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Assistenza domiciliare e
tele-assistenza nel paziente
con insufficienza respiratoria
Bruno BALBI
Fondazione Salvatore Maugeri, Clinica del Lavoro e della Riabilitazione, IRCCS, Istituto Scientifico di Veruno (Novara) - ITALIA
Divisione di Pneumologia Riabilitativa
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)
• Definizione, Utenti, Attori, Obiettivi
• Modelli di ADR
• Criticità
• Conclusioni
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)
• Definizione, Utenti, Attori, Obiettivi
• Modelli di ADR
• Criticità
• conclusioni
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
AD e ADR
• L’Assistenza Domiciliare (AD) è la fornitura di servizi ed attrezzature là dove vivono i pazienti che abbiano necessità derivanti da malattie acute o croniche, disabilità permanenti o malattie terminali (ATS Statement 2005).
• L’ADR rappresenta l’insieme degli interventi che è necessario attivare a casa del paziente con insufficienza respiratoria in alternativa al ricovero ospedaliero. Si concretizza con la presa in carico del paziente da parte dei servizi territoriali (Delibera Regione Piemonte su VMDLT)).
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Potenziali utenti di ADR Sono molto aumentati negli ultimi anni a causa di:
• incremento delle malattie respiratorie
• aumento della vita media,
• emergere di nuovi modelli di gestione di malattie
neuromuscolari,
• incremento della quota di tracheostomizzati,
• aumentata aspettativa di assistenza medica ed
infermieristica da parte del pubblico in generale,
• diffusione di unità di semi-intensiva respiratoria,
• sviluppi tecnologici sia nelle protesi ventilatorie che
nelle ICT.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
EUROVENT 2005
Italia 3.9/100.000 = 2.340 pazienti in HMV per 60 milioni di abitanti
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Dipartimento di Pneumologia Riabilitativa
Fondazione Maugeri IRCCS
Analisi dei DRG
0
10
20
30
40
50
60
1998-2000 2001-2003
DRG '87
DRG '88
%
*
*
IRC
BPCO
* p<0.05 rispetto al 1998-2000
Aumento della
gravità e delle
Co-morbilità dei
pazienti in RR
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
ALTERNATIVE
FACILITIES
HOME
34%
48%
3% 4%
7%
2% 2%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Self sufficient
Family carers
Non professional
carers
Professional non nursing
carers
Nursing care
Residential care
Nursing home
Survey on 1928 italian patients with HMV
Gasperini et al. Monaldi Arch 1998
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
0
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20
25
30
35
40
Admission to
hospital
Physician
follow-up in
hospital
Other pract.
follow-up in
hospital
Home visit
Survey on 1928 italian patients with HMV
Gasperini et al. Monaldi Arch 1998
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
MALATTIE CHE POSSONO RICHIEDERE ADR
• Malattie delle vie aeree: Asma, bronchiettasie, BPCO, Displasia BP (età pediatrica), FC.
• Malattie associate a s. restrittiva: Pneumopatie diffuse interstiziali, cisfoscoliosi, esiti TBC/infettivi, post-ARDS, post-chirurgiche
• Malattie neuromuscolari: SLA, DM (età pediatrica),paralisi diaframmatiche, postpolio, etc.
• Altre: OSAS (associata ad IR), neoplasie, PAH, etc.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
ADR PER I PAZIENTI
“CRONICAMENTE CRITICI”?
Popolazione eterogenea ma accomunata da una grande
vulnerabilità: “revolving door patients” frequenti,
ripetiti e lunghi ricoveri ospedalieri.
• Anziani (ma non solo SLA e NM!)
• Patologie croniche degenerative solitamente multiple
• Complessità del quadro clinico e dell’approccio terapeutico
• Insufficienza respiratoria cronica
• Ridotte/Abolite ADL
• VMD e/o OTLT
• “fragili”
• Insufficiente supporto socio-familiare
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
ADR : A CHI E’ RIVOLTA?
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
GLI ATTORI DELLA ADR
• Operatori Sanitari Ospedalieri e
territoriali
• Famigliari e care-givers • Sistema sanitario
direttamente od
indirettamente
(es. ditte
elettromedicali,
service providers
etc.)
Pazienti
H
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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OBIETTIVI DELLA ADR
• Per il paziente: migliorare la qualità della vita diminuendo le ospedalizzazioni, le visite al P.S., la quantità di farmaci (es. antibiotici), migliorando le ADL, aumentare la sopravvivenza (?).
• Per i familiari: ridurre il carico assistenziale in conseguenza dei cambiamenti indotti nel paziente
• Per il sistema sanitario: migliorare il rapporto servizi erogati/beneficio ottenuto, riduzione dei costi ospedalieri.
