiple yotras) de la SEN (Sociedad Española de Neurología),compuesta por el Doctor Alfredo Antigüedad y laDoctora Rosario Blesa, se reunió con Pedro Carrascal yJaume Sastre Garriga, gerente y coordinador de informa-ción médica de FELEM respectivamente.
La Sociedad Española de Neurología está constituida, enla actualidad, por 1.848 socios, entre los que se incluyenla gran mayoría de los neurólogos españoles, junto conotros profesionales sanitarios interesados en la neurolo-gía. Es miembro de la World Federation of Neurology(WFN) y de la European Federation of NeurologicalSocieties (EFNS).
Durante la visita a las instalaciones de FELEM, los miem-bros de la SEN comunicaron su intención de mejorar lasrelaciones con las Instituciones Públicas, la industria far-macéutica y los pacientes, y convertirse en un referente
institucional para todos ellos. En esta línea, la SENnombró a FELEM interlocutor del colectivo depersonas con EM en España, decisión que quedarámaterializada en reuniones regulares entre ambas entida-des.
Claudia Molina baila por las personas con Esclerosis Múltiple
Claudia Molina, concursante del popular progra-ma de televisión “Mira quien baila” presentadopor Ane Igartiburu, ofreció un premio de 10.000euros a la lucha contra la Esclerosis Múltiple.
En “Mira quien baila”, ocho personajes muy conocidos yqueridos por el público, se entrenan a fondo durante unasemana con el propósito de convertirse en el mejor bai-larín de la gala y recoger fondos para la causa benéficaque escoja cada famoso.
El día 18 de julio y en riguroso directo, la concursanteClaudia Molina nos sorprendió gratamente dedicando a lalucha contra la Esclerosis Múltiple el premio de 10.000 €que obtuvo gracias a la votación de los televidentes, quequisieron recompensar así su fabulosa intervención.
Además, la actriz y presentadora ha sido considerada porel público como la mejor bailarina de la primera etapa delconcurso.
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No sólo la Administración, desde las asociaciones quedamucho por hacerPedro Carrascal, gerente de la FederaciónEspañola para la Lucha contra la EsclerosisMúltiple, que afecta a 40.000 españoles.
"La Administración debe apoyar el fortalecimiento de lasasociaciones de pacientes, pero somos las asociacioneslas que debemos aprovecharlo, y saber en qué direccióndebemos caminar". Con estas palabras finalizó PedroCarrascal, gerente de la Federación Española para laLucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), su interven-ción sobre "Calidad y responsabilidad social como proce-so de cambio y criterio diferenciador", asegurando que,pese a la falta de medios y voluntarios, lo esencial paraalcanzar los objetivos es que los pacientes "estén con-vencidos" de los mismos. "Somos responsables, en ciertomodo, de que las administraciones, además de decir quenos tienen en cuenta porque es lo políticamente correc-to, lo hagan", insistió.
El análisis de Carrascal reconoció el "esfuerzo importan-te" hecho hasta ahora, pero no por ello dejó de señalar elmomento actual como "punto de inflexión" en el que
redoblarlo. Así, apuntó la necesidad de que las asociacio-nes de pacientes analicen su situación y líneas estratégi-cas de actuación y apliquen políticas institucionales paraposicionarse de forma estratégica en el entorno. Según elgerente de FELEM, estas medidas paliarían el déficit (ges-tores sin experiencia, organizaciones con escasa estruc-turación, objetivos poco definidos, número reducido deafiliados, dispersión, etc.) y resultarían en un mapa objeti-vo de organizaciones, con planes estratégicos y criteriospara normalizar su funcionamiento. "Hay que desarrollaruna ventaja competitiva que nos diferencie, basada en cri-terios de calidad, optimizando los procesos, gestionandorecursos con eficacia y potenciando los valores de nues-tros trabajadores para alcanzar la máxima eficiencia ysatisfacción del paciente", dijo.
Fuente: www.elglobal.netMás información en:www.elglobal.net www.esclerosismultiple.com
El esfuerzo realizado hasta ahora por las entidades de la EM es importante,pero debemos ser críticos y seguir mejorando con el mayor de los impulsos.
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Investigación
FELEM impulsa la investigación “EM en España:realidad,necesi-dades sociales y calidad de vida”
La investigación está fundamentada en los Principiospara promover la Calidad de Vida de las Personas conEM, publicados recientemente por la FederaciónInternacional de Esclerosis Múltiple.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica quepuede dar lugar a secuelas que limiten la calidad de vida,tanto de la persona afectada como de su familia o entorno,por lo que ocasiona un gran impacto social.Es por esto por lo que se considera de gran importanciarealizar estudios que puedan mejorar la calidad de vida delas personas que conviven con esta enfermedad. Es nece-sario investigar la realidad, las necesidades derivadas deesta enfermedad y los efectos en la calidad de vida que laEsclerosis Múltiple ocasiona en las personas que la pade-cen, así como detectar aquellos recursos que mejorarían lacalidad de vida de estas personas.Todo ello con el fin deestablecer con mayor precisión las medidas necesarias paraprevenir el deterioro de la calidad de vida y el riesgo de dis-criminación hacia estas personas.
