aspetti di tutela e di rispetto dell ïambiente, alla filecambiano il modo di rapportarsi agli altri, nella vita di coppia e in quella lavorativa. Infine, smetti di amare te stessa

PROMUOVERE LA PARTECIPAZIONE ALLA VITA DELLA COMUNITÀ con particolare riferimento agli aspetti di tutela e di rispetto dell’ambiente, alla salvaguardia della salute pubblica e alla riconversione culturale.

PROMUOVERE LO SCAMBIO E LA DIFFUSIONE DI INFORMAZIONI SCIENTIFICHE finalizzati al miglioramento della qualità della vita.

PROMUOVERE IL RISPETTO DEI DIRITTI.

Comitato Taranto LIDER

Taranto LIDER nasce ufficialmente il 23 marzo 2011 dopo la militanza dei suoi attuali componenti all’interno di altre realtà

associative del territorio, con lo scopo di:

Il Comitato persegue i seguenti principi:

• Impossibilità del raggiungimento dell’eco-compatibilità dell’attuale industria pesante, sia attraverso ammodernamento degli impianti sia mediante il rispetto dei limiti di legge (legislazione incerta e approssimativa in materia ambientale);

• Applicazione del principio di massima precauzione e prevenzione primaria con istituzione di mappe epidemiologiche, poiché la tutela della salute non viene garantita tramite il semplice controllo degli inquinanti;

• Superamento dell’attuale scenario industriale con programmazione di alternative economiche diversificate che tengano conto delle reali vocazioni del territorio;

• Chiusura dei distretti inquinanti dell’area industriale e riconversione con bonifica delle aree contaminate;

• Posizione critica e di interlocuzione nei confronti della classe politica e degli enti preposti alla tutela della salute pubblica.

ATTIVITÀ del COMITATO


Molte le azioni del comitato perla promozione di attività relative

alla riconversione culturale:concerti, rappresentazioni

teatrali, monologhi, progetti Scuola rivolti alle nuove

generazioni …


… e ancoraconcerti , collaborazioni , banchetti informativi,

siti per la promozione del turismo, concorsi d’arte e tanto altro

… raccogliendo le testimonianze durante i tavoli informativi nelle

piazze e nei centri commerciali di Taranto, ci

siamo chiesti:

QUAL È LA VITA DELLE DONNE

CON ENDOMETRIOSI?

Alzarsi una mattina con un dolore inspiegabile nel fianco pensando, dopo una serie di auto-rassicurazioni, che presto passerà, ignorando inconsciamente anni di subdoli segnali di allarme.

Accorgersi, finalmente, della necessità di consultare un medico che ti riporta esattamente a quel giorno: “Tranquilla, non è nulla…passerà.”

Seguono lunghi periodi, a volte anni, di inutili terapie senza una diagnosi precisa, per poi scoprire che quel dolore aveva un nome:

ENDOMETRIOSI.


PROVIAMO AD IMMEDESIMARCI…

Vivere, ad ogni controllo, con la paura del prossimo intervento chirurgico, di ciò che il medico ci dirà al risveglio dall’anestesia.

La vita cambia. Tu cambi. Guardare gli altri, la loro vita che scorre ‘normalmente’ mentre la tua sembra irrimediabilmente ferma. Ferma perché il medico ti ha detto che non potrai diventare madre, perché ha dovuto asportarti parti di organi e ha dovuto metterti in menopausa farmacologica.

Doversi sottoporre a pesantissime terapie ormonali che cambiano il modo di rapportarsi agli altri, nella vita di coppia e in quella lavorativa.

Infine, smetti di amare te stessa perché sei la fonte principale dell’infelicità tua e di chi ti vede soffrire.


Ti senti incompresa, sopraffatta dall’angoscia e da un’immensa tristezza, entri pian piano nel tunnel della depressione, mentre, chi ti ama cerca inutilmente di comprenderti e risollevarti.

Un bel giorno, però, ti accorgi che in quel viaggio lungo e tormentato non sei sola e che altre, come te, hanno provato tutte quelle sensazioni sulla loro pelle.

Senti uscire dalla bocca di qualcuno un “ti capisco” e improvvisamente avverti la piacevolissima sensazione di crederci davvero.


Il lavoro del Comitato Taranto LIDER è partito proprio dal desiderio di dar voce e sostegno a chi sta affrontando questo

lungo percorso nella solitudine.