• Per gli operatori sanitari: razionalizzare l’impiego di risorse, migliorare la professionalità, integrare i servizi ospedalieri e territoriali.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Linee guida italiane e standard per l’
Assistenza Domiciliare Respiratoria
Coordinatori
V. Galavotti (Mantova), G. Idotta (Cittadella, Padova), G.
Garuti (Correggio, RE).
• OBIETTIVI ADR:
L’inserimento in programmi di ADR deve essere
finalizzato al raggiungimento di obiettivi precisi,
condivisi e realizzabili. L’obiettivo principale per i
pazienti con insufficienza respiratoria in fase avanzata
è di migliorare il loro confort fisico e psicologico e
della loro famiglia, consentendo di gestire la malattia
in modo ottimale a domicilio.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)
• Definizione, Utenti, Attori, Obiettivi
• Modelli di ADR
• Criticità
• Conclusioni
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Linee guida italiane e standard per l’
Assistenza Domiciliare Respiratoria
Modelli ADR in Italia:
• 1) gestione diretta da parte di aziende pubbliche (
Aziende Ospedaliere -AO- o Sanitarie locali -ASL- );
• 2) gestione da parte di privati (profit) o di associazioni
no-profit (Onlus) tramite convenzioni o gare d’appalto
con le ASL o con AO;
• 3) gestione mista pubblica-privata.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
P.S./
Rianimazione
L’ADR INIZIA…IN OSPEDALE!
Semi-intensiva
Pneumologica
Corsia
Pneumologia
Domicilio
Emergenza/VMI
Svezzamento/VMNI
Piano dimissione
Educazionale
Tecnologie
ADR
MMG
Pneumologo?
Telemedicina?
Tecnoditte
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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L’ADR INIZIA…..IN OSPEDALE!
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Actors of discharge
Health Service Hospital
Supplier Caregiver
Home
Patient
Financial issues
Public/Private
Discharge team
Education
Renovations
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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HMV Indication
Information Education
Feasibility
Discharge Follow-up
Yes Non
Hospice Low tech hospitals
Alternatives
Piano di dimissione: O2LTOT e VM
Practicability of a proposed project
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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ATTIVITA’ EDUCAZIONALI RIVOLTE AI CARE-
GIVERS DI PAZIENTI CANDIDATI AD ADR
• Svolta da operatori esperti e addestrati alla
comunicazione positiva obiettivo è la maggiore
autonomia possibile del care-giver nell’ambito di una
gestione in sicurezza del malato.
• Comprende nozioni infermieristiche (es. medicazione
della tracheostomia, aspirazione delle secrezioni,
misurazione parametri vitali), di auto-gestione delle
patologie croniche (es. somminisitrazione dei
farmaci), di gestione delle tecnologie (ventilatori, ICT,
etc.), di criteri di sicurezza/emergenza.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
CHECK-LIST PROGRAMMA EDUCAZIONALE:
VENTILAZIONE MECCANICA NON INVASIVA
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Informazioni generali
Programma dimissione
Spiegazione delle diverse figure professionali da contattare per problemi clinici,
assistenziali, tecnici
Spiegazione dei diversi ausili descrittivi
Consenso Informato
Modulo Azienda Fornitrice Energia
Modulo 118
Gestione delle variazioni delle condizioni cliniche
Ventilazione Meccanica
Consegna e lettura del manuale del ventilatore
Tempi di somministrazione della ventilazione (diurni, notturni, continuo, al bisogno)
Accensione/spegnimento ventilatore
Collocazione adeguata
Gestione dell’alimentazione elettrica (requisiti elettrici, ricarica batterie, manutenzione
batterie)
Manutenzione ordinaria ventilatore: sostituzione filtri antipolvere, pulizia
Collegamento del paziente al ventilatore
Gestione del materiale di consumo
Codifica e risoluzione degli allarmi del ventilatore
Verifica della modalità di ventilazione impostata
Verifica dei parametri di ventilazione
Verifica dell’impostazione degli allarmi
Modalità di alternanza dei due ventilatori
Gestione dei guasti: attivazione assistenza tecnica
Gestione delle emergenze per interruzione energia elettrica: utilizzo della batteria,
utilizzo del secondo ventilatore, attivazione soccorso
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Circuito Paziente
Circuito singolo senza valvola espiratoria
Circuito a due vie
Circuito singolo con valvola espiratoria
Umidificazione Montaggio, utilizzo e manutenzione dell’umidificatore attivo
Montaggio, utilizzo e manutenzione dell’umidificatore passivo
Interfaccia
Descrizione dettagliata dell’interfaccia
Esatto posizionamento sul viso dell’interfaccia
Esatto posizionamento del sistema di fissaggio
Manutenzione delle diverse parti componenti l’interfaccia
Misure di prevenzione dell’integrità cutanea
Riconoscimento dei segni iniziali di lesione cutanea
Gestione problemi con l’interfaccia
Ossigeno terapia
Impiego delle apparecchiature specifiche per la somministrazione di ossigeno
Raccordo di ossigeno con il ventilatore
Trattamento disostruttivo
Tecnica disostruttiva utilizzata …………………………………….