Principios para promover la Calidad de Vida de lasPersonas con EMCon el fin de dar un paso adelante en relación a la calidadde vida de las personas con EM, la Federación Internacionalde EM (MSIF) ha publicado hace escasos meses losPrincipios para promover la Calidad de Vida delas Personas con EM.
Estos principios son una adaptación de los PrincipiosInternacionales de Calidad de Vida de la OrganizaciónMundial de la Salud y pretenden ser un referente mundialpara que las asociaciones de EM trabajen para mejorar lacalidad de vida de las personas con EM.
Los nuevos principios se han elaborado gracias a la partici-pación de distintas federaciones y asociaciones europeas -entre las que se encuentra FELEM- personas con EM, yexpertos en salud y EM a nivel mundial.
En ellos se muestran situaciones a las que aspiran las per-sonas con EM, y su aplicación estratégica es un aspectoesencial para ayudar a grupos e individuos a centrarse enlo que es mejor para su comunidad. No se centran única-mente en la determinación o medición de la calidad devida. Más bien, están diseñados para guiar el desarrollo y la
evaluación de los servicios y programas dirigidos a las per-sonas con EM que proporcionan los gobiernos, institucio-nes públicas, proveedores de salud y de servicios socialescon y sin ánimo de lucro, los empresarios y otras organi-zaciones relacionadas con la Esclerosis Múltiple
Abordan los problemas comunes que afectan a la calidadde vida de las personas con EM, tales como la ansiedad oangustia y la discapacidad causadas por los múltiples sín-tomas de la enfermedad, la imposibilidad en algunos casosde vivir en el propio hogar, la pérdida de empleo remu-nerado, la pérdida de movilidad, y la falta de coordinaciónentre la asistencia médica y social. Consecuentemente,estos principios no van ligados a un particular tipo o etapade EM.
Siempre se debe tener en cuenta que la meta última es lacuración de la EM.Sin embargo,hasta que se encuentre unacura y pueda ser aplicada ampliamente, es importante tra-bajar para mantener e incluso para mejorar la calidad devida de las personas con EM,utilizando una amplia variedadde aspectos o recursos, tales como los descritos en estosprincipios.Los principios fueron desarrollados basándose en una serie
Seminario de formación, al que asistieron los responsables del Estudio en lasentidades miembros.
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de entrevistas, en una revisión bibliográfica, en la experien-cia clínica, de programas e investigaciones de los autores, yen la revisión de un Grupo Técnico de Supervisión organi-
zado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple(MSIF). Las entrevistas fueron dirigidas por un abanico deexpertos internacionales en EM y en calidad de vida, pro-fesionales sanitarios especialistas en EM, y por personascon EM.
Se organizan en las siguientes diez secciones:
1. INDEPENDENCIA Y EMPODERAMIENTOLas personas con EM tienen poder como participantes ple-namente activos en su comunidad y en la toma de decisiónsobre el control y tratamiento de su enfermedad.2.ASISTENCIA MÉDICALas personas con EM tienen acceso al cuidado médico, tra-tamientos y terapias adecuadas a sus necesidades.3.ASISTENCIA CONTINUA (cuidados de larga duración)La gente con EM tiene acceso a una amplia gama de servi-cios de atención apropiados a su edad, que les permitenfuncionar tan independientemente como es posible.4. PROMOCIÓN DE LA SALUD Y PREVENCIÓN DE LAENFERMEDADLas personas con EM tienen la información y servicios quenecesitan para mantener hábitos positivos de salud y unestilo de vida saludable.5.APOYO A LOS MIEMBROS DE LA FAMILIALos miembros de la familia y los cuidadores reciben infor-mación y apoyo para mitigar o atenuar los efectos de la EM.6.TRANSPORTELas personas con EM tienen acceso a sus comunidades através del transporte público accesible y adaptaciones téc-nicas para sus automóviles.7.EMPLEO Y ACTIVIDADES DE CARÁCTER VOLUNTARIO
Existen servicios y sistemas de apoyo a disposición de laspersonas con EM para favorecer que continúen activaslaboralmente tanto tiempo como sean productivas y de-seen trabajar.8.AYUDAS ECONÓMICAS POR DISCAPACIDADLas pensiones y servicios de/para las personas con disca-pacidad están a disposición de aquellos que los necesitan,proporcionan un nivel adecuado de vida y poseen flexibili-dad suficiente para adaptarse a la variabilidad propia de laesclerosis múltiple.9. EDUCACIÓNLa esclerosis múltiple no impide ni limita el proceso edu-cativo de las personas con EM, sus familiares o cuidadores.10. VIVIENDA Y ACCESIBILIDAD A LOS EDIFICIOSCOMUNITARIOSLa accesibilidad a los edificios públicos y la disponibilidad decasas y apartamentos adaptados, es esencial para la inde-pendencia de las personas con EM.
Esclerosis Múltiple en España:realidad,necesidadessociales y calidad de vidaLa publicación de los principios es muy reciente y es muyposible que FELEM, a través de la investigación “EsclerosisMúltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidadde vida”, en la que cuenta con el apoyo de la Fundación“la Caixa” y la colaboración de Koine-Aequalitas(Fundación para la Calidad y el Desarrollo Social), sea laprimera entidad en evaluar la calidad de vida de las perso-nas afectadas por EM según estos principios.Este proyecto de investigación y sensibilización tiene comoprincipal finalidad el análisis de los diferentes aspectos queestán incidiendo en la calidad de vida de las personas afec-tadas por esta enfermedad, las posibles problemáticas deri-vadas de ello, y la detección de las necesidades sociales y
Antonio Jiménez Lara, experto en análisis de políticas sobre discapacidad.