Cosa spinge un comitato che si è sempre battuto per la riconversione culturale, oltreché per l’auspicata riconversione industriale, ad occuparsi di endometriosi? Il comitato Taranto LIDER, sulla base di precisi riferimenti scientifici e grazie alla collaborazione di medici esperti nello studio di questa patologia, ritiene di poter affermare che ci sia un importante nesso tra inquinamento prodotto dalla Grande Industria ed endometriosi e si impegna affinché il problema sia affrontato nelle giuste sedi e con la competenza richiesta.



20 Giugno 2011 PRIMA AZIONE DI

SENSIBILIZZAZIONE DELLA CITTADINANZA CON

ARTICOLO DENUNCIA

Per la prima volta a Taranto si parla di endometriosi dal punto di vista della donna.

Per la prima volta si denuncia il legame tra

endometriosi e inquinamento.


COMUNICATI STAMPA DIDENUNCIA

TAVOLI INFORMATIVI

INCONTRO DISOSTEGNO CON

PSICOLOGA ESPERTA

• Com’è possibile che ci sia una così alta diffusione della malattia?

• Fino a che punto l’ASL può non esserne a conoscenza?

• Perché fino ad ora c’è stato solo silenzio e nessuno delle Istituzioni ha sollevato la questione?

• Perché un numero così alto di donne e le loro famiglie sono lasciate sole a sé stesse?Per avere una risposta autorevole alle nostre domande, ci rivolgiamo ai periti della Procura impegnati nel processo Ilva.

Riflettiamo e ci

poniamo delle

domande:


Durante le nostre attività incontriamo una moltitudine di persone … tante … troppe sono le donne con endometriosi a Taranto.

Incidente probatorio del processo contro la dirigenza Ilva

Nel mese di Novembre 2011 il Comitato Taranto LIDER invia una richiesta ufficiale ai tre periti epidemiologi incaricati dalla Procura di indagare il legame tra la diffusione di patologie tumorali e l’inquinamento prodotto dall’Ilva.

Nello specifico, fornendo alcune indicazioni sulla letteratura scientifica in merito, si chiede: “(…) di approfondire il legame tra l’inquinamento prodotto dal Siderurgico e la diffusione nella nostra città di malattie croniche invalidanti come “l’endometriosi”.


Leggendo la risposta dei tre esperti nelle parole riportate nella perizia, salta agli occhi la parte in cui gli esperti si raccomandano affinché si svolgano ulteriori indagini tese a rendere il quadro ancora più chiaro, in particolare si legge:

“I tempi estremamente ridotti con cui il progetto di studio epidemiologico è stato condotto” - (n.d.r.: 8 mesi per progettazione, acquisizione dati, controllo di qualità, analisi statistica e redazione del rapporto) – “non hanno permesso analisi aggiuntive e valutazioni dettagliate. Si raccomanda la prosecuzione della indagine sui seguenti aspetti: caratterizzazione della fertilità e della salute riproduttiva. Questi aspetti non sono stati considerati nella presente indagine ma devono essere valutati con attenzione specie in relazione ai possibili effetti tossici degli IPA e delle diossine.”


Raccogliamo il suggerimento…ci rivolgiamo alla Magistratura!


Donne di Taranto , Massafra, Grottaglie, Monteiasi, Statte vogliono capire se tutto il loro dolore ha un responsabile…vogliono sapere CHI ha avvelenato il proprio presente e distrutto le aspettative per il futuro.

Decidiamo, quindi, di presentare un esposto denuncia alla Procura di Taranto per indagare il nesso di causalità esistente. Avviamo la campagna di adesioni e nell’arco temporale di una sola settimana raccogliamo più di 100 adesioni,attraverso i social network ed un tavolo informativo tenutosi il 2 Dicembre 2012 in Piazza della Vittoria a Taranto.

42 donne firmano l’ESPOSTO DENUNCIA (le altre rinunciano per paura di ritorsioni)

Il 12 Gennaio 2013 viene depositato l’esposto in cui si denuncia:

“L’IPOTESI DI REATO DIDISASTRO AMBIENTALE E

VIOLAZIONE DEGLI ARTT 41 E 32 DELLA

COSTITUZIONE E DANNO ALLA SALUTE, BASANDOSI SU DATI SCIENTIFICI CHE METTONO

IN RELAZIONE LE EMISSIONI DI SOSTANZE

INQUINANTI NELLA ZONA DITARANTO E PROVINCIA

E PATOLOGIE DELL’APPARATO RIPRODUTTIVO QUALI

L’ENDOMETRIOSI E L’INFERTILITÀ.”