Verifica utilizzo e conoscenza della tecnica disostruttiva utilizzata
Riconoscimento delle infezioni delle vie aeree
Aumento delle temperatura corporea
Allarmi del ventilatore
Aumento dl numero delle tracheo-aspirazioni
Variazione delle caratteristiche delle secrezioni
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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PRESCRIZIONI PNEUMOLOGIA
VERUNO
ANNO 2009
• 276 CPAP/BiLEVEL
• 77 Ventilazione meccanica
• 362 Ossigenoterapia
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
ATTIVITA’ EDUCAZIONALI
DIVISIONE DI PNEUMOLOGIA
VERUNO Pazienti Riunione
malattie
respiratorie
Riunione
OSAS
Riunione
Stress
Riunione
fumo
Brochure
specifica
Training
Care-giver
OSAS Si Si Facoltativa Facoltativa Si No
IRC in
OTLT
Si No Facoltativa
Facoltativa
Si Facoltativo
IRC in VM Si No Facoltativa Facoltativa In
preparazione
Si
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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QUANTO TEMPO “COSTA” DIMETTERE
UN PAZIENTE IN HMV ?
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Daily living activities
Ventilation Independent Dependent
Low
dependency
High
dependency
D. Robert, 2003
Slow progressive NMD
Thoracic cage
Rapid progresisve
NMD
End stage COPD ???
Discharge, dependency and daily
living activities
Easy
Very difficult
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Linee guida italiane e standard per l’
Assistenza Domiciliare Respiratoria FASCE DI INTENSITA’
• Regime a bassa intensità di cure: destinato a pazienti trattati con
ossigenoterapia, in fase di stabilità clinica, che non necessitano
ancora di VMD. Rientrano in questo regime i pazienti
tracheostomizzati in OLT, purchè non ventilati.
• Regime a media intensità di cure: destinato a pazienti in fase
stabile, che necessitano di Ventilazione non invasiva od invasiva
tramite tracheostomia per un tempo < 16 ore/die, con o senza
OLT.
• Regime ad alta intensità di cure: destinato a pazienti con
necessità di VMD non invasiva od invasiva tramite tracheostomia
per un tempo 16 ore/die, oppure a pazienti già inseriti nei
regimi a bassa o media intensità, in fase di instabilità clinica.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Follow-up assessment
Pulsioximetry • Home visits
• Outpatient clinic
• Hospital admission
• Phone call
• General practitioner
• Community resources
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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LIMITED
RESOURCES
HIGHER
EXPECTATIONS
FROM HEALTH CARE
AGEING POPULATION
&
CHRONIC CARE
INFORMATION &
COMMUNICATION
TECHNOLOGIES
TELE-
MEDICINE
????
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Maugeri Telenursing
Patient at home
Tutor nurse triage
HTN call center
Cardiologi
Pulmonologist
INTERNET site service company
GP
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Scopi di programmi di telemedicina/telesorveglianza
Primari: 1) ridurre n° e gg ricoveri presso strutture sanitarie 2) ridurre n° di Visite Ambulatoriali 3) ridurre n° chiamate urgenti al medico MG 4) ridurre costi diretti e indiretti (sia per l’ASL che per i familiari) 5) ridurre la mortalità (?) Secondari: 1) supportare il MMG nella diagnosi, impostazione terapeutica e follow-up delle riacutizzazioni 2) migliorare la qualità di assistenza e vita del paziente 3) razionalizzare le chiamate telefoniche che i pazienti effettuano durante le ore di lavoro 4) individuare possibili future tariffazioni
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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COPD + RD ALS NM 54% 11% 26%
Invasive MV % 25% Non invasive MV n° 47% LTOT n° 28% History ICU admission % 51 FEV1 % prd 33 ± 16 VC % prd 38 ± 19 ph 7.38 ± 0.004 PaCO2 mmHg 47 ± 10 PaO2 mmHg 61 ± 13
Characteristics of the patients
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
123 changes in pharmac. therapy
35 changes of MV 148 spec. consult’s
43 H admiss’s + 7 ICU
1030 phone calls (186 urgent/unsched)
63 exacerbations 145 changes O2
145 desaturations 11 deaths (7 assisted)
160 GP consultations
PILOT STUDY
RESULTS
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Vitacca M. et al. ERJ 2009
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Tutti i pazienti
Solo COPD
TM riduce
la probabilità
di ricovero
Vitacca M. et al. ERJ 2009
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Tutti i pazienti Solo COPD
TM riduce:
riacutizzazioni
visite urgenti
accessi al P.S.