FELEM será la primera entidad en estudiar la realidad, necesidades sociales y lacalidad de vida, según los “Principios internacionales para la mejora de la calidadde vida” elaborados por la MSIF
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de recursos sanitarios que sean más decisivas para el colectivo.De ello, se deriva el diseño de nuevas acciones que facilitenuna mayor participación y la autonomía de las personascon esclerosis múltiple, previniendo (e incluso paliando),con ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo dediscriminación, y promoviendo una mejor disponibilidad derecursos y sistemas de apoyo.
Se puede decir que esta investigación, por lo tanto, seenmarca en las recomendaciones y directrices de la UniónEuropea, ya que coincide con los siguientes objetivos:
• Conocer, con mayor precisión, la realidad, necesidades ycondiciones para la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España.• Sensibilizar a la población en general y a las Institucionespúblicas y privadas en especial, sobre el derecho de laspersonas con Esclerosis Múltiple a verse protegidas fren-te a la discriminación y a disfrutar plena y equitativamen-te de sus derechos.• Fomentar la reflexión y el debate sobre las medidasnecesarias para promover la igualdad de oportunidadesen el acceso y desarrollo en los distintos ámbitos de cali-dad de vida (empleo, salud, educación, etc.) de las perso-nas con Esclerosis Múltiple.• Promover el intercambio de experiencias sobre buenasprácticas y estrategias con otras entidades e institucionesque investigan y promueven acciones para la mejora dela calidad de vida y la no discriminación de las personascon esclerosis múltiple.• Reforzar la cooperación entre todas las partes implica-das, en particular instituciones públicas, los interlocuto-res sociales, las organizaciones no gubernamentales, losservicios sociales, las asociaciones, el sector del volunta-riado, las personas con esclerosis múltiple y sus familias.• Mejorar la comunicación y promover una imagen posi-tiva de las personas con EM.• Sensibilizar sobre la heterogeneidad de las formas de laEsclerosis Múltiple y sus múltiples manifestaciones.• Sensibilizar sobre las múltiples formas de discrimina-ción a las que se enfrentan las personas con esclerosismúltiple.
Este proyecto de investigación nos ha de permitir el dise-ño de nuevas acciones que faciliten el cumplimiento decada uno de los 10 Principios Internacionales para la
Promoción de la Calidad de Vida en personas con EsclerosisMúltiple.El objetivo final es facilitar una mayor participación yautonomía de las personas con Esclerosis Múltiple que per-mita conseguir una mayor calidad de vida tanto para ellascomo para sus familias. La Calidad de vida es algo por lo quetodos debemos luchar en todos los países del mundo, y paraello, necesitamos herramientas adecuadas.De las actividades que se prevén realizar podríamos destacarentre otras: explotación de datos de la “Encuesta sobre dis-capacidades, deficiencias y estado de salud” (1999, INE),encuesta a personas con esclerosis múltiple, neurólogos yentidades de esclerosis múltiple, recogida de información delas entidades más representativas de otros países y bench-marking, entrevistas semiestructuradas y reuniones de grupocon responsables de Instituciones Públicas,medios de comu-nicación, industria farmacéutica, agentes sociales, profesiona-les y personas con esclerosis múltiple de las entidades delcolectivo, elaboración de un informe resumen de los datosobtenidos en las encuestas, entre otras.
El 29 de junio, FELEM y Koine-Aequálitas convocaron a losrepresentantes del estudio en cada entidad de EM involucra-da, para ofrecerles un seminario de formación sobre la inves-tigación que contó con la presencia de Antonio Jiménez Lara,experto en análisis de políticas sobre discapacidad y colabo-rador de organismos como el Real Patronato sobreDiscapacidad, la Fundación ONCE, el CERMI y el IMSERSO,entre otros.Durante el Seminario, celebrado en instalacionescedidas muy amablemente por Schering España, se recogie-ron las numerosas e interesantes sugerencias ofrecidas porlos profesionales;su implicación está resultando clave en todoel proceso.
Próximamente, contaremos con las conclusiones del estudio.
Ainara IbáñezKoine-Aequalitas (Fundación para la calidad
y el desarrollo social)
La investigación estudiará la realidad y detectará las necesidades de las per-sonas con EM en España
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La Federación Internacional de organizaciones de personascon Esclerosis Múltiple (MSIF) con la colaboración dellaboratorio BIOGEN, organizó los días 13 y 14 de eneroen Munich (Alemania) un seminario para revisar y explicarsu aplicación de los Principios Internacionales para la mejo-ra de la calidad de vida de las personas con EM.
En el seminario estuvieron presentes representantes depaíses como Polonia, Irlanda, Gran Bretaña, EstadosUnidos, Alemania, Grecia y España.