LE INDAGINI PER LESIONI COLPOSE GRAVI SONO ATTUALMENTE IN CORSO


L’esposto è stato redatto sulla base dei dati forniti dal Comitato Taranto LIDER dall’Avv. Maria Fonte Gallo, dall’Avv. M.C. Petrolo, con la collaborazione della Prof.ssa Vincenza Sofo – Prof. Associato patologia generale dell’Università di Messina - che hanno prestato la loro attività esclusivamente a titolo gratuito visto lo scopo sociale dell’iniziativa.

LA DENUNCIA È IMPORTANTE E DOVEROSA, MA... CI SIAMO CHIESTI: COSA POSSIAMO FARE CONCRETAMENTE

PER AIUTARE QUESTE DONNE?

Facciamo il punto della situazione:

• L’endometriosi non è riconosciuta come malattia cronica e invalidante.

• Ci vogliono 9 – 10 anni per avere una prima diagnosi più o meno corretta, da confermare per via laparoscopica.

• Non esiste tutela lavorativa, se non per i casi gravissimi.

• Non c’è esenzione dal ticket.

• La spesa mensile sostenuta dalle donne affette da endometriosi relativa a farmaci, analisi cliniche e prestazioni specialistiche è elevata, se aggiungiamo la spesa sostenuta dalle coppie per la ricerca di un figlio, l’impegno economico diventa insostenibile.

• L’informazione tra le giovani donne è pressoché nulla, se non per brevi campagne organizzate da associazioni di pazienti.

• Senza voler generalizzare, l’informazione, come l’aggiornamento, tra i medici coinvolti è scarsissima, così come l’attenzione al risvolto psicologico della patologia.L’endometriosi colpisce diversi organi oltre quello riproduttivo e la sua cura richiede l’intervento di ginecologi, chirurghi, urologi, immunologi, medici radiologi, medici di medicina generale sovente impreparati a cogliere i sintomi.

• Non esiste un registro nazionale della patologia, ma solo una stima del Census Bureau effettuata nel 2004.



• riconosciuto l’endometriosi come uno stato clinico che colpisce 1 donna su 10 nell’Unione Europea

• rilevato che l’onere annuale congedi malattia nell’UE viene stimato in 22,5 miliardi di euro e che negli Stati membri la conoscenza di tale malattia, tanto presso i membri della professione medica quanto nel grande pubblico, è bassa

• rilevato che non esiste una “Giornata” europea dell’endometriosi.

Il Parlamento Europeo nel

2004 ha:

L’Italia risponde

Trasmesso alla Presidenza del Senato il 3 ottobre 2012

22 Novembre 2013

RICHIESTA UFFICIALE DELL’ISTITUZIONE DEL REGISTRO ENDOMETRIOSI E DI UNA LEGGE A

TUTELA DELLE DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI


Il Comitato presenta la richiesta ufficiale al Presidente Vendola, all’Assessore alla salute, alla Giunta e ai consiglieri tutti, con il sostegno dell’Associazione Passeggino Rosso di Brindisi e con il patrocinio morale dell’Ordine dei Medici e dell’ISDE.

Le nostre richieste: gli 8 punti imprescindibili per una vera tutela della donna affetta da endometriosi

1) Il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica e invalidante.

2) La definizione di un protocollo diagnostico-operativo: linee guida utili alla gestione in buona pratica medica dell’endometriosi, l’individuazione di azioni finalizzate alla diagnosi precoce e all’ottenimento di trattamenti medico-sanitari più efficaci, formazione specifica dei medici, la lista delle procedure di prevenzione e di cura.

3) La previsione di un sostegno psicologico gratuito specialistico.

4) L’istituzione di un “Ambulatorio del dolore pelvico”, struttura pubblica specializzata nella cura e nella prevenzione dell’endometriosi.

5) Tutela lavorativa (permessi per la malattia).

6) La promozione di campagne informative di educazione sanitaria nelle scuole e tra la popolazione.

7) L’esenzione dalla partecipazione al costo dei farmaci, delle prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e delle prestazioni specialistiche.

8) L’istituzione del Registro regionale.


Il 4 Novembre 2013 Il Comitato presenta la richiesta ufficiale alla Regione Puglia e lancia una petizione on-line che ha

raggiunto attualmente 1724 firme


Raccoglie il nostro appello la consigliera regionale Anna Rita

Lemma, prima firmataria della P.d.L.depositata in data 27 Gennaio 2014.

La PdL N. 309/A “Disposizioni per la tutela delle donne affette dall'endometriosi” include nei suoi 7 articoli molti dei punti precedentemente descritti.

La PdL punta fondamentalmente a:

• favorire l’informazione capillare e la sensibilizzazione della comunità pugliese su i temi legati alla patologia come la necessità di garantire un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.