Vitacca M. et al. ERJ 2009
ADR e TM in insufficienza respiratoria
IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)
• Definizione, Utenti, Attori, Obiettivi
• Modelli di ADR
• Criticità
• Conclusioni
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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August 14 2000
Power cut kills man on home ventilator
BY SAM TOWLSON AN INVESTIGATION has been launched into the death of a
disabled man whose life-saving equipment failed during a power cut.
Feb 15, 2001
A Fatal Complication of Noninvasive Ventilation
Lechtzin N., Weiner C. M., Clawson L.
N Engl J Med 2001;344:533
Safety
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Power failure Ventilator malfunction Accidental disconnection Circuit obstruction Mask fit Tracheostomy:
Blocked
Falls out Cannot be replaced after changing
Medical problems
Thorax 2006;61:369-71
Risk exist
We can prevent risk
Tecnical service
Training (patient and caregiver)
Patient shared records
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Linee guida italiane e standard per l’
Assistenza Domiciliare Respiratoria I programmi ADR devono prevedere programmi specifici
di gestione del rischio che comprendano:
• identificazione tempestiva del problema e codifica del livello di
urgenza;
• specifiche procedure di emergenza scritte in caso di
malfunzionamento del ventilatore;
• accesso rapido al centro di riferimento o al medico di medicina
generale o al centro di assistenza tecnica attraverso linee
telefoniche dedicate;
• report sui provvedimenti presi e monitoraggio dell’evoluzione
del problema;
• prevenzione degli errori attraverso interventi educativi e di
rinforzo sul paziente e sul care-giver.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Haynes RB, Devereuax PJ, Guyatt GH. BMJ 2002;324:1350
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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REQUISITI PER OPERATORI ADR
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Linee guida italiane e standard per l’
Assistenza Domiciliare Respiratoria
• E’ necessario prevedere programmi di formazione e di
aggiornamento specifici a scadenza regolare degli
operatori, particolarmente degli infermieri, per
ottenere conoscenze e capacità in termini di pratica
gestionale, di conoscenze fisiopatologiche, di
conoscenza dei programmi di ADR, di comunicazione,
di assistenza, di processi infermieristici, di
conoscenza e gestione delle problematiche inerenti i
pazienti e la famiglia.
• E’ auspicabile la realizzazione di corsi per la
formazione di infermieri con conoscenze specifiche e
certificate dei programmi di ADR.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Linee guida italiane e standard per l’
Assistenza Domiciliare Respiratoria
In relazione alla complessità dei piani di dimissione dei
programmi di ADR sono necessari:
una forte integrazione tra le figure coinvolte sia come
singoli sia come istituzioni, pubbliche e private
attraverso una definizione dettagliata e condivisa dei
rispettivi compiti e responsabilità;
la presenza di un coordinatore del team assistenziale
con funzione di case-manager;
la ricerca o la creazione di siti alternativi al domicilio ove
questo non risponda ai bisogni dei pazienti.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Linee guida italiane e standard per l’
Assistenza Domiciliare Respiratoria
Per lo sviluppo di un sistema attento al miglioramento
della qualità alla verifica del raggiungimento degli
obiettivi del programma di ADR, ogni team
assistenziale deve definire :
le attività di controllo sulla qualità dei servizi erogati;
la cadenza ( annuale, semestrale ) di tali verifiche;
lo sviluppo di indicatori di esito, di processo e della
soddisfazione dei pazienti.
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)
• Definizione, Utenti, Attori, Obiettivi
• Modelli di ADR
• Criticità
• Conclusioni
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Responsabilizzazione del centro referente
Garanzia di informazione tra i providers Modelli educazionali esaltati Facilità di uso di linee guida “Self-responsibility” del paziente e familiare Trasmissione dati e consulti in tempo reale Aumento della accessibilità sanitaria a un costo sostenibile. Affiancamento modelli classici
Gestione domiciliare delle patologie croniche: potenzialità
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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ASL
Hospice
domicilio
Ospedale per acuti o riabilitativo
La carta vincente: fare circuito
MMG
RSA con posti dedicati di sollievo
ADR e TM in insufficienza respiratoria
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Divisione di Pneumologia Riabilitativa
Fondazione Salvatore Maugeri, IRCCS,
Istituto Scientifico di Veruno (Novara)
www.fsm.it