La jornada, que estuvo coordinada por Paul Rompani yNancy Law (profesionales de la MSIF), consistió en unarevisión del trabajo realizado hasta la fecha en la redacciónde los principios y en la elaboración de un desarrollo estra-tégico que sería revisado en septiembre, coincidiendo conel encuentro internacional de asociaciones en Tesalónica.
Como hecho también significativo, podemos resaltar queen nombre de España acudimos las dos organizacionesnacionales existentes y que, por primera vez, trabajamosen común, consensuando nuestros puntos de vista por lamejora de las personas con esclerosis múltiple en España yen el resto del mundo.
EM internacionalSeminario para la aplicación de los Principios Internacionalespara la mejora de la Calidad de Vida de las personas con EMen Munich (Alemania)
Congreso sobre “EM, actualización clínica y calidad de vida” enGrecia
Entre los días 25 y 27 de septiembre de 2005 sereunieron en Tesalónica (Grecia) representantes deentidades de Esclerosis Múltiple de 42 países detodo el mundo. Coincidiendo con la celebración delECTRIMS/ ACTRIMS (21 Congreso del ComitéEuropeo/10ª Reunión Anual del Comité Americanopara el Tratamiento e Investigación de la EsclerosisMúltiple) del 28 de noviembre al 1 de octubre, laAsociación Nacional Griega organizó junto con la
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple(MSIF) el Simposium Científico de la MSIF y la 7ºConferencia sobre “EM, actualización clínica y cali-dad de vida”.
Junto con la conferencia médica ofrecida por losneurólogos más relevantes a nivel internacional queen los días posteriores participarían en elECTRIMS, se trataron temas relacionados con la
Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas
con EM, elaborados por la MSIF
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labor de las asociaciones y con la Calidad de Vidade las personas con EM en todo el mundo. El neu-rólogo experto en EM Alan J. Thompson expuso elgran trabajo realizado con la elaboración de losPrincipios de Calidad de Vida para las perso-nas con EM, en cuya elaboración ha participadoFELEM. En el apartado de “Aplicación y buenasprácticas”, Thompson citó la aplicación de estosprincipios por parte de nuestra entidad en elEstudio sobre Calidad de Vida que estamos reali-zando junto con Obra Social de Fundación “laCaixa”.
Mario Battaglia, Presidente de AISM (AsociaciónItaliana de EM), expuso los resultados del “Mapa deEM”, que compara la realidad de la EM en la UniónEuropea y que próximamente pondremos a vuestradisposición.
Como aspecto novedoso en la conferencia, cabedestacar cómo una persona afectada explicaba bajoel epígrafe de “cómo me afecta esto a mí”, su per-cepción sobre el trabajo realizado. Dentro de esteapartado dedicado al testimonio de personas conEM, la MSIF entregó el galardón Wolfensohn aIsabela Odrobhska, de Polonia, por su trayectoria afavor de las personas con Esclerosis Múltiple.
Además de poder ver lo que otras asociaciones yotras personas con EM de todo el mundo hacenpara mejorar los servicios y calidad de vida detodos los afectados (hay 2.500.000 en el mundo y400.000 en Europa), pudimos obtener informaciónactualizada de las últimas novedades de la EM anivel mundial, que iremos poniendo a vuestra dis-posición a través de la revista, la web, circulares,etc.
Respecto a los proyectos más novedosos puestosen marcha por las organizaciones de EM, destaca-mos uno desarrollado por la asociación islandesade EM que giraba en torno a la relación de pareja yla EM. Los resultados sobre una semana “piloto” deconvivencia entre parejas tratando el tema de la EMy la relación de pareja fueron muy esperanzadores,por lo que estamos preparando la documentaciónnecesaria para aplicarlo en España.
Gracias a la colaboración de Schering España,FELEM acudió a este Congreso siendo la única enti-dad que lo hacía desde nuestro país y pudiendo deesta forma intercambiar información de tanto inte-rés para todos.
Pedro CarrascalGerente de FELEM
Congreso EM Tesalónica (Grecia).
Pedro Carrascal (FELEM) y representantes de entidades de EM enLatinoamérica durante la cena.
Pedro Carrascal, gerente de FELEM, Peter Kauffeldt, presidente de laPlataforma Europea de EM, y representantes de entidades de EM de México,Argentina y Dinamarca.
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Dentro del marco de sensibilización social, ADEMCUsiente la necesidad de dar a conocer a la ciudadanía con-quense y formar a los profesionales del futuro sobre lasnecesidades y la realidad del colectivo de personas conEM.
Este aspecto se materializó en las jornadas desarrolladaslos días 26, 27 y 28 de abril en la Universidad Politécnicade Cuenca, por tratarse de un edificio que reúne las con-diciones adecuadas de accesibilidad a las personas condiscapacidad física. Asistieron un total de 150 personas,entre las que se encontraban alumnos de trabajo social,enfermería, terapia ocupacional, fisioterapia y personasafectadas por Esclerosis Múltiple.
Los objetivos planteados giraban en torno a dar a cono-cer la EM y las actuaciones dirigidas a paliar su avance,informar, sensibilizar y proporcionar herramientas útilespara mejorar la calidad de vida de los afectados y susfamiliares, y presentar la asociación como un recurso máspara abordarla desde todos los niveles (social, emocionaly físico).