• Istituire un osservatorio regionale con il compito di raccogliere dati e statistiche così da promuovere un’azione monitorata e pianificata sul piano della prevenzione , della diagnosi precoce e della cura;

• Istituire quindi un registro regionale dell’endometriosi ;

• Valorizzare il rapporto collaborativo con le Associazioni di Volontariato che operano nel campo della informazione e sensibilizzazione sulla patologia sull’intero territorio regionale;

• Programmare campagne di informazione anche e soprattutto nelle e con le scuole;

• Istituire la “ Giornata regionale per la lotta all’endometriosi”



Il 07 luglio 2014, presso la III commissione Affari Sociali della Regione, è stata approvata la proposta di legge a tutela delle donne affette da endometriosi richiesta dal comitato e depositata dalla prima firmataria della stessa la consigliera regionale Anna Rita Lemma. Questo primo passo pone le basi affinché da proposta di legge diventi effettiva dopo aver affrontato il necessario iter presso il consiglio regionale pugliese.Il 7 luglio, in un momento immediatamente precedente all’approvazione, si è tenuta l’audizione del Comitato Taranto LIDER di fronte ai consiglieri della III Commissione Affari Sociali.

Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin esprime la sua vicinanza, come donna e come responsabile della sanità nazionale, alle donne affette da endometriosi", con il seguente messaggio:“Sono vicina alle molte donne che affrontano ogni giorno questa malattia che nei casi più avanzati provoca ripercussioni sia sulla sfera fisica che psicologica che lavorativa e impedisce a chi ne è afflitto di poter godere di una buona qualità di vita. E’ una che va riconosciuta e trattata con speciale sensibilità da parte di operatori sanitari adeguatamente formati. Proprio in queste settimane sono oggetto di attenta valutazione da parte dell’Amministrazione le richieste finalizzate a dare riconoscimento agli effetti invalidanti di tale patologia, tanto che essa è stata inclusa, nei suoi diversi stadi clinici, nelle tabelle dell’invalidità civile in via di approvazione. Sul piano clinico, un ulteriore segnale di attenzione è rappresentato dall’esame in corso, nell’ambito della più ampia attività che mira alla costituzione di registri di patologia, della possibilità di realizzare, in tempi ragionevoli, un registro delle pazienti affette da endometriosi, al fine di migliorare la conoscenza epidemiologica, quella sugli accertamenti diagnostici ed i trattamenti terapeutici adottati, per favorire un’assistenza di qualità. Auspico che in tutte le Regioni sia tenuta presente la necessità di realizzare appositi percorsi che consentano, sul piano clinico, una diagnosi precoce e corretta ed una terapia efficace di questa patologia”.

6 Dicembre 2013

“Vincolati 15 milioni di euro per consentire alle Regioni di sviluppare progetti per il miglioramento delle condizioni di vita e di salute delle donne affette da malattie cronico invalidanti tra cui l’endometriosi”.

“Per la realizzazione di questa linea progettuale si introduce un vincolo di 15 milioni di euro da ripartirsi secondo la tabella allegata al presente accordo (Allegato B – tab.2).”

Dalla Tabella 2 dell’Allegato B si evince che alla Regione Puglia sono

stati stanziati 1.096.939 euro.


Nello specifico, al punto 12) della proposta approvata, leggiamo: “Implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale (endometriosi infiltrante)

ENDOMETRIOSI: patologia da inserire nei Livelli essenziali di assistenza.

Il 10 Febbraio 2014, alla Camera, è stato accolto, come raccomandazione, l'ordine del giorno dei parlamentari Zolezzi e Colonnese, in cui il Governo si impegna ad avviare screening medici sulla popolazione delle aree SIN (compresa Taranto ovviamente), inserendo tra le patologie da monitorare l'endometriosi, con la creazione di un registro specifico per quelle aree.


Pur rimanendo convinti che la vera prevenzione si attui eliminando le cause che determinano le malattie e nel caso dell’endometriosi, come gli studi scientifici affermano, le sostanze inquinanti e le loro fonti, auspichiamo che la Regione Puglia renda un servizio all’intera regione ed in particolare alle città di Taranto e Brindisi, caratterizzate da elevata criticità ambientale e sanitaria, si adoperi per l’istituzione e finanziamento del registro regionale dell’endometriosi, di studi epidemiologici e ricerche sulla incidenza delle malattie croniche invalidanti dell’apparato riproduttivo, nonché venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.


Documents

aspetti di tutela e di rispetto dell ïambiente, alla filecambiano il modo di rapportarsi agli altri, nella vita di coppia e in quella lavorativa. Infine, smetti di amare te stessa