Durante las jornadas,ADEMCU explicó los servicios queofrece la asociación, así como las expectativas de futuroen las que están trabajando en la actualidad, como conse-guir un centro de rehabilitación adecuado capaz de aten-der a los socios, cuyo número se ha incrementado nota-blemente a lo largo del último año.
Por las tardes, las actividades de las jornadas eran funda-mentalmente prácticas: se emitió una película que mos-traba un caso de EM y las correspondientes intervencio-nes desde la perspectiva de un familiar, un trabajadorsocial, un enfermero y un terapeuta ocupacional.Tambiénse realizaron actividades para que los asistentes experi-mentaran algunos de los síntomas que aquejan a las per-sonas con EM, como ingerir agua con espesante y aplicarcorriente mientras escribían o cogían objetos.
Autoestima y ayudas técnicas fueron otros de los temasque se trataron en las jornadas, que contaron con la pre-
Noticias Entidades Miembros
Jornadas sobre Esclerosis Múltiple en Cuenca
sencia de Isabel Gómez Moreno y Lourdes GómezRomero, neurólogas del Hospital Virgen de la Luz, y el Dr. Jaume Sastre Garriga, coordinador de informaciónmédica de FELEM y director médico de FEM, que informósobre las investigaciones que actualmente se encuentranen curso y hacia donde se dirige la investigación enEsclerosis Múltiple.
Estela García DomínguezTrabajadora Social de ADEMCU
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18 de diciembre:Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
El día 3 de febrero de 2006, la Obra Social de laFundación “la Caixa” y la Fundación Esclerosis Múltipleorganizan una jornada sobre “Alimentación en EsclerosisMúltiple” dirigida a profesionales dedicados a la atenciónde personas con Esclerosis Múltiple.
Los temas a abordar serán los siguientes:
• Nutrientes, dietas y riesgo de Esclerosis Múltiple.• Importancia de la nutrición correcta en Esclerosis
Múltiple.• Ayudas técnicas en alimentación.• Deglución y disfagia: estrategias compensatorias.
Jornada sobre alimentación enEsclerosis Múltiple enBarcelona
• Pruebas complementarias en la evaluación de la disfa-gia: videofluoroscopia.
• Sustituyendo la vía oral: evaluación y vías alternativas.
Información e inscripciones:Tel: 93 228 96 99 / Fax: 93 424 27 77 E-mail de contacto: [email protected] Aforo máximo: 100 personasPrecio inscripción: 12 €
Para celebrar el día nacional de la Esclerosis Múltiple, sehan organizado numerosas actividades en las distintasentidades de EM: mesas informativas, zarzuelas, charlas,conferencias, jornadas de puertas abiertas, ruedas deprensa, y otras actividades de sensibilización y captaciónde recursos.Entre estas actividades destacamos la presencia en nues-tro país del Dr. Stephen C. Reingold, Presidente de laCompañía Scientific and Clinical Review Associates yvicepresidente de los Programas de Investigación de laAsociación de EM de los Estados Unidos durante 22años con objeto de ofrecer una conferencia dirigida aprofesionales y afectados por EM en Barcelona, el día 19de diciembre, y en Madrid, el día 21 de diciembre.
ADEMBI, Asociacion de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, hasido acreditada con la norma de gestión de calidadISO 9001:2000 tanto en su trabajo como entidad, comopor la comunicación e información sobre la EM, el apoyoy la prestación de servicios a las personas con EM queofrece ADEMBI.
ADEMBI apuesta por la calidad de gestión
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En estos últimos meses, los socios del proyecto QualifiedCare, hemos desarrollado la primera fase del mismo, con-sistente, por un lado, en la elaboración de una página webexclusiva del proyecto y que ha llevado a cabo FELEM, ypor otro, el Análisis Documental llevado a cabo en todoslos países, en lo que se refiere a la formación de los fami-liares-cuidadores de personas con EM en el cuidado delos mismos, así como una investigación cuantitativa y cua-litativa.
Los días 17 y 18 de junio tuvo lugar en Praga la segundareunión transnacional, en la cual se pusieron en común losresultados de los trabajos mencionados anteriormente.
Cada socio presentó los datos y resultados de las encues-tas, entrevistas y grupos de discusión realizados. FELEMllevó a cabo entrevistas con los profesionales del Centrode Día y Rehabilitación de la Fundación EM en Madrid,pasóun cuestionario a familiares de los afectados que acuden alCentro de Día y realizó un Grupo de Discusión con algu-nos de ellos, todo ello con el objeto de averiguar cualesson las necesidades de formación y conocimientos quenecesitan, para un mejor cuidado del familiar afectado.
Asimismo, se presentó la web a los socios, quienes queda-ron satisfechos con el resultado final. En la web, podréisencontrar toda la información relativa a este proyecto ycómo se va desarrollando. También podréis realizar pre-guntas y comentarios. Os invitamos a visitarla:www.qualifiedcare.net
En este momento nos encontramos en la fase de definiciónde los contenidos a incluir en la herramienta formativa, y adeterminar el soporte de la misma (CD ó DVD). En la reu-nión de Praga, se discutió este tema y posteriormente, secelebró una reunión en Bilbao entre las entidades al cargode esta tarea (ABDEM, Fundación Eugenia Epalza) y la enti-dad coordinadora (INVESLAN). En dicha reunión se esta-bleció la estructura de los contenidos y los propios conte-nidos. Estos aspectos se comunicarán al resto de socioseuropeos para que puedan dar su opinión y aportar susideas.
FELEM se encargará de realizar un folleto informativosobre el proyecto, siguiendo la línea de diseño de la páginaweb, que será traducido al inglés y a las lenguas de lossocios. Dicho folleto, en su versión en español, será distri-buido a todas las entidades, así como a otras organizacio-nes públicas y privadas.
Almudena SainzResponsable de Proyectos
Más información en: www.qualifiedcare.net
Proyectos EuropeosQualified Care y la profesionalización de la atención al afectadoEl proyecto, en el que colaboran siete entidades europeas entre las que se incluyen FELEM, ABDEM y laFundación Esclerosis Múltiple “Eugenia Epalza Fundazioa”,tiene como objetivo el diseño y elaboración de unaherramienta formativa que cubra las necesidades de los familiares-cuidadores de personas con EM en el ámbi-to de su cuidado y ayuda, permitiendo su acceso a una formación profesional permanente.
Grupo Qualified Care Praga
Visita a la asociación de Esclerosis Múltiple de Praga
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DAM:Formación de formadoresUn proyecto para reeducar el perfil profesionalde personas adultas con discapacidad adquirida.
La segunda reunión transnacional del proyecto DAM, secelebró en Madrid los días 10 y 11 de junio.
En dicha reunión todos los socios expusieron el trabajorealizado a lo largo de cuatro meses de trabajo, y que haconsistido en la búsqueda de información en cada país y anivel europeo, de datos estadísticos sobre las personascon discapacidad adquirida a raíz de un accidente cerebrovascular, daño medular, daño cerebral y enfermedad neu-rodegenerativa como EM o Parkinson.
También se han recopilado datos de proyectos en cursosobre la formación profesional ocupacional de este tipode enfermos, así como la formación especializada de losformadores de personas con este tipo de discapacidadesadquiridas, dentro de la formación profesional ocupacio-nal. Se han tenido en cuenta aspectos como la legislaciónen cada país, experiencias, etc.
Se discutió como debería ser el marco del documentosobre el estudio realizado en los anteriores campos, esdecir, la estructura, etc.
Dado que el objetivo final es la elaboración de una guía opautas para la formación de formadores de personas adul-tas con discapacidad adquirida, con el objetivo de reedu-car el perfil profesional de las mismas, se estableció comoactividades a desarrollar en la siguiente etapa, la realiza-ción de grupos de discusión con formadores y con repre-sentantes de asociaciones de personas con discapacidadadquirida, para descubrir las necesidades existentes en elcampo de la formación.Por último, se presentó la web del proyecto a todos lossocios y se comunicó la edición próximamente, de unfolleto explicativo.
La siguiente reunión tendrá lugar en Bonn, en enero de2006.
Almudena SainzResponsable de Proyectos FELEM
Más información en: www.designforall.net/DAM1.htm
A. Sainz,A. Ikonomow, R. Magni,A.Toni, H. Baldini, P. Ketelaer, P.Van Asch,N. Mira, P. Carrascal
Nuria Mira y Alexandra Ikonomou
P. Ketelaer, R. Magni, R.Verdoodt,W. Bolauwski,A.Sainz
Hilaria Baldini y Anna Toni
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PerfilesDe atrás hacia adelante o de adelante hacia atrásTodo depende de cómo se quiera ver
Luis Curiel es un joven con EM. Periodista, filósofoy polifacético,ha pasado por numerosos y diversostrabajos. Con “de atrás hacia adelante o de ade-lante hacia atrás” nos muestra su manera de vivircon EM. Desde su peculiar sentido del humor,Luisprefiere ver la vida “hacia delante”.
De atrás hacia adelante o de adelante atrás. Desde elprincipio al final o desde el final al principio. Depende sise quiere un final de un tipo o de otro.Vamos a darle unfinal feliz.
Lo que hace un tiempo se presentaba muy mal, ahora sepresenta bien. No diré inmejorable, por supuesto. Haymuchas cosas que me gustaría que no fueran como son:no puedo correr (me da igual, no hay olimpiadas enMadrid en 2012), no puedo coger peso (me da igual, hagola compra por internet), no puedo beber alcohol (menti-ra, sí puedo)...
Todos los de la “secta” nos acordamos de cual fue el díaen que nos dijeron que pertenecíamos al sector “perjudi-cado” de la sociedad. Fue un día de San Andrés de haceunos años.Acababa de empezar a trabajar en un sitio enel que ni cotizaba siquiera (como en otros muchos). Meacuerdo perfectamente: el coche de mi padre lo abollédebido al malestar que me provocó la noticia... Encima minovia (ahora mi mujer) estaba conmigo... Todo se poníamuy mal. Pero ella no me dejó, todo lo contrario; ahora,después de casados, vivimos juntos en el “piso de amor”(dicen que vaya expresiones más cursis empleo).Conseguí un trabajo mejor, viniendo desde mi pueblo aMadrid... Aquí sí cotizaba y tenía el doble de motivospara pensar que estaba bien pagado... En realidad nuncallegué a rico de empleado, y encima ahora no soy ni esosiquiera. Me da igual.La verdad: después de una vida intensa, trabajando en mily una cosas diferentes a lo largo de ella, habiendo estu-diado desde ecuaciones hasta filosofía, pasando por dere-cho, procesos industriales y música... Estoy “perjudicado”.¿Y qué?
Luis Curiel junto a la popular actriz Belén Rueda y varios representantes de FEMM, durante un maratón por la EM
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Quizá vaya a veces demasiado de optimista y despreocu-pado por la vida. De hecho, leer un informe médico míoes lo más parecido que hay a una novela de terror. ¡¡¡Yencima si pienso que tengo un nervio óptico muerto den-tro de mí!!! Si es que me doy miedo. Pero sigue dándomeigual.Además, mi padre es funerario y de muertos sé unrato, tanto por él como por los años que he trabajadocon él. La verdad, el que no se consuela es porque noquiere.
Cuando era empleado tenía épocas en las que trabajabade diez de la mañana a las seis de la mañana, y encima lasfaenas no iban bien de tiempo.Todo era para ayer. Un díaque sí me había acostado a una hora decente me desper-té a las tres de la mañana preso de un ataque de pánico.Ahora eso no me pasa.Yo (y mi mujer, claro) soy mi pro-pio jefe, y me permito desvaríos (los justos). Aunque,tengo que reconocerlo, no tengo el mismo saque bebien-do alcohol que antes. Eso también es bueno: cuando eraestudiante no me podía emborrachar porque la cervezano me subía lo suficiente y no podía pagarme los vasos dewhisky necesarios; ahora sí me emborracho y con mayorfacilidad (bueno, ando por ahí como si estuviera borra-cho, lo que da el pego). Pero me da igual.
Además, me he dedicado a cosas que me gustan, sigo conmi mujer, aunque a ella también le ha costado asumirlo (lode la “secta”, no lo de estar conmigo), sigo con la música,he aprendido bastantes cosas interesantes, he conocido a(más) gente interesante, incluso al señor que en la OJD seencargaba de ver cuál era la difusión del periódico en elque trabajaba... Mis amigos siguen queriéndome a pesar
de que esté perjudicado (nunca empleo la otra palabra,me da mal fario; además ésta es graciosa)...
Vamos, que puedo decir que soy feliz y que todo me haido tan bien que nunca me va a tocar la lotería.
Paithus
Envía tu testimonio a:[email protected]
Luis Curiel Palomares y su mujer, Cristina Hornillos
Luis e Isa, ambos “perjudicados” por la EM, y Belén Rueda
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VoluntariadoEl Gobierno aprueba el Plan Estatal deVoluntariado 2005-2009 El plan contempla la creación de un “Observatorio del Voluntariado”
El Consejo de Ministros aprobó el 8 de septiembre de2005, a propuesta del ministro de Trabajo y AsuntosSociales, Jesús Caldera, el III Plan Estatal del Voluntariado2005-2009,que constituye el conjunto de actuaciones de lasAdministraciones Públicas y de las ONGs y del conjunto dela sociedad para la promoción y desarrollo de la acciónvoluntaria.
El Plan tiene una vigencia de cinco años, y contempla elvoluntariado desde una perspectiva global, teniendo encuenta los diversos ámbitos del voluntariado más allá delenfoque asistencial.Este plan promueve tanto las actuaciones directamenteorientadas al fomento del voluntariado y la práctica solida-ria (sensibilización, captación y formación) como aquellasotras que persiguen la consolidación del movimiento volun-tario, a través del fortalecimiento de las ONGs.
Dentro de las nuevas actuaciones que incorpora este Plandestacan:
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El Estímulo a la creación de Planes Regionales yMunicipales de Voluntariado.La colaboración y complicidad con los medios de comu-nicaciónCreación de un Observatorio del Voluntariado.La incorporación de valores y contenidos éticos enenseñanzaEl fomento de nuevas formas de voluntariado, princi-palmente con el apoyo de las nuevas tecnologías.La consolidación de una nueva dimensión e implica-ción social de las empresas.El fortalecimiento del tejido social, a través de la cola-boración y el trabajo mutuo entre entidades sociales.
Sensibilizar y comprometer a la sociedad con el movi-miento voluntario y los valores que éste representa.Consolidar la acción voluntaria en el ámbito educativo.Consolidar la acción voluntaria con diferentes colecti-vos y en determinados campos de acción.Conseguir la implicación social de la empresa privada.Reforzar las relaciones, estructuras y mecanismo decoordinación entre los agentes implicados en el volun-tariado.Incorporar a las entidades de voluntariado al entornointernacional.
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El Plan se estructura en tres áreas que se identifican expre-samente con los objetivos generales:
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FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FELEM)C/ Ponzano, 53. 28003 MadridTel.: 91 441 01 59 / 91 399 24 92 Fax: 91 451 40 79www.esclerosismultiple.com [email protected] CAJA MADRID: 2038-1183-48-6000568808. COLABORA.
DIRECCIONES ORGANIZACIONES EM
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLEDE LA COMUNIDAD VALENCIANA Garrigues, 5 - 7ºF46001 VALENCIATel.: 96 352 27 37e-mail: [email protected]
MADRIDFUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRALA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FEMM)C/ Ponzano, 53 bajo28003 MADRIDTel.: 91 399 32 45Fax: 91 399 41 42e-mail: [email protected]: www.femmadrid.es
MURCIAASOCIACIÓN DE ESCLEROSISMÚLTIPLE DE CARTAGENA Y SUCOMARCAC/ Turquesa, 2230310 CARTAGENATel.: 868 09 60 60Fax: 968 12 61 [email protected]/hotsprings/spa/1233
PAÍS VASCOASOCIACIÓN DE ESCLEROSISMÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI)C/ Ibarrekolanda, 17 Trasera48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38Fax: 94 476 60 96e-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
FUNDACION ESCLEROSIS MÚLTIPLE“EUGENIA EPALZA FUNDAZIOA”C/ Ibarrekolanda, 1748015 BILBAOTel.: 94 476 51 38Fax: 94 476 60 96e-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
ASOCIACIÓN ALAVESA DE ESCLEROSIS MULTIPLEC/ Vicente Abreu, 7- local 201008 VITORIATel.: 945 20 00 97e-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MULTIPLE DE GUIPÚZCOA (ADEMGI)Txara,1 Paseo de Zarategi,100 Lankide20015 SAN SEBASTIÁNTel.: 943 24 56 00Fax:943 11 25 89e-mail: [email protected]
CATALUÑAFUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLETamarit 104 - entresuelo08015 Barcelona Tel.: 93 228 96 99 Fax: 93.424.27.77e-mail: [email protected]: www.fem.es
HOSPITAL DE DÍA - FundaciónEsclerosis MúltipleC/ Teodora Lamadrid, Nº 21-2308022 BARCELONATel.: 93 417 50 00Fax: 93 417 26 25e-mail: [email protected]
ESCLEROSIS MÚLTIPLE- ASOCIACIÓN DE GIRONAC/ Campcardós, Nº 3-517005 GIRONATel.: 972 23 15 04Fax: 972 23 18 [email protected]@hotmail.com
ESCLEROSIS MÚLTIPLE- ASOCIACIÓN DE LLEIDAHospital de Día d’Esclerosi MúltipleMiquel Martí i PolAvda.Alcalde Rovira Roure, 8025198 LLEIDATel.: 973 24 81 00 (ext. 2680)e-mail: [email protected]
ESCLEROSIS MÚLTIPLE- ASOCIACIÓN DE TARRAGONACeferí Oliver s/nHospital de día Mas Sabater43203 REUSTel.: 977 12 80 24Fax: 977 12 80 05e-mail: [email protected]
ASOCIACIÓ CATALANA D’ESCLEROSI MÚLTIPLE- J.M. CHARCOT (FEM Centro Especial de Empleo)Tamarit, 10408015 BARCELONATel.: 902 11 30 24e-mail: [email protected]
COMUNIDAD VALENCIANAASOCIACIÓN DE ESCLEROSISMÚLTIPLE DE ALICANTE (ADEMA)Poeta Blas de Lomas, 8 bajo03005 ALICANTETel.: 96 513 15 12 / 96 513 14 16Fax: 965 13 43 [email protected]
ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDADVALENCIANA DE ESCLEROSISMÚLTIPLE (ACVEM)Serrería, 61 bajos46022 VALENCIATel.: 96 356 28 20Fax: 96 372 08 88web: www.webs.ono.com/acveme-mail:[email protected]
ARAGÓNFUNDACION ASOCIACIÓN ARAGO-NESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE(FADEMA)C/ Carlos Saura, 4 bajos50015 ZARAGOZATel. y Fax: 976 74 27 67e-mail: [email protected]: www.fadema.org
ISLAS BALEARESASOCIACIÓN BALEAR DE ESCLEROSISMÚLTIPLE (ABDEM)Paseo de Marratxí, 15 (Son Gibert)07008 Palma de MallorcaTel.: 971 22 93 88 Fax: 971 22 93 99e-mail: [email protected]: www.abdem.es
ASOC. DE EM "ISLA DE MENORCA"C/ Picasso, 3807703- Mahón (MENORCA)Tel.: 971 35 00 70Fax: 971 35 00 70e-mail: [email protected]: www.esclerosimultiple.com
CANTABRIAASOC. CÁNTABRA DE E.M. (ACDEM)C/ General Dávila, 127 bajo39007 SANTANDERTel. y Fax: 942 33 86 22e-mail: [email protected]: www.acdem.org
CASTILLA Y LEÓNASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS (AFAEM)C/ Vicente Aleixandre, 17 bajo09006 BURGOSTel.: 947 24 52 03Fax: 947 24 52 04e-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN PALENTINA DEESCLEROSIS MÚLTIPLE (APEM)C/ Francisco Vighi, 2334003 PalenciaTel.: 979 100 150Fax: 979 100 150e-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLEPza. Carmen Ferreiro, 347011 VALLADOLIDTel.: 983 26 04 58 Fax: 983 26 04 58e-mail: [email protected]
CASTILLA LA MANCHA
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLEDE CUENCA (ADEMCU)C/ Hermanos Becerrill, 316004 CUENCATel. y Fax: 969 235 623E-mail: [email protected]
